Celebrando la vida (15 años)

Hoy cumple 15 años uno de los dos seres más luminosos de este planeta. Al menos de mi planeta.

A principios de este curso tuvo que redactar una autobiografía como ejercicio para clase. Y yo no pude llorar más después de leerla. Me gustaría regalárosla (con su permiso) a todas las personas que sé que le queréis aún en la distancia.

Gracias por acompañarnos en este viaje que a veces duele tanto pero que, casi siempre, es asombroso y lleno de luz.

Gracias por enseñarme tanto cada día, Antón ❤️💚💛💜 

AUTOBIOGRAFÍA

Hola, me llamo Antón, tengo 14, casi 15 años, cumplo el 17 de noviembre, soy de Sada y mis padres se llaman Carmen y Segundo y mi hermana Amara.

Ya lo sé. Segundo es un nombre muy raro, cuando mi padre aún estaba en la barriga de mi abuela le iban a llamar Bienvenido Antonio, que es mucho más raro, es que como mi bisabuelo se llamaba Bienvenido.

Mi madre nació en Barcelona y al poco de nacer mi tío se fueron al País Vasco, pero en realidad son del País Vaco, porque en Barcelona casi no estuvieron, eso sí tengo primos, Pau, Alexa, Nora e Ivet.

Mi hermana está todo el rato con el móvil, para comer, para pasear, para ver pelis, etc, discutimos y después nos queremos, supongo, como todos los hermanos.

Y por último yo. Cuando nací la neuróloga le dijo a mi madre que no iba a comer, ni andar, ni vestirme, ni andar, incluso que me iba a morir. Los niños, antes y ahora, me miraban y me miran, me señalan, dicen que que raro soy, gritan al verme, etc. Este verano fui a EE.UU a una conferencia de mi discapacidad, Síndrome de Joubert. En cuanto coles, fui a Mondego, donde conocí a Carlota y a Erika, mis mejores amigas. Luego vine al C.P.I Cruz do Sar, donde me hice amigo del que dice el conserje, mi secretario.

Mi problema es que soy muy tímido, y a la hora de hacer amigos…, pero cuando tengo confianza, uah, no hay quien me pare. No sé, pero en este cole me cuesta hacer amigos, la clase de este año me gusta mucho. Hay una palabra que no me gusta nada que la digan, la palabra “subnormal”.

Que digan lo que digan, miren lo que miren, yo me alegro de ser la persona que soy hoy en día.

 

 

Enlaces relacionados:

Celebrando la vida

Celebrando la vida (11 años)

Grazas á túa vida

Un nuevo 15-M

Durante mi adolescencia y primera adultez, Isabel Allende se convirtió en una de mis escritoras favoritas. No sé si el paso del tiempo hizo que mis gustos evolucionaran o que lo que hacía especiales a aquellos primeros libros de esta autora no tuviera continuidad, porque llega un momento en que la creatividad se agota y porque imagino que las fuentes vitales que la generan cambian cuando uno se convierte en un escritor de éxito. O ambas cosas a la vez: yo cambié y su obra también. El caso es que llegó un momento, un libro, en que dejé de salir disparada a la librería el mismo día en que lanzaba un nuevo título.

Cuento esto porque me he acordado de que Isabel Allende tenía una fecha talismán en la que empezaba a escribir cada uno de sus libros: el 8 de enero. Esa era la fecha en que había redactado las primeras frases de “La casa de los espíritus” y estaba convencida de que le traía suerte. Todos sus libros posteriores los inició ese mismo día.

Y yo, sin ser consciente de ello hasta ahora, también he adoptado un día fetiche: el 15 de mayo.

El 15-M se ha convertido en nuestro país en un día casi que histórico. Porque hace cinco años, esa fecha dio lugar al despertar de muchas voces dormidas. Pero yo tengo mi 15-M particular que nada tiene que ver con el de 2011 y que se remonta a mucho más atrás. Mi 15-M es el de 1942, la fecha en que nació el ser más auténtico, digno y honesto que he conocido en mi vida: mi padre. Un ser humano extraordinario al que quise (y sigo queriendo aunque yo no pueda tocarlo) con toda mi alma.

Y por eso he elegido esta fecha como mi día-talismán.

El 15 de mayo de 2012 parí Cappaces. Llevaba ya varios meses publicando en el blog pero decidí esperar hasta ese día para sacarlo a la luz entre amigos y conocidos.  A partir de entonces trabajé en su visibilización y comenzó a recibir visitas de personas que leían los pensamientos y las reflexiones, las experiencias y los sueños sobre los que he escrito durante estos cuatro años (y que seguiré escribiendo hasta que ya no haga falta hacerlo).

Hoy lanzó un nuevo proyecto. En realidad es seminuevo, porque lo inicié hace ya tres años pero por problemas burocráticos (la santa burocracia de este país que tantas iniciativas castra) tuve que interrumpirlo y ha estado paralizado hasta ahora. Y ese proyecto era el de realizar visitas guiadas por la que es mi ciudad desde hace dos décadas: A Coruña.

Como no disponía de título oficial de Guía Turístico busqué mil vericuetos para bordear esa legislación tan restrictiva en este campo. Sin embargo, esos vericuetos que sirven a muchos para no tributar en nuestro país (incluidos ministros y presidentes varios), no me sirvieron a mí para poder ganarme la vida. Ante las amenazas de denuncias, tuve que desistir y abandonar el proyecto.

