Palabras

palabras y lenguaje, discapacidad, diversidad funcionalAyer estábamos en la playa y Antón me hizo una observación sobre los chicos de al lado: habían arrojado a la arena las colillas de los cigarrillos que acababan de fumar.

Qué maleducados…”, dijo. Y, a continuación, se desarrolló la siguiente conversación:

– Pues sí, cariño. Además, si no están bien apagadas, alguien podría pisarlas y quemarse.

– Yo de mayor no voy a fumar.

– Pues haces bien porque es una porquería. Yo antes fumaba y siempre estaba malita: tosía, no podía respirar bien y me cansaba mucho cuando subía las escaleras.

– Pues yo no pienso fumar porque ya tengo una enfermedad y no quiero tener más.

(Y es en ese momento, cuando se me hace un nudo en la boca del estómago)

– ¿Qué enfermedad tienes tú, cariño?

– Una que no me acuerdo cómo se llama.

– Eso no es una enfermedad, mi vida, es una discapacidad. Significa que hay algunas cosas que las haces de forma distinta a otras personas, pero no es una enfermedad. Ya lo hemos hablado muchas veces. La tía Rosi no oye y habla con las manos.  ¿A ti te parece que está enferma?

– No

– Pues tú tampoco. Enfermedad es eso que tuviste con aquel nombre tan raro, mononucleosis, y que no pudiste ir al cole durante un montón de días. Estabas muy cansadito y te encontrabas mal, ¿te acuerdas?

– Sí

– ¿Y lo entiendes ahora?

– Sí

Pero mucho me temo que sólo durará hasta la próxima vez que escuche a alguien decir, refiriéndose a él, que “está enfermo” o “tiene una enfermedad”. Niños o adultos que emplean ese tipo de expresiones, casi siempre con la mejor de la intenciones, para justificar algunas de sus limitaciones. Ha escuchado estas frases tantas veces que, independientemente de lo que insistimos en transmitirle en casa, ha acabado convencido de que realmente es así.

Y hay quien sigue defendiendo que las palabras no son importantes si no se emplean con mala intención. Las palabras sí son importantes y hacen daño independientemente de la intención con que se utilicen.

Resulta paradójico que esta situación la viviéramos ayer, cuando fui a la playa buscando un poco de paz para olvidarme de la horrible situación que habíamos vivido un grupo de madres en Facebook, a raíz de las palabras utilizadas por una editorial. Una editorial especializada en Educación Especial que describía como “deficientes” a los niños con diversidad funcional, mientras que a los alumnos sin discapacidad los denominaba “niños normales”.

Las palabras son importantes. Vaya si son importantes.

Cumpleaños infantiles y Diversidad

cumpleaños infantilesLos cumpleaños son, sin duda, uno de los acontecimientos más trascendentales en la vida social de nuestros hijos. Especialmente cuanto más pequeños son. No importa que falten 3 días o 7 meses para el acontecimiento, siempre está presente en sus conversaciones. La lista de invitados se amplia o reduce en función del devenir de sus relaciones en el patio. Los cumpleaños son una gran fuente de felicidad y emociones… pero también de dolor y frustración. Especialmente en el caso de los niños con diversidad funcional.

Los padres sufrimos si nuestros niños no son invitados. Y muchas veces también cuando sí lo son porque ni los lugares donde se celebran las fiestas infantiles ni las actividades que allí se desarrollan, han sido diseñadas pensando en la existencia de niños con dificultades motrices. El resultado suele ser que mi hijo acabe jugando solo en una esquina, lo más apartada y segura posible dentro del movimiento caótico generado a su alrededor, o que yo acabe colándome en la zona de niños para convertirme en su compañera de juegos.

