Lengua materna

Ayer fue el día de la lengua materna.

Y yo me paré a pensar si podría llamar “materna” a mi lengua, porque no es la lengua de mi madre. Ni siquiera la de mi padre. Ni la de mis abuelos o bisabuelos o tatarabuelos, ni la de ninguno de mis antepasados desde que el mundo es mundo. O desde que el latín se transformó en gallego. Desde la época en que era el idioma de la música. Para que os hagáis una idea, el equivalente a lo que hoy sería el inglés. Porque era la lengua en que se componía la lírica medieval en casi todos los reinos peninsulares, incluido el de Castilla.

¿Qué pasó para que esa misma lengua acabara asociándose a gente pobre, analfabeta y embrutecida en la siguiente etapa histórica? Un momento que fue de oro para una lengua y de oscuridad para otra. “El Siglo de Oro” vs “Os Séculos Escuros”. Un tiempo donde las obras de Góngora, Quevedo o Lope se poblaron de personajes gallegos que representaban los arquetipos más negativos de la sociedad y el refranero popular estaba repleto de (des)consideraciones hacia los gallegos y hacia lo gallego:

“Antes moro que gallego” (o su otra versión: “Antes puto que gallego”)

“A castellano tenedor, gallego pedidor”

“No fíes en perro que cojea ni en amor de gallega”

“Los gallegos vinieron al mundo para el descanso de los animales”

Pues pasó que cambió el idioma de quienes tenían el poder. Así de simple. Y ocurrió que se instaló algo que se llama “autoodio”,  que es la forma más efectiva de acabar con una cultura: convencer a sus depositarios de que es peor, que es menos, que es malo, que es inútil… 

Una lengua no debería valorarse en función de eso que llamamos “utilidad” y que, en realidad, quiere decir “productividad”. ¿Qué más útil que comunicarte con tu familia, con tus vecinos, con quienes pueblan toda tu vida? ¿No es esa la razón de ser del lenguaje hablado?

Mi lengua materna no es la de mi madre, porque ella nunca me hablaba en su idioma. ¿Cómo vas a transmitir a tus hijos una lengua responsable de que de niña te pusieran de rodillas sobre piedras en la escuela? Castigando como rebeldía lo que era desconocimiento de una lengua, que no podías saber porque a tu alrededor sólo esa maestra la hablaba. Una lengua que hacía que cuando visitabas a tu familia de la ciudad tu prima se avergonzara de ti y se negara a llevarte de paseo. Que también era la lengua de todas las chicas que, como tú, servían en aquella ciudad a más de mil kilómetros de tu casa. Las que no sólo erais menos, sino que seguramente no erais nada.

Y muchos de los depositarios de esa lengua se lo acabaron creyendo. Acabaron creyendo que eran menos, que eran peor, que no eran nada. El poder del autoodio.

Exactamente igual que ocurre con las personas nombradas por la discapacidad: también les convencemos de que son menos, de que son peor, de que no son nada.

Todas las opresiones se acaban pareciendo. Porque, en realidad, la opresión es siempre la misma.

Desde el nacimiento de mi hija y durante sus primeros años de vida, hice el esfuerzo de hablarle gallego. Y digo esfuerzo, porque hablar en un idioma que no es el tuyo en el entorno laboral o con gente más o menos extraña, es complejo; pero utilizar en tu intimidad familiar una lengua que no es la tuya, en la que no piensas, es un esfuerzo bestial. Lo hice porque entendía que la lengua que estaba en peligro, de las dos que se hablaban en nuestro entorno, no era precisamente la mía. Y porque sentía que podía ayudar a recuperar lo que hubiera sido el curso natural de la historia lingüística de mi familia. Mi hija es ahora gallegohablante. Como su abuela. Y como todas las madres que nos han precedido en la familia.

No lo hice igual con mi hijo. Porque cuando nació me convencieron de que si era difícil que pudiera llegar a hablar (y ni siquiera entender) una lengua, dos era algo completamente impensable. Casi casi casi me convierto en brazo armado del sistema capacitista para inocularle la cuota de autoodio que le correspondía en base a su funcionalidad. Sólo espero haber rectificado a tiempo.

 

Empecemos a llamar a las cosas por su nombre: EUGENESIA

Hace unas semanas poníamos el grito en el cielo ante el anuncio del vicepresidente de Castilla y León de un protocolo antiaborto en esa comunidad que obligaría a los sanitarios a ofrecer a las mujeres que quisieran abortar escuchar el latido del feto y una ecografía en 4D.

Unas semanas antes, a algunas se nos había encogido el corazón (y el estómago) ante esta noticia:

Imagen de una noticia con el siguiente titular: "Reino Unido confirma la legalidad de abortar fetos con Síndrome de Down hasta el momento del parto"

En Reino Unido es posible abortar hasta la semana 24 de embarazo. Sin embargo, si el feto tiene Síndrome de Down está permitido abortar hasta el momento mismo del parto. Sí, has leído bien, hasta unas horas —o minutos— antes de su nacimiento.

Heidi Crowter (una mujer inglesa que tiene las características de quienes pueden ser exterminados) presentó un recurso para que se modificara este punto de la legislación sobre el aborto. Tanto el Tribunal Supremo como la Corte de Apelaciones han denegado su petición. La resolución de esta última se conoció hace un par de meses. Y, como digo, aunque muchas fueron las voces que se levantaron contra el retroceso en los derechos de las mujeres castellanoleonesas, ninguna lamentó el atentado contra los derechos de las personas británicas con Síndrome de Down. Concretamente el derecho a la vida.

Imagen de Heidi Crowter junto a un cuadro de texto con sus declaraciones: "Me hace sentir como que no debería estar aquí. Que debería haberme extinguido. Sé que no es verdad, pero es como me hace sentir."

Me apena y produce mucha vergüenza no haber encontrado esa noticia recogida en ningún medio teóricamente progresista. ¿Quizás por que se entienda que impedir que las personas nombradas por la discapacidad nazcan es progreso?

No es progreso, es NAZISMO.

Empecemos a llamar a las cosas por su nombre.

La resolución judicial de Reino Unido demuestra, una vez más, como no todas las vidas tienen el mismo valor. Algunas, por no tener, no tienen ni el derecho a nacer. 

Esto es EUGENESIA.

Empecemos a llamar a las cosas por su nombre.

Una compañera de trinchera que vive en Gran Bretaña escribió esto aquellos días en respuesta a la incredulidad de otra madre convencida de que la noticia era falsa:

«No sólo es cierto, es que además lo han ampliado a personas con labio leporino y club foot. Hasta el parto. Hablé con una madre, con varias, sobre el acoso que sufren durante el embarazo para abortar aún cuando especifican claramente que quieren seguir. Esta mamá en concreto me contó que sufre de PTSD, stress postraumático, por la constante presion que recibió durante todo el embarazo para abortar a su hija porque tenia Síndrome de Down, aún habiendo dicho por activa y por pasiva que no iban a interrumpir el embarazo. Llegó al punto que hasta estando ya de parto en el hospital, constantemente le recordaban que aunque estuviese ya de parto, hasta que la niña no empezase a bajar por el canal tenía todavía tiempo de abortar. En el Reino Unido, muchos sanitarios abiertamente dicen que tienes un deber moral y ético de no traer al mundo a un niño con discapacidad y si lo haces, pues parece ser que eres una persona amoral básicamente que carga al sistema y a los demás con gastos inecesarios.»

En España no es necesario tomar esta medida. Por la sencilla razón de que en nuestro país casi ningún feto con síndrome de Down consigue llegar tan lejos como el día del parto. Normalmente dejan de ser y de existir en cuanto llega el resultado de la amniocentesis. Y la presión sobre las pocas madres que no se plantean la opción del aborto es tan bestial, que pocas son capaces de resistirla.

Las que aún así lo consiguen, tienen que leer después mensajes como este cuando comparten en redes sociales la feliz noticia del nacimiento de su hija: 

«Y no pudiste evitarlo??? Yo creo que era lo mejor 😳😳 eso en parte es egoísmo pero en fin. Bienvenida al mundo con la cara de fastidio y pesar y esperar que se adelante para que por fin sea feliz. Si decides tener otro asegúrate que no nazca así, de lo contrario mejor evítalo.»

Captura de pantalla del comentario en Instagram: "Y no pudiste evitarlo??? Yo creo que era lo mejor 😳😳 eso en parte es egoísmo pero en fin. Bienvenida al mundo con la cara de fastidio y pesar y esperar que se adelante para que por fin sea feliz. Si decides tener otro asegúrate que no nazca así, de lo contrario mejor evítalo."

Las demás madres nos libramos de esa presión porque por ahora no es posible detectar ciertas condiciones genéticas en las pruebas prenatales. Pero más pronto que tarde también será posible. 

Desde que nació mi hijo he cedido material genético (suyo y de nuestra familia) para cualquier investigación sobre su síndrome que me lo pidiera. Pero hace ya algún tiempo que empecé a ser consciente de que las investigaciones sobre genética pueden acabar utilizándose en el futuro para exterminar a seres humanos con las características de mi hijo. Así que, en los últimos años he acabado diciendo NO. Y me preocupa la inconsciencia con nos prestamos a algo sobre lo que nunca nos ofrecen ni información ni garantías. Ahora digo: Ya está bien de investigar “las causas”. Dediquemos esos recursos a hacer sitio en el mundo a todas las personas. A mejorar vidas y entornos.

Han logrado convencernos de que debemos deshacernos de los seres humanos no productivos (a ojos del sistema) en el momento mismo en el que nacen. Porque mi hijo era exactamente el mismo con 24 horas que con menos 24.

Lo que está detrás de este tipo de legislación y de estas acciones, es un sistema capitalista bestial y atroz que acabará consiguiendo que no nazca ninguna persona que no sirva a sus intereses. Esto que está ocurriendo en Gran Bretaña es el triunfo del thatcherismo. Ni la propia Margaret hubiese soñado un final mejor.

Durante el pasado Mundial de fútbol nos cansamos de leer y escuchar condenas a la violación de derechos humanos en Qatar. Sin embargo, esta barbaridad que está ocurriendo en la democrática y ejemplar Europa ha pasado completamente de puntillas. Porque nos han acabado convenciendo de que a ciertos niños y niñas hay que recibirlos como una tragedia. Así que mejor ya ni recibirlos. Y, no contentos, lo vendemos como un avance en derechos.

