Inclusión Escolar: Todos ganamos

Inclusión escolarHace nueve años, llegó a mi vida un ser maravilloso al que la lotería genética le puso las cosas mucho más difíciles que al resto de los niños que nacieron ese día en aquel hospital. Sin embargo, mi hijo se define por muchísimas más características que las modeladas por su discapacidad.

Es tenaz y luchador, cariñoso y alegre, testarudo y cabezota. Le entusiasma la música (desde Mozart hasta Queen, pasando por Manolo Escobar), devorar gominolas, subirse al tractor del abuelo y comerse la masa cruda del bizcocho con la excusa de ayudar a prepararlo. Leer cuentos de Teo y Os Bolechas, además de los clásicos de Perrault, Andersen o los Hermanos Grimm. Le encanta que le hagan cosquillas y odia cepillarse los dientes. Arrasa jugando al “ahorcado” y, si nos descuidamos, es capaz de ver de una sentada la última temporada de Peppa Pig, siete capítulos seguidos de La que se avecina o la gala completa de Tu cara me suena. Y, la única forma de que el resto del mundo pueda ver también más allá de sus dificultades motrices y de comunicación, es a través de la convivencia diaria, continua y normalizada. La vía para iniciar esa normalización es la inclusión escolar. Y en esas estamos desde que nació.

Tradicionalmente y a la hora de abordar la escolarización de niños con discapacidad en la escuela ordinaria, la atención se ha centrado casi exclusivamente sobre las ventajas que esta opción tiene para el alumnado con necesidades educativas especiales. Sin embargo, creo firmemente que esos beneficios circulan en ambos sentidos y que los “niños ordinarios” (si tal grupo existe realmente como un todo homogéneo) se benefician tanto o más de esa convivencia como el alumnado con diversidad funcional. Es necesario transmitir esta idea si queremos que la sociedad en su conjunto admita y fomente la inclusión. Dado nuestro alto grado de egoísmo, resulta difícil que luchemos por una causa si no percibimos que ésta nos vaya a beneficiar a  nosotros o a los nuestros.

Existen multitud de estudios, libros, artículos, documentales… que nos hablan de la necesidad de escolarizar a los niños con discapacidad en escuelas ordinarias. Todas se centran en las ventajas que ello reporta a este tipo de alumnado e insisten en que es la única vía para lograr la normalización de las vidas de las personas con diversidad funcional. Todos esos argumentos parecen incidir tan sólo en el beneficio que obtendrían los niños a quienes hasta hace algunos años no se les ofrecían otras alternativas de escolarización que los centros específicos o de educación especial. Desgraciadamente, estos autores olvidan casi siempre mencionar el enorme valor que esta convivencia aporta al resto de sus compañeros, a los niños que no viven las circunstancias de haber nacido con una discapacidad, y a la generalidad de la sociedad.

caretasBeneficios para sus compañeros: Hasta la fecha, mi hijo ha tenido la suerte de contar con docentes que han sabido transmitir en las reuniones de padres, la infinidad de oportunidades que la convivencia con Antón les ha reportado a sus hijos. Esto, que parece una obviedad y que debería ocurrir por norma, no siempre es así. A mi hija mayor (sin discapacidad) le tocó en suerte una tutora que, cada vez que nos reuníamos con ella, no hacía más que lamentarse por lo condicionada que se veía por uno de los niños de aquella clase con discapacidad, lo mucho que entorpecía su trabajo y el lastre que suponía para el resto de compañeros. Mi marido y yo nos mirábamos sin dar crédito, preguntándonos si aquella señora conocería las circunstancias del hermano pequeño de su alumna y cruzando los dedos para que se jubilase antes de que Antón llegara a su curso.

Repito que, por suerte, las tutoras que ha tenido hasta ahora han incidido siempre en que los beneficios no han sido sólo para su compañero con discapacidad sino, también y sobre todo, para el resto de niños de la clase. Esta convivencia ha ofrecido a esos alumnos la oportunidad de conocer y poner en práctica valores de los que muchas veces sólo conocemos la teoría: la aceptación de la diversidad y la diferencia; la toma de conciencia del esfuerzo que las personas con discapacidad deben hacer cada día para alcanzar los mismos objetivos que el resto; la posibilidad de utilizar instrumentos, estrategias o caminos para llegar a esos objetivos que, muchas veces, son distintos a los que emplea la mayoría pero igual de válidos; la constatación de que ninguno de nosotros somos realmente autosuficientes y de que todos necesitamos del resto; la puesta en práctica de la solidaridad, la cooperación y la ayuda mutua.

Es en esos primeros años de vida cuando más vital e importante resulta enseñarles a aceptar la diferencia y al diferente desde el respeto. No se trata tan sólo de evitar guetos, sino también de ayudar a todos los niños a aceptar y apreciar la riqueza de la diversidad. De ahí la importancia de que esté presente y coexista en el aula. No sólo en cuanto a capacidades, sino también respecto a estratos socio-culturales diversos, procedencia geográfica, creencias y religiones, etc. Si los segregamos desde niños, ¿cómo va a ser posible la convivencia, la tolerancia y la aceptación mutua de los adultos del futuro?

Beneficios para la sociedad: La integración escolar es, por tanto, la única vía real para alcanzar una inclusión social real de las personas con discapacidad. Para potenciar valores como el respeto a la diversidad, la tolerancia, la solidaridad, la aceptación de la diferencia, la convivencia entre ciudadanos con diferentes capacidades y, en definitiva, para modelar una sociedad donde la norma sea la tolerancia y el respeto.

pintar piesSin embargo, todos estos beneficios sólo serán posibles cuando la inclusión escolar sea real en la práctica y no tan sólo una bonita teoría como ocurre ahora mismo. Desgraciadamente, y en la mayoría de los casos que conozco, está muy lejos de ser una realidad. Se ha reducido a la mera matriculación de ese alumno en un centro ordinario donde, simplemente, se limita a compartir un espacio físico con otros niños pero sin formar parte activa de su mundo. Cierto que se necesita de medios materiales pero lo que precisamos, sobre todo y por encima de todo (y hablo desde nuestra experiencia particular), es de recursos humanos apropiados:

- Recursos: es necesario que la Administración (que nunca se ha acordado de la diversidad en sus sucesivas y nefastas reformas educativas) aporte un número suficiente de profesores que evite la masificación de las aulas y permita al tutor de la clase prestar al alumno con discapacidad la atención que necesita, dentro del entorno natural que es su aula.

- Docentes con la aspiración de suplir la carencia de recursos materiales con ganas, vocación, entrega, sensibilidad y creatividad. Muchas veces, la falta de medios se puede suplir con estrategias y recursos nacidos de la vocación y la imaginación (vuelvo a hablar desde nuestra propia experiencia). Necesitamos de maestros y profesores que se involucren de verdad, no sólo en el avance académico sino, y sobre todo, en la inclusión social de ese alumno. Profesores valientes que ignoren la rigidez de temarios y libros de texto y adopten nuevas metodologías que permitan respetar las características únicas y especiales de cada uno de los niños de su clase. Metodologías que ayuden a todos los niños de la clase a avanzar en función de sus características, intereses y capacidades, y no al ritmo impuesto por temarios y programaciones. Docentes que miren al alumno con discapacidad como un reto y una oportunidad, y nunca como un problema. Si el maestro está realmente convencido de esto, su actitud logrará transmitir esta idea también al resto de niños y a sus padres.

