¿Y tú, en qué escalón de la ignorancia estás?

Cada vez que nos encontramos con ciertas situaciones de falta de respeto hacia nuestros hijos e hijas y a sus derechos, lo situamos en relación a la mirada capacitista. 

A la ignorancia respecto a esta realidad, precisamente por la falta de convivencia.

Entonces intentamos ser tolerantes y recordar todos los “escalones de la ignorancia” que nosotras mismas hemos ido subiendo desde que nuestros hijos e hijas forman parte de nuestras familias.

Cada vez que compartimos alguna situación, normalmente en relación a personal de la escuela, siempre asoma esta pregunta:

— ¿En qué escalón de la ignorancia está?

Y a partir de ahí, empezamos a elaborar posibles soluciones. Porque si esa persona está en el 2, resulta imposible plantearle estrategias que requieran haber llegado al 8.

Y ahí estamos muchas familias: casi llegando a lo alto de la escalera, mientras el resto del mundo ni siquiera ha empezado a subirla.

Foto donde se ve a tres mujeres y un adolescente, de espaldas todas ellas, ascendiendo por unas escaleras.

 

📸 Autora de la fotaza y 💡 de la Teoría del escalón de la ignorancia: la maravillosa Paula Verde Francisco (Mi mirada te hace grande)

Lengua materna

Ayer fue el día de la lengua materna.

Y yo me paré a pensar si podría llamar “materna” a mi lengua, porque no es la lengua de mi madre. Ni siquiera la de mi padre. Ni la de mis abuelos o bisabuelos o tatarabuelos, ni la de ninguno de mis antepasados desde que el mundo es mundo. O desde que el latín se transformó en gallego. Desde la época en que era el idioma de la música. Para que os hagáis una idea, el equivalente a lo que hoy sería el inglés. Porque era la lengua en que se componía la lírica medieval en casi todos los reinos peninsulares, incluido el de Castilla.

¿Qué pasó para que esa misma lengua acabara asociándose a gente pobre, analfabeta y embrutecida en la siguiente etapa histórica? Un momento que fue de oro para una lengua y de oscuridad para otra. “El Siglo de Oro” vs “Os Séculos Escuros”. Un tiempo donde las obras de Góngora, Quevedo o Lope se poblaron de personajes gallegos que representaban los arquetipos más negativos de la sociedad y el refranero popular estaba repleto de (des)consideraciones hacia los gallegos y hacia lo gallego:

“Antes moro que gallego” (o su otra versión: “Antes puto que gallego”)

“A castellano tenedor, gallego pedidor”

“No fíes en perro que cojea ni en amor de gallega”

“Los gallegos vinieron al mundo para el descanso de los animales”

Pues pasó que cambió el idioma de quienes tenían el poder. Así de simple. Y ocurrió que se instaló algo que se llama “autoodio”,  que es la forma más efectiva de acabar con una cultura: convencer a sus depositarios de que es peor, que es menos, que es malo, que es inútil… 

Una lengua no debería valorarse en función de eso que llamamos “utilidad” y que, en realidad, quiere decir “productividad”. ¿Qué más útil que comunicarte con tu familia, con tus vecinos, con quienes pueblan toda tu vida? ¿No es esa la razón de ser del lenguaje hablado?

Mi lengua materna no es la de mi madre, porque ella nunca me hablaba en su idioma. ¿Cómo vas a transmitir a tus hijos una lengua responsable de que de niña te pusieran de rodillas sobre piedras en la escuela? Castigando como rebeldía lo que era desconocimiento de una lengua, que no podías saber porque a tu alrededor sólo esa maestra la hablaba. Una lengua que hacía que cuando visitabas a tu familia de la ciudad tu prima se avergonzara de ti y se negara a llevarte de paseo. Que también era la lengua de todas las chicas que, como tú, servían en aquella ciudad a más de mil kilómetros de tu casa. Las que no sólo erais menos, sino que seguramente no erais nada.

Y muchos de los depositarios de esa lengua se lo acabaron creyendo. Acabaron creyendo que eran menos, que eran peor, que no eran nada. El poder del autoodio.

Exactamente igual que ocurre con las personas nombradas por la discapacidad: también les convencemos de que son menos, de que son peor, de que no son nada.

