Ese más adelante

angustia por el futuro de hijos con discapacidad

©Charo Bañobre

Nací sin sentido de la orientación. No es que lo tenga poco desarrollado, atrofiado o sea torpe orientándome. Lo que intento decir es que carezco por completo de esta habilidad.

Ayer volvió a ocurrirme. Tenía que ir a recoger a Misanto a un lugar concreto en el que he estado cientos de veces pero al que nunca había accedido desde casa. Puede parecer increíble pero sólo sabía llegar si partía de otro punto, porque acabo memorizando los trayectos para no perderme. Empecé a trazar el recorrido en mi cabeza, desde la misma puerta del garaje. Una vez, dos, tres, veinte… No había manera. Llegaba un punto en ese camino mental en el que me colapsaba y me perdía. No importa las veces que volviera al punto de partida, me resultaba imposible completar el trayecto.

Al final, desistí y decidí llamar a ese rastreador nato con el que convivo para que me explicara cómo llegar, aún a sabiendas de la que me iba a caer. Llevo más de veinte años escuchándolo. Porque a ese ser, capaz de orientarse en la ciudad más caótica que pueda existir o atravesar a tientas el bosque más recóndito, no le cabe en la cabeza que la mía esté así diseñada. Yo tampoco entiendo cómo, a estas alturas de la vida, no haya por fin aceptado que soy así y que poca esperanza queda ya de que vaya a desarrollar esta facultad.

El caso es que hoy, reflexionando sobre esta incapacidad mía, me ha dado por pensar que ojalá me ocurriera lo mismo cuando proyecto el futuro de Antón y me lo imagino mañana, el mes que viene, con 12 años, con 18, con 35… Sería maravilloso que en esos momentos me ocurriese lo mismo que cuando intento trazar un recorrido en mi cabeza. Ojalá mi mente se colapsase y se estancara en unas semanas vista, en unos pocos meses y no proyectara imágenes de ese más adelante que me encogen el estómago y me oprimen el corazón.

Cross that bridge when you come to it. Ojalá pudiese materializar esta expresión a la que tanto se recurre en nuestra Familia Joubert. Que tantas veces utilizamos como respuesta cada vez que alguien comparte en voz alta una angustia que le asalta, un interrogante, una incerteza… Ojalá aprendiese a no anticipar todos esos puentes que amenazan nuestro camino y sólo me preocupara por cómo cruzarlos una vez que los tengamos delante.

Cross that bridge when you come to it

©Charo Bañobre

¡ESCÚCHENNOS, POR FAVOR!

Vela principalHay dos palabras que me cortan la respiración: nefronoptisis juvenil. Es una patología renal que aparece asociada al síndrome que le fue diagnosticado a mi hijo. No todos los afectados la desarrollan, pero desde el Comité Científico de la Joubert Syndrome Foundation  nos insisten a las familias en la necesidad de realizar controles anuales. Tampoco se cansan de repetir que esas analíticas deben ser revisadas por especialistas en nefrología, que puedan percatarse de los pequeños cambios en esos registros que indiquen que se está iniciando un deterioro de la función renal. Creo que este simple párrafo es perfectamente comprensible para todo el mundo, incluidos los profanos al mundo de la medicina. Pues bien, hay gentes dentro de él sordas y ciegas.

Nuestro hospital de referencia no cuenta con este tipo de especialista y me costó muchos años, toneladas de energía y enormes dosis de paciencia y desesperación, luchar contra la administración (y todas las trabas burocráticas que es capaz de inventar) para conseguir el traslado de área sanitaria y que a Antón, por fin, le viera  un especialista en Nefrología Infantil.

Pues bien, cuando por fin lo logramos, resulta que me encuentro al otro lado de la mesa con una doctora escéptica que, con el paso del tiempo, me acaba trasladando sus dudas sobre la necesidad de que mi hijo requiera de ese servicio. Porque, palabras textuales, “la nefronoptisis es una patología extremadamente rara”.

¡A mí me va a hablar de probabilidades estadísticas! La posibilidad de que mi pareja y yo compartiésemos la misma mutación en el mismo gen y en la misma zona de ese gen era muy, muy remota. La probabilidad de que nuestro hijo heredara de nosotros las dos copias alteradas de ese gen también era baja… Estadísticamente debíamos tener más posibilidades de que nos tocara el Euromillón que nuestro hijo naciera con el Síndrome de Joubert. Y resulta que esta doctora descarta tomarse en serio esa recomendación por una cuestión… ¡estadística!

Tanto en la primera consulta, como en todas las que le han seguido después, me preocupo por llevarle la documentación con el protocolo médico a seguir: pruebas médicas iniciales y anuales necesarias. Documento que yo misma he tenido que traducir del inglés desde la web de la JSRDF porque los gestores sanitarios de mi país y nuestras asociaciones (léase FEDER) no se han molestado ni en eso. Detalle que, obviamente, no le facilito a esta profesional por no aumentar sus recelos. En este documento se especifica claramente la necesidad de realizar una analítica de sangre y de orina anual para comprobar la función renal.

Sin embargo, la buena de la señora tan sólo le manda un análisis de orina. Sé, por experiencia, lo poco que les gusta a la mayoría de los médicos no sólo que cuestionemos sus decisiones y procedimientos, sino incluso que les hagamos siquiera sugerencias sobre lo que necesitarían nuestros niños, así que voy con pies de plomo. Me trago todo lo que pienso y siento pero salgo de allí cada año pidiendo cita para el día siguiente con nuestro maravilloso pediatra, que SÍ me escucha y que solicita esas analíticas que Antón necesita.

Pero también sé que es insuficiente, porque los propios especialistas que asesoran a la Fundación Joubert insisten en la necesidad de que esos resultados sean interpretados y valorados por un nefrólogo infantil, un especialista que analice variantes y pequeños cambios en esa historia clínica que puedan estar ya dando pistas de que se está iniciando un deterioro de la función renal. Al parecer, cuando la nefronoptisis da la cara de forma clara en una analítica, estamos ya casi a las puertas del trasplante y un riñón no se consigue de un día para otro. El detectarla a tiempo no va a permitir un tratamiento porque no existe, pero sí un acceso a la lista de trasplantes y a una diálisis que prolongue la vida de ese riñón hasta que llegue un donante compatible.

En la última revisión, harta ya, le pregunté directamente la razón de que no le pidiera las analíticas de sangre al niño, tal y como establecen los protocolos oficiales de los expertos en Síndrome de Joubert. Esos que llevo cada año a su consulta, resaltando con fosforito amarillo los párrafos relativos a las cuestiones renales. Me responde que con el dato de la concentración de orina es más que suficiente (los expertos en nefrología que ha fichado la JSFRD deben ser una panda de incompetentes a pesar de su currículum) y porque (palabras textuales) “no le voy a estar pinchando al niño cada año”. Se me cae la mandíbula al suelo. Resulta que a ella le duele más el niño que a mí, que un pinchazo es una experiencia más traumática que la muerte y que yo debo ser la más sádica de las madres y que disfruto viendo como agujerean a mi hijo… Muerta, me dejó muerta.

Imagino que debe resultar fácil hablar así cuando ella no ha visto, año tras año y desde hace casi 10, el dolor de otras madres de nuestra Familia Joubert. No ha tenido que encender velas en honor de Joey, Benjamin, Víctor, Michael, Mary, Sara, Sean, Andrew, Will, Jakob, Jeremiah, Page, Joshie, Simon, Sam, Christopher, Lewis, Landon, Seth, y tantos otros cuyos rostros nunca ha visto nuestra nefróloga. Tampoco ha sentido, aún en la distancia, el dolor de sus familias, ni las llamas que en su recuerdo hemos prendido en distintos rincones del mundo… Rincones donde vivimos con el constante temor de que la próxima vela lleve el nombre de nuestro niño.

Vela Landon

Y me lamento porque todos mis esfuerzos, toda mi lucha contra la burocracia me haya llevado hasta esta señora que nunca, nunca, irá por delante de la nefronoptisis. Así que, resignada, le pregunto si llegado el momento yo sería compatible y podría donarle uno de mis riñones a mi hijo. Me mira y sonríe con sorna:

- ¿Todavía no tenemos patología y ya me preguntas si existe compatibilidad?

De nuevo esa mirada de otra-madre-histérica. Decido no vomitarle encima todo lo que estoy pensando y sintiendo e insisto en mi pregunta. Me contesta que sí.

Salgo de la consulta con la misma angustia e incertidumbre con las que entré, pero intentando consolarme pensando en todos esos niños de la Familia Joubert a quienes sus madres les dieron la vida dos veces, la primera en la sala de partos y la segunda regalándoles uno de sus riñones: Lourdes y Lorena, Alison y Madi, Val y Courtney, Elisabeth y Corben… Y también en el padre de Martina, en la tía de Nathan o amigos de generosidad infinita como en el caso de Bryson.

Y me juro que, llegado el caso, llegaremos a tiempo. A pesar de esta señora.

 

A ver… ¿es tan difícil que estos profesionales entiendan que no pensamos, ni por asomo, que sepamos más que ellos de medicina?? ¡¡Por supuesto que no!! No tengo ni puñetera idea del funcionamiento del riñón, no sé en qué consiste la dichosa “nefronoptisis” pero lo que SÍ sé, es que esa es la patología que deben vigilar en mi hijo, y también el nombre de las pruebas que le deberían realizar: hemograma completo y ecografía renal. También sé que hay entre 3.000 y 5.000 síndromes raros (dependiendo de la fuente que se consulte), así que entiendo perfectamente que los médicos no puedan saber de todos, ni mucho menos conocerlos a fondo. Es más, entiendo que muchos de los nombres de esos síndromes ni les suenen pero… ¿tan difícil resulta escuchar a unos padres a quienes les va la vida en informarse?, ¿que les dan el trabajo de documentación hecho?

He vivido situaciones tremendas, como el día en que le llevé a la bruja-piruja que profetizó tantas cosas terribles para Antón (lo cuento aquí) una carpeta con toda la documentación que me habían remitido de la Joubert Syndrome Foundation para que tuviera información veraz y actualizada. Ni siquiera la quiso aceptar y me contestó que ella “ya sabía todo lo que había que saber sobre el Síndrome de Joubert”. Evidentemente, desde ese día no volvimos a pisar su consulta. Aquella señora nos aportaba tanto como un curandero o un chamán.

Pero, desde ese día, entro siempre con pies de plomo en las consultas, porque sé de la tremenda vanidad y/o facilidad para ofenderse de muchos profesionales. Quizás detrás de estas actitudes se esconda una tremenda inseguridad aderezada con prepotencia. Y lo cierto es que tengo que contener las ganas de abrazar de emoción a los pocos profesionales que me han dicho: “Mira, ni idea de lo que es esto, es la primera vez que oigo hablar de ese síndrome. Cuéntame” Y yo les cuento: les digo las cuatro cosas que he memorizado como un loro de repetición porque sé que a ellos les puede ayudar. No entiendo de ello, sólo reproduzco una jerga médica que supone una información vital para que puedan ayudar a mi niño.  Soy simplemente una especie de google-joubertiano-andante. Por desgracia, son muy pocos los médicos de este subtipo que hemos encontrado en nuestro camino. No me parecen peores profesionales que quienes “ya lo saben todo”. Al contrario, sé que estos son los buenos, los excelentes, porque son conscientes de sus limitaciones y sus carencias y eso es, precisamente, lo que les llevan a aprender en un proceso de formación continua como exige su profesión.

Mañana volveremos a hacer 75 kilómetros de ida y otros tantos de vuelta para que nos digan que todo está bien, que los riñones de Antón están perfectos. Al día siguiente pasaré por el centro de salud y Jesús solicitará esa dichosa analítica. Ejercerá su función pública que es la de velar por la salud de mi hijo. Muchos de sus compañeros no merecen la etiqueta que cuelga de la puerta de su consulta. Porque ni nos ven, ni nos escuchan y mucho menos nos sienten. Ni a nosotros, ni a nuestros niños.

Composicion Velas JS

Proposición sobre la reforma de las competencias del Auxiliar técnico educativo (cuidadora)

Función del auxiliar técnico educativo (cuidadora)En una entrada anterior reflexionaba acerca de la figura del auxiliar técnico educativo (cuidador) y sobre su papel en la escolarización de los niños con diversidad funcional. Las limitaciones de sus funciones, a causa de la escasa y nefasta reglamentación en torno a esta figura, conducen a un desaprovechamiento de estos profesionales e incluso a que se puedan convertir muchas veces en un elemento de aislamiento más que de integración. Urge una reforma de la normativa que permita aprovechar las inmensas posibilidades pedagógicas y sociales de estas personas responsables de nuestros niños.

En primer lugar, sería necesario dignificar la figura de la cuidadora, a veces denostada incluso por algunos compañeros del cuerpo docente, que pueden llegar a verla no tanto como un igual, sino como una especie de camarera del centro, asignándole funciones que poco o nada tienen que ver con asistir al alumno con discapacidad. Debería potenciarse esta figura de forma oficial y que su papel no quedase reducido a trasladar al niño de sitio o a su alimentación y aseo.

Es un profesional esencial en la escolarización del alumno con diversidad. El éxito o fracaso de su inclusión tiene mucho que ver con el grado de colaboración y complicidad que se pueda llegar a establecer entre el tutor docente y el auxiliar. Los cuidadores también deberían intervenir activamente respecto a las estrategias a llevar a cabo, hacerles partícipes de las reuniones internas o las mantenidas con la familia y tener en cuenta su pulso y sus opiniones, dada la gran cantidad de tiempo que pasan junto a ese niño. Los tutores cambian en cada ciclo pero, normalmente, los mismos cuidadores permanecen al lado de ese niño curso tras curso. Es por ello que llegan a conocer a ese alumno mejor que nadie en el centro, tienen la posibilidad de dar continuidad al trabajo iniciado el curso anterior e incluso orientar y asesorar al siguiente tutor.

