Cuando los padres de niños con diversidad funcional pensamos en el futuro de nuestros hijos, nos preocupan grandes interrogantes que tienen que ver, principalmente, con su capacidad de autonomía e independencia en su vida como adultos. A medida que esta aspiración se evidencia más y más difícil, nuestra inquietud se centra en asegurarnos de que, una vez que nosotros no estemos, otros se ocuparán de quererles, cuidarles y protegerles.

Es algo con lo que intentamos aprender a vivir. Por eso me desconcierta que, cuando asoman a mi cabeza otras pequeñas cuestiones (si se comparan con “la gran preocupación”), tales como si mi hijo será capaz de participar en el viaje de fin de curso del cole al acabar la primaria, ir de acampada con los amigos, hacer botellón, aprender a conducir, tener una relación de pareja normalizada o incluso ser padre… se me encoja el corazón. Cada día aparece un nuevo interrogante, una nueva incerteza relacionada con situaciones concretas y en teoría, sólo en teoría, menores.

Si a cualquier padre le comunicaran hoy que su hijo es estéril, la noticia le destrozaría. Para los padres de niños con discapacidad, la improbabilidad de que nuestros niños puedan algún día ser padres, es tan sólo una entre las infinitas imposibilidades que seguramente se les planteen. Los sueños que nosotros teníamos para nuestros hijos ya nacieron rotos. Y día a día vamos acumulando incertidumbre, imposibilidades y más sueños rotos.

Intentamos aprender a vivir con ello pero son tantas las horas, días, semanas, meses, años de lucha contra pensamientos negativos, que son muchas las veces en que consiguen ganar e imponerse sobre nuestras esperanzas. Y sí, tenemos que aprender a convivir con esos momentos. Y también a combatirlos, para que no condicionen ni limiten la vida de nuestros niños. Sin descartar nunca nada, por imposible que parezca. Ofreciéndoles siempre una oportunidad para intentarlo, aún a costa del enorme dolor que sus frustraciones y desengaños nos provocan.

Es por todo esto que me ha emocionado tantísimo el dibujo que ha hecho Antón en el cole. Su profesora me lo ha enviado sabiendo, seguramente, lo mucho que me conmovería. Es la ilustración a un ejercicio donde se propuso a los niños de la clase que pensaran acerca del futuro e imaginaran cómo se veían con 30 años.

Así es como mi enano ve su futuro: NORMALIZADO. Resulta un alivio comprobar que todos los miedos, inseguridades e incertezas de su madre no le hayan alcanzado.

“Antón con 30 años”

Gracias Teresa por este regalo. Y por esas lágrimas que, por una vez, son de alegría.

Las palabras moldean el pensamiento

Cuando iniciamos los trámites para lograr el Certificado de Minusvalía de mi hijo, recuerdo ver a mi marido cabecear contrariado sobre los formularios y cuestionar el empleo del término “minusvalía”. El departamento encargado de aquella gestión llevaba por nombre “Sección de Calificación y Valoración de Minusvalideces”. Era 2005 y ese mismo encabezado se repitió en diferentes trámites y renovaciones posteriores. Hubo que esperar al año 2011 para recibir el primer documento donde la palabra “Minusvalideces” apareciera sustiuída por “Discapacidades”.

– ¿Qué más da? –dije yo indiferente aquel día–  ¿Qué más da una palabra que otra?. Lo que es, es y de nada sirven los eufemismos.

El diagnóstico de Antón había caído sobre mí como una auténtica tragedia y mi percepción sobre la discapacidad estaba muy lejos de lo que hoy ha llegado a ser. Estaba atravesando una de esas fases en las que los expertos dividen el proceso de duelo: la del dolor. Pero no estaba dolida, estaba cabreada, muy muy cabreada. Poco podía imaginar yo entonces lo mucho que iba a cambiar con el tiempo mi perspectiva, mi forma de pensar y de sentir también en este aspecto: el del lenguaje.

Las palabras son enormemente poderosas. No sólo designan objetos o conceptos, sino que también dan forma al pensamiento y este, a su vez, condiciona nuestras actitudes. Así que, para cambiar actitudes inadecuadas, perjudiciales, equivocadas e injustas, es necesario empezar por cambiar la forma en que hablamos y la terminología que empleamos.