Es curioso, porque cuando vivía en Inglaterra (allá a principios de los 90), me contaron que en la sanidad pública ya no se informaba del sexo del bebé porque en ciertas comunidades se utilizaba para abortar a las niñas. Para practicar feminicidios prenatales. Ahora, ese mismo país ha legalizado la posibilidad de exterminar a ciertos seres humanos hasta el momento mismo en que empiecen a bajar por el canal de parto.

Es tan atroz. Y yo no soy capaz de expresar el dolor que me produce el silencio de todas las personas y organizaciones que siempre están allí donde se vulneren los derechos humanos.

Cuando la sordera, la diabetes, los genes asociados al cáncer, al Alzheimer, al alcoholismo, a la ludopatía (añadid cualquier circunstancia que se os ocurra) sean detectados en las pruebas prenatales, ¿tampoco vamos a dejar nacer a esas personas?

Escribía otra compañera: «Es el fracaso de nuestro modelo social, capaz de invertir millones y aunarse para defender el derecho a matar, e incapaz de cooperar para ofrecer contextos en los que todos tengamos cabida. No sé qué tiene de «progre» esta regresión a la época cavernícola y animal, en la que la manada destruye todo elemento «incómodo» o que se aleja de su modelo estandarizado de “ser”

ESTO NO ES PROGRESISTA.

ESTO ES NAZISMO.

Empecemos a llamar a las cosas por su nombre.

«Un día alguien moverá esa línea un poco más adelante o un poco más hacia atrás y muchos caeremos por ella.» 

(Ana Robles, mamá de Luna)

 

 

#AktionT4Prenatal

Roberts & Meredith

En el segundo capítulo del libro “No Pity”, Joseph Sapiro comienza hablando de la coincidencia de que en el otoño de 1962 iniciaran sus estudios universitarios James Meredith (en la Universidad Missisipi) y Ed Roberts (en la de Berkley). El primero lo hacía escoltado por la policía. El segundo después de una larga lucha contra un sistema que entendía que sufragar estudios universitarios a un alumno como él, suponía malgastar recursos públicos.

La llegada de Meredith marcaba el inicio del acceso a estudios superiores por parte de la población negra dentro de las reivindicaciones del movimiento por los derechos civiles. La de Roberts, el nacimiento del Movimiento de Vida Independiente, del que fue principal impulsor y máximo representante.

Seis décadas después, ninguna sociedad ha conseguido erradicar el racismo ni el capacitismo. Creo, sin embargo, que la diferencia entre ambas luchas por los derechos civiles, es que la primera está perfectamente identificada y nadie cuestiona que atenta contra los derechos humanos. Cierto que sociedad está llena de elementos racistas, pero ya no es una actitud socialmente aceptable. Al menos por la mayoría y en la teoría. 

Sin embargo, el capacitismo es algo que ni siquiera se contempla como una conducta a erradicar. Ni se identifica ni se reconoce. El texto predictivo sigue ignorando este término y el procesador de textos lo marca en rojo por desconocido. Lo mismo que la sociedad. ¿Cómo combatir aquello que por no tener, no tiene ni nombre?

Imagino que aquel curso del 62, tanto James como Ed imaginarían una universidad repleta de estudiantes como ellos en sus proyecciones a sesenta años. Sin embargo, un colectivo continúa infrarrepresentado en esos espacios y el otro nunca alcanza a llegar.

Ningún test sabe mejor que tú quién es tu hijo

Acabo de leer un post de una madre a cuyo hijo le han puesto la misma etiqueta médica que al mío que me ha roto el corazón. Su hijo tiene 14 meses y le acaban de pasar un test de desarrollo que dice que tiene “el nivel de un bebé de 2-4 meses”. Signifique lo que signifique esto. No contento, este médico le explicaba que el test muestra lo lento que funciona el cerebro de su hijo y que seguirá su lento desarrollo hasta quizás los 2, 4 o 6 años de edad, para entonces frenar de golpe. Que, básicamente, en cualquier momento el cerebro de ese niño se golpeará contra una “pared”, para ya no desarrollarse más.

Nos cuenta esta madre cómo, a pesar de haberse preparado emocionalmente para esa cita médica porque sabía que iba a ser muy dura, está devastada y se ha pasado la noche llorando. Habla de cómo no va a perder la esperanza y seguirá luchando por su hijo, pero que debe ser realista y aceptar lo que hay.

Y aunque somos muchas las madres que le estamos diciendo que no haga ni caso, sé por experiencia del peso de las palabras de un profesional cuando estás en esa etapa. Y me revuelvo y me cabreo y me siento impotente, porque no puedo mitigar el sufrimiento de esa madre ni cuestionar la profesionalidad de ese médico, sin que ella piense que es sólo una forma de tranquilizarla y consolarla.

Y lo peor, que puede llegar a convertirse en una profecía autocumplida si su familia tira la toalla y ya no espera más de ese niño. Y así, amigas, es cómo algunos médicos aciertan en sus diagnósticos: sentenciando a niños y niñas desde sus altares con bolas de cristal.

Hace una semana y a esta misma hora, compartí una mesa de desayuno con cuatro orientadoras. En realidad, son disentidoras de la forma en que la escuela está utilizando su figura, que nació con muy buena voluntad y con el objetivo de ayudar a determinado alumnado, pero que se ha acabado convirtiendo en el brazo armado del sistema educativo para decir: “Este niño no va a aprender. No pierdas el tiempo con esta niña”.

Estas cuatro mujeres, más que nadie, están sufriendo con las evaluaciones psicopedagógicas y sus sentencias. Porque en eso es en lo que las han convertido: en condenas a muerte de ciertos niños y niñas en la escuela, en lugar de en herramientas para ayudarles.

Una de ellas nos comentaba la anécdota de un amigo muy ingenioso y creativo a quien la escuela lleva tiempo presionando para poder hacerle la evaluación psicopedagógica a su hijo de cinco años. Cinco años. Con cinco años los profesionales de esa escuela ya han decidido que ese niño, casi bebé, no tiene posibilidades de aprender y, por tanto, tendrán que recluirle en un aula aparte de sus compañeros y compañeras al pasar a Primaria. Pues bien, V. nos comentaba cómo su amigo estaba preparando a su hijo para pasar el puñetero WISC. Nos reímos ante esta genialidad hasta que una de ellas dijo: “Y aún alterarán el resultado, si no sale lo que ellos quieren”. Así piensan y sienten quienes están en la profesión, imaginaos qué prácticas no habrán visto dentro de los muros de la escuela.

POR FAVOR: no hagáis ni caso de lo que unas personas os digan que son vuestros hijos a quienes NO CONOCEN. Pensad en todas las barbaridades que “profesionales” de su tiempo dijeron sobre la (falta de) inteligencia de las mujeres o personas de piel negra o en las terapias de reconversión para homosexuales. Pensad en los pediatras y psiquiatras que ahora mismo creen saber mejor que cualquier niña o niño, chico o chica a qué género pertenecen.

Desconfiad de cualquier persona (por muchos títulos y muy grandes que tenga en sus paredes) que cree que un test le puede decir quién es un ser humano. Ni puñetero caso.

Fuerza y amor para seguir resistiendo tanta violencia y en tantos frentes ❤️ ✊🏽 ❤️ 

Imagen donde se ve a tres adolescentes (dos chicos y una chica) sujetando una pancarta azul en la cabeza de una concentración.

En el centro de la foto, un muchacho sobre quien una profesional de la medicina dijo (cuando todavía no había llegado al medio año de vida) que no andaría, ni hablaría, ni comería por sí mismo, ni leería, ni escribiría, ni haría cálculos sencillos, ni nada de nada… que lo más probable sería que no llegara al año de vida y que en ningún caso pasaría de los cinco.

La semana pasada él y sus compañeros y compañeras tuvieron la oportunidad de decirle a la Ministra de Educación el daño que hacen muchos trabajadores de la escuela (que no maestros ni profesores) al alumnado nombrado por la discapacidad.

Ojalá la madre que hoy soy pudiera transmitiros toda su experiencia y vivencias a las que ahora mismo estáis recibiendo no diagnósticos, sino sentencias sobre vuestros hijos. Ojalá.

Descripción de la imagen: Esta maravillosa foto es un regalo de Jesus Gonzalez. En ella se ve a tres adolescentes (dos chicos y una chica) sujetando una pancarta azul en la cabeza de una concentración.

No somos madres coraje. Somos madres de hijos sin derechos

No queremos ser madres coraje. Queremos ser MADRES.

Mi madre tiene que venir a la facultad para que pueda estudiar.

Imagen de una noticia donde aparece una mujer joven usuaria de silla de ruedas junto al titular: "Mi madre tiene que venir a la facultad para que pueda estudiar"

No queremos “premios a la actitud”.

¿¡Pero qué clase de broma es esta!??

Goyi, la madre coraje que se ha graduado junto a su hijo con discapacidad.

Gregoria Gómez decidió matricularse en el grado de ADE para ayudar a su hijo Víctor, que padece distrofia muscular. Tras cinco años de esfuerzo, ambos han terminado sus estudios y ella ha recibido un premio por su actitud ejemplar.

Imagen de una noticia donde aparecen una mujer junto a su hijo usuario de silla de ruedas. Texto: Goyi, la madre coraje que se ha graduado junto a tu hijo con discapacidad. Gregoria Gómez decidió matricularse en el grado de ADE para ayudar a su hijo Víctor, que padece distrofia muscular. Tras cinco años de esfuerzo, ambos han terminado sus estudios y ella ha recibido un premio por su actitud ejemplar.

Queremos que nuestros hijos e hijas tengan DERECHOS.

Por historias como estas y miles más, no participo en los actos y eventos —que no reivindicaciones— flowerpower de “nuestras” organizaciones.

¿Os imagináis a las sufragistas participando en carreras disfrazadas de hadas o unicornios? ¿A Nelson Mandela posando con capa de superman? ¿A los iniciadores del movimiento obrero reivincando un día de descanso semanal bajo paraguas de colores?

No somos madres coraje, ni nuestros hijos e hijas son superhéroes. 

Somos FAMILIAS SIN DERECHOS.

Nuestras historias, no son historias de superación sino de INJUSTICIA.

No lo disfracéis de otra cosa para tranquilizar conciencias y permitir que las personas nombradas por la discapacidad sigan sin derecho a la educación, al empleo, a una vida digna… a una vida siquiera.

