Acoso, marginación y exclusión de alumnos con diversidad funcional

Marzo de 2015. En un colegio de Rincón de la Victoria (Málaga), a una niña de 9 años le hacen huelga sus compañeros de clase. Es decir, un grupo de padres decide (en una acción planificada y premeditada) utilizar a sus hijos para excluir a esa compañera e iniciarles, de paso, en conductas de claro acoso.

La familia de Gloria la saca del aula y del colegio donde ha sido acosada, marginada y excluida.

Los acosadores se salen con la suya.

¿Qué hacen las instituciones? ¿cómo reacciona la Consejería de Educación de la Junta de Andalucía? No sólo no sanciona a los padres que han incitado al acoso, sino que agrava la situación de Gloria acusando a su familia de “absentismo escolar” y llevando a sus padres ante los tribunales. ¿Se puede ser más miserable? ¿Se puede ser estar más desprotegido?.

acoso escolar, bullying

Ilustración: Fatima Collado

Diciembre de 2015. Las huelgas contra la escolarización de determinados alumnos parece que se vayan a convertir en costumbre en nuestro país porque, algunos meses después de lo ocurrido en Rincón de la Victoria, vuelve a repetirse el mismo suceso en el Ceip Manuel Rivero de Lalín (Pontevedra). Esta vez contra un niño de 8 años. Los medios de comunicación ofrecen información de que esta huelga había estado precedida por una recogida de firmas para forzar el traslado del niño a un centro de educación especial.

Nuevamente, la lección de vida que se les está dando a los compañeros de ese niño es tremenda: el diferente molesta, al que molesta se le expulsa…

A algunos se les volverá en contra en unos años, eso seguro:

– Cuando su propio hijo se convierta en acosado (por motivos distintos a la discapacidad porque cualquier excusa sirve al bullying), ¿no le habrán enseñado a sentirse culpable por ser distinto? ¿A considerar que la mayoría siempre lleva razón y que las razones para ser marginado pueden ser legítimas? Y, sobre todo, ¿cómo podrán condenar ese acoso y exigirle solución cuando, en el pasado, ellos mismos han actuado de la misma manera?

– Cuando la vejez convierta a muchos de esos padres en personas dependientes y “molestas”, quizás también sus hijos les den el trato que ahora mismo (con 8 y 9 años) les están enseñando que merece el diferente, el frágil: ser rechazado, apartado y abandonado.

No conozco a los niños víctimas de estos sucesos ni a sus familias y puedo imaginar tan sólo una pequeña parte del tremendo dolor que estarán sintiendo. Tampoco conozco a los padres que organizaron las huelgas contra ellos pero me gustaría saber qué clase de argumentos les permiten seguir conviviendo con sus conciencias, después de enseñar a sus hijos que es lícito y moral marginar, excluir y despreciar a uno de sus compañeros de clase.

acoso escolar, bullying

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

Estos casos de claro acoso organizado, no sólo perjudican a los niños contra quienes se dirigen y destroza sus vidas y las de sus familias, sino que también nos perjudica a todos como sociedad. Destruye los principios y valores que contribuyen a construir una sociedad justa y solidaria. La única que pueda garantizar un mínimo de felicidad para todos. Porque seguramente la vida acabe poniéndonos a TODOS, en algún momento de nuestras vidas y por distintos motivos, en situaciones donde necesitemos del resto.

Siento que en lugar de avanzar, estos sucesos nos hacen retroceder un poco más cada día. Y en este tipo de casos no nos vale cargar las tintas sobre recortes o malos gestores. Porque, si la causa del problema son los recortes y la mala gestión, deberían haber sumado fuerzas para exigírselos a la administración y no para expulsar al niño que “molesta”. Las acciones organizadas por ese colectivo de padres deberían haber estado encaminadas a apoyar a la familia afectada, y no a acosarla y destruirla.

Mientras no seamos conscientes de que el objetivo de la escolarización no es llenar de datos las cabezas de nuestros niños, la Educación no valdrá para nada. Mientras no dejemos de considerar a nuestros hijos y alumnos como einsteins, amanciosortegas o messis en ciernes (y por tanto apartemos de la carrera a quienes desde el minuto uno no parezcan capaces de lograr ese objetivo), la Escuela Pública no tendrá ningún sentido. NINGUNO.

Si esta es hoy la realidad de nuestros niños diversos en las escuelas, ¿qué será de ellos como adultos en el futuro? ¿Cómo sus padres y madres no vamos a ser presas constantes de la angustia y la ansiedad? Del miedo, el enfado, el rencor e incluso el odio…

Y en cuanto a los redactores y gestores de redes de los medios de comunicación donde han aparecido estas noticias, deberían reflexionar y hacer autocrítica sobre la gravedad de plantear estas cuestiones a sus lectores en términos de “debate. Me parece una absoluta indecencia. Los derechos civiles y humanos no son debatibles.

huelgas contra niños con discapacidad en España

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Existen personas clasistas, sexistas, homófobas… pero creo que al menos se ha conseguido que no puedan expresar públicamente según qué cosas y que, cuando lo hacen, se les eche encima un montón de gente. Me duele profundamente que no ocurra lo mismo cuando se trata de integrar a niños con diversidad funcional y que, incluso, los medios de comunicación se atrevan a plantearlo en forma de debate. ¿¿Cómo??

¿Acaso nos cabría en la cabeza que un periódico se hiciera eco de una noticia relacionada con temas sensibles como los malos tratos, el racismo o la homofobia animando a sus lectores a que debatieran sobre ello? ¡NO! ¿Y por qué? ¡¡¡¡Porque no son cuestiones debatibles!!!!

¿Por qué, entonces, esto sí que se tolera en las situaciones que afectan a la integración y hasta a la humanidad de las personas con discapacidad? Eso es lo que encuentro realmente intolerable. Sobre todo, porque sé la respuesta: porque las personas con diversidad funcional no son completamente humanas a ojos de mucha, demasiada gente.

Entre las principales responsabilidades de los medios de comunicación debería encontrarse el no contribuir a la marginación y la exclusión o directamente al maltrato, acoso y bullying como deberían ser considerados estos casos. Periódicos que han utilizado titulares como “Padres de Primaria dejan de llevar a sus hijos a clase, atemorizados por la conducta de una compañera”. ¡Estamos hablando de una niña de 9 años!

Medios que animan a sus lectores en las redes sociales a que expresen su opinión acerca de si esos niños deberían estar en un centro ordinario o en un centro especial. O que titulan noticias con preguntas como ¿Llevarías a tu bebé a una guardería con una cuidadora con Síndrome de Down?.

Toleraríamos titulares similares a: ¿Llevarías a tu bebé a una guardería con una cuidadora lesbiana?  o ¿Llevarías a tu bebé a una guardería con una cuidadora inmigrante?. ¿Acaso una persona con Síndrome de Down o cualquier otro tipo de diversidad funcional no tiene derecho a una integración laboral? ¿A llevar la vida independiente, autónoma y digna que garantiza un puesto de trabajo?

Los medios de comunicación que otorgan a estas cuestiones la consideración de “debate” están legitimando la exclusión y realizando una contribución miserable a la lucha por los derechos civiles (y hasta humanos) de las personas con diversidad funcional.

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Los derechos civiles y humanos NO son debatibles.

Quiero terminar este post con las palabras que Manuel L. Pan dirigió a una de esas madres que, en los comentarios públicos a una de estas noticias, cuestionaba la presencia de niños con diversidad en el colegio de sus hijos con este argumento:

«En el colegio de mi hija hay varios y uno de ellos le tocó en la clase y mi hija desesperada porque no la deja en paz, ni a ella ni a sus compañeros. Paraba la clase dos minutos y asustaba a los niños! ¿Por qué se tienen que fastidiar 24 por 1? Y más cuando iba a estar mejor atendido en un centro especial que para eso están.»

Esta fue la maravillosa respuesta de Manuel:

«Algún día te darás cuenta de la gran lección que están aprendiendo tus hijos en ese aula. No sólo se va al colegio a aprender números y letras, también se va a aprender valores, a convivir con quien “molesta” y quien no es como nosotros.

Algún día te darás cuenta de que tu hijo ha acabado siendo mejor persona por pasar por ese trance, y ojalá que no os pase pero, si en algún momento llegáis a tener a alguien en la familia con algunas de estas diferencias, te darás cuenta de lo equivocado de esta visión que ahora tienes.

De todos modos, entiendo que quienes nunca habéis tenido la suerte de convivir con gente “distinta”, tenéis limitaciones que os va a costar superar. Ánimo, mente abierta y ganas de ayudar a cambiar el mundo, para todos es la mejor medicina».

 

#estamosconvosotros

Enlaces a las noticias sobre estos casos:

“Padres de Primaria dejan de llevar a sus hijos a clase, atemorizados por la conducta de una compañera” (19 marzo 2015)

“Exclusión y vulneración de derechos fundamentales de una niña en Rincón de la Victoria” (25 marzo 2015)

“La familia de la niña del colegio de Rincón dice que tiene necesidades educativas especiales reclamadas desde 2011” (18 marzo 2015)

“Los padres de la niña discapacitada de La Cala del Moral no volverán a llevarla a ese centro” (27 marzo 2015)

“Llevan a Fiscalía el posible desamparo de la niña con autismo en Rincón” (27 marzo 2015)

“La indefensión aprendida” (Septiembre 2015)

“La niña con autismo de Rincón sigue sin colegio a 7 días del inicio del curso” (2 septiembre 2015)

“Educación exige a los padres de la niña autista de Rincón que la escolarice” (8 septiembre 2015)

“Solicitan atención escolar en casa para la niña con autismo de Rincón, que sigue sin colegio” (23 septiembre 2015)

“Los progenitores de la niña autista piden a Educación que les envíen un profesor a casa” (25 septiembre 2015)

“Los padres de la niña con autismo sin escolarizar lanzan un SOS a Susana Díaz” (2 octubre 2015)

“La Fiscalía cita a declarar a la niña con autismo de Rincón por riesgo de desamparo” (5 noviembre 2015)

“La Junta denuncia a la niña autista de Rincón por `absentismo escolar´” (6 noviembre 2015)

“La Fiscalía de Menores se corrige y cita solo a los padres de la niña con autismo” (7 noviembre 2015)

“«Prefiero estar sola porque así no tengo problemas»” (7 noviembre 2015)

“Educación tendrá que acreditar cómo va a atender a la niña con autismo de Rincón” (12 noviembre 2015)

“La madre de la niña con autismo de Rincón acudió a Fiscalía pidiendo amparo en 2010” (16 noviembre 2015)

“Los padres de la niña con autismo de Rincón vuelven a solicitar atención educativa en casa” (20 noviembre 2015)

“SOLCOM insta a las instituciones implicadas en el caso de Rincón de la Victoria, a una urgente solución” (30 noviembre 2015)

“Con esperanza de JUSTICIA #estamosconvosotros GRACIAS” (Diciembre 2015)

“El FVID respalda a la familia López-Reduello y su hija”

“Padres de Lalín no llevan a sus hijos al colegio para que trasladen a otro niño” (15 diciembre 2015)

“Educación estudia el traslado del escolar de Lalín a un centro especial” (16 diciembre 2015)

“El padre quiere que su hijo siga en el colegio en Lalín: «Allí mejoró mucho»” (18 diciembre 2015)

“Educación evalúa la integración del escolar de Lalín con necesidades especiales” (8 enero 2016)

“Derecho a una educación inclusiva de calidad” (10 enero 2016)

“Exclusión en primaria: el problema no es la discapacidad” (19 enero 2016)

“Padres se unen para echar de dos colegios a niños con diversidad funcional” (23 enero 2016)

“El padre del niño de Lalín denuncia a los progenitores que hicieron huelga” (28 enero 2016)

“Educación vuelve a insistir para que la niña de Rincón regrese al colegio” (1 febrero 2016)

“Educación mantiene el pulso y suspende todas las asignaturas a la niña con autismo de Rincón” (8 febrero 2016)

Valoremos el esfuerzo que hacen cada día nuestros niños para enfrentar el mundo

Ladolescente tiene una amiga estadounidense y con ella compartió trayecto de autobús para ir a entrenar el curso pasado. Durante la ida la conversación se desarrollaba en castellano (que para eso había venido a este lado del charco). La vuelta, casi siempre en inglés. Mi hija me describía el agotamiento mental de su amiga a última hora del día y cómo le agradecía que se esforzara por hablarle en su idioma.