- Modificación de las actitudes mentales en la sociedad: se necesita de padres que no trasladen a sus hijos la idea de que su compañero de clase es una rémora y un obstáculo para el avance de su aprendizaje. Padres más preocupados por los valores que la convivencia en la escuela aporta a sus hijos, que por sus teóricos avances académicos y el boletín de notas. ¿Por qué y para qué tanta prisa? Tienen toda la vida para aprender. No hay absolutamente ningún estudio que demuestre que la precocidad en lectoescritura o cálculo conduzcan al éxito académico, social o laboral y mucho menos a la felicidad personal. Permitamos que nuestros hijos se formen, primero y ante todo, como personas y llenémosles después la cabeza de letras, números y datos.

Entiendo que la presión fundamental proviene de la sociedad y de la esclavitud a la que nos somete esa búsqueda constante de logros, del éxito. Sé que docentes y padres formamos parte de esa misma sociedad, pero deberíamos ser los primeros en hacer esta reflexión y convencernos de lo importante que es llegar al destino, pero con seguridad y firmeza, sin prisas, presión o sentido de la competencia. Y no nos olvidemos nunca de que los beneficios de la inclusión escolar del alumnado con diversidad funcional circulan en ambas direcciones.

Inclusión Escolar

Todos ganamos con la inclusión escolar. Blog Ayuda al Estudiante de El País

Quiero agradecer a Carlos Arroyo el haberme dado la oportunidad de compartir esta reflexión en su espacio, Ayuda al Esudiante, en la sección de Blogs de El País: Todos ganamos con la inclusión escolar

Gracias Pilar ❤️

atención temprana niños con discapacidad / diversidad funcionalGracias por la dedicación, el cariño y la ayuda que supusiste para Antón en esos primeros años de su vida, tan importantes. Y gracias, también y sobre todo, por habernos orientado y educado a nosotros, su familia. Porque a pesar de que cuando Antón nació su hermana ya llevaba cuatro años en el mundo, nunca fuimos conscientes ni supimos valorar todas esas etapas que ella fue alcanzando en ese tiempo.

Contigo aprendimos a distinguirlas y valorarlas, aprendimos que incluso tenían un nombre: control cefálico, sedestación, marcha asistida, pinza… Pero aprendimos, y me enseñaste a mí en especial, a ser paciente (un adjetivo que siempre había creído incompatible con mi persona), a darle tiempo a mi hijo, a no tener prisa. Y, sobre todo, a valorar el hecho de que alcanzara esas metas, a apreciar el esfuerzo que para Antón suponía llegar a ellas y celebrarlas como merecían, en lugar de lamentarnos por el retraso en lograrlas.

Gracias por hacerme ver lo injusto de compararle con otros niños.

Gracias por enseñarme lo esencial que sería para él fomentar su autoestima.

Y, por encima de todo, gracias por ser no sólo la terapeuta de Antón, sino también la de su madre. Gracias por ayudarme en aquel inicio del camino, cuando tan perdida estaba y tanto necesitaba de alguien que me guiara y escuchara. Gracias por ser mi paño de lágrimas, mi consuelo y la fuente de tantos, sabios y útiles consejos.

Hace ya más de cinco años que Antón dejó de asistir a tu “sala de juegos”, a uno de sus lugares preferidos del mundo mundial. A pesar de ello, sigues siendo todavía mi guía emocional y, a estas alturas, ya te considero mi amiga. Una gran amiga que siempre dispone de tiempo cada vez que la asalto con mis dudas, mis miedos, mis angustias, mis preocupaciones, mis rayaduras…

Casi siempre sabes encontrar una solución, una alternativa o una herramienta para superar cada circunstancia particular de las que me preocupa y angustia en ese momento. Y cuando no las hay, también consigues encontrar las palabras que me hagan valorar lo positivo de esa situación. E incluso cuando no se puede hallar absolutamente nada de positivo en determinada circunstancia, me enseñas a relativizarla y hacerme ver cuánto hay de maravilloso y grandioso alrededor de la vida de Antón.

GRACIAS PILAR

Gracias a ti y a todos los que trabajáis en el campo de la atención temprana con vocación y respeto. Gracias en nombre de todos los niños y familias a las que habéis guiado y seguiréis guiando en este camino, que se presenta tan duro y oscuro al principio.

atención temprana niños discapacidad / diversidad funcional

Porque a pesar de los innumerables personajes indeseables que nos hemos encontrado en el camino durante estos últimos nueve años, el trabajo, ayuda, cariño y amor de las personas maravillosas que también se han cruzado en nuestras vidas, ha compensado con creces nuestra balanza. Quiero acordarme de ellos e ir agradeciéndoles públicamente todo lo que han aportado a nuestras vidas y el habernos ayudado a llegar donde estamos. GRACIAS

28 de febrero: Un día para visibilizar la “rareza”

28 febrero: Dia de la Enfermedades Raras, Sindrome de Joubert, Joubert Syndrome, Rare Disease Day

Cojín creado por mi “hermana” Elizabeth Joshi para visibilizar este día

Un año después de recibir el diagnóstico de mi hijo, acudí a un encuentro que reunía a familias de todo el mundo que compartíamos esa rara condición genética de nuestros hijos. Fui acompañada de otra mamá española que también andaba en busca de respuestas. Aterrizamos una noche en aquel hotel-centro de convenciones donde se celebraba el Congreso, en medio de un desierto de Texas, en medio de la nada. Esa misma noche conocí a Luise y a su hija Judi. Para una madre a quien han asegurado que su hijo no llegaría a superar los cinco años de vida, conocer a una persona afectada por la misma rara condición que ya ha rebasado la treintena, supuso una emoción indescriptible. De hecho, me eché a llorar. No pude parar en un buen rato.

Y es así como, en medio de un decorado de película del oeste, en medio de la nada, lo encontré todo. La respuesta no estaba en ninguna nueva terapia o medicina milagrosa. La respuesta era: aceptación y respeto. Y la encontré en las miradas, las palabras, la actitud y los gestos de aquellas madres, la mayoría de las cuales había aterrizado en ese mundo muchos años antes que yo. Allí, en aquel rincón en medio del desierto, nuestra realidad (la realidad de nuestras familias) era normalidad. Lo describía muy bien la mamá de Shaan al revivir la experiencia gracias a ese milagro llamado internet que nos mantiene unidas en la distancia: “Uno de mis recuerdos más entrañables del congreso es el momento en que nuestra familia y el resto de familias Joubert nos sentábamos a comer en aquella gran sala, y esa maravillosa sensación de que, por una vez, nuestra situación era norma y no excepción…” Ojalá fuéramos capaces de trasladar esa normalidad fuera de nuestro círculo. Estoy convencida de que, con tiempo y gracias a la convivencia que se genera por medio de la integración escolar, se acabará consiguiendo.