Visitas guiadas por A Coruña

Hace unos meses realicé el dichoso examen de habilitación de guía turístico que llevaba siete años sin convocarse (sí, otro ejemplo más de las facilidades que da la administración para fomentar el emprendimiento y el autoempleo). Este examen, en teoría, garantiza que como guía turístico realices de forma profesional una visita guiada pero, en la práctica, sólo demuestra que te has tragado un montón de datos para vomitarlos después en un examen. Bien, pues yo he tragado y vomitado con éxito y ahora… ¡ya soy legal!

Y aunque ese papel no garantiza nada, yo os aseguro que voy a poner en esta nueva faceta de mi vida la misma pasión, entrega y rigurosidad que he puesto en todo lo que he hecho hasta ahora. Así que, si algún día os acercáis hasta A Coruña (o conocéis a quien vaya a hacerlo) estaré encantada de descubriros la Historia pero también el Alma de esta ciudad.

¡No vemos pronto!

 

PUERTA 4042: Visitas Guiadas por A Coruña

Reservas:

Teléfono: 661 23 74 63

Correo-e: visitasguiadascoruna@gmail.com

 

Más información en: 

Web: Visitas Guiadas Coruña

Facebook: Visitas Guiadas Coruña

Instagram: @visitasguiadascoruna

 

Visitas guiadas por A Coruña

 

P.D.: Aunque ya no lea a Isabel Allende, sigo deseando haber sido yo quien escribiera La casa de los espíritus 😊

 

Grazas á túa vida

Este es, sin duda, el regalo más bonito que ha recibido Antón por su cumpleaños: la carta de su maravillosa y especial hermana.

 

Grazas á túa vida, e á miña que me das.

Moitas veces intetei traducir a palabras ese cálido sentimento que teño cara ti. Sempre fracasei, e esto é só outro mero intento condenado ao fracaso. Porque sempre haberá algo máis que esquezo, que son segredos ou sinxelamente que é imposible de describir. De todos xeitos, preciso decirche todo esto, que fun vendo, aprendendo, sentindo e vivindo contigo. Espero, irmanciño, que me perdoes que non sexa tan bo como mereces. Non só me refiro a esta carta, senón a todo o que fixen, ou deixe de facer, nestes once marabillosos anos.

Fai case tres meses que non te abrazo, pero a miña pel mantén intacto o recordo de terte rodeado cos meus brazos, e creeme cando che digo que os meus ollos empáñanse cando ven a min esa sensación. Supoño que todas as relacións entre persoas son únicas e moi especiais, pero Antón, a nosa é incrível, nin sequera é preciso a presenza física para manter todo o que nos une.

Non son só esos agarimos, paseos, cancións, comidas, tardes de peli, natureza compartida, parvadas, domingos de tostadas e cola-caos, discusións, noites de “Amara duermes hoy en mi habitación?” ou pertencer á mesma familia. E algo que vai moito máis alá e que abarca todo o anterior; compartimos unha vida de once anos en común. O que fun, son e serei é en parte grazas a ti, e todo o que representas.

Grazas, moitas grazas por ensinarme e impregnarme, sen sequera sabelo con todo o que gardas no teu adentro. Porque ti es como o bolso de Mary Poppins, tan pequeniño e tan cheo de máxia ao mesmo tempo.

Amor incondicional, do máis puro e indomable que xamais vin, ese que é tan salvaxe que ás veces ata doe. Perdón, que non precisa de ser pedido porque ningún odio habita en ti. E ese gran camiño que todos chaman alternativo, porque poucos teñen a túa valentía para collelo.

Grazas por aparecer once anos atrás, e facernos aparecer de súpito no teu camiño. Grazas por levarnos de paseo, axudarnos a subir as costas e ensinarnos as vistas nas cimas, que non precisan de ser moi altas para ser bonitas. E máis, moitas veces estamos ao nivel do mar, pero as nubes aparecen arredor nosa, creando a máis surrealística névoa de boas e malas emocións. Ese xeito co que mezclas calqueira sensación, sen importar a cor que teñan. Así é como creaches ese arco da vella, o último obxecto debuxado no noso imperfecto e desexado retrato. Sen ningún tipo de marco, porque nada alleo ten que adornarnos.

Espero que esta felicitación que lle soplo ao vento nun susurro cree unha boa ola, que cruce o océano, aproveitando as tormentas do camiño para facerse máis forte. Unha amiga gaivota recollerao e deixarao nun ralliño do sol que sairá a mañá do teu onceavo cumpleanos, e que formará parte do amencer que tomas con galletas e cola-cao todas as mañás. Espero que esta mensaxe, este ralliño de Sol, despois da súa longa viaxe, che quente o día do teu cumpleanos, así como o resto da túa vida. Porque ese é o meu propósito como irmá maior. Quérote, Antón.

Amara

grazas a tua vida 1

 

Siento que mi traducción al castellano no esté a la altura de la magia del escrito original:

Gracias a tu vida, y la que me das a mí.

Muchas veces he intentado traducir a palabras ese cálido sentimiento que tengo hacia ti. Siempre he fracasado y esto es sólo un nuevo intento condenado al fracaso. Porque siempre habrá algo más que se me olvida, que es secreto o que, sencillamente, es imposible de describir. De todos modos, necesito decirte todo esto, lo que ha ido viendo, aprendiendo, sintiendo y viviendo contigo. Espero, hermanito, que me perdones que no sea tan bueno como mereces. No me refiero sólo a esta carta, sino a todo lo que he hecho o he dejado de hacer en estos once maravillosos años.