Recordé entonces mi año en tierras inglesas y esa misma sensación de esfuerzo mental por buscar continuamente palabras en todos los recovecos de mi cerebro, que tantos días llegaba a dejarme exhausta incluso físicamente. Lo curioso también que resultaba que hubiera días especialmente inspirados en que las palabras parecían brotar solas y otros en que era incapaz de componer la frase más simple, los sonidos que escuchaba de otras bocas resonaban en mis oídos como fonemas extraterrestres y mi cabeza era incapaz de convertirlos en algo con sentido. Comprendí así que también la mente, al igual que el cuerpo, puede estar en mejor o peor forma por temporadas y dependiendo de factores que escapan a  nuestra voluntad o posibilidades de intervención.

gustame o galego, autoodio, galego en perigo de extinciónAños más tarde, nació mi hija y decidí entonces hacer un nuevo esfuerzo comunicativo al hablarle en un idioma que no era el mío. Por increíble que pueda resultar a cualquiera que no viva en Galicia, resulta extraordinariamente difícil hoy en día lograr que un niño sea gallegoparlante. Ésta era una cuestión muy importante para su padre y yo también sentía que era de justicia, porque está claro que, si hay un idioma en nuestra comunidad en una situación de inferioridad y casi que en peligro de extinción no es precisamente el castellano (pese a lo que digan, proclamen y griten los grupos que practican con mayor ímpetu eso tan arraigado y endémico de nuestro país que es el autoodio).

El idioma en el que pienso y siento es el castellano y, aunque mi familia sea de origen gallego y llevé ya la mitad de mi vida viviendo en Galicia, resulta muy difícil hablar con naturalidad un idioma que no es el tuyo. El esfuerzo mental que cada día hacía con mi hija durante esos primeros años, también me dejaba agotada: colocar bien el pronombre átono, analizar en milésimas de segundo una palabra para saber si era objeto directo o indirecto y no meter la pata con el te/che, etc., etc. La opción más cómoda hubiera sido decir lo primero que me pasase por la cabeza e imitar a nuestro presidente Feijoo que atenta contra el gallego cada vez que abre la boca. Es imposible hablar tan mal un idioma si no es con intención. Seguramente lo haga  para contentar a esa parte del país que con tantas ganas practica el autoodio pero sigue resultando algo vergonzoso.¿Cómo puede resultar un mérito político destrozar la gramática, fonética y sintaxis de un idioma cada vez que se habla? Bien, pues para una parte de la sociedad gallega lo es. Imagino que si Rajoy o cualquier otro político nacional hiciera algo semejante respecto al castellano, se les echaría encima medio país. No imagino a ningún ministro diciendo en público “pienso de que”, “la voy a decir”, “si seriese”, “habían un millón de personas”… Lo que en la política nacional resulta inimaginable, en Galicia es moneda común.

Pues bien, todas estas reflexiones mías acerca del esfuerzo mental y casi que físico que requiere expresarse en otro idioma, me han llevado a trasladarlo a Antón para reflexionar sobre el esfuerzo que él debe realizar cada día. Un esfuerzo que, comparado con el mío, habría que multiplicar por mil porque lo realiza sobre infinitamente más cosas que la comunicación: la concentración por mantener el equilibrio a cada paso que da, desde que se levanta hasta que se acuesta; pelearse con los cubiertos varios momentos del día para lograr que sean más las veces que entra comida en la boca que las que cae por fuera; pelearse con el klínex para limpiar esos dichosos mocos, en lugar de esparcirlos por la cara; la tensión de recibir (y combatir) cada estímulo sonoro y visual que se produce a su alrededor; pelearse con cremalleras, velcros, escalones, baches… La lista sería interminable.

esfuerzo mental niños con diversidad funcional, bombardeo de estímulos

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

Y a pesar de que Antón tiene ya 11 años, nunca antes me había hecho esta reflexión ni me había sentido tan en su piel. Hoy lo he hecho: me he sentido en su piel, en su cabeza, por primera vez y de verdad, y me he propuesto además que las cosas cambien a partir de este curso. Siempre se me ha dicho que aunque con mayor esfuerzo y una desmesurada cantidad de tiempo mayor, Antón puede llegar a los mismos objetivos que sus compañeros en el terreno académico. Hoy me planteo (aunque en realidad llevo bastante tiempo haciéndolo), si eso es justo para él y si en realidad tiene algún sentido. El mismo poco sentido, por otra parte, que creo tiene el expediente académico para el resto de niños, independientemente de su no-diagnóstico.

Cada vez que un profesional (llámese médico, terapeuta, docente o psicólogo) nos diga algo del estilo, deberíamos plantearnos la (in)justicia de pedirle ese esfuerzo a nuestros niños. Deberíamos hacer un listado y analizar qué esfuerzos van a producir un cambio significativo en sus vidas, para evaluar cuáles merece la pena perseguir y cuáles no. Y, a continuación, averiguar si existen alternativas instrumentales o metodológicas que permitan a nuestros niños conseguirlo sin exigirles un esfuerzo sobrehumano.

A estos niños hay que exigirles más que al resto. Al inicio de mi camino en el mundo de la diversidad escuché muchas veces esta frase, a profesionales de la medicina pero también a padres y madres. En los primeros tiempos la escuchaba sin tener muy claro si la compartía o no, más tarde empezó a chirriarme y hoy en día la rebato con mucha indignación cada vez que la escucho.

Me gustaría saber si alguien se plantearía afirmar algo semejante respecto a una persona anciana que empieza a ver limitada su funcionalidad física o cognitiva. Decir algo semejante, equivale a creer que depende de la voluntad de los niños que nacen con alguna discapacidad ejercitar o no determinadas funciones. No sólo es injusto, sino que además es aberrante.

esfuerzo mental, bombardeo de estímulos

©Paula Verde Francisco

El elefante azul

El elefante azul 2Hace años, una amiga me habló del experimento que aquella mañana había realizado el profesor en una de sus lecturas en la Facultad de Psicología: instó a la clase a pensar en un elefante azul. Todos debían concentrarse en lograr visualizar esa imagen, pero sólo ésa.

Pasados unos minutos, pidió que levantaran la mano quienes lo habían logrado y no quedó nadie en la clase que no alzara el brazo.

Su siguiente instrucción fue la siguiente: podían pensar en todo lo que quisieran, excepto en un elefante azul. Esta vez, terminado el tiempo nadie en la clase levantó la mano.

El elefante azul de las familias diversas es inmenso. Lo ocupa todo. Pocas veces deja lugar en nuestras mentes para nada más. Cuanto más nos esforzamos por apartar nuestros miedos y no pensar en el futuro de nuestros niños, mayor es nuestro fracaso.

 

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

Gracias infinitas como siempre a Paula Verde Francisco  por sus imágenes y por prestarme, esta vez, los elefantes de Héctor.

 

 

Celebrando la vida (11 años)

Cuando mi hijo tenía apenas cinco meses, una neuróloga vaticinó que jamás andaría ni hablaría, que acabaría alimentándose por medio de una sonda y que padecería un sin fin de patologías relacionadas con el raro síndrome que le acababan de diagnosticar. Lo peor de su pronóstico-profecía fue, sin embargo, cuando aseguró que sería difícil que llegara al año de vida y que, en ningún caso, cumpliría los cinco.

Antón cumple hoy 11 maravillosos años, rebasando así con creces la esperanza de vida que la bruja blanca negra le auguró. Anda, con su peculiar estilo C-3PO. Habla, con un dominio del lenguaje y un ingenio superior al de la mayoría de personas que conozco, a pesar de que dispone de muchos menos fonemas de los que necesitamos el resto de los mortales. Devora gominolas, sin ayuda de ninguna sonda nasogástrica. Lee y escribe, suma y resta, aunque se escaquea de los deberes siempre que puede.

Arrasa jugando al parchís y se está iniciando en el ajedrez, aunque en los últimos tiempos organiza verdaderas timbas de Virus y de “las familias”. Se ha pasado más de media vida enganchado a los cuentos de Os Bolechas y acaba de descubrir a Katie Kazoo  y Junie B. Jones. No perdona un viernes sin tragarse la gala entera de Tu cara me suena (que ha desbancando por primera vez en años a Luar y su admirado Gayoso) y es un as buscando en youtube capítulos de La que se avecina. La música es su pasión y tiene la suerte de no saber de prejuicios, lo que le permite disfrutar a partes iguales de Joselito y de Queen. Su comida favorita: el pescado con puré de patatas y de postre un buen coulant en su heladería preferida. Le vuelve loco conducir el tractor del abuelo, le fascina ver cómo maniobra el camión de la basura y en las verbenas siempre lo verás pegado al palco de la orquesta. Sin embargo, su espectáculo favorito con diferencia, es ver cómo va asomando el sol por el horizonte mientras desayuna.

Proyecto Clics: Desde mi ventana

Le encanta que le hagan cosquillas y odia cepillarse los dientes. Trata de colarse en nuestra cama siempre que puede y comer chuches a escondidas. Es el primer voluntario para ayudar a preparar bizcochos o arreglar cuanto cachivache se estropea. Sueña con ser actor, cocinero y profesor de infantil. Le emociona ir al cole, a clase de teatro, al taller de cocina, al súper, a la biblioteca, al cine, a los títeres, de vinitos… Disfruta de la vida y nos hace enormemente felices a todos los que tenemos la inmensa suerte de estar a su lado.

En nuestro cuento no se ha cumplido la profecía de la bruja malvada y es por eso que, en un día tan importante para nuestra familia, no sólo queramos celebrar haber llegado hasta aquí, sino también transmitir esperanza a todas aquellas familias que puedan estar pasando ahora mismo por ese trance tan demoledor como es el diagnóstico. Ignorad los malos augurios y centraos en querer y disfrutar de esa criatura tan mágica, especial y única que es vuestro hijo.

El aterrizaje en Holanda es realmente duro. Pero, una vez aclimatados al entorno y costumbres del lugar, es posible disfrutar de momentos extraordinarios e inolvidables.

mis tesoros

Actualización 17/11/2015: Hace 11 años, por este día, llegó a mi vida su segunda alegría. Lo hizo envuelto en un dolor que otros se empeñaron en construir y del que yo me impregné sin ni siquiera pensarlo. Y cada año, por esta fecha, me fustigo y me hago mil reproches por la forma en que te recibí. Por haber llorado de dolor y de pena, en vez de hacerlo de alegría y felicidad.

Ojalá pudiera aplicarse a la vida el mismo proceso al que podemos recurrir con el PC cuando se obstina en fallarnos y tuviéramos la opción de “reiniciar el sistema”. Yo elegiría sin pensarlo este punto de restauración: 13:30 horas del 17 de noviembre de 2004. Para volver a vivir tu primer año con la felicidad y la alegría con que merecías haber sido recibido, y no con la desolación y el sufrimiento que tejieron a tu alrededor y que consiguieron contagiarnos. Menos mal que tú te empeñaste en destruirlo desde el primer día.

 Te quiero, Antón.

Gracias por todo lo que nos has enseñado en estos 11 años.

Gracias por ese amor incondicional e inmenso que nos regalas cada día.

Gracias por ser nuestro ejemplo de fuerza, valentía y resistencia en el mundo tan hostil que te ha tocado en suerte, por esa lotería que es la combinación genética.

Gracias por haber llegado a nuestras vidas.

 

Celebrando la vida

Mi segunda vida

En mi vida ha habido muchos turning-points (que dicen los angloparlantes): muchos de esos puntos de inflexión que nos van transformando y que, aunque mantengamos la misma esencia, nos van convirtiendo en personas diferentes con el paso del tiempo.

Hace once años, por este día, faltaban apenas 24 horas para que empezara mi segunda vida sin yo siquiera saberlo. Estaba convencida de que ningún cambio en mi vida podría ser tan inmenso y tan transformador como el de mi primera maternidad. El nacimiento de Antón sería algo parecido, aunque de mucha menor intensidad. Pero no, su llegada transformó mucho en mí y en mi vida. Hasta tal punto, que la convirtió en otra completamente distinta: el fin de una Carmen y el nacimiento de otra nueva.

Distintas percepciones de la vida, un camino distinto, diversidad de miradas, un nuevo activismo y hasta diferentes relaciones sociales: aparecen nuevas personas y otras (muchas) desaparecen, en un proceso de selección natural en el que, al igual que ocurre en la naturaleza, sólo sobreviven los mejores.

Esta mi segunda vida ha sido más complicada e infinitamente más dolorosa que la primera. Sin embargo, no cambiaría nada, absolutamente nada, de lo que es y de cómo es mi hijo, ni de todo lo que me ha enseñado. Mi valiente y maravilloso niño.

mi segunda vida

Sobre nombres y miradas

A menudo, la gente llama a Antón por otro nombre que no es el suyo. Y no me refiero tan sólo al típico error de llamarle Antonio en lugar de Antón. No, se trata de nombres que no se parecen absolutamente en nada al suyo: no tienen ninguna similitud fonética, ni empiezan por la misma letra, ni tienen el mismo sufijo. Lo que me resultaba curioso (y acabé dándome cuenta con el tiempo), es que había dos nombres que se repetían con sorprendente frecuencia en boca de gente completamente distinta.