Todas las opresiones se acaban pareciendo. Porque, en realidad, la opresión es siempre la misma.

Desde el nacimiento de mi hija y durante sus primeros años de vida, hice el esfuerzo de hablarle gallego. Y digo esfuerzo, porque hablar en un idioma que no es el tuyo en el entorno laboral o con gente más o menos extraña, es complejo; pero utilizar en tu intimidad familiar una lengua que no es la tuya, en la que no piensas, es un esfuerzo bestial. Lo hice porque entendía que la lengua que estaba en peligro, de las dos que se hablaban en nuestro entorno, no era precisamente la mía. Y porque sentía que podía ayudar a recuperar lo que hubiera sido el curso natural de la historia lingüística de mi familia. Mi hija es ahora gallegohablante. Como su abuela. Y como todas las madres que nos han precedido en la familia.

No lo hice igual con mi hijo. Porque cuando nació me convencieron de que si era difícil que pudiera llegar a hablar (y ni siquiera entender) una lengua, dos era algo completamente impensable. Casi casi casi me convierto en brazo armado del sistema capacitista para inocularle la cuota de autoodio que le correspondía en base a su funcionalidad. Sólo espero haber rectificado a tiempo.

 

Empecemos a llamar a las cosas por su nombre: EUGENESIA

Hace unas semanas poníamos el grito en el cielo ante el anuncio del vicepresidente de Castilla y León de un protocolo antiaborto en esa comunidad que obligaría a los sanitarios a ofrecer a las mujeres que quisieran abortar escuchar el latido del feto y una ecografía en 4D.

Unas semanas antes, a algunas se nos había encogido el corazón (y el estómago) ante esta noticia:

Imagen de una noticia con el siguiente titular: "Reino Unido confirma la legalidad de abortar fetos con Síndrome de Down hasta el momento del parto"

En Reino Unido es posible abortar hasta la semana 24 de embarazo. Sin embargo, si el feto tiene Síndrome de Down está permitido abortar hasta el momento mismo del parto. Sí, has leído bien, hasta unas horas —o minutos— antes de su nacimiento.

Heidi Crowter (una mujer inglesa que tiene las características de quienes pueden ser exterminados) presentó un recurso para que se modificara este punto de la legislación sobre el aborto. Tanto el Tribunal Supremo como la Corte de Apelaciones han denegado su petición. La resolución de esta última se conoció hace un par de meses. Y, como digo, aunque muchas fueron las voces que se levantaron contra el retroceso en los derechos de las mujeres castellanoleonesas, ninguna lamentó el atentado contra los derechos de las personas británicas con Síndrome de Down. Concretamente el derecho a la vida.

Imagen de Heidi Crowter junto a un cuadro de texto con sus declaraciones: "Me hace sentir como que no debería estar aquí. Que debería haberme extinguido. Sé que no es verdad, pero es como me hace sentir."

Me apena y produce mucha vergüenza no haber encontrado esa noticia recogida en ningún medio teóricamente progresista. ¿Quizás por que se entienda que impedir que las personas nombradas por la discapacidad nazcan es progreso?

No es progreso, es NAZISMO.

Empecemos a llamar a las cosas por su nombre.

La resolución judicial de Reino Unido demuestra, una vez más, como no todas las vidas tienen el mismo valor. Algunas, por no tener, no tienen ni el derecho a nacer. 

Esto es EUGENESIA.

Empecemos a llamar a las cosas por su nombre.

Una compañera de trinchera que vive en Gran Bretaña escribió esto aquellos días en respuesta a la incredulidad de otra madre convencida de que la noticia era falsa:

«No sólo es cierto, es que además lo han ampliado a personas con labio leporino y club foot. Hasta el parto. Hablé con una madre, con varias, sobre el acoso que sufren durante el embarazo para abortar aún cuando especifican claramente que quieren seguir. Esta mamá en concreto me contó que sufre de PTSD, stress postraumático, por la constante presion que recibió durante todo el embarazo para abortar a su hija porque tenia Síndrome de Down, aún habiendo dicho por activa y por pasiva que no iban a interrumpir el embarazo. Llegó al punto que hasta estando ya de parto en el hospital, constantemente le recordaban que aunque estuviese ya de parto, hasta que la niña no empezase a bajar por el canal tenía todavía tiempo de abortar. En el Reino Unido, muchos sanitarios abiertamente dicen que tienes un deber moral y ético de no traer al mundo a un niño con discapacidad y si lo haces, pues parece ser que eres una persona amoral básicamente que carga al sistema y a los demás con gastos inecesarios.»