En aquel encuentro, Judi leyó una carta que aún conservo y que releo cada vez que percibo que mi hijo se frustra o enfurece, porque empieza a ser consciente de la diferencia de su realidad. Y espero de corazón que algún día haga suyas las palabras de Judi:

La gente suele preguntarme, “¿Cómo llevas el tener Síndrome de Joubert?”. Mi respuesta suele ser algo parecido a: No necesito “llevarlo” de ninguna manera porque así es como he sido toda mi vida. Si hubiese adquirido el Síndrome de Joubert a lo largo de mi vida, entonces quizás hubiese sido necesario “llevarlo”. Por otra parte, tampoco me gusta que sientan pena o compasión por mí porque eso me hace sentir como una carga, no es que no lo sea del todo pero esos sentimientos lo hacen cien veces peor. Me gustaría ser percibida como alguien de valor, como alguien que también puede contribuir a la sociedad. Eso sería lo deseable. En otras palabras, quiero que me vean de la misma forma en que lo queréis vosotros. El Síndrome de Joubert no me convierte en un “monstruo” o un “desecho”. No soy un “Joubert”, sino una persona. Y el hecho de que algunos quieran “curarme” o quieran que el Señor me cure, me enfurece porque eso significa que algo en mí no funciona bien. Yo no quiero curarme porque no me pasa nada. Simplemente, mi cuerpo funciona de forma diferente. Esto no significa que no sea consciente de que el Síndrome de Joubert forma parte de mi vida. Tampoco me gusta que la gente me pregunte si necesito ayuda. Soy perfectamente capaz de pedir ayuda cuando lo necesito. Otra de las cosas que me molesta es cuando la gente se dirige a mí como si fuese una niña. Tratadme como a un adulto sin discapacidad: con respeto, dignidad y amor.

Judi Reading

I love someone who is rare. 28 February: Rare Disease Day Quiero a alguien raro. 28 febrero: Dia de las Enfermedades Raras

Febrero es un mes diferente al resto. Un mes raro. Tiene menos días que los demás y su rareza llega a tal, que ni siquiera todos los años cuenta con el mismo número de días… Quizás sea esa la razón por la que el día de hoy, el único del año en que un mes no finaliza en 30 o 31, se haya escogido como fecha para concienciar sobre las (mal llamadas) Enfermedades Raras. Lo suyo hubiera sido designar el 29 de febrero (que sí es una fecha rara de verdad) pero, claro, eso impediría que la conmemoración fuera anual.

Y es así como, en un día como hoy, alguna organización que representa de forma oficial a este colectivo se echa a la calle para hacer visible este día y lanzar mensajes al mundo. Lástima que, casi siempre, los protagonistas de esos mensajes hayan sido la pena y la compasión. Desde luego que no es un plato de gusto tener una enfermedad rara, pero eso ya lo saben o lo presupondrán los destinatarios del mensaje. Lo que se deberían plantear  como objetivo sus gestores, es la normalización de la vida de las personas a las que dicen representar. Promover la investigación y la implantación y generalización de recursos e instrumentos que permitan a sus representados llevar una vida digna y normalizada.

Sinceramente, a veces tengo la impresión de que el único objetivo de estas campañas es recaudar fondos para financiar futuras campañas. Y así en un círculo absurdo. No veo iniciativas que promuevan la investigación en genética, ni en tecnología, ni en nada. No sé de acciones que impulsen la elaboración de unos protocolos médicos de actuación mínimos, que se conviertan en oficiales y que se difundan entre los médicos de nuestro país. De esta forma, las pruebas que las familias sabemos que se deben realizar a nuestros hijos (y lo sabemos porque hemos tenido que buscar nosotros mismos esa información), no dependerían de la buena voluntad de nuestro pediatra o del especialista donde recaigamos. Desconozco si han abordado siquiera la traducción de documentos y artículos que resultan imprescindibles para que los especialistas estén actualizados en el campo de las enfermedades raras, si han fomentado iniciativas para formar equipos multidisciplinares de investigación e intervención, si han propiciado encuentros para instruir y educar a la clase médica en las enfermedades raras, para que sepan identificar la condición de nuestros niños cuando caen en sus manos. No les he visto luchar por modificar la legislación que nos desampara, ni pelear por evitar los recortes que están afectando al colectivo que representan. No sé de ninguna familia que haya recibido ayuda concreta de las organizaciones que representan de forma oficial la causa de las enfermedades raras. Sí conozco, en cambio, a muchas que se han dirigido aquí en busca de información sobre el síndrome diagnosticado a su hijo y no han recibido contestación o han sido derivados a asociaciones específicas de afectados, que son las que sí funcionan. Pero, cuando ese síndrome es tan minoritario que no da ni para crear una asociación, te encuentras completamente solo y desamparado.

Me llegan, en cambio, noticias sobre distintos congresos a los que acuden sus representantes. Encuentros que se celebran por toda la geografía europea e incluso al otro lado del charco y donde, en la mayoría de los casos, se debe debatir sobre el “sexo de los ángeles” porque no se traducen en acciones concretas. De vez en cuando, también se reúnen para planear estrategias con el objetivo de concienciar y sensibilizar sobre las enfermedades raras. Y esa concienciación y sensibilización se traduce en campañas que inciden (una vez más) en la pena. Porque la pena vende, la pena recauda. Y es mucha la gente que colabora y se involucra con voluntad y con toda su buena fe, sin ser conscientes de que esa ayuda no se va a traducir en nada concreto que contribuya a mejorar la realidad de las familias. Sin saber que, por cada euro que la pena recauda, harán falta más de cien para financiar otras campañas que promuevan una visión digna y normalizada de la vida de nuestros hijos. Esas que nunca se hacen.

Fundación Síndrome de Joubert

Fundación Síndrome de Joubert

En estos nueve años, toda la información que he obtenido sobre la condición de mi hijo, el asesoramiento médico que necesitaba, el apoyo moral, el calor humano, todo… me lo ha aportado la Joubert Syndrome Foundation. Una organización radicada en EEUU e integrada por padres desinteresados, que han tenido la generosidad de acoger a familias de todo el mundo, independientemente de las fronteras y de la nacionalidad. Cuando mi hijo nació sólo se conocían 4 de los genes responsables del Síndrome de Joubert. Hoy, y gracias al trabajo de la JSF, ya hay una lista de más de 20 genes implicados.  La labor de estos padres, que han cedido el tiempo, el esfuerzo y las energías que necesitaban para sus propios hijos, ha logrado crear un grupo de investigación en la Universidad de Washington volcado en el estudio del Síndrome de Joubert. Han conseguido fondos federales para valorar a cientos de niños que podían participar de forma gratuita en un estudio sin importar su país de procedencia. Han facilitado que familias de todo el mundo podamos realizar un estudio genético sin coste alguno y sin movernos de nuestra ciudad. No puedo enumerar aquí todas y cada una de las iniciativas de esta asociación y que se resumen en todas aquellas que deberían haber llevado a cabo aquellas organizaciones de mi país que se nutren con fondos públicos.

La JSF es una organización clara y transparente donde las decisiones son consensuadas. Los padres y madres que forman parte de la Junta Directiva ceden tiempo y recursos de forma completamente altruista, se comunican y coordinan aprovechando todas las herramientas que la red ofrece y, cuando resulta absolutamente imprescindible reunirse de forma física, lo hacen para debatir cuestiones vitales para nuestros niños que se traducen en acciones y resultados concretos. Desde aquí les doy gracias infinitas por toda la ayuda recibida durante todos estos años.