Hasta que un buen día, de golpe y porrazo, tuve una iluminación y caí en la cuenta de lo que estos nombres tenían en común e incluso entendí a que otros niños concretos pertenecían y qué característica compartían con Antón. No era el color del pelo o de los ojos, ni la altura o la edad (uno de ellos ni siquiera es ya un niño, sino todo un adulto). Esos tres nombres tenían algo en común y no era una cuestión fonética ni fisonómica: pertenecían a varones de nuestro pueblo con discapacidad.

Y el caso es que ni siquiera su diversidad, su tipo de funcionalidad distinta a la media estadística, tiene nada en común con la de Antón. Lo que estos tres nombres tenían, y tienen en común, es la mirada que muchas personas (demasiadas) proyectan sobre ellos y que los convierte, ante sus ojos, en seres uniformes. Es el tipo de mirada con que nos han enseñado a andar por la vida y que, a través de un proceso de cosificación, deshumaniza a las personas con diversidad funcional y las convierte a todas en el mismo ser.

De ahí quizás mi tendencia a compartir públicamente tantas cosas de la vida de Antón para que el mundo vea, conozca y sea consciente del SER HUMANO INDIVIDUAL y ÚNICO que es. Y resulta muy triste tener que exponer parte de nuestra privacidad para gritar y convencer al mundo de la humanidad de mi hijo.

Sobre nombres y miradas

Amor y humor como armas

Una de las actividades extraescolares a las que acude Antón le apasiona sobre todas las cosas. Lleva realizándola super feliz desde los cuatro años. Hasta el curso pasado… Se reorganizaron los grupos y tuvo la mala suerte de coincidir con otras dos niñas que le amargaron parte del curso con maldades y crueldades. Y aunque los profesores lo detectaron a tiempo e intentaron atajarlo, esas niñas son mayores, más listas y siempre se las han apañado para encontrar resquicios y momentos en que poder martirizarle. Porque es muy fácil hacerlo: basta un gesto, una frase, una palabra… La crueldad no requiere de muchos medios.

Le amargaron el curso. Y no culpo a los monitores, en absoluto, porque ellos son también víctimas de este tipo de situaciones y porque los valores no se adquieren en las extraescolares: los niños tienen que venir educados de casa. El problema viene de padres que no atajan estas situaciones cuando se ponen en su conocimiento, les restan importancia y alegan el dichoso “son cosas de niños” (al que, en el caso de las familias diversas, también se suele añadir un “madre-hipersensible”). Atacar en lugar de agradecer, porque se sienten cuestionados. Algo que resulta una soberana tontería porque la educación de un niño no es cosa de dos días y es evidente que va a hacer cosas erróneas y equivocadas en el proceso. Agredir en lugar de corregir, con lo que el problema no sólo no se resuelve, sino que da más munición a la conducta acosadora de ese niño. La generación de mis padres agradecía que el vecino les informara de la gamberrada de turno en que nos habían pillado. Ahora nadie se atrevería…

No debemos restar importancia a este tipo de situaciones. No son cosas de niños, es acoso. Así, con todas las letras: A-C-O-S-O.

A menudo tengo la impresión de que sólo se considera bullying que un niño se ahorque en su habitación o una niña se arroje por un acantilado. Esa es la consecuencia, la culminación de todos los maricón, gorda, tortillera, subnormal, down, no sabes hablar ni hacer nada… Cada una de esas palabras, de esos insultos, de esos ataques, va creando una montaña y si no se destruye la base, no parará de crecer. Así que no, no son “cosas de niños”. Pero lo que sí es “cosa de padres” es evitarlas.

Como en nuestra historia hablar con esas niñas no sirvió para modificar su actitud y dado que Antón tiene muchas menos armas y menos recursos que ellas, intenté atajar la situación a base de miradas asesinas cada vez que me las cruzaba. Con una de ellas parece que dio resultado porque redujo sus ataques. Con la otra, ni por esas…

Antes de comenzar este nuevo curso, Antón no paraba de desear que “ojalá no se apunten este año“. Pero sí, ahí estaban en la presentación. Las dos. Otra vez. Y ya ese primer día de clase la susodicha, la que no se amilana ni ante miradas de madre-leona, le soltó en cuanto pudo: “¿Eres gay?, ¿tienes novio?” (es un insulto recurrente en ellas, además del no-sabes-hablar, tienes-mal-la-cabeza, que-mal-andas, fus-fus-largo-de-aquí…).

– ¿Y tú que le contestaste?

– Nada…

– Pues la próxima vez le tienes que contestar

– Sí, y le voy a decir: “¡Y tú lesbiana!”

– No, Antón, no le puedes contestar eso porque ser lesbiana no es algo malo, no lo puedes usar como un insulto como hace ella. Ser gay o lesbiana es una forma diferente de ser y de querer a otra persona y no es ni bueno ni malo. ¿Lo entiendes?

– Sí

– La próxima vez le contestas: “Sí, yo soy guei y tú gueina

Se quedó desconcertado al principio pero, en cuanto pudo procesarlo, empezó a reír y así acabamos la conversación: ¡Descojonaos! 😊

No sé si esta charla le servirá o no para lograr replicar a esa niña la próxima vez que le incordie, entre otras cosas porque necesita de un tiempo de procesamiento y reacción mayor al que este tipo de situaciones requiere, debido a la forma en que la naturaleza (y ese azar que es la combinación genética) ha diseñado su cerebro. Pero espero que, al menos, le sirva para encarar algunas cosas con humor y ese es uno de los mejores consejos que he recibido nunca. Me lo dio al principio de este camino Pilar, nuestra terapeuta de Atención Temprana. Me dijo, y no lo olvidaré nunca, que tenía que enseñarle a Antón a reírse de muchos de los tropiezos y encontronazos que le saldrán al paso, y hasta de si mismo, porque esa es la única forma sana de afrontar el dolor de tantas situaciones que va a vivir.

Y en esas estamos: combatiendo con amor, con humor… y alguna que otra mirada asesina.

Amor y humor

Deshumanización y cosificación de las personas con discapacidad

Antes que Antón, nació su hermana Amara y, durante 4 años, 3 meses y 2 días, pude ser una madre corriente y moliente. Así que tengo experiencia en estas dos maternidades tan distintas. Por eso, cada vez que alguien, ante dificultades, contratiempos o problemas que le salen al paso a Antón, me dice algo parecido a “pues como todos los niños, ¿no?” me enfado mucho. Muchísimo.

Ahora ya he conseguido enfadarme sólo por dentro, al tiempo que sonrío, y ya no me molesto en contestar, ni aclararlo o intentar hacer ver a esa persona que esto no es así en absoluto. Porque no es así, de ninguna manera es lo mismo: ni por el volumen de las dificultades que surgen en la vida de Antón, ni por su peso, ni por la cantidad de herramientas y habilidades que él pueda tener para hacerles frente en comparación a otros niños que han nacido con su vermis cerebelosa intacta. No es lo mismo ni por asomo. Y más vale que quien piense así, y además tenga la osadía de verbalizarlo, no llegue a comprobarlo nunca en su propia piel.

Hasta tal punto no es así, que ahora me río de muchas de las cosas que me agobiaban cuando mi hija era pequeña y me pregunto cómo podía ser tan tonta. Así que yo, como la mayoría de las madres diversas, tenemos que colocar la sonrisa y mordernos la lengua para contenernos cada vez que tantos padres y madres ordinarios se preocupan, angustian y agobian por cosas absurdas delante de nosotros. Entiendo que lo hagan porque yo también he estado allí. Lo que no entiendo, ni tolero, ni acepto es que algunas personas intenten equipararlo y ponerlo al mismo nivel que las cosas que nos preocupan, angustian y agobian respecto a nuestros niños con discapacidad.

Es como si se diera por hecho que, dado que nuestros hijos tienen una discapacidad, viene en el lote todo ese añadido de dificultades. Acepto las dificultades en cuanto a su funcionalidad, pero no las sociales y de aceptación, las que tienen que ver con el (in)cumplimiento de sus derechos civiles y tantas otras…

También parece que se da por hecho que, una vez aceptado el diagnóstico de nuestros hijos, esto implica también aceptar y asumir que se van a encontrar con todas esas dificultades. Pues no, tampoco funciona así: el hecho de que sepamos que nuestros hijos van a tener que enfrentarse a infinitas dificultades, no significa que nos duela menos. Ni dejan de doler con el tiempo. Es más, a medida que crecen, ese dolor se vuelve cada vez más y más doloroso.

No sé cómo resulta tan difícil de entender.

nacho calderon almendrosO puede que sí lo sepa porque, lo que aquí subyace en realidad, es una idea que venía tiempo rondando mi cabeza pero que a la que no había podido dar forma hasta que escuché unas palabras de Ignacio Calderón Almendros donde afirmaba que «existe una ideología que interpreta la vida de las personas con discapacidad como una vida que no es completamente humana

Es lo que él denomina Proceso de Cosificación: «Es un ataque a la Humanidad de las personas con discapacidad. Los matamos a través de un proceso en que convertimos a las personas con discapacidad en cosas.»

Ignacio Calderón Almendros es un pedagogo que ha centrado la mayor parte de sus estudios e investigaciones en el tema de la integración escolar en relación a la discapacidad. Y seguramente, no, casi con toda probabilidad, la coherencia, sensatez y sensibilidad de todas sus conclusiones y reflexiones se deban al hecho de haber convivido con la diversidad en su familia, y el culpable de su mirada normalizadora y respetuosa es su hermano Rafael Calderón. Rafael cuenta con miles de características (biológicas y espirituales), como todo ser humano, sin embargo, la que más ha marcado su vida de cara a los demás (a los otros) ha sido su trisomía en el par 21, el Síndrome de Down. Y contra eso ha luchado la familia Calderón Almendros toda su vida.

 

frases nacho calderon

 

Todos estos años con Antón en mi vida me habían llevado a elaborar una idea sobre la causa de esta percepción distorsionada sobre Antón que hace el mundo exterior, el mundo más allá de su familia. Más que una idea, era un sentimiento, una sensación. Es decir, yo comprendía esa razón pero no podía traducirlo más que en sentimientos, en sensaciones, no había conseguido elaborarlo en forma de palabras. Y fue entonces cuando escuché una de las fantásticas ponencias [aquí] de Nacho Calderón y leí su libro Educación, hándicap e inclusión y, allí mismo, encontré ese sentimiento que yo tenía dentro de mí convertido en palabras. Y el caso es que ni siquiera se precisaba de cientos de ellas para ser explicado. La razón por la que el mundo percibe a Antón de forma diferente a cómo lo hace respecto a su hermana, se resumía en esta idea: por un proceso de COSIFICACIÓN y de DESHUMANIZACIÓN.

Así de simple.

 

sirena y sapito

Estos son mis hijos: Amara y Antón

Esto es lo que yo, madre, veo: dos niños maravillosos

Y esto es lo que la mayoría de la sociedad, del mundo exterior, ve y percibe: una niña brillante y un ser fallido.

Por tanto, entienden que mis expectativas para ellos no pueden ser las mismas.

Esa diferencia de miradas es lo que muchas veces lleva al enfrentamiento entre las familias diversas y el mundo exterior. Donde nosotros, las familias, vemos DERECHOS, el mundo exterior ve FAVORES.

Y es la prueba evidente que confirma la teoría de Ignacio Calderón Almendros.

 

Sobre “No aceptar” la discapacidad de nuestros hijos

La práctica totalidad de las familias diversas hemos tenido que escuchar, en algún momento del camino, que “no aceptamos” la discapacidad de nuestros hijos. Muchos de esos padres han llegado incluso a convencerse de que es así. Yo lo hice durante mucho tiempo, demasiado tiempo. Hasta que me di cuenta de que la realidad era justo la contraria: era el mundo el que no aceptaba la discapacidad de mi hijo.

Y de que cuando se nos dice esto (“no aceptas”), lo que en realidad se nos quiere decir es: no te resignas a que tu hijo no tenga los mismos derechos que los niños sin discapacidad, que no tenga derecho a lo mismo, que no tenga derecho a su lugar en el mundo.

 

Lo que acepto

Yo asumo la discapacidad de Antón. Vaya si la asumo. Asumo que su funcionalidad no le vaya a permitir correr 3.000 metros en los 12 minutos que lo hace su hermana. Si consigue hacerlo en una hora, será todo un logro. Y además un logro mucho mayor de quien lo consigue en diez minutos con su vermis intacta, con todos los órganos del cerebro en su sitio, el tono de sus músculos en perfecto estado y su sentido de la coordinación y el equilibrio intactos.

