Aprendamos a mirar

En uno de mis anteriores post, Recuerdos de una niña de barrio, reflexionaba sobre las distintas personas con diversidad funcional que poblaron mi infancia y sobre la percepción tan diferente que tenía de ellas en función de su visibilidad o invisibilidad.

Una persona llamada Susana dejó un comentario en esa entrada. Me han llegado tanto sus palabras, que he creído que merecían una entrada propia que sirviera para difundir su testimonio. Porque explica en unas pocas líneas mucho más de todo lo que yo podría exponer en decenas de escritos.

«Me ha removido tu entrada y me ha hecho pensar mucho sobre muchas cosas, en especial la forma que tenemos de normalizar aquello que forma parte de nuestra cotidianidad, dejando fuera otras cosas que son igual de “normales”.

Mi madre tuvo un tumor ocular muy agresivo que no respondió a los tratamientos. Llegó un momento en el que la única opción fue extirpar el ojo y todo lo de alrededor para evitar que se extendiera. Fue durísimo, sobre todo porque estaba claro que era de por vida, no hay opción a llevar una prótesis, le quitaron el ojo, los párpados y le hicieron un injerto para cerrar el agujero. Afortunadamente, eso acabó con el cáncer.

Cuesta acostumbrarse al principio a un cambio tan drástico, los primeros meses incluso a ella le costaba verse y que la viéramos, pero las cicatrices fueron cerrando y todos nos hicimos a la nueva cara de mi madre y sobre todo estuvimos agradecidos de que el cáncer hubiera desaparecido y de que todavía tenía un ojo para ver. No es tan grave, simplemente, donde otras personas tienen un ojo ella tiene una cicatriz.

Sin embargo, esta aceptación nunca ha sido extensiva a la gente en general. Mi madre no puede salir a la calle sin ponerse un parche porque las miradas de la gente y los cuchicheos no la dejan en paz. Como dice siempre ella, me pongo el parche por los demás, no por mí, porque estoy harta de miradas de reojo y de codazos. Y de verdad, no es para tanto, es solo un ojo que no está, es más, en casa nunca usa parche porque la hace sudar y le resulta molesto.

Mi propio marido cuando nos conocimos y vino a casa por primera vez se quedó horrorizado, yo lo notaba tenso y callado y después me lo dijo estando a solas, que se había impresionado mucho al ver la cicatriz y que lo pasó fatal porque no podía mirarla a la cara cuando le hablaba, aunque ahora ya está acostumbrado. Pero esa es nuestra sociedad, que una persona que lleva más de diez años aceptando su nueva cara tenga que ponerse un parche para salir de casa porque los demás se sienten incómodos con su cicatriz.» 

 

Así, es: esa es nuestra sociedad. Y éste testimonio una prueba más del daño que pueden causar las miradas. 

Aprendamos a mirar bien. Aprendamos a mirar bonito.

Enseñemos a que las miradas no duelan.

 

 

Leyendo la historia de la madre de Susana, me ha venido a la cabeza la imagen de un personaje fascinante como es la Princesa de Éboli. También ella, casi con certeza, debió lucir ese elemento con el que ha pasado a la historia, más por los demás que por ella misma.

El aislamiento que sentimos como padres de niños con discapacidad (por Ellen Stumbo)

Artículo publicado originalmente en el blog de Ellen Stumbo: The isolation we feel as parents of kids with disabilities

Tengo el recuerdo de estar jugando con mi hija con Síndrome de Down en el parque. Tenía unos 21 meses y todavía no andaba. Yo le cogía de las manos para que pudiese “andar”. Le ayudaba a subirse a los columpios y la llevaba en brazos cuando lo necesitaba, muchas veces me veía saliendo disparada al otro extremo del tobogán para poder cogerla a tiempo. Había otros niños que pedían ayuda, sus madres estaban sentadas en los bancos, charlando unas con otras. Habíamos quedado un grupo de familias de preescolar para que los niños jugaran*. Sólo que todas aquellas madres socializaban sin mí.

Esta no fue la única vez en que una de esas citas terminaba conmigo entre los niños. Yo no podía sentarme con el resto de madres porque mi hija no era capaz de moverse por el parque de forma independiente, o porque tenía que vigilarla por una cuestión de seguridad.

Lo que más me sorprende, es que en muchos de aquellos encuentros, nadie parecía darse cuenta de que yo me pasaba el rato sola.

Hubo también un día en que un grupo de madres discutían sobre lo “agobiante” que resultaba que sus hijos empezaran a andar tan pronto. “El mío tiene diez meses y ya está andando. ¡Es horrible! Todavía no estoy preparada. ¡Es que llega a todo!”. Yo tenía una hija de cinco años con parálisis cerebral que no caminaba. No me llamó la atención tanto la conversación en sí, como el hecho de que la movilidad pudiera suponer un problema para el padre. No me cabía en la cabeza.

Imagen: Paula Verde Francisco

Con el tiempo, a medida que mis dos hijas con discapacidad se han hecho mayores, el aislamiento ha seguido creciendo. En los ofrecimientos de ayuda que dejaron de llegar. En la ausencia de invitaciones de cumpleaños. En dejar de tener en cuenta las necesidades de nuestra familia para poder asistir a ciertos eventos. En el no ser incluida en las noches de chicas porque mi vida ha cambiado tanto, respecto a la de mis antiguas amigas, que apenas tenemos nada en común, así que dejaron de llamar. Quizás dejaron de llamar porque dije que no demasiadas veces… pero ojalá hubieran seguido llamando. En los comentarios maliciosos que hacen algunas veces amigos y familiares achacando síntomas o dificultades de nuestras hijas a nuestra forma de educarles.

Quizás lo que más duela sea comprobar que mis hijas con discapacidad también sufren el aislamiento. Tengo los suficientes amigos con discapacidad como para saber que esa es también la realidad para muchos de ellos.

No, no podemos acudir a tu evento porque se celebra en un edificio que no es accesible.

No, no podemos ir al evento porque sabemos de antemano que habrá demasiado ruido, demasiadas prisas, demasiadas luces y demasiado de todo para que mis hijas puedan aguantar la sobrecarga sensorial.

No, mi hija no quiere participar en el grupo juvenil de la parroquia porque se basa fundamentalmente en juegos físicos y actividades físicas que hacen difícil que alguien con una discapacidad motriz pueda sentirse parte del grupo. 

No, no vamos a ir porque en su día, cuando fuimos, se nos trató con pena y mis hijas tuvieron que soportar la actitud condescendiente de la gente.

No, mis hijas no tienen amigos que les inviten a salir fuera de la escuela.

Imagen: Paula Verde Francisco

Y confieso que, a menudo, yo también me aíslo.

Algunas veces estoy demasiado agotada, mental o físicamente, para decir que “sí”. O quizás en realidad sí querría ir, pero estoy en casa y estoy cansada, y lo único que quiero hacer es ponerme el pijama y ver Netflix.

Algunas veces no quiero lidiar con conversaciones que me ponen en guardia, con miedo de lo que alguien pueda decir. Experiencias anteriores me han enseñado que la gente todavía utiliza a quienes tienen discapacidad como objeto de burla.

Y lo he intentado antes, he intentado que me incluyan, sólo para darme cuenta de que, mis prioridades son tan diferentes, que ya no disfruto de esas salidas como solía.

Hoy en día, muchas de mis “interacciones sociales” tienen lugar gracias a las redes sociales —con otros padres de niños con discapacidad o con adultos con discapacidad—.

No es de extrañar que nuestro círculo social actual esté formado principalmente por personas que tienen relación con la discapacidad. Son las personas que “nos llegan”. Son las personas que nos tienen en cuenta y, si aparecemos y mi hija necesita adaptaciones, no supone un problema para nadie. Son las madres con las que puedo hablar durante horas, y podemos hablar de dictámenes de escolarización**, de coberturas médicas o de nuestra serie favorita de Netflix.

Y en cuanto a mis hijas, son personas de sus propias comunidades quienes se han convertido en verdaderos amigos. 

Nuestra tribu ha cambiado. Nos apoyamos unos en otros. Nos necesitamos unos a otros. Estamos disponibles unos para otros, aunque sea a través de una pantalla. Y esas conexiones me recuerdan que no estoy sola.

Autora: Ellen Stumbo

Imágenes: Paula Verde Francisco

Traducción: Carmen Saavedra

*Original en inglés: Mothers of Preschoolers (MOPS) play-date.

**Original en inglés: IEP [Siglas de “Individualized Education Program”].

Porque siempre es mejor ser submarino que marino

Hace algunas semanas, en un programa de humor se bromeó asociando diferentes deportes de raqueta con distintos diagnósticos dentro del espectro autista.

Estos son algunos de los comentarios que se pudieron escuchar en esa conversación entre Ignatius Farray, Quequé y David Broncano.

De más a menos: tenis, pádel, squash, bádminton, ping-pong, frontón.

El pádel es el tenis de los discapacitados.

El bádminton es más difícil pero es más gilipollas también, el bádminton serían los asperger, los especialitos.”

El autismo sería el squash.

Porque el squash lo puedes jugar tú solo.

Tú, con la pared, puedes echar ahí la tarde.

Esta broma provocó una gran indignación y mucho dolor en el colectivo de personas con TEA. El esfuerzo diario de esas personas y sus familias por derribar mitos y estereotipos queda hecho añicos en un segundo, cada vez que personajes con proyección pública recurren a la utilización de la palabra autismo de forma peyorativa, y desde el prejuicio y el desconocimiento.

