La música que llevamos adentro (Julia Moret)

La música de Julia llegó hasta mí dentro de una botella lanzada en esa orilla del Río de La Plata que baña Buenos Aires.

La recojo en la playa de Morazón, justo al otro lado del Atlántico.

En cuanto llego a casa la destapo y, despues de más de diez mil kilómetros de encierro, empiezan a salir a trompicones:  Lucas, Anita, Andrés, Esperanza, Tony Attwood, Carolina Hope, la Estatua de la Libertad de la mano del Tiranosauro Rex, el abuelo José Luis con sus aviones, las hermanas Moret, Ramón sacando brillo a su bandeja, Camilo Tucci con su traje azul oscuro que le queda corto… La última, Julia, que con su batuta de directora de orquesta los ordena a todos para que esa música conjunta suene armónica.

 

 

Julia, que también tuvo dos partos y que acaba recordando los detalles del segundo (el del diagnóstico) con más fuerza que los del primero.

Apoyo mi cabeza en el esternón de Andrés, aflojo mis ojos y escucho la música que de ahora en más voy a llevar adentro.” (p. 122)

 

Julia, que tan bien describe eso que ella llama ‘angustia materna postdiagnóstico’.

Estoy sintiendo algo que quizás sea angustia: hace treinta y tres días que sabemos del diagnóstico y todavía siento algo al lado del pulmón. Cuando era chica, una vez escuché en una novela que la angustia se instala ahí. ” (p. 129)

 

Julia, que cada vez que debe afrontar una reunión con algún docente/médico/terapeuta, también siente como si le pusieran ante un pelotón de fusilamiento.

Ellas tres se sientan en fila y Andrés y yo completamos el semicírculo uno al lado del otro. Somos un matrimonio tratando de no hundirse; supongo que eso es ser familia.” (p. 199)

Julia, paralizada buscando mecanismos que conviertan en aliado a quien se sienta al otro lado de la mesa.

Se me cruzan muchas cosas que quiero decir, pero no puedo ordenarlas. No puedo abrir la boca. ” (p. 200)

En esas mismas situaciones, yo he sentido como si me sacaran un tapón por donde se me escapa toda la sangre; Julia siente “una grieta que me atraviesa desde la garganta hasta el ombligo. Se abre mi cuerpo y el hemisferio derecho se separa del izquierdo: en el medio queda un precipicio mortal.” (p. 201)

 

Julia, que también se ha convertido en una detectora de hermanas.

Paula está en un rincón sentada al lado de su hijo (…) Paula tiene cara de cansancio, pero de querer seguir intentando. Quiero acercarme y decirle que un día no le va a importar que la miren (…) Que sé que es difícil ver algunas cosas, pero que no todo es sufrimiento (…) Que todo va a mejorar. Siempre mejora. (…) Quiero abrazarla y prometerle que va a llegar el día en que su hijo y ella lo van a pasar bien. De a poco.” (p. 235)

 

Julia, que también se siente algo extraña en el mundo normofuncional donde acompaña a su hija.

Estoy en un cumpleaños en donde no tengo que acompañar terapéuticamente a nadie. Estoy en el bando de las madres cuyos hijos tienen sistemas socio-emocionales-sensoriales en perfecto estado. Siento alivio y cierta curiosidad. ¿Cómo será esto de no tener que estar alerta? Siento también algo de incomodidad, como cuando dejás de fumar y en un asado no sabés qué hacer con las manos. Siento una nostalgia rara, como morbosa. Un poco creo que mi bando son los misfits.” (p. 232)

 

Julia, que también busca una escuela que acepte lo diferente y al diferente.

A veces sueño con un colegio que publique en su página web o en sus folletos: ‘Somos un colegio bilingüe, laico y neurodiverso’.” (p. 132)

 

 

 

– Tú hijo va a ayudar a construir una sociedad mejor.

Yo no quiero que mi hijo ayude a construir una sociedad mejor.

– Las mentes como las de él cambian paradigmas.

Julia no quiere que su hijo cambie paradigmas.

Lo que las dos queremos es que “pueda ir al colegio, mantener una conversación, tener amigos, ser independiente, tener una relación amorosa y ser feliz.” (p.215)

Nada más y nada menos.

 

Julia, que tampoco quiere cambiar a su hijo.