28febrero

Evidentemente que me gustaría que mi hijo no tuviese ninguna alteración genética. Que pudiese correr, saltar, subir y bajar escaleras solo, dibujar y escribir de forma “convencional”, que no precisara de ayuda para desvestirse, que nadie tuviera problemas para entenderle, que procesara la información que le llega del exterior de la misma forma que lo hacemos la mayoría… Al mismo tiempo, también soy consciente de que, si mi hijo funcionara de esta otra forma, sería otro niño. Ya no sería él. Y me he dado cuenta de que a mí me gusta tal y como es. Y mi sueño sería que también al resto del mundo le gustara de esta forma y, por encima de todo, que él se guste, acepte y quiera.

Todos somos diferentes y únicos. Sólo que quizás él sea un poco más diferente y mucho más único.

¡Abajo la pena!

No Pity DisabilityLa pena es un sentimiento muy poderoso, capaz de espolear otros sentimientos igual de intensos que bien nos ponen en movimiento y nos empujan a actuar o, por el contrario, nos paralizan y alejan. Cuando este recurso se utiliza para movilizar a una sociedad, es necesario elegir muy bien la causa y saber gestionarlo adecuadamente, porque puede ser un arma de creación pero también de destrucción.

Sentimos pena por las personas que se han quedado sin casa por culpa de una inundación, por los niños huérfanos a causa de un tsunami, por los seres que quedan desamparados como consecuencia de un terremoto… Así que, seguramente sea necesario recurrir a la pena en el caso de las emergencias humanitarias, para impulsar nuestra solidaridad y movilizarnos en ayuda de esas comunidades.

Sin embargo, creo firmemente que no se deberían provocar sentimientos de pena o compasión hacia las personas que se comunican con las manos o con pictogramas en lugar de con la voz, hacia las que utilizan una silla de ruedas para desplazarse y no las piernas, hacia quienes funcionan de forma diferente. La pena es un sentimiento que nos entristece, y lo lógico y lo natural es rehuir aquellas situaciones o sujetos que nos provocan esos sentimientos tan negativos.

Desde luego que la discapacidad no es un plato de gusto, pero tampoco es una desgracia que invalide la existencia, tal y como nos inculcan en lo más profundo de nuestro ser desde que nacemos. Y gran parte de la responsabilidad la tienen las campañas, maratones y eventos varios que se celebran en determinadas fechas. Al menos es así como yo lo siento.

Cuando se produce una catástrofe natural es necesario recaudar financiación para reconstruir casas, escuelas, hospitales, para procurar alimentos y potabilizar agua. El dinero no sirve para comprar respeto, dignidad, sensibilización y normalización para las personas con diversidad funcional. La pena no sirve para incluir a un niño con discapacidad en nuestra vida, sino para que, cuando nos crucemos con alguno en nuestro camino, se nos encoja el corazón y queramos estar lo más alejados posible de esa fuente de angustia y tristeza.

La compasión en estos casos sólo sirve también para crear una especie de aureola de mistificación alrededor de esas personas. Y, cuando a la primera de cambio, nos decepcionen sus gestos o sus palabras, es decir cuando se muestren humanas, las bajemos del pedestal y pasen de ángel a demonio. Ni lo uno, ni lo otro: simplemente personas, con todos los defectos y virtudes que ello implica. La discapacidad no las hace ni mejores ni peores, y el modo de funcionar de una persona no impide que tenga derecho a ser egoísta, impertinente o desconsiderada, como tantas.

A veces tengo la impresión de que del colectivo con diversidad funcional se esperan más y mejores cualidades que del resto de personas, como si, de alguna forma, tuvieran que justificar o compensar su existencia… Cuando sale a debate la diversidad, se repiten siempre ciertos nombres: genios de la intelectualidad, el arte o el deporte, cuya discapacidad no fue obstáculo para sobresalir en esos campos. Los niños con discapacidad no son protagonistas de los anuncios de la tele, a no ser que practiquen deportes de riesgo. Todo esto delata una enorme desconsideración hacia el tratamiento de la discapacidad. Pareciera que este colectivo sólo pueda provocar sentimientos de pena o de admiración, blanco o negro, cuando la realidad está conformada por infinidad de colores.

Esa misma pantalla que tanta importancia tiene para crear y difundir pensamiento, sólo nos suele mostrar a niños con discapacidad para conmovernos y provocar nuestra pena con el fin de recaudar un dinero que quizás compre ciertas ayudas técnicas (esas que debiera procurar la administración, al igual que proporciona vacunas, bibliotecas, carreteras o escuelas), pero el daño que provoca a la causa de la diversidad es enorme. Y por cada euro recaudado a través de la pena para adquirir un andador o financiar determinada terapia, harán falta cientos más para combatir esa idea de la discapacidad y crear otra nueva basada en la normalidad, la dignidad y el respeto. Si es que fuera posible comprar esto con dinero, algo bastante dudoso.

La calidad de vida de los niños con diversidad funcional radica fundamentalmente en un cambio de actitud y de valores, en una transformación del enfoque que, hasta ahora, ha venido moldeando la visión de la discapacidad. Para ello resulta imprescindible dejar atrás las iniciativas que inciden en el viejo modelo que tantos queremos cambiar, un modelo anclado en la pena, la compasión y la lástima: pobres niños, pobres padres, pobres familias…

Promovamos, pues, otro tipo de campañas cuando sea necesario recabar fondos para esos recursos que la administración nos niega. Campañas diseñadas desde el respeto y la normalidad y donde se destierre la pena y la compasión. Apaguemos la tele cuando un programa recurra a las lágrimas de la familia de un niño con discapacidad porque sabe que eso elevará sus índices de audiencia. Da la impresión de que la obligación de pixelar las imágenes de los menores de edad cuando aparecen en los medios de comunicación, no rige cuando se aplica a niños con discapacidad.

La idea de la discapacidad como una desgracia también estaba arraigada en lo más profundo de mí cuando recibí el diagnóstico de mi hijo. Yo también sentí que era el fin de nuestro mundo y del suyo. Fue él quien cambió esa idea, él y los niños que compartían sus circunstancias quienes me rompieron los esquemas y me enseñaron tantas, tantísimas cosas… Y también algunas voces como la de Katie Snow de cuyo pensamiento y forma de enfocar la discapacidad de su hijo tanto aprendí. Su libro Disability is Natural se ha convertido en mi biblia particular. Precisamente su hijo, Benjamin Snow, ganó un concurso de documentales con un corto titulado “Thumbs Down to Pity”, que podría traducirse como “¡Abajo la pena!” (aunque quizás la traducción más correcta sería en realidad: ¡A la mierda con la pena!).

En este corto, Benjamin Snow denuncia el hecho de que, desde siempre, el cine haya perpetuado un estereotipo muy negativo de la discapacidad. Las películas protagonizadas por personajes con discapacidad, nos han mostrado casi siempre a seres fracasados e improductivos con vidas malogradas. Recurriendo a ejemplos de su propia existencia, Benjamin muestra como su parálisis cerebral no ha sido impedimento para llevar una vida rica y plena: “Tengo una discapacidad pero mi vida no tiene nada que ver con el estereotipo de Hollywood”. Termina su exposición abogando por desterrar la pena cuando se aplica a las personas con discapacidad y al grito de: “¡Abajo la pena!”