La discapacidad como parte de la naturaleza

Existe un conjunto de palabras que se han venido utilizando para hacer referencia a las personas con discapacidad que deberíamos desterrar para siempre de nuestro vocabulario. Son palabras que obedecen a otras épocas y formas de pensamiento. Y son, además, calificativos y expresiones ligadas a una concepción peyorativa, negativa y estigmatizada de la discapacidad. Una concepción que entendía la discapacidad como un castigo o que la interpretaba como una anomalía excepcional de la naturaleza.

Nadie con un mínimo de sentido común y sensibilidad podría sostener a día de hoy la teoría del castigo divino. Respecto a la que percibe la discapacidad como algo excepcional, tampoco se ajusta a la realidad. Se estima que el 10% de la población mundial tiene algún tipo de discapacidad. Con estas cifras no se puede considerar esta circunstancia como algo excepcional en la naturaleza, sino como parte inherente a ella. Las personas con discapacidad son, pues, la minoría más amplia que existe cuantitativamente y, sin duda, también la más heterogénea: se da en todos los continentes, en todas las culturas y grupos étnicos, en ambos géneros y a cualquier edad, en todas las comunidades religiosas, partidos políticos y grupos ideológicos, en cualquier clase social o colectivo profesional… La discapacidad no es una excepcionalidad, es parte de la naturaleza, del mundo y de la sociedad.

Las personas con discapacidad son negras, blancas o asiáticas; altas, bajas, gordas o flacas; rubias, morenas o pelirrojas. Cristianos, musulmanes, judíos, budistas, hindúes y ateos. Heterosexuales u homosexuales. Padres, madres, hijos, sobrinos, tíos, abuelos, suegros, yernos, primos… Pueden ser maestros, peluqueros, abogados, reponedores, arquitectos, transportistas, médicos, ordenanzas, ministros, agricultores, camareros, banqueros o científicos. La discapacidad es inherente al ser humano y puede, además, llegar a afectar de forma transitoria a todas las personas en algún momento de sus vidas.

Cambiar las palabras para transformar las actitudes

Las personas con discapacidad merecen ser tratadas con el mismo respeto que las no afectadas por esta circunstancia. Y ese respeto debe empezar por la forma en que nos referimos a ellas. Desechemos de nuestro vocabulario ciertas palabras que obedecen a formas de pensar deformadas, irrespetuosas y crueles: minusválido (¿quién, cómo y en función de qué criterio se decide si un ser humano vale menos que otro?), retrasado, impedido, deficiente, disminuído, inválido, tullido, incapacitado, paralítico, mongólico, discapacitado… La lista de vocablos desafortunados es interminable. La mayoría de ellos, además, ha derivado en insulto o tienen una fuerte carga negativa.

Debemos cambiar también las expresiones que describen esta circunstancia. Una persona no “es discapacitada” sino que “tiene una discapacidad”. Del mismo modo que quien “tiene gafas” no es un gafoso o a quien padece cáncer no lo definimos como canceroso, ni a los portadores del VIH como sidosos. Si estos términos nos parecen intolerables, ¿por qué no aplicamos las mismas reglas al mundo de la diversidad funcional?.

Las personas no SON sus condiciones, sino que las TIENEN:

Una persona no “es un Down” sino que “tiene Síndrome de Down”.

No es autista, tiene autismo.

No es retrasado mental, tiene una discapacidad cognitiva.

No es paralítico, tiene parálisis cerebral.

No es enano, tiene acondroplasia.

No es tretapléjico, tiene una tetraplegia.

No se padece o sufre una discapacidad, se tiene una discapacidad.

No se está atado o confinado a una silla de ruedas. Una silla de ruedas se utiliza para desplazarse.

La inclusión de las personas con discapacidad debe convertirse en una realidad. La necesidad de normalizar sus vidas es urgente, entendida ésta como la existencia plena y activa dentro de la sociedad. Debemos considerar, ver y entender la discapacidad como parte inherente de la condición humana. Y nada de esto será posible, si no empezamos por cambiar las palabras y expresiones con que hacemos referencia a sus circunstancias y su forma de funcionar.