¡¡¡DESPERTEMOS DE UNA VEZ!!!

¿Te imaginas que la sanidad pública te diga que no puede operar la hernia de tu hijo, atender el asma de tu hija, su miopía, su neumonía, su otitis, su trasplante de riñón, su leucemia… y entonces tú, madre, te pones a estudiar medicina para poder hacerlo y va el hospital de tu ciudad y te da un premio por tu actitud???

¿¡Te lo imaginas!?

No puedo explicar con palabras lo enfadada y triste que estoy. No sólo porque ocurra, sino porque sea admisible, noticiable y loable en esos términos 😞

Tenemos que dejar de llamarlo/verlo/considerarlo historias de superación. Porque entonces estamos siendo cómplices de esta mierda de sistema.

Llamemos a las cosas por su nombre: discriminación, invisibilizacion, vulneración de derechos, injusticia… 

Los medios de comunicación deben dejar de abordar estas noticias en esos términos!!! Estas no son historias de superación, es PORNO MOTIVACIONAL.

No contentos con otorgar a una madre (que no ha tenido otra salida para que su hijo pueda estudiar en la universidad que matricularse junto a él) un premio por su «actitud» (como si tuviera otra alternativa)… lo acompañan del adjetivo “ejemplar”. Actitud ejemplar. ¿Sabéis lo que implica esto? Pues que debe servir de ejemplo a otras madres. Y por tanto, si tu hijo no consigue completar la primaria, la secundaria, el bachillerato y tooooodo el camino hasta terminar la universidad… es por tu culpa. Y no por culpa de un sistema que no ofrece los recursos necesarios para garantizar el derecho a la Educación del alumnado nombrado por la discapacidad. Que es tanto como decir que si te mueres porque no hay recursos para un trasplante o quimioterapia, la culpa es de tu corazón o de tus células. O, más bien, de que tu madre no supiera curarte.

Mi hijo ha sacado la ESO a base de mucho esfuerzo y muchas lágrimas. Suyas y mías. Pero si a alguien se le ocurre ofrecerme un premio por haber tenido que ocuparme yo de lo que era obligación de su escuela y de su instituto… mejor no digo lo que haría con el premio y con quienes lo otorgaran.

Nos ponen cadenas al cuello y le dan un premio a quien mejor las luce.

 

Imagen de una escultura que representa a un esclavo de una plantación con cadenas al cuello

 

#InspirationPorn

#PornoMotivacional

Vida (im)perfecta

Apenas hay personajes con discapacidad en el audiovisual. Y cuando están, la discapacidad es el eje central de su trama. El personaje no tiene sentido sin ella, al igual que les ocurre a los personajes homosexuales o racializados. Por no hablar ya de los personajes trans -con la maravillosa excepcionalidad de Abril Zamora en El desorden que dejas -que yo sepa-.

“Vida perfecta” es una de las pocas series españolas recientes que incluye a personajes con discapacidad. Llevo tiempo queriendo escribir sobre ella porque han sido varias las personas que me han preguntado, pero no sabía muy bien cómo. Para empezar, porque no acababa de saber si me gustaba o no la forma en que trataba la discapacidad la primera temporada. Me hubiera gustado de no ser por un pequeño detalle que me chirrió tanto, que sentía que invalidaba el resto del mensaje que sí era respetuoso y normalizador. En realidad era un detalle inmenso.

⚠️ Atención SPOILERS ⚠️

Resulta que la protagonista se queda embarazada, pero no tiene muy claro si quiere seguir adelante con el embarazo o no. Y su duda no deriva de si desea tener un hijo en ese momento de su vida o si dispondrá de recursos para poder ser madre. No, el problema es que el padre de la criatura es una persona con discapacidad intelectual y a ella le produce pánico que el bebé pueda heredar esa característica. 

Ella es una mujer pelín atolondrada y con un individualismo en mi opinión atroz. El padre engendrador, un humano fantástico. Sin embargo, el miedo de la protagonista y sus dudas a la hora de interrumpir el embarazo o llevarlo adelante, se deben a la posibilidad de que su hijo herede el material genético de una persona que hace del mundo un lugar más bonito, y no el de ella. Así que el mensaje es algo parecido a que es él, Gary, quien es imperfecto. Que la perfección o imperfección de un ser humano, que la valía o inutilidad de una persona depende de su cociente intelectual.

Y es un detalle demasiado tremendo (para mí) para pasarlo por alto. 

Por no hablar de que no existe prueba prenatal en el mundo que pueda descartar que un bebé vaya a nacer con alguna discapacidad o afección genética. No existe.

 

Imagen en blanco y negro de una ecografía donde se ve la cabeza y el torso del bebé.

Esto respecto a la primera temporada. En cuanto a la segunda, ya sí que no tengo dudas respecto a si me ha gustado o no lo que he visto. Y esta vez no está relacionado con el tema de la discapacidad, sino con el tratamiento de la maternidad reciente y el rol que se reivindica para las mujeres. O al menos lo que yo he entendido.

La serie intenta, seguramente con la mejor de las intenciones, dar visibilidad a problemas que se han obviado o minimizado porque han sido exclusivos de las mujeres, como es el caso de la depresión postparto. Sé lo que es una depresión postparto (por no hablar ya de una depresión postdiagnóstico) y aunque entiendo que cada mujer la vive de una forma particular y única, yo no acabo de entender que en la serie se aborde desde un punto de vista casi exclusivamente orgánico. Quizás sea yo quien no lo haya interpretado correctamente, pero si ha sido así es porque no me lo han explicado bien. En muchas escenas mis sentimientos han oscilado entre la vergüenza ajena y la indignación ante lo que yo he sentido como una trivialización tremenda de un problema muy gordo.

Se ha presentado además “Vida perfecta” como una reivindicación de las mujeres y del feminismo y, sinceramente, me preocupa que el modelo al que debamos aspirar sea el representado por las tres protagonistas de la serie.

Tres mujeres, cada una en su espacio y a su estilo, preocupadas tan sólo de sí mismas. Que buscan vivir en la emoción (que no felicidad) permanente como adolescentes perpetuas. Que dañan emocionalmente a quienes les quieren, pero que presentan esas conductas como “liberadoras”. Para mí es tan evidente, que no entiendo que quienes defienden el feminismo de la serie, no se hayan parado a pensar que si a esos mismos personajes, con las mismas tramas y actitudes, les cambiamos el género y el nombre a masculino, estarían representando lo peor de los roles del heteropatriarcado.

O no es realmente feminista, o hay varios feminismos y desde luego ese a mí no me representa. No puedo ni quiero identificarmen con un feminismo que aspira a que las mujeres adoptemos lo peor del rol masculino.

Tampoco me identifico con un feminismo que reivindica que haya más mujeres en los consejos de administración de las empresas o en el IBEX 35. Que puedan entregarse a su puesto de trabajo dieciséis horas al día, siete días a la semana. Eso no se llama feminismo, se llama capitalismo.

Mi feminismo reivindica que haya tantos hombres como mujeres en los parques, en las tutorías y en las consultas del pediatra, en los títeres, cocinando el sábado y poniendo lavadoras el domingo, encargándose de regalos de cumples y navidades, de comprar sudaderas, calcetines y zapatos cuando se quedan pequeños, haciendo deberes por las tardes, empujando la silla del abuelo en el paseo de la tarde, pidiendo cita en la peluquería para la abuela, organizando los armarios cuando acaba el invierno y empieza a hacer falta la manga corta, leyendo cuentos por la noche, buscando ese superzing de marras por los kioscos del barrio, escuchando a la adolescente decepcionada con sus amigas, resistiendo pataletas por restringir tiempo de pantallas… Son tantos los espacios donde me gustaría dejar de ver a un 90% de mujeres, que reinvindicarlos para aquellos que nos impiden ocuparnos de lo importante y de quienes nos importan, me entristece y me enfada. Y me niego a llamarle a eso feminismo.

Ilustración que representa seis siluetas similares al pictograma utilizado para representar a una mujer. Cada una de ellas aparece pintada en un color distinto: rojo, naranja, amarillo, verde, azul y violeta.

Después está la cuestión de que no se haya recurrido a un actor con discapacidad para el papel de Gary. He escuchado una entrevista con la creadora de la serie que lo justifica así: «Voy a usar a las personas con discapacidad para hacer humor sobre ellas. No me coloco por encima, me coloco de igual a igual. Tampoco me coloco por debajo en plan paternalista. Me coloco de igual a igual. Si con todos los personajes hago humor de ellos, con Gary también. Y si Gary tiene discapacidad a veces la caga y a veces no, igual que el resto de personajes. Que tenga discapacidad no le tiene que hacer ni ser de luz ni ser perfecto. Y para mí era importante acercarme al personaje, mirarlo de igual a igual, y tratarlo con el mismo humor y amor con el que traté los otros personajes.»

Hasta ahí, perfecto. Porque además es así, Gary está construido de forma similar al resto de personajes. No hay condescendencia ni paternalismo y además se reivindica también el derecho a la vida independiente y autónoma de esa persona. Con lo que implica de aciertos, pero también de errores. Se cuestiona al personaje del padre quien, de puro amor y por la inercia de ese rol sobreprotector, le corta continuamente las alas a su hijo y le provoca inseguridad y dolor.

Pero es que luego añade: «El actor que interpreta a Gary no tiene discapacidad. Esto fue un proceso para mí.  Tampoco llegué rápidamente a esa decisión, no? Primero estuve haciendo cásting a actores con discapacidad, no acababa de encontrar al personaje, y luego también pues me hice como muchas preguntas, no? De lo que suponía hacer una serie como protagonista. Sacar de una cotidianidad a una persona con discapacidad, que considero que una cotidianidad y una rutina forma parte de su estabilidad.. y bueno, me hice muchas preguntas en torno a este tema y llegué a la conclusión de que el mejor actor para interpretar a Gary era Enric y punto.»

Tengo un hijo adolescente que quiere ser actor. Es un sueño difícil porque son muchos los que quieren estar ahí y minúsculo el sitio que hay. También sería difícil para mi hija mayor, pero en el caso de su hermano la dificultad se eleva al infinito por el hecho de haber nacido etiquetado por la discapacidad, por una forma de funcionar distinta a la de la media estadística de la población.

