Los que sí me preocupáis

A vueltas con el humor. Otra vez.

A la atención del Sr. Broncano:

Hace unos meses habría encabezado esta carta con un “Estimado David” o un “Apreciado David”. Pero hoy no. Porque ya no te estimo, ni te aprecio. Sé que te dará igual, pero a mí me apena y me entristece tener estos sentimientos hacia un cómico que me había parecido siempre tan ingenioso, rápido, perspicaz y capaz de hacer un humor inteligente. El poco respeto y admiración que sentía por ti desde este incidente, se acaban de ir directamente por el retrete después de escuchar hoy este podcast. 

Sí, ya sé que voy con retraso, pero soy una oyente fiel de “A vivir” que no puede escucharlo en directo e intenta ponerse al día a lo largo de la semana. O lo intentaba, porque tampoco entendí que tu jefe, Javier del Pino, no te llamara la atención desde el estudio, como sí ha hecho tantas veces con otras cuestiones. Y no sólo con los colaboradores del programa. Nunca le ha temblado el pulso a la hora de recriminar a algún invitado chistes casposos o comentarios sexistas. Pero claro, éste nuestro colectivo es invisible. Tan invisible como sus derechos.

Se me congeló la sonrisa en la cara exactamente en el minuto 8:33. Si no podéis acceder al audio, yo os lo transcribo aquí:

«Chavales, os cuento una cosa, me estoy escuchando a mí mismo por los auriculares porque ha habido un fallo técnico, entonces, es como lo que hacéis vosotros en el programa, que lo he dicho antes, y ahora parezco imbécil. [“el idiotizador”, le apunta alguien]. Sí, y ahora, con cuatro entrevistados, puedo parecer directamente de educación especial.» 

Tal vez, David, nadie te haya informado de que la capacidad cognitiva y el cociente intelectual no se eligen. Son una consecuencia de la combinación que cada ser humano recibe de los genes de sus padres (y de todos sus antepasados). Es una lotería genética donde a ti te ha tocado el gordo. Y es genial cuando lo empleas para sacarnos una sonrisa y hacernos la vida más llevadera a quienes te escuchamos (o escuchábamos).

En los últimos tiempos, esta sociedad parece haber pasado de defender a ultranza el lenguaje políticamente correcto a despotricar de él. Imagino que no es más que un reflejo de la ola de conservadurismo y fascismo que venimos padeciendo. Tú y muchos de tus compañeros os quejáis de la hipersensibilidad de los colectivos objeto de vuestro humor. Que el humor es humor y uno podría y debería reírse de todo. Pero, ¿de verdad os reís de todo y de todos? ¿De verdad hacéis siempre humor? ¿Sabéis distinguir entre el humor y la burla? ¿Entre lo divertido y lo cruel?

Voy a recurrir a unas palabras de tu compañero y colega Manu Sánchez, porque yo no podría rebatir mejor, ni con mayor sensatez esa máxima de que todo y todos son susceptibles de ser blanco del humor: 

«El humor ofende claro que sí, y a alguna gente que la entretenga su puñetera madre. No es lo mismo el humor cuando sube que cuando baja. No es lo mismo usar el arma poderosa del humor contra el opresor que contra el oprimido. El humor de abajo hacia arriba es un acto revolucionario, contestatario, pero de arriba a abajo un asqueroso caso de abuso, maltrato y bullying. Un cuchillo siempre es un cuchillo, pero que cada uno decida si lo usa para cortar jamón o para matar a sus vecinos.»

(Manu Sánchez)

De verdad, David, ¿qué necesidad había de hacer ese comentario? A ti, que te ha tocado el gordo y tienes capacidad y recursos más que suficientes para divertirnos sin necesidad de cebarte con quienes vienen siendo objeto de burla, mofa, ofensas y crueldad desde el principio de los tiempos.

Además, David, te voy a informar de algo que a lo mejor ni se te había ocurrido: los centros de educación especial no deberían existir. Son guetos donde la sociedad aparta, excluye y recluye a un colectivo al que no quiere ver, con el que no quiere convivir. 

Y no lo digo yo, lo dice la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU de 2006, en un documento asumido por España en 2008, cuando se comprometió a clausurar los centros de educación especial y dedicar sus recursos materiales y humanos a la Educación Inclusiva. Obvia decir que ninguno de los gobiernos que hemos tenido desde entonces se ha molestado en tomar medidas para cumplirlo.

Esos centros que a ti te hacen tanta gracia no deberían existir. Como no deberían existir las escuelas para blancos y para negros. O para inmigrantes y nacionales. Y su existencia sólo demuestra la sociedad capacitista que somos, que no respeta los derechos ni la humanidad de las personas con diversidad funcional, que las aparta y segrega desde que nacen.

Y antes de que se me echen encima los profesionales que trabajan en estos centros y las familias que no tienen otra opción de escolarización para sus hijos, quiero aclarar que sí, que hoy por hoy son (desgraciadamente) necesarios, pero eso sólo evidencia nuestro fracaso como sociedad. Porque, como tan bien argumenta mi admirada María José G. Corell:Cuando para escolarizar en un Centro de Educación Especial se da como argumento que allí son más felices (me reservo la opinión sobre esta generalización y su valor como argumento), siempre digo que eso no habla del Centro de Educación Especial sino del Ordinario.

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

 

Informe de Naciones Unidas

Te informo, además, de que ya no somos sólo cuatro madres histéricas, paranoicas e hipersensibles las que vemos que al alumnado con discapacidad se le discrimina en este país. Un informe de Naciones Unidas confirmó hace un mes lo que ya sabíamos: que teníamos razón.

El Comité de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad publicó el pasado 29 de mayo un informe de Conclusiones sobre la vulneración en España del derecho a la educación de niños y niñas en relación a su cumplimiento de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

A lo mejor te sirve también para hacer un chiste: “La ONU constata que en España se viola sistemáticamente el derecho a la educación de alumnos con discapacidad”. Sería descojonante.

Me despido de ti, David, invitándote a leer esto, para que sepas a qué aspiramos algunas familias ilusas. Familias que por supuesto queremos la felicidad de nuestros hijos, pero que también exigimos que se respete su Derecho a la Educación: “La escuela de todos”.

Si nuestros hijos inician ya su vida siendo discriminados y excluidos en el sistema educativo, imagina como la acabarán después como adultos: marginados, excluidos y oprimidos. Así que ahórradles ser además objeto de chiste, mofa y burla.

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

 

A los que sí me preocupáis:

También quiero dirigir un mensaje a quienes realmente me preocupáis. Y no sois esos capacitistas declarados, que estáis convencidos que nuestros hijos ni son, ni pertenecen y, por lo tanto, deben estar recluidos con aquellos de su misma subespecie. Sois los de esa misa de domingo que debería ser incompatible con las huelgas contra niños que organizáis. Los de banderita en la muñeca pero al tiempo “házmelo sin factura”. Los del mételos-en-tu-casa porque no hay recursos, mientras votáis a partidos que han robado más dinero que el que sería necesario para dar una vida digna a todos los refugiados.

Ésos me dais miedo pero no me preocupáis tanto, porque a la mayoría os considero ya completamente irrecuperables.

Quienes verdaderamente me preocupáis sois los liberales, los progresistas, los defensores de cada causa perdida a la que os sumáis. Los que salisteis a la calle en masa el pasado 8 de marzo. Los que peleáis porque vuestra lengua minoritaria tenga el mismo reconocimiento y dignidad que la mayoritaria que la fagocita. Los que desplegáis pancartas de bienvenida a los refugiados. Los que celebráis en la calle el Día del Orgullo agitando la bandera multicolor. Los que sacáis la tricolor el 14 de abril y soñáis con lo que pudo haber sido y no fue. Los que acogéis a niños saharauis y recogéis alimentos para el cuerno de África o medicinas para la franja de Gaza. 

Me preocupáis, porque muchos (demasiados) no veis a un colectivo que vive entre vosotros y lo hace marginado, excluido y oprimido. Sin derechos. Ni siquiera el derecho de ver reconocida su humanidad.

Me preocupáis todos esos que veis intolerable utilizar el “maricón” o “sudaca” como insulto, pero empleáis el “subnormal” o “retrasado” con total normalidad.

Me preocupa que tantos de vosotros os riáis con las bromas que Broncano y Cía hacen con este colectivo e incluso las defendáis. ¿Por qué? Porque no los reconocéis como una minoría marginada, excluida, aplastada y privada de derechos. Y os parece una exageración cuando nos lo escucháis decir a quienes nos empeñamos en gritarlo cada día. 

Tal y como les parecía una exageración a muchos (mayoría de mujeres incluida) las reivindicaciones de aquellas locas sufragistas.

Os parece normal no considerar a las personas con diversidad funcional como una minoría oprimida y sin derechos. Especialmente cuando se trata de personas con discapacidad intelectual. Al fin y al cabo, están bien cuidados, ¿no? Limpitos y alimentados en sus getos. A veces, ¡incluso los sacan de paseo! 

Como si sólo fueran cuerpos… 

Os parece normal la vida que les damos porque creéis que no están capacitados para decidir lo que quieren, cómo lo quieren, cuándo lo quieren, dónde lo quieren y con quién lo quieren. Porque estáis convencidos de que necesitan ser tutelados. Tal y como pensaba hasta hace bien poco la mayoría de la sociedad que las mujeres debían estar tuteladas por un hombre. Exactamente igual. Las propias mujeres estaban convencidas de ello, porque se les había grabado a fuego desde que nacieron. Como se les ha grabado también a las personas con discapacidad desde que el mundo es mundo que no pueden, que no saben, que no son capaces…

A los que sí me preocupáis: ¿Qué os parecería que se hicieran bromas con los niños-soldado de Sudán? ¿O con las esclavas sexuales de Boko Haram? ¿Y con los japoneses secuestrados por Corea del Norte? (Al fin y al cabo ya hacemos millones de chistes con Corea del Norte, una de las dictaduras más atroces que ha conocido la humanidad).

Tal vez podríamos hacer memes a cuenta de la trata de blancas. Con los espaldas mojadas que mueren en el desierto de Arizona. ¿Por qué no nos reímos de las cuchillas de la valla de Melilla? ¿O con los pederastas que van de turismo sexual a Tailandia? 

¡Vamos a reírnos con las violaciones grupales! Con los 27 años que pasó Mandela en cárcel, con los muertos de los trenes de Atocha, con los feminicidios de Ciudad Juárez, con el atentado de Hipercor, con los niños africanos asesinados para el tráfico de órganos o los robados durante franquismo, con los desaparecidos en Chile y Argentina, con las cunetas de la Guerra Civil, con los dedos cortados de Víctor Jara o las manos amputadas de Francisco Miguel…

¿En serio podemos reírnos de todo? 

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

 

A quien pueda interesarle:

El demoledor informe de Naciones Unidas ha pasado prácticamente desapercibido en todos los medios de comunicación de este país. Una prueba más de lo poco que importa este colectivo. Así que, dejo aquí una serie de enlaces, por si a algún periodista o medio de comunicación que pueda llegar hasta aquí, le surja interés por indagar sobre el tema y decidirse a informar sobre ello: sobre que Naciones Unidas dice que en España se violan derechos.

Si el informe se hubiese sido referido a cualquier otra minoría, habría copado todas las portadas.

“Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad: Informe de la investigación relacionada con España bajo el artículo 6 del Protocolo Facultativo” (United Nations Human Rigths, Office of the High Commissioner)

“Demoledor informe CRPD relacionado con España” (Asociación SOLCOM)

“El Comité de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, publica un informe sobre la educación en España (Lectura fácil)” (Asociación SOLCOM)

“SOLCOM insta al nuevo gobierno a tomar medidas urgentes para garantizar la educación inclusiva a todos los estudiantes” (Asociación SOLCOM)

“La ONU constata que España viola ‘sistemáticamente’ el derecho a la educación de alumnos con discapacidad” (Laura Galaup, eldiario.es)

“España viola el derecho a la educación de los niños con discapacidad” (Noticias ONU)

“Segregar por discapacidad a la infancia es violar los derechos humanos” (Ignacio Calderón Almendros)

“Inexcluidos” (Raúl R. López Reyes)

“No estamos locas” (Susana Fajardo)

“Análisis: España responde a Naciones Unidas en relación a la Inclusión” (Antonio Márquez)

Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.

Asumido por España en 2008.

Porque siempre es mejor ser submarino que marino

Hace algunas semanas, en un programa de humor se bromeó asociando diferentes deportes de raqueta con distintos diagnósticos dentro del espectro autista.

Estos son algunos de los comentarios que se pudieron escuchar en esa conversación entre Ignatius Farray, Quequé y David Broncano.

De más a menos: tenis, pádel, squash, bádminton, ping-pong, frontón.

El pádel es el tenis de los discapacitados.

El bádminton es más difícil pero es más gilipollas también, el bádminton serían los asperger, los especialitos.”

El autismo sería el squash.

Porque el squash lo puedes jugar tú solo.

Tú, con la pared, puedes echar ahí la tarde.

Esta broma provocó una gran indignación y mucho dolor en el colectivo de personas con TEA. El esfuerzo diario de esas personas y sus familias por derribar mitos y estereotipos queda hecho añicos en un segundo, cada vez que personajes con proyección pública recurren a la utilización de la palabra autismo de forma peyorativa, y desde el prejuicio y el desconocimiento.

Ésta fue la respuesta pública de uno de los implicados, a todos aquellos que criticaron el programa.

Debió pensar que la ironía de la réplica también era de lo más graciosa. Al igual que todos aquellos que le dieron al “me gusta”, “me encanta” y “me divierte”.

 

Soy oyente habitual de otro programa de radio (de los pocos donde todavía se hace algo parecido al periodismo) en el que participa uno de los humoristas implicados en este incidente, David Broncano. Allí había descubierto a un cómico agudo, perspicaz y capaz de hacer un humor inteligente. Me alegró saber que iba a poder seguir disfrutando de él y de su ingenio, en cuanto supe de este nuevo proyecto.

Dejé de seguirlo en el mismo momento en que hicieron una parodia miserable a cuenta de la discapacidad de Raúl Gay, diputado de las Cortes de Aragón. 

De Ignatius Farray ya no esperaba otra cosa, porque también tenía una sección en el mismo programa que menciono y el tipo de (eso que él llama) humor que practica, me llevaba a cambiar de emisora cada vez que asomaban él y su mezquindad pretendidamente graciosa. Por eso, y en su caso, no me han sorprendido en absoluto sus intervenciones, ni la carencia de inteligencia de sus bromas, o el recurso al chiste fácil. Porque la realidad es que no sabe hacer otra cosa. Lo de Broncano sí fue una tremenda decepción.

Cierto que, posteriormente, el propio Raúl Gay acudió como invitado al programa y les legitimó el humor a su costa. Pero que lo legitime él, no significa que lo hagamos el resto y que haya quienes les consideremos unos miserables.

 

Que la corrección política está matando al humor, dicen algunos.

Que no se puede hacer ya bromas de nada, protestan los mismos.

 

Yo creo que sí se puede hacer humor de todo, o de casi todo, pero con sensibilidad e inteligencia. 

Una cosa es reírse de la funcionalidad distinta a la de la mayoría del diputado Pablo Echenique, como hacen tantos y tan repetidamente, desde la crueldad y la broma facilona. Y otra bien distinta, el remedo de este político que interpreta Juan Manuel Montilla “El Langui” en la serie Cuerpo de Élite.

Creo que la diferencia, con respecto al primer vídeo, es más que evidente.

 

Volviendo a la broma de ese programa radiofónico con los deportes. ¿Sería gracioso para alguien que comentaran la enorme potencialidad de las mujeres mastectomizadas para practicar el tiro olímpico? Como las amazonas, mira tú… ¡Qué descojono!

O esta viñeta que apareció en Marca y que provocó la lógica indignación en las redes sociales.

¿Por qué, si no es lícito, reírse de los enfermos de cáncer, si lo es hacerlo de quienes tienen una funcionalidad distinta? ¿Porque no son de los nuestros? ¿Porque ni siquiera los consideramos humanos?

Por supuesto que se puede hacer humor de todo. Pero con sensibilidad, delicadeza y, sobre todo, inteligencia.

 

Hace unos días mi hijo me arrastró al cine. Se nos habían pasado ya este año varias películas que él quería ver, porque las que le gustan son las españolas y desaparecen enseguida de la cartelera. Así que, fue ver el anuncio de Campeones y ponernos contra las cuerdas: salía su idolatrado Javier Gutiérrez y esta vez sí que no iba a permitir que se le volviera a escapar.

Fui al cine aterrorizada. Sabía que la película abordaba el tema de la discapacidad intelectual y también que casi nunca (por no decir jamás) el cine es capaz de hacerlo de forma respetuosa. Siempre rondan alrededor de este tipo de historias la pena, la compasión, el paternalismo… cuando no directamente la burla y el chiste fácil.

Y resulta que, en estos tiempos que nos procuran tan pocos motivos de alegría y menos aún de orgullo, mi experiencia viendo esta película me proporcionó ambas cosas.

Estoy convencida de que la mayoría de las personas que han visto esta película se han divertido y han pasado un rato agradable.

Algunas habrán llegado a descubrir el mensaje camuflado entre el humor y las risas: que aquellos a quienes aplicamos el prefijo sub- tienen infinitamente más que enseñarnos que quienes nos sentimos libres de él.

Pero hay una pequeña parte de quienes nos hemos sentado en las butacas (muy pequeña porque no llegamos al 10% de la sociedad), que hemos salido del cine con un sentimiento que pocas veces tenemos la oportunidad de disfrutar: el de ORGULLO de formar parte de este colectivo. Que una película nos haga sentir algo así no sólo es impagable, es casi un milagro…

Me quedo con las palabras de mi hijo sobre la película saliendo de la sala: Me emocionó por dentro.

Y más tarde en casa: Es la mejor peli que vi.

Viniendo de un apasionado del cine como él que, además, pertenece al colectivo retratado en la historia, creo que poco más se puede añadir.

Quiero también recoger la reflexión tan acertada que me hizo Cristóbal Gómez sobre Campeones: que la película no trata en realidad sobre la discapacidad de sus protagonistas, sino sobre la discapacidad de nuestra sociedad. Que los protagonistas de la historia actúan como espejos en quienes nos vemos reflejados y nos vemos distorsionados, pero nos vemos tal cual somos. Que vivimos en un juego en el que queremos ganar siempre a costa de los demás. Y que la película nos enseña a disfrutar del juego de la vida. Que da igual quién gane. Que lo importante no es ganar, sino jugar.

Gracias a Javier Fesser y a todo el equipo que ha participado en la película por este maravilloso regalo que nos han hecho.

 

¿Qué es mejor? ¿Ser un marino o  un submarino? – se pregunta uno de los personajes de Campeones.

¿Qué es mejor? ¿Ser un Farray o un Fesser? – me pregunto yo.

 

Aunque lo que de verdad, de verdad, me gustaría ser a mí, es Collantes 😊

 

La música que llevamos adentro (Julia Moret)

La música de Julia llegó hasta mí dentro de una botella lanzada en esa orilla del Río de La Plata que baña Buenos Aires.

La recojo en la playa de Morazón, justo al otro lado del Atlántico.

En cuanto llego a casa la destapo y, despues de más de diez mil kilómetros de encierro, empiezan a salir a trompicones:  Lucas, Anita, Andrés, Esperanza, Tony Attwood, Carolina Hope, la Estatua de la Libertad de la mano del Tiranosauro Rex, el abuelo José Luis con sus aviones, las hermanas Moret, Ramón sacando brillo a su bandeja, Camilo Tucci con su traje azul oscuro que le queda corto… La última, Julia, que con su batuta de directora de orquesta los ordena a todos para que esa música conjunta suene armónica.

 

 

Julia, que también tuvo dos partos y que acaba recordando los detalles del segundo (el del diagnóstico) con más fuerza que los del primero.

Apoyo mi cabeza en el esternón de Andrés, aflojo mis ojos y escucho la música que de ahora en más voy a llevar adentro.” (p. 122)

 

Julia, que tan bien describe eso que ella llama ‘angustia materna postdiagnóstico’.

Estoy sintiendo algo que quizás sea angustia: hace treinta y tres días que sabemos del diagnóstico y todavía siento algo al lado del pulmón. Cuando era chica, una vez escuché en una novela que la angustia se instala ahí. ” (p. 129)

 

Julia, que cada vez que debe afrontar una reunión con algún docente/médico/terapeuta, también siente como si le pusieran ante un pelotón de fusilamiento.

Ellas tres se sientan en fila y Andrés y yo completamos el semicírculo uno al lado del otro. Somos un matrimonio tratando de no hundirse; supongo que eso es ser familia.” (p. 199)

Julia, paralizada buscando mecanismos que conviertan en aliado a quien se sienta al otro lado de la mesa.

Se me cruzan muchas cosas que quiero decir, pero no puedo ordenarlas. No puedo abrir la boca. ” (p. 200)

En esas mismas situaciones, yo he sentido como si me sacaran un tapón por donde se me escapa toda la sangre; Julia siente “una grieta que me atraviesa desde la garganta hasta el ombligo. Se abre mi cuerpo y el hemisferio derecho se separa del izquierdo: en el medio queda un precipicio mortal.” (p. 201)

 

Julia, que también se ha convertido en una detectora de hermanas.

Paula está en un rincón sentada al lado de su hijo (…) Paula tiene cara de cansancio, pero de querer seguir intentando. Quiero acercarme y decirle que un día no le va a importar que la miren (…) Que sé que es difícil ver algunas cosas, pero que no todo es sufrimiento (…) Que todo va a mejorar. Siempre mejora. (…) Quiero abrazarla y prometerle que va a llegar el día en que su hijo y ella lo van a pasar bien. De a poco.” (p. 235)

 

Julia, que también se siente algo extraña en el mundo normofuncional donde acompaña a su hija.

Estoy en un cumpleaños en donde no tengo que acompañar terapéuticamente a nadie. Estoy en el bando de las madres cuyos hijos tienen sistemas socio-emocionales-sensoriales en perfecto estado. Siento alivio y cierta curiosidad. ¿Cómo será esto de no tener que estar alerta? Siento también algo de incomodidad, como cuando dejás de fumar y en un asado no sabés qué hacer con las manos. Siento una nostalgia rara, como morbosa. Un poco creo que mi bando son los misfits.” (p. 232)

 

Julia, que también busca una escuela que acepte lo diferente y al diferente.

A veces sueño con un colegio que publique en su página web o en sus folletos: ‘Somos un colegio bilingüe, laico y neurodiverso’.” (p. 132)

 

 

 

– Tú hijo va a ayudar a construir una sociedad mejor.

Yo no quiero que mi hijo ayude a construir una sociedad mejor.

– Las mentes como las de él cambian paradigmas.

Julia no quiere que su hijo cambie paradigmas.

Lo que las dos queremos es que “pueda ir al colegio, mantener una conversación, tener amigos, ser independiente, tener una relación amorosa y ser feliz.” (p.215)

Nada más y nada menos.

 

Julia, que tampoco quiere cambiar a su hijo.

