Conciliación: ese derecho de los NIÑOS

Hace un par de días, la diputada Carolina Bescansa acudió con su hijo de seis meses a la sesión constitutiva del Congreso. Un gesto que, pretendiendo ante todo ser una reivindicación y una llamada de atención hacia el problema que representa para muchísimas mujeres la conciliación laboral, ha provocado más polémica y controversia que el hecho de que el diputado Pedro Gómez de la Serna (investigado por la Audiencia Nacional por recibir comisiones millonarias aprovechando su cargo) renovara escaño. Conclusión: tenemos más normalizada la corrupción y la idea de que quien está en política lo hace en beneficio propio, que amamantar en un espacio público.

Y aunque seguramente yo no habría hecho lo mismo que Bescansa de haber estado en su lugar, ni tengo muy claro que fuera la mejor estrategia para la reivindicación de este derecho, el caso es que en apenas 24 horas escuché y leí tantísimas burradas al respecto (y apenas alguna mención al diputado corrupto), que me hicieron adoptar una posición clara de apoyo a esta diputada en las redes sociales.

Una de las razones que no me convencen de la acción de Bescansa es, precisamente, que estoy harta de “gestos” (y ahora hablo respecto a la lucha en el campo de la diversidad funcional) y lo que yo quiero son “acciones” y “realidades”. Por eso mismo, lo que más me sorprendió fue el ataque a esta diputada procedente de personas de nuestro colectivo que a menudo basan su lucha y su reivindicación en gestos y símbolos. Nos pasamos la vida hablando de concienciación, gestos y visibilidad, pero resulta que parecemos no entenderlo cuando se aplica a otros colectivos o causas.

También fueron innumerables las voces (individuales y colectivas) de mujeres “progresistas” atacando el gesto de esta diputada. Por lo visto, y según su visión, debemos separar el papel de madres del de trabajadoras. ¿¿Cómo?? De verdad, estoy tan harta de que ciertos sectores entre las propias mujeres desprecien la maternidad. Nos ha hecho tanto daño. A nosotras, pero sobre todo a nuestros hijos que son quienes han pagado las consecuencias.

El gesto de Bescansa podrá ser más o menos afortunado pero no ha hecho nada terrible. Terrible fue lo que hicieron Carme Chacón (42 días de baja por maternidad), Soraya Sáenz de Santamaría (10 días) y Susana Díaz (45 días). Terrible el mensaje que lanzaron y el daño que hicieron a la reivindicación de una maternidad humanizada.

carolina bescansa hijo congreso

 

Estos días son muchas las amigas blogueras que han dedicado entradas en sus espacios a este tema. De entre ellos, voy a resaltar el de Mónica Anchelergues porque hace hincapié en algo que casi siempre se nos olvida respecto a este tema: la conciliación es, ante todo, un DERECHO DEL NIÑO.

Por desgracia, es algo que a veces no se puede decir muy alto sin que a una le acusen de sexista: por pensar que los derechos de los niños están muy por encima de los de los adultos y que es una aberración que haya niños con jornadas más prolongadas que las de sus propios padres. Estamos tan preocupados por eso que llamamos “nuestros derechos” (y que en realidad quiere decir “nuestra productividad”), que algún día nos daremos cuenta de lo que estamos haciendo con nuestros hijos. Porque ha llegado un punto en que nos parece los más normal del mundo dejar a nuestra hija de cuatro meses en la guardería a las 8 de la mañana y recogerla a las 5 de la tarde. O que nuestro hijo desayune ya en el cole a las 7:30 con el programa “Madrugadores” y lo recojamos a las 6 de la tarde. Entre ellos muchos, demasiados niños de Educación Infantil. He formado parte de la directiva de un Anpa durante muchos años y sé de monitores (de comedor y actividades) que tuvieron que acondicionar un rincón para que los niños más pequeños, que se les quedaban dormidos encima de la mesa o en cualquier esquina, pudieran descansar.

No es culpa nuestra. Ni siquiera nos paramos a pensarlo o reflexionarlo, porque desde todos los medios, desde todas las esquinas, nos bombardean con mensajes de que esto es lo conveniente, “lo que hay que hacer”. Las necesidades que nos crea esta sociedad, nos obligan a tener que dedicar más horas a procurar fuentes de ingresos, que las que podemos dedicar a nuestros hijos. Y nos vemos obligados a dejarlos en manos de personas para quienes su cuidado constituye, a su vez, su fuente de ingresos. ¡Es completamente demencial!

