Documental: Educación inclusiva. Quererla es crearla

El próximo viernes, 21 de octubre tendrá lugar en el Museo Nacional Centro de Arte Reina Sofía (MNCARS) el estreno del documental “Educación inclusiva. Quererla es crearla”.
 
Si estás por Madrid y quieres acompañarnos ese día, las entradas estarán disponibles (de forma gratuita y hasta completar aforo) en la web del museo a partir del miércoles, 19 de octubre, en el siguiente enlace: Ser parte de todo.
 
Tras la proyección del documental, tendrá lugar un debate en el que participarán familias, pedagogos e integrantes del área de educación del museo. Entre otros, el menda de la foto.
 
 
 
Asi se le presenta así en la web del Reina Sofía:
«Anton Fontao, activista y miembro del colectivo Estudiantes por la inclusión (EXI). Ha participado en la elaboración de la guía “Cómo hacer inclusiva tu escuela” para el Instituto Nacional de Tecnologías Educativas y de Formación del Profesorado (INTEF, 2021) y en el congreso “Inclusión y Buenas Prácticas en la Educación 2022”.»
 
Aquí un trocito de un proyecto al que muchas personas hemos dedicado nuestra alma durante más de un año.
 

PInchando en la imagen podrás acceder al tráiler del documental

 
 
 
A partir de su estreno, podrán desarrollarse pases de la película dentro y fuera de España de forma gratuita. Aquel que quiera programar una proyección en su localidad, entidad, escuela, facultad, ayuntamiento, etc. sólo tiene que escribir un correo a info@creemoseducacioninclusiva.com detallando la siguiente información:
 
  • Entidad organizadora
  • Nombre y apellidos de la persona responsable, indicando la posición que ocupa en la entidad.
  • Fecha propuesta para el pase.
  • Lugar (país, localidad, institución).
  • Sala en la que se proyectará, indicando el aforo de la misma.
  • Posible audiencia (número de personas previstas, miembros o no de una institución o entidad, público en general, etc.).
  • Un contacto (correo electrónico o teléfono) que se pueda hacer público, para anunciarlo en nuestra página web.
  • Una dirección web o perfil de redes sociales en la que se publicará la convocatoria (una vez sea aprobada la propuesta de proyección, la entidad organizadora deberá publicarla en internet, a través de una website y/o de redes sociales).
 
Quererla es Crearla
❤️💛💜 💚
 

 

 

Los EXI en el futuro (por Antón Fontao)

Esto, lo que vais a leer a continuación, no se le puede llamar ni escrito, ni novela, ni capítulo, ni nada. No sé cómo llamarlo, ni tan siquiera ponerle un título. Esto lo-que-sea es súper largo, así que si queréis lo podéis leer a trozos.

Está inspirado en todos los integrantes de los EXI (Estudiantes por la inclusión), y algunos más que no lo son pero que sin duda tienen mucho vínculo. Sólo los que nos conocéis seréis capaces de decir quién es quién. Sólo que usé otros nombres. Espero que os guste.

Un grupo de chicos y chicas de pie alrededor de un salón muy suntuoso en el Ministerio de Educación de España

Llevamos siendo un grupo desde que íbamos a 1º de la ESO. Todos nosotros por separado sufrimos mucho en el colegio, y no fue hasta la ESO cuando formamos este grupo, que nos volvimos juntos más fuertes. Todos en Primaria habíamos sufrido mucho, tanto por parte del alumnado como del profesorado.

En la ESO también nos siguió pasando, pero nos ayudamos todos entre todos. Hasta que nadie pudo hacer nada y a Saúl, uno de los integrantes del grupo, le pegaron en los baños del instituto. Afortunadamente no le pasó nada grave. Estuvo dos días hospitalizado, y los tres chicos fueron expulsados sólo tres semanas. No me parece nada en comparación con lo que le hicieron al pobre Saúl, aunque, bueno, tampoco es que el centro hiciera nunca algo, y menos lo iba a hacer en ese momento.

Nuestros padres llevaban ya meses haciendo piña, hasta crearon un grupo de WhatsApp; y fue cuando Saúl ya había salido del hospital, cuando nuestros padres decidieron poner una demanda colectiva por desatender a un alumno. Fueron a juicio, y, el centro ganó. Después descubrieron que el juez estaba comprado, más destaparon algunos trapos sucios del centro. No podríamos haber llegado hasta ese punto sin un profesor que decidió testificar contra el centro.

Ahora ya somos mayores, y toda esa gente que entonces no creía en nosotros, que nos daba la espalda y que sufrimos mucho por culpa de ellos, pues bien, todos ellos, ahora se tienen que aguantar viéndonos triunfar consiguiendo cumplir todos nuestros sueños.

Yo, Nico, soy actor y escritor, y lo amo. Amo interpretar. Ahora estoy interpretando al inspector jefe Martín Gutiérrez en la serie “Servir y proteger”. Trabajar con actores y actrices como Luisa Martín o Pablo Puyol para mí es un auténtico lujo. Y trabajar en esta serie también lo es, por supuesto. Gané tres Goyas por tres películas, una dirigida y guionizada por mí. También dirigí dos obras de teatro, y en las dos nos fuimos de gira por toda España.

La verdad es que estoy muy feliz y muy contento.

Nagore, creó un partido político que está en el Congreso de los Diputados llamado Eduinclusión. También es toda una Ministra de Educación. Como tiene que haber opiniones de todo tipo en esta vida, hay gente que está en contra de lo que hace, pero afortunadamente son más los que están contentos con ella.

Hace unos años, cuando a VOX ya le faltaba poco para desaparecer, Nagore humilló a Iván Espinosa de los Monteros, que este criticó el cambio de la educación en este país y la culpó de esa variación. A continuación, era su turno y le puso en evidencia delante de todos los allí presentes, y, claro, a él no le gustó que le humillara de esa forma. También hizo todo lo posible para que se ilegalizara ese partido. Hasta fue a la ONU junto con otro integrante del grupo, Víctor, ya que tiene experiencia yendo a la ONU.

Después de conseguir ilegalizar ese partido y de que todo el mundo supiera gracias a ella de qué pie cojeaban, la noche anterior a que entraran todos los diputados de VOX en prisión, cuando Nagore llegó a casa se encontró con la casa desordenada. Y como no, fueron los propios Santiago Abascal, Macarena Olona, Rocío Monasterios e Iván Espinosa de los Monteros quiénes entraron a su casa, y ya no les imputaron solo los delitos de odio, sino que también les imputaron por los de allanamiento de morada. Varias semanas después tenían que elegir a los candidatos para futuro presidente del Gobierno, y Nagore no sólo se presentó a las elecciones, sino que también las ganó y hoy en día sigue siendo presidenta del Gobierno.

Víctor es consejero social en la ONU, y como consecuencia de ello, está viviendo en Nueva York. Antes de llegar allí dirigía un centro para personas con Alzhéimer, y, en general, personas mayores, y eran muy bien tratados gracias a él. También estuvo por todos los colegios de África viendo qué se cocía allí. Hoy en día, como dije, se encuentra en la ONU intentando que se respeten todos los derechos humanos, especialmente los de las personas con algún tipo de discapacidad. 

También le ofrecieron el puesto como presidente de EE.UU. y lo rechazó porque se negaba a vivir en la Casa Blanca porque no quería pisar una casa donde estuvo Donald Trump. De vez en cuando, siempre que tiene vacaciones, va a su pueblo natal donde es muy querido: a León.

Álex es creador de videojuegos. Creó muchos personajes con algún tipo de discapacidad, entre los que se encuentra Snack, un personaje que fue, y sigue siendo, famoso en toda Europa. También tiene un videojuego muy famoso donde transcurre en un lugar imaginario: Discapacilandia, donde allí respetan y miran igual a personas con algún tipo de discapacidad, y donde el alcalde, entre otros, tiene una discapacidad.

