La música que llevamos adentro (Julia Moret)

La música de Julia llegó hasta mí dentro de una botella lanzada en esa orilla del Río de La Plata que baña Buenos Aires.

La recojo en la playa de Morazón, justo al otro lado del Atlántico.

En cuanto llego a casa la destapo y, despues de más de diez mil kilómetros de encierro, empiezan a salir a trompicones:  Lucas, Anita, Andrés, Esperanza, Tony Attwood, Carolina Hope, la Estatua de la Libertad de la mano del Tiranosauro Rex, el abuelo José Luis con sus aviones, las hermanas Moret, Ramón sacando brillo a su bandeja, Camilo Tucci con su traje azul oscuro que le queda corto… La última, Julia, que con su batuta de directora de orquesta los ordena a todos para que esa música conjunta suene armónica.

 

 

Julia, que también tuvo dos partos y que acaba recordando los detalles del segundo (el del diagnóstico) con más fuerza que los del primero.

Apoyo mi cabeza en el esternón de Andrés, aflojo mis ojos y escucho la música que de ahora en más voy a llevar adentro.” (p. 122)

 

Julia, que tan bien describe eso que ella llama ‘angustia materna postdiagnóstico’.

Estoy sintiendo algo que quizás sea angustia: hace treinta y tres días que sabemos del diagnóstico y todavía siento algo al lado del pulmón. Cuando era chica, una vez escuché en una novela que la angustia se instala ahí. ” (p. 129)

 

Julia, que cada vez que debe afrontar una reunión con algún docente/médico/terapeuta, también siente como si le pusieran ante un pelotón de fusilamiento.

Ellas tres se sientan en fila y Andrés y yo completamos el semicírculo uno al lado del otro. Somos un matrimonio tratando de no hundirse; supongo que eso es ser familia.” (p. 199)

Julia, paralizada buscando mecanismos que conviertan en aliado a quien se sienta al otro lado de la mesa.

Se me cruzan muchas cosas que quiero decir, pero no puedo ordenarlas. No puedo abrir la boca. ” (p. 200)

En esas mismas situaciones, yo he sentido como si me sacaran un tapón por donde se me escapa toda la sangre; Julia siente “una grieta que me atraviesa desde la garganta hasta el ombligo. Se abre mi cuerpo y el hemisferio derecho se separa del izquierdo: en el medio queda un precipicio mortal.” (p. 201)

 

Julia, que también se ha convertido en una detectora de hermanas.

Paula está en un rincón sentada al lado de su hijo (…) Paula tiene cara de cansancio, pero de querer seguir intentando. Quiero acercarme y decirle que un día no le va a importar que la miren (…) Que sé que es difícil ver algunas cosas, pero que no todo es sufrimiento (…) Que todo va a mejorar. Siempre mejora. (…) Quiero abrazarla y prometerle que va a llegar el día en que su hijo y ella lo van a pasar bien. De a poco.” (p. 235)

 

Julia, que también se siente algo extraña en el mundo normofuncional donde acompaña a su hija.

Estoy en un cumpleaños en donde no tengo que acompañar terapéuticamente a nadie. Estoy en el bando de las madres cuyos hijos tienen sistemas socio-emocionales-sensoriales en perfecto estado. Siento alivio y cierta curiosidad. ¿Cómo será esto de no tener que estar alerta? Siento también algo de incomodidad, como cuando dejás de fumar y en un asado no sabés qué hacer con las manos. Siento una nostalgia rara, como morbosa. Un poco creo que mi bando son los misfits.” (p. 232)

 

Julia, que también busca una escuela que acepte lo diferente y al diferente.

A veces sueño con un colegio que publique en su página web o en sus folletos: ‘Somos un colegio bilingüe, laico y neurodiverso’.” (p. 132)

 

 

 

– Tú hijo va a ayudar a construir una sociedad mejor.

Yo no quiero que mi hijo ayude a construir una sociedad mejor.

– Las mentes como las de él cambian paradigmas.

Julia no quiere que su hijo cambie paradigmas.

Lo que las dos queremos es que “pueda ir al colegio, mantener una conversación, tener amigos, ser independiente, tener una relación amorosa y ser feliz.” (p.215)

Nada más y nada menos.

 

Julia, que tampoco quiere cambiar a su hijo.

No quisiera que mi hijo fuera de otra manera de la que es. No podría cambiar ni un programa de su sistema operativo; ni una nota de la música que lleva adentro. Porque lo admiro. Porque ser su mamá me hace feliz. Porque me enseña a ser una mejor versión de mí. Porque entonces él no sería él y yo no sería yo y mi familia no sería mi familia. Porque la música que llevamos adentro sería otra.” (p. 331)

 

Julia, que lo que quiere cambiar es ese mundo tan hostil hacia él.

Ya sé qué pondría en mi cofre de la felicidad: un mundo más informado, más amable, más paciente, más tolerante y más inclusivo. No puedo ni quiero cambiar a Lucas, pero capaz que algo puede cambiar para él. Quiero un mundo listo y digno para miles de sistemas operativos distintos.” (p. 331)

 

Julia, que busca un libro que no existe y por eso lo escribe ella.

Un libro que va mucho más allá del testimonio de una madre con un hijo cuya funcionalidad no se ajusta a la media estadística.

Un libro que van a disfrutar todos los amantes de la lectura, hayan estado o no en nuestra piel.

Un libro que es pura literatura.

 

“Julia escribiendo” ©Esteban Serrano

 

 

Sé amable (por Julia Moret)

La gente discute: si se dice autista o si es un niño con autismo. No, no es asperger: tiene asperger. No, no se dice así, se dice tal cosa.

A mí no me importa; decile como quieras. Como tengas ganas. Para mí es Lucas.

Decile autista, asperger, aspie, freak o nerd.

Decile como quieras pero sé amable.

Tené paciencia.

Si te parece que se ríe raro, reite con él: el humor es sanador.

Si es demasiado sincero escuchalo: algo de razón debe tener.

Devolvele alguna invitación: tu hijo en casa lo pasa muy bien.

Si en tu clase se enoja y patea una silla retalo, llevalo a la dirección y mandame nota en el cuaderno, sí. Somos un equipo. Pero también preguntale qué le pasa, por qué se enoja y enseñale. Enseñale a manejar su enojo.

Si lo ves en su mundo dejalo un rato tranquilo; capaz fue un día duro y necesita su espacio ¿Quién no?

Si lo ves muchas veces en su mundo alguna vez convocalo. Ayudalo a que vuelva: usa tu creatividad, ponele garra.