Ésta fue la respuesta pública de uno de los implicados, a todos aquellos que criticaron el programa.

Debió pensar que la ironía de la réplica también era de lo más graciosa. Al igual que todos aquellos que le dieron al “me gusta”, “me encanta” y “me divierte”.

 

Soy oyente habitual de otro programa de radio (de los pocos donde todavía se hace algo parecido al periodismo) en el que participa uno de los humoristas implicados en este incidente, David Broncano. Allí había descubierto a un cómico agudo, perspicaz y capaz de hacer un humor inteligente. Me alegró saber que iba a poder seguir disfrutando de él y de su ingenio, en cuanto supe de este nuevo proyecto.

Dejé de seguirlo en el mismo momento en que hicieron una parodia miserable a cuenta de la discapacidad de Raúl Gay, diputado de las Cortes de Aragón. 

De Ignatius Farray ya no esperaba otra cosa, porque también tenía una sección en el mismo programa que menciono y el tipo de (eso que él llama) humor que practica, me llevaba a cambiar de emisora cada vez que asomaban él y su mezquindad pretendidamente graciosa. Por eso, y en su caso, no me han sorprendido en absoluto sus intervenciones, ni la carencia de inteligencia de sus bromas, o el recurso al chiste fácil. Porque la realidad es que no sabe hacer otra cosa. Lo de Broncano sí fue una tremenda decepción.

Cierto que, posteriormente, el propio Raúl Gay acudió como invitado al programa y les legitimó el humor a su costa. Pero que lo legitime él, no significa que lo hagamos el resto y que haya quienes les consideremos unos miserables.

 

Que la corrección política está matando al humor, dicen algunos.

Que no se puede hacer ya bromas de nada, protestan los mismos.

 

Yo creo que sí se puede hacer humor de todo, o de casi todo, pero con sensibilidad e inteligencia. 

Una cosa es reírse de la funcionalidad distinta a la de la mayoría del diputado Pablo Echenique, como hacen tantos y tan repetidamente, desde la crueldad y la broma facilona. Y otra bien distinta, el remedo de este político que interpreta Juan Manuel Montilla “El Langui” en la serie Cuerpo de Élite.

Creo que la diferencia, con respecto al primer vídeo, es más que evidente.

 

Volviendo a la broma de ese programa radiofónico con los deportes. ¿Sería gracioso para alguien que comentaran la enorme potencialidad de las mujeres mastectomizadas para practicar el tiro olímpico? Como las amazonas, mira tú… ¡Qué descojono!

O esta viñeta que apareció en Marca y que provocó la lógica indignación en las redes sociales.

¿Por qué, si no es lícito, reírse de los enfermos de cáncer, si lo es hacerlo de quienes tienen una funcionalidad distinta? ¿Porque no son de los nuestros? ¿Porque ni siquiera los consideramos humanos?

Por supuesto que se puede hacer humor de todo. Pero con sensibilidad, delicadeza y, sobre todo, inteligencia.

 

Hace unos días mi hijo me arrastró al cine. Se nos habían pasado ya este año varias películas que él quería ver, porque las que le gustan son las españolas y desaparecen enseguida de la cartelera. Así que, fue ver el anuncio de Campeones y ponernos contra las cuerdas: salía su idolatrado Javier Gutiérrez y esta vez sí que no iba a permitir que se le volviera a escapar.

Fui al cine aterrorizada. Sabía que la película abordaba el tema de la discapacidad intelectual y también que casi nunca (por no decir jamás) el cine es capaz de hacerlo de forma respetuosa. Siempre rondan alrededor de este tipo de historias la pena, la compasión, el paternalismo… cuando no directamente la burla y el chiste fácil.

Y resulta que, en estos tiempos que nos procuran tan pocos motivos de alegría y menos aún de orgullo, mi experiencia viendo esta película me proporcionó ambas cosas.

Estoy convencida de que la mayoría de las personas que han visto esta película se han divertido y han pasado un rato agradable.

Algunas habrán llegado a descubrir el mensaje camuflado entre el humor y las risas: que aquellos a quienes aplicamos el prefijo sub- tienen infinitamente más que enseñarnos que quienes nos sentimos libres de él.

Pero hay una pequeña parte de quienes nos hemos sentado en las butacas (muy pequeña porque no llegamos al 10% de la sociedad), que hemos salido del cine con un sentimiento que pocas veces tenemos la oportunidad de disfrutar: el de ORGULLO de formar parte de este colectivo. Que una película nos haga sentir algo así no sólo es impagable, es casi un milagro…

Me quedo con las palabras de mi hijo sobre la película saliendo de la sala: Me emocionó por dentro.

Y más tarde en casa: Es la mejor peli que vi.

Viniendo de un apasionado del cine como él que, además, pertenece al colectivo retratado en la historia, creo que poco más se puede añadir.

Quiero también recoger la reflexión tan acertada que me hizo Cristóbal Gómez sobre Campeones: que la película no trata en realidad sobre la discapacidad de sus protagonistas, sino sobre la discapacidad de nuestra sociedad. Que los protagonistas de la historia actúan como espejos en quienes nos vemos reflejados y nos vemos distorsionados, pero nos vemos tal cual somos. Que vivimos en un juego en el que queremos ganar siempre a costa de los demás. Y que la película nos enseña a disfrutar del juego de la vida. Que da igual quién gane. Que lo importante no es ganar, sino jugar.

Gracias a Javier Fesser y a todo el equipo que ha participado en la película por este maravilloso regalo que nos han hecho.

 

¿Qué es mejor? ¿Ser un marino o  un submarino? – se pregunta uno de los personajes de Campeones.

¿Qué es mejor? ¿Ser un Farray o un Fesser? – me pregunto yo.

 

Aunque lo que de verdad, de verdad, me gustaría ser a mí, es Collantes 😊

 

Lo que importa de verdad

A menudo padezco un tipo de conversación donde mi interlocutor (tan bienintencionado como condescendiente y paternalista) me insinúa que no debería volcar tanto tiempo y energía en mi hijo y dedicar más de ambas cosas a mí misma.

Lo que más me sorprende, es que esta escena se reproduce con mayor frecuencia a medida que Antón va cumpliendo años. Quizás, porque se entienda que una madre dedique tiempo a su hijo en los primeros años de vida pero que, llegado a un punto, esa faceta hay que dejarla atrás. Así que, intuyo también que se entiende que a los hijos que no han conseguido encajarse en la sociedad llegados a cierta edad, hay que dejarlos por imposible. Imagino que en la ideología de esas personas, lo correcto sería buscar un lugar donde sus necesidades básicas estén cubiertas y a otra cosa mariposa.

Me llama la atención que la sociedad se deshaga en elogios cuando una persona se dedica en cuerpo y alma a sacar adelante una empresa, pero no a otro ser humano. Y que esta última opción se considere como “tiempo perdido”.

Las horas de desvelo y preocupación de Amancio Ortega se interpretan como un signo de fortaleza y perseverancia. Las nuestras, de debilidad y desequilibrio. Lo que en uno se ve como el cumplimiento de un sueño, en otras se convierte en no-asumir-la-realidad.

Y, sin embargo, yo jamás he participado en un proyecto más ilusionante, satisfactorio y trascendental no sólo para mí y mi familia, sino para el conjunto de la sociedad.

Aquí el balance de resultados de Paula y Héctor. A mí, personalmente, me impresiona más que las cuentas de Inditex 😊

«Hoy de boca de una madre escuchaba: “Es que estoy completamente segura que no va a pasar de curso, no puede, si a día de hoy hay una diferencia enorme con sus compañeros”.

Llevo todo el día pensando en esas palabras, pensaba en que el curso acaba casi de empezar, pensaba en la confianza en nuestros hijos, pensaba en todas las dificultades que tienen cada día por adaptarse, por ser uno más, en lo injusto que es que los limiten, en que ya bastantes barreras tienen como para ponerles nosotros una más…

Y de postre me encuentro a mi hijo, que apenas habla, intentando redactar o componer un cuento, o microcuento (que no es la primera vez).

Quien lo conoce creerá que realmente hay cosas que son un milagro, pero lo son porque creemos en él por encima de todas las cosas y no seré yo quien le ponga límites, creo que éste es por lo menos un buen punto de partida, sin más pretensiones.»

(Paula Verde Francisco)

Siempre funciona la mirada puesta en lo que se puede

Cuando estamos agotados (yo, de obligarle a seguir el ritmo demencial que impone el sistema en todos los planos: personal, social, académico… y él, de seguirlo), entonces, gente maravillosa como Rosa Aisenstein te descubren historias como ésta de Constanza Orbaiz y regresan de nuevo las fuerzas que habías agotado y las esperanzas que habías perdido. Porque vuelves a ser consciente de que esto es una carrera de fondo y de que quizás, tal vez… logremos rozar la meta.

Lo que cada día tengo más claro es que no podremos conseguirlo solos. Y cruzo los dedos para que en este camino sean más las personas que pongan su mirada en lo que Antón puede hacer, que aquellas que sólo son capaces de centrarse en lo que no puede.

 

“Siempre funciona la mirada puesta en lo que se puede. Porque sobre lo que no se puede, no se puede construir nada.” (Constanza Orbaiz)

 

Agua, comida y amor

Hace unos días, Ana Veron compartía esta imagen en una conversación que manteníamos en el muro de Facebook de Nacho Calderón Almendros y donde debatíamos sobre “La tiranía de las calificaciones”.

