O se es inclusivo o se es excluyente

Hace unos días volvía a salir la convocatoria para los campamentos de verano que organiza la Consellería de Política Social y, nuevamente, volvía yo a indignarme ante las bases como cada año (todos los que Antón ha estado en disposición de poder ir por edad).

Sólo que este año, y ese día, decidí expresar públicamente mi enfado. Compartí en mis redes sociales la captura de pantalla donde aparecen los requisitos que se les exigen a los niños, niñas y jóvenes gallegos en situación de discapacidad.

Requisitos de las bases de los campamentos de verano organizados por la Dirección Xeral de Xuventude de la Consellería de Política Social de la Xunta de Galicia

Transcripción y traducción de la imagen:

Plazas de inclusión: Las personas que tengan una discapacidad igual o superior al 33 % podrán participar en esta convocatoria cumpliendo los siguientes requisitos:

a) Hacer constar su condición en la solicitud, con el fin de planificar los apoyos personales necesarios, si los precisara.

b) Que en el certificado de reconocimiento de discapacidad no se recoja la necesidad de ayuda de tercera persona.

c) Tener capacidad de integración en un grupo y que sus limitaciones y/o necesidades especiales les permitan participar y beneficiarse de las actividades que se van desarrollar en el destino que soliciten.

En función del tipo de discapacidad, podrá exceptuarse, de ser el caso, el requisito de saber nadar. En este supuesto, la persoa menor con discapacidad no podrá participar en las actividades de agua.

Acompañaba la imagen con el siguiente texto:

Alguien debería explicarles a los responsables de organizar los campamentos “inclusivos” de la Xunta de Galicia que, con estos requisitos, esto no es integración y mucho menos inclusión.

– Te dejamos venir, pero si no necesitas demasiada ayuda.

– No te preocupes si no puedes nadar, porque no va a oler el agua.

– Sobre lo de “tener capacidad de integración en un grupo”, ya mejor ni lo comento. Porque sólo quien vive diariamente siendo segregado, rechazado y excluido entre sus pares, sabe que la “integración en un grupo” tiene dos direcciones. ¿Por qué no se les exige también a los no etiquetados por la discapacidad “saber acoger”?

Y yo me pregunto: ¿Hasta cuándo las familias vamos a seguir tolerando tanta infamia?

Yo, personalmente, estoy hastiada de esta perversión del término inclusión. Porque si a actividades en estas condiciones las calificamos de “inclusivas”, si nos conformamos con que en esto consista la “inclusión”… en la vida vamos a alcanzar la verdadera inclusión. ¡Por lo menos tened la decencia de no emplear esa palabra!

Esta fue la respuesta que recibí en mi perfil de Instagram por parte de Dirección Xeral de Xuventude, dependiente de la Consellería de Política Social, responsable de organizar estos campamentos y de redactar dichas bases:

Desde la Consellería de Política Social, como no puede ser de otra manera, apostamos por la inclusión en todos los ámbitos de la vida, y por supuesto también en los campamentos de verano. Tenemos muchas experiencias de participación plena por parte de niños y niñas con discapacidad en los campamentos a lo largo de los últimos años, que pueden acceder a través del procedimiento general o bien mediante las plazas reservadas para inclusión. En cada caso se hace un estudio de sus necesidades, con el fin de poner a su disposición los apoyos que sean precisos. Lamentamos si la redacción de la orden de convocatoria, consensuada con las entidades de atención a la discapacidad, puede generar alguna confusión. De todos modos, cabe también recordar que existe una convocatoria específica de campamentos para personas con discapacidad, por lo que las familias tienen varias opciones para estudiar cual se ajusta más a sus necesidades.

Y aquí mi réplica:

Gracias por su respuesta, aunque hubiera preferido otra que fuera en la línea de la rectificación, sino de cara a este verano, sí por lo menos pensando en la campaña y en los campamentos a partir del año que viene.

Afirman en sus palabras en sus palabras que apuestan por la inclusión, y yo insisto en que con esas bases y con los requisitos que se les exigen a los chicos y chicas con diversidad funcional, esos campamentos ni apuestan por la “inclusión”, ni son “inclusivos”. La inclusión no es una cuestión que se pueda hacer a medias: o se es inclusivo o se es excluyente

La redacción de la orden no genera confusión alguna, es  perfectamente clara y explícita y es claramente excluyente porque, con esas bases y requisitos, hay muchos, muchísimos niños y niñas etiquetados por la discapacidad que nunca van a poder vivir esa experiencia. Ustedes saben perfectamente (o deberían saberlo) que también los campamentos específicos exigen ciertos requisitos que muchas chicas y chicos no van a salvar en la vida.

Respecto a que esa convocatoria ha sido consensuada con las entidades de atención a la discapacidad, a muchas familias nos gustaría saber los nombres de esas entidades, dado que en el caso de que se trate de organizaciones y asociaciones creadas para defender nuestros intereses, nos gustaría pedirles explicaciones respecto a su proceder en ese acuerdo.

Me recuerdan que existe una convocatoria específica de campamentos para personas con discapacidad y que las familias “tienen varias opciones”. Bien, los campamentos específicos son eso, específicos, y no inclusivos. Pero es que, además, no es cierto que sean una alternativa. Dichos campamentos también exigen salvar lo que yo califico como un “casting infame” y hay chicos y chicas cuya funcionalidad nos les va a permitir acceder jamás a esos espacios. Por tanto, hay muchísimas familias que no disponen de absolutamente ninguna alternativa. Yo las conozco y si quieren contactar conmigo, puedo facilitarles sus datos por privado para que puedan comprobarlo y, de paso, ofrecerles esas “varias opciones” que alegan en su respuesta.

Me gustaría remitirles a la “Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad” redactada por Naciones Unidas en 2006 y firmada por España en 2008. Es de obligado cumplimiento en este país desde hace trece años. Una convención internacional que se sitúa en el mismo rango jurídico que la constitución y es considerada una extensión de la misma. Dicha Convención recoge en su artículo 30 (“Participación en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento y el deporte”) el derecho al ocio de las personas con discapacidad. Dado que este tratado es superior jerárquicamente a cualquier otra ley estatal, autonómica o local, las bases de los campamentos de la Consellería de Política Social no sólo son éticamente reprobables, sino que están cometiendo una ilegalidad manifiesta.

Me gustaría trasladarles que a muchas familias nos duele e indiga a partes iguales el lema de estos campamentos “O verán que mereces”. Porque no, este no es el verano que nuestros hijos e hijas merecen. Esos campamentos se financian con dinero público y dado que nuestras familias no están exentas de tributación, se podrá entender nuestra indignación porque es algo que vivimos en absolutamente en todas las áreas de nuestra vida: se nos exige el cumplimiento de obligaciones, pero se nos niegan continuamente los derechos que llevan asociadas.

A nivel personal (hasta aquí he hablado de forma genérica y sin particularizar), les diré que mi hijo ha asistido a dos ediciones de los campamentos específicos y no ha podido disfrutarlos más y ser más feliz. No tengo palabras para describir y mucho menos para agradecer la labor de los monitores y las monitoras de los campamentos en que ha estado mi hijo. Él los recordará toda su vida, a ellos y a esa experiencia. Las características de mi hijo le han permitido salvar el “proceso de selección” que -insisto- también incluyen las bases de los específicos y poder acceder a ellos en dos ocasiones. Pero esa no es la cuestión. La cuestión es que conozco a muchísimos jóvenes con discapacidad cuya funcionalidad no les va a permitir en la vida disfrutar de esa experiencia tampoco en los campamentos específicos, y eso es algo que no puede seguir ocurriendo a día de hoy. Esas “varias opciones para estudiar” que ustedes alegan en su respuesta, no existen para la mayoría de familias con hijos e hijas en situación de discapacidad. Sinceramente, me resulta inconcebible tener que explicar todo esto a personas que trabajan en la Consellería de Política Social que ha sido el organismo responsable y redactor de estas bases.

Fueron precisamente algunos de los monitores de los campamentos específicos en que ha estado mi hijo quienes nos animaron a inscribirle en los ordinarios. Seguramente tampoco tuviera problemas para ser admitido en esa convocatoria general. Pero se da la circunstancia de que no puede nadar y aunque es algo que no le va a impedir inscribirse en el campamento, yo me pregunto qué clase de integración (ya no hablo de inclusión) va a tener en ese espacio en esas condiciones. Lleva toda su vida asistiendo a centros educativos ordinarios donde son muchas (demasiadas) las veces que se tiene que “quedar en la orilla” mirando cómo el resto se divierte. ¿De verdad también debe vivir esto en un campamento de verano? ¿Y cómo puede ser posible que en los campamentos específicos sí pueda participar y disfrutar de actividades acuáticas y en los ordinarios no? Queda probado que no es algo que resulte imposible, simplemente se debe a que no se facilitan los recursos materiales y humanos necesarios.