Son muchas las veces que he escuchado que el mundo del arte es acogedor con la diversidad. Pero no es verdad. El mundo del arte, de las artes escénicas, de la música… es tan capacitista como el resto de mundos. Lo sé porque me lo han demostrado algunas experiencias que he vivido con mi hijo en esos entornos. Algunas muy dolorosas. Por inesperadas. Precisamente porque das por hecho al acercarte a esos contextos, que serán acogedores con la diferencia y darán a quien es distinto al patrón medio de persona el mismo sitio que al resto. Se escucha tantas veces -casi como un mantra- que el mundo del arte es tan acogedor con la diferencia, con quien se sale de la norma, que, ilusa de mí, me lo llegué a creer.

Y ahora las palabras de una persona responsable de decidir a qué tipo de actor contrata para dar vida a un personaje con discapacidad me confirman la magnitud de esa mentira. Una creadora que repite en todas las entrevistas que le he leído y escuchado que la discapacidad no le es ajena y que ha crecido con ella, porque en su entorno familiar y social hay personas diversofuncionales. Defiende que en sus guiones los personajes con discapacidad no están construidos desde el paternalismo y la condescendencia, pero decide, como responsable y empresaria, que no va a contratar a un actor con discapacidad para “hacerle un favor”. Me gustaría que se pusiese delante de mi hijo (o de cualquier otro actor o actriz con discapacidad) y se lo explicase. Que les explicase que ella no es capacitista y que no trata a los intérpretes con diversidad funcional desde arriba, sino de igual a igual  y como a cualquier otro artista sin discapacidad.

Evidentemente que un actor o actriz puede interpretar a personajes que en nada tienen por qué parecerse a sí mismos. Que un actor hombre puede interpretar a una mujer trans, o una actriz normofuncional a una mujer con discapacidad intelectual. Pero es que resulta que un actor que utiliza silla de ruedas nunca va a poder dar vida a un personaje que se desplaza con las piernas, ni una actriz sorda a una chica oyente. Es por eso que muchos nos indignamos con estas prácticas tan comunes en el audiovisual. Porque están privando a las personas que se apartan de la norma de los pocos espacios que podrían ocupar en esa profesión.

Este año, el mayor galardón de la industria del cine ha reconocido con un Óscar a Troy Kotsar, un actor sordo. En su discurso dio las gracias a todas las personas y espacios que le habían permitido desarrollarse como actor y muy especialmente a Sian Heder -la directora de CODA, que ha contado con intérpretes sordos para la película-. A una persona con discapacidad que quiere dedicarse a la interpretación, el favor se le hace contratándole.

Foto donde aparece un niño de unos ocho años posando en un photocall instalado en el transcurso de una edición del Culturgal (feria de la industria cultural gallega). En el suelo, junto al logo de instagram aparece escrito “#fotocol”. En la pared del fondo pueden verse diferentes palabras a gran tamaño y en tres dimensiones: danza, circo, cultura, música.

¿Por qué le llaman atención a la dependencia cuando quieren decir negocio?

¿Cómo es posible que una ley que lleva por título “Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia” se haya convertido en un recurso para hacer lo más dependientes posible a las personas con diversidad funcional?

¿Cómo es posible que una iniciativa que nació para impulsar un “Sistema para la Autonomíahaya hecho florecer el negocio de las residencias y los centros de día?

¿Por qué les llaman residencias y centros de día a lugares que se parecen más a cárceles?

Espacios donde no puedes decidir a qué hora levantarte o qué comer, donde todos pasean y ven la tele a la misma hora, donde se visten con ropa idéntica y se acuestan al mismo tiempo, ¿son de verdad lugares donde se respetan los derechos y la dignidad de las personas?

¿Por qué cada vez que una persona con diversidad funcional solicita un asistente personal en su Programa Individual de Atención (PIA) se le niega por defecto, pero nunca nunca nunca jamás se desestima una plaza en una residencia?

No es verdad que la asistencia personal salga más cara que las residencias. Lo único cierto es que las residencias generan unos beneficios que ciertos grupos económicos no disfrutarían si se generalizara la asistencia personal.

¿Por qué le llaman atención a la dependencia cuando en realidad quieren decir negocio?

Estos días se cumplen 15 años de una ley que nació para promocionar la autonomía personal pero que sólo ha generado dependencia. Por algo la hemos acabado llamando así, “Ley de Dependencia”.

Imagen: Coral Hortal Japón

En el blog de amigo César Giménez podéis encontrar varios artículos sobre esta cuestión:

Susurros a gritos en la residencia

Opresión en la residencia

Ir al aseo en un centro residencial

Vivir en una residencia es como vivir en Auschwitz

Residencias

Ayudando a los mayores a dejar las residencias por un hogar

Experto en discapacidad aboga por eliminar residencias y grandes dependencias

Capacitismo: lo que no se nombra no existe

Haz una prueba. Escribe “capacitismo” en tu móvil o en tu ordenador. El texto predictivo no es capaz de anticiparlo y el corrector del word ha subrayado esa palabra en rojo.

Haz otra prueba. Pregunta a tu alrededor cuántas personas han escuchado alguna vez esa palabra. Con toda probabilidad, el resultado será algo muy aproximando al 0%.

La existencia de las cosas viene dada por la posibilidad de asignarles una palabra que las identifique. Resulta difícil pensar que algo existe cuando no lo identificamos con un nombre concreto y claro. Lo que no se nombra no existe y es por eso que ni siquiera conocemos el término que define a una violencia camuflada y silenciosa: capacitismo.

El capacitismo es la discriminación o prejuicio social contra las personas con discapacidad. Es el equivalente al racismo, pero aplicado a la funcionalidad en lugar de a la raza. Capacitista es la persona o la ideología que considera que las personas normofuncionales (entendiendo por tal el patrón de persona media) son superiores a las personas nombradas por la discapacidad. La persona/ideología capacitista considera que la discapacidad es un error y no una consecuencia más de la diversidad humana como el género, la raza o la orientación sexual. Discafobia sería la aversión hacia las personas con discapacidad. 

No encontraréis ninguno de estos términos en el diccionario de la Real Academia Española. Tampoco se incluía la palabra homofobia en los años en que la autora de este artículo iba al instituto, pero vaya si existía. Lo que no existía era la conciencia de esa discriminación, porque nos enseñaban que desviarse de la norma sexual (la orientación de la mayoría estadística de la población) era una aberración. Identificar y dar nombre a esa situación fue el primer paso para empezar a erradicar esa opresión.

Lo que no se nombra no existe y, sin embargo, el capacitismo existe. Existe y es una forma de opresión, aunque no se sienta como tal porque, a diferencia de otras opresiones, en ésta no tenemos conciencia de estar ejerciéndola al enmascararla con lástima, paternalismo y conmiseración.

Un supremacista no mira con lástima a una persona negra. Un homófobo no es condescendiente con un chico gay o una mujer trans. Un xenófobo no siente compasión por un migrante. Así que, lo más preocupante es que existe una opresión en nuestra sociedad que ni siquiera percibimos.

Al igual que en otras opresiones, ejercemos determinadas acciones contra la víctima para negarle derechos y situarle en un plano inferior que la deshumanice y justifique esa discriminación. No es del todo humana. No es sujeto de derechos sino objeto de favores. La invisibilizamos, la discriminamos, la excluimos y la segregamos. Le negamos el acceso a la educación, al trabajo y a una vida independiente. La tutelamos y la institucionalizamos. La oprimimos. Somos una sociedad capacitista y ni siquiera lo sabemos.

Todas las minorías sufren rechazo o aversión por su diferencia. Necesitamos una palabra que defina la discriminación hacia las personas con otra forma de funcionar física, sensorial o cognitivamente y el hecho de que el término que define este prejuicio sea tan desconocido, demuestra el estado de los derechos de las personas con discapacidad. No sólo apenas cuentan con aliados fuera del colectivo, sino que muchas (seguramente la mayoría) ni siquiera son conscientes de la opresión que se ejerce sobre ellas. Como tampoco lo eran las mujeres hasta no hace tanto.

Lo que no se nombra, no existe.

Lo que no existe, no se combate.

En este vídeo elaborado por el mandato del Relator Especial de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad se señala que:

El capacitismo es una forma de discriminación basada en un sistema de valores que considera ciertas característiscas del cuerpo y la mente esenciales para vivir una vida plena, y asume que la calidad de vida de las personas con discapacidad debe ser muy pobre. 

En el capacitismo, al igual que en el racismo, la homofobia y otras formas de opresión, los grupos sociales dominantes proyectan su propia imagen como el modelo de cómo debe ser la humanidad, e ignoran o rechazan los demás, a quien consideran como inferiores o no normales.

Este sesgo es utilizado para justificar la exclusión de las personas con discapacidad, llegando incluso algunas veces a su exterminio [movimiento eugenésico].

El capacitismo sigue difundiéndose hoy en día. Las opiniones sociales del capacitismo todavía influyen en nuestra forma de comprender lo que significa vivir con una discapacidad y en cómo se valoran las vidas de las personas con discapacidad. Siguen esterilizándose miles de mujeres y chicas en contra de su voluntad y son incontables las personas con discapacidad que pasan sus vidas encerradas en instituciones o en sus casas porque se les considera incapaces de vivir en sociedad.

Además, el capacitismo diseña y sostiene la forma en la que nuestras sociedades están construídas u organizadas y actividades rutinarias como ir a la escuela o al trabajo, utilizar el transporte público, hacer la compra o practicar un hobby, resultan difíciles, cuando no imposibles para las personas con discapacidad, que acaban siendo excluidas y aisladas.”

What is ableism? from United Nations Human Rights on Vimeo.

Sólo hace falta humanidad

A quienes me acusan de combatir el capacitismo sin ser una persona con discapacidad:

No hace falta ser mujer para condenar el machismo.

No hace falta ser negro para condenar el racismo.

No hace falta ser migrante para condenar la xenofobia.

No hace falta ser gay para condenar la homofobia.

No hace falta ser trans para condenar la transfobia.

No hace falta ser anciano para condenar el edadismo.

No hace falta ser pobre para condenar la aporofobia.

Como mujer blanca, nunca voy a llegar a ser negra.

Ningún hombre blanco y cishetero llegará a ser mujer, negro o trans. 

Pero lo que es seguro, es que todos, mujeres, hombres y binaries, homo y heteros, trans y cis, blancos y negros… podemos llegar a formar parte del colectivo discriminado por su diversidad funcional en cualquier momento de nuestra vida.