Asumo también que con 10 años no pueda vestirse, asearse o cepillarse los dientes solo, ni escribir a mano, ni andar en bicicleta, ni nadar, ni… tantas cosas. Claro que lo asumo, es más, llegados a este punto me parece un problema relativo o ni siquiera un problema. Yo también necesito de la ayuda de los demás en cientos, miles de cosas y no soy completamente autónoma en muchísimos aspectos de mi vida.

 

Lo que no acepto

Asumo todo esto respecto a las dificultades que su limitación en la funcionalidad imponen a Antón. Ahora bien, me niego a asumir:

  • que tenga que estar solo en el recreo.
  • que no reciba invitaciones a cumpleaños en la misma proporción en que lo hacía su hermana. Ni a jugar a otras casas, pasar la noche fuera o ir al cine.
  • que no le acepten en los campamentos de verano.
  • que no encaje en prácticamente ninguna actividad extraescolar del colegio, ni del ayuntamiento, ni de la Diputación, ni de prácticamente ninguno de los organismos sostenidos con recursos públicos.
  • que hayamos tenido que dejar de ir al parque porque nadie educa a sus hijos para que le den un sitio en sus juegos.
  • que deba soportar día sí, día también, que algún niño le diga que “tiene una enfermedad”, que “anda mal” o que “no sabe hablar ni hacer nada”. Y lo peor: que se lo digan tanto, tantas veces y tan fuerte, que él mismo llegue a convencerse de que es así, de que es un ser incapaz porque otros lo han marcado y así lo han decidido.
  • que cada vez que denuncio este tipo de situaciones se me tache de hipersensible, paranoica, suspicaz, radical… e incluso utópica e ilusa.
  • y tantas y tantas cosas…

Así que, si eso significa que no acepto la discapacidad de mi hijo, pues no, no la acepto.

Y mi lucha está (y estará) en que cada vez que mis hijos atraviesen la puerta de casa, sean percibidos de la misma manera y se les supongan los mismos derechos. No quiero que mi hija tenga derecho a derechos y mi hijo tenga que conformarse con favores. Que lo que en mi hija son derechos, en Antón se transformen en favores y su lugar en el mundo dependa de la buena o mala voluntad del resto.

El problema principal de mi hijo es que haya personas convencidas de que tiene un problema. Un problema que, para muchos, no sólo restringe sus aspiraciones y sueños, sino también sus derechos. Tener afectada la funcionalidad es un contratiempo, no un problema. El verdadero problema de las personas con diversidad funcional son las barreras físicas y, sobre todo, las mentales: la falta de empatía, la insolidaridad, la crueldad y la exclusión que tantas veces sufren nuestros niños. No hablo ya de lo que será su vida como adultos…

 

Paco Guzmán

 

No sufro discapacidad, sufro discriminación (Paco Guzmán)

 

Sólo quiero ser la madre de mi hijo

Quiero ser la madre de mi hijo. Sólo eso.

Me gustaría no tener que aprender de genética, no informarme sobre cómo reclamar derechos básicos, no necesitar documentarme sobre la adquisición de lenguaje expresivo ni saber cómo detectar los primeros síntomas de deterioro renal. Me gustaría no haber tenido que estudiar lengua de signos por mi cuenta o que sumergirme sola en el mundo de la comunicación aumentativa y la tecnología asistiva. Me gustaría no haber necesitado localizar recursos pedagógicos alternativos para trabajar la lectoescritura o conceptos geométricos, introducir la multiplicación o comprender el movimiento de rotación y traslación de la tierra. Me gustaría no verme obligada a buscar ejercicios para mejorar el tono muscular, actividades para potenciar la coordinación oculomotora o juegos para trabajar la motricidad fina.

Quisiera no conocer el significado de palabras y expresiones imposibles como cariotipo, hipotonía, ptosis palpebral, sedestación, nefronoptisis, nistagmus, taquipnea, electrorretinograma, lateralidad, propiocepción, integración sensorial, evaluación psicopedagógica, habilidades sociales, aptitudes psicolingüísticas, memoria secuencial visomotora… Y mucho menos haber profundizado en las características y consecuencias de todas ellas. Ojalá acrónimos como EOE, NEAE, ACI o EOEP no formaran parte de mi vocabulario más básico.

Me gustaría no saber cómo redactar un documento oficial para solicitar una segunda opinión médica, el cambio del especialista en neuropediatría, la supervisión de un nefrólogo infantil o una atención odontológica adecuada, para reclamar la escolarización en un centro accesible y con recursos materiales y humanos adecuados, para exigir que se cubran las bajas del auxiliar técnico educativo, para denunciar la carencia de actividades extraescolares adaptadas o la discriminación en campamentos de verano subvencionados con el dinero de todos.

 

Quiero ser sólo la madre de mi hijo

 

Lo que realmente me gustaría, es poder centrarme en ser la mejor contadora de cuentos, aprender a cocinar esos canelones que tanto le gustan a mi enano, bucear en internet para saber cómo construir un atrapasueños, buscar ideas para su tarta de cumpleaños o comprar entradas para el próximo concierto de María Fumaça, poder desarrollar una técnica para arropar que permita espantar los malos sueños y conseguir abrazar muy, muy fuerte sin hacer daño.

No quiero tener que pelear por una integración escolar, por la inclusión social, por una vida laboral digna, por la normalización de una vida que… ya es normal! Sólo quiero tener que contarle a mi hijo un cuento por la noche y acurrucarme después junto a él para intercambiar confidencias, preparar juntos su bizcocho preferido, columpiarle muy alto en el parque, enseñarle a quitarse los mocos, acompañarle a los títeres, comer palomitas con él en el cine, planear visitas al acuario, recoger castañas en otoño y moras en verano. Sólo quiero ser la madre de mi hijo.

No quiero tener que aprender de medicina, de pedagogía, de legislación. Quiero que quienes cobran por ser médicos, terapeutas, docentes, funcionarios… cumplan con su trabajo. No quiero tener que hacerlo yo por ellos. Quiero exactamente lo mismo que tienen las madres de niños sin diversidad funcional. Pero no puedo. Resulta imposible porque la Sanidad, la Enseñanza, la Administración, la Sociedad de mi país sólo cumplen con su función cuando se trata de niños ordinarios. Los niños con discapacidad son invisibles. Siguen siendo invisibles. Y aquí estamos nosotras para conseguir que les vean y hacer cumplir sus derechos, cuando lo único que queremos es ser sus madres. Pero no nos dejan.

 

Quiero ser sólo la madre de mi hijo

No estamos solas

Diversidad 2.0 copia

El pasado 20 de junio celebramos en Madrid las jornadas “Diversidad 2.0: propuestas creativas, tecnologías e inclusión” donde seis compañeras de blogosfera nos reunimos con otras compañeras de hermandad para compartir un día tan intenso como emotivo.

Las seis madres que expusimos en aquella mesa nuestros proyectos, tenemos en común que la diversidad de nuestros hijos nos ha llevado a explorar distintos caminos: escritura, fotografía, poesía, música, creación audiovisual… Caminos distintos pero con un mismo objetivo: explorar el mundo interior de nuestros niños, fundirnos con ellos e intentar trasladar nuestra mirada (la mirada conjunta que surge de esa simbiosis) al mundo exterior, para que aprendan a entenderlos, respetarlos y quererlos como nosotras. O, al menos, lo más parecido posible.

Tuvimos la oportunidad de exponer por separado nuestros respectivos proyectos y también compartimos una mesa redonda que nos agrupó bajo el título de “Propuestas Creativas” y estaba centrada en las diferentes formas en que las seis personas allí sentadas (aunque fuera seamos cientos, miles, más) habíamos escogido para cambiar la mirada de la diversidad.

Yo he escogido la palabra escrita como arma de destrucción masiva. De destrucción de la mirada que se ha venido proyectando hasta ahora sobre la discapacidad. Y Cappaces es el vehículo que utilizo para lanzar esos mensajes al mundo y ver si, a base de bombardear y ser insistente, aunque sea siquiera por cansancio, ese mundo exterior acaba escuchándonos.

Porque escuchar es el paso previo a la reflexión y después de la reflexión vendrá el cambio en la actitud, si es que llega.

Así que Cappaces es, en realidad, o quiere serlo, un arma de construcción masiva de una nueva sensibilidad. Una nueva sensibilidad que aparque la exclusión y el rechazo, pero también la pena, y que construya la inclusión sobre el respeto, la normalización y la igualdad de derechos.

Imagen de Paula Verde Francisco©

Imagen de Paula Verde Francisco©

Unos días antes de las jornadas, las seis madres diversas que organizamos el encuentro (bajo la batuta de Rosa Aparicio), hablábamos (o, más bien, chateábamos/escribíamos que es nuestra forma habitual de comunicación y aunque haya quien aún no lo crea, también tiene mucha “piel”) y hacíamos una puesta en común del objetivo de las jornadas. Entonces pensé que unos de esos objetivos era darnos apoyo emocional, crear vínculos y estrechar nuestra conexión.

Y me vino a la cabeza ese marido mío, Misanto, que milita en la lucha política desde los 18 años (hace unos meses cumplió medio siglo, así que ya se puede decir que son años). Pues bien, cada campaña electoral (como nos desaparece de casa) se repite lo mismo: yo le cuestiono el sentido de los mítines y le digo que pierden tiempo y energías organizándolos porque no sirven para conseguir votos, que sólo van los que ya están convencidos.

Y él siempre me contesta lo mismo: que los mítines no son para lograr votos, sino para insuflar ánimos a la militancia, para que la emoción que se acaba creando en medio de ese ambiente se transforme en energía. Una energía que les lleve a salir a la calle fuertes y convencidos y poder así transmitir ese entusiasmo fuera, al resto del mundo.

Pues bien, para mí, los encuentros como el que realizamos en Madrid (al igual que el que organizó Aspau en Valencia en mayo), tienen una función similar: puede que aprendamos nuevas herramientas para poner en práctica con nuestros niños, o no; puede que aprendamos ideas nuevas sobre la diversidad, o no… Pero, para lo que sí sirven, de eso estoy completamente segura, es para darnos apoyo emocional, estrechar y afianzar esos vínculos que a veces se inician por la esfera virutal y llenar el tanque de nuestra autoestima y nuestra convicción de que la lucha por los derechos de nuestros niños es justa, es importante, es necesaria y, sobre todo, de que aunque en nuestra vida diaria a veces lo parezca, NO ESTAMOS SOLAS.

Diversidad 2.0

 

Estos son los proyectos de mis compañeras diversas:

Rosa Aparicio: iPads y Autismo

Belén Jurado: La habitación de Lucía

Olga Lalín: Alto alto como una montaña

Rocío Sotillos: La tribu de los superpapás / Disfraz y vitamina

Paula Verde Francisco: Mi mirada te hace grande

 

Millones de gracias también a Inma Cardona (Miguel, autismo y lenguaje) que ha convertido el sexteto en septeto 😊

Aspectos a replantear en el actual Sistema Educativo

Quisiera exponer someramente algunos aspectos que, desde mi perspectiva personal y mi experiencia particular, creo que deberían revisarse en el actual sistema educativo, tal y como ya se está haciendo en otros países cuyos avances educativos y sociales han sido siempre una referencia.

INMOVILISMO Y CERRAZÓN DEL SISTEMA EDUCATIVO ORIGINADO POR:

Imposibilidad de saltarse pasos 

El actual sistema educativo está diseñado de tal manera que, para que un niño pueda pasar a la etapa B, tenga que tener afianzada previamente la fase A. Tampoco puede llegar a C sin haber adquirido B. Y así sucesivamente…

La realidad es que no hace falta saber leer y escribir con fluidez para que pueda comprender ciertas cuestiones referentes a la flora y fauna de Galicia, la geografía de Europa, entender la diferencia entre un sinónimo y un antónimo o saber que son los músculos los que hacen que nuestro brazo se mueva.

Sin embargo, al alumnado que no ha adquirido ciertas competencias básicas (normalmente en lectoescritura o cálculo) no se le hace partícipe de la misma rutina del conjunto de la clase: bien se le ha sacado fuera del aula para hacer un refuerzo, una clase de apoyo o, si está en el aula, realiza una actividad diferente a sus compañeros y con un material también distinto. Está físicamente en el aula pero no está en la clase.

La dictadura de los libros de texto

libro colgando

Los libros de texto cumplieron una importante función en su día pero en la actualidad constituyen un completo anacronismo. En su tiempo nos permitían disponer de información, sin embargo ahora mismo disponemos de toda la información en un pequeño dispositivo que podemos guardar en el bolsillo.

También la función del docente debería haber cambiado: antes disponía de un conocimiento que debía transmitir a sus alumnos pero, a día de hoy, su labor debería centrarse en dirigir a su alumnado a las fuentes de información correctas y enseñarles cómo gestionar, asimilar y discernir entre esa cantidad ingente de datos que tiene a su disposición.