Resulta necesario instar a la administración a que eleve de forma oficial el nivel de formación requerido para ocupar este puesto. En la práctica, la inmensa mayoría de quienes ejercen de auxiliar técnico educativo superan con creces la titulación mínima requerida y, hasta en ocasiones, la de los propios docentes. Es un personal enormemente preparado que se está desaprovechando de forma vergonzosa. Imagino que el obstáculo principal por parte de la administración reside en un problema de presupuesto puesto que, a mayor exigencia en la formación, mayor salario. El dinero siempre detrás de todo.

Asegurarles protección, cobertura y seguridad jurídica que impida que se inhiban o autolimiten: a veces estos profesionales no se arriesgan (o lo hacen con miedo) a realizar ciertas funciones que pueden exponer al niño a algún pequeño riesgo pero cuyos beneficios pueden ser infinitamente mayores y más reales que el hipotético peligro. Mi amiga Tere (maravillosa cuidadora y mejor persona) consideraba enormemente positivo para el niño que tenía a su cargo colocarle en el suelo durante el recreo, para que pudiera moverse con mayor libertad y facilitar la socialización con sus compañeros, aún a riesgo de que algún otro niño pudiera pisarle o golpearle. Decidió asumir ese riesgo porque aquel niño le importaba más que el miedo a una posible demanda por negligencia. Para la mayoría de niños con diversidad motriz, la hora del patio se limita a permanecer en la silla, viendo como juega el resto o dando paseos con la única compañía de la cuidadora.

Función del auxiliar técnico educativo (cuidadora)

Comunicación frecuente y fluida entre padres y auxiliar: en las reuniones periódicas que la familia mantiene con el tutor del niño y otros profesionales, como los especialistas en Audición y Lenguaje (AL) o Pedagogía Terapéutica (PT), debería participar también la cuidadora que, muchas veces, es quien mejor conoce al alumno, puede aportar sugerencias interesantes y participar activamente en la puesta en práctica de las medidas acordadas en esas reuniones para lograr una escolarización adecuada.

La administración debería facilitar a los auxiliares cursos de formación, tanto generales como específicos. A día de hoy, la formación depende de la voluntad y disposición del cuidador que se informa, documenta y asiste a cursos o ponencias por su cuenta y al margen de la administración. Es bastante evidente que resulta difícil poder atender a un niño de forma adecuada si se desconoce absolutamente todo sobre la condición que le afecta (parálisis cerebral, síndrome de Down, autismo, hiperactividad, sordera…) y también que las necesidades de ese alumno, así como los recursos y el enfoque pedagógico adecuados serán absolutamente distintos en función del tipo de diversidad.

Mi amiga Tere procuraba documentarse y asistir a cursos específicos cada vez que tenía a su cargo un niño nuevo con discapacidades distintas a sus anteriores alumnos. Asistió a todo tipo de jornadas y realizó cursos de formación en parálisis cerebral, autismo, lengua de signos, comunicación aumentativa, nuevas tecnologías, etc. No porque la administración o el centro así se lo exigieran, sino por dignidad personal y por amor a su profesión y a los niños que tuvieron la suerte de caer en sus manos. Seguramente llegó a estar más formada que la mayoría de docentes que ejercieron de tutores de esos niños. Yo misma me beneficié de forma particular de montones de recursos y materiales que Tere fue recabando en su periplo formativo y que me resultaron muy útiles para trabajar con Antón. Sé que hay muchas más Teres por el mundo, afortunadamente, pero esto no debería depender tan sólo de la integridad personal de ese profesional.

De todos modos, y a este respecto, resulta escandaloso que en la actualidad ni siquiera se potencie esa labor formativa entre los propios docentes. Así que entraríamos casi en el terreno de la ciencia ficción aspirando a que la reciban los auxiliares técnicos educativos.

La reformulación de las funciones de este profesional y el incremento de su formación permitirían que pudiera ejercer como una especie de auxiliar del profesor dentro del aula, para facilitar no sólo el avance académico del alumno con diversidad, sino también y sobre todo, su integración social efectiva. Con más frecuencia de la deseada, parece considerarse que el profesor es responsable de los niños de la clase, a excepción del alumno con discapacidad, que pertenece al auxiliar. Por una parte, se corre así el riesgo de que el tutor se desentienda de ese alumno en la confianza de que “ya está asistido”. Y, por otra, se incrementan aún más las diferencias que el resto de niños de la clase perciben respecto a ese compañero: no sólo funciona de forma diferente a ellos (muchas veces también con otro tipo de material y actividades) sino que, además, es responsabilidad de otro adulto distinto. Se crea entonces una especie de isla en la clase donde cuidadora y alumno están solos: el niño con discapacidad está en la clase, pero no forma parte de ella.

Esto se acaba extendiendo también a las actividades extraescolares fuera del aula y del centro. Es algo de lo que, desgraciadamente, he sido testigo demasiadas veces en mi trabajo como guía didáctica de grupos escolares en museos y exposiciones. Mi experiencia ha sido que, salvo en muy contadas ocasiones, el conjunto de la clase y el tutor iban por un lado y el alumno con diversidad y su cuidador, por otro. Imagino que ese centro se enorgullecería de ser un referente en integración. Repito una y mil veces: matricular a un alumno con discapacidad en un centro educativo ordinario no equivale a lograr su integración escolar y mucho menos su inclusión social. Hasta que no seamos conscientes de esto, lo detectemos y lo analicemos, no seremos capaces de poner en marcha medidas y estrategias para hacer de la inclusión algo real.

Si el cuidador ejerciera como auxiliar del profesor, no sólo respecto al alumno con diversidad sino ocupándose también del resto de niños de la clase, el docente podría disponer de más tiempo para atender a ese alumno, para conocerle mejor y para discurrir y ensayar estrategias de cara a su formación académica y a su inclusión social. Este nuevo enfoque serviría, al tiempo, para que el resto de niños de la clase percibieran que el auxiliar no está allí sólo por ese niño, sino para ayudarles a todos. Se limarían diferencias a ojos de los niños. Evidentemente, las diferencias están pero lo que no debemos hacer es resaltarlas y magnificarlas, tal y como sucede con la forma de abordar la discapacidad que existe hoy en día en nuestras escuelas.

La del cuidador es una figura tremendamente importante y uno de sus objetivos principales debería ser pasar desapercibido, por dos razones: 1) el niño a su cargo no puede acabar convencido de que necesita permanentemente de ayuda 2) el resto de niños (sobre todo a medida que van creciendo) rehuyen la presencia de adultos en momentos de ocio como el patio.

Otra de las funciones más importantes del auxiliar debería ser la de promover la autonomía del alumno con diversidad (buscando recursos y estrategias alternativos) y, al mismo tiempo, potenciar la colaboración activa de sus compañeros, favoreciendo que asistan a ese niño en aquellas tareas en las que tuviera mayores dificultades. Esto, por una parte, favorece el contacto continuado con sus compañeros y, por otra, permite que esos niños puedan conocer de primera mano las dificultades que su compañero debe vencer. No se trata de mostrarles sus debilidades, sino todo lo contrario: sus fortalezas, la lucha y esfuerzos diarios de ese niño por alcanzar metas que al resto les han sido dadas de forma innata y cómoda. Al mismo tiempo, traslada a los niños la idea de que “todos necesitamos de todos”. Un buen docente (y un buen padre) debería fomentar la colaboración entre los niños y la ayuda mutua, no la competitividad. Desgraciadamente, a menudo abusamos demasiado del “tienes que hacerlo tú solo” o el “supera al resto”. O nos vamos al extremo contrario y lo hacemos nosotros por ellos porque de esta forma ahorramos tiempo, energía y conflictos. Deberíamos enseñarles a ser lo más autónomos posibles, dentro de sus posibilidades, pero dentro del convencimiento de que no somos autosuficientes y de que es legítimo recurrir a la ayuda de nuestros iguales.

Resumen de lo que deberían ser las funciones del auxiliar, al margen de los cuidados básicos (movilidad, aseo y alimentación) del alumno con diversidad: promover la autonomía del niño, potenciar la colaboración y el contacto con sus compañeros y pasar lo más desapercibido posible. Es por ello que resulta tan necesario potenciar las competencias y la formación de estos profesionales, para que sepan cómo “hacerse invisibles”.

Resulta evidente que cada uno de nuestros niños tiene unas características específicas, diferentes y únicas y, desgraciadamente, la administración debe legislar de forma genérica, lo cual, imagino, hace enormemente difícil la regulación oficial  y adecuada del auxiliar técnico educativo. ¿Cómo se podrían regular sus atribuciones? ¿en función de la discapacidad concreta de cada niño? Esto no parece muy efectivo, a la vez que reduce la personalidad de nuestros niños a su diagnóstico concreto y ellos son mucho más que su discapacidad. Tienen personalidades, entornos sociales y circunstancias vitales enormemente diversas que los hacen diferentes unos de otros aunque compartan el mismo diagnóstico. Si conseguimos que la administración elabore un nuevo proyecto en este sentido, está claro que no puede quedar limitado a un sólo párrafo (!!) como ocurre con la legislación actual. Esa pobreza legislativa es un reflejo del menosprecio al papel del auxiliar técnico educativo (y por extensión a nuestros niños) y de la nula implicación de la administración para lograr una integración escolar digna.

Esto es lo que dice la legislación respecto al Auxiliar Técnico Educativo: BOE núm. 288, 2 de diciembre de 1994, pág. 37007

b) Auxiliar técnico Educativo (Cuidador): Es la persona que estando en posesión del título de Graduado Escolar o equivalente, presta servicios complementarios para la asistencia y formación de los escolares con minusvalía, atendiendo a éstos en la ruta escolar, en su limpieza y aseo, en el comedor, durante la noche y demás necesidades análogas. Asimismo colaborarán en los cambios de aulas o servicios de los escolares, en la vigilancia personal de éstos, en las clases en ausencia del Profesor como también colaborarán con el Profesorado en la vigilancia de los recreos, etcétera, de los que serán responsables dichos Profesores.

Y ya está…

 

OLYMPUS DIGITAL CAMERAGracias Tere, por aportarme en su día los datos e ideas que me ayudaron a elaborar este texto que, por desgracia, ya no podrás leer. 

Nuestra Tere, la mejor cuidadora del mundo-mundial y una de las personas que más falta hacían en él. 

Siempre con nosotros

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Función del Auxiliar técnico educativo (cuidadora)

función del auxiliar técnico educativo, cuidador, cuidadoraEl título de esta entrada hace referencia a “la cuidadora”, en femenino. Utilizo este género porque en el 90% de los casos (o más) son mujeres quienes desempeñan este papel y se me hace difícil usar el genérico.

El niño con diversidad funcional tiende a constituir una isla junto a su cuidadora, hasta tal punto que, en ocasiones, pareciera que les rodea una burbuja invisible que los aísla e incomunica del resto (tanto alumnos como profesores y otros adultos del centro). Legalmente, las funciones de las cuidadoras son muy limitadas y reducen su papel al de “cuidadoras de un cuerpo” (traslado, alimentación, control de esfínteres…) y, salvo excepciones, no se les suele hacer partícipes de otras funciones pedagógicas y lúdicas cuando en muchos, demasiados casos, acaban siendo ellas las responsables absolutas de ese niño.

Algunas, demasiadas veces también, tutores, orientadores y dirección del centro acaban poniendo a ese niño en manos casi exclusivas de la cuidadora. Una cuidadora cuya función legal, insisto, se limita a atender las necesidades físiológicas de ese niño: lo traslada de sitio, lo alimenta y lo mantiene limpio y seguro. ¿Y el resto de necesidades de ese niño, especialmente las afectivas?

Lamentablemente también, en ocasiones la actitud de algunos padres, que confunden cuidado y atención con protección física, puede dar pie a este proceder del centro. Yo, personalmente, prefiero arriesgarme a que mi hijo se caiga o sufra alguna pequeña agresión de otro niño (como les ocurre a la mayoría de sus compañeros), a que esté siempre físicamente seguro bajo la mirada de un adulto. Para muchos centros y profesionales, este tipo de demandas acaba actuando como coartada para impedir cualquier actividad que ponga en riesgo la seguridad de ese niño y pueda dar lugar a quejas e incluso denuncias por parte de la familia.

Normalmente, los padres respiramos aliviados cuando la administración asigna un cuidador para nuestro hijo, sobre todo si es de forma exclusiva, sin ser del todo conscientes de que es un arma de doble filo. A veces, lo que ganamos por un lado con esa figura, podemos arriesgarnos a perderlo por otro. La imagen de un patio donde una mayoría de niños juega y se relacionan, mientras la minoría con diversidad está agrupada a parte junto a sus cuidadores, es de las imágenes que mayor tristeza me provocan. Es la imagen del fracaso de la inclusión. Lo mismo que esa otra donde los niños con discapacidad acceden al aparcamiento de autobuses, a la fiesta de Carnaval o cualquier otra celebración del centro por un lado y con su cuidadora, mientras sus compañeros de clase (su grupo natural) va con el tutor por otro.

En los primeros cursos en el cole, se buscaron estrategias para evitar la segregación de Antón no sólo en el aula, sino también fuera de ella. Siempre que era posible, se desplazaba por el colegio junto con el resto de su clase, fomentando incluso que fueran los propios compañeros, y no la profesora ni la cuidadora, quienes empujaran su silla (tarea que se acabaron disputando) y cuando resultaba imprescindible que utilizara el ascensor, siempre lo hacía acompañado por algunos de sus compañeros (turnándose en esta labor que se acabó convirtiendo en privilegio).

función del auxiliar técnico educativo, cuidador, cuidadora

Volviendo al patio y al recreo, constituye el único (y breve) momento de la jornada escolar en que los niños no están bajo el escrutinio, la mirada y la normativa de un adulto. Digamos que es su “momento de libertad”. ¿Alguien se ha parado a pensar que quizás la causa por la que el resto de niños “ordinarios” no se acercan a su compañero con diversidad sea precisamente porque está junto a un adulto? Deberíamos plantearnos si esa sombra adulta puede actuar más como elemento disuasorio que inclusivo en determinadas circunstancias. Y cuando ejerce una función integradora (iniciando juegos, animando al niño que cuida a que se relacione fuera de ese círculo, etc.) se produce por iniciativa personal de ese profesional, porque la administración no contempla esa labor entre sus funciones, ni reciben formación en este campo. Y, lo más importante, no cuentan con respaldo ni protección legal para un papel tan delicado.

