¿Dificultades de aprendizaje o de enseñanza?

Estoy buscando un material que necesito para un proyecto, así que llevo horas buceando entre vídeos de la infancia de Antón. No debería detenerme tanto en la mayoría de los que me salen al paso y centrarme en buscar lo que realmente necesito. Pero no puedo evitarlo. Porque que me están llevando a un tiempo que me provoca sentimientos que se mueven entre la nostalgia y el dolor, pero también entre la ilusión y la esperanza.

La nostalgia de un niño que ya no existe.

El dolor por aquellos profesionales de la escuela que no creyeron en él.

La ilusión y la esperanza de saber que sí, que cualquier niño o niña puede aprender. Que las dificultades no están en quien aprende, sino en quien enseña.

Comparto este vídeo, no con la intención de transmitir la idea de que ciertos niños y niñas nombrados por la discapacidad pueden aprender si las familias se vuelcan en ello, porque eso no es justo. Nosotras deberíamos ser sólo madres. Nada más y nada menos. Son quienes ejercen el papel de maestros y maestras los que tienen el deber y la obligación de enseñar a nuestros hijos e hijas. Que pueden. Vaya si pueden.

Que en las facultades de Ciencias de la Educación apenas se dé cabida a la diversidad y que cuando se hace sea a través de asignaturas que llevan por nombre “Dificultades de aprendizaje y trastornos del desarrollo”, ya es toda una declaración de principios y de intenciones.

Las dificultades no son de aprendizaje (todo ser humano es capaz de aprender), sino de enseñanza. Formar a los futuros docentes poniendo el foco y la responsabilidad del fracaso en el niño o niña es una aberración y el origen del sufrimiento de miles de familias en la escuela.

En mi familia damos gracias a la vida por esas maestras que se han cruzado en el camino de Antón y que han disentido de esta idea y resistido la presión del paradigma oficial. No sé si el resto son conscientes del daño que nos han hecho y la infelicidad que nos han provocado. Seguramente se viva más tranquilo cargando la responsabilidad de esos fracasos en Antón y en una familia que “no acepta la realidad de su hijo”.

📸 Descripción del vídeo: Un Antón de siete años juega con su prima, que aún no había cumplido los tres. Pertenecen a un tiempo en que Antón ya tenía controlada la lectoescritura en mayúsculas, pero todavía tenía dificultades con las minúsculas. El juego consiste en colocar unas tarjetas con nombres de disfraces en un mural donde aparecen fotografías de personas disfrazadas: romanxs, egipcixs, bomberxs, cocinerxs, piratxs, vampirxs…

Va también dedicado a todos esos docentes convencidos de que el juego no puede ser un vehículo de aprendizaje, a los de la-letra-con-sangre-entra. De esos también nos han tocado unos cuantos.

Escribiendo por el otro lado

Hace algunos años Antón asistía a una actividad deportiva específica para niñas y niños con diversidad funcional. Yo mataba el tiempo de espera en la cafetería y, al cabo de algunas semanas, cinco de aquellas madres acabamos por conformar un grupo estable que se reunía entorno a tazas de café e infusiones varias. Éramos más diversas que la propia diversidad de nuestros hijos. Pero, increíblemente, encajamos. Como encajan las piezas de los puzzles siendo tan completamente singulares como desiguales entre sí.

Ni qué decir tiene, que nuestras hijas e hijos monopolizaban los temas de conversación. Tanto, que un día la madre de A. advirtió: “Hoy no se habla de los niños”. Y nos quedamos en silencio. Completamente desnortadas.

Así que fue la única vez que lo intentamos. En nuestro monotema común, había un apartado que acaparaba un tanto por ciento enorme: La Escuela. Y allí fui consciente de que, a pesar de mi desesperación casi diaria porque la escuela no se adaptaba a mi hijo en la forma en que él lo necesitaba, comparados con aquellas otras familias, casi que nos podíamos considerar unos privilegiados.

Una tarde la madre de G. sacó del bolso la libreta de su hija. Las instrucciones del colegio habían sido muy precisas: debía tener una pauta de 5 milímetros. Ella pensaba, con una lógica aplastante, que G. debía escribir en el espacio donde la separación entre las líneas era mayor. 

Adaptaciones alumnado discapacidad

Pero no, y explicaba asombrada que la profesora le había llamado la atención sobre el asunto y que G. tenía que escribir en el lugar donde el espacio entre líneas era más estrecho.

Adaptaciones alumnado con discapacidad

Aquella madre estaba asombrada y yo me quedé ojiplática. Porque G. era una niña con unas dificultades enormes respecto a la motricidad fina y obligarla a escribir a mano ya era una aberración suficiente, como para además añadir el esfuerzo de que aquellos trazos no superasen los 5 mm.

Y me encontré una vez más con alumnos a los que el sistema no respeta sus características, ni las limitaciones en su funcionalidad. Me encontré de nuevo con un sistema que concede mayor importancia a la grafomotricidad y a la perfección de la caligrafía que al propio aprendizaje lecto-escritor. Un sistema que frustra de tal manera a determinado alumnado, que les quita las ganas de aprender.

Un sistema que pretende que todas las niñas y niños aprendan a escribir en los mismos tiempos y que, además, lo hagan con letras del mismo tamaño y que sigan el mismo trazo, copiando todos el mismo texto. 

Un sistema que pone el foco en la rapidez en lugar de la comprensión lectora, y en la caligrafía en vez de la redacción o la capacidad de crear historias.