No quisiera que mi hijo fuera de otra manera de la que es. No podría cambiar ni un programa de su sistema operativo; ni una nota de la música que lleva adentro. Porque lo admiro. Porque ser su mamá me hace feliz. Porque me enseña a ser una mejor versión de mí. Porque entonces él no sería él y yo no sería yo y mi familia no sería mi familia. Porque la música que llevamos adentro sería otra.” (p. 331)

 

Julia, que lo que quiere cambiar es ese mundo tan hostil hacia él.

Ya sé qué pondría en mi cofre de la felicidad: un mundo más informado, más amable, más paciente, más tolerante y más inclusivo. No puedo ni quiero cambiar a Lucas, pero capaz que algo puede cambiar para él. Quiero un mundo listo y digno para miles de sistemas operativos distintos.” (p. 331)

 

Julia, que busca un libro que no existe y por eso lo escribe ella.

Un libro que va mucho más allá del testimonio de una madre con un hijo cuya funcionalidad no se ajusta a la media estadística.

Un libro que van a disfrutar todos los amantes de la lectura, hayan estado o no en nuestra piel.

Un libro que es pura literatura.

 

“Julia escribiendo” ©Esteban Serrano

 

 

Sé amable (por Julia Moret)

La gente discute: si se dice autista o si es un niño con autismo. No, no es asperger: tiene asperger. No, no se dice así, se dice tal cosa.

A mí no me importa; decile como quieras. Como tengas ganas. Para mí es Lucas.

Decile autista, asperger, aspie, freak o nerd.

Decile como quieras pero sé amable.

Tené paciencia.

Si te parece que se ríe raro, reite con él: el humor es sanador.

Si es demasiado sincero escuchalo: algo de razón debe tener.

Devolvele alguna invitación: tu hijo en casa lo pasa muy bien.

Si en tu clase se enoja y patea una silla retalo, llevalo a la dirección y mandame nota en el cuaderno, sí. Somos un equipo. Pero también preguntale qué le pasa, por qué se enoja y enseñale. Enseñale a manejar su enojo.

Si lo ves en su mundo dejalo un rato tranquilo; capaz fue un día duro y necesita su espacio ¿Quién no?

Si lo ves muchas veces en su mundo alguna vez convocalo. Ayudalo a que vuelva: usa tu creatividad, ponele garra.

Si querés que te mire a los ojos no le grites desde una punta: Mirame. Acercate, agachate a su altura y miralo vos; quizás un roce en el hombro ayuda.

Si lo ves en crisis porque perdió su estatua de la libertad por favor ayudalo: para él sí es importante.

Si te gusta Gravity Falls o los dinosaurios escuchalo: es un experto.

Si no entiende una ironía trata de explicársela. Y si no, no importa.

Si te cuesta matemática pedile ayuda.

Si lo ves desconcertado o perdido acercate: quizás es la luz, la tela del pantalón o simplemente está cansado: como vos y como yo.

Si estás aburrido mirá sus dibujos.

Si no entiende como jugar con sus amigos explicale. Aprende muy rápido.

Si alguna vez se dispersa y no termina el ejercicio en la clase no lo retes: mandalo a caminar o la biblioteca; seguro en su cabeza ya lo terminó.

Si le prometiste llevarlo a Tecnópolis cumplí. Para él la palabra vale.

Si cuenta un chiste diez veces apartalo y explicale que quizás con una vez es suficiente. No lo humilles delante de todos. Él te entiende.

Si habla mucho de un tema es que está excitado o estresado. Escuchalo, alguna vez escuchalo.

Si prefiere quedarse mirando un documental sobre la estatua de la libertad que ir a jugar al fútbol con vos no te sientas mal. No lo tomes personal. No tiene que ver con el cariño que te tiene.

Si te pregunta si estás enojado no te está cargando: quizás no entiende del todo la expresión de tu cara.

Si propone un juego que inventó él dale una oportunidad: sus ideas son extraordinarias.

Si te hace una pregunta rara dale bola: no va a parar hasta entender la respuesta.

Si su abrazo te parece torpe sentite querido. Si te dice que te quiere hasta el tan tan preguntale qué es el tan tan y te va a decir que es un lugar de la galaxia que se inventó él. Creele.

No le tengas pena: él es feliz. No le saques crédito. Respetalo y hace que él te respete.

Si te parece débil charla un rato con él.