Hace casi tres meses que no te abrazo, pero mi piel mantiene intacto el recuerdo de tenerte rodeado con mis brazos, y créeme cuando te digo que mis ojos se empañan cuando viene a mí esa sensación. Supongo que todas las relaciones entre personas son únicas y muy especiales, pero Antón, la nuestra es increíble, ni siquiera es necesaria la presencia física para mantener todo lo que nos une.

No son sólo esos mimos, paseos, canciones, comidas, tardes de peli, naturaleza compartida, tonterías, domingos de tostadas y colacaos, discusiones, noches de “¿Amara duermes hoy en mi habitación?” o pertenecer a la misma familia. Es algo que va mucho más allá y que abarca todo lo anterior; hemos compartido una vida de once años en común. Lo que he sido, soy y seré es en parte gracias a ti, y todo lo que representas.

Gracias, muchas gracias por enseñarme e impregnarme, sin siquiera saberlo, con todo lo que guardas dentro de ti. Porque tú eres como el bolso de Mary Poppins, tan pequeñito y tan lleno de magia al mismo tiempo.

Amor incondicional, del más puro e indomable que jamás he visto, ese que es tan salvaje que a veces hasta duele. Perdón, que no necesita ser pedido porque ningún odio habita en ti. Y ese gran camino que todos llaman alternativo, porque pocos tienen tu valentía para cogerlo.

Gracias por aparecer once años atrás, y hacernos aparecer de repente en tu camino. Gracias por llevarnos de paseo, ayudarnos a subir cuestas y enseñarnos las vistas en las cimas, que no necesitan ser muy altas para ser bonitas. Es más, muchas veces estamos al nivel del mar, pero las nubes aparecen a nuestro alrededor, creando la más surrealista niebla de buenas y malas emociones. Esa forma con la que mezclas cualquier sensación, sin importar el color que tengan. Así es como has creado ese arco iris, el último objeto dibujado de nuestro imperfecto y deseado retrato. Sin ningún tipo de marco, porque nada ajeno tiene que adornarnos.

Espero que esta felicitación que le soplo al viento en un susurro, cree una buena ola que cruce el océano, aprovechando las tormentas del camino para hacerse más fuerte. Una amiga gaviota lo recogerá y lo dejará en un rayito de sol que saldrá la mañana de tu once cumpleaños, y que formará parte del amanecer que tomas con galletas y colacao todas las mañanas. Espero que este mensaje, este rayito de sol, después de su largo viaje, caliente el día de tu cumpleaños, así como el resto de tu vida. Porque ese es mi propósito como hermana mayor. Te quiero, Antón.

Amara

grazas a túa vida 2

Este fue su homenaje el pasado cumpleaños: Parabéns, meu rei 

Celebrando la vida (11 años)

Cuando mi hijo tenía apenas cinco meses, una neuróloga vaticinó que jamás andaría ni hablaría, que acabaría alimentándose por medio de una sonda y que padecería un sin fin de patologías relacionadas con el raro síndrome que le acababan de diagnosticar. Lo peor de su pronóstico-profecía fue, sin embargo, cuando aseguró que sería difícil que llegara al año de vida y que, en ningún caso, cumpliría los cinco.

Antón cumple hoy 11 maravillosos años, rebasando así con creces la esperanza de vida que la bruja blanca negra le auguró. Anda, con su peculiar estilo C-3PO. Habla, con un dominio del lenguaje y un ingenio superior al de la mayoría de personas que conozco, a pesar de que dispone de muchos menos fonemas de los que necesitamos el resto de los mortales. Devora gominolas, sin ayuda de ninguna sonda nasogástrica. Lee y escribe, suma y resta, aunque se escaquea de los deberes siempre que puede.

Arrasa jugando al parchís y se está iniciando en el ajedrez, aunque en los últimos tiempos organiza verdaderas timbas de Virus y de “las familias”. Se ha pasado más de media vida enganchado a los cuentos de Os Bolechas y acaba de descubrir a Katie Kazoo  y Junie B. Jones. No perdona un viernes sin tragarse la gala entera de Tu cara me suena (que ha desbancando por primera vez en años a Luar y su admirado Gayoso) y es un as buscando en youtube capítulos de La que se avecina. La música es su pasión y tiene la suerte de no saber de prejuicios, lo que le permite disfrutar a partes iguales de Joselito y de Queen. Su comida favorita: el pescado con puré de patatas y de postre un buen coulant en su heladería preferida. Le vuelve loco conducir el tractor del abuelo, le fascina ver cómo maniobra el camión de la basura y en las verbenas siempre lo verás pegado al palco de la orquesta. Sin embargo, su espectáculo favorito con diferencia, es ver cómo va asomando el sol por el horizonte mientras desayuna.

Proyecto Clics: Desde mi ventana

Le encanta que le hagan cosquillas y odia cepillarse los dientes. Trata de colarse en nuestra cama siempre que puede y comer chuches a escondidas. Es el primer voluntario para ayudar a preparar bizcochos o arreglar cuanto cachivache se estropea. Sueña con ser actor, cocinero y profesor de infantil. Le emociona ir al cole, a clase de teatro, al taller de cocina, al súper, a la biblioteca, al cine, a los títeres, de vinitos… Disfruta de la vida y nos hace enormemente felices a todos los que tenemos la inmensa suerte de estar a su lado.

En nuestro cuento no se ha cumplido la profecía de la bruja malvada y es por eso que, en un día tan importante para nuestra familia, no sólo queramos celebrar haber llegado hasta aquí, sino también transmitir esperanza a todas aquellas familias que puedan estar pasando ahora mismo por ese trance tan demoledor como es el diagnóstico. Ignorad los malos augurios y centraos en querer y disfrutar de esa criatura tan mágica, especial y única que es vuestro hijo.