Definir a las personas por lo que son y no por sus diagnósticos

Ya hemos visto cómo las palabras pueden crear o destruir porque, muchas veces, elaboran el pensamiento y le dan forma. Los términos llevan asociados ideas, valores y prejuicios que se transmiten en el tiempo. Si, con el tiempo, queremos cambiar esos conceptos y valores, debemos empezar por cambiar las palabras. La utilización de cierta terminología anticuada y poco apropiada, puede perpetuar estereotipos negativos y reforzar barreras de comportamiento muy importantes. Y son estas barreras las que suponen el principal obstáculo en la vida de las personas con diversidad funcional.

Determinados diagnósticos médicos parecen apoderarse por completo de los individuos a quienes se asignan. La mayor parte de las personas no son definidas por sus diagnósticos. Antes que nada son personas, que pueden estar o no afectadas por determinadas condiciones médicas: dermatitis, reumatismo, diabetes… No anteponemos ninguna de estas clasificaciones médicas a la persona. Son Alberto, Marta, Irene o Martín y no “el asmático”, “la miope” o “el celíaco”.

Sin embargo, esto no es así para las personas con discapacidad: anteponemos su diagnóstico (autismo, parálisis cerebral, síndrome de Down) a su persona. Pocas veces conseguimos percibir otras muchas características que también forman parte de su personalidad: talento musical, pasión por los automóviles, afición a la montaña, consumado repostero, lector voraz, contador de chistes, facultad de oratoria, tímido, extrovertido, antipático, carismático, tierno, huraño, fabulador, honesto, susceptible, alegre, chismoso, idealista, ingenuo, pragmático, pesimista… y todos esos cientos de rasgos que son los que ayudan a conformar lo que una persona es. Todo, absolutamente todo, queda fagocitado, empañado y ocultado bajo un diagnóstico. La utilización de este tipo de terminología debería quedar reducida al mundo de la medicina, único ámbito donde la clasificación médica de una persona puede tener algún sentido. No deberíamos permitir que en el ámbito social esos términos definan lo que una persona es.

Cuando vemos el diagnóstico como la característica más importante de una persona, la estamos despreciando como ser humano. No podemos permitir que el diagnóstico de una persona acabe definiéndola.

Diversidad funcional

Hemos concluído que las personas no son su discapacidad sino que la tienen. Sin embargo, la expresión “tener una discapacidad” tampoco me convence plenamente. Aunque la palabra “discapacidad” resulte, desde luego, más apropiada que los calificativos y expresiones que se han venido usando hasta ahora, sigo percibiendo en ella una cierta carga negativa.

Hemos reflexionado también acerca de lo que significa realmente tener una discapacidad: supone tener unas características biofísicas diferentes a las de la mayoría cuantitativa de la población y que llevan a funcionar de forma distinta. Es por ello que la expresión “diversidad funcional” se ajusta mejor a la realidad y, a diferencia de los adjetivos y expresiones empleados hasta ahora, no lleva implícita ninguna connotación negativa.

Existe un movimiento de personas adultas con discapacidad del que he aprendido muchísimo: Foro de Vida Independiente (FVI). Este colectivo defiende el modelo de vida que yo quiero para mi hijo cuando alcance la etapa adulta. Es aquí donde se gestó la expresión diversidad funcional  y desde donde se está luchando para lograr su implantación. Representa, sin ninguna duda, una expresión mucho más respetuosa, justa y adecuada a la realidad. Entendiendo que en esto, precisamente, consiste tener una discapacidad: en funcionar de un modo diferente. Bien sea desplazarse en una silla de ruedas (en lugar de andar con las piernas), comunicarse con lengua de signos o pictogramas (y no con lenguaje verbal), escribir empleando un teclado en vez de un bolígrafo o sustituir el tacto por la vista (braille) para leer un texto.

Entiendo que es un término que puede resultar largo y complejo, pero creo que deberíamos hacer el esfuerzo porque cuajara y se popularizara. Hemos sido capaces de incorporar a nuestro vocabulario términos, nombres y hasta expresiones imposibles, sin ningún problema: Ratzinger, Schwarzenegger, Guggenheim, Azerbaiján, Al-Qaeda, pen-drive… Últimamente ni siquiera nos molestamos en traducir los títulos de series de televisión. La lista de ejemplos resulta interminable y respecto al ‘mundo niños’, parece imposible que puedan manejar con tanta soltura las denominaciones de todos los Pokemon y sus evoluciones o la compleja lista de dinosaurios y, sin embargo, lo hacen.