Y yo hoy quiero hacer varias consideraciones sobre lo que me ha provocado esta imagen:

1. Hay que tener valor para dar esa respuesta por incorrecta…

2. Ese/a docente debería leer alguno de los numerosos estudios científicos que demuestran la importancia del afecto para el desarrollo del ser humano. Está demostrado que eso de morir de pena no es una metáfora y que, efectivamente, hay gente que se deja morir cuando desaparecen de su vida personas que son “esenciales” porque las aman.

Hace años leí un escalofriante estudio realizado por neurocientíficos de la Universidad de Harvard en el que se aplicó una dramática lotería sobre niños de un orfanato de Rumanía para analizar la importancia del afecto en su desarrollo. Sigo sin tener claro si las conclusiones del estudio justificaban la ética de su procedimiento pero, desde luego, esas conclusiones eran rotundas desde el punto de vista científico.

amor tan necesario como el aire

©Paula Verde Francisco

 

3. La respuesta, en todo caso (y si hilamos tan fino como quien corrigió el examen), no es incorrecta, porque pide que se mencionen “3 elementos esenciales”, no “3 elementos imprescindibles” o ni siquiera “los 3 elementos más esenciales”. El planteamiento del enunciado es abierto e implica que hay más de tres. Un caso más de no-respuesta-incorrecta sino enunciado-mal-planteado.

No me canso de contar la anécdota de cuando, hace algunos años, le hice a mi hijo (repasando un tema de Conocimiento del Medio) una de las preguntas contenidas en el libro (y susceptible de aparecer en el examen):

– ¿Cuáles son los límites de Galicia?

– Norte, sur, este y oeste – me respondió.

A ver quién es el osado que le dice que esa respuesta es incorrecta… Pero, dado que el objetivo del sistema educativo parece ser “superar pruebas” más que aprender, le tuve que explicar lo que debía contestar en el examen en caso de que apareciese aquella pregunta.

4. Lo que en realidad se está preguntando en el ejemplo que ha dado pie a este post, era que se indicaran los tres elementos que aparecían en el libro de texto.

Esa trampa de entender que lo que en realidad se nos pregunta en un examen va más allá de lo que indica el enunciado, acabamos aprendiéndola con el tiempo (a base de que nos den por incorrectas las respuestas). Al alumnado de menor edad todavía no le ha dado tiempo a entenderlo (porque aplican la lógica que el sistema les acaba matando). Así que, necesitan ir avanzando cursos para llegar a comprender que muchas veces se economizan palabras en el enunciado de las preguntas pero, en cambio, se les exige a ellos responder mucho más allá: es decir, que incluyan el párrafo o párrafos completos del libro de texto.

5. La calificación que se hace a la respuesta de esta pregunta supone un claro ejemplo de que, con demasiada frecuencia, los exámenes se olvidan de que su objetivo es saber si el alumnado ha alcanzado determinados conocimientos, para acabar convirtiéndose en pruebas donde «se exige la reproducción memorística de todo y sólo lo que “pone en el libro”» (María José Corell).

©Ignacio Calderón Almendros

 

6. En la calificación de esa respuesta «es donde uno se da cuenta del daño que hace la escuela mal pensada a una mente con una claridad y certeza que se van erradicando de a poquitos. Esa “X” es la forma más tirana de anular a un ser humano.» (Ángela Corredor).

Y, como tan bien indicaban Soli Cillero Fernández y Leonardo Caracol Farfán, algunos deberían saber que “Love is in the air” 😜

 

p.d: Esta niña es una clara seguidora de la Doctrina Calderón Almendros 😊

Quiero creer que la bondad abunda sobre la mezquindad

Hace unas semanas, una persona dejó el siguiente comentario en una entrada de Cappaces titulada Las locas de aquí y ahora:

«Pues yo estoy de acuerdo con que haya colegios especiales. ¿Qué objeto tiene que un niño que ni siquiera sabe hablar ni leer esté en un clase de Matemáticas de 5º de Primaria, por ejemplo? Es como si a un señor analfabeto lo metemos en un laboratorio donde se realizan experimentos de física nuclear. ¿Qué va a pintar allí? Hay que aceptar lo inevitable y es que esos niños tendrán un tipo de vida diferente y su educación deber ir encaminada a conseguir una autonomía personal, objetivo muy diferente que el de los demás alumnos que sí tendrán que ganarse la vida. ¿Por qué entonces existe la figura del educador especial?»

Exactamente 40 minutos después, ese mismo ‘ser’ escribió un nuevo comentario en otro post del blog (Deshumanización y cosificación de las personas con discapacidad):

«Lo que no aceptas es que ir invitado a cumpleaños o dormir fuera de casa no son DERECHOS, son ofrecimientos que parten de otras personas. No se puede obligar a esas personas a invitar a tu hijo a dormir o jugar a su casa porque tú consideres que ese es su derecho, ve a donde quieras, pelea lo que quieras, pero ningún juez obligará jamás a una familia a invitar a pasar la noche en su casa a un niño al que no desean invitar. Son reivindicaciones absurdas, si mis hijos quieren invitar a pasar la noche en su casa a un niño elegirán a un amigo, a alguien cercano a ellos, si tu hijo no tiene esa relación de intimidad es normal que no reciba esas invitaciones. Además tú misma dices que no puede ponerse el pijama ni lavarse los dientes o lavarse solo ¿quién va a hacer eso si pasa la noche fuera de casa? ¿Pretendes que esa obligación recaiga en los otros padres? Yo leo esas cosas y no doy crédito, está bien pedir derechos, pero no imposibles.»

Además de un enorme nudo en el estómago, estos comentarios me provocaron muchos sentimientos: tristeza, desolación, desesperanza… Seguramente éste último sea el peor porque, si pierdo la esperanza de que mi hijo y el resto de niños que funcionan de forma diferente a la mayoría estadística de la población, acaben teniendo el lugar que les corresponde en esta sociedad… Si pierdo esa esperanza, sólo me queda meterme en la cama y llorar o escaparme con él a un lugar muy apartado donde no pueda alcanzarnos tanta maldad…

discriminación de las personas con discapacidad

Por suerte, otro comentario en respuesta a ese ser infrahumano, me devolvió la esperanza:

«María, de verdad, ¿no tienes otra cosa que hacer?

Creo que las explicaciones sobran, pero te voy a dedicar un rato de mi tiempo. Soy profesora, y este año tengo en clase a un niño con Síndrome de Down, lee con dificultad, no se ata los zapatos (mira tú por donde, a mí no me molesta agacharme y atárselos), y dista mucho del nivel educativo que se presupone para alguien de su edad. ¿Pero sabes qué ocurre? Que es feliz en clase, con su compañeros, y a mí eso me basta…

Está claro que a mí me da más trabajo que si estuviese en un centro especial, como tú le llamas, porque sí, requiere más tiempo y dedicación que el resto, pero es tiempo que tanto sus compañeros como yo estamos dispuestos a darle.

A principio de curso me pasé los recreos mirando si estaba sólo (¡dedicando mi tiempo de descanso a evitar que un niño se sienta solo!), y actué para que eso no pasase… ¿Por qué? Porque los niños, por defecto, eligen a sus amigos de entre su grupo de iguales, y a él no le ven como un igual. ¿Debemos mirar para otra parte bajo el argumento de la libertad de cada niño a estar con quien elija? Pues sinceramente, no lo creo. Porque de ahí al bullying hay un paso muy pequeño.

Puede que el ritmo de la clase a veces sea un poco más lento, puede que él se lleve un alto porcentaje de mi atención que, de no estar él, sería dedicado al resto de compañeros… Pero, ¿sabes qué? Que si él no estuviese, ellos no habrían aprendido el significado de las palabras compañerismo, diversidad, empatía… (todas, por cierto, palabras que deberías tratar de incorporar a tu vida).

A día de hoy lo adoran y lo tratan como un igual, y mira tú por dónde, a mí me hace sentir que mi trabajo vale, porque la educación es mucho más que dar clase en una pizarra, la educación debe empezar por los valores, y después ya nos iremos a los contenidos.»

Comentario Lara (las locas de aqui y ahora)

 

Compartí una captura de pantalla de este comentario en la página del Facebook del blog: alcanzó a más de 15.000 personas, recibió 250 megustas y se compartió 140 veces.

Esa misma noche, Lara me mandó un mensaje privado donde me decía que estaba abrumada y que no se sentía merecedora de esa oleada de cariño y admiración. Y tenía razón, por supuesto. Porque lo que Lara describía en su comentario debería ser lo normal en cualquier docente. Pero, la triste realidad es que no lo es en absoluto. Y es por ello que sus palabras llegaron al corazón de todas esas madres diversas que nunca se han encontrado a una Lara en su camino.

Además de una maestra de las de verdad, también respondió a la tal María otra madre de las de verdad. Estas fueron las palabras de Paz:

«No tengo la obligación de invitar a casa a un niño dependiente, tampoco a un niño sin problemas (de la edad del mío, 8 años), al que tengo que hacerle la cena, el desayuno e insistir para que se duche o se duerma (igual que hago con mi hijo). Ambas cosas las hago porque quiero. 

Tampoco mi hijo invitaría a casa a quien no considera su amigo, por eso mi primer paso es hacerle ver que no todos somos iguales, pero todos merecemos ser felices y tener amigos, que ayudar y acercarse al que te necesita y darse el lujo de conocerlo es el primer paso para forjar una amistad. 