Si querés que te mire a los ojos no le grites desde una punta: Mirame. Acercate, agachate a su altura y miralo vos; quizás un roce en el hombro ayuda.

Si lo ves en crisis porque perdió su estatua de la libertad por favor ayudalo: para él sí es importante.

Si te gusta Gravity Falls o los dinosaurios escuchalo: es un experto.

Si no entiende una ironía trata de explicársela. Y si no, no importa.

Si te cuesta matemática pedile ayuda.

Si lo ves desconcertado o perdido acercate: quizás es la luz, la tela del pantalón o simplemente está cansado: como vos y como yo.

Si estás aburrido mirá sus dibujos.

Si no entiende como jugar con sus amigos explicale. Aprende muy rápido.

Si alguna vez se dispersa y no termina el ejercicio en la clase no lo retes: mandalo a caminar o la biblioteca; seguro en su cabeza ya lo terminó.

Si le prometiste llevarlo a Tecnópolis cumplí. Para él la palabra vale.

Si cuenta un chiste diez veces apartalo y explicale que quizás con una vez es suficiente. No lo humilles delante de todos. Él te entiende.

Si habla mucho de un tema es que está excitado o estresado. Escuchalo, alguna vez escuchalo.

Si prefiere quedarse mirando un documental sobre la estatua de la libertad que ir a jugar al fútbol con vos no te sientas mal. No lo tomes personal. No tiene que ver con el cariño que te tiene.

Si te pregunta si estás enojado no te está cargando: quizás no entiende del todo la expresión de tu cara.

Si propone un juego que inventó él dale una oportunidad: sus ideas son extraordinarias.

Si te hace una pregunta rara dale bola: no va a parar hasta entender la respuesta.

Si su abrazo te parece torpe sentite querido. Si te dice que te quiere hasta el tan tan preguntale qué es el tan tan y te va a decir que es un lugar de la galaxia que se inventó él. Creele.

No le tengas pena: él es feliz. No le saques crédito. Respetalo y hace que él te respete.

Si te parece débil charla un rato con él.

Festeja sus potencialidades y talentos: no te instales en lo que le cuesta. El balance es positivo.

Valora su esfuerzo: no seas tan duro; ni con él ni con nadie.

No quieras cambiarlo.

No pretendas que sea como el resto: todos somos diferentes.

Decile como quieras; usa la palabra que quieras pero tené paciencia.

Sé amable.

 

 

Para adquirir “La música que llevamos adentro” de Julia Moret:

Planeta de Libros, Argentina

Planeta de Libros, España (sólo formato digital)

Amazon España (sólo formato digital)

La flor de Lucía

LA FLOR Y EL LIBRO

Hace unos meses, Belen Jurado (La habitación de Lucía) decidió que una de las formas en que podría conseguir que la mirada que el mundo proyectaba sobre su hija (y sobre todas las personas con diversidad funcional) cambiara, sería difundiendo el libro “Educación, hándicap e inclusión” de Ignacio Calderón Almendros (Octaedro Editorial, 2012).

Puso el ejemplar que ella tenía a disposición de quien quisiera leerlo, acompañándolo además de un precioso dibujo realizado por Lucía representando una flor. Quienes participaran en el proyecto debían cumplir dos condiciones: leer el libro en un máximo de 20 días y enviárselo a la siguiente persona que formaba parte de la cadena.

Aquí el post donde Belén explica el proceso: “El libro y la rosa”.

Belén y Lucía llevan meses dedicando tiempo y esfuerzo a este proyecto tan mágico y esperanzador: mientras Lucía pinta sus flores, Belén organiza la lista de participantes y prepara envíos cuyos gastos asume de su propio bolsillo.

Desde que se inició este proyecto, allá por noviembre, hay en circulación por el mundo 7 libros: al que aportó Belén inicialmente se sumaron otros donados por Nacho Calderón, Antonio Márquez y varias personas más.

Desde entonces, son ya 300 las flores que ha enviado Lucía, lo que equivale a 300 personas que han tenido el libro en sus manos.

Quiero agradecer públicamente a Belén y al resto de personas que han participado en esta cadena inclusiva la generosidad que implica regalar tanto de su tiempo, esfuerzo, ilusión y hasta recursos.

 

EL SUEÑO DE LUCÍA

Lo que hoy me motiva a escribir este post, es otra causa. En esta ocasión son dos sueños: el sueño de Lucía de ir a un castillo y el sueño de Belén de regalar un poco de felicidad a su hija que pueda compensar el maltrato que recibe del mundo a causa de su neurodiversidad.

Y yo quiero ayudarlas a ellas para resarcir, siquiera un poquito, todo lo que nos regalan.

Lucía ha empezado a plasmar sus flores en bolsas y mochilas de tela que Belén comercializa. Cuestan tan sólo 10€ (más gastos de envío). Y son maravillosas. No sólo porque sean preciosas estéticamente, sino porque con ellas podemos contribuir a hacer realidad un sueño: llevar a Lucía a Disney.

Todos nos vemos con demasiada frecuencia en la obligación (o el deseo) de hacer regalos, así que os propongo encargar los productos de Belén y Lucía para vuestros próximos compromisos.

Enlace para solicitarlos:

Facebook de Belén Jurado (vía messenger)

Correo-e: lahabitaciondelucia@hotmail.com

REGALOS DIVERSOS

Y, ya puestos, propongo también una lista de productos que tienen como ejecutores, protagonistas o inspiradores a personas con diversidad funcional.

No se trata de incentivar el consumismo pero, dado que a veces no nos queda más remedio que subirnos a ese carro, que al menos sirva para impulsar proyectos que supongan una forma de dignificar la diversidad y destruir esa construcción cultural que es la discapacidad o impliquen oportunidades laborales para personas con una funcionalidad diferente a la de la mayoría estadística.

Las familias diversas somos una minoría pero somos muchos y tenemos un gran poder como consumidores, así que vamos a llevarlo a la práctica y hacer real nuestra fuerza en el campo que mueve al mundo: el económico.

Voy a compartir aquí enlaces (que intentaré ir actualizando) que cumplan el requisito de tener detrás a personas con diversidad (como inspiradoras o como ejecutoras) o que enfoquen las diferentes formas de funcionar que existen de manera digna y respetuosa.

Cuenta, además, con la ventaja de que nos permite realizar los pedidos online y ahorrarnos así desplazamientos y colas.

