Incluir por imperativo legal

Vig-Bay para todos

Mila López Vernet utiliza una silla de ruedas para desplazarse. A pesar de las barreras que nuestra sociedad ha creado, ella intenta cada día que su vida se parezca a la de quienes utilizamos las piernas. Muchas de esas barreras no son sólo físicas, sino también mentales. Y son éstas las que, casi siempre, resultan mucho más incapacitantes y excluyentes que las materiales. La última se le presentó hace unos meses en forma de reglamento para una carrera.

Porque Mila corre y, como la mayoría de los aficionados al atletismo, participa en carreras populares. Bueno, como la mayoría no, ella está limitada a aquellas competiciones que incluyan la modalidad de handbike que es la forma en que ella puede participar.

Mila vive en Baiona (Pontevedra), población donde se celebra desde hace años una de las citas más importantes del calendario “runner” en Galicia: la media maratón Vig-Bay. Una carrera espectacular por el escenario donde transita: la costa que separa las dos poblaciones que marcan el inicio y el fin del recorrido y que dan nombre a la competición, Vigo y Baiona.

Mila corre y es vecina de Baiona pero no puede participar en esta carrera porque las bases de la organización no incluyen a los deportistas que compiten en handbike. Otro compañero de Mila ya se dirigió el año pasado a la organización de la Vig-Bay solicitando que se modificara esta política que excluye a los atletas con diversidad funcional. Sin éxito.

Este año, de nuevo, han vuelto a intentarlo. Han solicitado a los organizadores la inclusión de las handbikes. Y, de nuevo, sin éxito.

Mila Lopez Vernet handbike

¿Cómo se mide el éxito?

Intuyo que no se trata de un caso donde “no se puede”, sino donde “no se quiere”. Cualquiera que se tome la molestia de leer entero el artículo escrito por Mila (Vig-Bay, la mejor carrera de Galicia, para todos) podrá ver desbaratado el argumento de la seguridad que esgrimen los organizadores. Así que, seguramente, el origen de este problema se deba a un no-complicarse-la-vida. Total, dos participantes arriba o abajo

Lo cierto es que es un evento muy popular donde participan miles de corredores (5.000 en su última edición) y su organización debe resultar enormemente compleja y laboriosa. En sus primeras ediciones sí se permitía la participación de corredores en sillas de ruedas. A medida que el número de inscripciones fue creciendo y la organización se volvió más engorrosa, seguramente se decidiera sacrificar el tiempo y recursos que esta minoría requería, para dedicarlo a otros aspectos de la organización que buscaban, fundamentalmente, aumentar la cifra de participantes.

Y ahora es cuando yo me pregunto cómo se mide el éxito: ¿en términos cuantitativos o cualitativos? ¿Éxito es aumentar las cifras de la anterior edición o incluir a todos?

Yo defiendo que, si no se está preparado para organizar un evento público en el que pueda participar TODO aquel que desee hacerlo, no se debería realizar. Así de claro. Cuando un grupo de gente se reúne para organizar algo, es evidente que lo hacen para facilitar la participación de otras personas en ese evento. Todas las acciones y medidas que llevan a cabo tienen este único objetivo. Lo triste es que el éxito de una carrera (y de cualquier otro evento) se mida en términos de cantidad y no de calidad.

¿Cómo se mide el éxito de una sociedad? Porque, por desgracia, esta actitud se puede extrapolar a otros aspectos de la vida, empezando por la educación: ¿Donde reside el éxito de un centro de enseñanza secundaria: en que el 100% de los alumnos que lleguen a Bachillerato aprueben selectividad o en que el 100% de los alumnos que inician la ESO logren completarla?

“Por qué no voy a correr la Vig-Bay”

Uno de los compañeros de gimnasio de Mila, Alfredo Lores, se sorprendió de que, habiendo participado en las medias maratones de Vigo y Pontevedra, no fuera a correr la Vig-Bay, cita obligada de todos los corredores pontevedreses y de la mayoría de gallegos y portugueses. Más le sorprendió aún el motivo y decidió entonces iniciar una campaña de apoyo a Mila a través de una página en Facebook: Por qué no voy a correr la Vig-Bay. Podéis leer los detalles de toda esta historia en un post con el mismo título escrito por el propio Alfredo en su blog.

Las redes sociales se dividieron entonces en: partidarios de la causa de Mila (unos pocos) y defensores de la postura de la organización de la Vig-Bay (aplastante mayoría). Hubo mucha (demasiada) gente que no sólo defendió la medida excluyente que impedía a Mila y a su compañero participar, sino que se acusó a quienes trataban de cambiar esas bases de ensombrecer y boicotear “la carrera más grande y bonita” de cuantas se celebran en Galicia.

Esta es Kathrine Switzer

discriminación, inclusión, discapacidad, diversidad funcional

En 1967, Kathrine desafió la normativa que impedía a las mujeres participar en un maratón y se coló en el de Boston. Ahora nos sorprende y hasta indigna esta imagen, pero no nos planteamos que prohibir que alguien participe en una carrera en base a su funcionalidad, es igual de absurdo y discriminatorio que hacerlo en función de su género.

 

Esta es Ruby Bridges

Ruby Bridges, discriminación, inclusión

En 1960, esta niña afroamericana de 6 años tuvo que acudir escoltada a una escuela de primaria que, hasta entonces, sólo había permitido escolarizar a niños blancos. Los padres de los compañeros blancos de Ruby se opusieron con contundencia (y convencidos de hacer lo correcto) al Programa de Integración Racial de Nueva Orleáns que intentaba acabar con la segregación en las escuelas.

Ahora nos indigna esta imagen y nos repugna la idea de que los niños fueran segregados en función de su raza. Sin embargo, no nos cuestionamos medidas educativas y legislativas que segregan a los niños de nuestro país en las escuelas en base a su funcionalidad.

Los que criticamos la postura oficial de la Vig-Bay recurrimos a este y otros ejemplos para condenar la discriminación de Mila e intentar hacer ver a los defensores de la medida que no siempre está bien, ni es justo o moral, hacer las cosas “como se han hecho siempre”. Y que las medidas discriminatorias, afecten a quienes afecten, SIEMPRE deberían combatirse hasta ser rectificadas.

Nos acusaron de exagerados. Cuando comparamos la discriminación de los corredores con diversidad funcional con otros ejemplos que a día de hoy ya tenemos superados, como la discriminación racial o en base al género, la religión o la orientación sexual, hay quien se lleva las manos a la cabeza. No logramos ver y entender que el colectivo de personas con discapacidad sigue estando discriminado en nuestra sociedad. Y el primer paso para buscar soluciones a una discriminación, es ver y reconocer que existe.

Estoy convencida de que los miembros del Ku Klux Klan se considerarían a sí mismos excelentes personas. Y los nazis. Y los del apartheid. Y los que dan palizas a los gays en los parques o los que arrojan ácido a las mujeres en Pakistán. Evidentemente, las consecuencias de estos hechos no son equiparables a impedir que un corredor con discapacidad pueda participar en una carrera, pero sí la actitud que se esconde detrás: discriminar pensando que se hace lo correcto o que “no es tan grave.

Casi 50 años después de aquel maratón de Boston, se admira el gesto de Kathrine Switzer al oponerse a una normativa discriminatoria para las mujeres y se alaba el apoyo que le dieron sus compañeros (hombres) al arroparla y defenderla cuando intentaron expulsarla de la carrera. Sin embargo, el gesto de Mila López Vernet y Alfredo Lores se considera un boicot contra la Vig-Bay y casi que contra todo el colectivo runner. Sus acciones se califican como “chantajes y manipulaciones” y se les acusa, además, de “personas cuya intención real no es defender los intereses de un colectivo determinado sino proporcionar su minuto de gloria local a una persona en concreto” (extraído del comunicado oficial de la Vig-Bay que podéis leer íntegro aquí).

Es muy fácil dar pero resulta muy difícil hacer

Como digo, intuyo que el origen de este problema pudo ser falta de ganas y, una vez que se denunció públicamente, evolucionó a lo que se podría calificar como obcecación. Y más allá de esa actitud de cierta desidia y hasta empecinamiento de la organización, lo que más me ha desmoralizado ha sido la postura de todos esos corredores que han sacado las uñas defendiendo la medida. ¿De verdad era necesario? Entiendo que no todo el mundo quiera o tenga que renunciar a participar en esta edición de la Vig-Bay, tal y como han hecho Alfredo y otros compañeros de Mila, para denunciar esta discriminación. Entiendo que debe ser una carrera fantástica, que discurre por un escenario maravilloso y en un ambiente festivo extraordinario. La mayoría de participantes no va a renunciar a ello por algo que no afecta a sus vidas ni a la de personas cercanas. Pero, ¿de verdad era necesario dejar constancia de forma pública y desaforada del apoyo a esta medida?

Todo el mundo es libre de apoyar esta reivindicación o mirar hacia otro lado, pero ¿apoyar públicamente la medida? ¿deshacerse en elogios a la organización? ¿criticar, atacar y hasta insultar a quienes la cuestionaron?

Deberíamos replantearnos tanto nuestros medidores de éxito, como nuestra falta de solidaridad ante los problemas o circunstancias que nos son ajenos. A ver si algún día logramos darnos cuenta de que, aunque creamos formar parte de la mayoría, todos, absolutamente todos, pertenecemos a alguna minoría. Esa mayoría ficticia está formada por muchas minorías. Cada vez que se atenta contra los intereses de alguna de esas minorías (enfermos de Hepatitis C, trabajadores de Coca-Cola en Fuenlabrada, afectados por las preferentes, deshauciados por los bancos, universitarios sin beca, pensionistas empobrecidos, inmigrantes sin sanidad, alumnos con diversidad funcional…), el resto mira hacia otro lado. Esas otras minorías no se dan por aludidas ni salen en su apoyo porque creen, erróneamente, formar parte de la mayoría no afectada. Dejamos de mirar hacia otro lado cuando nos tocan lo nuestro y es entonces cuando nos lanzamos a la calle como locos.

Y así nos va… A ver si algún día aprendemos a ser solidarios aunque sólo sea por egoísmo.

Todo el tiempo y recursos que la organización de la Vig-Bay ha destinado a defenderse de las críticas y enrocarse en la medida, hubiera estado mucho mejor empleado en intentar dar solución a esta reivindicación y convencer a “los estamentos de seguridad” que “desaconsejan el uso de handbikes y sillas de atletismo por ser una carrera multitudinaria en línea por una zona densamente poblada” de que, si en otras carreras con las mismas características participan corredores con diversidad, seguro que existe la forma de que la Vig-Bay pueda ser una de ellas.

Y la obligación de los responsables de los tres ayuntamientos por los que discurre la carrera (Vigo, Nigrán y Baiona) es garantizar que TODOS los ciudadanos tengan los mismos derechos. Es más, una vez hecha pública la denuncia, deberían haber sido ellos quienes se dirigieran a los organizadores de la carrera ofreciéndose a dar solución al problema, en lugar de esconder la cabeza como suelen hacer casi siempre nuestros gestores políticos (mientras nos atizamos entre nosotros, todo sea dicho).

Jugando con ilusiones y reivindicaciones

El último capítulo de este despropósito tuvo lugar el 14 de febrero cuando se anunció a bombo y platillo que se había modificado el reglamento para permitir la participación de atletas con diversidad funcional en la Vig-Bay. Mila y sus compañeros (con y sin discapacidad) celebraron la noticia. Pero sólo por unas horas. Las que tardaron en leer e interpretar el nuevo reglamento. Porque lo cierto es que han elaborado un reglamento tan sumamente restrictivo, que resulta imposible de cumplir. Les servirá, sin embargo, como coartada para defenderse de las acusaciones respecto a la discriminación de los corredores con discapacidad. Así que, sólo podemos concluir que lo que se perseguía con esta modificación de las bases no era incluir a todos, sino limpiar la imagen de la organización.

Enlace al nuevo reglamento (Reglamento del Medio Maratón Gran Bahía Vig-Bay para atletas con discapacidad)

Artículo de Mila López Vernet sobre el nuevo reglamento

 

Incluir por imperativo legal

Lo que toda esta situación refleja es la necesidad de legislar para impedir que estas situaciones se produzcan. Son necesarias leyes que castiguen la discriminación. La igualdad de derechos parece conseguirse sólo por imposición. Lamentablemente. Si esperamos a que apelando a la buena voluntad de la gente las situaciones discriminatorias se corrijan solas, Ruby Bridges nunca habría ido a esa escuela, no existiría la igualdad de derechos para las parejas homosexuales y las mujeres inscritas en la Vig-Bay quizás no hubieran podido hacerlo. Porque la mayoría no siempre tiene la razón.

Seguramente el próximo 22 de marzo será un día feliz, de satisfacción, para los miles de corredores que participarán en la Vig-Bay. Espero que el día 23 sea el tiempo de reflexionar si esa felicidad y satisfacción no serían mayores dentro de un año sabiendo que, esta vez sí, se ha incluido a TODOS.

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La curiosidad también puede hacer daño

Después de una tarde de domingo maravillosa con la Familia Fumaçeira que nos llenó de alegría y de vida, esperaba que Antón llevara el depósito de la autoestima y la confianza lo suficientemente lleno, como para afrontar la semana y algunas de esas situaciones que yo sé que vive, aunque no siempre las comparta con nosotros (a veces, por no saber exactamente cómo ponerles palabras y otras incluso por vergüenza), pero que se reflejan en su cara, en su voz y en su actitud.

El primer día de cole ya, baja del bus con esa actitud corporal de hoy-no-ha-sido-un-buen-día…

Camino a casa, callado. Comida, silencioso y taciturno. Aprovechando ese raro día de sol, le convenzo para dar un paseo. Y, nada más poner un pie en la calle, lo suelta:

- Hoy S. me dijo una cosa mala

- ¿Ah, sí? ¿qué cosa?

- Me preguntó: ¿a ti te gusta ser así como eres?

(Otra vez esa punzada que se me clava en el estómago y por donde parece que se escape toda la sangre de mi cuerpo)

- ¿Y tú que le has contestado?

- Que me daba igual…

- ¿Y por qué te ha preguntado eso?

