Gabinete X: Retrato de ¿mi? generación

Mis hijos se empeñan en llamarme boomer. No es que me importe en realidad, pero me confunde porque Kurt Cobain, el icono de la Generación X, nació antes que yo.

— Pero eso es para Estados Unidos. Los de tu generación en España aún sois boomers— contraargumenta mi heredera.

— Vale, ¿entonces cómo es que Nuria Pérez, que debe ser de mi quinta, se considera Generación X?

— Porque ella se fue muy joven a vivir fuera — siempre tiene el as para matarme el tres, la tíacabrona.

Nuria Pérez, escritora, podcastera y comunicadora, ha escrito Gabinete X, un libro sobre esa generación que ha sido el último en caer en mis manos en 2023. 

Las referencias de su infancia y primera adolescencia podría haberlas escrito yo perfectamente. Sus series, películas, canciones, meriendas, juguetes, golosinas, descampados… eran también los míos.

Sin embargo, hay otras que me han hecho tener que leer el libro con el móvil en la mano para poder consultarlas, porque me resultaban ajenas. Según iba avanzando en su adolescencia, quitando Linklater, John Hughes (desgasté el vídeo de El club de los cinco) y algo más, muchos de sus recuerdos se me hacían extraños. He tenido que buscar en YouTube la canción que ella considera el himno de esa generación y cuyo título ni me sonaba: “Smells like teen spirit”. Me he quedado anonadada al ver que llevaba… ¡1.780 millones de visualizaciones!! He contado y recontado las cifras varias veces porque no daba crédito.

Así que, al final va a tener razón mi primogénita y resulta que los de mi quinta en este país vamos a ser boomers tardíos. BoomeX.

Esta autora ni siquiera menciona a Hombres G, Miguel Bosé o Mecano. Tampoco es que el pop español fuera santo de mi devoción. Ni Dire Straits o Genesis, que flipaban a mis amigos y a mí me horrorizaban. Eran las canciones de Wham! y Bananarama las que me hacían saltar disparada a la pista del Gwendo (referencia sólo válida para adolescentes algorteños de los 80). Así que puede que sea yo la que no encaje en ninguna de las categorías asignadas a mi época. O que pertenezca a algún subtipo frívolo de la Generación X 😊 

Nuria Pérez es la creadora del mejor pódcast en español de todos los tiempos: Gabinete de curiosidades. Si no lo has escuchado, no sabes lo que te estás perdiendo. Palabra 🤚🏽

Lecturas que habría lamentado perderme en 2023

Le he copiado a (mi idolatrado) Enric González el título de los posts que, cada año y por estas fechas, publica en Jot Down. Los que yo incluyo no se han publicado este año en realidad, pero ha sido en 2023 cuando yo los he disfrutado.

La familia de Sara Mesa

Todos los libros de Sara Mesa merecen ser leídos. Todos te pegan un revolcón emocional para el que no siempre se está preparada. Así que leedla, pero con cuidado y cuando se pueda.

Miedo torero de Pedro Lemebel

Algunas de las reseñas sobre este libro dicen que es una historia de amor en el Santiago de la última dictadura chilena. Otras, que trata sobre el atentado frustrado contra Pinochet en 1986. La mía diría que habla del alma de un hombre profundamente bueno. Y que lo es a pesar de la burla, el maltrato, el escarnio, la crueldad que sufre por amar en la acera de enfrente.

El olvido que seremos de Héctor Abad Faciolince

Héctor Abad Gómez es el protagonista de este libro y el padre de su autor. Otro hombre profundamente bueno al que también la bondad lleva a la muerte. Su hijo (lo) escribe para que no le olvidemos.

Miss Marte de Manuel Jabois

Me gusta todo lo que escribe este hombre. A mis amigas también les encanta este señor y el día que lo descubrimos se convirtió en protagonista de nuestro chat de wasap (la conversación no sólo versó entorno a lo estrictamente literario). Sin embargo dicen que Miss Marte no les ha gustado. Lo que me convierte en ganadora de este club espontáneo de Jaboisers, porque a mí me ha encantado. Ojalá haya sido lo suficientemente buena como para que los Reyes me traigan lo último que ha publicado.

En la boca del lobo de Elvira Lindo

De Elvira Lindo también me gusta todo lo que publica. Esta es su última novela pero no sé cómo hablar sobre ella sin destriparla, así que resumo mi reseña en cinco palabras: fiaros de mí y leedla.

La hora violeta de Sergio del Molino

Decía Manuel Rivas a propósito de Julia (de Toni Martínez): «Julia es como Scherezade: cuenta historias para vencer la muerte.» Sergio del Molino hace lo mismo en este libro. En esa hora violeta que para Joan Didion era azul y para Francisco Umbral rosa. Pablo, Julia, Quintana, Pincho… Ojalá nunca ningún padre ni ninguna madre tuviera que vivir alguna de estas horas de colores.

Memorias líquidas de Enric González

Hace años compraba todos los domingos el periódico en el que el autor de este libro escribía su columna semanal. Cada domingo seguía el mismo ritual: madrugaba, bajaba al kiosko y buscaba una cafetería donde abrirlo tranquila hacia la mitad, por el suplemento dominical. Y lo primero que leía eran las columnas de Enric González y Elvira Lindo, que solían ser vecinos de página.

Aunque ahora esto resulte increíble hasta para mí misma, estiraba ese periódico durante toda la semana. Cada mañana acompañaba mis dos cafés con leche de alguno de los artículos atemporales que se publicaban entonces. Sus autores todavía recibían tiempo y dinero suficientes para hacer eso: periodismo. 

Después llegó la época de los datos ilimitados en el móvil o en el ipad y cambió mi forma (y la de tanta gente) de leer el periódico: ya no elegimos uno solo, sino una docena de cabeceras. Nos desplazamos de forma compulsiva por la pantalla leyendo tropecientos titulares, para acabar abriendo precisamente la noticia más chorra, porque nos la han vuelto a colar con el clickbait.

La culpa de este cambio de hábitos no la tuvo sólo el abaratamiento de los gigas en los dispositivos móviles. Fue también responsabilidad de los propietarios de los grandes medios, que decidieron regalar la información. Y echaron así más leña a ese fuego donde no se le da el menor valor económico a la producción intelectual. Las llamaradas han alcanzado ahora niveles estratosféricos. Intuyo que sus empresas (y especialmente ellos) no vivían tanto de la facturación de sus diarios, como de las desinformaciones pagadas que nos colaban en las portadas. Las “memorias líquidas” de Enric han venido a confirmar mis sospechas. Es una pena que sean tan breves, porque sólo asoma la punta del iceberg del backstage del periodismo de este país en las últimas décadas.

De su vida personal muestra aún menos que esa punta. Otra pena, porque seguro que sus memorias personales son todavía más fascinantes que las de periodista y corresponsal. Las he completado en cierta forma a través de sus Historias de Roma y Londres (tengo pendientes las de Nueva York).

Enric también vivió su hora violeta. O azul. O rosa. Pero a diferencia de Toni Martínez, Umbral, Didion, del Molino o Isabel Allende, él ha no ha sabido, no ha querido o no ha podido contarlo.

Los astronautas de Laura Ferrero

Cuando estaba en 6º de EGB, llegó una niña nueva a nuestra clase. Tenía una de las miradas más tristes que yo me había encontrado. Un día nos enteramos de que sus padres estaban separados. Fue la primera niña en esta situación que yo conocí. Me impactó tanto como si me hubiesen dicho que su padre hubiera muerto en un accidente de tráfico o su madre de cáncer. Tanto, que por eso todavía hoy la recuerdo. Con 11 años no imaginaba nada peor que no convivir con mi padre (en aquella época la custodia compartida no tenía ni nombre).

Laura Ferrero construye esta novela precisamente a partir de sus recuerdos de hija de padres divorciados en una época en la que resultaba excepcional serlo.

Supersaurio de Meryem El Mehdati

Y Meryem (o Miriam, Marian, Merien… tiene un archivo de notas en su móvil con todas las variantes que ha escuchado de su nombre) construye la suya desde su experiencia como hija de migrantes norteafricanos, musulmana, millennial y con un McJob. Y lo que resulta más increíble es que lo hace desde el humor, que es seguramente la forma más efectiva de golpear a los jefes incompetentes, a los malos compañeros y al tardocapitalismodeloscojones.