LIBROS:

“Educación, hándicap e inclusión” (Ignacio Calderón Almendros)

“Educación y esperanza en las fronteras de la discapacidad” (Ignacio Calderón Almendros)

“Me duele la Luna” (Olga Lalín y Esther Medraño)

“La mirada de Ángel” (María Luisa Fernández)

“La música que llevamos adentro” (Julia Moret)

“El plátano hamaca” (Rocamador y Salvador)

“Soy Julia” (Antonio Martínez)

“El mundo sobre ruedas” (Albert Casals)

“Piedad” (Miguel Mena)

“Denota” (Fundación IgualArte)

 

LIBROS ILUSTRADOS

“La cabeza del rinoceronte” (Raúl Aguirre)

“La niña algodón” (Raúl Aguirre y David Sánchez)

“Mi tía es verde” (Xosé Cermeño)

“El cazo de Lorenzo” (Isabelle Carrier)

“El sueño de la tortuga azul” (Coral Gil)

“Monstruo rosa” (Olga de Dios)

 

MÚSICA:

“Aire” (María Fumaça)

“Xiqui xoque, fiu fiu” (María Fumaça)

“María Fumaça” (María Fumaça)

“Compases sueltos” (Grupo IgualArte y Mercedes Peón) (CD + DVD)

“Mar de fóra” (Bea a de Estrella) (pronto en iTunes)

 

PRODUCTOS TEXTILES:

“La cabeza del rinoceronte”

Igualarte

 

AUDIOVISUAL:

“65-80%” (IgualArte)

 

VARIOS:

“Reloj Angelote”

“La Casa de Carlota”

“Yosíquesé”

 

No estamos solas

Diversidad 2.0 copia

El pasado 20 de junio celebramos en Madrid las jornadas “Diversidad 2.0: propuestas creativas, tecnologías e inclusión” donde seis compañeras de blogosfera nos reunimos con otras compañeras de hermandad para compartir un día tan intenso como emotivo.

Las seis madres que expusimos en aquella mesa nuestros proyectos, tenemos en común que la diversidad de nuestros hijos nos ha llevado a explorar distintos caminos: escritura, fotografía, poesía, música, creación audiovisual… Caminos distintos pero con un mismo objetivo: explorar el mundo interior de nuestros niños, fundirnos con ellos e intentar trasladar nuestra mirada (la mirada conjunta que surge de esa simbiosis) al mundo exterior, para que aprendan a entenderlos, respetarlos y quererlos como nosotras. O, al menos, lo más parecido posible.

Tuvimos la oportunidad de exponer por separado nuestros respectivos proyectos y también compartimos una mesa redonda que nos agrupó bajo el título de “Propuestas Creativas” y estaba centrada en las diferentes formas en que las seis personas allí sentadas (aunque fuera seamos cientos, miles, más) habíamos escogido para cambiar la mirada de la diversidad.

Yo he escogido la palabra escrita como arma de destrucción masiva. De destrucción de la mirada que se ha venido proyectando hasta ahora sobre la discapacidad. Y Cappaces es el vehículo que utilizo para lanzar esos mensajes al mundo y ver si, a base de bombardear y ser insistente, aunque sea siquiera por cansancio, ese mundo exterior acaba escuchándonos.

Porque escuchar es el paso previo a la reflexión y después de la reflexión vendrá el cambio en la actitud, si es que llega.

Así que Cappaces es, en realidad, o quiere serlo, un arma de construcción masiva de una nueva sensibilidad. Una nueva sensibilidad que aparque la exclusión y el rechazo, pero también la pena, y que construya la inclusión sobre el respeto, la normalización y la igualdad de derechos.

Imagen de Paula Verde Francisco©

Imagen de Paula Verde Francisco©

Unos días antes de las jornadas, las seis madres diversas que organizamos el encuentro (bajo la batuta de Rosa Aparicio), hablábamos (o, más bien, chateábamos/escribíamos que es nuestra forma habitual de comunicación y aunque haya quien aún no lo crea, también tiene mucha “piel”) y hacíamos una puesta en común del objetivo de las jornadas. Entonces pensé que unos de esos objetivos era darnos apoyo emocional, crear vínculos y estrechar nuestra conexión.

Y me vino a la cabeza ese marido mío, Misanto, que milita en la lucha política desde los 18 años (hace unos meses cumplió medio siglo, así que ya se puede decir que son años). Pues bien, cada campaña electoral (como nos desaparece de casa) se repite lo mismo: yo le cuestiono el sentido de los mítines y le digo que pierden tiempo y energías organizándolos porque no sirven para conseguir votos, que sólo van los que ya están convencidos.

Y él siempre me contesta lo mismo: que los mítines no son para lograr votos, sino para insuflar ánimos a la militancia, para que la emoción que se acaba creando en medio de ese ambiente se transforme en energía. Una energía que les lleve a salir a la calle fuertes y convencidos y poder así transmitir ese entusiasmo fuera, al resto del mundo.

Pues bien, para mí, los encuentros como el que realizamos en Madrid (al igual que el que organizó Aspau en Valencia en mayo), tienen una función similar: puede que aprendamos nuevas herramientas para poner en práctica con nuestros niños, o no; puede que aprendamos ideas nuevas sobre la diversidad, o no… Pero, para lo que sí sirven, de eso estoy completamente segura, es para darnos apoyo emocional, estrechar y afianzar esos vínculos que a veces se inician por la esfera virutal y llenar el tanque de nuestra autoestima y nuestra convicción de que la lucha por los derechos de nuestros niños es justa, es importante, es necesaria y, sobre todo, de que aunque en nuestra vida diaria a veces lo parezca, NO ESTAMOS SOLAS.

Diversidad 2.0

 

Estos son los proyectos de mis compañeras diversas:

Rosa Aparicio: iPads y Autismo

Belén Jurado: La habitación de Lucía

Olga Lalín: Alto alto como una montaña

Rocío Sotillos: La tribu de los superpapás / Disfraz y vitamina

Paula Verde Francisco: Mi mirada te hace grande

 

Millones de gracias también a Inma Cardona (Miguel, autismo y lenguaje) que ha convertido el sexteto en septeto 😊

Muros

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©Paula Verde Francisco

Existen muchos tipos de lectores. Hay lectores de poesía, de novela, de ensayo, de prensa deportiva, de revistas del corazón… En los últimos tiempos se ha añadido a esta lista otra nueva categoría: lectores de blogs. También aquí encontramos una variedad infinita. Existen blogs de: maternidad, cocina, música, informática, historia, medicina, fotografía, humor, ecología, moda, decoración… Y hay un subtipo de blogs que (afortunadamente para ellos) pocos lectores conocen: aquellos sobre la experiencia de ser madre de un niño con discapacidad.