Y no hablo sólo del alumnado etiquetado por la discapacidad, sino de todo el alumnado. Así nos lo ha demostrado nuestra propia experiencia. Mi hija era una lectora voraz en Primaria (en Secundaria el sistema hizo todo lo posible por quitarle las ganas de leer por placer y lo consiguió durante toda esa etapa). El caso es que, como casi todas las niñas y niños lectores, esa pasión suele conducir también a la vocación escritora. Y ya en 1º de Primaria escribía unas historias que nos dejaban pasmados a su padre y a mí. Recuerdo el día en que acudíamos a la primera tutoría de 2º de Primaria con una nueva profesora. Iba convencida de que compartiría nuestro asombro y admiración. Pero no, llegamos allí y resulta que nos describió a una niña desastrosa por su caligrafía fuera-de-la-norma y los tachones en sus libretas. Me quedé pasmada. Entendí que hablábamos idiomas distintos y ya nunca más volví a pedir una tutoría con esa persona, porque no me iba a aportar nada y lo que ella valoraba de mi hija era diametralmente opuesto a lo que valoraba y cuidaba yo.

Como digo, esta perversión del sistema es una aberración pedagógica para todos (misma letra, mismo trazo, mismo tamaño, mismo texto, mismos tiempos), pero resulta incalificable cuando se le exige a un alumno con dificultades motrices. Olvidan que esa forma de funcionar suya no responde a su voluntad, sino que es consecuencia de la forma caprichosa en que los genes heredados se han combinado en su cuerpo. 

De la misma forma que yo, por más que me esfuerce y entrene, nunca podré correr los 100 metros lisos en los 9,58 segundos que los hace Usain Bolt, ni por más práctica o empeño que le ponga podré pintar como Miguel Ángel.

Aquel día en la cafetería de la piscina intenté transmitirle a la madre de G. que aquello no era bueno para su hija. Que lo importante es que aprendiera a leer y a escribir y no las herramientas que utilizara para lograrlo y que, además, si no eran las adecuadas le iba a crear tal frustración y rechazo que convertiría ese aprendizaje en una tortura y le quitaría las ganas de aprender.

Le hablé de nuestra experiencia y de cómo el uso del iPad había sido clave para que Antón consiguiese escribir. Y le hablé de la frustración tan enorme que sufrió cuando empezó a trabajar operaciones aritméticas, porque era algo que no podía ejecutar en un archivo de texto sino sobre papel o la pizarra que utilizábamos en casa. Y que aquellos trazos irreconocibles le provocaban tales enfados que resolver una suma nos llevaba media tarde y se convertía en una tortura para los dos. Que estaba tan pendiente de ejecutar bien ese 5, que lo borraba y volvía a escribir tantas veces y al final ya no se acordaba de cuánto se llevaba ni si se llevaba algo y el fin de aquellos ejercicios (aprender a sumar) perdía todo el sentido. Le conté lo que significó encontrar la app de Rubio que resolvió aquel horror y le permitió aprender a sumar, restar, multiplicar y dividir centrándose sólo en el aprendizaje y práctica del cálculo.

Su respuesta fue: “Pero también le viene bien para mejorar la motricidad, ¿no?”. Porque eso es en lo que le insistían machaconamente los docentes de su hija, los “pedagogos”, los “profesionales”, los “expertos”. Y evidentemente, su palabra por fuerza tenía que tener más peso sobre ella que la de una simple madre. ¿A quién iba a escuchar? ¿A quién iba a hacer caso?

Y ese es el problema de nuestros hijos: los profesionales que olvidan que lograr el objetivo (leer, sumar) es más importante que la forma de llegar a él. Y que los experimentos, con gaseosa. Hay millones de formas de trabajar la motricidad fina sin tener que poner en riesgo el que un niño logre aprender a escribir. Ser analfabeto es un hecho tan limitante es nuestra sociedad que no se puede andar jugando con eso. 

En aquella época Antón practicaba la motricidad fina pero de otras formas: poniendo y sacándose los zapatos, manejando los cubiertos, en talleres de cocina o pintura, jugando con su pequeño zoo de animales… Y respetando sus tiempos. Precisamente, jugar con animales, algo que era habitual para mi hija con 3 ó 4 años, Antón no empezó a hacerlo hasta los 9 ó 10, porque hasta entonces su mente y su cuerpo no estaban preparados y, en lugar de divertirle, le generaba una enorme frustración. ¿Se le podía pedir entonces en un aula, lo mismo que a sus compañeros?

Actividades para trabajar la motricidad fina

Evidentemente que me encantaría que Antón pudiera escribir a mano pero, sinceramente, hay cientos de acciones relacionadas con la habilidad de sus manos más importantes y más urgentes que desearía que fuese capaz de ejecutar solo antes que los trazos a lápiz. Como, por ejemplo, actividades relacionadas con su cuidado e higiene personal para las que no tiene más alternativa que las manos de otra persona. En la escritura podemos sustituir un bolígrafo por un teclado pero, ¿cómo hacemos con situaciones como ir al baño, ducharse, vestirse, lavarse los dientes, manejar un cuchillo o ponerse un abrigo? Nunca antes había imaginado la habilidad y concentración que requiere ponerse un calcetín ni tantas otras acciones que la mayoría hacemos sin siquiera pensar en lo que estamos haciendo.

Lo dicho, los experimentos con gaseosa. Se puede funcionar en nuestra sociedad utilizando una silla de ruedas, pero es muy difícil hacerlo siendo analfabeto. Que se lo pregunten a esas ancianas que no tuvieron la oportunidad de pisar la escuela, que alguna vez se nos acercan en el supermercado en busca de ayuda. Cada vez que me ha ocurrido, me ha partido el alma.

Los avances tecnológicos están para usarse. De hecho, un bolígrafo no deja de ser una ayuda técnica que permitió al alumnado prescindir de la pizarra escolar y el pizarrín. ¿Por qué, entonces, obligar a una niña con dificultades motrices a utilizar un lápiz y rizar el rizo pidiéndole que lo haga en un espacio de 5 milímetros? Equivale a obligar a cualquiera de sus compañeros a escribir con el pie. Con esfuerzo, tenacidad y práctica podrían conseguirlo pero, ¿qué sentido tiene?