El aterrizaje en Holanda es realmente duro. Pero, una vez aclimatados al entorno y costumbres del lugar, es posible disfrutar de momentos extraordinarios e inolvidables.

mis tesoros

Actualización 17/11/2015: Hace 11 años, por este día, llegó a mi vida su segunda alegría. Lo hizo envuelto en un dolor que otros se empeñaron en construir y del que yo me impregné sin ni siquiera pensarlo. Y cada año, por esta fecha, me fustigo y me hago mil reproches por la forma en que te recibí. Por haber llorado de dolor y de pena, en vez de hacerlo de alegría y felicidad.

Ojalá pudiera aplicarse a la vida el mismo proceso al que podemos recurrir con el PC cuando se obstina en fallarnos y tuviéramos la opción de “reiniciar el sistema”. Yo elegiría sin pensarlo este punto de restauración: 13:30 horas del 17 de noviembre de 2004. Para volver a vivir tu primer año con la felicidad y la alegría con que merecías haber sido recibido, y no con la desolación y el sufrimiento que tejieron a tu alrededor y que consiguieron contagiarnos. Menos mal que tú te empeñaste en destruirlo desde el primer día.

 Te quiero, Antón.

Gracias por todo lo que nos has enseñado en estos 11 años.

Gracias por ese amor incondicional e inmenso que nos regalas cada día.

Gracias por ser nuestro ejemplo de fuerza, valentía y resistencia en el mundo tan hostil que te ha tocado en suerte, por esa lotería que es la combinación genética.

Gracias por haber llegado a nuestras vidas.

 

Celebrando la vida

Mi segunda vida

En mi vida ha habido muchos turning-points (que dicen los angloparlantes): muchos de esos puntos de inflexión que nos van transformando y que, aunque mantengamos la misma esencia, nos van convirtiendo en personas diferentes con el paso del tiempo.

Hace once años, por este día, faltaban apenas 24 horas para que empezara mi segunda vida sin yo siquiera saberlo. Estaba convencida de que ningún cambio en mi vida podría ser tan inmenso y tan transformador como el de mi primera maternidad. El nacimiento de Antón sería algo parecido, aunque de mucha menor intensidad. Pero no, su llegada transformó mucho en mí y en mi vida. Hasta tal punto, que la convirtió en otra completamente distinta: el fin de una Carmen y el nacimiento de otra nueva.

Distintas percepciones de la vida, un camino distinto, diversidad de miradas, un nuevo activismo y hasta diferentes relaciones sociales: aparecen nuevas personas y otras (muchas) desaparecen, en un proceso de selección natural en el que, al igual que ocurre en la naturaleza, sólo sobreviven los mejores.

Esta mi segunda vida ha sido más complicada e infinitamente más dolorosa que la primera. Sin embargo, no cambiaría nada, absolutamente nada, de lo que es y de cómo es mi hijo, ni de todo lo que me ha enseñado. Mi valiente y maravilloso niño.

mi segunda vida

Cuánto duele todavía

cuanto te echo de menos papá

Quiero recordar esta fecha porque es el día en que el mundo tuvo la suerte de contar con uno de los seres más grandes que jamás han existido, aunque su presencia haya pasado desapercibida en todas esas páginas, placas y lugares donde se inmortalizan grandes nombres. Sin embargo, cuánta gente inmortal y anónima ha existido y existirá.

Quiero recordar el día en que llegaste al mundo y lucho por olvidar la fecha en que te fuiste de él, hace ya casi ocho años. Ocho años echándote de menos todos y cada uno de los días que he vivido desde entonces.

Siento no haber podido disfrutar de ti en todo este tiempo pero, sobre todo, sufro por esos tres niños que no han tenido a su abuelo y por lo mucho que tú has perdido no estando a su lado: ver a Antón andar, hablar, reír como tú, enfadarse como tú; a Sirena que ya nunca más pudo volver a disputarte el mando de la tele; y a Campanilla a la que ni siquiera pudiste conocer. Le pusieron tu nombre y te juro, papá, que es clavadita a ti. Tiene toda tu mala leche y también tu corazón, ese que camuflabas bajo la apariencia de tío duro. Cuánto tiempo tardé en entender que en realidad eras un blandengue…

No puedo dejar de sufrir por esos niños que no han podido disfrutarte. Tantas cosas que te quedaron por hacer con ellos. No terminaste de enseñar a Amara a pescar. Te confieso que no habría tenido paciencia para aficionarse pero Antón sí, papá, lo que hubiera disfrutado el enano pescando contigo. Esa afición no puede encajar mejor con su forma de ser y con el tipo de cosas que le gustan, pero ahora no tiene a nadie que pueda enseñarle. Y si vieras lo bien que canta Amara, ¿quién podría haberlo imaginado, verdad?, con los maullidos que le salían de pequeña.

cuanto te echo de menos papá

Sigo enroscándome el dedo en los rizos. No he podido quitarme esa manía aunque ahora paro antes. En cuanto me acuerdo de lo mucho que te fastidiaba y los “¡para-quieta!” que me lanzabas, lo retiro corriendo. Ojalá pudieras seguir riñéndome, papi (qué rabia te daba también que te llamara “papi”) o por traquetear con las piernas debajo de la mesa (manía que me acompaña desde esa infancia de pésima comedora y aquellas horas eternas sentada a la mesa). Sirena y Campanilla comen igual de mal que yo, pero Antón no, el enano ha salido a ti, papá, y a veces os imagino mano a mano sentados a la mesa, atacando plato tras plato. Si es que hasta le gustan las mismas cosas que a ti, sobre todo lo que se coma con cuchara y, como tú, también aborrece la comida rápida o la moderna (qué rabia te daba la nueva cocina y su racanería con las raciones…).