En España no es necesario tomar esta medida. Por la sencilla razón de que en nuestro país casi ningún feto con síndrome de Down consigue llegar tan lejos como el día del parto. Normalmente dejan de ser y de existir en cuanto llega el resultado de la amniocentesis. Y la presión sobre las pocas madres que no se plantean la opción del aborto es tan bestial, que pocas son capaces de resistirla.

Las que aún así lo consiguen, tienen que leer después mensajes como este cuando comparten en redes sociales la feliz noticia del nacimiento de su hija: 

«Y no pudiste evitarlo??? Yo creo que era lo mejor 😳😳 eso en parte es egoísmo pero en fin. Bienvenida al mundo con la cara de fastidio y pesar y esperar que se adelante para que por fin sea feliz. Si decides tener otro asegúrate que no nazca así, de lo contrario mejor evítalo.»

Captura de pantalla del comentario en Instagram: "Y no pudiste evitarlo??? Yo creo que era lo mejor 😳😳 eso en parte es egoísmo pero en fin. Bienvenida al mundo con la cara de fastidio y pesar y esperar que se adelante para que por fin sea feliz. Si decides tener otro asegúrate que no nazca así, de lo contrario mejor evítalo."

Las demás madres nos libramos de esa presión porque por ahora no es posible detectar ciertas condiciones genéticas en las pruebas prenatales. Pero más pronto que tarde también será posible. 

Desde que nació mi hijo he cedido material genético (suyo y de nuestra familia) para cualquier investigación sobre su síndrome que me lo pidiera. Pero hace ya algún tiempo que empecé a ser consciente de que las investigaciones sobre genética pueden acabar utilizándose en el futuro para exterminar a seres humanos con las características de mi hijo. Así que, en los últimos años he acabado diciendo NO. Y me preocupa la inconsciencia con nos prestamos a algo sobre lo que nunca nos ofrecen ni información ni garantías. Ahora digo: Ya está bien de investigar “las causas”. Dediquemos esos recursos a hacer sitio en el mundo a todas las personas. A mejorar vidas y entornos.

Han logrado convencernos de que debemos deshacernos de los seres humanos no productivos (a ojos del sistema) en el momento mismo en el que nacen. Porque mi hijo era exactamente el mismo con 24 horas que con menos 24.

Lo que está detrás de este tipo de legislación y de estas acciones, es un sistema capitalista bestial y atroz que acabará consiguiendo que no nazca ninguna persona que no sirva a sus intereses. Esto que está ocurriendo en Gran Bretaña es el triunfo del thatcherismo. Ni la propia Margaret hubiese soñado un final mejor.

Durante el pasado Mundial de fútbol nos cansamos de leer y escuchar condenas a la violación de derechos humanos en Qatar. Sin embargo, esta barbaridad que está ocurriendo en la democrática y ejemplar Europa ha pasado completamente de puntillas. Porque nos han acabado convenciendo de que a ciertos niños y niñas hay que recibirlos como una tragedia. Así que mejor ya ni recibirlos. Y, no contentos, lo vendemos como un avance en derechos.

Es curioso, porque cuando vivía en Inglaterra (allá a principios de los 90), me contaron que en la sanidad pública ya no se informaba del sexo del bebé porque en ciertas comunidades se utilizaba para abortar a las niñas. Para practicar feminicidios prenatales. Ahora, ese mismo país ha legalizado la posibilidad de exterminar a ciertos seres humanos hasta el momento mismo en que empiecen a bajar por el canal de parto.

Es tan atroz. Y yo no soy capaz de expresar el dolor que me produce el silencio de todas las personas y organizaciones que siempre están allí donde se vulneren los derechos humanos.

