Los muros caerán

Hace unos días Antón y yo fuimos invitados a participar en las “IV Jornadas de infancia y adolescencia. Aproximaciones para transformar y crecer desde la Terapia Ocupacional”, organizadas por la Facultade de Ciencias da Saúde de la Universidade da Coruña.

Fue una oportunidad bonita y emocionante que disfrutamos mucho. Nos sentimos escuchados por los alumnos del grado de Terapia Ocupacional y tenemos esperanza de que nuestras voces sirvieran para que ejerzan su profesión de forma humana: escuchando a las familias y ayudando a transformar el entorno en lugar de intentar cambiar a los niños y las niñas.

Nos sentimos también muy afortunados por las amigas que vinieron a arroparnos. Entre ellas estaba Daniela, la profesora de Infantil de Antón. La persona que nos regaló los años más bonitos de nuestra vida.

Dispusimos de una hora que, aunque alargamos un poco, resultó insuficiente para trasladar las experiencias de diecisiete años. Así que apenas pudimos dedicarle tres minutos a la etapa de Educación Infantil. Un minuto por curso. Aunque hubiéramos dispuesto de cinco horas, habrían resultado insuficientes para describir todo lo que vivimos durante aquellos tres años. Completamente imposible. Así que he querido compartir hoy este vídeo para recordar aquella etapa tan bonita. Tampoco consigue trasladar todos los procesos y vivencias que tuvimos la suerte de experimentar, pero creo que sirve para hacerse una idea de aquel tiempo.

Un tiempo donde pensamos que era posible que los muros cedieran (como dice la canción de Style Council que acompaña al vídeo). Los muros de la exclusión, del rechazo, de la invisibilidad. Los muros que se tambalearon con Daniela.

Me duele esa oportunidad perdida. Porque si lo que ella plantó hubiera tenido continuidad en los años siguientes, habrían acabado derrumbándose.

No pierdo la esperanza porque Daniela sigue sembrando. Y eso es lo que realmente cambiará el mundo: plantar a nuestro alrededor y conseguir crear una nueva generación lo suficientemente firme y sólida para que se convierta en especie invasora que penetre y derrumbe todos los muros.

Vida (im)perfecta

Apenas hay personajes con discapacidad en el audiovisual. Y cuando están, la discapacidad es el eje central de su trama. El personaje no tiene sentido sin ella, al igual que les ocurre a los personajes homosexuales o racializados. Por no hablar ya de los personajes trans -con la maravillosa excepcionalidad de Abril Zamora en El desorden que dejas -que yo sepa-.

“Vida perfecta” es una de las pocas series españolas recientes que incluye a personajes con discapacidad. Llevo tiempo queriendo escribir sobre ella porque han sido varias las personas que me han preguntado, pero no sabía muy bien cómo. Para empezar, porque no acababa de saber si me gustaba o no la forma en que trataba la discapacidad la primera temporada. Me hubiera gustado de no ser por un pequeño detalle que me chirrió tanto, que sentía que invalidaba el resto del mensaje que sí era respetuoso y normalizador. En realidad era un detalle inmenso.

⚠️ Atención SPOILERS ⚠️

Resulta que la protagonista se queda embarazada, pero no tiene muy claro si quiere seguir adelante con el embarazo o no. Y su duda no deriva de si desea tener un hijo en ese momento de su vida o si dispondrá de recursos para poder ser madre. No, el problema es que el padre de la criatura es una persona con discapacidad intelectual y a ella le produce pánico que el bebé pueda heredar esa característica. 

Ella es una mujer pelín atolondrada y con un individualismo en mi opinión atroz. El padre engendrador, un humano fantástico. Sin embargo, el miedo de la protagonista y sus dudas a la hora de interrumpir el embarazo o llevarlo adelante, se deben a la posibilidad de que su hijo herede el material genético de una persona que hace del mundo un lugar más bonito, y no el de ella. Así que el mensaje es algo parecido a que es él, Gary, quien es imperfecto. Que la perfección o imperfección de un ser humano, que la valía o inutilidad de una persona depende de su cociente intelectual.

Y es un detalle demasiado tremendo (para mí) para pasarlo por alto. 

Por no hablar de que no existe prueba prenatal en el mundo que pueda descartar que un bebé vaya a nacer con alguna discapacidad o afección genética. No existe.

 

Imagen en blanco y negro de una ecografía donde se ve la cabeza y el torso del bebé.

Esto respecto a la primera temporada. En cuanto a la segunda, ya sí que no tengo dudas respecto a si me ha gustado o no lo que he visto. Y esta vez no está relacionado con el tema de la discapacidad, sino con el tratamiento de la maternidad reciente y el rol que se reivindica para las mujeres. O al menos lo que yo he entendido.