- No sé…

(Pero sí que lo sabe. Lo sabe perfectamente si no, lo habría olvidado cinco minutos después)

- ¿Crees que ha sido por el Joubert?

- Sí…

Otra vez. De nuevo resucitamos esa conversación recurrente sobre que todos somos diferentes, sólo que en su caso esa diferencia puede que sea más visible. Sobre cómo todos debemos aceptarnos y querernos como somos. De nuevo, buscando y ensayando palabras que le permitan tener respuestas para hacer frente a este tipo de situaciones:

- A ver, entonces: Antón, ¿a ti te gusta ser así como eres?

- Sí

- ¿Cómo que sí? ¿Sólo sí? ¡Sí, me encanta! Otra vez: Antón, ¿te gusta ser así como eres?

- Sí, me encanta

- Sí, me encanta y ¿a ti? ¿te gusta ser así como eres? Porque tú también tienes derecho a hacer esa misma pregunta

- Sí, me encanta y ¿a ti te gusta ser así como eres?

- Bueno, sí, pero me gustaría ser algo menos gritona y enfadarme menos contigo y con Amara cuando vamos tarde

(y, ahora sí, por fin consigo que sonría)

Qué difícil esto de tratar de relativizar este tipo de situaciones. Y hasta aprender a reírnos de ellas, un sabio consejo que me dio hace muchos años Pilar, nuestra maravillosa terapeuta de atención temprana. Y sí, reírse de las situaciones que nos pueden hacer daño es la única forma de exorcizar ese dolor.

Resulta maravilloso que la evolución de Antón le haya permitido entender y hacerse entender. Pero también tiene sus contrapartidas, como sentirse exactamente igual que el resto del mundo, cuando una parte de ese mundo no lo percibe como parte de él, sino como un elemento extraño. Este tipo de situaciones le descoloca muchísimo. Es como si le hicieran tomar conciencia de su diferencia, o de la evidencia de su diferencia  (porque, pensemos lo que pensemos, diferentes somos todos). O, para ser aún más precisos, de cómo la mayoría de ese mundo no lo percibe con la normalidad que él se ve a sí mismo. Es un impacto brutal para él.

Para Antón, no hay nada de extraño o raro en ser como es y funcionar como funciona. Él ha sido siempre así. No se ha conocido de otra manera. Pero, cada vez que alguien le formula este tipo de preguntas (o sus variantes: ¿qué te pasa?, ¿por qué andas así?, ¿por qué hablas así?, ¿por qué no puedes subir solo al columpio si ya eres mayor?…) lo que en realidad le está transmitiendo es: «No eres normal». Algo muy, muy difícil de digerir para cualquiera, más aún si se tiene 10 años.

Y por mucho que en casa, en la familia y en nuestro círculo de amigos, nos esforcemos por construir y reforzar la confianza de Antón, creo que no hay autoestima en el mundo que pueda soportar este tipo de envites que, si no diarios, sí resultan demasiado frecuentes, y que, muchas veces, ni siquiera son verbales, casi siempre son miradas, actitudes, gestos… Lo percibo perfectamente en muchas situaciones: cuando vamos de compras, en pueblos o ciudades que no son el nuestro… en todos esos lugares donde la gente no está familiarizada con Antón: niños que se paran en seco en medio de una acera y se lo quedan mirando con una mezcla de extrañeza y miedo, o que lo observan detrás de un maniquí o que incluso lo siguen por la tienda…

©Paula Verde Francisco

©Paula Verde Francisco

Sé que la mayoría de estas situaciones no están impulsadas por la maldad, sino por la simple curiosidad. Pero, creedme que no es agradable para el niño objeto de esa curiosidad. Yo ya estoy muy curtida y no me molesta. Sólo me ha empezado a doler ahora que Antón comienza a ser consciente de ello y le afecta. De nuevo, trato de que se lo tome a broma: “¿Cómo no te van a mirar, Antón? ¡Es que eres taaaan guapo! Si no fuera tu madre y te viera todos los días, yo también te miraría”. Pero no cuela. Colaba hace un tiempo, ahora ya no, y la palabra que más repite es “harto”. ¡¡Estoy harto de que me miren!!

La curiosidad, aunque no esté movida por la maldad, también puede hacer daño. Hace años, mucho antes de la era Antón, colaboré en un tema laboral con una persona que tenía la mitad del rostro desfigurado por una quemadura. Era tremendo ir con ella por la calle y comprobar cómo las miradas de muchas (demasiadas) personas con quienes nos cruzábamos, se clavaban en ella. Sin ser yo el objeto de aquella atención, me resultaba muy violento. Sólo fueron un par de semanas, así que puedo imaginar el horror de tener que convivir con ello a diario, durante toda tu vida.

En otro proyecto trabajé esporádicamente con otra de esas personas que también provocaba codazos y atraía miradas de pena, cuando no de repugnancia. En este caso, el origen estaba en una obesidad mórbida.

El malestar que yo misma sentía me llevó a comentarlo con otros compañeros del trabajo: yo defendía lo incorrecto de esta actitud y cómo yo había tratado toda la vida de desviar la mirada de personas cuyas diferencias eran tan llamativas, precisamente por no hacerles daño. Dos de mis compañeras me contradecían y afirmaban lo contrario: que ellas miraban porque esquivar la mirada equivalía a ignorar a esa persona. Y esa reflexión también me pareció válida. Así que, ya una vez con Antón en mi vida, traté de tenerlo presente para ser tolerante y comprensiva con este tipo de reacción, cuando iba con él por la calle y su silla de ruedas, primero y sus andares de C3PO, después, hacían que las miradas se nos clavasen o se volviesen a nuestro paso. Traté de recordar siempre el razonamiento de mis amigas y pensar en que ignorar también equivalía a despreciar.

Sin embargo, ahora que él (el sujeto de esa atención) es consciente de ello y se siente molesto y dolido con esta actitud, he vuelto a mis orígenes y me reafirmo en mi creencia de que la curiosidad, aún sin maldad, también puede hacer daño.

Y otra de las reflexiones que quiero hacer a raíz de la situación que ha dado origen a esta entrada es que, nunca los compañeros de su clase han dirigido a Antón ese tipo de miradas, ni le han hecho esa clase de preguntas. Nunca. Y no se las han hecho porque no lo han necesitado. Puede que incluso les hubiera parecido una pregunta estúpida, si hubieran llegado a escucharla. Seguramente porque ya no vean nada distinto en él.

S. no va a su clase. Si estuviera en su clase, si hubiera convivido diariamente con él y le conociera de verdad, nunca le habría hecho esa pregunta. Así que vuelvo a incidir en esa reflexión con la que constantemente machaco en las entradas de este blog (y lo hago porque nuestra vida es una constatación de que esto es así): sólo con la convivencia es posible que esas diferencias dejen de percibirse.

Seguramente S. no hizo la pregunta con maldad, sino que la hizo por curiosidad, porque se pregunta cómo se siente uno cuando es diferente. Y el problema radica en que vea a Antón diferente porque seguimos empeñados en trasladar y convencer a nuestros niños de la existencia de una hipotética uniformidad/normalidad que, no me canso de repetir, NO EXISTE.

Cuando era adolescente, una de mis amigas tenía un párpado caído. Al principio de conocerla, sólo era capaz de ver ese ojo, lo ocupaba todo. Tiempo después, si alguien me decía «sí, hombre, tu amiga “la del ojo”» (o alguna expresión similar cuando no se acordaban de su nombre y era lo primero que se les ocurría para referirse a ella), juro que no sabía de quién me estaban hablando y me quedaba pensando un rato. Yo veía a mi amiga, no un defecto en un ojo y mi amiga tenía cientos, miles de características más llamativas que un párpado caído. Ojalá en el futuro esto mismo le ocurra a los amigos de Antón y sean capaces de ver, antes que su discapacidad, al niño alegre, ingenioso, divertido y maravilloso que es.

la curiosidad también puede hacer daño

Por cierto, él también tiene un párpado caído (y ahora sé que se llama ptosis palpebral). Cómo le gusta jugar al destino, ¿verdad?

Muros

maternidad, hijos, discapacidad, diversidad funcional, lucha por la inclusión

©Paula Verde Francisco

Existen muchos tipos de lectores. Hay lectores de poesía, de novela, de ensayo, de prensa deportiva, de revistas del corazón… En los últimos tiempos se ha añadido a esta lista otra nueva categoría: lectores de blogs. También aquí encontramos una variedad infinita. Existen blogs de: maternidad, cocina, música, informática, historia, medicina, fotografía, humor, ecología, moda, decoración… Y hay un subtipo de blogs que (afortunadamente para ellos) pocos lectores conocen: aquellos sobre la experiencia de ser madre de un niño con discapacidad.

Quienes visitáis este rincón sabéis que este blog pertenece a esa última categoría y que mis hermanas de lucha y yo utilizamos este tipo de plataforma para compartir experiencias, intercambiar información, dar a conocer recursos que nos han ayudado con nuestros niños, reivindicar sus (olvidados) derechos, reclamar su visibilidad, exigir su integración plena en la sociedad y la normalización de sus vidas. Nuestro pequeño rincón virtual nos sirve también como vía de escape para volcar nuestros miedos, nuestra frustración, nuestro dolor… y para compartir alegrías y pequeños triunfos.

Esta plataforma virtual me ha permitido conocer a mucha gente en los últimos tres años. Desde diferentes rincones del país, y hasta del mundo, me llega la energía y la fuerza de esos lectores. La mayoría son compañeras de hermandad que, muchas veces, me comprenden mejor que quienes me rodean de forma física. Algunas otras personas no comparten la circunstancia de estar en este nuestro mundo diverso, pero siguen mis publicaciones con mucho cariño e incluso me hacen llegar mensajes donde me califican como luchadora, valiente o madre-coraje. Entiendo que lo hacen desde el cariño y plenamente convencidos de que merezco estos adjetivos pero la realidad es muy distinta.

No soy ninguna madre ejemplar, simplemente hago lo que cualquier madre en mi misma situación haría. Me gustaría no tener que hacerlo y que las circunstancias de Antón fuesen otras, pero son las que son. Yo, y todas las que están en mi misma situación, no somos valientes, ni luchadoras, ni madres-coraje (cuanto odio esa expresión…). Las circunstancias de nuestros niños nos han obligado a que nuestra maternidad nos lleve por caminos muy diferentes a los de la mayoría de las madres. Por desgracia. Lo anormal, lo antinatural, sería no hacerlo.

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©Paula Verde Francisco

Puede que mis circunstancias y mi formación (gracias a la educación pública de este país) me hayan facilitado herramientas para abordar la discapacidad de mi hijo: me ha permitido manejar información para emprender estrategias distintas a las convencionales, cuestionar pronósticos médicos y terapias milagrosas, ser consciente de mis derechos y oponer resistencia a las múltiples trabas que la Administración se empeña en colocar en nuestro camino. Todo ello sumado a la enorme fortuna de vivir en un tiempo y lugar donde he podido disponer de esa herramienta tan poderosa que es Internet: me ha proporcionado el acceso a información vital para conocer el raro síndrome diagnosticado a mi hijo y las redes sociales han favorecido el intercambio de experiencias y consejos con otras familias que habían iniciado este camino mucho antes que yo.

Seguramente sea esta combinación de factores, la que me haya permitido mayores posibilidades de actuación e intervención que otras madres con circunstancias sociales, culturales y vitales distintas a las mías. Lo que es universal, sin ninguna duda, es el amor hacia un hijo y el hecho de que cualquier madre haría todo lo que está en su mano por él. Absolutamente todo.

Las verdaderas heroínas de esta historia son otras: todas esas madres que nos han precedido en circunstancias y épocas tremendas, sin recursos ni formación de ningún tipo pero que lucharon contra estigmas, supersticiones y fanatismos. Contra la crueldad de un mundo que veía a sus hijos poco menos que como seres infrahumanos. Contra estigmas sociales que las consideraban culpables de aquel castigo divino. El amor de aquellas madres hacia sus hijos pudo mucho más. Les dio fuerza para oponerse a un muro social muy poderoso, para enfrentarse a una ignorancia cruel, para luchar contra el rechazo, la intolerancia, el aislamiento, la marginación y sacar a sus hijos al mundo. Y el valor de esas madres sí que fue inmenso.

Resulta tremendamente injusto juzgar a familias del pasado desde la perspectiva del presente pero, junto a relatos de niños ocultos y hasta encerrados como animales, he sabido también de historias increíbles que han tenido lugar en épocas y lugares muy adversos. Y he conocido a madres admirables de un pasado más reciente pero igual de desfavorable para la diversidad. Madres valientes y luchadoras, de las de verdad, porque lo tenían todo en contra. Madres de niños que hoy ya son adultos y que abrieron tantas puertas para nosotras y para nuestros hijos. En realidad, más que abrirlas, tuvieron que tirarlas abajo a patadas, en un proceso imagino que tremendamente duro y doloroso. Fueron ellas las que derrumbaron barreras, derribaron mitos, sacaron a la calle la dignidad y el orgullo por sus hijos. Nosotras, las madres de aquí y ahora, simplemente recogemos muchos de esos frutos.

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Me horroriza ese tópico que presenta a nuestros hijos como ”ángeles que nos envía Dios”. Y no sólo porque no crea en Dios, sino porque considerar las circunstancias de nuestros niños como una bendición, además de erróneo, es estúpido. Ellos son una bendición como lo es cualquier hijo porque se convierten en lo más grande de nuestras vidas. Su discapacidad es una putada. La vida ya es suficientemente difícil y complicada como para llegar al mundo desprovisto de las herramientas esenciales con que nace la mayoría. Esto en el plano funcional, en el social viven situaciones que nos provocan un dolor indescriptible. Dicho esto, también entiendo que muchos padres lo sientan de esa manera y defiendan ese tipo de consideraciones, porque durante demasiado tiempo, demasiadas familias han tenido que sufrir que a sus hijos se les considerara como un castigo o una maldición divina. Nuestros hijos son niños como el resto, ni más pero tampoco menos. Quizás funcionen de forma diferente, pero sienten igual, aman igual, sueñan igual y tienen exactamente los mismos derechos.