#StopCapacitismo

#StopDiscafobia

Stop broma beca

Un nuevo reto que utiliza la discapacidad como motivo de mofa y ridiculiza a las personas con diversidad funcional. Otro más. Y nuevamente en TikTok.

Antecedentes: este vídeo de Tamara García gastándole una broma a su abuela tuvo millones de reproducciones e incluso los medios generalistas se hicieron eco.

Sólo que esta vez no tenían ni puñetera gracia. Lo explica perfectamente María Rodríguez, de Cinco sentidos y medio, en el siguiente vídeo:

Parece contradictorio que hayan utilizado la discapacidad para reírse y a la vez se alegue que se trata de “provocar pena”, pero no lo es en absotulo. Tener cáncer, sida o Alzheimer puede mover a la pena, pero no a la risa. A nadie se le ocurriría jamás que ser una persona trans o víctima de violencia de género pudiera provocar risa. Pero la discapacidad, sí. La discapacidad sirve indistintamente, o incluso al mismo tiempo, para originar risa y pena. El porqué es algo que se me escapa. O no.

Mueve a la pena porque nos han educado para sentir que tener una discapacidad es una tragedia que va a invalidar toda tu vida y la de quienes te rodean.

Y provoca risa porque las personas con diversidad funcional no son percibidas como completamente humanas y, por tanto, carecen de derechos, entre ellos el del respeto y la dignidad. Así que, si puedes reírte de un chimpancé al que han enseñado a fumar, lo mismo puedes hacerlo de un pseudohumano que no funciona como la mayoría estadística. Curiosamente, cada vez toleramos menos las bromas sobre animales. Por no hablar del maltrato animal que sí está censurado en las redes sociales.

Conclusión: Instagram vetará la foto de una madre amamantando a su hija, Facebook eliminará el perfil de un chico que haya aparecido martirizando a un gato, pero TikTok seguirá permitiendo que circulen vídeos que ridiculicen y humillen a personas con discapacidad. En ese peldaño están los derechos y la dignidad de las personas con diversidad funcional.

A todos aquellos que nos llaman ofendiditas:

Sí, nos ofendemos. Y vosotros también deberíais ofenderos. De igual manera que os ofendéis viendo los zoológicos humanos que hace un tiempo exhibían por las metrópolis a personas colonizadas. De la misma forma que te ofenden las palizas que recibieron los clientes de Stonewall o las sufragistas a manos de la policía. O las imágenes de madres blancas gritando barbaridades a una niña negra de siete años a las puertas de un colegio (a Rosa Parks también le llamarían hoy ofendidita). Y tantas y tantas atrocidades que hemos cometido como seres humanos contra los de nuestra misma especie y que en su momento apenas unos pocos fueron capaces de ver. Por supuesto que nos ofendemos con esta “broma” de TikTok. Como también deberías ofenderte tú.

A todas esas chicas -porque sois mujeres por aplastante mayoría- que habéis grabado esos vídeos:

Si en el futuro llegas a ser madre, deberías saber que existen más posibilidades de las que crees de que tu hijo o hija nazca con alguna discapacidad. Todos los seres humanos tenemos entre seis y diez alteraciones genéticas y eso que se llama “enfermedades raras” no lo son tanto. Investiga la forma en que la combinación de los genes del padre y de la madre las originan y verás que no tener ningún caso entre tus familiares no es garantía de nada. Somos bombas genéticas andantes que nunca se sabe cuándo van a estallar. Son raras de forma individual, pero teniendo en cuenta que hay más de siete mil, entenderás que no son tan poco frecuentes de manera global. Por no hablar del aumento de la prevalencia del autismo en los últimos años, que ha llegado a suponer 1 de cada 100 nacimientos en nuestro país. Lo que quiero trasladarte con estos datos, es que la probabilidad de que puedas convertirte algún día en madre de una persona con discapacidad, es mayor de lo que crees. Si esto llega a a suceder, sólo espero que tu hija o hijo venga a un mundo menos capacitista y discafóbico del que se ha encontrado el mío. Aunque con personas como tú en él, va a resultar difícil.

#StopBromaBeca

María ha impulsado una petición para que TikTok frene este reto capacitista. Puedes unirte a ella aquí.

O se es inclusivo o se es excluyente

Hace unos días volvía a salir la convocatoria para los campamentos de verano que organiza la Consellería de Política Social y, nuevamente, volvía yo a indignarme ante las bases como cada año (todos los que Antón ha estado en disposición de poder ir por edad).

Sólo que este año, y ese día, decidí expresar públicamente mi enfado. Compartí en mis redes sociales la captura de pantalla donde aparecen los requisitos que se les exigen a los niños, niñas y jóvenes gallegos en situación de discapacidad.

Requisitos de las bases de los campamentos de verano organizados por la Dirección Xeral de Xuventude de la Consellería de Política Social de la Xunta de Galicia

Transcripción y traducción de la imagen:

Plazas de inclusión: Las personas que tengan una discapacidad igual o superior al 33 % podrán participar en esta convocatoria cumpliendo los siguientes requisitos:

a) Hacer constar su condición en la solicitud, con el fin de planificar los apoyos personales necesarios, si los precisara.

b) Que en el certificado de reconocimiento de discapacidad no se recoja la necesidad de ayuda de tercera persona.

c) Tener capacidad de integración en un grupo y que sus limitaciones y/o necesidades especiales les permitan participar y beneficiarse de las actividades que se van desarrollar en el destino que soliciten.

En función del tipo de discapacidad, podrá exceptuarse, de ser el caso, el requisito de saber nadar. En este supuesto, la persoa menor con discapacidad no podrá participar en las actividades de agua.

Acompañaba la imagen con el siguiente texto:

Alguien debería explicarles a los responsables de organizar los campamentos «inclusivos» de la Xunta de Galicia que, con estos requisitos, esto no es integración y mucho menos inclusión.

– Te dejamos venir, pero si no necesitas demasiada ayuda.

– No te preocupes si no puedes nadar, porque no va a oler el agua.

– Sobre lo de «tener capacidad de integración en un grupo», ya mejor ni lo comento. Porque sólo quien vive diariamente siendo segregado, rechazado y excluido entre sus pares, sabe que la «integración en un grupo» tiene dos direcciones. ¿Por qué no se les exige también a los no etiquetados por la discapacidad «saber acoger»?

Y yo me pregunto: ¿Hasta cuándo las familias vamos a seguir tolerando tanta infamia?

Yo, personalmente, estoy hastiada de esta perversión del término inclusión. Porque si a actividades en estas condiciones las calificamos de «inclusivas», si nos conformamos con que en esto consista la «inclusión»… en la vida vamos a alcanzar la verdadera inclusión. ¡Por lo menos tened la decencia de no emplear esa palabra!

Esta fue la respuesta que recibí en mi perfil de Instagram por parte de Dirección Xeral de Xuventude, dependiente de la Consellería de Política Social, responsable de organizar estos campamentos y de redactar dichas bases:

Desde la Consellería de Política Social, como no puede ser de otra manera, apostamos por la inclusión en todos los ámbitos de la vida, y por supuesto también en los campamentos de verano. Tenemos muchas experiencias de participación plena por parte de niños y niñas con discapacidad en los campamentos a lo largo de los últimos años, que pueden acceder a través del procedimiento general o bien mediante las plazas reservadas para inclusión. En cada caso se hace un estudio de sus necesidades, con el fin de poner a su disposición los apoyos que sean precisos. Lamentamos si la redacción de la orden de convocatoria, consensuada con las entidades de atención a la discapacidad, puede generar alguna confusión. De todos modos, cabe también recordar que existe una convocatoria específica de campamentos para personas con discapacidad, por lo que las familias tienen varias opciones para estudiar cual se ajusta más a sus necesidades.

Y aquí mi réplica:

Gracias por su respuesta, aunque hubiera preferido otra que fuera en la línea de la rectificación, sino de cara a este verano, sí por lo menos pensando en la campaña y en los campamentos a partir del año que viene.

Afirman en sus palabras en sus palabras que apuestan por la inclusión, y yo insisto en que con esas bases y con los requisitos que se les exigen a los chicos y chicas con diversidad funcional, esos campamentos ni apuestan por la “inclusión”, ni son “inclusivos”. La inclusión no es una cuestión que se pueda hacer a medias: o se es inclusivo o se es excluyente

La redacción de la orden no genera confusión alguna, es  perfectamente clara y explícita y es claramente excluyente porque, con esas bases y requisitos, hay muchos, muchísimos niños y niñas etiquetados por la discapacidad que nunca van a poder vivir esa experiencia. Ustedes saben perfectamente (o deberían saberlo) que también los campamentos específicos exigen ciertos requisitos que muchas chicas y chicos no van a salvar en la vida.

Respecto a que esa convocatoria ha sido consensuada con las entidades de atención a la discapacidad, a muchas familias nos gustaría saber los nombres de esas entidades, dado que en el caso de que se trate de organizaciones y asociaciones creadas para defender nuestros intereses, nos gustaría pedirles explicaciones respecto a su proceder en ese acuerdo.

Me recuerdan que existe una convocatoria específica de campamentos para personas con discapacidad y que las familias “tienen varias opciones”. Bien, los campamentos específicos son eso, específicos, y no inclusivos. Pero es que, además, no es cierto que sean una alternativa. Dichos campamentos también exigen salvar lo que yo califico como un “casting infame” y hay chicos y chicas cuya funcionalidad nos les va a permitir acceder jamás a esos espacios. Por tanto, hay muchísimas familias que no disponen de absolutamente ninguna alternativa. Yo las conozco y si quieren contactar conmigo, puedo facilitarles sus datos por privado para que puedan comprobarlo y, de paso, ofrecerles esas “varias opciones” que alegan en su respuesta.

Me gustaría remitirles a la “Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad” redactada por Naciones Unidas en 2006 y firmada por España en 2008. Es de obligado cumplimiento en este país desde hace trece años. Una convención internacional que se sitúa en el mismo rango jurídico que la constitución y es considerada una extensión de la misma. Dicha Convención recoge en su artículo 30 (“Participación en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento y el deporte”) el derecho al ocio de las personas con discapacidad. Dado que este tratado es superior jerárquicamente a cualquier otra ley estatal, autonómica o local, las bases de los campamentos de la Consellería de Política Social no sólo son éticamente reprobables, sino que están cometiendo una ilegalidad manifiesta.