La serie intenta, seguramente con la mejor de las intenciones, dar visibilidad a problemas que se han obviado o minimizado porque han sido exclusivos de las mujeres, como es el caso de la depresión postparto. Sé lo que es una depresión postparto (por no hablar ya de una depresión postdiagnóstico) y aunque entiendo que cada mujer la vive de una forma particular y única, yo no acabo de entender que en la serie se aborde desde un punto de vista casi exclusivamente orgánico. Quizás sea yo quien no lo haya interpretado correctamente, pero si ha sido así es porque no me lo han explicado bien. En muchas escenas mis sentimientos han oscilado entre la vergüenza ajena y la indignación ante lo que yo he sentido como una trivialización tremenda de un problema muy gordo.

Se ha presentado además “Vida perfecta” como una reivindicación de las mujeres y del feminismo y, sinceramente, me preocupa que el modelo al que debamos aspirar sea el representado por las tres protagonistas de la serie.

Tres mujeres, cada una en su espacio y a su estilo, preocupadas tan sólo de sí mismas. Que buscan vivir en la emoción (que no felicidad) permanente como adolescentes perpetuas. Que dañan emocionalmente a quienes les quieren, pero que presentan esas conductas como “liberadoras”. Para mí es tan evidente, que no entiendo que quienes defienden el feminismo de la serie, no se hayan parado a pensar que si a esos mismos personajes, con las mismas tramas y actitudes, les cambiamos el género y el nombre a masculino, estarían representando lo peor de los roles del heteropatriarcado.

O no es realmente feminista, o hay varios feminismos y desde luego ese a mí no me representa. No puedo ni quiero identificarmen con un feminismo que aspira a que las mujeres adoptemos lo peor del rol masculino.

Tampoco me identifico con un feminismo que reivindica que haya más mujeres en los consejos de administración de las empresas o en el IBEX 35. Que puedan entregarse a su puesto de trabajo dieciséis horas al día, siete días a la semana. Eso no se llama feminismo, se llama capitalismo.

Mi feminismo reivindica que haya tantos hombres como mujeres en los parques, en las tutorías y en las consultas del pediatra, en los títeres, cocinando el sábado y poniendo lavadoras el domingo, encargándose de regalos de cumples y navidades, de comprar sudaderas, calcetines y zapatos cuando se quedan pequeños, haciendo deberes por las tardes, empujando la silla del abuelo en el paseo de la tarde, pidiendo cita en la peluquería para la abuela, organizando los armarios cuando acaba el invierno y empieza a hacer falta la manga corta, leyendo cuentos por la noche, buscando ese superzing de marras por los kioscos del barrio, escuchando a la adolescente decepcionada con sus amigas, resistiendo pataletas por restringir tiempo de pantallas… Son tantos los espacios donde me gustaría dejar de ver a un 90% de mujeres, que reinvindicarlos para aquellos que nos impiden ocuparnos de lo importante y de quienes nos importan, me entristece y me enfada. Y me niego a llamarle a eso feminismo.

Ilustración que representa seis siluetas similares al pictograma utilizado para representar a una mujer. Cada una de ellas aparece pintada en un color distinto: rojo, naranja, amarillo, verde, azul y violeta.

Después está la cuestión de que no se haya recurrido a un actor con discapacidad para el papel de Gary. He escuchado una entrevista con la creadora de la serie que lo justifica así: «Voy a usar a las personas con discapacidad para hacer humor sobre ellas. No me coloco por encima, me coloco de igual a igual. Tampoco me coloco por debajo en plan paternalista. Me coloco de igual a igual. Si con todos los personajes hago humor de ellos, con Gary también. Y si Gary tiene discapacidad a veces la caga y a veces no, igual que el resto de personajes. Que tenga discapacidad no le tiene que hacer ni ser de luz ni ser perfecto. Y para mí era importante acercarme al personaje, mirarlo de igual a igual, y tratarlo con el mismo humor y amor con el que traté los otros personajes.»

Hasta ahí, perfecto. Porque además es así, Gary está construido de forma similar al resto de personajes. No hay condescendencia ni paternalismo y además se reivindica también el derecho a la vida independiente y autónoma de esa persona. Con lo que implica de aciertos, pero también de errores. Se cuestiona al personaje del padre quien, de puro amor y por la inercia de ese rol sobreprotector, le corta continuamente las alas a su hijo y le provoca inseguridad y dolor.

Pero es que luego añade: «El actor que interpreta a Gary no tiene discapacidad. Esto fue un proceso para mí.  Tampoco llegué rápidamente a esa decisión, no? Primero estuve haciendo cásting a actores con discapacidad, no acababa de encontrar al personaje, y luego también pues me hice como muchas preguntas, no? De lo que suponía hacer una serie como protagonista. Sacar de una cotidianidad a una persona con discapacidad, que considero que una cotidianidad y una rutina forma parte de su estabilidad.. y bueno, me hice muchas preguntas en torno a este tema y llegué a la conclusión de que el mejor actor para interpretar a Gary era Enric y punto.»

Tengo un hijo adolescente que quiere ser actor. Es un sueño difícil porque son muchos los que quieren estar ahí y minúsculo el sitio que hay. También sería difícil para mi hija mayor, pero en el caso de su hermano la dificultad se eleva al infinito por el hecho de haber nacido etiquetado por la discapacidad, por una forma de funcionar distinta a la de la media estadística de la población.