Hagamos, pues, el esfuerzo colectivo de cambiar también las palabras y expresiones que utilizamos para hacer referencia a un colectivo tan importante como marginado. Nunca podrán alcanzar una inclusión real, si no empezamos por referirnos a ellos de forma digna, correcta y justa.

Frases y expresiones que construyen barreras mentales

“De cerca, nadie es normal”

Todos y cada uno de nosotros, en algún momento de nuestras vidas, nos hemos sentido “diferentes” al resto. Estoy segura de que es un sentimiento común a todos los seres humanos. Pero, de forma paradójica, consideramos “normales” a la mayoría de personas que nos rodean. Sin embargo, cuando tenemos la oportunidad de conocerles algo más a fondo, llegamos a darnos cuenta de que no son todo lo normales que parecían a primera vista. La frase de Caetano Veloso que encabeza este párrafo, no puede definir mejor y de forma más concisa esta sensación.

La “normalidad” parece envolverlo todo y a todos. Pero, ¿que significa “ser normal”?. ¿Se ajusta todo a una única norma?. ¿Respondemos todos a una forma normal de ser, estar o vivir?: No. ¿Por qué, entonces, existe esa idea colectiva de normalidad?. La respuesta constituye para mí un misterio. A no ser que confundamos normal con convencional. Puede que la mayoría de nosotros llevemos vidas más o menos convencionales, pero lo cierto es que ninguno somos en realidad normales y casi nadie, en su fuero interno, se sentiría completamente identificado con este adjetivo.

Problema, ¿qué problema?

Perder a un ser querido, ser diagnosticado de cáncer, quedarse sin empleo, divorciarse, caer en la drogodependencia o la ludopatía, distanciarse de un amigo, sufrir un accidente de tráfico…. Todas estas circunstancias y cientos de situaciones más constituyen “tener un problema”. Tener características biológicas diferentes y funcionar de forma distinta a como lo hace la mayoría cuantitativa de la población, no debería calificarse como problema.

Se ha venido utilizando esta expresión como una alternativa a todos esos otros términos tan contundentes y cargados de negatividad como disminuido, inválido o discapacitado. Parece representar (de forma completamente errónea) una forma más delicada de designar a las personas con diversidad funcional. Muchas veces somos las propias familias quienes empleamos esta expresión, porque la forma en que se nos ha educado respecto a la discapacidad, nos ha convencido de que tener un niño con estas características significa realmente tener un problema y vivimos su llegada al mundo como una tragedia.

No podemos permitir que nuestros hijos escuchen continuamente a su alrededor referirse a ellos como “el niño del problema”. Acabará convirtiéndose en una profecía autocumplida porque, si se les designa así, acabaremos convenciéndoles de que realmente tienen un problema. Y ese, y no otro, será su auténtico problema.

Ser especial

A veces pasamos al extremo contrario y sustituimos “tener un problema” por “ser especial”. El problema reside en que cuando empleamos la palabra “especial” nuestra actitud y expresión no verbal sigue queriendo decir realmente “problema”. Así que pervertimos un término en principio positivo, para acabar convirtiéndolo en algo también negativo.

La primera vez que fui consciente de ello fue el día en que mi hija, que por entonces tenía seis años, vino a mí preocupada para que le dijera “la verdad”. Y esa verdad consistía en saber si ella también tenía algún tipo de discapacidad como su hermano y se lo estábamos ocultando porque “a mi Antón me parece normal pero es especial” y porque “Antón es especial pero él no lo sabe”.

Para esa niña de seis años, la palabra especial tenía el mismo significado que para los adultos el término problema. La palabra que todos usábamos para referirnos a Antón y que creíamos completamente inocente, había adquirido una carga tremendamente negativa.

Esa conversación también me hizo reflexionar sobre cómo nuestra actitud y nuestras expresiones habían acabado convenciendo a esa misma niña de que su hermano, a quien ella veía perfectamente normal porque no lo había conocido de otra forma, tenía en realidad un grave problema. Ese sentimiento suyo también decía mucho de cómo le habíamos transmitido las circunstancias de su hermano.