Este aspecto muchas veces disuade de ir más allá de sus funciones a muchos de esos profesionales. Conozco situaciones cercanas de auxiliares muy afectados porque el niño a su cargo ha sufrido un accidente bajo su cuidado. Yo he perdido la cuenta de las veces que Antón se ha caído estando yo a su lado. La mayoría de las veces sin grandes consecuencias pero otras, desgraciadamente, teniendo que salir corriendo a urgencias con él en brazos. ¿Soy una mala madre por ello? En esos momentos así lo siento, pero cuando la tensión pasa y el peligro se supera, me sereno y vuelvo a ser consciente de que no es bueno para mi hijo que yo esté permanentemente a su lado, que no le permita tener iniciativa o que lo haga todo por él. Los niños sin discapacidad también se caen y sufren accidentes. Forma parte de lo que significa vivir y no deberíamos dejar que el temor nos lleve a educar niños inseguros e incompetentes.

Es indudable que el de auxiliar técnico educativo es un trabajo sometido a gran presión y no se les puede culpar si no asumen iniciativas que impliquen el mínimo riesgo físico para el niño. No es responsabilidad de estos profesionales, sino de la pobre legislación respecto a esta figura y de la sobreprotección enfermiza de algunas familias que nos acaba pasando factura al resto. Especialmente en esta sociedad tan loca que ha acabado judicializándolo todo.

Todos somos responsables de esta situación. Todos excepto el propio niño que es quien sufre las consecuencias, fundamentalmente emocionales y psicológicas, al ver su vida escolar reducida, muchas veces, a un submundo paralelo poblado tan sólo por él y su cuidadora.

Antón ha tenido la inmensa suerte de estar en manos de profesionales a quienes les ha preocupado más su inclusión y su felicidad que el riesgo de meterse en problemas. No hay palabras para agradecer algo así.

Gracias inmensas Alexia y Ofelia, por cuidar de mi enano como si fuera vuestro.

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Utilización del iPad en el cole: libretas por medio de Pages

Uso iPad en el coleLa noche anterior a la vuelta al cole, publicaba en mi página de Facebook esta foto para dar la bienvenida al nuevo curso y desear a todas las familias de la diversidad esa suerte de la que tristemente dependen tantas veces nuestros niños.

La madre de Nacho me contactó interesándose por la aplicación utilizada para crear en el iPad las carpetas que aparecían en la imagen. Comparto ahora esa información en el blog por si alguna otra familia puede encontrar interesante este recurso.

Ya he comentado muchas veces que las dificultades motrices de Antón, sus problemas de coordinación y la hipotonía convierten sino en imposible, sí en una tortura el hecho de escribir a mano. Y no me canso de repetir, como desarrollaba en esta entrada, que LO IMPORTANTE ES EL RESULTADO, NO EL MODO DE LLEGAR A ÉL.

Tampoco me canso de repetir que obligar a un niño con unas limitaciones físicas importantes a escribir a mano, equivale a forzar a niños ordinarios a escribir con el pie: lo lograrán a base de esfuerzo, empeño, trabajo y práctica pero, ¿qué sentido tiene? Lo importante, lo imprescindible en nuestra sociedad es dominar la lectura y la escritura, lo de menos es el soporte. Es más, debería haberse introducido en el sistema educativo hace ya décadas una asignatura que enseñase a los niños mecanografía. Aquellos que dominéis este campo seguramente no podréis calcular la cantidad de tiempo y esfuerzo que os ha ahorrado el dominio del teclado. ¿Cómo es posible que exijamos todavía a los niños una perfecta y milimétrica caligrafía enlazada cuando cada día nos encontramos con médicos, policías, abogados o dependientes que se eternizan ante el teclado escribiendo a dos dedos? Un ejemplo más de cómo el sistema educativo se ha quedado anclado en un pasado muy, muy remoto. Cuando deberíamos estar ideando y enseñando un sistema de mecanografía para los teclados virtuales de móviles o tabletas que impidiera lanzar mensajes y wasaps ininteligibles, resulta que todavía seguimos sin formar en el campo de la mecanografía.

Retomando el objetivo de esta entrada, el caso es que Antón no escribe sobre papel sino que utiliza para ello el iPad. Este dispositivo se ha convertido en el equivalente a las libretas de sus compañeros y para ello utilizamos una app, Pages, que no sólo nos permite crear documentos, sino también poder organizarlos por carpetas. De tal forma, que hemos creado una carpeta por asignatura y cada uno de los documentos que la componen corresponde a un tema del trimestre en que se encuentra.

Podrá entenderse mejor viendo el ejemplo en las siguientes imágenes:

Carpetas por asignaturas:

Carpetas Asignaturas

 

Documentos por lecciones dentro de cada carpeta:

 Compo Coñe

 

Cada archivo contiene las actividades referidas a ese tema (ejercicios del libro, fichas, deberes…) estructuradas por orden cronológico:

 

CompoMateCarpetas

Carpeta Lingua

Documento Lingua

Al final de cada trimestre guardo e imprimo todos esos documentos y los elimino del iPad para crear los correspondientes al siguiente trimestre. De esta forma Antón no se vuelve loco entre esa marea de documentos y le permite localizar más fácilmente aquel que le interesa. Este sistema le permite tener el material de trabajo ordenado y estructurado.

app Pages procesador de textos para iPadDecir también que Pages no es el procesador de textos ideal, tiene muchas limitaciones, falla con más frecuencia de la deseada y tiene un coste considerable (8,99€). Como herramienta para esta función me gusta mucho más iA Writer (4,49€) pero esta app no permite crear carpetas. Otro recurso con el que contamos es la posibilidad de sincronizar Pages con  iCloud, de este modo podremos recuperar todos los documentos en caso de que nos falle la aplicación y nos veamos obligados a reinstalarla (algo que ya nos ha sucedido en un par de ocasiones).

Dado que la aplicación del Trabajo por Proyectos y la implantación de la  Metodología Constructivista en Primaria parece algo que no se vaya a alcanzar en un futuro inmediato, de momento me conformaría con una digitalización decente del libro de texto. Esto permitiría a mi hijo seguir las clases casi de la misma forma en que el resto de sus compañeros utiliza el libro impreso: podría manejar la misma información con un simple dedo, pasar las páginas del libro sin la dificultad que implica para él pelearse con las hojas de papel o realizar los ejercicios incluidos  mediante el teclado, tal y como obligan normalmente las versiones de los libros de texto en los dos primeros cursos de Primaria.

Todas estas facilidades no implican tan sólo un ahorro de tiempo y energía, lo más importante es que evitan una gran cantidad de frustración. Tiempo, energía y disposición que Antón puede emplear en aprender.

Desde luego que el libro digital no supone la solución a los problemas del sistema educativo, pero dado que parece que los libros de texto (y el inmovilismo que implican) no se van a desterrar de las aulas en un futuro inmediato, sí sería deseable, al menos, que cuando las editoriales ofertasen la versión digital elaborasen un producto con un mínimo de calidad y no una maqueta en pdf del libro en papel que es lo que yo me he venido encontrando en estos últimos cursos. Una auténtica tomadura de pelo y un reflejo de las nulas ganas de innovar de los grandes gigantes del mercado editorial que, además, parecen contar con la complicidad de la administración y de muchos docentes. Pues bien, que sepan los señores editores que cada vez somos más las familias conscientes de que nos están tomando el pelo (además de dejarnos el bolsillo pelao cada septiembre).

Cada vez somos más los que esperamos y deseamos la muerte del libro de texto, que ojalá llegué más pronto que tarde. Mientras, podrían al menos haber hecho un mínimo esfuerzo para que muchos de nuestros niños con diversidad pudieran utilizar esos libros en las mismas condiciones que sus compañeros. Pero ni siquiera en eso se han molestado. Han concentrado sus recursos y esfuerzos en sobornar y chantajear a unos y a otros para garantizar su cuota de mercado. El día que algún valiente se anime a abordar este tema a fondo, nos vamos a llevar las manos a la cabeza. Lo veo difícil, por no decir imposible: casi todos los grandes grupos de comunicación están ligados a una editorial, así que a nadie le interesa tirar de esa manta.

María Fumaça y el Gran Ruí

A veces la naturaleza, a través de esa lotería que es la combinación de nuestro material genético, es tremendamente cruel y escoge a ciertos niños a quienes inhabilita algunas o muchas de las funciones que condicionan su capacidad para ser autónomos o para comunicarse. A veces también, el destino compensa a esos mismos niños rodeándoles de mucho, infinito amor. Como todo el que acompaña a Ruí en su camino. Y además de ese inmenso amor, en su caso también le regaló música. Amor y música, ¿qué mejor combinación se puede pedir para que le acompañe a uno en la vida?

 

Descubrimos a Ruí y a la familia de María Fumaça un 25 de julio en Santiago de Compostela. Quienes seguís este espacio sabéis de lo importante que es la música en la vida de Antón, lo mucho que le fascina y lo incapaz que le resultaría sobrevivir sin ella. Así que, imaginaos esta combinación sobre el escenario: canciones maravillosas, gente alegre, divertida y llena de vida y un niño, Ruí, que compartía también su misma circunstancia de tener diversidad funcional. Imaginaos también mi emoción y mis ganas de llorar ante aquel derroche de inclusión y normalidad. De vida.

Es triste pero resultan escasas, por no decir nulas, las ocasiones en que se muestra en público a un niño de las características de Ruí para vender alegría. Hace un tiempo publicaba una entrada donde lamentaba la exposición impúdica en los medios de comunicación de los niños con discapacidad y la pena con que se transmitían sus circunstancias (Abajo la pena) . Y cómo así resulta imposible normalizar la vida de nuestros niños y lograr su inclusión real en la sociedad. La pena es un sentimiento que entristece y sólo sirve para impulsarnos a huir de aquellas situaciones o personas que nos provocan unos sentimientos tan negativos. Por supuesto que las circunstancias de nuestros hijos hacen que haya dolor en nuestras vidas pero la mayoría de las veces ese dolor no proviene de sus limitaciones, sino de los barreras que la sociedad opone para su inclusión, sobre todo en el plano social.

Terminada la actuación, Antón me cogió de la mano para hacernos con aquel maravilloso libro-disco y ponernos a la cola de la mesa donde Ruí y sus colegas firmaron nuestro ejemplar.

Maria Fumaça Xiqui xoque fiu fiu

El Xiqui Xoque Fiú Fiú ha sido la banda sonora que nos ha acompañado en nuestros viajes este verano, el motivo de nuestros conflictos en el coche: “pon la 6”, “no, la 11 que esa ya la hemos escuchado tres veces”. Todos tenemos nuestra favorita. La de Antón, con diferencia, “la de la Luna”; su padre se inclina por “la del gallo” que le recuerda al profesor (y componente de Fuxan os Ventos) que se la descubrió en su infancia; a Ladolescente le encanta el derroche de swing de las hermanas Freiría. Y como algún privilegio tenía que tener ser la administradora de este blog, os voy a dejar el enlace de mi preferida, la canción que me regalo cada mañana y que me hace empezar el día convencida de que Antón y yo nos vamos a comer el mundo: Eu teño alguén no meu corazón

Me gustaría también compartir el baile con el que participamos en el concurso organizado por Maria Fumaça en su página de Facebook. Aprovechamos que teníamos a mano a Campanilla y a dos de Los Delincuentes más desinhibidos para pasar una tarde estupenda creando nuestra propia versión de Manola.

 

Podéis haceros con vuestro Xiqui-Xoque en el siguiente enlace: María Fumaça 2

 

Del prólogo del libro-disco Xiqui Xoque, Fiú Fiú:

«Subir a María Fumaça supone sumar vuestra voz a la de Ruí. Queremos vuestro apoyo para conseguir la dignidad, los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad, hasta lograr su integración en todos los aspectos de la vida.

Y somos perseverantes. Por muchas dificultades que aparezcan en el camino, nadie va a parar a esta vieja locomotora llena de esa locura orgullosa que es soñar con un futuro mejor. Eso sí, iremos a nuestro ritmo, marcando nosotros el compás, sin prisas, disfrutando del paisaje, en línea no regular por mapas todavía no trazados. Superando miedos y obstáculos, congelando el tiempo. Soñando, cantando… dibujando las melodías más hermosas y las imágenes más delirantes hasta encontrar y atrapar vuestras sonrisas, y navegando como piratas, en el mar de las emociones.

Y con un ligero soplo, las dejaremos volar lejos, hasta vuestros corazones… »

Soy Julia (Antonio Martínez)

Soy Julia, de Antonio Martínez (Seix Barral)Título: Soy Julia

Autor: Antonio Martínez

Editorial: Seix Barral

Viernes, 24 de marzo de 2000. Pronto cumpliré dos años y, puesto que ésa es la edad que me señalaron al nacer como la más probable para mi muerte, he decidido ordenar los recuerdos de mi vida, no vaya a ser que se cumpla el augurio y tenga después que reprocharme no haber intentado pelearme un hueco en la posteridad.