Con estas bases yo no puedo inscribir a mi hijo en esos campamentos, porque si queda al margen de algunas de las actividades en que sí participan el resto de compañeros y compañeras, eso ya supondría estigmatizarle y etiquetarle como “el otro”, “el que está, pero no pertenece”. El que se queda en la orilla.

Por no hablar de que el requisito que ustedes definen en siete palabras (“Tener capacidad de integración en un grupo”) nos genera toda la intranquilidad del mundo. Porque supone el respaldo legal a que nuestro hijo pueda acabar olvidado, ninguneado e invisibilizado en ese campamento. ¿De verdad que el éxito o fracaso de la interacción con sus compañeras y compañeros va a ser exclusivamente responsabilidad suya? No tengo palabras para describir lo que me provoca ese “requisito”. Sé de muchas familias que, con esas bases, ni van a intentar siquiera inscribir a sus hijos. Porque su bienestar va a depender (una vez más) de la buena voluntad de los trabajadores y trabajadoras de esos espacios. Y, sinceramente, estamos ya hartas de que nuestras hijas e hijos reciban favores en lugar de disfrutar de derechos.

Me despido recordando que: o se es inclusivo, o se es excluyente.

Un saludo,

Carmen Saavedra “Cappaces”

Quiero precisar que esto que he recogido respecto a los campamentos de verano, no es algo que ocurra exclusivamente en la comunidad autónoma donde yo vivo. Desgraciadamente, es algo generalizado y se sigue llamando “inclusivos” a espacios y actividades que son en realidad excluyentes. Tampoco es algo ligado a un determinado partido o color político. Desgraciadamente, el capacitismo afecta y está incrustrado en todas las ideologías. Son un reflejo de la falta de cultura inclusiva de nuestra sociedad.

Quiero terminar pidiendo que se deje de hacer ese uso perverso de la palabra inclusión. Que se deje de denominar inclusivas a todas esas actividades y espacios donde no todas las personas tienen cabida ni son acogidas.

Del mismo que no se puede estar un poco embarazada, tampoco se puede ser un poco inclusivo. O se es inclusivo, o se es excluyente.

Héroes y parias

Hace algunos años, al principio de todo esto, vivimos un momento muy revelador en una consulta médica. Dos especialistas nos daban órdenes contradictorias respecto a la necesidad o no de que Antón continuara con soporte de oxígeno. Una de las especialistas que le atendía nos decía que no era necesario, mientras que el doctor que se lo había prescrito al poco de nacer insistía en que sí.

Les pedimos que por favor lo hablaran entre ellos, porque esas indicaciones contradictorias nos estaban generando muchísima angustia. Que sus consultas estaban a diez metros de distancia, que se pusieran de acuerdo. Por fin lo hablaron y el acuerdo fue que no hubo acuerdo, que la decisión estaba en nuestras manos. La necesidad o no de que un bebé de seis meses utilizara una máquina de oxígeno dependía de lo que decidieran un aparejador y una técnica de cultura.

El caso es que en aquella consulta tuvo lugar una conversación que marcó mi debut en el universo “Héroes y parias”. Aquel señor nos trasladó la conversación que había mantenido con su colega respecto a la conveniencia o no de la oxigenoterapia y, para defender su propia postura, nos contó que en un momento dado ella había alegado algo parecido a “¿para qué?”. Yo no entendí qué significaba aquello ni por dónde iba. Y entonces, aquel hombre empezó a hablar de Stephen Hawkings y yo ya me perdí por completo.

No fue hasta más tarde (tonta de mí), ya en el coche de vuelta a casa, que conseguí procesar todo aquello. Miré a mi marido y le pregunté:

– ¿S. ha dicho lo que creo que ha dicho?

Confirmó mis sospechas y fue en ese mismo momento cuando entendí que Antón debía hacer cosas extraordinarias en su vida para que una parte muy grande del mundo diera sentido a su existencia. Que esas personas de la clase médica que sentían que su vida merecía la pena ser salvada, siempre y cuando descubriera agujeros negros en el universo, también las iba a encontrar fuera de las consultas. Que ni a su hermana, ni a su padre, ni a su madre se les exigiría componer la Quinta Sinfonía, llegar a la presidencia de un país, exponer en el MoMA, escalar el Everest, ganar una medalla olímpica o petarlo en YouTube para que el mundo sintiera que sus vidas eran válidas, pero a él sí. Que no tenía derecho a ser un simple mortal. Que si no se convertía en un héroe, sería toda su vida un paria.

Javier Romañach lo explicaba mucho mejor que yo en este artículo: Héroes y parias.

Daltonismo social

Las mariposas ven más colores que nosotros. Cada vez que me encuentro con una, me pregunto cómo serán todos esos colores que ella está viendo y yo no.

Imagino que soy tan ciega respecto a ella como todas esas personas que no perciben ni admiran las inmensas y maravillosas tonalidades de Antón 🦋

Sólo que ese daltonismo social es completamente voluntario.

Cuando la ley transforma los derechos en favores

La accesibilidad en el transporte ferroviario es obligatoria desde la aprobación de la LISMI -Ley de Integración Social de los Minusválidos (telita con el nombre)- en 1982. Esta ley estableció que en diez años se deberían haber adoptado todas las medidas necesarias para garantizar la accesibilidad del transporte ferroviario. Es decir, la vista estaba puesta en 1992.

En 2006 (24 años después, ya no 10), una persona usuaria de silla de ruedas sólo podía acceder al tren en el 37% de los viajes de RENFE que salían de Madrid. No quiero imaginar cómo sería en el resto del Estado (no hay informes).

El incumplimiento de la ley ha sido sistemático. Tanto, que en 2003 se asumió que lo ilegal era norma y se legisló para legalizar esta ilegalidad (este trabalenguas es habitual en las prácticas capacitistas), ampliando el plazo para erradicar la discriminación en el transporte ferroviario otros quince años. Es decir, el transporte ferroviario debería ser accesible en España desde hace tres años (2018). No hay más que preguntar a cualquier persona con alguna discapacidad motriz para constatar que se sigue incumpliendo la ley.

A punto de cumplirse cuarenta años de aquel primer paso en la LISMI, seguimos exactamente en el mismo sitio.

Cuesta décadas -por no decir siglos- lograr cambios legislativos que garanticen la igualdad de oportunidades, la no discriminación y la accesibilidad universal. Sin voluntad y, sobre todo, sin una educación que genere una sociedad con una cultura inclusiva, todas las leyes se convierten en papel mojado.

Lo más grave del asunto (en mi sentir) es que garantizar el acceso físico al transporte ferroviario -que ni siquiera se habla de la totalidad del transporte público- es la más sencilla de las adaptaciones que nuestra sociedad debe acometer. No quiero ni pensar en la cantidad de vagones que se habrán construido en estos cuarenta años, ni la de estaciones que se habrán reformado… Es decir, que no sólo no se corrigió/enmendó/transformó el pasado, sino que tampoco se tuvo en cuenta a todas las personas a la hora de construir y diseñar el futuro.

Si no somos capaces de pensar en todas y todos en algo tan sencillo, yo me pregunto cuánto tiempo tendremos que esperar entonces para transformar la educación y crear esa Escuela donde quepan todos… Porque de esa Escuela depende que quienes después gobiernen, diseñen, construyan y eduquen, lo hagan pensando en TODOS.

Escribiendo por el otro lado

Hace algunos años Antón asistía a una actividad deportiva específica para niñas y niños con diversidad funcional. Yo mataba el tiempo de espera en la cafetería y, al cabo de algunas semanas, cinco de aquellas madres acabamos por conformar un grupo estable que se reunía entorno a tazas de café e infusiones varias. Éramos más diversas que la propia diversidad de nuestros hijos. Pero, increíblemente, encajamos. Como encajan las piezas de los puzzles siendo tan completamente singulares como desiguales entre sí.

Ni qué decir tiene, que nuestras hijas e hijos monopolizaban los temas de conversación. Tanto, que un día la madre de A. advirtió: “Hoy no se habla de los niños”. Y nos quedamos en silencio. Completamente desnortadas.

Así que fue la única vez que lo intentamos. En nuestro monotema común, había un apartado que acaparaba un tanto por ciento enorme: La Escuela. Y allí fui consciente de que, a pesar de mi desesperación casi diaria porque la escuela no se adaptaba a mi hijo en la forma en que él lo necesitaba, comparados con aquellas otras familias, casi que nos podíamos considerar unos privilegiados.

Una tarde la madre de G. sacó del bolso la libreta de su hija. Las instrucciones del colegio habían sido muy precisas: debía tener una pauta de 5 milímetros. Ella pensaba, con una lógica aplastante, que G. debía escribir en el espacio donde la separación entre las líneas era mayor. 