Ya no puedo darte besos en la calva. Esa calva llena de cicatrices que atraía todos los golpes en la obra año tras año, como si tuviera un imán. Qué poco te gustaba que te acariciara la calva. O cualquier otra parte. Siempre la pose de duro puesta. Yo sé que en el fondo te derretías pero que tu vida tan dura, que te había curtido en tantas cosas, no te había preparado para aquello. Que no sabías qué decir ni qué cara poner, así que de vez en cuando soltabas ese: “¿qué quieres ahora?” que de adolescente me ponía loca de enfado. Sólo así conseguías parar los mimos de esa hija empalagosa que te tocó. Pero sólo hasta que te descubrí, cuando aprendí que era una pose. Desde entonces ya no te sirvió y no pudiste volver a librarte de tanto empalague que traigo incorporado de fábrica.

Te juro que te echo tanto de menos papá que a veces hasta duele.

Los primeros años no podía ni mirar tus fotos.

¿Quizás si creyera en la otra vida encontraría consuelo? No, porque yo no quiero disfrutarte en otra vida. Yo te quería en esta, que era perfecta hasta que tú te fuiste. Nunca nada va a ser lo mismo porque, pase lo que pase y por muy bueno que sea lo que quede por venir, tú ya no estarás aquí.

Si vieras todo lo que ha luchado Antón, papá, todo lo que ha alcanzado gracias a ese tesón y cabezonería que ha heredado de ti. Con todo lo que tú sufriste por él durante aquellos primeros y pocos años en que no lo soltabas de tus brazos. Estoy segura de que fueron esos brazos fuertes los que le dieron el valor y la energía que ha necesitado para luchar todos y cada uno de los días que vinieron después.

Alberto nos regala cada Navidad un calendario con fotos tuyas. Está colgado de la pared de la habitación de Antón y todos los últimos días de mes seguimos el mismo ritual: lo coge y le da un beso a tu foto antes de cambiar la hoja para recibir al mes siguiente. Te tiene allí junto a él, papá. Y yo cierro la puerta de su habitación cada noche sabiendo que le cuidas.

Se nos están acabando las fotos, papá. Y los niños no han podido crecer en ellas. Campanilla ni siquiera tiene ninguna donde la sostengas y la aprietes en tus brazos (qué bruto eras…). Así que debería alegrarme de que al menos Amara y Antón sí las tengan, pero no me llega con eso, papá. Quería más. Quiero más. Quiero fotos donde soples con Antón sus 10 velas, donde camines del brazo de Amara sujetando un bastón…. Cuánto duele todavía, papá. Te echaré de menos hasta el último día de mi vida.

 

cuanto te echo de menos papá

Ese día

Hoy es 6 de mayo de 2015. Hoy se cumplen 10 años de “ese” día.

En realidad hubo muchos de “esos” días durante los cinco meses anteriores pero ese, el 6 de mayo, fue el que con el tiempo sigo recordando con más fuerza. Y con más dolor.

diagnostico de nuestro hijo

Antón nació perfecto, sano y cumpliendo todos los requisitos del Test de Apgar. Fue así durante 24 horas. Antón fue un bebé corriente y moliente por un día. En la revisión que se le hizo en planta al día siguiente, al pediatra no le gustó aquella respiración tan rápida y errática que tenía e ingresó en Neonatología. Durante 17 días, 17 interminables días.

Yo fui dada de alta y mi bebé tuvo que quedarse allí. No quiero ni acordarme de lo que aquello supuso para mí, para nosotros, para toda la familia. Teníamos, además, muy limitado el tiempo de visita. Algo que a día de hoy no puedo por menos que ver completamente inhumano y espero de verdad que haya cambiado.

Le hicieron mil pruebas y le vieron mil especialistas, y siempre con la misma conclusión: no apreciaban nada raro en él, nada que comprometiera su salud, pero no lograban entender la causa de aquella hiperpnea. Nos fuimos a casa con él, con esa incógnita y con una cita con el neumólogo para unos días más tarde. Y esa cita fue el primero de “esos” días.

Para no extenderme ni aburrir, el neumólogo “decidió” (hoy lo veo más como una decisión intuitiva que como un diagnóstico con rigor científico, pero es también largo de explicar) que mi hijo tenía una Enfermedad Pulmonar Intersticial (EPI) que, resumiendo, significaba que los pulmones de Antón no funcionaban correctamente y que requeriría de un transplante en el futuro, con la dificultad de encontrar un donante compatible a esas edades y el escaso porcentaje de éxito de este tipo de trasplantes. Volvimos a casa con una máquina de oxígeno, un pulsioxímetro y el corazón destrozado.

No puedo explicar aquí lo que significa que, cuando tu hijo aún no ha cumplido el mes de vida, te digan que no va a estar contigo durante mucho tiempo. Es un dolor que va más allá de lo imaginable.

Apenas recuerdo nada de aquellos meses por increíble que parezca. No sé que hice con mi vida, no recuerdo qué fue de mi hija mayor o quién la atendió en aquel tiempo, ni cómo pude yo cuidar de Antón. Sólo recuerdo horas y horas infinitas mirando fijamente la pantalla del maldito pulsioxímetro, mirando a mi hijo y llorando. Llorando, llorando, llorando. También recuerdo las veces que sentí el impulso de ahogarle con una almohada para ahorrarle todo el sufrimiento que le esperaba. O de cogerlo en brazos y arrojarme con él por la ventana. Fueron unos meses horribles.