Gabinete X de Nuria Pérez

Como este es mi último libro del año y el que más fresco tengo, me apetece dedicarle un post específico. Coming soon 😜 

 

Fotografía en blanco y negro tomada en la librería Holland House de Londres en septiembre de 1940. Un bombardeo alemán la había destruido la noche anterior y, sin embargo, había dejado intactas las paredes con las estanterías repletas de libros perfectamente ordenados. La imagen muestra a tres hombres elegantemente vestidos curioseando entre los estantes.

 

📸 Descripción de la imagen: 

Fotografía en blanco y negro tomada en la librería Holland House de Londres en septiembre de 1940. Un bombardeo alemán la había destruido la noche anterior y, sin embargo, había dejado intactas las paredes con las estanterías repletas de libros perfectamente ordenados. La imagen muestra a tres hombres elegantemente vestidos curioseando entre los estantes.

Propiedad: Royal Commission on the Historical Monuments of England (RCHME).

Hijos de un dios menor

A finales de los 80, todavía no estaba Antón en mi vida pero sí mi prima Rosi, que es sorda, y ni sé cuántas veces pude ver y emocionarme con “Hijos de un dios menor”. Yo adoraba (y sigo adorando) a mi prima. Por ella, mi primera vocación en la vida fue la de ser profesora de niños sordos. Quién me iba a decir entonces que las primeras palabras que mi futuro hijo “diría” sería en lengua de signos y que mi yo adulto defendería una escuela donde todos los niños y niñas estuvieran juntos.  

El caso es que, por primera vez en mi vida, personas como mi prima eran protagonistas de una película, así que la llevé al cine a verla después de haberlo hecho yo con mis amigos. No creo que fuera una película para una niña de diez años, pero me pudo la emoción 😊 

Recuerdo también mi emoción la noche en que Marlee Matlin recogió el Oscar por su interpretación en esa película. Han tenido que pasar treinta y seis años para que el mayor galardón del cine volviera a reconocer a un actor con discapacidad. 

36 AÑOS

TRES DÉCADAS Y MEDIA

Pero resulta que lo que ha acaparado la atención mundial en los Oscars de este año ha sido un bofetón entre dos imbéciles… Queda claro que las personas nombradas por la discapacidad siguen siendo hijos de un dios menor.

Enhorabuena a Troy Kotsur y a todo el equipo de “CODA”, la película que esa noche y estos días debería haber centrado nuestra atención.

Fotografía de los actores de CODA posando la noche de los Oscars con sus premios en la mano.

 

Este es el vídeo que ayer debió viralizarse y estos los gestos que hoy tendríamos que admirar 🤟🏻🤟🏿 🤟🏼

Lo que significaron los EXI para mí (por Antón Fontao)

El pasado 19 de marzo, Antón y yo participamos en el Congreso de inclusión y buenas prácticas en la educación celebrado en Cádiz. Unas jornadas donde profesionales, familias y alumnado nos reunimos para hablar de Educación y Derechos. Del derecho a la educación de todas las personas.

Antón participó junto a varios de sus compañeros y compañeras del grupo “Estudiantes por la Inclusión” (los EXI, como se hacen llamar) en una mesa donde hablaron de la guía “Cómo hacer inclusiva tu escuela”. Un proyecto que les ha sido encargado desde el INTEF (Instituto Nacional de Tecnologías Educativas y de Formación del Profesorado) y donde han trabajado junto a Luz Mojtar y Nacho Calderón, profesores en el Departamento de Teoría e Historia de la Educación y M.I.D.E. de la Universidad de Málaga (UMA).

Quiero agradecer a las fantásticas mujeres de FEDAPA Cádiz que hayan propiciado este encuentro porque, como tan bien como expresa Nacho, pocas veces se ve una una propuesta de formación tan interesante como esta: además de contar con la participación de profesionales e investigadores/as, hay un espacio destacado para un grupo de familias promotoras de la educación inclusiva y el grupo Estudiantes por la inclusión, que van invitados por la organización con todos los honores, porque reconocen en sus saberes algo que otros colectivos nunca podremos ofrecer.

Las asociaciones de madres y padres, pero también los centros de formación del profesorado tienen en este evento un buen ejemplo que emular. Hay todo un desarrollo por explorar para promover la educación inclusiva a través de la escucha real y profunda de las voces de toda la comunidad escolar, y particularmente las de los y las estudiantes. Quiero felicitar a las organizadoras por su apertura y su disposición a generar nuevas propuestas formativas. Y también quiero felicitar a [nombre], Antón Fontao, Zulaika Hadmed, Indira Martínez y [nombre] por el trabajo realizado, y porque sus deseos de cambio son poderosos, subversivos e ilusionantes.

Cartel del Congreso Inclusión y buenas prácticas en la educación

Al final de su intervención, Antón quiso leer un texto que había preparado para trasladar y agradecer públicamente a sus compañeras y compañeros de los EXI todo lo que habían significado para él. Quiero compartirlo hoy por aquí con su autorización.

Para mí los EXI me llegaron en un momento de mi vida que lo estaba pasando bastante mal por culpa del instituto.

A mí siempre me cuesta abrirme a la gente, algunas veces más y otras menos, pero la primera vez que nos reunimos eso no pasó. Con ellos me abrí en cuerpo y alma. Con ellos no había cosas que no les contara, porque se lo contaba todo, y es que en ningún momento me daba vergüenza decirles algunas cosas.

Para mí los EXI me llenaron de felicidad. Con ellos fui yo mismo. Es como que todos tenemos nuestras malas experiencias en la escuela y que con todas ellas juntas, sabiendo que no solo fuiste tú quién sufrió, como que nos unió de alguna forma u otra y también como que nos hacemos más fuertes.

Me llevo unos amigos y compañeros de lucha increíbles. Porque ojalá que esto sólo sea el comienzo de una larga lucha todos juntos. Y de amistad también.

No podía haberlos mejores. Os quiero.

– Antón       

Comparto también el vídeo de la maravillosa mesa redonda de los EXI.

Son sólo 40 minutos y os aseguro que van a ser de los mejor invertidos de vuestra vida.

Escuchadles 🙏🏽

Gracias, compañeras ❤️

Cappaces cumple 10 años y hace unos días preguntaba a las personas que pasan por aquí qué texto del blog sería el primero que les vendría a la cabeza, con la idea (y el sueño) en mente de recoger algunas de las entradas en un libro.

Y mi petición ha sido contestada por mensajes repletos de palabras preciosas que me gustaría compartir aquí.

No recuerdo la fecha que te leí por primera vez, sí te puedo asegurar que me he sentido más que reflejada e identificada con tus palabras hasta el punto de hacerlas mías en ocasiones al hablar… Recuerdo “Sólo quiero ser la madre de mi hijo”, lo que me grito a diario, o » Muros «, no soy madre-coraje, entre otras entradas. Feliz aniversario Cappaces, feliz aniversario compañera Carmen Saavedra. Todos tenemos mucho que celebrar con tu blog porque lo has hecho nuestro.

(Gador)

Yo tampoco recuerdo la fecha en la que te leí por primera vez… soy un desastre para recordar fechas. Y creo que te encontré por aquí… La lectura que recuerdo una de las primeras fue «El poder de las palabras» y nacieron muchas mariposas en el alma… Y hasta hoy…

(Carmen)

Descubrí el blog por casualidad, buscando cómo podría ayudarme el iPad con mi hija María. En una entrada hablabas del triciclo de Antón, en esos momentos María iba a todas partes en un correpasillos. Asombrada, emocionada, leí una tras otra todas las entradas, me vi reflejada en ti. Y a María reflejada en Antón. Y aprendí muchísimo, como que las palabras importan. Mi entrada favorita es la que dice «Sólo quiero ser la madre de mi hijo». Gracias, de corazón.

(Lola)

Uno que habla de las palabras. De cómo nombramos la discapacidad. El día que lo leí flipé. Y lo he reenviado un montón de veces a diferentes personas. Hace tiempo que no lo leo. Y ahora mismo no lo encuentro para decirte el título, pero seguro que sabes de qué hablo. Y otro, sobre la Semana Santa… Me encantó.

(Ana Belén)

Para mí fue un alivio encontrarte, sentir cada una de tus palabras mía, no estar sola. Sería un aporte de gran ayuda a la diversidad, un libro muy necesario Carmen.