Justo estos días leía un post (y no pienso molestarme ni en enlazarlo) en El Huffington Post que llevaba por título: “Dejé mi trabajo para cuidar de mi hijo y fue una experiencia horrible”. Pues claro, claro que es duro para ti, pero es que se trata de lo que es mejor para tu hijo, ese ser que has traído al mundo seguramente porque así lo has querido y decidido.

Y sé por experiencia propia que dejar el trabajo (remunerado) para cuidar de tu hijo es algo muy, muy duro. Y lo es por muchas causas: porque la monotonía es brutal, por la carencia de relaciones sociales y conversaciones adultas, por la angustia de si algún día podrás recuperar tu vida laboral… Pero lo es, sobre todo, porque como persona “no productiva empresarialmente”, te sientes y te hacen sentir como un ser completamente inútil.

Versión 2Cierto que las circunstancias de mi segunda maternidad diversa no me dejaron otra opción que la de abandonar mi trabajo fuera de casa para ocuparme de las múltiples e indelegables necesidades de mi hijo. Pero también puedo decir que mi primera maternidad (ordinaria) la viví como una auténtica privilegiada: tenía un trabajo que me permitía pasar todas las tardes con mi hija. Eso es algo impagable. Y en eso consiste la verdadera conciliación: no en disponer de lugares donde poder aparcar a nuestros hijos la mayor cantidad de horas posibles y al menor coste, sino en dar facilidades (como una baja de maternidad prolongada o una reducción de jornada) para que ELLOS disfruten de la infancia que se merecen. En tener la opción de poder abandonar nuestro puesto trabajo durante un año, dos o tres, sin el miedo de que sea imposible recuperarlo a la vuelta de ese tiempo.

Ni en esa, ni en ninguna otra empresa, porque parece que toda mujer que haya tomado esa decisión es sospechosa de incompetencia. Y de falta de compromiso y lealtad hacia la empresa, otra de las milongas que nos han vendido: si una trabajadora toma esta decisión es irresponsable para con la empresa. Pero, ¿qué hace esa empresa contigo en cuanto las cosas pintan mal o puede fichar a alguien que haga tu trabajo por la mitad del salario? ¿Se acuerdan entonces de las horas extras que les regalaste? ¿de que te incorporaste a tu puesto antes de las 16 semanas porque te lo “pidieron”? ¿de la mitad del sueldo que destinas a la persona a quien debes recurrir para cuidar a tu hijo cada vez que cae enfermo o tiene vacaciones? ¿de que te enteraste por teléfono de que había dado sus primeros pasos? ¿de que tuviste que ver en foto su simpática cara de disgusto ante la primera papilla de verduras? ¿de que viste su primera función navideña gracias al vídeo que pudo grabarte tu cuñada? ¿de que nunca has visto su carita de ilusión ante los Reyes Magos porque tienes que pasar la noche haciendo cambios para las rebajas del día siguiente? ¿de que llegas tan cansada a casa que apenas puedes disfrutarlo? ¿De verdad van a tener todo esto en cuenta cuando prescindan de ti a la primera de cambio?

Nos lanzan a diario el mensaje de que nuestro trabajo está por encima de nuestros niños. Y han conseguido que lo asumamos y lo hagamos nuestro.

Creo que son muchísimas las mujeres a quienes les gustaría poder tomar la decisión de quedarse en casa con su hijo un tiempo, pero son conscientes de que es un suicidio laboral. Para muchas, trabajar esos primeros años ni siquiera les compensa económicamente. Al menos esa fue mi propia experiencia: con los abuelos a cientos de kilómetros, mi sueldo se iba en la guardería de mi hija y en pagar a la persona que la cuidaba todos esos días en que los infinitos virus de los primeros años le impedían la entrada en la guardería o sus vacaciones y festivos no coincidían con los nuestros. Pero al menos disponía de mis tardes para ella y eso nos lo vamos a llevar las dos para siempre.