Ella, que había crecido y convivido con él, nunca había visto nada de especial, extraordinario, atípico o negativo en la forma de ser y funcionar de su hermano. Aprendí muchísimo de su actitud. En realidad, lo aprendí TODO. Eran innumerables los campos en los que no le dábamos a Antón ni siquiera la oportunidad de fracasar. Su hermana, sin embargo, lo inició de la forma más natural del mundo.

Resultaba sorprendente observarles y comprobar las estrategias que salieron de ella para que su hermano pudiera participar en determinadas actividades. Cuando Antón aún no andaba ni se comunicaba de forma verbal y sus dificultades motrices eran enormes, le encontré una tarde sentado junto a ella aprendiendo a crear su propia firma. Era un amasijo de garabatos ilegible… como lo son la mayoría de las firmas.

La primera vez que se encaramó a la cima de un tobogán, lo hizo ayudado por su hermana y aprovechando un despiste mío. Después de lanzar un grito de terror y la correspondiente bronca, les pedí que me explicaran cómo habían logrado tal hazaña y todavía hoy sigo perpleja al recordarlo. Fue su hermana quien le enseñó a bajar las escaleras sentado o la mejor técnica para descolgarse de la cama. Durante el tiempo en que Antón sólo podía desplazarse sentado, su hermana puso de moda en el parque las carreras en esta modalidad. Y aquí sí que Antón era imbatible. Y tantas y tantas cosas… Nunca vio ninguna limitación en su hermano y, de forma natural y espontánea, supo percibir que tan sólo necesitaba de otras herramientas o estrategias para hacer lo mismo que el resto de niños. Yo, en cambio, necesité de varios años y toneladas de documentación, bibliografía y pesquisas en internet, para llegar a una nueva forma de pensar, de sentir y de actuar.

Si no somos capaces de utilizar la palabra especial en su sentido real y positivo, sustituyámosla por expresiones más acertadas. ¿Qué pueden tener de especial elementos como el transporte, un aparcamiento, un cuarto de baño o la habitación de un hotel?. Sería más apropiado hablar de transporte adaptado o aparcamientos, baños y habitaciones accesibles.

Los alumnos con autismo o TDAH y los que tienen parálisis cerebral o discapacidad visual no tienen las mismas necesidades, así que tampoco deberíamos englobarlas en un todo. En lugar de “necesidades educativas especiales”, deberíamos hablar de adaptaciones materiales, físicas, curriculares o metodológicas.

“Estos niños”

Cuando escucho frases del estilo: “estos niños son muy cariñosos”, “estos niños esto“ y “estos niños aquello”, tengo que hacer verdaderos esfuerzos por reprimir las ganas de replicar: “¿estos niños quiénes?, ¿los que utilizan silla de ruedas?, ¿los que tienen síndrome de Asperger?, ¿los que tienen los ojos azules?, ¿los que devoran espaguetis?, ¿los que odian las pelis de miedo? ¿estos niños cuáles? ¿qué niños??????”.

Por supuesto, sé que se están refiriendo a mi hijo y sus colegas, o sea, a todo el conjunto de niños con diversidad funcional, como si este colectivo fuese un todo homogéneo. Ni siquiera los niños agrupados en una misma clasificación médica son un todo homogéneo, ni siquiera los niños que comparten diagnóstico y viven en el mismo país, y ni siquiera los niños definidos con un mismo síndrome y que han sido educados dentro de la misma familia. No, no son todos iguales.

Además del gen que ha definido sus diferencias biofísicas, existen otros cientos de miles de genes más, responsables de todas las características que definen sus rasgos, personalidad, gustos, talentos y aficiones.

Los chinos no son todos iguales. Los musulmanes no son todos iguales. Los vegetarianos no son todos iguales. Los fans de los Beatles no son todos iguales. Los jardineros no son todos iguales. Los asmáticos no son todos iguales. No todos los niños con diversidad funcional son iguales. Tan sólo es igual la mirada y la simpleza de aquellas personas que así lo perciben y la discriminación, los prejuicios y la incomprensión de que son objeto.

Estar “enfermo”

No son pocas las veces en que Antón ha regresado enfadado del colegio lamentando: “estoy harto de que digan que estoy enfermo”. Efectivamente, la discapacidad no es equivalente a enfermedad. La enfermedad es una circunstancia transitoria y cuando un niño enferma puede tener síntomas molestos (fiebre, tos, vómitos, dolor de cabeza, sarpullido, mareos) que le hacen acudir al médico, tomar un medicamento o permanecer en casa/hospitalizado hasta recuperarse. La enfermedad está relacionada con la salud, mientras que la discapacidad tiene que ver con el modo en que una persona funciona. Un niño con discapacidad tiene una forma diferente de funcionar, pero no está enfermo.