A esta edad (y también a otras, por lo que veo con incredulidad), el instinto es acercarse al más alto, el más listo o el más fuerte. Pero ese instinto natural también nos lleva a usar la fuerza para imponernos, por ejemplo, o a comer con las manos. 

Quiero que mi hijo crezca de otra forma, no soportaría que únicamente prestase atención y le parecieran dignos de su amistad quienes son seres perfectos destinados a tenerlo todo, la felicidad incluida, porque, además, siempre habrá otro más alto, más fuerte o más listo que el mío y si aplican ese mismo criterio, él sería el que se quedaría solo. 

Y no son sólo especulaciones, tuve la inmensa suerte de conocer en su clase a un niño así y sobre todo a su increíble madre y soy feliz y estoy orgullosa de tenerlos en mi vida y que mi niño sea uno de sus mejores amigos. Ellos nos han dado a nosotros mucho más que nosotros a ellos, los quiero con todo mi corazón y los que me dan pena son los otros, no saben lo que se pierden. 

Por cierto, ese peque tiene un retraso escolar importante y gracias a que su madre es una leona está en un colegio que aplica una política de integración fantástica y, en dos años que lo conozco, ha aprendido a leer, escribir aunque con dificultad, está en el equipo de fútbol del cole y hace kárate, espectacular.»

Así que, Lara, Paz y el resto de personas que también escribieron tantos comentarios solidarios y cariñosos en el blog en respuesta a esa persona, me devolvieron la esperanza de que a Antón sí van a darle ese lugar en el mundo que le corresponde por derecho.

Quiero acabar este post con una sonrisa. La misma que me regaló mi compañera de hermandad Nati cuando me envió esta foto de su maravillosa Olivia para alegrarme aquel día tan desolador.

Y lo consiguió. Olivia siempre lo consigue.

discriminación personas discapacidad

Nuestro objetivo. Nuestra lucha

Como indico en la presentación de este blog, el objetivo inicial de Cappaces fue reseñar aquellas apps que a mi hijo le habían resultado más útiles, educativas o divertidas. También explico cómo, con el paso del tiempo, se me fue escapando de las manos para convertirse en un lugar donde compartir mis experiencias y reflexiones sobre la Diversidad.

El caso es que, a día de hoy, mi objetivo con Cappaces es una labor que casi podría calificarse como de evangelizadora: convencer al mundo de esta verdad irrefutable, expresada aquí con las palabras de Araceli Arellano:

«Las personas con discapacidad no son menos personas, ni menos humanas, ni menos merecedoras de una vida digna.

No están enfermas.

No tienen un problema.

Tienen derechos.

Merecen respeto.»

Y lo que resulta realmente vergonzoso, es tener que salir al mundo a gritar este tipo de mensajes en pleno siglo XXI.

Aprender a luchar sin ira ni odio 

Un mundo que entiende que, dado que nuestros hijos tienen una discapacidad, viene en el lote todo ese añadido de dificultades. Parece que se diera por hecho que, una vez aceptado el diagnóstico de nuestros hijos, parte de esta aceptación consiste en asumir la falta de derechos, el rechazo y la exclusión. Pues no, tampoco funciona así: el hecho de que sepamos que nuestros hijos van a tener que enfrentarse a infinitas dificultades, no significa que duela menos. Ni deja de doler con el tiempo. Es más, a medida que crecen, cada vez se vuelve más y más doloroso. Y, desde luego, no implica aceptar que deben renunciar a sus derechos.

Hay días en que ese dolor es tan grande que nos paraliza y detiene esta lucha. Así que uno de nuestros objetivos es aprender a convivir con el dolor (qué difícil) y conseguir que esas punzadas sean cada vez menos intensas, para así poder seguir adelante. Y seguir hacia adelante, además, sin la rabia y la ira que ese dolor nos inocula.

Porque también hay días en que ese sentimiento tan poderoso (el dolor que sentimos por el maltrato continuo que reciben nuestros hijos) de lo que da ganas es de salir al mundo con la escopeta cargada. Y aquí es cuando tenemos que pararnos a pensar en lo peligrosas que son las armas y en que muchas, tantas veces, se vuelven contra quien las sujeta o sobre quienes intentamos proteger y defender.

Nuestras armas son la razón que tenemos, el peso de nuestros argumentos y nuestra batalla es salir al mundo a contrarrestar esos otros mensajes pero hacerlo siempre con respeto. Con ese respeto que a nosotros y a nuestros niños nos niegan, porque tenemos razón, tenemos LA razón. Sé que es una táctica difícil de llevar a la práctica pero creo, de corazón, que es la única vía: que nos vean convencidas, serenas y firmes, porque tenemos razón y no hace falta gritar, insultar, ni perder las formas para combatir la sinrazón de quienes nos argumentan en contra. Por muchas ganas que tengamos de hacerlo y por muchas razones que nos den para proceder así.

La Legislación

Y nuestra lucha está también en ese otro frente que es la legislación. Yo creo mucho en las normas y en las leyes. Creo que a veces, muchas veces, son el único camino.  A pesar de que escaseen tanto los gestores políticos valientes que se atrevan a redactar leyes vitales para una minoría, aunque vayan en contra de los intereses o de la ideología de la mayoría.

La legislación que obligó a los niños blancos a compartir pupitre con Ruby Bridges en los años 60, es un ejemplo.

Al igual que la legislación a favor del matrimonio igualitario que tantos autobuses de personas intolerantes movilizó. La ley sobre el matrimonio igualitario no obligaba a nadie a aceptar la homosexualidad como algo natural y legítimo, trata de derechos, de que las personas tienen los mismos derechos independientemente de su orientación sexual.

Y creo que ese es también nuestro camino: conseguir leyes que aseguren a nuestros hijos sus derechos y vigilar y luchar por su aplicación y cumplimiento.

Así que, aquellos que, por muchos argumentos que se les den, no consigan aceptar que la discapacidad de nuestros hijos no puede ser excusa para privarles de derechos, pues tendrán que aceptarlo por la vía legal. Mi hijo tiene derecho a sentarse en un pupitre junto al tuyo porque lo dice la ley. Y punto.

Nuestros argumentos y unas leyes justas que se cumplan, son las herramientas que asegurarán a nuestros niños el lugar al que tienen derecho en el mundo.

Antón tiene su lugar en el mundo.

… al igual que Ruí.. y Andrés… y Olivia… y Héctor…. y Lucía… y Mateo… y Ares… y Juan… y Silvia…

lucha derechos civiles personas con discapacidad

 

Nuestros niños van a tener su lugar en el mundo. Vaya si lo van a tener.

 

Miradas hacia la diversidad

 

It still works

 

La mirada ajena

Unos meses atrás Araceli Arellano Torres (administradora de ese maravilloso blog que es Si no me conoces, ¿por qué me sonríes?) compartía en su página de Facebook esta imagen de una valla publicitaria. Formaba parte de una campaña por la concienciación de la discapacidad llevada a cabo en el Reino Unido: en esa imagen se representa un tenedor al que le falta una de sus púas, junto al lema “Aún así, funciona” (It still works)

Araceli acompañaba la imagen además con un texto suyo maravilloso que representa toda un declaración de principios:

Una persona con discapacidad no es menos persona.

Una persona con discapacidad no tiene menos derechos.

No tiene menos dignidad.

No merece menos.

No vive “menos vida”.

No tiene menos objetivos.

Una persona con discapacidad no es un ciudadano de segunda.

Una persona con discapacidad no es alguien de “otra especie”

Igual que un tenedor de 3 puntas no es tan diferente de uno de 4…

Entre las muchas reflexiones a las que dio lugar esta imagen, me llamó la atención el comentario que escribió Irene Tuset (mamá de Andrés y creadora del blog 321down. Matemáticas para todos, cuyo objetivo es llevar a la práctica esa idea de que «Si un niño no aprende de la manera en que le enseñamos, quizás deberíamos enseñarle de la manera en la que aprende»).

Irene Tuset

Vale, bien, este comentario hace referencia a alguien ajeno al mundo de la diversidad, es un ejemplo de la mirada de los otros, de la mirada ajena, pero, ¿qué ocurre dentro de nuestro círculo familiar y social?

 

La mirada cercana

Porque, desgraciadamente, no son sólo los ajenos a nuestro círculo quienes tienen la misma percepción que esa señora y comparten esa misma mirada.

El curso pasado viví una situación muy, muy dolorosa con Antón. Lo compartí con una de las personas más importantes de mi vida pero me dolía tanto que era incapaz de hablarlo sin echarme a llorar así que, después de varios intentos, le dije: te lo cuento por wasap y colgué.

Hay veces en que la comunicación por escrito resulta mucho más fácil para mí y puede que quizás sea por eso por lo que utilizo tanto wasap o facebook como vía para compartir y desahogar ciertas cuestiones: las palabras por escrito no salen a borbotones y casi que vomitadas como ocurre tantas veces con las habladas. El tiempo que requiere teclear, nos permite también ganar tiempo para reflexionar con algo más de calma, sobre todo para alguien como yo a quien las palabras le bullen en la cabeza. Otra de las ventajas es que se puede teclear y llorar a la vez… Las lágrimas, por muchas que sean, no interrumpen la conversación, ni violentan al interlocutor.

Expongo todo esto porque quiero analizar algunas de las respuestas que recibí de esa persona que me quiere sin ningún género de dudas pero que, además, adora a Antón y daría la vida por él.