conciliacion 2

Gracias, Cappacianos

No me gusta medir casi nada en cifras. Los números a veces impresionan pero, la mayor parte de las veces y si los analizamos a fondo, están completamente vacíos. La página de estadísticas del blog está repleta de cifras (en general, el mundo internet parece obsesionado con los datos): número de visitantes, de vistas, de comentarios, de entradas, posts y páginas más vistas (por día, por semana, por mes, por trimestre, por año, constantemente), promedio de visitas (por día/semana/mes/año), visitas por país (he tenido una visita de Guam, dos de Azerbayán y tres de Brunéi 😳), número de entradas, de comentarios, de clicks…

Y una de esas cifras me informa de que Cappaces ha recibido 414.867 visitas. Es una cifra que puede impresionar pero yo sé que una parte importante de esas personas han acabado aquí por equivocación o despiste. Y, sobre todo, porque los caminos de Google sí que son inescrutables y que ciertos criterios de búsqueda traigan hasta aquí a algunos de esos internautas, para mí resulta más inexplicable que el misterio de la trinidad.

He aquí sólo algunos ejemplos:

“imagenes de moños de la mimi”

“ejemplo de dialogo entre dos personas”

“de castillos para hacer por dentro u fuera de pieza de lego”

“como hacer un muñequito disfrazado de ficha de dominó”

“abecedario para niÑos en portugues y que sea en minuscula”

“descripcion de los carros de carnavales de sirenas”

“creacion artistica no simetrica”

“utilidades del sentido de la vista”

“osito cheche”

“la mononucleosis da sapitos”

“como se distribuye el espacio en un salon de belleza”

“enfermedad pigsiete en caballos”

“actividades para niños sobre las bodas de canaan”

“bandejas de madera pintadas a mano precios en euros”

“bonanza calzados y accesorios”

“ayuda para el nivel 5 del paquete 3 de adivina el personaje cartón”

“como escribimos en pared el nombre de garage mecanico de coches”

“en jugador aleatorio sale con contador como csmbiar de modslidad en apalabrados”

“carta para la abuela de cumpleaños”

“donde busco mis fotos”

“paisaje hecho de figuras geometricas para iluminar”

“como mejorar mi motricidad fina para ser dentista”   [¡qué miedo este!]

“fondos pantalla hospital”

“laletra. de. la. istoria. de. anllelina. valerina”

“juegos de crear un personaje bacan y manejarlo para luchar”

“caja infantil brilla en la oscuridad varios diseños”

“frases para cuidar al marido”    [😁]

“fiestas para niñas con motivo de salon de belleza”

“frase a un año de luto ami suegro”

“nivel dos de adivina la sombra y pregunta numero 17”

“imagenes para la navidad dedikadas alos amigos”

“palabras con s paea inicio oectoeacritura”

“un niño me pidió jugar a los medicos que es”    [😳]

“me clavaron con una vacuna de esos de gimnasio como puedo denunciar eso ?”  [😳 😳 😳]

“matematicas dibertidas balancin”

“como ablar con los reyes magos”

“guejos de santa de aser peinados”

“istore de las es crituras de la lengua inglesa”

“tu mama es mi caldo meme”

“arendir aler alfabito”

“fotos divertdad pata conpartir”

“la palabra mas original y creativa para dedcribir el sushi”

[y hasta un…]   “formas de suicidarse” 

 

Y así, suma y sigue….

Esta claro que, cuando no sabe qué hacer con alguien, Mr. Google lo manda pa’quí.

Google es una tomadura de pelo

La mayoría de quienes han tecleado esas combinaciones de palabras en la barra del buscador (y tengo cientos de ejemplos más), se deben marchar antes de llegar a poner el primer pie en Cappaces. Y no me extraña.

Por eso, el único dato de esa página de estadísticas que de verdad me ilusiona, y hasta emociona, es el de los casi 400 suscriptores que tiene el blog: 399 de las personas que han pasado por aquí, han decidido que era lo suficientemente interesante (o útil, o sugerente, o valioso, o lo que sea…) como para querer volver, y han activado la función que les envía una notificación a su correo-e cada vez que se publica una nueva entrada.

Puede que no sea una cifra espectacular (si se tiene en cuenta la cantidad de dígitos que se manejan normalmente cuando hablamos del cibermundo), pero a mí me sigue resultando sorprendente porque equivale al auditorio de mi pueblo lleno a rebosar. Y eso, a mí, me parece un mundo de gente… Me impresiona pero, sobre todo, me emociona hasta la lágrima.