(Mari)

¿Si han tenido sentido tus palabras? Empecé a leerte cuando estudiaba el máster de atención temprana en Valencia, noviembre-diciembre de 2012. He crecido profesionalmente con cappaces. He visto crecer a Antón, he visto vuestra transformación; pero sobre todo, he sido consciente de la mía. GRACIAS.

(Belén)

La verdad es que no recuerdo cómo ni cuándo llegué a Cappaces, supongo que en la búsqueda de comprender mejor a aquellas familias que analizaba desde un punto de vista profesional y científico. La sensación de que tenía que acercarme más a su experiencia y entender mejor la realidad de la discapacidad me llevaba a querer prescindir de intermediarios que contaran su historia. Sabía qué decía la literatura, los estudios, las investigaciones, los modelos de estrés, las escalas de bienestar, etc. Pero quería escuchar a las madres, con su propio lenguaje, de un modo espontáneo, directo, sin filtros. Cappaces me ayudó a abrir la mirada (en ella descubrí a Katie Snow) y a comprender el valor de la lucha. Me ha ayudado a descubrir a otras familias, libros, películas, documentales, historias, materiales, recursos. Además de esto, también he sentido y conocido…

(Araceli)

Muros, Capacitismo, La escuela de todos, La escuela del deber versus la escuela del deseo, Sólo quiero ser la madre de mi hijo, Divertad (Javier Romañach) y tantos más… En 2018 fueron una gran ayuda para seguir peleando la inclusión de mi hijo Martín con Síndrome de Down cuando su colegio y el de sus hermanos «disparaba» con «artillería pesada» y lo peor también su integradora… Costó mucho pero logró recibirse en Bachillerato el año pasado peleando palmo a palmo su derecho a la inclusión en escuela común con ayuda de toda la familia y la guía de tus palabras valientes y generosas y de otras madres y profesionales que conocí a través de Cappaces. Gracias Carmen, gracias Antón!! Felicitaciones por estos 10 años y que podamos leer ese libro!! 

(Claudia)

Gracias Carmen! estaría genial ese libro! Son tantos! Para mí todos! Tienes que sacar más de un libro! Pero cierto que me encantan: el triciclo porque se une a «hemos llegado”! El de su maestra de infantil, el del pan en la cabeza y todos!!!!!

(Nuria)

Para mí tus palabras han tenido mucho sentido. Para mí eres capaz de plasmar los sentimientos de alegría, rabia, impotencia, decepción… que muchas hemos sentido en la lucha de nuestros hijos (médicos, escolares, de amistades). Cuántas lágrimas derramadas leyéndote. Enhorabuena por el blog.

(Lourdes Mónica)

Muy buena idea lo del libro! Una de las primeras entradas que recuerdo fue una en la que cuestionabas si acaso era necesario meterse en una carrera de terapias para Antón, si era eso lo que él necesitaba para su existencia/desarrollo. Como terapeuta me resonó mucho, yo pensaba algo similar pero verlo cristalizado en palabras de una madre fue decisivo. De aquellos momentos hay unas cuantas entradas demoledoras que me parecen necesarias y fundamentales. ¡A seguir!

(David)

Yo te agradezco mucho que hayas abierto tu corazón para escribir cada texto y publicarlo. A mí me ha ayudado a ver las cosas desde una nueva perspectiva y creo que eso siempre nos hace mejores humanos. Creo que no he leído todas las entradas, pero la que primero se me viene a la cabeza es la de Daniela, porque refleja muy bien, a mi modo de ver, cómo nos enriquece a todos esa educación rica en valores humanos, disfrutando de la diversidad y aprendiendo con cooperación y empatía. Además es para mí una ventana y un ejemplo a seguir tu rebeldía ante un diagnóstico de m… , que os podía haber desanimado y destruido, y no. Pudo más tu amor, rabia y fuerza de madre. Te admiro (y a tu familia) y te agradezco de corazón que lo cuentes. Además ya se sabe que los hijos aprenden con el ejemplo y así Antón sigue tus pasos de escritor, y ya sabes que soy su fan.

(Karina)

Descubrí cappaces en la sala de espera del hospital, a poco de saber resultados genéticos de mi hijo, con muchas preguntas y miedos, leí un post en el que contabas como fueron esos primeros momentos, y qué te voy a decir yo, que me encantais y que fué muy esperanzador. Gracias Carmen.

(Elena)

¡No puedes dejar ninguno fuera! ‘A vosotras, mis hermanas’ (me siento tan tan hermana…); por supuesto, ‘el triciclo’, y ‘buscando un impermeable’. Y todos, Carmen. He llorado y he caminado con todos ellos. Cuando uno pone el corazón al escribir, ocurre esto. ¡Mil gracias!

(Claudia)

Me gusta leerte. Es una sensación parecida a cuando te recuestas sobre una de esas almohadas blanditas que tanto reconfortan. Abril tiene 5 años y tiene parálisis cerebral y sé que va a ser cappaz de todo lo que nos propongamos!!

(Susana)

Me resulta imposible elegir, sí recuerdo una de un dibujo de Antón en infantil, por aquel entonces no te conocía… y desde que te conozco creo que no dejas de sorprenderme con cada escrito. Te superas con cada post, me haces replantearme muchas cosas y eso es crecer juntas.

(Paula)

Llevo años leyendo tus posts, y hay muchos que recuerdo o me han marcado por alguna razón. Recuerdo especialmente uno sobre las fiestas de cumpleaños e invitaciones varias de amigos. No recuerdo el título, pero recuerdo que alguien (con muy poca empatía) te habia dicho que por más que quisiéramos incluir o reclamar derechos, jamás podríamos obligar a alguien a ser amigo de otro. No sé si aparecía en el cuerpo del post o en los comentarios. Y me escoció en el alma, porque yo tengo una niña que tiene algunas dificultades (del neurodesarrollo, psicológicas, emocionales y sociales) y uno de sus problemas ha sido ese… pocos amigos y en cuanto llegaron a la adolescencia, peor. Y por más que yo quisiera ayudarla, nunca pude hacer mucho para que otros niños vieran todo lo que mi niña tiene que aportar. También me marcó mucho cuando decías hace poco que Antón estaba solo en el instituto, sin amigos. Mi hija ha tenido épocas así. Y estas cosas me duelen en lo más hondo.

(Carmen)

¡Qué difícil elegir solo uno! Si pienso en Cappaces, curiosamente me quedo con un post donde contabas lo que significó aquel triciclo para Anton, y creo que me quedó grabado por la sensación de impotencia que sentí al leer que no le permitieron entrar en creo que era un museo (corrígeme, si me equivoco) y lo que fue para ti encontrarlo en el garaje tiempo después. Siempre me pareció un post con mucho simbolismo, pues con algo tan sencillo como un triciclo hablabas de algo tan vital como EQUIDAD.

(Noelia)

A mí el del triciclo porque me recuerda a mi Noa, Cappaces fue el primer blog que leí cuando empecé en el mundo de la diversidad y tus consejos me ayudaron muchísimo, estaba tan perdida y gracias a ti me sentí acompañada.

(Paky)

Carmen, el primero que me ha venido es del triciclo. Pero me parecen tan buenísimos tantos, he recomendado tanto leerte a madres y a profesionales y te he llevado en toda formación que he dado. Me pareces imprescindible en este camino. Muchas veces he pensado a quién encontré antes a quién después y no logro recordarlo, sólo sé que he aprendido y aprendo de ti infinito. Gracias por tanto.

(María José)

Carmen, lembro unha entrada na que compartías un debuxo coa visión de Antónde si mesmo aos 30 anos. “Sueños de futuro” penso que era o título.

(Laura)

A mí me llegó mucho el de «Buscando un impermeable”, porque soy incapaz de encontrarlo. Quizá el impermeable lo encontramos un poquito en madres como tú, que nos ponen voz, e incluso ponen en palabras lo que estamos sintiendo en cada poro pero no sabemos describir. Al final, por mucho que tu familia y amigos te quieran y quieran ayudar, sólo quien vive tu realidad sabe perfectamente lo que sientes. Mi hijo tiene un 67% de discapacidad. La sociedad en la que vive para mí es un 99% discapacitada para amar a las personas tal y cómo son. Éso sí, conozco ése 1%, y es maravilloso.