No es que sea mejor o peor estar enfermo que tener una discapacidad. Hay enfermedades graves y enfermedades leves; pueden ser crónicas o transitorias; enfermedades para las que existe tratamiento y enfermedades incurables. Por su parte, existen discapacidades que afectan a una o varias funcionalidades de la persona; discapacidades para las que se han desarrollado y generalizado herramientas que permiten a esas personas desenvolverse sin dificultad y que facilitan su inclusión social y otras con las que, en cambio, resulta muy difícil funcionar en el entorno físico y mental que la sociedad ha construido.

Enfermedad y Discapacidad son dos condiciones distintas. Y a nadie le gusta que le califiquen como algo que no es. Tener una discapacidad significa tener una forma diferente de ser y/o funcionar. No equivale a “estar enfermo”. Y Antón está harto de oír a los niños decir que “está enfermo” para explicar su forma de ser y funcionar. Seguramente, esta actitud se deba a la influencia de padres bienintencionados que no han encontrado otra forma mejor de dar respuesta a los interrogantes de sus hijos acerca de las circunstancias de Antón: ¿por qué habla así?, ¿por qué anda así?, ¿por qué no puede jugar al fútbol?, ¿por qué no sabe escribir con el lápiz?, ¿por qué se hace pis?… y tantos y tantos porqués.

Y lo más probable es que, además, esos adultos sientan y entiendan realmente su discapacidad como una enfermedad. Porque la forma en que se ha abordado hasta ahora la discapacidad, basada en la exclusión, la marginación o la pena, les ha impedido convivir y conocer a personas de estas características. Y porque el modelo médico está tan generalizado, que ha impregnado toda la sociedad y ha impuesto la definición de las personas con discapacidad como enfermos. Antes de la Era Antón, yo también pensaba así.

Carmen Saavedra

SIGNIFICADO DE DISCAPACIDAD

Bibliografía

– Kathie Snow: Disability is Natural. BraveHeart Press, 2001

– Javier Romañach y Manuel Lobato: Diversidad funcional, nuevo término para la lucha por la dignidad en la diversidad del ser humano.

–  Agustina Palacios y Javier Romañach: El modelo de la diversidad . Diversitas ediciones, 2006

¿Qué significa realmente tener una discapacidad?

No tengo ni idea de cómo cultivar tomates, no he pescado en mi vida ni sabría cómo plantar un frutal. Tengo una mano pésima para el dibujo, me resulta imposible hacer funcionar una máquina de coser y mucho menos elaborar un patrón. No he escrito una poesía en mi vida, ni sabría como levantar un muro de ladrillos. Si el ordenador se bloquea, sufro una crisis de ansiedad sólo comparable a cuando el coche me deja tirada en medio de la nada y no sé cómo volver a arrancarlo. Mi madre carece por completo de sentido de la orientación. A mi marido le resulta imposible recordar los rostros y los nombres de las personas que aparecen en su vida de forma intermitente. Tengo un amigo incapaz de distinguir determinados colores. Y aunque resulta probado que carecemos de ciertas habilidades y capacidades, ni a mí, a mi madre, a mi marido o a mi amigo se nos considera como personas con discapacidad. ¿Qué significa entonces “tener una discapacidad”?.

Podríamos concluir que denominamos personas con discapacidad a aquellas que no tienen habilitadas ciertas funciones básicas, con las que sí cuenta la mayoría estadística de la población. Funciones como andar, hablar, oír o ver. Funciones que, además, deben ser visibles. Porque entiendo que existen otras muchas funciones también básicas para que un individuo pueda desenvolverse con éxito como la creatividad, la iniciativa, el talento artístico, las habilidades sociales, el espíritu emprendedor, el criterio propio… Además de todas aquellas imprescindibles para la sociedad como colectivo: bondad, empatía, solidaridad, lealtad, altruismo, generosidad, tolerancia, etc. Todas estas características no son detectables a primera vista, pero seguro que todos coincidiríamos en que son esenciales para el buen funcionamiento de una sociedad.