Esta situación me genera un enorme dolor y cada vez que llega a casa con una invitación se me plantea el mismo dilema: si no acude, corremos el peligro de que dejen de invitarle lo que dificultaría enormemente su integración social. Si va, sufrimos los dos y muchas veces también los padres del niño homenajeado que son conscientes de las dificultades de mi hijo para participar en las actividades con el resto de niños que, generalmente y a estas edades, consisten básicamente en moverse, saltar y correr de un lado a otro del local. Resulta una situación muy violenta y yo comprendo perfectamente que ellos deban elegir el lugar de celebración en función de los gustos, intereses y predilecciones del niño que cumple los años, de las posibilidades económicas de esa familia, del emplazamiento del local para facilitar que todos los niños convocados puedan acudir, etc… y no en función de si Antón puede o no entrar en esas jaulas tan de moda ahora y que nosotros tanto odiamos. Yo les agradezco de corazón su implicación al animar a sus hijos a que le incluyan en la lista de invitados, a pesar del desasosiego que esta situación les pueda generar.

Hemos acabado encontrando una solución intermedia y, si las características del lugar de celebración son imposibles para él, procuramos llegar tarde, participar en la merienda y el “momento regalos” donde sí puede estar en igualdad de condiciones e irnos antes de tiempo para limitar mi sufrimiento y su frustración.

Antón siempre quiere celebrar el cumpleaños en casa. Es un entorno donde se siente seguro y que le permite compartir actividades y juegos con sus amigos. Lo pasa genial y los niños a los que invita también porque ese día no hay más límites que aquellos donde la integridad física empiece a peligrar. El resultado es pasar los días posteriores recogiendo, ordenando y recomponiendo pequeños destrozos,  pero compensa mil veces por la felicidad que le aporta a mi enano.

Toca Birthday Party

Descarga en iTunes App Store

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Desarrollador: Toca Boca

Idioma: sin lenguaje hablado

Precio: 2,69  €

Categoría: Ocio / Comidas

Descripción: Esta aplicación de Toca Boca permite convocar a nuestros amigos para celebrar un cumpleaños en torno al iPad. Nos ofrece la posibilidad de elegir entre tres temáticas diferentes, mantelería variada para disponer la mesa, personalizar nuestra tarta de cumpleaños e incluir incluso algún regalo.

Este juguete digital es una variante de Toca Tea Party, otra app de esta firma sueca también reseñada en Cappaces. El juego es fácil e intuitivo lo que permite que los niños puedan jugar de forma autónoma.

Sueños de futuro

Sueños de futuroCuando los padres de niños con diversidad funcional pensamos en el futuro de nuestros hijos, nos preocupan grandes interrogantes que tienen que ver, principalmente, con su capacidad de autonomía e independencia en su vida como adultos. A medida que esta aspiración se evidencia más y más difícil, nuestra inquietud se centra en asegurarnos de que, una vez que nosotros no estemos, otros se ocuparán de quererles, cuidarles y protegerles.

Es algo con lo que intentamos aprender a vivir. Por eso me desconcierta que, cuando asoman a mi cabeza otras pequeñas cuestiones (si se comparan con “la gran preocupación”), tales como si mi hijo será capaz de participar en el viaje de fin de curso del cole al acabar la primaria, ir de acampada con los amigos, hacer botellón, aprender a conducir, tener una relación de pareja normalizada o incluso ser padre… se me encoja el corazón. Cada día aparece un nuevo interrogante, una nueva incerteza relacionada con situaciones concretas y en teoría, sólo en teoría, menores.

Si a cualquier padre le comunicaran hoy que su hijo es estéril, la noticia le destrozaría. Para los padres de niños con discapacidad, la improbabilidad de que nuestros niños puedan algún día ser padres, es tan sólo una entre las infinitas imposibilidades que seguramente se les planteen. Los sueños que nosotros teníamos para nuestros hijos ya nacieron rotos. Y día a día vamos acumulando incertidumbre, imposibilidades y más sueños rotos.

Intentamos aprender a vivir con ello pero son tantas las horas, días, semanas, meses, años de lucha contra pensamientos negativos, que son muchas las veces en que consiguen ganar e imponerse sobre nuestras esperanzas. Y sí, tenemos que aprender a convivir con esos momentos. Y también a combatirlos, para que no condicionen ni limiten la vida de nuestros niños. Sin descartar nunca nada, por imposible que parezca. Ofreciéndoles siempre una oportunidad para intentarlo, aún a costa del enorme dolor que sus frustraciones y desengaños nos provocan.

