Gracias por escribir este libro

Esta foto es de hace exactamente un año, cuando celebramos en familia la publicación del libro de Antón: «Uno más, nada menos. Diario de una resistencia ignorada».

Hoy quiero recordar aquellos días de ilusión y emoción la preciosa carta que le ha enviado a Antón una de sus últimas lectoras. Les he pedido permiso a los dos para compartirla y me lo han dado.

Gracias, querida Q. 🧡 

Querido Antón:

Tú no me conoces, pero yo a ti sí 😊 

De hecho, puedo decirte que te conozco antes de que nacieras.

Éramos vecinos y, a veces, la canguro adolescente de tu hermana cuando tus padres salían.

Amara tuvo la paciencia de convertirse en el primer pañal que cambié en mi vida. Era tan buena y tan bonita que parecía entender perfectamente mis gotitas de sudor mientras yo intentaba hacerlo lo mejor posible.

También recuerdo a tu madre embarazada de ti como si la estuviera viendo ahora mismo. Y recuerdo perfectamente el día que fuimos a conocerte, recién nacido. Eras un auténtico muñeco.

En casa sois una familia a la que queremos muchísimo.

Y gran parte de la culpa la tienen los padres que os han tocado: personas sensibles, comprometidas y profundamente bondadosas. De esas que dejan una huella mucho más grande de la que ellas mismas imaginan y, desde luego, mucho mayor de la que pretenden.

Por cierto, perdona mi mala educación.

Yo soy Q. para la familia y M. para casi todo el mundo.

Soy de Madrid, aunque durante años viví en Sada. Mis padres son gallegos, se criaron en Madrid y, ya de adultos, decidieron volver a Galicia. Yo me fui con ellos y, con el tiempo, terminé regresando a mi punto de partida.

Gracias a aquel viaje de ida y vuelta tuve la suerte de conocer a tus padres.

Ahora mis padres pasan gran parte del año en Madrid, con mi chico y conmigo, con nuestra familia, con sus amigos de siempre y con todos esos recuerdos que siempre son raíces. En verano regresan a Sada. Yo voy pero de tarde en tarde.

Hablan muchísimo de vosotros. De lo grandes que estáis, de lo guapos y de las personas en las que os estáis convirtiendo. Se les iluminan los ojos cuando hablan de vosotros.

No puedo evitar sentir una pequeña tristeza al comprobar lo deprisa que pasa el tiempo.

Supongo que para mí siempre seréis aquellos dos muñecos.

Cuando me dijeron que habías escrito tu primer libro, les pedí que, por favor, compraran un ejemplar.

Tengo que confesarte una cosa.

Me lo leí de una sentada.

Y al terminar pensé que aquello no era un libro.

Era una conversación que llevábamos demasiado tiempo necesitando.

Leo desde que tengo uso de razón. Escribo desde la misma época. Y tengo la costumbre de subrayar los libros cuando encuentro frases que quiero que se queden un poco más conmigo.

El tuyo está lleno de ellas.

Antón, has conseguido algo muy difícil.

No sólo has escrito un libro.

Has dejado una conversación esperándonos para cuando ya no estemos.

Quizá esa sea una de las formas más bonitas de entender la palabra legado.

Tengo 42 años y, aunque no tengo hijos, suelo decir que tengo muchos niños repartidos por el mundo.

Creo que siento una sensibilidad especial hacia ellos desde que tengo memoria.

Cuando entré en la universidad empecé a hacer voluntariado y nunca he dejado de hacerlo. He acompañado a niños en hospitales, he dado clase en orfanatos de Nepal y de la India y ahora estoy escribiendo mi primer libro. La excusa es recaudar fondos para causas menos conocidas y demasiado importantes.

Creo que te encantaría conocerlas.

Te cuento todo esto para que entiendas porqué tu libro me ha tocado la fibra de una manera tan especial. Y eso que reconozco que no soy objetiva, porque sois demasiado especiales para nosotros.

Mientras leía, a veces tenía que cerrar el libro porque sentía que iba a echarme a llorar en mitad del metro.

Otras veces sonreía.

Y muchas me reía contigo.