Quienes visitáis este rincón sabéis que este blog pertenece a esa última categoría y que mis hermanas de lucha y yo utilizamos este tipo de plataforma para compartir experiencias, intercambiar información, dar a conocer recursos que nos han ayudado con nuestros niños, reivindicar sus (olvidados) derechos, reclamar su visibilidad, exigir su integración plena en la sociedad y la normalización de sus vidas. Nuestro pequeño rincón virtual nos sirve también como vía de escape para volcar nuestros miedos, nuestra frustración, nuestro dolor… y para compartir alegrías y pequeños triunfos.

Esta plataforma virtual me ha permitido conocer a mucha gente en los últimos tres años. Desde diferentes rincones del país, y hasta del mundo, me llega la energía y la fuerza de esos lectores. La mayoría son compañeras de hermandad que, muchas veces, me comprenden mejor que quienes me rodean de forma física. Algunas otras personas no comparten la circunstancia de estar en este nuestro mundo diverso, pero siguen mis publicaciones con mucho cariño e incluso me hacen llegar mensajes donde me califican como luchadora, valiente o madre-coraje. Entiendo que lo hacen desde el cariño y plenamente convencidos de que merezco estos adjetivos pero la realidad es muy distinta.

No soy ninguna madre ejemplar, simplemente hago lo que cualquier madre en mi misma situación haría. Me gustaría no tener que hacerlo y que las circunstancias de Antón fuesen otras, pero son las que son. Yo, y todas las que están en mi misma situación, no somos valientes, ni luchadoras, ni madres-coraje (cuanto odio esa expresión…). Las circunstancias de nuestros niños nos han obligado a que nuestra maternidad nos lleve por caminos muy diferentes a los de la mayoría de las madres. Por desgracia. Lo anormal, lo antinatural, sería no hacerlo.

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©Paula Verde Francisco

Puede que mis circunstancias y mi formación (gracias a la educación pública de este país) me hayan facilitado herramientas para abordar la discapacidad de mi hijo: me ha permitido manejar información para emprender estrategias distintas a las convencionales, cuestionar pronósticos médicos y terapias milagrosas, ser consciente de mis derechos y oponer resistencia a las múltiples trabas que la Administración se empeña en colocar en nuestro camino. Todo ello sumado a la enorme fortuna de vivir en un tiempo y lugar donde he podido disponer de esa herramienta tan poderosa que es Internet: me ha proporcionado el acceso a información vital para conocer el raro síndrome diagnosticado a mi hijo y las redes sociales han favorecido el intercambio de experiencias y consejos con otras familias que habían iniciado este camino mucho antes que yo.

Seguramente sea esta combinación de factores, la que me haya permitido mayores posibilidades de actuación e intervención que otras madres con circunstancias sociales, culturales y vitales distintas a las mías. Lo que es universal, sin ninguna duda, es el amor hacia un hijo y el hecho de que cualquier madre haría todo lo que está en su mano por él. Absolutamente todo.

Las verdaderas heroínas de esta historia son otras: todas esas madres que nos han precedido en circunstancias y épocas tremendas, sin recursos ni formación de ningún tipo pero que lucharon contra estigmas, supersticiones y fanatismos. Contra la crueldad de un mundo que veía a sus hijos poco menos que como seres infrahumanos. Contra estigmas sociales que las consideraban culpables de aquel castigo divino. El amor de aquellas madres hacia sus hijos pudo mucho más. Les dio fuerza para oponerse a un muro social muy poderoso, para enfrentarse a una ignorancia cruel, para luchar contra el rechazo, la intolerancia, el aislamiento, la marginación y sacar a sus hijos al mundo. Y el valor de esas madres sí que fue inmenso.

Resulta tremendamente injusto juzgar a familias del pasado desde la perspectiva del presente pero, junto a relatos de niños ocultos y hasta encerrados como animales, he sabido también de historias increíbles que han tenido lugar en épocas y lugares muy adversos. Y he conocido a madres admirables de un pasado más reciente pero igual de desfavorable para la diversidad. Madres valientes y luchadoras, de las de verdad, porque lo tenían todo en contra. Madres de niños que hoy ya son adultos y que abrieron tantas puertas para nosotras y para nuestros hijos. En realidad, más que abrirlas, tuvieron que tirarlas abajo a patadas, en un proceso imagino que tremendamente duro y doloroso. Fueron ellas las que derrumbaron barreras, derribaron mitos, sacaron a la calle la dignidad y el orgullo por sus hijos. Nosotras, las madres de aquí y ahora, simplemente recogemos muchos de esos frutos.

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Me horroriza ese tópico que presenta a nuestros hijos como ”ángeles que nos envía Dios”. Y no sólo porque no crea en Dios, sino porque considerar las circunstancias de nuestros niños como una bendición, además de erróneo, es estúpido. Ellos son una bendición como lo es cualquier hijo porque se convierten en lo más grande de nuestras vidas. Su discapacidad es una putada. La vida ya es suficientemente difícil y complicada como para llegar al mundo desprovisto de las herramientas esenciales con que nace la mayoría. Esto en el plano funcional, en el social viven situaciones que nos provocan un dolor indescriptible. Dicho esto, también entiendo que muchos padres lo sientan de esa manera y defiendan ese tipo de consideraciones, porque durante demasiado tiempo, demasiadas familias han tenido que sufrir que a sus hijos se les considerara como un castigo o una maldición divina. Nuestros hijos son niños como el resto, ni más pero tampoco menos. Quizás funcionen de forma diferente, pero sienten igual, aman igual, sueñan igual y tienen exactamente los mismos derechos.

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©Paula Verde Francisco

Unos años antes de que siquiera existiera Antón, una familia amiga tuvo un niño con una discapacidad muy importante acompañada de una grave cardiopatía. Pude ser testigo de la entereza y valentía con que aquellos padres hicieron frente a esa situación. Me admiró su reacción, que les llevó a informarse y formarse (cursos y talleres, a veces a cientos de kilómetros de su casa) y a poner en marcha una asociación específica en nuestra ciudad para aunar esfuerzos y luchar por recursos para sus niños (sin olvidar también que serían futuros adultos)… Por aquel entonces pensé que yo nunca jamás hubiera sido capaz de asimilar una circunstancia así, que me hubiera hundido en un pozo del que no habría podido salir jamás.