El no va a saber enfrentarse a un problema si tú le dices que no hay problema

Porque es diferente, mientras no aceptes esto no le vas a poder ayudar

Yo sí pienso que tiene un problema o unas carencias y eso no es debatirlo, es así y así hay que aceptarlo

Sabes a lo que me refiero y hasta que no aceptes la realidad tal y como es, no vas a poder ayudarle

 

la mirada cercana

 

Significado real de estas palabras

Traducción: “Tienes que convencerte (y convencerle a él) de que su discapacidad no le da derecho a lo mismo que al resto de niños: compañía, amistad, diversión, cariño, respeto…”.

Esto me llevó a la siguiente reflexión: si una de las personas que más quiere a Antón en este mundo (porque eso no lo dudo ni por un segundo) considera que mi hijo tiene un problema; Si, además, esa persona es alguien con quien tengo la suficiente confianza como para haber intentado educar (= reformular su concepción de la discapacidad), por las buenas (con argumentos y conversaciones cansinas de repetitivas) y hasta con palabras más duras y contundentes y, sin embargo y por lo que se ve, no ha valido de nada… ¿qué no pensará y sentirá el resto del mundo?

Y estoy convencida de que mis argumentos no han valido, no porque fueran débiles o poco convincentes (creo que llevo demasiados años elaborándolos para que haber dejado algún flanco débil), sino porque el mensaje que esa persona ha recibido durante sus más de 40 años de vida, de forma tan machacona e insistente, ha calado en ella de tal manera que lo hace impermeable a mis palabras, a mis argumentos e incluso al amor infinito que sé que siente por Antón.

Esto me hace pensar que, probablemente, la mayoría del resto de personas que, después de escuchar mis argumentos me dan la razón o simplemente no replican, piensen exactamente de la misma forma, sólo que quizás no tengan la confianza suficiente para llevarme la contraria y decirme que estoy equivocada y que no quiero reconocer / aceptar / asumir (aquí caben muchos verbos) el problema de mi hijo.

Esta batalla por hacer ver al mundo la humanidad de nuestros niños, no va a ser fácil. Está tan en pañales como lo estaba la lucha por las libertades civiles de las personas negras en Estados Unidos en el siglo XIX, como lo estaba la lucha contra la homofobia en la década de los 40, o como pueda estarlo en la actualidad la lucha por la igualdad de género en la mayor parte de países del mundo: muy, muy, muy en pañales, en el principio de los tiempos, aunque sintamos que llevamos mucho camino recorrido y que estamos llegando al final. Siento decir que yo pienso que no es así. También estoy convencida de que esa victoria la ganarán otras madres y padres del futuro pero nosotros seguimos en pleno campo de batalla.

Sí, se ha recorrido mucho camino respecto a la visibilidad (que es de lo que nos aprovechamos los que estamos aquí y ahora), pero no nos engañemos: sólo respecto a esto. Nuestros hijos ya no viven escondidos, han salido al exterior y son visibles. Sin embargo, una cosa es la visibilidad y otra la aceptación, la integración y el respeto. Y hasta la humanidad: sí, especialmente, LA HUMANIDAD.

No es verdad que nosotras no aceptemos la realidad de nuestros niños. Lo que sí es cierto es que cada vez que nos rebelamos contra la falta de respeto a sus derechos, tenemos que escuchar esta frase, LA FRASE: es que no aceptas a tu hijo.

Se nos repite tanto, tantas veces y con tanta insistencia, que a veces llegamos a dudarlo, muchas, incluso, llegan a convencerse. Pero la realidad es otra: son los otros quienes no aceptan a nuestros hijos.

No aceptan que tengan derecho a una educación inclusiva, a una vida social normalizada, a una incorporación al mercado laboral y a una vida digna. Así que, no os dejéis convencer, y cada vez que alguien os suelte LA frase, pensad que no sois vosotros, sino esa persona, quien no acepta que vuestro hijo sea un ser completamente humano y que como tal tiene derechos.

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Dinosaurios y dioses

En uno de mis paseos matutinos por Facebook me encuentro con esta foto:

dinosaurios, religión y creacionismo

Ese alumno no sólo no responde a lo que se le pide en el examen (relacionar nombres de dinosaurios con la imagen correspondiente), sino que alecciona al profesor sobre la incorrección de considerar a los dinosaurios como criaturas reales:¡Los dinosaurios NO existen!!! ¡Lea la biblia!!!.

La persona que compartió dicha imagen en un grupo reivindicativo de la Educación Laica la acompañaba del siguiente texto:

dinosaurios, religión, creacionismo, educación laica

Por supuesto, sé que es una anécdota y que no todos los niños a quienes se introduce en la religión niegan la existencia de los dinosaurios, ni son defensores del creacionismo, pero el caso es que esta imagen me llevó a continuación a ciertos pensamientos y reflexiones mientras ejecutaba tareas más mecánicas como pasar la aspiradora o limpiar el baño (resulta increíble el entretenimiento inagotable y gratuito que nos proporcionan las neuronas).

Y todos esos pensamientos volaron hacia…

… pienso que en mi maternidad he cometido infinitos errores. Cómo de muchos de ellos he llegado a ser consciente con el paso del tiempo y las veces en que deseo con todas mis fuerzas poder retroceder en el tiempo y ser capaz de rectificarlos. Pienso en que, seguramente, haya muchos otros de los que ni ahora ni en el futuro seré consciente. Pero pienso también en los aciertos y entre estos últimos coloco, y en uno de los primeros puestos, el haberles ahorrado a mis hijos un dios y un dogma religioso. Una cuestión que en su día me planteó enormes dudas pero que, transcurrido el tiempo, he acabado estando orgullosa de haber llevado a la práctica. Estoy convencida de que los ha hecho mucho más libres de lo que yo (niña profundamente religiosa hasta los 15 años) era. De lo que era y de lo que soy, porque siempre quedan ciertas secuelas de aquello que te imprimen en la infancia, por mucho tiempo y esfuerzo que hayas invertido en desprenderte de ello. Y eso que la religión que yo viví era infinitamente menos castrante y traumática que la que otros a mi alrededor practican o han practicado.

Pienso sobre todo esto y me planteo la conveniencia o no de compartirlo por aquí. Enseguida desecho la idea. Puede herir la sensibilidad de la gente que cree. Y me lleva a más pensamientos y reflexiones: ¿por qué somos siempre los no creyentes los que debemos autocensurarnos y evitar mostrar abiertamente nuestras posturas por miedo a ofender a los que sí creen y practican una religión? ¿por qué, cuando hay tantas personas creyentes que no se paran ni por un momento a pensar si pueden ofendernos o no a quienes no creemos?

Así que decido que sí, que voy a compartir estas reflexiones. Y, precisamente, uno de los motivos que me lleva a hacerlo es haber leído hace unos días un post que me ofendió profundamente. Se trata de un texto donde se expone el nuevo proyecto de una conocida bloguera (a quien escándalos pasados por haber plagiado todo lo habido y por haber, parecen no haber hecho mella en su legión de seguidoras).

Dicho proyecto consiste en diseñar carteles acompañados de textos bíblicos. Algo evidentemente respetable y que sólo tiene que ver con su fe y con sus creencias íntimas. El problema viene de lo que expone en el texto donde relata cómo nació la idea: “Mi Historia”.

Cuenta cómo, estando embarazada de mellizos, le notifican que uno de los bebés “podría nacer con malformaciones y con ‘graves’ defectos a nivel cognitivo”. Describe su lógica angustia ante esta noticia y cómo unas palabras pronunciadas por el Papa durante el ángelus, le transforman y le hacen ver que “había llegado la hora de cargar y abrazar mi cruz, de no tener miedo, de confiar plenamente en Él. (…) Y fue un sueño el que me convenció que todo iba a ir bien si no perdía la esperanza, si me entregaba completamente a Él y a Su infinita Misericordia”.

La autora tiene este sueño el día previo a someterse a una amniocentesis. Resumo la historia contando que ninguno de los bebés nació con aquello que se les había pronosticado a sus padres, así que esta bloguera llegó al convencimiento de que su hijo había nacido libre de esa malformación congénita gracias a su fe en dios.

De Su Historia deduzco que el hecho de que mi hijo haya nacido sin un órgano del cerebelo no se debe a ese azar que es la caprichosa combinación de nuestro material genético, sino a mi falta de fe y a mi descreimiento.

Me sentí tentada a dirigirme a ella y preguntarle si había caído en la cuenta de que, para halagar a su dios, nos había ofendido a mí y a mi hijo (y creo que, por extensión, a todas las familias diversas). Concluí que no merecía la pena meterme en ese charco y arriesgarme a recibir cachiporrazos y recriminaciones de su legión de adeptas. Y las califico así porque, cuando estalló el escándalo de los plagios hace un par de años, me quedé perpleja ante la defensa a ultranza que muchas hicieron, aún admitiendo esas defensoras la veracidad de las acusaciones (las pruebas eran incontestables). Con el agravante del beneficio económico obtenido ya que, en el caso de esta bloguera, el espacio en el que publicaba como propio el trabajo de otros, era una plataforma para comercializar sus productos (que no eran precisamente baratos).

Así que, es por todo esto que me desahogo hoy y aquí.