Cuando la sordera, la diabetes, los genes asociados al cáncer, al Alzheimer, al alcoholismo, a la ludopatía (añadid cualquier circunstancia que se os ocurra) sean detectados en las pruebas prenatales, ¿tampoco vamos a dejar nacer a esas personas?

Escribía otra compañera: «Es el fracaso de nuestro modelo social, capaz de invertir millones y aunarse para defender el derecho a matar, e incapaz de cooperar para ofrecer contextos en los que todos tengamos cabida. No sé qué tiene de «progre» esta regresión a la época cavernícola y animal, en la que la manada destruye todo elemento «incómodo» o que se aleja de su modelo estandarizado de “ser”

ESTO NO ES PROGRESISTA.

ESTO ES NAZISMO.

Empecemos a llamar a las cosas por su nombre.

«Un día alguien moverá esa línea un poco más adelante o un poco más hacia atrás y muchos caeremos por ella.» 

(Ana Robles, mamá de Luna)

 

 

#AktionT4Prenatal

Ningún test sabe mejor que tú quién es tu hijo

Acabo de leer un post de una madre a cuyo hijo le han puesto la misma etiqueta médica que al mío que me ha roto el corazón. Su hijo tiene 14 meses y le acaban de pasar un test de desarrollo que dice que tiene “el nivel de un bebé de 2-4 meses”. Signifique lo que signifique esto. No contento, este médico le explicaba que el test muestra lo lento que funciona el cerebro de su hijo y que seguirá su lento desarrollo hasta quizás los 2, 4 o 6 años de edad, para entonces frenar de golpe. Que, básicamente, en cualquier momento el cerebro de ese niño se golpeará contra una “pared”, para ya no desarrollarse más.

Nos cuenta esta madre cómo, a pesar de haberse preparado emocionalmente para esa cita médica porque sabía que iba a ser muy dura, está devastada y se ha pasado la noche llorando. Habla de cómo no va a perder la esperanza y seguirá luchando por su hijo, pero que debe ser realista y aceptar lo que hay.

Y aunque somos muchas las madres que le estamos diciendo que no haga ni caso, sé por experiencia del peso de las palabras de un profesional cuando estás en esa etapa. Y me revuelvo y me cabreo y me siento impotente, porque no puedo mitigar el sufrimiento de esa madre ni cuestionar la profesionalidad de ese médico, sin que ella piense que es sólo una forma de tranquilizarla y consolarla.

Y lo peor, que puede llegar a convertirse en una profecía autocumplida si su familia tira la toalla y ya no espera más de ese niño. Y así, amigas, es cómo algunos médicos aciertan en sus diagnósticos: sentenciando a niños y niñas desde sus altares con bolas de cristal.

Hace una semana y a esta misma hora, compartí una mesa de desayuno con cuatro orientadoras. En realidad, son disentidoras de la forma en que la escuela está utilizando su figura, que nació con muy buena voluntad y con el objetivo de ayudar a determinado alumnado, pero que se ha acabado convirtiendo en el brazo armado del sistema educativo para decir: “Este niño no va a aprender. No pierdas el tiempo con esta niña”.

Estas cuatro mujeres, más que nadie, están sufriendo con las evaluaciones psicopedagógicas y sus sentencias. Porque en eso es en lo que las han convertido: en condenas a muerte de ciertos niños y niñas en la escuela, en lugar de en herramientas para ayudarles.

Una de ellas nos comentaba la anécdota de un amigo muy ingenioso y creativo a quien la escuela lleva tiempo presionando para poder hacerle la evaluación psicopedagógica a su hijo de cinco años. Cinco años. Con cinco años los profesionales de esa escuela ya han decidido que ese niño, casi bebé, no tiene posibilidades de aprender y, por tanto, tendrán que recluirle en un aula aparte de sus compañeros y compañeras al pasar a Primaria. Pues bien, V. nos comentaba cómo su amigo estaba preparando a su hijo para pasar el puñetero WISC. Nos reímos ante esta genialidad hasta que una de ellas dijo: “Y aún alterarán el resultado, si no sale lo que ellos quieren”. Así piensan y sienten quienes están en la profesión, imaginaos qué prácticas no habrán visto dentro de los muros de la escuela.