No quisiera que mi hijo fuera de otra manera de la que es. No podría cambiar ni un programa de su sistema operativo; ni una nota de la música que lleva adentro. Porque lo admiro. Porque ser su mamá me hace feliz. Porque me enseña a ser una mejor versión de mí. Porque entonces él no sería él y yo no sería yo y mi familia no sería mi familia. Porque la música que llevamos adentro sería otra.” (p. 331)

 

Julia, que lo que quiere cambiar es ese mundo tan hostil hacia él.

Ya sé qué pondría en mi cofre de la felicidad: un mundo más informado, más amable, más paciente, más tolerante y más inclusivo. No puedo ni quiero cambiar a Lucas, pero capaz que algo puede cambiar para él. Quiero un mundo listo y digno para miles de sistemas operativos distintos.” (p. 331)

 

Julia, que busca un libro que no existe y por eso lo escribe ella.

Un libro que va mucho más allá del testimonio de una madre con un hijo cuya funcionalidad no se ajusta a la media estadística.

Un libro que van a disfrutar todos los amantes de la lectura, hayan estado o no en nuestra piel.

Un libro que es pura literatura.

 

“Julia escribiendo” ©Esteban Serrano

 

 

Sé amable (por Julia Moret)

La gente discute: si se dice autista o si es un niño con autismo. No, no es asperger: tiene asperger. No, no se dice así, se dice tal cosa.

A mí no me importa; decile como quieras. Como tengas ganas. Para mí es Lucas.

Decile autista, asperger, aspie, freak o nerd.

Decile como quieras pero sé amable.

Tené paciencia.

Si te parece que se ríe raro, reite con él: el humor es sanador.

Si es demasiado sincero escuchalo: algo de razón debe tener.

Devolvele alguna invitación: tu hijo en casa lo pasa muy bien.

Si en tu clase se enoja y patea una silla retalo, llevalo a la dirección y mandame nota en el cuaderno, sí. Somos un equipo. Pero también preguntale qué le pasa, por qué se enoja y enseñale. Enseñale a manejar su enojo.

Si lo ves en su mundo dejalo un rato tranquilo; capaz fue un día duro y necesita su espacio ¿Quién no?

Si lo ves muchas veces en su mundo alguna vez convocalo. Ayudalo a que vuelva: usa tu creatividad, ponele garra.

Si querés que te mire a los ojos no le grites desde una punta: Mirame. Acercate, agachate a su altura y miralo vos; quizás un roce en el hombro ayuda.

Si lo ves en crisis porque perdió su estatua de la libertad por favor ayudalo: para él sí es importante.

Si te gusta Gravity Falls o los dinosaurios escuchalo: es un experto.

Si no entiende una ironía trata de explicársela. Y si no, no importa.

Si te cuesta matemática pedile ayuda.

Si lo ves desconcertado o perdido acercate: quizás es la luz, la tela del pantalón o simplemente está cansado: como vos y como yo.

Si estás aburrido mirá sus dibujos.

Si no entiende como jugar con sus amigos explicale. Aprende muy rápido.

Si alguna vez se dispersa y no termina el ejercicio en la clase no lo retes: mandalo a caminar o la biblioteca; seguro en su cabeza ya lo terminó.

Si le prometiste llevarlo a Tecnópolis cumplí. Para él la palabra vale.

Si cuenta un chiste diez veces apartalo y explicale que quizás con una vez es suficiente. No lo humilles delante de todos. Él te entiende.

Si habla mucho de un tema es que está excitado o estresado. Escuchalo, alguna vez escuchalo.

Si prefiere quedarse mirando un documental sobre la estatua de la libertad que ir a jugar al fútbol con vos no te sientas mal. No lo tomes personal. No tiene que ver con el cariño que te tiene.

Si te pregunta si estás enojado no te está cargando: quizás no entiende del todo la expresión de tu cara.

Si propone un juego que inventó él dale una oportunidad: sus ideas son extraordinarias.

Si te hace una pregunta rara dale bola: no va a parar hasta entender la respuesta.

Si su abrazo te parece torpe sentite querido. Si te dice que te quiere hasta el tan tan preguntale qué es el tan tan y te va a decir que es un lugar de la galaxia que se inventó él. Creele.

No le tengas pena: él es feliz. No le saques crédito. Respetalo y hace que él te respete.

Si te parece débil charla un rato con él.

Festeja sus potencialidades y talentos: no te instales en lo que le cuesta. El balance es positivo.

Valora su esfuerzo: no seas tan duro; ni con él ni con nadie.

No quieras cambiarlo.

No pretendas que sea como el resto: todos somos diferentes.

Decile como quieras; usa la palabra que quieras pero tené paciencia.

Sé amable.

 

 

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Lo que importa de verdad

A menudo padezco un tipo de conversación donde mi interlocutor (tan bienintencionado como condescendiente y paternalista) me insinúa que no debería volcar tanto tiempo y energía en mi hijo y dedicar más de ambas cosas a mí misma.

Lo que más me sorprende, es que esta escena se reproduce con mayor frecuencia a medida que Antón va cumpliendo años. Quizás, porque se entienda que una madre dedique tiempo a su hijo en los primeros años de vida pero que, llegado a un punto, esa faceta hay que dejarla atrás. Así que, intuyo también que se entiende que a los hijos que no han conseguido encajarse en la sociedad llegados a cierta edad, hay que dejarlos por imposible. Imagino que en la ideología de esas personas, lo correcto sería buscar un lugar donde sus necesidades básicas estén cubiertas y a otra cosa mariposa.

Me llama la atención que la sociedad se deshaga en elogios cuando una persona se dedica en cuerpo y alma a sacar adelante una empresa, pero no a otro ser humano. Y que esta última opción se considere como “tiempo perdido”.

Las horas de desvelo y preocupación de Amancio Ortega se interpretan como un signo de fortaleza y perseverancia. Las nuestras, de debilidad y desequilibrio. Lo que en uno se ve como el cumplimiento de un sueño, en otras se convierte en no-asumir-la-realidad.

Y, sin embargo, yo jamás he participado en un proyecto más ilusionante, satisfactorio y trascendental no sólo para mí y mi familia, sino para el conjunto de la sociedad.

Aquí el balance de resultados de Paula y Héctor. A mí, personalmente, me impresiona más que las cuentas de Inditex 😊

«Hoy de boca de una madre escuchaba: “Es que estoy completamente segura que no va a pasar de curso, no puede, si a día de hoy hay una diferencia enorme con sus compañeros”.

Llevo todo el día pensando en esas palabras, pensaba en que el curso acaba casi de empezar, pensaba en la confianza en nuestros hijos, pensaba en todas las dificultades que tienen cada día por adaptarse, por ser uno más, en lo injusto que es que los limiten, en que ya bastantes barreras tienen como para ponerles nosotros una más…

Y de postre me encuentro a mi hijo, que apenas habla, intentando redactar o componer un cuento, o microcuento (que no es la primera vez).

Quien lo conoce creerá que realmente hay cosas que son un milagro, pero lo son porque creemos en él por encima de todas las cosas y no seré yo quien le ponga límites, creo que éste es por lo menos un buen punto de partida, sin más pretensiones.»

(Paula Verde Francisco)

La escuela de todos

Hace un año, los padres de Ares escribían sobre la invisibilidad de su hija y de su familia, tras tomar la decisión de marcharse de la escuela común (esa que mal-llamamos “escuela ordinaria”).

Cuando una familia se ve obligada a renunciar a la escuela común y derivar a su hijo a un centro de educación especial, lo vive como un fracaso. Pero no nos engañemos, el fracaso no es de esa familia sino de una sociedad que no sabe darle a los niños con diversidad funcional el lugar que les corresponde, el lugar al que tienen derecho.

Una sociedad a la que le resulta mucho más fácil y cómodo segregar que incluir. Pero cuidado, que eso que practicamos como colectivo, se nos puede acabar volviendo en contra con el tiempo como individuos. Porque siempre va a haber alguien más listo, más fuerte, más guapo, más popular, más creativo, más alto, más carismático, más poderoso, más rico… que nuestro hijo. Y entonces, cuando al nuestro le nieguen su lugar, seremos también responsables por las veces que hemos colaborado (aunque sea por inacción y por silencio) en la discriminación de otros.

la escuela ordinaria expulsa a los alumnos con discapacidad

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

Me gustaría hacer entender de una vez por todas, que esto no es un debate sobre qué escuela es mejor, si la ordinaria o la especial, sino que debería haber una única escuela donde convivieran TODOS los niños; que separar al alumnado en base a su funcionalidad es lo mismo que hacerlo en función de su género, origen, religión, orientación sexual o etnia. Es exactamente la misma aberración.

Esto va de que si tantos niños con diversidad funcional no están bien en la escuela de todos, es porque esa escuela no funciona. Y si esa escuela no funciona para los niños con discapacidad, no funciona para nadie.

Que este debate no trata de dónde están mejor los niños con diversidad funcional, si en un centro ordinario (el de todos) o en uno especial, porque la casuística nos dice de todo. En los trece años que llevo en este mundo diverso y marginado, os aseguro que he conocido de todo: niños profundamente infelices en la escuela ordinaria (porque no dejaban de ser un mero objeto en ese centro) cuyas vidas han cambiado a mejor al cambiarse al específico. Pero también he conocido el caso contrario: alumnos a quienes se ha derivado de la ordinaria a la especial y que han caído en una profunda tristeza y depresión.

Y de la misma forma que muchas familias que me contactan me cuentan sobre la vulneración de los derechos de sus hijos y de la falta de atención a sus necesidades en la escuela ordinaria, también me han contado vivencias terribles en centros de educación especial.

Del mismo modo que, respecto a la modalidad combinada, he conocido casos de niños cuyas familias describen como los días en que les toca la ordinaria entran felices por la puerta y aquellos en que deben ir al específico son un mar de lágrimas y que, aún así y a pesar de todo lo que lo luchan, la administración no les aprueba la jornada a tiempo completo en la ordinaria. Como también he conocido la situación contraria: niños de combinada que entran llorando por la puerta del ordinario y les cambia la cara al ser recibidos en el especial. Sólo que, en estos casos, sus familias no han tenido absolutamente ningún problema para que la administración les aprobara la jornada completa en el especial. Porque lo cierto es que los centros de educación especial tienen una puerta de entrada, pero no de salida.

escuela ordinaria y escuela de educación especial

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

Respecto al “gran argumento” que tantas veces esgrime la administración ante las familias: el de la felicidad de los niños, por supuesto que lo que a todas las madres y padres nos preocupa por encima de todas las cosas es la felicidad de nuestros hijos. Pero no nos engañemos pensando que en una (en la especial) van a estar felices y en la otra (la ordinaria) van a ser desdichados porque, lamentablemente, la realidad no funciona con una fórmula exacta. La realidad la decidimos las personas y nuestra forma de ser y actuar. Y tanto el funcionamiento de los centros ordinarios como el de los específicos, dependerá del material humano que los componga.

Y en relación a este tema, el de la felicidad de esos alumnos, nunca he escuchado a nadie plantear que se desescolarice a un niño porque no va contento al colegio. Lo que demuestra una vez más que la Educación parece ser obligatoria y un derecho sólo para los alumnos sin discapacidad. Cada vez que se me plantea el argumento de la “felicidad” no puedo sentirme más ofendida, me entran ganas de preguntar a mi interlocutor si el resto de compañeros de mi hijo (o sus propios hijos) acuden al colegio a ser felices o a educarse. Estamos tan ocupados y preocupados por la inclusión (que debería presuponerse y no rogarse), que muchas veces nos olvidamos del derecho a la educación de nuestros hijos.

escuela ordinaria y escuela de educación especial

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

Comprobando la variedad de experiencias que viven las familias respecto a ambas modalidades (ordinaria vs especial), lo único cierto es que no se puede generalizar en este tema. En lo que sí podemos generalizar es en la idea de que es el DERECHO de los niños, de TODOS los niños, a educarse juntos. Es el derecho de mi hijo con discapacidad el de estar con otros que no la tienen. Es el derecho de los niños “ordinarios” (si tal cosa existe) el de tener como compañeros a niños con una funcionalidad distinta a la suya.