Festeja sus potencialidades y talentos: no te instales en lo que le cuesta. El balance es positivo.

Valora su esfuerzo: no seas tan duro; ni con él ni con nadie.

No quieras cambiarlo.

No pretendas que sea como el resto: todos somos diferentes.

Decile como quieras; usa la palabra que quieras pero tené paciencia.

Sé amable.

 

 

Para adquirir “La música que llevamos adentro” de Julia Moret:

Planeta de Libros, Argentina

Planeta de Libros, España (sólo formato digital)

Amazon España (sólo formato digital)

Wonder (R. J. Palacio)

Título: La lección de August (castellano)

Wonder (catalá)

Wonder (inglés)

Autor: R. J. Palacio 

http://rjpalacio.com/author.html

http://rjpalacio.tumblr.com

 

When given the choice between being right or being kind, choose kind

(Si debes elegir entre tener razón y tener corazón, elige el corazón)

1 banner wonder

Me gusta leer. Mucho. Creo que, después del amor que doy y el que recibo de la gente que quiero, es lo que más feliz me hace en este mundo. Cuando cae en mis manos un libro que me toca de verdad, la sensación es indescriptible. Por desgracia, no ocurre tan a menudo como me gustaría. No importa la cantidad y variedad de lecturas, ni el tiempo que se le dedique, ese libro especial sólo se aparece de tanto en tanto. Tampoco es fácil explicar por qué determinado libro te toca, ni siquiera depende de su calidad literaria, es una magia especial y única. ¿Por qué ese y no los veinte anteriores ni los doscientos siguientes?

Tampoco a todos nos tocan los mismos libros, ni de la misma forma, ni con la misma intensidad. Mi casa es un laboratorio de pruebas en este sentido: cada vez que he visto a Misanto enganchado a un libro, he esperado impaciente a que lo terminara para poder vivir lo mismo y, sin embargo, la mayoría de las veces no sólo me ha decepcionado, sino que incluso no he sido capaz de terminarlo siquiera. Lo mismo ha ocurrido con muchos de los libros con los que yo le he perseguido durante meses con insistencia para que los leyera, le han dejado completamente frío.

Es por eso también que, personalmente, considero una aberración esas listas de lecturas obligatorias en colegios e institutos. Es la mejor y más eficaz forma de frustrar futuros lectores. En serio, si no empezamos por dejar a los niños elegir y decidir sus propias lecturas (acordes a sus gustos, circunstancias, características y personalidad), no vamos a conseguir nunca iniciarles en el placer de la lectura. Nunca jamás. Imaginad listas obligatorias de películas, de series de televisión, o incluso de videojuegos. Seguramente, hasta en un ocio tan atractivo como éste, el matiz de la “obligatoriedad” les haría afrontarlo con mal pie y desgana. NO SE PUEDE OBLIGAR A LEER.

¿Qué otras alternativas existen para fomentar la lectura? Las hay, pero implican bastante tiempo, esfuerzo y paciencia por parte de los adultos, así que nos decidimos por la vía fácil y rápida pero que, repito, no sólo no es efectiva, sino que casi siempre consigue el efecto contrario: la obligatoriedad sólo consigue que los niños odien la lectura.

Pues eso, que he leído muchos libros en mi vida: unos me han gustado más y otros menos, muchos no he sido capaz siquiera de terminarlos y otros no consigo desenganchármelos de las manos. Sin embargo, libros que me toquen y me lleguen, esos que tienes presente durante mucho tiempo después de haberlos cerrado, que les das vueltas en la cabeza y los rumias durante semanas, que no olvidas jamás, pues de esos no ha habido tantos. Y Wonder es uno de ellos.

Creo que pocas veces me he sentido tan dentro de una historia. No hablo de sentirme “identificada” que es una sensación que sí he vivido muchas veces, sino de algo distinto. Esta sensación de la que hablo es diferente: se trata de sentirse dentro del libro, formando parte de esa historia. Y esa fue la causa del desasosiego y el malestar que sentí durante sus primeros capítulos. Pensé que no iba a ser capaz de acabar el libro. Ahora me alegro infinito de que mi prima Sandra insistiera tanto y durante tanto tiempo para que leyera Wonder.

2 personajes wonder

August es un niño con una rara enfermedad genética que le provoca una deformidad en el rostro. Y aunque él se siente (y es) un niño como todos, su apariencia hace su vida muy difícil.

