He comentado anteriormente que cuando mi hijo tenía casi cuatro años, nuestro afán por lograr una escolarización lo más normalizada posible (algo difícil si faltaba a clase tres mañanas por semana), nos llevó a abandonar todas las terapias. A partir de entonces sus progresos fueron inmensos y, tan sólo dos años después, dio sus primeros pasos y verbalizó las primeras palabras. No puedo decir que dichos avances se debieran al hecho de dejar las terapias sino que se trató, simplemente, de una cuestión madurativa que necesita de tiempo.

Tampoco podemos saber a ciencia cierta el papel que jugó la escolarización y el contacto con otros niños que funcionaban de forma ordinaria. Sin embargo, mi intuición me dice que fue determinante o, al menos, que actuó como acelerador de todos esos progresos. El estar con niños de su edad, con una metodología apropiada (constructivismo), herramientas adecuadas (nacidas de la intuición y vocación de su increíble maestra) y siendo un miembro activo del grupo, le sirvió de estímulo de una forma inmensamente mayor que una sala de rehabilitación o terapia.

El hecho es que, si en aquel momento en que abandonamos las terapias tradicionales, hubiésemos optado por otro camino alternativo y nos hubiésemos volcado en algún método de cuantos proliferaban y se nos ofrecían en aquella época (y aún a día de hoy), los progresos de Antón habrían sido atribuidos a esa terapia y no a la propia evolución del niño. O, quién sabe, quizás de haber elegido esta última opción puede que no se hubiera producido una evolución tan asombrosa (y tampoco lo sabríamos, claro está).

Seguramente la condición en que estaba afectado Antón facilitó que tomásemos aquellas decisiones. Era un niño que se comunicaba a través de lengua de signos y era capaz de desplazarse arrastrándose por el suelo o con ayuda de un pequeño triciclo. Si su nivel de afectación hubiese sido más limitador, puede que también nosotros hubiéramos removido cielo con tierra y abrazado con una fe infinita cada método que prometiera una mayor autonomía y posibilidades de comunicación para mi hijo. Y hablo de “fe” porque muchas de estas terapias se transforman realmente en una especie de Nueva Religión disfrazada de psedociencia. Al igual que las sectas, ofrecen un mundo mejor a quienes se esfuercen lo suficiente por conseguirlo, a través de una serie de maniobras/ejercicios/acciones que requieren de esfuerzo, tiempo y dinero. Si seguimos los rituales que se nos indican, alcanzaremos nuestro objetivo y nuestro niño se “curará” o mejorará asombrosamente. En caso contrario, serán los padres los responsables del fracaso por no haberse esforzado lo suficiente (ese otro dios nos castiga por nuestro comportamiento, por no seguir las reglas establecidas).

Y lo sé porque yo también estuve allí. Durante los primeros años de la vida de Antón viví por y para las terapias. Con auténtica devoción. Ejercicios y rituales que también debían tener continuidad en casa. Lloré y le hice llorar. Me convencí (y también me convencieron muchos profesionales) de que si invertía tiempo, esfuerzo, energía y dinero en mi hijo, por fuerza sería bueno y obtendríamos resultados.

El terapismo tiene también sus ramificaciones y, al igual que sus homólogas las religiones, se segregan, bifurcan y viven sus particulares enfrentamientos (todo dogma cree ser el verdadero): Doman, Fay, Avanza, Foltra, Nipace, Bobath, Vojta, Pëto, Feldenkrains, Therasuit, PROMPT, Wilbarger, Anat Baniel y cientos más. Basta sólo con echar un vistazo a cualquiera de sus webs para hacerse una idea de las prácticas a las que se somete a los niños y la forma en que sus rutinas están condicionadas por estos métodos. No hay margen para el ocio o la diversión, para simplemente vivir la vida. Resulta una paradoja: se sacrifican sus infancias con la promesa de una vida feliz en su futuro como adultos. ¿Cómo un niño sin infancia puede llegar a convertirse en un adulto feliz?

El niño que nace con una discapacidad suele asimilar su condición mejor que su propia familia. Es su forma de ser y funcionar, nunca ha conocido otra. Pero, si desde que llega al mundo nos empeñamos en transmitirle la necesidad de “arreglarle” y “modificarle”, terminaremos cambiando esta percepción que ha adquirido de forma natural y convenciéndole de que es un “ser fallido”. Esta reflexión no se me ha ocurrido a mí, la he escuchado muchas veces de boca de adultos con discapacidad que hubieran preferido otro tipo de infancia: una lejos de camillas de rehabilitación, mesas de quirófano y habitaciones de hospital.