(Miriam)

La primera que te leí fue la del chubasquero, el triciclo y me quedé para siempre. Pero la de “Sólo quiero ser la madre de mi hijo» me llegó muy dentro. Todas, sin excepción, son necesarias, eres muy necesaria.

(Belén)

A mí me encantó el texto en el que hablabas de familias con hijos con discapacidad en tu barrio de pequeña. De cómo algunas madres tuvieron que afrontar esto que nosotras vivimos ahora pero en el más absoluto silencio y soledad.

(Maribel)

Felicitaciones y muchas gracias por estos 10 años! Tus publicaciones y reflexiones en facebook me ayudaron a identificar que muchas situaciones difíciles serían más fáciles si la sociedad ayudara y suprimiera barreras… que no todo era por causa de alguna condición o discapacidad… me ayudaste a entender que uno hace su parte pero que hay que exigir a la sociedad que haga la suya. Y que esa exigencia es válida. Parece el abc de la inclusión, pero no lo veía así al principio (desde hace varios años ya). Saludos y un gran abrazo!

(María Sofía)

El que le pones nombre al capacitismo. En mi cabeza fue como los ladrillos de la pared moviéndose para revelar la entrada al callejón Diagón en las pelis de Harry Potter.

(Leticia)

Sin duda el del triciclo es extraordinario, de hecho tuve que esforzarme en olvidarlo transitoriamente en mi última mudanza. El que escribiste cuando Antón se despidió de su pediatra también es delicioso. Como el de Daniela. Y, por supuestísimo, el del pan en la cabeza. La anécdota del ascensor, si no tiene una entrada (yo tuve el privilegio de escucharla de tu viva voz), bien la merece! El motivo: pones letra a la diversidad, a sentimientos, a lugares comunes, a anécdotas compartidas, a situaciones de injusticia, de completa deshumanización, desde la razón y el corazón. Y al hacerlo, pones en valor las palabras y su importancia para construir realidades justas.

(Blanca)

Me cuesta elegir, pero me quedo con «Recuerdos de una niña de barrio» porque ese barrio se parece al mío, porque en mi casa no vive un Pedrito, pero sí una Bea y porque la inclusión también va de tomar el vermú los domingos.

(@cuerdosfelices)

Por mencionar dos, «No estamos solas» o «Buscando un impermeable». Pero todo tu blog es imprescindible, tu mirada, Antón… sois imprescindibles. Llegué a él por tus fantásticos análisis de las apps que nos salvaron la vida los primeros años, y me quedé por tu sensibilidad. Hoy mismo has escrito: «La necesidad de introducir pequeños esfuerzos para hacerle sitio a Antón empezó a apartar a mucha gente de nuestras vidas.” Tanto contenido en esa frase que te retrata, que nos retrata… cada post me lleva de la mano a la certeza de que no estamos solas.

(Rocío)

Mil gracias por tanto. Sois MARAVILLOSOS.

(Joanna)

A mí me impactó y me emocionó especialmente «Nos vamos», creo que por la valentía de la ruptura con el sistema y por lo que representa el hecho de que no te dejen otra opción para intentar ser razonablemente feliz.

(Coral)

Sólo quiero ser la madre de mi hijo. Me vi reflejada. Enhorabuena, Carmen.

(Natividad)

Aquel en el que con tanto cariño hablas de una cuidadora de Antón.

(Pilar)

No aplaudas a tu hijo por jugar con el mío y Nos gustaría ser sólo madres pero no nos dejan. Hay muchos más!!!!!! Enhorabuena por los diez años.

(Gloria)

Fuente de reflexión infinita, de reflexión bonita, cruda, alegre, triste, pero sobre todo real. Gracias infinitas @cappaces por encender la llama tantas veces.

(Miguel)

Parabéns! Venme á cabeza o de María Fumaça que nos alegrou tanto e moito nos estimulou! Soubemos que pagaba a pena! Come lerte sempre!

(Uxía)

Muchas veces hemos leído y releído tus escritos. Pero… elegimos cuando hablas de aislamiento porque la esencia del escrito y el final, te lleva a la importancia de la Comunidad, y eso implica relaciones, vinculación; estar juntos. Felices inspiradores 10

(Fundación Centro Crea-t)

Querida Carmen, yo te descubrí en 2020. Preparando la oposición de Orientación necesitaba escuchar a las familias, porque además de profesional también soy madre y aunque no lo fuera no concibo mi trabajo sin el trabajo conjunto, codo con codo. Encontrar tu blog fue para mí un regalo… El post de «Siempre funciona la mirada puesta en lo que se puede» me llevó a escribirte, aunque ya llevaba un tiempo leyéndote y seguiré haciéndolo. Enriqueces mi mundo, me ensanchas más el alma y sigo aprendiendo a mirar de otra manera.

(Irene)

He conocido tu blog desde hace poco más de un año y me he sentido tan conectada con todo lo que has escrito que siempre termino con lágrimas en los ojos sintiendo y compartiendo esas reflexiones. Creo que podría llegar a más personas en formato libro y ser de gran ayuda, un no sentirse solo en estos duros caminos que nos han tocado. Gracias.

(Nuria)

Fuiste una de nuestras primeras referencias cuando empezamos nuestro viaje a Holanda. Tus textos me dieron fuerza. Muchas gracias por todo.

(Jaime) 

No recuerdo cómo ni cuándo, lo único que sé es que encontrarte fue para mí un maravilloso salvavidas. Durante muchísimos años he sentido una tremenda soledad que siempre he identificado con la del corredor de fondo; la primera mano que tiró de mí reafirmando la meta, fue la de Romañach y la de Sole Arnau luego llegó Cappaces y un grupo de locas Radikales con las que me agarré y supe que no estaba sola y que la meta, ya sí, era cosa de todas. Quiero ese libro!!!
(Concha)
 
¡Carmen, felicidades por los 10 años! A mí me encanta la absoluta confianza que transmites en todas las capacidades de Anton. Creo que para nuestros hijos e hijas esto es lo más importante: sentir que de verdad-verdad se valoran sus capacidades por encima de sus dificultades, en un mundo que suele hacer lo contrario.
También me gusta tu manera de explicar lo que te pasa y lo que sientes (a veces tristeza, a veces enfado, a veces rabia, a veces felicidad… hay espacio para todo), la parte más personal y vivencial del blog. El post que más me impactó es bastante reciente y me hizo reflexionar. Te enorgullecías de Antón por su título de la ESO y a la vez comentabas «os diría que ha merecido la pena el esfuerzo y el sufrimiento pero no, no lo ha merecido». Esta sociedad no está todavía «diseñada» para la diversidad y cada paso logrado demasiadas veces es a costa de sufrimiento personal y familiar. ¡Por esto Cappaces y muchas más voces son tan importantes! Un beso grande y por muchos más años. 
(Montse)
 
Espero ese libro, mi querida Carmen. Sería un gran regalo y legado. Por favor, el triciclo, pan sobre la cabeza y las locas de aquí y ahora mis favoritos.
(María)
 

Muchos relatos son dignos de imprimir y publicar. Pero uno muy importante es la visita de los peques al Ministerio de Educación, ese es un día muy importante!!!!!

(Mar)

Lo mejor de ti es que eres peleona, luchadora, con unas convicciones fortísimas y a la vez aceptas, comprendes y valoras cualquier postura diferente siempre que venga del amor y el respeto y eso hoy en día no tiene precio.

(Paz)

Gracias, compañeras.

Gracias, hermanas ❤️ 

 

Conciliación: ese derecho de los niños y las niñas

Hace un par de días, la diputada Carolina Bescansa acudió con su hijo de seis meses a la sesión constitutiva del Congreso. Un gesto que, pretendiendo ante todo ser una reivindicación y una llamada de atención hacia el problema que representa para muchísimas mujeres la conciliación laboral, ha provocado más polémica y controversia que el hecho de que el diputado Pedro Gómez de la Serna (investigado por la Audiencia Nacional por recibir comisiones millonarias aprovechando su cargo) renovara escaño. Conclusión: tenemos más normalizada la corrupción y la idea de que quien está en política lo hace en beneficio propio, que amamantar en un espacio público.