Seis años después nació Antón y vaya si fui capaz…

No somos madres valientes, ni luchadoras, ni madres-coraje pero ojalá que nuestra actitud sirva para que las madres que están por llegar al mundo de la diversidad, entiendan que no hay que resignarse, que los pronósticos son sólo eso: posibilidades y no certezas, que a los niños que nacen sin un diagnóstico, sin una etiqueta, no les ponemos techo, no limitamos sus expectativas ni condicionamos sus vidas. Que lo único seguro en la vida es la incertidumbre y que el futuro no está ya escrito. Nosotros también tenemos la capacidad de ayudar a redactarlo.

Ojalá que las experiencias de vida de quienes hemos decidido compartir públicamente nuestras circunstancias, sirvan para transmitir a otras hermanas (que aún no saben que lo serán) que la lucha por buscar lo mejor para nuestros hijos, por darles visibilidad y por normalizar sus vidas ha avanzado mucho pero todavía no ha terminado. Que queda muchísimo camino por delante y ahora somos nosotras quienes debemos recoger el testigo y continuarla hasta el final.

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©Paula Verde Francisco

 

Soy Julia (Antonio Martínez)

Soy Julia, de Antonio Martínez (Seix Barral)Título: Soy Julia

Autor: Antonio Martínez

Editorial: Seix Barral

Viernes, 24 de marzo de 2000. Pronto cumpliré dos años y, puesto que ésa es la edad que me señalaron al nacer como la más probable para mi muerte, he decidido ordenar los recuerdos de mi vida, no vaya a ser que se cumpla el augurio y tenga después que reprocharme no haber intentado pelearme un hueco en la posteridad.

Así comienza Soy Julia donde el autor comparte su experiencia como padre de una niña con discapacidad, convirtiendo a su hija en narradora de su propia historia. Antonio Martínez utiliza un sentido del humor muy peculiar para describir muchas de las situaciones que, la mayoría de los padres que compartimos esta circunstancia, hemos vivido desde el día en que nuestros hijos llegaron al mundo: el trance del diagnóstico, las visitas al neurólogo y especialistas varios, las sesiones de terapia, las miradas extrañas, los cuchicheos en voz baja, los sustos y sobresaltos y, sobre todo, la incertidumbre perpetua sobre el pronóstico y calidad de vida de nuestro hijo. ¿Es posible tratar temas tan delicados y que provocan tantísimo dolor con humor y respeto a la vez? Increíblemente, sí. Aunque creo que sólo Antonio Martínez es capaz de algo así.

Este libro cayó en mis manos cuando Antón aún no había cumplido los dos años por recomendación de la persona que lo atendía en Atención Temprana. Pilar no fue tan sólo la terapeuta que trabajaba con mi hijo, o la profesional que mejor me orientó y educó en este mundo tan distinto y del que nunca hubiera querido formar parte, sino que también se convirtió en mi psicóloga particular. En mi paño de lágrimas. En mi amiga. Juntas fuimos componiendo nuestra particular Biblioteca de Maternidad y Diversidad. Y este fue uno de los primeros títulos que me recomendó de la larga lista que vendría después, aunque ninguno superaría en calidad humana ni literaria al libro de Antonio Martínez.

Como digo, en aquella época Antón y yo vivíamos inmersos en ese mundo de revisiones médicas y terapias casi diarias. Cuando me sentaba en la barra de la cafetería del hospital, no tenía ni que molestarme en pedir. Al rato, se acercaba Manolo con mi café con leche (doble y clarito) y mi donuts (si conseguía guardarme alguno porque se agotaban casi a primera hora). Así que, resultaba difícil hasta para mí misma entender las carcajadas que me provocaba la lectura de estas páginas. Reflejaban también nuestra realidad que era de todo menos divertida…

Presté aquel ejemplar que me acompañó durante varios días en la sala de rehabilitación y en las interminables esperas para todas las consultas y revisiones que mi hijo tenía por entonces. Y fue rolando de mano en mano hasta que perdí su pista. Me costó varios meses hacerme con otro ejemplar porque, cuando lo di ya por irrecuperable, el libro estaba descatalogado.

Y, por mucho que me guste compartir libros, aquella pérdida me hizo tomar la decisión de no volver a prestar jamás los libros que de verdad me toquen el alma. A nadie. Sin excepciones. Porque el de Julia no ha sido el único caso de libros especiales que se me han traspapelado. El problema no es tan sólo volver a hacerse con otro ejemplar, sino que ese nuevo ejemplar, será eso: “nuevo”. Ya no será “mi libro” y esas páginas tampoco serán aquellas con las que lloré, reí o me emocioné. Contendrán idénticas palabras y frases y hasta en el mismo orden, si no se ha modificado su edición, pero para mí ya no serán las mismas. Tampoco conseguí, en su día, recuperar La casa de los espíritus. Y, si bien hay mil reediciones y fue relativamente fácil volver a hacerme con aquella novela, ahora que mi hija ya está en edad de poder disfrutarla, me da una rabia enorme pensar que no será el mismo ejemplar con el que su madre se emocionó a los 17 años. El espíritu de esa adolescente que yo también fui ya no estará entre esas páginas. Lo mismo que Crónica del Alba, que leí por primera vez a los 15 y releí después casi cada año. Y este sí que me costó tiempo y esfuerzo volver a conseguirlo.

Buscando enlaces y referencias para incluir en esta entrada, veo con sorpresa y gran alegría que se ha reeditado Soy Julia. Así que, desde aquí, doy las gracias a Seix Barral por reeditar este libro para que la gran familia de la diversidad que me ha ido acompañando durante estos últimos años (algunos de forma física, otros virtual, que no deja de ser tan verdadera como la primera), pueda disfrutar de este libro que sólo quien ha habitado este mundo podrá entender y sentir completamente.

Creo que, por encima de todo, lo que Antonio Martínez intenta es dar visibilidad a Julia y a todos los niños que comparten sus circunstancias. Algo todavía difícil a día de hoy, más aún 14 años atrás cuando se publicó el libro.

Siempre en Otorrionolaringología se deslizan niños de Traumatología, en Traumatología corretean niños de Oftalmología, en Oftalmología de Endocrinología, pero la sala de Neurología infantil es impermeable: nunca corretean niños de otras consultas, jamás se asoman niñas. Cualquier crío sabe que ahí no se mira, que en esa sala no se fisga, es un rincón prohibido, es el País de Nunca Jamás, el lugar donde nos reunimos los que nunca dejaremos de ser bebés, obligatorios peterpanes: no sabemos crecer, qué más quisiéramos.