Me gustaría trasladarles que a muchas familias nos duele e indiga a partes iguales el lema de estos campamentos “O verán que mereces”. Porque no, este no es el verano que nuestros hijos e hijas merecen. Esos campamentos se financian con dinero público y dado que nuestras familias no están exentas de tributación, se podrá entender nuestra indignación porque es algo que vivimos en absolutamente en todas las áreas de nuestra vida: se nos exige el cumplimiento de obligaciones, pero se nos niegan continuamente los derechos que llevan asociadas.

A nivel personal (hasta aquí he hablado de forma genérica y sin particularizar), les diré que mi hijo ha asistido a dos ediciones de los campamentos específicos y no ha podido disfrutarlos más y ser más feliz. No tengo palabras para describir y mucho menos para agradecer la labor de los monitores y las monitoras de los campamentos en que ha estado mi hijo. Él los recordará toda su vida, a ellos y a esa experiencia. Las características de mi hijo le han permitido salvar el “proceso de selección” que -insisto- también incluyen las bases de los específicos y poder acceder a ellos en dos ocasiones. Pero esa no es la cuestión. La cuestión es que conozco a muchísimos jóvenes con discapacidad cuya funcionalidad no les va a permitir en la vida disfrutar de esa experiencia tampoco en los campamentos específicos, y eso es algo que no puede seguir ocurriendo a día de hoy. Esas “varias opciones para estudiar” que ustedes alegan en su respuesta, no existen para la mayoría de familias con hijos e hijas en situación de discapacidad. Sinceramente, me resulta inconcebible tener que explicar todo esto a personas que trabajan en la Consellería de Política Social que ha sido el organismo responsable y redactor de estas bases.

Fueron precisamente algunos de los monitores de los campamentos específicos en que ha estado mi hijo quienes nos animaron a inscribirle en los ordinarios. Seguramente tampoco tuviera problemas para ser admitido en esa convocatoria general. Pero se da la circunstancia de que no puede nadar y aunque es algo que no le va a impedir inscribirse en el campamento, yo me pregunto qué clase de integración (ya no hablo de inclusión) va a tener en ese espacio en esas condiciones. Lleva toda su vida asistiendo a centros educativos ordinarios donde son muchas (demasiadas) las veces que se tiene que “quedar en la orilla” mirando cómo el resto se divierte. ¿De verdad también debe vivir esto en un campamento de verano? ¿Y cómo puede ser posible que en los campamentos específicos sí pueda participar y disfrutar de actividades acuáticas y en los ordinarios no? Queda probado que no es algo que resulte imposible, simplemente se debe a que no se facilitan los recursos materiales y humanos necesarios.

Con estas bases yo no puedo inscribir a mi hijo en esos campamentos, porque si queda al margen de algunas de las actividades en que sí participan el resto de compañeros y compañeras, eso ya supondría estigmatizarle y etiquetarle como “el otro”, “el que está, pero no pertenece”. El que se queda en la orilla.

Por no hablar de que el requisito que ustedes definen en siete palabras (“Tener capacidad de integración en un grupo”) nos genera toda la intranquilidad del mundo. Porque supone el respaldo legal a que nuestro hijo pueda acabar olvidado, ninguneado e invisibilizado en ese campamento. ¿De verdad que el éxito o fracaso de la interacción con sus compañeras y compañeros va a ser exclusivamente responsabilidad suya? No tengo palabras para describir lo que me provoca ese “requisito”. Sé de muchas familias que, con esas bases, ni van a intentar siquiera inscribir a sus hijos. Porque su bienestar va a depender (una vez más) de la buena voluntad de los trabajadores y trabajadoras de esos espacios. Y, sinceramente, estamos ya hartas de que nuestras hijas e hijos reciban favores en lugar de disfrutar de derechos.

Me despido recordando que: o se es inclusivo, o se es excluyente.

Un saludo,

Carmen Saavedra “Cappaces”

Quiero precisar que esto que he recogido respecto a los campamentos de verano, no es algo que ocurra exclusivamente en la comunidad autónoma donde yo vivo. Desgraciadamente, es algo generalizado y se sigue llamando “inclusivos” a espacios y actividades que son en realidad excluyentes. Tampoco es algo ligado a un determinado partido o color político. Desgraciadamente, el capacitismo afecta y está incrustrado en todas las ideologías. Son un reflejo de la falta de cultura inclusiva de nuestra sociedad.

Quiero terminar pidiendo que se deje de hacer ese uso perverso de la palabra inclusión. Que se deje de denominar inclusivas a todas esas actividades y espacios donde no todas las personas tienen cabida ni son acogidas.

Del mismo que no se puede estar un poco embarazada, tampoco se puede ser un poco inclusivo. O se es inclusivo, o se es excluyente.

Hit The Nigger Baby

Tengo un amigo de facebook estadounidense al que conocí en una de las conferencias que reúne a personas con Síndrome de Joubert y sus familias. Son cuatro días (más, si lo estiras los días antes y los de después de las fechas oficiales) indescriptibles. Porque esa semana y en ese hotel, la normalidad del mundo es la de nuestras familias. No hay miradas que se claven en tu familia cuando entras en el restaurante, ni preguntas incómodas (no por su contenido, sino porque vienen de personas a las que no conoces absolutamente de nada y que entienden que el historial médico de tu hijo debe ser de dominio público).

Bueno, el caso es que conocimos a este padre una noche en una fiesta donde las familias nos estábamos conociendo. Unas niñas se acercaron a nosotros picadas por la curiosidad a causa nuestro acento y, seguramente, por la fascinación que mi hija mayor ejerce en niñas y preadolescentes a lo largo del mundo.

– ¿De dónde sois? – nos preguntaron.

– De España.

– Mi padre habla español – nos dijo una de ellas.

Nos cogieron del brazo y nos arrastraron hasta donde se encontraba aquel padre con otras personas. La experiencia también nos había enseñado que a lo que algunos le llamaban “hablar español” era decir señorita, buenos días y hasta la vista, baby. Pero, sorprendentemente, el español de aquel hombre era perfecto. Había estado en España varios años como misionero. Era un hombre muy agradable y, sin embargo, se encendieron todas las alarmas de nuestros prejuicios de familia atea.

Creo que nadie es capaz de escapar a los prejuicios, por mucho que estemos convencidos de que carecemos de ellos. Y cada cual, aunque veamos y condenemos los de los demás, tenemos los nuestros propios. Y, a ver, no es que yo desprecie o tema (que es a lo que realmente empujan los prejuicios: al temor) a quienes profesen una religión y crean en cosas que mi lógica encuentra incomprensibles. Entiendo perfectamente lo que es la fe y yo misma intenté encontrarla en un momento ya lejano de mi vida, pero no hubo manera. 

Lo que nos pasó con esta persona, lo que me pasó, es que ese perfil de misionero yanquee, que va trajeado y con una carpeta bajo el brazo llamando de puerta en puerta por nuestras ciudades, pues lo asociaba a alguien con el cerebro completamente lavado. Y lavado en muchas direcciones, entre ellas el de la negación de derechos de muchos colectivos oprimidos.

El caso es que, después de aquel encuentro, seguimos manteniendo contacto por Facebook. Y en estos años he aprendido a conocerlo por sus publicaciones, cuando lo suyo hubiera sido intentarlo aquella noche, en un ambiente relajado y estupendo y con una cerveza en la mano. Me ha dado con la puerta de los prejuicios en todos los morros porque, alguien a quien yo situaba por defecto en el lado del “America First”, ha resultado ser una de las personas más demoledoras que yo conozco contra Trump y todo lo que representa su discurso represor y de odio. No importa cuánto le aticen, él siempre se compromete públicamente. No sólo contra el trumpismo, sino contra todo tipo de movimientos políticos y sociales que impliquen la opresión y vulneración de derechos de otros.

El caso es que el verano pasado publicó esta imagen en su muro:

Texto que acompaña a la imagen: «En los primeros años del s. XX, uno de los juegos más populares en las ferias era “Hit the nigger baby” [algo así como Golpea al bebé negrata]. Estas ferias solían colocar a un bebé o niño de corta edad negro y la gente blanca pagaba para arrojarles pelotas de béisbol tan fuerte como pudieran. El momento culminante de este juego llegaba cuando la madre negra tenía que amamantar a su bebé y así, cuando la persona que lanzaba la pelota golpeaba el estómago del bebé haciéndole vomitar la leche de la madre. El público aplaudía entusiasmada y esa persona se llevaba un premio. Muchos justo acababan de “alabar al señor” en su iglesia antes de dirigirse a la feria para “golpear al bebé negro”.

Las reacciones de mucha, muchísimas personas, en los comentarios de la publicación iban en el sentido de “¿Qué necesidad había de esto?”.

Su respuesta fue clara: saber de las atrocidades cometidas en el pasado para identificar las que se están cometiendo en el presente.

Además de las personas racistas, tenemos otro problema y son los tenues, los que dicen no compartirlo pero justifican, los que miran desde la barrera y no toman partido. Una masa enorme (muchísimo mayor que la de los racistas) que es la verdadera responsable de la injusticia. Porque los ejecutantes de las aberraciones son casi siempre minoría y si pueden hacer lo que hacen, es gracias a quienes deciden no tomar partido. No tomar partido siempre es elegir una de las opciones. La del fuerte, la del poderoso, la del opresor, la del matón.

Uno de los museos que más me han impactado en mi vida ha sido el Museo del Holocausto. También a Antón. Tenía apenas un par de nociones sobre el holocausto y aquella visita sirvió para adentrarle en este capítulo tan terrible de la historia de la humanidad.

Y como todo lo llevo a mi terreno (digo mío porque es el que condiciona, afecta y perjudica la vida de mi hijo), el post de David me hizo preguntarme cuántos episodios igual de vergonzantes que este Hit the nigger baby se habrían producido en la historia en relación a las personas con diversidad funcional. Y aunque creo que conozco muchos, seguro que si buceo un poco, encontraré hechos que crecerán exponencialmente en horror y terror. Y entonces pienso en los museos dedicados a la esclavitud y al holocasto y me doy cuenta de cuánto necesitamos uno dedicado a la historia de la discapacidad. 