Estadísticas Cappaces

 

¡GRACIAS!

399 😘 para cada uno,

Carmen

Sobre vacunas y falta de sentido crítico (sensato)

Comparto en mi página de Facebook esta noticia [enlace aquí] sobre la polémica generada entorno a la administración de la vacuna de la varicela. En los comentarios se genera una cierta polémica entre provacunas y antivacunas que me hace reflexionar no sólo sobre el tema de las vacunas, sino también sobre nuestra falta de sentido crítico razonable.

Las vacunas han salvado, salvan y salvarán millones de vidas. Esto es así y es indiscutible.

polemica sobre vacunasCierto es, que existe un grupo cada vez más numeroso de padres que secundan unas teorías que demonizan las vacunas y las consideran incluso responsables del autismo. Esta teoría fue lanzada hace años por Andrew Wakefield en la revista científica The Lancet. Desde entonces se han publicado decenas de artículos más que desmontan la teoría de Wakefield e incluso demuestran como manipuló y distorsionó los datos. Tanto es así, que The Lancet retiró este artículo y Wakefield perdió su licencia para ejercer la medicina en el Reino Unido por mala praxis (lamentablemente, creo que ahora ejerce en Estados Unidos). Increíblemente y a pesar de todas estas evidencias, siguen surgiendo cada día personas que apoyan esta teoría.

No hay nadie más partidario que yo de las vacunas. Y tanto es así, que a Antón no sólo le puse las vacunas obligatorias, sino también algunas otras de las que se comercializaban, entendiendo que los controles a que se someten los medicamentos en nuestro país las hacen buenas, seguras y fiables. Incluida la dichosa Varivax. De ahí mi enorme enfado ante todo lo que se concluye de la noticia arriba referida, que no aporta una mera opinión de quien la redacta y de su entrevistado, sino estadísticas y datos objetivos. Y sabiendo de las (malas) prácticas (cuasi mafiosas) de las grandes farmacéuticas, los creo capaces de esto y de mucho más. Teniendo en cuenta, además, que de las políticas de esas multinacionales no conocemos más que la punta del iceberg.

Cuestionar UNA vacuna no implica cuestionar todo el sistema de vacunación. Siento que muchos de los que vieran esta noticia sólo se quedaran con el título y no leyeran a fondo, ni mucho menos analizaran, su contenido. Siento también que compartir la noticia en mi muro sirviera a muchos contrarios a la vacunación para esgrimirlo como argumento de sus locas, y sobre todo egoístas, teorías.

Y desde aquí digo y afirmo que ese grupo de padres antivacunas pone en peligro la salud de todos, que renuncian a un avance médico vital para el aumento de la esperanza de vida en las sociedades occidentales y que ojalá fuera posible que padres del tercer mundo pudieran beneficiarse de su renuncia, esos que ven morir a sus hijos de enfermedades que aquí son sólo un recuerdo como la polio o la tuberculosis. Y repito, comprometen la salud colectiva.

La conducta de estos padres me recuerda a lo que yo llamo Efecto tío Pepe: un tío mío presumía orgulloso de que él nunca quitaba las luces largas al cruzarse con otro coche cuando conducía de noche porque “ya las quitan los demás”. Evidentemente, él no sufría el deslumbramiento de los faros de los vehículos que le venían de frente porque el resto de conductores no mantenía las luces largas sino que cambiaba a cortas, como obliga el código de circulación. Su conducta le permitía una conducción nocturna segura (y enormemente cómoda) pero suponía un riesgo para el resto de conductores responsables y cumplidores de las normas. No sólo ejercía una conducta imprudente, sino que además se jactaba de ello.

A mi modo de ver, los padres antivacunas actúan exactamente igual: pueden permitirse no vacunar a sus hijos porque ya lo hacemos los demás. Y encima se enorgullecen de velar por la salud de sus niños de una forma más activa y comprometida que el resto de padres (que debemos ser unos completos imbéciles). Que sepan los grupos antivacunas que es la inmunidad de grupo, obtenida a través de la vacunación colectiva, la que proporciona protección a los miembros no vacunados de ese grupo (es decir, a sus hijos). Y eso es intolerable además de indecente.

Hay cuestiones en las que no se puede esgrimir la libertad personal, la libertad de elección. No se puede vivir en sociedad queriendo aprovecharse de los beneficios que entre todos hemos conseguido, sin cumplir con los deberes que eso conlleva.