Son muchas las veces que he escuchado que el mundo del arte es acogedor con la diversidad. Pero no es verdad. El mundo del arte, de las artes escénicas, de la música… es tan capacitista como el resto de mundos. Lo sé porque me lo han demostrado algunas experiencias que he vivido con mi hijo en esos entornos. Algunas muy dolorosas. Por inesperadas. Precisamente porque das por hecho al acercarte a esos contextos, que serán acogedores con la diferencia y darán a quien es distinto al patrón medio de persona el mismo sitio que al resto. Se escucha tantas veces -casi como un mantra- que el mundo del arte es tan acogedor con la diferencia, con quien se sale de la norma, que, ilusa de mí, me lo llegué a creer.

Y ahora las palabras de una persona responsable de decidir a qué tipo de actor contrata para dar vida a un personaje con discapacidad me confirman la magnitud de esa mentira. Una creadora que repite en todas las entrevistas que le he leído y escuchado que la discapacidad no le es ajena y que ha crecido con ella, porque en su entorno familiar y social hay personas diversofuncionales. Defiende que en sus guiones los personajes con discapacidad no están construidos desde el paternalismo y la condescendencia, pero decide, como responsable y empresaria, que no va a contratar a un actor con discapacidad para “hacerle un favor”. Me gustaría que se pusiese delante de mi hijo (o de cualquier otro actor o actriz con discapacidad) y se lo explicase. Que les explicase que ella no es capacitista y que no trata a los intérpretes con diversidad funcional desde arriba, sino de igual a igual  y como a cualquier otro artista sin discapacidad.

Evidentemente que un actor o actriz puede interpretar a personajes que en nada tienen por qué parecerse a sí mismos. Que un actor hombre puede interpretar a una mujer trans, o una actriz normofuncional a una mujer con discapacidad intelectual. Pero es que resulta que un actor que utiliza silla de ruedas nunca va a poder dar vida a un personaje que se desplaza con las piernas, ni una actriz sorda a una chica oyente. Es por eso que muchos nos indignamos con estas prácticas tan comunes en el audiovisual. Porque están privando a las personas que se apartan de la norma de los pocos espacios que podrían ocupar en esa profesión.

Este año, el mayor galardón de la industria del cine ha reconocido con un Óscar a Troy Kotsar, un actor sordo. En su discurso dio las gracias a todas las personas y espacios que le habían permitido desarrollarse como actor y muy especialmente a Sian Heder -la directora de CODA, que ha contado con intérpretes sordos para la película-. A una persona con discapacidad que quiere dedicarse a la interpretación, el favor se le hace contratándole.

Foto donde aparece un niño de unos ocho años posando en un photocall instalado en el transcurso de una edición del Culturgal (feria de la industria cultural gallega). En el suelo, junto al logo de instagram aparece escrito “#fotocol”. En la pared del fondo pueden verse diferentes palabras a gran tamaño y en tres dimensiones: danza, circo, cultura, música.

Hijos de un dios menor

A finales de los 80, todavía no estaba Antón en mi vida pero sí mi prima Rosi, que es sorda, y ni sé cuántas veces pude ver y emocionarme con “Hijos de un dios menor”. Yo adoraba (y sigo adorando) a mi prima. Por ella, mi primera vocación en la vida fue la de ser profesora de niños sordos. Quién me iba a decir entonces que las primeras palabras que mi futuro hijo “diría” sería en lengua de signos y que mi yo adulto defendería una escuela donde todos los niños y niñas estuvieran juntos.  

El caso es que, por primera vez en mi vida, personas como mi prima eran protagonistas de una película, así que la llevé al cine a verla después de haberlo hecho yo con mis amigos. No creo que fuera una película para una niña de diez años, pero me pudo la emoción 😊 

Recuerdo también mi emoción la noche en que Marlee Matlin recogió el Oscar por su interpretación en esa película. Han tenido que pasar treinta y seis años para que el mayor galardón del cine volviera a reconocer a un actor con discapacidad. 

36 AÑOS

TRES DÉCADAS Y MEDIA

Pero resulta que lo que ha acaparado la atención mundial en los Oscars de este año ha sido un bofetón entre dos imbéciles… Queda claro que las personas nombradas por la discapacidad siguen siendo hijos de un dios menor.

Enhorabuena a Troy Kotsur y a todo el equipo de “CODA”, la película que esa noche y estos días debería haber centrado nuestra atención.

Fotografía de los actores de CODA posando la noche de los Oscars con sus premios en la mano.

 

Este es el vídeo que ayer debió viralizarse y estos los gestos que hoy tendríamos que admirar 🤟🏻🤟🏿 🤟🏼

Capacitismo: lo que no se nombra no existe

Haz una prueba. Escribe “capacitismo” en tu móvil o en tu ordenador. El texto predictivo no es capaz de anticiparlo y el corrector del word ha subrayado esa palabra en rojo.