Es el derecho del adulto que será mi hijo a deambular por cualquier ámbito sin que le miren como si E.T. acabara de entrar por la puerta. Es el derecho de los niños “molientes y corrientes” a no asustarse cuando vean a un niño con las características de mi hijo. Es el derecho de todos los niños a incluir y ser incluidos. Es el derecho de todos a no crecer en el temor, el miedo y el recelo a quien es distinto a nosotros.

Y podría describir aquí mis ataques de pánico cuando, siendo adolescente, alguna persona con discapacidad intelectual se dirigía a mí en un lugar público. No sabía cómo reaccionar, cómo comportarme, porque no me habían enseñado a incluir ni me habían enseñado que la inclusión implica no tener que tratar a nadie de forma distinta. Porque eso no se enseña, se vive. Y se vive conviviendo desde pequeños “con todos y como todos”.

Lo que a mí me ocurrió creo que no les ocurrirá a los niños del colegio donde han ido mis hijos, que tiene millones de carencias y de aspectos que se podrían hacer infinitamente mejor de cómo se hacen, pero lo básico y lo fundamental del objetivo de la educación lo cumplen: ser un espacio de convivencia de todos y para todos.

No digo que todos esos niños vayan a integrar en sus vidas a sus compañeros con discapacidad, jugar con ellos, invitarles a sus cumpleaños, ser sus amigos del alma… pero estoy segura de que no van a paralizarse cada vez que se crucen con una persona con discapacidad, ni se van a quedar mirándola pasmados con una mezcla de miedo, extrañeza y recelo como tantas veces le ha ocurrido a mi hijo cuando ha coincidido en ciertos ámbitos con niños en cuyos centros no hay ni un solo alumno con diversidad funcional. En estos años he aprendido a reconocer, a los cinco minutos de ver interactuar a un niño con mi hijo, si en su colegio hay o no niños con discapacidad. Y nunca fallo.

Insisto en una idea: que a día de hoy sigan perviviendo los centros de educación especial es un fracaso de todos como sociedad. Y como continuamente se encarga de recordar Ignacio Calderón Almendros en sus escritos: son ilegales en nuestro país desde 2008. Aunque sólo en el País Vasco se haya cumplido la normativa y se hayan cerrado.

Desde aquí quiero mandar un abrazo enorme a Esther, Miguel Ángel, Norah y sobre todo a Ares y a sus grandes ojos que no deben entender nada, como tampoco lo entienden los míos, por tener que marcharse del lugar en el que desearían haberse quedado.

Su padre lo explica en pocas palabras:

«Creemos en la inclusión, pero la inclusión no cree en nosotros»

La escuela ordinaria expulsa a los alumnos con discapacidad

Imagen de Esther Marquina y Miguel Ángel Román (“En el margen”)

Siempre funciona la mirada puesta en lo que se puede

Cuando estamos agotados (yo, de obligarle a seguir el ritmo demencial que impone el sistema en todos los planos: personal, social, académico… y él, de seguirlo), entonces, gente maravillosa como Rosa Aisenstein te descubren historias como ésta de Constanza Orbaiz y regresan de nuevo las fuerzas que habías agotado y las esperanzas que habías perdido. Porque vuelves a ser consciente de que esto es una carrera de fondo y de que quizás, tal vez… logremos rozar la meta.

Lo que cada día tengo más claro es que no podremos conseguirlo solos. Y cruzo los dedos para que en este camino sean más las personas que pongan su mirada en lo que Antón puede hacer, que aquellas que sólo son capaces de centrarse en lo que no puede.

 

“Siempre funciona la mirada puesta en lo que se puede. Porque sobre lo que no se puede, no se puede construir nada.” (Constanza Orbaiz)

 

Normalidad (y discapacidad) es sólo frecuencia estadística

Dicen Olga Lalín y Esther Medraño en uno de los capítulos de su maravilloso libro “Me duele la luna” que normalidad tan sólo significa frecuencia estadística.

La misma idea se repite en este cartel diseñado por Rocío Sotillos. Y yo hoy quiero demostrar en esta entrada la veracidad de esas afirmaciones.

©Rocío Sotillos

 

Mis vecinos no consideran que tenga una discapacidad cada vez que me “escuchan” limpiar los cristales. “¡¡¡¡Puta, puta, puta!!!! Largo de aquiiiiiiii”, le grito a cada araña que me encuentro en el proceso y que ha sido capaz de sobrevivir al flis-flis que lanzo antes de ejecutar la operación. Alucinan, pero no me catalogan como “discapacitada”. Está claro que una araña no te puede matar (a no ser que vivas en Australia). Lo sé y llevo décadas luchando contra esa fobia utilizando la lógica y la razón pero lo cierto es que no funciona. Y moriré así.

A mi vecina del primero no le asustan las arañas, pero entra en pánico cada vez que se desencadena una tormenta. Así que, cuando esta situación se produce, le llamo para que suba a tomarse un café mientras pasa la tormenta (en sentido figurado y también literal).

Sin embargo, nuestros miedos no son percibidos con la misma anormalidad que si el desencadenante del mismo tipo de pánico fueran ciertas “palabras tabú” (explicado en esta entrada de Anabel Cornago). Para Erik, Miguel y otros muchos niños, existen palabras que actúan como detonantes de irritabilidad al escucharlas. Y, como me sucede a mí con las arañas, tampoco pueden evitarlo.

Nadie me ha preguntado nunca por qué me gusta enroscar los rizos entre los dedos. Yo tampoco sé por qué lo hago. La mayoría de las veces ni siquiera soy consciente de estar haciéndolo, sobre todo desde que ya no está a mi lado mi padre para mandarme parar porque le irritaba enormemente esta costumbre mía. Creo que simplemente me tranquiliza en ciertos momentos de tensión o me entretiene en otros tediosos.

Tal y como le tranquiliza y relaja a Antón concentrarse en “chuparse” la lengua dentro de la boca. Alguna vez, algún niño se ha acercado a mirar curioso y me ha preguntado (a mí):

– ¿Por qué hace eso?

– Porque le gusta, respondo mientras me enrosco el rizo entre los dedos sin que mi acción le suscite la misma curiosidad.

Como tampoco me han preguntado jamás la razón por la que echo la cabeza hacia atrás y cierro los ojos cuando me río. Pero, sin embargo, si alzas tus brazos y los agitas en el aire tal cual un pajarito (así le llamamos a este gesto tan suyo desde casi que nació: hacer el pajarito) cuando algo te emociona o te divierte, provocará curiosidad o miradas de ves-como-a-este-niño-le-pasaba-algo.

No soporto dormir con las puertas de los armarios abiertas. Tras 25 años de convivencia, Misanto no es capaz de asimilarlo y tengo que levantarme de la cama día sí y día también para cerrarlas antes de apagar la luz. También a mí se me olvida muchas veces que Antón no soporta que se cierre ni entorne la puerta de la habitación donde se encuentra y tengo que volver sobre mis pasos para abrirla en cuanto empieza a gritar.

El interés por observar aves durante horas puede no estar muy extendido pero es considerada una afición lo suficientemente respetable como para disponer de un término que la defina: birdwatching.

No tendremos, en cambio, ninguna palabra para designar la fascinación de Manuel por las estelas que dejan los aviones en el cielo o las ruedas de los autobuses al girar. Puede pasar tantas horas disfrutando de este espectáculo como los observadores de aves pero, en su caso, se considera un “interés restringido” característico de las personas con autismo. Como si yo no conociera, por ejemplo, a personas cuya afición por el fútbol no pudiera ser considerada como interés restringido y obsesivo.

©Alto alto como una montaña

 

Si alguien es capaz de recitar de memoria extractos kilométricos de pasajes de la biblia, se considera signo de fervor religioso. Si memorizas el plano de una ciudad, de Síndrome de Asperger.

Conozco a niños que juegan todo el día al fútbol. Y cuando digo todo el día, me refiero a tooodo el día: recreo de la mañana, recreo de la tarde, entrenamiento en el club y después en el parque al caer la tarde. Nadie cree que pueda ser sospechoso de ningún tipo de patología. En cambio, si algún niño alinea coches o pinypones y cuenta las farolas que hay de camino al colegio, enseguida le pondrán una etiqueta compuesta por tres letras: TOC (Trastorno Obsesivo Compulsivo).

Hay quien te pregunta en qué trabajas a los cinco segundos de conocerte. Puede no ser de muy buena educación pero “entra dentro de lo normal”. En cambio, si lo primero que le interesa a Mateo sobre ti es el número de la planta en la que vives, se percibirá con cierta extrañeza.

Hay personas que saben de memoria la alineación del Real Madrid que ganó su primera Copa de Europa en el 56 y recitarán de carrerilla: Gento, Di Estéfano… No causa la misma extrañeza que el hecho de que Nico sea capaz de recordar el nombre y apellidos completos de todas las personas que ha conocido.

Tengo amigos a quienes apasiona escalar por una pared rocosa (sin necesidad real de alcanzar el otro extremo). Tal y como le apasiona a Héctor trepar por los muebles de su casa.

©Paula Verde Francisco

 

Los especialistas dirán que alinear dinosaurios, subirse a la puerta del horno o haber memorizado los primeros cincuenta dígitos del número pi, son signos indicadores de TEA. No así hacer miguitas con el pan en la sobremesa, saberte de memoria las alineaciones presentes y pasadas de la selección de fútbol o practicar búlder o parkour.

Balancearse para conciliar el sueño es una esterotipia. Escuchar a José Ramón de la Morena o Macarena Berlín, no.

Levantarse a las 4 am para ver conducir a Fernando Alonso, pasar tres días a las puertas del Palau para asistir al concierto de Justin Bieber en primera fila o caracterizarse los fines de semana como un personaje de anime, puede ser excéntrico pero no patológico. En cambio, si la felicidad de un niño se mide en logotipos de autobuses, coches, gasolineras y bombonas de butano, sus padres enseguida serán alertados de que “algo no va bien”.

©Paula Verde Francisco

 

Y cuando los gestos que se salen de la norma no te adjudican una discapacidad, pueden llegar a convertirte en objeto de burla porque, tal y como me decía hace poco Concha Casasnovas (madre del artista plástico Raúl Aguirre) “nada que se salga de los cánones que marca la estética y la cultura dominante es aceptado sin ridiculizarlo y convertirlo en caricatura”. Hablábamos ese día de Salvador Sobral y de los memes y mofas que su aspecto desaliñado y sus gestos poco frecuentes habían desatado entre los malvados de tecla rápida.

Y con esa excusa os dejo esta maravilla ejecutada por alguien cuya unicidad también desafía la frecuencia estadística.

Desobediencia, rebeldía e insumisión

1952: gran campaña de desobediencia pacífica contra el apartheid en Sudáfrica. Uno de los impulsores de aquel movimiento quema públicamente su “pass book” (un documento de identidad impuesto por el apartheid).

Imagen: Bailey’s African History Archive

Aquella foto de Nelson Mandela se convirtió en un símbolo y sirvió para alentar a la población negra en la lucha contra la segregación, la discriminación y la negación de derechos.

Imagino un día donde alguno de nuestros hijos, en un acto de rebeldía similar, destruya su certificado de discapacidad, su dictamen (qué similitud a “sentencia” la de esta palabra) de escolarización o esos boletines de notas plagados de acrónimos infames.