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©Paula Verde Francisco

Unos años antes de que siquiera existiera Antón, una familia amiga tuvo un niño con una discapacidad muy importante acompañada de una grave cardiopatía. Pude ser testigo de la entereza y valentía con que aquellos padres hicieron frente a esa situación. Me admiró su reacción, que les llevó a informarse y formarse (cursos y talleres, a veces a cientos de kilómetros de su casa) y a poner en marcha una asociación específica en nuestra ciudad para aunar esfuerzos y luchar por recursos para sus niños (sin olvidar también que serían futuros adultos)… Por aquel entonces pensé que yo nunca jamás hubiera sido capaz de asimilar una circunstancia así, que me hubiera hundido en un pozo del que no habría podido salir jamás.

Seis años después nació Antón y vaya si fui capaz…

No somos madres valientes, ni luchadoras, ni madres-coraje pero ojalá que nuestra actitud sirva para que las madres que están por llegar al mundo de la diversidad, entiendan que no hay que resignarse, que los pronósticos son sólo eso: posibilidades y no certezas, que a los niños que nacen sin un diagnóstico, sin una etiqueta, no les ponemos techo, no limitamos sus expectativas ni condicionamos sus vidas. Que lo único seguro en la vida es la incertidumbre y que el futuro no está ya escrito. Nosotros también tenemos la capacidad de ayudar a redactarlo.

Ojalá que las experiencias de vida de quienes hemos decidido compartir públicamente nuestras circunstancias, sirvan para transmitir a otras hermanas (que aún no saben que lo serán) que la lucha por buscar lo mejor para nuestros hijos, por darles visibilidad y por normalizar sus vidas ha avanzado mucho pero todavía no ha terminado. Que queda muchísimo camino por delante y ahora somos nosotras quienes debemos recoger el testigo y continuarla hasta el final.

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©Paula Verde Francisco

 

No me temas

 

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“Héctor” ©Paula Verde Francisco

 

- Sabes, mamá… de pequeñito los niños pequeños se apartaban de mí, en el patio, en el parque… no los de mi clase, los otros niños. ¿Y sabes por qué se apartaban de mí? Porque me tenían miedo.

No consigo olvidar estas palabras de Antón y eso que ya ha pasado casi un año desde que me las soltó así, de golpe y como vomitadas, un día en el coche (principal escenario de nuestras confidencias junto con el momento post-cuento arrebujados bajo las mantas). Me cortó la respiración y, cosa extraña, me dejó sin palabras. No me salió ni una… No se me ocurrió nada con qué contestarle. Tampoco hoy, después de tantos meses, sé si encontraría algo apropiado que decirle.

Esas frases me han hecho reflexionar mucho. Lo primero, me ha hecho darme cuenta de que Antón percibe lo que ocurre alrededor de su discapacidad. Vaya si se entera… Y no sólo ahora, sino que también se enteraba antes. Creo que esto último es lo que más me ha impactado.

Desde que nació, hemos vivido decenas, cientos de situaciones en el ámbito social que me han encogido el corazón cada día un poquito más. Cuando Antón era más pequeño, me consolaba pensar que para él, que no había conocido otra forma de ser y funcionar, eran normalidad. Ahora me doy cuenta de que no era así del todo porque la normalidad real, la buena, era la que vivía en el entorno familiar y que, cada vez que salía de ese círculo, el mundo le trataba de forma diferente. Y él percibía que los ojos de esos niños le miraban de forma distinta a los de su hermana o a los de sus primos. Lo peor no es que le miraran con extrañeza, sino que le miraban con temor.

La segunda reflexión que me provocó este comentario, fue el hecho de que Antón fuera perfectamente consciente de que la mirada y la actitud de sus compañeros de clase era distinta a la del resto de niños. Era de normalidad. Y me pregunto que cómo es posible que lo que es tan evidente para un niño de 9 años (y con discapacidad) resulte tan difícil de entender para tantos adultos: que la única vía para la inclusión es la convivencia y esta tiene que empezar desde el punto de partida, desde la escuela.

Una convivencia que no sólo es necesaria para los niños con diversidad funcional (y que además es uno de sus derechos básicos), sino que también resulta esencial para el resto de niños que no viven esta circunstancia. Esos otros niños aprenderán a entender y aceptar la diversidad, que tiene múltiples formas. Con ella se van a encontrar en su camino futuro muchas, infinitas veces. Ese aprendizaje les servirá para no sentir temor ante lo diferente y abordar con seguridad cualquier situación/persona/circunstancia que se salga del marco de lo que consideramos “normalidad” y que viene siendo, en realidad, “mayoría estadística”.

Antón percibe que los niños que no están en contacto con él, le temen o rechazan. Y a mí me resulta increíble que algo tan obvio para un niño de 4º de Primaria con diversidad funcional, no sean capaz de entenderlo los gestores políticos, los técnicos responsables (y ejecutores) de las políticas educativas, algunos docentes, demasiados padres y muchos jueces de nuestro país. Todas esas personas que cada vez dan más pasos en dirección contraria a la integración escolar.

“Héctor” ©Paula Verde Francisco

“Héctor” ©Paula Verde Francisco

 

Quiero darle gracias infinitas a Paula Verde Francisco por su generosidad al prestarme estas maravillosas (y tan personales) imágenes para ilustrar la entrada.

Hasta los mismísimos del Cantamañanismo (sobre positivismo, resiliencia y otras memeces)

sobre positivismo, resiliencia y otras memeces

Mamá, ¿qué significa “resiliencia”? – me pregunta Ladolescente

Pues así, resumiendo mucho, viene a ser que cuantas más hostias te dé la vida, más contenta tienes que estar.

Hasta más allá de los mismísimos de dos efectos colaterales de la crisis: el emprendimiento y el positivismo.

La culpa de los cinco millones de desempleados de este país, la tenemos nosotros mismos. Por no emprender un negocio propio, original, innovador, productivo y exitoso. Así es, existen cinco millones de nuevos oficios y profesiones que encajarían en estos adjetivos que los desocupados no tenemos ni la inteligencia, ni la imaginación, ni el coraje necesarios para descubrir y llevar a cabo. Porque también es indudable que, para cualquier emprendedor, este país es un paraíso: apenas nos encontraremos con trabas burocráticas y se nos ofrecen líneas de crédito a la vuelta de cualquier esquina.

Otro mantra reciente con el que nos asaltan a cada hora y en cada recoveco de los medios de comunicación: el único culpable de nuestros males (físicos, emocionales o materiales) somos nosotros mismos.

Resulta que hasta hace un tiempo, la propia ciencia de la que deriva este positivismo, la psicología, incluía el dolor entre las cinco etapas por las que transita el proceso de duelo hasta llegar a la aceptación y la superación de una pérdida. Esta nueva corriente no sólo criminaliza esa fase del dolor, sino que parece plantearse como objetivo la supresión del propio duelo.

Así que, si nos quedamos en paro, si perdemos nuestra casa, si sufrimos mobbing laboral o nuestra hija acoso escolar, si perdemos la movilidad o la vista tras un accidente, si nuestro hijo nace con parálisis cerebral, si nos diagnostican un cáncer… sea cual sea la circunstancia a la que nos enfrentemos, nosotros y sólo nosotros, seremos los únicos responsables de sentir dolor de acuerdo con esta nueva filosofía de vida. Ya no nos está permitido siquiera el duelo. Se criminaliza el sufrimiento, la pena, la impotencia, la rabia. A todos esos reveses de la vida, debemos sumar ahora la culpabilidad por sentir dolor, por mostrarnos humanos.

Evidentemente que no debemos quedarnos anclados eternamente en la pérdida o en la circunstancia adversa que el destino nos imponga, pero ¿de verdad es posible pasar de puntillas por cada desgracia o siquiera contratiempo que nos suceda? No conforme con esto, resulta que la fiebre positivista nos dice, además, que debemos dar gracias al cielo por cada coyuntura desfavorable por la que transite nuestra vida porque, de esta forma, nos haremos más fuertes para afrontar el siguiente envite. En eso consiste la puñetera resiliencia. ¿Nos hemos vuelto locos?

positivismo, resiliencia y otras memeces

“Iván” ©Sandra Saavedra

 

Me volví loca de dolor con la muerte de mi padre. Me destrozó el diagnóstico de mi hijo. Me duele cada rechazo que sufre, cada burla que recibe, cada nueva amenaza sobre su salud. Me rompió la muerte de personas importantes de mi vida que se han ido demasiado pronto. Siento una punzada con cada contratiempo que mi hija encuentra en su camino. Me duelen mis propios fracasos y decepciones personales. Me inquieta la estabilidad material del futuro. Pero resulta que no puedo pararme a lamentarlo, a sentirlo, a reflexionarlo siquiera…. No, debo ignorarlo como si le sucediera a otro.

Me gustaría conocer los detalles de las vidas de los gurús de esta filosofía. O bien son personas enormemente afortunadas que no han vivido más que ligeros tropezones, o unos absolutos embusteros que no creen nada de lo que predican. Malditos seáis por intentar hacernos sentir culpables por nuestro dolor.

En la época en la que el diagnóstico de mi hijo me hacía echarme a llorar por cualquier motivo, en cualquier circunstancia y en cualquier lugar, un especialista me dijo que en función de cómo yo me tomara la situación de mi hijo, así sería su calidad de vida e incluso sus progresos. ¿Alguien puede imaginar siquiera el peso de esas palabras? ¿lo mucho que incrementaron la magnitud de mi dolor, al que se añadió además la culpabilidad por sentir como sentía? Es por eso mismo que me he planteado reflexionar hoy sobre este tema, para que todas las personas que puedan estar viviendo ahora mismo esa situación ignoren esas palabras fáciles y vacías. Me gustaría haber sabido entonces todo lo que las reflexiones de estos años me han llevado a elaborar. Y, sobre todo, a sentir en función de esos pensamientos y no de palabras estúpidas lanzadas por quien no tiene la menor idea de lo que significa estar en mi piel.

Cuando escucho a algún “experto” afirmar que la esperanza de vida de los enfermos de cáncer depende de sus ganas de vivir, se me revuelve todo. No existe nadie en este mundo que tuviera más ganas de vivir que mi padre, nadie que luchara con más empeño y coraje que él. Lo mató la leucemia, no su falta de ganas de vivir. Y cada vez que algún cantamañanas lanza ese tipo de mensaje, está perjudicando e hiriendo a los miles de enfermos que en ese momento le puedan estar escuchando. ¿Que en sus manos está elegir entre la vida o la muerte? Mentira, mentira y mentira. Malditos seáis vosotros y vuestra palabrería.

Que no sepáis nunca lo que significa que a tu hijo le diagnostiquen una discapacidad y pongan límite a su calidad y esperanza de vida. Que no sintáis la punzada de dolor cada vez que llega triste, enfadado, frustrado y herido porque nadie ha querido jugar con él en el patio. Cada vez que veis como se sienta solo en el autobús, cómo queda relegado en los juegos del parque, cómo debe enfrentarse a miradas de recelo, a gestos de burla, cómo debe esforzarse el triple que cualquiera de sus compañeros para alcanzar la mitad que ellos, cómo se queda sin cuadrilla al llegar a la adolescencia, sin futuro laboral, sin vida de pareja. Que no se os rompa el alma cada vez que veáis pasear por el pueblo a adultos con discapacidad en las raras ocasiones en que salen del centro donde están internados y visualicéis el futuro de vuestro hijo cuando vosotros ya no estéis…

No sé muy bien cuál es el sentido del dolor. Un sentimiento tan poderoso en lo negativo y que tantas veces desgarra más que el sufrimiento físico. Quizás sea simplemente un pequeño descanso que nos da el mundo y que nos damos a nosotros mismos para recomponernos y volver a levantarnos.

Camino

Se supone que el objetivo teórico de esta nueva filosofía es el de ayudarnos a superar la adversidad y ser más felices. Bien, no quiero ser malpensada pero sospecho que su objetivo real es que nos olvidemos de esa construcción colectiva llamada “Estado de Bienestar” (que con tanto sacrificio levantaron los que llegaron antes de nosotros y que en los últimos años nos hemos cargado de un plumazo); convencernos, a base de repetírnoslo cada día de que, a partir de ahora, vamos a depender de nosotros mismos, de nuestra individualidad (se acabó buscar, alcanzar y construir metas colectivas) y, sobre todo, mucho me temo que esta corriente que se empeña en resaltar que nosotros somos los responsables de nuestro presente y nuestro futuro, acabará convenciéndonos también de que no hay culpables de la destrucción que en el campo social, sanitario y educativo estamos viviendo y, por tanto, tampoco responsabilidades que cumplir. No habrá castigo para la codicia, rapacidad y corrupción de unos pocos malnacidos, no habrá consecuencias para el saqueo, la depredación y la destrucción de una sociedad que no era perfecta, pero se le acercaba bastante. Nuestros hijos no podrán saberlo.

Ese más adelante

angustia por el futuro de hijos con discapacidad

©Charo Bañobre

Nací sin sentido de la orientación. No es que lo tenga poco desarrollado, atrofiado o sea torpe orientándome. Lo que intento decir es que carezco por completo de esta habilidad.

Ayer volvió a ocurrirme. Tenía que ir a recoger a Misanto a un lugar concreto en el que he estado cientos de veces pero al que nunca había accedido desde casa. Puede parecer increíble pero sólo sabía llegar si partía de otro punto, porque acabo memorizando los trayectos para no perderme. Empecé a trazar el recorrido en mi cabeza, desde la misma puerta del garaje. Una vez, dos, tres, veinte… No había manera. Llegaba un punto en ese camino mental en el que me colapsaba y me perdía. No importa las veces que volviera al punto de partida, me resultaba imposible completar el trayecto.

Al final, desistí y decidí llamar a ese rastreador nato con el que convivo para que me explicara cómo llegar, aún a sabiendas de la que me iba a caer. Llevo más de veinte años escuchándolo. Porque a ese ser, capaz de orientarse en la ciudad más caótica que pueda existir o atravesar a tientas el bosque más recóndito, no le cabe en la cabeza que la mía esté así diseñada. Yo tampoco entiendo cómo, a estas alturas de la vida, no haya por fin aceptado que soy así y que poca esperanza queda ya de que vaya a desarrollar esta facultad.