Yo odio dibujar, seguramente porque no se me puede dar peor. Si diera clases de dibujo y me obligaran a manejar el pincel con la boca, es decir, que en vez de facilitarme las cosas para disfrutar de esa actividad, añadieran más dificultades, el resultado sería que odiaría todavía más la pintura. ¿Cuál debería ser el objetivo de esas clases? ¿disfrutar del arte y crear? ¿o fortalecer la musculatura de la boca?

Para eso… mejor masticar chicle.

¿Os imagináis que alguien os dijera que en vez de utilizar una lavadora, fuerais a lavar la ropa al río o un lavadero público? Y que intentaran convenceros diciendo: sí, hombre, te va a llevar más tiempo y más esfuerzo, pero te vendrá genial para fortalecer los brazos, estar al aire libre y socializar. Pues bien, eso es lo que se está haciendo en muchas aulas respecto a la lectoescritura y los alumnos con dificultades motrices. Para estar al aire libre, mejor me doy paseos por el monte, para fortalecer los músculos, mejor me apunto a clases de zumba y para socializar, mejor me voy de cañas. ¿Acaso no es mejor utilizar el tiempo que hemos ganado con las lavadoras en ejercitar los brazos de forma más divertida y socializar en un bar? El objetivo es tener la ropa limpia. En la escuela el objetivo no debería ser otro que el dominio de la lectoescritura.

No estoy diciendo que haya que renunciar a trabajar y ejercitar la motricidad fina, pero mejor hacerlo en otros frentes, de otra forma y con otros estímulos. Pero no con la escritura, es demasiado seria e importante.

A mí siempre me ha gustado escribir, siempre lo había hecho a mano y el primer ordenador llegó a mi vida después de la universidad. Pensé que nunca podría acostumbrarme a ello y ahora no concibo volver a escribir a mano por lo mucho que un procesador de textos facilita el proceso de escritura (correcciones, añadidos, eliminaciones). ¿Alguien piensa que en las redacciones de los periódicos se redactan las noticias en folios y con pluma? ¿Por qué a la escuela le cuesta tanto adaptarse al mundo exterior? ¿Qué problema hay en utilizar un teclado? Se actúa justo al revés: en el proceso de aprendizaje lectoescritor se obliga a niñas y niños muy pequeños y aún en proceso de madurez a escribir a mano y, una vez tienen dominada la caligrafía, se les deja utilizar un ordenador. ¿Es esto lógico?

Xacobe tiene una parálisis cerebral que también lleva asociada dificultades en su visión. Cuando estaba en Primaria, su familia intentó que una profesora le ampliara la letra en ejercicios y exámenes. Aquella «trabajadora de la enseñanza» se negó a ampliársela más allá de 10 puntos, ni a utilizar otra tipografía que no fuera Arial. Alegaba que así se iba a encontrar los textos a lo largo de su vida y que tenía que acostumbrarse. Creo que esta experiencia se comenta sola. Y que también queda patente que a la inflexibilidad, rigidez e inhumanidad de aquella profesora, se sumaba también su tremenda ignorancia si tenemos en cuenta la cantidad de dispositivos con los que leemos actualmente todo tipo de textos y que nos permiten personalizar tamaño, tipografía, brillo…

Si a alguien a quien nada de lo expuesto hasta aquí le ha convencido, le dejo imágenes de trabajos del Antón de la época de esa conversación en la piscina. El primero es el Antón a quien obligaban a escribir a mano. El segundo, el Antón que escribía utilizando un teclado.

Este es el Antón que escribía a mano:

 

 

Y este el Antón que utilizaba el teclado:

¿Os parece el mismo niño? ¿Creéis que lo que transmitía a sus compañeros era lo mismo? Y, lo más importante, ¿qué Antón se gustaría más a si mismo?

El primero es un niño de 5º de Primaria con una caligrafía propia de un alumno de Infantil. El segundo, refleja al Antón creativo e ingenioso que es y que sería imposible que asomara escribiendo a mano. Sus trabajos manuscritos sólo sirven para incidir en su torpeza motriz, para avergonzarle ante sus compañeros, para dañar su autoestima y para mostrar únicamente sus incapacidades, esas que todos tenemos pero que, evidentemente, intentamos ocultar. ¿Por qué nuestros hijos e hijas no merecen que se les respete su forma de ser y funcionar?

Si os dan papel pautado, escribid por el otro lado (Juan Ramón Jiménez)

 

 

 

Cinco años con “La pantalla mágica” (Nuestro iPad cumple 5 años)

MUNDO PC

Como explico en una de las entradas de presentación de este blog, la primera iluminación que tuve sobre la importancia que la tecnología iba a tener en la vida de mi hijo, se produjo en una conferencia de familias del Síndrome de Joubert y cuando Antón aún no tenía 2 años.

Aquel encuentro fue  trascendental en el plano humano, y también me enseñó, a través de otras madres, muchas de las herramientas que podrían ayudar a mi hijo (entre ellas como ya he mencionado más de una vez, la lengua de signos).

Supuso, además, la constatación del papel tan esencial que la tecnología iba a tener en nuestra vida. Conocí a Phil, un niño con un grado de afectación en su funcionalidad muy importante, que se comunicaba con el mundo a través de un ordenador que entonces me pareció un prodigio. La pantalla era táctil, lo que permitía a Phil manejarlo tan sólo con el dedo. Hablaba por él, tenía integrados y digitalizados los mismos libros de texto que utilizaban sus compañeros, y hasta el menú del McDonals que le permitía pedir por sí solo sin ayuda de nadie. A pesar de todas sus dificultades motrices, este dispositivo le dotaba de una independencia sorprendente. El Mercury, que era el nombre de este ordenador prodigioso, tenía entonces un coste de 6.000 dólares, pero el problema principal no era sólo su precio, sino que sólo dispusiera de software en inglés.

En los primeros años, el PC se convirtió en una herramienta esencial para Antón, que le permitía no sólo ejecutar acciones motrices imposibles de otro modo, sino que actuaba como estímulo para ayudarle a superarse y aprender, y también a divertirse.