Documentos que ponen el foco esta vez en la funcionalidad, en lugar de la raza, pero que igualmente ocultan e ignoran al ser humano que lo porta.

La flor de Lucía

LA FLOR Y EL LIBRO

Hace unos meses, Belen Jurado (La habitación de Lucía) decidió que una de las formas en que podría conseguir que la mirada que el mundo proyectaba sobre su hija (y sobre todas las personas con diversidad funcional) cambiara, sería difundiendo el libro “Educación, hándicap e inclusión” de Ignacio Calderón Almendros (Octaedro Editorial, 2012).

Puso el ejemplar que ella tenía a disposición de quien quisiera leerlo, acompañándolo además de un precioso dibujo realizado por Lucía representando una flor. Quienes participaran en el proyecto debían cumplir dos condiciones: leer el libro en un máximo de 20 días y enviárselo a la siguiente persona que formaba parte de la cadena.

Aquí el post donde Belén explica el proceso: “El libro y la rosa”.

Belén y Lucía llevan meses dedicando tiempo y esfuerzo a este proyecto tan mágico y esperanzador: mientras Lucía pinta sus flores, Belén organiza la lista de participantes y prepara envíos cuyos gastos asume de su propio bolsillo.

Desde que se inició este proyecto, allá por noviembre, hay en circulación por el mundo 7 libros: al que aportó Belén inicialmente se sumaron otros donados por Nacho Calderón, Antonio Márquez y varias personas más.

Desde entonces, son ya 300 las flores que ha enviado Lucía, lo que equivale a 300 personas que han tenido el libro en sus manos.

Quiero agradecer públicamente a Belén y al resto de personas que han participado en esta cadena inclusiva la generosidad que implica regalar tanto de su tiempo, esfuerzo, ilusión y hasta recursos.

 

EL SUEÑO DE LUCÍA

Lo que hoy me motiva a escribir este post, es otra causa. En esta ocasión son dos sueños: el sueño de Lucía de ir a un castillo y el sueño de Belén de regalar un poco de felicidad a su hija que pueda compensar el maltrato que recibe del mundo a causa de su neurodiversidad.

Y yo quiero ayudarlas a ellas para resarcir, siquiera un poquito, todo lo que nos regalan.

Lucía ha empezado a plasmar sus flores en bolsas y mochilas de tela que Belén comercializa. Cuestan tan sólo 10€ (más gastos de envío). Y son maravillosas. No sólo porque sean preciosas estéticamente, sino porque con ellas podemos contribuir a hacer realidad un sueño: llevar a Lucía a Disney.

Todos nos vemos con demasiada frecuencia en la obligación (o el deseo) de hacer regalos, así que os propongo encargar los productos de Belén y Lucía para vuestros próximos compromisos.

Enlace para solicitarlos:

Facebook de Belén Jurado (vía messenger)

Correo-e: lahabitaciondelucia@hotmail.com

REGALOS DIVERSOS

Y, ya puestos, propongo también una lista de productos que tienen como ejecutores, protagonistas o inspiradores a personas con diversidad funcional.

No se trata de incentivar el consumismo pero, dado que a veces no nos queda más remedio que subirnos a ese carro, que al menos sirva para impulsar proyectos que supongan una forma de dignificar la diversidad y destruir esa construcción cultural que es la discapacidad o impliquen oportunidades laborales para personas con una funcionalidad diferente a la de la mayoría estadística.

Las familias diversas somos una minoría pero somos muchos y tenemos un gran poder como consumidores, así que vamos a llevarlo a la práctica y hacer real nuestra fuerza en el campo que mueve al mundo: el económico.

Voy a compartir aquí enlaces (que intentaré ir actualizando) que cumplan el requisito de tener detrás a personas con diversidad (como inspiradoras o como ejecutoras) o que enfoquen las diferentes formas de funcionar que existen de manera digna y respetuosa.

Cuenta, además, con la ventaja de que nos permite realizar los pedidos online y ahorrarnos así desplazamientos y colas.

LIBROS:

“Educación, hándicap e inclusión” (Ignacio Calderón Almendros)

“Educación y esperanza en las fronteras de la discapacidad” (Ignacio Calderón Almendros)

“Me duele la Luna” (Olga Lalín y Esther Medraño)

“La mirada de Ángel” (María Luisa Fernández)

“La música que llevamos adentro” (Julia Moret)

“El plátano hamaca” (Rocamador y Salvador)

“Soy Julia” (Antonio Martínez)

“El mundo sobre ruedas” (Albert Casals)

“Piedad” (Miguel Mena)

“Denota” (Fundación IgualArte)

 

LIBROS ILUSTRADOS

“La cabeza del rinoceronte” (Raúl Aguirre)

“La niña algodón” (Raúl Aguirre y David Sánchez)

“Mi tía es verde” (Xosé Cermeño)

“El cazo de Lorenzo” (Isabelle Carrier)

“El sueño de la tortuga azul” (Coral Gil)

“Monstruo rosa” (Olga de Dios)

 

MÚSICA:

“Aire” (María Fumaça)

“Xiqui xoque, fiu fiu” (María Fumaça)

“María Fumaça” (María Fumaça)

“Compases sueltos” (Grupo IgualArte y Mercedes Peón) (CD + DVD)

“Mar de fóra” (Bea a de Estrella) (pronto en iTunes)

 

PRODUCTOS TEXTILES:

“La cabeza del rinoceronte”

Igualarte

 

AUDIOVISUAL:

“65-80%” (IgualArte)

 

VARIOS:

“Reloj Angelote”

“La Casa de Carlota”

“Yosíquesé”

 

Agua, comida y amor

Hace unos días, Ana Veron compartía esta imagen en una conversación que manteníamos en el muro de Facebook de Nacho Calderón Almendros y donde debatíamos sobre “La tiranía de las calificaciones”.

Y yo hoy quiero hacer varias consideraciones sobre lo que me ha provocado esta imagen:

1. Hay que tener valor para dar esa respuesta por incorrecta…

2. Ese/a docente debería leer alguno de los numerosos estudios científicos que demuestran la importancia del afecto para el desarrollo del ser humano. Está demostrado que eso de morir de pena no es una metáfora y que, efectivamente, hay gente que se deja morir cuando desaparecen de su vida personas que son “esenciales” porque las aman.

Hace años leí un escalofriante estudio realizado por neurocientíficos de la Universidad de Harvard en el que se aplicó una dramática lotería sobre niños de un orfanato de Rumanía para analizar la importancia del afecto en su desarrollo. Sigo sin tener claro si las conclusiones del estudio justificaban la ética de su procedimiento pero, desde luego, esas conclusiones eran rotundas desde el punto de vista científico.

amor tan necesario como el aire

©Paula Verde Francisco

 

3. La respuesta, en todo caso (y si hilamos tan fino como quien corrigió el examen), no es incorrecta, porque pide que se mencionen “3 elementos esenciales”, no “3 elementos imprescindibles” o ni siquiera “los 3 elementos más esenciales”. El planteamiento del enunciado es abierto e implica que hay más de tres. Un caso más de no-respuesta-incorrecta sino enunciado-mal-planteado.

No me canso de contar la anécdota de cuando, hace algunos años, le hice a mi hijo (repasando un tema de Conocimiento del Medio) una de las preguntas contenidas en el libro (y susceptible de aparecer en el examen):

– ¿Cuáles son los límites de Galicia?

– Norte, sur, este y oeste – me respondió.

A ver quién es el osado que le dice que esa respuesta es incorrecta… Pero, dado que el objetivo del sistema educativo parece ser “superar pruebas” más que aprender, le tuve que explicar lo que debía contestar en el examen en caso de que apareciese aquella pregunta.

4. Lo que en realidad se está preguntando en el ejemplo que ha dado pie a este post, era que se indicaran los tres elementos que aparecían en el libro de texto.

Esa trampa de entender que lo que en realidad se nos pregunta en un examen va más allá de lo que indica el enunciado, acabamos aprendiéndola con el tiempo (a base de que nos den por incorrectas las respuestas). Al alumnado de menor edad todavía no le ha dado tiempo a entenderlo (porque aplican la lógica que el sistema les acaba matando). Así que, necesitan ir avanzando cursos para llegar a comprender que muchas veces se economizan palabras en el enunciado de las preguntas pero, en cambio, se les exige a ellos responder mucho más allá: es decir, que incluyan el párrafo o párrafos completos del libro de texto.

5. La calificación que se hace a la respuesta de esta pregunta supone un claro ejemplo de que, con demasiada frecuencia, los exámenes se olvidan de que su objetivo es saber si el alumnado ha alcanzado determinados conocimientos, para acabar convirtiéndose en pruebas donde «se exige la reproducción memorística de todo y sólo lo que “pone en el libro”» (María José Corell).

©Ignacio Calderón Almendros

 

6. En la calificación de esa respuesta «es donde uno se da cuenta del daño que hace la escuela mal pensada a una mente con una claridad y certeza que se van erradicando de a poquitos. Esa “X” es la forma más tirana de anular a un ser humano.» (Ángela Corredor).

Y, como tan bien indicaban Soli Cillero Fernández y Leonardo Caracol Farfán, algunos deberían saber que “Love is in the air” 😜

 

p.d: Esta niña es una clara seguidora de la Doctrina Calderón Almendros 😊

Adaptar no es ayudar

Adaptar no es ayudar. Es JUSTICIA.

SOBRE “TECNOLOGÍA”

Dice Genís Roca que «llamamos tecnología al conjunto de conocimientos técnicos que permite a la humanidad una mejor adaptación al medio ambiente (…) La agricultura es una tecnología (…) pero con el tiempo la palabra “tecnología” ha quedado reservada para referirnos sólo a lo más novedoso, y la descartamos para referirnos a aquello cuyo uso ya hemos normalizado, como por ejemplo la agricultura. Como bien explica Alan Key, si lo llamamos “tecnología”, es posterior a nuestro nacimiento.» (Los nativos digitales no existen, 2017)

SOBRE “ADAPTACIONES”

Todos, absolutamente todos, necesitamos adaptaciones. Desde los empleados de las corporaciones tecnológicas de Silicon Valley hasta un bosquimano de Botsuana, pasando por el propietario del más lujoso de los áticos de Manhattan o los nueve habitantes que todavía quedan en Villanueva de Gormaz y los últimos cucapá de Arizona.

TODOS.

Si no usáramos “adaptaciones tecnológicas”, el ser humano seguiría siendo nómada puesto que nuestra única vía de alimentación sería la recolección. Y una vez agotados los recursos de un territorio, habría que desplazarse para cambiar de entorno.

El ser humano es una especie que ha evolucionado en paralelo a su tecnología más que a su fisiología. Se ha adaptado al entorno no sólo evolucionando en su aspecto físico sino, y sobre todo, haciendo evolucionar su tecnología.

Normalmente, cuando hablamos de “adaptaciones tecnológicas” nos referimos a la posibilidad de adquirir un libro sin moverse de casa, mantener una conversación en tiempo real con un amigo que vive en la otra esquina del mundo o explorar los fondos marinos durante todo el tiempo que permita la bombona de oxígeno.

Cada mañana puedo permitirme tener un café listo en cinco minutos. Dispongo de un instrumento en mi cocina, al que llamo grifo, que me facilita el agua que necesito para hacerlo. De lo contrario, debería ir hasta la fuente que hay a dos kilómetros de mi casa con mi cántaro a cuestas. Aún así, sería una afortunada porque dudo que el 90% de quienes estáis leyendo esto dispongáis de un manantial tan a mano como en mi caso.