Haz otra prueba. Pregunta a tu alrededor cuántas personas han escuchado alguna vez esa palabra. Con toda probabilidad, el resultado será algo muy aproximando al 0%.

La existencia de las cosas viene dada por la posibilidad de asignarles una palabra que las identifique. Resulta difícil pensar que algo existe cuando no lo identificamos con un nombre concreto y claro. Lo que no se nombra no existe y es por eso que ni siquiera conocemos el término que define a una violencia camuflada y silenciosa: capacitismo.

El capacitismo es la discriminación o prejuicio social contra las personas con discapacidad. Es el equivalente al racismo, pero aplicado a la funcionalidad en lugar de a la raza. Capacitista es la persona o la ideología que considera que las personas normofuncionales (entendiendo por tal el patrón de persona media) son superiores a las personas nombradas por la discapacidad. La persona/ideología capacitista considera que la discapacidad es un error y no una consecuencia más de la diversidad humana como el género, la raza o la orientación sexual. Discafobia sería la aversión hacia las personas con discapacidad. 

No encontraréis ninguno de estos términos en el diccionario de la Real Academia Española. Tampoco se incluía la palabra homofobia en los años en que la autora de este artículo iba al instituto, pero vaya si existía. Lo que no existía era la conciencia de esa discriminación, porque nos enseñaban que desviarse de la norma sexual (la orientación de la mayoría estadística de la población) era una aberración. Identificar y dar nombre a esa situación fue el primer paso para empezar a erradicar esa opresión.

Lo que no se nombra no existe y, sin embargo, el capacitismo existe. Existe y es una forma de opresión, aunque no se sienta como tal porque, a diferencia de otras opresiones, en ésta no tenemos conciencia de estar ejerciéndola al enmascararla con lástima, paternalismo y conmiseración.

Un supremacista no mira con lástima a una persona negra. Un homófobo no es condescendiente con un chico gay o una mujer trans. Un xenófobo no siente compasión por un migrante. Así que, lo más preocupante es que existe una opresión en nuestra sociedad que ni siquiera percibimos.

Al igual que en otras opresiones, ejercemos determinadas acciones contra la víctima para negarle derechos y situarle en un plano inferior que la deshumanice y justifique esa discriminación. No es del todo humana. No es sujeto de derechos sino objeto de favores. La invisibilizamos, la discriminamos, la excluimos y la segregamos. Le negamos el acceso a la educación, al trabajo y a una vida independiente. La tutelamos y la institucionalizamos. La oprimimos. Somos una sociedad capacitista y ni siquiera lo sabemos.

Todas las minorías sufren rechazo o aversión por su diferencia. Necesitamos una palabra que defina la discriminación hacia las personas con otra forma de funcionar física, sensorial o cognitivamente y el hecho de que el término que define este prejuicio sea tan desconocido, demuestra el estado de los derechos de las personas con discapacidad. No sólo apenas cuentan con aliados fuera del colectivo, sino que muchas (seguramente la mayoría) ni siquiera son conscientes de la opresión que se ejerce sobre ellas. Como tampoco lo eran las mujeres hasta no hace tanto.

Lo que no se nombra, no existe.

Lo que no existe, no se combate.

En este vídeo elaborado por el mandato del Relator Especial de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad se señala que:

El capacitismo es una forma de discriminación basada en un sistema de valores que considera ciertas característiscas del cuerpo y la mente esenciales para vivir una vida plena, y asume que la calidad de vida de las personas con discapacidad debe ser muy pobre. 

En el capacitismo, al igual que en el racismo, la homofobia y otras formas de opresión, los grupos sociales dominantes proyectan su propia imagen como el modelo de cómo debe ser la humanidad, e ignoran o rechazan los demás, a quien consideran como inferiores o no normales.

Este sesgo es utilizado para justificar la exclusión de las personas con discapacidad, llegando incluso algunas veces a su exterminio [movimiento eugenésico].

El capacitismo sigue difundiéndose hoy en día. Las opiniones sociales del capacitismo todavía influyen en nuestra forma de comprender lo que significa vivir con una discapacidad y en cómo se valoran las vidas de las personas con discapacidad. Siguen esterilizándose miles de mujeres y chicas en contra de su voluntad y son incontables las personas con discapacidad que pasan sus vidas encerradas en instituciones o en sus casas porque se les considera incapaces de vivir en sociedad.

Además, el capacitismo diseña y sostiene la forma en la que nuestras sociedades están construídas u organizadas y actividades rutinarias como ir a la escuela o al trabajo, utilizar el transporte público, hacer la compra o practicar un hobby, resultan difíciles, cuando no imposibles para las personas con discapacidad, que acaban siendo excluidas y aisladas.”

What is ableism? from United Nations Human Rights on Vimeo.

Sólo hace falta humanidad

A quienes me acusan de combatir el capacitismo sin ser una persona con discapacidad:

No hace falta ser mujer para condenar el machismo.

No hace falta ser negro para condenar el racismo.

No hace falta ser migrante para condenar la xenofobia.

No hace falta ser gay para condenar la homofobia.