Y aunque seguramente yo no habría hecho lo mismo que Bescansa de haber estado en su lugar, ni tengo muy claro que fuera la mejor estrategia para la reivindicación de este derecho, el caso es que en apenas 24 horas escuché y leí tantísimas burradas al respecto (y apenas alguna mención al diputado corrupto), que me hicieron adoptar una posición clara de apoyo a esta diputada en las redes sociales.

Una de las razones que no me convencen de la acción de Bescansa es, precisamente, que estoy harta de “gestos” (y ahora hablo respecto a la lucha en el campo de la diversidad funcional) y lo que yo quiero son “acciones” y “realidades”. Por eso mismo, lo que más me sorprendió fue el ataque a esta diputada procedente de personas de nuestro colectivo que a menudo basan su lucha y su reivindicación en gestos y símbolos. Nos pasamos la vida hablando de concienciación, gestos y visibilidad, pero resulta que parecemos no entenderlo cuando se aplica a otros colectivos o causas.

También fueron innumerables las voces (individuales y colectivas) de mujeres “progresistas” atacando el gesto de esta diputada. Por lo visto, y según su visión, debemos separar el papel de madres del de trabajadoras. ¿¿Cómo?? De verdad, estoy tan harta de que ciertos sectores entre las propias mujeres desprecien la maternidad. Nos ha hecho tanto daño. A nosotras, pero sobre todo a nuestros hijos que son quienes han pagado las consecuencias.

El gesto de Bescansa podrá ser más o menos afortunado pero no ha hecho nada terrible. Terrible fue lo que hicieron Carme Chacón (42 días de baja por maternidad), Soraya Sáenz de Santamaría (10 días) y Susana Díaz (45 días). Terrible el mensaje que lanzaron y el daño que hicieron a la reivindicación de una maternidad humanizada.

carolina bescansa hijo congreso

 

Estos días son muchas las amigas blogueras que han dedicado entradas en sus espacios a este tema. De entre ellos, voy a resaltar el de Mónica Anchelergues porque hace hincapié en algo que casi siempre se nos olvida respecto a este tema: la conciliación es, ante todo, un DERECHO DEL NIÑO.

Por desgracia, es algo que a veces no se puede decir muy alto sin que a una le acusen de sexista: por pensar que los derechos de los niños están muy por encima de los de los adultos y que es una aberración que haya niños con jornadas más prolongadas que las de sus propios padres. Estamos tan preocupados por eso que llamamos “nuestros derechos” (y que en realidad quiere decir “nuestra productividad”), que algún día nos daremos cuenta de lo que estamos haciendo con nuestros hijos. Porque ha llegado un punto en que nos parece los más normal del mundo dejar a nuestra hija de cuatro meses en la guardería a las 8 de la mañana y recogerla a las 5 de la tarde. O que nuestro hijo desayune ya en el cole a las 7:30 con el programa “Madrugadores” y lo recojamos a las 6 de la tarde. Entre ellos muchos, demasiados niños de Educación Infantil. He formado parte de la directiva de un Anpa durante muchos años y sé de monitores (de comedor y actividades) que tuvieron que acondicionar un rincón para que los niños más pequeños, que se les quedaban dormidos encima de la mesa o en cualquier esquina, pudieran descansar.

No es culpa nuestra. Ni siquiera nos paramos a pensarlo o reflexionarlo, porque desde todos los medios, desde todas las esquinas, nos bombardean con mensajes de que esto es lo conveniente, “lo que hay que hacer”. Las necesidades que nos crea esta sociedad, nos obligan a tener que dedicar más horas a procurar fuentes de ingresos, que las que podemos dedicar a nuestros hijos. Y nos vemos obligados a dejarlos en manos de personas para quienes su cuidado constituye, a su vez, su fuente de ingresos. ¡Es completamente demencial!

Justo estos días leía un post (y no pienso molestarme ni en enlazarlo) en El Huffington Post que llevaba por título: “Dejé mi trabajo para cuidar de mi hijo y fue una experiencia horrible”. Pues claro, claro que es duro para ti, pero es que se trata de lo que es mejor para tu hijo, ese ser que has traído al mundo seguramente porque así lo has querido y decidido.

Y sé por experiencia propia que dejar el trabajo (remunerado) para cuidar de tu hijo es algo muy, muy duro. Y lo es por muchas causas: porque la monotonía es brutal, por la carencia de relaciones sociales y conversaciones adultas, por la angustia de si algún día podrás recuperar tu vida laboral… Pero lo es, sobre todo, porque como persona “no productiva empresarialmente”, te sientes y te hacen sentir como un ser completamente inútil.

Versión 2Cierto que las circunstancias de mi segunda maternidad diversa no me dejaron otra opción que la de abandonar mi trabajo fuera de casa para ocuparme de las múltiples e indelegables necesidades de mi hijo. Pero también puedo decir que mi primera maternidad (ordinaria) la viví como una auténtica privilegiada: tenía un trabajo que me permitía pasar todas las tardes con mi hija. Eso es algo impagable. Y en eso consiste la verdadera conciliación: no en disponer de lugares donde poder aparcar a nuestros hijos la mayor cantidad de horas posibles y al menor coste, sino en dar facilidades (como una baja de maternidad prolongada o una reducción de jornada) para que ELLOS disfruten de la infancia que se merecen. En tener la opción de poder abandonar nuestro puesto trabajo durante un año, dos o tres, sin el miedo de que sea imposible recuperarlo a la vuelta de ese tiempo.

Ni en esa, ni en ninguna otra empresa, porque parece que toda mujer que haya tomado esa decisión es sospechosa de incompetencia. Y de falta de compromiso y lealtad hacia la empresa, otra de las milongas que nos han vendido: si una trabajadora toma esta decisión es irresponsable para con la empresa. Pero, ¿qué hace esa empresa contigo en cuanto las cosas pintan mal o puede fichar a alguien que haga tu trabajo por la mitad del salario? ¿Se acuerdan entonces de las horas extras que les regalaste? ¿de que te incorporaste a tu puesto antes de las 16 semanas porque te lo “pidieron”? ¿de la mitad del sueldo que destinas a la persona a quien debes recurrir para cuidar a tu hijo cada vez que cae enfermo o tiene vacaciones? ¿de que te enteraste por teléfono de que había dado sus primeros pasos? ¿de que tuviste que ver en foto su simpática cara de disgusto ante la primera papilla de verduras? ¿de que viste su primera función navideña gracias al vídeo que pudo grabarte tu cuñada? ¿de que nunca has visto su carita de ilusión ante los Reyes Magos porque tienes que pasar la noche haciendo cambios para las rebajas del día siguiente? ¿de que llegas tan cansada a casa que apenas puedes disfrutarlo? ¿De verdad van a tener todo esto en cuenta cuando prescindan de ti a la primera de cambio?

Nos lanzan a diario el mensaje de que nuestro trabajo está por encima de nuestros niños. Y han conseguido que lo asumamos y lo hagamos nuestro.

Creo que son muchísimas las mujeres a quienes les gustaría poder tomar la decisión de quedarse en casa con su hijo un tiempo, pero son conscientes de que es un suicidio laboral. Para muchas, trabajar esos primeros años ni siquiera les compensa económicamente. Al menos esa fue mi propia experiencia: con los abuelos a cientos de kilómetros, mi sueldo se iba en la guardería de mi hija y en pagar a la persona que la cuidaba todos esos días en que los infinitos virus de los primeros años le impedían la entrada en la guardería o sus vacaciones y festivos no coincidían con los nuestros. Pero al menos disponía de mis tardes para ella y eso nos lo vamos a llevar las dos para siempre.

conciliacion 2

Gracias, Cappacianos

No me gusta medir casi nada en cifras. Los números a veces impresionan pero, la mayor parte de las veces y si los analizamos a fondo, están completamente vacíos. La página de estadísticas del blog está repleta de cifras (en general, el mundo internet parece obsesionado con los datos): número de visitantes, de vistas, de comentarios, de entradas, posts y páginas más vistas (por día, por semana, por mes, por trimestre, por año, constantemente), promedio de visitas (por día/semana/mes/año), visitas por país (he tenido una visita de Guam, dos de Azerbayán y tres de Brunéi 😳), número de entradas, de comentarios, de clicks…

Y una de esas cifras me informa de que Cappaces ha recibido 414.867 visitas. Es una cifra que puede impresionar pero yo sé que una parte importante de esas personas han acabado aquí por equivocación o despiste. Y, sobre todo, porque los caminos de Google sí que son inescrutables y que ciertos criterios de búsqueda traigan hasta aquí a algunos de esos internautas, para mí resulta más inexplicable que el misterio de la trinidad.