Desde mi casa hasta el lugar donde desempeño mi trabajo hay 20 kilómetros (40 si contamos también que tengo que regresar). El coche y el autobús me permiten perder una hora de mi tiempo en realizar esos desplazamientos. De no contar con estas “adaptaciones”, tendría dos opciones:

  1. Invertir 6 horas (siendo muy positiva teniendo en cuenta mi pésima forma física) en caminar esos 40 km.
  2. Renunciar a mi trabajo.

En los últimos tiempos he recurrido a otra adaptación (a causa de esa incomodidad que suele aparecer a mi edad y que se denomina presbicia) que me va a ahorrar tener que recurrir a un prolongamiento de brazos para poder seguir leyendo.

Cada día, muchos de nosotros hacemos uso de unas adaptaciones llamadas “escaleras” para subir y bajar diferentes edificios. Sí, las escaleras son una adaptación tecnológica, no aparecieron en el planeta al tiempo que el Big Bang pero, dado que la usa la generalidad de la población, no las consideramos como tales. Imaginaos lo que supondría entrar y salir de casa sin escaleras: no podríamos vivir en edificios construidos en vertical, a no ser que fuéramos unos excelentes escaladores, porque incluso el recurso a una soga (que también requeriría de una excepcional forma física por otra parte) también sería una “adaptación tecnológica”. La ausencia de escaleras nos convertiría en personas “discapacitadas”, dado que ese entorno arquitectónico (que es una construcción social, no natural) nos incapacitaría.

©Paula Verde Francisco

El problema (o más bien la falta de justicia) viene dado cuando esas adaptaciones no coinciden con las que necesita la mayoría estadística de la población: sillas de ruedas, lengua de signos, pictogramas, brazo ortopédico, comunicadores, rampas…

Así que, cuando no puedes utilizar una escalera, comunicarte con la voz, visualizar con los ojos, desarrollar comportamientos sociales que denominamos “normales” por pura cuestión estadística…  entonces, la sociedad (que somos la suma de todos los individuos y no un ente abstracto ajeno a nosotros) te pone una etiqueta que no sólo te convierte en “discapacitado”, sino que te despoja de tu humanidad para convertirte en pseudohumano, cuando no directamente un objeto. Un objeto incómodo.

©Paula Verde Francisco

Ocurre que, de puro necesario, cada día hacemos uso de recursos que no consideramos adaptaciones. Sólo vemos una adaptación cuando se trata de un elemento que no utiliza la mayoría de la población.

No vemos una adaptación en un coche, un tren o un avión pero sí en una silla de ruedas.

No vemos una adaptación en una escalera, pero sí en una rampa o un ascensor porque la mayoría podemos utilizar esas escaleras.

Ocurre que los niños con diversidad funcional no pueden seguir las clases de la misma forma que la mayoría estadística de los alumnos matriculados en su centro. Y, sin embargo, podría mostrar aquí como cada día se falta al respeto a su diferencia y no se les proporcionan los instrumentos que por justicia necesitan. Instrumentos que sí se proporcionan, sin pensarlo ni cuestionarlo, al resto de niños (sin discapacidad) del aula y que ni siquiera son considerados adaptaciones.

Podría exponer aquí algunos ejemplos de lo que nuestro sistema educativo les hace a diario a los niños con diversidad funcional que le sacaría los colores a más de uno. Pero no lo haré. No por respeto a esos pseuprofesionales de la docencia (porque no lo merecen), sino por no complicarles la vida a esos niños y a sus familias más de lo que ya la tienen.

Serían muy ilustrativos y la mayoría de los que estáis ahora mismo leyendo este post podríais entender de forma muy gráfica lo que intento explicar aquí. Sólo pido que visualicéis esta situación que propongo: vuestro hijo diestro lleva semanas preparando un examen pero justo el día anterior se rompe el brazo derecho y entonces el profesor le exige que realice la prueba escribiendo con el brazo izquierdo, o sujetando el lápiz con la boca o con el pie. Si hay otras personas capaces de hacerlo así, ¿por qué no ese alumno? Pues exactamente eso es lo que se les exige a la mayoría de los alumnos con diversidad funcional cada día en tantas aulas de este país.

Y cuando no consiguen superar todos esos obstáculos imposibles, ¿qué ocurre? Pues que el sistema se ha sacado de la manga algo que llama adaptación curricular y que, aunque en principio se diseñó para ayudar y asegurar el derecho a la educación a este alumnado, en la práctica se ha convertido en un instrumento de estigmatización y segregación.

©Paula Verde Francisco

CAPACITISMO (Ableism)

El año pasado, y más o menos por estas mismas fechas, escribía un post a propósito de la película “Sufragistas”. En él comparaba la lucha de las mujeres por el voto (y los derechos civiles que implicaba) con la que hoy en día nos lleva a muchas madres a empuñar otras pancartas donde también reivindicamos derechos, esta vez para nuestros hijos con diversidad funcional.

Hoy es otra película y otra lucha las que me llevan a una nueva reflexión: “Figuras ocultas”. La película no es extraordinaria, desde el punto de vista puramente cinematográfico, pero invita a reflexionar, y sobre todo sentir, mucho: si cambiamos color por funcionalidad, los hechos que narra nos transmiten la indignación que espero algún día sienta la sociedad del futuro, sobre quienes estamos en el aquí y el ahora.

Durante la proyección de la historia de esas tres extraordinarias matemáticas negras, muchos clínex rodaban de mano en mano y el 100% de los espectadores nos revolvíamos en nuestra butaca ante las situaciones de discriminación, segregación y negación de derechos civiles (y hasta humanos) que se vivían en la pantalla. Lo cierto es, sin embargo, que nuestra sociedad (la mayoría de quienes la conformamos, porque “la sociedad” no es un ente abstracto) reproduce exactamente lo mismo, sólo que aplicado a otro colectivo: el formado por personas con una funcionalidad distinta a la de la mayoría estadística de la población.

No somos capaces de verlo (y mucho menos de sentirlo), como tampoco lo veían (ni lo sentían) los blancos de aquella época: eran actitudes aprendidas y heredadas que no se cuestionaban y se reproducían sin más. Sólo algunos hemos llegado a verlo, y también sentirlo, cuando hemos pasado a formar parte de esa minoría discriminada y despojada de sus derechos.

Aunque no siempre y ni siquiera bajo esas circunstancias, se produce un cambio de percepción. Muchas veces, ni ese trasvase es capaz de hacer consciente a sus protagonistas de la situación de discriminación y negación de derechos que viven ellos o sus hijos. Del mismo modo que tampoco la mayoría del colectivo formado por personas negras se rebelaba porque era “lo natural”. Y la minoría de quienes dentro de esa comunidad sí se alzaron, fueron tratados como radicales, cuando no terroristas, incluso por miembros de su propia comunidad negra, de aquella por quien luchaban y que se benefició del proceso de insurrección y resistencia. Exactamente lo mismo que ocurre a día de hoy entre el colectivo de la diversidad funcional.

Figuras ocultas - Hidden Figures

Hay una escena en “Figuras ocultas” donde una mujer blanca le dice a una de aquellas compañeras negras de la NASA: Aunque no lo creas, no tengo nada contra vosotras. Y la matemática negra le responde: Lo sé. Ya sé que no lo crees.

Eso es exactamente lo que hace nuestra sociedad respecto al colectivo con diversidad funcional aquí y ahora: no creemos estar haciendo nada malo, cuando la realidad es que les discriminamos, les segregamos y les negamos sus derechos civiles (y hasta humanos). Exactamente lo mismo que los blancos en los Estados Unidos de aquella época con los individuos (que no ciudadanos y casi que ni personas) negros.

Y de la misma forma que aquellas tres mujeres estaban ocultas, también los normofuncionales tratamos de ocultar al colectivo diversofuncional en nuestra comunidad. Antes, por vergüenza. Ahora, y por aquello de sentirnos más “civilizados”, hemos cambiado los argumentos y decimos que “es por su bien” o porque “están mejor atendidos”. Esas son la frases que escuchan a diario familias de este país cuando sus hijos son trasvasados de la escuela ordinaria a los centros de educación especial para segregarlos (llamemos a las cosas por su nombre). Cuando no son ya directamente rechazados por esa escuela ordinaria (la de TODOS) en primera instancia. Este proceso se ha visto agravado en los últimos años con la excusa de la crisis y los recortes, cuando lo cierto es que lo primero que necesitamos para tener una escuela inclusiva es que el material humano que conforma esa comunidad educativa tenga la voluntad de incluir y, sobre todo, de creer en la inclusión.

Cuando unos padres escuchan de boca de un “profesional” de la educación que el principal problema de su hija con diversidad radica en ellos, su familia, porque no se dan cuenta de que esa niña “no es normal”, creo que ya está todo dicho. Y esta conversación (y bastante peores) no me la estoy inventado yo, tienen lugar casi a diario en los despachos de nuestros colegios “inclusivos”.

Sería interesante que ese “profesional” nos aclarara el concepto de “normal” y la descripción del mismo. Quizás haga referencia a esta clasificación: nacional, familia biparental, clase media hacia arriba, cociente intelectual superior a 100, heterosexual y normofuncional. Entiendo, entonces, que todo aquel alumno que no encaje en alguno de estos parámetros, “no es normal”. Con lo cual, se da la paradoja de que en muchas, muchísimas, de nuestras escuelas públicas, lo normal acaba resultando una excepcionalidad.

Imagen: ©Paula Verde Francisco

Imagen: ©Paula Verde Francisco

Sé que soy reincidente en mis escritos en esa idea de comparar la lucha de las personas con diversidad funcional con la de otras minorías como las mujeres, ciudadanos negros o el colectivo LGTBQ+. Lo cierto es que las luchas de las minorías sometidas, oprimidas y segregadas siempre se parecen. Tienen las mismas causas e idéntico desarrollo. Es por ello que debemos tomarlas como referencia para perseguir su mismo objetivo: el fin de la opresión, discriminación y segregación.

En una de mis publicaciones en Facebook (donde, de nuevo, utilizaba la comparación con el racismo) Sergio Avalos me informaba de la existencia de una corriente teórica dentro de los “Disability Studies” que planteaba exactamente eso: la relación hacia la discapacidad como racismo y post-colonialismo.

En el mismo hilo, Paula Mariana Maciel me hablaba del término CAPACITISMO y, por fin, conseguía la traducción al castellano de una palabra sobre la que había leído tanto y me parecía tan útil pero que no sabía cómo traducir: ABLEISM. El capacitismo es el equivalente al racismo, pero aplicado a la funcionalidad en lugar de a la raza. Mientras que capacitista (ableist) es el adjetivo que debemos aplicar a quienes consideran a las personas normofuncionales superiores a las personas con diversidad funcional.

Imagen: ©Paula Verde Francisco

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En otro post criticaba las palabras y expresiones utilizadas en una conversación pública y televisada. Suscitó algunos comentarios donde se cuestionaba mi crítica y que me atribuían una cierta hipersensibilidad. Esto vendría a decir que el daño no estaba en las palabras de quien hablaba, sino en la mente de quien las escuchaba (es decir: yo).

¿Cómo hay que llamarles sin herir a nadie?, preguntaba alguien.

Pues, fundamentalmente, con respeto. Utilizando palabras justas y respetuosas que reflejen la realidad. Desechando aquellas que reproducen las construcciones sociales injustas que hemos creado entorno al colectivo. Como recuerda tantas veces Ignacio Calderón Almendros: la discapacidad es una construcción cultural. En otro tipo de sociedad y en otra cultura, la mayoría de los que escribimos y leemos por esta esfera virtual, también tendríamos una discapacidad.