Me resulta complejo escribir y reflexionar sobre este libro, sobre todas las sensaciones que me ha transmitido y los pensamientos que me ha generado, sin hacer un spoiler. Así que, diré para convenceros: no dejéis de leerlo, por favor.

Y solamente me permitiré hablar de un par de reflexiones que me ha generado, intentando no destripar la historia ni estropear su lectura:

Familia

Si algo se desprende de Wonder es el poder de la familia, de la capacidad que el amor por un hijo y por un hermano es capaz de otorgar: por muy difícil y hostil que sea el mundo exterior, si la familia constituye un reducto de amor indestructible, inquebrantable, dará armas a ese niño para que hacer frente al mundo sea algo menos doloroso e incluso realizable.

Porque este libro habla de muchas cosas: del miedo a la diferencia y al diferente, de exclusión, de marginación, de hacer daño de forma gratuita, de la influencia de los fuertes o poderosos sobre la masa… pero uno de los temas que para mí más sobresalen es el de la familia: el poder infinito que tiene el amor de nuestra familia para armarnos frente al mundo, por duro y hostil que éste sea.

Ojalá realmente sea así y que el cariño, el amor y la confianza que les damos a nuestros niños cada día en nuestro círculo familiar, les de la fuerza suficiente para salir al mundo y sobreponerse a él.

Y esa madre… Cada pensamiento que ha tenido, cada palabra que ha dicho, cada situación que ha vivido Isabel Pullman, las he sentido mías. Y cuánto desearía tener tan sólo una mínima parte de la fuerza de este personaje y, sobre todo, de su bondad. Porque eso es lo realmente difícil en circunstancias así: tener la suficiente bondad para no devolver al mundo lo que el cuerpo te pide que respondas: esa paleta infinita de sentimientos negativos relacionados con el odio y el rencor.

Responder sin odio ni rencor es necesario no ya sólo por una cuestión moral, sino fundamentalmente por una cuestión práctica: porque lo cierto es que el odio se acaba volviendo contra uno mismo. Y aunque de lo que dan ganas, en muchas de las situaciones que a diario enfrenta mi hijo, es de salir al mundo con la escopeta cargada, el problema de las armas es que se te pueden acabar disparando, sobre ti mismo o sobre la persona a la que intentas proteger.

Y en eso estamos: en aprender a responder a situaciones negativas y dolorosas sin odio. No sé si algún día lo conseguiré porque, cuando mi hijo cuenta situaciones injustas o crueles que ha padecido (o incluso las vivo con él), hay que respirar muy hondo (y muy hacia dentro para que él no se percate) y pensar muy bien cómo aconsejarle, para que valore las dos opciones que existen en estos casos: apartarse del camino de las personas que nos hacen daño o hacerles frente. Si la que se elige es la segunda opción, también hay que valorar muy bien las sugerencias que le demos sobre cómo hacerlo, sobre todo cuando se cuenta con menos armas y recursos que el oponente.

La tercera opción que existe, que es la de restarle importancia o que lo pase por alto, no podemos tenerla en cuenta de ninguna de las maneras. De ninguna forma pienso enseñarle a resignarse o a asumir como normales conductas despectivas, excluyentes e incluso crueles hacia él, porque eso significaría la destrucción de su autoestima y esa sí que va a ser su única herramienta para oponer al mundo.

3 banner choose kindAsí que, cualquiera se puede imaginar lo difícil que resulta conjugar todas estas variables: conseguir una respuesta firme y contundente, pero desprovista de rencor, es un equilibrio muy difícil de lograr. El personaje de la madre de August encarna esa actitud, ese equilibrio tan complicado de alcanzar cuando la vida de un hijo está tan llena de dolor. Y la personalidad de Auggie y su actitud ante la vida, son un reflejo del espíritu de su madre… de sus padres, porque también el personaje de Nate Pullman es grandioso.

Síndrome de In & Out

Otro de los temas sobre el que me gustaría reflexionar, es lo que yo llamo el Síndrome In & Out. Lo tomé del título de una película que vi hace varios años protagonizada por Kevin Kline.