POR FAVOR: no hagáis ni caso de lo que unas personas os digan que son vuestros hijos a quienes NO CONOCEN. Pensad en todas las barbaridades que “profesionales” de su tiempo dijeron sobre la (falta de) inteligencia de las mujeres o personas de piel negra o en las terapias de reconversión para homosexuales. Pensad en los pediatras y psiquiatras que ahora mismo creen saber mejor que cualquier niña o niño, chico o chica a qué género pertenecen.

Desconfiad de cualquier persona (por muchos títulos y muy grandes que tenga en sus paredes) que cree que un test le puede decir quién es un ser humano. Ni puñetero caso.

Fuerza y amor para seguir resistiendo tanta violencia y en tantos frentes ❤️ ✊🏽 ❤️ 

Imagen donde se ve a tres adolescentes (dos chicos y una chica) sujetando una pancarta azul en la cabeza de una concentración.

En el centro de la foto, un muchacho sobre quien una profesional de la medicina dijo (cuando todavía no había llegado al medio año de vida) que no andaría, ni hablaría, ni comería por sí mismo, ni leería, ni escribiría, ni haría cálculos sencillos, ni nada de nada… que lo más probable sería que no llegara al año de vida y que en ningún caso pasaría de los cinco.

La semana pasada él y sus compañeros y compañeras tuvieron la oportunidad de decirle a la Ministra de Educación el daño que hacen muchos trabajadores de la escuela (que no maestros ni profesores) al alumnado nombrado por la discapacidad.

Ojalá la madre que hoy soy pudiera transmitiros toda su experiencia y vivencias a las que ahora mismo estáis recibiendo no diagnósticos, sino sentencias sobre vuestros hijos. Ojalá.

Descripción de la imagen: Esta maravillosa foto es un regalo de Jesus Gonzalez. En ella se ve a tres adolescentes (dos chicos y una chica) sujetando una pancarta azul en la cabeza de una concentración.

Los muros caerán

Hace unos días Antón y yo fuimos invitados a participar en las “IV Jornadas de infancia y adolescencia. Aproximaciones para transformar y crecer desde la Terapia Ocupacional”, organizadas por la Facultade de Ciencias da Saúde de la Universidade da Coruña.

Fue una oportunidad bonita y emocionante que disfrutamos mucho. Nos sentimos escuchados por los alumnos del grado de Terapia Ocupacional y tenemos esperanza de que nuestras voces sirvieran para que ejerzan su profesión de forma humana: escuchando a las familias y ayudando a transformar el entorno en lugar de intentar cambiar a los niños y las niñas.

Nos sentimos también muy afortunados por las amigas que vinieron a arroparnos. Entre ellas estaba Daniela, la profesora de Infantil de Antón. La persona que nos regaló los años más bonitos de nuestra vida.

Dispusimos de una hora que, aunque alargamos un poco, resultó insuficiente para trasladar las experiencias de diecisiete años. Así que apenas pudimos dedicarle tres minutos a la etapa de Educación Infantil. Un minuto por curso. Aunque hubiéramos dispuesto de cinco horas, habrían resultado insuficientes para describir todo lo que vivimos durante aquellos tres años. Completamente imposible. Así que he querido compartir hoy este vídeo para recordar aquella etapa tan bonita. Tampoco consigue trasladar todos los procesos y vivencias que tuvimos la suerte de experimentar, pero creo que sirve para hacerse una idea de aquel tiempo.

Un tiempo donde pensamos que era posible que los muros cedieran (como dice la canción de Style Council que acompaña al vídeo). Los muros de la exclusión, del rechazo, de la invisibilidad. Los muros que se tambalearon con Daniela.

Me duele esa oportunidad perdida. Porque si lo que ella plantó hubiera tenido continuidad en los años siguientes, habrían acabado derrumbándose.

No pierdo la esperanza porque Daniela sigue sembrando. Y eso es lo que realmente cambiará el mundo: plantar a nuestro alrededor y conseguir crear una nueva generación lo suficientemente firme y sólida para que se convierta en especie invasora que penetre y derrumbe todos los muros.