Es por todo esto que me ha emocionado tantísimo el dibujo que ha hecho Antón en el cole. Su profesora me lo ha enviado sabiendo, seguramente, lo mucho que me conmovería. Es la ilustración a un ejercicio donde se propuso a los niños de la clase que pensaran acerca del futuro e imaginaran cómo se veían con 30 años.

Así es como mi enano ve su futuro: NORMALIZADO. Resulta un alivio comprobar que todos los miedos, inseguridades e incertezas de su madre no le hayan alcanzado.

"Antón con 30 años"

“Antón con 30 años”

Gracias Teresa por este regalo. Y por esas lágrimas que, por una vez, son de alegría.

Cuando el juego es mucho más

Jugaba con niñas porque ellas hablaban más y corrían menos”. Esta frase, extraída de un maravilloso artículo de Santiago Roncagliolo (Princesas y futbolistas) define a la perfección la naturaleza de las relaciones sociales de mi hijo.

JuegoInclusion_NiñasLo queramos o no, es una evidencia que, en general, los gustos y aficiones de los niños difieren en función del género. Y por mucho que intentemos educarles de igual forma y les ofrezcamos las mismas posibilidades, en general y salvo raras excepciones, sus mundos se separan a partir de los 6 ó 7 años y no vuelven a reencontrarse hasta algún tiempo después.

Yo misma, y antes de ser madre, renegaba de estas generalizaciones y mitos. Sin embargo, desde que nació la mayor he ido observando la naturaleza de sus relaciones sociales y las de sus amigos. Tras doce años de análisis y reflexión (cual entomólogo) he tenido que rendirme a la evidencia. Mi hija ignoró todo el conjunto de grúas, scalextric, barcos, maletines de herramientas y similares que con tanto afán igualitario nos empeñamos en comprarle. Tan sólo le encontró utilidad a un coche, descapotable y lo suficientemente amplio para acomodar a todo su ejército de Barbies. Sí, esa muñeca sexista y odiosa cuya entrada teníamos terminantemente prohibida en casa y que le acabaron proporcionando amigos y familiares desoyendo nuestras órdenes claras, tajantes… e inútiles.

A pesar de nuestros esfuerzos por educarles en la igualdad y huir de los tópicos sexistas, parece existir algo incorporado de fábrica que les lleva a diferenciarse, al menos, en cuanto a ciertas preferencias.

Durante la etapa de Educación Infantil, esas diferencias son pequeñas y sutiles: las chicas adoran el rosa, la purpurina y las barbies (o su sucedáneo actual representado por las Monster High); mientras que los niños se decantan por el azul y les fascina el universo de los superhéroes y dinosaurios. Coincidiendo con el inicio de la Educación Primaria, sus mundos comienzan a divergir. Seguramente el tema fútbol tenga mucho que ver en el origen de esta bifurcación. Así que, a los niños que no les gusta el fútbol, o a quienes no pueden practicarlo como es el caso de mi hijo, no les queda más remedio que buscar a otros “frikis” afines a ellos, más interesados en cazar grillos, coleccionar arañas o jugar a piratas que en pegar patadas al balón a todas horas.

Pintanto y tomando teOtra opción, bastante más excepcional, es la de acoplarse a las niñas. Este es el caso de Antón ya que, debido a las circunstancias derivadas de su discapacidad, también carece de la habilidad necesaria para atrapar bichos o abordar un barco imaginario. Cuando leí esa frase en el artículo de Roncagliolo, entendí que esa definición tan concisa y perfecta (“hablaban más y corrían menos”) resumía en cinco palabras el fundamento del mundo social de Antón: dadas sus dificultades en cuanto a la comunicación expresiva, se le da muy bien escuchar y el movimiento no es precisamente su fuerte.