Carla es actriz y escritora. Trabaja en Hollywood protagonizando y dirigiendo películas que fueron y son famosísimas gracias a ella. Todo el mundo se va a comprar lo que viste ella, todo el mundo quiere parecerse a ella, y ni siquiera puede salir a la calle porque la persiguen y con ello se forma una avalancha de gente queriendo sacarse una foto con ella. Hasta le preguntan si quieren ser su novia, y lo más gracioso es que quieren vivir con ella. Tiene que llevar seis escoltas porque si no la matan.

Es tan grande el fanatismo hacia ella que algunas veces le tiran del pelo, le rompen la ropa o le pisan hasta el punto de tener moratones en los pies y en las piernas. Una vez que iba a un rodaje le empezaron a seguir, y con la fuerza que tenía la gente se cayó tan fuerte al suelo que tuvo contusiones tanto como en ambas piernas como en los dos codos.

Después de salir del hospital, era tanto su cansancio respecto a sus fans que desapareció de la vista de la gente, pero solo los amigos supimos a donde se dirigía para pasar allí el resto de su vida: al Caribe. Y allí, entre mojitos y mojitos, escribía novelas que solo leíamos nosotros.

Bruno es médico. Gracias a él ahora los profesores tienen en cuenta las citas médicas de los niños y niñas que están enfermos y los días que tienen que faltar a la escuela y les facilitan las cosas. Impulsó una campaña precisamente para pedir que los centros fueran humanos con los alumnos y alumnas que están enfermos. También durante toda su carrera diagnosticó muchos síndromes a personas de cualquier edad.

Nerea es abogada. Trabaja en el bufete más prestigioso de todo el Mundo. Durante toda su carrera ha ganado millones, millones y millones de casos, muchos de ellos con repercusión, tanto nacional como internacionalmente. Defendió a varias familias cuyo hijo o hija sufrían odio y acoso por parte del profesorado (como le había pasado a ella de niña por ser gitana) y consiguió meterlos en la cárcel por un delito de odio y por otras acusaciones más. Ahora tiene una lista infinita de personas que quieren que sea su abogada.

Mario era un ilustrador famosísimo en toda Europa, Latinoamérica, Centroamérica y Sudamérica por sus cuadros. En cada ciudad de estos lugares que acabo de nombrar hay un museo dedicado a él. Tenía billones y billones de firmas de cuadros. Tenía exposiciones prácticamente cada semana. Recuerdo que un día quedamos todo el grupo para tomar algo y él tuvo que salir del bar escoltado por la policía. Todos querían ser su representante, pero él renunció a que otros se forraran a su costa.

Un día de este año, Mario convocó una rueda de prensa y dijo que se retiraba del arte, no porque no quisiera ser más ilustrador, sino, que la causa era la ansiedad por la que estaba pasando por culpa de su fama. Al día siguiente le llovieron críticas de todos los lados por culpar a la gente de su ansiedad. Hasta que se acabaron olvidando del tema y de él, y así es como siguió haciendo ilustraciones en el único lugar donde no le criticaron, todo lo contrario, le apoyaron a muerte: en O Porriño.

Dani es actor y pintor. Ganó siete Goyas y cuatro Oscars. Lo tienen como el mejor actor del Mundo. Todos los directores lo quieren en su equipo. Tiene un museo en su pueblo. Como consecuencia, el pueblo ahora es muy famoso y va gente de todos los lugares a visitarlo. Todo el mundo flipa con que Dani pueda compaginar su vida de pintor con la de actor y además atender a su huerto y sus gallinas, pero sí, lo hace, y muy bien, además.

Sergio, retoca fotos. Dani las saca y Sergio las retoca. Hacen e hicieron fotos de todo tipo: desde a palmeras y animales en peligro de extinción, como hasta a la reina de Inglaterra. Ahora tiene billones, billones y billones de peticiones de la gente que va de viaje y se saca fotos y todos quieren que les retoquen las suyas.  Según Google es el hombre más rico de parte de Europa, y todo el dinero que gana retocando fotos se lo dona a diferentes asociaciones. Con todo el dinero que ganaba, aparte de donarlo, también le dio para viajar por todo el Mundo durante tres años.

La gente por el Instagram de Sergio sabía dónde estaba, e iban a verlo en persona. Él se daba cuenta de que le perseguían, y entonces dijo su famosa frase: “¡Si me queréis, irse!”. Al día siguiente entró en redes, y le escribieron comentarios como este: “has copiado la mítica frase de Lola Flores, y tú a ella no le llegas ni a la suela de los zapatos. ¿¡Me entiendes!?”. Tuvo unas semanas en las que le criticaron mucho, pero enseguida lo dejaron en paz y todo siguió igual que antes para él: continuó trabajando en lo suyo con mucho éxito.

Sara, trabaja impartiendo cursos de cómo hacer sus famosísimas flores. Tiene una infinita lista de espera de gente que quiere hacer sus flores, y de todas las edades. Hay personas que hasta vuelven a apuntarse otra vez, otra y otra a la lista de espera, de tanto que les ha gustado. 

Ahora las flores de Sara son famosas en todo el Mundo. Tanto, que el año pasado se escribió una nueva Constitución y pusieron un delito nuevo que es que metería en la cárcel a todo aquel que hiciera mal las flores de Sara. Hasta uno estuvo durante 25 años en prisión por romper una flor de Sara.

Unas semanas después Sara emitió un comunicado donde exigía que se dejara de ir a la cárcel por hacer mal sus flores, y también decía que las flores se podían hacer como cada uno quisiese. Entonces, a todos los que habían ido a la cárcel por eso se les compensó con trabajar en la fábrica donde hacían sus flores. Tazas, camisetas, bolsos, perfiles de personas en redes, portadas de libros de diferentes autores y muchas otras cosas más llevaban la flor de Sara. Hasta cambiaron el logo de la ONU y el de la UE por su flor. Creó un equipo de fútbol, también con el logo de la flor, donde juegan personas con todo tipo de discapacidades. Este año ganó el Mundial.

Y, por último, Hugo, que trabaja en el centro cívico de su barrio. Allí él es muy querido por la labor que hace. También da charlas en distintos centros educativos sobre cómo tratar allí a las personas con algún tipo de discapacidad por parte del profesorado y del alumnado. Él está muy reclamado entre los centros. Va a todos, y gracias a él ahora las personas con algún tipo de discapacidad son tratados muy bien.

Autor: Antón Fontao

 

Foto tomada de espaldas de un grupo de chicos y chicas asomados y mirando hacia abajo en una de las terrazas del ministerio

Lo que significaron los EXI para mí (por Antón Fontao)

El pasado 19 de marzo, Antón y yo participamos en el Congreso de inclusión y buenas prácticas en la educación celebrado en Cádiz. Unas jornadas donde profesionales, familias y alumnado nos reunimos para hablar de Educación y Derechos. Del derecho a la educación de todas las personas.

Antón participó junto a varios de sus compañeros y compañeras del grupo “Estudiantes por la Inclusión” (los EXI, como se hacen llamar) en una mesa donde hablaron de la guía “Cómo hacer inclusiva tu escuela”. Un proyecto que les ha sido encargado desde el INTEF (Instituto Nacional de Tecnologías Educativas y de Formación del Profesorado) y donde han trabajado junto a Luz Mojtar y Nacho Calderón, profesores en el Departamento de Teoría e Historia de la Educación y M.I.D.E. de la Universidad de Málaga (UMA).

Quiero agradecer a las fantásticas mujeres de FEDAPA Cádiz que hayan propiciado este encuentro porque, como tan bien como expresa Nacho, pocas veces se ve una una propuesta de formación tan interesante como esta: además de contar con la participación de profesionales e investigadores/as, hay un espacio destacado para un grupo de familias promotoras de la educación inclusiva y el grupo Estudiantes por la inclusión, que van invitados por la organización con todos los honores, porque reconocen en sus saberes algo que otros colectivos nunca podremos ofrecer.