Vida (im)perfecta

Apenas hay personajes con discapacidad en el audiovisual. Y cuando están, la discapacidad es el eje central de su trama. El personaje no tiene sentido sin ella, al igual que les ocurre a los personajes homosexuales o racializados. Por no hablar ya de los personajes trans -con la maravillosa excepcionalidad de Abril Zamora en El desorden que dejas -que yo sepa-.

“Vida perfecta” es una de las pocas series españolas recientes que incluye a personajes con discapacidad. Llevo tiempo queriendo escribir sobre ella porque han sido varias las personas que me han preguntado, pero no sabía muy bien cómo. Para empezar, porque no acababa de saber si me gustaba o no la forma en que trataba la discapacidad la primera temporada. Me hubiera gustado de no ser por un pequeño detalle que me chirrió tanto, que sentía que invalidaba el resto del mensaje que sí era respetuoso y normalizador. En realidad era un detalle inmenso.

⚠️ Atención SPOILERS ⚠️

Resulta que la protagonista se queda embarazada, pero no tiene muy claro si quiere seguir adelante con el embarazo o no. Y su duda no deriva de si desea tener un hijo en ese momento de su vida o si dispondrá de recursos para poder ser madre. No, el problema es que el padre de la criatura es una persona con discapacidad intelectual y a ella le produce pánico que el bebé pueda heredar esa característica. 

Ella es una mujer pelín atolondrada y con un individualismo en mi opinión atroz. El padre engendrador, un humano fantástico. Sin embargo, el miedo de la protagonista y sus dudas a la hora de interrumpir el embarazo o llevarlo adelante, se deben a la posibilidad de que su hijo herede el material genético de una persona que hace del mundo un lugar más bonito, y no el de ella. Así que el mensaje es algo parecido a que es él, Gary, quien es imperfecto. Que la perfección o imperfección de un ser humano, que la valía o inutilidad de una persona depende de su cociente intelectual.

Y es un detalle demasiado tremendo (para mí) para pasarlo por alto. 

Por no hablar de que no existe prueba prenatal en el mundo que pueda descartar que un bebé vaya a nacer con alguna discapacidad o afección genética. No existe.

 

Imagen en blanco y negro de una ecografía donde se ve la cabeza y el torso del bebé.

Esto respecto a la primera temporada. En cuanto a la segunda, ya sí que no tengo dudas respecto a si me ha gustado o no lo que he visto. Y esta vez no está relacionado con el tema de la discapacidad, sino con el tratamiento de la maternidad reciente y el rol que se reivindica para las mujeres. O al menos lo que yo he entendido.

La serie intenta, seguramente con la mejor de las intenciones, dar visibilidad a problemas que se han obviado o minimizado porque han sido exclusivos de las mujeres, como es el caso de la depresión postparto. Sé lo que es una depresión postparto (por no hablar ya de una depresión postdiagnóstico) y aunque entiendo que cada mujer la vive de una forma particular y única, yo no acabo de entender que en la serie se aborde desde un punto de vista casi exclusivamente orgánico. Quizás sea yo quien no lo haya interpretado correctamente, pero si ha sido así es porque no me lo han explicado bien. En muchas escenas mis sentimientos han oscilado entre la vergüenza ajena y la indignación ante lo que yo he sentido como una trivialización tremenda de un problema muy gordo.

Se ha presentado además “Vida perfecta” como una reivindicación de las mujeres y del feminismo y, sinceramente, me preocupa que el modelo al que debamos aspirar sea el representado por las tres protagonistas de la serie.

Tres mujeres, cada una en su espacio y a su estilo, preocupadas tan sólo de sí mismas. Que buscan vivir en la emoción (que no felicidad) permanente como adolescentes perpetuas. Que dañan emocionalmente a quienes les quieren, pero que presentan esas conductas como “liberadoras”. Para mí es tan evidente, que no entiendo que quienes defienden el feminismo de la serie, no se hayan parado a pensar que si a esos mismos personajes, con las mismas tramas y actitudes, les cambiamos el género y el nombre a masculino, estarían representando lo peor de los roles del heteropatriarcado.

O no es realmente feminista, o hay varios feminismos y desde luego ese a mí no me representa. No puedo ni quiero identificarmen con un feminismo que aspira a que las mujeres adoptemos lo peor del rol masculino.