Así que, los mejores amigos de Antón son chicas. Ha tenido la enorme suerte, además, de encontrarse a niñas increíbles en su camino. Y no sé si se deba a la influencia de estas amistades femeninas o porque ya venía así configurado de fábrica, lo cierto es que es el único niño-chico de la clase cuyo color preferido es el rosa, es más fan de Peppa Pig o Dora Exploradora que de Spiderman y odia el fútbol. Y eso, a pesar de los esfuerzos de toda la familia por lograr que, al menos, disfrutara de este deporte como espectador, dada su innegable relevancia en la vida social.

Lo han intentado su hermana, su tío y sus primos (hinchas a muerte del Athlétic de Bilbao), su abuelo (fanático del Real Madrid), su padre (indefinido oficialmente pero barcelonista de corazón) y hasta yo misma (a pesar de mi animadversión hacia a este deporte, de puro cansina que me resulta su omnipresencia). No ha habido manera… Lo odia. Logramos que se contagiara un poco del entusiasmo de los bilbainistas de la familia hacia el final de la temporada pasada, ante los que se presuponían triunfos históricos que estaban a punto de llegar tras tantos años de sequía. Pero, lo más lejos que llegó fue a llevar la bufanda del Athlétic al cole un par de días. El desánimo absoluto de hermana, tío y primos ante el descalabro monumental de los leones, sólo sirvió para reafirmarle en su convencimiento de que semejante desgaste en energía e ilusión no merecía en absoluto la pena.

De todos modos, y a pesar de lo expuesto, Antón suspira por tener también amigos chicos y poder participar de sus mismas actividades. Algo que, hasta hace poco, parecía imposible.

Su amigo Brais y él nacieron casi a la vez y la amistad que nos une a las familias ha hecho que crecieran juntos. Fueron compañeros de juegos en su primera infancia pero, a medida que crecieron, las diferencias en cuanto a sus habilidades motrices les fueron distanciando. A pesar de compartir género, edad, curso y cole, no pueden ser más distintos en cuanto a gustos, aficiones y habilidades. Alguna tarde les ha unido el visionado de una película o jugar con el iPad. Sin embargo, se limitan a alternarse el dispositivo, lo que no ayuda a compartir ni crear vínculos. Sus habilidades en cuanto a la motricidad fina son tan distintas, que no les interesan los mismos juegos. A Antón le resulta imposible ejecutar los que le entusiasman a Brais y a éste le aburren infinito los que se adaptan a las habilidades de Antón.

El caso es que, tanto yo como la madre de su amigo (y especialmente ella), llevamos años intentando hacer confluir sus mundos. No hemos dejado de darle vueltas a la cabeza y probar juegos y actividades que pudieran compartir y que les divirtiesen a ambos. Ya digo que, tanto sus habilidades como sus gustos, no pueden ser más diferentes. A Brais le encanta moverse (subir, bajar, correr, trepar) y las videoconsolas sofisticadas tipo Play o Wii cuyos juegos son imposibles de ejecutar para Antón.

Parchis-1Parecía misión imposible, hasta que a la maravillosa y tenaz mamá de Brais se le ocurrió probar con el mundo de los juegos de mesa. Aunque inicialmente ambos fueron reacios, la operación acabó resultando un éxito. Y ese ha sido el punto de inflexión que les está volviendo a reunir. Primero fue el parchís, después el Cadoo, el Quien es Quien, dominó, memory… Nuestro último descubrimiento ha sido el ajedrez.

QuienEsQuien (2)Aunque las habilidades motrices y cognitivas de su amigo quizá siempre estén por encima de las suyas, lo importante es que jueguen y participen de la misma actividad. Han aprendido a asociar ciertos juegos a determinados amigos. Brais sigue jugando al fútbol con Jorge, “a luchas” con Mateo y a la Play con Santi. Y a Antón le sigue encantado jugar “a tiendas”, a “mamás y papás” o a disfrazarse con Yasmin, Manuela o Patri. Finalmente, han aprendido a adaptarse el uno al otro y a encontrar un lugar donde disfrutar juntos. Tenemos la esperanza de que eso les ayude a establecer puentes entre ellos, a afianzar lazos y consolidar una amistad que ojalá les lleve a encontrarse también en otros puntos y momentos de la vida.

