Raro también significa ÚNICO

28 febrero: Dia de la Enfermedades Raras, Sindrome de Joubert, Joubert Syndrome, Rare Disease Day

Cojín creado por mi “hermana” Elizabeth Joshi para visibilizar este día

Un año después de recibir el diagnóstico de mi hijo, acudí a un encuentro que reunía a familias de todo el mundo que compartíamos esa rara condición genética de nuestros hijos. Fui acompañada de otra mamá española que también andaba en busca de respuestas. Aterrizamos una noche en aquel hotel-centro de convenciones donde se celebraba el Congreso, en medio de un desierto de Texas, en medio de la nada. Esa misma noche conocí a Luise y a su hija Judi. Para una madre a quien han asegurado que su hijo no llegaría a superar los cinco años de vida, conocer a una persona afectada por la misma rara condición que ya ha rebasado la treintena, supuso una emoción indescriptible. De hecho, me eché a llorar. No pude parar en un buen rato.

Y es así como, en medio de un decorado de película del oeste, en medio de la nada, lo encontré todo. La respuesta no estaba en ninguna nueva terapia o medicina milagrosa. La respuesta era: aceptación y respeto. Y la encontré en las miradas, las palabras, la actitud y los gestos de aquellas madres, la mayoría de las cuales había aterrizado en ese mundo muchos años antes que yo. Allí, en aquel rincón en medio del desierto, nuestra realidad (la realidad de nuestras familias) era normalidad. Lo describía muy bien la mamá de Shaan al revivir la experiencia gracias a ese milagro llamado internet que nos mantiene unidas en la distancia: “Uno de mis recuerdos más entrañables del congreso es el momento en que nuestra familia y el resto de familias Joubert nos sentábamos a comer en aquella gran sala, y esa maravillosa sensación de que, por una vez, nuestra situación era norma y no excepción…” Ojalá fuéramos capaces de trasladar esa normalidad fuera de nuestro círculo. Estoy convencida de que, con tiempo y gracias a la convivencia que se genera por medio de la integración escolar, se acabará consiguiendo.

En aquel encuentro, Judi leyó una carta que aún conservo y que releo cada vez que percibo que mi hijo se frustra o enfurece, porque empieza a ser consciente de la diferencia de su realidad. Y espero de corazón que algún día haga suyas las palabras de Judi:

La gente suele preguntarme, “¿Cómo llevas el tener Síndrome de Joubert?”. Mi respuesta suele ser algo parecido a: No necesito “llevarlo” de ninguna manera porque así es como he sido toda mi vida. Si hubiese adquirido el Síndrome de Joubert a lo largo de mi vida, entonces quizás hubiese sido necesario “llevarlo”. Por otra parte, tampoco me gusta que sientan pena o compasión por mí porque eso me hace sentir como una carga, no es que no lo sea del todo pero esos sentimientos lo hacen cien veces peor. Me gustaría ser percibida como alguien de valor, como alguien que también puede contribuir a la sociedad. Eso sería lo deseable. En otras palabras, quiero que me vean de la misma forma en que lo queréis vosotros. El Síndrome de Joubert no me convierte en un “monstruo” o un “desecho”. No soy un “Joubert”, sino una persona. Y el hecho de que algunos quieran “curarme” o quieran que el Señor me cure, me enfurece porque eso significa que algo en mí no funciona bien. Yo no quiero curarme porque no me pasa nada. Simplemente, mi cuerpo funciona de forma diferente. Esto no significa que no sea consciente de que el Síndrome de Joubert forma parte de mi vida. Tampoco me gusta que la gente me pregunte si necesito ayuda. Soy perfectamente capaz de pedir ayuda cuando lo necesito. Otra de las cosas que me molesta es cuando la gente se dirige a mí como si fuese una niña. Tratadme como a un adulto sin discapacidad: con respeto, dignidad y amor.

Judi Reading

I love someone who is rare. 28 February: Rare Disease Day Quiero a alguien raro. 28 febrero: Dia de las Enfermedades Raras

Febrero es un mes diferente al resto. Un mes raro. Tiene menos días que los demás y su rareza llega a tal, que ni siquiera todos los años cuenta con el mismo número de días… Y ésa es la razón por la que el día de hoy, el último día de este mes (un día único y raro) se haya escogido como fecha para concienciar sobre las (mal llamadas) Enfermedades Raras.

Y es así como, en un día como hoy, alguna organización que representa de forma oficial a este colectivo se echa a la calle para hacer visible este día y lanzar mensajes al mundo. Lástima que, casi siempre, los protagonistas de esos mensajes hayan sido la pena y la compasión. Desde luego que no es un plato de gusto tener una enfermedad rara, pero eso ya lo saben o lo presupondrán los destinatarios del mensaje. Lo que se deberían plantear  como objetivo sus gestores, es la normalización de la vida de las personas a las que dicen representar. Promover la investigación y la implantación y generalización de recursos e instrumentos que permitan a sus representados llevar una vida digna y normalizada.