Imposible olvidar la inmensa emoción que sintió cuando imprimimos el primer dibujo que consiguió colorear por si mismo. Fue posible gracias a un programa que le permitía ejecutar esta acción, algo que era tan habitual para cualquier niño de su edad pero que, hasta entonces y del modo convencional, había resultado imposible para él. Estaba fascinado, emocionado y, sobre todo, orgulloso. No había tinta suficiente para imprimir tanta producción….

El PC tenía, sin embargo, graves inconvenientes que intentamos paliar con diferentes incorporaciones: portátil para el cole, teclado especial, ratón adaptado, programas específicos… Fue un gasto enorme en tiempo y dinero (particular y también de la administración) para unos resultados que, aunque entonces parecían inmensos, desde la actual perspectiva iPadiana resultaban bastante pobres.

DIFICULTADES DEL PC Y OTROS DISPOSITIVOS

(tv, reproductor cds, dvds, consolas..)

Hasta la llegada del iPad, Antón siempre necesitó de alguien para:

– Ver un determinado dvd, canal de televisión…

– Buscar cierta canción en determinado cd.

– Para asistirle con el ratón en el ordenador: cada vez que se le escapaba o pinchaba donde no debía, para pintar/colorear, buscar una web concreta o utilizar cierto juego, etc.

– Para localizar las fotos del último verano o reproducir el vídeo de la función de Navidad (en determinada subcarpeta de otra carpeta concreta).

Y así miles de ejemplos más….

Es increíble la paciencia y tesón que demostraba, porque cualquiera de nosotros habría lanzado el puñetero ordenador por la ventana.

En este vídeo se muestra tan sólo un ejemplo: está editado para reducir a 1:30 los 15 minutos largos que le llevó completar un sencillo puzzle.

 

Y entonces, el día 4 de mayo de 2011, llegó el iPad a nuestra vida.

 

ERA IPAD 

El iPad ha sido uno más de los muchos instrumentos a los que hemos recurrido para facilitarle las cosas a Antón. Lo que ocurre, en el caso concreto del iPad, es que es como una “navaja suiza” que incorpora en una sola herramienta, multitud de funciones que antes precisaban de diversos dispositivos.

Nos ha permitido prescindir de otros elementos más rudimentarios y concentrar en un solo instrumento, herramientas que antes estaban dispersas y ni siquiera eran portátiles. Las ventajas en cuanto a su facilidad de manejo y movilidad son esenciales pero incido en que es una más de las muchas herramientas que han ayudado a Antón.

Ya he enumerado algunas de las dificultades que implicaba la utilización del ordenador y otros dispositivo. Pues bien, el iPad eliminó todos esos obstáculos y además aportó infinidad de utilidades más. Tenemos incorporado en un solo dispositivo: el ordenador, la videoconsola, la televisión, el bloc de dibujo, el reproductor de CDs y DVDs, la cámara de fotos y vídeo, el procesador de textos y un largo etcétera que incluye hasta… un taller de alfarería!

La ventaja principal del iPad, y de la pantalla táctil en general, es el hecho de permitirnos prescindir del ratón, el poder eliminar ese intermediario tan difícil de manejar para niños con las dificultades motrices de Antón. Lograr posicionar el cursor sobre un lugar concreto de la pantalla (carpeta, archivo, color concreto de una paleta, etc.) y conseguir clickar con el dedo izquierdo evitando, al mismo tiempo, que se mueva de esa posición precisa, era una tarea titánica para Antón. No hablemos ya de clickar y arrastrar al mismo tiempo, soltar, doble click, etc. El equipo de rehabilitación nos proporcionó un ratón especial (de coste elevadísimo) que resolvió mínimamente el problema porque su manejo seguía resultando muy difícil para Antón y, sobre todo, porque seguía necesitando de alguien a su lado constantemente. Un inconveniente importante no sólo porque ese alguien (yo, su padre o su hermana) tuviera otras tareas que atender, sino porque es muy difícil que esa dependencia absoluta y permanente de otras personas no acabe afectando a la autoestima de ese niño.

Como digo, la ventaja principal de una tableta táctil es la supresión del ratón, porque equivale a derribar las barreras físicas que se interponen entre el usuario y las tripas del ordenador. La pantalla táctil no requiere ni siquiera de la destreza de la totalidad de la mano, tan sólo se necesita de un dedo… Es algo casi milagroso, por lo menos lo fue en el caso de mi hijo.

El iPad le permitió realizar acciones que hasta entonces le resultaban imposibles de ejecutar o requerían de alguien a su lado: colorear, dibujar, escribir, utilizar videojuegos, navegar por internet y youtube, escuchar música, ver películas, disfrutar de fotos familiares, hacer sus propias fotos, grabar vídeos… El iPad le ha proporcionado momentos de puro placer y entretenimiento.

Le ha permitido, además, seguir las clases casi en las mismas condiciones que sus compañeros. Ha favorecido increíbles progresos académicos en cuanto a la lecto-escritura y matemáticas. Y por encima de todo, ha ayudado en el fomento de su autonomía y su autoestima. Ahora es él quien decide qué hace, cómo y cuándo. Solo y sin ayuda de nadie.

Este iPad-1 ha acompañado a Antón en los últimos cinco años. Ha ido con él al cole todos y cada uno de los días desde aquel 3º de Infantil y hasta su actual 5º de Primaria. Estamos tan habituados a su presencia que ya no le otorgamos el mérito y la consideración que merece. ¡GRACIAS! 😊

Anton y 5 años ipad

CAPPACES

El iPad supuso tal impacto en la vida de mi hijo que me llevó a crear este blog. Como todo cautivo de una nueva fe que de repente ilumina su vida, yo también quería hacer una labor de proselitismo: veía a niños haciendo esfuerzos casi inhumanos para poder escribir con un lápiz o con cacharros imposibles en forma de ordenador y me hervía la sangre, porque esos niños tenían a mano (y por el mismo esfuerzo económico) un dispositivo que les daría una libertad y autonomía enormes y a NADIE se le ocurría cambiarles aquellos lápices y/o portátiles por una tableta táctil!!!  Así que ahí me lancé a la blogosfera a evangelizar.