Adaptaciones alumnado discapacidad

Pero no, y explicaba asombrada que la profesora le había llamado la atención sobre el asunto y que G. tenía que escribir en el lugar donde el espacio entre líneas era más estrecho.

Adaptaciones alumnado con discapacidad

Aquella madre estaba asombrada y yo me quedé ojiplática. Porque G. era una niña con unas dificultades enormes respecto a la motricidad fina y obligarla a escribir a mano ya era una aberración suficiente, como para además añadir el esfuerzo de que aquellos trazos no superasen los 5 mm.

Y me encontré una vez más con alumnos a los que el sistema no respeta sus características, ni las limitaciones en su funcionalidad. Me encontré de nuevo con un sistema que concede mayor importancia a la grafomotricidad y a la perfección de la caligrafía que al propio aprendizaje lecto-escritor. Un sistema que frustra de tal manera a determinado alumnado, que les quita las ganas de aprender.

Un sistema que pretende que todas las niñas y niños aprendan a escribir en los mismos tiempos y que, además, lo hagan con letras del mismo tamaño y que sigan el mismo trazo, copiando todos el mismo texto. 

Un sistema que pone el foco en la rapidez en lugar de la comprensión lectora, y en la caligrafía en vez de la redacción o la capacidad de crear historias.

Y no hablo sólo del alumnado etiquetado por la discapacidad, sino de todo el alumnado. Así nos lo ha demostrado nuestra propia experiencia. Mi hija era una lectora voraz en Primaria (en Secundaria el sistema hizo todo lo posible por quitarle las ganas de leer por placer y lo consiguió durante toda esa etapa). El caso es que, como casi todas las niñas y niños lectores, esa pasión suele conducir también a la vocación escritora. Y ya en 1º de Primaria escribía unas historias que nos dejaban pasmados a su padre y a mí. Recuerdo el día en que acudíamos a la primera tutoría de 2º de Primaria con una nueva profesora. Iba convencida de que compartiría nuestro asombro y admiración. Pero no, llegamos allí y resulta que nos describió a una niña desastrosa por su caligrafía fuera-de-la-norma y los tachones en sus libretas. Me quedé pasmada. Entendí que hablábamos idiomas distintos y ya nunca más volví a pedir una tutoría con esa persona, porque no me iba a aportar nada y lo que ella valoraba de mi hija era diametralmente opuesto a lo que valoraba y cuidaba yo.

Como digo, esta perversión del sistema es una aberración pedagógica para todos (misma letra, mismo trazo, mismo tamaño, mismo texto, mismos tiempos), pero resulta incalificable cuando se le exige a un alumno con dificultades motrices. Olvidan que esa forma de funcionar suya no responde a su voluntad, sino que es consecuencia de la forma caprichosa en que los genes heredados se han combinado en su cuerpo. 

De la misma forma que yo, por más que me esfuerce y entrene, nunca podré correr los 100 metros lisos en los 9,58 segundos que los hace Usain Bolt, ni por más práctica o empeño que le ponga podré pintar como Miguel Ángel.

Aquel día en la cafetería de la piscina intenté transmitirle a la madre de G. que aquello no era bueno para su hija. Que lo importante es que aprendiera a leer y a escribir y no las herramientas que utilizara para lograrlo y que, además, si no eran las adecuadas le iba a crear tal frustración y rechazo que convertiría ese aprendizaje en una tortura y le quitaría las ganas de aprender.

Le hablé de nuestra experiencia y de cómo el uso del iPad había sido clave para que Antón consiguiese escribir. Y le hablé de la frustración tan enorme que sufrió cuando empezó a trabajar operaciones aritméticas, porque era algo que no podía ejecutar en un archivo de texto sino sobre papel o la pizarra que utilizábamos en casa. Y que aquellos trazos irreconocibles le provocaban tales enfados que resolver una suma nos llevaba media tarde y se convertía en una tortura para los dos. Que estaba tan pendiente de ejecutar bien ese 5, que lo borraba y volvía a escribir tantas veces y al final ya no se acordaba de cuánto se llevaba ni si se llevaba algo y el fin de aquellos ejercicios (aprender a sumar) perdía todo el sentido. Le conté lo que significó encontrar la app de Rubio que resolvió aquel horror y le permitió aprender a sumar, restar, multiplicar y dividir centrándose sólo en el aprendizaje y práctica del cálculo.

Su respuesta fue: “Pero también le viene bien para mejorar la motricidad, ¿no?”. Porque eso es en lo que le insistían machaconamente los docentes de su hija, los “pedagogos”, los “profesionales”, los “expertos”. Y evidentemente, su palabra por fuerza tenía que tener más peso sobre ella que la de una simple madre. ¿A quién iba a escuchar? ¿A quién iba a hacer caso?

Y ese es el problema de nuestros hijos: los profesionales que olvidan que lograr el objetivo (leer, sumar) es más importante que la forma de llegar a él. Y que los experimentos, con gaseosa. Hay millones de formas de trabajar la motricidad fina sin tener que poner en riesgo el que un niño logre aprender a escribir. Ser analfabeto es un hecho tan limitante es nuestra sociedad que no se puede andar jugando con eso. 

En aquella época Antón practicaba la motricidad fina pero de otras formas: poniendo y sacándose los zapatos, manejando los cubiertos, en talleres de cocina o pintura, jugando con su pequeño zoo de animales… Y respetando sus tiempos. Precisamente, jugar con animales, algo que era habitual para mi hija con 3 ó 4 años, Antón no empezó a hacerlo hasta los 9 ó 10, porque hasta entonces su mente y su cuerpo no estaban preparados y, en lugar de divertirle, le generaba una enorme frustración. ¿Se le podía pedir entonces en un aula, lo mismo que a sus compañeros?

Actividades para trabajar la motricidad fina

Evidentemente que me encantaría que Antón pudiera escribir a mano pero, sinceramente, hay cientos de acciones relacionadas con la habilidad de sus manos más importantes y más urgentes que desearía que fuese capaz de ejecutar solo antes que los trazos a lápiz. Como, por ejemplo, actividades relacionadas con su cuidado e higiene personal para las que no tiene más alternativa que las manos de otra persona. En la escritura podemos sustituir un bolígrafo por un teclado pero, ¿cómo hacemos con situaciones como ir al baño, ducharse, vestirse, lavarse los dientes, manejar un cuchillo o ponerse un abrigo? Nunca antes había imaginado la habilidad y concentración que requiere ponerse un calcetín ni tantas otras acciones que la mayoría hacemos sin siquiera pensar en lo que estamos haciendo.

Lo dicho, los experimentos con gaseosa. Se puede funcionar en nuestra sociedad utilizando una silla de ruedas, pero es muy difícil hacerlo siendo analfabeto. Que se lo pregunten a esas ancianas que no tuvieron la oportunidad de pisar la escuela, que alguna vez se nos acercan en el supermercado en busca de ayuda. Cada vez que me ha ocurrido, me ha partido el alma.

Los avances tecnológicos están para usarse. De hecho, un bolígrafo no deja de ser una ayuda técnica que permitió al alumnado prescindir de la pizarra escolar y el pizarrín. ¿Por qué, entonces, obligar a una niña con dificultades motrices a utilizar un lápiz y rizar el rizo pidiéndole que lo haga en un espacio de 5 milímetros? Equivale a obligar a cualquiera de sus compañeros a escribir con el pie. Con esfuerzo, tenacidad y práctica podrían conseguirlo pero, ¿qué sentido tiene?

Yo odio dibujar, seguramente porque no se me puede dar peor. Si diera clases de dibujo y me obligaran a manejar el pincel con la boca, es decir, que en vez de facilitarme las cosas para disfrutar de esa actividad, añadieran más dificultades, el resultado sería que odiaría todavía más la pintura. ¿Cuál debería ser el objetivo de esas clases? ¿disfrutar del arte y crear? ¿o fortalecer la musculatura de la boca?

Para eso… mejor masticar chicle.

¿Os imagináis que alguien os dijera que en vez de utilizar una lavadora, fuerais a lavar la ropa al río o un lavadero público? Y que intentaran convenceros diciendo: sí, hombre, te va a llevar más tiempo y más esfuerzo, pero te vendrá genial para fortalecer los brazos, estar al aire libre y socializar. Pues bien, eso es lo que se está haciendo en muchas aulas respecto a la lectoescritura y los alumnos con dificultades motrices. Para estar al aire libre, mejor me doy paseos por el monte, para fortalecer los músculos, mejor me apunto a clases de zumba y para socializar, mejor me voy de cañas. ¿Acaso no es mejor utilizar el tiempo que hemos ganado con las lavadoras en ejercitar los brazos de forma más divertida y socializar en un bar? El objetivo es tener la ropa limpia. En la escuela el objetivo no debería ser otro que el dominio de la lectoescritura.