Así que, se podría definir como personas con discapacidad a aquellas que “no tienen habilitadas ciertas funciones básicas y visibles”. Es por ello, entonces, que el término “diversidad funcional” resulta mucho más justo y adecuado a la realidad. Puesto que en eso, precisamente, consiste esta característica: en funcionar de forma diferente. Bien sea esto desplazarse en una silla de ruedas, muletas o andador; comunicarse con lengua de signos, mediante pictogramas o a través de un sistema de comunicación alternativo; leer con las yemas de los dedos; orientarse por medio de un bastón; requerir de un tiempo de reacción mayor al de la media, etc.

Todos somos dependientes

Si reflexionamos acerca de nuestras capacidades y aptitudes, podríamos concluir que todos tenemos alguna discapacidad. Todos contamos con alguna cualidad, facultad o destreza que no tenemos habilitada.

Y todos somos, además, dependientes. Más aún, si cabe, en esta sociedad tan especializada que nos  ha tocado vivir. La imposibilidad de sobrevivir por nosotros mismos es una certeza absoluta. Todos, absolutamente todos, dependemos de otros seres humanos. Todos somos dependientes. Todos somos incapaces de hacer ciertas cosas, vitales para nuestra supervivencia, y no por ello nos consideramos discapacitados. No digo nada si intercambiáramos a un neoyorquino con un bosquimano en sus respectivas sociedades. A pesar de saber desenvolverse en su entorno de origen, se convertirían en seres completamente dependientes en el grupo de adopción.

Teniendo en cuenta todas estas consideraciones, ¿por qué, entonces, consideramos dependientes y discapacitadas a aquellas personas que se desplazan y expresan de forma diferente, a quienes carecen de algún sentido, a los que no alcanzan un determinado coeficiente intelectual o se relacionan de forma distinta?.

Todos somos necesarios

Todos somos indispensables y a la vez prescindibles.

Mis hijos representan dos extremos. La mayor es inteligente, habilidosa, creativa, tenaz y resolutiva. Representa lo que, teóricamente, la sociedad valora, fomenta e impulsa. El pequeño, por el contrario y a causa de su discapacidad, se incluye en el colectivo que esa misma sociedad ha colocado en el último lugar del escalafón social y productivo.

Yo, madre de esos dos extremos teóricos, no percibo sus diferencias de forma más significativa a como lo haría cualquier otro padre respecto a sus hijos. Todos los hermanos son distintos, a pesar de que coincidan su material genético y su ámbito socio-cultural. Y, desde luego, no les quiero de forma diferente. Veo a dos niños felices, queridos y que se quieren, que a veces sufren contratiempos pero que la mayor parte del tiempo disfrutan de la vida y nos hacen disfrutar a quienes tenemos la suerte de tenerlos cerca. Ninguno de ellos es más necesario que el otro en nuestra familia y aunque sus necesidades son distintas, los dos son dependientes. Ambos dependen de sus padres, de su familia y del conjunto de la sociedad. Y no serían capaces de subsistir fuera de ella. También son imprescindibles, porque nuestra familia ya nunca sería la misma si le faltase alguno de ellos.

Y si hay algo que me atormenta, es el hecho de no ser capaz de trasladar esa circunstancia al resto de la sociedad. Soy también consciente de que esta realidad es así para mí porque me ha tocado vivirla y que si Antón no formara parte de mi vida, seguramente también me habría resultado difícil incorporar a niños como él a mi vida.

También estoy convencida de que si se empezara porque niños con sus circunstancias formaran parte del sistema escolar de forma real y activa, si la inclusión fuera una certeza y no sólo una bonita teoría, esa realidad se extendería también fuera de nuestra familia. La integración y la normalización de las vidas de las personas con diversidad funcional sólo pueden surgir de la convivencia.

Carmen Saavedra

EL PODER DE LAS PALABRAS

Cuando mi hijo tenía apenas cinco meses, una incompetente e insensible neuróloga vaticinó que jamás andaría ni hablaría, que acabaría alimentándose por medio de una sonda y que padecería un sin fin de patologías relacionadas con el raro síndrome que le acababan de diagnosticar. Lo peor de su pronóstico-profecía fue, sin embargo, cuando aseguró que sería difícil que llegara al año de vida y que, en ningún caso, cumpliría los cinco.