Precisamente el éxito de la vacunación colectiva ha permitido que dejemos de percibir en nuestra sociedad el peligro de enfermedades que hasta hace muy poco significaban una muerte casi segura (tuberculosis) o que tenían efectos terribles (poliomielitis). A esos padres antivacunas les aconsejaría que echaran un vistazo a un pasado no tan lejano, aún quedan abuelos que sienten escalofríos ante la mención de la palabra tisis y personas que tienen alguna discapacidad como consecuencia de la polio.

Gran parte de los siete millones de niños que mueren cada año en el mundo por causas que se podrían prevenir o curar, se deben a la carencia de políticas de salud pública que garanticen el acceso a las vacunas. Y miles de padres que no se pueden permitir esas vacunas contra las que pelean muchos de quienes viven entre nosotros, deben sufrir viendo las terribles consecuencias de la polio sobre sus niños.

poliomielitis

No, no existe ya la poliomielitis aquí y ahora. Pero seguro que si se diera un rebrote de esta enfermedad, muchos de los que se manifiestan con tanta vehemencia contra la vacunación obligatoria no tendrían piernas para correr a vacunar a sus hijos.

Mientras a estos niños se les complican las posibilidades de subsistir por no tener acceso a las vacunas que a nosotros nos regalan, nosotros entramos en pánico con la palabra ébola. Por cierto, yo me pregunto: si acaso se descubriera una vacuna para el ébola, ¿estos padres vacunarían a sus hijos? ¿y para el Sida? Seguro que sí.

La tuberculosis es la segunda causa mundial de mortalidad (sólo superada por el VIH): casi dos millones de fallecidos cada año. Para que nos hagamos una idea, equivale a la suma de las poblaciones de Valencia, Coruña, Oviedo, Vitoria, Santander, León y Huelva!! Casi dos millones de familias enterrando a uno de sus miembros. Y muchos de ellos son niños, niños que no han recibido ni la vacuna ni el tratamiento que hace tiempo que ya existen. Sus padres no se han podido permitir renunciar a este derecho.

En nuestra sociedad, y gracias precisamente a las políticas de vacunación que han logrado una mínima incidencia de la tuberculosis en nuestro país, nos hemos podido permitir eliminar esta vacuna del calendario de vacunación obligatoria (creo que sólo se sigue administrando en el País Vasco). También la viruela, el virus más mortífero que ha conocido el ser humano (300 millones de fallecidos sólo en el siglo XX), es ya sólo un recuerdo gracias a un programa de vacunación masiva impulsado por la OMS.

Resulta muy fácil que la salud de tus hijos no corra riesgos gracias a los esfuerzos del resto y hasta a su sacrificio porque, evidentemente, aunque está claro que las vacunas salvan y salvarán millones de vidas, a veces y en determinadas personas tienen riesgos y producen efectos adversos. También conlleva riesgos la sedación y no veo yo a estos padres diciendo: “no, a mi hijo no me lo operen de apendicitis que hay gente que ha muerto por culpa de la anestesia”.

El éxito de la vacunación masiva nos ha hecho perder el sentido del riesgo ante determinadas enfermedades pero esa amenaza existe. Espero y deseo que se siga exigiendo la cartilla de vacunación a la hora de matricular a un niño en un centro escolar porque no podemos permitir que haya personas que se beneficien de sus derechos sin cumplir con sus deberes. El ejercicio de la libertad personal es incuestionable pero, ojo, mientras no entre en conflicto con los derechos (en este caso la salud) del resto. Una sociedad jamás podrá funcionar si sus miembros incumplen las normas con las que se ha dotado. Y deben cumplirlas TODOS.

niño vacunaCreo que queda demostrado que no existe nadie más partidario que yo de las vacunas. Y, precisamente porque defiendo el sistema público de vacunación, debería estar libre de cualquier sospecha que pueda dar argumentos a los grupos antivacunas. Del mismo modo que la transparencia de nuestro sistema de trasplantes permite que nuestro país sea pionero en el mundo. Habría que considerar la polémica sobre la vacuna de la varicela como una excepción. Aunque no logro entender que ese laboratorio consiguiera superar los estrictos controles que existen y colocar en el mercado una vacuna con una calidad tan precaria desde el punto de vista inmunológico y cuya generalización siembra tantas dudas entre los expertos. Y mucho menos entiendo que se consienta que haya utilizado recursos legales y presiones paralegales en nuestro país, con el fin de enriquecerse más allá de lo razonable (el coste de esta vacuna en España es el más caro de toda Europa: 71 euros)

