Buscando un impermeable

Imagen extraída de All Slightly Estudiantes U.S.A

Imagen extraída de All Slightly Estudiantes U.S.A

Hace unos meses, me reencontré con una amiga que llegó a Holanda algún tiempo antes que yo. Es una de las personas más generosas, amables y menos rencorosas que he conocido. Y aunque desde que se mudó de nuestro vecindario nos vemos con poca frecuencia, pienso a menudo en ella cada vez que debo enfrentar ciertas situaciones relacionadas con Antón. En su día, me admiró su capacidad de aceptación respecto a las circunstancias de su hijo, no sólo a causa de su discapacidad sino también por las múltiples complicaciones médicas que trajo asociadas. El camino que emprendió en la búsqueda de información y formación para lograr la mayor autonomía posible de su hijo y su inclusión social. Todavía faltaban algunos años para que Antón llegara al mundo y debo decir que mi proceso de aceptación y reacción fue mucho más prolongado que el suyo.

Cuando uno aterriza en este mundo y pasa por todas esas etapas necesarias hasta la aceptación de las circunstancias de su hijo, se imagina que es un proceso lineal, con un final de etapa que, una vez se alcanza, significa que ese duelo se ha superado.

Hace ya algún tiempo que yo creía haber llegado por fin a ese final del camino cuando, de nuevo,  me vuelvo a encontrar inmersa en el inicio. En un proceso de regresión. En un círculo vicioso infernal. De nuevo el duelo, el dolor, el enfado, la rabia, el desconsuelo… y todo lo que creía ya superado.

Un dolor provocado, principalmente, no por las limitaciones en las capacidades de Antón sino por sus dificultades para ser aceptado como un igual. El dolor por su dolor. El dolor por su frustración. El dolor por su tristeza. Dolor que se acaba transformando en rencor. Contra todo y contra todos.

Así que, cuando me reuní con la mamá de J. pensé, tonta de mí , que me iba a dar la fórmula mágica para alcanzar esa estabilidad emocional que ella transmite siempre. Pero me encontré con una madre llena también de dolor, de alguna rabia y de cierto resentimiento (no llegaba a mi grado de rencor). Hablamos de lo duro que resulta contemplar ciertas actitudes que sufren nuestros hijos por parte de otros niños, más aún cuando muchas veces resultan ser hijos de conocidos, familiares e incluso de algún amigo. Cuánto duelen ciertas palabras que te atraviesan como cuchillos: “niño que no sabes hablar ni hacer nada”, “no vales para nada”, “aquí no te puedes sentar que está fulanito, ahí tampoco que está menganita”, “tú no puedes jugar a esto que no sabes”, “eres mi más peor amigo”, “te odio”…. Duelen palabras y actitudes pero duele, sobre todo, la desidia de algunos padres que parecen volverse sordos y ciegos.

Y no son “cosas de niños”. A Antón le ha precedido una hermana, así que sé perfectamente lo que es que a tu hija le pegue otro niño en el parque, que le hagan el vacío de vez en cuando o que no le inviten a algún cumpleaños. En su caso nunca me dolió o, al menos, no de esta forma. Sentía pena por ella pero sabía que era algo puntual y transitorio. Porque a cada “te odio” le seguía un “eres mi mejor amiga” y a cada patada, un abrazo. Y porque tenía capacidades con las que hacer frente a estas situaciones y superarlas. Entonces sí eran “cosas de niños” porque estaba en igualdad de condiciones. Es crueldad cuando la desproporción de las condiciones, las habilidades y los instrumentos es inmensa. Y cuando el daño resulta muchas veces irreparable.

Lo siento pero no, no es lo mismo. Cuando un niño sólo recibe cal y nunca arena, no es lo mismo.

Así que, una se va aislando y encerrándose en una concha hasta convertirse en uno de esos bichos ermitaños. Por no sufrir. Por no odiar a quienes se ha apreciado e incluso querido. Y, sobre todo, por evitar el sufrimiento de tu hijo.

Y me replanteo convicciones que creía ya incuestionables. Si la inclusión no será otra de esas motos que nos han querido vender. Si, a pesar de mi aversión hacia los guetos que para mí suponían hasta ahora los centros de educación especial, las actividades orientadas en exclusiva a niños con discapacidad, si quizás, si tal vez… mi hijo no sería más feliz rodeado por niños con sus mismas circunstancias.

La mamá de J. me hizo ese día la siguiente reflexión: Si nuestros hijos siguen viviendo este tipo de situaciones a día de hoy, en una época en la que creemos superados los prejuicios hacia las personas con discapacidad, ¿cómo no serían las vivencias de aquellos padres en nuestras mismas circunstancias antes de esta teórica “normalización” de la discapacidad?. “Antes me parecía horrible pensar que escondían a esos niños, pero ahora pienso ¿y si no era por vergüenza? ¿y si, en realidad, era por evitarles dolor?”. Y me pregunto cuánto puede haber de cierto en esta reflexión de mi amiga y hermana. Y cuánto de injusto en las apreciaciones que hemos podido sentir respecto de esas familias.