Las asociaciones de madres y padres, pero también los centros de formación del profesorado tienen en este evento un buen ejemplo que emular. Hay todo un desarrollo por explorar para promover la educación inclusiva a través de la escucha real y profunda de las voces de toda la comunidad escolar, y particularmente las de los y las estudiantes. Quiero felicitar a las organizadoras por su apertura y su disposición a generar nuevas propuestas formativas. Y también quiero felicitar a Jorge Osa, Antón Fontao, Zulaika Hadmed, Indira Martínez y Leo Osa por el trabajo realizado, y porque sus deseos de cambio son poderosos, subversivos e ilusionantes.

Cartel del Congreso Inclusión y buenas prácticas en la educación

Al final de su intervención, Antón quiso leer un texto que había preparado para trasladar y agradecer públicamente a sus compañeras y compañeros de los EXI todo lo que habían significado para él. Quiero compartirlo hoy por aquí con su autorización.

Para mí los EXI me llegaron en un momento de mi vida que lo estaba pasando bastante mal por culpa del instituto.

A mí siempre me cuesta abrirme a la gente, algunas veces más y otras menos, pero la primera vez que nos reunimos eso no pasó. Con ellos me abrí en cuerpo y alma. Con ellos no había cosas que no les contara, porque se lo contaba todo, y es que en ningún momento me daba vergüenza decirles algunas cosas.

Para mí los EXI me llenaron de felicidad. Con ellos fui yo mismo. Es como que todos tenemos nuestras malas experiencias en la escuela y que con todas ellas juntas, sabiendo que no solo fuiste tú quién sufrió, como que nos unió de alguna forma u otra y también como que nos hacemos más fuertes.

Me llevo unos amigos y compañeros de lucha increíbles. Porque ojalá que esto sólo sea el comienzo de una larga lucha todos juntos. Y de amistad también.

No podía haberlos mejores. Os quiero.

– Antón       

Comparto también el vídeo de la maravillosa mesa redonda de los EXI.

Son sólo 40 minutos y os aseguro que van a ser de los mejor invertidos de vuestra vida.

Escuchadles 🙏🏽

Antón, ni más ni menos que Antón (por A. Fontao)

El pasado 11 de diciembre elDiario.es publicó en su sección “En primera persona” un artículo de Antón que hoy traslado a Cappaces. Para tenerlo guardado y a mano entre toda la maraña de información que a veces se me esconde en la red.

El título con que apareció ese escrito era: Antón Fontao, adolescente con síndrome de Joubert: «Me sentí tan solo en la Secundaria que acabé dejando el instituto»Sin embargo, en este post aparece con el título original, el que había elegido su autor y que imagino que los editores entendieron como poco periodístico. Lo he recuperado porque me parece maravilloso y porque no se puede decir tanto sin necesitar siquiera de un verbo.

Quiero agradecer a Lucía M. Quiroga su sensibilidad y su interés por la historia de vida de Antón, así como su empeño en que fuera escuchado por mucha más gente. Grazas, Lucía ❤️ 

ANTÓN, NI MÁS NI MENOS QUE ANTÓN

Me llamo Antón, tengo 17 años y vivo en Sada (A Coruña). Entre las cosas que más disfruto está pasar tiempo con mi familia, escuchar música, jugar a juegos de mesa, ver series y pelis y muchas otras cosas. Soy un chaval con síndrome de Joubert y, se quiera o no, nacer con cualquier tipo de discapacidad te marca. Más o menos, pero lo hace. Te impide muchas cosas, pero no por la discapacidad, sino por la sociedad. No entiendo que por tener discapacidad te traten o te hablen diferente, solo por tener un historial médico o cierto diagnóstico. Según la sociedad en la que vivimos, si «te faltan capacidades» eres menos y hay que tratarte diferente. Pues no. El valor de las personas no depende de las capacidades que tengan.

Yo no lo tuve, ni lo tengo, ni lo tendré fácil. Sí, tengo un entorno en el que me encanta vivir. Disfruto de mi vida, mi familia, mis amigos y la gente que he ido encontrando últimamente en mi camino. En ese sentido no puedo ser más afortunado, pero también en mi vida hubo muchos altibajos, aunque para mí pesa más todo lo bueno. Pero, por desgracia o por fortuna, al igual que no me olvido de lo bueno, tampoco de lo malo. Esos malos momentos, a pesar de que es difícil de creer, de una manera u otra me ayudaron a ser una persona más fuerte.

Mi paso por el sistema educativo ha sido muy complicado. Algunos profesores han sido muy buenos, pero otros me han tratado mal. Siempre me he sentido solo, especialmente en mi última etapa del instituto. Así que este año he dejado las clases presenciales porque sobre todo el último curso para mí fue un infierno. No solo por algunos profesores, sino también por mis compañeros y por cómo pasaba el recreo: completamente solo. Ahora estoy estudiando en casa y voy a Santiago solo a hacer los exámenes. La diferencia es buena en comparación con las clases presenciales porque ya no sufro las cosas que sufría antes. Tampoco es que me entusiasme lo de este año, pero si tengo que elegir me quedo claramente con estudiar en casa.

No me acuerdo del día exacto en que supe que tenía una discapacidad, aunque en realidad desde pequeño, en cierto modo, ya me di cuenta por las miraditas. Y es que hay dos cosas que no llevo nada bien, que son las miradas y, ahora, los tratos infantilizadores. Las miradas son algo que tuve que sufrir desde bien pequeño. Las típicas escenas en las que niños me señalaban sin ningún tipo de pudor y después decían, aunque yo les oyera, que tenía un párpado caído o que veían algo raro en mí. Para mí no era, ni es, nada agradable, pero entiendo que son niños pequeños y aún no saben las «normas» de la sociedad en la que vivimos y todavía les queda mucho por aprender.

Pero ahora a las miradas se le suman también los tratos infantilizadores, y esto no lo hacen los niños, sino los adultos. Me tratan como a un niño pequeño. Eso me molesta mucho y es inadmisible, pero es que yo soy muy tímido y eso puede que influya en este trato porque con determinada gente casi ni me atrevo a hablar, y también estoy seguro de que no lo hacen con maldad. No saben cómo hacer para tratar o acercarse a una persona con discapacidad. No saben, por decirlo de algún modo, los pasos que hay que dar o el comportamiento que hay que tener. A mí me gustaría poder ayudar a cambiar esto y conseguir que las personas con discapacidad reciban el mismo trato que el resto, tirando los prejuicios al fondo del mar.

A veces por la discapacidad la gente acude a ayudarte con buena intención pero sin que tú se lo pidas. Una de las situaciones más humillantes que viví fue un día en Ikea. Nunca me había pasado tal cosa, pero esta vez sí. Yo estaba esperando a mi madre cerca ya de la salida, porque estaba cansado de andar de aquí para allá, cuando se me acercó una empleada que, aunque era muy maja, a mí en ese momento no me gustó nada que viniera. Bueno, ni en ese momento ni nunca. El caso es que como me vio solo, se acercó y me preguntó por cómo iba vestida mi madre y entonces, por el walkie talkie, empezó a avisar a sus compañeros y vino más gente. Me dijeron que avisara a mi madre con el móvil y me hicieron quedarme esperando con las chicas de un sitio de información. Lo pasé fatal. Quizás yo también tuve culpa por no decir que no pasaba nada y que me podía quedar yo solo, pero no me esperaba todo esto y no supe reaccionar. Al final apareció mi madre y nos fuimos. Yo me sentí muy humillado como persona de 16 años que tenía. No creo que a mi hermana cuando tenía 16 años o a otro chico de esa edad le hubiera pasado eso.