Sinceramente, a veces tengo la impresión de que el único objetivo de estas campañas es recaudar fondos para financiar futuras campañas. Y así en un círculo absurdo. No veo iniciativas que promuevan la investigación en genética, ni en tecnología, ni en nada. No sé de acciones que impulsen la elaboración de unos protocolos médicos de actuación mínimos, que se conviertan en oficiales y que se difundan entre los médicos de nuestro país. De esta forma, las pruebas que las familias sabemos que se deben realizar a nuestros hijos (y lo sabemos porque hemos tenido que buscar nosotros mismos esa información), no dependerían de la buena voluntad de nuestro pediatra o del especialista donde recaigamos. Desconozco si han abordado siquiera la traducción de documentos y artículos que resultan imprescindibles para que los especialistas estén actualizados en el campo de las enfermedades raras, si han fomentado iniciativas para formar equipos multidisciplinares de investigación e intervención, si han propiciado encuentros para instruir y educar a la clase médica en las enfermedades raras, para que sepan identificar la condición de nuestros niños cuando caen en sus manos. No les he visto luchar por modificar la legislación que nos desampara, ni pelear por evitar los recortes que están afectando al colectivo que representan. No sé de ninguna familia que haya recibido ayuda concreta de las organizaciones que representan de forma oficial la causa de las enfermedades raras. Sí conozco, en cambio, a muchas que se han dirigido aquí en busca de información sobre el síndrome diagnosticado a su hijo y no han recibido contestación o han sido derivados a asociaciones específicas de afectados, que son las que sí funcionan. Pero, cuando ese síndrome es tan minoritario que no da ni para crear una asociación, te encuentras completamente solo y desamparado.

Me llegan, en cambio, noticias sobre distintos congresos a los que acuden sus representantes. Encuentros que se celebran por toda la geografía europea e incluso al otro lado del charco y donde, en la mayoría de los casos, se debe debatir sobre el “sexo de los ángeles” porque no se traducen en acciones concretas. De vez en cuando, también se reúnen para planear estrategias con el objetivo de concienciar y sensibilizar sobre las enfermedades raras. Y esa concienciación y sensibilización se traduce en campañas que inciden (una vez más) en la pena. Porque la pena vende, la pena recauda. Y es mucha la gente que colabora y se involucra con voluntad y con toda su buena fe, sin ser conscientes de que esa ayuda no se va a traducir en nada concreto que contribuya a mejorar la realidad de las familias. Sin saber que, por cada euro que la pena recauda, harán falta más de cien para financiar otras campañas que promuevan una visión digna y normalizada de la vida de nuestros hijos. Esas que nunca se hacen.

Fundación Síndrome de Joubert

Fundación Síndrome de Joubert

En estos nueve años, toda la información que he obtenido sobre la condición de mi hijo, el asesoramiento médico que necesitaba, el apoyo moral, el calor humano, todo… me lo ha aportado la Joubert Syndrome Foundation. Una organización radicada en EEUU e integrada por padres desinteresados, que han tenido la generosidad de acoger a familias de todo el mundo, independientemente de las fronteras y de la nacionalidad. Cuando mi hijo nació sólo se conocían 4 de los genes responsables del Síndrome de Joubert. Hoy, y gracias al trabajo de la JSF, ya hay una lista de más de 20 genes implicados.  La labor de estos padres, que han cedido el tiempo, el esfuerzo y las energías que necesitaban para sus propios hijos, ha logrado crear un grupo de investigación en la Universidad de Washington volcado en el estudio del Síndrome de Joubert. Han conseguido fondos federales para valorar a cientos de niños que podían participar de forma gratuita en un estudio sin importar su país de procedencia. Han facilitado que familias de todo el mundo podamos realizar un estudio genético sin coste alguno y sin movernos de nuestra ciudad. No puedo enumerar aquí todas y cada una de las iniciativas de esta asociación y que se resumen en todas aquellas que deberían haber llevado a cabo aquellas organizaciones de mi país que se nutren con fondos públicos.

La JSF es una organización clara y transparente donde las decisiones son consensuadas. Los padres y madres que forman parte de la Junta Directiva ceden tiempo y recursos de forma completamente altruista, se comunican y coordinan aprovechando todas las herramientas que la red ofrece y, cuando resulta absolutamente imprescindible reunirse de forma física, lo hacen para debatir cuestiones vitales para nuestros niños que se traducen en acciones y resultados concretos. Desde aquí les doy gracias infinitas por toda la ayuda recibida durante todos estos años.