Respecto al hecho que protagonizaba esa publicación, he estado buscando información sobre ese juego y, efectivamente, es real. No he podido confirmar, sin embargo, que se utilizaran bebés, tal y como describe el texto y como sugiere el nombre de la atracción de feria. Lo que no implica que no haya sido así, ni que lo haga menos brutal y despiadado, porque sí se utilizaban niños y chicos jóvenes.

La imagen del post es real y he podido documentar que pertenece a un folleto de YMCA de 1942, concretamente el Campamento Minikani, un campamento de verano para niños en Wisconsin.

Las primeras evidencias sobre este juego se remontan a los años 80 del siglo XIX y las últimas están documentadas en los 50 del XX. Era uno de esos juegos de tiro al blanco de las ferias. Sólo que en esta variante, el blanco (qué ironía) era un ser humano de carne y hueso. Un ser humano con piel oscura.

El divertimento consistía en lo siguiente: la cabeza del chico negro asomaba por el agujero de una sábana y se le lanzaban objetos (normalmente huevos, pero también pelotas). Se le ofrecían al jugador tres oportunidades para acertar.

Evidentemente y como cabe esperar, este juego ocasionaba muchas veces lesiones en las personas utilizadas como diana e incluso más de una muerte, especialmente cuando se utilizaban pelotas en lugar de huevos. Los jugadores de béisbol eran muy aficionados a esta atracción de feria y ejercían especial violencia. De hecho, una noticia aparecida en el Philadelphia Record en 1908 describe cómo un equipo de jugadores de béisbol se había turnado arrojando pelotas a la cabeza de Willian White quien “fue sometido a un tiroteo de pelotas pero asumió el castigo con gran coraje”. La noticia termina diciendo, como si de un simple añadido se tratara, que William White “tuvo que retirarse al poco tiempo con lesiones internas que resultaron ser fatales”. Y ya. Cero preocupación, inquietud, desagrado o remordimiento respecto al desenlace.

La verdadera justicia ha acabado siendo esta:

Que los nietos, bisnietos y tataranietos de quienes se divertían con este juego, acudan ahora a manifestaciones gritando que las vidas negras importan.

La verdadera revolución ocurre cuando parte del colectivo opresor toma conciencia de su posición y se convierte en aliado.

La verdadera revolución tiene lugar cuando quien se limita a mirar desde la barrera, decide dejar de callar y posicionarse del lado de la justicia.

 

 

 

 

 

Debemos tomar partido. La neutralidad ayuda al opresor, nunca a la víctima. El silencio alienta al torturador, nunca al torturado. Hay ocasiones en que debemos inmiscuirnos. Cuando la vida humana está en peligro, cuando la dignidad humana está en riesgo, las fronteras nacionales y las sensibilidades se vuelven irrelevantes. Donde quiera que hombres y mujeres sean perseguidos por su raza, religión o creencias políticas, ese lugar debe convertirse -en ese momento- en el centro del universo.

Elie Wiesel, “Trilogía de la noche”

Si eres neutral en situaciones de injusticia, has elegido el lado del opresor. Si un elefante le pisa la cola a un ratón y tú dices que eres neutral, el ratón no apreciará tu neutralidad.

Desmon Tutu

Tópicos y prejuicios sobre la discapacidad en la pantalla

Empezamos una serie. No llegamos a acabar el primer capítulo. Lo que más nos inquieta no es que una vaca dé a luz a un bebé, sino un personaje con una clara discapacidad intelectual (por si no fuera poco presentarlo sucio, desdentado y viviendo en una cueva) que utilizan para provocar inquietud y desasosiego en el espectador.

Empezamos otra. Esta vez una comedia. La hija del protagonista (un politicucho corrupto venido a menos) también da indicios de una inteligencia límite. Esta vez para provocar risa. Por si no fuera suficiente, lo aderezan con obesidad mórbida. El tándem capacitismo-gordofobia nunca falla. Risas garantizadas.

Guionista, escritor, humorista, director, creador: esfuérzate, demuestra talento. Provoca miedo, inquietud o risa construyendo a tu personaje. No atajes por el camino fácil recurriendo a tópicos y prejuicios inhumanos e injustos que le han jodido la vida a millones de personas, y se la siguen jodiendo gracias a gente como tú. No se trata de lo políticamente correcto, sino de lo humanamente decente.

Quiero ver a personajes con discapacidad en las pantallas, pero no así. En la vida real las personas con diversidad funcional tienen familias, amigos (pocos), estudian (cuando les dejan), trabajan (ídem), les pasan cosas (más interesantes de lo que puedas llegar a imaginar). Poned el foco en la persona y no en su funcionalidad/aspecto y escribiréis historias apasionantes. Incluso pueden llegar a provocar miedo o risa. Pero no así.

Mensaje para los padres y madres de TikTok que utilizan mi cara para hacer llorar a sus hijos

Artículo original de Melissa Blake:«A message to TikTok parentes who use my face to make their kids cry»

Eh, mira”. Me quedé impasible mientras leía el último de los mensajes que me llegaba diciéndome que había visto mi foto en TikTok, donde se estaba compartiendo de forma cruel. “¡Sorpresa!

Me lo tomé a broma porque, evidentemente, no me sorprendió. Como mujer con discapacidad que soy, el hecho de que la gente me ridiculice y se ría de mi aspecto es la cosa más previsible de las redes sociales.

Melissa Blake, disability activist

Nací con Síndrome de Freeman-Sheldon, una condición genética que afecta al desarrollo óseo y muscular, y también soy escritora freelance y activista de la discapacidad, lo que significa que parte de mi trabajo implica ser muy activa y visible en las redes. Y como mi aspecto es diferente, me han llamado de todo: desde repugnante a pez gota (blobfish), pasando por decir que deberían prohibirme publicar en redes.

Pensaba que ya lo había visto todo. Pero hace unas semanas descubrí que estaba volviendo a ocurrir, esta vez en TikTok y a través de algo denominado el reto del profesor nuevo. Es la última tendencia viral, que consiste en que los padres enseñen a sus hijos fotos de personas con discapacidad diciéndoles que es su nuevo profesor. Por supuesto, además graban la reacción del niño, que suele ser de espanto y bochorno. Y todo esto se hace por mera diversión.

Sin embargo, yo no me río, porque nada de esto tiene la menor gracia. Me asquea por completo.

Cuando hace poco la conferenciante y autora Lizzie Velasquez descubrió que una madre estaba utilizando una foto suya para grabar la reacción de horror de su hijo, fue a su cuenta de Instagram para condenar esta moda e instar a los padres a servir de mejor ejemplo para sus hijos.

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TikTok, necesito que me ayudes”, exponía. “Si eres un adulto con un pequeño ser humano en tu vida, por favor, no le enseñes que está bien tenerle miedo a alguien que no tiene el mismo aspecto que ellos. Por favor. Todo lo que estos niños y niñas deben aprender sobre empatía y amabilidad con el otro empieza en casa.

Los adultos que creen que eso está bien, o peor… que es incluso gracioso, deberían ser conscientes de que no es así. No puede haber absolutamente ninguna justificación. Son ellos los que deberían enseñar a sus hijos lo dolorosas y crueles que resultan esas bromas, y no quienes se estén riendo a sus espaldas porque su hijo se espanta al ver a una persona con discapacidad. Vivimos en una sociedad donde las personas que tienen un aspecto “diferente” son vistas como feas y grotescas. Esos mensajes empiezan a enseñarse a edades muy tempranas. Pensad en cuantos villanos de Disney presentan algún tipo de deformidad.

Sin embargo, no puedo más que sentir pena por esos niños y niñas. Imagina a tu madre grabándote en un momento de vulnerabilidad, donde no puedes evitar echarte a llorar, y que lo comparta para que todo el mundo lo vea. ¿Cómo puede ser que humillar a tu hijo, o ver a otros niños pasando por lo mismo, resulte gracioso?

Esta broma de TikTok tan sólo ha puesto patente lo importante que es la representación de la discapacidad, especialmente teniendo en cuenta el hecho de que en Estados Unidos hay 61 millones de adultos con discapacidad (lo que significa uno de cada cuatro). Más allá de esto, necesitamos normalizar el ver a gente que no tiene el mismo aspecto que nosotros o que los miembros de nuestra familia. Tenemos que enseñar a las próximas generaciones que las diferencias deberían celebrarse, y no temerlas o reírnos de ellas.

Debemos dejar de considerar que una cara distinta sea de por si algo malo o que provoque miedo, o que merezca convertirse en una tendencia esperpéntica y cruel en TikTok”, afirma la escritora Ariel Henley, que nació con el Síndrome de Crouzon y no es ajena a las palabras crueles que le lanzan a través de las redes. “Sueño con el día en que una cara como la mía sea tan normal que deje de ser un problema.

Hasta ahora, TikTok no ha hecho demasiado por combatir ese odio en su espacio. Cuando la gente denuncia cuentas que han utilizado mis fotos para este reto, reciben una declaración afirmando que TikTok no ha encontrado nada que viole las normas de la plataforma. No sólo allí. Cuando he denunciado cuentas de Twitter por publicar fotos de un pez gota para mofarse de mí, han sido mayoría las veces en que Twitter me responde que tampoco se ha violado ninguna norma.

Quiero dejarlo bien claro: sí soy violada. Todas y cada una de esas veces. Cada foto, cada burla y cada palabra cruel es una clara violación de mi dignidad y de mi valor como ser humano. Y cada vez que estas plataformas deciden no emprender ningún tipo de acción, están enviando el mensaje de que este tipo de acoso está bien. Demasiadas personas con discapacidad nos hemos acostumbrado a ser motivo de mofa por nuestro aspecto. Y eso es algo a lo que no tendríamos que acostumbrarnos jamás.

Una de mis activistas de la discapacidad preferidas es Carly Findlay, una escritora australiana que nació con una rara y grave afección cutánea que hace que su aspecto facial sea diferente. No se cansa de combatir a la gente que se mofa de ella en las redes. Cuando Reddit enlazó su blog en 2013 y comenzó a recibir una avalancha de comentarios repletos de odio, ella revirtió la situación y lo utilizó para contestar a todas esas publicaciones de forma que sirvieran para concienciar a la gente sobre sus diferencias faciales.

Esta actitud hizo que las respuestas, que en principio eran de odio y repulsa, se volvieran más empáticas”, comenta. “Mi autoestima se vio reforzada.