Así comienza Soy Julia donde el autor comparte su experiencia como padre de una niña con discapacidad, convirtiendo a su hija en narradora de su propia historia. Antonio Martínez utiliza un sentido del humor muy peculiar para describir muchas de las situaciones que, la mayoría de los padres que compartimos esta circunstancia, hemos vivido desde el día en que nuestros hijos llegaron al mundo: el trance del diagnóstico, las visitas al neurólogo y especialistas varios, las sesiones de terapia, las miradas extrañas, los cuchicheos en voz baja, los sustos y sobresaltos y, sobre todo, la incertidumbre perpetua sobre el pronóstico y calidad de vida de nuestro hijo. ¿Es posible tratar temas tan delicados y que provocan tantísimo dolor con humor y respeto a la vez? Increíblemente, sí. Aunque creo que sólo Antonio Martínez es capaz de algo así.

Este libro cayó en mis manos cuando Antón aún no había cumplido los dos años por recomendación de la persona que lo atendía en Atención Temprana. Pilar no fue tan sólo la terapeuta que trabajaba con mi hijo, o la profesional que mejor me orientó y educó en este mundo tan distinto y del que nunca hubiera querido formar parte, sino que también se convirtió en mi psicóloga particular. En mi paño de lágrimas. En mi amiga. Juntas fuimos componiendo nuestra particular Biblioteca de Maternidad y Diversidad. Y este fue uno de los primeros títulos que me recomendó de la larga lista que vendría después, aunque ninguno superaría en calidad humana ni literaria al libro de Antonio Martínez.

Como digo, en aquella época Antón y yo vivíamos inmersos en ese mundo de revisiones médicas y terapias casi diarias. Cuando me sentaba en la barra de la cafetería del hospital, no tenía ni que molestarme en pedir. Al rato, se acercaba Manolo con mi café con leche (doble y clarito) y mi donuts (si conseguía guardarme alguno porque se agotaban casi a primera hora). Así que, resultaba difícil hasta para mí misma entender las carcajadas que me provocaba la lectura de estas páginas. Reflejaban también nuestra realidad que era de todo menos divertida…

Presté aquel ejemplar que me acompañó durante varios días en la sala de rehabilitación y en las interminables esperas para todas las consultas y revisiones que mi hijo tenía por entonces. Y fue rolando de mano en mano hasta que perdí su pista. Me costó varios meses hacerme con otro ejemplar porque, cuando lo di ya por irrecuperable, el libro estaba descatalogado.

Y, por mucho que me guste compartir libros, aquella pérdida me hizo tomar la decisión de no volver a prestar jamás los libros que de verdad me toquen el alma. A nadie. Sin excepciones. Porque el de Julia no ha sido el único caso de libros especiales que se me han traspapelado. El problema no es tan sólo volver a hacerse con otro ejemplar, sino que ese nuevo ejemplar, será eso: “nuevo”. Ya no será “mi libro” y esas páginas tampoco serán aquellas con las que lloré, reí o me emocioné. Contendrán idénticas palabras y frases y hasta en el mismo orden, si no se ha modificado su edición, pero para mí ya no serán las mismas. Tampoco conseguí, en su día, recuperar La casa de los espíritus. Y, si bien hay mil reediciones y fue relativamente fácil volver a hacerme con aquella novela, ahora que mi hija ya está en edad de poder disfrutarla, me da una rabia enorme pensar que no será el mismo ejemplar con el que su madre se emocionó a los 17 años. El espíritu de esa adolescente que yo también fui ya no estará entre esas páginas. Lo mismo que Crónica del Alba, que leí por primera vez a los 15 y releí después casi cada año. Y este sí que me costó tiempo y esfuerzo volver a conseguirlo.

Buscando enlaces y referencias para incluir en esta entrada, veo con sorpresa y gran alegría que se ha reeditado Soy Julia. Así que, desde aquí, doy las gracias a Seix Barral por reeditar este libro para que la gran familia de la diversidad que me ha ido acompañando durante estos últimos años (algunos de forma física, otros virtual, que no deja de ser tan verdadera como la primera), pueda disfrutar de este libro que sólo quien ha habitado este mundo podrá entender y sentir completamente.

Creo que, por encima de todo, lo que Antonio Martínez intenta es dar visibilidad a Julia y a todos los niños que comparten sus circunstancias. Algo todavía difícil a día de hoy, más aún 14 años atrás cuando se publicó el libro.

Siempre en Otorrionolaringología se deslizan niños de Traumatología, en Traumatología corretean niños de Oftalmología, en Oftalmología de Endocrinología, pero la sala de Neurología infantil es impermeable: nunca corretean niños de otras consultas, jamás se asoman niñas. Cualquier crío sabe que ahí no se mira, que en esa sala no se fisga, es un rincón prohibido, es el País de Nunca Jamás, el lugar donde nos reunimos los que nunca dejaremos de ser bebés, obligatorios peterpanes: no sabemos crecer, qué más quisiéramos.

Nosotros tampoco asomamos por otras salas. Ni correteamos ni nos llevan. De puro discreto somos casi clandestinos. Fuera de esa sala nadie nos conoce, diríase que el mundo rueda sin nosotros, podría pensarse que sobramos, somos prescincibles. ¿Dónde estamos, dónde vamos esos bebés, algunos bebés ya entrados en años, cuando salimos de la consulta? Misterio. Nadie sabe dónde estamos, dónde vamos, qué hacemos. No estamos en los anuncios de potitos, ni en los de pañales, cremitas, bañeritas, colonias, no salimos nunca retratados en el mundo feliz de los recién nacidos, ¿nos esconden, a mí tampoco me ven en la calle, a mí también me esconden?

Cuenta el autor que Manuel Rivas le comentó, a propósito este libro, que Julia era como Scherezade: “cuenta historias para vencer la muerte”.

Yo no sé si finalmente logró vencerla (ojalá…) pero lo que sí es cierto, es que la retó con unas ganas infinitas de vida que se transmiten en todas y cada una de las páginas de este maravilloso relato.

Adaptaciones materiales

AdaptacionesMateriales-1Resulta imprescindible procurar que un niño con diversidad funcional pueda hacer lo mismo que sus compañeros, aunque no lo ejecute de la misma forma ni con los mismos instrumentos. Lo importante es el resultado, no el modo de llegar a él. Son innumerables los recursos nacidos de la vocación e imaginación de Daniela, tan efectivos que consiguieron que Antón, aún a pesar de su retraso madurativo, reconociese todas las letras al finalizar el primer curso de Educación Infantil y fuese capaz de leer a la perfección con letras mayúsculas al término del ciclo. Muchos de sus compañeros de clase pasaron a Primaria leyendo y escribiendo a la perfección, tanto en mayúsculas como en minúsculas.

Creo que el hecho de que Antón se iniciara en la lectoescritura a través de las letras mayúsculas y el método de lectura por bloques de palabras, facilitó enormemente su progreso en este terreno. Aunque existe cierta controversia entre los docentes a este respecto (con partidarios de enseñar a los niños en minúsculas desde el principio, dado que es la forma que adoptan la mayor parte de las palabras que están a nuestro alrededor), esta fue la metodología empleada en la clase de Daniela y estoy convencida de que constituyó un factor determinante a la hora de facilitar las competencias de mi hijo en este terreno. Además, y para mi sorpresa, resultó ser un proceso relativamente corto en el tiempo.

Yo, como madre producto de otra generación, no entendía otra forma de iniciación en la lectura que nuestro clásico “la eme con la a, ma”, así que esta metodología me generó cierta desconfianza al principio. Por suerte, la esa extraordinaria maestra que el destino tuvo a bien poner en el camino de Antón, tenía la suficiente confianza en sí misma y en su metodología como para convencernos a nosotros, padres clásicos y desconfiados de los beneficios de esta vía. Aprendimos a dejarnos guiar por ella, ya no tan sólo en cuestiones académicas sino en absolutamente todo lo demás.

Los detractores de la pedagogía constructivista y el Trabajo por Proyectos alegan que esta metodología sólo incide en el juego, en el aspecto lúdico, y la acusan de obtener pobres resultados académicos (como si, por otra parte, lo primero no fuera una parte vital del desarrollo del niño). Mi experiencia, sin embargo, me dice lo contrario incluso en este aspecto que tanto parece preocupar a la generalidad de la sociedad. Mi hija mayor, con su metodología tradicional y sus clásicas fichas (con temas y actividades que se repetían en bucle curso tras curso), terminó la etapa de Educación Infantil reconociendo apenas unas pocas letras. Teniendo en cuenta, además, que no contaba con las limitaciones físicas ni cognitivas de su hermano, poco más se puede decir para apoyar con hechos y realidades la metodología de Daniela.

Estoy convencida de que el éxito tan temprano en el proceso lectoescritor de Antón fue favorecido por todos los instrumentos materiales que su profesora buscó y le proporcionó: tarjetas plastificadas con velcro para relacionar palabra escrita-imagen, letras magnéticas, sellos de caucho para estampar letras de forma individual, etc. Para un niño con sus características motrices, hacerle escribir a mano y con un lápiz equivalía a obligar a cualquiera de sus compañeros a escribir con el pie. Algunos, a base de mucho esfuerzo y sacrificio, quizás lo hubieran logrado pero otros, seguramente la mayoría, no sólo no hubieran aprendido a manejar el lápiz con el pie, sino que por el camino habrían perdido el interés por aprender a escribir, limitando o impidiendo su avance en el resto de actividades académicas.

Si a día de hoy nos parecen una aberración pedagógica determinadas prácticas del pasado como obligar a un niño zurdo a escribir con la mano derecha, no logro entender cómo no reflexionamos sobre las prácticas del presente respecto a los niños con diversidad funcional. No nos cabría en la cabeza que un maestro corrigiera a un niño zurdo u obligara a niños de 6 años a aprender a escribir con el pie. Sin embargo, aceptamos sin siquiera cuestionarlo que se inicie en la escritura a mano a niños con dificultades motrices muy significativas y limitadoras, en lugar de proporcionarles herramientas para que puedan lograrlo sin tantísimo esfuerzo. Por el camino, además, olvidamos lo poco que nosotros mismos escribimos a mano en el presente y lo prescindible que resulta. Lo absolutamente imprescindible en la sociedad que hemos creado es saber leer y escribir, el soporte es lo de menos.

CompoLectoEscritura

Los recursos nacidos de la imaginación y creatividad de Daniela se ampliaron a todas las áreas y actividades. Cuando a Antón le tocaba ser el encargado de la semana, tenía entre sus funciones repartir el material a sus compañeros, así que Daniela incorporó una bandeja a su andador que le permitiera ejecutar este trabajo. También encontramos en la red unas tijeras adaptadas que le permitieron recortar de forma casi autónoma.

Nunca podré agradecer suficientemente que a Antón le tocara vivir en esta era digital. Los infinitos recursos que facilita Internet le proporcionaron dosis enormes de autoestima y satisfacción, al permitirle hacer lo mismo que otros niños aunque por vías distintas. Nunca olvidaré la primera vez que coloreó un dibujo con un programa de ordenador y utilizando un ratón adaptado. Su emoción cuando lo imprimimos y vio el producto de su trabajo fue inmensa, ya que para él había resultado imposible hasta entonces colorear a mano de la forma tradicional, con pinturas y sobre el papel.

No me hace falta explicar lo que supuso el iPad para Antón porque ha sido lo que dio inicio a la creación a este blog que, con el tiempo, se me ha ido escapando de las manos. Aunque los recursos aquí descritos y muchos más fueron estupendos para Antón en su momento, el haber dispuesto entonces del iPad le habría facilitado enormemente las cosas, tanto a él como a su profesora y a nosotros su familia. Este dispositivo ha sido un instrumento más dentro de nuestra particular filosofía de procurarle recursos que compensaran las limitaciones impuestas por la naturaleza, llamáranse éstos triciclo, velcro, ratón y teclado adaptado, tijeras especiales o iPad. Nuestro objetivo ha sido siempre su autonomía y felicidad a través de la conquista de diferentes objetivos: desplazarse, comunicarse, recortar, escribir, jugar, etc.

AdaptacionesMateriales

Adaptaciones mentales y actitudinales

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Uno de los factores clave para la integración del alumno con diversidad funcional es la necesidad de moldear las actitudes del resto de niños del grupo respecto a su compañero, eliminar los prejuicios que hayan podido adquirir (por fortuna muy pocos a los 3 años) y los que pudieran ir adquiriendo a partir de ese momento.

Aceptación de la diferencia de Antón desde el respeto

Movilidad: Cuando inició su escolarización, Antón se desplazaba sentado sobre las nalgas, “culeteando” (shuffling en jerga médica). Desde el primer día de clase, nunca se pusieron objeciones a que se desplazara de esta peculiar forma, tanto en el aula como en el patio, gimnasio, biblioteca, pasillos… Utilizaba también una silla de ruedas (empujada por un compañero y no un adulto, siempre que fuera posible) y un triciclo que fue enormemente útil en ese primer curso, hasta que sus competencias motrices empezaron a mejorar y le permitieron adquirir una deambulación autónoma al inicio del curso siguiente. El apoyo del andador fue también básico para darle estabilidad y, sobre todo, seguridad en momentos críticos como el patio, cuando la presencia de multitud de niños moviéndose a su alrededor le desestabilizaba físicamente y le inquietaba.

Comunicación: Inició el primer curso utilizando algunas palabras y apoyándose en el lenguaje de signos como parte esencial de su comunicación. Muchos de sus compañeros de clase terminaron aprendiendo y utilizando algunos de esos signos. Cuando a mediados de ese primer curso progresó en su lenguaje oral, la profesora supo inculcar al resto del aula la paciencia necesaria para escucharle, esperar a que acabara las frases y tratar de entender el mensaje: haciéndole preguntas, interrogándose unos a otros, etc.

Control de esfínteres: La maestra logró transmitir a los niños la idea de que Antón no usaba pañal porque fuera un bebé, sino porque sus características fisiológicas y el peculiar funcionamiento de sus músculos lo hacían necesario. Cuando comenzó la etapa de abandono del pañal a Antón no se le escapaba el pis o la caca porque fuera un bebé o un dejado, sino porque sus músculos funcionaban de forma diferente a los de la mayoría. No se ríen, no se burlan, sino que aceptan estas circunstancias con una naturalidad que enternece. No sólo eso, sino que Daniela supo aprovechar esta circunstancia, la curiosidad e interés que suscitó, para trabajar en el aula el Proyecto del Cuerpo Humano.