LUTO PARA LA DIVERSIDAD

Sentencia TC: luto para la discapacidadEl pasado jueves fue un día de desolación y derrota no sólo para la familia de Daniel sino para todas las familias de este país que viven la circunstancia de amar, educar y criar a un niño con discapacidad.

Ese día se hizo pública la sentencia del Tribunal Constitucional que echó por tierra los cuatro años de lucha de esta familia. Cuatro años de pelea en los tribunales para conseguir que su hijo con autismo pudiera ser escolarizado en un centro ordinario.

El Tribunal Constitucional que se supone representa, interpreta y defiende la Constitución, las normas que rigen nuestra convivencia, afirma en su auto que entiende que la ley obliga a la Administración a promover la escolarización de los menores con discapacidad en centros ordinarios proporcionándoles los apoyos necesarios para su integración, siempre y cuando “no sean desproporcionados o no razonables”….

El Tribunal Constitucional no sólo dictó una sentencia que vulnera los derechos y la libertad de la familia de Daniel, sino que también atentó contra todas las familias de este país que opten por una escuela ordinaria para sus hijos con diversidad. A partir de ahora, centros y administración tendrán vía libre para rechazar a un alumnado que no es recibido precisamente con los brazos abiertos. Tendrán amparo legal para hacerlo gracias a los señores (¿jueces?) del Tribunal Constitucional.

Y yo me pregunto: si abominamos de la segregación en función de sexo, raza o religión, ¿porque no aplicamos esos mismos criterios a la diversidad?

Creo, además, que es también una noticia nefasta para el sistema educativo y para todo el conjunto de la sociedad. Si los señores que interpretan la Constitución alegan que cuando los medios “sean desproporcionados o poco razonables”, el Estado tiene vía libre para dejarnos desamparados, ¿qué impide que esta misma doctrina no se aplique a otros ámbitos? La salud, por ejemplo…

Mientras, un sector del mundo de la diversidad (que es tan amplio como heterogéneo), está frotándose las manos porque esta sentencia avala su apuesta por los centros de educación específicos. Algunos, porque creen de corazón que es la mejor opción. Otros, por motivos puramente pecuniarios.

Independientemente de lo que piense y sienta cada padre/madre de niños con diversidad funcional, de lo que cada familia considere que es mejor para su hijo, lo que se ha puesto en juego es la libertad de elección.

La legalización del aborto no obliga a nadie a abortar. La legislación en favor del matrimonio para las parejas homosexuales, no nos fuerza a unirnos a alguien de nuestro mismo sexo. La regulación del derecho a morir dignamente, no obligaría a acogerse a él a quien no lo desee. El objetivo de las normas que se autoimpone una sociedad debería ser el de garantizar la libre elección. La libertad individual en función de las características, el pensamiento y la situación vital de cada uno. Quien no quiera hacer uso de la alternativa, simplemente que no lo haga. Pero que nos deje elegir al resto.

Lo expresó muy bien el ministro Fernández Ordóñez cuando, a principios de los años 80, una parte importante de la sociedad de este país se enfureció a causa de la aprobación de la Ley del Divorcio: “A quien no le duela la cabeza, que no tome aspirina”.

Quienes hemos apostado por la escuela ordinaria para nuestros hijos, no estamos ni más ni menos llenos de razón que quienes han optado por centros específicos. Son nuestras circunstancias y las de nuestros niños las que moldean la decisión final. Y lo haremos en función de infinitas variables que no se podrán extrapolar a otras familias. Es más, quizás quienes hoy estamos en el régimen ordinario, puede que mañana consideremos que lo mejor para nuestros hijos sea acudir a una escuela especial. Pero es imprescindible tener la opción de poder elegir y decidir libremente, sin imposiciones.

Yo misma me he cuestionado muchas veces si fue acertada o no la decisión que tomamos al matricular a nuestro hijo en una escuela ordinaria. La misma a la que acudía su hermana, como sería lo natural para cualquier hermano en cualquier familia. Y por supuesto que me he cuestionado muchas veces la inclusión a lo largo de estos años: cuando he visto cómo se masificaba su aula, cuando nadie se ha molestado en organizar actividades extraescolares que se adaptasen a él y a sus compañeros con diversidad, cuando ha vuelto a casa enfadado porque está “harto de que me digan que estoy enfermo” o triste porque en gimnasia o en el patio prefieren a otros niños como pareja de juegos porque “no sé correr”, cuando le veo tener que esforzarse el triple que el resto de sus compañeros en el plano académico para no alcanzar ni la mitad que ellos…. Sobran motivos para haberme cuestionado muchas, muchísimas veces esta opción.

Pero, muchas otras, también hay momentos que nos hacen inmensamente felices, a él y a mí. Y que me hacen volver a creer que sí, que es posible.

La semana pasada apareció con un fajo de dibujos en la mochila.

El grupo de Pupi

- ¿Y todos estos dibujos, hijo?

- Es que hoy hemos hecho un grupo en el cole

- ¿Un grupo de plástica? Qué bien

- No, mamá ¡un grupo! … Un grupo “secreto” de amigos

- Ah, ¿sí?

- Sí, y ahora tenemos que poner las normas. Esta tarde voy a pensarlas

Ahora quieren hacerse con una cartulina y pegar en ella los dibujos que han hecho a escondidas “los del grupo”. Me pregunta a qué excusa recurrir para poder hacerlo en clase sin que les confisquen su tesoro. Como ninguna de mis sugerencias le ha parecido buena, al rato me lo he encontrado recurriendo a Mr. Google en busca de consejo.

Consultando a Mr. Google

Por supuesto que hay momentos malos, pero también hay otros maravillosos y únicos como éste.

Y es a nosotros, a los padres de ese niño, a quien corresponde hacer balance y decidir qué es mejor para la felicidad y el desarrollo de nuestro hijo. Y el sistema debería apoyarnos en esta causa, la administración aportar los medios necesarios para completarla con éxito, el cuerpo docente vocación y fe en nuestros niños y el resto de la sociedad esa solidaridad que se supone nos hace humanos. Porque la inclusión escolar no sólo es beneficiosa para los niños con discapacidad, sino que también hace mejores al resto de sus compañeros. A esos niños que serán los adultos del mañana y que, gracias al contacto con sus compañeros con diversidad, legislarán de forma diferente en el futuro y abominarán de la sentencia dictada por el Tribunal Constitucional de este país el 27 de enero de 2014.

LemaGrupoPupi

Mi tía es verde

cuento sobre la diversidadTítulo: A miña tía é verde (gal.) / Mi tía es verde (cast.)

 Autor (texto): Xosé Cermeño

Autor (ilustraciones): Avi

Editorial: Ediciones SM, 1999

Antón ha traído hoy un libro chulísimo de la biblioteca del cole.

- ¿Lo has elegido tú, cariño? ¿O te ha ayudado Alexia?