No estoy diciendo que haya que renunciar a trabajar y ejercitar la motricidad fina, pero mejor hacerlo en otros frentes, de otra forma y con otros estímulos. Pero no con la escritura, es demasiado seria e importante.

A mí siempre me ha gustado escribir, siempre lo había hecho a mano y el primer ordenador llegó a mi vida después de la universidad. Pensé que nunca podría acostumbrarme a ello y ahora no concibo volver a escribir a mano por lo mucho que un procesador de textos facilita el proceso de escritura (correcciones, añadidos, eliminaciones). ¿Alguien piensa que en las redacciones de los periódicos se redactan las noticias en folios y con pluma? ¿Por qué a la escuela le cuesta tanto adaptarse al mundo exterior? ¿Qué problema hay en utilizar un teclado? Se actúa justo al revés: en el proceso de aprendizaje lectoescritor se obliga a niñas y niños muy pequeños y aún en proceso de madurez a escribir a mano y, una vez tienen dominada la caligrafía, se les deja utilizar un ordenador. ¿Es esto lógico?

Jorge tiene una parálisis cerebral que también lleva asociada dificultades en su visión. Cuando estaba en Primaria, su madre intentó que una profesora le ampliara la letra en ejercicios y exámenes. Aquella “trabajadora de la enseñanza” se negó a ampliársela más allá de 10 puntos, ni a utilizar otra tipografía que no fuera Arial. Alegaba que así se iba a encontrar los textos a lo largo de su vida y que tenía que acostumbrarse. Creo que esta experiencia se comenta sola. Y que también queda patente que a la inflexibilidad, rigidez e inhumanidad de aquella profesora, se sumaba también su tremenda ignorancia si tenemos en cuenta la cantidad de dispositivos con los que leemos actualmente todo tipo de textos y que nos permiten personalizar tamaño, tipografía, brillo…

Si a alguien a quien nada de lo expuesto hasta aquí le ha convencido, le dejo imágenes de trabajos del Antón de la época de esa conversación en la piscina. El primero es el Antón a quien obligaban a escribir a mano. El segundo, el Antón que escribía utilizando un teclado.

Este es el Antón que escribía a mano:

 

 

Y este el Antón que utilizaba el teclado:

¿Os parece el mismo niño? ¿Creéis que lo que transmitía a sus compañeros era lo mismo? Y, lo más importante, ¿qué Antón se gustaría más a si mismo?

El primero es un niño de 5º de Primaria con una caligrafía propia de un alumno de Infantil. El segundo, refleja al Antón creativo e ingenioso que es y que sería imposible que asomara escribiendo a mano. Sus trabajos manuscritos sólo sirven para incidir en su torpeza motriz, para avergonzarle ante sus compañeros, para dañar su autoestima y para mostrar únicamente sus incapacidades, esas que todos tenemos pero que, evidentemente, intentamos ocultar. ¿Por qué nuestros hijos e hijas no merecen que se les respete su forma de ser y funcionar?

Si os dan papel pautado, escribid por el otro lado (Juan Ramón Jiménez)

 

 

 

Cómo afecta a la Escuela la falta de cultura inclusiva en la sociedad

Irene Tuset, desde su triple mirada como madre, profesora y formadora de docentes, nos ofrece este análisis tan lúcido sobre la educación del alumnado con diversidad funcional en las escuelas:

«Voy a aportar mi visión como madre de un niño con Síndrome de Down, como profesora de matemáticas de secundaria de un centro público de Madrid y como profesora de Didáctica de las Matemáticas a futuros maestros.

Por un lado, es completamente cierto que tenemos un sesgo social profundamente enraizado que tiende a renunciar a enseñar al individuo cuando no creemos que pueda llegar a la media estándar, porque lo consideramos un trabajo baldío. En el fondo, lo vemos como un proyecto fallido. No nos damos cuenta de que enseñar a ese niño para que llegue al 3, es muchísimo mejor que no enseñarle nada. Todo ese aprendizaje es un tesoro tan valioso como cualquier otro. Sin embargo, lo hacemos, renunciamos.

Cuando vemos que nunca va a aprender a hacer ecuaciones o un comentario de texto, nos parece que para qué le vamos a enseñar nada. No nos ocurre lo mismo en otros ámbitos como la medicina. No escuchamos decir a un médico: “No voy a curarle porque es muy difícil, no me han dado la suficiente formación y tengo muchos otros pacientes a los que sí puedo curar. Mejor que se lo lleven a otro sitio, donde no le curarán pero me quitarán el problema de encima”. No. Tampoco le escuchamos decir: “Yo, del bisturí láser nada! Es que yo y la tecnología… Soy analógico. Mejor opero con un cuchillo jamonero”. Porque lo cierto es que existen recursos tecnológicos maravillosos que pueden resolver muchísimos problemas de eliminación de barreras al aprendizaje y nadie se interesa en aprenderlas. Nunca es nuestra prioridad. Haría falta una profunda reflexión sobre los motivos causantes de esta inercia reconocida por muy pocos.

Además, los docentes somos fruto de la sociedad en la que vivimos, poco o nada inclusiva, por lo que no nos sentimos motivados a esforzarnos por los alumnos con mayores necesidades. Solemos dejar los grupos con alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo a los profesores más novatos, a los que han llegado los últimos (que suelen ser, además, los que tiene menos recursos didácticos). Nos parece una tarea ardua y casi siempre frustrante porque no sabemos cómo hacerlo y no vemos resultados a corto plazo. Los equipos directivos no supervisan ni presionan con los resultados (cosa que sí ocurre con el resto del alumnado). La inspección no viene a visitarte si suspenden todos o sacan sobresaliente todos (poco les importa). Nadie evalúa el trabajo de los docentes y PTs con los alumnos con necesidades (si no aprenden es porque han tocado techo, porque ya no llegan a más, nunca porque los docentes no están realizando adecuadamente su trabajo, que digo yo que habrá de todo). 

La formación del profesorado es terriblemente deficiente, porque la formación de los profesores de facultad en este campo es también terriblemente deficiente. Tal cual lo digo. Porque para aprender hay que remangarse y ponerse manos a la obra, no sólo leer artículos. Hay que observar, probar, equivocarse, volver a probar, intercambiar ideas y experiencias, volver a probar… y finalmente aprender. Entonces ya estás listo para enseñar a otros docentes. 

Efectivamente, somos las familias las que finalmente nos remangamos, probamos, aprendemos y acabamos siendo los que enseñamos a los profesores de nuestros hijos. Si hay suerte se dejarán enseñar, pero no siempre ocurre. A las profesoras de Andrés les he enseñado yo cómo adaptar materiales, cómo trabajar con él, cómo comunicarse… Incluso les he mandado modelos de examen para que vieran cómo evaluar sus conocimientos de acuerdo a sus características cognitivas. Estoy encantada con las que han tenido la lucidez y humildad de darse cuenta de que esa información ha sido un verdadero tesoro que les ha servido a ellas para mejorar en su trabajo y a Andrés para aprender mucho más de lo que nunca hubiesen imaginado. Porque esa es otra cuestión: si no se aprende de la manera estándar… entonces eso no es aprender. Tenemos mucho que mejorar, pero estamos tan lejos de verlo que parece que hablásemos lenguajes diferentes. 

Dicho todo esto, la situación de los profesores, de la educación, la falta de recursos, el que tengamos que convivir con las consecuencias de la terrible brecha socioeconómica, los problemas de conducta, las carencias tecnológicas, la masificación… hace que el trabajo dentro del aula sea muy duro. Muchísimo. Por lo que necesitamos que se nos mime, se nos respete, se baje la ratio, se nos escuche cuando expresamos nuestras necesidades, se mejoren las infraestructuras de los centros para dignificarnos a nosotros y nuestro alumnado, que se nos deje tomar decisiones, que nos den formación de calidad, que se valore y reconozca nuestro esfuerzo y buen hacer, que los apoyos dentro del aula sean de personal cualificado, que no sólo se premie la excelencia sino que también se cobre más por enseñar a niños con necesidades educativas (los profesores de bilingüismo y excelencia cobran más), que nos den recursos tecnológicos de calidad y nos enseñen las posibilidades que tienen… ¡¡Tantas cosas!! Que, efectivamente, la solución no es decapitar a los profesores (sin dejar de recordarles cuál es su función), sino comprender que es una muestra más de la falta de cultura inclusiva circundante, y apostar por un cambio estructural, potenciar un giro en la sensibilidad social ante la educación inclusiva, de concienciación, de arriba a abajo, desde las consejerías de educación, para que de manera natural se produzca el cambio de mirada y se transformen las escuelas.»

Cuando el matón es el docente

Ayer, en un encuentro online, nos preguntaban sobre cómo era el proceso de empoderamiento de las familias. Y yo me di cuenta en ese momento al responder, o más bien reflexionar en voz alta, de que las familias, al menos la mía, sólo nos empoderamos en la intimidad. Porque las pocas veces en que me he enfrentado abiertamente al adulto a quien confiaba a mi hijo en la escuela, las consecuencias ha tenido que sufrirlas él.