Antón como un igual

Antón no era tratado desde la pena, la compasión o el paternalismo. Antón no era la mascota de la clase. Resulta muy difícil no caer en estos errores porque, a menudo, el aceptar al diferente se confunde con una actitud condescendiente y protectora, de arriba hacia abajo. Esto no es malo en sí, pero resulta muy peligroso porque, en cuanto ese ser frágil a quien protegemos y discriminamos positivamente, manifieste una actitud mínimamente negativa, agresiva o egoísta (como es natural en cualquier ser humano), esa actitud condescendiente puede dar un giro radical y dar lugar a sentimientos negativos hacia quien consideramos que no ha sabido correspondernos, ni agradecer nuestra deferencia.

Este sentimiento de pertenecer a un grupo que lo acepta plenamente, le aportó durante aquellos tres cursos unas dosis de autoestima increíbles, a una edad en que los amigos son tan importantes. El hecho de vivir esta experiencia en una etapa tan decisiva en cuanto a la configuración de la personalidad, es algo que va a quedar para siempre. Y le ha convertido en un niño muy distinto al que sería de no haber vivido esta experiencia. No quiero imaginar lo maravilloso de su vida si hubiera tenido continuidad más allá de la etapa de Infantil.

Aceptación de la diversidad: “cada uno hace las cosas a su manera”

Esta era la máxima de los niños de la clase de Daniela. Lo tenían tan interiorizado que incluso reprochaban a sus familias el hecho de no respetar sus tiempos o sus peculiaridades cuando tratábamos de imponerles conductas estandarizadas. Cada uno anda, come, habla, pinta, se sienta, juega y siente “a su manera”.

Todas estas experiencia no sólo ayudan y motivan al niño con necesidades educativas especiales, sino también al conjunto de esa clase. Resulta vital, en esos primeros y cruciales años de vida, enseñarles a aceptar la diferencia. Es necesario que la diversidad esté presente en el aula, no sólo en cuanto a la discapacidad sino también respecto a la diversidad étnica, cultural y social. No se trata tan sólo de evitar guetos, sino también de ayudar a todos los niños a apreciar y aceptar la riqueza de la diferencia, ya que la única forma de aceptar a quien es distinto, es a través de la convivencia.

Antón forma parte de la clase

El primer requisito para formar parte de un grupo es estar junto a él físicamente. Y aunque esto parece una obviedad, es algo que no siempre se respeta en el caso de los alumnos con diversidad funcional. Una imagen muy típica en los colegios es aquella donde vemos a los niños con discapacidad del centro (especialmente si es motriz) acompañados del auxiliar técnico educativo y segregados del resto del alumnado. Si tenemos en cuenta que los niños suelen jugar en el recreo con aquel compañero con el que llegan al patio y que en este momento de esparcimiento no buscan precisamente la compañía de adultos, podemos comprender cómo esta práctica dificulta enormemente la integración social del alumnado con discapacidad en el tiempo del recreo.

En la etapa de Daniela, tuvimos la suerte inmensa de que su maestra tuviera el claro objetivo de evitar que la clase fuera por un lado y Antón y la cuidadora por otro. Antón iba siempre acompañado por sus compañeros y, si como era el caso, necesitaba del ascensor para bajar al patio, siempre lo hacía junto a varios niños de su clase. Pero no como una obligación, sino como algo natural y que incluso se disputaban. Una de las muchas tablas de control que colgaban de las paredes de la “Clase de las Tortugas” establecía los turnos para acompañar a Antón en el ascensor: cuatro compañeros diferentes cada día.

En una ocasión, se liaron y fueron cinco. La profe les dijo que decidieran entre todos quien debía quedarse fuera. Tras unos minutos de deliberación la portavoz del grupo expuso sus conclusiones:

- Hemos decidido que sea Antón porque él ya va en el ascensor todos los días.

Creo que esta anécdota ilustra a la perfección la naturalidad con la que Antón y sus circunstancias lograron ser aceptados en la clase de Daniela.

En el cole se celebra una carrera anual hacia finales de curso que supone un aliciente enorme para la mayoría de los alumnos pero que se convierte en un motivo de frustración para otros como Antón que, por mucho que lo intenten y se esfuercen, nunca podrán correr al ritmo de sus compañeros. Daniela supo hacer entender a los niños de su clase que era más importante cruzar la meta al lado de Antón que ganar una medalla.

 

Todos necesitamos de todos

Resultaba también necesario concienciar al grupo de que todos necesitamos de ayuda, no sólo Antón. En aquellos tres años, Daniela trabajó mucho la cooperación y el trabajo cooperativo en el aula. Esto resulta especialmente importante en unas edades en las que el niño tiende al egocentrismo. Coincide también con una etapa donde los adultos fomentamos que el niño “haga las cosas solo” y recriminamos constantemente su necesidad de ayuda. Por supuesto que resulta necesario fomentar su autonomía, pero también es cierto que no debemos hacerlo de tal forma que lo que acabemos fomentando sea el individualismo y, de paso, la discriminación, ya que hay niños que por sus características nunca van a ser capaces de hacer ciertas cosas solos y van a necesitar de la ayuda del resto, pero no porque sean más bebés, vagos o dejados.

 

Los problemas se hablan y se resuelven en grupo

En el aula existen muchas diferencias y surgen problemas. Las diferencias no sólo las marca la discapacidad, sino que también existe diversidad de personalidades y de circunstancias sociales, culturales y económicas que muchas veces dan origen a problemas de conducta en algunos niños. La pretensión de Daniela no fue nunca ocultar esas diferencias sino hablar de ellas, entenderlas y conseguir que esos niños no se sintieran excluidos.

El objetivo principal de las asambleas, especialmente en el último curso, era la resolución de conflictos. Las asambleas en clase de Daniela no se reducían a pasar lista, cambiar la fecha en el calendario y comprobar el tiempo que hacía ese día. Eran algo primordial en aquella clase y la actitud de la maestra consistía en estar callada y escuchar a los niños que, en la última etapa, ya ejercían de moderadores por turnos.

Los problemas se hablaban. Se hablaba de todo, especialmente de las diferencias y no sólo de las de Antón. Había niños en el aula con una problemática mucho más inhabilitante socialmente que la discapacidad de Antón, especialmente quienes mostraban problemas de conducta por diversas y complejas circunstancias. Se hablaba sobre los problemas de todos, se analizaban, se intentaban entender y, lo más importante, se buscaban soluciones para que esos niños se sintieran comprendidos y encontraran estrategias que facilitaran la convivencia. Una labor ardua, difícil y constante que requiere de vocación, compromiso y esfuerzo y no tanto de medios materiales.

 

CompoActitudesMentales

Metodología: enfoque constructivista

constructivismo, metodología constructivista, trabajo por proyectos, pedagogía, discapacidad, diversidad funcionalA pesar de que cuando Antón comenzó su escolarización ya tenía una hija mayor que entonces iniciaba 3º de Primaria, nunca antes había oído hablar de la Metodología Constructivista ni del Trabajo por Proyectos. En mi cabeza no existía otra forma de aprendizaje reglado que la visión de un grupo de niños trabajando con un mismo material, ya fueran libros de texto, en el caso de Primaria, o fichas para la etapa de Infantil.

Este novedoso e increíble mundo se abrió ante mí durante la primera reunión que mantuvimos con la que iba a ser la maestra de Antón, Daniela Rocha. Debo decir que salí absolutamente fascinada de aquel encuentro que duró dos horas pero que pasaron como un suspiro. Ya aquel día intuí que se abría ante mí, y ante Antón, un mundo nuevo que podía ser la solución a parte de sus limitaciones y a todos mis temores y miedos respecto a su escolarización. La realidad posterior no sólo no me defraudó, sino que excedió con creces todas aquellas expectativas iniciales.

La metodología tradicional no respeta la diferencia del alumnado. Actúa sobre una visión que contempla al conjunto de niños de una clase como un todo uniforme. Algo irreal porque en ese grupo de niños existen no sólo distintas capacidades y diferentes tiempos de maduración, sino también diferentes personalidades y circunstancias familiares, sociales y culturales enormemente variadas.

Soy conocedora de que existe cierta polémica respecto a esta metodología y de que algunos docentes, partidarios del método tradicional, se resisten a admitir las ventajas y beneficios del trabajo por proyectos. Pero quiero insistir en que la aplicación de esta metodología es la única manera en que ciertos niños puedan aprender y avanzar cognitiva y académicamente de forma efectiva y favorecer, además, una integración social real. Resulta muy difícil que un niño que trabaje con un material diferente al del resto de sus compañeros, pueda sentirse y ser percibido como parte real del grupo.

Este sistema respeta el ritmo de maduración y las competencias de cada alumno. Todos avanzan en el mismo sentido pero cada uno a su ritmo, sin stress, sin ansiedad, sin discriminaciones, sin prejuicios.

Si la clase de Antón hubiera trabajado con los clásicos libros de fichas, su experiencia en aquellos tres cursos no habría sido, ni de lejos, lo que fue, tanto en el aspecto académico como en el social y emotivo. No voy a explicar aquí donde estaríamos porque sería extensísimo pero lo cierto es que Antón no sería el niño que ahora es ni habría llegado a donde está.

constructivismo, metodología constructivista, trabajo por proyectos, pedagogía, discapacidad, diversidad funcionalAdemás, la filosofía constructivista permite una participación activa de las familias, tanto en la educación del niño como en la vida del centro. Facilita las relaciones entre las familias de los niños que comparten aula, permite a esos padres apreciar de cerca y valorar el inmenso trabajo del docente y ayuda a crear un vínculo muy especial tanto entre los niños, como entre los adultos vinculados a esa clase.

La labor de Daniela también incluía educarnos a nosotros, los padres de sus niños. Nos convocaba a reuniones con mucha frecuencia y en aquellas charlas siempre insistía en la idea de que la clase no era un todo homogéneo sino que estaba inundada de diversidad: ideas, experiencias y actitudes previas de cada alumno; estilos de aprendizaje; ritmos de maduración; intereses, motivaciones y expectativas; capacidades y ritmos de desarrollo; sin olvidar la gran variedad cultural, social e incluso lingüística que se daba entre aquellos niños.

En el enfoque constructivista el niño construye su propio aprendizaje, aprende significativa y reflexivamente y se respeta el ritmo de cada niño así como los momentos de desarrollo. Toda esta teoría se materializa a través de Proyectos de Investigación que buscan soluciones a los problemas, intereses o curiosidades que van surgiendo en el aula. Se respetan los intereses de los niños y parte, además, de sus experiencias y conocimientos previos. El objetivo es Aprender a Aprender. Y, en este sentido, los libros de texto no respetan los ritmos, la heterogeneidad del aula ni los distintos momentos del desarrollo.

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constructivismo, metodología constructivista, trabajo por proyectos, pedagogía, discapacidad, diversidad funcionalEsta estrategia busca un cambio de mentalidad, donde se pase del individualismo que representan la metodología tradicional y el libro de texto a la cooperación entre iguales. Se fomenta la ayuda mutua, la solidaridad y el trabajo en equipo, al tiempo que se evitan las situaciones de competitividad. Ni que decir tiene lo que este punto supuso respecto a las circunstancias y características de Antón: aprendió a no avergonzarse ni sentirse de menos por el hecho de necesitar la ayuda de sus compañeros y estos tomaron conciencia de que “todos necesitamos de todos”.

Daniela buscó, además, infinidad de estrategias para que Antón pudiese hacer lo mismo que el resto de compañeros aunque los instrumentos o estrategias que utilizara fueran distintos. Lo importante era el objetivo y el resultado final y no tanto el camino para llegar a él.

La triste regla de tres que se nos ha venido transmitiendo en el tiempo defiende la idea que sólo se pueden resultados a través de trabajo duro, repetitivo y monótono (es decir, aburrido). Así, los detractores de la pedagogía constructivista sólo ven el aspecto lúdico de esta metodología y asocian diversión a pobres resultados académicos, olvidando que los niños a estas edades aprenden jugando.

Evidentemente, lo que menos me preocupaba a mí en esta etapa eran los resultados académicos de Antón y, aún así, terminó el ciclo de infantil leyendo con letras mayúsculas. Muchos de sus compañeros de clase sabían leer y escribir perfectamente tanto en mayúsculas como en minúsculas. Habían aprendido jugando y divirtiéndose. ¿Por qué esto tiene que ser por fuerza malo? Yo he vivido esta experiencia y soy conocedora de sus resultados en todos los aspectos. Es más, soy conocedora de ambas metodologías a través de la experiencia de mis dos hijos. Mi hija mayor (sin discapacidad), con su metodología clásica y sus fichas repetitivas en una especie de bucle insufrible (los convertimos en especialistas en otoño y másters en ejecutores de ondas), no reconocía más allá de unas pocas letras y algunos números. Repito que yo no doy ningún valor ni importancia a la precocidad en este terreno, pero con este ejemplo quiero refutar a quienes sí se la dan y demonizan el Trabajo por Proyectos con este argumento. También probar que esta metodología no sólo es positiva para el alumnado con diversidad, sino para todo el conjunto de la clase.