- No, lo he encontrado yo

A Antón, como a su hermana (y como imagino que a la mayoría de los niños a quienes se les da la oportunidad), le apasionan las bibliotecas. Son su lugar preferido del mundo. Con permiso de las salas donde se represente teatro, títeres, magia o actúen orquestas de cámara, bandas de música, grupos folk…. lo que sea.

Si me ha extrañado que haya escogido este libro en concreto, es porque sus gustos suelen ser muy clásicos y con temáticas con los pies pegados a la tierra. Durante años me empeñé en comprar esos cuentos maravillosos que se han venido editando en los últimos años. Originales y diferentes… desde la perspectiva de un adulto que ya ha vivido un tiempo y a quien pueden llegar a hastiar lobos, caperucitas, princesas y zapatos de cristal. Se nos suele olvidar que los niños acaban de aterrizar en el mundo y que todo ese universo resulta absolutamente novedoso para ellos.

No entiendo cómo me costó tanto tiempo darme cuenta de algo tan simple y evidente. Imagino que porque aquellos libros me gustaban a mí y estaba harta de narrar historias de cenicientas y blancanieves.

Con su hermana había ocurrido exactamente lo mismo. Sus gustos se movían entre los clásicos de siempre (Perrault, Hermanos Grimm, H. C. Andersen) y los que contaran historias cotidianas y habituales para un niño: el primer día en la guarde, un diente que se cae, de paseo por el campo, pescando con el abuelo, haciendo la compra en el súper…

Cuando empezaron a leer, fui aún más consciente de lo mal diseñados que estaban aquellos libros que tanto me gustaban a mí, que me habían entrado por los ojos (y no por la razón): sus rebuscadas tipografías, complicadas muchas veces con tintas de mil colores, resultaban imposibles de leer para niños que se estaban iniciando en la lecto-escritura.

Mi conclusión es que, al igual que muchos juguetes para bebés (después ya son ellos mismos quienes deciden), aquellos libros estaban diseñados para los adultos, que somos quienes los compramos… Y creo que la mayoría hemos caído en la trampa. En la trampa de comprarlos para nuestros niños cuando deberíamos comprarlos para nosotros.

Así que, si me ha resultado extraño que Antón eligiera este cuento, es porque no se trata de un clásico ni de una historia anclada en la realidad. O puede que sí… En su realidad. En la nuestra.

Es la historia de una niña que nace verde. Médicos y familia se afanan en buscar remedios para darle un color más “normal”. La historia de una niña que acaba reivindicando su color, que asume sus desventajas pero que también es capaz de encontrarle beneficios. Una niña que se transforma en mujer y que sale al mundo orgullosa de su diferencia.

Después de leerlo esta noche, me he tumbado junto a Antón en la cama y hemos charlado un rato. Como hacemos todas las noches. Es nuestro momento preferido del día. A veces me cuenta cosas alegres y divertidas. Otras comparte conmigo sus pequeñas amarguras.

- Hoy en gimnasia S. me ha dicho otra vez que no sé correr

- ¿Y tú qué le has contestado?

- Que cada uno corre “a su manera”

- Muy bien. Porque no todo el mundo sabe hacer de todo ¿a que no?

- No

- ¿Y qué vas a hacer si te lo vuelve a decir?

- (señalando la oreja) Me entra por aquí y me sale por allí…

Ojalá mi pequeño luchador sea algún día capaz de salir al mundo con la misma seguridad que Xuliana.

A miña tía é verde (ediciones sm)

A miña tía é verde (ediciones sm)

A miña tía é verde

A miña tía é verde

Mi tía es verde (ediciones sm)

Mi tía es verde (ediciones sm)

Mi tía es verde (ediciones sm)

Mi tía es verde (ediciones sm)

Mucho más que 3 ruedas

discapacidad / diversidad funcional, infancia, niños, maternidadMe cuesta desprenderme de cosas (aparentemente) inútiles. Mucho. Y como el espacio en nuestra casa es limitado, he acabado transformando la bodega de mis suegros en “la habitación de Diógenes”.

Estas navidades mi marido me dio un ultimátum: o colaboraba voluntariamente con él para desechar entre lo desechado o tiraba todo al contenedor directamente y sin titubeos.

Y todo iba más o menos bien hasta que llegamos al triciclo. ¿¿Tirar el triciclo?? ¡Ni de coña! ¡Por encima de mi cadáver!

Un triciclo de 1.000 pesetas (de las últimas que se usaron) que la abuela le regaló a mi hija mayor cuando tenía dos años y se encaprichó de él en una tienda de juguetes. Un triciclo de plástico que se acabó convirtiendo con el tiempo en las piernas de su (aún inexistente) hermano.

En los primeros años de vida de Antón, nosotros también nos centramos en intentar “arreglarlo”. Así que mi hijo pasó sus tres primeros años de terapia en terapia. Unas terapias cuyo objetivo era que ese niño funcionase de forma convencional: del modo en que lo hacían los niños que no habían nacido con una discapacidad. Los niños que sí tenían ese trocito de cerebro que a él le faltaba. Qué locura. Todo ese tiempo hizo falta para que yo (su padre llegó mucho antes) pudiera entender que lo que mi hijo necesitaba era que le proporcionara formas, estrategias, herramientas, instrumentos para poder ejecutar determinadas acciones o funciones. Caminos diferentes para llegar a un mismo destino. Antón hizo ese recorrido por sí solo, gracias a su esfuerzo, a su voluntad y a su tenacidad. Nuestra función consistió en ir apartándole los obstáculos que le salían al paso.

Y ese triciclo fue una de las vías principales con las que transitó por ese camino. Antón necesitaba explorar y descubrir el mundo por sí mismo, solo, así que intentamos que se desplazase de forma autónoma: primero arrastrándose y más tarde “culeteando” (se movía sentado e impulsándose con las manos). Antón culeteó por los pasillos de casas, aulas y hospitales, bibliotecas y prados, parques y calles… Depuró tanto la técnica que llegó a culetear sin la ayuda de los brazos, para así tener las manos libres y transportar cosas. Y cuando su hermana organizaba carreras en el parque en esta modalidad, él resultaba imbatible :)

Yo ponía rodilleras en la parte posterior de sus pantalones antes siquiera de estrenarlos. Y me convertí también en experta en morderme la lengua (no sé cómo aún la conservo): cada vez que algún espontáneo se me acercaba para recriminarme que el niño se estaba manchando o que se iba a enfriar. De verdad, nunca entenderé a este perfil de señora (porque siempre son féminas) convencidas de que esos niños les duelen más a ellas que a sus propias madres. En fin…

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El caso es que un buen día mi santo recuperó ese triciclo convencido de que su hijo, que era incapaz de mantenerse en pie, sí iba a conseguir pedalear. En serio, después de tantos años aún no he conseguido saber si es un optimista o un completo iluso.

A Antón le resultó imposible mantener siquiera los pies sobre los pedales… evidentemente. Pero lo que sucedió a continuación fue extraordinario: empezó a propulsarse con las piernas y consiguió avanzar. Y encima resultaba que llegaba a lugares de casa que no había podido explorar jamás desde su limitado alcance de medio metro sobre el suelo. No se apeó de aquel triciclo desde ese día.

