Amor y humor como armas

Una de las actividades extraescolares a las que acude Antón le apasiona sobre todas las cosas. Lleva realizándola super feliz desde los cuatro años. Hasta el curso pasado… Se reorganizaron los grupos y tuvo la mala suerte de coincidir con otras dos niñas que le amargaron parte del curso con maldades y crueldades. Y aunque los profesores lo detectaron a tiempo e intentaron atajarlo, esas niñas son mayores, más listas y siempre se las han apañado para encontrar resquicios y momentos en que poder martirizarle. Porque es muy fácil hacerlo: basta un gesto, una frase, una palabra… La crueldad no requiere de muchos medios.

Le amargaron el curso. Y no culpo a los monitores, en absoluto, porque ellos son también víctimas de este tipo de situaciones y porque los valores no se adquieren en las extraescolares: los niños tienen que venir educados de casa. El problema viene de padres que no atajan estas situaciones cuando se ponen en su conocimiento, les restan importancia y alegan el dichoso “son cosas de niños” (al que, en el caso de las familias diversas, también se suele añadir un “madre-hipersensible”). Atacar en lugar de agradecer, porque se sienten cuestionados. Algo que resulta una soberana tontería porque la educación de un niño no es cosa de dos días y es evidente que va a hacer cosas erróneas y equivocadas en el proceso. Agredir en lugar de corregir, con lo que el problema no sólo no se resuelve, sino que da más munición a la conducta acosadora de ese niño. La generación de mis padres agradecía que el vecino les informara de la gamberrada de turno en que nos habían pillado. Ahora nadie se atrevería…

No debemos restar importancia a este tipo de situaciones. No son cosas de niños, es acoso. Así, con todas las letras: A-C-O-S-O.

A menudo tengo la impresión de que sólo se considera bullying que un niño se ahorque en su habitación o una niña se arroje por un acantilado. Esa es la consecuencia, la culminación de todos los maricón, gorda, tortillera, subnormal, down, no sabes hablar ni hacer nada… Cada una de esas palabras, de esos insultos, de esos ataques, va creando una montaña y si no se destruye la base, no parará de crecer. Así que no, no son “cosas de niños”. Pero lo que sí es “cosa de padres” es evitarlas.

Como en nuestra historia hablar con esas niñas no sirvió para modificar su actitud y dado que Antón tiene muchas menos armas y menos recursos que ellas, intenté atajar la situación a base de miradas asesinas cada vez que me las cruzaba. Con una de ellas parece que dio resultado porque redujo sus ataques. Con la otra, ni por esas…

Antes de comenzar este nuevo curso, Antón no paraba de desear que “ojalá no se apunten este año“. Pero sí, ahí estaban en la presentación. Las dos. Otra vez. Y ya ese primer día de clase la susodicha, la que no se amilana ni ante miradas de madre-leona, le soltó en cuanto pudo: “¿Eres gay?, ¿tienes novio?” (es un insulto recurrente en ellas, además del no-sabes-hablar, tienes-mal-la-cabeza, que-mal-andas, fus-fus-largo-de-aquí…).

– ¿Y tú que le contestaste?

– Nada…

– Pues la próxima vez le tienes que contestar

– Sí, y le voy a decir: “¡Y tú lesbiana!”

– No, Antón, no le puedes contestar eso porque ser lesbiana no es algo malo, no lo puedes usar como un insulto como hace ella. Ser gay o lesbiana es una forma diferente de ser y de querer a otra persona y no es ni bueno ni malo. ¿Lo entiendes?

– Sí

– La próxima vez le contestas: “Sí, yo soy guei y tú gueina

Se quedó desconcertado al principio pero, en cuanto pudo procesarlo, empezó a reír y así acabamos la conversación: ¡Descojonaos! 😊

No sé si esta charla le servirá o no para lograr replicar a esa niña la próxima vez que le incordie, entre otras cosas porque necesita de un tiempo de procesamiento y reacción mayor al que este tipo de situaciones requiere, debido a la forma en que la naturaleza (y ese azar que es la combinación genética) ha diseñado su cerebro. Pero espero que, al menos, le sirva para encarar algunas cosas con humor y ese es uno de los mejores consejos que he recibido nunca. Me lo dio al principio de este camino Pilar, nuestra terapeuta de Atención Temprana. Me dijo, y no lo olvidaré nunca, que tenía que enseñarle a Antón a reírse de muchos de los tropiezos y encontronazos que le saldrán al paso, y hasta de si mismo, porque esa es la única forma sana de afrontar el dolor de tantas situaciones que va a vivir.

Y en esas estamos: combatiendo con amor, con humor… y alguna que otra mirada asesina.