Era como si nos conociéramos desde hace mucho tiempo.

Como si estuviéramos teniendo una conversación los dos.

Hablas de cosas que siguen siendo tan surrealistas tener que explicar que inevitablemente me acordé de una frase que mi padre me enseñó cuando era pequeña:

«Nadie es más que nadie, pero tampoco menos que nadie.»

Con los años también he aprendido otra cosa.

Muchas personas hacen daño desde el miedo o desde la ignorancia.

No desde la maldad.

A esas personas les hace falta escuchar historias como la tuya.

Pero luego están quienes humillan, excluyen o se burlan sabiendo perfectamente lo que hacen.

A esos no les hace falta pedagogía.

Les falta humanidad.

Hace unos ocho años me ocurrió algo que cambió todavía más mi forma de mirar el mundo.

Tuve una parálisis en la pierna derecha y tuve que aprender a caminar otra vez.

Me marcaron muchísimo las miradas, los comentarios y esos pequeños gestos que parecen insignificantes hasta que un día eres tú quien los recibe.

Descubrí obstáculos en la calle que durante más de treinta años habían sido completamente invisibles para mí.

Y descubrí otros dentro de mi propia cabeza.

Lo llevé casi en silencio.

Ni siquiera dejé que mis padres me vieran hasta encontrarme mejor porque me daba miedo el impacto que pudiera causarles.

Con muchísimo esfuerzo, caminando como una olímpica gracias a mi fisioterapeuta de siempre, conseguí recuperarme.

Aún así, cuando vuelve ese hormigueo que todavía aparece de vez en cuando, el miedo vuelve a saludarme.

La diferencia es que ahora he aprendido a darle la mano, en lugar de dejar que me la apriete.

Y también he aprendido a hablar de ello.

A escribir.

A compartirlo.

Porque he descubierto que nuestras vulnerabilidades —las visibles y las invisibles— son también el lugar donde vive nuestra autenticidad.

Y, aunque a veces sea una auténtica putada, también nuestra belleza.

Por eso no puedo ni imaginar todo lo que habrás tenido que vivir tú.

Ni todo lo que habrán sentido tus padres, Amara, tus abuelos y todas las personas que te quieren.

Suelo decir que todos tenemos partes rotas que no se ven.

Quizá por eso necesitamos tratarnos con mucha más compasión y mucha más amabilidad.

A mí también me marcó profundamente mi abuela.

Siempre me repetía:

«Si no nos ayudamos unos a otros, ¿para qué vivimos?»

Nunca he encontrado una respuesta mejor.

Creo, de verdad, que tu libro debería leerlo cualquier persona.

No porque hable del síndrome de Joubert.

Esa es una parte de tu historia, pero no la historia entera.

Lo importante es que habla de todos nosotros.

De cómo miramos.

De cómo educamos.

De cómo incluimos o excluimos a alguien con gestos tan pequeños que a veces ni siquiera somos conscientes de ello.

Habla del famoso sistema.

Y el sistema, al final, somos nosotros.

Ojalá sigas escribiendo.

O comunicando de la manera que tú quieras.

O creando.

Quiero verte actuar.

O cambiando todas las veces que te apetezca.

Porque eso también forma parte de crecer.

No dejes nunca que nadie te convenza de que tu voz ocupa demasiado espacio.

El mundo necesita muchas voces como la tuya.

Tu voz, tu mirada, tu sonrisa y tus sueños ayudan a que otros miremos el mundo con un poquito más de luz.

Y eso ya es muchísimo.

Mientras tanto, si alguna vez te apetece compartir unas buenas croquetas en mi ciudad, esa que tanto quieres, aquí tienes siempre tu casa y mis brazos abiertos.

Porque los libros tiene una magia muy rara.

Consiguen que dos personas que apenas se conocen terminen sintiéndose un poco menos desconocidas.

Gracias por escribir este libro.

Gracias por abrir esta conversación.

Y gracias, sobre todo, por recordarnos que nadie debería tener que pedir permiso para ser quien es.

Con todo mi amor para tus padres, tu hermana y especialmente para ti.

Q.

Imagen del sobre blanco que contenía la carta. Aparece escrito el nombre de Antón entre trazos que representan una carita alegre.