Tampoco me identifico con un feminismo que reivindica que haya más mujeres en los consejos de administración de las empresas o en el IBEX 35. Que puedan entregarse a su puesto de trabajo dieciséis horas al día, siete días a la semana. Eso no se llama feminismo, se llama capitalismo.

Mi feminismo reivindica que haya tantos hombres como mujeres en los parques, en las tutorías y en las consultas del pediatra, en los títeres, cocinando el sábado y poniendo lavadoras el domingo, encargándose de regalos de cumples y navidades, de comprar sudaderas, calcetines y zapatos cuando se quedan pequeños, haciendo deberes por las tardes, empujando la silla del abuelo en el paseo de la tarde, pidiendo cita en la peluquería para la abuela, organizando los armarios cuando acaba el invierno y empieza a hacer falta la manga corta, leyendo cuentos por la noche, buscando ese superzing de marras por los kioscos del barrio, escuchando a la adolescente decepcionada con sus amigas, resistiendo pataletas por restringir tiempo de pantallas… Son tantos los espacios donde me gustaría dejar de ver a un 90% de mujeres, que reinvindicarlos para aquellos que nos impiden ocuparnos de lo importante y de quienes nos importan, me entristece y me enfada. Y me niego a llamarle a eso feminismo.

Ilustración que representa seis siluetas similares al pictograma utilizado para representar a una mujer. Cada una de ellas aparece pintada en un color distinto: rojo, naranja, amarillo, verde, azul y violeta.

Después está la cuestión de que no se haya recurrido a un actor con discapacidad para el papel de Gary. He escuchado una entrevista con la creadora de la serie que lo justifica así: «Voy a usar a las personas con discapacidad para hacer humor sobre ellas. No me coloco por encima, me coloco de igual a igual. Tampoco me coloco por debajo en plan paternalista. Me coloco de igual a igual. Si con todos los personajes hago humor de ellos, con Gary también. Y si Gary tiene discapacidad a veces la caga y a veces no, igual que el resto de personajes. Que tenga discapacidad no le tiene que hacer ni ser de luz ni ser perfecto. Y para mí era importante acercarme al personaje, mirarlo de igual a igual, y tratarlo con el mismo humor y amor con el que traté los otros personajes.»

Hasta ahí, perfecto. Porque además es así, Gary está construido de forma similar al resto de personajes. No hay condescendencia ni paternalismo y además se reivindica también el derecho a la vida independiente y autónoma de esa persona. Con lo que implica de aciertos, pero también de errores. Se cuestiona al personaje del padre quien, de puro amor y por la inercia de ese rol sobreprotector, le corta continuamente las alas a su hijo y le provoca inseguridad y dolor.

Pero es que luego añade: «El actor que interpreta a Gary no tiene discapacidad. Esto fue un proceso para mí.  Tampoco llegué rápidamente a esa decisión, no? Primero estuve haciendo cásting a actores con discapacidad, no acababa de encontrar al personaje, y luego también pues me hice como muchas preguntas, no? De lo que suponía hacer una serie como protagonista. Sacar de una cotidianidad a una persona con discapacidad, que considero que una cotidianidad y una rutina forma parte de su estabilidad.. y bueno, me hice muchas preguntas en torno a este tema y llegué a la conclusión de que el mejor actor para interpretar a Gary era Enric y punto.»

Tengo un hijo adolescente que quiere ser actor. Es un sueño difícil porque son muchos los que quieren estar ahí y minúsculo el sitio que hay. También sería difícil para mi hija mayor, pero en el caso de su hermano la dificultad se eleva al infinito por el hecho de haber nacido etiquetado por la discapacidad, por una forma de funcionar distinta a la de la media estadística de la población.

Son muchas las veces que he escuchado que el mundo del arte es acogedor con la diversidad. Pero no es verdad. El mundo del arte, de las artes escénicas, de la música… es tan capacitista como el resto de mundos. Lo sé porque me lo han demostrado algunas experiencias que he vivido con mi hijo en esos entornos. Algunas muy dolorosas. Por inesperadas. Precisamente porque das por hecho al acercarte a esos contextos, que serán acogedores con la diferencia y darán a quien es distinto al patrón medio de persona el mismo sitio que al resto. Se escucha tantas veces -casi como un mantra- que el mundo del arte es tan acogedor con la diferencia, con quien se sale de la norma, que, ilusa de mí, me lo llegué a creer.