Amor y humor

Deshumanización y cosificación de las personas con discapacidad

Antes que Antón, nació su hermana Amara y, durante 4 años, 3 meses y 2 días, pude ser una madre corriente y moliente. Así que tengo experiencia en estas dos maternidades tan distintas. Por eso, cada vez que alguien, ante dificultades, contratiempos o problemas que le salen al paso a Antón, me dice algo parecido a “pues como todos los niños, ¿no?” me enfado mucho. Muchísimo.

Ahora ya he conseguido enfadarme sólo por dentro, al tiempo que sonrío, y ya no me molesto en contestar, ni aclararlo o intentar hacer ver a esa persona que esto no es así en absoluto. Porque no es así, de ninguna manera es lo mismo: ni por el volumen de las dificultades que surgen en la vida de Antón, ni por su peso, ni por la cantidad de herramientas y habilidades que él pueda tener para hacerles frente en comparación a otros niños que han nacido con su vermis cerebelosa intacta. No es lo mismo ni por asomo. Y más vale que quien piense así, y además tenga la osadía de verbalizarlo, no llegue a comprobarlo nunca en su propia piel.

Hasta tal punto no es así, que ahora me río de muchas de las cosas que me agobiaban cuando mi hija era pequeña y me pregunto cómo podía ser tan tonta. Así que yo, como la mayoría de las madres diversas, tenemos que colocar la sonrisa y mordernos la lengua para contenernos cada vez que tantos padres y madres ordinarios se preocupan, angustian y agobian por cosas absurdas delante de nosotros. Entiendo que lo hagan porque yo también he estado allí. Lo que no entiendo, ni tolero, ni acepto es que algunas personas intenten equipararlo y ponerlo al mismo nivel que las cosas que nos preocupan, angustian y agobian respecto a nuestros niños con discapacidad.

Es como si se diera por hecho que, dado que nuestros hijos tienen una discapacidad, viene en el lote todo ese añadido de dificultades. Acepto las dificultades en cuanto a su funcionalidad, pero no las sociales y de aceptación, las que tienen que ver con el (in)cumplimiento de sus derechos civiles y tantas otras…

También parece que se da por hecho que, una vez aceptado el diagnóstico de nuestros hijos, esto implica también aceptar y asumir que se van a encontrar con todas esas dificultades. Pues no, tampoco funciona así: el hecho de que sepamos que nuestros hijos van a tener que enfrentarse a infinitas dificultades, no significa que nos duela menos. Ni dejan de doler con el tiempo. Es más, a medida que crecen, ese dolor se vuelve cada vez más y más doloroso.

No sé cómo resulta tan difícil de entender.

nacho calderon almendrosO puede que sí lo sepa porque, lo que aquí subyace en realidad, es una idea que venía tiempo rondando mi cabeza pero que a la que no había podido dar forma hasta que escuché unas palabras de Ignacio Calderón Almendros donde afirmaba que «existe una ideología que interpreta la vida de las personas con discapacidad como una vida que no es completamente humana

Es lo que él denomina Proceso de Cosificación: «Es un ataque a la Humanidad de las personas con discapacidad. Los matamos a través de un proceso en que convertimos a las personas con discapacidad en cosas.»

Ignacio Calderón Almendros es un pedagogo que ha centrado la mayor parte de sus estudios e investigaciones en el tema de la integración escolar en relación a la discapacidad. Y seguramente, no, casi con toda probabilidad, la coherencia, sensatez y sensibilidad de todas sus conclusiones y reflexiones se deban al hecho de haber convivido con la diversidad en su familia, y el culpable de su mirada normalizadora y respetuosa es su hermano Rafael Calderón. Rafael cuenta con miles de características (biológicas y espirituales), como todo ser humano, sin embargo, la que más ha marcado su vida de cara a los demás (a los otros) ha sido su trisomía en el par 21, el Síndrome de Down. Y contra eso ha luchado la familia Calderón Almendros toda su vida.

 

frases nacho calderon

 

Todos estos años con Antón en mi vida me habían llevado a elaborar una idea sobre la causa de esta percepción distorsionada sobre Antón que hace el mundo exterior, el mundo más allá de su familia. Más que una idea, era un sentimiento, una sensación. Es decir, yo comprendía esa razón pero no podía traducirlo más que en sentimientos, en sensaciones, no había conseguido elaborarlo en forma de palabras. Y fue entonces cuando escuché una de las fantásticas ponencias [aquí] de Nacho Calderón y leí su libro Educación, hándicap e inclusión y, allí mismo, encontré ese sentimiento que yo tenía dentro de mí convertido en palabras. Y el caso es que ni siquiera se precisaba de cientos de ellas para ser explicado. La razón por la que el mundo percibe a Antón de forma diferente a cómo lo hace respecto a su hermana, se resumía en esta idea: por un proceso de COSIFICACIÓN y de DESHUMANIZACIÓN.