28febrero

Evidentemente que me gustaría que mi hijo no tuviese ninguna alteración genética. Que pudiese correr, saltar, subir y bajar escaleras solo, dibujar y escribir de forma “convencional”, que no precisara de ayuda para desvestirse, que nadie tuviera problemas para entenderle, que procesara la información que le llega del exterior de la misma forma que lo hacemos la mayoría… Al mismo tiempo, también soy consciente de que, si mi hijo funcionara de esta otra forma, sería otro niño. Ya no sería él. Y me he dado cuenta de que a mí me gusta tal y como es. Y mi sueño sería que también al resto del mundo le gustara de esta forma y, por encima de todo, que él se guste, acepte y quiera.

Todos somos diferentes y únicos. Sólo que quizás él sea un poco más diferente y mucho más único.

¡Abajo la pena!

No Pity DisabilityLa pena es un sentimiento muy poderoso, capaz de espolear otros sentimientos igual de intensos que bien nos ponen en movimiento y nos empujan a actuar o, por el contrario, nos paralizan y alejan. Cuando este recurso se utiliza para movilizar a una sociedad, es necesario elegir muy bien la causa y saber gestionarlo adecuadamente, porque puede ser un arma de creación pero también de destrucción.

Sentimos pena por las personas que se han quedado sin casa por culpa de una inundación, por los niños huérfanos a causa de un tsunami, por los seres que quedan desamparados como consecuencia de un terremoto… Así que, seguramente sea necesario recurrir a la pena en el caso de las emergencias humanitarias, para impulsar nuestra solidaridad y movilizarnos en ayuda de esas comunidades.

Sin embargo, creo firmemente que no se deberían provocar sentimientos de pena o compasión hacia las personas que se comunican con las manos o con pictogramas en lugar de con la voz, hacia las que utilizan una silla de ruedas para desplazarse y no las piernas, hacia quienes funcionan de forma diferente. La pena es un sentimiento que nos entristece, y lo lógico y lo natural es rehuir aquellas situaciones o sujetos que nos provocan esos sentimientos tan negativos.

Desde luego que la discapacidad no es un plato de gusto, pero tampoco es una desgracia que invalide la existencia, tal y como nos inculcan en lo más profundo de nuestro ser desde que nacemos. Y gran parte de la responsabilidad la tienen las campañas, maratones y eventos varios que se celebran en determinadas fechas. Al menos es así como yo lo siento.

Cuando se produce una catástrofe natural es necesario recaudar financiación para reconstruir casas, escuelas, hospitales, para procurar alimentos y potabilizar agua. El dinero no sirve para comprar respeto, dignidad, sensibilización y normalización para las personas con diversidad funcional. La pena no sirve para incluir a un niño con discapacidad en nuestra vida, sino para que, cuando nos crucemos con alguno en nuestro camino, se nos encoja el corazón y queramos estar lo más alejados posible de esa fuente de angustia y tristeza.

La compasión en estos casos sólo sirve también para crear una especie de aureola de mistificación alrededor de esas personas. Y, cuando a la primera de cambio, nos decepcionen sus gestos o sus palabras, es decir cuando se muestren humanas, las bajemos del pedestal y pasen de ángel a demonio. Ni lo uno, ni lo otro: simplemente personas, con todos los defectos y virtudes que ello implica. La discapacidad no las hace ni mejores ni peores, y el modo de funcionar de una persona no impide que tenga derecho a ser egoísta, impertinente o desconsiderada, como tantas.

A veces tengo la impresión de que del colectivo con diversidad funcional se esperan más y mejores cualidades que del resto de personas, como si, de alguna forma, tuvieran que justificar o compensar su existencia… Cuando sale a debate la diversidad, se repiten siempre ciertos nombres: genios de la intelectualidad, el arte o el deporte, cuya discapacidad no fue obstáculo para sobresalir en esos campos. Los niños con discapacidad no son protagonistas de los anuncios de la tele, a no ser que practiquen deportes de riesgo. Todo esto delata una enorme desconsideración hacia el tratamiento de la discapacidad. Pareciera que este colectivo sólo pueda provocar sentimientos de pena o de admiración, blanco o negro, cuando la realidad está conformada por infinidad de colores.

Esa misma pantalla que tanta importancia tiene para crear y difundir pensamiento, sólo nos suele mostrar a niños con discapacidad para conmovernos y provocar nuestra pena con el fin de recaudar un dinero que quizás compre ciertas ayudas técnicas (esas que debiera procurar la administración, al igual que proporciona vacunas, bibliotecas, carreteras o escuelas), pero el daño que provoca a la causa de la diversidad es enorme. Y por cada euro recaudado a través de la pena para adquirir un andador o financiar determinada terapia, harán falta cientos más para combatir esa idea de la discapacidad y crear otra nueva basada en la normalidad, la dignidad y el respeto. Si es que fuera posible comprar esto con dinero, algo bastante dudoso.