El caso es que hoy, reflexionando sobre esta incapacidad mía, me ha dado por pensar que ojalá me ocurriera lo mismo cuando proyecto el futuro de Antón y me lo imagino mañana, el mes que viene, con 12 años, con 18, con 35… Sería maravilloso que en esos momentos me ocurriese lo mismo que cuando intento trazar un recorrido en mi cabeza. Ojalá mi mente se colapsase y se estancara en unas semanas vista, en unos pocos meses y no proyectara imágenes de ese más adelante que me encogen el estómago y me oprimen el corazón.

Cross that bridge when you come to it. Ojalá pudiese materializar esta expresión a la que tanto se recurre en nuestra Familia Joubert. Que tantas veces utilizamos como respuesta cada vez que alguien comparte en voz alta una angustia que le asalta, un interrogante, una incerteza… Ojalá aprendiese a no anticipar todos esos puentes que amenazan nuestro camino y sólo me preocupara por cómo cruzarlos una vez que los tengamos delante.

Cross that bridge when you come to it

©Charo Bañobre

¡ESCÚCHENNOS, POR FAVOR!

Vela principalHay dos palabras que me cortan la respiración: nefronoptisis juvenil. Es una patología renal que aparece asociada al síndrome que le fue diagnosticado a mi hijo. No todos los afectados la desarrollan, pero desde el Comité Científico de la Joubert Syndrome Foundation  nos insisten a las familias en la necesidad de realizar controles anuales. Tampoco se cansan de repetir que esas analíticas deben ser revisadas por especialistas en nefrología, que puedan percatarse de los pequeños cambios en esos registros que indiquen que se está iniciando un deterioro de la función renal. Creo que este simple párrafo es perfectamente comprensible para todo el mundo, incluidos los profanos al mundo de la medicina. Pues bien, hay gentes dentro de él sordas y ciegas.

Nuestro hospital de referencia no cuenta con este tipo de especialista y me costó muchos años, toneladas de energía y enormes dosis de paciencia y desesperación, luchar contra la administración (y todas las trabas burocráticas que es capaz de inventar) para conseguir el traslado de área sanitaria y que a Antón, por fin, le viera  un especialista en Nefrología Infantil.

Pues bien, cuando por fin lo logramos, resulta que me encuentro al otro lado de la mesa con una doctora escéptica que, con el paso del tiempo, me acaba trasladando sus dudas sobre la necesidad de que mi hijo requiera de ese servicio. Porque, palabras textuales, “la nefronoptisis es una patología extremadamente rara”.

¡A mí me va a hablar de probabilidades estadísticas! La posibilidad de que mi pareja y yo compartiésemos la misma mutación en el mismo gen y en la misma zona de ese gen era muy, muy remota. La probabilidad de que nuestro hijo heredara de nosotros las dos copias alteradas de ese gen también era baja… Estadísticamente debíamos tener más posibilidades de que nos tocara el Euromillón que nuestro hijo naciera con el Síndrome de Joubert. Y resulta que esta doctora descarta tomarse en serio esa recomendación por una cuestión… ¡estadística!

Tanto en la primera consulta, como en todas las que le han seguido después, me preocupo por llevarle la documentación con el protocolo médico a seguir: pruebas médicas iniciales y anuales necesarias. Documento que yo misma he tenido que traducir del inglés desde la web de la JSRDF porque los gestores sanitarios de mi país y nuestras asociaciones (léase FEDER) no se han molestado ni en eso. Detalle que, obviamente, no le facilito a esta profesional por no aumentar sus recelos. En este documento se especifica claramente la necesidad de realizar una analítica de sangre y de orina anual para comprobar la función renal.

Sin embargo, la buena de la señora tan sólo le manda un análisis de orina. Sé, por experiencia, lo poco que les gusta a la mayoría de los médicos no sólo que cuestionemos sus decisiones y procedimientos, sino incluso que les hagamos siquiera sugerencias sobre lo que necesitarían nuestros niños, así que voy con pies de plomo. Me trago todo lo que pienso y siento pero salgo de allí cada año pidiendo cita para el día siguiente con nuestro maravilloso pediatra, que SÍ me escucha y que solicita esas analíticas que Antón necesita.

Pero también sé que es insuficiente, porque los propios especialistas que asesoran a la Fundación Joubert insisten en la necesidad de que esos resultados sean interpretados y valorados por un nefrólogo infantil, un especialista que analice variantes y pequeños cambios en esa historia clínica que puedan estar ya dando pistas de que se está iniciando un deterioro de la función renal. Al parecer, cuando la nefronoptisis da la cara de forma clara en una analítica, estamos ya casi a las puertas del trasplante y un riñón no se consigue de un día para otro. El detectarla a tiempo no va a permitir un tratamiento porque no existe, pero sí un acceso a la lista de trasplantes y a una diálisis que prolongue la vida de ese riñón hasta que llegue un donante compatible.

En la última revisión, harta ya, le pregunté directamente la razón de que no le pidiera las analíticas de sangre al niño, tal y como establecen los protocolos oficiales de los expertos en Síndrome de Joubert. Esos que llevo cada año a su consulta, resaltando con fosforito amarillo los párrafos relativos a las cuestiones renales. Me responde que con el dato de la concentración de orina es más que suficiente (los expertos en nefrología que ha fichado la JSFRD deben ser una panda de incompetentes a pesar de su currículum) y porque (palabras textuales) “no le voy a estar pinchando al niño cada año”. Se me cae la mandíbula al suelo. Resulta que a ella le duele más el niño que a mí, que un pinchazo es una experiencia más traumática que la muerte y que yo debo ser la más sádica de las madres y que disfruto viendo como agujerean a mi hijo… Muerta, me dejó muerta.

Imagino que debe resultar fácil hablar así cuando ella no ha visto, año tras año y desde hace casi 10, el dolor de otras madres de nuestra Familia Joubert. No ha tenido que encender velas en honor de Joey, Benjamin, Víctor, Michael, Mary, Sara, Sean, Andrew, Will, Jakob, Jeremiah, Page, Joshie, Simon, Sam, Christopher, Lewis, Landon, Seth, Obid, A’kyria, Lauren y tantos otros cuyos rostros nunca ha visto nuestra nefróloga. Tampoco ha sentido, aún en la distancia, el dolor de sus familias, ni las llamas que en su recuerdo hemos prendido en distintos rincones del mundo… Rincones donde vivimos con el constante temor de que la próxima vela lleve el nombre de nuestro niño.

Vela Landon

Y me lamento porque todos mis esfuerzos, toda mi lucha contra la burocracia me haya llevado hasta esta señora que nunca, nunca, irá por delante de la nefronoptisis. Así que, resignada, le pregunto si llegado el momento yo sería compatible y podría donarle uno de mis riñones a mi hijo. Me mira y sonríe con sorna:

- ¿Todavía no tenemos patología y ya me preguntas si existe compatibilidad?

De nuevo esa mirada de otra-madre-histérica. Decido no vomitarle encima todo lo que estoy pensando y sintiendo e insisto en mi pregunta. Me contesta que sí.

Salgo de la consulta con la misma angustia e incertidumbre con las que entré, pero intentando consolarme pensando en todos esos niños de la Familia Joubert a quienes sus madres les dieron la vida dos veces, la primera en la sala de partos y la segunda regalándoles uno de sus riñones: Lourdes y Lorena, Alison y Madi, Val y Courtney, Elisabeth y Corben… Y también en el padre de Martina, en la tía de Nathan o amigos de generosidad infinita como en el caso de Bryson.

Y me juro que, llegado el caso, llegaremos a tiempo. A pesar de esta señora.

 

A ver… ¿es tan difícil que estos profesionales entiendan que no pensamos, ni por asomo, que sepamos más que ellos de medicina?? ¡¡Por supuesto que no!! No tengo ni puñetera idea del funcionamiento del riñón, no sé en qué consiste la dichosa “nefronoptisis” pero lo que SÍ sé, es que esa es la patología que deben vigilar en mi hijo, y también el nombre de las pruebas que le deberían realizar: hemograma completo y ecografía renal. También sé que hay entre 3.000 y 5.000 síndromes raros (dependiendo de la fuente que se consulte), así que entiendo perfectamente que los médicos no puedan saber de todos, ni mucho menos conocerlos a fondo. Es más, entiendo que muchos de los nombres de esos síndromes ni les suenen pero… ¿tan difícil resulta escuchar a unos padres a quienes les va la vida en informarse?, ¿que les dan el trabajo de documentación hecho?

He vivido situaciones tremendas, como el día en que le llevé a la bruja-piruja que profetizó tantas cosas terribles para Antón (lo cuento aquí) una carpeta con toda la documentación que me habían remitido de la Joubert Syndrome Foundation para que tuviera información veraz y actualizada. Ni siquiera la quiso aceptar y me contestó que ella “ya sabía todo lo que había que saber sobre el Síndrome de Joubert”. Evidentemente, desde ese día no volvimos a pisar su consulta. Aquella señora nos aportaba tanto como un curandero o un chamán.

Pero, desde ese día, entro siempre con pies de plomo en las consultas, porque sé de la tremenda vanidad y/o facilidad para ofenderse de muchos profesionales. Quizás detrás de estas actitudes se esconda una tremenda inseguridad aderezada con prepotencia. Y lo cierto es que tengo que contener las ganas de abrazar de emoción a los pocos profesionales que me han dicho: “Mira, ni idea de lo que es esto, es la primera vez que oigo hablar de ese síndrome. Cuéntame” Y yo les cuento: les digo las cuatro cosas que he memorizado como un loro de repetición porque sé que a ellos les puede ayudar. No entiendo de ello, sólo reproduzco una jerga médica que supone una información vital para que puedan ayudar a mi niño.  Soy simplemente una especie de google-joubertiano-andante. Por desgracia, son muy pocos los médicos de este subtipo que hemos encontrado en nuestro camino. No me parecen peores profesionales que quienes “ya lo saben todo”. Al contrario, sé que estos son los buenos, los excelentes, porque son conscientes de sus limitaciones y sus carencias y eso es, precisamente, lo que les llevan a aprender en un proceso de formación continua como exige su profesión.

Mañana volveremos a hacer 75 kilómetros de ida y otros tantos de vuelta para que nos digan que todo está bien, que los riñones de Antón están perfectos. Al día siguiente pasaré por el centro de salud y Jesús solicitará esa dichosa analítica. Ejercerá su función pública que es la de velar por la salud de mi hijo. Muchos de sus compañeros no merecen la etiqueta que cuelga de la puerta de su consulta. Porque ni nos ven, ni nos escuchan y mucho menos nos sienten. Ni a nosotros, ni a nuestros niños.

Composicion Velas JS

Proposición sobre la reforma de las competencias del Auxiliar técnico educativo (cuidadora)

Función del auxiliar técnico educativo (cuidadora)En una entrada anterior reflexionaba acerca de la figura del auxiliar técnico educativo (cuidador) y sobre su papel en la escolarización de los niños con diversidad funcional. Las limitaciones de sus funciones, a causa de la escasa y nefasta reglamentación en torno a esta figura, conducen a un desaprovechamiento de estos profesionales e incluso a que se puedan convertir muchas veces en un elemento de aislamiento más que de integración. Urge una reforma de la normativa que permita aprovechar las inmensas posibilidades pedagógicas y sociales de estas personas responsables de nuestros niños.

En primer lugar, sería necesario dignificar la figura de la cuidadora, a veces denostada incluso por algunos compañeros del cuerpo docente, que pueden llegar a verla no tanto como un igual, sino como una especie de camarera del centro, asignándole funciones que poco o nada tienen que ver con asistir al alumno con discapacidad. Debería potenciarse esta figura de forma oficial y que su papel no quedase reducido a trasladar al niño de sitio o a su alimentación y aseo.

Es un profesional esencial en la escolarización del alumno con diversidad. El éxito o fracaso de su inclusión tiene mucho que ver con el grado de colaboración y complicidad que se pueda llegar a establecer entre el tutor docente y el auxiliar. Los cuidadores también deberían intervenir activamente respecto a las estrategias a llevar a cabo, hacerles partícipes de las reuniones internas o las mantenidas con la familia y tener en cuenta su pulso y sus opiniones, dada la gran cantidad de tiempo que pasan junto a ese niño. Los tutores cambian en cada ciclo pero, normalmente, los mismos cuidadores permanecen al lado de ese niño curso tras curso. Es por ello que llegan a conocer a ese alumno mejor que nadie en el centro, tienen la posibilidad de dar continuidad al trabajo iniciado el curso anterior e incluso orientar y asesorar al siguiente tutor.

Resulta necesario instar a la administración a que eleve de forma oficial el nivel de formación requerido para ocupar este puesto. En la práctica, la inmensa mayoría de quienes ejercen de auxiliar técnico educativo superan con creces la titulación mínima requerida y, hasta en ocasiones, la de los propios docentes. Es un personal enormemente preparado que se está desaprovechando de forma vergonzosa. Imagino que el obstáculo principal por parte de la administración reside en un problema de presupuesto puesto que, a mayor exigencia en la formación, mayor salario. El dinero siempre detrás de todo.

Asegurarles protección, cobertura y seguridad jurídica que impida que se inhiban o autolimiten: a veces estos profesionales no se arriesgan (o lo hacen con miedo) a realizar ciertas funciones que pueden exponer al niño a algún pequeño riesgo pero cuyos beneficios pueden ser infinitamente mayores y más reales que el hipotético peligro. Mi amiga Tere (maravillosa cuidadora y mejor persona) consideraba enormemente positivo para el niño que tenía a su cargo colocarle en el suelo durante el recreo, para que pudiera moverse con mayor libertad y facilitar la socialización con sus compañeros, aún a riesgo de que algún otro niño pudiera pisarle o golpearle. Decidió asumir ese riesgo porque aquel niño le importaba más que el miedo a una posible demanda por negligencia. Para la mayoría de niños con diversidad motriz, la hora del patio se limita a permanecer en la silla, viendo como juega el resto o dando paseos con la única compañía de la cuidadora.

Función del auxiliar técnico educativo (cuidadora)

Comunicación frecuente y fluida entre padres y auxiliar: en las reuniones periódicas que la familia mantiene con el tutor del niño y otros profesionales, como los especialistas en Audición y Lenguaje (AL) o Pedagogía Terapéutica (PT), debería participar también la cuidadora que, muchas veces, es quien mejor conoce al alumno, puede aportar sugerencias interesantes y participar activamente en la puesta en práctica de las medidas acordadas en esas reuniones para lograr una escolarización adecuada.