No hace falta ser trans para condenar la transfobia.

No hace falta ser anciano para condenar el edadismo.

No hace falta ser pobre para condenar la aporofobia.

Como mujer blanca, nunca voy a llegar a ser negra.

Ningún hombre blanco y cishetero llegará a ser mujer, negro o trans. 

Pero lo que es seguro, es que todos, mujeres, hombres y binaries, homo y heteros, trans y cis, blancos y negros… podemos llegar a formar parte del colectivo discriminado por su diversidad funcional en cualquier momento de nuestra vida.

#StopCapacitismo

#StopDiscafobia

Stop broma beca

Un nuevo reto que utiliza la discapacidad como motivo de mofa y ridiculiza a las personas con diversidad funcional. Otro más. Y nuevamente en TikTok.

Antecedentes: este vídeo de Tamara García gastándole una broma a su abuela tuvo millones de reproducciones e incluso los medios generalistas se hicieron eco.

Sólo que esta vez no tenían ni puñetera gracia. Lo explica perfectamente María Rodríguez, de Cinco sentidos y medio, en el siguiente vídeo:

Parece contradictorio que hayan utilizado la discapacidad para reírse y a la vez se alegue que se trata de “provocar pena”, pero no lo es en absotulo. Tener cáncer, sida o Alzheimer puede mover a la pena, pero no a la risa. A nadie se le ocurriría jamás que ser una persona trans o víctima de violencia de género pudiera provocar risa. Pero la discapacidad, sí. La discapacidad sirve indistintamente, o incluso al mismo tiempo, para originar risa y pena. El porqué es algo que se me escapa. O no.

Mueve a la pena porque nos han educado para sentir que tener una discapacidad es una tragedia que va a invalidar toda tu vida y la de quienes te rodean.

Y provoca risa porque las personas con diversidad funcional no son percibidas como completamente humanas y, por tanto, carecen de derechos, entre ellos el del respeto y la dignidad. Así que, si puedes reírte de un chimpancé al que han enseñado a fumar, lo mismo puedes hacerlo de un pseudohumano que no funciona como la mayoría estadística. Curiosamente, cada vez toleramos menos las bromas sobre animales. Por no hablar del maltrato animal que sí está censurado en las redes sociales.

Conclusión: Instagram vetará la foto de una madre amamantando a su hija, Facebook eliminará el perfil de un chico que haya aparecido martirizando a un gato, pero TikTok seguirá permitiendo que circulen vídeos que ridiculicen y humillen a personas con discapacidad. En ese peldaño están los derechos y la dignidad de las personas con diversidad funcional.

A todos aquellos que nos llaman ofendiditas:

Sí, nos ofendemos. Y vosotros también deberíais ofenderos. De igual manera que os ofendéis viendo los zoológicos humanos que hace un tiempo exhibían por las metrópolis a personas colonizadas. De la misma forma que te ofenden las palizas que recibieron los clientes de Stonewall o las sufragistas a manos de la policía. O las imágenes de madres blancas gritando barbaridades a una niña negra de siete años a las puertas de un colegio (a Rosa Parks también le llamarían hoy ofendidita). Y tantas y tantas atrocidades que hemos cometido como seres humanos contra los de nuestra misma especie y que en su momento apenas unos pocos fueron capaces de ver. Por supuesto que nos ofendemos con esta “broma” de TikTok. Como también deberías ofenderte tú.

A todas esas chicas -porque sois mujeres por aplastante mayoría- que habéis grabado esos vídeos:

Si en el futuro llegas a ser madre, deberías saber que existen más posibilidades de las que crees de que tu hijo o hija nazca con alguna discapacidad. Todos los seres humanos tenemos entre seis y diez alteraciones genéticas y eso que se llama “enfermedades raras” no lo son tanto. Investiga la forma en que la combinación de los genes del padre y de la madre las originan y verás que no tener ningún caso entre tus familiares no es garantía de nada. Somos bombas genéticas andantes que nunca se sabe cuándo van a estallar. Son raras de forma individual, pero teniendo en cuenta que hay más de siete mil, entenderás que no son tan poco frecuentes de manera global. Por no hablar del aumento de la prevalencia del autismo en los últimos años, que ha llegado a suponer 1 de cada 100 nacimientos en nuestro país. Lo que quiero trasladarte con estos datos, es que la probabilidad de que puedas convertirte algún día en madre de una persona con discapacidad, es mayor de lo que crees. Si esto llega a a suceder, sólo espero que tu hija o hijo venga a un mundo menos capacitista y discafóbico del que se ha encontrado el mío. Aunque con personas como tú en él, va a resultar difícil.

#StopBromaBeca

María ha impulsado una petición para que TikTok frene este reto capacitista. Puedes unirte a ella aquí.

Héroes y parias

Hace algunos años, al principio de todo esto, vivimos un momento muy revelador en una consulta médica. Dos especialistas nos daban órdenes contradictorias respecto a la necesidad o no de que Antón continuara con soporte de oxígeno. Una de las especialistas que le atendía nos decía que no era necesario, mientras que el doctor que se lo había prescrito al poco de nacer insistía en que sí.