La calidad de vida de los niños con diversidad funcional radica fundamentalmente en un cambio de actitud y de valores, en una transformación del enfoque que, hasta ahora, ha venido moldeando la visión de la discapacidad. Para ello resulta imprescindible dejar atrás las iniciativas que inciden en el viejo modelo que tantos queremos cambiar, un modelo anclado en la pena, la compasión y la lástima: pobres niños, pobres padres, pobres familias…

Promovamos, pues, otro tipo de campañas cuando sea necesario recabar fondos para esos recursos que la administración nos niega. Campañas diseñadas desde el respeto y la normalidad y donde se destierre la pena y la compasión. Apaguemos la tele cuando un programa recurra a las lágrimas de la familia de un niño con discapacidad porque sabe que eso elevará sus índices de audiencia. Da la impresión de que la obligación de pixelar las imágenes de los menores de edad cuando aparecen en los medios de comunicación, no rige cuando se aplica a niños con discapacidad.

La idea de la discapacidad como una desgracia también estaba arraigada en lo más profundo de mí cuando recibí el diagnóstico de mi hijo. Yo también sentí que era el fin de nuestro mundo y del suyo. Fue él quien cambió esa idea, él y los niños que compartían sus circunstancias quienes me rompieron los esquemas y me enseñaron tantas, tantísimas cosas… Y también algunas voces como la de Katie Snow de cuyo pensamiento y forma de enfocar la discapacidad de su hijo tanto aprendí. Su libro Disability is Natural se ha convertido en mi biblia particular. Precisamente su hijo, Benjamin Snow, ganó un concurso de documentales con un corto titulado “Thumbs Down to Pity”, que podría traducirse como “¡Abajo la pena!” (aunque quizás la traducción más correcta sería en realidad: ¡A la mierda con la pena!).

En este corto, Benjamin Snow denuncia el hecho de que, desde siempre, el cine haya perpetuado un estereotipo muy negativo de la discapacidad. Las películas protagonizadas por personajes con discapacidad, nos han mostrado casi siempre a seres fracasados e improductivos con vidas malogradas. Recurriendo a ejemplos de su propia existencia, Benjamin muestra como su parálisis cerebral no ha sido impedimento para llevar una vida rica y plena: “Tengo una discapacidad pero mi vida no tiene nada que ver con el estereotipo de Hollywood”. Termina su exposición abogando por desterrar la pena cuando se aplica a las personas con discapacidad y al grito de: “¡Abajo la pena!”

Actividades para trabajar los €uros con niños: billetes

Ayer analizábamos diferentes actividades que hemos utilizado para que a Antón le resultara más fácil comprender el lioso tema de las  monedas. Hoy mostramos el mercadillo que hemos montado en casa para trabajar los billetes de euro. Hemos asignado un valor en euros a diferentes objetos de casa y hemos jugado a las tiendas para darle dinamismo y enmascarar un poco el trabajo y esfuerzo que conlleva. Las cifras asignadas son cantidades redondas que se puedan construir utilizando y combinando diferentes billetes. En el juego hemos manejado inicialmente billetes y, una vez dominados, hemos añadido también algunas monedas de euro.

Esta actividad la realizamos tiempo antes de ponernos a trabajar con las monedas porque el de los billetes resulta un tema mucho más sencillo de entender. La dificultad reside en combinar de forma acertada los billetes y dominar la numeración saltando de 5 en 5, de 10 en 10, de 20 en 20, etc. para obtener la cantidad necesaria para determinado artículo.

El juego nos ha permitido también manejar la suma y la resta, a través del cambio. La caja registradora de juguete nos ha venido genial para esta tarea.

Actividades con billetes de euro para niños

Actividades con billetes de euro para niños

Actividades con billetes de euro para niños

Actividades con billetes de euro para niños

Actividades con billetes de euro para niños

Como hemos utilizado este juego durante varios días, nos han quedado los carteles con el precio ya casi como parte de la decoración de casa. El otro día se le ocurrió a mi santo aparecer sin avisar con un colega del trabajo (=poca o nula confianza). El hombre ha debido alucinar. No ha comentado nada y yo tampoco. A veces resulta mejor callar que dar explicaciones 😉

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Aplicaciones para facilitar el aprendizaje de las monedas

Actividades con €uros: monedas

Actividades para trabajar los €uros con niños: monedas

monedas de euro y céntimosResulta bastante complicado introducir a los niños en nuestro complejo sistema monetario: el sistema de céntimos, el reconocimiento y discriminación de las diferentes monedas y billetes, las equivalencias entre ellos, la combinación euros-céntimos, monedas-billetes, etc. Resulta un tema enormemente complejo y yo, como buenamente he podido, he ideado una serie de actividades para intentar que mi hijo lo comprenda sin generarle la ansiedad y frustración que la cuestión conlleva. Creo que hemos avanzado bastante y es por ello que comparto aquí nuestra experiencia. A ver si consigo hacerme entender ;)

Lo primero que hemos hecho, ha sido trabajar la identificación y diferenciación de las diferentes monedas. Las hemos agrupado y diferenciado por cajas. Hemos ordenado y dispuesto esas cajitas en función de su valor: de 1, 2, 5, 10, 20 y 50 céntimos, así como de 1 y 2 euros.