La administración debería facilitar a los auxiliares cursos de formación, tanto generales como específicos. A día de hoy, la formación depende de la voluntad y disposición del cuidador que se informa, documenta y asiste a cursos o ponencias por su cuenta y al margen de la administración. Es bastante evidente que resulta difícil poder atender a un niño de forma adecuada si se desconoce absolutamente todo sobre la condición que le afecta (parálisis cerebral, síndrome de Down, autismo, hiperactividad, sordera…) y también que las necesidades de ese alumno, así como los recursos y el enfoque pedagógico adecuados serán absolutamente distintos en función del tipo de diversidad.

Mi amiga Tere procuraba documentarse y asistir a cursos específicos cada vez que tenía a su cargo un niño nuevo con discapacidades distintas a sus anteriores alumnos. Asistió a todo tipo de jornadas y realizó cursos de formación en parálisis cerebral, autismo, lengua de signos, comunicación aumentativa, nuevas tecnologías, etc. No porque la administración o el centro así se lo exigieran, sino por dignidad personal y por amor a su profesión y a los niños que tuvieron la suerte de caer en sus manos. Seguramente llegó a estar más formada que la mayoría de docentes que ejercieron de tutores de esos niños. Yo misma me beneficié de forma particular de montones de recursos y materiales que Tere fue recabando en su periplo formativo y que me resultaron muy útiles para trabajar con Antón. Sé que hay muchas más Teres por el mundo, afortunadamente, pero esto no debería depender tan sólo de la integridad personal de ese profesional.

De todos modos, y a este respecto, resulta escandaloso que en la actualidad ni siquiera se potencie esa labor formativa entre los propios docentes. Así que entraríamos casi en el terreno de la ciencia ficción aspirando a que la reciban los auxiliares técnicos educativos.

La reformulación de las funciones de este profesional y el incremento de su formación permitirían que pudiera ejercer como una especie de auxiliar del profesor dentro del aula, para facilitar no sólo el avance académico del alumno con diversidad, sino también y sobre todo, su integración social efectiva. Con más frecuencia de la deseada, parece considerarse que el profesor es responsable de los niños de la clase, a excepción del alumno con discapacidad, que pertenece al auxiliar. Por una parte, se corre así el riesgo de que el tutor se desentienda de ese alumno en la confianza de que “ya está asistido”. Y, por otra, se incrementan aún más las diferencias que el resto de niños de la clase perciben respecto a ese compañero: no sólo funciona de forma diferente a ellos (muchas veces también con otro tipo de material y actividades) sino que, además, es responsabilidad de otro adulto distinto. Se crea entonces una especie de isla en la clase donde cuidadora y alumno están solos: el niño con discapacidad está en la clase, pero no forma parte de ella.

Esto se acaba extendiendo también a las actividades extraescolares fuera del aula y del centro. Es algo de lo que, desgraciadamente, he sido testigo demasiadas veces en mi trabajo como guía didáctica de grupos escolares en museos y exposiciones. Mi experiencia ha sido que, salvo en muy contadas ocasiones, el conjunto de la clase y el tutor iban por un lado y el alumno con diversidad y su cuidador, por otro. Imagino que ese centro se enorgullecería de ser un referente en integración. Repito una y mil veces: matricular a un alumno con discapacidad en un centro educativo ordinario no equivale a lograr su integración escolar y mucho menos su inclusión social. Hasta que no seamos conscientes de esto, lo detectemos y lo analicemos, no seremos capaces de poner en marcha medidas y estrategias para hacer de la inclusión algo real.

Si el cuidador ejerciera como auxiliar del profesor, no sólo respecto al alumno con diversidad sino ocupándose también del resto de niños de la clase, el docente podría disponer de más tiempo para atender a ese alumno, para conocerle mejor y para discurrir y ensayar estrategias de cara a su formación académica y a su inclusión social. Este nuevo enfoque serviría, al tiempo, para que el resto de niños de la clase percibieran que el auxiliar no está allí sólo por ese niño, sino para ayudarles a todos. Se limarían diferencias a ojos de los niños. Evidentemente, las diferencias están pero lo que no debemos hacer es resaltarlas y magnificarlas, tal y como sucede con la forma de abordar la discapacidad que existe hoy en día en nuestras escuelas.

La del cuidador es una figura tremendamente importante y uno de sus objetivos principales debería ser pasar desapercibido, por dos razones: 1) el niño a su cargo no puede acabar convencido de que necesita permanentemente de ayuda 2) el resto de niños (sobre todo a medida que van creciendo) rehuyen la presencia de adultos en momentos de ocio como el patio.

Otra de las funciones más importantes del auxiliar debería ser la de promover la autonomía del alumno con diversidad (buscando recursos y estrategias alternativos) y, al mismo tiempo, potenciar la colaboración activa de sus compañeros, favoreciendo que asistan a ese niño en aquellas tareas en las que tuviera mayores dificultades. Esto, por una parte, favorece el contacto continuado con sus compañeros y, por otra, permite que esos niños puedan conocer de primera mano las dificultades que su compañero debe vencer. No se trata de mostrarles sus debilidades, sino todo lo contrario: sus fortalezas, la lucha y esfuerzos diarios de ese niño por alcanzar metas que al resto les han sido dadas de forma innata y cómoda. Al mismo tiempo, traslada a los niños la idea de que “todos necesitamos de todos”. Un buen docente (y un buen padre) debería fomentar la colaboración entre los niños y la ayuda mutua, no la competitividad. Desgraciadamente, a menudo abusamos demasiado del “tienes que hacerlo tú solo” o el “supera al resto”. O nos vamos al extremo contrario y lo hacemos nosotros por ellos porque de esta forma ahorramos tiempo, energía y conflictos. Deberíamos enseñarles a ser lo más autónomos posibles, dentro de sus posibilidades, pero dentro del convencimiento de que no somos autosuficientes y de que es legítimo recurrir a la ayuda de nuestros iguales.

Resumen de lo que deberían ser las funciones del auxiliar, al margen de los cuidados básicos (movilidad, aseo y alimentación) del alumno con diversidad: promover la autonomía del niño, potenciar la colaboración y el contacto con sus compañeros y pasar lo más desapercibido posible. Es por ello que resulta tan necesario potenciar las competencias y la formación de estos profesionales, para que sepan cómo “hacerse invisibles”.

Resulta evidente que cada uno de nuestros niños tiene unas características específicas, diferentes y únicas y, desgraciadamente, la administración debe legislar de forma genérica, lo cual, imagino, hace enormemente difícil la regulación oficial  y adecuada del auxiliar técnico educativo. ¿Cómo se podrían regular sus atribuciones? ¿en función de la discapacidad concreta de cada niño? Esto no parece muy efectivo, a la vez que reduce la personalidad de nuestros niños a su diagnóstico concreto y ellos son mucho más que su discapacidad. Tienen personalidades, entornos sociales y circunstancias vitales enormemente diversas que los hacen diferentes unos de otros aunque compartan el mismo diagnóstico. Si conseguimos que la administración elabore un nuevo proyecto en este sentido, está claro que no puede quedar limitado a un sólo párrafo (!!) como ocurre con la legislación actual. Esa pobreza legislativa es un reflejo del menosprecio al papel del auxiliar técnico educativo (y por extensión a nuestros niños) y de la nula implicación de la administración para lograr una integración escolar digna.

Esto es lo que dice la legislación respecto al Auxiliar Técnico Educativo: BOE núm. 288, 2 de diciembre de 1994, pág. 37007

b) Auxiliar técnico Educativo (Cuidador): Es la persona que estando en posesión del título de Graduado Escolar o equivalente, presta servicios complementarios para la asistencia y formación de los escolares con minusvalía, atendiendo a éstos en la ruta escolar, en su limpieza y aseo, en el comedor, durante la noche y demás necesidades análogas. Asimismo colaborarán en los cambios de aulas o servicios de los escolares, en la vigilancia personal de éstos, en las clases en ausencia del Profesor como también colaborarán con el Profesorado en la vigilancia de los recreos, etcétera, de los que serán responsables dichos Profesores.

Y ya está…

 

OLYMPUS DIGITAL CAMERAGracias Tere, por aportarme en su día los datos e ideas que me ayudaron a elaborar este texto que, por desgracia, ya no podrás leer. 

Nuestra Tere, la mejor cuidadora del mundo-mundial y una de las personas que más falta hacían en él. 

Siempre con nosotros

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Función del Auxiliar técnico educativo (cuidadora)

función del auxiliar técnico educativo, cuidador, cuidadoraEl título de esta entrada hace referencia a “la cuidadora”, en femenino. Utilizo este género porque en el 90% de los casos (o más) son mujeres quienes desempeñan este papel y se me hace difícil usar el genérico.

El niño con diversidad funcional tiende a constituir una isla junto a su cuidadora, hasta tal punto que, en ocasiones, pareciera que les rodea una burbuja invisible que los aísla e incomunica del resto (tanto alumnos como profesores y otros adultos del centro). Legalmente, las funciones de las cuidadoras son muy limitadas y reducen su papel al de “cuidadoras de un cuerpo” (traslado, alimentación, control de esfínteres…) y, salvo excepciones, no se les suele hacer partícipes de otras funciones pedagógicas y lúdicas cuando en muchos, demasiados casos, acaban siendo ellas las responsables absolutas de ese niño.

Algunas, demasiadas veces también, tutores, orientadores y dirección del centro acaban poniendo a ese niño en manos casi exclusivas de la cuidadora. Una cuidadora cuya función legal, insisto, se limita a atender las necesidades físiológicas de ese niño: lo traslada de sitio, lo alimenta y lo mantiene limpio y seguro. ¿Y el resto de necesidades de ese niño, especialmente las afectivas?

Lamentablemente también, en ocasiones la actitud de algunos padres, que confunden cuidado y atención con protección física, puede dar pie a este proceder del centro. Yo, personalmente, prefiero arriesgarme a que mi hijo se caiga o sufra alguna pequeña agresión de otro niño (como les ocurre a la mayoría de sus compañeros), a que esté siempre físicamente seguro bajo la mirada de un adulto. Para muchos centros y profesionales, este tipo de demandas acaba actuando como coartada para impedir cualquier actividad que ponga en riesgo la seguridad de ese niño y pueda dar lugar a quejas e incluso denuncias por parte de la familia.

Normalmente, los padres respiramos aliviados cuando la administración asigna un cuidador para nuestro hijo, sobre todo si es de forma exclusiva, sin ser del todo conscientes de que es un arma de doble filo. A veces, lo que ganamos por un lado con esa figura, podemos arriesgarnos a perderlo por otro. La imagen de un patio donde una mayoría de niños juega y se relacionan, mientras la minoría con diversidad está agrupada a parte junto a sus cuidadores, es de las imágenes que mayor tristeza me provocan. Es la imagen del fracaso de la inclusión. Lo mismo que esa otra donde los niños con discapacidad acceden al aparcamiento de autobuses, a la fiesta de Carnaval o cualquier otra celebración del centro por un lado y con su cuidadora, mientras sus compañeros de clase (su grupo natural) va con el tutor por otro.

En los primeros cursos en el cole, se buscaron estrategias para evitar la segregación de Antón no sólo en el aula, sino también fuera de ella. Siempre que era posible, se desplazaba por el colegio junto con el resto de su clase, fomentando incluso que fueran los propios compañeros, y no la profesora ni la cuidadora, quienes empujaran su silla (tarea que se acabaron disputando) y cuando resultaba imprescindible que utilizara el ascensor, siempre lo hacía acompañado por algunos de sus compañeros (turnándose en esta labor que se acabó convirtiendo en privilegio).

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Volviendo al patio y al recreo, constituye el único (y breve) momento de la jornada escolar en que los niños no están bajo el escrutinio, la mirada y la normativa de un adulto. Digamos que es su “momento de libertad”. ¿Alguien se ha parado a pensar que quizás la causa por la que el resto de niños “ordinarios” no se acercan a su compañero con diversidad sea precisamente porque está junto a un adulto? Deberíamos plantearnos si esa sombra adulta puede actuar más como elemento disuasorio que inclusivo en determinadas circunstancias. Y cuando ejerce una función integradora (iniciando juegos, animando al niño que cuida a que se relacione fuera de ese círculo, etc.) se produce por iniciativa personal de ese profesional, porque la administración no contempla esa labor entre sus funciones, ni reciben formación en este campo. Y, lo más importante, no cuentan con respaldo ni protección legal para un papel tan delicado.

Este aspecto muchas veces disuade de ir más allá de sus funciones a muchos de esos profesionales. Conozco situaciones cercanas de auxiliares muy afectados porque el niño a su cargo ha sufrido un accidente bajo su cuidado. Yo he perdido la cuenta de las veces que Antón se ha caído estando yo a su lado. La mayoría de las veces sin grandes consecuencias pero otras, desgraciadamente, teniendo que salir corriendo a urgencias con él en brazos. ¿Soy una mala madre por ello? En esos momentos así lo siento, pero cuando la tensión pasa y el peligro se supera, me sereno y vuelvo a ser consciente de que no es bueno para mi hijo que yo esté permanentemente a su lado, que no le permita tener iniciativa o que lo haga todo por él. Los niños sin discapacidad también se caen y sufren accidentes. Forma parte de lo que significa vivir y no deberíamos dejar que el temor nos lleve a educar niños inseguros e incompetentes.

Es indudable que el de auxiliar técnico educativo es un trabajo sometido a gran presión y no se les puede culpar si no asumen iniciativas que impliquen el mínimo riesgo físico para el niño. No es responsabilidad de estos profesionales, sino de la pobre legislación respecto a esta figura y de la sobreprotección enfermiza de algunas familias que nos acaba pasando factura al resto. Especialmente en esta sociedad tan loca que ha acabado judicializándolo todo.

Todos somos responsables de esta situación. Todos excepto el propio niño que es quien sufre las consecuencias, fundamentalmente emocionales y psicológicas, al ver su vida escolar reducida, muchas veces, a un submundo paralelo poblado tan sólo por él y su cuidadora.