También me molesta cuando voy solo por la calle y me encuentro a algunos conocidos por el camino que me preguntan que cómo es que ando solo. Y con esto digo que solo porque se vea una discapacidad en una persona no significa que siempre necesite ayuda o no pueda ir sola por el mundo. Lo mejor sería esperar a que yo pida ayuda o preguntar primero si la necesito, no darlo por hecho. Al hacer eso no se piensa en que para la otra persona puede ser una humillación o una falta de respeto. Las personas que utilizan silla de ruedas están hartas de que les empujen la silla sin ni siquiera preguntar. O personas ciegas que les cogen del brazo desconocidos para cruzar la calle y hasta les pegan sustos haciendo esto. De verdad que está bien ayudar, pero primero hay que asegurarse de que esa ayuda hace falta porque si no quizás estemos haciéndole sentir mal a esa persona. Tampoco se puede pensar que porque una persona tenga una discapacidad no pueda hacer nada ni pueda andar sola por el mundo.

Mi futuro lo imagino quizás mejor de lo que realmente me vaya a pasar. Pero ojalá se cumplan todas las cosas que deseo. De mayor me gustaría ser actor. Soy un amante del teatro, el cine y las series y me gustaría trabajar en ese mundillo. Voy a clase de teatro desde que tengo cuatro años y, aunque soy muy tímido, cuando estoy en un escenario me crezco más. Si no consigo ser actor me gustaría ser guionista o director, porque también me gusta mucho escribir. En mi imaginación mi futuro lo pinto como yo quiero que sea, y es que creo y siento que la vida me debe una. También me gustaría ser columnista.

Y, sí o sí, voy a ser activista a favor de los derechos de las personas con discapacidad y contra todo tipo de injusticias. Me gustaría que la sociedad tratara a las personas con discapacidad de igual forma que a las personas sin discapacidad. Y es que esto no lo tendría que estar pidiendo. ¿Por qué según cómo has nacido se te trata de una manera u otra? Esto no tendría que pasar. Sé que la sociedad no lo hace por maldad, pero habría que solucionar la ignorancia que hay respecto a este tema.

Adolescente con una camisa negra con letras rojas que imita la clásica de "Los Ramones" pero que lo cambia por "Raciones". Al fondo se ve una isla con un castillo y un cielo rojo sobre el mar que anuncia la puesta del sol.

Publicado originalmente el 11 de diciembre de 2021 en elDiario.es: Antón Fontao, adolescente con síndrome de Joubert: “Me sentí tan solo en la Secundaria que acabé dejando el instituto”

Bajo una mirada (por Antón Fontao)

Hoy es 3 de diciembre.

Conmemoramos esta fecha contra la opresión capacitista y de reivindicación de los derechos de las personas con discapacidad con este texto de Antón Fontao

#3Diciembre


BAJO UNA MIRADA

Hay una cosa que siempre me ha molestado de la gente: las miraditas y el que vaya a un bar, pida, y que casi siempre miren a mi madre, a mi padre o a mi hermana, o que me infantilicen. El tema de las miraditas ya hablé con la Academia de Cine porque me van a dar un Goya de honor por estos 16 años (casi 17) de aguantar miraditas. Tengo el Goya ganado.


No, pero ahora en serio, estoy enormemente cansado de que niñxs al ir por la calle y en algunos bares se me queden mirando atentamente como a la tele. Son pequeñxs, y aún no saben controlar muy bien las cosas, y que no lo hacen por mal, pero es que no puedo estar más harto. Los martes después de ir a pasantía mi madre o mi padre y yo siempre vamos a tomar un café con churros, y este mismo martes un señor sentado en la otra mesa no paró de mirarme desde que nos sentamos hasta que nos fuimos, menos cuando yo le miraba.


Aquel mismo día tenía teatro, me fui a la casa de la cultura, fui al baño, salí, y mientras estaba haciendo tiempo con el móvil, otro señor sale del baño, se para y me pregunta: «¿2 por 3?» Yo no sabía qué decir, no le contesté, más que nada porque eso ya era humillación pura y dura. Cuando se fue lo había entendido todo muy bien: él como me vio con “cara de tonto” me vino a preguntar eso para “comprobar mi capacidad intelectual”. No le di una hostia porque no supe qué hacer ni decir. Eso me sentó muchísimo peor que las miraditas de algunxs niñxs.


El tema de pedir en los bares o restaurantes. Vienen, yo le pido, no me entienden, y no les culpo, pero algunas veces miran a mi madre o a mi padre. Ya sé, que si no me entienden qué van a hacer, y lo entiendo. Pero una vez que estaba pidiendo, la camarera no me entendió, y le preguntó a mi madre: “¿Qué dijo?”. A ver, ya no me importaría que mirara a mi madre, porque ya lo hacen mucho, y por una vez más no iba a pasar nada, pero esto, ya sé que no lo hizo por mal, pero tratarme como si yo no estuviera no me gustó. Aunque sí que es verdad que la última vez que fuimos a comer al chino, vino el camarero, pedí, y me entendió. A mí me parece que lo dije igual que siempre. Yo tengo mi propia hipótesis, y es que algunos ya vienen pensando que no me van a entender y es que si vienen así normal que no me entiendan. Y otros no piensan que no me van a entender y pues me entienden.


Tampoco me gusta nada que me infantilicen. Hay casos generalistas que me pasa, pero quiero destacar un caso: hace dos años, la última vez que celebramos las fiestas en la casa de mis abuelos vino, como siempre, una mujer, que no digo su nombre porque a lo mejor tiene Facebook ve esto y se molesta. Siempre que viene cuando me ve me infantiliza mucho y me llama nené. Lo de nené seguro que era porque no se acordaba de mi nombre, pero me podría llamar chaval. A ver, de pequeño vale, pero es que en la penúltima fiesta antes de la pandemia era más o menos mayor, y en la última, si no me equivoco, tenía 14 años. Recuerdo un año que dos amigas mías y yo estábamos en la cocina y queríamos subir, estaba esa mujer y yo le pedí a mis amigas que me cubriesen al pasar por el comedor para que no me viera. Parecían mis escoltas. Y, al final, sin culpabilizar a mis amigas, porque ese plan daba el canto de que iba a ser un churro, me vio. Y, bueno, lo esperaba peor.


Otro tema también es ignorarme. Viví casos. Y de que le pregunten al/la que está a mi lado preguntas “para mí”, o sea, por ejemplo: ¿Cómo se llama? ¿Cuántos años tiene?… cosas mías, eso también me molesta muchísimo. Pero un caso que voy a decir es que un día mi padre y yo estábamos con dos amigos suyos, y, bueno, llegamos, uno ni me saluda y el otro sí. Y en un momento de la conversación, el mismo que no saludó, cuando mi padre me dice que como mucho de broma, uno me hace un par de gracias con que “tú come, que tienes que crecer” o algo así, y el otro le comenta a mi padre que qué coma, que tiene que alimentarse. Ahí ya me molestó mucho, porque, primero esas cosas se las comentas a la persona afectada. No me molestó tanto eso, lo que me molestó es que el trato en ese momento fuera como si yo no estuviese. No sé si me entendéis. Por eso cuando tuvimos una charla hace unos días Leo, Sandra, mi madre y yo, además de gustarme mucho, significó mucho para mí porque me sentí escuchado y que lo que yo decía importaba. Y también donde me siento así es en las reuniones con “Estudiantes por la inclusión”. Me siento escuchado y que escucho.

6.209 días

Feliz vida, mi amor.

Gracias por estos 6.209 días.

Te quiero sin fin ❤️

La verdadera resistencia

Hace unos días, los chicos y chicas que conforman el grupo “Estudiantes por la Inclusión” mantuvieron un encuentro con Sara Solomando y Javier Gómez, guionistas de “La casa de papel”. 