 

Cruz islas cies, illas cies

No sólo estoy harta de esa línea de pensamiento que asocia discapacidad-castigo divino (o retribución del karma, o cualquier otra variante mística), sino que creo, incluso, que debería constituir un delito seguir alimentando este tipo de ideas que yo creía superadas en nuestro aquí y ahora. Harta de que se siga considerando la discapacidad como un castigo divino. Por suerte, a mi hijo no le va a afectar porque no ha sido adoctrinado en ninguna fe, ni en la existencia de ningún dios. Pero pienso en todos aquellos niños a quienes sí les puede dañar. Y me acuerdo de una niña sorda de diez años que vino un día llorando a mi casa convencida de que su discapacidad (y todo lo que implicaba en su vida y las dificultades que le hacía vivir cada día) era consecuencia de algo malo que ella había hecho. Así se lo había hecho creer una de aquellas monjas que regentaban el colegio para niños sordos donde estudiaba. Esto ocurrió hace treinta años y pensaba que ningún niño con discapacidad podría tener pensamientos semejantes hoy en día. Creo que, desgraciadamente, me equivoco.

Y pienso también en cuando, hace algunos meses, decidí llevar a Antón a la Catedral de Santiago aprovechando una consulta médica que teníamos en esa ciudad. Quería que contemplara la magnitud de esa obra humana. Porque no hace falta ser religioso para admirar el arte, la arquitectura, la belleza y la grandeza. Bajamos a la cripta: no para contemplar el sarcófago de una persona que nunca estuvo realmente allí, sino por la emoción de recorrer las entrañas de la catedral. También hicimos cola para “dar el abrazo al santo”: porque contemplar la basílica desde aquella perspectiva resulta increíble. Aprovechamos el medio minuto que nos correspondía para asomar por entre los hombros de la estatua y, cuando ya iniciábamos nuestra salida, el cura (o sacristán, o lo que quiera que fuera aquella persona con hábito que controlaba a los visitantes en ese punto) hizo retroceder a Antón, volver a subirse detrás de la estatua del apóstol y le explicó cómo tenía que dar el abrazo al santo correctamente. Yo contemplé la escena con una sonrisa, porque tampoco le iba a hacer daño el rito e incluso lo disfrutaría como algo exótico. La sonrisa se me congeló en cuando oí cómo esa persona le decía a mi hijo: “Ahora reza y pídele al señor para que te cure”. Ni lo pensé. Le interrumpí en ese mismo momento y cogí a Antón para llevármelo mientras le aclaraba, con educación pero con firmeza, que mi hijo no estaba enfermo y que no tenía nada de qué curarse. Se ofendió muchísimo y creo que llegó a decirme alguna barbaridad que ni siquiera me paré a escuchar, tal fue la precipitación con la que salimos de allí. Fue una escena horrible que debí haber evitado porque afectó muchísimo a Antón.

Ese día cometí un error porque desde entonces, cada vez que cruzamos la Plaza del Obradoiro y le propongo a Antón entrar en la catedral, no quiere ni oír hablar del tema. Y el caso es que soy yo quien se siente responsable de la especie de fobia que le tiene a esa maravilla hecha piedra. Ha pasado un tiempo y ahora pienso que tendría que haberme callado y haberle explicado más tarde a Antón que no hiciera ni caso a lo que acababan de decirle. Como he tenido que hacer tantas veces. Todos esos momentos en que debe escuchar de boca de alguien ideas equivocadas, desconsideradas e injustas respecto a su discapacidad. Todas esas veces en que he tenido que callarme y disimular mi enfado, no por no violentar al interlocutor, sino por ahorrarle situaciones desagradables o incómodas a mi hijo.

Nunca jamás voy a consentir que nadie le haga creer a Antón que las limitaciones en su funcionalidad tengan que ver con lo que él haga o haya dejado de hacer. No pienso tolerar que le hagan llorar a él, como en su día sucedió con mi prima pequeña por culpa de una religiosa que, para halagar a su dios, cometió una crueldad inmisericorde sobre una niña de diez años.

 

mosteiro caaveiro

Sé que, a raíz de este post, voy a recibir comentarios de creyentes diciendo que la religión no es esto. Bien, yo he sentido la necesidad de escribir sobre ello aquí y ahora. Y sí, puede que para muchas personas la religión tenga otras connotaciones que nada tienen que ver con lo que aquí denuncio pero, en cualquier caso, la religión también es esto.

Termino con unas palabras del escritor Elio Quiroga extraídas de una entrevista que escuché hace unos días a propósito de la publicación de su obra Los que sueñan:

«Hay que distinguir entre hombre religioso (todos lo somos y todos tenemos derecho a serlo) y las religiones institucionales, o de libro, que en este momento empiezan a ser un problema para la humanidad como especie. Creo que nos han ayudado durante mucho tiempo pero tenemos que empezar a comportarnos como adultos y decidir que, a lo mejor, ya no es tan necesario que controlen nuestras vidas.»

Amén.

Por favor, no aplaudas a tu hijo por jugar con el mío (por Ellen Stumbo)

Artículo publicado en el blog de Ellen Stumbo: “Please don’t praise your kid for playing with mine”

Sucede a menudo que, cuando un niño juega con otro con discapacidad, los padres se sienten orgullosos y tienen la necesidad de alabar esa amistad. Es entonces cuando podemos escuchar expresiones del tipo: “Cariño, eres tan maravilloso!”, “Eres la persona más buena que conozco”, “¡Qué linda eres!”, “Tienes un corazón de oro”, “Estoy tan orgulloso de ti”.

©Paula Verde Francisco ("Mi mirada te hace grande")

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

Y sí, es cierto, no todos los niños se toman la molestia de frenar su ritmo de juego para incluir a en él a niños como los míos (tengo una hija con Síndrome de Down y otra con parálisis cerebral). Soy consciente de ello, así que cuando tu hijo juega con alguno de los míos me siento muy feliz. Siento una enorme gratitud hacia tu hijo o hija. Y por supuesto que quiero potenciar esa amistad, al igual que creo que también tú lo deseas.

Pero, ¿quieres que sea sincera contigo? Lo último que quisiera es hacerte sentir mal por ello, pero me gustaría que pudieras entender lo que algunos de esos cumplidos significan para mí, como madre de un niño con discapacidad. Cuando le dices a tu hijo lo estupendo que es por jugar con el mío, en ese mismo instante, tu hijo pasa de ver simplemente a un amigo, a percibir a niños como el mío como diferentes, como alguien definido por su discapacidad, como alguien que, de alguna manera, es imperfecto, y con quien sólo una persona excepcional jugaría o querría ser su amigo. Ya sé que no es eso lo que estás tratando de decirle, lo sé, pero, desgraciadamente, eso es lo que significa para él.

Animas a tus hijos a que sean amigos de cualquiera y a abrazar la diferencia, y yo te lo agradezco enormemente. Por desgracia, con ese tipo de alabanzas sobre lo excepcionales que son por jugar con mi hijo, les estás transmitiendo dos tipos de ideas:

1. Estás basando el peso de esa amistad en tu hijo y lo maravilloso que es. El amigo con discapacidad pasa a ser el objeto pasivo sobre el que se proyecta esa grandeza.

2. Estás transmitiendo una visión que separa y convierte a quienes tienen una discapacidad en “menos que” aquellos sin discapacidad: “ellos son discapacitados, ellos son diferentes, pobres de ellos, nosotros debemos ayudarles”.

De repente, me hace sentir que el hecho de que tu hijo juegue con el mío, tiene más que ver con la pena que con la amistad.

¿Le dirías esas cosas a tu hijo por jugar con un niño “ordinario”? Seguramente no.

Nuestras palabras son muy poderosas. Modelan a nuestros niños, sus actitudes, sus percepciones.

 

©Paula Verde Francisco

©Paula Verde Francisco

A todos nos gusta demostrarles a nuestros hijos lo orgullosos que estamos de ellos. Todos queremos animarles cuando observamos conductas positivas y reforzarlas. Pero el hecho de jugar con un niño con discapacidad no debería ser contemplado como algo heroico o excepcional. Sentíos orgullosos de que sean capaces de ver al amigo antes que a la discapacidad y ayudadles a mantener eso, por favor. Podéis hacerlo sin recurrir al halago y en su lugar hacer preguntas acerca de esa amistad, preguntas que suenen más como: “Te he visto jugando con Nicole, ¿a qué estabais jugando?”, “Eh, he visto a Carlos reírse contigo, ¿le estabas contando tus nuevos chistes de toc-toc?”, “¿Qué es lo que más te gusta de jugar con Micah?”.

¿Si está bien sacar a relucir las diferencias? Si resulta necesario, ¡por supuesto! Puede que incluso tu hija te pregunte, por ejemplo, por qué resulta difícil entender a la mía, que tiene Síndrome de Down, cuando habla. Créeme, si tus hijos se plantean preguntas, las harán seguro. Pero resulta muy diferente que un padre diga “Eres maravilloso por jugar con Nina porque tiene parálisis cerebral”, a cuando dice: “Cariño, ¿le has preguntado a Nina si quería jugar otra vez al pilla-pilla? Me ha parecido que estaba algo cansada y que le costaba seguirte”.

Enseñémosles a nuestros hijos que jugar con otros niños, incluso con aquellos que tienen alguna discapacidad, tiene que ver con la amistad. Con la amistad verdadera. Si quieres alabar a tu hijo por ser un buen amigo, hazlo entonces por las mismas razones que lo harías cuando interactúa de forma positiva con cualquier otro amigo, independientemente de sus capacidades.

Eres la persona más buena que conozco, ¡le has dado a Charlie tu última chuche!

Eres tan maravillosa, cariño, me encanta esa canción que le estabas cantando a Tina, le has hecho sonreír a ella y a mí todavía más. ¿Puedes cantármela otra vez?

“Qué lindo eres. Me encanta que seas tan bueno con todos tus amigos.