Y luego, en cada revisión con el pediatra de nuestro centro de salud, tenía que sufrir que Jesús (ahora es Jesús, nuestro Jesús, pero en aquellos días era “Bermúdez”) me dijera que notaba ciertas cosas que no le encajaban y que debería verle un neurólogo. Y yo salía de allí enfadada (como si mi hijo no tuviera suficiente) y lo comentaba con el neumólogo que me decía que Antón no tenía en absoluto ningún problema de tipo neurológico, y que entraba dentro de lo normal que, un niño con problemas respiratorios, tuviera retraso en su desarrollo psicomotor debido a la falta de estímulos (os recuerdo que se pasaba el día enchufado a una máquina de oxígeno).

En la revisión de los 5 meses, Jesús me lo volvió a decir y yo volví a salir más cabreada que nunca. Pero decidí acudir por mi cuenta a la consulta de un neuropediatra para darle con el diagnóstico en los morros.

Y tuvimos la suerte de caer en la consulta del Dr. Jesús Eirís (nuestro otro Jesús). A día de hoy, estoy convencida de que si no hubiésemos dado con él, Antón seguiría sin diagnóstico o maldiagnosticado. Porque resulta que a sus pulmones no les ocurría nada, sino a su cerebro, donde faltaba una pieza que impedía mandar la orden correcta a los pulmones para respirar con normalidad. Esa era una de las características del Síndrome de Joubert, que es el diagnóstico con el que salimos bajo el brazo. O más bien el diagnóstico que sospechaba el Dr. Eirís porque, para saberlo seguro, era necesario hacerle una resonancia magnética y comprobar así si el cerebelo de Antón tenía o no vermis.

informe diagnostico calido

Y fue esto lo que nos llevó a la “especialista” de nuestro hospital de referencia. Fue el día 6 de mayo de 2005. El Dr. Eirís no había querido decirme en qué consistía el Síndrome de Joubert hasta haber confirmado el diagnóstico. Le transmití entonces mi miedo de que mi curiosidad me llevara a internet y fue sólo entonces cuando me dijo que el rango de afectación era muy amplio: desde pacientes sin apenas secuelas hasta otros con la funcionalidad tremendamente comprometida, pasando por niños con rasgos del espectro autista. Me hizo prometer que no miraría nada en internet y yo lo cumplí. Pero hete aquí que esta señora decidió, antes siquiera de hacer la resonancia que confirmara el diagnóstico, ser mi propio Google. En esa consulta me dijo que mi hijo no andaría, ni hablaría y que tendría que acabar alimentándose mediante una sonda nasogástrica.

Quiero ahora que os pongáis en mi piel: si te dicen que tu hijo de 23 días se va a morir y meses después cambia el diagnóstico y el nuevo pronóstico dice que no andará ni hablará, ¿crees que te va a importar? Lo único que yo quería es que Antón siguiera en mi vida, así que recibí el diagnóstico del Joubert como un regalo, como una bendición. Y eso debió ser algo que aquella señora no lograba entender. Seguramente no le encajaran ni mi actitud, ni mi expresión, ni mi reacción ante sus palabras (o más bien sentencia). Pero si se hubiera molestado en conocer nuestra historia de los últimos cinco meses (ya no digo mis sentimientos ni mis lágrimas), no le habría resultado tan difícil de comprender.

El caso es que seguramente estaba acostumbrada a recibir otro tipo de reacciones en las familias tras sus anuncios y debió decidir que yo no me estaba tomando aquello como debería hacerlo. Quizás hasta pensó que no era sano para mí… manda narices. Aunque ya digo que todo esto no son más que suposiciones mías porque llevo todos estos años tratando de entender su conducta y sus palabras de aquel día: justo cuando yo estaba sola con Antón, mientras le practicaban un electroencefalograma, insistió en saber si yo había entendido bien sus palabras. Le dije que sí pero, al verla mirándome tan seria, le pregunté entonces lo único que en ese momento me preocupaba: si el Joubert iba a afectar a sus expectativas de vida. Y me contestó que sí de manera contundente. Y entonces me hundí: no sólo mi hijo iba a tener una discapacidad muy grave, sino que además iba a “seguir muriéndose”, después de todas las esperanzas que yo me había creado durante aquellos días. Me desvanecí. Ella salió y le dijo a mi marido (que esperaba fuera porque dos padres parecen “molestar” demasiado en las pruebas): “Entre, que su mujer está algo compungida”. Compungida, esa fue la palabra que empleó según me contó él después. No se me olvidará en la vida. Y juró que estoy contando las cosas como fueron. No necesito exagerar nada porque la realidad fue mucho peor que nada que se pueda imaginar.

Por suerte, también se encontraba dentro de aquella consulta la neurofisióloga que estaba practicando el electro. Fueron ella y su enfermera quienes me atendieron tras aquella bomba. Y aquí y ahora (aunque ni siquiera sé si lo leerá), quiero darle las gracias por abrazarme y consolarme, por intentar amortiguar las palabras de su compañera y transmitirme que, a veces, las cosas en medicina no se desarrollaban tal y como los médicos imaginan. Gracias, infinitas gracias. Por ser mi salvavidas “ese” día y por seguir abrazándome, a mí y a Antón, cada vez que nos hemos encontrado por los pasillos del hospital en todos los años que han seguido. Gracias por interesarte por mi niño (al que llamas “mi Antón”), por alegrarte de sus progresos y celebrarlos, por raptarle y llevarlo a tu consulta para regalarle chuches. Gracias infinitas, Catia.