El argumento era el siguiente: los vecinos de un pequeño pueblo de Indiana se congregan ante el televisor la noche de los Óscar, esperando que uno de los candidatos (que es originario de ese pueblo, Greenleaf) se haga con el premio al mejor actor por su interpretación de un soldado gay. Las escenas que se emiten de la película generan reacciones de empatía con el personaje e incluso se indignan ante la discriminación que su orientación sexual le genera. Sufren con él y se ponen en su piel. Sin embargo, cuando días después en el pueblo se levantan sospechas sobre la homosexualidad de uno de sus vecinos, las reacciones de esa misma colectividad no serán tan comprensivas ni empáticas como las que habían mostrado para con el soldado de la ficción.

La película está narrada en tono de comedia y es muy divertida pero si hay algo por lo que la sigo teniendo presente después de tantos años es, precisamente, porque describe a la perfección esa hipocresía-incoherencia tan común entre nosotros: somos comprensivos, inclusivos, solidarios y empáticos con personajes de la ficción pero, en la vida real, la mayoría se posiciona del otro lado: del excluyente e intolerante.

No deja de resultar paradójico. Es como si supiéramos de sobra cuál es la teoría moral, dónde está el bien, la bondad, lo correcto, lo ético… pero, por alguna extraña e incomprensible razón, no somos capaces de llevarlo a la práctica. Quizás esté relacionado con este otro síndrome que he conocido recientemente: el Síndrome de Solomon: “proceso por medio del cual los miembros de un grupo social cambian sus pensamientos, decisiones y comportamientos para encajar con la opinión de la mayoría” (Solomon Asch).

Como espectadores de una película, o lectores de un libro, nos ponemos en la piel del diferente y nos posicionamos contra quien le hiere, acosa, insulta o discrimina. Sin embargo, si esa misma situación se reproduce en nuestra realidad, solemos formar parte, sino del sector que discrimina, insulta o acosa, sí de la masa que, desde una posición neutral o impasible, no hace nada para evitarlo.

Me gustaría pensar que la lectura de Wonder va a producir muchos Jacks y Summers entre nuestros niños y va a arrinconar a los Julians que hay en nuestras escuelas. Pero, mucho me temo que, incluso alguno de los lectores que abomina de las actitudes de ciertos personajes del libro, acabará reproduciendo escenas parecidas en su realidad.

Y aunque, desgraciadamente, la mayoría de lectores de este libro se sitúen del lado del protagonista, la vida real está plagada de demasiados Julians y a casi todos nos suele faltar la suficiente personalidad, criterio propio y coraje necesarios para adoptar el papel de Jack.

– ¿Mamá? ¿voy a tener que estar siempre preocupándome por idiotas así? Quiero decir…  cuando sea mayor… ¿va a ser siempre así?

No contestó enseguida, sino que cogió mi plato y mi vaso, los puso en el fregadero y los pasó por agua.

– Siempre va a haber imbéciles en el mundo, Auggie. Pero creo de verdad, y papá también lo cree, que hay mucha más gente buena que mala en este mundo, y que las personas buenas cuidan unas de otras y se protegen entre sí.

Ojalá las palabras de la madre de August sean ciertas. Y ojalá nuestros niños se encuentren a muchos Jacks y Summers en su camino. Mientras tanto, ojalá nosotros logremos estar a la altura de Isabel, Nate y Via.

 

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Me gustaría hablar de muchos otros personajes y situaciones que surgen en la historia pero no quiero estropearos la lectura del libro así que, cuando lo leáis, nos vemos en la fan page de Cappaces para seguir comentándolo

Soy Julia (Antonio Martínez)

Soy Julia, de Antonio Martínez (Seix Barral)Título: Soy Julia

Autor: Antonio Martínez

Editorial: Seix Barral

Viernes, 24 de marzo de 2000. Pronto cumpliré dos años y, puesto que ésa es la edad que me señalaron al nacer como la más probable para mi muerte, he decidido ordenar los recuerdos de mi vida, no vaya a ser que se cumpla el augurio y tenga después que reprocharme no haber intentado pelearme un hueco en la posteridad.