He aquí sólo algunos ejemplos:

“imagenes de moños de la mimi”

“ejemplo de dialogo entre dos personas”

“de castillos para hacer por dentro u fuera de pieza de lego”

“como hacer un muñequito disfrazado de ficha de dominó”

“abecedario para niÑos en portugues y que sea en minuscula»

“descripcion de los carros de carnavales de sirenas”

“creacion artistica no simetrica”

“utilidades del sentido de la vista”

«osito cheche»

«la mononucleosis da sapitos”

“como se distribuye el espacio en un salon de belleza”

“enfermedad pigsiete en caballos»

«actividades para niños sobre las bodas de canaan”

“bandejas de madera pintadas a mano precios en euros”

“bonanza calzados y accesorios»

«ayuda para el nivel 5 del paquete 3 de adivina el personaje cartón»

«como escribimos en pared el nombre de garage mecanico de coches»

«en jugador aleatorio sale con contador como csmbiar de modslidad en apalabrados”

«carta para la abuela de cumpleaños»

«donde busco mis fotos”

«paisaje hecho de figuras geometricas para iluminar»

«como mejorar mi motricidad fina para ser dentista”   [¡qué miedo este!]

«fondos pantalla hospital”

“laletra. de. la. istoria. de. anllelina. valerina»

«juegos de crear un personaje bacan y manejarlo para luchar»

«caja infantil brilla en la oscuridad varios diseños”

«frases para cuidar al marido”    [😁]

«fiestas para niñas con motivo de salon de belleza»

«frase a un año de luto ami suegro»

«nivel dos de adivina la sombra y pregunta numero 17”

“imagenes para la navidad dedikadas alos amigos”

“palabras con s paea inicio oectoeacritura”

«un niño me pidió jugar a los medicos que es”    [😳]

“me clavaron con una vacuna de esos de gimnasio como puedo denunciar eso ?”  [😳 😳 😳]

«matematicas dibertidas balancin»

«como ablar con los reyes magos»

«guejos de santa de aser peinados»

«istore de las es crituras de la lengua inglesa”

“tu mama es mi caldo meme”

«arendir aler alfabito»

«fotos divertdad pata conpartir»

«la palabra mas original y creativa para dedcribir el sushi»

[y hasta un…]   “formas de suicidarse” 

 

Y así, suma y sigue….

Esta claro que, cuando no sabe qué hacer con alguien, Mr. Google lo manda pa’quí.

Google es una tomadura de pelo

La mayoría de quienes han tecleado esas combinaciones de palabras en la barra del buscador (y tengo cientos de ejemplos más), se deben marchar antes de llegar a poner el primer pie en Cappaces. Y no me extraña.

Por eso, el único dato de esa página de estadísticas que de verdad me ilusiona, y hasta emociona, es el de los casi 400 suscriptores que tiene el blog: 399 de las personas que han pasado por aquí, han decidido que era lo suficientemente interesante (o útil, o sugerente, o valioso, o lo que sea…) como para querer volver, y han activado la función que les envía una notificación a su correo-e cada vez que se publica una nueva entrada.

Puede que no sea una cifra espectacular (si se tiene en cuenta la cantidad de dígitos que se manejan normalmente cuando hablamos del cibermundo), pero a mí me sigue resultando sorprendente porque equivale al auditorio de mi pueblo lleno a rebosar. Y eso, a mí, me parece un mundo de gente… Me impresiona pero, sobre todo, me emociona hasta la lágrima.

Estadísticas Cappaces

 

¡GRACIAS!

399 😘 para cada uno,

Carmen

Sobre vacunas y falta de sentido crítico (sensato)

Comparto en mi página de Facebook esta noticia [enlace aquí] sobre la polémica generada entorno a la administración de la vacuna de la varicela. En los comentarios se genera una cierta polémica entre provacunas y antivacunas que me hace reflexionar no sólo sobre el tema de las vacunas, sino también sobre nuestra falta de sentido crítico razonable.

Las vacunas han salvado, salvan y salvarán millones de vidas. Esto es así y es indiscutible.

polemica sobre vacunasCierto es, que existe un grupo cada vez más numeroso de familias que secundan unas teorías que demonizan las vacunas y las consideran incluso responsables del autismo. Esta teoría fue lanzada hace años por Andrew Wakefield en la revista científica The Lancet. Desde entonces se han publicado decenas de artículos más que desmontan la teoría de Wakefield e incluso demuestran como manipuló y distorsionó los datos. Tanto es así, que The Lancet retiró este artículo y Wakefield perdió su licencia para ejercer la medicina en el Reino Unido por mala praxis (lamentablemente, creo que ahora ejerce en Estados Unidos). Increíblemente y a pesar de todas estas evidencias, siguen surgiendo cada día personas que apoyan esta teoría.

No hay nadie más partidario que yo de las vacunas. Y tanto es así, que a Antón no sólo le puse las vacunas obligatorias, sino también algunas otras de las que se comercializaban, entendiendo que los controles a que se someten los medicamentos en nuestro país las hacen buenas, seguras y fiables. Incluida la dichosa Varivax. De ahí mi enorme enfado ante todo lo que se concluye de la noticia arriba referida, que no aporta una mera opinión de quien la redacta y de su entrevistado, sino estadísticas y datos objetivos. Y sabiendo de las (malas) prácticas (cuasi mafiosas) de las grandes farmacéuticas, los creo capaces de esto y de mucho más. Teniendo en cuenta, además, que de las políticas de esas multinacionales no conocemos más que la punta del iceberg.

Cuestionar UNA vacuna no implica cuestionar todo el sistema de vacunación. Siento que muchos de los que vieran esta noticia sólo se quedaran con el título y no leyeran a fondo, ni mucho menos analizaran, su contenido. Siento también que compartir la noticia en mi muro sirviera a muchos contrarios a la vacunación para esgrimirlo como argumento de sus locas, y sobre todo egoístas, teorías.

Y desde aquí digo y afirmo que ese grupo de padres y madres antivacunas pone en peligro la salud de todos, que renuncian a un avance médico vital para el aumento de la esperanza de vida en las sociedades occidentales y que ojalá fuera posible que madres y padres de los países empobrecidos (eso que llamamos «tercer mundo») pudieran beneficiarse de su renuncia, esos que ven morir a sus hijos de enfermedades que aquí son sólo un recuerdo como la polio o la tuberculosis. Y repito, comprometen la salud colectiva.

La conducta de estas familias me recuerda a lo que yo llamo Efecto tío Pepe: un tío mío presumía orgulloso de que él nunca quitaba las luces largas al cruzarse con otro coche cuando conducía de noche porque “ya las quitan los demás”. Evidentemente, él no sufría el deslumbramiento de los faros de los vehículos que le venían de frente porque el resto de conductores no mantenía las luces largas sino que cambiaba a cortas, como obliga el código de circulación. Su conducta le permitía una conducción nocturna segura (y enormemente cómoda) pero suponía un riesgo para el resto de conductores responsables y cumplidores de las normas. No sólo ejercía una conducta imprudente, sino que además se jactaba de ello.

A mi modo de ver, las familias antivacunas actúan exactamente igual: pueden permitirse no vacunar a sus hijos porque ya lo hacemos los demás. Y encima se enorgullecen de velar por la salud de sus niños y niñas de una forma más activa y comprometida que el resto de familias (que debemos ser unos completos imbéciles). Que sepan los grupos antivacunas que es la inmunidad de grupo, obtenida a través de la vacunación colectiva, la que proporciona protección a los miembros no vacunados de ese grupo (es decir, a sus hijos e hijas). Y eso es intolerable además de indecente.

Hay cuestiones en las que no se puede esgrimir la libertad personal, la libertad de elección. No se puede vivir en sociedad queriendo aprovecharse de los beneficios que entre todos hemos conseguido, sin cumplir con los deberes que eso conlleva.