Una de las actividades que hemos realizado, consiste en anotar distintas cifras en papelitos bajo los cuales el niño debe colocar las monedas necesarias para componer el valor que se señala. Vamos aumentando el nivel de dificultad de forma gradual.

Intentamos hacer bien clara la distinción Euro/Céntimo utilizando un sistema de columnas. Esta visualización facilitará la comprensión/diferenciación entre ambos valores.

1-Monedas euro

monedas de euro y céntimos

3-Monedas euro

monedas de euro y centimos

En la siguiente actividad, invertimos el proceso: disponemos las monedas ya agrupadas en diferentes cantidades y ahora es el niño quien debe asociar las cifras representadas en los papeles con el montón correspondiente.

monedas de euro y centimos

Una vez dominado este tipo de ejercicios, organizamos una nueva actividad donde las monedas aparecen amontonadas y desordenadas. El objetivo del juego es que el niño haga grupos de 100 céntimos con esas monedas y los sustituya por una moneda de 1 euro. Así entenderá cómo se compone el valor correspondiente a los euros y el por qué los céntimos sobrantes se anotan detrás de estos y precedidos por una coma (,).

Anota en la pizarra la cantidad resultante para visualizar la cifra e integrar los conceptos.

monedas de euro y centimos

 monedas de euro y centimos

monedas de euro y centimos

monedas de euro y centimos

monedas de euro y céntimos

Aunque mi hijo escribe habitualmente utilizando el teclado del iPad/PC debido a sus enormes dificultades respecto a la grafomotricidad, en esta actividad hemos echado mano de la pizarra (cortesía de los Reyes Magos) ya que, y a pesar de sus impedimentos motrices, le motiva enormemente y nos ayuda a dar dinamismo a la actividad. Sirve para convertirlo en un juego ya que tiene muy asociado el iPad a deberes/trabajo. Imagino que cada familia puede recurrir a su propio recurso para que el niño se convenza de que está jugando y no trabajando.

En esta actividad yo le muestro un grupo de monedas en la palma de mi mano y el debe interpretar la cifra y trasladarla a la pizarra, sumando euros por un lado y céntimos por el otro.

monedas de euro y centimos

Espero que estas actividades os puedan ser de utilidad. Lo suyo sería hacer una excursión al súper y experimentarlo en vivo y en directo pero, con esta sucesión de ciclogénesis explosivas que parece infinita, cualquiera pone un pie en la calle…

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Aplicaciones para facilitar el aprendizaje de las monedas

Actividades con €uros: billetes

Ya hemos llegado

Adolescencia: Cuando los niños se nos escapanLadolescente se me escapa. Qué pena… Cada vez resulta más difícil engancharla en aquellos planes que tanto le gustaban de “sólo nosotros cuatro“. Conseguir ponernos de acuerdo para ver una peli en familia resulta ahora misión imposible.  Pero estoy decidida a encontrarle ventajas a esta transición. La mejor: poder ver todas esas películas que había estado reservando para “más adelante”. Acostamos al enano, convencemos al padre para que disfrute de los colegas, nos arrebujamos en la manta y, a soñar juntas.

La de ayer, la película que más veces he visto después de Tal como éramos: The Commitments. Esta mañana se ha levantado y me ha preguntado si no tendría por un casual el cd con la BSO. Lleva toda la mañana sonando… Creo que ya ha ingresado en la secta commitmentiana 😉

Ya hemos llegado a “Más adelante”. Rosa Brillantina se ha convertido en Solo-Negro-Marrón y he dejado de ser su heroína. Ahora cierra la puerta de su habitación para hablar por teléfono y ya no suspira por hacerse un hueco en nuestra cama. Los besos y muestras de cariño en plena calle están completamente prohibidos y he pasado de “estar guapísima” a “vestir hortera”.

Sin embargo, ”Más adelante” no está tan mal. Es un lugar diferente y se añora muchísimo “Más atrás”, pero no está mal del todo… Estoy tratando de centrarme en descubrir sus ventajas y asumir que, aquella niña, ya no existe. Ahora tengo que ganarme a esta.

 

LUTO PARA LA DIVERSIDAD

Sentencia TC: luto para la discapacidadEl 27 de enero de 2014 fue un día de desolación y derrota no sólo para la familia de Daniel sino para todas las familias de este país que viven la circunstancia de amar, educar y criar a un niño con discapacidad.