Como digo, no quiero que se desprenda que cuestionar esta vacuna en concreto suponga poner en entredicho la totalidad del calendario de vacunación. Pero lo cierto es, que todo lo que gira en torno a la vacuna de la varicela es muy oscuro. Deberíamos aplicar el pensamiento crítico y el hecho de cuestionar esta vacuna en concreto, con estos datos, no es incompatible con la defensa de la vacunación, sino todo lo contrario.

Siento mucho que el haber compartido públicamente la información contenida en el citado artículo, haya dado argumentos a gente contraria a la vacunación de sus hijos. No es eso lo que en él se dice y expresa.

No se puede adoptar una postura firme respecto a algo sin haber analizado antes información abundante y diversa respecto al tema. No deberíamos quedarnos con lo primero que nos llega, ya sea porque está redactado de una forma atractiva que entra muy directamente (muchas teorías conspirativas son enormemente fascinantes pero esto no puede ser un criterio científico para creer en algo) o porque están formuladas por personas en cuyo criterio confiamos y, a ver, el hecho de estar de acuerdo con alguien en muchos, muchísimos temas, no implica que no podamos cuestionarnos nada de lo que cree, defiende y opina. No funciona así.

Cierto que las prácticas perversas de muchas multinacionales de la industria farmacéutica (los pleitos contra los genéricos de bajo coste que se fabrican en países del tercer mundo son sólo un ejemplo), unido a la poca confianza (con motivos) que tenemos en la honradez de los gestores políticos de nuestro país, constituyen el caldo de cultivo ideal para dar credibilidad a este tipo de teorías o para, al menos, llegar a plantearnos dudas sobre el tema de las vacunas. Sin embargo, los datos estadísticos sobre los millones de vidas que salva este poderoso avance médico están ahí.

Yo misma, hace años, me dejé seducir durante un tiempo por estas teorías conspirativas. Pero entonces nacieron mis hijos, y su salud y su vida me importaron lo suficiente como para informarme más a fondo sobre el tema y preguntar a cuanto conocido en este campo tenía a mano. Se me disiparon todas las dudas en cuanto tuve oportunidad de preguntarle a uno de mis amigos de cuadrilla, que llevaba años errando por el mundo desde que se incorporara a Médicos sin Fronteras nada más terminar la carrera de Medicina. Me dio mucha vergüenza su respuesta…

polio africa

Soy Julia (Antonio Martínez)

Soy Julia, de Antonio Martínez (Seix Barral)Título: Soy Julia

Autor: Antonio Martínez

Editorial: Seix Barral

Viernes, 24 de marzo de 2000. Pronto cumpliré dos años y, puesto que ésa es la edad que me señalaron al nacer como la más probable para mi muerte, he decidido ordenar los recuerdos de mi vida, no vaya a ser que se cumpla el augurio y tenga después que reprocharme no haber intentado pelearme un hueco en la posteridad.

Así comienza Soy Julia donde el autor comparte su experiencia como padre de una niña con discapacidad, convirtiendo a su hija en narradora de su propia historia. Antonio Martínez utiliza un sentido del humor muy peculiar para describir muchas de las situaciones que, la mayoría de los padres que compartimos esta circunstancia, hemos vivido desde el día en que nuestros hijos llegaron al mundo: el trance del diagnóstico, las visitas al neurólogo y especialistas varios, las sesiones de terapia, las miradas extrañas, los cuchicheos en voz baja, los sustos y sobresaltos y, sobre todo, la incertidumbre perpetua sobre el pronóstico y calidad de vida de nuestro hijo. ¿Es posible tratar temas tan delicados y que provocan tantísimo dolor con humor y respeto a la vez? Increíblemente, sí. Aunque creo que sólo Antonio Martínez es capaz de algo así.