Fue muy emotivo, porque esta serie es para ellos y ellas un referente. Seguramente porque la banda de El Profesor está compuesta por personas tan abandonadas y expulsadas del sistema como ellos mismos.

A ese espacio (que nos cedió la librería “Traficantes de sueños”) entraron unos emocionados Raúl, Zulaica, Indira, Malena, Leo, Alberto, Darío y Antón. Y de él salieron unos igualmente emocionados Sara y Javier.

Porque supieron reconocer en esos chicos y chicas a la verdadera resistencia. La que resiste cada día en la escuela y en el mundo. 

#QuererlaEsCrearla

#Inclusión 

#DerechosNoFavores

#LaCasaDePapel 

#LaVerdaderaResistencia

Daltonismo social

Las mariposas ven más colores que nosotros. Cada vez que me encuentro con una, me pregunto cómo serán todos esos colores que ella está viendo y yo no.

Imagino que soy tan ciega respecto a ella como todas esas personas que no perciben ni admiran las inmensas y maravillosas tonalidades de Antón 🦋

Sólo que ese daltonismo social es completamente voluntario.

Ocurrencias (y experiencias) (5)

Begin the beguine

Primer día de cole en este nuevo curso. Antón y sus reflexiones mañaneras durante el desayuno:

– ¿Sabes las parejas que empiezan desde cero? Pues yo voy a hacer igual

Me hago la tonta…

– ¿Qué es eso de “empezar desde cero”?

– Pues una nueva vida…

Este niño me mata. Sabe más de la vida que yo.

A ver si es verdad y se nos abre una nueva etapa.

#esperanza #empezarde0 #nuevavida

empezar de cero

 

Correspondencia real

Todavía no estábamos en octubre y Campanilla ya estaba escribiendo la carta a los Reyes Magos  😳

#niñaprevisora

carta reyes 1

Antón prefirió hacer un dibujo para su nueva profe. Está feliz y encantado con ella. Tanto, que uno de los primeros días de cole ya me dijo que cuando tocaba la sirena no quería irse a casa, “bueno, quiero… pero porque tengo hambre 😂

#serácabrón

carta reyes 2

Y yo feliz y encantada de verle así 😊

#yatocaba

 

Ludopatía sana

Un exitazo ésto del Uno Junior.   😊

Uno Junior

Nunca voy a poder agradecerte lo suficiente a Carmen y a Lucía la ideaza del palo-sujeta-cartas que permite a Antón jugar sin que tenga que estar yo permanentemente a su lado. ¡Gracias! 😘 😘

sujetacartas

 

“Catetos”

Resucitando juegos de mi infancia con muuucho éxito

#familias #catetos

catetos

Y al final el sujetacartas les viene bien a todos 😊

 

Ludopatía sana (2)

Esta fiebre ludópata nos ha permitido descubrir juegos maravillosos como el  Virus de Tranjis Games.

#ludopatíainclusiva

Se admiten más sugerencias… 😊

Ludopatía sana (2)

 

Cerdo’s affaire

Como de mayores les dé por los casinos me voy a sentir culpable. Pero es que fue la única manera de retenerlos algo dentro de casa este verano, que me armaron cada una…

La vida en el campo con niños también es pelín estresante. Una mañana no se les ocurrió nada mejor que abrirles la puerta a los cerdos. Escuché gritos y me los encontré a los cinco histéricos subidos al remolque del tractor (aún no sé cómo consiguieron subir a Antón). ¡¡Me costó dios-y-ayuda volver a encerrar a los puñeteros cerdos!! Menos mal que justo llegaba el panadero y le echó una mano a esta lela-madre-urbanita.

Mis suegros (los verdaderos expertos en el tema porcino) estaban fuera, así qué pasé un apuro… Estaba yo más acojoná que ellos. Si nos llegan a poner aquí un Gran Hermano Rural reventamos las audiencias.

#lamadrequelosparió

cerdos affaire

 

Declaración de principios

«Sin abuelas no se vive» (Antón)

Tenemos a mini-Platón en casa 😂

#quéricosloschurrosdelaabuela

sin abuelas no se vive

 

JSFamily & JSFriends

JSF

JSFamily JSFriends

 

Hala, que os den…

 

Creado con Photocomic

Creado con Photocomic

 

Vida sana

Fiestas en el pueblo de los abuelos: viendo la procesión con el enano.

– Mamá, ¿a que los mayores con la virgen hacen ejercicio?

😂 😂 😂

#esteniñomemata

Vida sana

Creo que intenta buscarle alguna lógica a esta estampa y no es mal razonamiento el suyo, ¿no? 😊

 

Facetimeando

No hay distancia que pueda separar a Antón y Los Delincuentes junior.

#primos #facetime #separten

facetimeando

 

Fronteras difusas

– Antón, ¿quién es tu favorito este año en “Tu cara me suena”?

– De chicos, Pablo Puyol y de chicas, Falete

Me ha preguntado mil veces si es chico o chica y, aunque mi respuesta haya sido invariablemente “chico”, Antón ha acabado clasificándolo en la categoría que él ha creído conveniente. Tengo la esperanza de que esta nueva generación entienda que las fronteras, todas las fronteras, son difusas y que los convencionalismos sociales no deciden lo que uno es. Y que, de la misma forma que su funcionalidad no le define a él, a otros tampoco les definen sus genitales.

Tu cara me suena

 

Stand by me

#primos #apoyos

primos apoyos

 

#familia #apoyos

familia apoyos

Ocurrencias (y experiencias) (4)

Las mujeres de mi vida

Las mujeres de mi vida

Es el título de una de las redacciones que ha traído Antón como deberes.

las mujeres de mi vida

¿Está claro quién es la mujer de su vida, no? #agüelanohaymásqueuna

 

Broncas

Antón, tienes examen de Lingua el lunes ¡¡¿¿y no traes el libro para estudiar??!! Aquí solo está el de Mate

Es que tengo examen de Mate

(lo compruebo en su agenda y tiene razón… como siempre)

Ay… perdón

Así que ya me puedes devolver la bronca

ocurrencias cappaces

 

Tapa-pintxo

– ¿Pero por qué tengo que pedir de beber? ¡Yo sólo quiero la tapa!

Se lo explico por quincuagésimatercera vez: sin bebida no hay pincho gratis 😩

Como siempre, vuelve a quedar la Fanta intacta en el vaso…

Y, como siempre también, nuevo enfado que me agarro con él.

– Bueno, pues la próxima vez pido una caña y te la tomas tú – me contesta

#mimadresepimpla

ocurrencias antojadas

 

Youtubers

Viendo vídeos en Youtube con un amigo. Descojonaos los dos.

Miedo me da acercarme a saber lo que pueden estar viendo….

ocurrencias

 

La “pilota”

Cuando le dices a tu madre: “Qué maja es la pilota, ¿verdad?” refiriéndote a la azafata y ésta te oye, consigues que se descojone y convenza al comandante para que te deje entrar con tu prima en la cabina de vuelo.

la pilota cabina avion

Mil gracias a todos esos pilotos y copilotos que, además de llevarnos seguros a nuestro destino, aún disponen de ganas y paciencia para regalarles un ratito de felicidad extra a nuestros niños.

 

De cuando una madre pasa de saberlo todo a no tener ni idea

Discusión dominical mañanera con Ladolescente sobre una cuestión histórica que está estudiando para el examen de mañana que, o bien lo ha entendido mal, o le han dado una explicación insuficiente o incorrecta. En vez de escucharme, como siempre y para no desentonar con su edad, me lo discute. Su padre se desespera tanto como yo y su hermano sentencia:

– Yo, aunque no lo sepa, estoy con mamá porque es muy lista

– Jo, Antón hijo, contigo imposible no levantarse y salir a comerse el mundo

– Con lo asqueroso que es…

– ¿El qué?