Ese día se hizo pública la sentencia del Tribunal Constitucional que echó por tierra los cuatro años de lucha de esta familia. Cuatro años de pelea en los tribunales para conseguir que su hijo con autismo pudiera ser escolarizado en un centro ordinario.

El Tribunal Constitucional que se supone representa, interpreta y defiende la Constitución, las normas que rigen nuestra convivencia, afirmaba en su auto que entiende que la ley obliga a la Administración a promover la escolarización de los menores con discapacidad en centros ordinarios proporcionándoles los apoyos necesarios para su integración, siempre y cuando “no sean desproporcionados o no razonables”….

El Tribunal Constitucional no sólo dictó una sentencia que vulnera los derechos y la libertad de la familia de Daniel, sino que también atentó contra todas las familias de este país que opten por una escuela ordinaria para sus hijos con diversidad. A partir de ahora, centros y administración tendrán vía libre para rechazar a un alumnado que no es recibido precisamente con los brazos abiertos. Tendrán amparo legal para hacerlo gracias a los señores (¿jueces?) del Tribunal Constitucional.

Y yo me pregunto: si abominamos de la segregación en función de sexo, raza o religión, ¿porque no aplicamos esos mismos criterios a la diversidad?

Creo, además, que es también una noticia nefasta para el sistema educativo y para todo el conjunto de la sociedad. Si los señores que interpretan la Constitución alegan que cuando los medios “sean desproporcionados o poco razonables”, el Estado tiene vía libre para dejarnos desamparados, ¿qué impide que esta misma doctrina no se aplique a otros ámbitos? La salud, por ejemplo…

Mientras, un sector del mundo de la diversidad (que es tan amplio como heterogéneo), se frota las manos porque esta sentencia avala su apuesta por los centros de educación específicos. Algunos, porque creen de corazón que es la mejor opción. Otros, por motivos puramente pecuniarios.

Independientemente de lo que piense y sienta cada padre/madre de niños con diversidad funcional, de lo que cada familia considere que es mejor para su hijo, lo que se ha puesto en juego es la libertad de elección.

La legalización del aborto no obliga a nadie a abortar. La legislación en favor del matrimonio para las parejas homosexuales, no nos fuerza a unirnos a alguien de nuestro mismo sexo. La regulación del derecho a morir dignamente, no obligaría a acogerse a él a quien no lo desee. El objetivo de las normas que se autoimpone una sociedad debería ser el de garantizar la libre elección. La libertad individual en función de las características, el pensamiento y la situación vital de cada uno. Quien no quiera hacer uso de la alternativa, simplemente que no lo haga. Pero que nos deje elegir al resto.

Lo expresó muy bien el ministro Fernández Ordóñez cuando, a principios de los años 80, una parte importante de la sociedad de este país se enfureció a causa de la aprobación de la Ley del Divorcio: “A quien no le duela la cabeza, que no tome aspirina”.

Quienes hemos apostado por la escuela ordinaria para nuestros hijos, no estamos ni más ni menos llenos de razón que quienes han optado por centros específicos. Son nuestras circunstancias y las de nuestros niños las que moldean la decisión final. Y lo haremos en función de infinitas variables que no se podrán extrapolar a otras familias. Es más, quizás quienes hoy estamos en el régimen ordinario, puede que mañana consideremos que lo mejor para nuestros hijos sea acudir a una escuela especial. Pero es imprescindible tener la opción de poder elegir y decidir libremente, sin imposiciones.

Yo misma me he cuestionado muchas veces si fue acertada o no la decisión que tomamos al matricular a nuestro hijo en una escuela ordinaria. La misma a la que acudía su hermana, como sería lo natural para cualquier hermano en cualquier familia. Y por supuesto que me he cuestionado muchas veces la inclusión a lo largo de estos años: cuando he visto cómo se masificaba su aula, cuando nadie se ha molestado en organizar actividades extraescolares que se adaptasen a él y a sus compañeros con diversidad, cuando ha vuelto a casa enfadado porque está “harto de que me digan que estoy enfermo” o triste porque en gimnasia o en el patio prefieren a otros niños como pareja de juegos porque “no sé correr”, cuando le veo tener que esforzarse el triple que el resto de sus compañeros en el plano académico para no alcanzar ni la mitad que ellos…. Sobran motivos para haberme cuestionado muchas, muchísimas veces esta opción.

Pero, muchas otras, también hay momentos que nos hacen inmensamente felices, a él y a mí. Y que me hacen volver a creer que sí, que es posible.

La semana pasada apareció con un fajo de dibujos en la mochila.

El grupo de Pupi

– ¿Y todos estos dibujos, hijo?

– Es que hoy hemos hecho un grupo en el cole

– ¿Un grupo de plástica? Qué bien

– No, mamá ¡un grupo! … Un grupo “secreto” de amigos

– Ah, ¿sí?