Así comienza Soy Julia donde el autor comparte su experiencia como padre de una niña con discapacidad, convirtiendo a su hija en narradora de su propia historia. Antonio Martínez utiliza un sentido del humor muy peculiar para describir muchas de las situaciones que, la mayoría de los padres que compartimos esta circunstancia, hemos vivido desde el día en que nuestros hijos llegaron al mundo: el trance del diagnóstico, las visitas al neurólogo y especialistas varios, las sesiones de terapia, las miradas extrañas, los cuchicheos en voz baja, los sustos y sobresaltos y, sobre todo, la incertidumbre perpetua sobre el pronóstico y calidad de vida de nuestro hijo. ¿Es posible tratar temas tan delicados y que provocan tantísimo dolor con humor y respeto a la vez? Increíblemente, sí. Aunque creo que sólo Antonio Martínez es capaz de algo así.

Este libro cayó en mis manos cuando Antón aún no había cumplido los dos años por recomendación de la persona que lo atendía en Atención Temprana. Pilar no fue tan sólo la terapeuta que trabajaba con mi hijo, o la profesional que mejor me orientó y educó en este mundo tan distinto y del que nunca hubiera querido formar parte, sino que también se convirtió en mi psicóloga particular. En mi paño de lágrimas. En mi amiga. Juntas fuimos componiendo nuestra particular Biblioteca de Maternidad y Diversidad. Y este fue uno de los primeros títulos que me recomendó de la larga lista que vendría después, aunque ninguno superaría en calidad humana ni literaria al libro de Antonio Martínez.

Como digo, en aquella época Antón y yo vivíamos inmersos en ese mundo de revisiones médicas y terapias casi diarias. Cuando me sentaba en la barra de la cafetería del hospital, no tenía ni que molestarme en pedir. Al rato, se acercaba Manolo con mi café con leche (doble y clarito) y mi donuts (si conseguía guardarme alguno porque se agotaban casi a primera hora). Así que, resultaba difícil hasta para mí misma entender las carcajadas que me provocaba la lectura de estas páginas. Reflejaban también nuestra realidad que era de todo menos divertida…

Presté aquel ejemplar que me acompañó durante varios días en la sala de rehabilitación y en las interminables esperas para todas las consultas y revisiones que mi hijo tenía por entonces. Y fue rolando de mano en mano hasta que perdí su pista. Me costó varios meses hacerme con otro ejemplar porque, cuando lo di ya por irrecuperable, el libro estaba descatalogado.

Y, por mucho que me guste compartir libros, aquella pérdida me hizo tomar la decisión de no volver a prestar jamás los libros que de verdad me toquen el alma. A nadie. Sin excepciones. Porque el de Julia no ha sido el único caso de libros especiales que se me han traspapelado. El problema no es tan sólo volver a hacerse con otro ejemplar, sino que ese nuevo ejemplar, será eso: “nuevo”. Ya no será “mi libro” y esas páginas tampoco serán aquellas con las que lloré, reí o me emocioné. Contendrán idénticas palabras y frases y hasta en el mismo orden, si no se ha modificado su edición, pero para mí ya no serán las mismas. Tampoco conseguí, en su día, recuperar La casa de los espíritus. Y, si bien hay mil reediciones y fue relativamente fácil volver a hacerme con aquella novela, ahora que mi hija ya está en edad de poder disfrutarla, me da una rabia enorme pensar que no será el mismo ejemplar con el que su madre se emocionó a los 17 años. El espíritu de esa adolescente que yo también fui ya no estará entre esas páginas. Lo mismo que Crónica del Alba, que leí por primera vez a los 15 y releí después casi cada año. Y este sí que me costó tiempo y esfuerzo volver a conseguirlo.

Buscando enlaces y referencias para incluir en esta entrada, veo con sorpresa y gran alegría que se ha reeditado Soy Julia. Así que, desde aquí, doy las gracias a Seix Barral por reeditar este libro para que la gran familia de la diversidad que me ha ido acompañando durante estos últimos años (algunos de forma física, otros virtual, que no deja de ser tan verdadera como la primera), pueda disfrutar de este libro que sólo quien ha habitado este mundo podrá entender y sentir completamente.

Creo que, por encima de todo, lo que Antonio Martínez intenta es dar visibilidad a Julia y a todos los niños que comparten sus circunstancias. Algo todavía difícil a día de hoy, más aún 14 años atrás cuando se publicó el libro.

