Llegada a Holanda: cuando el sistema médico informa a una familia de que las pruebas practicadas evidencian que nuestro hijo tiene una discapacidad, no sólo nos comunican un diagnóstico, su actitud es la de quien transmite una tragedia. Evidentemente, nadie desea que su hijo tenga una discapacidad pero si se transmitiera esta noticia a las familias de una forma menos negativa, seguramente tardaríamos menos tiempo en integrar esa situación en nuestras vidas.
Es ese mismo modelo médico el que, como contrapartida, hace hincapié en la necesidad de someter a nuestro hijo a multitud de terapias que podrían beneficiarle. “Cuanto antes y cuantas más, mejor”, nos dicen. Siendo completamente sincera, debo admitir que lo que sucede realmente en esas consultas no es que esos profesionales nos convenzan de que la rehabilitación va a obrar milagros, pero sí que nos abren una puerta para creerlo así. Nos proporcionan una esperanza a la que agarrarnos y en la que volcamos expectativas que seguramente no sean realistas.
Los padres nos sumergimos en las terapias con auténtica obsesión. Convertimos la vida de nuestro hijo en un ir y venir de una sala de rehabilitación a otra, con infinidad de tiempo invertido no sólo en la propia sesión, sino también en términos de desplazamiento y esperas. Por no hablar del esfuerzo económico y la energía personal que todo esto implica.
Y lo sé porque yo también he estado allí. Durante los primeros años de vida de mi hijo, dejé mi trabajo y me volqué en cuerpo y alma en la “curación” de Antón. Yo también convertí nuestra vida en un peregrinaje por salas de terapia y rehabilitación. Durante ese tiempo vivía por y para las terapias. Estaba convencida de que si invertía tiempo, esfuerzo, energía y dinero en mi hijo, por fuerza acabaríamos obteniendo resultados. Falso. Fueron varios años exhaustos con una rutina que impedía, además, la normalización de su vida. Lo peor, sin embargo, era el hecho de estar transmitiéndole a mi hijo la idea de que había algo en él que no funcionaba y que era necesario arreglar a toda costa.
Estoy convencida de que si se invirtiera todo este tiempo y esfuerzo en proporcionar a los niños que nacen con alguna discapacidad herramientas, instrumentos y estrategias para que puedan alcanzar las funciones que tienen limitadas, haríamos su vida mucho más feliz y su autoestima (que tanta falta les hará en el futuro) no quedaría tan resentida. Sillas de ruedas, andadores, lengua de signos, pictogramas, braille, comunicadores… existen infinidad de instrumentos que permiten alcanzar determinadas funcionalidades.
La palabra “rehabilitación” como su propio nombre indica, consiste en volver a habilitar algo que anteriormente funcionaba. ¿Cómo se puede entonces rehabilitar a un niño que nunca antes ha tenido habilitadas esas funciones físicas que se pretenden capacitar? No creo que la rehabilitación sea realmente efectiva para niños que han nacido con determinadas funciones motrices afectadas, especialmente cuando son de origen neurológico (diferente es rehabilitar las funciones de personas que las han perdido como consecuencia de un accidente de tráfico o un ictus). Sí creo en la estimulación, vital para nuestros niños, pero una estimulación integrada en la vida diaria, lúdica y no agresiva. Quizás deberíamos replantearnos el enfoque de las terapias aplicadas a los niños que tienen afectada su funcionalidad de forma congénita.
Hay ocasiones en que los padres perciben avances pero ¿cómo sabemos que ese progreso se deriva de determinada terapia? No existe forma científica de demostrarlo. No hay evidencias en este sentido por mucho que tantos se empeñen en gritar que es así y que su particular método-milagro ha demostrado ser efectivo. Mentira.
Entiendo que la rehabilitación tradicional no suele ofrecer falsas promesas y la mayoría de estos profesionales obra con honestidad y buena voluntad. También que se fijan un período de tiempo objetivo, transcurrido el cual y si no se alcanzan ciertos avances, transmiten una información sincera y realista a los padres.
El problema resulta cuando es difícil para esos padres resignarse o renunciar a los objetivos donde habían puesto sus esperanzas. Es ahí donde y cuando aparecen todos esos curanderos del siglo XXI prometiendo resultados: revisten sus teorías de una jerga pseudo-científica incomprensible y se hartan de mostrar ejemplos y exhibir casos que han resultado exitosos. Pero, ¿cómo sabemos que esos niños han avanzado gracias a su método y no que ha sido producto de una evolución neurológica que se iba a producir igualmente? Los progresos en las funcionalidades de mi hijo se iniciaron una vez abandonadas las terapias. Si en lugar de escoger este camino, hubiéramos optado por alguno de los numerosos y costosísimos métodos que en aquel entonces se nos ofrecían, evidentemente habríamos acabado convencidos de su eficacia. Y esta interpretación hubiera sido completamente falsa.
El mayor daño de estas terapias-milagro no es sólo en términos de tiempo o dinero malgastado, sino de esperanzas frustradas y sueños rotos. Y el daño de esos charlatanes es a veces irreparable, cuando no se obtienen sobre el niño los resultados prometidos y se responsabiliza de ello a la familia: “¿hicisteis todos los ejercicios? ¿todos los días?”. Saben que eso resulta imposible y a ello se agarran para derivar responsabilidades. Resulta tremendo el daño y el dolor que se les causa a tantos padres, a quienes se acaba responsabilizando de la falta de resultados en la evolución de sus hijos. Yo he conocido a muchos. ¿Puede alguien imaginar su dolor?