Esas experiencias me enseñaron a callar y aguantar. Era eso, o irnos de allí. Como siempre, la víctima de bullying es quien debe irse, sobre todo cuando el matón es un adulto con poder en el centro y el silencio, cuando no directamente el apoyo, del resto del claustro. Ya sabemos esa regla no escrita en casi todas partes del “Hoy por ti, mañana por mí”.

Poco se habla del bulliying cuando lo ejerce el docente. Algo gravísimo que ocurre a diario en prácticamente todas las escuelas. Conozco tantos episodios de otras familias, de otras niñas y niños, que me parece infame. Las familias callan por miedo a las consecuencias, los compañeros por un corporativismo mal entendido y la inspección no se entera o hace que no se entera.

Así que lo único que me ha quedado a mí en particular, es la denuncia pública en el blog aunque sea a toro pasado. Seguramente sea una actitud cobarde, pero mucho menos de la de aquel a quien confías a tu hijo para educarle, respetarle y cuidarle y hace todo lo contrario.

Desgraciadamente, mi hijo sigue teniendo al frente del aula a personas que protagonizarán algunos de mis posts en el futuro. Os espero allí. Y a partir de ahora os pondré nombre y apellido. Porque es lo mínimo que merecéis.

¿Es un acto cobarde? Sí, porque el miedo a que le dañen todavía más me ha vuelto así. Y ellos lo saben. Y de eso se aprovechan. En todo caso, es un acto bastante menos cobarde del de aquel y aquella que aprovechan su poder, su autoridad y un respeto no merecido, para maltratar al elemento más frágil del ecosistema escolar.

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Hit The Nigger Baby

Tengo un amigo de facebook estadounidense al que conocí en una de las conferencias que reúne a personas con Síndrome de Joubert y sus familias. Son cuatro días (más, si lo estiras los días antes y los de después de las fechas oficiales) indescriptibles. Porque esa semana y en ese hotel, la normalidad del mundo es la de nuestras familias. No hay miradas que se claven en tu familia cuando entras en el restaurante, ni preguntas incómodas (no por su contenido, sino porque vienen de personas a las que no conoces absolutamente de nada y que entienden que el historial médico de tu hijo debe ser de dominio público).

Bueno, el caso es que conocimos a este padre una noche en una fiesta donde las familias nos estábamos conociendo. Unas niñas se acercaron a nosotros picadas por la curiosidad a causa nuestro acento y, seguramente, por la fascinación que mi hija mayor ejerce en niñas y preadolescentes a lo largo del mundo.

– ¿De dónde sois? – nos preguntaron.

– De España.

– Mi padre habla español – nos dijo una de ellas.

Nos cogieron del brazo y nos arrastraron hasta donde se encontraba aquel padre con otras personas. La experiencia también nos había enseñado que a lo que algunos le llamaban “hablar español” era decir señorita, buenos días y hasta la vista, baby. Pero, sorprendentemente, el español de aquel hombre era perfecto. Había estado en España varios años como misionero. Era un hombre muy agradable y, sin embargo, se encendieron todas las alarmas de nuestros prejuicios de familia atea.

Creo que nadie es capaz de escapar a los prejuicios, por mucho que estemos convencidos de que carecemos de ellos. Y cada cual, aunque veamos y condenemos los de los demás, tenemos los nuestros propios. Y, a ver, no es que yo desprecie o tema (que es a lo que realmente empujan los prejuicios: al temor) a quienes profesen una religión y crean en cosas que mi lógica encuentra incomprensibles. Entiendo perfectamente lo que es la fe y yo misma intenté encontrarla en un momento ya lejano de mi vida, pero no hubo manera. 

Lo que nos pasó con esta persona, lo que me pasó, es que ese perfil de misionero yanquee, que va trajeado y con una carpeta bajo el brazo llamando de puerta en puerta por nuestras ciudades, pues lo asociaba a alguien con el cerebro completamente lavado. Y lavado en muchas direcciones, entre ellas el de la negación de derechos de muchos colectivos oprimidos.

El caso es que, después de aquel encuentro, seguimos manteniendo contacto por Facebook. Y en estos años he aprendido a conocerlo por sus publicaciones, cuando lo suyo hubiera sido intentarlo aquella noche, en un ambiente relajado y estupendo y con una cerveza en la mano. Me ha dado con la puerta de los prejuicios en todos los morros porque, alguien a quien yo situaba por defecto en el lado del “America First”, ha resultado ser una de las personas más demoledoras que yo conozco contra Trump y todo lo que representa su discurso represor y de odio. No importa cuánto le aticen, él siempre se compromete públicamente. No sólo contra el trumpismo, sino contra todo tipo de movimientos políticos y sociales que impliquen la opresión y vulneración de derechos de otros.

El caso es que el verano pasado publicó esta imagen en su muro:

Texto que acompaña a la imagen: “En los primeros años del s. XX, uno de los juegos más populares en las ferias era “Hit the nigger baby” [algo así como Golpea al bebé negrata]. Estas ferias solían colocar a un bebé o niño de corta edad negro y la gente blanca pagaba para arrojarles pelotas de béisbol tan fuerte como pudieran. El momento culminante de este juego llegaba cuando la madre negra tenía que amamantar a su bebé y así, cuando la persona que lanzaba la pelota golpeaba el estómago del bebé haciéndole vomitar la leche de la madre. El público aplaudía entusiasmada y esa persona se llevaba un premio. Muchos justo acababan de “alabar al señor” en su iglesia antes de dirigirse a la feria para “golpear al bebé negro”.

Las reacciones de mucha, muchísimas personas, en los comentarios de la publicación iban en el sentido de “¿Qué necesidad había de esto?”.

Su respuesta fue clara: saber de las atrocidades cometidas en el pasado para identificar las que se están cometiendo en el presente.

Además de las personas racistas, tenemos otro problema y son los tenues, los que dicen no compartirlo pero justifican, los que miran desde la barrera y no toman partido. Una masa enorme (muchísimo mayor que la de los racistas) que es la verdadera responsable de la injusticia. Porque los ejecutantes de las aberraciones son casi siempre minoría y si pueden hacer lo que hacen, es gracias a quienes deciden no tomar partido. No tomar partido siempre es elegir una de las opciones. La del fuerte, la del poderoso, la del opresor, la del matón.

Uno de los museos que más me han impactado en mi vida ha sido el Museo del Holocausto. También a Antón. Tenía apenas un par de nociones sobre el holocausto y aquella visita sirvió para adentrarle en este capítulo tan terrible de la historia de la humanidad.

Y como todo lo llevo a mi terreno (digo mío porque es el que condiciona, afecta y perjudica la vida de mi hijo), el post de David me hizo preguntarme cuántos episodios igual de vergonzantes que este Hit the nigger baby se habrían producido en la historia en relación a las personas con diversidad funcional. Y aunque creo que conozco muchos, seguro que si buceo un poco, encontraré hechos que crecerán exponencialmente en horror y terror. Y entonces pienso en los museos dedicados a la esclavitud y al holocasto y me doy cuenta de cuánto necesitamos uno dedicado a la historia de la discapacidad. 

Respecto al hecho que protagonizaba esa publicación, he estado buscando información sobre ese juego y, efectivamente, es real. No he podido confirmar, sin embargo, que se utilizaran bebés, tal y como describe el texto y como sugiere el nombre de la atracción de feria. Lo que no implica que no haya sido así, ni que lo haga menos brutal y despiadado, porque sí se utilizaban niños y chicos jóvenes.

La imagen del post es real y he podido documentar que pertenece a un folleto de YMCA de 1942, concretamente el Campamento Minikani, un campamento de verano para niños en Wisconsin.

Las primeras evidencias sobre este juego se remontan a los años 80 del siglo XIX y las últimas están documentadas en los 50 del XX. Era uno de esos juegos de tiro al blanco de las ferias. Sólo que en esta variante, el blanco (qué ironía) era un ser humano de carne y hueso. Un ser humano con piel oscura.

El divertimento consistía en lo siguiente: la cabeza del chico negro asomaba por el agujero de una sábana y se le lanzaban objetos (normalmente huevos, pero también pelotas). Se le ofrecían al jugador tres oportunidades para acertar.

Evidentemente y como cabe esperar, este juego ocasionaba muchas veces lesiones en las personas utilizadas como diana e incluso más de una muerte, especialmente cuando se utilizaban pelotas en lugar de huevos. Los jugadores de béisbol eran muy aficionados a esta atracción de feria y ejercían especial violencia. De hecho, una noticia aparecida en el Philadelphia Record en 1908 describe cómo un equipo de jugadores de béisbol se había turnado arrojando pelotas a la cabeza de Willian White quien “fue sometido a un tiroteo de pelotas pero asumió el castigo con gran coraje”. La noticia termina diciendo, como si de un simple añadido se tratara, que William White “tuvo que retirarse al poco tiempo con lesiones internas que resultaron ser fatales”. Y ya. Cero preocupación, inquietud, desagrado o remordimiento respecto al desenlace.