Declaración de Asunción

Los días 9, 10 y 11 de abril de 2026 se celebró el 1er Congreso Iberoamericano sobre Educación Inclusiva como Movimiento Social.

Allí se reunieron más de 600 personas (estudiantes, docentes, familias, políticos y académicos) procedentes de 9 países Iberoamericanos: Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Cuba, España, Paraguay, Perú y Uruguay.

El encuentro constituyó un extraordinario espacio de construcción colectiva de conocimiento emocionado y de unión de voluntades en torno a una educación sin exclusiones del que emana la Declaración de Asunción. 

El texto que acompaña este vídeo es un extracto sobre la «Concepción de la Educación y la Escuela».

Puedes descargar la Declaración de Asunción en el siguiente enlace:

https://riuma.uma.es/entities/publication/6ce48409-176c-49fe-9746-d1f4d001a802

Somos diferentes, somos referentes

GALARDÓN «SOMOS DIFERENTES, SOMOS REFERENTES»

El IES do Milladoiro (en Ames) ha cerrado su II Semana Intercultural con la celebración de una gala. En ella se entregaron los galardones «Somos diferentes, somos referentes» que premian a referentes gallegos en la diversidad, la cultura y el compromiso social.

Junto a los deportistas Álex Vidal y Susana Rodríguez, este año se ha reconocido el compromiso y activismo por la educación inclusiva de Antón Fontao, y estas han sido sus palabras de agradecimiento.

«Bos días a todos, a todas e a todes. Para comezar quero dar as grazas, de verdade, a este instituto por pensar en min, unha persoa con diversidade funcional, esto é importante dicilo, para darme o premio deste ano. Cando me chamou o voso profesor Manolo xunto con toda unha clase, aínda que me puxen un pouquiño nervioso, fíxome moitísima ilusión. É unha honra que contásedes comigo para este premio e, como xa dixen, a unha persoa con diversidade funcional.

Faime tanta ilusión e o valoro tanto porque, normalmente, as persoas con algún tipo de discapacidade non somos nomeadas nin valoradas en moitos ámbitos da vida. A nosa loita non ten o mesmo peso na sociedade que teñen outras loitas, sen quitarlles importancia porque todas son importantes e, ollo, que eu tamén as defendo a capa e a espada, é máis. Hai que pelexar por todos os dereitos humanos, e sobre todo agora polos tempos que corren.

Cando digo que as persoas con discapacidade non soemos pintar nada nesta sociedade, é porque aínda non se nos trata como merecemos e tamén estásenos quitando moitos dereitos. Un dos primeiros dereitos é convivir todos e todas xuntas, na mesma escola.

Neste lugar onde tanto sufrín, éncheme o corazón de emoción e alegría, de verdade, que me fagades este recoñecemento. Así que moitas, moitas grazas.»

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(CAST)

«Buenos días a todos, a todas e a todes. Para comenzar quiero dar las gracias, de verdad, a este instituto por pensar en mí, una persona con diversidad funcional, esto es importante decirlo, para darme el premio de este año.

Cuando me llamó vuestro profesor Manolo junto con toda una clase, aunque me puse un poquito nervioso, me hizo muchísima ilusión. Es un honor que contaseis conmigo para este premio y, como ya he dicho, a una persona con diversidad funcional.

Me hace tanta ilusión y o valoro tanto porque, normalmente, las personas con algún tipo de discapacidad non somos nombradas ni valoradas en muchos ámbitos de la vida. Nuestra luchas no tiene el mismo peso en la sociedad que tienen otras luchas, sin quitarle importancia porque todas son importantes y, ojo, que yo también las defiendo a capa e a espada, y más. Hay que pelear por todos los derechos humanos, y sobre todo ahora por los tiempos que corren.

Cuando digo que las personas con discapacidad no solemos pintar nada en esta sociedad es porque todavía no se nos trata como merecemos y también se nos están quitando muchos derechos. Uno de los primeros derechos es convivir todos y todas juntas, en la misma escuela.

En un lugar como este, donde tanto sufrí, me llena el corazón de emoción y alegría, de verdad, que me hagáis este reconocimiento. Así que, muchas, muchas gracias.»