Precisamente el éxito de la vacunación colectiva ha permitido que dejemos de percibir en nuestra sociedad el peligro de enfermedades que hasta hace muy poco significaban una muerte casi segura (tuberculosis) o que tenían efectos terribles (poliomielitis). A esos padres y madres antivacunas les aconsejaría que echaran un vistazo a un pasado no tan lejano, aún quedan abuelas que sienten escalofríos ante la mención de la palabra tisis y personas que tienen alguna discapacidad como consecuencia de la polio.

Gran parte de los siete millones de niños que mueren cada año en el mundo por causas que se podrían prevenir o curar, se deben a la carencia de políticas de salud pública que garanticen el acceso a las vacunas. Y miles de familias que no se pueden permitir esas vacunas contra las que pelean muchos de quienes viven entre nosotros, deben sufrir viendo las terribles consecuencias de la polio sobre sus niños.

poliomielitis

No, no existe ya la poliomielitis aquí y ahora. Pero seguro que si se diera un rebrote de esta enfermedad, muchos de los que se manifiestan con tanta vehemencia contra la vacunación obligatoria no tendrían piernas para correr a vacunar a sus hijos.

Mientras a esta infancia se le complican las posibilidades de subsistir por no tener acceso a las vacunas que a nosotros nos regalan, nosotros entramos en pánico con la palabra ébola. Por cierto, yo me pregunto: si acaso se descubriera una vacuna para el ébola, ¿estas familias vacunarían a sus hijos? ¿y para el Sida? Seguro que sí.

La tuberculosis es la segunda causa mundial de mortalidad (sólo superada por el VIH): casi dos millones de fallecidos cada año. Para que nos hagamos una idea, equivale a la suma de las poblaciones de Valencia, Coruña, Oviedo, Vitoria, Santander, León y Huelva!! Casi dos millones de familias enterrando a uno de sus miembros. Y muchos de ellos son niños, niños que no han recibido ni la vacuna ni el tratamiento que hace tiempo que ya existen. Sus madres no se han podido permitir renunciar a este derecho.

En nuestra sociedad, y gracias precisamente a las políticas de vacunación que han logrado una mínima incidencia de la tuberculosis en nuestro país, nos hemos podido permitir eliminar esta vacuna del calendario de vacunación obligatoria (creo que sólo se sigue administrando en el País Vasco). También la viruela, el virus más mortífero que ha conocido el ser humano (300 millones de fallecidos sólo en el siglo XX), es ya sólo un recuerdo gracias a un programa de vacunación masiva impulsado por la OMS.

Resulta muy fácil que la salud de tus hijos no corra riesgos gracias a los esfuerzos del resto y hasta a su sacrificio porque, evidentemente, aunque está claro que las vacunas salvan y salvarán millones de vidas, a veces y en determinadas personas tienen riesgos y producen efectos adversos. También conlleva riesgos la sedación y no veo yo a estos padres diciendo: “no, a mi hija no me la operen de apendicitis que hay gente que ha muerto por culpa de la anestesia”.

El éxito de la vacunación masiva nos ha hecho perder el sentido del riesgo ante determinadas enfermedades pero esa amenaza existe. Espero y deseo que se siga exigiendo la cartilla de vacunación a la hora de matricular a un niño en un centro escolar porque no podemos permitir que haya personas que se beneficien de sus derechos sin cumplir con sus deberes. El ejercicio de la libertad personal es incuestionable pero, ojo, mientras no entre en conflicto con los derechos (en este caso la salud) del resto. Una sociedad jamás podrá funcionar si sus miembros incumplen las normas con las que se ha dotado. Y deben cumplirlas TODOS.

niño vacunaCreo que queda demostrado que no existe nadie más partidario que yo de las vacunas. Y, precisamente porque defiendo el sistema público de vacunación, debería estar libre de cualquier sospecha que pueda dar argumentos a los grupos antivacunas. Del mismo modo que la transparencia de nuestro sistema de trasplantes permite que nuestro país sea pionero en el mundo. Habría que considerar la polémica sobre la vacuna de la varicela como una excepción. Aunque no logro entender que ese laboratorio consiguiera superar los estrictos controles que existen y colocar en el mercado una vacuna con una calidad tan precaria desde el punto de vista inmunológico y cuya generalización siembra tantas dudas entre los expertos. Y mucho menos entiendo que se consienta que haya utilizado recursos legales y presiones paralegales en nuestro país, con el fin de enriquecerse más allá de lo razonable (el coste de esta vacuna en España es el más caro de toda Europa: 71 euros)

Como digo, no quiero que se desprenda que cuestionar esta vacuna en concreto suponga poner en entredicho la totalidad del calendario de vacunación. Pero lo cierto es, que todo lo que gira en torno a la vacuna de la varicela es muy oscuro. Deberíamos aplicar el pensamiento crítico y el hecho de cuestionar esta vacuna en concreto, con estos datos, no es incompatible con la defensa de la vacunación, sino todo lo contrario.

Siento mucho que el haber compartido públicamente la información contenida en el citado artículo, haya dado argumentos a gente contraria a la vacunación de sus hijos. No es eso lo que en él se dice y expresa.

No se puede adoptar una postura firme respecto a algo sin haber analizado antes información abundante y diversa respecto al tema. No deberíamos quedarnos con lo primero que nos llega, ya sea porque está redactado de una forma atractiva que entra muy directamente (muchas teorías conspirativas son enormemente fascinantes pero esto no puede ser un criterio científico para creer en algo) o porque están formuladas por personas en cuyo criterio confiamos y, a ver, el hecho de estar de acuerdo con alguien en muchos, muchísimos temas, no implica que no podamos cuestionarnos nada de lo que cree, defiende y opina. No funciona así.

Cierto que las prácticas perversas de muchas multinacionales de la industria farmacéutica (los pleitos contra los genéricos de bajo coste que se fabrican en países del tercer mundo son sólo un ejemplo), unido a la poca confianza (con motivos) que tenemos en la honradez de los gestores políticos de nuestro país, constituyen el caldo de cultivo ideal para dar credibilidad a este tipo de teorías o para, al menos, llegar a plantearnos dudas sobre el tema de las vacunas. Sin embargo, los datos estadísticos sobre los millones de vidas que salva este poderoso avance médico están ahí.

Yo misma, hace años, me dejé seducir durante un tiempo por estas teorías conspirativas. Pero entonces nacieron mis hijos, y su salud y su vida me importaron lo suficiente como para informarme más a fondo sobre el tema y preguntar a cuanto conocido en este campo tenía a mano. Se me disiparon todas las dudas en cuanto tuve oportunidad de preguntarle a uno de mis amigos de cuadrilla, que llevaba años errando por el mundo desde que se incorporara a Médicos sin Fronteras nada más terminar la carrera de Medicina. Me dio mucha vergüenza su respuesta.

polio africa

Soy Julia (Antonio Martínez)

Soy Julia, de Antonio Martínez (Seix Barral)Título: Soy Julia

Autor: Antonio Martínez

Editorial: Seix Barral

Viernes, 24 de marzo de 2000. Pronto cumpliré dos años y, puesto que ésa es la edad que me señalaron al nacer como la más probable para mi muerte, he decidido ordenar los recuerdos de mi vida, no vaya a ser que se cumpla el augurio y tenga después que reprocharme no haber intentado pelearme un hueco en la posteridad.

Así comienza Soy Julia donde el autor comparte su experiencia como padre de una niña con discapacidad, convirtiendo a su hija en narradora de su propia historia. Antonio Martínez utiliza un sentido del humor muy peculiar para describir muchas de las situaciones que, la mayoría de los padres que compartimos esta circunstancia, hemos vivido desde el día en que nuestros hijos llegaron al mundo: el trance del diagnóstico, las visitas al neurólogo y especialistas varios, las sesiones de terapia, las miradas extrañas, los cuchicheos en voz baja, los sustos y sobresaltos y, sobre todo, la incertidumbre perpetua sobre el pronóstico y calidad de vida de nuestro hijo. ¿Es posible tratar temas tan delicados y que provocan tantísimo dolor con humor y respeto a la vez? Increíblemente, sí. Aunque creo que sólo Antonio Martínez es capaz de algo así.

Este libro cayó en mis manos cuando Antón aún no había cumplido los dos años por recomendación de la persona que lo atendía en Atención Temprana. Pilar no fue tan sólo la terapeuta que trabajaba con mi hijo, o la profesional que mejor me orientó y educó en este mundo tan distinto y del que nunca hubiera querido formar parte, sino que también se convirtió en mi psicóloga particular. En mi paño de lágrimas. En mi amiga. Juntas fuimos componiendo nuestra particular Biblioteca de Maternidad y Diversidad. Y este fue uno de los primeros títulos que me recomendó de la larga lista que vendría después, aunque ninguno superaría en calidad humana ni literaria al libro de Antonio Martínez.