El Terapismo, al igual que otras religiones, también nos promete una vida mejor pero, a diferencia de esos cultos, no debemos esperar a morir para disfrutarla. La recompensa a nuestros esfuerzos por cumplir con los dogmas establecidos por el Terapismo será ver como nuestros hijos se convierten en otros niños, en “niños normales”. La vida futura prometida por el Terapismo simplemente no existe porque, lo peor de estas prácticas, es que el porcentaje de éxito es mínimo. Y ni siquiera en esos pocos casos, resulta posible demostrar de forma científica que los progresos de deban al método en cuestión o sean, simplemente, producto de la propia evolución y maduración del niño, como ocurrió en el caso de Antón. Sin embargo, si el resultado no es el esperado sólo nosotros, los padres, seremos los responsables de ese fracaso: por no haber seguido las leyes y pautas establecidas por nuestro TeraGurú. Es por ello que mi desprecio es también infinito para estos pseudoprofesionales que se aprovechan del dolor de las familias, como lo hacen los curanderos con los enfermos desahuciados.

No entiendo que la clase médica no sea más firme y contundente respecto a estas prácticas. Quizás se deba a que tampoco saben asesorar adecuadamente a las familias sobre el camino que deben tomar y los instrumentos que deberían adoptar. Muchos no se atreven a desanimarles porque, simplemente, no saben ofrecerles alternativas. Sin embargo, debería ser su deber informarles de lo que NO funciona y de que esos otros caminos sólo van a conducir a un desgaste material y emocional de sus familias y, a la larga, a la infelicidad de sus hijos.

Otra cuestión que me parece realmente lamentable, y muy muy triste, es la terapización del ocio de los niños con diversidad funcional. Nuestros niños no disfrutan de la música, van a musicoterapia; no bailan, hacen psicoballet; no van a clase de pintura o teatro, asisten a terapia artística o psicodrama; no juegan con perros sino terapia asistida con perros; no nadan con delfines, practican delfinoterapia; no montan a caballo, hacen hipoterapia; no tienen clase de natación, reciben sesiones de hidroterapia… Y así hasta el infinito. De paso, nos sirve como excusa para segregarlos también en estas actividades. Aún más.

Hace unas semanas asistí a unas jornadas que incluían una charla impartida por un psicólogo que había reorientado su carrera profesional hacia la “terapia asistida con perros”. Me enfadó la totalidad de la ponencia, plagada de términos médicos y objetivos terapéuticos, intentando despojar a la actividad de cualquier connotación lúdica que fuera a oscurecer la atmósfera terapéutica. Y me cabreó inmensamente la respuesta del ponente a la pregunta de una de las madres, interesada en saber qué raza de perro y qué edad era la más recomendable para hacerse con un animal para su niño. La respuesta de este señor era que él no aconsejaba que el niño con discapacidad conviviera con perros porque ¡¡podía ser peligroso!!! A raíz de una experiencia que conocía de un perro que resultó agresivo hacia una niña con parálisis cerebral ¡¡¡Por dios!!! ¿También se les va a negar ahora a nuestros niños el derecho a tener una mascota? Claro, resulta preferible acercarse a una de estas empresas y apoquinar una cantidad considerable por sesión. Creo que esta anécdota ilustra perfectamente el objetivo real (e interesado) de muchas de las actividades que se terapizan.

Nuestros niños tienen derecho a jugar, a disfrutar, a divertirse. Y esta es, además, la mejor vía para que exploren, aprendan y avancen. Como todos los niños. Porque hay algo que se nos suele olvidar por el camino: SON NIÑOS.

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Mundo Terapia

Nuevo enfoque de las terapias aplicadas a niños con discapacidad

Perspectiva de madre

En mi anterior entrada cuestionaba la efectividad de la rehabilitación motora en el caso de niños con alguna discapacidad congénita y de origen neurológico. Por supuesto, no estoy diciendo que las terapias no tengan utilidad, sino que no la tienen en el modo en que nos gustaría a las familias, y que las expectativas que volcamos en la rehabilitación (prácticamente irrealizables) conducen a un enorme dolor para nosotros como padres pero también, y especialmente, para nuestros niños.  Porque, muchas veces, esos objetivos aspiran a que la terapia casi obre milagros. Si con el paso del tiempo no se alcanzan, originan frustración en las familias y conducen a la depresión de muchos de esos niños que llegan a la adolescencia, una etapa compleja para todos y a la que ellos suman la constatación de que, por ejemplo, no van a andar, que todas esas horas en salas de rehabilitación, todas esas dolorosas operaciones, todos esos insufribles apoyos ortopédicos… no han dado el resultado esperado. Y eso es tremendo.