Antón ha tenido la inmensa suerte de estar en manos de profesionales a quienes les ha preocupado más su inclusión y su felicidad que el riesgo de meterse en problemas. No hay palabras para agradecer algo así.

Gracias inmensas Alexia y Ofelia, por cuidar de mi enano como si fuera vuestro.

función del auxiliar técnico educativo, cuidador, cuidadora

Utilización del iPad en el cole: libretas por medio de Pages

Uso iPad en el coleLa noche anterior a la vuelta al cole, publicaba en mi página de Facebook esta foto para dar la bienvenida al nuevo curso y desear a todas las familias de la diversidad esa suerte de la que tristemente dependen tantas veces nuestros niños.

La madre de Nacho me contactó interesándose por la aplicación utilizada para crear en el iPad las carpetas que aparecían en la imagen. Comparto ahora esa información en el blog por si alguna otra familia puede encontrar interesante este recurso.

Ya he comentado muchas veces que las dificultades motrices de Antón, sus problemas de coordinación y la hipotonía convierten sino en imposible, sí en una tortura el hecho de escribir a mano. Y no me canso de repetir, como desarrollaba en esta entrada, que LO IMPORTANTE ES EL RESULTADO, NO EL MODO DE LLEGAR A ÉL.

Tampoco me canso de repetir que obligar a un niño con unas limitaciones físicas importantes a escribir a mano, equivale a forzar a niños ordinarios a escribir con el pie: lo lograrán a base de esfuerzo, empeño, trabajo y práctica pero, ¿qué sentido tiene? Lo importante, lo imprescindible en nuestra sociedad es dominar la lectura y la escritura, lo de menos es el soporte. Es más, debería haberse introducido en el sistema educativo hace ya décadas una asignatura que enseñase a los niños mecanografía. Aquellos que dominéis este campo seguramente no podréis calcular la cantidad de tiempo y esfuerzo que os ha ahorrado el dominio del teclado. ¿Cómo es posible que exijamos todavía a los niños una perfecta y milimétrica caligrafía enlazada cuando cada día nos encontramos con médicos, policías, abogados o dependientes que se eternizan ante el teclado escribiendo a dos dedos? Un ejemplo más de cómo el sistema educativo se ha quedado anclado en un pasado muy, muy remoto. Cuando deberíamos estar ideando y enseñando un sistema de mecanografía para los teclados virtuales de móviles o tabletas que impidiera lanzar mensajes y wasaps ininteligibles, resulta que todavía seguimos sin formar en el campo de la mecanografía.

Retomando el objetivo de esta entrada, el caso es que Antón no escribe sobre papel sino que utiliza para ello el iPad. Este dispositivo se ha convertido en el equivalente a las libretas de sus compañeros y para ello utilizamos una app, Pages, que no sólo nos permite crear documentos, sino también poder organizarlos por carpetas. De tal forma, que hemos creado una carpeta por asignatura y cada uno de los documentos que la componen corresponde a un tema del trimestre en que se encuentra.

Podrá entenderse mejor viendo el ejemplo en las siguientes imágenes:

Carpetas por asignaturas:

Carpetas Asignaturas

 

Documentos por lecciones dentro de cada carpeta:

 Compo Coñe

 

Cada archivo contiene las actividades referidas a ese tema (ejercicios del libro, fichas, deberes…) estructuradas por orden cronológico:

 

CompoMateCarpetas

Carpeta Lingua

Documento Lingua

Al final de cada trimestre guardo e imprimo todos esos documentos y los elimino del iPad para crear los correspondientes al siguiente trimestre. De esta forma Antón no se vuelve loco entre esa marea de documentos y le permite localizar más fácilmente aquel que le interesa. Este sistema le permite tener el material de trabajo ordenado y estructurado.

app Pages procesador de textos para iPadDecir también que Pages no es el procesador de textos ideal, tiene muchas limitaciones, falla con más frecuencia de la deseada y tiene un coste considerable (8,99€). Como herramienta para esta función me gusta mucho más iA Writer (4,49€) pero esta app no permite crear carpetas. Otro recurso con el que contamos es la posibilidad de sincronizar Pages con  iCloud, de este modo podremos recuperar todos los documentos en caso de que nos falle la aplicación y nos veamos obligados a reinstalarla (algo que ya nos ha sucedido en un par de ocasiones).

Dado que la aplicación del Trabajo por Proyectos y la implantación de la  Metodología Constructivista en Primaria parece algo que no se vaya a alcanzar en un futuro inmediato, de momento me conformaría con una digitalización decente del libro de texto. Esto permitiría a mi hijo seguir las clases casi de la misma forma en que el resto de sus compañeros utiliza el libro impreso: podría manejar la misma información con un simple dedo, pasar las páginas del libro sin la dificultad que implica para él pelearse con las hojas de papel o realizar los ejercicios incluidos  mediante el teclado, tal y como obligan normalmente las versiones de los libros de texto en los dos primeros cursos de Primaria.

Todas estas facilidades no implican tan sólo un ahorro de tiempo y energía, lo más importante es que evitan una gran cantidad de frustración. Tiempo, energía y disposición que Antón puede emplear en aprender.

Desde luego que el libro digital no supone la solución a los problemas del sistema educativo, pero dado que parece que los libros de texto (y el inmovilismo que implican) no se van a desterrar de las aulas en un futuro inmediato, sí sería deseable, al menos, que cuando las editoriales ofertasen la versión digital elaborasen un producto con un mínimo de calidad y no una maqueta en pdf del libro en papel que es lo que yo me he venido encontrando en estos últimos cursos. Una auténtica tomadura de pelo y un reflejo de las nulas ganas de innovar de los grandes gigantes del mercado editorial que, además, parecen contar con la complicidad de la administración y de muchos docentes. Pues bien, que sepan los señores editores que cada vez somos más las familias conscientes de que nos están tomando el pelo (además de dejarnos el bolsillo pelao cada septiembre).

Cada vez somos más los que esperamos y deseamos la muerte del libro de texto, que ojalá llegué más pronto que tarde. Mientras, podrían al menos haber hecho un mínimo esfuerzo para que muchos de nuestros niños con diversidad pudieran utilizar esos libros en las mismas condiciones que sus compañeros. Pero ni siquiera en eso se han molestado. Han concentrado sus recursos y esfuerzos en sobornar y chantajear a unos y a otros para garantizar su cuota de mercado. El día que algún valiente se anime a abordar este tema a fondo, nos vamos a llevar las manos a la cabeza. Lo veo difícil, por no decir imposible: casi todos los grandes grupos de comunicación están ligados a una editorial, así que a nadie le interesa tirar de esa manta.

María Fumaça y el Gran Ruí

A veces la naturaleza, a través de esa lotería que es la combinación de nuestro material genético, es tremendamente cruel y escoge a ciertos niños a quienes inhabilita algunas o muchas de las funciones que condicionan su capacidad para ser autónomos o para comunicarse. A veces también, el destino compensa a esos mismos niños rodeándoles de mucho, infinito amor. Como todo el que acompaña a Ruí en su camino. Y además de ese inmenso amor, en su caso también le regaló música. Amor y música, ¿qué mejor combinación se puede pedir para que le acompañe a uno en la vida?

 

Descubrimos a Ruí y a la familia de María Fumaça un 25 de julio en Santiago de Compostela. Quienes seguís este espacio sabéis de lo importante que es la música en la vida de Antón, lo mucho que le fascina y lo incapaz que le resultaría sobrevivir sin ella. Así que, imaginaos esta combinación sobre el escenario: canciones maravillosas, gente alegre, divertida y llena de vida y un niño, Ruí, que compartía también su misma circunstancia de tener diversidad funcional. Imaginaos también mi emoción y mis ganas de llorar ante aquel derroche de inclusión y normalidad. De vida.

Es triste pero resultan escasas, por no decir nulas, las ocasiones en que se muestra en público a un niño de las características de Ruí para vender alegría. Hace un tiempo publicaba una entrada donde lamentaba la exposición impúdica en los medios de comunicación de los niños con discapacidad y la pena con que se transmitían sus circunstancias (Abajo la pena) . Y cómo así resulta imposible normalizar la vida de nuestros niños y lograr su inclusión real en la sociedad. La pena es un sentimiento que entristece y sólo sirve para impulsarnos a huir de aquellas situaciones o personas que nos provocan unos sentimientos tan negativos. Por supuesto que las circunstancias de nuestros hijos hacen que haya dolor en nuestras vidas pero la mayoría de las veces ese dolor no proviene de sus limitaciones, sino de los barreras que la sociedad opone para su inclusión, sobre todo en el plano social.

Terminada la actuación, Antón me cogió de la mano para hacernos con aquel maravilloso libro-disco y ponernos a la cola de la mesa donde Ruí y sus colegas firmaron nuestro ejemplar.

Maria Fumaça Xiqui xoque fiu fiu

El Xiqui Xoque Fiú Fiú ha sido la banda sonora que nos ha acompañado en nuestros viajes este verano, el motivo de nuestros conflictos en el coche: “pon la 6”, “no, la 11 que esa ya la hemos escuchado tres veces”. Todos tenemos nuestra favorita. La de Antón, con diferencia, “la de la Luna”; su padre se inclina por “la del gallo” que le recuerda al profesor (y componente de Fuxan os Ventos) que se la descubrió en su infancia; a Ladolescente le encanta el derroche de swing de las hermanas Freiría. Y como algún privilegio tenía que tener ser la administradora de este blog, os voy a dejar el enlace de mi preferida, la canción que me regalo cada mañana y que me hace empezar el día convencida de que Antón y yo nos vamos a comer el mundo: Eu teño alguén no meu corazón

Me gustaría también compartir el baile con el que participamos en el concurso organizado por Maria Fumaça en su página de Facebook. Aprovechamos que teníamos a mano a Campanilla y a dos de Los Delincuentes más desinhibidos para pasar una tarde estupenda creando nuestra propia versión de Manola.

 

Podéis haceros con vuestro Xiqui-Xoque en el siguiente enlace: María Fumaça 2

 

Del prólogo del libro-disco Xiqui Xoque, Fiú Fiú:

«Subir a María Fumaça supone sumar vuestra voz a la de Ruí. Queremos vuestro apoyo para conseguir la dignidad, los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad, hasta lograr su integración en todos los aspectos de la vida.

Y somos perseverantes. Por muchas dificultades que aparezcan en el camino, nadie va a parar a esta vieja locomotora llena de esa locura orgullosa que es soñar con un futuro mejor. Eso sí, iremos a nuestro ritmo, marcando nosotros el compás, sin prisas, disfrutando del paisaje, en línea no regular por mapas todavía no trazados. Superando miedos y obstáculos, congelando el tiempo. Soñando, cantando… dibujando las melodías más hermosas y las imágenes más delirantes hasta encontrar y atrapar vuestras sonrisas, y navegando como piratas, en el mar de las emociones.

Y con un ligero soplo, las dejaremos volar lejos, hasta vuestros corazones… »

Soy Julia (Antonio Martínez)

Soy Julia, de Antonio Martínez (Seix Barral)Título: Soy Julia

Autor: Antonio Martínez

Editorial: Seix Barral

Viernes, 24 de marzo de 2000. Pronto cumpliré dos años y, puesto que ésa es la edad que me señalaron al nacer como la más probable para mi muerte, he decidido ordenar los recuerdos de mi vida, no vaya a ser que se cumpla el augurio y tenga después que reprocharme no haber intentado pelearme un hueco en la posteridad.

Así comienza Soy Julia donde el autor comparte su experiencia como padre de una niña con discapacidad, convirtiendo a su hija en narradora de su propia historia. Antonio Martínez utiliza un sentido del humor muy peculiar para describir muchas de las situaciones que, la mayoría de los padres que compartimos esta circunstancia, hemos vivido desde el día en que nuestros hijos llegaron al mundo: el trance del diagnóstico, las visitas al neurólogo y especialistas varios, las sesiones de terapia, las miradas extrañas, los cuchicheos en voz baja, los sustos y sobresaltos y, sobre todo, la incertidumbre perpetua sobre el pronóstico y calidad de vida de nuestro hijo. ¿Es posible tratar temas tan delicados y que provocan tantísimo dolor con humor y respeto a la vez? Increíblemente, sí. Aunque creo que sólo Antonio Martínez es capaz de algo así.

Este libro cayó en mis manos cuando Antón aún no había cumplido los dos años por recomendación de la persona que lo atendía en Atención Temprana. Pilar no fue tan sólo la terapeuta que trabajaba con mi hijo, o la profesional que mejor me orientó y educó en este mundo tan distinto y del que nunca hubiera querido formar parte, sino que también se convirtió en mi psicóloga particular. En mi paño de lágrimas. En mi amiga. Juntas fuimos componiendo nuestra particular Biblioteca de Maternidad y Diversidad. Y este fue uno de los primeros títulos que me recomendó de la larga lista que vendría después, aunque ninguno superaría en calidad humana ni literaria al libro de Antonio Martínez.

Como digo, en aquella época Antón y yo vivíamos inmersos en ese mundo de revisiones médicas y terapias casi diarias. Cuando me sentaba en la barra de la cafetería del hospital, no tenía ni que molestarme en pedir. Al rato, se acercaba Manolo con mi café con leche (doble y clarito) y mi donuts (si conseguía guardarme alguno porque se agotaban casi a primera hora). Así que, resultaba difícil hasta para mí misma entender las carcajadas que me provocaba la lectura de estas páginas. Reflejaban también nuestra realidad que era de todo menos divertida…

Presté aquel ejemplar que me acompañó durante varios días en la sala de rehabilitación y en las interminables esperas para todas las consultas y revisiones que mi hijo tenía por entonces. Y fue rolando de mano en mano hasta que perdí su pista. Me costó varios meses hacerme con otro ejemplar porque, cuando lo di ya por irrecuperable, el libro estaba descatalogado.