Les pedimos que por favor lo hablaran entre ellos, porque esas indicaciones contradictorias nos estaban generando muchísima angustia. Que sus consultas estaban a diez metros de distancia, que se pusieran de acuerdo. Por fin lo hablaron y el acuerdo fue que no hubo acuerdo, que la decisión estaba en nuestras manos. La necesidad o no de que un bebé de seis meses utilizara una máquina de oxígeno dependía de lo que decidieran un aparejador y una técnica de cultura.

El caso es que en aquella consulta tuvo lugar una conversación que marcó mi debut en el universo “Héroes y parias”. Aquel señor nos trasladó la conversación que había mantenido con su colega respecto a la conveniencia o no de la oxigenoterapia y, para defender su propia postura, nos contó que en un momento dado ella había alegado algo parecido a “¿para qué?”. Yo no entendí qué significaba aquello ni por dónde iba. Y entonces, aquel hombre empezó a hablar de Stephen Hawkings y yo ya me perdí por completo.

No fue hasta más tarde (tonta de mí), ya en el coche de vuelta a casa, que conseguí procesar todo aquello. Miré a mi marido y le pregunté:

– ¿S. ha dicho lo que creo que ha dicho?

Confirmó mis sospechas y fue en ese mismo momento cuando entendí que Antón debía hacer cosas extraordinarias en su vida para que una parte muy grande del mundo diera sentido a su existencia. Que esas personas de la clase médica que sentían que su vida merecía la pena ser salvada, siempre y cuando descubriera agujeros negros en el universo, también las iba a encontrar fuera de las consultas. Que ni a su hermana, ni a su padre, ni a su madre se les exigiría componer la Quinta Sinfonía, llegar a la presidencia de un país, exponer en el MoMA, escalar el Everest, ganar una medalla olímpica o petarlo en YouTube para que el mundo sintiera que sus vidas eran válidas, pero a él sí. Que no tenía derecho a ser un simple mortal. Que si no se convertía en un héroe, sería toda su vida un paria.

Javier Romañach lo explicaba mucho mejor que yo en este artículo: Héroes y parias.

Cuando la ley transforma los derechos en favores

La accesibilidad en el transporte ferroviario es obligatoria desde la aprobación de la LISMI -Ley de Integración Social de los Minusválidos (telita con el nombre)- en 1982. Esta ley estableció que en diez años se deberían haber adoptado todas las medidas necesarias para garantizar la accesibilidad del transporte ferroviario. Es decir, la vista estaba puesta en 1992.

En 2006 (24 años después, ya no 10), una persona usuaria de silla de ruedas sólo podía acceder al tren en el 37% de los viajes de RENFE que salían de Madrid. No quiero imaginar cómo sería en el resto del Estado (no hay informes).

El incumplimiento de la ley ha sido sistemático. Tanto, que en 2003 se asumió que lo ilegal era norma y se legisló para legalizar esta ilegalidad (este trabalenguas es habitual en las prácticas capacitistas), ampliando el plazo para erradicar la discriminación en el transporte ferroviario otros quince años. Es decir, el transporte ferroviario debería ser accesible en España desde hace tres años (2018). No hay más que preguntar a cualquier persona con alguna discapacidad motriz para constatar que se sigue incumpliendo la ley.

A punto de cumplirse cuarenta años de aquel primer paso en la LISMI, seguimos exactamente en el mismo sitio.

Cuesta décadas -por no decir siglos- lograr cambios legislativos que garanticen la igualdad de oportunidades, la no discriminación y la accesibilidad universal. Sin voluntad y, sobre todo, sin una educación que genere una sociedad con una cultura inclusiva, todas las leyes se convierten en papel mojado.

Lo más grave del asunto (en mi sentir) es que garantizar el acceso físico al transporte ferroviario -que ni siquiera se habla de la totalidad del transporte público- es la más sencilla de las adaptaciones que nuestra sociedad debe acometer. No quiero ni pensar en la cantidad de vagones que se habrán construido en estos cuarenta años, ni la de estaciones que se habrán reformado… Es decir, que no sólo no se corrigió/enmendó/transformó el pasado, sino que tampoco se tuvo en cuenta a todas las personas a la hora de construir y diseñar el futuro.

Si no somos capaces de pensar en todas y todos en algo tan sencillo, yo me pregunto cuánto tiempo tendremos que esperar entonces para transformar la educación y crear esa Escuela donde quepan todos… Porque de esa Escuela depende que quienes después gobiernen, diseñen, construyan y eduquen, lo hagan pensando en TODOS.

Tópicos y prejuicios sobre la discapacidad en la pantalla

Empezamos una serie. No llegamos a acabar el primer capítulo. Lo que más nos inquieta no es que una vaca dé a luz a un bebé, sino un personaje con una clara discapacidad intelectual (por si no fuera poco presentarlo sucio, desdentado y viviendo en una cueva) que utilizan para provocar inquietud y desasosiego en el espectador.