Gracias por todas esas cosas que tu colega nunca se molestó en hacer ni decir. Porque a ella también nos la hemos cruzado desde entonces por los pasillos: sólo miradas furtivas, ni una palabra, ni una disculpa, ni una muestra de cuánto-me-alegra-haberme-equivocado. Nada.

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Después de aquel 6 de mayo, vino una semana de pesadilla. Vinieron varios más de “esos” días. El lunes, al hacerle el ingreso, la enfermera que me había atendido en mi compungimiento, me cogió de la mano y me aseguró que la doctora iba a suavizar sus palabras del viernes anterior. Pero no lo hizo, sino que se atrevió a afinar sus predicciones y poner fecha a sus vaticinios: sería muy difícil que Antón llegara al año de vida y de ninguna manera superaría nunca los cinco. Aún no sé de dónde saqué las fuerzas para volver a mi casa (mi marido se quedó con Antón) ni cómo lo hice. Cogí el teléfono y les pedí a mis padres, que vivían a 600 kilómetros, que por favor vinieran, que les necesitaba porque no tenía fuerzas para cuidar de mi niño. Me metí en la cama y no recuerdo nada de los días siguientes. Tan sólo el viernes, cuando le daban el alta a mi hijo, conseguí salir de allí esperando que, esta vez sí, me transmitieran un mensaje más positivo. Pero tampoco fue así.

Volví a hundirme y a esconderme en mi cama, hasta que un día decidí salir de allí para volver a la consulta del Dr. Eirís. Recuerdo que, por el camino, mi marido me decía que no me hiciera ilusiones, que no iba a escuchar nada nuevo. Pero no fue así, aquel 24 de mayo lo marqué en verde en mi calendario porque se abrió una puerta a la esperanza. Eirís no desautorizó ni desacreditó a su colega pero me habló de lo que él conocía del Síndrome de Joubert, que en nada se parecía a lo que a mí me había transmitido ella. Hizo además algo que no olvidaré jamás: me habló de una de sus pacientes, una niña con Síndrome de Joubert que andaba, hablaba y hasta escribía y… ¡estaba viva! Tenía 10 años, así que había doblado las expectativas de vida que a mí me daban para Antón.

Y, respecto al miedo que me habían transmitido sobre las patologías renales, me confirmó que sí, que la amenaza de la nefronoptisis estaba allí pero que, por suerte, en el momento y en el lugar del mundo donde vivíamos, teníamos a nuestro alcance el tratamiento que era un trasplante de riñón y que aunque ojalá no llegáramos a eso, era un escenario muy distinto al de la muerte.

No dejamos de ir inmediatamente a la consulta de la agorera. Seguimos visitándola porque el sistema funciona así y no nos quedó más remedio, pero su actitud tampoco cambió en aquellas revisiones. Recuerdo salir de allí con la sensación de que lo único que le interesaba de mi hijo era comprobar si se cumplían sus predicciones e incluso subestimaba o restaba importancia a cada logro o avance que yo le describía o le mostraba.

No recuerdo muchos más detalles de aquellas consultas pero sí recuerdo, como si fuera hoy, la última. Gracias a ese maravilloso mundo que es internet, descubrí la existencia de la Joubert Syndrome Foundation (ya he hablado de ella en este post). Me hice socia y me empapé de información, datos y emociones en el foro de Yahoo Groups donde se reunían familias de todo el mundo. Me remitieron un dossier con información rigurosa y actualizada sobre el Síndrome de Joubert, del que nos aconsejaban hacer copias y entregar a todos los médicos y terapeutas de nuestros hijos. Así lo hice: se lo entregué al neumólogo y al médico rehabilitador sin problema, el Dr. Eirís incluso me lo agradeció (cuando estoy segura de que aquella información no le iba a aportar absolutamente nada) y entonces llegó el turno de ella. Se negó a aceptar aquella carpeta y me dijo: “Ya sé todo lo que tengo que saber sobre el Síndrome de Joubert”.

Pero no lo sabía todo. En realidad, no tenía ni puñetera idea.

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Por suerte, la inmensa mayoría (sino la totalidad) de estas que yo llamo “profecías”, no se han cumplido. Pero eso es algo que por aquel entonces nosotros no podíamos saber, así que su impacto es nuestras vidas fue tremendo. Y aquí me gustaría aprovechar para gritar que nunca, jamás, tengáis en cuenta el futuro que os puedan describir para vuestros hijos, porque eso es algo que ningún médico ni especialista puede saber de ninguna manera. Eso no es medicina, ni siquiera ciencia, pertenece a otra categoría y recibe múltiples nombres: cartomancia, astrología, clarividencia… Un médico puede realizar un diagnóstico pero nunca dictaminar lo que va a ser la vida de vuestro hijo ni cómo se va a desarrollar.

Una de las cosas que más desearía en este mundo, es poder retroceder en el tiempo hasta ese mes de mayo de 2005, pero sabiendo todo lo que ahora sé y sintiendo todo lo que ahora siento. Y no me refiero tan sólo a que esos pronósticos y expectativas sobre la funcionalidad de mi hijo, sobre su salud o sobre sus expectativas de vida, no se hayan cumplido. Me refiero a saber y sentir que la discapacidad no es una tragedia ni una condena, sino una forma diferente de ser y estar, que en el mundo debería haber cabida para todos y que nadie, absolutamente nadie, puede establecer cuál será el techo de nuestros niños.