Al principio del camino, los padres de niños que nacen con alguna discapacidad, nos preocupamos y obsesionamos con interrogantes acerca de si alcanzaran o no determinadas funcionalidades básicas (hablar, andar, controlar de esfínteres, autonomía en la vida diaria), así como objetivos intelectuales también esenciales (leer, escribir, calcular…). Sin embargo, cuando el tiempo pasa y crecen, somos conscientes de lo enormemente importante que resulta para su felicidad la integración social. Así que, sus manifiestas dificultades para establecer relaciones sociales con niños de su misma edad, acaba generándonos enorme angustia y ansiedad. Especialmente en el caso de niños a quienes precede algún hermano mayor, que constituye su referente y cuyas relaciones sociales aspiran a imitar.

La normalización de la vida social implica para la familia una cuota de sufrimiento importante que atraviesa diferentes etapas con distintos motivos de abatimiento. En una primera etapa son inevitables las comparaciones: mortificadoras tardes de parque donde sólo eres capaz de ver lo que otros niños de su edad ya hacen y que tu hijo quizás nunca consiga. Al resto de niños, a aquellos que no nacen con diversidad funcional, no se les somete a la humillación de ser permanentemente comparados. Y no importa que esas reflexiones no se hagan en voz alta ni delante del niño. Son los mayores expertos en comunicación no verbal y absorben esos sentimientos que pueden acabar pasando factura a su autoestima. Debemos sentir orgullo de nuestros niños y valorar como se merecen los esfuerzos que deben realizar todos y cada uno de los días de su vida. Aceptar su forma de ser y funcionar, y disfrutar del ser único y especial que es.

Superada esta etapa, llega otra más dolorosa si cabe: el momento en que buscan ser aceptados como iguales entre los de su edad. Es también enorme el sufrimiento que generan estas dificultades por encajar con los suyos. Eres consciente de cada rechazo físico, de cada mirada de recelo, de cada frase de desdén, de sus esfuerzos ingenuos por alcanzar a quien le rehúye… Estas situaciones provocan un enorme dolor que es necesario apartar para que no ensombrezcan los instantes felices, que probablemente sean mayoría aunque parezcan pesar menos.

Resulta muy loable recoger tapones para ayudar a niños con discapacidad a recaudar fondos para objetivos concretos, participar en maratones y campañas solidarias o compartir en el muro de Facebook la celebración del correspondiente “Día de”. Sin embargo, lo realmente importante es no olvidarse de incluirles y hacerles partícipes de nuestro entorno social: invitarlos a las fiestas de cumpleaños de nuestros hijos, a comer o pasar alguna noche a casa como cualquier otro amiguito o a educar y animar a sus compañeros para que intenten participar en actividades y juegos que se adapten a ellos. Sé que es difícil, pero no imposible. Sobre todo, si se tiene la suerte de tener amigas tan maravillosas como la mamá de Brais.

Dadas las dificultades de trasladar fuera de casa los juegos de mesa (y a pesar de ese agujero negro que parece existir en el fondo del bolso de las madres), resultaría genial poder incorporar a nuestra tableta aplicaciones de este tipo para que nuestros hijos puedan socializarse y compartir juegos con otros niños durante quedadas y reuniones de amigos. Así evitaremos también ese triste espectáculo que resulta de contemplar como un grupo de adultos charla, divertido y animado, mientras en la mesa de al lado sus hijos se vuelcan en sus respectivas consolas, tableta o móvil, ignorándose los unos a los otros.

A eso dedicaremos en Cappaces las próximas entradas. Hemos añadido una subcategoría nueva dentro del apartado Ocio denominada Juegos para compartir. Aquí iremos incluyendo otras aplicaciones que reúnan este tipo de características y permitan la interacción entre dos o más niños.