Y más allá del aspecto puramente académico y de los resultados en lectoescritura o numeración, debo decir que la experiencia en la clase de Daniela me fascinó también en otros aspectos como la autonomía, la solidaridad e incluso el civismo y la convivencia. Desde el inicio del ciclo, los niños aprendían a autogestionarse, no sólo respecto a sus actividades y rutinas (rotación por rincones de trabajo) sino también en cuanto a la resolución de conflictos y problemas que pudieran surgir en el aula. Cada vez que aparecía por la clase, me encontraba con algún reglamento o norma nuevos. “Tenéis más artículos que la Constitución”, le dije un día a Daniela. Se trabajaba el sentido de la justicia y la equidad: todos tenemos los mismos derechos. Eran los propios niños quienes detectaban situaciones que hicieran necesaria la elaboración de una norma y la elaboraban en conjunto. El objetivo de esas normas era garantizar una convivencia libre de conflictos y que todos los niños de la clase tuvieran los mismos derechos (“diferentes pero iguales”), evitando privilegios y privilegiados: que los niños discutían por sentarse al lado de la profe durante la Asamblea, se recurría a un listado que permitiera a toda la clase rotar en este puesto; que Brais se empecinaba en llevarse una ardilla de juguete a casa, listado de las fechas en que el resto podía hacer lo mismo; incluso acompañar a Antón en el ascensor (propiciado desde siempre por Daniela para dejar constancia de que formaba parte de la clase aunque no bajara al patio por las escaleras) se convirtió en un privilegio que tuvo que ser regulado.

No es justo era una frase que se repetía casi a diario y que daba lugar a un foro de debate para solucionar determinada situación y desterrar la mínima injusticia que pudiera contener. Todo conflicto se debatía y reglamentaba y, lo que es aún más importante, las normas se cumplían y todos aquellos niños tomaron conciencia en esos tres cursos de lo importante que es para la convivencia y el buen funcionamiento de una sociedad dotarse de leyes y acatarlas. No sólo de una forma teórica, sino en la práctica. Es más, una vez integrado esto ya en el primer curso, a partir del segundo se trabajaron en la clase las “consecuencias” de incumplir las normas. No acatar determinada norma conllevaba para ese niño una “consecuencia” concreta (que no castigo).

constructivismo, metodologia constructivista, trabajo por proyectos, pedagogia, discapacidad, diversidad funcional

También le agradeceré siempre a Daniela el haber transmitido al resto de padres la suerte que suponía para sus hijos compartir aula con un niño de las características del mío. Lamentablemente, nuestra experiencia previa con la hermana mayor de Antón había sido muy distinta. No nos faltaban experiencias donde alguna tutora había aludido a la diversidad de la clase (tanto en reuniones personales como de grupo), como justificación para el retraso con la programación o determinados problemas de conducta que habían surgido en la clase. Se escudaba en esa diversidad de su aula (funcional y social) para transmitir a las familias la idea de la enorme carga que debía soportar y de lo limitado del tiempo que podía dedicar al alumnado “ordinario”.

Nosotros tuvimos la enorme fortuna de que la tutora asignada a la clase de Antón defendiera y aplicara la metodología y filosofía constructivistas. El destino nos regaló a Daniela y su maravillosa fórmula de trabajo. Siempre me asombró, además, la naturalidad con la que Daniela se acercó y trató a Antón desde el primer día, a pesar de tratarse del primer alumno con diversidad funcional que había tenido en su aula. No era forzada ni fingida, era natural, le salía de dentro. Y puede parecer una tontería, pero es muy difícil tratar a un niño con discapacidad con naturalidad si no se le conoce ni se tiene contacto con el mundo de la diversidad. Nunca le puso limitaciones y siempre lo juzgó capaz de hacer lo mismo que el resto de sus compañeros. Centró su atención, imaginación y recursos en cómo conseguir que lo lograra. Una vez más, Gracias Daniela.

 

Relación Docente-Familia

Relación docentes-familias, relaciones entre maestros, profesores y padresLa primera experiencia escolar de Antón fue en la guardería, a la que comenzó a asistir con 15 meses. Era la misma Escuela Infantil a la que ya había acudido su hermana y de la que guardábamos un recuerdo fantástico por la implicación, preparación y vocación de las profesionales que la atendían. Agradeceré siempre a su directora que me recomendara retrasar un curso el paso de Antón al colegio, ya que al retraso psicomotor derivado de su discapacidad, se unía la circunstancia de haber nacido a finales de año. Si esto ya supone una gran desventaja para cualquier niño a estas edades, en el caso de Antón implicaba elevar al cuadrado su retraso motriz y cognitivo respecto al resto de compañeros del curso que oficialmente le correspondía.

Para Antón la guardería no fue tan sólo un recurso asistencial y de conciliación de la vida laboral y familiar, fue un paso muy importante por la influencia que supuso para su desarrollo el contacto con otros niños. Tengo algunos recuerdos fantásticos, especialmente de los dos primeros cursos (estuvo tres) y de su maravillosa profesora Natalia. Otros no tanto: reuniones de padres donde aquellos vídeos de los niños en clase hacían inevitable que comparase su evolución con la de sus compañeros, se hiciera patente una realidad que aún me costaba asumir y el llanto contenido me rompía por dentro. Alguna una vez tuve que salir precipitadamente sin poder dar siquiera explicaciones.

Como digo, el hecho de retrasar un curso su paso a Educación Infantil fue transcendental para él y sigo sin entender por qué la administración pone tantas trabas a los padres para poder hacerlo. La inspección educativa no permite (o al menos no dejaba entonces y en nuestra comunidad) escolarizar a niños de 4 años en aulas de 3. Sin embargo, esos mismos técnicos te dicen que ese niño debe repetir el último curso de la etapa de infantil, lo que resulta absolutamente demencial y antipedagógico porque, si para cualquier niño resulta disruptivo tener que adaptarse a tres clases con compañeros diferentes durante tres cursos consecutivos, imaginemos lo que eso supone para un niño con dificultades para ser integrado y aceptado. Cuando lleva tres años más o menos integrado en una clase, se le obliga a conocer y ser conocido por compañeros nuevos al hacerle repetir el último curso de infantil y, lo más probable, es que cuando pase a 1º de Educación Primaria se vuelva a descomponer esa clase para formar otra nueva. Repito que resulta demencial y lo menos adecuado para la integración y aceptación de ese niño que lo primero que requiere es de horas (y muchas) de convivencia. Repito que son innumerables las familias que he conocido a quienes la inspección educativa ha impedido el recurso de retrasar la escolarización.

Características de Antón al inicio de su escolarización: diagnosticado con una enfermedad poco frecuente (conocidas con la horrible expresión de “enfermedades raras”, producto de una pésima traducción que, lamentablemente, se ha impuesto), inició la etapa de Educación Infantil con grandes dificultades tanto motoras como de comunicación. Se desplazaba en silla de ruedas y culeteando por el aula. Respecto a su afectación cognitiva, resultaba difícil de evaluar por las dificultades en su comunicación expresiva. La comprensiva fue enorme desde el principio. Con el tiempo demostró que sus capacidades intelectuales no iban muy por detrás respecto a los niños de su edad, pero las dificultades motrices y de expresión llevaban a infravalorarlas (excepto en el caso de su profesora Daniela, que nunca vio ni puso límites a sus posibilidades, por encima incluso de su propia familia).

PAPEL DEL MAESTRO-TUTOR

Relación docentes-familias, relaciones entre maestros, profesores y padres La experiencia de Antón en su etapa de Educación Infantil fue absolutamente maravillosa. Recuerdo con mucha nostalgia esos tres cursos y siento una punzada de dolor porque esa experiencia no haya tenido continuidad en Primaria… Quiero, sin embargo, pensar que esos tres años fueron esenciales para él y que todo lo bueno que en ellos vivió influirán más en su personalidad que todo lo negativo que le quede por venir.

Desgraciadamente, su caso fue bastante excepcional y la integración escolar suele fallar por múltiples causas: por la carencia de medios materiales y humanos, por lo errado de la metodología, por ciertos condicionantes sociales, por lo equivocado de los valores y objetivos que imperan, y muchas más.

La experiencia de mi hijo demuestra que si el maestro se involucra de verdad y los padres son flexibles, se dejan guiar por esa persona y confían en ella ciegamente, se puede obrar un auténtico milagro y la integración escolar y social de ese niño puede convertirse en una realidad. Porque nuestra experiencia de aquellos años es la prueba palpable de que la carencia de recursos se puede suplir con ganas, vocación y esfuerzo, una tríada que debería ser inherente al papel de docente pero que la realidad de tantas familias demuestra que no siempre es así. El peso del éxito/fracaso de la integración escolar a estas edades recae, fundamentalmente, sobre la figura del maestro-tutor. Y resulta terrible saber que el avance y el futuro de tu hijo dependan del factor suerte: de esa papeleta que decide el nombre de la persona que será responsable de la felicidad o infelicidad de ese niño y con ello de toda su familia.

No me hartaré de repetir que esa misma suerte que decidió la combinación del material genético de Antón responsable de su discapacidad, quiso compensar la mala jugada colocando a Daniela en su camino. La vida, el azar, el destino o como queramos llamarle nos regaló a Daniela.

 

PAPEL DE LA FAMILIA

Una vez se tiene la suerte de que el docente asignado a nuestro hijo es una persona vocacional, trabajadora y comprometida, son varios los factores necesarios para que la relación con la familia tenga éxito y resulte provechosa:

  • Trabajo en equipo y coordinación aula-casa
  • Comunicación permanente
  • Búsqueda de estrategias consensuadas
  • Disponibilidad absoluta de los padres hacia el tutor
  • Confianza en los adultos responsables del niño

Complicidad padres-docente: el éxito de la integración escolar depende especialmente de la relación que se establezca entre el docente y la familia. Resulta imprescindible tener confianza en el tutor, trabajar en equipo y buscar estrategias consensuadas, tanto para los objetivos que se planteen dentro del aula como para aquellos imprescindibles en la vida fuera de ella. No existen dos niños: el del cole y el de casa. El trabajo y las intervenciones que se realizan en la escuela deben tener continuidad en la familia, y viceversa.

La comunicación permanente en ambos sentidos es también clave, sobre todo en aquellos casos, como el de Antón, donde las dificultades de comunicación eran enormes. Fueron especialmente acusadas en el primer curso, cuando aún no había iniciado el lenguaje oral y le costaba enormemente hacerse entender. Esta circunstancia le causaba una terrible frustración y le llevaba a retraerse. Sólo conociendo el contexto de lo que intentaba comunicar, resultaba posible entenderle. Era imprescindible, pues, conocer las circunstancias de ambos mundos: nosotros necesitábamos tener información de las rutinas y anécdotas sucedidas en el cole para poder dialogar con él. Daniela debía conocer también las circunstancias de su vida fuera de él, con el fin de ayudarle a comunicarse en las Asambleas diarias, dando pistas y reforzando su narración para que el resto de compañeros pudiera entenderle. Esto supuso un refuerzo enorme para su autoestima y estoy convencida de que fueron claves para impulsar sus avances en la adquisición y desarrollo de lenguaje oral. Las vías utilizadas, además de las entrevistas personales semanales, fueron muy variadas: libreta viajera, intercambio de correos electrónicos y sms, conversaciones telefónicas… Estábamos en contacto prácticamente a diario, hecho que demuestra la magnitud de la implicación y entrega de su maestra.

Relación docentes-familias, relaciones entre maestros, profesores y padresResulta absolutamente necesario ser flexible y tener plena confianza en quienes son responsables del niño mientras está en el centro. El niño con discapacidad, como cualquier otro niño, está expuesto a sufrir algún percance físico: puede caerse, sufrir la agresión de otro niño…. El hecho de que ese niño esté expuesto a dichos accidentes, es la mejor prueba de que su vida en el centro está normalizada. Un niño al que se mantiene en un rincón, aislado del resto de compañeros y bajo la permanentemente mirada de un adulto, estará más protegido de estos contratiempos pero se le privará de esa normalidad que requiere la integración.

Tampoco pasa nada porque nuestro hijo llegue algún día a casa sucio o con los pantalones meados: no debemos presuponer desidia y falta de interés basándonos en estos detalles, porque pueden ser atribuibles a múltiples causas. Yo, personalmente, pienso que es más prioritario que se ocupen del espíritu de Antón que de su cuerpo. Y agradezco infinitamente a sus cuidadoras que le permitan alejarse de su lado para normalizar su vida en el patio junto a otros niños de clase (que NO quieren un adulto a su lado) o que inventen juegos en el recreo para facilitar su integración social. Si en el transcurso de alguna de sus expediciones en solitario tropieza y se gana un par de moratones, vuelve con barro hasta los calzoncillos o se ha comido los mocos que no es capaz de limpiarse, es un riesgo que estoy dispuesta a asumir.

Por otra parte, si a un profesional (llámesele maestro o cuidador) se le cuestiona su profesionalidad o su interés por el niño en base a esos detalles, le empujaremos a descuidar esas otras actividades tan importantes para nuestro hijo pero incompatibles con la falta de riesgos. E incluso podremos comprometer la afinidad y la relación afectiva de nuestro hijo con ese adulto. Y a pesar de que cualquier profesional debería distinguir entre la relación que mantiene con un niño de la que tiene con sus padres, lo cierto es que la última condiciona la primera. Hay que intentar, por todos los medios, aparcar la susceptibilidad, aprender a relativizar y tomar en consideración el balance final de logros/riesgos.

Resulta también imprescindible normalizar la vida social de ese niño. No se puede exigir al centro un esfuerzo respecto a su inclusión, si esa misma filosofía no se está aplicando en la vida familiar y social. En nuestro caso, tuvimos la inmensa suerte de que Antón viniese precedido de una hermana. Y aunque, en un primer momento, el diagnóstico lo oscureció todo y condicionó no sólo la vida de Antón sino la de toda la familia (incluida su hermana que fue un poco descuidada por un tiempo), llegó un punto en que nos replanteamos todo lo que estábamos haciendo y cuestionamos la vida que le estábamos dando (inmersión obsesiva en el mundo terapias, etc.). A partir de entonces, nos propusimos que Antón pudiese hacer exactamente lo mismo que había hecho su hermana a su edad, con las adaptaciones que fuesen necesarias. Nuestro objetivo fue normalizar su vida y lo cierto es que esto ha supuesto para él la mejor de las terapias.