Nosotros tampoco asomamos por otras salas. Ni correteamos ni nos llevan. De puro discreto somos casi clandestinos. Fuera de esa sala nadie nos conoce, diríase que el mundo rueda sin nosotros, podría pensarse que sobramos, somos prescincibles. ¿Dónde estamos, dónde vamos esos bebés, algunos bebés ya entrados en años, cuando salimos de la consulta? Misterio. Nadie sabe dónde estamos, dónde vamos, qué hacemos. No estamos en los anuncios de potitos, ni en los de pañales, cremitas, bañeritas, colonias, no salimos nunca retratados en el mundo feliz de los recién nacidos, ¿nos esconden, a mí tampoco me ven en la calle, a mí también me esconden?

Cuenta el autor que Manuel Rivas le comentó, a propósito este libro, que Julia era como Scherezade: “cuenta historias para vencer la muerte”.

Yo no sé si finalmente logró vencerla (ojalá…) pero lo que sí es cierto, es que la retó con unas ganas infinitas de vida que se transmiten en todas y cada una de las páginas de este maravilloso relato.

Buscando un impermeable

Imagen extraída de All Slightly Estudiantes U.S.A

Imagen extraída de All Slightly Estudiantes U.S.A

Hace unos meses, me reencontré con una amiga que llegó a Holanda algún tiempo antes que yo. Es una de las personas más generosas, amables y menos rencorosas que he conocido. Y aunque desde que se mudó de nuestro vecindario nos vemos con poca frecuencia, pienso a menudo en ella cada vez que debo enfrentar ciertas situaciones relacionadas con Antón. En su día, me admiró su capacidad de aceptación respecto a las circunstancias de su hijo, no sólo a causa de su discapacidad sino también por las múltiples complicaciones médicas que trajo asociadas. El camino que emprendió en la búsqueda de información y formación para lograr la mayor autonomía posible de su hijo y su inclusión social. Todavía faltaban algunos años para que Antón llegara al mundo y debo decir que mi proceso de aceptación y reacción fue mucho más prolongado que el suyo.

Cuando uno aterriza en este mundo y pasa por todas esas etapas necesarias hasta la aceptación de las circunstancias de su hijo, se imagina que es un proceso lineal, con un final de etapa que, una vez se alcanza, significa que ese duelo se ha superado.

Hace ya algún tiempo que yo creía haber llegado por fin a ese final del camino cuando, de nuevo,  me vuelvo a encontrar inmersa en el inicio. En un proceso de regresión. En un círculo vicioso infernal. De nuevo el duelo, el dolor, el enfado, la rabia, el desconsuelo… y todo lo que creía ya superado.

Un dolor provocado, principalmente, no por las limitaciones en las capacidades de Antón sino por sus dificultades para ser aceptado como un igual. El dolor por su dolor. El dolor por su frustración. El dolor por su tristeza. Dolor que se acaba transformando en rencor. Contra todo y contra todos.

Así que, cuando me reuní con la mamá de J. pensé, tonta de mí , que me iba a dar la fórmula mágica para alcanzar esa estabilidad emocional que ella transmite siempre. Pero me encontré con una madre llena también de dolor, de alguna rabia y de cierto resentimiento (no llegaba a mi grado de rencor). Hablamos de lo duro que resulta contemplar ciertas actitudes que sufren nuestros hijos por parte de otros niños, más aún cuando muchas veces resultan ser hijos de conocidos, familiares e incluso de algún amigo. Cuánto duelen ciertas palabras que te atraviesan como cuchillos: “niño que no sabes hablar ni hacer nada”, “no vales para nada”, “aquí no te puedes sentar que está fulanito, ahí tampoco que está menganita”, “tú no puedes jugar a esto que no sabes”, “eres mi más peor amigo”, “te odio”…. Duelen palabras y actitudes pero duele, sobre todo, la desidia de algunos padres que parecen volverse sordos y ciegos.

Y no son “cosas de niños”. A Antón le ha precedido una hermana, así que sé perfectamente lo que es que a tu hija le pegue otro niño en el parque, que le hagan el vacío de vez en cuando o que no le inviten a algún cumpleaños. En su caso nunca me dolió o, al menos, no de esta forma. Sentía pena por ella pero sabía que era algo puntual y transitorio. Porque a cada “te odio” le seguía un “eres mi mejor amiga” y a cada patada, un abrazo. Y porque tenía capacidades con las que hacer frente a estas situaciones y superarlas. Entonces sí eran “cosas de niños” porque estaba en igualdad de condiciones. Es crueldad cuando la desproporción de las condiciones, las habilidades y los instrumentos es inmensa. Y cuando el daño resulta muchas veces irreparable.

Lo siento pero no, no es lo mismo. Cuando un niño sólo recibe cal y nunca arena, no es lo mismo.

Así que, una se va aislando y encerrándose en una concha hasta convertirse en uno de esos bichos ermitaños. Por no sufrir. Por no odiar a quienes se ha apreciado e incluso querido. Y, sobre todo, por evitar el sufrimiento de tu hijo.

Y me replanteo convicciones que creía ya incuestionables. Si la inclusión no será otra de esas motos que nos han querido vender. Si, a pesar de mi aversión hacia los guetos que para mí suponían hasta ahora los centros de educación especial, las actividades orientadas en exclusiva a niños con discapacidad, si quizás, si tal vez… mi hijo no sería más feliz rodeado por niños con sus mismas circunstancias.

La mamá de J. me hizo ese día la siguiente reflexión: Si nuestros hijos siguen viviendo este tipo de situaciones a día de hoy, en una época en la que creemos superados los prejuicios hacia las personas con discapacidad, ¿cómo no serían las vivencias de aquellos padres en nuestras mismas circunstancias antes de esta teórica “normalización” de la discapacidad?. “Antes me parecía horrible pensar que escondían a esos niños, pero ahora pienso ¿y si no era por vergüenza? ¿y si, en realidad, era por evitarles dolor?”. Y me pregunto cuánto puede haber de cierto en esta reflexión de mi amiga y “hermana”. Y cuánto de injusto en las apreciaciones que hemos podido sentir respecto de esas familias.

Ella, al contrario que yo, ha buscado una alternativa al aislamiento. Dice que hace años se echó encima un “impermeable”. Un impermeable que le ayuda a que le resbale todo aquello que pueda hacerle daño. Desde ese día estoy buscando mi propio impermeable, pero los que he probado hasta ahora hacen aguas por todos lados…

Discapacidad, maternidad y duelo

“Para vosotras, mis hermanas” por Maureen K. Higgins

Para vosotras, hermanas (Maureen K. Higgins)A muchas de vosotras jamás os he visto en persona, pero os he buscado todos los días. Os he buscado en internet, en parques y en tiendas.