Tienes un corazón de oro. Yo me habría enfadado si mi amigo se riera de mí, pero tú te lo has tomado a broma y has seguido jugando.

Éstos son los valores que debemos fomentar en nuestros niños.

 

©Paula Verde Francisco

©Paula Verde Francisco

Y sigue el ejemplo de tu hijo, haz nuevos amigos, tal vez incluso alguno con una discapacidad. No, no serás por ello una persona excepcional, simplemente serás un poco más afortunado por contar con un nuevo amigo.

Autora: Ellen Stumbo (@EllenStumbo)

Imágenes: Paula Verde Francisco (@PAVEFRA)

Traducción: Carmen Saavedra (@CappacesCom)

Las locas de aquí y ahora

Veo Sufragistas.

La película se inicia con los argumentos de algunos políticos contrarios al voto femenino durante el debate parlamentario celebrado en 1912 y que decidía sobre esta cuestión:

«Las mujeres no tienen el temperamento calmado, ni el equilibrio mental necesario para emitir un juicio sobre asuntos políticos. Si permitimos que las mujeres voten, se perderá la estructura social. Las mujeres están bien representadas por sus padres, hermanos y maridos. Una vez se les concediera el voto, sería imposible detenerlas. A continuación, las mujeres exigirían el derecho de convertirse en parlamentarias, en ministras, en jueces…».

Escuchamos estas palabras y nos provocan una mezcla de incredulidad e indignación. Desde nuestro aquí y ahora (porque en el mundo son millones las mujeres todavía carentes de cualquier derecho), nos resulta inconcebible que aquellas sufragistas fueran percibidas y tratadas como unas locas radicales. Convirtieron la lucha por el derecho al voto en símbolo de sus reivindicaciones, que iban mucho más allá: una lucha por la equiparación de los derechos y la dignidad de las mujeres a la de los hombres. Trabajadoras con jornadas laborales más prolongadas que las de sus compañeros varones que recibían un salario infinitamente inferior. Madres sin ningún tipo derecho sobre sus hijos. Mujeres sin derecho a la propiedad. Ciudadanas de tercera…

Echamos la vista atrás y sabemos, aquí y ahora, que esa minoría tenía razón.

Nuestra mirada actual convierte en brutos irracionales, y hasta ridículos, a esa mayoría de hombres y mujeres que las vilipendiaba, insultaba y encarcelaba.

Y estoy convencida de que muchas de las situaciones que vivimos hoy en día, en el futuro serán juzgadas y vistas con los mismos ojos de incomprensión y reproche.

 

Sufragistas (1910)

Cuando, aquí y ahora, las madres de niños con diversidad funcional denunciamos que los derechos de nuestros hijos son ignorados y que a menudo no reciben la consideración, no ya de ciudadanos de pleno derecho, sino ni siquiera de seres humanos, también se nos tacha de exageradas, hipersensibles, paranoicas, suspicaces, radicales…

Nosotras somos las locas de aquí y ahora.

Confío en que no tarde en llegar el día en que el trato que reciben las personas con discapacidad en nuestra sociedad, sea visto igual de irracional, inhumano e injusto que como cuando proyectamos nuestra mirada sobre determinadas situaciones del pasado: mujeres a quienes se impedía votar, seres de piel oscura convertidos en propiedad de otros de piel clara, obreros ejecutados por combatir jornadas laborales de 16 horas, personas encarceladas por dirigir sus afectos a los de su mismo sexo…

Estoy convencida de que quienes en el futuro se topen en las hemerotecas con noticias sobre las huelgas contra niños con discapacidad que se han realizado en los últimos tiempos, promovidas por los padres de sus propios compañeros con el fin de expulsarles del centro, se les encogerá el corazón. Del mismo modo que nos sucede a nosotros cuando contemplamos las fotos de todas esas madres que hace unas décadas gritaban encolerizadas a la puerta de un colegio contra una niña negra de seis años, porque se oponían a que compartiera pupitre con sus blancos niños.

Tengo confianza en que algunos de los argumentos que hoy escuchamos respecto a la escolarización del alumnado con diversidad funcional en centros ordinarios, algún día resonarán en los oídos de los ciudadanos del futuro con la misma incredulidad e indignación que el párrafo contra el sufragio femenino que abría este post.

«Determinados niños no sólo impiden la integración, sino que además perjudican al resto impidiendo un ritmo de clase y aprendimiento. Determinados casos debieran ser tratados y enseñados en centros especiales.»

«Creo que las políticas de integración tienen que tener en cuenta casos especiales, como parecer ser éste, en el que la integración de un niño supone la desestabilización del resto del alumnado, con lo cual, no sólo no se está consiguiendo integrar al niño, sino más bien todo lo contrario, sino que además se perjudica gravemente al resto.»

«En el colegio de mi hija hay varios y uno de ellos le tocó en la clase y mi hija desesperada porque no la deja en paz, ni a ella ni a sus compañeros. Paraba la clase dos minutos y asustaba a los niños! ¿Por qué se tienen que fastidiar 24 por 1? Y más cuando iba a estar mejor atendido en un centro especial que para eso están.»

«Son niños con necesidades especiales que necesitan cuidados y atenciones especiales y no están preparados para dárselas. En el colegio de mi hijo hay una niña con síndrome, que le roba la merienda y le pega, y como tiene síndrome no se le puede decir nada, no se pueden tratar como un alumno más, ni se comportan como los demás niños porque son especiales. No es ni mejor ni peor, sólo diferente y es muy triste… pero hay centros donde se les da los cuidados y atenciones que necesitan.»

«Si separamos a estos chicos especiales sufren menos ellos, ya que sus compañeros son iguales que ellos, por tanto no los discriminan ni se burlan de ellos. Por otra parte los niños normales avanzan más, que no hay alguien especialista en estos niños en cada colegio está claro, entonces ¿qué quieren? ¿que los niños con menos capacidad marquen el ritmo de las clases?»

«Todo depende del GRADO de discapacidad que tenga! En mi colegio había una niña con Síndrome de Down que se desnudaba en el patio, y le pegaba a los otros niños, pero bien fuerte, que a una niña la dejó en el suelo sangrando por la nariz. Veía a una persona y le pegaba, reaccionaba así. Porque no entendía, ni ella aprendía, ni le dejaba aprender a los demás! Para algo están los colegios especiales no?»

«Yo la verdad comprendo el caso porque en clase de mi hija pasa lo mismo (hay un niño que grita, se tira gases, rompe las cosas, es agresivo con los compañeros…) Y los niños no son capaces de mantener la concentración en clase. La solución es poner un profesor de apoyo para ese niño. Yo entiendo que es difícil mandar a tu hijo a un colegio especial pero también entiendo que otros niños no tienen que salir perjudicados, lo que pasa es que los colegios cogen las subvenciones pero no las invierten. El tema es muy complicado pero la verdad cada uno se pone en su situación y cada uno tira por lo suyo.»

«Si con una ayudante para él sólo no lo controlan, malo. Los demás niños tienen que aprobar unas asignaturas para defenderse en la vida, mientras a ese niño nadie le pide estudios.»

«Demagogia barata los que queréis que ese niño esté en clase normal, debería estar en un centro especializado ya que interrumpe constantemente, y así no se puede aprender y concentrarse en nada… para los demás no hay derechos? Y para el profe tampoco? Ojo, que no le mando a la cámara de gas, sólo a un colegio distinto adecuado para él y donde aprenderá más, creo yo…»

«Sí señor, que suelten a los locos y a los presos… son seres humanos, aaahhhh y los terroristas también»

«Yo pienso que si tiene necesidades especiales debería ir a un centro para niños como él, estar en un colegio con niños que no tienen sus problemas es retrasarlo a él y retrasar a los compañeros.»

«En otras comunidades a este tipo de alumnos se les aparta del centro y se les designa un profesor-tutor para que les dé clases particulares. No queda otra. El derecho a la educación de una clase está por encima del derecho a la educación de un alumno.»

«Ni discriminación, ni ocho cuartos, si la niña necesita atención especial, que se la den, pero que no interrumpa el normal desarrollo de los otros niños. Parece mentira leer según qué cosas…»

«Siempre hay que intentar integrar a los niños con problemas en los colegios “normales”. Pero si no se puede, no se puede. Lo que no puede ser es que haya un niño que no deje atender ni estudiar a los demás. Y no es discriminación, es mejor para el niño recibir una educación especial, en base a sus discapacidades.»

«Por una alumna tienen paralizado la educación de veinte. Por lo visto el encarrilar a una sola persona les importa más que la educación de veinte. La historia de siempre. Pagar impuestos para esto. Después nos quejamos porque estamos a la cola en el ranking de educación europea.»

«No todos los niños pueden estar en el mismo aula porque algunos necesitan más atención que otros para su propio bienestar y ya te digo yo que ni los padres ni la gente de la zona nos considera nazi.»

 

Se puede comprobar la veracidad y literalidad de todos estos comentarios en los siguientes enlaces:

La Voz de Galicia

Diario Sur

Y existen miles de ejemplos más. No hay más que ir al apartado de comentarios de todas las noticias relacionadas con este tipo de temas y situaciones. Cuánto dice de nuestra sociedad el que se admita manifestar de forma pública este tipo de reflexiones.

¿Podríamos imaginar algo parecido respecto a, por ejemplo, los malos tratos? Estoy segura de que si leyéramos comentarios en medios públicos que los justificaran (como los arriba transcritos justifican la exclusión del alumnado con discapacidad), la mayoría de usuarios de esa red o medio se les echarían encima. Puede, incluso, que sus autores llegaran a ser perseguidos judicialmente.