Sin embargo, se sigue ejerciendo la docencia como si el mundo a nuestro alrededor permaneciera invariable. El resultado es un alumnado desmotivado y un fracaso escolar preocupante, ya que los niños de hoy necesitan más que nunca de una formación que les permita adaptarse y sobrevivir en esta nueva era de la información que les ha tocado vivir.

Y yo estoy convencida de que una parte importante del fracaso de la educación se debe a la implementación de los libros de texto. La rigidez de los temarios y las actividades cerradas que imponen, no permite incorporar los intereses, curiosidades y preocupaciones de los alumnos de esa clase ni los acontecimientos que pueden estar sucediendo en el momento y en el mundo en el que viven: la primavera árabe, el conflicto en Ucrania, la guerra civil en Siria, las polémicas prospecciones petrolíferas en Canarias, el brote de Ébola en África, los últimos descubrimientos en genética o el futuro esperanzador que abre el exoesqueleto robótico.

Niños en claseLa presión por seguir el discurso de los libros y completarlos antes de que finalice el curso (es decir, justificar el enorme desembolso económico a que obliga a las familias), impide que ningún acontecimiento/tema/materia extra tenga cabida en la clase. Esta semana nos iniciamos en las ecuaciones de segundo grado, así que imposible explicar el significado de ese “bosón de Higgs” del que habla todo el mundo estos días. ¿Que quién es la escritora que ha recibido este año el Nobel de Literatura? No hay tiempo para eso, ahora toca terminar la lección sobre lírica medieval que se acerca la semana asignada para los exámenes. Referéndum en Escocia que decide sobre su dependencia respecto al Reino Unido, movimientos independentistas en Cataluña: ¿que cuál es la diferencia entre independentismo y federalismo?, ya lo trataremos si nos queda tiempo a final del trimestre que ahora toca sumergirse en las revoluciones liberales del siglo XIX.

Los libros tratan además al conjunto de niños de la clase como un todo homogéneo: dan por hecho que todos los alumnos de esa clase disponen de ciertas capacidades, de los mismos intereses y del mismo ritmo de desarrollo. Falso. Los que no llegan, se quedan por el camino. Y los que exceden ese listón invisible, también.

Metodología: posibilidades infinitas del Trabajo por Proyectos 

Me resulta increíble que esta metodología (tratada ya en este blog en la siguiente entrada: Enfoque Constructivista) no se haya impuesto desde la administración o, al menos, alentado a través de medidas que impulsaran su implantación. Yo personalmente, me conformaría con que al menos un 10% de las escuelas públicas de nuestro país adoptaran este sistema que algunos queremos, para garantizar de esta forma esa libertad de elección respecto a la educación de nuestros hijos que, teóricamente, tenemos los padres. No logro entender que tan preocupada como parece ahora la administración y la sociedad en general por el tema de la educación y por el problema del abandono escolar, no se apliquen herramientas tan simples, y además tan económicas, como un simple cambio de metodología.

También es cierto que este tipo de pedagogía y el sistema educativo ideal que tiene como referencia al modelo finlandés, requiere también de otro tipo de mentalidad y de una sociedad muy distinta a la nuestra que, a su vez, sólo sería posible modificar desde un cambio en la educación que reciben los niños. Un círculo vicioso que no se sabe por dónde atajar.

No se trata tan sólo de una metodología que permitiría la integración real de los niños con diversidad funcional, sino que resultaría útil, motivadora y eficaz para cualquier alumnado. Y tampoco es una cuestión de trabajar con mayor o menor esfuerzo, sino de trabajar con mayor motivación y de forma más amena. No consigo entender el motivo por el cual en nuestra sociedad todo lo que implique un mínimo de diversión sea sospechoso de inútil, incompetente y demás adjetivos negativos que se nos ocurran. Vamos a ver: a todos los niños les encanta aprender, lo que no les gusta es el modo en que les enseñamos.

©Paula Verde Francisco

©Paula Verde Francisco

Sería urgente que al menos algunos centros educativos adoptaran y generalizaran esta metodología. En la actualidad, el destierro de los libros de textos y la adopción del Trabajo por Proyectos se produce en algunas aulas por la iniciativa individual de unos pocos maestros valientes. Es menos que nada pero no resulta efectivo porque esa metodología no tiene continuidad en cursos posteriores, puede levantar suspicacias entre padres de otras aulas que quieran lo mismo para sus hijos e incluso dar lugar a rencillas y enfrentamientos entre los propios docentes de ese centro.

A fecha de hoy, los centros de la red pública (y la mayoría de los de la privada) no se diferencian más allá de las características físicas de sus instalaciones, el horario y los servicios que ofrecen (madrugadores, comedor, extraescolares). Recuerdo que en una reunión mantenida hace algún tiempo con la concejala de Educación de nuestro ayuntamiento, nos explicaba que su objetivo era equiparar los servicios que ofrecían las tres escuelas públicas del municipio para que así la elección de los padres pudiera centrarse en el “proyecto educativo” que ofrecía cada centro. Yo la miré atónita preguntándome de qué pino se habría caído…

Presión social por obtener resultados académicos inmediatos

Por si no fuera suficientemente difícil el paso de Educación Infantil a Primaria, nada más aterrizar en ésta los niños se ven sometidos a la enorme presión de conseguir un objetivo: aprender a leer y escribir en unos pocos meses. Una presión que nos alcanza y angustia a todos: maestros, padres y alumnos.

A los pobres niños de 1º se les somete al mismo estrés respecto a la lectoescritura que a los estudiantes de 2º de Bachillerato respecto a la Selectividad. Se acaba aplicando en el sistema educativo y casi desde el minuto cero el darwinismo más cruel: el que no llega en esos primeros meses queda fuera prácticamente ya para siempre. Es la ley de la selección natural aplicada en el sistema educativo de la forma más extrema.

Y yo me pregunto: ¿para qué tanta prisa? Tienen toda la vida para aprender. No hay absolutamente ningún estudio que demuestre que la precocidad en la lectoescritura o el cálculo esté relacionada con el éxito académico, social o laboral. Y esto va dirigido a aquellos que se planteen que estos tres pilares vayan a ser fundamentales en las vidas de sus hijos cuando en realidad deberíamos aspirar a otro tipo de valores pero ese ya sería otro tema. Así que, retomando este, el éxito académico no garantiza en absoluto que nuestros hijos se vayan a ganar la vida sin dificultades. Menos aún en una sociedad tan en constante cambio como la nuestra en el plano económico y productivo.

©Paula Verde Francisco

©Paula Verde Francisco

Hay cientos de nombres de grandes personalidades de las ciencias, las letras o la empresa a quienes se colgó la etiqueta de “fracasados” en el sistema educativo y que fueron expulsados de él. Ni Steve Jobs ni Bill Gates ni Mark Zuckerberg finalizaron sus estudios universitarios. Universidad que ni siquiera llegó a pisar Amancio Ortega, fundador y dueño de Inditex, obligado a abandonar sus estudios con apenas 12 años. Robert Darwin ya no sabía qué hacer con su hijo Charles, más interesado en recolectar insectos que en concentrarse en sus estudios de Medicina como venía dictando la tradición familiar. Einstein tuvo constantes problemas en el entorno académico por su reticencia a plegarse al autoritarismo de los profesores. Uno de ellos llegó a afirmar que aquel chico “nunca llegaría a nada”. La madre de Thomas Edison (un niño curioso, inquieto y activo que hoy día habría sido etiquetado y medicado) sacó a su hijo del sistema y lo educó en casa tras enterarse de que su maestro lo consideraba un “caso perdido”. Bernard Shaw definía a las escuelas como “prisiones donde se encierra a los niños para impedir que molesten a sus padres”. Abandonó el sistema con 16 años, lo que no le impidió recibir el Nobel de Literatura, un Oscar y ser fundador de la London School of Economics.

Yo no aspiro a que mis hijos sean Nóbeles, directivos del Ibex 35 o ministros. Pero para quien sí sea así, que sepa que ese boletín de notas sobre el que puedan estar girando sus vidas, no garantiza absolutamente nada.

Lula da Silva, presidente de Brasil durante ocho años, aprendió a leer y escribir a partir de los 10 años. No sólo se convirtió en uno de los hombres más influyentes del planeta sino que llevó a cabo logros increíbles y admirados en todo el mundo como rebajar la tasa de analfabetismo de su país del 18% al 9% (la mitad) o reducir la pobreza extrema del 12% al 5%, por no hablar de la drástica reducción de los niveles de violencia en el que era el país más peligroso del mundo. Sin movernos de Brasil, Marina Silva, ex ministra de Medio Ambiente y una de las candidatas a la presidencia del país en las últimas elecciones, se alfabetizó en la adolescencia.

Manos niñosAsí que, está claro que no pasa nada si un niño no domina la lectura a los 6 años. Entiendo que la presión fundamental proviene de la sociedad y de la esclavitud a la que nos somete esta búsqueda constante de logros, del éxito y que a estas edades consideramos que se refleja en las notas, en el expediente académico. Sé también que padres y docentes formamos parte de esa misma sociedad pero deberíamos ser los primeros en hacer esta reflexión y convencernos de lo importante que es llegar a un destino pero con seguridad y firmeza, sin prisas. Y, sobre todo, que lleguen TODOS.

Ese día

Hoy es 6 de mayo de 2015. Hoy se cumplen 10 años de “ese” día.

En realidad hubo muchos de “esos” días durante los cinco meses anteriores pero ese, el 6 de mayo, fue el que con el tiempo sigo recordando con más fuerza. Y con más dolor.

diagnostico de nuestro hijo

Antón nació perfecto, sano y cumpliendo todos los requisitos del Test de Apgar. Fue así durante 24 horas. Antón fue un bebé corriente y moliente por un día. En la revisión que se le hizo en planta al día siguiente, al pediatra no le gustó aquella respiración tan rápida y errática que tenía e ingresó en Neonatología. Durante 17 días, 17 interminables días.

Yo fui dada de alta y mi bebé tuvo que quedarse allí. No quiero ni acordarme de lo que aquello supuso para mí, para nosotros, para toda la familia. Teníamos, además, muy limitado el tiempo de visita. Algo que a día de hoy no puedo por menos que ver completamente inhumano y espero de verdad que haya cambiado.

Le hicieron mil pruebas y le vieron mil especialistas, y siempre con la misma conclusión: no apreciaban nada raro en él, nada que comprometiera su salud, pero no lograban entender la causa de aquella hiperpnea. Nos fuimos a casa con él, con esa incógnita y con una cita con el neumólogo para unos días más tarde. Y esa cita fue el primero de “esos” días.

Para no extenderme ni aburrir, el neumólogo “decidió” (hoy lo veo más como una decisión intuitiva que como un diagnóstico con rigor científico, pero es también largo de explicar) que mi hijo tenía una Enfermedad Pulmonar Intersticial (EPI) que, resumiendo, significaba que los pulmones de Antón no funcionaban correctamente y que requeriría de un transplante en el futuro, con la dificultad de encontrar un donante compatible a esas edades y el escaso porcentaje de éxito de este tipo de trasplantes. Volvimos a casa con una máquina de oxígeno, un pulsioxímetro y el corazón destrozado.

No puedo explicar aquí lo que significa que, cuando tu hijo aún no ha cumplido el mes de vida, te digan que no va a estar contigo durante mucho tiempo. Es un dolor que va más allá de lo imaginable.

Apenas recuerdo nada de aquellos meses por increíble que parezca. No sé que hice con mi vida, no recuerdo qué fue de mi hija mayor o quién la atendió en aquel tiempo, ni cómo pude yo cuidar de Antón. Sólo recuerdo horas y horas infinitas mirando fijamente la pantalla del maldito pulsioxímetro, mirando a mi hijo y llorando. Llorando, llorando, llorando. También recuerdo las veces que sentí el impulso de ahogarle con una almohada para ahorrarle todo el sufrimiento que le esperaba. O de cogerlo en brazos y arrojarme con él por la ventana. Fueron unos meses horribles.

Y luego, en cada revisión con el pediatra de nuestro centro de salud, tenía que sufrir que Jesús (ahora es Jesús, nuestro Jesús, pero en aquellos días era “Bermúdez”) me dijera que notaba ciertas cosas que no le encajaban y que debería verle un neurólogo. Y yo salía de allí enfadada (como si mi hijo no tuviera suficiente) y lo comentaba con el neumólogo que me decía que Antón no tenía en absoluto ningún problema de tipo neurológico, y que entraba dentro de lo normal que, un niño con problemas respiratorios, tuviera retraso en su desarrollo psicomotor debido a la falta de estímulos (os recuerdo que se pasaba el día enchufado a una máquina de oxígeno).

En la revisión de los 5 meses, Jesús me lo volvió a decir y yo volví a salir más cabreada que nunca. Pero decidí acudir por mi cuenta a la consulta de un neuropediatra para darle con el diagnóstico en los morros.