Ya he comentado que decidimos abandonar el Mundo Terapia cuando mi hijo tenía casi cuatro años. Dos hechos influyeron en esta decisión:
– La escolarización: resultaba imposible lograr una integración escolar si faltaba a clase tres días a la semana.
– Mi propia evolución personal tras la experiencia vivida en aquellos cuatro años, reforzada por la lectura del libro “Disability is Natural” de Kathie Snow que me recomendó mi amiga Luise, madre de Judi. Esta autora, madre de un niño con parálisis cerebral, propone un nuevo paradigma: aceptar la discapacidad como un hecho natural y proporcionar a esa persona instrumentos que faciliten su vida. Es la misma filosofía que propugna el Movimiento de Vida Independiente formado por adultos con diversidad funcional, a quienes deberíamos escuchar todos los padres de niños con discapacidad para no cometer con nuestros niños los mismos errores que cometieron con ellos. Es tanto lo que podríamos aprender de ellos para ayudar a nuestros hijos si les escucháramos…
El caso es que abandonamos Mundo Terapia e, increíblemente y a partir de ese momento, los progresos de Antón fueron espectaculares en todos los aspectos: motor, verbal y cognitivo. No quiero decir con esto que las terapias le impidieran progresar, se trataba simplemente de un proceso madurativo que requería de tiempo. Pero, seguramente, la normalización de su vida constituyó el impulso definitivo para que este proceso aflorara. Estoy convencida de que este hecho fue la mejor terapia a la que le podíamos haber sometido.
También es cierto que la extraordinaria evolución de Antón facilitó mucho esta estrategia de abandono de las terapias. Si mi hijo tuviera un grado de afectación mayor en cuanto a sus funcionalidades, quién sabe si yo también hubiera seguido inmersa en ese peregrinaje en busca de una terapia-milagro. Sería, sin embargo, una actitud equivocada, porque los posibles y mínimos beneficios no compensarían el sacrificio, no sólo de la familia sino sobre todo de ese niño, que tiene derecho a ser aceptado tal y como es y a disfrutar de una vida lo más normalizada posible.
El factor que a mi entender influye más en los avances de un niño con diversidad funcional es una adecuada experiencia escolar/educativa. Estoy convencida de que la espectacular evolución de Antón fue obra de la metodología y actitud de la extraordinaria docente con la que contó en sus primeros años de escolarización. Fue una experiencia tan asombrosa, tanto para él como para la familia, que necesito dedicar a este tema el espacio y tiempo que merece en futuras entradas.
Lo aquí expuesto es producto de mi perspectiva personal, desde las circunstancias particulares de mi hijo y de nuestra familia. No pretendo sentar cátedra ni afirmar que es así cómo se debe actuar pero me gustaría también exponer que, cuando a los padres de un niño con diversidad funcional se les plantea el tema de las terapias, debería hacerse con seriedad y honestidad, hablando siempre de probabilidades y no de éxito seguro y, sobre todo, sin cargar a sus espaldas toda responsabilidad del éxito o el fracaso del proceso. Porque no es así.
Quiero también dejar claro que el mundo terapias es muy grande y no soy crítica con todas, sólo con aquellas que tratan de cambiar al niño y no de proporcionarle mecanismos, estrategias o instrumentos para alcanzar determinadas funcionalidades. Por supuesto que creo en ciertas terapias e intervenciones, es más, considero que son fundamentales. Pilar, nuestra terapeuta en Atención Temprana, fue una de las personas que más me han ayudado a ayudar a Antón (y a mí misma), enseñándome a enfocar su discapacidad con respeto y con el menor dolor posible.
Tenemos también el ejemplo de esa comunidad de la que tanto he aprendido y que está formada por madres de niños con autismo y todos esos profesionales comprometidos e innovadores que les acompañan en su camino y que trabajan en el mundo TEA. A las familias de esos niños se les proporcionan unos instrumentos o una metodología para poder comunicarse con sus hijos y para que estos puedan funcionar de una forma lo más normalizada posible. Pero, en ningún caso, se pretende transformar el modo de pensamiento o la estructura mental de estos niños algo, además, inviable.
El problema estriba en que parece tenerse la percepción de que las discapacidades físicas resultan “arreglables”. No hay terapias encaminadas a hacer ver a un niño ciego ni a transformar el modo de pensamiento de quien tiene autismo, pero el mundo parece empeñado en hacer andar a aquellos niños que nacen con una discapacidad motriz. Si esto fuera posible, por supuesto que el esfuerzo merecería la pena pero es que no es así.
Del mismo modo que quienes defienden las terapias, bien sean las tradicionales o las alternativas, consideran que es el mejor camino para lograr avances en la habilitación de las funciones de los niños con discapacidad, creo que quienes hemos transitado este otro camino, también tenemos derecho a exponer nuestra postura, especialmente si esto pudiera ayudar a ahorrar dolor a tantas familias.
Creo que los progresos y avances de un niño deben valorarse más allá de si es capaz de ejercitar determinadas funciones. Además de habilitar su cuerpo, es necesario también ocuparnos de su espíritu y de su alma, de su capacidad para ser feliz y disfrutar de la vida. Y, muchas veces, esto es imposible cuando se está inmerso en un mundo habitado sólo por camillas, salas de rehabilitación y máquinas extrañas, donde se le transmite constantemente la idea de que es una especie de “ser fallido” que necesita perfeccionarse. No hay autoestima que pueda resistir esto.
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