Y, por mucho que me guste compartir libros, aquella pérdida me hizo tomar la decisión de no volver a prestar jamás los libros que de verdad me toquen el alma. A nadie. Sin excepciones. Porque el de Julia no ha sido el único caso de libros especiales que se me han traspapelado. El problema no es tan sólo volver a hacerse con otro ejemplar, sino que ese nuevo ejemplar, será eso: “nuevo”. Ya no será “mi libro” y esas páginas tampoco serán aquellas con las que lloré, reí o me emocioné. Contendrán idénticas palabras y frases y hasta en el mismo orden, si no se ha modificado su edición, pero para mí ya no serán las mismas. Tampoco conseguí, en su día, recuperar La casa de los espíritus. Y, si bien hay mil reediciones y fue relativamente fácil volver a hacerme con aquella novela, ahora que mi hija ya está en edad de poder disfrutarla, me da una rabia enorme pensar que no será el mismo ejemplar con el que su madre se emocionó a los 17 años. El espíritu de esa adolescente que yo también fui ya no estará entre esas páginas. Lo mismo que Crónica del Alba, que leí por primera vez a los 15 y releí después casi cada año. Y este sí que me costó tiempo y esfuerzo volver a conseguirlo.

Buscando enlaces y referencias para incluir en esta entrada, veo con sorpresa y gran alegría que se ha reeditado Soy Julia. Así que, desde aquí, doy las gracias a Seix Barral por reeditar este libro para que la gran familia de la diversidad que me ha ido acompañando durante estos últimos años (algunos de forma física, otros virtual, que no deja de ser tan verdadera como la primera), pueda disfrutar de este libro que sólo quien ha habitado este mundo podrá entender y sentir completamente.

Creo que, por encima de todo, lo que Antonio Martínez intenta es dar visibilidad a Julia y a todos los niños que comparten sus circunstancias. Algo todavía difícil a día de hoy, más aún 14 años atrás cuando se publicó el libro.

Siempre en Otorrionolaringología se deslizan niños de Traumatología, en Traumatología corretean niños de Oftalmología, en Oftalmología de Endocrinología, pero la sala de Neurología infantil es impermeable: nunca corretean niños de otras consultas, jamás se asoman niñas. Cualquier crío sabe que ahí no se mira, que en esa sala no se fisga, es un rincón prohibido, es el País de Nunca Jamás, el lugar donde nos reunimos los que nunca dejaremos de ser bebés, obligatorios peterpanes: no sabemos crecer, qué más quisiéramos.

Nosotros tampoco asomamos por otras salas. Ni correteamos ni nos llevan. De puro discreto somos casi clandestinos. Fuera de esa sala nadie nos conoce, diríase que el mundo rueda sin nosotros, podría pensarse que sobramos, somos prescincibles. ¿Dónde estamos, dónde vamos esos bebés, algunos bebés ya entrados en años, cuando salimos de la consulta? Misterio. Nadie sabe dónde estamos, dónde vamos, qué hacemos. No estamos en los anuncios de potitos, ni en los de pañales, cremitas, bañeritas, colonias, no salimos nunca retratados en el mundo feliz de los recién nacidos, ¿nos esconden, a mí tampoco me ven en la calle, a mí también me esconden?

Cuenta el autor que Manuel Rivas le comentó, a propósito este libro, que Julia era como Scherezade: “cuenta historias para vencer la muerte”.

Yo no sé si finalmente logró vencerla (ojalá…) pero lo que sí es cierto, es que la retó con unas ganas infinitas de vida que se transmiten en todas y cada una de las páginas de este maravilloso relato.

Adaptaciones materiales

AdaptacionesMateriales-1Resulta imprescindible procurar que un niño con diversidad funcional pueda hacer lo mismo que sus compañeros, aunque no lo ejecute de la misma forma ni con los mismos instrumentos. Lo importante es el resultado, no el modo de llegar a él. Son innumerables los recursos nacidos de la vocación e imaginación de Daniela, tan efectivos que consiguieron que Antón, aún a pesar de su retraso madurativo, reconociese todas las letras al finalizar el primer curso de Educación Infantil y fuese capaz de leer a la perfección con letras mayúsculas al término del ciclo. Muchos de sus compañeros de clase pasaron a Primaria leyendo y escribiendo a la perfección, tanto en mayúsculas como en minúsculas.

Creo que el hecho de que Antón se iniciara en la lectoescritura a través de las letras mayúsculas y el método de lectura por bloques de palabras, facilitó enormemente su progreso en este terreno. Aunque existe cierta controversia entre los docentes a este respecto (con partidarios de enseñar a los niños en minúsculas desde el principio, dado que es la forma que adoptan la mayor parte de las palabras que están a nuestro alrededor), esta fue la metodología empleada en la clase de Daniela y estoy convencida de que constituyó un factor determinante a la hora de facilitar las competencias de mi hijo en este terreno. Además, y para mi sorpresa, resultó ser un proceso relativamente corto en el tiempo.

Yo, como madre producto de otra generación, no entendía otra forma de iniciación en la lectura que nuestro clásico “la eme con la a, ma”, así que esta metodología me generó cierta desconfianza al principio. Por suerte, la esa extraordinaria maestra que el destino tuvo a bien poner en el camino de Antón, tenía la suficiente confianza en sí misma y en su metodología como para convencernos a nosotros, padres clásicos y desconfiados de los beneficios de esta vía. Aprendimos a dejarnos guiar por ella, ya no tan sólo en cuestiones académicas sino en absolutamente todo lo demás.

Los detractores de la pedagogía constructivista y el Trabajo por Proyectos alegan que esta metodología sólo incide en el juego, en el aspecto lúdico, y la acusan de obtener pobres resultados académicos (como si, por otra parte, lo primero no fuera una parte vital del desarrollo del niño). Mi experiencia, sin embargo, me dice lo contrario incluso en este aspecto que tanto parece preocupar a la generalidad de la sociedad. Mi hija mayor, con su metodología tradicional y sus clásicas fichas (con temas y actividades que se repetían en bucle curso tras curso), terminó la etapa de Educación Infantil reconociendo apenas unas pocas letras. Teniendo en cuenta, además, que no contaba con las limitaciones físicas ni cognitivas de su hermano, poco más se puede decir para apoyar con hechos y realidades la metodología de Daniela.

Estoy convencida de que el éxito tan temprano en el proceso lectoescritor de Antón fue favorecido por todos los instrumentos materiales que su profesora buscó y le proporcionó: tarjetas plastificadas con velcro para relacionar palabra escrita-imagen, letras magnéticas, sellos de caucho para estampar letras de forma individual, etc. Para un niño con sus características motrices, hacerle escribir a mano y con un lápiz equivalía a obligar a cualquiera de sus compañeros a escribir con el pie. Algunos, a base de mucho esfuerzo y sacrificio, quizás lo hubieran logrado pero otros, seguramente la mayoría, no sólo no hubieran aprendido a manejar el lápiz con el pie, sino que por el camino habrían perdido el interés por aprender a escribir, limitando o impidiendo su avance en el resto de actividades académicas.

Si a día de hoy nos parecen una aberración pedagógica determinadas prácticas del pasado como obligar a un niño zurdo a escribir con la mano derecha, no logro entender cómo no reflexionamos sobre las prácticas del presente respecto a los niños con diversidad funcional. No nos cabría en la cabeza que un maestro corrigiera a un niño zurdo u obligara a niños de 6 años a aprender a escribir con el pie. Sin embargo, aceptamos sin siquiera cuestionarlo que se inicie en la escritura a mano a niños con dificultades motrices muy significativas y limitadoras, en lugar de proporcionarles herramientas para que puedan lograrlo sin tantísimo esfuerzo. Por el camino, además, olvidamos lo poco que nosotros mismos escribimos a mano en el presente y lo prescindible que resulta. Lo absolutamente imprescindible en la sociedad que hemos creado es saber leer y escribir, el soporte es lo de menos.

CompoLectoEscritura

Los recursos nacidos de la imaginación y creatividad de Daniela se ampliaron a todas las áreas y actividades. Cuando a Antón le tocaba ser el encargado de la semana, tenía entre sus funciones repartir el material a sus compañeros, así que Daniela incorporó una bandeja a su andador que le permitiera ejecutar este trabajo. También encontramos en la red unas tijeras adaptadas que le permitieron recortar de forma casi autónoma.

Nunca podré agradecer suficientemente que a Antón le tocara vivir en esta era digital. Los infinitos recursos que facilita Internet le proporcionaron dosis enormes de autoestima y satisfacción, al permitirle hacer lo mismo que otros niños aunque por vías distintas. Nunca olvidaré la primera vez que coloreó un dibujo con un programa de ordenador y utilizando un ratón adaptado. Su emoción cuando lo imprimimos y vio el producto de su trabajo fue inmensa, ya que para él había resultado imposible hasta entonces colorear a mano de la forma tradicional, con pinturas y sobre el papel.

No me hace falta explicar lo que supuso el iPad para Antón porque ha sido lo que dio inicio a la creación a este blog que, con el tiempo, se me ha ido escapando de las manos. Aunque los recursos aquí descritos y muchos más fueron estupendos para Antón en su momento, el haber dispuesto entonces del iPad le habría facilitado enormemente las cosas, tanto a él como a su profesora y a nosotros su familia. Este dispositivo ha sido un instrumento más dentro de nuestra particular filosofía de procurarle recursos que compensaran las limitaciones impuestas por la naturaleza, llamáranse éstos triciclo, velcro, ratón y teclado adaptado, tijeras especiales o iPad. Nuestro objetivo ha sido siempre su autonomía y felicidad a través de la conquista de diferentes objetivos: desplazarse, comunicarse, recortar, escribir, jugar, etc.

AdaptacionesMateriales

Adaptaciones mentales y actitudinales

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Uno de los factores clave para la integración del alumno con diversidad funcional es la necesidad de moldear las actitudes del resto de niños del grupo respecto a su compañero, eliminar los prejuicios que hayan podido adquirir (por fortuna muy pocos a los 3 años) y los que pudieran ir adquiriendo a partir de ese momento.

Aceptación de la diferencia de Antón desde el respeto

Movilidad: Cuando inició su escolarización, Antón se desplazaba sentado sobre las nalgas, “culeteando” (shuffling en jerga médica). Desde el primer día de clase, nunca se pusieron objeciones a que se desplazara de esta peculiar forma, tanto en el aula como en el patio, gimnasio, biblioteca, pasillos… Utilizaba también una silla de ruedas (empujada por un compañero y no un adulto, siempre que fuera posible) y un triciclo que fue enormemente útil en ese primer curso, hasta que sus competencias motrices empezaron a mejorar y le permitieron adquirir una deambulación autónoma al inicio del curso siguiente. El apoyo del andador fue también básico para darle estabilidad y, sobre todo, seguridad en momentos críticos como el patio, cuando la presencia de multitud de niños moviéndose a su alrededor le desestabilizaba físicamente y le inquietaba.

Comunicación: Inició el primer curso utilizando algunas palabras y apoyándose en el lenguaje de signos como parte esencial de su comunicación. Muchos de sus compañeros de clase terminaron aprendiendo y utilizando algunos de esos signos. Cuando a mediados de ese primer curso progresó en su lenguaje oral, la profesora supo inculcar al resto del aula la paciencia necesaria para escucharle, esperar a que acabara las frases y tratar de entender el mensaje: haciéndole preguntas, interrogándose unos a otros, etc.

Control de esfínteres: La maestra logró transmitir a los niños la idea de que Antón no usaba pañal porque fuera un bebé, sino porque sus características fisiológicas y el peculiar funcionamiento de sus músculos lo hacían necesario. Cuando comenzó la etapa de abandono del pañal a Antón no se le escapaba el pis o la caca porque fuera un bebé o un dejado, sino porque sus músculos funcionaban de forma diferente a los de la mayoría. No se ríen, no se burlan, sino que aceptan estas circunstancias con una naturalidad que enternece. No sólo eso, sino que Daniela supo aprovechar esta circunstancia, la curiosidad e interés que suscitó, para trabajar en el aula el Proyecto del Cuerpo Humano.

Antón como un igual

Antón no era tratado desde la pena, la compasión o el paternalismo. Antón no era la mascota de la clase. Resulta muy difícil no caer en estos errores porque, a menudo, el aceptar al diferente se confunde con una actitud condescendiente y protectora, de arriba hacia abajo. Esto no es malo en sí, pero resulta muy peligroso porque, en cuanto ese ser frágil a quien protegemos y discriminamos positivamente, manifieste una actitud mínimamente negativa, agresiva o egoísta (como es natural en cualquier ser humano), esa actitud condescendiente puede dar un giro radical y dar lugar a sentimientos negativos hacia quien consideramos que no ha sabido correspondernos, ni agradecer nuestra deferencia.

Este sentimiento de pertenecer a un grupo que lo acepta plenamente, le aportó durante aquellos tres cursos unas dosis de autoestima increíbles, a una edad en que los amigos son tan importantes. El hecho de vivir esta experiencia en una etapa tan decisiva en cuanto a la configuración de la personalidad, es algo que va a quedar para siempre. Y le ha convertido en un niño muy distinto al que sería de no haber vivido esta experiencia. No quiero imaginar lo maravilloso de su vida si hubiera tenido continuidad más allá de la etapa de Infantil.

Aceptación de la diversidad: “cada uno hace las cosas a su manera”

Esta era la máxima de los niños de la clase de Daniela. Lo tenían tan interiorizado que incluso reprochaban a sus familias el hecho de no respetar sus tiempos o sus peculiaridades cuando tratábamos de imponerles conductas estandarizadas. Cada uno anda, come, habla, pinta, se sienta, juega y siente “a su manera”.

Todas estas experiencia no sólo ayudan y motivan al niño con necesidades educativas especiales, sino también al conjunto de esa clase. Resulta vital, en esos primeros y cruciales años de vida, enseñarles a aceptar la diferencia. Es necesario que la diversidad esté presente en el aula, no sólo en cuanto a la discapacidad sino también respecto a la diversidad étnica, cultural y social. No se trata tan sólo de evitar guetos, sino también de ayudar a todos los niños a apreciar y aceptar la riqueza de la diferencia, ya que la única forma de aceptar a quien es distinto, es a través de la convivencia.

Antón forma parte de la clase

El primer requisito para formar parte de un grupo es estar junto a él físicamente. Y aunque esto parece una obviedad, es algo que no siempre se respeta en el caso de los alumnos con diversidad funcional. Una imagen muy típica en los colegios es aquella donde vemos a los niños con discapacidad del centro (especialmente si es motriz) acompañados del auxiliar técnico educativo y segregados del resto del alumnado. Si tenemos en cuenta que los niños suelen jugar en el recreo con aquel compañero con el que llegan al patio y que en este momento de esparcimiento no buscan precisamente la compañía de adultos, podemos comprender cómo esta práctica dificulta enormemente la integración social del alumnado con discapacidad en el tiempo del recreo.