Empezamos otra. Esta vez una comedia. La hija del protagonista (un politicucho corrupto venido a menos) también da indicios de una inteligencia límite. Esta vez para provocar risa. Por si no fuera suficiente, lo aderezan con obesidad mórbida. El tándem capacitismo-gordofobia nunca falla. Risas garantizadas.

Guionista, escritor, humorista, director, creador: esfuérzate, demuestra talento. Provoca miedo, inquietud o risa construyendo a tu personaje. No atajes por el camino fácil recurriendo a tópicos y prejuicios inhumanos e injustos que le han jodido la vida a millones de personas, y se la siguen jodiendo gracias a gente como tú. No se trata de lo políticamente correcto, sino de lo humanamente decente.

Quiero ver a personajes con discapacidad en las pantallas, pero no así. En la vida real las personas con diversidad funcional tienen familias, amigos (pocos), estudian (cuando les dejan), trabajan (ídem), les pasan cosas (más interesantes de lo que puedas llegar a imaginar). Poned el foco en la persona y no en su funcionalidad/aspecto y escribiréis historias apasionantes. Incluso pueden llegar a provocar miedo o risa. Pero no así.

Siempre funciona la mirada puesta en lo que se puede

Cuando estamos agotados (yo, de obligarle a seguir el ritmo demencial que impone el sistema en todos los planos: personal, social, académico… y él, de seguirlo), entonces, gente maravillosa como Rosa Aisenstein te descubren historias como ésta de Constanza Orbaiz y regresan de nuevo las fuerzas que habías agotado y las esperanzas que habías perdido. Porque vuelves a ser consciente de que esto es una carrera de fondo y de que quizás, tal vez… logremos rozar la meta.

Lo que cada día tengo más claro es que no podremos conseguirlo solos. Y cruzo los dedos para que en este camino sean más las personas que pongan su mirada en lo que Antón puede hacer, que aquellas que sólo son capaces de centrarse en lo que no puede.

 

“Siempre funciona la mirada puesta en lo que se puede. Porque sobre lo que no se puede, no se puede construir nada.” (Constanza Orbaiz)

 

Normalidad (y discapacidad) es sólo frecuencia estadística

Dicen Olga Lalín y Esther Medraño en uno de los capítulos de su maravilloso libro «Me duele la luna» que normalidad tan sólo significa frecuencia estadística.

La misma idea se repite en este cartel diseñado por Rocío Sotillos. Y yo hoy quiero demostrar en esta entrada la veracidad de esas afirmaciones.

©Rocío Sotillos

 

Mis vecinos no consideran que tenga una discapacidad cada vez que me “escuchan” limpiar los cristales. «¡¡¡¡Puta, puta, puta!!!! Largo de aquiiiiiiii», le grito a cada araña que me encuentro en el proceso y que ha sido capaz de sobrevivir al flis-flis que lanzo antes de ejecutar la operación. Alucinan, pero no me catalogan como “discapacitada”. Está claro que una araña no te puede matar (a no ser que vivas en Australia). Lo sé y llevo décadas luchando contra esa fobia utilizando la lógica y la razón pero lo cierto es que no funciona. Y moriré así.

A mi vecina del primero no le asustan las arañas, pero entra en pánico cada vez que se desencadena una tormenta. Así que, cuando esta situación se produce, le llamo para que suba a tomarse un café mientras pasa la tormenta (en sentido figurado y también literal).

Sin embargo, nuestros miedos no son percibidos con la misma anormalidad que si el desencadenante del mismo tipo de pánico fueran ciertas «palabras tabú» (explicado en esta entrada de Anabel Cornago). Para Erik, Miguel y otros muchos niños, existen palabras que actúan como detonantes de irritabilidad al escucharlas. Y, como me sucede a mí con las arañas, tampoco pueden evitarlo.

Nadie me ha preguntado nunca por qué me gusta enroscar los rizos entre los dedos. Yo tampoco sé por qué lo hago. La mayoría de las veces ni siquiera soy consciente de estar haciéndolo, sobre todo desde que ya no está a mi lado mi padre para mandarme parar porque le irritaba enormemente esta costumbre mía. Creo que simplemente me tranquiliza en ciertos momentos de tensión o me entretiene en otros tediosos.

Tal y como le tranquiliza y relaja a Antón concentrarse en “chuparse” la lengua dentro de la boca. Alguna vez, algún niño se ha acercado a mirar curioso y me ha preguntado (a mí):

– ¿Por qué hace eso?

– Porque le gusta, respondo mientras me enrosco el rizo entre los dedos sin que mi acción le suscite la misma curiosidad.

Como tampoco me han preguntado jamás la razón por la que echo la cabeza hacia atrás y cierro los ojos cuando me río. Pero, sin embargo, si alzas tus brazos y los agitas en el aire tal cual un pajarito (así le llamamos a este gesto tan suyo desde casi que nació: hacer el pajarito) cuando algo te emociona o te divierte, provocará curiosidad o miradas de ves-como-a-este-niño-le-pasaba-algo.