Y tuvimos la suerte de caer en la consulta del Dr. Jesús Eirís (nuestro otro Jesús). A día de hoy, estoy convencida de que si no hubiésemos dado con él, Antón seguiría sin diagnóstico o maldiagnosticado. Porque resulta que a sus pulmones no les ocurría nada, sino a su cerebro, donde faltaba una pieza que impedía mandar la orden correcta a los pulmones para respirar con normalidad. Esa era una de las características del Síndrome de Joubert, que es el diagnóstico con el que salimos bajo el brazo. O más bien el diagnóstico que sospechaba el Dr. Eirís porque, para saberlo seguro, era necesario hacerle una resonancia magnética y comprobar así si el cerebelo de Antón tenía o no vermis.

informe diagnostico calido

Y fue esto lo que nos llevó a la “especialista” de nuestro hospital de referencia. Fue el día 6 de mayo de 2005. El Dr. Eirís no había querido decirme en qué consistía el Síndrome de Joubert hasta haber confirmado el diagnóstico. Le transmití entonces mi miedo de que mi curiosidad me llevara a internet y fue sólo entonces cuando me dijo que el rango de afectación era muy amplio: desde pacientes sin apenas secuelas hasta otros con la funcionalidad tremendamente comprometida, pasando por niños con rasgos del espectro autista. Me hizo prometer que no miraría nada en internet y yo lo cumplí. Pero hete aquí que esta señora decidió, antes siquiera de hacer la resonancia que confirmara el diagnóstico, ser mi propio Google. En esa consulta me dijo que mi hijo no andaría, ni hablaría y que tendría que acabar alimentándose mediante una sonda nasogástrica.

Quiero ahora que os pongáis en mi piel: si te dicen que tu hijo de 23 días se va a morir y meses después cambia el diagnóstico y el nuevo pronóstico dice que no andará ni hablará, ¿crees que te va a importar? Lo único que yo quería es que Antón siguiera en mi vida, así que recibí el diagnóstico del Joubert como un regalo, como una bendición. Y eso debió ser algo que aquella señora no lograba entender. Seguramente no le encajaran ni mi actitud, ni mi expresión, ni mi reacción ante sus palabras (o más bien sentencia). Pero si se hubiera molestado en conocer nuestra historia de los últimos cinco meses (ya no digo mis sentimientos ni mis lágrimas), no le habría resultado tan difícil de comprender.

El caso es que seguramente estaba acostumbrada a recibir otro tipo de reacciones en las familias tras sus anuncios y debió decidir que yo no me estaba tomando aquello como debería hacerlo. Quizás hasta pensó que no era sano para mí… manda narices. Aunque ya digo que todo esto no son más que suposiciones mías porque llevo todos estos años tratando de entender su conducta y sus palabras de aquel día: justo cuando yo estaba sola con Antón, mientras le practicaban un electroencefalograma, insistió en saber si yo había entendido bien sus palabras. Le dije que sí pero, al verla mirándome tan seria, le pregunté entonces lo único que en ese momento me preocupaba: si el Joubert iba a afectar a sus expectativas de vida. Y me contestó que sí de manera contundente. Y entonces me hundí: no sólo mi hijo iba a tener una discapacidad muy grave, sino que además iba a “seguir muriéndose”, después de todas las esperanzas que yo me había creado durante aquellos días. Me desvanecí. Ella salió y le dijo a mi marido (que esperaba fuera porque dos padres parecen “molestar” demasiado en las pruebas): “Entre, que su mujer está algo compungida”. Compungida, esa fue la palabra que empleó según me contó él después. No se me olvidará en la vida. Y juró que estoy contando las cosas como fueron. No necesito exagerar nada porque la realidad fue mucho peor que nada que se pueda imaginar.

Por suerte, también se encontraba dentro de aquella consulta la neurofisióloga que estaba practicando el electro. Fueron ella y su enfermera quienes me atendieron tras aquella bomba. Y aquí y ahora (aunque ni siquiera sé si lo leerá), quiero darle las gracias por abrazarme y consolarme, por intentar amortiguar las palabras de su compañera y transmitirme que, a veces, las cosas en medicina no se desarrollaban tal y como los médicos imaginan. Gracias, infinitas gracias. Por ser mi salvavidas “ese” día y por seguir abrazándome, a mí y a Antón, cada vez que nos hemos encontrado por los pasillos del hospital en todos los años que han seguido. Gracias por interesarte por mi niño (al que llamas “mi Antón”), por alegrarte de sus progresos y celebrarlos, por raptarle y llevarlo a tu consulta para regalarle chuches. Gracias infinitas, Catia.

Gracias por todas esas cosas que tu colega nunca se molestó en hacer ni decir. Porque a ella también nos la hemos cruzado desde entonces por los pasillos: sólo miradas furtivas, ni una palabra, ni una disculpa, ni una muestra de cuánto-me-alegra-haberme-equivocado. Nada.

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Después de aquel 6 de mayo, vino una semana de pesadilla. Vinieron varios más de “esos” días. El lunes, al hacerle el ingreso, la enfermera que me había atendido en mi compungimiento, me cogió de la mano y me aseguró que la doctora iba a suavizar sus palabras del viernes anterior. Pero no lo hizo, sino que se atrevió a afinar sus predicciones y poner fecha a sus vaticinios: sería muy difícil que Antón llegara al año de vida y de ninguna manera superaría nunca los cinco. Aún no sé de dónde saqué las fuerzas para volver a mi casa (mi marido se quedó con Antón) ni cómo lo hice. Cogí el teléfono y les pedí a mis padres, que vivían a 600 kilómetros, que por favor vinieran, que les necesitaba porque no tenía fuerzas para cuidar de mi niño. Me metí en la cama y no recuerdo nada de los días siguientes. Tan sólo el viernes, cuando le daban el alta a mi hijo, conseguí salir de allí esperando que, esta vez sí, me transmitieran un mensaje más positivo. Pero tampoco fue así.

Volví a hundirme y a esconderme en mi cama, hasta que un día decidí salir de allí para volver a la consulta del Dr. Eirís. Recuerdo que, por el camino, mi marido me decía que no me hiciera ilusiones, que no iba a escuchar nada nuevo. Pero no fue así, aquel 24 de mayo lo marqué en verde en mi calendario porque se abrió una puerta a la esperanza. Eirís no desautorizó ni desacreditó a su colega pero me habló de lo que él conocía del Síndrome de Joubert, que en nada se parecía a lo que a mí me había transmitido ella. Hizo además algo que no olvidaré jamás: me habló de una de sus pacientes, una niña con Síndrome de Joubert que andaba, hablaba y hasta escribía y… ¡estaba viva! Tenía 10 años, así que había doblado las expectativas de vida que a mí me daban para Antón.

Y, respecto al miedo que me habían transmitido sobre las patologías renales, me confirmó que sí, que la amenaza de la nefronoptisis estaba allí pero que, por suerte, en el momento y en el lugar del mundo donde vivíamos, teníamos a nuestro alcance el tratamiento que era un trasplante de riñón y que aunque ojalá no llegáramos a eso, era un escenario muy distinto al de la muerte.

No dejamos de ir inmediatamente a la consulta de la agorera. Seguimos visitándola porque el sistema funciona así y no nos quedó más remedio, pero su actitud tampoco cambió en aquellas revisiones. Recuerdo salir de allí con la sensación de que lo único que le interesaba de mi hijo era comprobar si se cumplían sus predicciones e incluso subestimaba o restaba importancia a cada logro o avance que yo le describía o le mostraba.

No recuerdo muchos más detalles de aquellas consultas pero sí recuerdo, como si fuera hoy, la última. Gracias a ese maravilloso mundo que es internet, descubrí la existencia de la Joubert Syndrome Foundation (ya he hablado de ella en este post). Me hice socia y me empapé de información, datos y emociones en el foro de Yahoo Groups donde se reunían familias de todo el mundo. Me remitieron un dossier con información rigurosa y actualizada sobre el Síndrome de Joubert, del que nos aconsejaban hacer copias y entregar a todos los médicos y terapeutas de nuestros hijos. Así lo hice: se lo entregué al neumólogo y al médico rehabilitador sin problema, el Dr. Eirís incluso me lo agradeció (cuando estoy segura de que aquella información no le iba a aportar absolutamente nada) y entonces llegó el turno de ella. Se negó a aceptar aquella carpeta y me dijo: “Ya sé todo lo que tengo que saber sobre el Síndrome de Joubert”.

Pero no lo sabía todo. En realidad, no tenía ni puñetera idea.

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Por suerte, la inmensa mayoría (sino la totalidad) de estas que yo llamo “profecías”, no se han cumplido. Pero eso es algo que por aquel entonces nosotros no podíamos saber, así que su impacto es nuestras vidas fue tremendo. Y aquí me gustaría aprovechar para gritar que nunca, jamás, tengáis en cuenta el futuro que os puedan describir para vuestros hijos, porque eso es algo que ningún médico ni especialista puede saber de ninguna manera. Eso no es medicina, ni siquiera ciencia, pertenece a otra categoría y recibe múltiples nombres: cartomancia, astrología, clarividencia… Un médico puede realizar un diagnóstico pero nunca dictaminar lo que va a ser la vida de vuestro hijo ni cómo se va a desarrollar.

Una de las cosas que más desearía en este mundo, es poder retroceder en el tiempo hasta ese mes de mayo de 2005, pero sabiendo todo lo que ahora sé y sintiendo todo lo que ahora siento. Y no me refiero tan sólo a que esos pronósticos y expectativas sobre la funcionalidad de mi hijo, sobre su salud o sobre sus expectativas de vida, no se hayan cumplido. Me refiero a saber y sentir que la discapacidad no es una tragedia ni una condena, sino una forma diferente de ser y estar, que en el mundo debería haber cabida para todos y que nadie, absolutamente nadie, puede establecer cuál será el techo de nuestros niños.

Si supiera entonces todo lo que sé ahora, nadie podría haberme robado el derecho a disfrutar de mi bebé. Porque a mi Antón bebé no lo disfruté, sólo lo lloré.

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Apoyo educativo fuera del aula

el refuerzo educativo de PT (pedagogía terapéutica) y AL (audición y lenguaje) deberían tener lugar dentro del aulaLa legislación de la inmensa mayoría de comunidades autónomas de nuestro país establece, respecto a las intervenciones del profesorado de apoyo, que estas deben desarrollarse en el aula ordinaria “y sólo podrán llevarse fuera de ella en casos excepcionales”. Si la legislación es tan clara y contundente al respecto, ¿por qué, entonces, se ha convertido la excepcionalidad en norma habitual? Al alumnado con necesidades educativas especiales se le saca continuamente y por sistema de su aula para recibir el apoyo de PT (Pedagogía Terapéutica) y AL (Audición y Lenguaje). Son innumerables los informes de expertos de países socialmente avanzados que denuncian que esta segregación estigmatiza al niño y obstaculiza su inclusión. Defienden que los avances académicos que se logran (igualmente alcanzables con ese apoyo dentro del aula) no pueden compensar, en modo alguno, la exclusión social y afectiva que esta práctica genera.

Segregación del niño y estigmatización social

El principal problema que, desde mi punto de vista, se deriva de las clases de apoyo/refuerzo, es el hecho de arrancar al niño del aula y segregarle del resto de sus compañeros. Lo cierto es, muchas veces, que son los propios padres de niños con necesidades educativas especiales los que abogan y luchan por conseguir que dichos refuerzos se realicen de forma aislada e individualizada. Disponer de un docente en exclusiva para un niño implica un esfuerzo económico importante para la administración y nuestra tendencia a interpretar que todo lo que supone esfuerzo (en términos económicos, de tiempo o de energía) por fuerza ha de ser bueno, nos impide ser conscientes de todo lo negativo que se deriva de esta estrategia. Cuando se saca a un niño de su clase, se le aparta de sus compañeros y se le recluye en otra aula, se están lanzando muchos mensajes a ese niño y al conjunto de la clase. Se le estigmatiza para siempre: se lo llevan “porque no es como nosotros”, “porque molesta y así nos deja trabajar”. Se multiplica su diferencia de tal forma, que impedirá que algún día lo puedan ver como a uno más.

Si resulta absolutamente imprescindible para trabajar con ese alumno, hacerlo de forma individualizada, ¿por qué la administración no se plantea trasladar esos apoyos fuera del horario lectivo? No implica un mayor esfuerzo económico: los medios materiales y humanos ya los tiene, tan sólo debe modificar el horario de trabajo de esos profesionales.

Obstaculiza parte del aprendizaje y origina inestabilidad

Está claro que cuando un niño abandona el aula, el resto de sus compañeros no se dedica a perder el tiempo, siguen aprendiendo algo de lo que se está privando al alumno a quien se segrega.