En la etapa de Daniela, tuvimos la suerte inmensa de que su maestra tuviera el claro objetivo de evitar que la clase fuera por un lado y Antón y la cuidadora por otro. Antón iba siempre acompañado por sus compañeros y, si como era el caso, necesitaba del ascensor para bajar al patio, siempre lo hacía junto a varios niños de su clase. Pero no como una obligación, sino como algo natural y que incluso se disputaban. Una de las muchas tablas de control que colgaban de las paredes de la “Clase de las Tortugas” establecía los turnos para acompañar a Antón en el ascensor: cuatro compañeros diferentes cada día.

En una ocasión, se liaron y fueron cinco. La profe les dijo que decidieran entre todos quien debía quedarse fuera. Tras unos minutos de deliberación la portavoz del grupo expuso sus conclusiones:

- Hemos decidido que sea Antón porque él ya va en el ascensor todos los días.

Creo que esta anécdota ilustra a la perfección la naturalidad con la que Antón y sus circunstancias lograron ser aceptados en la clase de Daniela.

En el cole se celebra una carrera anual hacia finales de curso que supone un aliciente enorme para la mayoría de los alumnos pero que se convierte en un motivo de frustración para otros como Antón que, por mucho que lo intenten y se esfuercen, nunca podrán correr al ritmo de sus compañeros. Daniela supo hacer entender a los niños de su clase que era más importante cruzar la meta al lado de Antón que ganar una medalla.

 

Todos necesitamos de todos

Resultaba también necesario concienciar al grupo de que todos necesitamos de ayuda, no sólo Antón. En aquellos tres años, Daniela trabajó mucho la cooperación y el trabajo cooperativo en el aula. Esto resulta especialmente importante en unas edades en las que el niño tiende al egocentrismo. Coincide también con una etapa donde los adultos fomentamos que el niño “haga las cosas solo” y recriminamos constantemente su necesidad de ayuda. Por supuesto que resulta necesario fomentar su autonomía, pero también es cierto que no debemos hacerlo de tal forma que lo que acabemos fomentando sea el individualismo y, de paso, la discriminación, ya que hay niños que por sus características nunca van a ser capaces de hacer ciertas cosas solos y van a necesitar de la ayuda del resto, pero no porque sean más bebés, vagos o dejados.

 

Los problemas se hablan y se resuelven en grupo

En el aula existen muchas diferencias y surgen problemas. Las diferencias no sólo las marca la discapacidad, sino que también existe diversidad de personalidades y de circunstancias sociales, culturales y económicas que muchas veces dan origen a problemas de conducta en algunos niños. La pretensión de Daniela no fue nunca ocultar esas diferencias sino hablar de ellas, entenderlas y conseguir que esos niños no se sintieran excluidos.

El objetivo principal de las asambleas, especialmente en el último curso, era la resolución de conflictos. Las asambleas en clase de Daniela no se reducían a pasar lista, cambiar la fecha en el calendario y comprobar el tiempo que hacía ese día. Eran algo primordial en aquella clase y la actitud de la maestra consistía en estar callada y escuchar a los niños que, en la última etapa, ya ejercían de moderadores por turnos.

Los problemas se hablaban. Se hablaba de todo, especialmente de las diferencias y no sólo de las de Antón. Había niños en el aula con una problemática mucho más inhabilitante socialmente que la discapacidad de Antón, especialmente quienes mostraban problemas de conducta por diversas y complejas circunstancias. Se hablaba sobre los problemas de todos, se analizaban, se intentaban entender y, lo más importante, se buscaban soluciones para que esos niños se sintieran comprendidos y encontraran estrategias que facilitaran la convivencia. Una labor ardua, difícil y constante que requiere de vocación, compromiso y esfuerzo y no tanto de medios materiales.

 

CompoActitudesMentales

Metodología: enfoque constructivista

constructivismo, metodología constructivista, trabajo por proyectos, pedagogía, discapacidad, diversidad funcionalA pesar de que cuando Antón comenzó su escolarización ya tenía una hija mayor que entonces iniciaba 3º de Primaria, nunca antes había oído hablar de la Metodología Constructivista ni del Trabajo por Proyectos. En mi cabeza no existía otra forma de aprendizaje reglado que la visión de un grupo de niños trabajando con un mismo material, ya fueran libros de texto, en el caso de Primaria, o fichas para la etapa de Infantil.

Este novedoso e increíble mundo se abrió ante mí durante la primera reunión que mantuvimos con la que iba a ser la maestra de Antón, Daniela Rocha. Debo decir que salí absolutamente fascinada de aquel encuentro que duró dos horas pero que pasaron como un suspiro. Ya aquel día intuí que se abría ante mí, y ante Antón, un mundo nuevo que podía ser la solución a parte de sus limitaciones y a todos mis temores y miedos respecto a su escolarización. La realidad posterior no sólo no me defraudó, sino que excedió con creces todas aquellas expectativas iniciales.

La metodología tradicional no respeta la diferencia del alumnado. Actúa sobre una visión que contempla al conjunto de niños de una clase como un todo uniforme. Algo irreal porque en ese grupo de niños existen no sólo distintas capacidades y diferentes tiempos de maduración, sino también diferentes personalidades y circunstancias familiares, sociales y culturales enormemente variadas.

Soy conocedora de que existe cierta polémica respecto a esta metodología y de que algunos docentes, partidarios del método tradicional, se resisten a admitir las ventajas y beneficios del trabajo por proyectos. Pero quiero insistir en que la aplicación de esta metodología es la única manera en que ciertos niños puedan aprender y avanzar cognitiva y académicamente de forma efectiva y favorecer, además, una integración social real. Resulta muy difícil que un niño que trabaje con un material diferente al del resto de sus compañeros, pueda sentirse y ser percibido como parte real del grupo.

Este sistema respeta el ritmo de maduración y las competencias de cada alumno. Todos avanzan en el mismo sentido pero cada uno a su ritmo, sin stress, sin ansiedad, sin discriminaciones, sin prejuicios.

Si la clase de Antón hubiera trabajado con los clásicos libros de fichas, su experiencia en aquellos tres cursos no habría sido, ni de lejos, lo que fue, tanto en el aspecto académico como en el social y emotivo. No voy a explicar aquí donde estaríamos porque sería extensísimo pero lo cierto es que Antón no sería el niño que ahora es ni habría llegado a donde está.

constructivismo, metodología constructivista, trabajo por proyectos, pedagogía, discapacidad, diversidad funcionalAdemás, la filosofía constructivista permite una participación activa de las familias, tanto en la educación del niño como en la vida del centro. Facilita las relaciones entre las familias de los niños que comparten aula, permite a esos padres apreciar de cerca y valorar el inmenso trabajo del docente y ayuda a crear un vínculo muy especial tanto entre los niños, como entre los adultos vinculados a esa clase.

La labor de Daniela también incluía educarnos a nosotros, los padres de sus niños. Nos convocaba a reuniones con mucha frecuencia y en aquellas charlas siempre insistía en la idea de que la clase no era un todo homogéneo sino que estaba inundada de diversidad: ideas, experiencias y actitudes previas de cada alumno; estilos de aprendizaje; ritmos de maduración; intereses, motivaciones y expectativas; capacidades y ritmos de desarrollo; sin olvidar la gran variedad cultural, social e incluso lingüística que se daba entre aquellos niños.

En el enfoque constructivista el niño construye su propio aprendizaje, aprende significativa y reflexivamente y se respeta el ritmo de cada niño así como los momentos de desarrollo. Toda esta teoría se materializa a través de Proyectos de Investigación que buscan soluciones a los problemas, intereses o curiosidades que van surgiendo en el aula. Se respetan los intereses de los niños y parte, además, de sus experiencias y conocimientos previos. El objetivo es Aprender a Aprender. Y, en este sentido, los libros de texto no respetan los ritmos, la heterogeneidad del aula ni los distintos momentos del desarrollo.

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constructivismo, metodología constructivista, trabajo por proyectos, pedagogía, discapacidad, diversidad funcionalEsta estrategia busca un cambio de mentalidad, donde se pase del individualismo que representan la metodología tradicional y el libro de texto a la cooperación entre iguales. Se fomenta la ayuda mutua, la solidaridad y el trabajo en equipo, al tiempo que se evitan las situaciones de competitividad. Ni que decir tiene lo que este punto supuso respecto a las circunstancias y características de Antón: aprendió a no avergonzarse ni sentirse de menos por el hecho de necesitar la ayuda de sus compañeros y estos tomaron conciencia de que “todos necesitamos de todos”.

Daniela buscó, además, infinidad de estrategias para que Antón pudiese hacer lo mismo que el resto de compañeros aunque los instrumentos o estrategias que utilizara fueran distintos. Lo importante era el objetivo y el resultado final y no tanto el camino para llegar a él.

La triste regla de tres que se nos ha venido transmitiendo en el tiempo defiende la idea que sólo se pueden resultados a través de trabajo duro, repetitivo y monótono (es decir, aburrido). Así, los detractores de la pedagogía constructivista sólo ven el aspecto lúdico de esta metodología y asocian diversión a pobres resultados académicos, olvidando que los niños a estas edades aprenden jugando.

Evidentemente, lo que menos me preocupaba a mí en esta etapa eran los resultados académicos de Antón y, aún así, terminó el ciclo de infantil leyendo con letras mayúsculas. Muchos de sus compañeros de clase sabían leer y escribir perfectamente tanto en mayúsculas como en minúsculas. Habían aprendido jugando y divirtiéndose. ¿Por qué esto tiene que ser por fuerza malo? Yo he vivido esta experiencia y soy conocedora de sus resultados en todos los aspectos. Es más, soy conocedora de ambas metodologías a través de la experiencia de mis dos hijos. Mi hija mayor (sin discapacidad), con su metodología clásica y sus fichas repetitivas en una especie de bucle insufrible (los convertimos en especialistas en otoño y másters en ejecutores de ondas), no reconocía más allá de unas pocas letras y algunos números. Repito que yo no doy ningún valor ni importancia a la precocidad en este terreno, pero con este ejemplo quiero refutar a quienes sí se la dan y demonizan el Trabajo por Proyectos con este argumento. También probar que esta metodología no sólo es positiva para el alumnado con diversidad, sino para todo el conjunto de la clase.

Y más allá del aspecto puramente académico y de los resultados en lectoescritura o numeración, debo decir que la experiencia en la clase de Daniela me fascinó también en otros aspectos como la autonomía, la solidaridad e incluso el civismo y la convivencia. Desde el inicio del ciclo, los niños aprendían a autogestionarse, no sólo respecto a sus actividades y rutinas (rotación por rincones de trabajo) sino también en cuanto a la resolución de conflictos y problemas que pudieran surgir en el aula. Cada vez que aparecía por la clase, me encontraba con algún reglamento o norma nuevos. “Tenéis más artículos que la Constitución”, le dije un día a Daniela. Se trabajaba el sentido de la justicia y la equidad: todos tenemos los mismos derechos. Eran los propios niños quienes detectaban situaciones que hicieran necesaria la elaboración de una norma y la elaboraban en conjunto. El objetivo de esas normas era garantizar una convivencia libre de conflictos y que todos los niños de la clase tuvieran los mismos derechos (“diferentes pero iguales”), evitando privilegios y privilegiados: que los niños discutían por sentarse al lado de la profe durante la Asamblea, se recurría a un listado que permitiera a toda la clase rotar en este puesto; que Brais se empecinaba en llevarse una ardilla de juguete a casa, listado de las fechas en que el resto podía hacer lo mismo; incluso acompañar a Antón en el ascensor (propiciado desde siempre por Daniela para dejar constancia de que formaba parte de la clase aunque no bajara al patio por las escaleras) se convirtió en un privilegio que tuvo que ser regulado.

No es justo era una frase que se repetía casi a diario y que daba lugar a un foro de debate para solucionar determinada situación y desterrar la mínima injusticia que pudiera contener. Todo conflicto se debatía y reglamentaba y, lo que es aún más importante, las normas se cumplían y todos aquellos niños tomaron conciencia en esos tres cursos de lo importante que es para la convivencia y el buen funcionamiento de una sociedad dotarse de leyes y acatarlas. No sólo de una forma teórica, sino en la práctica. Es más, una vez integrado esto ya en el primer curso, a partir del segundo se trabajaron en la clase las “consecuencias” de incumplir las normas. No acatar determinada norma conllevaba para ese niño una “consecuencia” concreta (que no castigo).

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También le agradeceré siempre a Daniela el haber transmitido al resto de padres la suerte que suponía para sus hijos compartir aula con un niño de las características del mío. Lamentablemente, nuestra experiencia previa con la hermana mayor de Antón había sido muy distinta. No nos faltaban experiencias donde alguna tutora había aludido a la diversidad de la clase (tanto en reuniones personales como de grupo), como justificación para el retraso con la programación o determinados problemas de conducta que habían surgido en la clase. Se escudaba en esa diversidad de su aula (funcional y social) para transmitir a las familias la idea de la enorme carga que debía soportar y de lo limitado del tiempo que podía dedicar al alumnado “ordinario”.

Nosotros tuvimos la enorme fortuna de que la tutora asignada a la clase de Antón defendiera y aplicara la metodología y filosofía constructivistas. El destino nos regaló a Daniela y su maravillosa fórmula de trabajo. Siempre me asombró, además, la naturalidad con la que Daniela se acercó y trató a Antón desde el primer día, a pesar de tratarse del primer alumno con diversidad funcional que había tenido en su aula. No era forzada ni fingida, era natural, le salía de dentro. Y puede parecer una tontería, pero es muy difícil tratar a un niño con discapacidad con naturalidad si no se le conoce ni se tiene contacto con el mundo de la diversidad. Nunca le puso limitaciones y siempre lo juzgó capaz de hacer lo mismo que el resto de sus compañeros. Centró su atención, imaginación y recursos en cómo conseguir que lo lograra. Una vez más, Gracias Daniela.

 

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