Su padre acabó serrándole aquellos pedales que no servían más que para amoratarle las piernas y empezamos a llevarlo a todas partes. Y también nos tropezamos con bastante incomprensión: aún recuerdo mi discusión con un empleado de la recepción en Faunia. No le cabía en la cabeza que ese triciclo equivaliera a la silla de ruedas de mi hijo, por más explicaciones que yo le diera. Que ya es humillante tener que explicar en público, rodeada de extraños y con el niño delante escuchando, que tu hijo tiene una discapacidad, que no puede andar y que usa ese triciclo para desplazarse. “Las sillas de ruedas sí están permitidas, los triciclos no”. Ese triciclo me ayudó también a conocer la magnitud de los “cabezas cuadriculadas” que hay por el mundo.

También se convirtió en un detector de “buena gente”. Antón fue el único niño del pueblo a quien se le permitió entrar motorizado en la tienda de chuches de Pura: “las bicis me las dejáis fuera, aquí el único que puede entrar sobre ruedas es Antón” (Pura dixit). Gracias también al personal del Gadis por permitirle deambular por los pasillos del súper.

Ese triciclo se convirtió por mucho tiempo en sus piernas (y me ahorró, de paso, muchas mordeduras de lengua). Y digo “ese” porque, precisamente por su simpleza, nos empeñamos en hacernos con otros más sofisticados y también más costosos. Pero Antón no quiso saber nada de ellos. Ni siquiera cuando las piernas le crecieron tanto que las rodillas le daban en la cara. Compramos triciclos más grandes. Tampoco. Ni verlos. Y no me extraña, porque “el suyo” era absolutamente perfecto.

Si pudiera, enmarcaría ese triciclo y lo colgaría de la pared del salón.

¿¿Cómo voy a tirarlo?? ¡Ni de coña! ¡Por encima de mi cadáver!

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El precursor de “el triciclo”

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Buscando un impermeable

Imagen extraída de All Slightly Estudiantes U.S.A

Imagen extraída de All Slightly Estudiantes U.S.A

Hace unos meses, me reencontré con una amiga que llegó a Holanda algún tiempo antes que yo. Es una de las personas más generosas, amables y menos rencorosas que he conocido. Y aunque desde que se mudó de nuestro vecindario nos vemos con poca frecuencia, pienso a menudo en ella cada vez que debo enfrentar ciertas situaciones relacionadas con Antón. En su día, me admiró su capacidad de aceptación respecto a las circunstancias de su hijo, no sólo a causa de su discapacidad sino también por las múltiples complicaciones médicas que trajo asociadas. El camino que emprendió en la búsqueda de información y formación para lograr la mayor autonomía posible de su hijo y su inclusión social. Todavía faltaban algunos años para que Antón llegara al mundo y debo decir que mi proceso de aceptación y reacción fue mucho más prolongado que el suyo.

Cuando uno aterriza en este mundo y pasa por todas esas etapas necesarias hasta la aceptación de las circunstancias de su hijo, se imagina que es un proceso lineal, con un final de etapa que, una vez se alcanza, significa que ese duelo se ha superado.

Hace ya algún tiempo que yo creía haber llegado por fin a ese final del camino cuando, de nuevo,  me vuelvo a encontrar inmersa en el inicio. En un proceso de regresión. En un círculo vicioso infernal. De nuevo el duelo, el dolor, el enfado, la rabia, el desconsuelo… y todo lo que creía ya superado.

Un dolor provocado, principalmente, no por las limitaciones en las capacidades de Antón sino por sus dificultades para ser aceptado como un igual. El dolor por su dolor. El dolor por su frustración. El dolor por su tristeza. Dolor que se acaba transformando en rencor. Contra todo y contra todos.

Así que, cuando me reuní con la mamá de J. pensé, tonta de mí , que me iba a dar la fórmula mágica para alcanzar esa estabilidad emocional que ella transmite siempre. Pero me encontré con una madre llena también de dolor, de alguna rabia y de cierto resentimiento (no llegaba a mi grado de rencor). Hablamos de lo duro que resulta contemplar ciertas actitudes que sufren nuestros hijos por parte de otros niños, más aún cuando muchas veces resultan ser hijos de conocidos, familiares e incluso de algún amigo. Cuánto duelen ciertas palabras que te atraviesan como cuchillos: “niño que no sabes hablar ni hacer nada”, “no vales para nada”, “aquí no te puedes sentar que está fulanito, ahí tampoco que está menganita”, “tú no puedes jugar a esto que no sabes”, “eres mi más peor amigo”, “te odio”…. Duelen palabras y actitudes pero duele, sobre todo, la desidia de algunos padres que parecen volverse sordos y ciegos.

Y no son “cosas de niños”. A Antón le ha precedido una hermana, así que sé perfectamente lo que es que a tu hija le pegue otro niño en el parque, que le hagan el vacío de vez en cuando o que no le inviten a algún cumpleaños. En su caso nunca me dolió o, al menos, no de esta forma. Sentía pena por ella pero sabía que era algo puntual y transitorio. Porque a cada “te odio” le seguía un “eres mi mejor amiga” y a cada patada, un abrazo. Y porque tenía capacidades con las que hacer frente a estas situaciones y superarlas. Entonces sí eran “cosas de niños” porque estaba en igualdad de condiciones. Es crueldad cuando la desproporción de las condiciones, las habilidades y los instrumentos es inmensa. Y cuando el daño resulta muchas veces irreparable.

Lo siento pero no, no es lo mismo. Cuando un niño sólo recibe cal y nunca arena, no es lo mismo.

Así que, una se va aislando y encerrándose en una concha hasta convertirse en uno de esos bichos ermitaños. Por no sufrir. Por no odiar a quienes se ha apreciado e incluso querido. Y, sobre todo, por evitar el sufrimiento de tu hijo.

Y me replanteo convicciones que creía ya incuestionables. Si la inclusión no será otra de esas motos que nos han querido vender. Si, a pesar de mi aversión hacia los guetos que para mí suponían hasta ahora los centros de educación especial, las actividades orientadas en exclusiva a niños con discapacidad, si quizás, si tal vez… mi hijo no sería más feliz rodeado por niños con sus mismas circunstancias.

La mamá de J. me hizo ese día la siguiente reflexión: Si nuestros hijos siguen viviendo este tipo de situaciones a día de hoy, en una época en la que creemos superados los prejuicios hacia las personas con discapacidad, ¿cómo no serían las vivencias de aquellos padres en nuestras mismas circunstancias antes de esta teórica “normalización” de la discapacidad?. “Antes me parecía horrible pensar que escondían a esos niños, pero ahora pienso ¿y si no era por vergüenza? ¿y si, en realidad, era por evitarles dolor?”. Y me pregunto cuánto puede haber de cierto en esta reflexión de mi amiga y “hermana”. Y cuánto de injusto en las apreciaciones que hemos podido sentir respecto de esas familias.

Ella, al contrario que yo, ha buscado una alternativa al aislamiento. Dice que hace años se echó encima un “impermeable”. Un impermeable que le ayuda a que le resbale todo aquello que pueda hacerle daño. Desde ese día estoy buscando mi propio impermeable, pero los que he probado hasta ahora hacen aguas por todos lados…

Discapacidad, maternidad y duelo

“Para vosotras, mis hermanas” por Maureen K. Higgins

Para vosotras, hermanas (Maureen K. Higgins)A muchas de vosotras jamás os he visto en persona, pero os he buscado todos los días. Os he buscado en internet, en parques y en tiendas.