Como digo, en aquella época Antón y yo vivíamos inmersos en ese mundo de revisiones médicas y terapias casi diarias. Cuando me sentaba en la barra de la cafetería del hospital, no tenía ni que molestarme en pedir. Al rato, se acercaba Manolo con mi café con leche (doble y clarito) y mi donuts (si conseguía guardarme alguno porque se agotaban casi a primera hora). Así que, resultaba difícil hasta para mí misma entender las carcajadas que me provocaba la lectura de estas páginas. Reflejaban también nuestra realidad que era de todo menos divertida…

Presté aquel ejemplar que me acompañó durante varios días en la sala de rehabilitación y en las interminables esperas para todas las consultas y revisiones que mi hijo tenía por entonces. Y fue rolando de mano en mano hasta que perdí su pista. Me costó varios meses hacerme con otro ejemplar porque, cuando lo di ya por irrecuperable, el libro estaba descatalogado.

Y, por mucho que me guste compartir libros, aquella pérdida me hizo tomar la decisión de no volver a prestar jamás los libros que de verdad me toquen el alma. A nadie. Sin excepciones. Porque el de Julia no ha sido el único caso de libros especiales que se me han traspapelado. El problema no es tan sólo volver a hacerse con otro ejemplar, sino que ese nuevo ejemplar, será eso: “nuevo”. Ya no será “mi libro” y esas páginas tampoco serán aquellas con las que lloré, reí o me emocioné. Contendrán idénticas palabras y frases y hasta en el mismo orden, si no se ha modificado su edición, pero para mí ya no serán las mismas. Tampoco conseguí, en su día, recuperar La casa de los espíritus. Y, si bien hay mil reediciones y fue relativamente fácil volver a hacerme con aquella novela, ahora que mi hija ya está en edad de poder disfrutarla, me da una rabia enorme pensar que no será el mismo ejemplar con el que su madre se emocionó a los 17 años. El espíritu de esa adolescente que yo también fui ya no estará entre esas páginas. Lo mismo que Crónica del Alba, que leí por primera vez a los 15 y releí después casi cada año. Y este sí que me costó tiempo y esfuerzo volver a conseguirlo.

Buscando enlaces y referencias para incluir en esta entrada, veo con sorpresa y gran alegría que se ha reeditado Soy Julia. Así que, desde aquí, doy las gracias a Seix Barral por reeditar este libro para que la gran familia de la diversidad que me ha ido acompañando durante estos últimos años (algunos de forma física, otros virtual, que no deja de ser tan verdadera como la primera), pueda disfrutar de este libro que sólo quien ha habitado este mundo podrá entender y sentir completamente.

Creo que, por encima de todo, lo que Antonio Martínez intenta es dar visibilidad a Julia y a todos los niños que comparten sus circunstancias. Algo todavía difícil a día de hoy, más aún 14 años atrás cuando se publicó el libro.

Siempre en Otorrionolaringología se deslizan niños de Traumatología, en Traumatología corretean niños de Oftalmología, en Oftalmología de Endocrinología, pero la sala de Neurología infantil es impermeable: nunca corretean niños de otras consultas, jamás se asoman niñas. Cualquier crío sabe que ahí no se mira, que en esa sala no se fisga, es un rincón prohibido, es el País de Nunca Jamás, el lugar donde nos reunimos los que nunca dejaremos de ser bebés, obligatorios peterpanes: no sabemos crecer, qué más quisiéramos.

Nosotros tampoco asomamos por otras salas. Ni correteamos ni nos llevan. De puro discreto somos casi clandestinos. Fuera de esa sala nadie nos conoce, diríase que el mundo rueda sin nosotros, podría pensarse que sobramos, somos prescincibles. ¿Dónde estamos, dónde vamos esos bebés, algunos bebés ya entrados en años, cuando salimos de la consulta? Misterio. Nadie sabe dónde estamos, dónde vamos, qué hacemos. No estamos en los anuncios de potitos, ni en los de pañales, cremitas, bañeritas, colonias, no salimos nunca retratados en el mundo feliz de los recién nacidos, ¿nos esconden, a mí tampoco me ven en la calle, a mí también me esconden?

Cuenta el autor que Manuel Rivas le comentó, a propósito este libro, que Julia era como Scherezade: “cuenta historias para vencer la muerte”.

Yo no sé si finalmente logró vencerla (ojalá…) pero lo que sí es cierto, es que la retó con unas ganas infinitas de vida que se transmiten en todas y cada una de las páginas de este maravilloso relato.

3 de diciembre: Día Internacional de la Diversidad Funcional / Discapacidad

Significado de Discapacidad / Diversidad FuncionalEl 3 de diciembre se celebra el día mundial de la concienciación sobre la Diversidad Funcional (Discapacidad). Y aunque me horrorizan los “Día de”, también es cierto que es necesario aprovechar la importancia que sí le dan los medios de comunicación a estas conmemoraciones, para reivindicar y exigir el respeto de los derechos de las personas con diversidad funcional. Empezando por el derecho a una inclusión social plena y la práctica de una vida independiente.

Me gustaría rescatar durante esta semana algunas de las entradas que hemos dedicado en Cappaces al mundo de la diversidad. Empezamos por una reflexión acerca de lo que significa realmente tener una discapacidad: Significado de Discapacidad

Inclusión Escolar: todos ganamos

ayuda-al-estudianteQuiero agradecer a Carlos Arroyo que me haya permitido compartir experiencias y reflexiones en su espacio “Ayuda al Estudiante” dentro de la sección de Blogs de El País.

Podéis leer la colaboración de Cappaces en el siguiente enlace: Todos ganamos con la inclusión escolar

Cerrado por vacaciones

Cappaces se toma unas semanas de descanso.

¡¡¡¡¡FELIZ VERANO!!!!!

Volvemos a vernos en septiembre 🙂

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Red de Buenas PráTICas 2.0

aplicaciones infantiles para ipadQueremos agradecer al Instituto Nacional de Tecnologías Educativas y de Formación del Profesorado (Intef, dependiente del Ministerio de Educación) que haya considerado nuestro proyecto merecedor de ser incluido en la Red de Buenas PrácTICas 2.0. Agradecemos enormemente el artículo que hoy dedican en su web a cappaces.com

Nos gustaría pensar que podemos contribuir a extender la idea y la necesidad de dotar a los niños con diversidad funcional, de herramientas que les permitan lograr los mismos objetivos que los niños no condicionados por esta circunstancia. Lo importante es alcanzar un destino, independientemente del camino y los medios utilizados para llegar hasta él.

Las tabletas van a constituir, sin duda, una herramienta imprescindible para los niños con diversidad funcional, bien sea ésta motriz, sensorial, intelectual o conductual. La increíble precisión de la pantalla táctil las hace accesibles a un amplio sector de personas con discapacidad. La cantidad ilimitada de aplicaciones que existen permiten, además, encontrar herramientas y actividades para todo tipo de edad y circunstancia.

Por otra parte, el coste de las tabletas, su manejo y su portabilidad las dotan de muchas más ventajas que los portátiles/PCs y cualquiera de los periféricos adaptados, imprescindibles para su utilización y cuyos precios son disparatados y absolutamente prohibitivos. Cualquier dispositivo que se acompañe de la palabra “adaptado”, parece multiplicar su coste por 10.

Lamento la rigidez de la Administración y su ceguera para no entender ni aprovechar las posibilidades de las tabletas. Soy consciente de las restricciones que las actuales circunstancias económicas imponen pero, incluso en este aspecto, el iPad y resto de tabletas sólo ofrecen ventajas. El coste de uno de los equipos con que la administración suele dotar a los alumnos con necesidades educativas especiales (portátil más periféricos adaptados), podría sufragar un par de ipads, doblando así el número de alumnos beneficiados.

Las ventajas descritas se refieren sólo al plano material. Otras cuestiones mucho más importantes a las que también contribuyen, como son la autonomía y el incremento de la autoestima, resultan incalculables.

cappaces.com en Buenas Prácticas 2.0