Me he convertido en una experta en identificaros. Habéis hecho un largo recorrido. Y sois más fuertes de lo que nunca hubierais querido ser. Vuestras palabras rezuman experiencia, una experiencia que habéis forjado desde vuestro cuerpo y vuestra alma. Mostráis compasión más allá de lo razonable. Sois “mis hermanas”.

Sí, vosotras y yo, amigas, pertenecemos a una misma hermandad. Una hermandad muy exclusiva. Somos especiales. Y, como en cualquier otra hermandad, fuimos elegidas para formar parte de ella. A algunas de nosotras nos invitaron a unirnos casi inmediatamente, otras tardaron meses e incluso años en hacerlo. Algunas intentaron incluso rechazar el ingreso, pero sin éxito.

Nos iniciamos en consultas de neurología, en la unidad de neonatos, en revisiones ginecológicas, en salas de urgencias o realizando ecografías. Nos iniciamos a través de  demoledoras llamadas de teléfono, consultas, revisiones, analíticas, resonancias magnéticas y operaciones de corazón.

Pero todas tenemos algo en común. Un día todo iba bien. Estábamos embarazadas, o acabábamos de dar a luz, o cuidábamos de nuestro recién nacido, o jugábamos con nuestro niño. Sí, por un momento todo iba bien. De repente, da igual si sucedió en un instante (como casi siempre suele ocurrir) o a lo largo de varias semanas o meses, nuestras vidas cambiaron por completo. Algo ya no iba bien. Y nos convertimos en madres de niños con necesidades especiales.

Estamos unidas, somos hermanas, a pesar de lo diversas que puedan ser las necesidades de nuestros hijos. Algunos debe someterse a quimioterapia. Otros precisan de respiradores. Algunos no pueden hablar, otros no pueden andar. Algunos se alimentan a través de sondas nasogástricas. Muchos perciben el mundo de forma distinta. No discriminamos a otras madres cuyos niños no tienen unas necesidades tan “especiales” como las de nuestros hijos. Sentimos respeto mutuo y compasión por todas aquellas mujeres que están en nuestra misma piel.

Nos mantenemos informadas. Somos autodidactas y nos hemos formado a través de todos los medios que hemos tenido al alcance. Sabemos quienes son “los” especialistas en cada campo. Conocemos a “los” neurólogos, “los” hospitales, “las” medicinas milagrosas, ”los” tratamientos. Sabemos cuáles son “las” pruebas que deben hacerse, cuáles “las” patologías degenerativas y contenemos el aliento mientras les hacen pruebas a nuestros hijos para saber si las padecen. A pesar de carecer de titulación académica, podríamos pertenecer a comités de expertos en neurología, endocrinología o fisioterapia.

Hemos presionado a seguros médicos y directivas escolares para conseguir todo aquello que nuestros hijos necesitaban para sobrevivir y para avanzar. Nos hemos impuesto a la administración estatal para introducir en las aulas dispositivos de comunicación aumentativa para nuestros niños con parálisis cerebral. Hemos luchado por conseguir que nuestros seguros médicos nos proporcionaran andadores y otros materiales ortopédicos para nuestros hijos con afecciones medulares. Hemos demandado a las administraciones locales para lograr que nuestros hijos recibieran aquellos certificados que les aseguraran la educación y adaptaciones necesarias, vinculadas a su diagnóstico.

Hemos aprendido a lidiar con el resto del mundo, aunque esto muchas veces signifique apartarse de él. Hemos soportado miradas de desdén cuando hacíamos la compra si estallaba alguna “rabieta” y apretado los dientes cuando alguien en la cola recomendaba más disciplina en voz alta. Hemos soportado sugerencias absurdas y remedios caseros de extraños bienintencionados. Hemos soportado que madres de niños sin necesidades especiales se quejaran sobre otitis o varicelas. Nos hemos dado cuenta de que muchas de nuestras amigas más cercanas no son capaces de entender lo que significa pertenecer a esta hermandad y de que, a veces, ni siquiera quieren intentarlo.

Tenemos ejemplares de “Bienvenidos a Holanda” de Emily Perl Kingsley y de “La madre especial” de Erma Bombeck. Los guardamos en la mesilla de noche y los leemos y releemos en los momentos más difíciles.

Hemos conseguido sobrevivir a las celebraciones. Hemos encontrado formas de que la discapacidad motora de nuestros hijos no les impidiese recorrer las casas de los vecinos en Halloween, y hemos ideado maneras de ayudar a nuestros niños sordos a formar las palabras “truco o trato”. Hemos asumido que nuestros niños con problemas de integración sensorial no podrán lucir nunca terciopelos o encajes por Navidad. Hemos triturado el pavo por Acción de Gracias. Hemos comprado conejitos de chocolate blanco por Pascua. Y durante todo ese tiempo, hemos tratado de crear un ambiente festivo para el resto de la familia.

Desde que nuestro viaje comenzó, nos hemos levantado cada mañana preguntándonos si seríamos capaces de encarar otro nuevo día. Y nos hemos acostado cada noche sin saber muy bien cómo lo habíamos conseguido.

Hemos transitado el duelo de saber que nunca llegaríamos a relajarnos y a disfrutar de esa copa de vino en Italia. Nos hemos lamentado porque nuestro viaje a Holanda precisaba de mucho más equipaje del que habíamos imaginado la primera vez que visitamos la agencia de viajes. Y también hemos sufrido porque salimos camino del aeropuerto sin gran parte de las cosas que necesitábamos para este viaje.

Pero nosotras, hermanas, mantenemos siempre la fe. Nunca dejamos de creer. El amor por nuestros hijos y nuestra confianza en todo lo que pueden alcanzar en la vida, no conoce  límites.

Soñamos que meten goles y anotan canastas. Los imaginamos corriendo maratones y cruzando metas. Soñamos que plantan semillas en el jardín y cabalgan sobre caballos. Escuchamos sus dulces voces cantando villancicos. Vemos sus paletas embadurnadas de colores y sus dedos desplazándose sobre teclados de marfil en salas de conciertos. Nos maravillamos ante la elegancia de sus piruetas. Nunca, nunca dejamos de creer en todo lo que podrán alcanzar mientras transiten por el mundo.

Pero mientras tanto, hermanas, lo más importante de cuanto hacemos, es coger fuertemente sus manitas para que así juntos (nosotras madres especiales y ellos nuestros niños especiales) podamos alcanzar las estrellas.