La verdadera justicia ha acabado siendo esta:

Que los nietos, bisnietos y tataranietos de quienes se divertían con este juego, acudan ahora a manifestaciones gritando que las vidas negras importan.

La verdadera revolución ocurre cuando parte del colectivo opresor toma conciencia de su posición y se convierte en aliado.

La verdadera revolución tiene lugar cuando quien se limita a mirar desde la barrera, decide dejar de callar y posicionarse del lado de la justicia.

 

 

 

 

 

Debemos tomar partido. La neutralidad ayuda al opresor, nunca a la víctima. El silencio alienta al torturador, nunca al torturado. Hay ocasiones en que debemos inmiscuirnos. Cuando la vida humana está en peligro, cuando la dignidad humana está en riesgo, las fronteras nacionales y las sensibilidades se vuelven irrelevantes. Donde quiera que hombres y mujeres sean perseguidos por su raza, religión o creencias políticas, ese lugar debe convertirse -en ese momento- en el centro del universo.

Elie Wiesel, “Trilogía de la noche”

Si eres neutral en situaciones de injusticia, has elegido el lado del opresor. Si un elefante le pisa la cola a un ratón y tú dices que eres neutral, el ratón no apreciará tu neutralidad.

Desmon Tutu

No hay accesibilidad sin respeto a los demás

Hoy he visto a la dependienta de la panadería de mi barrio ayudar a un cliente con discapacidad a cruzar el paso de cebra que hay frente a su establecimiento. ¿Por qué? Porque son demasiados los que no respetan el límite de velocidad en ese punto y todos los que allí vivimos tememos ese cruce. Especialmente desde que hace algunos años murió allí atropellado un vecino.

Esa persona, desempleada y desocupada, a quien imagino que su familia encarga cada día ir a por el pan para que le ayude a sentirse útil, no puede ser independiente y autónoma en este sencillo recado por todos esos impresentables emuladores de Fernando Alonso.

Tampoco mi hijo, y por lo mismo, puede disfrutar de todas las posibilidades de autonomía e independencia que vivir en un pueblo pequeño ofrece, ya que cruzar ese paso es imprescindible para poder moverse. Y las otras dos opciones disponibles son igual de negras que este punto.

Así que ojalá las autoridades competentes coloquen unas bandas más altas que el muro de Berlín (ya que a ese perfil de impresentable le preocupa más el estado de sus ruedas que las vidas humanas ajenas) y un radar permanente (que les joda todo el dinero posible en multas).

Un peatón debería poder cruzar un paso de cebra con los ojos cerrados. Quien debe pasar con extrema precaución y un pie en el freno son los conductores.

La accesibilidad no la proporciona el colocar un paso de cebra. La accesibilidad es, sobre todo, el respeto a las normas y el pensar en los demás. Especialmente en quienes no tienen la misma movilidad y reflejos que quien lleva el pie en el fondo del acelerador.

Artículo 28.10 de la Ley Celaá

Orgullosa de ser la madre de este maravilloso chico, a quien le ha tocado ser activista de forma demasiado precoz para defender sus derechos ante las opresiones originadas por el sistema, que no por su diversidad funcional.

Gracias por permitirle ser la voz de todos los alumnos y alumnas que, junto con sus familias, han tenido que luchar durante tantos años para que se consiga este derecho y se haga, por fin, justicia. 

El artículo 28.10 de la nueva Ley de Educación no significa el fin del incumplimiento de derechos dentro del sistema educativo, pero confiemos en que marque el camino a seguir.

Porque…. ¡SEGUIMOS!

 

The Capitol Crawl

El 12 de marzo de 1990 se produjo un asalto al Capitolio de Washington denominado “The Capitol Crawl”: una protesta en defensa de los derechos de las personas con discapacidad. Varias decenas de activistas dejaron sus sillas de ruedas y sus muletas a los pies del Capitolio y se arrastraron por las 83 escaleras de piedra hasta llegar a la cima. Las escaleras de aquella institución como símbolo de las barreras a las que debían enfrentarse cada día las personas con diversidad funcional.

Esta acción impulsó la aprobación del ADA (Americans with Disabilities Act). Una ley que perseguía el fin de la segregación de las personas con discapacidades físicas e intelectuales, la igualdad de oportunidades para su participación en la sociedad, la vida independiente y la autosuficiencia económica.

Un gesto revolucionario en defensa de los derechos de los no-privilegiados, que se saldó con las detenciones de todos ellos (incluida Jennifer Keelan, una niña de 8 años con parálisis cerebral).

Igualito que lo de ayer

Jennifer Keelan

Tópicos y prejuicios sobre la discapacidad en la pantalla

Empezamos una serie. No llegamos a acabar el primer capítulo. Lo que más nos inquieta no es que una vaca dé a luz a un bebé, sino un personaje con una clara discapacidad intelectual (por si no fuera poco presentarlo sucio, desdentado y viviendo en una cueva) que utilizan para provocar inquietud y desasosiego en el espectador.

Empezamos otra. Esta vez una comedia. La hija del protagonista (un politicucho corrupto venido a menos) también da indicios de una inteligencia límite. Esta vez para provocar risa. Por si no fuera suficiente, lo aderezan con obesidad mórbida. El tándem capacitismo-gordofobia nunca falla. Risas garantizadas.

Guionista, escritor, humorista, director, creador: esfuérzate, demuestra talento. Provoca miedo, inquietud o risa construyendo a tu personaje. No atajes por el camino fácil recurriendo a tópicos y prejuicios inhumanos e injustos que le han jodido la vida a millones de personas, y se la siguen jodiendo gracias a gente como tú. No se trata de lo políticamente correcto, sino de lo humanamente decente.

Quiero ver a personajes con discapacidad en las pantallas, pero no así. En la vida real las personas con diversidad funcional tienen familias, amigos (pocos), estudian (cuando les dejan), trabajan (ídem), les pasan cosas (más interesantes de lo que puedas llegar a imaginar). Poned el foco en la persona y no en su funcionalidad/aspecto y escribiréis historias apasionantes. Incluso pueden llegar a provocar miedo o risa. Pero no así.

Apanxonados

Antón regresó hace unos días de un campamento. Iba acongojado. Y no me extraña. Hay que ser muy valiente para irte de casa diez días a convivir con completos desconocidos, cuando tu autoestima está tan lastimada que incluso eres incapaz muchas veces de mirar al camarero en un bar para pedirle la bebida y lo haces a través de tu madre, tu tío o quien tengas a mano de tu confianza.

Lo dejamos allí después de un viaje de casi dos horas en el que no abrió la boca. Seguramente por esa mezcla de angustia, miedo e incertidumbre. El chico que recogimos diez días después no podía ser una persona más feliz y desinhibida 😊

La tarjeta donde los monitores le habían dejado mensajes de despedida me dio ese día ciertas pistas. Él estaba tan triste y tan de bajón porque el campamento había finalizado, que tampoco quiso hablar durante el viaje de vuelta.

“Eres un artista, Antón, jamás olvidaré tu sonrisa. Nos queda pendiente una partida al Catán.” A.

“Muchas gracias por haber sido un acampado tan genial. Nos escribiste un discurso de despedida super bonito y espero estar en el reparto de tu próxima obra.” A.

“Lucha por tus sueños Antón, te quiero ver triunfar.” S.

“Te seguiré fundiendo al virus. Un abrazo grande crack.” H.

“Eres un grande. No cambies.” A.

“Sigue siempre así de alegre y participativo. Nunca te avergüences de nada, porque eres un chico FANTÁSTICO. Gracias por tus sonrisas.” M.

“Antón, persigue tus sueños. Espero verte en la gran pantalla porque el mundo tiene que conocer tu talento. Te quiero.” L.

“El mundo te depara muchas cosas geniales, ve a comértelo entero y sigue con esos juegos de mesa.” R.

“No dejes nunca de brillar. Eres una persona increíble. Gracias por tanto Antón. Ojalá nos volvamos a encontrar y bailar el Moombathon.” L.

“De X para Antón: contigo aprendí más de lo que tú pudieses haber aprendido de nosotros. Eres la caña.” X.

 

Lo sé. Sé que en las tarjetas de despedida, como en las de cumpleaños o las dedicatorias de los libros, sólo se escriben las cosas bonitas. Pero conociendo como conozco a mi hijo, yo sé que esas palabras no pueden ser más sinceras y que están escritas desde el corazón. Porque han podido convivir con él durante diez días, lo que significa que han podido conocerle. Y os aseguro que cualquiera que pudiera y quisiera conocer a Antón, pensaría y sentiría exactamente lo mismo que esas chicas y chicos.