Antón acaba de cumplir 8 maravillosos años. Anda (con su peculiar estilo C3PO), habla (con muchos menos fonemas de los que necesitamos la mayoría de los mortales) y devora gominolas (sin ayuda de ninguna sonda nasogástrica). Lee y escribe, suma y resta y se escaquea de los deberes siempre que puede. Arrasa jugando al parchís, aunque lo que de verdad le apasiona es la mariola. Le encantan los cuentos de Teo y Os Bolechas, ver Peppa Pig y La que se avecina a partes iguales y disfrazarse de Rey Mago. Le vuelve loco conducir el tractor del abuelo, las grúas, excavadoras y todo cuanto lleve ruedas. Le fascina ver cómo maniobra el camión de la basura o se acciona la puerta del garaje.

Le encanta que le hagan cosquillas y odia cepillarse los dientes. Trata de colarse en la cama de los papás siempre que puede y comer chuches a escondidas. Es el primer voluntario para ayudar a preparar  bizcochos o arreglar cuanto cachivache se estropea. Sueña con ser gaitero y, mientras espera que pueda llegar ese día, se esfuerza por seguir el ritmo de sus compañeros de pandereta con enormes dosis de perseverancia e ilusión. Le emociona ir al cole, a clase de teatro, al súper, a la biblioteca, al cine, a los títeres, de vinitos… Disfruta de la vida y nos hace enormemente felices a todos los que tenemos la inmensa suerte de estar a su lado.

En nuestro cuento no se ha cumplido la profecía de la bruja malvada y es por eso que, en un día tan importante para nuestra familia, no sólo queramos celebrar haber llegado hasta aquí, sino también transmitir esperanza a todas aquellas familias que puedan estar pasando ahora mismo por ese trance tan demoledor como es el diagnóstico. Ignorad los malos augurios y centraros en querer y disfrutar de esa criatura tan mágica, especial y única que es vuestro hijo.

El aterrizaje en Holanda es realmente duro. Pero, una vez aclimatados al entorno y costumbres del lugar, es posible disfrutar de momentos extraordinarios e inolvidables.

SIGNIFICADO DE DISCAPACIDAD

EL PODER DE LAS PALABRAS

Para todos aquellos que han descubierto que Ámsterdam puede ser tan extraordinaria como Venecia….

BIENVENIDOS A HOLANDA

(por Emily Kingsley, 1987)

Camino de Holanda

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con discapacidad, que intente ayudar a la gente que no ha compartido esta experiencia única a entenderla, a imaginar cómo se sentirían. Pues es así….

Cuando vas a tener un niño es como planear unas fabulosas vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías y empiezas a hacer planes fantásticos. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Resulta muy emocionante.

Después de un montón de meses de ansiosa espera, por fin llega el día. Haces tu maleta y allá vas. Varias horas después, el avión aterriza. Aparece la azafata y anuncia: “Bienvenidos a Holanda”

“¿Holanda?” te preguntas “¿cómo que Holanda? ¡Yo he contratado un viaje a Italia! Se supone que debería estar en Italia. Toda la vida he soñado con ir a Italia”.

Pero ha habido un cambio en la ruta del vuelo. Ha aterrizado en Holanda y te tienes que quedar aquí.

Lo más importante es que no te han llevado a un lugar horrible, repelente y sucio, repleto de pestilencia, hambre y padecimiento. Es simplemente un lugar distinto.

Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. También debes aprender un nuevo idioma. Y conoces a un grupo nuevo de gente que de otra forma nunca hubieras conocido.

Es simplemente diferente. Tiene un ritmo más lento que Italia, es menos vistoso que Italia. Pero después de un tiempo de estar allí, respiras profundamente, miras a tu alrededor… y empiezas a darte cuenta de que en Holanda hay molinos… y hay tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia… y alardean continuamente de lo bien que lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás “Sí, allí es a donde se suponía que iba a ir yo. Era lo que había planeado”

Y ese dolor nunca, nunca, nunca desaparecerá…. porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.

Pero… si te pasas el resto de tu vida lamentándote por no haber podido llegar a Italia, nunca serás libre para disfrutar de las cosas tan especiales y tan maravillosas que tiene Holanda.

Emily Kingsley

Significado de Discapacidad

El poder de las palabras