Siempre en Otorrionolaringología se deslizan niños de Traumatología, en Traumatología corretean niños de Oftalmología, en Oftalmología de Endocrinología, pero la sala de Neurología infantil es impermeable: nunca corretean niños de otras consultas, jamás se asoman niñas. Cualquier crío sabe que ahí no se mira, que en esa sala no se fisga, es un rincón prohibido, es el País de Nunca Jamás, el lugar donde nos reunimos los que nunca dejaremos de ser bebés, obligatorios peterpanes: no sabemos crecer, qué más quisiéramos.

Nosotros tampoco asomamos por otras salas. Ni correteamos ni nos llevan. De puro discreto somos casi clandestinos. Fuera de esa sala nadie nos conoce, diríase que el mundo rueda sin nosotros, podría pensarse que sobramos, somos prescincibles. ¿Dónde estamos, dónde vamos esos bebés, algunos bebés ya entrados en años, cuando salimos de la consulta? Misterio. Nadie sabe dónde estamos, dónde vamos, qué hacemos. No estamos en los anuncios de potitos, ni en los de pañales, cremitas, bañeritas, colonias, no salimos nunca retratados en el mundo feliz de los recién nacidos, ¿nos esconden, a mí tampoco me ven en la calle, a mí también me esconden?

Cuenta el autor que Manuel Rivas le comentó, a propósito este libro, que Julia era como Scherezade: “cuenta historias para vencer la muerte”.

Yo no sé si finalmente logró vencerla (ojalá…) pero lo que sí es cierto, es que la retó con unas ganas infinitas de vida que se transmiten en todas y cada una de las páginas de este maravilloso relato.

Mi tía es verde

cuento sobre la diversidadTítulo: A miña tía é verde (gal.) / Mi tía es verde (cast.)

 Autor (texto): Xosé Cermeño

Autor (ilustraciones): Avi

Editorial: Ediciones SM, 1999

Antón ha traído hoy un libro chulísimo de la biblioteca del cole.

– ¿Lo has elegido tú, cariño? ¿O te ha ayudado Alexia?

– No, lo he encontrado yo

A Antón, como a su hermana (y como imagino que a la mayoría de los niños a quienes se les da la oportunidad), le apasionan las bibliotecas. Son su lugar preferido del mundo. Con permiso de las salas donde se represente teatro, títeres, magia o actúen orquestas de cámara, bandas de música, grupos folk…. lo que sea.

Si me ha extrañado que haya escogido este libro en concreto, es porque sus gustos suelen ser muy clásicos y con temáticas con los pies pegados a la tierra. Durante años me empeñé en comprar esos cuentos maravillosos que se han venido editando en los últimos años. Originales y diferentes… desde la perspectiva de un adulto que ya ha vivido un tiempo y a quien pueden llegar a hastiar lobos, caperucitas, princesas y zapatos de cristal. Se nos suele olvidar que los niños acaban de aterrizar en el mundo y que todo ese universo resulta absolutamente novedoso para ellos.

No entiendo cómo me costó tanto tiempo darme cuenta de algo tan simple y evidente. Imagino que porque aquellos libros me gustaban a mí y estaba harta de narrar historias de cenicientas y blancanieves.

Con su hermana había ocurrido exactamente lo mismo. Sus gustos se movían entre los clásicos de siempre (Perrault, Hermanos Grimm, H. C. Andersen) y los que contaran historias cotidianas y habituales para un niño: el primer día en la guarde, un diente que se cae, de paseo por el campo, pescando con el abuelo, haciendo la compra en el súper…

Cuando empezaron a leer, fui aún más consciente de lo mal diseñados que estaban aquellos libros que tanto me gustaban a mí, que me habían entrado por los ojos (y no por la razón): sus rebuscadas tipografías, complicadas muchas veces con tintas de mil colores, resultaban imposibles de leer para niños que se estaban iniciando en la lecto-escritura.

Mi conclusión es que, al igual que muchos juguetes para bebés (después ya son ellos mismos quienes deciden), aquellos libros estaban diseñados para los adultos, que somos quienes los compramos… Y creo que la mayoría hemos caído en la trampa. En la trampa de comprarlos para nuestros niños cuando deberíamos comprarlos para nosotros.

Así que, si me ha resultado extraño que Antón eligiera este cuento, es porque no se trata de un clásico ni de una historia anclada en la realidad. O puede que sí… En su realidad. En la nuestra.