A esto hay que sumar el hecho de contribuir a la inestabilidad de ese alumno. Lo más probable es que sus características y sus limitaciones hagan más necesario que en ningún otro niño la necesidad de seguridad, rutina y estabilidad. El sacarle y meterle de clase continuamente no contribuye a ello en absoluto.

Ejemplo: La profe de AL viene a por Claudia para llevarla a otra aula y trabajar con ella. Cuando Claudia abandona el aula, sus compañeros están leyendo un texto de lengua. Ya sin Claudia en el aula, en el texto aparece la palabra Colombia y uno de los niños de clase comenta que sus padres son de allí y que ha pasado dos meses en ese país el pasado verano. La tutora aprovecha la coyuntura para animar a Esteban a que sitúe Colombia en el mapa y les hable a sus compañeros de su cultura, costumbres, gastronomía, etc. La clase se anima porque hay otro niño que ha nacido en Argelia y otra que acaba de llegar de Sevilla. Claudia regresa al aula pero se encuentra con otra clase muy diferente a la que dejó: todos están animados y entusiasmados, inmersos en un debate que Claudia no entiende. Está confusa y perdida y no puede participar de la actividad de la clase. Esta situación se repite todos los días para Claudia. Además de privarle del aprendizaje de ciertas cuestiones, esta situación contribuye a reforzar la idea de que Claudia no pertenece al grupo, está en él pero no forma parte de él, sólo comparte el mismo espacio físico y de forma discontinua.

Experiencia personal respecto a los apoyos

Mi marido y yo fuimos muy tajantes cuando se nos planteó la posibilidad de reforzar a Antón con el apoyo de un especialista en Audición y Lenguaje: si ese apoyo significaba sacar a Antón del aula, los posibles beneficios no iban a compensar en absoluto los perjuicios de arrancarlo de su clase. Tuvimos la gran suerte de que las terapeutas que lo atendían hasta entonces, tanto su logopeda como la especialista en Atención Temprana, nos apoyaron y fueron las primeras en insistir en que Antón permaneciera siempre dentro del aula.

Sería necesario que además de los informes técnicos, se empezará también a tener en cuenta la opinión de los padres y los datos que estos pueden aportar. Desgraciadamente, la mayoría de las veces ni se nos escucha. Resulta lamentable que la implicación de la familia se interprete como una invasión de competencias o como un cuestionamiento de la profesionalidad. No se trata de eso, sino de que entre todos completemos el puzle que nos permita conocer mejor a ese niño, para así evaluar las mejores estrategias y tomar las decisiones más acertadas en cada momento. Los niños tienen una vida en el cole y otra en casa, si no utilizamos la información de ambos ámbitos nunca seremos capaces de componer la imagen real y el único perjudicado será el niño.

Si en algún momento no queda otro remedio para avanzar con un niño que trabajar de forma individualizada y aislada, deberían buscarse otras alternativas como es el aplicar esos apoyos fuera del horario escolar, en el ámbito de las actividades extraescolares. Lo mismo que hay actividades extraescolares de contenido académico como: refuerzo escolar, técnicas de estudio, inglés, etc. debería incluirse aquí también la intervención en AL y PT. No debería ser tan difícil lograrlo porque, como ya he mencionado, no se requieren medios extras para hacerlo: el espacio físico (que es el cole) existe, el presupuesto económico para el salario del profesor sería el mismo, tan sólo habría que modificar su jornada laboral.

Diferencia Integracion Inclusion

Incluir por imperativo legal

Vig-Bay para todos

Mila López Vernet utiliza una silla de ruedas para desplazarse. A pesar de las barreras que nuestra sociedad ha creado, ella intenta cada día que su vida se parezca a la de quienes utilizamos las piernas. Muchas de esas barreras no son sólo físicas, sino también mentales. Y son éstas las que, casi siempre, resultan mucho más incapacitantes y excluyentes que las materiales. La última se le presentó hace unos meses en forma de reglamento para una carrera.

Porque Mila corre y, como la mayoría de los aficionados al atletismo, participa en carreras populares. Bueno, como la mayoría no, ella está limitada a aquellas competiciones que incluyan la modalidad de handbike que es la forma en que ella puede participar.

Mila vive en Baiona (Pontevedra), población donde se celebra desde hace años una de las citas más importantes del calendario “runner” en Galicia: la media maratón Vig-Bay. Una carrera espectacular por el escenario donde transita: la costa que separa las dos poblaciones que marcan el inicio y el fin del recorrido y que dan nombre a la competición, Vigo y Baiona.

Mila corre y es vecina de Baiona pero no puede participar en esta carrera porque las bases de la organización no incluyen a los deportistas que compiten en handbike. Otro compañero de Mila ya se dirigió el año pasado a la organización de la Vig-Bay solicitando que se modificara esta política que excluye a los atletas con diversidad funcional. Sin éxito.

Este año, de nuevo, han vuelto a intentarlo. Han solicitado a los organizadores la inclusión de las handbikes. Y, de nuevo, sin éxito.

Mila Lopez Vernet handbike

¿Cómo se mide el éxito?

Intuyo que no se trata de un caso donde “no se puede”, sino donde “no se quiere”. Cualquiera que se tome la molestia de leer entero el artículo escrito por Mila (Vig-Bay, la mejor carrera de Galicia, para todos) podrá ver desbaratado el argumento de la seguridad que esgrimen los organizadores. Así que, seguramente, el origen de este problema se deba a un no-complicarse-la-vida. Total, dos participantes arriba o abajo

Lo cierto es que es un evento muy popular donde participan miles de corredores (5.000 en su última edición) y su organización debe resultar enormemente compleja y laboriosa. En sus primeras ediciones sí se permitía la participación de corredores en sillas de ruedas. A medida que el número de inscripciones fue creciendo y la organización se volvió más engorrosa, seguramente se decidiera sacrificar el tiempo y recursos que esta minoría requería, para dedicarlo a otros aspectos de la organización que buscaban, fundamentalmente, aumentar la cifra de participantes.

Y ahora es cuando yo me pregunto cómo se mide el éxito: ¿en términos cuantitativos o cualitativos? ¿Éxito es aumentar las cifras de la anterior edición o incluir a todos?

Yo defiendo que, si no se está preparado para organizar un evento público en el que pueda participar TODO aquel que desee hacerlo, no se debería realizar. Así de claro. Cuando un grupo de gente se reúne para organizar algo, es evidente que lo hacen para facilitar la participación de otras personas en ese evento. Todas las acciones y medidas que llevan a cabo tienen este único objetivo. Lo triste es que el éxito de una carrera (y de cualquier otro evento) se mida en términos de cantidad y no de calidad.

¿Cómo se mide el éxito de una sociedad? Porque, por desgracia, esta actitud se puede extrapolar a otros aspectos de la vida, empezando por la educación: ¿Donde reside el éxito de un centro de enseñanza secundaria: en que el 100% de los alumnos que lleguen a Bachillerato aprueben selectividad o en que el 100% de los alumnos que inician la ESO logren completarla?

“Por qué no voy a correr la Vig-Bay”

Uno de los compañeros de gimnasio de Mila, Alfredo Lores, se sorprendió de que, habiendo participado en las medias maratones de Vigo y Pontevedra, no fuera a correr la Vig-Bay, cita obligada de todos los corredores pontevedreses y de la mayoría de gallegos y portugueses. Más le sorprendió aún el motivo y decidió entonces iniciar una campaña de apoyo a Mila a través de una página en Facebook: Por qué no voy a correr la Vig-Bay. Podéis leer los detalles de toda esta historia en un post con el mismo título escrito por el propio Alfredo en su blog.

Las redes sociales se dividieron entonces en: partidarios de la causa de Mila (unos pocos) y defensores de la postura de la organización de la Vig-Bay (aplastante mayoría). Hubo mucha (demasiada) gente que no sólo defendió la medida excluyente que impedía a Mila y a su compañero participar, sino que se acusó a quienes trataban de cambiar esas bases de ensombrecer y boicotear “la carrera más grande y bonita” de cuantas se celebran en Galicia.

Esta es Kathrine Switzer

discriminación, inclusión, discapacidad, diversidad funcional

En 1967, Kathrine desafió la normativa que impedía a las mujeres participar en un maratón y se coló en el de Boston. Ahora nos sorprende y hasta indigna esta imagen, pero no nos planteamos que prohibir que alguien participe en una carrera en base a su funcionalidad, es igual de absurdo y discriminatorio que hacerlo en función de su género.

 

Esta es Ruby Bridges

Ruby Bridges, discriminación, inclusión

En 1960, esta niña afroamericana de 6 años tuvo que acudir escoltada a una escuela de primaria que, hasta entonces, sólo había permitido escolarizar a niños blancos. Los padres de los compañeros blancos de Ruby se opusieron con contundencia (y convencidos de hacer lo correcto) al Programa de Integración Racial de Nueva Orleáns que intentaba acabar con la segregación en las escuelas.

Ahora nos indigna esta imagen y nos repugna la idea de que los niños fueran segregados en función de su raza. Sin embargo, no nos cuestionamos medidas educativas y legislativas que segregan a los niños de nuestro país en las escuelas en base a su funcionalidad.

Los que criticamos la postura oficial de la Vig-Bay recurrimos a este y otros ejemplos para condenar la discriminación de Mila e intentar hacer ver a los defensores de la medida que no siempre está bien, ni es justo o moral, hacer las cosas “como se han hecho siempre”. Y que las medidas discriminatorias, afecten a quienes afecten, SIEMPRE deberían combatirse hasta ser rectificadas.

Nos acusaron de exagerados. Cuando comparamos la discriminación de los corredores con diversidad funcional con otros ejemplos que a día de hoy ya tenemos superados, como la discriminación racial o en base al género, la religión o la orientación sexual, hay quien se lleva las manos a la cabeza. No logramos ver y entender que el colectivo de personas con discapacidad sigue estando discriminado en nuestra sociedad. Y el primer paso para buscar soluciones a una discriminación, es ver y reconocer que existe.

Estoy convencida de que los miembros del Ku Klux Klan se considerarían a sí mismos excelentes personas. Y los nazis. Y los del apartheid. Y los que dan palizas a los gays en los parques o los que arrojan ácido a las mujeres en Pakistán. Evidentemente, las consecuencias de estos hechos no son equiparables a impedir que un corredor con discapacidad pueda participar en una carrera, pero sí la actitud que se esconde detrás: discriminar pensando que se hace lo correcto o que “no es tan grave.

Casi 50 años después de aquel maratón de Boston, se admira el gesto de Kathrine Switzer al oponerse a una normativa discriminatoria para las mujeres y se alaba el apoyo que le dieron sus compañeros (hombres) al arroparla y defenderla cuando intentaron expulsarla de la carrera. Sin embargo, el gesto de Mila López Vernet y Alfredo Lores se considera un boicot contra la Vig-Bay y casi que contra todo el colectivo runner. Sus acciones se califican como “chantajes y manipulaciones” y se les acusa, además, de “personas cuya intención real no es defender los intereses de un colectivo determinado sino proporcionar su minuto de gloria local a una persona en concreto” (extraído del comunicado oficial de la Vig-Bay que podéis leer íntegro aquí).

Es muy fácil dar pero resulta muy difícil hacer

Como digo, intuyo que el origen de este problema pudo ser falta de ganas y, una vez que se denunció públicamente, evolucionó a lo que se podría calificar como obcecación. Y más allá de esa actitud de cierta desidia y hasta empecinamiento de la organización, lo que más me ha desmoralizado ha sido la postura de todos esos corredores que han sacado las uñas defendiendo la medida. ¿De verdad era necesario? Entiendo que no todo el mundo quiera o tenga que renunciar a participar en esta edición de la Vig-Bay, tal y como han hecho Alfredo y otros compañeros de Mila, para denunciar esta discriminación. Entiendo que debe ser una carrera fantástica, que discurre por un escenario maravilloso y en un ambiente festivo extraordinario. La mayoría de participantes no va a renunciar a ello por algo que no afecta a sus vidas ni a la de personas cercanas. Pero, ¿de verdad era necesario dejar constancia de forma pública y desaforada del apoyo a esta medida?

Todo el mundo es libre de apoyar esta reivindicación o mirar hacia otro lado, pero ¿apoyar públicamente la medida? ¿deshacerse en elogios a la organización? ¿criticar, atacar y hasta insultar a quienes la cuestionaron?