– Sí, y ahora tenemos que poner las normas. Esta tarde voy a pensarlas

Ahora quieren hacerse con una cartulina y pegar en ella los dibujos que han hecho a escondidas “los del grupo”. Me pregunta a qué excusa recurrir para poder hacerlo en clase sin que les confisquen su tesoro. Como ninguna de mis sugerencias le ha parecido buena, al rato me lo he encontrado recurriendo a Mr. Google en busca de consejo.

Consultando a Mr. Google

Por supuesto que hay momentos malos, pero también hay otros maravillosos y únicos como éste.

Y es a nosotros, a los padres de ese niño, a quien corresponde hacer balance y decidir qué es mejor para la felicidad y el desarrollo de nuestro hijo. Y el sistema debería apoyarnos en esta causa, la administración aportar los medios necesarios para completarla con éxito, el cuerpo docente vocación y fe en nuestros niños y el resto de la sociedad esa solidaridad que se supone nos hace humanos. Porque la inclusión escolar no sólo es beneficiosa para los niños con discapacidad, sino que también hace mejores al resto de sus compañeros. A esos niños que serán los adultos del mañana y que, gracias al contacto con sus compañeros con diversidad, legislarán de forma diferente en el futuro y abominarán de la sentencia dictada por el Tribunal Constitucional de este país el 27 de enero de 2014.

LemaGrupoPupi

Mi primer trabajo – Mecánico

Enlace descarga en App Store

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Desarrollador: Filimundus AB

Idioma: sin audio voz

Precio: 0,89  €

Categoría: Ocio / Vehículos

Últimamente Antón ya no juega con el iPad. Por supuesto que sigue siendo un elemento imprescindible para su tiempo de ocio: disfruta de actuaciones musicales que busca con soltura en Youtube, visiona sus series y programas favoritos (cuyo horario televisivo suele ser incompatible con el escolar), se “cartea” con amigos y familiares a través del correo-e y de mi facebook (excelente ejercicio para la práctica de la redacción y la ortografía), edita postales y fotografías, busca en google sus ‘preocupaciones existenciales’: “cómo eran los reyes magos cuando existían“, “cómo se llama de verdad Antonio Recio“, “si Bilbao está más lejos que Japón” (es muuu cabezota), “madre de Roc en tu cara me suena“, “para hacer una tarta con chocolate y chuches”, “reservar para ir de crucero” (verídico…)

Así que, además de las actividades puramente académicas o didácticas, el iPad también le sirve como instrumento de ocio. Pero ya no “juega a juegos”. Y la causa es la carencia de juegos (o al menos resulta muy difícil encontrarlos) que se adapten a sus intereses y que, al tiempo, sean compatibles con sus características motrices. Los que sí encajan con estas últimas, suelen tener una temática o estética demasiado infantil porque están orientadas a bebés y sus actividades son extremadamente sencillas (= aburridas).

Y me da una rabia inmensa porque, realmente y con un mínimo de voluntad, no sería tan difícil cambiar esta realidad. No se trata ya de diseñar apps específicas para los niños con diversidad funcional (entiendo que es un sector tan minoritario como heterogéneo) sino, simplemente, de que se dotara a las aplicaciones de cierta accesibilidad a través de sus ajustes. Algo tan sencillo como, por ejemplo, suprimir el limitador de tiempo para ejecutar una acción o completar un nivel; la posibilidad de transitar por los distintos niveles del juego, independientemente de si se ha superado o no el anterior; incluir diversos grados de dificultad/destreza que permitieran adaptar el juego a las características motrices y cognitivas de cada niño.

Cada cierto tiempo mi hijo me pide: “mamá, ¿me bajas un juego?“. Y mamá busca, rebusca y descarga, casi siempre sin éxito. Así que, cuando nos encontramos con algún juego con el que consigue emocionarse, disfrutar y utilizar varios días consecutivos, vengo corriendo a este rincón para contároslo con la esperanza de que pueda divertir también a vuestros niños.

Este es el caso de la aplicación que hoy reseñamos y con la que lleva jugando entusiasmado varias semanas. Es una suerte que tuviera un precio tan asequible (0,89 €) porque, de lo contrario, no creo que me hubiera animado a descargarla. Ha sido mucho el desembolso inútil en apps, así que ahora no me arriesgo fácilmente. Es por ello que me parece tan importante que las aplicaciones (sobre todo las de cierto coste) cuenten con una versión gratuita de prueba o, al menos, con algún vídeo oficial (realista y sin excesiva edición, por favor) que permita visualizar su funcionamiento.

Descripción: Esta app de Filismundus nos sitúa en un taller mecánico al que acuden diferentes y variopintos vehículos. El jugador actúa como mecánico satisfaciendo las demandas de sus clientes: desde un sencillo repostaje, lavado o revisión de la presión de los neumáticos hasta el cambio de aceite, reposición de anticongelante, recambio de ruedas o labores de chapa y pintura.