Cuando el lenguaje hiere, entonces es que está mal empleado. El colectivo con diversidad funcional existe y por supuesto que hay ocasiones (menos de las que realmente creemos) en que necesitamos términos para referirnos a él. También existe el colectivo LGTBQ+ pero a sus miembros, por suerte, hemos dejado de llamarles “maricones” o “bolleras”. ¿Acaso esos términos reflejaban la realidad? ¿o eran, en realidad, una construcción social y cultural? ¿Qué connotaciones implicaba la utilización de esas expresiones? Pues las mismas que cuando seguimos hablando de discapacitado, minusválido o personas con problemas. Y hasta la palabra especial ha acabado cargándose de connotaciones tremendamente negativas cuando se utiliza en este contexto. ¿Acaso los que funcionamos como la mayoría estadística somos completamente capaces? ¿Completamente válidos? ¿No tenemos problemas? ¿Acaso no somos todos únicos y, por tanto, especiales? Yo no conozco dos seres humanos idénticos.

Seguramente hablar con corrección puede llegar a resultar pesado, pero no sólo es de justicia hacerlo (a nadie le gusta que le califiquen con términos injustos o irrespetuosos), sino que, además, la realidad no se puede transformar sin cambiar primero el lenguaje.

Y lo que yo criticaba fundamentalmente de aquella conversación, eran las actitudes que se escondían tras las palabras y expresiones utilizadas por esas dos personas (públicas y además padres de niños con discapacidad con lo cual el daño era doble).

Critico el capacitismo como forma de discriminación sobre el colectivo diverso. Critico el yo-soy-mejor-soy-superior porque tengo habilitadas mayor número de funciones que tú. Y si todavía no somos capaces de verlo, es porque quedan muchas más cosas por cambiar de las que yo creía. Porque si todavía estamos en la fase de modificación del lenguaje, entonces, la transformación de la realidad para el colectivo diverso queda muy, pero que muy lejana.

Para terminar, una última reflexión: no creo que los racistas, los clasistas, los homófobos, los misóginos o los xenófobos se consideren a si mismos malas personas. Para ellos es el orden natural de las cosas. Porque son creaciones culturales y sociales aprendidas que se limitan a reproducir sin cuestionarlas: vosotros (negros, pobres, mujeres, gays, extranjeros), abajo; nosotros (blancos, ricos, hombres, heterosexuales, nacionales), arriba. Es exactamente lo mismo que se sigue practicando, a día de hoy, con las personas con diversidad funcional.

Sólo quienes se han cuestionado lo heredado, han sido capaces de realizar los cambios políticos y sociales que nos han traído hasta donde estamos. Así que, para seguir avanzando debemos seguir cuestionando casi todo lo aprendido. Y esto debe hacerse por parte de ambos bandos: por parte de quienes están “arriba” y también, y sobre todo, de quienes estamos “abajo”.

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Su casa no es la mía (Sobre héroes y referentes)

Os voy a invitar a que veáis (y sobre todos, escuchéis) la conversación que tiene lugar en el vídeo enlazado en la siguiente imagen (sólo tenéis que pinchar sobre ella).

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En otro capítulo de este mismo programa, nos indignábamos con las palabras de Bertín Osborne al calificar a los niños con autismo como “entes” y que, no contento, afirmaba además que carecían de sentimientos. [Para quien no sepa de qué va el asunto: “Bertín Osborne, nuestros niños con autismo no son ‘un ente distinto’, sin empatía. Y ser sus padres no es algo ‘terrible’ ” por Melisa Tuya]

Pues bien, aunque la conversación que tiene lugar en esos cuatro minutos que menciono, parezca totalmente inocente, debería escandalizarnos de igual forma que las palabras de Mr. Ente. Ya que, así como existe eso que denominamos micromachismos (que no son tan micros), también existen microprejuicios respecto a las personas con diversidad funcional, que tampoco son tan micros y que sumados, uno detrás de otro, nos llevan a interpretar “a estas personas como no humanas. Las convertimos en cosas, por el miedo a que nos afecte, y en este proceso de cosificarles desactivamos su poder transformador: ya no podemos ser ellas“ (Ignacio Calderón Almendros).

Las familias no podemos reclamar los derechos que les corresponden a nuestros hijos como seres humanos que son y, al mismo tiempo, convertir en referentes de nuestro colectivo a dos personas que son capaces  de soltar, en menos de cuatro minutos, una sarta de expresiones paternalistas y discriminatorias (microprejuicios) que siguen afianzando la exclusión y la segregación en nuestra sociedad. Y lo hacen porque están basadas en la pena y en la idea de que nosotros (los no diversos), estamos “por encima” y ellos (los que funcionan de forma distinta a nosotros), “por debajo”:

Aquí, lo que me rechinó de la conversación:

– Lo que aportan “estos” niños…

– En “estas” familias…

– Miles de cosas que te “enseñan” “estos” niños…

– Los padres de “niños discapacitados”…

– Hay muchísima gente que tiene “niños con problemas”…

– Nosotros, que podemos ayudar a que la gente se acerque a estos niños, que sepa que existen, y que sean integrados en la vida del día a día, que no te vayas cuando veas a un niño discapacitado, sino que te acerques, que le abraces, que le toques… A estos sí me gusta abrazarlos, fíjate.

– Los niños nuestros tienen una capacidad de demostrar cariño y amar que no la tenemos nosotros, esa capacidad sí la tienen diferente de nosotros.

Aquí, lo que mi cabeza replicó:

Los niños no se dividen en “estos” (con diversidad funcional) y “aquellos” (los que funcionan de acuerdo a la mayoría estadística de la población): todos son NIÑOS, sólo niños.

No hay “estas” familias y, en contraposición, “aquellas” familias: sólo FAMILIAS.

Mi hijo con diversidad funcional me ha “enseñado” y “aportado” miles de cosas. Mi hija, sin discapacidad, también.

El prefijo “dis-“ implica negación, por tanto “discapacitado” significa “no capacitado”. Me entristece (y cabrea) que la Sra. Vallejo-Nágera entienda que su hijo o el mío “no están capacitados”.

Lo que pienso de quienes utilizan la expresión “niños con problemas”, mejor no lo digo públicamente…

Mi hijo con diversidad funcional tiene una capacidad inmensa de demostrar cariño y amar (exactamente igual que mi hija sin discapacidad), pero también de encabronarse y armar unos pollos de mil narices que te dan ganas de (como dice su hermana) “venderlo y pagar a quien se lo lleve”.

A mí me encanta abrazar, achuchar y estrujar a los niños. A todos los niños achuchables y estrujables, independientemente de su funcionalidad.

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Dice Samantha Vallejo-Nágera, además, en un momento de la entrevista en que entre los dos intentan buscar una terminología adecuada para hacer referencia a “estos niños” (adecuada a su perfil social, mentalidad e ideología, claro está): “Bueno yo… soy bastante… Me parece todo bien, yo no tengo prejuicios.”

Pues sí señora, usted tiene prejuicios, los tiene todos. Exactamente igual que su interlocutor. (Respecto a éste, lo explica así de claro Ignacio Calderón Almendros en este artículo: “Ese ‘ente’ distinto”)

Pues yo sí que tengo prejuicios en contra de las palabras y las expresiones que despojen a mi hijo de su dignidad y hasta de su humanidad. Lo contaba aquí hace cuatro años: “El poder de las palabras”.

Como reconozco al principio de ese post, cuando inicié este viaje tampoco tenía prejuicios en contra de la terminología irrespetuosa, pero el camino recorrido desde que nació mi hijo me ha enseñado a tenerlos todos. Siento mucho que usted, que ha tenido exactamente la misma oportunidad para entender también la importancia que tienen las palabras, no lo haya aprendido. Siento más todavía que su altavoz sea más grande que el mío y que sirva de excusa a quien le escucha, para seguir utilizando expresiones que deberíamos haber desterrado de nuestro vocabulario hace mucho tiempo.

Por último, quiero decir que entiendo lo tentador que puede resultar querer reflejarse en ciertas figuras públicas que comparten con nosotros la circunstancia de ser padres/madres de niños con diversidad funcional. Sin embargo, el hecho de conducir programas de televisión con éxito de audiencia, no puede convertir a esas personas en una autoridad en nuestra comunidad. Les convertirá en autoridad en el mundo de la televisión o de la cocina, pero no más allá. ¿O es que acaso la fama y la popularidad le dotan a uno de forma instantánea de sabiduría y sensatez?

La actitud de estas personas, su enfoque, su defensa acérrima de Mundoterapia, sus expresiones respecto a la diversidad de sus hijos, pueden ser respetables, pero nunca pueden convertirles en un referente por el sólo hecho de… ¡ser famosos!

Yo no quiero que los Bertín, las Fabiola o las Samantha sean los héroes y el referente de la minoría a la que pertenezco desde hace doce años. Si el tipo de mirada hacia la discapacidad que ellos tienen, si su pensamiento, sus palabras y la terminología que emplean, se convierten en válidas para el resto de la sociedad por el hecho de tener un estrado más alto que el de quienes defendemos otras miradas, otras actitudes y otras palabras, el futuro de nuestros hijos nunca va a ser el que muchos de nosotros deseamos y esperamos. Nunca jamás.

El inConstitucional ataca de nuevo

Los miembros del Tribunal (in)Constitucional de este país sentenciaron que la segregación del alumnado cuya funcionalidad no se ajustara a la de la mayoría estadística de la población, era legal. (Mas información aquí).

Esa sentencia fue dictada hace tres años. Desde entonces, varias familias han tenido la valentía de recurrirla ante el Tribunal Europeo de Derechos Humanos de Estrasburgo y siguen a la espera de que se reconozca a sus hijos el derecho a una educación inclusiva y a sus familias el de la libre elección del centro (derecho que sólo se cumple para el alumnado normofuncional).

Recientemente, este mismo Tribunal ha rechazado admitir a trámite el recurso presentado por otra familia que pedía que se restableciese el derecho al voto a su hija con discapacidad intelectual. (Podéis ampliar la información sobre el caso en este fantástico artículo de Melisa Tuya: A las personas con discapacidad intelectual se les examina para poder votar. ¿Por qué no a todos?)

Los miembros del (in)Constitucional siguen avanzando pasos hacia esa sentencia definitiva que confirme legalmente lo que ya se viene aplicando tantas veces en la práctica: que las personas con diversidad funcional no son SUJETOS de derecho, sino OBJETOS de favores. (Reflexionaba sobre ello en este post del blog: Deshumanización y cosificación de las personas con discapacidad).

 

©Paula Verde Francisco

©Paula Verde Francisco

Por si alguien no lo sabe todavía, el artículo 56 del Código Civil Español exige a las personas con discapacidad intelectual que quieran contraer matrimonio un informe médico favorable y un certificado expedido por un notario.

A finales del pasado año se produjo una gran movilización en el mundo de la diversidad a raíz de la reforma de dicho artículo que ampliaba los supuestos incluidos en esta exigencia y añadía a las deficiencias mentales (telita con la expresión…) e intelectuales, también las sensoriales. Es decir, que a partir de entonces también las personas sordas, ciegas y sordociegas necesitarían del “permiso” de dos completos desconocidos para poder casarse.

“Quienes deseen contraer matrimonio acreditarán previamente en acta o expediente tramitado conforme a la legislación del Registro Civil, que reúnen los requisitos de capacidad y la inexistencia de impedimentos o su dispensa, de acuerdo con lo previsto en este Código. Si alguno de los contrayentes estuviere afectado por deficiencias mentales, intelectuales o sensoriales, se exigirá por el Secretario judicial, Notario, Encargado del Registro Civil o funcionario que tramite el acta o expediente, dictamen médico sobre su aptitud para prestar el consentimiento.”

El revuelo armado logró paralizar dicha ampliación, pero no que se anulase la exigencia para los casos de personas con diversidad funcional intelectual. Se confirma así la desprotección y discriminación de este colectivo en la generalidad de la sociedad y, lo que a mí personalmente me duele más, también dentro de su propia comunidad.