– Comerse el mundo

#nosepuedesermásgrande

ocurrencias cappaces

 

Ladolescente (2)

– ¿Me compro esto, Amara?

– Mamá… se refiere a blogueras de moda

#serácabrona

Bloggers do it better Mango

 

Bises fumaçeiros

Final del concierto de María Fumaça. Se retira toda la tropa del escenario y yo me sumo al auditorio a gritar como una loca: “¡Otra, otra, otraaaa!

Antón se gira, me mira y me dice desde su infinita sabiduría y toda la comprensión y condescendencia que debe mostrar hacia su ignorante madre: “Mamá, no te preocupes que no se van de verdad, enseguida vuelven y cantan la del mercado y Alegría”.

Demasiados conciertos a cuestas…. 😳

Maria Fumaça cappaces

 

“Cortar”

Desayunando:

– Mamá, ¿sabes lo que he soñado esta noche? Que papá y tú cortabais

(¡Otia! 😳)

– ¿Y tú con quién te ibas?

– A esa parte no hemos llegado

“Cortabais”… creo que no había vuelto a oír esa expresión desde que estaba en EGB. Pues sí que debe ser cierto eso de que están de moda los 80.

ocurrencias cappaces

 

Caballero soñador para niño valeroso

Abril: Día del libro y Semana del Quijote.

El enano oye hablar tanto esos días del ingenioso hidalgo de La Mancha en diferentes contextos y lugares (cole, tele, radio…) que quiere leerlo. Busco la versión infantil que tenemos por casa pero no le convence. Bajamos a la biblioteca. Encuentro otras versiones ilustradas y hasta en cómic, pero nada. Entonces, va y me pregunta:

– ¿Pero… puedo el entero?

¿El “entero”?… Pienso unos segundos porque, aunque su mente y la mía han acabado convirtiéndose en una sola, hay veces que aún me pilla despistada. Y entonces caigo:

¡Ostras! Este niño se quiere leer el original del siglo XVII 😳 😳 😳

ocurrencias cappaces

 

Ahorrando 

Ladolescente necesita cuatro monedas de 1 euro y a mí sólo me queda calderilla, así que tiro de la hucha del enano.

– ¡Eh! ¡No me saques dinero de mi hucha! Que lo necesito

– ¿Ah, sí? ¿para qué?

– Para dar vueltas al mundo

– Anda, ¿sí?

– Voy a ir a todos los continentes y a todos los países con mi mujer y mis hijos

Me encanta que mi nanito tenga sueños y que se vea capaz de todo.

Los mismos sueños que cualquier otro niño y con las mismas posibilidades o imposibilidades de alcanzarlos.

ocurrencias cappaces

 

Sobre “problemas” y personas que se creen un regalo para el mundo

Una pareja joven y su bebé disfrutan de un día de sol. Él tiene parálisis cerebral. A mi lado una chica con otro bebé y su madre. Cotorrean sobre la pareja, sobre cómo a la chica se le habrá ocurrido meterse en semejante jardín si se ve que la parálisis del marido no es sobrevenida sino de nacimiento… La abuela mira entonces hacia donde Antón juega con su prima: «Mira, ese niño que está allí de pie también tiene problemas. Qué pena, cuánta gente joven con problemas”.

Y yo me vuelvo a morder la lengua hasta hacerme sangre para evitar girarme y decirles que el único problema que tiene mi niño es que en el mundo exista gente como ellas.

Menos mal que el propio mundo compensa poniendo en él a personas como esa chica que decidió formar una familia sin importarle la funcionalidad del padre de su hijo.

Lo que me cabrea es que Anton tenga que escuchar toda su vida este tipo de comentarios a su alrededor. Como muy bien dice el: «hombre, que lo diga para dentro”.

Cierto que hay que ser muy especial y tener mucha valentía para asumir la opción de vida de esa chica pero criticarlo en voz alta es asqueroso. Hacerlo en público ya no tiene nombre. Como tampoco tiene nombre creerse un regalo para el mundo y más merecedor de la vida por ver, oír, hablar y andar con «normalidad».

La única discapacidad peligrosa es no tener corazón (Descosido)

Ocurrencias (3)

 

Declaración de amor

«Eres el mejor perro del mundo» #AntónDixit

eres el mejor perro del mundo

 

Sin prejuicios

Desayunando en la mejor compañía

Y.: Sabes, tengo novio. Se llama Martín

M.: ¡y el mío Xoán!

Antón: pues yo no tengo novio…

#generaciónsinprejuicios 😊

generación sin prejuicios

 

Crónica de un esguince

Creo que tengo una conversación pendiente con este niño sobre los signos de puntuación 😂

crónica de un esguince

 

No se puede ser más grande

– Antón, hijo, eres una máquina

– ¿de cortar?

– ¿eh?

– ¿una máquina de cortar?

#unputocrack 😊

los artistas nacen

Plataforma de la sombrilla y accesorio de un servilletero.
No hay lugar en el mundo donde el enano no logre encontrar un escenario y un micrófono.

 

Ejercicio de motricidad fina

Esto también es un logro: levantar el dedo con la misma rapidez que su hermana aprieta el botón del móvil.

Hasta hace poco le llevaba un minuto largo colocarlo 😊

motricidad fina

 

Lección de Geografía

Repasando para el control de Coñecemento do Medio:

– A ver, Antón dime las provincias gallegas

– A Coruña, Pontevedra, Ourense y Lugo

– ¿Y los límites de Galicia?

– Norte, sur, este y oeste

…. 😳 😳 😳

Hombre, pues… la respuesta incorrecta no es, ¿no?

limites galicia mapa

 

Qué consuelo…

«Eres el mejor papá que he tenido nunca» #AntónDixit  😳

eres el mejor padre del mundo

 

Palabras compuestas (1)

Mamá: Me cago en los putos parches cómo te ponen el ojo…

Antón: Es una palabra compuesta: putos-parches

palabras compuestas

 

Palabras compuestas (2)

A la mañana siguiente, durante el desayuno, Antón siguió cazando palabras. Se quedó mirando un rato el cuenco de la fruta. Había un único limón, solitario y aislado, rodeado de naranjas y mandarinas (vaya metáfora, ¿no?). Al cabo de un rato dijo:

Limonada. Una palabra compuesta: limón-(h)ada

Enseguida me vino a la cabeza una de esas maravillosas creaciones de Paula Verde (la «hermana» que tan generosamente me presta sus fotografías para ilustrar las entradas de este blog y responsable de ese hermoso proyecto que es Mi mirada te hace grande) y me imaginé a Campanilla en una de sus fotos:

limonada, limón sin hada

©Paula Verde Francisco

Creo que sólo yo, que paso tanto tiempo a su lado, soy consciente de lo mucho que le fascinan a Antón las palabras. Le encanta atraparlas y jugar con ellas. Imagino que ha tardado tanto en hacerlas suyas que tiene miedo de que se le escapen.

Compartí esta anécdota y estas reflexiones con Paula y, unos días después, me regaló esta maravilla:

"Limonhada" Fotografía: Paula Verde Francisco Ilustración: Esther Medraño Idea original: Antontxu

«Limonhada»
Fotografía: Paula Verde Francisco
Ilustración: Esther Medraño
Idea original: Antontxu

 

Para quien no conozca las anteriores:

Ocurrencias (1)

Ocurrencias (2) 

 

Ocurrencias (2)

Segunda entrega de las antonadas nuestras de cada día.
 