Es la historia de una niña que nace verde. Médicos y familia se afanan en buscar remedios para darle un color más “normal”. La historia de una niña que acaba reivindicando su color, que asume sus desventajas pero que también es capaz de encontrarle beneficios. Una niña que se transforma en mujer y que sale al mundo orgullosa de su diferencia.

Después de leerlo esta noche, me he tumbado junto a Antón en la cama y hemos charlado un rato. Como hacemos todas las noches. Es nuestro momento preferido del día. A veces me cuenta cosas alegres y divertidas. Otras comparte conmigo sus pequeñas amarguras.

– Hoy en gimnasia S. me ha dicho otra vez que no sé correr

– ¿Y tú qué le has contestado?

– Que cada uno corre “a su manera”

– Muy bien. Porque no todo el mundo sabe hacer de todo ¿a que no?

– No

– ¿Y qué vas a hacer si te lo vuelve a decir?

(señalando la oreja) Me entra por aquí y me sale por allí…

Ojalá mi pequeño luchador sea algún día capaz de salir al mundo con la misma seguridad que Xuliana.

A miña tía é verde (ediciones sm)

A miña tía é verde (ediciones sm)

A miña tía é verde

A miña tía é verde

Mi tía es verde (ediciones sm)

Mi tía es verde (ediciones sm)

Mi tía es verde (ediciones sm)

Mi tía es verde (ediciones sm)

El sueño de la tortuga azul

El sueño de la tortuga azul

Título: El sueño de la tortuga azul

Autora: Coral Gil

Ilustradora: Anna Yuste

Coste: 9,50 € (edición papel). Descarga en pdf gratuita

Características: 28 págs. Color-Tapa blanda
21´5 x 21´5 cm
ISBN: 978-14-46727-38-6

Acabo de leerle un cuento a mi hijo. Como todas las noches. El de hoy era más especial porque llevaba ya tiempo esperando a que cayera en mis manos y esta mañana, por fin, el cartero me ha dado una alegría. No ha decepcionado mis expectativas, a pesar de lo alto que las había colocado. Es un cuento-poesía, o una poesía contada. Su autora tiene una sobrina con Síndrome de Down que no sólo le ha inspirado esta historia, sino también ha transformado el modo en que ahora ve y vive la vida. Tal y como sucede con casi todas las personas en cuya familia aterriza un niño con diversidad funcional. Después del impacto inicial, y a pesar de que el camino nunca se vuelve fácil, especialmente para ellos, nos ayudan a frenar nuestro ritmo frenético, a relativizar nuestras miserias sin importancia, a apreciar y valorar lo realmente importante y a exprimir la vida. Sino todo el tiempo, al menos la mayor parte de él.

Sin perder nunca la perspectiva de que me gustaría que mi hijo no tuviera las limitaciones que tiene, también es cierto que su situación ha enriquecido mi vida, la de mi familia y la de todos cuantos estamos a su alrededor y le queremos.

No puedo evitar, de cuando en cuando, volver a ese pensamiento, tan atormentador como inútil, sobre lo cruel e injusta que la naturaleza ha sido con los niños que han nacido con alguna discapacidad. Sin embargo, también creo que cada cual tiene su sitio y su función en el ciclo de la vida. Esa teoría otorga a las alteraciones (que no trastornos ni defectos) genéticas de nuestros niños, un papel esencial. El ser humano no deja de ser un animal y, además, un animal gregario que necesita de sus congéneres para poder subsistir. Así que, seguramente, las limitaciones y la aparente fragilidad de nuestros niños tengan una razón de ser. Están aquí para ayudar a sacar lo mejor de todos nosotros. Para darnos la oportunidad de ser solidarios, sensibles, generosos, amables…  y todo cuanto se supone nos distingue como especie, como “seres humanos”.

Debemos aprovechar la oportunidad de encontrar en nuestro camino a niños como la Ana protagonista de este cuento (que todos y cada uno de los días de su vida tienen que hacer un esfuerzo mayor al del resto), para ser mejores personas.

PROLOGO

Prólogo de “El sueño de la tortuga azul”

Blog: El sueño de la tortuga azul

Web donde adquirir el libro: Lulu.com

Descarga gratuita en pdf

Si todavía queda pendiente algún regalo navideño, El sueño de la tortuga azul no puede ser mejor propuesta para estas fechas en las que tanto tiempo, dinero y energía desperdiciamos en compras que suelen ser absolutamente estériles. Qué lo disfrutéis.