La actual vicepresidenta del Constitucional, Adela Asúa, ha emitido un voto particular contrario a la sentencia que impide a parte del colectivo diverso ejercer su derecho al sufragio universal (que, como vemos, no es tan universal). Esta magistrada entiende que al no admitir a trámite el recurso, el tribunal está evitando cumplir “con la función que le incumbe en relación con los derechos fundamentales”. Me produce cierta esperanza que se pueda estar produciendo un cierto cambio en la mirada de esta persona, ya que fue una de las magistradas que en su día rechazó el recurso de amparo presentado ante el Tribunal Constitucional por Alejandro y Lucía, padres de Rubén, en su lucha por lograr una educación inclusiva para su hijo.

Estas son las preguntas que se le hicieron a Mara para decidir si podía o no ejercer su derecho al voto:

¿Qué partidos políticos conocen?, ¿quiénes son sus representantes actuales?

¿Qué tipo de política hace cada partido?, ¿si favorecen más al obrero, al empresario?

¿Cómo y por quién se compone el Congreso y el Senado?

¿Quién es el Presidente del Gobierno?

¿De qué partido es?

¿Para qué sirven las elecciones?

¿Cuantos tipos de elecciones diferentes existen?

¿Quién elige al presidente del gobierno?

¿Qué sistema político hay en España? (La persona contestó que una monarquía) ¿Por qué es una monarquía?

¿Qué más sistemas hay además de la monarquía?

¿Francia es una monarquía? (La persona contesta que es una república y la juez pregunta que por qué lo es…)

¿Cuáles son las funciones del Rey?

¿Dónde se hacen las leyes?

¿Qué es el parlamento?

¿Es lo mismo el congreso y el senado?

¿De los principales partidos políticos, cuales son partidarios de la monarquía o de la república?

¿Para qué sirven las elecciones?

¿Cómo se llaman los países donde no hay elecciones?

Tipos de elecciones.

¿A qué edad se puede votar?

¿Cada cuánto tiempo se convocan las elecciones?

 

©Olmo Calvo para "El Mundo"

©Olmo Calvo para “El Mundo”

 

Recuerdo como hace algunos años, en una jornada electoral, me encontraba tomando un café con un amigo y la persona tras la barra le pidió a mi acompañante (concejal municipal y, por tanto, entendía ella que experto en la materia) que le explicara las diferencias entre un partido de derechas y uno de izquierdas 😳

La persona que lanzó aquella pregunta no sólo no tenía ninguna discapacidad intelectual, sino que incluso era diplomada universitaria (aunque a dios gracias no ejerce la profesión tan delicada para la que se “preparó”). Pero nadie le ha obligado nunca a someterse al examen que sí se le exige a Mara, así que, en aquellas elecciones y en todas las que han venido después, ha podido depositar su voto en una urna.

En las pasadas elecciones fueron más de 100.000 las personas que en este país no pudieron ejercer su derecho al voto por esta circunstancia. Y, como tan bien expresa mi admirada Fátima García Doval: “si todo el mundo tuviera que pasar ese examen para votar, el recuento en la noche electoral se iba a acabar en un santiamén”.

Quiero agradecer a los padres de Mara su decisión de seguir adelante en su reclamación y llegar hasta Estrasburgo, luchando así no sólo por los derechos de su hija, sino por los de todos nuestros hijos. Los nacidos y los que nacerán.

Se unen así a Azucena y Alejandro en la batalla que llevan librando desde hace tantos años: desde que a sus hijos se les expulsó de la escuela ordinaria y a ellos se les persiguió como delincuentes. Personas mezquinas de la administración utilizaron en contra de estas familias todas las armas y recursos públicos de que disponen, pagados por todos los ciudadanos, también aquellos a quienes se discrimina y excluye. La expresión que define esta actuación no puede ser otra más que la de “violencia institucional”.

Siento tener que recurrir continuamente a tanta terminología bélica pero esto es lo que es: una guerra.

Y la vamos a ganar.

 

©Paula Verde Francisco

©Paula Verde Francisco

Quiero creer que la bondad abunda sobre la mezquindad

Hace unas semanas, una persona dejó el siguiente comentario en una entrada de Cappaces titulada Las locas de aquí y ahora:

«Pues yo estoy de acuerdo con que haya colegios especiales. ¿Qué objeto tiene que un niño que ni siquiera sabe hablar ni leer esté en un clase de Matemáticas de 5º de Primaria, por ejemplo? Es como si a un señor analfabeto lo metemos en un laboratorio donde se realizan experimentos de física nuclear. ¿Qué va a pintar allí? Hay que aceptar lo inevitable y es que esos niños tendrán un tipo de vida diferente y su educación deber ir encaminada a conseguir una autonomía personal, objetivo muy diferente que el de los demás alumnos que sí tendrán que ganarse la vida. ¿Por qué entonces existe la figura del educador especial?»

Exactamente 40 minutos después, ese mismo ‘ser’ escribió un nuevo comentario en otro post del blog (Deshumanización y cosificación de las personas con discapacidad):

«Lo que no aceptas es que ir invitado a cumpleaños o dormir fuera de casa no son DERECHOS, son ofrecimientos que parten de otras personas. No se puede obligar a esas personas a invitar a tu hijo a dormir o jugar a su casa porque tú consideres que ese es su derecho, ve a donde quieras, pelea lo que quieras, pero ningún juez obligará jamás a una familia a invitar a pasar la noche en su casa a un niño al que no desean invitar. Son reivindicaciones absurdas, si mis hijos quieren invitar a pasar la noche en su casa a un niño elegirán a un amigo, a alguien cercano a ellos, si tu hijo no tiene esa relación de intimidad es normal que no reciba esas invitaciones. Además tú misma dices que no puede ponerse el pijama ni lavarse los dientes o lavarse solo ¿quién va a hacer eso si pasa la noche fuera de casa? ¿Pretendes que esa obligación recaiga en los otros padres? Yo leo esas cosas y no doy crédito, está bien pedir derechos, pero no imposibles.»

Además de un enorme nudo en el estómago, estos comentarios me provocaron muchos sentimientos: tristeza, desolación, desesperanza… Seguramente éste último sea el peor porque, si pierdo la esperanza de que mi hijo y el resto de niños que funcionan de forma diferente a la mayoría estadística de la población, acaben teniendo el lugar que les corresponde en esta sociedad… Si pierdo esa esperanza, sólo me queda meterme en la cama y llorar o escaparme con él a un lugar muy apartado donde no pueda alcanzarnos tanta maldad…

discriminación de las personas con discapacidad

Por suerte, otro comentario en respuesta a ese ser infrahumano, me devolvió la esperanza:

«María, de verdad, ¿no tienes otra cosa que hacer?

Creo que las explicaciones sobran, pero te voy a dedicar un rato de mi tiempo. Soy profesora, y este año tengo en clase a un niño con Síndrome de Down, lee con dificultad, no se ata los zapatos (mira tú por donde, a mí no me molesta agacharme y atárselos), y dista mucho del nivel educativo que se presupone para alguien de su edad. ¿Pero sabes qué ocurre? Que es feliz en clase, con su compañeros, y a mí eso me basta…

Está claro que a mí me da más trabajo que si estuviese en un centro especial, como tú le llamas, porque sí, requiere más tiempo y dedicación que el resto, pero es tiempo que tanto sus compañeros como yo estamos dispuestos a darle.

A principio de curso me pasé los recreos mirando si estaba sólo (¡dedicando mi tiempo de descanso a evitar que un niño se sienta solo!), y actué para que eso no pasase… ¿Por qué? Porque los niños, por defecto, eligen a sus amigos de entre su grupo de iguales, y a él no le ven como un igual. ¿Debemos mirar para otra parte bajo el argumento de la libertad de cada niño a estar con quien elija? Pues sinceramente, no lo creo. Porque de ahí al bullying hay un paso muy pequeño.

Puede que el ritmo de la clase a veces sea un poco más lento, puede que él se lleve un alto porcentaje de mi atención que, de no estar él, sería dedicado al resto de compañeros… Pero, ¿sabes qué? Que si él no estuviese, ellos no habrían aprendido el significado de las palabras compañerismo, diversidad, empatía… (todas, por cierto, palabras que deberías tratar de incorporar a tu vida).

A día de hoy lo adoran y lo tratan como un igual, y mira tú por dónde, a mí me hace sentir que mi trabajo vale, porque la educación es mucho más que dar clase en una pizarra, la educación debe empezar por los valores, y después ya nos iremos a los contenidos.»

Comentario Lara (las locas de aqui y ahora)

 

Compartí una captura de pantalla de este comentario en la página del Facebook del blog: alcanzó a más de 15.000 personas, recibió 250 megustas y se compartió 140 veces.

Esa misma noche, Lara me mandó un mensaje privado donde me decía que estaba abrumada y que no se sentía merecedora de esa oleada de cariño y admiración. Y tenía razón, por supuesto. Porque lo que Lara describía en su comentario debería ser lo normal en cualquier docente. Pero, la triste realidad es que no lo es en absoluto. Y es por ello que sus palabras llegaron al corazón de todas esas madres diversas que nunca se han encontrado a una Lara en su camino.

Además de una maestra de las de verdad, también respondió a la tal María otra madre de las de verdad. Estas fueron las palabras de Paz:

«No tengo la obligación de invitar a casa a un niño dependiente, tampoco a un niño sin problemas (de la edad del mío, 8 años), al que tengo que hacerle la cena, el desayuno e insistir para que se duche o se duerma (igual que hago con mi hijo). Ambas cosas las hago porque quiero. 

Tampoco mi hijo invitaría a casa a quien no considera su amigo, por eso mi primer paso es hacerle ver que no todos somos iguales, pero todos merecemos ser felices y tener amigos, que ayudar y acercarse al que te necesita y darse el lujo de conocerlo es el primer paso para forjar una amistad. 

A esta edad (y también a otras, por lo que veo con incredulidad), el instinto es acercarse al más alto, el más listo o el más fuerte. Pero ese instinto natural también nos lleva a usar la fuerza para imponernos, por ejemplo, o a comer con las manos. 

Quiero que mi hijo crezca de otra forma, no soportaría que únicamente prestase atención y le parecieran dignos de su amistad quienes son seres perfectos destinados a tenerlo todo, la felicidad incluida, porque, además, siempre habrá otro más alto, más fuerte o más listo que el mío y si aplican ese mismo criterio, él sería el que se quedaría solo. 

Y no son sólo especulaciones, tuve la inmensa suerte de conocer en su clase a un niño así y sobre todo a su increíble madre y soy feliz y estoy orgullosa de tenerlos en mi vida y que mi niño sea uno de sus mejores amigos. Ellos nos han dado a nosotros mucho más que nosotros a ellos, los quiero con todo mi corazón y los que me dan pena son los otros, no saben lo que se pierden. 

Por cierto, ese peque tiene un retraso escolar importante y gracias a que su madre es una leona está en un colegio que aplica una política de integración fantástica y, en dos años que lo conozco, ha aprendido a leer, escribir aunque con dificultad, está en el equipo de fútbol del cole y hace kárate, espectacular.»

Así que, Lara, Paz y el resto de personas que también escribieron tantos comentarios solidarios y cariñosos en el blog en respuesta a esa persona, me devolvieron la esperanza de que a Antón sí van a darle ese lugar en el mundo que le corresponde por derecho.

Quiero acabar este post con una sonrisa. La misma que me regaló mi compañera de hermandad Nati cuando me envió esta foto de su maravillosa Olivia para alegrarme aquel día tan desolador.

Y lo consiguió. Olivia siempre lo consigue.

discriminación personas discapacidad