El objetivo principal con el que nació Cappaces era las reseñas de aplicaciones de iPad para niños, especialmente enfocado a niños con diversidad funcional. El nombre viene de ahí y pretendía jugar con las palabras “app” y “capacidad” (en contraposición a todo lo negativo que implica la palabra discapacidad). Intentado que fuera una forma de sugerir cómo la tecnología podía ayudar a los niños con diversidad funcional a ser más capaces.

También tuve claro desde el principio que quería que Cappaces fuera algo más que una web de reseña de apps, quería que se convirtiera en un espacio de análisis sobre los diversos factores que giran alrededor del binomio infancia-discapacidad. Y el paso del tiempo lo ha convertido en eso: en un lugar de reflexión acerca de la forma en que intervenimos sobre los niños con diversidad funcional y una barricada virtual desde la que reivindicar el cumplimiento de los derechos de las personas con diversidad funcional y la normalización de sus vidas, denunciando todas aquellas situaciones que les discriminan y que impiden su inclusión social real.

Utilización del iPad en el cole: libretas por medio de Pages

Uso iPad en el coleLa noche anterior a la vuelta al cole, publicaba en mi página de Facebook esta foto para dar la bienvenida al nuevo curso y desear a todas las familias de la diversidad esa suerte de la que tristemente dependen tantas veces nuestros niños.

La madre de Nacho me contactó interesándose por la aplicación utilizada para crear en el iPad las carpetas que aparecían en la imagen. Comparto ahora esa información en el blog por si alguna otra familia puede encontrar interesante este recurso.

Ya he comentado muchas veces que las dificultades motrices de Antón, sus problemas de coordinación y la hipotonía convierten sino en imposible, sí en una tortura el hecho de escribir a mano. Y no me canso de repetir, como desarrollaba en esta entrada, que LO IMPORTANTE ES EL RESULTADO, NO EL MODO DE LLEGAR A ÉL.

Tampoco me canso de repetir que obligar a un niño con unas limitaciones físicas importantes a escribir a mano, equivale a forzar a niños ordinarios a escribir con el pie: lo lograrán a base de esfuerzo, empeño, trabajo y práctica pero, ¿qué sentido tiene? Lo importante, lo imprescindible en nuestra sociedad es dominar la lectura y la escritura, lo de menos es el soporte. Es más, debería haberse introducido en el sistema educativo hace ya décadas una asignatura que enseñase a los niños mecanografía. Aquellos que dominéis este campo seguramente no podréis calcular la cantidad de tiempo y esfuerzo que os ha ahorrado el dominio del teclado. ¿Cómo es posible que exijamos todavía a los niños una perfecta y milimétrica caligrafía enlazada cuando cada día nos encontramos con médicos, policías, abogados o dependientes que se eternizan ante el teclado escribiendo a dos dedos? Un ejemplo más de cómo el sistema educativo se ha quedado anclado en un pasado muy, muy remoto. Cuando deberíamos estar ideando y enseñando un sistema de mecanografía para los teclados virtuales de móviles o tabletas que impidiera lanzar mensajes y wasaps ininteligibles, resulta que todavía seguimos sin formar en el campo de la mecanografía.

Retomando el objetivo de esta entrada, el caso es que Antón no escribe sobre papel sino que utiliza para ello el iPad. Este dispositivo se ha convertido en el equivalente a las libretas de sus compañeros y para ello utilizamos una app, Pages, que no sólo nos permite crear documentos, sino también poder organizarlos por carpetas. De tal forma, que hemos creado una carpeta por asignatura y cada uno de los documentos que la componen corresponde a un tema del trimestre en que se encuentra.

Podrá entenderse mejor viendo el ejemplo en las siguientes imágenes:

Carpetas por asignaturas:

Carpetas Asignaturas

 

Documentos por lecciones dentro de cada carpeta:

 Compo Coñe

 

Cada archivo contiene las actividades referidas a ese tema (ejercicios del libro, fichas, deberes…) estructuradas por orden cronológico:

 

CompoMateCarpetas

Carpeta Lingua

Documento Lingua

Al final de cada trimestre guardo e imprimo todos esos documentos y los elimino del iPad para crear los correspondientes al siguiente trimestre. De esta forma Antón no se vuelve loco entre esa marea de documentos y le permite localizar más fácilmente aquel que le interesa. Este sistema le permite tener el material de trabajo ordenado y estructurado.

app Pages procesador de textos para iPadDecir también que Pages no es el procesador de textos ideal, tiene muchas limitaciones, falla con más frecuencia de la deseada y tiene un coste considerable (8,99€). Como herramienta para esta función me gusta mucho más iA Writer (4,49€) pero esta app no permite crear carpetas. Otro recurso con el que contamos es la posibilidad de sincronizar Pages con  iCloud, de este modo podremos recuperar todos los documentos en caso de que nos falle la aplicación y nos veamos obligados a reinstalarla (algo que ya nos ha sucedido en un par de ocasiones).

Dado que la aplicación del Trabajo por Proyectos y la implantación de la  Metodología Constructivista en Primaria parece algo que no se vaya a alcanzar en un futuro inmediato, de momento me conformaría con una digitalización decente del libro de texto. Esto permitiría a mi hijo seguir las clases casi de la misma forma en que el resto de sus compañeros utiliza el libro impreso: podría manejar la misma información con un simple dedo, pasar las páginas del libro sin la dificultad que implica para él pelearse con las hojas de papel o realizar los ejercicios incluidos  mediante el teclado, tal y como obligan normalmente las versiones de los libros de texto en los dos primeros cursos de Primaria.

Todas estas facilidades no implican tan sólo un ahorro de tiempo y energía, lo más importante es que evitan una gran cantidad de frustración. Tiempo, energía y disposición que Antón puede emplear en aprender.