Me he convertido en una experta en identificaros. Habéis hecho un largo recorrido. Y sois más fuertes de lo que nunca hubierais querido ser. Vuestras palabras rezuman experiencia, una experiencia que habéis forjado desde vuestro cuerpo y vuestra alma. Mostráis compasión más allá de lo razonable. Sois “mis hermanas”.

Sí, vosotras y yo, amigas, pertenecemos a una misma hermandad. Una hermandad muy exclusiva. Somos especiales. Y, como en cualquier otra hermandad, fuimos elegidas para formar parte de ella. A algunas de nosotras nos invitaron a unirnos casi inmediatamente, otras tardaron meses e incluso años en hacerlo. Algunas intentaron incluso rechazar el ingreso, pero sin éxito.

Nos iniciamos en consultas de neurología, en la unidad de neonatos, en revisiones ginecológicas, en salas de urgencias o realizando ecografías. Nos iniciamos a través de  demoledoras llamadas de teléfono, consultas, revisiones, analíticas, resonancias magnéticas y operaciones de corazón.

Pero todas tenemos algo en común. Un día todo iba bien. Estábamos embarazadas, o acabábamos de dar a luz, o cuidábamos de nuestro recién nacido, o jugábamos con nuestro niño. Sí, por un momento todo iba bien. De repente, da igual si sucedió en un instante (como casi siempre suele ocurrir) o a lo largo de varias semanas o meses, nuestras vidas cambiaron por completo. Algo ya no iba bien. Y nos convertimos en madres de niños con necesidades especiales.

Estamos unidas, somos hermanas, a pesar de lo diversas que puedan ser las necesidades de nuestros hijos. Algunos debe someterse a quimioterapia. Otros precisan de respiradores. Algunos no pueden hablar, otros no pueden andar. Algunos se alimentan a través de sondas nasogástricas. Muchos perciben el mundo de forma distinta. No discriminamos a otras madres cuyos niños no tienen unas necesidades tan “especiales” como las de nuestros hijos. Sentimos respeto mutuo y compasión por todas aquellas mujeres que están en nuestra misma piel.

Nos mantenemos informadas. Somos autodidactas y nos hemos formado a través de todos los medios que hemos tenido al alcance. Sabemos quienes son “los” especialistas en cada campo. Conocemos a “los” neurólogos, “los” hospitales, “las” medicinas milagrosas, ”los” tratamientos. Sabemos cuáles son “las” pruebas que deben hacerse, cuáles “las” patologías degenerativas y contenemos el aliento mientras les hacen pruebas a nuestros hijos para saber si las padecen. A pesar de carecer de titulación académica, podríamos pertenecer a comités de expertos en neurología, endocrinología o fisioterapia.

Hemos presionado a seguros médicos y directivas escolares para conseguir todo aquello que nuestros hijos necesitaban para sobrevivir y para avanzar. Nos hemos impuesto a la administración estatal para introducir en las aulas dispositivos de comunicación aumentativa para nuestros niños con parálisis cerebral. Hemos luchado por conseguir que nuestros seguros médicos nos proporcionara andadores y otros materiales ortopédicos para nuestros hijos con afecciones medulares. Hemos demandado a las administraciones locales para lograr que nuestros hijos recibieran aquellos certificados que les aseguraran la educación y adaptaciones necesarias, vinculadas a su diagnóstico.

Hemos aprendido a lidiar con el resto del mundo, aunque esto muchas veces signifique apartarse de él. Hemos soportado miradas de desdén cuando hacíamos la compra si estallaba alguna “rabieta” y apretado los dientes cuando alguien en la cola recomendaba más disciplina en voz alta. Hemos soportado sugerencias absurdas y remedios caseros de extraños bienintencionados. Hemos soportado que madres de niños sin necesidades especiales se quejaran sobre otitis o varicelas. Nos hemos dado cuenta de que muchas de nuestras amigas más cercanas no son capaces de entender lo que significa pertenecer a esta hermandad y de que, a veces, ni siquiera quieren intentarlo.

Tenemos ejemplares de “Bienvenidos a Holanda” de Emily Perl Kingsley y de “La madre especial” de Erma Bombeck. Los guardamos en la mesilla de noche y los leemos y releemos en los momentos más difíciles.

Hemos conseguido sobrevivir a las celebraciones. Hemos encontrado formas de que la discapacidad motora de nuestros hijos no les impidiese recorrer las casas de los vecinos en Halloween, y hemos ideado maneras de ayudar a nuestros niños sordos a formar las palabras “truco o trato”. Hemos asumido que nuestros niños con problemas de integración sensorial no podrán lucir nunca terciopelos o encajes por Navidad. Hemos triturado el pavo por Acción de Gracias. Hemos comprado conejitos de chocolate blanco por Pascua. Y durante todo ese tiempo, hemos tratado de crear un ambiente festivo para el resto de la familia.

Desde que nuestro viaje comenzó, nos hemos levantado cada mañana preguntándonos si seríamos capaces de encarar otro nuevo día. Y nos hemos acostado cada noche sin saber muy bien cómo lo habíamos conseguido.

Hemos transitado el duelo de saber que nunca llegaríamos a relajarnos y a disfrutar de esa copa de vino en Italia. Nos hemos lamentado porque nuestro viaje a Holanda precisaba de mucho más equipaje del que habíamos imaginado la primera vez que visitamos la agencia de viajes. Y también hemos sufrido porque salimos camino del aeropuerto sin gran parte de las cosas que necesitábamos para este viaje.

Pero nosotras, hermanas, mantenemos siempre la fe. Nunca dejamos de creer. El amor por nuestros hijos y nuestra confianza en todo lo que pueden alcanzar en la vida, no conoce  límites.

Soñamos que meten goles y anotan canastas. Los imaginamos corriendo maratones y cruzando metas. Soñamos que plantan semillas en el jardín y cabalgan sobre caballos. Escuchamos sus dulces voces cantando villancicos. Vemos sus paletas embadurnadas de colores y sus dedos desplazándose sobre teclados de marfil en salas de conciertos. Nos maravillamos ante la elegancia de sus piruetas. Nunca, nunca dejamos de creer en todo lo que podrán alcanzar mientras transiten por el mundo.

Pero mientras tanto, hermanas, lo más importante de cuanto hacemos, es coger fuertemente sus manitas para que así juntos (nosotras madres especiales y ellos nuestros niños especiales) podamos alcanzar las estrellas.

Maureen K. Higgins

(Traducción: Carmen Saavedra)

Para vosotras, hermanas (Maureen K. Higgins)

Gracias a mi hermana Corrine Lynch por descubrirme este texto

 

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Hoy se celebra el día mundial de la concienciación sobre la Diversidad Funcional (Discapacidad). Y aunque me horrorizan los “Día de”, también es cierto que resulta necesario aprovechar la importancia que sí conceden los medios de comunicación a estas conmemoraciones, para reivindicar y exigir el respeto de los derechos de las personas con diversidad funcional. Empezando por el derecho a una inclusión social plena y la práctica de una vida independiente.

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