Escolarización: elección del centro y hermanos

Centro de Educación Especial 

infancia y discapacidad, elección del centro educativoCuando Antón era todavía un bebé y comenzamos a pensar y planificar su futura escolarización, lo primero que valoramos fue un centro de educación especial. Éramos completamente ajenos al mundo de la diversidad y nos parecía lo lógico y natural. Ni su padre ni yo habíamos convivido nunca con un compañero con discapacidad en la escuela. Ni nosotros ni, desgraciadamente, ninguna persona de nuestra generación.

Desde nuestra perspectiva de entonces, la ecuación era bien simple: los niños “normales” iban a una escuela “normal” y los niños “especiales” a una “especial” (difícil imaginar cuantísimo odiaría después las palabras “normal” y “especial”). El hecho es que iniciamos con tiempo una ronda por los centros de educación especial. Y nos encontramos con algo que entonces nos sorprendió (y que hoy nos alegraría) y fue el recibir siempre la misma respuesta: Antón no estaba lo “suficientemente afectado” para acudir a un colegio de educación especial, nos aconsejaban matricularle en una escuela ordinaria. También se nos planteó la posibilidad de combinar ambas opciones, pero el trajín que implicaba alternar dos centros distintos y distantes entre sí, nos parecía una locura para un niño que lo que necesitaba por encima de todo era una cierta estabilidad.

También tuvimos la suerte de que todos los profesionales con los que entonces teníamos contacto (médicos especialistas, terapeutas, técnicos del Equipo de Orientación Específico, profesionales de la guardería a la que acudía Antón, etc.) a pesar de que en muchas cuestiones mantenían posturas distintas (e incluso enfrentadas) coincidieron, sin embargo, en que la educación ordinaria era la mejor alternativa para nuestro hijo. Tuvimos una suerte inmensa en este sentido con la que muchas familias no cuentan, desgraciadamente, en los últimos tiempos. Cualquier especialista sensato de cuantos tienen relación con la infancia y la diversidad funcional, considera que solamente se debe recurrir a la escolarización en un centro de Educación Especial en circunstancias absolutamente excepcionales y por causas de fuerza mayor.

Yo entiendo que a ningún padre le agrada ingresar a su hijo en un centro no ordinario pero, por desgracia, la sociedad es todavía la que es y pueden darse circunstancias familiares y sociales que obliguen a que los centros de Educación Especial deban seguir existiendo. Lamentablemente. Sin embargo, resulta indiscutible que el mejor modelo para un niño son otros niños. Los niños, con discapacidad o sin ella, se toman como referente entre ellos. Es muy difícil que un niño que tiene dificultades de comunicación aprenda a expresarse si está rodeado de niños en circunstancias similares y con quienes resulta difícil la relación. El principal requisito para que exista lenguaje (gestual, verbal, visual…) es la necesidad de comunicar. Sin intención comunicativa no puede haber lenguaje. Y así dispondríamos de muchos más ejemplos similares…

El problema, además, no se reduce tan sólo a una cuestión funcional: corremos el riesgo de que segregando a los niños en función de sus capacidades, se acaben formando guetos. La inclusión sin convivencia resulta imposible y el inicio de ese camino empieza por la integración escolar.

Dicho todo esto, el principal objetivo para mí como madre, es que mi hijo sea feliz, por encima de si anda, habla, come o se viste sin ayuda. Y lo cierto es que he conocido casos de niños absolutamente infelices en colegios ordinarios porque su integración no era real y simplemente “estaban allí”. Cuando sus padres los han trasladado a un centro de educación especial o específico y se han visto en un entorno en el que tenían una vida afectiva real y se sentían parte de una red social, su estado anímico ha cambiado de forma radical y les ha llevado, incluso, a conseguir importantes progresos funcionales y/o cognitivos.

El hecho de que algo así pueda ocurrir significa el fracaso de todos como sociedad, porque es consecuencia del fracaso de la integración escolar que todos deberíamos intentar construir. El recurso al centro especial sucede cuando la integración no es real y se limita a que ese niño esté simplemente matriculado en un centro ordinario: comparte un espacio físico con otros niños pero no forma parte activa de sus vidas. Se descuida su parte emocional y afectiva con la factura que eso pasa a su felicidad y a su autoestima. Lamentablemente, solemos querernos a través de los ojos de los demás.

Así que, aunque yo esté absolutamente convencida de la necesidad de integrar a nuestros niños en centros ordinarios con niños de todos los colores y condiciones, tampoco descartaría cambiar a mi hijo a un centro especial si allí puede encontrar una vida social que no le provoque sufrimiento ni mine su autoestima, que en cualquier ser humano es básica pero que en el caso de un niño con diversidad resulta imprescindible.

No me gustaría que mi hijo acabara formando parte de un gueto. Pero, por otra parte, prefiero esta opción a que sea absolutamente infeliz en un entorno teóricamente abierto, variado y normalizado pero que no le integra ni acepta. Si hay algo cierto es que el ser humano busca la compañía y la aceptación del resto y la primera opción implica una soledad absoluta y una cuota de sufrimiento para él que no creo estar dispuesta a aceptar.

Con todo lo expuesto hasta aquí trato de transmitir que el tema centro ordinario-centro especial es enormemente complejo. Lo que no puede ser cuestionable en ningún caso es el derecho de las familias a decidir la escolarización de sus hijos, algo que desgraciadamente ha venido a desmontar el Tribunal Constitucional de nuestro país con una sentencia absolutamente abominable (Luto para la diversidad). La administración educativa afirma que los padres tienen derecho a decidir libremente el tipo de escolarización que quieren para sus hijos. Y yo digo que eso es absolutamente mentira: los padres de alumnos con discapacidad deben matricular a sus hijos en aquel centro que les indica la inspección. Hasta ahora, nuestra capacidad de decisión se reducía a la elección entre un centro ordinario o uno especial. Ahora ya ni eso.

Como he analizado además en otras entradas, los beneficios de la integración escolar discurren en ambos sentidos. No se trata tan sólo de evitar la segregación en función de las capacidades y la creación de guetos, sino también de ayudar a todos los niños a aceptar y apreciar la riqueza de la diversidad. Y esto sólo resulta posible a través de la convivencia. En estos primeros años de vida es cuando más vital e importante resulta enseñarles a aceptar lo diferente y al diferente. De ahí la importancia de la presencia de la diversidad en la escuela. En toda clase debería haber un niño con discapacidad, de otra etnia o cultura, nacido en otro lugar del mundo o con un color de piel diferente al de la mayoría. Si los segregamos de pequeños, ¿cómo va a ser posible la convivencia entre ellos de adultos? Y si tenemos claro lo abominable que resulta segregar a los niños en función de su lengua, religión o cultura, si nadie puede defender con argumentos que sea positivo separar a los niños inmigrantes de los nacidos en suelo patrio, ¿por qué no aplicamos también esta ideas a los niños con diversidad funcional?

Escuela ordinaria y hermanos

Retomando el relato de la escolarización de Antón, una vez decidida la opción del centro ordinario, es la administración quien nos dirige a aquel que, teóricamente, dispone de “los recursos necesarios” para nuestro hijo. Suelen reducirse a: accesibilidad física (sin barreras arquitectónicas, ascensor) algo que no siempre se cumple, auxiliar técnico educativo (cuidador) y algunas horas semanales con profesionales de Pedagogía Terapéutica (PT) y Audición y Lenguaje (AL). Por desgracia, resulta frecuente que los centros asignados ni siquiera cumplan con todos los recursos o estos resulten limitados para el número de alumnos con necesidades educativas especiales que se concentran en ese centro de referencia.

Casualmente, y dado que vivimos en un pueblo pequeño, la única escuela que cumplía con los requisitos para Antón en nuestra área coincidió con la misma a la que ya acudía su hermana, que iniciaba por aquel entonces 3º de Educación Primaria. Y esto, se probó con el tiempo, fue una suerte inmensa. A veces no siempre resulta posible escolarizarlos en el mismo centro al que ya acuden los hermanos porque no cuentan con los requisitos mínimos (barreras arquitectónicas, personal) y la única alternativa de que disponemos es cambiar a los hermanos de colegio, lo que no siempre es justo para ellos. En nuestro caso, ya digo que tuvimos la inmensa suerte de que el centro al que la administración remitía a Antón era el mismo donde ya estaba escolarizada su hermana.

Centro-hermanos 3.3Y esto me lleva a hablar de una figura esencial para Antón: su hermana. Ella ha supuesto su mejor terapeuta, su referente, su modelo, su ejemplo y su mejor estímulo con diferencia. Desde la naturalidad y normalidad con que siempre lo ha tratado, nunca ha puesto limitaciones a su hermano por su condición. Es más, le ha enseñado cosas increíbles que a nosotros nunca se nos hubiese ocurrido ni plantear que intentara.

Durante los cursos en que coincidieron en el colegio, siempre insistí en determinadas circunstancias/lugares (bus escolar, comedor…) en que los adultos a cargo permitieran que mi hija se ocupara de su hermano pequeño. No ha faltado quien, desde un discurso bastante condescendiente, a veces casi paternalista y siempre desconocedor de las circunstancias que implican la discapacidad de un niño en la familia, me haya reprochado esta actitud alegando que exigía a mi hija demasiada responsabilidad para su edad.

Seamos serios. No perdamos la perspectiva porque en nuestra sociedad parecemos estarnos volviendo un poco locos en muchos sentidos y en muchas cuestiones pero, especialmente, respecto a los niños. Cuando mi madre tenía 5 o 6 años quedaba a cargo de su hermano recién nacido porque sus padres debían atender el trabajo en el campo. Las circunstancias socioeconómicas de la posguerra no estaban para tonterías y todas las manos para procurar alimento eran pocas. De acuerdo que esto ocurrió hace más de medio siglo pero, ahora mismo, en este mismo instante, hay cientos de miles de niños trabajando: en vertederos de basura en Perú, elaborando alfombras en Pakistán, extrayendo diamantes en minas de Sierra Leona o siendo explotados sexualmente en Tailandia. Y son estas realidades las que resultan estremecedoras y las que atentan contra los derechos de la infancia.

Nuestra sociedad ha recorrido el camino contrario pero no ha sabido parar a tiempo y en un futuro veremos el daño que la sobreprotección exagerada que hoy ejercemos sobre nuestros niños va a tener en su vida como adultos. Los estamos convirtiendo en objetos delicados y frágiles y eso no es bueno para nadie pero, fundamentalmente, es nefasto para ellos. Desgraciadamente, no veremos las consecuencias hasta que crezcan y entonces ya será demasiado tarde.

El caso es que la circunstancia de nuestra familia es la que es y resulta que mi hija tiene un hermano pequeño más dependiente y por más tiempo de lo que lo serán los hermanos de sus amigos. No es ninguna carga ni ninguna tragedia. Es nuestra circunstancia. No creo que su vida sea más penosa porque durante algunos cursos se haya sentado con él en el autobús, por haber esperado a su lado para entrar en clase, por ayudarle a trocear la comida en el comedor o por inventar juegos en el patio para facilitar su integración con otros niños… Al contrario, mi hija es una niña madura y responsable, sociable y alegre, y aunque estoy convencida de que parte de ese carácter ya venía configurado por su genética, también estoy segura de que las circunstancias de Antón han contribuido a moldear la niña fantástica que es.

Sé que hay padres de niños con discapacidad que escolarizan a sus hijos en centros distintos al del resto de sus hermanos porque consideran que ya es una “carga” para ellos en su vida familiar y quieren ahorrársela en el mundo escolar. Lo respeto pero no lo comparto. Es más, ¿cómo pretendemos que los padres de los compañeros de los alumnos con diversidad no los perciban como una rémora y un contratiempo para sus hijos, si los propios padres los sienten como una carga para sus hermanos?

Estoy convencida de que mi hijo ha aportado un montón de cosas a sus compañeros: paciencia, solidaridad, sentido de la cooperación y de la ayuda, el valor del esfuerzo y de la perseverancia, la evidencia de que todos necesitamos de los demás, el respeto por la diferencia… La presencia de Antón ha contribuido en infinidad de aspectos beneficiosos para su aprendizaje y su formación en valores, tal y como ha ocurrido con su hermana. No es una carga para sus compañeros como tampoco lo es para mi hija.

Ahora que ya ha entrado en la adolescencia sigue contando con su hermano y las dificultades que este tiene para disfrutar de relaciones de amistad normalizadas, le han llevado a incluirle en algunas de las salidas que ella hace con sus amigos. A Antón le encanta acompañarles y yo muero de amor cuando los veo salir de casa desde la ventana y me los imagino en la terraza de la heladería compartiendo risas y confidencias con el resto de la pandilla.

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Gracias Daniela ❤️

constructivismo, metodología constructivista, trabajo por proyectos, pedagogía, discapacidad, diversidad funcionalLa suerte, el azar, el destino, o como queramos llamarle a esa circunstancia que suele marcar nuestras vidas, quiso compensar la tremenda putada que la lotería genética le había hecho a Antón colocando a Daniela en su camino.

Daniela, su maestra durante los tres cursos de Educación Infantil, nos demostró que la carencia de recursos puede suplirse muchas veces con ganas, vocación y esfuerzo. Y, sobre todo, con el amor infinito que ella demuestra hacia todos sus niños.

Daniela es vocación, intuición, imaginación, sensibilidad, capacidad de trabajo, entrega, dedicación. Resulta imposible trasladar en una sola entrada la forma en que suplió la falta de medios con todos los recursos nacidos de su tremenda vocación y su extraordinaria imaginación. Haría falta un libro completo para hacerlo. Difícil también expresar y agradecer todo lo que pude aprender a su lado. Con ella lo aprendí todo. Y nunca podré agradecer lo suficiente su generosidad por todo el tiempo que me dedicó y todo cuanto me enseñó. Y nuestra experiencia junto a ella demuestra que, si el maestro se involucra de verdad y los padres son flexibles, se dejan guiar por esa persona y confían en ella ciegamente, se puede obrar un auténtico milagro y acercar la integración escolar y social de ese niño a la realidad con la que muchos soñamos.