Este libro cayó en mis manos cuando Antón aún no había cumplido los dos años por recomendación de la persona que lo atendía en Atención Temprana. Pilar no fue tan sólo la terapeuta que trabajaba con mi hijo, o la profesional que mejor me orientó y educó en este mundo tan distinto y del que nunca hubiera querido formar parte, sino que también se convirtió en mi psicóloga particular. En mi paño de lágrimas. En mi amiga. Juntas fuimos componiendo nuestra particular Biblioteca de Maternidad y Diversidad. Y este fue uno de los primeros títulos que me recomendó de la larga lista que vendría después, aunque ninguno superaría en calidad humana ni literaria al libro de Antonio Martínez.

Como digo, en aquella época Antón y yo vivíamos inmersos en ese mundo de revisiones médicas y terapias casi diarias. Cuando me sentaba en la barra de la cafetería del hospital, no tenía ni que molestarme en pedir. Al rato, se acercaba Manolo con mi café con leche (doble y clarito) y mi donuts (si conseguía guardarme alguno porque se agotaban casi a primera hora). Así que, resultaba difícil hasta para mí misma entender las carcajadas que me provocaba la lectura de estas páginas. Reflejaban también nuestra realidad que era de todo menos divertida…

Presté aquel ejemplar que me acompañó durante varios días en la sala de rehabilitación y en las interminables esperas para todas las consultas y revisiones que mi hijo tenía por entonces. Y fue rolando de mano en mano hasta que perdí su pista. Me costó varios meses hacerme con otro ejemplar porque, cuando lo di ya por irrecuperable, el libro estaba descatalogado.

Y, por mucho que me guste compartir libros, aquella pérdida me hizo tomar la decisión de no volver a prestar jamás los libros que de verdad me toquen el alma. A nadie. Sin excepciones. Porque el de Julia no ha sido el único caso de libros especiales que se me han traspapelado. El problema no es tan sólo volver a hacerse con otro ejemplar, sino que ese nuevo ejemplar, será eso: “nuevo”. Ya no será “mi libro” y esas páginas tampoco serán aquellas con las que lloré, reí o me emocioné. Contendrán idénticas palabras y frases y hasta en el mismo orden, si no se ha modificado su edición, pero para mí ya no serán las mismas. Tampoco conseguí, en su día, recuperar La casa de los espíritus. Y, si bien hay mil reediciones y fue relativamente fácil volver a hacerme con aquella novela, ahora que mi hija ya está en edad de poder disfrutarla, me da una rabia enorme pensar que no será el mismo ejemplar con el que su madre se emocionó a los 17 años. El espíritu de esa adolescente que yo también fui ya no estará entre esas páginas. Lo mismo que Crónica del Alba, que leí por primera vez a los 15 y releí después casi cada año. Y este sí que me costó tiempo y esfuerzo volver a conseguirlo.

Buscando enlaces y referencias para incluir en esta entrada, veo con sorpresa y gran alegría que se ha reeditado Soy Julia. Así que, desde aquí, doy las gracias a Seix Barral por reeditar este libro para que la gran familia de la diversidad que me ha ido acompañando durante estos últimos años (algunos de forma física, otros virtual, que no deja de ser tan verdadera como la primera), pueda disfrutar de este libro que sólo quien ha habitado este mundo podrá entender y sentir completamente.

Creo que, por encima de todo, lo que Antonio Martínez intenta es dar visibilidad a Julia y a todos los niños que comparten sus circunstancias. Algo todavía difícil a día de hoy, más aún 14 años atrás cuando se publicó el libro.

Siempre en Otorrionolaringología se deslizan niños de Traumatología, en Traumatología corretean niños de Oftalmología, en Oftalmología de Endocrinología, pero la sala de Neurología infantil es impermeable: nunca corretean niños de otras consultas, jamás se asoman niñas. Cualquier crío sabe que ahí no se mira, que en esa sala no se fisga, es un rincón prohibido, es el País de Nunca Jamás, el lugar donde nos reunimos los que nunca dejaremos de ser bebés, obligatorios peterpanes: no sabemos crecer, qué más quisiéramos.

Nosotros tampoco asomamos por otras salas. Ni correteamos ni nos llevan. De puro discreto somos casi clandestinos. Fuera de esa sala nadie nos conoce, diríase que el mundo rueda sin nosotros, podría pensarse que sobramos, somos prescincibles. ¿Dónde estamos, dónde vamos esos bebés, algunos bebés ya entrados en años, cuando salimos de la consulta? Misterio. Nadie sabe dónde estamos, dónde vamos, qué hacemos. No estamos en los anuncios de potitos, ni en los de pañales, cremitas, bañeritas, colonias, no salimos nunca retratados en el mundo feliz de los recién nacidos, ¿nos esconden, a mí tampoco me ven en la calle, a mí también me esconden?