Findley aspira a un futuro donde la gente joven crezca siendo “tolerante e inclusiva pero nunca temerosa”. Esta esperanza en un futuro más luminoso y menos capacitista es la razón por la que yo sigo siendo tan visible y locuaz en las redes sociales.

La escritora con discapacidad Karin Hitselberger también publica con frecuencia selfies en las redes en un intento de normalizar la discapacidad, que es “una hermosa parte de la diversidad natural de nuestro mundo.

Este nuevo reto de moda lo que enseña a la gente es a temer a las personas con discapacidad”, afirma. “Modas como ésta perpetúan una narrativa que nos muestra como menos humanos.

Las personas con discapacidad no existen para que te rías de ellas. No somos objeto de mofa. Somos personas. Tengo la esperanza de que cada vez más gente, y también plataformas (TikTok, lo digo por ti), se unan a nuestra lucha. Os necesitamos a todos. Con o sin discapacidad.

Autora: Melissa Blake (So about what I said…)

Traduccción: Carmen Saavedra (Cappaces)

Recuerdos de una niña de barrio

Me crié en un barrio del extrarradio de un pueblo vizcaíno.

Casi todos los barrios que brotaban en los años 70 en el margen de ciudades y pueblos industriales se parecían entre sí: los mismos ladrillos caravista, ultramarinos muy parecidos (para atender las demandas del día a día, que es como se compraba entonces), el mismo descampado donde se jugaban los juegos parecidos (que seguramente hoy estarían prohibidos) y los mismos conflictos entre vecinos (pero que eran infinitamente menores que esa solidaridad creada entre gentes desarraigadas de sus tierras y familias y que tuvieron que crear lazos de ayuda y hasta de cariño entre sí).

En mi barrio había apodos que hacían referencia a casi todas las provincias de España. Teníamos a El Asturiano, La Maña, El Cordobés, El Riojano… No había, sin embargo, nadie a quien se conociera como El Gallego o La Andaluza porque eran demasiados a disputar ese título. Nuestros padres eran de tan variadas procedencias, que lo local llegaba a ser exótico. Hasta tal punto, que a una de las familias les conocíamos como Los Vascos.

Todos los rostros, gentes y anécdotas de la niñez de mi barrio las recogió hace un par de años el hijo de El Asturiano en un libro. En él aparecen gentes que todavía están y muchas otras que, como mi padre, ya se han ido.

Historias y fotografías que no están clasificadas por orden alfabético o por generación. Están ordenadas por comunidad de procedencia y hasta por país, porque también teníamos como vecinos a varias familias portuguesas.

De vez en cuando me gusta hojear ese libro. Y entonces, como si invocara un conjuro, se reactivan muchos recuerdos que creía borrados, pero que sólo están hibernados. Muchísimos. Mi cabeza dispara ráfagas y ráfagas de imágenes, algunas estáticas y otras en movimiento como si fuesen proyecciones de cine. 

Entre esos recuerdos, también hay sentimientos. Como el miedo que a la niña que fui le daban las personas con discapacidad.

Sí, de pequeña me daban miedo las personas con discapacidad. Sobre todo los adultos con discapacidad intelectual. A veces, más que miedo, era pánico.

Sin embargo, y echando la vista atrás al pensar sobre ello, volviendo a la piel de esa niña que fui, también me doy cuenta de que quienes realmente me daban miedo eran las personas con discapacidad a las que no conocía.

Porque ahora, revisando los recuerdos que las imágenes de ese libro resucitan, me he dado cuenta de que tenía cerca de mí a personas con diversidad funcional a quienes ni siquiera veía como personas con discapacidad y mucho menos como discapacitadas. Tenía una prima sorda. No una prima de bodas, bautizos y comuniones, sino una prima hermana de verdad. Vivíamos a escasos metros de distancia y mis primas eran casi tan hermanas mías como mi propio hermano. Y mi tía, esa segunda madre a cuya casa amenazabas con irte cada vez que había un conflicto con la tuya propia. Lo mismo hacían mis primas, pero en dirección inversa.

Yo no veía a mi prima como una persona discapacitada o minusválida, que eran las palabras de entonces. Y digo “de entonces” por mi propio vocabulario porque, desgraciadamente, son términos que siguen presentes en nuestro mundo. A mí nunca se me ocurrió pensar que mi prima valiese menos que el resto. La veía simplemente como alguien que tenía las cosas muchísimo más complicadas que quienes podíamos oír. Por lo mismo, siempre me pareció muy fuerte y valiente. Era mi prima pequeña, mi muñequita, porque tenía siete años menos que yo y eso, cuando se es niño, es un mundo. Mi prima era y es una de las personas más admirables que he conocido en mi vida.

Repito que no la veía como “discapacitada” y, por lo mismo, me ponía mala cuando en el verano íbamos todos al pueblo y escuchaba a personas de la familia, como nuestra propia abuela, llamarla “pobrecita” y ver lágrimas asomar cuando salía en las conversaciones de los adultos. Me ponía mala ver a algún familiar asombrado y sorprendido al verla leer o sumar. Me hervía la sangre cuando se dirigían a ella a gritos o con un lenguaje más destinado a un bebé que a una niña de EGB. 

Y, sin embargo, tanto ella como yo, y como nuestros hermanos, huíamos despavoridos cuando nos encontrábamos con Eulogio por los caminos, durante esas vacaciones en la aldea gallega de la que habían salido nuestros padres. Eulogio era un adulto con discapacidad intelectual. Pero eso lo sé ahora. Entonces sólo sabía que era un hombre que no hablaba, ni miraba, ni se comportaba como los demás hombres (como los padres que conocíamos y que eran nuestra referencia, la “normalidad”), que los niños del pueblo hablaban de él con temor y que los adultos nos advertían: “Cuidado con Eulogio”, “No os acerquéis a Eulogio”. El pobre Eulogio no nos había hecho nunca nada, ni conocíamos situaciones concretas donde hubiera hecho daño físico o verbal a alguien, pero… ¿cómo no le íbamos a tener miedo?

Me daba miedo Eulogio, igual que me lo daban los gitanos porque, cuando aparecían por el barrio, nuestros padres nos mandaban subir a casa y nos decían: “Cuidado con los gitanos”. Las tiendas del barrio cerraban las puertas y las personas que las atendían se escondían dentro. Repito, ¿cómo no les iba a tener miedo?

Porque el miedo al otro, al diferente, no es innato sino que se aprende. Y se aprende porque se enseña. Y nos empeñamos muy mucho en enseñarlo.

No sólo en las vacaciones de verano en la aldea teníamos contacto con la discapacidad. En nuestro barrio obrero de extrarradio, donde el 99% de los niños teníamos padres que habían llegado de Galicia, Andalucía o Extremadura, teníamos a Pedrito. Pedrito, que era el hijo de Paca y, aunque era mayor que yo, conservó el diminutivo también en su vida adulta. Pedrito, que tenía parálisis cerebral y no andaba ni hablaba, pero que salía todas las tardes de paseo y acompañaba cada domingo a su familia a tomar el vermú y las rabas por los bares del barrio. Pedrito, al que todos saludábamos al pasar por nuestro lado y cuya silla nos disputábamos en las raras ocasiones en que su madre se fiaba de nosotros.

Pero en el barrio también estaba la hija de Herminia. La vi muy pocas veces porque nunca salía de casa. Nunca la sacaban. Y esas pocas ocasiones en que la veía, era asomada al balcón del primer piso en que vivía su familia. Emitía gritos extraños y agitaba las manos. En otros momentos, la veía balancearse hacia adelante y hacia atrás agarrada a la barandilla. A mí me daba mucho miedo. Y no fueron pocas las veces en que, si la veía a lo lejos, llegaba a dar un rodeo para evitar pasar cerca de aquel balcón. Me aterrorizaba la idea de cruzarme con ella. Algo por otra parte improbable, porque nunca jamás, ni yo ni ninguno de mis amigos, la habíamos visto pisar las calles del barrio. También a su madre era raro verla por la calle. Alguna vez en la tienda de Pascuala o en la frutería de la Mari, y poco más.

La hija de la Hermi… Es que ni siquiera sabíamos su nombre.

En aquella época, cuando era niña, nunca se me ocurrió meter a mi prima, Pedrito y la hija de Herminia en el mismo saco. Nunca los percibí como parte de un mismo colectivo. Mi prima y Pedrito formaban parte de la vida del barrio, de nuestro ecosistema. La hija de Herminia, no. Eso marcaba la diferencia. 

Menciono este dato de mi niñez, no con la idea de reprochar esa situación a la familia de aquella niña. Nada más lejos de mi intención. Con lo difícil que resulta hoy en día ser padres de un niño con diversidad funcional, no quiero ni imaginar lo que podía significar en los años 70. Más aún siendo emigrante, sin redes familiares de apoyo, con escasos recursos materiales y con nula conciencia del concepto integración en la sociedad. 

La situación de esa niña era seguramente la más común en aquel tiempo para las personas con una funcionalidad diferente. Lo que me parece realmente asombroso, echando la vista atrás, es la actitud de los padres de Pedrito y hasta de mis propios tíos. Tenían muy claro que sus hijos formaban parte de la sociedad. No los recluyeron en un centro, ni los escondieron en sus casas: los sacaron al mundo. Y ese fue el primer paso para que ese mundo, del que también yo formaba parte, les incluyera en su paisaje de barrio obrero de extrarradio.

Si eso no es transformar la sociedad, no sé qué puede serlo.

Y es por ello que las familias han sido, son y serán los motores del cambio de actitud de la sociedad ante la diversidad funcional. En nuestras manos está: normalizar miradas, devolverles a nuestros hijos la humanidad y exigir derechos en lugar de favores.

La vida me ha enseñado no sólo a dejar de temer la diferencia, sino a quererla y abrazarla, asignándosela a quien más quiero. 

El yo-que-era ayuda al yo-que-soy a entender el miedo que produce lo diferente, pero también a combatirlo y a intentar cambiar miradas. 

Y la persona que ahora soy tiene clarísimo que el único antídoto contra ese miedo es la convivencia. Una convivencia que empieza en la escuela. Pero también en el parque, en el cine y en el vermú de los domingos. Y aunque sé que muchas veces resulta difícil y doloroso, tenemos que sacar a nuestros hijos al mundo. Para que no vuelva a haber más personas escondidas y temidas como la hija de Herminia.

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