Desde luego que el libro digital no supone la solución a los problemas del sistema educativo, pero dado que parece que los libros de texto (y el inmovilismo que implican) no se van a desterrar de las aulas en un futuro inmediato, sí sería deseable, al menos, que cuando las editoriales ofertasen la versión digital elaborasen un producto con un mínimo de calidad y no una maqueta en pdf del libro en papel que es lo que yo me he venido encontrando en estos últimos cursos. Una auténtica tomadura de pelo y un reflejo de las nulas ganas de innovar de los grandes gigantes del mercado editorial que, además, parecen contar con la complicidad de la administración y de muchos docentes. Pues bien, que sepan los señores editores que cada vez somos más las familias conscientes de que nos están tomando el pelo (además de dejarnos el bolsillo pelao cada septiembre).

Cada vez somos más los que esperamos y deseamos la muerte del libro de texto, que ojalá llegué más pronto que tarde. Mientras, podrían al menos haber hecho un mínimo esfuerzo para que muchos de nuestros niños con diversidad pudieran utilizar esos libros en las mismas condiciones que sus compañeros. Pero ni siquiera en eso se han molestado. Han concentrado sus recursos y esfuerzos en sobornar y chantajear a unos y a otros para garantizar su cuota de mercado. El día que algún valiente se anime a abordar este tema a fondo, nos vamos a llevar las manos a la cabeza. Lo veo difícil, por no decir imposible: casi todos los grandes grupos de comunicación están ligados a una editorial, así que a nadie le interesa tirar de esa manta.

Adaptaciones materiales

AdaptacionesMateriales-1Resulta imprescindible procurar que un niño con diversidad funcional pueda hacer lo mismo que sus compañeros, aunque no lo ejecute de la misma forma ni con los mismos instrumentos. Lo importante es el resultado, no el modo de llegar a él. Son innumerables los recursos nacidos de la vocación e imaginación de Daniela, tan efectivos que consiguieron que Antón, aún a pesar de su retraso madurativo, reconociese todas las letras al finalizar el primer curso de Educación Infantil y fuese capaz de leer a la perfección con letras mayúsculas al término del ciclo. Muchos de sus compañeros de clase pasaron a Primaria leyendo y escribiendo a la perfección, tanto en mayúsculas como en minúsculas.

Creo que el hecho de que Antón se iniciara en la lectoescritura a través de las letras mayúsculas y el método de lectura por bloques de palabras, facilitó enormemente su progreso en este terreno. Aunque existe cierta controversia entre los docentes a este respecto (con partidarios de enseñar a los niños en minúsculas desde el principio, dado que es la forma que adoptan la mayor parte de las palabras que están a nuestro alrededor), esta fue la metodología empleada en la clase de Daniela y estoy convencida de que constituyó un factor determinante a la hora de facilitar las competencias de mi hijo en este terreno. Además, y para mi sorpresa, resultó ser un proceso relativamente corto en el tiempo.

Yo, como madre producto de otra generación, no entendía otra forma de iniciación en la lectura que nuestro clásico “la eme con la a, ma”, así que esta metodología me generó cierta desconfianza al principio. Por suerte, la esa extraordinaria maestra que el destino tuvo a bien poner en el camino de Antón, tenía la suficiente confianza en sí misma y en su metodología como para convencernos a nosotros, padres clásicos y desconfiados de los beneficios de esta vía. Aprendimos a dejarnos guiar por ella, ya no tan sólo en cuestiones académicas sino en absolutamente todo lo demás.

Los detractores de la pedagogía constructivista y el Trabajo por Proyectos alegan que esta metodología sólo incide en el juego, en el aspecto lúdico, y la acusan de obtener pobres resultados académicos (como si, por otra parte, lo primero no fuera una parte vital del desarrollo del niño). Mi experiencia, sin embargo, me dice lo contrario incluso en este aspecto que tanto parece preocupar a la generalidad de la sociedad. Mi hija mayor, con su metodología tradicional y sus clásicas fichas (con temas y actividades que se repetían en bucle curso tras curso), terminó la etapa de Educación Infantil reconociendo apenas unas pocas letras. Teniendo en cuenta, además, que no contaba con las limitaciones físicas ni cognitivas de su hermano, poco más se puede decir para apoyar con hechos y realidades la metodología de Daniela.

Estoy convencida de que el éxito tan temprano en el proceso lectoescritor de Antón fue favorecido por todos los instrumentos materiales que su profesora buscó y le proporcionó: tarjetas plastificadas con velcro para relacionar palabra escrita-imagen, letras magnéticas, sellos de caucho para estampar letras de forma individual, etc. Para un niño con sus características motrices, hacerle escribir a mano y con un lápiz equivalía a obligar a cualquiera de sus compañeros a escribir con el pie. Algunos, a base de mucho esfuerzo y sacrificio, quizás lo hubieran logrado pero otros, seguramente la mayoría, no sólo no hubieran aprendido a manejar el lápiz con el pie, sino que por el camino habrían perdido el interés por aprender a escribir, limitando o impidiendo su avance en el resto de actividades académicas.

Si a día de hoy nos parecen una aberración pedagógica determinadas prácticas del pasado como obligar a un niño zurdo a escribir con la mano derecha, no logro entender cómo no reflexionamos sobre las prácticas del presente respecto a los niños con diversidad funcional. No nos cabría en la cabeza que un maestro corrigiera a un niño zurdo u obligara a niños de 6 años a aprender a escribir con el pie. Sin embargo, aceptamos sin siquiera cuestionarlo que se inicie en la escritura a mano a niños con dificultades motrices muy significativas y limitadoras, en lugar de proporcionarles herramientas para que puedan lograrlo sin tantísimo esfuerzo. Por el camino, además, olvidamos lo poco que nosotros mismos escribimos a mano en el presente y lo prescindible que resulta. Lo absolutamente imprescindible en la sociedad que hemos creado es saber leer y escribir, el soporte es lo de menos.