Si supiera entonces todo lo que sé ahora, nadie podría haberme robado el derecho a disfrutar de mi bebé. Porque a mi Antón bebé no lo disfruté, sólo lo lloré.

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Parabéns, meu rei

¡Felicidades, mi rey! 🎁🎂

No puedo creerme que este niño tan pequeñito de la foto fueras tú hace sólo 8 años, y que ahora ya tengas 10… Sé que suelo decirte que eres un pesado y un plasta, pero la verdad es que eres la persona más fuerte y luchadora que jamás he conocido. Nadie podría creer todo lo que has pasado en tan pocos años, y lo que te queda por pasar todavía, y yo voy a estar a tu lado siempre que lo necesites 😘😘

¡Te quiero hasta la Luna y vuelta!🌙➰

(Amara Fontão)

 

Parabéns, meu rei

 

Parabéns, meu rei! 🎁🎂

Non me podo crer que este neno tan pequeniño da foto foras ti hai só 8 anos, e que agora xa teñas dez… Sei que acostumo a dicirche que es un pesado e un plasta, pero a vedade é que es a persoa máis forte e loitadora que xamais coñecín. Ninguén podería crer todo o que pasaches en tan poucos anos, e aínda che queda moito máis por pasar, e eu vou estar ao teu carón sempre que o precises.😘😘

Quérote ata a Lúa e volta!🌙➰

(Amara Fontão)

Ya hemos llegado

Adolescencia: Cuando los niños se nos escapanLadolescente se me escapa. Qué pena… Cada vez resulta más difícil engancharla en aquellos planes que tanto le gustaban de “sólo nosotros cuatro“. Conseguir ponernos de acuerdo para ver una peli en familia resulta ahora misión imposible.  Pero estoy decidida a encontrarle ventajas a esta transición. La mejor: poder ver todas esas películas que había estado reservando para “más adelante”. Acostamos al enano, convencemos al padre para que disfrute de los colegas, nos arrebujamos en la manta y, a soñar juntas.

La de ayer, la película que más veces he visto después de Tal como éramos: The Commitments. Esta mañana se ha levantado y me ha preguntado si no tendría por un casual el cd con la BSO. Lleva toda la mañana sonando… Creo que ya ha ingresado en la secta commitmentiana 😉

Ya hemos llegado a “Más adelante”. Rosa Brillantina se ha convertido en Solo-Negro-Marrón y he dejado de ser su heroína. Ahora cierra la puerta de su habitación para hablar por teléfono y ya no suspira por hacerse un hueco en nuestra cama. Los besos y muestras de cariño en plena calle están completamente prohibidos y he pasado de “estar guapísima” a “vestir hortera”.

Sin embargo, ”Más adelante” no está tan mal. Es un lugar diferente y se añora muchísimo “Más atrás”, pero no está mal del todo… Estoy tratando de centrarme en descubrir sus ventajas y asumir que, aquella niña, ya no existe. Ahora tengo que ganarme a esta.

 

Celebrando la vida

Cuando mi hijo tenía apenas cinco meses, una incompetente e insensible neuróloga vaticinó que jamás andaría ni hablaría, que acabaría alimentándose por medio de una sonda y que padecería un sin fin de patologías relacionadas con el raro síndrome que le acababan de diagnosticar. Lo peor de su pronóstico-profecía fue, sin embargo, cuando aseguró que sería difícil que llegara al año de vida y que, en ningún caso, cumpliría los cinco.

Antón acaba de cumplir 8 maravillosos años. Anda (con su peculiar estilo C3PO), habla (con muchos menos fonemas de los que necesitamos la mayoría de los mortales) y devora gominolas (sin ayuda de ninguna sonda nasogástrica). Lee y escribe, suma y resta y se escaquea de los deberes siempre que puede. Arrasa jugando al parchís, aunque lo que de verdad le apasiona es la mariola. Le encantan los cuentos de Teo y Os Bolechas, ver Peppa Pig y La que se avecina a partes iguales y disfrazarse de Rey Mago. Le vuelve loco conducir el tractor del abuelo, las grúas, excavadoras y todo cuanto lleve ruedas. Le fascina ver cómo maniobra el camión de la basura o se acciona la puerta del garaje.

Le encanta que le hagan cosquillas y odia cepillarse los dientes. Trata de colarse en la cama de los papás siempre que puede y comer chuches a escondidas. Es el primer voluntario para ayudar a preparar  bizcochos o arreglar cuanto cachivache se estropea. Sueña con ser gaitero y, mientras espera que pueda llegar ese día, se esfuerza por seguir el ritmo de sus compañeros de pandereta con enormes dosis de perseverancia e ilusión. Le emociona ir al cole, a clase de teatro, al súper, a la biblioteca, al cine, a los títeres, de vinitos… Disfruta de la vida y nos hace enormemente felices a todos los que tenemos la inmensa suerte de estar a su lado.

En nuestro cuento no se ha cumplido la profecía de la bruja malvada y es por eso que, en un día tan importante para nuestra familia, no sólo queramos celebrar haber llegado hasta aquí, sino también transmitir esperanza a todas aquellas familias que puedan estar pasando ahora mismo por ese trance tan demoledor como es el diagnóstico. Ignorad los malos augurios y centraros en querer y disfrutar de esa criatura tan mágica, especial y única que es vuestro hijo.

El aterrizaje en Holanda es realmente duro. Pero, una vez aclimatados al entorno y costumbres del lugar, es posible disfrutar de momentos extraordinarios e inolvidables.

SIGNIFICADO DE DISCAPACIDAD

EL PODER DE LAS PALABRAS