Así de simple.

 

sirena y sapito

Estos son mis hijos: Amara y Antón

Esto es lo que yo, madre, veo: dos niños maravillosos

Y esto es lo que la mayoría de la sociedad, del mundo exterior, ve y percibe: una niña brillante y un ser fallido.

Por tanto, entienden que mis expectativas para ellos no pueden ser las mismas.

Esa diferencia de miradas es lo que muchas veces lleva al enfrentamiento entre las familias diversas y el mundo exterior. Donde nosotros, las familias, vemos DERECHOS, el mundo exterior ve FAVORES.

Y es la prueba evidente que confirma la teoría de Ignacio Calderón Almendros.

 

Sobre “No aceptar” la discapacidad de nuestros hijos

La práctica totalidad de las familias diversas hemos tenido que escuchar, en algún momento del camino, que “no aceptamos” la discapacidad de nuestros hijos. Muchos de esos padres han llegado incluso a convencerse de que es así. Yo lo hice durante mucho tiempo, demasiado tiempo. Hasta que me di cuenta de que la realidad era justo la contraria: era el mundo el que no aceptaba la discapacidad de mi hijo.

Y de que cuando se nos dice esto (“no aceptas”), lo que en realidad se nos quiere decir es: no te resignas a que tu hijo no tenga los mismos derechos que los niños sin discapacidad, que no tenga derecho a lo mismo, que no tenga derecho a su lugar en el mundo.

 

Lo que acepto

Yo asumo la discapacidad de Antón. Vaya si la asumo. Asumo que su funcionalidad no le vaya a permitir correr 3.000 metros en los 12 minutos que lo hace su hermana. Si consigue hacerlo en una hora, será todo un logro. Y además un logro mucho mayor de quien lo consigue en diez minutos con su vermis intacta, con todos los órganos del cerebro en su sitio, el tono de sus músculos en perfecto estado y su sentido de la coordinación y el equilibrio intactos.

Asumo también que con 10 años no pueda vestirse, asearse o cepillarse los dientes solo, ni escribir a mano, ni andar en bicicleta, ni nadar, ni… tantas cosas. Claro que lo asumo, es más, llegados a este punto me parece un problema relativo o ni siquiera un problema. Yo también necesito de la ayuda de los demás en cientos, miles de cosas y no soy completamente autónoma en muchísimos aspectos de mi vida.

 

Lo que no acepto

Asumo todo esto respecto a las dificultades que su limitación en la funcionalidad imponen a Antón. Ahora bien, me niego a asumir:

  • que tenga que estar solo en el recreo.
  • que no reciba invitaciones a cumpleaños en la misma proporción en que lo hacía su hermana. Ni a jugar a otras casas, pasar la noche fuera o ir al cine.
  • que no le acepten en los campamentos de verano.
  • que no encaje en prácticamente ninguna actividad extraescolar del colegio, ni del ayuntamiento, ni de la Diputación, ni de prácticamente ninguno de los organismos sostenidos con recursos públicos.
  • que hayamos tenido que dejar de ir al parque porque nadie educa a sus hijos para que le den un sitio en sus juegos.
  • que deba soportar día sí, día también, que algún niño le diga que “tiene una enfermedad”, que “anda mal” o que “no sabe hablar ni hacer nada”. Y lo peor: que se lo digan tanto, tantas veces y tan fuerte, que él mismo llegue a convencerse de que es así, de que es un ser incapaz porque otros lo han marcado y así lo han decidido.
  • que cada vez que denuncio este tipo de situaciones se me tache de hipersensible, paranoica, suspicaz, radical… e incluso utópica e ilusa.
  • y tantas y tantas cosas…

Así que, si eso significa que no acepto la discapacidad de mi hijo, pues no, no la acepto.

Y mi lucha está (y estará) en que cada vez que mis hijos atraviesen la puerta de casa, sean percibidos de la misma manera y se les supongan los mismos derechos. No quiero que mi hija tenga derecho a derechos y mi hijo tenga que conformarse con favores. Que lo que en mi hija son derechos, en Antón se transformen en favores y su lugar en el mundo dependa de la buena o mala voluntad del resto.

El problema principal de mi hijo es que haya personas convencidas de que tiene un problema. Un problema que, para muchos, no sólo restringe sus aspiraciones y sueños, sino también sus derechos. Tener afectada la funcionalidad es un contratiempo, no un problema. El verdadero problema de las personas con diversidad funcional son las barreras físicas y, sobre todo, las mentales: la falta de empatía, la insolidaridad, la crueldad y la exclusión que tantas veces sufren nuestros niños. No hablo ya de lo que será su vida como adultos…

 

Paco Guzmán

 

No sufro discapacidad, sufro discriminación (Paco Guzmán)

 

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