Esos años al lado de Daniela me hicieron además entender cuánto de importante tienen los docentes a estas edades, lo claves que resultan para nuestra sociedad y lo poco que se cuida su función. Solemos valorar socialmente a los docentes de forma inversamente proporcional a su influencia real sobre los alumnos. En la cúspide situamos a los catedráticos de universidad (cuando poco o nada pueden ya influir sobre los valores y la personalidad de nuestros hijos llegados a esas edades), mientras parecemos colocar en lo más bajo del escalafón a quienes se ocupan de ellos hasta los 6 años. Esos seis años cuya importancia coinciden en resaltar todos los expertos en pedagogía, psicología o biología. Increíble paradoja sobre la función de estos docentes que lleva también a descuidar su elección. Deberíamos reflexionar sobre lo trágico que resulta que existan personas que ejercen de forma equivocada su trabajo, con el daño tan enorme e irreparable que pueden causar.

Ojalá muchos futuros docentes pudieran formarse junto a Daniela Rocha para salir tocados con esa varita mágica tan especial que los convertirá en maestros muy especiales. No consigo entender que la formación en Ciencias de la Educación no obligue a los estudiantes a ejercer prácticas desde el minuto uno y de forma continuada a lo largo de toda la carrera, de la misma forma que los estudiantes de Medicina se convierten en la sombra de los profesionales que están en ejercicio por consultas y hospitales.

Me gustaría dedicar las entradas de estas últimas semanas del curso escolar a analizar diferentes aspectos de la escolarización, referidos especialmente a la de los niños con diversidad funcional. He intentado recoger en ellas diferentes reflexiones que pertenecen a la primera etapa de la escolarización de Antón. Nuestras vivencias en Educación Infantil fueron tan extraordinarias que me convencieron en aquel momento de que la inclusión de mi hijo en una escuela ordinaria sí era posible.

Lamentablemente, el paso a Primaria y nuestro camino en estos últimos cursos ha evolucionado de forma muy distinta. Tanto dentro como fuera de la escuela. Los factores y las circunstancias que han marcado esta inflexión son múltiples y variados. Tienen más que ver con la complejidad de la propia sociedad, la evolución de los niños según van cumpliendo años y los roles, capacidades o destrezas que el mundo les empuja a valorar, que con la propia escolarización. Dado que todavía estamos ahí inmersos y resulta difícil analizar una situación sin perspectiva y cierta objetividad, pospondré las reflexiones y conclusiones derivadas de esta última etapa. Intentaré también que el dolor de ahora no me impida recordar la extraordinaria experiencia y la felicidad vivida en aquellos tres primeros cursos de Infantil. Trataré de analizar los principales factores que creo incidieron no sólo en los avances motores y cognitivos que entonces experimentó mi hijo, sino también en su desarrollo espiritual como el ser humano completo y complejo que es. Y ojalá nuestra experiencia pueda servir para marcar el camino y aportar luz tanto a las familias que inicien ahora la escolarización, como a esos docentes cuyo papel va a ser tan importante en las vidas de esos niños.

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Los tres años que Antón pasó al lado de Daniela fueron los más felices de nuestras vidas. A veces me gustaría sumergirme en un bucle espacio-temporal que reprodujera aquella época de forma indefinida. Que los años que nos quedan por vivir transcurrieran en nuestro particular “día de la marmota” y que ese tiempo nos atrapara y no nos dejara escapar nunca.

Perspectiva desde mi papel de madre

Terapias alternativas niños discapacidad / diversidad funcionalTodo lo que he expresado en estos días acerca del mundo que gira en torno a la rehabilitación y las terapias, lo hecho desde mi perspectiva de madre. Esa perspectiva no es la de un profesional. No soy especialista en ninguno de los múltiples campos relacionados con el mundo de la discapacidad. Soy, simplemente, madre de un ser maravilloso que nació con diversidad funcional pero también con otras muchas y extraordinarias características.

Creo, sin embargo, que mi perspectiva pudiera también resultar aprovechable. Es cierto que carezco de los conocimientos científicos específicos, especializados y profundos de los profesionales que han tratado a mi hijo. A cambio, y a diferencia de ellos, disfruto de la ventaja de tener una visión global de todo este mundo. He observado como la mayoría de estos profesionales focalizan tanto su atención en determinadas partes de su cuerpo, o de funciones específicas, que acaban olvidándose de su alma y de su espíritu, de su ser. Somos mucho más allá de un órgano, un músculo o una función concreta. Somos, ante todo, seres completos definidos por multitud de aspectos. Algo que a menudo olvidamos respecto a las personas con diversidad funcional. La discapacidad, física o intelectual, lo ocupa todo y nos impide ver a la persona, al ser humano.

Esta distorsión nos llega a afectar a los propios padres. El diagnóstico nos desborda de tal manera, que llegamos a olvidarnos de que es un niño y le privamos de la vida propia de un niño. Perdemos la intuición y parecemos necesitar de indicaciones médicas y/o pedagógicas para absolutamente todo: desde cómo sentarle hasta la forma correcta de introducir una cuchara en la boca. Nos sumergimos en una espiral de terapias/consultas/intervenciones que les priva de la infancia. La etiqueta médica uniformiza a los niños de tal manera que olvidamos que, independientemente de su diagnóstico, tienen también una personalidad propia y única.

Afortunadamente para nosotros, mi hijo se ha empeñado desde el primer día en enseñarnos a ver y valorar el ser fantástico y excepcional que es. Ha conseguido que su personalidad, su fuerza, su tenacidad y su energía pesaran más que el nombre impronunciable con el que lo etiquetaron al nacer.

Me gustaría que este camino que hemos recorrido juntos, esta oportunidad de compartir todas las horas del día y todas las circunstancias de la vida, de la que normalmente carecen médicos, terapeutas o educadores, pudiera aportar una perspectiva diferente y útil a los profesionales que vayan a encontrarse en su camino a niños con diversidad funcional.

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Escrito contra las terapias milagrosas para los niños con discapacidadHe comentado anteriormente que cuando mi hijo tenía casi cuatro años, nuestro afán por lograr una escolarización lo más normalizada posible (algo difícil si faltaba a clase tres mañanas por semana), nos llevó a abandonar todas las terapias. A partir de entonces sus progresos fueron inmensos y, tan sólo dos años después, dio sus primeros pasos y verbalizó las primeras palabras. No puedo decir que dichos avances se debieran al hecho de dejar las terapias sino que se trató, simplemente, de una cuestión madurativa que necesita de tiempo.

Tampoco podemos saber a ciencia cierta el papel que jugó la escolarización y el contacto con otros niños que funcionaban de forma ordinaria. Sin embargo, mi intuición me dice que fue determinante o, al menos, que actuó como acelerador de todos esos progresos. El estar con niños de su edad, con una metodología apropiada (constructivismo), herramientas adecuadas (nacidas de la intuición y vocación de su increíble maestra) y siendo un miembro activo del grupo, le sirvió de estímulo de una forma inmensamente mayor que una sala de rehabilitación o terapia.

El hecho es que, si en aquel momento en que abandonamos las terapias tradicionales, hubiésemos optado por otro camino alternativo y nos hubiésemos volcado en algún método de cuantos proliferaban y se nos ofrecían en aquella época (y aún a día de hoy), los progresos de Antón habrían sido atribuidos a esa terapia y no a la propia evolución del niño. O, quién sabe, quizás de haber elegido esta última opción puede que no se hubiera producido una evolución tan asombrosa (y tampoco lo sabríamos, claro está).

Seguramente la condición en que estaba afectado Antón facilitó que tomásemos aquellas decisiones. Era un niño que se comunicaba a través de lengua de signos y era capaz de desplazarse arrastrándose por el suelo o con ayuda de un pequeño triciclo. Si su nivel de afectación hubiese sido más limitador, puede que también nosotros hubiéramos removido cielo con tierra y abrazado con una fe infinita cada método que prometiera una mayor autonomía y posibilidades de comunicación para mi hijo. Y hablo de “fe” porque muchas de estas terapias se transforman realmente en una especie de Nueva Religión disfrazada de psedociencia. Al igual que las sectas, ofrecen un mundo mejor a quienes se esfuercen lo suficiente por conseguirlo, a través de una serie de maniobras/ejercicios/acciones que requieren de esfuerzo, tiempo y dinero. Si seguimos los rituales que se nos indican, alcanzaremos nuestro objetivo y nuestro niño se “curará” o mejorará asombrosamente. En caso contrario, serán los padres los responsables del fracaso por no haberse esforzado lo suficiente (ese otro dios nos castiga por nuestro comportamiento, por no seguir las reglas establecidas).

Escrito contra las terapias milagrosas para los niños con discapacidadY lo sé porque yo también estuve allí. Durante los primeros años de la vida de Antón viví por y para las terapias. Con auténtica devoción. Ejercicios y rituales que también debían tener continuidad en casa. Lloré y le hice llorar. Me convencí (y también me convencieron muchos profesionales) de que si invertía tiempo, esfuerzo, energía y dinero en mi hijo, por fuerza sería bueno y obtendríamos resultados.

El terapismo tiene también sus ramificaciones y, al igual que sus homólogas las religiones, se segregan, bifurcan y viven sus particulares enfrentamientos (todo dogma cree ser el verdadero): Doman, Fay, Avanza, Foltra, Nipace, Bobath, Vojta, Pëto, Feldenkrains, Therasuit, PROMPT, Wilbarger, Anat Baniel y cientos más. Basta sólo con echar un vistazo a cualquiera de sus webs para hacerse una idea de las prácticas a las que se somete a los niños y la forma en que sus rutinas están condicionadas por estos métodos. No hay margen para el ocio o la diversión, para simplemente vivir la vida. Resulta una paradoja: se sacrifican sus infancias con la promesa de una vida feliz en su futuro como adultos. ¿Cómo un niño sin infancia puede llegar a convertirse en un adulto feliz?

El niño que nace con una discapacidad suele asimilar su condición mejor que su propia familia. Es su forma de ser y funcionar, nunca ha conocido otra. Pero, si desde que llega al mundo nos empeñamos en transmitirle la necesidad de “arreglarle” y “modificarle”, terminaremos cambiando esta percepción que ha adquirido de forma natural y convenciéndole de que es un ser fallido”. Esta reflexión no se me ha ocurrido a mí, la he escuchado muchas veces de boca de adultos con discapacidad que hubieran preferido otro tipo de infancia: una lejos de camillas de rehabilitación, mesas de quirófano y habitaciones de hospital.

El Terapismo, al igual que otras religiones, también nos promete una vida mejor pero, a diferencia de esos cultos, no debemos esperar a morir para disfrutarla. La recompensa a nuestros esfuerzos por cumplir con los dogmas establecidos por el Terapismo será ver como nuestros hijos se convierten en otros niños, en “niños normales”. La vida futura prometida por el Terapismo simplemente no existe porque, lo peor de estas prácticas, es que el porcentaje de éxito es mínimo. Y ni siquiera en esos pocos casos, resulta posible demostrar de forma científica que los progresos de deban al método en cuestión o sean, simplemente, producto de la propia evolución y maduración del niño, como ocurrió en el caso de Antón. Sin embargo, si el resultado no es el esperado sólo nosotros, los padres, seremos los responsables de ese fracaso: por no haber seguido las leyes y pautas establecidas por nuestro TeraGurú. Es por ello que mi desprecio es también infinito para estos pseudoprofesionales que se aprovechan del dolor de las familias, como lo hacen los curanderos con los enfermos desahuciados.

No entiendo que la clase médica no sea más firme y contundente respecto a estas prácticas. Quizás se deba a que tampoco saben asesorar adecuadamente a las familias sobre el camino que deben tomar y los instrumentos que deberían adoptar. Muchos no se atreven a desanimarles porque, simplemente, no saben ofrecerles alternativas. Sin embargo, debería ser su deber informarles de lo que NO funciona y de que esos otros caminos sólo van a conducir a un desgaste material y emocional de sus familias y, a la larga, a la infelicidad de sus hijos.

Otra cuestión que me parece realmente lamentable, y muy muy triste, es la terapización del ocio de los niños con diversidad funcional. Nuestros niños no disfrutan de la música, van a musicoterapia; no bailan, hacen psicoballet; no van a clase de pintura o teatro, asisten a terapia artística o psicodrama; no juegan con perros sino terapia asistida con perros; no nadan con delfines, practican delfinoterapia; no montan a caballo, hacen hipoterapia; no tienen clase de natación, reciben sesiones de hidroterapia… Y así hasta el infinito. De paso, nos sirve como excusa para segregarlos también en estas actividades. Aún más.

Hace unas semanas asistí a unas jornadas que incluían una charla impartida por un psicólogo que había reorientado su carrera profesional hacia la “terapia asistida con perros”. Me enfadó la totalidad de la ponencia, plagada de términos médicos y objetivos terapéuticos, intentando despojar a la actividad de cualquier connotación lúdica que fuera a oscurecer la atmósfera terapéutica. Y me cabreó inmensamente la respuesta del ponente a la pregunta de una de las madres, interesada en saber qué raza de perro y qué edad era la más recomendable para hacerse con un animal para su niño. La respuesta de este señor era que él no aconsejaba que el niño con discapacidad conviviera con perros porque ¡¡podía ser peligroso!!! A raíz de una experiencia que conocía de un perro que resultó agresivo hacia una niña con parálisis cerebral ¡¡¡Por dios!!! ¿También se les va a negar ahora a nuestros niños el derecho a tener una mascota? Claro, resulta preferible acercarse a una de estas empresas y apoquinar una cantidad considerable por sesión. Creo que esta anécdota ilustra perfectamente el objetivo real (e interesado) de muchas de las actividades que se terapizan.

Nuestros niños tienen derecho a jugar, a disfrutar, a divertirse. Y esta es, además, la mejor vía para que exploren, aprendan y avancen. Como todos los niños. Porque hay algo que se nos suele olvidar por el camino: SON NIÑOS.

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