1er Congreso Iberoamericano de Educación Inclusiva como Movimiento Social (por Antón Fontao)

El pasado abril tuvo lugar en Asunción, Paraguay, el 1er Congreso Iberoamericano de Educación Inclusiva como Movimiento Social. Asistieron más de 600 personas de 9 países de Latinoamérica y yo fui una de las 30 personas que formó parte de la delegación española.

No todo fue trabajo, coloquios, talleres, conferencias… Los primeros días nuestra delegación, más dos compañeras uruguayas y una argentina, pudimos hacer un tour que disfrutamos muchísimo. Fuimos en bus y, aparte de las cosas tan bonitas y divertidas que se vivieron tanto allí dentro como a la hora de comer, tuvimos la gran fortuna de estar en las Cataratas de Iguazú. Yo ya tuve el placer de verlas, un par de años antes, pero por el lado brasileño. Esta vez las contemplamos desde el lado argentino y, sin desmerecer a las de la parte brasileña, casi que me gustaron más estas. Es que verlas desde esa perspectiva y, además, ver el agua caer con esa fuerza, tanto que te empapas enterito… Es una preciosidad de la naturaleza que no hay demasiadas oportunidades de ver en la vida. La emoción y la euforia que sentí al estar allí es difícil de explicar. Es uno de estos lugares que en fotos y vídeos son alucinantes, pero no hay nada mejor como vivirlo en vivo y en directo.

Y, menos mal que el guía con el que íbamos nos dijo que era mejor ver las cataratas por la mañana, que por la tarde había riesgo de lluvia. Lo que no me esperaba es que lloviese tantísimo y es que, justo cuando estábamos al sitio donde íbamos a comer, empezó a caer, de verdad, el diluvio del siglo, con gotas enormes. Llovía tanto que, con el ruido que hacía, hasta parecía que se iba a venir abajo el techo. Una parte de los del grupo se habían perdido y fueron testigos de verdad de que allí cuando llueve, llueve. En serio, no vi llover tanto ni en Galicia, la comunidad autónoma de dónde soy y que tiene fama de estar siempre lloviendo. De vuelta a Asunción vimos las cataratas de Salto de Monday que, claro, en comparación con las otras parecían pequeñas, pero la verdad es que también eran increíbles.

En este 1er Congreso Iberoamericano de Educación Inclusiva como Movimiento Social escuchamos experiencias dolorosas, testimonios que deberían servir para eliminar todo lo que se está haciendo mal en las escuelas, pero también escuchamos soluciones y recovecos de esperanza. Algunas veces pienso que no estamos consiguiendo gran cosa porque no veo avances, pero el poder de convocatoria que vi me deja claro que toda nuestra fuerza y la gente que hay luchando y queriendo transformar el mundo es algo tan grandioso, que al final vamos a hacer que las cosas cambien y que todas las personas que componen el sistema educativo (profesores, alumnado, familias, administración, políticos…) sean conscientes de que el sistema no funciona para casi nadie, que se están saltando constantemente el derecho de personas con diversidad funcional a existir, a una educación inclusiva y, sobre todo, humana. Así que sí, es poco a poco, a veces es demasiado despacio, pero estamos consiguiendo avances, aunque solamente sea por la cantidad de personas de ambos lados del charco que nos hemos unido para conseguirlo, que es mucho más de lo que me imaginaba cuando empecé a ser parte activa de esta nuestra lucha.

Participé en el panel de estudiantes que fue muy emotivo. Todos y todas pudimos hablar sobre experiencias pasadas y que el público asistente nos escuchara. Mi compañero Raúl contó algo que no había contado hasta ese momento y se emocionó. También Magda lloró con él y todos nos abrazamos porque además de compañeros, somos amigos y nos preocupamos unos de otros.

Hace dos años ya había estado en Paraguay, fui con dos compañeros de España al Congreso IÓN. Además de poder dar a conocer todo nuestro trabajo, hicimos un tour por todo el país y durante esos días compartimos muchas horas de convivencia, hicimos una gran piña y el último día nos dio mucha pena despedirnos. No teníamos ni idea de si nos volveríamos a ver, pero resulta que sí, y es que dos personas de IÓN vinieron a un workshop que tuvo lugar en Barcelona. Este año hemos vuelto a Asunción y estoy seguro de que nos volveremos a ver.