Como estoy igualmente convencida de que lo harían sus profesores, si dispusieran del tiempo necesario para conocerle y entenderle. Y hablo de “entenderle” no sólo en sentido figurado, sino también literal. Porque hablando con Antón una media de una hora en todo el curso (que es para lo que da de sí el sistema en secundaria en el caso de un alumno de sus características), resulta imposible llegar a entender su forma de fonar.

Si quisieran conocerle y dispusieran, además, del tiempo necesario para poder hacerlo, dejarían de ver una etiqueta y acabarían viendo, por fin, al ser humano maravilloso e increíble que está encerrado dentro de esa inseguridad y baja autoestima que provocan una forma no normativa de hablar y moverse.

Seguramente esto aplica también para el resto del alumnado. Y también en sentido inverso: que los alumnos pudiesen conocer a su profesores. Si docentes y alumnos pudiesen disponer del tiempo y el tipo de actividades que permitieran conocerse unos a otros, estoy segura que la práctica de la docencia sería muy distinta. Unos dejarían de ver expedientes académicos y otros señoras y señores que se turnan entrado en clase para explicarles los contenidos que marca el currículo cada curso.

Unos podrían saber que ese niño introvertido, que apenas habla o interactúa en clase, vive el mundo del espectáculo con la misma pasión que otros compañeros el fútbol. Que no sólo odia la comida rápida, sino que es un sibarita de la buena mesa, aunque su peso parezca indicar lo contrario. Descubrirían que a pesar de estar siempre sólo en los recreos, no puede ser un ser más sociable y ávido de compañía. Que tras esa aparente seriedad con la que se le ve por los pasillos, se esconden un ingenio y un sentido del humor extraordinarios.

Al igual que sería también estupendo que el alumnado descubriera que detrás de la profe de Biología no sólo hay una persona de la que depende su aprobado o su suspenso, sino una persona a la que le apasiona la música y que forma parte de un coro de gospel, con la que pueden comentar muchas series que tienen en común y que si hay temporadas en que no es capaz de esbozar una sonrisa en clase, no es porque no le guste enseñarles o estar con ellos, sino porque está pasando por el trance de acompañar a su madre en un desolador proceso de deterioro cognitivo que le resta toda la energía.

La escuela, especialmente en Secundaria que se convierte en un trasiego de personas entrando y saliendo de clase, no da el tiempo, el espacio ni el sosiego necesarios para permitir que convivan seres humanos en las aulas. No deja otro tiempo, espacio y urgencia más que para la convivencia entre examinadores y examinados.

Ojalá podamos repensar esa escuela y construir otra en la que la humanidad sea la columna vertebral del currículo.

*Nota: El título del post es un juego de palabras. El lugar donde se desarrolló el campamento se llama Panxón y apaixonado significa apasionado en gallego, así que los campistas se autodenominaron apanxonados. Y yo, cazapalabras vocacional, me voy a quedar con este maravilloso calificativo para siempre jamás.

Apanxonados: dícese de las personas extraordinarias que quieren y consiguen conocer al ser humano que hay tras “el otro”.

Mensaje para los padres y madres de TikTok que utilizan mi cara para hacer llorar a sus hijos

Artículo original de Melissa Blake:“A message to TikTok parentes who use my face to make their kids cry”

Eh, mira”. Me quedé impasible mientras leía el último de los mensajes que me llegaba diciéndome que había visto mi foto en TikTok, donde se estaba compartiendo de forma cruel. “¡Sorpresa!

Me lo tomé a broma porque, evidentemente, no me sorprendió. Como mujer con discapacidad que soy, el hecho de que la gente me ridiculice y se ría de mi aspecto es la cosa más previsible de las redes sociales.

Melissa Blake, disability activist

Nací con Síndrome de Freeman-Sheldon, una condición genética que afecta al desarrollo óseo y muscular, y también soy escritora freelance y activista de la discapacidad, lo que significa que parte de mi trabajo implica ser muy activa y visible en las redes. Y como mi aspecto es diferente, me han llamado de todo: desde repugnante a pez gota (blobfish), pasando por decir que deberían prohibirme publicar en redes.

Pensaba que ya lo había visto todo. Pero hace unas semanas descubrí que estaba volviendo a ocurrir, esta vez en TikTok y a través de algo denominado el reto del profesor nuevo. Es la última tendencia viral, que consiste en que los padres enseñen a sus hijos fotos de personas con discapacidad diciéndoles que es su nuevo profesor. Por supuesto, además graban la reacción del niño, que suele ser de espanto y bochorno. Y todo esto se hace por mera diversión.

Sin embargo, yo no me río, porque nada de esto tiene la menor gracia. Me asquea por completo.

Cuando hace poco la conferenciante y autora Lizzie Velasquez descubrió que una madre estaba utilizando una foto suya para grabar la reacción de horror de su hijo, fue a su cuenta de Instagram para condenar esta moda e instar a los padres a servir de mejor ejemplo para sus hijos.

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TikTok, necesito que me ayudes”, exponía. “Si eres un adulto con un pequeño ser humano en tu vida, por favor, no le enseñes que está bien tenerle miedo a alguien que no tiene el mismo aspecto que ellos. Por favor. Todo lo que estos niños y niñas deben aprender sobre empatía y amabilidad con el otro empieza en casa.

Los adultos que creen que eso está bien, o peor… que es incluso gracioso, deberían ser conscientes de que no es así. No puede haber absolutamente ninguna justificación. Son ellos los que deberían enseñar a sus hijos lo dolorosas y crueles que resultan esas bromas, y no quienes se estén riendo a sus espaldas porque su hijo se espanta al ver a una persona con discapacidad. Vivimos en una sociedad donde las personas que tienen un aspecto “diferente” son vistas como feas y grotescas. Esos mensajes empiezan a enseñarse a edades muy tempranas. Pensad en cuantos villanos de Disney presentan algún tipo de deformidad.

Sin embargo, no puedo más que sentir pena por esos niños y niñas. Imagina a tu madre grabándote en un momento de vulnerabilidad, donde no puedes evitar echarte a llorar, y que lo comparta para que todo el mundo lo vea. ¿Cómo puede ser que humillar a tu hijo, o ver a otros niños pasando por lo mismo, resulte gracioso?

Esta broma de TikTok tan sólo ha puesto patente lo importante que es la representación de la discapacidad, especialmente teniendo en cuenta el hecho de que en Estados Unidos hay 61 millones de adultos con discapacidad (lo que significa uno de cada cuatro). Más allá de esto, necesitamos normalizar el ver a gente que no tiene el mismo aspecto que nosotros o que los miembros de nuestra familia. Tenemos que enseñar a las próximas generaciones que las diferencias deberían celebrarse, y no temerlas o reírnos de ellas.

Debemos dejar de considerar que una cara distinta sea de por si algo malo o que provoque miedo, o que merezca convertirse en una tendencia esperpéntica y cruel en TikTok”, afirma la escritora Ariel Henley, que nació con el Síndrome de Crouzon y no es ajena a las palabras crueles que le lanzan a través de las redes. “Sueño con el día en que una cara como la mía sea tan normal que deje de ser un problema.

Hasta ahora, TikTok no ha hecho demasiado por combatir ese odio en su espacio. Cuando la gente denuncia cuentas que han utilizado mis fotos para este reto, reciben una declaración afirmando que TikTok no ha encontrado nada que viole las normas de la plataforma. No sólo allí. Cuando he denunciado cuentas de Twitter por publicar fotos de un pez gota para mofarse de mí, han sido mayoría las veces en que Twitter me responde que tampoco se ha violado ninguna norma.

Quiero dejarlo bien claro: sí soy violada. Todas y cada una de esas veces. Cada foto, cada burla y cada palabra cruel es una clara violación de mi dignidad y de mi valor como ser humano. Y cada vez que estas plataformas deciden no emprender ningún tipo de acción, están enviando el mensaje de que este tipo de acoso está bien. Demasiadas personas con discapacidad nos hemos acostumbrado a ser motivo de mofa por nuestro aspecto. Y eso es algo a lo que no tendríamos que acostumbrarnos jamás.

Una de mis activistas de la discapacidad preferidas es Carly Findlay, una escritora australiana que nació con una rara y grave afección cutánea que hace que su aspecto facial sea diferente. No se cansa de combatir a la gente que se mofa de ella en las redes. Cuando Reddit enlazó su blog en 2013 y comenzó a recibir una avalancha de comentarios repletos de odio, ella revirtió la situación y lo utilizó para contestar a todas esas publicaciones de forma que sirvieran para concienciar a la gente sobre sus diferencias faciales.

Esta actitud hizo que las respuestas, que en principio eran de odio y repulsa, se volvieran más empáticas”, comenta. “Mi autoestima se vio reforzada.