CompoLectoEscritura

Los recursos nacidos de la imaginación y creatividad de Daniela se ampliaron a todas las áreas y actividades. Cuando a Antón le tocaba ser el encargado de la semana, tenía entre sus funciones repartir el material a sus compañeros, así que Daniela incorporó una bandeja a su andador que le permitiera ejecutar este trabajo. También encontramos en la red unas tijeras adaptadas que le permitieron recortar de forma casi autónoma.

Nunca podré agradecer suficientemente que a Antón le tocara vivir en esta era digital. Los infinitos recursos que facilita Internet le proporcionaron dosis enormes de autoestima y satisfacción, al permitirle hacer lo mismo que otros niños aunque por vías distintas. Nunca olvidaré la primera vez que coloreó un dibujo con un programa de ordenador y utilizando un ratón adaptado. Su emoción cuando lo imprimimos y vio el producto de su trabajo fue inmensa, ya que para él había resultado imposible hasta entonces colorear a mano de la forma tradicional, con pinturas y sobre el papel.

No me hace falta explicar lo que supuso el iPad para Antón porque ha sido lo que dio inicio a la creación a este blog que, con el tiempo, se me ha ido escapando de las manos. Aunque los recursos aquí descritos y muchos más fueron estupendos para Antón en su momento, el haber dispuesto entonces del iPad le habría facilitado enormemente las cosas, tanto a él como a su profesora y a nosotros su familia. Este dispositivo ha sido un instrumento más dentro de nuestra particular filosofía de procurarle recursos que compensaran las limitaciones impuestas por la naturaleza, llamáranse éstos triciclo, velcro, ratón y teclado adaptado, tijeras especiales o iPad. Nuestro objetivo ha sido siempre su autonomía y felicidad a través de la conquista de diferentes objetivos: desplazarse, comunicarse, recortar, escribir, jugar, etc.

AdaptacionesMateriales

Mucho más que 3 ruedas

discapacidad / diversidad funcional, infancia, niños, maternidadMe cuesta desprenderme de cosas (aparentemente) inútiles. Mucho. Y como el espacio en nuestra casa es limitado, he acabado transformando la bodega de mis suegros en “la habitación de Diógenes”.

Estas navidades mi marido me dio un ultimátum: o colaboraba voluntariamente con él para desechar entre lo desechado o tiraba todo al contenedor directamente y sin titubeos.

Y todo iba más o menos bien hasta que llegamos al triciclo. ¿¿Tirar el triciclo?? ¡Ni de coña! ¡Por encima de mi cadáver!

Un triciclo de 1.000 pesetas (de las últimas que se usaron) que la abuela le regaló a mi hija mayor cuando tenía dos años y se encaprichó de él en una tienda de juguetes. Un triciclo de plástico que se acabó convirtiendo con el tiempo en las piernas de su (aún inexistente) hermano.

En los primeros años de vida de Antón, nosotros también nos centramos en intentar “arreglarlo”. Así que mi hijo pasó sus tres primeros años de terapia en terapia. Unas terapias cuyo objetivo era que ese niño funcionase de forma convencional: del modo en que lo hacían los niños que no habían nacido con una discapacidad. Los niños que sí tenían ese trocito de cerebro que a él le faltaba. Qué locura. Todo ese tiempo hizo falta para que yo (su padre llegó mucho antes) pudiera entender que lo que mi hijo necesitaba era que le proporcionara formas, estrategias, herramientas, instrumentos para poder ejecutar determinadas acciones o funciones. Caminos diferentes para llegar a un mismo destino. Antón hizo ese recorrido por sí solo, gracias a su esfuerzo, a su voluntad y a su tenacidad. Nuestra función consistió en ir apartándole los obstáculos que le salían al paso.

Y ese triciclo fue una de las vías principales con las que transitó por ese camino. Antón necesitaba explorar y descubrir el mundo por sí mismo, solo, así que intentamos que se desplazase de forma autónoma: primero arrastrándose y más tarde “culeteando” (se movía sentado e impulsándose con las manos). Antón culeteó por los pasillos de casas, aulas y hospitales, bibliotecas y prados, parques y calles… Depuró tanto la técnica que llegó a culetear sin la ayuda de los brazos, para así tener las manos libres y transportar cosas. Y cuando su hermana organizaba carreras en el parque en esta modalidad, él resultaba imbatible 🙂

Yo ponía rodilleras en la parte posterior de sus pantalones antes siquiera de estrenarlos. Y me convertí también en experta en morderme la lengua (no sé cómo aún la conservo): cada vez que algún espontáneo se me acercaba para recriminarme que el niño se estaba manchando o que se iba a enfriar. De verdad, nunca entenderé a este perfil de señora (porque siempre son féminas) convencidas de que esos niños les duelen más a ellas que a sus propias madres. En fin…

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El caso es que un buen día mi santo recuperó ese triciclo convencido de que su hijo, que era incapaz de mantenerse en pie, sí iba a conseguir pedalear. En serio, después de tantos años aún no he conseguido saber si es un optimista o un completo iluso.

A Antón le resultó imposible mantener siquiera los pies sobre los pedales… evidentemente. Pero lo que sucedió a continuación fue extraordinario: empezó a propulsarse con las piernas y consiguió avanzar. Y encima resultaba que llegaba a lugares de casa que no había podido explorar jamás desde su limitado alcance de medio metro sobre el suelo. No se apeó de aquel triciclo desde ese día.

Su padre acabó serrándole aquellos pedales que no servían más que para amoratarle las piernas y empezamos a llevarlo a todas partes. Y también nos tropezamos con bastante incomprensión: aún recuerdo mi discusión con un empleado de la recepción en Faunia. No le cabía en la cabeza que ese triciclo equivaliera a la silla de ruedas de mi hijo, por más explicaciones que yo le diera. Que ya es humillante tener que explicar en público, rodeada de extraños y con el niño delante escuchando, que tu hijo tiene una discapacidad, que no puede andar y que usa ese triciclo para desplazarse. “Las sillas de ruedas sí están permitidas, los triciclos no”. Ese triciclo me ayudó también a conocer la magnitud de los “cabezas cuadriculadas” que hay por el mundo.