Me encantó conocer a Magda y a su madre Mercedes y poder por fin conocer a Patricia, ya era hora de que nos viéramos la cara después de tantos años a través de un ordenador. Fue una auténtica alegría reencontrarme con todas las personas de Paraguay que conocí en el congreso IÓN hace dos años, y también con Silvana, una persona a la que le tengo mucho cariño y es maravillosa, igual que Marisol que nos conocimos en Barcelona y fue una alegría volver a verla. Fue increíble ver en persona a toda la gente que nos conocíamos de redes y que pensaba que nunca nos íbamos a encontrar. Además me impresionó que tanta gente conociera mi libro y que quisiera leerlo, y de verdad que fue muy emocionante.

Antes he dicho que había estado hace dos años en Paraguay, y es que junto con dos amigos y compañeros del grupo fuimos al congreso IÓN. Fue otro congreso en donde además de dar a conocer todo nuestro trabajo, hicimos un tour por todo el país y, durante esos días compartimos muchas horas en una furgoneta, momentos de charla en los desayunos, comidas, cenas y en la habitación de los hoteles. Fue todo eso por lo que hicimos una gran piña y el último día nos dio mucha pena despedirnos. No teníamos ni idea de si les volveríamos a ver, pero resulta que sí, y es que dos personas del IÓN vinieron a un workshop que tuvo lugar en Barcelona. Este año hemos vuelto a Asunción y estoy seguro de que nos volveremos a ver. Les guardo mucho cariño y es que me sentí muy bien tratado y querido las dos veces que fui.

No es eutanasia, es eugenesia

Respeto profundamente a Noelia.

A quien no respeto es a la clase política, a la clase médica y a la sociedad que si hubieran (hubiéramos) procurado a Noelia un entorno digno de cuidados, amor y respeto no hubiera querido dejar de vivir.

Entiendo perfectamente el sufrimiento psiquiátrico que es infinitamente peor que el físico. Y ese era el sufrimiento de Noelia. Pero a ella se le concedió la eutanasia en base a su discapacidad.

En este país fallecen por suicidio más de 10 personas al día (el doble que en accidentes de tráfico), porque no pueden más con ese sufrimiento, pero a ellas nunca se les concederá legalmente el recurso a la eutanasia. A Noelia sí, porque estaba el añadido de la discapacidad y nuestro infame sistema de creencias que nos convence de que nadie querría vivir con una tretraplejia. Cuando lo realmente insufrible es vivir con depresión crónica.

Somos una sociedad CAPACITISTA y EUGENÉSICA y la muerte de Noelia no hace más que confirmarlo.

Sobre el morbo informativo alrededor de esta chica no voy ni a hablar. Es similar al que hubo alrededor de Ramón Sampedro. Pero los medios nunca jamás darán voz a personas nombradas por la discapacidad y con importantes limitaciones físicas que no quieren morir.

Soy atea y me aterran todas las voces que desde el ateísmo y la (teórica) defensa de los derechos humanos piensan que esta muerte era inevitable y necesaria.

Noelia vivía en una residencia. Entiendo que alguien de la edad de mi hija quiera morir viviendo en un lugar donde no tiene decisión sobre nada, ni a qué hora se levanta, ni qué o cuándo come, qué se viste, cuándo sale (si sale), la hora a la que se acuesta, y apuesto a que sin nada qué hacer durante todo el día más que mirar al infinito. Noelia vivía en la NADA más absoluta. No hablemos ya de la ausencia de familia y amigos. De amor.

¿Quién no querría morir en esas circunstancias? Porque eso es lo que ha matado las ganas de vivir de Noelia y no su tetraplejia.

A Noelia la hemos matado todos como sociedad.

📸Descripción de la imagen: El activista Paco Guzmán en una manifestación. De su silla de ruedas cuelga un cartel que dice: «No sufro discapacidad, sufro discriminación».