Maureen K. Higgins

(Traducción: Carmen Saavedra)

Para vosotras, hermanas (Maureen K. Higgins)

Gracias a mi hermana Corrine Lynch por descubrirme este texto

 

Cumpleaños infantiles y Diversidad

cumpleaños infantilesLos cumpleaños son, sin duda, uno de los acontecimientos más trascendentales en la vida social de nuestros hijos. Especialmente cuanto más pequeños son. No importa que falten 3 días o 7 meses para el acontecimiento, siempre está presente en sus conversaciones. La lista de invitados se amplia o reduce en función del devenir de sus relaciones en el patio. Los cumpleaños son una gran fuente de felicidad y emociones… pero también de dolor y frustración. Especialmente en el caso de los niños con diversidad funcional.

Los padres sufrimos si nuestros niños no son invitados. Y muchas veces también cuando sí lo son porque ni los lugares donde se celebran las fiestas infantiles ni las actividades que allí se desarrollan, han sido diseñadas pensando en la existencia de niños con dificultades motrices. El resultado suele ser que mi hijo acabe jugando solo en una esquina, lo más apartada y segura posible dentro del movimiento caótico generado a su alrededor, o que yo acabe colándome en la zona de niños para convertirme en su compañera de juegos.

Esta situación me genera un enorme dolor y cada vez que llega a casa con una invitación se me plantea el mismo dilema: si no acude, corremos el peligro de que dejen de invitarle lo que dificultaría enormemente su integración social. Si va, sufrimos los dos y muchas veces también los padres del niño homenajeado que son conscientes de las dificultades de mi hijo para participar en las actividades con el resto de niños que, generalmente y a estas edades, consisten básicamente en moverse, saltar y correr de un lado a otro del local. Resulta una situación muy violenta y yo comprendo perfectamente que ellos deban elegir el lugar de celebración en función de los gustos, intereses y predilecciones del niño que cumple los años, de las posibilidades económicas de esa familia, del emplazamiento del local para facilitar que todos los niños convocados puedan acudir, etc… y no en función de si Antón puede o no entrar en esas jaulas tan de moda ahora y que nosotros tanto odiamos. Yo les agradezco de corazón su implicación al animar a sus hijos a que le incluyan en la lista de invitados, a pesar del desasosiego que esta situación les pueda generar.

Hemos acabado encontrando una solución intermedia y, si las características del lugar de celebración son imposibles para él, procuramos llegar tarde, participar en la merienda y el “momento regalos” donde sí puede estar en igualdad de condiciones e irnos antes de tiempo para limitar mi sufrimiento y su frustración.

Antón siempre quiere celebrar el cumpleaños en casa. Es un entorno donde se siente seguro y que le permite compartir actividades y juegos con sus amigos. Lo pasa genial y los niños a los que invita también porque ese día no hay más límites que aquellos donde la integridad física empiece a peligrar. El resultado es pasar los días posteriores recogiendo, ordenando y recomponiendo pequeños destrozos,  pero compensa mil veces por la felicidad que le aporta a mi enano.

Toca Birthday Party

Descarga en iTunes App Store

Descarga en iTunes App Store

Desarrollador: Toca Boca

Idioma: sin lenguaje hablado

Precio: 2,69  €

Categoría: Ocio / Comidas

Descripción: Esta aplicación de Toca Boca permite convocar a nuestros amigos para celebrar un cumpleaños en torno al iPad. Nos ofrece la posibilidad de elegir entre tres temáticas diferentes, mantelería variada para disponer la mesa, personalizar nuestra tarta de cumpleaños e incluir incluso algún regalo.

Este juguete digital es una variante de Toca Tea Party, otra app de esta firma sueca también reseñada en Cappaces. El juego es fácil e intuitivo lo que permite que los niños puedan jugar de forma autónoma.

Sueños de futuro

Sueños de futuroCuando los padres de niños con diversidad funcional pensamos en el futuro de nuestros hijos, nos preocupan grandes interrogantes que tienen que ver, principalmente, con su capacidad de autonomía e independencia en su vida como adultos. A medida que esta aspiración se evidencia más y más difícil, nuestra inquietud se centra en asegurarnos de que, una vez que nosotros no estemos, otros se ocuparán de quererles, cuidarles y protegerles.

Es algo con lo que intentamos aprender a vivir. Por eso me desconcierta que, cuando asoman a mi cabeza otras pequeñas cuestiones (si se comparan con “la gran preocupación”), tales como si mi hijo será capaz de participar en el viaje de fin de curso del cole al acabar la primaria, ir de acampada con los amigos, hacer botellón, aprender a conducir, tener una relación de pareja normalizada o incluso ser padre… se me encoja el corazón. Cada día aparece un nuevo interrogante, una nueva incerteza relacionada con situaciones concretas y en teoría, sólo en teoría, menores.

Si a cualquier padre le comunicaran hoy que su hijo es estéril, la noticia le destrozaría. Para los padres de niños con discapacidad, la improbabilidad de que nuestros niños puedan algún día ser padres, es tan sólo una entre las infinitas imposibilidades que seguramente se les planteen. Los sueños que nosotros teníamos para nuestros hijos ya nacieron rotos. Y día a día vamos acumulando incertidumbre, imposibilidades y más sueños rotos.

Intentamos aprender a vivir con ello pero son tantas las horas, días, semanas, meses, años de lucha contra pensamientos negativos, que son muchas las veces en que consiguen ganar e imponerse sobre nuestras esperanzas. Y sí, tenemos que aprender a convivir con esos momentos. Y también a combatirlos, para que no condicionen ni limiten la vida de nuestros niños. Sin descartar nunca nada, por imposible que parezca. Ofreciéndoles siempre una oportunidad para intentarlo, aún a costa del enorme dolor que sus frustraciones y desengaños nos provocan.

Es por todo esto que me ha emocionado tantísimo el dibujo que ha hecho Antón en el cole. Su profesora me lo ha enviado sabiendo, seguramente, lo mucho que me conmovería. Es la ilustración a un ejercicio donde se propuso a los niños de la clase que pensaran acerca del futuro e imaginaran cómo se veían con 30 años.

Así es como mi enano ve su futuro: NORMALIZADO. Resulta un alivio comprobar que todos los miedos, inseguridades e incertezas de su madre no le hayan alcanzado.

"Antón con 30 años"

“Antón con 30 años”

Gracias Teresa por este regalo. Y por esas lágrimas que, por una vez, son de alegría.