También se convirtió en un detector de «buena gente». Antón fue el único niño del pueblo a quien se le permitió entrar motorizado en la tienda de chuches de Pura: «las bicis me las dejáis fuera, aquí el único que puede entrar sobre ruedas es Antón» (Pura dixit). Gracias también al personal del Gadis por permitirle deambular por los pasillos del súper.

Ese triciclo se convirtió por mucho tiempo en sus piernas (y me ahorró, de paso, muchas mordeduras de lengua). Y digo “ese” porque, precisamente por su simpleza, nos empeñamos en hacernos con otros más sofisticados y también más costosos. Pero Antón no quiso saber nada de ellos. Ni siquiera cuando las piernas le crecieron tanto que las rodillas le daban en la cara. Compramos triciclos más grandes. Tampoco. Ni verlos. Y no me extraña, porque «el suyo» era absolutamente perfecto.

Si pudiera, enmarcaría ese triciclo y lo colgaría de la pared del salón.

¿¿Cómo voy a tirarlo?? ¡Ni de coña! ¡Por encima de mi cadáver!

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El precursor de «el triciclo»

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La pantalla mágica

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La pantalla mágica

En el verano de 2006, el peregrinaje en busca de respuestas sobre la rara condición diagnosticada a mi hijo, me llevó hasta un congreso que reunía a familias afectadas. Este encuentro, enriquecedor y trascendental en el plano humano, supuso también la constatación del papel tan esencial que la tecnología iba a desempeñar en la vida de mi maravilloso enano.

Phil, uno de los niños que asistía a aquel encuentro, me mostró su Mercury, un ordenador de pantalla táctil que hablaba por él, disponía de libros de texto digitalizados y … hasta del menú del McDonals! Quedé absolutamente fascinada. A pesar de sus enormes dificultades motrices y de su incapacidad para expresarse verbalmente, este dispositivo le dotaba de enorme autonomía e independencia.

A la vuelta del congreso, empezaron a preocuparme las dificultades que se preveían para conseguir esta herramienta que tanto podría facilitar la vida de mi hijo. La tecnología le ofrecía la posibilidad de atenuar, e incluso superar, algunas de las dificultades que la lotería genética había impuesto. El principal problema no era tan sólo costear los 5.000 € del Mercury sino, y sobre todo, la carencia de software en español. Entonces era casi un bebé, así que tuvimos la inmensa suerte de contar a nuestro favor con un factor clave: el tiempo.

En los años siguientes, el PC se convirtió en una herramienta esencial para él, que le permitía no sólo ejecutar acciones motrices imposibles de otro modo, sino que actuaba como estímulo para ayudarle a superarse y aprender. Imposible olvidar la inmensa emoción que sintió cuando imprimimos el primer dibujo que consiguió colorear por si mismo. Fue posible gracias a un programa que le permitía ejecutar esta acción, tan habitual para cualquier niño de su edad pero que, hasta entonces y del modo convencional, había resultado imposible para él. Estaba fascinado, emocionado y, sobre todo, orgulloso. No había tinta suficiente para imprimir tanta producción….

El PC tenía, sin embargo, graves inconvenientes que intentamos paliar con diferentes incorporaciones: portátil para el cole, teclado especial, ratón adaptado, programas específicos… Fue un gasto ingente en tiempo y dinero (particular y también de la administración) para unos resultados que, aunque entonces parecían inmensos, desde la actual perspectiva iPadiana resultaban bastante pobres.

Tan sólo cuatro años después del descubrimiento del Mercury, apareció en el mercado un dispositivo más manejable y con mayores ventajas que el ordenador de Phil, pero con un coste diez veces inferior. Tardamos aún bastante tiempo en hacernos con el iPad, tan desengañados estábamos y tan escépticos nos habíamos vuelto por tanto gasto inútil previo. No conocíamos a ningún usuario y las reseñas iniciales en prensa eran bastante negativas: hablaban de decepción y llegaban a describirlo como un aparato inútil (!!!). Evidentemente, estaban escritas desde la perspectiva de personas no afectadas por una discapacidad y ajenas, por tanto, a las necesidades de quienes viven condicionados por esta particularidad.

El maravilloso universo de internet, permite a las familias que compartimos la circunstancia de tener niños con un mismo diagnóstico, comunicarnos a pesar de vivir en diferentes esquinas del planeta. Debo agradecer a una de las mamás del foro que compartiera con nosotros un vídeo donde su hijo Andrew nos mostraba su increíble maestría en el manejo del iPad. Le estaré eternamente agradecida.

El iPad permite a los niños con diversidad funcional desarrollar acciones que de otro modo resultaría difícil, cuando no imposible: colorear, dibujar, escribir, utilizar videojuegos, navegar por internet y youtube, escuchar música, ver películas, disfrutar de fotos familiares…

El iPad ha permitido que mi hijo pueda seguir las clases casi en las mismas condiciones que sus compañeros y ha favorecido increíbles progresos académicos (lecto-escritura, matemáticas). Y, por encima de todo, le ha proporcionado momentos de puro placer y entretenimiento. Por no mencionar el incremento en su autonomía y autoestima: ahora es quien de decidir qué hace, cómo y cuándo. Solo.

Seguramente no estuviera en la mente de Steve Jobs ni de su equipo, la idea de facilitar la vida a los niños con diversidad funcional cuando abordaron el diseño del iPad. Sin embargo, los beneficios colaterales para este colectivo son incuestionables. Este dispositivo constituye la mejor herramienta que la tecnología ha creado para ayudar en su integración y autonomía.

Tan apasionado es mi discurso cada vez que las dudas sobre la utilidad del iPad asoman en una conversación, que mis amigos me acusan con sorna de haber ingresado en la Secta Apple. Después de todo lo expuesto… ¿cómo podría ser de otro modo?.

Carmen Saavedra

Mayo 2012