Cada tarea es remunerada y permite al niño ir acumulando monedas en su caja registradora. Esta resulta una parte muy interesante de la actividad, ya que ofrece la oportunidad de trabajar la numeración de una forma lúdica: reconocimiento de cifras, entender cómo van aumentando progresivamente, proponerles objetivos que den sentido a la numeración. Si, por ejemplo, ha conseguido 320 monedas, podemos animarle diciéndole: “a ver si llegas a 350”; si obtiene 780 proponerle alcanzar las 900, etc. Es una forma útil y amena de aprender a contar de decena en decena o de centena en centena.

Tiogenial

Tiogenial (sup.)Si organizáramos un concurso de genialidad en la familia, todos los niños votarían en masa por mi hermano.

Todos los tíos (o casi todos) suelen ser geniales hasta que son padres. Tiogenial hace ya algún tiempo que es padre y sigue estando en el Top Ten de los tíos.

Es un “tío” genial hasta para su propia hija.

Según han ido llegando niños a la familia, Tiogenial les fue convenciendo de que era un mago. Pero no un mago que hace magia, sino un mago de verdad. Y tal fue el grado de convencimiento al que llegaron, que Sirena acabó, a su vez, catequizando al resto de colegas de Infantil. Se convirtió en una verdad irrefutable.

– ¿Este es tu tío el mago?

– Sí

– ¡Uuaauuu! (exclamaba la manada de niños que acababa rodeando a Tiogenial en el parque)

 

A Tiogenial le encanta hacer cosas “diferentes” con los enanos. Y cuando digo diferentes, me refiero a diferentes de verdad.

– Hoy hemos hecho un “harlem-shake’”

– ¿Un qué?

– ¡Tía! ¿No me digas que no sabes lo que es un “harlem-shake”?

Tiogenial es el más rápido del lugar desenfundando el móvil y disparando Google. Que dudas de la existencia de vida fuera de la Tierra, toma artículo científico en Taringa. Que defiendes con vehemencia la utilidad de las tildes, siempre encontrará en la red algún (pseudo)lingüista que apoye su desacertada opción. Que no piensas volver a votar en la puñetera vida, enlace a la web del Partido X para convencerte de dónde vendrá el cambio definitivo. Que no sabes lo que es un harlem-shake, tandada de vídeos idiotas en Youtube.

Para todos aquellos tan ignorantes como yo que no sepan de qué va esto:

Este es el último que han hecho. Debo reconocer que han ido mejorando con el tiempo. Y que, gracias a sus iniciativas, voy cubriendo mis lagunas culturales: ahora ya sé lo que es un harlem-shake.

 

Aunque, a veces, sólo a veces, sus ideas no son tan geniales. Como el día que llamó a su hija (desde el baño) fingiendo ser la Señorita Rottenmeier y amenazándole con presentarse en su casa si no se acababa la cena de inmediato. No tuvo ningún efecto sobre la no-comensal (está curada de espanto y se ha convertido en la niña de cuatro años más incrédula del mundo) pero su primo, que cenaba tranquilamente a su lado, entró en ataque de pánico. El comunicante anónimo acabó confesando pero, igualmente, Sapito no quiso volver a ver Heidi nunca jamás. Con lo mucho que su madre (yo) estaba disfrutando la revisión.

La afición por las llamadas anónimas le viene de lejos. Con 10 años telefoneó al bar de Tía C. con un trapo en la boca:

– Esto es un aviso para que desalojen el local. Dentro de media hora explotará una bomba. Repito, desalojen el local

Puede parecer una broma tonta. A no ser que vivas en el País Vasco y sean los años 80… Afortunadamente, Tía C. es tan gansa como él y no se lo tuvo demasiado en cuenta. La llamada se repetía puntual cada 28 de diciembre. Formaba ya parte de la tradición familiar navideña: el champán, los regalos, las uvas y la llamada anónima.

– Pero mira que eres pesao… – contestaba Tía C. antes de colgarle

 

Ni que decir lo que ha supuesto para alguien como él la llegada del wasap:

Ya sabéis que no creo en fenómenos paranormales pero grabando un vídeo a M. la cámara captó algo que no puedo explicar

Adjunto prueba:

 

En el grupo de PRIM@S ya nadie le toma en serio. Le va a pasar como a Pedro (el del lobo). De hecho, ya le ha pasado.

 

Hoy es su cumpleaños. Está pelín harto de que siempre le regale un libro

– ¿Otro libro?

O una camiseta

– ¿Otra camiseta?

Así que este año he decidido dedicarle esta entrada. Felicidades, hermanito. Eres el mejor de los tíos y el más grande de los hermanos.

MiHermanoEsGenial

Ah, y que sepas que este cumple cae en par y toca libro 😉