Findley aspira a un futuro donde la gente joven crezca siendo “tolerante e inclusiva pero nunca temerosa”. Esta esperanza en un futuro más luminoso y menos capacitista es la razón por la que yo sigo siendo tan visible y locuaz en las redes sociales.

La escritora con discapacidad Karin Hitselberger también publica con frecuencia selfies en las redes en un intento de normalizar la discapacidad, que es “una hermosa parte de la diversidad natural de nuestro mundo.

Este nuevo reto de moda lo que enseña a la gente es a temer a las personas con discapacidad”, afirma. “Modas como ésta perpetúan una narrativa que nos muestra como menos humanos.

Las personas con discapacidad no existen para que te rías de ellas. No somos objeto de mofa. Somos personas. Tengo la esperanza de que cada vez más gente, y también plataformas (TikTok, lo digo por ti), se unan a nuestra lucha. Os necesitamos a todos. Con o sin discapacidad.

Autora: Melissa Blake (So about what I said…)

Traduccción: Carmen Saavedra (Cappaces)

I have a dream

El 28 de agosto de 1963 era miércoles. Ese día no llovió y la temperatura era de unos agradables 22º para un verano de Washington. Faltaban 5 años para que naciera yo, 41 para que lo hiciera Antón y 56 para que ambos pisáramos el punto exacto desde donde Martin Luther King habló de un sueño que también haríamos nuestro.

Tengo un sueño. Ese fue el título del discurso que pronunció aquel día en las escalinatas del Monumento a Lincoln. El manifiesto final de la Marcha sobre Washington. Una marcha cuya denominación hemos acortado con el tiempo, pero que fue convocada como Marcha sobre Washington por el trabajo y la libertad. Y destaco la palabra trabajo, porque casi siempre es difícil ser libre sin un trabajo digno.

Antón tiene un sueño. Quiere ser actor. No es un sueño fácil. Pero no debería ser más difícil para él que para los miles de chicas y chicos que puedan compartirlo. Sin embargo, siempre puede haber un Plan B y una alternativa al trabajo actoral que le permita desenvolverse y ganarse la vida en el entorno de sus sueños, el de la industria audiovisual.

No hay más que leer los créditos finales de una película para darse cuenta de que los actores son sólo un pequeño porcentaje de los profesionales que hacen posible ese producto. Y esto aplica también a series de televisión, obra de teatro o montajes musicales. Además de actores, un producto audiovisual necesita de guionistas, scripts, productores, montadores, técnicos de sonido, personal de catering, de administración…

El sueño de Antón depende de poder seguir formándose en cualquiera de las titulaciones que le sirvan de puerta de acceso a alguna de estas profesiones. Y eso pasa por conseguir el título de la ESO. Y vaya si lo va a conseguir. Aunque nos dejemos no sé si la vida, pero sí gran parte de nuestra energía y salud emocional.

Gracias a todos los que creen en él y le están proporcionando los recursos que necesita para lograrlo. Desgraciadamente, cada curso ha contado con algún elemento -a veces varios- entre los trabajadores de la escuela que le ponen demasiados obstáculos y más de una piedra en el camino. Seguramente no se consideren a sí mismos malas personas, ni crean actuar con maldad. Están convencidos de que hacen lo que se debe hacer, por la sencilla razón de que no creen que Antón deba estar donde está, ni aspirar a exactamente lo mismo que el resto de sus compañeros. Y yo, desde aquí, les digo que puede que no sean malas personas ni actúen de mala fe en la mayoría de acciones de su vida cotidiana, pero que sí son mala gente y se conducen de forma mezquina con este alumno. Y que, por supuesto, Antón está donde debe estar, porque así lo amparan las leyes de este país y también otras universales y de mayor rango jurídico como la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD). Quizás sean ellos quienes estén en el sitio y profesión equivocados.

Así y todo, soy conscientes de que somos unos privilegiados dentro de este colectivo que es el alumnado con diversidad funcional. A lo largo de estos quince años, he escuchado y leído historias de vida de otras familias donde no sólo hablamos de vulneración de derechos, sino directamente de maltrato por parte de la escuela. Hay familias para quienes la conducta de esta institución respecto a sus hijos e hijos convierte sus vidas en una auténtica pesadilla. E incluyo tanto a la escuela ordinaria como a la especial, porque de todas he escuchado historias de auténtico terror.

Sin embargo, aún siendo un privilegiado porque quienes le han puesto las cosas difíciles han sido una minoría, desgraciadamente el daño que le han hecho ha sido mucho mayor que el bien sumado de todos aquellos que han hecho su trabajo respetando su valor como ser humano y sus derechos como alumno, que han creído en él y le han dado las mismas oportunidades que a sus compañeros.

A esa mayoría le doy las gracias por creer y confiar en Antón. Esa confianza casi siempre ha estado, además, unida a un cariño sincero por él.

A la minoría que tanto daño le ha causado no le digo nada. Es una conversación que he aplazado por ahora por el bien de Antón. Pero hablaremos en un tiempo si es que ellos y yo seguimos en este mundo. Tan sólo os digo que, por muchos esfuerzos que hagáis por ponérselo difícil, NO vais a impedir que Antón consiga su sueño.

 

Artículo 24

Educación

1. Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a la educación. Con miras a hacer efectivo este derecho sin discriminación y sobre la base de la igualdad de oportunidades, los Estados Partes asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos los niveles así como la enseñanza a lo largo de la vida, con miras a:

a) Desarrollar plenamente el potencial humano y el sentido de la dignidad y la autoestima y reforzar el respeto por los derechos humanos, las libertades fundamentales y la diversidad humana;

b) Desarrollar al máximo la personalidad, los talentos y la creatividad de las personas con discapacidad, así como sus aptitudes mentales y físicas;

c) Hacer posible que las personas con discapacidad participen de manera efectiva en una sociedad libre.

 

2. Al hacer efectivo este derecho, los Estados Partes asegurarán que:

a) Las personas con discapacidad no queden excluidas del sistema general de educación por motivos de discapacidad, y que los niños y las niñas con discapacidad no queden excluidos de la enseñanza primaria gratuita y obligatoria ni de la enseñanza secundaria por motivos de discapacidad;

b) Las personas con discapacidad puedan acceder a una educación primaria y secundaria inclusiva, de calidad y gratuita, en igualdad de condiciones con las demás, en la comunidad en que vivan;

c) Se hagan ajustes razonables en función de las necesidades individuales;

d) Se preste el apoyo necesario a las personas con discapacidad, en el marco del sistema general de educación, para facilitar su formación efectiva;

e) Se faciliten medidas de apoyo personalizadas y efectivas en entornos que fomenten al máximo el desarrollo académico y social, de conformidad con el objetivo de la plena inclusión.

 

3. Los Estados Partes brindarán a las personas con discapacidad la posibilidad de aprender habilidades para la vida y desarrollo social, a fin de propiciar su participación plena y en igualdad de condiciones en la educación y como miembros de la comunidad. A este fin, los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes, entre ellas:

a) Facilitar el aprendizaje del Braille, la escritura alternativa, otros modos, medios y formatos de comunicación aumentativos o alternativos y habilidades de orientación y de movilidad, así como la tutoría y el apoyo entre pares;

b) Facilitar el aprendizaje de la lengua de señas y la promoción de la identidad lingüística de las personas sordas;

c) Asegurar que la educación de las personas, y en particular los niños y las niñas ciegos, sordos o sordociegos se imparta en los lenguajes y los modos y medios de comunicación más apropiados para cada persona y en entornos que permitan alcanzar su máximo desarrollo académico y social.

 

4. A fin de contribuir a hacer efectivo este derecho, los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para emplear a maestros, incluidos maestros con discapacidad, que estén cualificados en lengua de señas o Braille y para formar a profesionales y personal que trabajen en todos los niveles educativos. Esa formación incluirá la toma de conciencia sobre la discapacidad y el uso de modos, medios y formatos de comunicación aumentativos y alternativos apropiados, y de técnicas y materiales educativos para apoyar a las personas con discapacidad.

 

5. Los Estados Partes asegurarán que las personas con discapacidad tengan acceso general a la educación superior, la formación profesional, la educación para adultos y el aprendizaje durante toda la vida sin discriminación y en igualdad de condiciones con las demás. A tal fin, los Estados Partes asegurarán que se realicen ajustes razonables para las personas con discapacidad.

Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

 

Faltan apenas un par de semanas para que se inicie el curso y con él tengamos que retomar la batalla (odio hablar en términos bélicos, pero no nos han dejado sentir de otra forma). La inmensa mayoría de familias vive ese retorno a las aulas con angustia debido a la crisis sanitaria provocada por el COVID-19. Para las familias de niñas y niños nombrados por la discapacidad es una preocupación añadida más, porque a nosotros el inicio de curso nos quita el sueño cada año.