Cuando yo voy, él ya ha llegado…
 

 

Lo más grande 😊

La declaración de amor más bonita de mi vida me la ha hecho esta mañana el enano al despertar:

– Mamá, tendrían que darte un premio por lo bien que lo haces todo

#elamordemivida

Lo mas grande

 

 

La mala educación

Unas amigas de Ladolescente se quedan a dormir. Antón desayuna con ellas. Más tarde me cuenta indignado:

«¿Sabes lo que dijo T.? que tu bizcocho tenía muy mala pinta. Hombre, que lo diga en su mente…»

#orgullofilialherido

Tirsa y bizcocho

La verdad es que parece que le haya salido un tumor al pobre del bizcocho

 

 

Sunday morriña

«Los domingos son un rollo… Bueno, son chulísimos pero al día siguiente es lunes» #AntónDixit

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

 

 

¿Lo más grande? 😳

«Eres la mejor madre del mundo y te lo digo en serio, no como otras veces…»

#serácabrón

Lo mas grande?

 

 

Estudiando la Función de Reproducción

– Mamá, qué mal dibujas

“Mal” dice… Qué derroche de generosidad.

#elamorciega

FuncionReproduccion

Queda probado las risas que se echaban mis amigos jugando al Pictionary conmigo y que de ninguna manera podía ser yo responsable de las pintadas guarras de mi barrio.

 

 

Antón Bolt

Mamá, ¿qué es eso?

Un bicho

– Pero, qué bicho?

No sé… en Bilbao les llamábamos «cortapichas»

aaaahhhhhhhh

Qué velocidad alcanza el tío cuando está lo suficientemente motivado… 😳

cortapichas

 

 

Estilista

Antón sobre su hermana: «Guapa es un rato… pero lo mal que se viste»

#melocomoenterito

Estilista

 

 

Antón y las babas

¿Habíais visto alguna vez dar de comer a un perro con un tenedor?

Koty tenedor

 

 

Macho men

Declaración de principios de Antón durante el desayuno:

Yo tengo suerte de ser chico porque a mí chica no me gusta 

– ¿Y por qué no te gusta?

Por todo… por los pendientes, por las compresas, por los labios pintados, por el pelo largo, por los tacones, por la vulva, por donde se ponen las tetas…

Menuda retahíla me ha soltado…

Machomen

 

 

Señor, señor…

– Antón, que no se nos vaya a olvidar, me acaba de mandar un wasap el profe de percusión que esta semana no puede venir y no hay clase

– ¿Por qué?

– Porque tiene una prueba para un trabajo nuevo

Pone las manos en posición de oración:

– Señor, señor, por favor, que no le contraten

¿Será posible? Convive con unos padres ateos, no va a clase de religión y sólo pisa la iglesia en las bodas. Pienso una vez más en lo difícil que resulta educar a un niño en el agnosticismo, a pesar de las lamentaciones de la jerarquía eclesiástica sobre la “lacra de la laicidad que azota nuestra sociedad».

No hay manera…

Decido indagar hasta dónde llega la profundidad de su fé:

– ¿A qué señor le estás pidiendo?

– Pues al que le va a contratar…

Cuando yo voy, él ya ha llegado 😂

Señor Señor

 

 

Experiencia vital

Tema de Lengua que se ocupa de los diálogos teatrales.

Los deberes de Antón incluían hoy redactar la conversación entre una niña y su dentista.

Acabo de leerlo. Es un crack

Dialogo Teatral

 

 

Cuestión de suerte

Momento postcuento y presueño, el mejor ratito del día, ese donde me acuesto junto a Antón y aún puedo disfrutar de las caricias y las confidencias de mi niño (Ladolescente me está empezando a desterrar de su cama…).

En un rapto de amor le digo: «Gracias por ser mi hijo»

Respuesta de Antón: «No, que fue la vida…«

#nosécómonomelohecomidoya

Cuestion de suerte

 

Para quien no conozca las anteriores: 12 meses, 12 ocurrencias 
 
 
 

12 meses, 12 ocurrencias

Cuando inicié este espacio virtual, mi intención inicial era la de compartir apps para iPad que nos habían resultado útiles para la funcionalidad, formación o el ocio de mi hijo. Desde el principio tuve claro que también quería compartir reflexiones acerca de la (para mí inadecuada) intervención sobre los niños con diversidad funcional, con el objetivo de intentar difundir otra forma más respetuosa e incluso más práctica de abordar la discapacidad de nuestros niños.

Lo que nunca tuve demasiado claro era dónde se encontraba esa difusa frontera entre compartir nuestras experiencias y exponer la intimidad de mi hijo. Tanto era mi miedo que, durante mucho tiempo, ni siquiera aparecía mi nombre o el de Antón en Cappaces. Me apenaba e indignaba tanto la exhibición impúdica de tantos niños con discapacidad (la desesperación de muchas familias que era aprovechada por medios de comunicación para elevar sus audiencias) que intentaba no compartir parcelas que creía pertenecían a nuestra intimidad.

También abominaba de Facebook y las redes sociales por la misma razón pero me vi obligada a crear una página y un perfil porque me di cuenta de que era la única vía para dar alguna difusión al blog. Google es una dictadura que únicamente da visibilidad a quien le conviene o a quien paga por ello. Y dado que yo no tenía ni conocimientos técnicos ni recursos económicos para posicionar mi pequeño espacio, las redes sociales se convirtieron en la única herramienta para dar a conocer este proyecto.

Y fue aquí donde conocí a muchas, muchísimas hermanas que me han acompañado en el camino. Con ellas he intercambiado experiencias y recursos, con ellas he llorado y he reído, hemos celebrado tantos pequeños triunfos de nuestros enanos y lamentado demasiadas maldades de gente mezquina que nos rodea y que pone más zancadillas en nuestro camino que la propia discapacidad. Ahora sé que las redes sociales sirven para mucho más que para exhibir fotos de las últimas vacaciones o del encuentro con algún personaje famoso. En circunstancias tan especiales como la nuestra, sirven para encontrar a otras madres en las mismas circunstancias y con quienes poder compartir experiencias y sentimientos que casi ninguna de las personas físicas que nos rodean lograría siquiera entender.

Así que, poco a poco, he ido compartiendo vivencias, anécdotas y hasta imágenes más personales. Porque, aunque en nuestra vida hay mucho dolor, también hay mucha alegría y mucho muchísimo amor. Porque son muchas las cosas que Antón no es capaz de hacer pero muchísimas más las que nos aporta. Y son estas pequeñas historias las que he querido compartir con mis hermanas de lucha. Cada vez que intercambiamos los pequeños triunfos de nuestros enanos, estamos combatiendo esa imagen que los medios, la propia administración e incluso muchas asociaciones de afectados intentan dar de los niños con discapacidad. Porque la pena venda, la pena recauda pero el daño que les hace es casi siempre irreparable.

He descubierto sorprendida, además, cómo muchas de las personas que están en nuestra vidas de forma física, han podido conocer a través de esas historias compartidas en la esfera virtual a ese otro Antón que quizás sus limitaciones motoras y, sobre todo, los prejuicios, les impedía ver.

Hoy me gustaría compartir parte de esa intrahistoria nuestra con todos los que os molestáis en pasar por aquí y leerme. Porque también vosotros formáis un poco parte de mi vida.

Un abrazo y feliz verano, nos vemos en septiembre.

 

 

 

AGOSTO

El enano me ayuda a preparar un bizcocho

– ¿No te estarás comiendo el huevo?

¡Noooo!

Agosto

 

SEPTIEMBRE

Desayunando. El enano se ha levantado hoy filosófico:

¿Dios existe?

– Pues hay gente que cree que sí y gente que cree que no

¿Y no se puede mirar?

 

OCTUBRE

Mamá: ¿Quién me iba a decir de pequeña que iba a tener un hijo tan guapo?

Antón: ¿De pequeña duraste mucho de pequeña?

Observación: Creo que mi infancia tuvo una duración media standard pero no me atrevería a asegurarlo 😉

 

NOVIEMBRE

Conversación entre mi santo y el enano en el baño a primera hora de esta mañana:

Papá, ¿qué es un gay?