Cuenta el autor que Manuel Rivas le comentó, a propósito este libro, que Julia era como Scherezade: “cuenta historias para vencer la muerte”.

Yo no sé si finalmente logró vencerla (ojalá…) pero lo que sí es cierto, es que la retó con unas ganas infinitas de vida que se transmiten en todas y cada una de las páginas de este maravilloso relato.

3 de diciembre: Día Internacional de la Diversidad Funcional / Discapacidad

Significado de Discapacidad / Diversidad FuncionalEl 3 de diciembre se celebra el día mundial de la concienciación sobre la Diversidad Funcional (Discapacidad). Y aunque me horrorizan los “Día de”, también es cierto que es necesario aprovechar la importancia que sí le dan los medios de comunicación a estas conmemoraciones, para reivindicar y exigir el respeto de los derechos de las personas con diversidad funcional. Empezando por el derecho a una inclusión social plena y la práctica de una vida independiente.

Me gustaría rescatar durante esta semana algunas de las entradas que hemos dedicado en Cappaces al mundo de la diversidad. Empezamos por una reflexión acerca de lo que significa realmente tener una discapacidad: Significado de Discapacidad

Inclusión Escolar: todos ganamos

ayuda-al-estudianteQuiero agradecer a Carlos Arroyo que me haya permitido compartir experiencias y reflexiones en su espacio “Ayuda al Estudiante” dentro de la sección de Blogs de El País.

Podéis leer la colaboración de Cappaces en el siguiente enlace: Todos ganamos con la inclusión escolar

Cerrado por vacaciones

Cappaces se toma unas semanas de descanso.

¡¡¡¡¡FELIZ VERANO!!!!!

Volvemos a vernos en septiembre 🙂

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Red de Buenas PráTICas 2.0

aplicaciones infantiles para ipadQueremos agradecer al Instituto Nacional de Tecnologías Educativas y de Formación del Profesorado (Intef, dependiente del Ministerio de Educación) que haya considerado nuestro proyecto merecedor de ser incluido en la Red de Buenas PrácTICas 2.0. Agradecemos enormemente el artículo que hoy dedican en su web a cappaces.com

Nos gustaría pensar que podemos contribuir a extender la idea y la necesidad de dotar a los niños con diversidad funcional, de herramientas que les permitan lograr los mismos objetivos que los niños no condicionados por esta circunstancia. Lo importante es alcanzar un destino, independientemente del camino y los medios utilizados para llegar hasta él.

Las tabletas van a constituir, sin duda, una herramienta imprescindible para los niños con diversidad funcional, bien sea ésta motriz, sensorial, intelectual o conductual. La increíble precisión de la pantalla táctil las hace accesibles a un amplio sector de personas con discapacidad. La cantidad ilimitada de aplicaciones que existen permiten, además, encontrar herramientas y actividades para todo tipo de edad y circunstancia.

Por otra parte, el coste de las tabletas, su manejo y su portabilidad las dotan de muchas más ventajas que los portátiles/PCs y cualquiera de los periféricos adaptados, imprescindibles para su utilización y cuyos precios son disparatados y absolutamente prohibitivos. Cualquier dispositivo que se acompañe de la palabra “adaptado”, parece multiplicar su coste por 10.

Lamento la rigidez de la Administración y su ceguera para no entender ni aprovechar las posibilidades de las tabletas. Soy consciente de las restricciones que las actuales circunstancias económicas imponen pero, incluso en este aspecto, el iPad y resto de tabletas sólo ofrecen ventajas. El coste de uno de los equipos con que la administración suele dotar a los alumnos con necesidades educativas especiales (portátil más periféricos adaptados), podría sufragar un par de ipads, doblando así el número de alumnos beneficiados.

Las ventajas descritas se refieren sólo al plano material. Otras cuestiones mucho más importantes a las que también contribuyen, como son la autonomía y el incremento de la autoestima, resultan incalculables.

cappaces.com en Buenas Prácticas 2.0