¿Por qué no vemos igual de inconcebible que se sancione y defienda públicamente la segregación de los alumnos con diversidad funcional?

Los comentarios arriba incluidos defendiendo la actitud de los padres huelguistas, demuestran claramente que la lucha por la integración escolar del alumnado con diversidad funcional está igual de en pañales que la de las sufragistas en 1912.

Science Museum Photo Studio

Science Museum Photo

Las sufragistas del siglo pasado convirtieron la lucha por el derecho al voto en símbolo de sus reivindicaciones. De la misma forma que las madres diversas hemos convertido la lucha por la integración escolar en símbolo de demandas que van mucho más allá: reclamar la humanidad de nuestros hijos, el cumplimiento de sus derechos que a veces no existen ni siquiera sobre el papel, la eliminación de barreras físicas y mentales que impiden la normalización de sus vidas, derecho a una vida independiente y autónoma, inserción laboral…

 

No olvidemos que la esclavitud, el holocausto y la segregación fueron legales. Nunca debería utilizarse al Estado como parámetro para la ética

No olvidemos que la esclavitud, el holocausto y la segregación fueron legales. Nunca debería utilizarse al Estado como parámetro para la ética

Nota: Antes de que alguien se me eche encima en los comentarios (como me suele suceder siempre con este tema), quiero aclarar que incido en la palabra “madres”, porque madres son el 90% de quienes me encuentro en las salas de espera de consultas médicas y terapias, en la lucha por los derechos de nuestros hijos (tanto en las barricadas virtuales, como en manifestaciones a las puertas de las administraciones), en reuniones de profesores, en asociaciones, en actividades extraescolares… Con ello no estoy negando que los padres diversos no se impliquen también pero tenía que elegir, y aunque yo soy partidaria de los genéricos como podría ser el término “padres”, en este caso, me parecía de justicia utilizar la palabra MADRES.

El elefante azul

El elefante azul 2Hace años, una amiga me habló del experimento que aquella mañana había realizado el profesor en una de sus lecturas en la Facultad de Psicología: instó a la clase a pensar en un elefante azul. Todos debían concentrarse en lograr visualizar esa imagen, pero sólo ésa.

Pasados unos minutos, pidió que levantaran la mano quienes lo habían logrado y no quedó nadie en la clase que no alzara el brazo.

Su siguiente instrucción fue la siguiente: podían pensar en todo lo que quisieran, excepto en un elefante azul. Esta vez, terminado el tiempo nadie en la clase levantó la mano.

El elefante azul de las familias diversas es inmenso. Lo ocupa todo. Pocas veces deja lugar en nuestras mentes para nada más. Cuanto más nos esforzamos por apartar nuestros miedos y no pensar en el futuro de nuestros niños, mayor es nuestro fracaso.

 

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

Gracias infinitas como siempre a Paula Verde Francisco  por sus imágenes y por prestarme, esta vez, los elefantes de Héctor.

 

 

Sobre nombres y miradas

A menudo, la gente llama a Antón por otro nombre que no es el suyo. Y no me refiero tan sólo al típico error de llamarle Antonio en lugar de Antón. No, se trata de nombres que no se parecen absolutamente en nada al suyo: no tienen ninguna similitud fonética, ni empiezan por la misma letra, ni tienen el mismo sufijo. Lo que me resultaba curioso (y acabé dándome cuenta con el tiempo), es que había dos nombres que se repetían con sorprendente frecuencia en boca de gente completamente distinta.

Hasta que un buen día, de golpe y porrazo, tuve una iluminación y caí en la cuenta de lo que estos nombres tenían en común e incluso entendí a que otros niños concretos pertenecían y qué característica compartían con Antón. No era el color del pelo o de los ojos, ni la altura o la edad (uno de ellos ni siquiera es ya un niño, sino todo un adulto). Esos tres nombres tenían algo en común y no era una cuestión fonética ni fisonómica: pertenecían a varones de nuestro pueblo con discapacidad.

Y el caso es que ni siquiera su diversidad, su tipo de funcionalidad distinta a la media estadística, tiene nada en común con la de Antón. Lo que estos tres nombres tenían, y tienen en común, es la mirada que muchas personas (demasiadas) proyectan sobre ellos y que los convierte, ante sus ojos, en seres uniformes. Es el tipo de mirada con que nos han enseñado a andar por la vida y que, a través de un proceso de cosificación, deshumaniza a las personas con diversidad funcional y las convierte a todas en el mismo ser.

De ahí quizás mi tendencia a compartir públicamente tantas cosas de la vida de Antón para que el mundo vea, conozca y sea consciente del SER HUMANO INDIVIDUAL y ÚNICO que es. Y resulta muy triste tener que exponer parte de nuestra privacidad para gritar y convencer al mundo de la humanidad de mi hijo.

Sobre nombres y miradas

Amor y humor como armas

Una de las actividades extraescolares a las que acude Antón le apasiona sobre todas las cosas. Lleva realizándola super feliz desde los cuatro años. Hasta el curso pasado… Se reorganizaron los grupos y tuvo la mala suerte de coincidir con otras dos niñas que le amargaron parte del curso con maldades y crueldades. Y aunque los profesores lo detectaron a tiempo e intentaron atajarlo, esas niñas son mayores, más listas y siempre se las han apañado para encontrar resquicios y momentos en que poder martirizarle. Porque es muy fácil hacerlo: basta un gesto, una frase, una palabra… La crueldad no requiere de muchos medios.

Le amargaron el curso. Y no culpo a los monitores, en absoluto, porque ellos son también víctimas de este tipo de situaciones y porque los valores no se adquieren en las extraescolares: los niños tienen que venir educados de casa. El problema viene de padres que no atajan estas situaciones cuando se ponen en su conocimiento, les restan importancia y alegan el dichoso “son cosas de niños” (al que, en el caso de las familias diversas, también se suele añadir un “madre-hipersensible”). Atacar en lugar de agradecer, porque se sienten cuestionados. Algo que resulta una soberana tontería porque la educación de un niño no es cosa de dos días y es evidente que va a hacer cosas erróneas y equivocadas en el proceso. Agredir en lugar de corregir, con lo que el problema no sólo no se resuelve, sino que da más munición a la conducta acosadora de ese niño. La generación de mis padres agradecía que el vecino les informara de la gamberrada de turno en que nos habían pillado. Ahora nadie se atrevería…

No debemos restar importancia a este tipo de situaciones. No son cosas de niños, es acoso. Así, con todas las letras: A-C-O-S-O.

A menudo tengo la impresión de que sólo se considera bullying que un niño se ahorque en su habitación o una niña se arroje por un acantilado. Esa es la consecuencia, la culminación de todos los maricón, gorda, tortillera, subnormal, down, no sabes hablar ni hacer nada… Cada una de esas palabras, de esos insultos, de esos ataques, va creando una montaña y si no se destruye la base, no parará de crecer. Así que no, no son “cosas de niños”. Pero lo que sí es “cosa de padres” es evitarlas.

Como en nuestra historia hablar con esas niñas no sirvió para modificar su actitud y dado que Antón tiene muchas menos armas y menos recursos que ellas, intenté atajar la situación a base de miradas asesinas cada vez que me las cruzaba. Con una de ellas parece que dio resultado porque redujo sus ataques. Con la otra, ni por esas…

Antes de comenzar este nuevo curso, Antón no paraba de desear que “ojalá no se apunten este año“. Pero sí, ahí estaban en la presentación. Las dos. Otra vez. Y ya ese primer día de clase la susodicha, la que no se amilana ni ante miradas de madre-leona, le soltó en cuanto pudo: “¿Eres gay?, ¿tienes novio?” (es un insulto recurrente en ellas, además del no-sabes-hablar, tienes-mal-la-cabeza, que-mal-andas, fus-fus-largo-de-aquí…).

– ¿Y tú que le contestaste?

– Nada…

– Pues la próxima vez le tienes que contestar

– Sí, y le voy a decir: “¡Y tú lesbiana!”

– No, Antón, no le puedes contestar eso porque ser lesbiana no es algo malo, no lo puedes usar como un insulto como hace ella. Ser gay o lesbiana es una forma diferente de ser y de querer a otra persona y no es ni bueno ni malo. ¿Lo entiendes?

– Sí

– La próxima vez le contestas: “Sí, yo soy guei y tú gueina

Se quedó desconcertado al principio pero, en cuanto pudo procesarlo, empezó a reír y así acabamos la conversación: ¡Descojonaos! 😊

No sé si esta charla le servirá o no para lograr replicar a esa niña la próxima vez que le incordie, entre otras cosas porque necesita de un tiempo de procesamiento y reacción mayor al que este tipo de situaciones requiere, debido a la forma en que la naturaleza (y ese azar que es la combinación genética) ha diseñado su cerebro. Pero espero que, al menos, le sirva para encarar algunas cosas con humor y ese es uno de los mejores consejos que he recibido nunca. Me lo dio al principio de este camino Pilar, nuestra terapeuta de Atención Temprana. Me dijo, y no lo olvidaré nunca, que tenía que enseñarle a Antón a reírse de muchos de los tropiezos y encontronazos que le saldrán al paso, y hasta de si mismo, porque esa es la única forma sana de afrontar el dolor de tantas situaciones que va a vivir.

Y en esas estamos: combatiendo con amor, con humor… y alguna que otra mirada asesina.

Amor y humor