– Pues un hombre que, en vez de gustarle las mujeres, le gustan los hombres

¿Y tú eres gay?

– No…

Pues tranquilo que te voy a buscar un hombre

 

DICIEMBRE

Amara estudiando solfeo con su hermano pequeño:

– ¡Mamá! Es imposible enseñarle fracciones a Antón porque cuando parto algo no ve dos mitades dice que… ahora hay DOS cosas!!!

Diciembre

Millones de gracias a Lorena Mb por facilitarme este material

 

ENERO

Esto es lo que ahora se llama “Photobombing” y que viene siendo el tocagüevos de toda la vida…

#otravezsinfotorománticacachis

Enero

 

 

 

FEBRERO

 Mami, mándale esta foto a papá a ver si sabe quién soy

Febrero

 

MARZO

VIERNES: Antón escuchando atento a su hermana hablar de la Guerra Civil y el franquismo

DOMINGO: Visita a la exposición temporal de la Fundación Seoane. Salgo horrorizada y escandalizada por cómo se despilfarra el dinero público.

Nos metemos en el Museo Militar que está al lado (no puede ser peor…)

Antón delante del retrato de uno de tantos generales de la guerra de independencia:

Mamá, ¿este es Franco?

– No, cariño pero si quieres te llevo a ver su retrato que estaba en la sala que acabamos de pasar

 

Antón delante del retrato de Franco profiriendo improperios:

¡Que por culpa tuya murió mucha gente hijoputa y ahora estás muerto inútil!

😳 😳 😳 😳 😳 😳 😳 😳

Creo que captó bastante bien la esencia de lo que le había explicado su hermana.

 

Marzo

Dos semanas más tarde…

– Mamá, ¿cuántos años tenías cuando murió Franco?- pregunta Ladolescente

– Siete

¿Y cuándo nació?– quiere saber también el enano

 

ABRIL

La «pregunta del final del día» de hoy tenía tela:

Mamá, ¿quién existió el sol?

Le contesto que no se sabe muy bien… que se ha ido haciendo él solo durante muchísimo tiempo, muy poco a poco. Además, con estos ya se sabe, si respondes a una pregunta te arriesgas a veinte más:

¿y hace cuántos años?

– pues no se sabe muy bien… (esta es una respuesta-comodín)

¿y por qué no se sabe?

– porque no había nadie allí

¿Y por que no había nadie allí? ¿y la Tierra? ¿y la Luna? ¿y Júpiter?

– ….

¿y quién inventó la vida?

Lo mejor en estos casos es dejar siempre la primera pregunta en el aire. Cada vez tengo que decir más veces y con mayor frecuencia “Ni idea, Antón”

 

MAYO

Desde que estudiaran el tema en Lengua, el enano se ha convertido en una especie de cazador de palabras compuestas.

Un día de primavera nos divertíamos volando “abuelitos” que además supone un excelente ejercicio de soplo.

Mamá, ¿cómo se llama esta flor?

– La mayoría de la gente le llama «diente de león» pero en Bilbao les llamábamos «meacamas»

¡Una palabra compuesta!: ”mea» de mear y «camas» de dormir

Mayo

 

JUNIO

Ayer casi me atraganto durante la comida…

Antón: Cuando sea mayor voy a tener cuatro hijos pero no voy a hacer el amor

Abuela: ¿Ah, no? ¿y cómo piensas tenerlos?

Antón: Pues como papá y mamá… Es un rollo hacer el amor, a mí me gusta ver pero no hacer

Abuela: ¿Y tú dónde ves eso?

Antón: Pues en “La que se avecina”

Abuela: ¡Vaya cosas que le dejáis ver al niño!

 

JULIO

Definición de “hacer la siesta con mamá” para Antón: tumbarse a mi lado y descojonarse viendo un episodio de “7 Vidas”.

Julio

Proyecto Clics (5): LA MÚSICA

El tema propuesto por Proyecto Clics para este mes de enero está centrado en lo que ha sido la gran pasión de Antón desde siempre: la música.

Cuando aún no tenía lenguaje verbal y ni siquiera habían empezado todavía a signar, nos demostró, a través de su principal medio de comunicación que era aquella sonrisa inmensa, cómo era capaz de reconocer sus canciones preferidas con tan sólo escuchar los primeros acordes. Ha seguido siendo así desde entonces. Y lo mejor de todo es su falta absoluta de prejuicios: le gusta todo tipo de música y canciones. Eso sí, mejor si están cantadas en un idioma que él sea capaz de entender 🙂

Enlace a Proyecto Clics: La Música 

 

Proyecto Clics: Música

 

Surrealismo wasapero

Surrealismo wasaperoEsta tarde he recibido un mensaje vía wasap de uno de los compañeros del enano:

– Hola anton que hicisteys en clase dime los deberes que os mandaron y las pag i eguercicios para hacaerlos no pude ir a clase porque me levante enfermo

Después de preocuparme por su salud, alabarle por su interés y responsabilidad y mandarle el listado de ejercicios que solicitaba, le pasé con el enano. A la media hora me viene, teléfono en mano con la pantalla “fundida a negro”. “Se ha acabado la batería”, me informa.

Más tarde esa noche, recuerdo la situación y cojo el móvil (recuperada ya en parte su batería) para cotillear la conversación de los elementos:

– Hola anton

            – Que pena

– Qetl

– Que tal

            – Bieb

– Cuando quedamos para dar un paseo

– Que no sea mj

            – Bale

            – Cuando quieras

– Anton bas a la biblioteca a hacer los deberes

– Yo si

– Ok

            – Si

– Que días bas

            – No voy pero quedamod

            – El lunes

– Vale lo lunes mierclole y viernes

– Ok

            – No

– Que dias

            – El lunes

– Ok

– Este

– A que hora

– Alas 15 30

– Me equiboque

– Alas 17 30

            – El jueves vienen los

– Los jueves y martes tengo ac

tividades

            – Reyes magos

– Al cole

            – Si

– Que guai (smiley) (papa nöel) (arbolito) (arbolito) (regalo)

– Traen regalos¿

            – Tengo berguenza

– O vienen a buscar las carts

            – Si

– Porque tienes verguenza

– Traen regalos

            – No se

            – No

– Ok

– Que tal el cole

            – Bien

            – Y tu

– Lo pasaste guai

– Mas omenos

            – Si

            – Ok

– Estoy resfriado

            – Ohhh

– Mañana hacemos los de beres en labiblio

            – Que

            – Vi tu cara me suenq

– Que si mañana hacemos los deberes en la biblioteca

            – Si

            – Ok

– A que hora

            – No se

            – Di tu

– Als 18 30

            – Ok

– ¡*@6¡%@+¿

            – Que

– Que haceis

            – En donde

– Esque tenia los números actibados

            – Porque

– No entiendo

            – Nada nada

– Ok

– Ablamos de otra cosa

            – Ok

– Deque

            – Tu

– Tu

            – Tu

– Tu

            – No tuuu

– Saves que cuando fui a madrid se sento una famosa que es cantanta y fue a tusique valesi me escribió una cancion

– Se llama teresa paramont

            – De que iba

– De negro

– Con un gorro marron

            – No La cancion

– Temando la cancion

            – Cantamela

– Llaba

[Audio con la canción de “teresa paramont” (??) cantada por M.]

Antón «Mr. Monosílabos» decide dedicarle también una canción, que es contestada por su amigo con una nueva melodía. Le siguen varias más…

Tras este intercambio musical, debieron caer en la cuenta de que era mucho más fácil comunicarse mediante audios que luchando contra las teclas y la ortografía. Así que, lo que sigue a continuación son una serie de grabaciones, algunas inteligibles, otras menos, pero todas ellas memorables… y la muerte de la batería de mi móvil 🙂 #grandesmomentos

Surrealismo wasapero

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