Mi hijo empezó a andar pasados los 5 años pero todas las señales y los pronósticos médicos nos venían indicando que no sería así, que nunca andaría y puse todo mi empeño en asumirlo por el bien de mi niño. Todavía recuerdo cuánto lloré el día que estrenamos la silla de ruedas ortopédica… Es un paso muy difícil que muchos padres no se atreven a dar y prefieren seguir utilizando sillas de bebés más grandes o con adaptaciones porque se interpreta, falsamente, que el hecho de hacerse con una de ortopedia equivale a renunciar a que su hijo ande. Pero esto no es así y si yo decidí dar ese paso fue como consecuencia de las reflexiones que encontré en ese libro de Kathie Snow que tanto menciono, Disability is Natural. Esta autora también peregrinó por diferentes terapias, incluso mucho más tiempo que yo, hasta que su propio hijo se plantó cumplidos los 7 años. Tuvo la enorme suerte de que su madre le escuchara y fuera consciente del daño que le estaba causando a su hijo con parálisis cerebral con la promesa de que, si se sacrificaba, algún día lograría andar. Así que, después de escuchar a Benjamin ella también se plantó, y abandonó las terapias. Todos los recursos y energías que había utilizado hasta entonces los canalizó en la adquisición de una silla de ruedas motorizada que pudiera dar a su hijo la independencia que necesitaba. A partir de aquí inició una búsqueda de recursos para lograr la mayor autonomía de su hijo en diferentes áreas.

Mi propia experiencia en el Mundo Terapia, la lectura de este y otros testimonios, y un caso cercano a mí de un niño con discapacidad motriz a quien había observado siempre feliz en su etapa infantil pero que en aquel mismo momento, cuando llegaba a la adolescencia, se estaba apagando y cayendo en una depresión y apatías que partían el corazón, me hizo dar el mismo paso que la madre de Benjamin Snow: abandonamos las terapias, nos hicimos con un silla de ruedas de ortopedia y empecé a buscar información sobre dónde y cómo podría conseguir una eléctrica llegado el momento.

Debo decir que lo que más me preocupaba, sin embargo, respecto a mi hijo era la comunicación. Mientras el conjunto del sistema médico-terapéutico parecía concentrar sus esfuerzos en el tema del desplazamiento, lo que a mí me mortificaba era el hecho de no poder comunicarme con mi hijo. El sistema no me daba alternativas y me pedía paciencia… Como si fuera tan fácil resignarse a no saber que tu hijo llora porque le molesta la etiqueta de la camiseta, mientras tú te desesperas y le abrigas (porque crees que tiene frío), le ofreces natillas (porque piensas que tiene hambre), le haces tomar agua (creyendo que está sediento) o le cambias el pañal (por si fuera la causa de su llanto). Sufrir viendo como patalea, se araña la cara, se golpea la cabeza o arroja cuanto tiene a mano porque la frustración que le provoca que no le entendamos es intolerable.

«Mis primeros signos» (Fundación CNSE)

Y dado que ese sistema obsoleto, que parece centrarse en hacer andar a los niños, no te ofrece alternativas, los padres nos tenemos que lanzar en busca de nuestros propios recursos. En nuestro caso fue la lengua de signos la herramienta que nos abrió otro mundo y permitió que Antón se comunicara desde los 2 hasta los 5 años, edad en que empezó a adquirir lenguaje oral y que combinó con los signos durante un par de años más. Cada vez que acudía a la consulta de foniatría, mostraba orgullosa los avances de mi hijo signando. El especialista me miraba escéptico y me aconsejaba abandonar este recurso alegando que “los signos le harían  retrasarse en la adquisición de lenguaje oral”… que es tanto como decir  que si se deja gatear a un bebé, se corre el riesgo de que nunca se ponga en pie.

¿De verdad alguien puede creer que un niño prefiere hablar con las manos (con lo necesarias que son) pudiendo hacerlo con la boca?? ¿Puede siquiera imaginar ese especialista lo que significa no poder comunicarte con tu hijo durante sus 5 primeros años de vida? Si un niño que tiene lenguaje comprensivo, que entiende todo cuanto se le dice y quiere expresarse pero no encuentra el modo de hacerlo, ¿cómo esta situación no va a conducirle a la frustración y problemas de conducta severos? ¿Cómo es posible fomentar la intención comunicativa de un niño si no se le ofrecen herramientas para hacerlo?