No soporto dormir con las puertas de los armarios abiertas. Tras 25 años de convivencia, Misanto no es capaz de asimilarlo y tengo que levantarme de la cama día sí y día también para cerrarlas antes de apagar la luz. También a mí se me olvida muchas veces que Antón no soporta que se cierre ni entorne la puerta de la habitación donde se encuentra y tengo que volver sobre mis pasos para abrirla en cuanto empieza a gritar.

El interés por observar aves durante horas puede no estar muy extendido pero es considerada una afición lo suficientemente respetable como para disponer de un término que la defina: birdwatching.

No tendremos, en cambio, ninguna palabra para designar la fascinación de Manuel por las estelas que dejan los aviones en el cielo o las ruedas de los autobuses al girar. Puede pasar tantas horas disfrutando de este espectáculo como los observadores de aves pero, en su caso, se considera un “interés restringido” característico de las personas con autismo. Como si yo no conociera, por ejemplo, a personas cuya afición por el fútbol no pudiera ser considerada como interés restringido y obsesivo.

©Alto alto como una montaña

 

Si alguien es capaz de recitar de memoria extractos kilométricos de pasajes de la biblia, se considera signo de fervor religioso. Si memorizas el plano de una ciudad, de Síndrome de Asperger.

Conozco a niños que juegan todo el día al fútbol. Y cuando digo todo el día, me refiero a tooodo el día: recreo de la mañana, recreo de la tarde, entrenamiento en el club y después en el parque al caer la tarde. Nadie cree que pueda ser sospechoso de ningún tipo de patología. En cambio, si algún niño alinea coches o pinypones y cuenta las farolas que hay de camino al colegio, enseguida le pondrán una etiqueta compuesta por tres letras: TOC (Trastorno Obsesivo Compulsivo).

Hay quien te pregunta en qué trabajas a los cinco segundos de conocerte. Puede no ser de muy buena educación pero “entra dentro de lo normal”. En cambio, si lo primero que le interesa a Mateo sobre ti es el número de la planta en la que vives, se percibirá con cierta extrañeza.

Hay personas que saben de memoria la alineación del Real Madrid que ganó su primera Copa de Europa en el 56 y recitarán de carrerilla: Gento, Di Estéfano… No causa la misma extrañeza que el hecho de que Nico sea capaz de recordar el nombre y apellidos completos de todas las personas que ha conocido.

Tengo amigos a quienes apasiona escalar por una pared rocosa (sin necesidad real de alcanzar el otro extremo). Tal y como le apasiona a Héctor trepar por los muebles de su casa.

©Paula Verde Francisco

 

Los especialistas dirán que alinear dinosaurios, subirse a la puerta del horno o haber memorizado los primeros cincuenta dígitos del número pi, son signos indicadores de TEA. No así hacer miguitas con el pan en la sobremesa, saberte de memoria las alineaciones presentes y pasadas de la selección de fútbol o practicar búlder o parkour.

Balancearse para conciliar el sueño es una esterotipia. Escuchar a José Ramón de la Morena o Macarena Berlín, no.

Levantarse a las 4 am para ver conducir a Fernando Alonso, pasar tres días a las puertas del Palau para asistir al concierto de Justin Bieber en primera fila o caracterizarse los fines de semana como un personaje de anime, puede ser excéntrico pero no patológico. En cambio, si la felicidad de un niño se mide en logotipos de autobuses, coches, gasolineras y bombonas de butano, sus padres enseguida serán alertados de que “algo no va bien”.

©Paula Verde Francisco

 

Y cuando los gestos que se salen de la norma no te adjudican una discapacidad, pueden llegar a convertirte en objeto de burla porque, tal y como me decía hace poco Concha Casasnovas (madre del artista plástico Raúl Aguirre) “nada que se salga de los cánones que marca la estética y la cultura dominante es aceptado sin ridiculizarlo y convertirlo en caricatura”. Hablábamos ese día de Salvador Sobral y de los memes y mofas que su aspecto desaliñado y sus gestos poco frecuentes habían desatado entre los malvados de tecla rápida.

Y con esa excusa os dejo esta maravilla ejecutada por alguien cuya unicidad también desafía la frecuencia estadística.

Desobediencia, rebeldía e insumisión

1952: gran campaña de desobediencia pacífica contra el apartheid en Sudáfrica. Uno de los impulsores de aquel movimiento quema públicamente su “pass book” (un documento de identidad impuesto por el apartheid).

Imagen: Bailey’s African History Archive

Aquella foto de Nelson Mandela se convirtió en un símbolo y sirvió para alentar a la población negra en la lucha contra la segregación, la discriminación y la negación de derechos.

Imagino un día donde alguno de nuestros hijos, en un acto de rebeldía similar, destruya su certificado de discapacidad, su dictamen (qué similitud a «sentencia» la de esta palabra) de escolarización o esos boletines de notas plagados de acrónimos infames.

Documentos que ponen el foco esta vez en la funcionalidad, en lugar de la raza, pero que igualmente ocultan e ignoran al ser humano que lo porta.

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