Deberíamos replantearnos tanto nuestros medidores de éxito, como nuestra falta de solidaridad ante los problemas o circunstancias que nos son ajenos. A ver si algún día logramos darnos cuenta de que, aunque creamos formar parte de la mayoría, todos, absolutamente todos, pertenecemos a alguna minoría. Esa mayoría ficticia está formada por muchas minorías. Cada vez que se atenta contra los intereses de alguna de esas minorías (enfermos de Hepatitis C, trabajadores de Coca-Cola en Fuenlabrada, afectados por las preferentes, deshauciados por los bancos, universitarios sin beca, pensionistas empobrecidos, inmigrantes sin sanidad, alumnos con diversidad funcional…), el resto mira hacia otro lado. Esas otras minorías no se dan por aludidas ni salen en su apoyo porque creen, erróneamente, formar parte de la mayoría no afectada. Dejamos de mirar hacia otro lado cuando nos tocan lo nuestro y es entonces cuando nos lanzamos a la calle como locos.

Y así nos va… A ver si algún día aprendemos a ser solidarios aunque sólo sea por egoísmo.

Todo el tiempo y recursos que la organización de la Vig-Bay ha destinado a defenderse de las críticas y enrocarse en la medida, hubiera estado mucho mejor empleado en intentar dar solución a esta reivindicación y convencer a “los estamentos de seguridad” que “desaconsejan el uso de handbikes y sillas de atletismo por ser una carrera multitudinaria en línea por una zona densamente poblada” de que, si en otras carreras con las mismas características participan corredores con diversidad, seguro que existe la forma de que la Vig-Bay pueda ser una de ellas.

Y la obligación de los responsables de los tres ayuntamientos por los que discurre la carrera (Vigo, Nigrán y Baiona) es garantizar que TODOS los ciudadanos tengan los mismos derechos. Es más, una vez hecha pública la denuncia, deberían haber sido ellos quienes se dirigieran a los organizadores de la carrera ofreciéndose a dar solución al problema, en lugar de esconder la cabeza como suelen hacer casi siempre nuestros gestores políticos (mientras nos atizamos entre nosotros, todo sea dicho).

Jugando con ilusiones y reivindicaciones

El último capítulo de este despropósito tuvo lugar el 14 de febrero cuando se anunció a bombo y platillo que se había modificado el reglamento para permitir la participación de atletas con diversidad funcional en la Vig-Bay. Mila y sus compañeros (con y sin discapacidad) celebraron la noticia. Pero sólo por unas horas. Las que tardaron en leer e interpretar el nuevo reglamento. Porque lo cierto es que han elaborado un reglamento tan sumamente restrictivo, que resulta imposible de cumplir. Les servirá, sin embargo, como coartada para defenderse de las acusaciones respecto a la discriminación de los corredores con discapacidad. Así que, sólo podemos concluir que lo que se perseguía con esta modificación de las bases no era incluir a todos, sino limpiar la imagen de la organización.

Enlace al nuevo reglamento (Reglamento del Medio Maratón Gran Bahía Vig-Bay para atletas con discapacidad)

Artículo de Mila López Vernet sobre el nuevo reglamento

 

Incluir por imperativo legal

Lo que toda esta situación refleja es la necesidad de legislar para impedir que estas situaciones se produzcan. Son necesarias leyes que castiguen la discriminación. La igualdad de derechos parece conseguirse sólo por imposición. Lamentablemente. Si esperamos a que apelando a la buena voluntad de la gente las situaciones discriminatorias se corrijan solas, Ruby Bridges nunca habría ido a esa escuela, no existiría la igualdad de derechos para las parejas homosexuales y las mujeres inscritas en la Vig-Bay quizás no hubieran podido hacerlo. Porque la mayoría no siempre tiene la razón.

Seguramente el próximo 22 de marzo será un día feliz, de satisfacción, para los miles de corredores que participarán en la Vig-Bay. Espero que el día 23 sea el tiempo de reflexionar si esa felicidad y satisfacción no serían mayores dentro de un año sabiendo que, esta vez sí, se ha incluido a TODOS.

discriminación, inclusión, discapacidad, diversidad funcional

La curiosidad también puede hacer daño

Después de una tarde de domingo maravillosa con la Familia Fumaçeira que nos llenó de alegría y de vida, esperaba que Antón llevara el depósito de la autoestima y la confianza lo suficientemente lleno, como para afrontar la semana y algunas de esas situaciones que yo sé que vive, aunque no siempre las comparta con nosotros (a veces, por no saber exactamente cómo ponerles palabras y otras incluso por vergüenza), pero que se reflejan en su cara, en su voz y en su actitud.

El primer día de cole ya, baja del bus con esa actitud corporal de hoy-no-ha-sido-un-buen-día…

Camino a casa, callado. Comida, silencioso y taciturno. Aprovechando ese raro día de sol, le convenzo para dar un paseo. Y, nada más poner un pie en la calle, lo suelta:

– Hoy S. me dijo una cosa mala

– ¿Ah, sí? ¿qué cosa?

– Me preguntó: ¿a ti te gusta ser así como eres?

(Otra vez esa punzada que se me clava en el estómago y por donde parece que se escape toda la sangre de mi cuerpo)

– ¿Y tú que le has contestado?

– Que me daba igual…

– ¿Y por qué te ha preguntado eso?

– No sé…

(Pero sí que lo sabe. Lo sabe perfectamente si no, lo habría olvidado cinco minutos después)

– ¿Crees que ha sido por el Joubert?

– Sí…

Otra vez. De nuevo resucitamos esa conversación recurrente sobre que todos somos diferentes, sólo que en su caso esa diferencia puede que sea más visible. Sobre cómo todos debemos aceptarnos y querernos como somos. De nuevo, buscando y ensayando palabras que le permitan tener respuestas para hacer frente a este tipo de situaciones:

– A ver, entonces: Antón, ¿a ti te gusta ser así como eres?

– Sí

– ¿Cómo que sí? ¿Sólo sí? ¡Sí, me encanta! Otra vez: Antón, ¿te gusta ser así como eres?

– Sí, me encanta

– Sí, me encanta y ¿a ti? ¿te gusta ser así como eres? Porque tú también tienes derecho a hacer esa misma pregunta

– Sí, me encanta y ¿a ti te gusta ser así como eres?

– Bueno, sí, pero me gustaría ser algo menos gritona y enfadarme menos contigo y con Amara cuando vamos tarde

(y, ahora sí, por fin consigo que sonría)

Qué difícil esto de tratar de relativizar este tipo de situaciones. Y hasta aprender a reírnos de ellas, un sabio consejo que me dio hace muchos años Pilar, nuestra maravillosa terapeuta de atención temprana. Y sí, reírse de las situaciones que nos pueden hacer daño es la única forma de exorcizar ese dolor.

Resulta maravilloso que la evolución de Antón le haya permitido entender y hacerse entender. Pero también tiene sus contrapartidas, como sentirse exactamente igual que el resto del mundo, cuando una parte de ese mundo no lo percibe como parte de él, sino como un elemento extraño. Este tipo de situaciones le descoloca muchísimo. Es como si le hicieran tomar conciencia de su diferencia, o de la evidencia de su diferencia  (porque, pensemos lo que pensemos, diferentes somos todos). O, para ser aún más precisos, de cómo la mayoría de ese mundo no lo percibe con la normalidad que él se ve a sí mismo. Es un impacto brutal para él.

Para Antón, no hay nada de extraño o raro en ser como es y funcionar como funciona. Él ha sido siempre así. No se ha conocido de otra manera. Pero, cada vez que alguien le formula este tipo de preguntas (o sus variantes: ¿qué te pasa?, ¿por qué andas así?, ¿por qué hablas así?, ¿por qué no puedes subir solo al columpio si ya eres mayor?…) lo que en realidad le está transmitiendo es: «No eres normal». Algo muy, muy difícil de digerir para cualquiera, más aún si se tiene 10 años.

Y por mucho que en casa, en la familia y en nuestro círculo de amigos, nos esforcemos por construir y reforzar la confianza de Antón, creo que no hay autoestima en el mundo que pueda soportar este tipo de envites que, si no diarios, sí resultan demasiado frecuentes, y que, muchas veces, ni siquiera son verbales, casi siempre son miradas, actitudes, gestos… Lo percibo perfectamente en muchas situaciones: cuando vamos de compras, en pueblos o ciudades que no son el nuestro… en todos esos lugares donde la gente no está familiarizada con Antón: niños que se paran en seco en medio de una acera y se lo quedan mirando con una mezcla de extrañeza y miedo, o que lo observan detrás de un maniquí o que incluso lo siguen por la tienda…

©Paula Verde Francisco

©Paula Verde Francisco

Sé que la mayoría de estas situaciones no están impulsadas por la maldad, sino por la simple curiosidad. Pero, creedme que no es agradable para el niño objeto de esa curiosidad. Yo ya estoy muy curtida y no me molesta. Sólo me ha empezado a doler ahora que Antón comienza a ser consciente de ello y le afecta. De nuevo, trato de que se lo tome a broma: “¿Cómo no te van a mirar, Antón? ¡Es que eres taaaan guapo! Si no fuera tu madre y te viera todos los días, yo también te miraría”. Pero no cuela. Colaba hace un tiempo, ahora ya no, y la palabra que más repite es “harto”. ¡¡Estoy harto de que me miren!!

La curiosidad, aunque no esté movida por la maldad, también puede hacer daño. Hace años, mucho antes de la era Antón, colaboré en un tema laboral con una persona que tenía la mitad del rostro desfigurado por una quemadura. Era tremendo ir con ella por la calle y comprobar cómo las miradas de muchas (demasiadas) personas con quienes nos cruzábamos, se clavaban en ella. Sin ser yo el objeto de aquella atención, me resultaba muy violento. Sólo fueron un par de semanas, así que puedo imaginar el horror de tener que convivir con ello a diario, durante toda tu vida.

En otro proyecto trabajé esporádicamente con otra de esas personas que también provocaba codazos y atraía miradas de pena, cuando no de repugnancia. En este caso, el origen estaba en una obesidad mórbida.

El malestar que yo misma sentía me llevó a comentarlo con otros compañeros del trabajo: yo defendía lo incorrecto de esta actitud y cómo yo había tratado toda la vida de desviar la mirada de personas cuyas diferencias eran tan llamativas, precisamente por no hacerles daño. Dos de mis compañeras me contradecían y afirmaban lo contrario: que ellas miraban porque esquivar la mirada equivalía a ignorar a esa persona. Y esa reflexión también me pareció válida. Así que, ya una vez con Antón en mi vida, traté de tenerlo presente para ser tolerante y comprensiva con este tipo de reacción, cuando iba con él por la calle y su silla de ruedas, primero y sus andares de C3PO, después, hacían que las miradas se nos clavasen o se volviesen a nuestro paso. Traté de recordar siempre el razonamiento de mis amigas y pensar en que ignorar también equivalía a despreciar.

Sin embargo, ahora que él (el sujeto de esa atención) es consciente de ello y se siente molesto y dolido con esta actitud, he vuelto a mis orígenes y me reafirmo en mi creencia de que la curiosidad, aún sin maldad, también puede hacer daño.

Y otra de las reflexiones que quiero hacer a raíz de la situación que ha dado origen a esta entrada es que, nunca los compañeros de su clase han dirigido a Antón ese tipo de miradas, ni le han hecho esa clase de preguntas. Nunca. Y no se las han hecho porque no lo han necesitado. Puede que incluso les hubiera parecido una pregunta estúpida, si hubieran llegado a escucharla. Seguramente porque ya no vean nada distinto en él.

S. no va a su clase. Si estuviera en su clase, si hubiera convivido diariamente con él y le conociera de verdad, nunca le habría hecho esa pregunta. Así que vuelvo a incidir en esa reflexión con la que constantemente machaco en las entradas de este blog (y lo hago porque nuestra vida es una constatación de que esto es así): sólo con la convivencia es posible que esas diferencias dejen de percibirse.

Seguramente S. no hizo la pregunta con maldad, sino que la hizo por curiosidad, porque se pregunta cómo se siente uno cuando es diferente. Y el problema radica en que vea a Antón diferente porque seguimos empeñados en trasladar y convencer a nuestros niños de la existencia de una hipotética uniformidad/normalidad que, no me canso de repetir, NO EXISTE.

Cuando era adolescente, una de mis amigas tenía un párpado caído. Al principio de conocerla, sólo era capaz de ver ese ojo, lo ocupaba todo. Tiempo después, si alguien me decía «sí, hombre, tu amiga “la del ojo”» (o alguna expresión similar cuando no se acordaban de su nombre y era lo primero que se les ocurría para referirse a ella), juro que no sabía de quién me estaban hablando y me quedaba pensando un rato. Yo veía a mi amiga, no un defecto en un ojo y mi amiga tenía cientos, miles de características más llamativas que un párpado caído. Ojalá en el futuro esto mismo le ocurra a los amigos de Antón y sean capaces de ver, antes que su discapacidad, al niño alegre, ingenioso, divertido y maravilloso que es.

la curiosidad también puede hacer daño

Por cierto, él también tiene un párpado caído (y ahora sé que se llama ptosis palpebral). Cómo le gusta jugar al destino, ¿verdad?

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