Desgraciadamente, fue más de uno el número de médicos que nos transmitió esta idea tan obsoleta como carente de rigor científico. Yo preferí hacer caso a las verdaderas expertas: las madres que me habían precedido en este mundo y cuyos consejos eran para mí sagrados. Seguí en mi empeño de exhibir los avances de Antón en cuanto a su capacidad de comunicación gracias a la lengua de signos cada vez que acudíamos a la consulta del especialista, con la intención de que aquel profesional cambiara de idea, dejara de transmitir este tipo de indicaciones a otras familias y las animara a explorar las vías que ofrece la comunicación alternativa. No tuve éxito.

Lo que intento exponer es que la labor de los terapeutas no debería ir enfocada a cambiar la forma en que funcionan los niños que nacen con alguna discapacidad, porque es un objetivo imposible, sino a buscar herramientas y estrategias que les ayuden en el día a día. Y, sobre todo, informar, guiar y asesorar a los padres para que aprendamos cómo utilizar la vida real para estimular a nuestros hijos, enseñarnos cómo hacerlo e indicarnos qué situaciones/circunstancias/momentos aprovechar con el fin de estimular determinados aspectos motrices o cognitivos de nuestro hijo. Creo, sinceramente, que el trabajo en las salas de rehabilitación debería limitarse a situaciones muy puntuales, donde se demuestre que el tiempo y esfuerzo que se le van a dedicar, compensarán todo lo que se le está robando al niño, lo que está dejando de vivir por acudir a esas terapias.

La web «Spread the sign» fue nuestra salvación durante varios años

Cuando decidimos abandonar las terapias, dejé de ser un mero elemento pasivo en la formación de mi hijo (la choferesa que lo llevaba de un sitio a otro y lo vestía/desvestía varias veces al día) para convertirme en un elemento activo en la búsqueda de herramientas y métodos para ayudarle. Acudí a cuanto congreso o conferencia sentía que me podría ayudar, me inscribí en cursos, talleres y seminarios de materias que desconocía y que eran importantes para ayudar a mi hijo, aprendí lengua de signos para proporcionarle un instrumento de comunicación, me convertí en la sombra de su profesora de Infantil (y nunca podré agradecerle lo suficiente que me permitiera estar a su lado durante aquellos tres cursos), aprendí a elaborar materiales pedagógicos/educativos… Y lo que de verdad me hubiera gustado, es haber encontrado profesionales que hubieran hecho todo esto por mí. Y es en ese sentido hacia donde creo que deben caminar la intervención y los terapeutas: en facilitarnos esos recursos, formación y conocimientos, de los que carecemos los padres, para poder facilitar la vida de nuestros hijos.

La intervención sobre los niños con discapacidad, especialmente cuando esta es motriz, parece centrarse más en tratar de arreglarlos, en lograr que funcionen de forma convencional, entendido esto como el modo en que lo hacen las personas no afectadas por una discapacidad, en lugar de proporcionarles herramientas e instrumentos para poder ejecutar determinadas funciones. A los niños que nacen con ceguera no se les somete a terapias cuyo objetivo sea rehabilitar su visión, para que consigan ver. Por el contrario, se les enseña a leer Braile, a manejar un bastón, a orientarse en sus hogares y a ser autónomos en el exterior. A los niños que nacen con sordera no se les somete a terapias para rehabilitar su oído, para que consigan oír. Se les enseña lengua de signos y a leer los labios.

¿Por qué no actuamos de igual forma con los niños con discapacidades motoras, intelectuales o dificultades respecto a la comunicación y/o habilidades sociales? En lugar de adaptar el mundo para ellos, pretendemos que se adapten ellos al mundo. En lugar de realizar las adaptaciones necesarias para que puedan desenvolverse en su entorno (lo que resulta casi siempre posible), tratamos de que sean ellos los que se adapten al medio (casi siempre imposible).

¿Por qué exigimos a niños que han nacido privados de determinadas capacidades que funcionen de la forma, en la forma y con los instrumentos en que lo hace la mayoría de la población? ¿Por qué no nos esforzamos en el resultado, en lugar del modo y el camino para llegar a él?

Especialistas, terapeutas y docentes son claves para guiarnos, orientarnos y educarnos en este nuevo camino. Estoy convencida de que sólo una nueva actitud podrá cambiar realmente y para bien las vidas de los niños con diversidad funcional.

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