Ella, al contrario que yo, ha buscado una alternativa al aislamiento. Dice que hace años se echó encima un “impermeable”. Un impermeable que le ayuda a que le resbale todo aquello que pueda hacerle daño. Desde ese día estoy buscando mi propio impermeable, pero los que he probado hasta ahora hacen aguas por todos lados…

Discapacidad, maternidad y duelo

A pesar de todo lo negativo que puedan desprender estas reflexiones con las que intento exorcizar mi angustia, es verdad que todo lo negativo tiene también su cara positiva. Porque, aunque estas situaciones le lleven a una a descubrir que tiene menos amigas de las que en realidad creía tener, lo cierto es que, esas pocas que quedan, son únicas. Y su amistad inquebrantable. Porque soportan tus rarezas, tus cambios de humor, tu dolor, tus desahogos, las llamadas sin respuesta, la ira contra el mundo… Y porque siempre, siempre, siempre están y estarán ahí.

Comments

  1. Comparto totalmente tu reflexión… esta conversación la he tenido antes con Inma Cardona. Inclusión sí, pero no a cualquier precio (porque ese precio siempre lo pagan nuestros hijos).
    Las recaídas, los impermeables, y la “selección natural” de amistades son implícitas a nuestra condición de “madres diversas” (más que especiales).
    Gran entrada Carmen.

    • Menos mal que tuve la oportunidad de ser una “madre ordinaria” antes de la llegada al mundo de Antón, si no me habrían convencida de que estoy loca. Durante la primera infancia de mi hija mayor asistí a escenas por parte de los adultos que me abochornaron por su puñetera manía de intervenir en las relaciones ordinarias entre niños, además por cada chorrada… Y resulta que ahora, cuando considero que sí deberían intervenir, se han vuelto todos ciegos y sordos!!! Para algunos padres sus hijos son “intocables” y si no son capaces de detectar los defectos/fallos/carencias en la educación y comportamiento de tus hijos, malamente podrán corregirlos. Aunque más que no verlos, los ignoran, son “cosas de niños” cuando sus hijos son los ejecutores… Pero como las consecuencias son para la autoestima de nuestros hijos y para nuestro corazón roto, pues les da bastanta igual por lo que se ve. Cuando estas actitudes viene de desconocidos fastidia bastante pero cuando proviene de personas a las que has querido y apreciado enormemente, resulta devastador y muy difícil recomponer los trocitos de corazón que se rompen día tras día. A veces me gustaría poder prestar mis zapatos a algunas personas un tiempo…

  2. Querida Carmen, de nuevo vuelvo a resonar con tus palabras y perdona que te deje un comentario más a menudo en tu blog ya que la falta de tiempo me lo impide. Yo no soy madre de un niño con discapacidad pero si tía y conozco de primera mano el dolor del que me hablas porque lo vivo en mi familia, además de que me he dedicado durante años profesionalmente a trabajar con personas que tienen algún handicap. En mi opinión el problema de las actitudes aparentemente bienintencionadas pero que causan dolor por su ignorancia está en la mirada. El ser humano sólo es capaz de ver y valorar a otros en función de lo que son capaces de hacer en apariencia y me temo que la sociedad entera se ve condicionada por esa mirada de la que me imagino que tus amigos, que jamás se han parado a reflexionar sobre ello, son también víctimas y perpetuadores. Los comentarios que le hacen a tu niño seguramente se lo hacen a otros niños y hasta es posible que se lo digan o hayan escuchado deciírselo a ellos mismos: “no vales para nada”, “tú no puedes jugar a esto que no sabes”…. Y la respuesta más sensata y directa que se me ocurre es: “bueno, ¿¿¿y qué???”. Mi sobrino todavía es muy pequeño para escuchar todas esas crueldades y estoy casi segura de que un día sufrirá cuando quiera seguir a los otros y vea que no puede o no le aceptan por ser diferente. Pero, ¿¿y qué???. En el fondo todos los seres humanos sufrimos por ello aunque no seamos lo bastante valientes para reconocerlo. Así que no está nada mal aprovisionarse de impermeables, buenos y eficaces , mientras se nos van ocurriendo estrategias y soluciones cada día más creativas mientras esperamos que la “mirada social” cambie desde dentro de cada uno de nosotros hacia fuera hasta que llegue un día en que cuando miremos a otro ser humano no veamos lo mucho o poco que hace con respecto a algo, sino lo interesante de su compañía y lo sorprendente de su día a día.

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s