Y ahora las palabras de una persona responsable de decidir a qué tipo de actor contrata para dar vida a un personaje con discapacidad me confirman la magnitud de esa mentira. Una creadora que repite en todas las entrevistas que le he leído y escuchado que la discapacidad no le es ajena y que ha crecido con ella, porque en su entorno familiar y social hay personas diversofuncionales. Defiende que en sus guiones los personajes con discapacidad no están construidos desde el paternalismo y la condescendencia, pero decide, como responsable y empresaria, que no va a contratar a un actor con discapacidad para “hacerle un favor”. Me gustaría que se pusiese delante de mi hijo (o de cualquier otro actor o actriz con discapacidad) y se lo explicase. Que les explicase que ella no es capacitista y que no trata a los intérpretes con diversidad funcional desde arriba, sino de igual a igual  y como a cualquier otro artista sin discapacidad.

Evidentemente que un actor o actriz puede interpretar a personajes que en nada tienen por qué parecerse a sí mismos. Que un actor hombre puede interpretar a una mujer trans, o una actriz normofuncional a una mujer con discapacidad intelectual. Pero es que resulta que un actor que utiliza silla de ruedas nunca va a poder dar vida a un personaje que se desplaza con las piernas, ni una actriz sorda a una chica oyente. Es por eso que muchos nos indignamos con estas prácticas tan comunes en el audiovisual. Porque están privando a las personas que se apartan de la norma de los pocos espacios que podrían ocupar en esa profesión.

Este año, el mayor galardón de la industria del cine ha reconocido con un Óscar a Troy Kotsar, un actor sordo. En su discurso dio las gracias a todas las personas y espacios que le habían permitido desarrollarse como actor y muy especialmente a Sian Heder -la directora de CODA, que ha contado con intérpretes sordos para la película-. A una persona con discapacidad que quiere dedicarse a la interpretación, el favor se le hace contratándole.

Foto donde aparece un niño de unos ocho años posando en un photocall instalado en el transcurso de una edición del Culturgal (feria de la industria cultural gallega). En el suelo, junto al logo de instagram aparece escrito “#fotocol”. En la pared del fondo pueden verse diferentes palabras a gran tamaño y en tres dimensiones: danza, circo, cultura, música.

Hijos de un dios menor

A finales de los 80, todavía no estaba Antón en mi vida pero sí mi prima Rosi, que es sorda, y ni sé cuántas veces pude ver y emocionarme con “Hijos de un dios menor”. Yo adoraba (y sigo adorando) a mi prima. Por ella, mi primera vocación en la vida fue la de ser profesora de niños sordos. Quién me iba a decir entonces que las primeras palabras que mi futuro hijo “diría” sería en lengua de signos y que mi yo adulto defendería una escuela donde todos los niños y niñas estuvieran juntos.  

El caso es que, por primera vez en mi vida, personas como mi prima eran protagonistas de una película, así que la llevé al cine a verla después de haberlo hecho yo con mis amigos. No creo que fuera una película para una niña de diez años, pero me pudo la emoción 😊 

Recuerdo también mi emoción la noche en que Marlee Matlin recogió el Oscar por su interpretación en esa película. Han tenido que pasar treinta y seis años para que el mayor galardón del cine volviera a reconocer a un actor con discapacidad. 

36 AÑOS

TRES DÉCADAS Y MEDIA

Pero resulta que lo que ha acaparado la atención mundial en los Oscars de este año ha sido un bofetón entre dos imbéciles… Queda claro que las personas nombradas por la discapacidad siguen siendo hijos de un dios menor.

Enhorabuena a Troy Kotsur y a todo el equipo de “CODA”, la película que esa noche y estos días debería haber centrado nuestra atención.

Fotografía de los actores de CODA posando la noche de los Oscars con sus premios en la mano.

 

Este es el vídeo que ayer debió viralizarse y estos los gestos que hoy tendríamos que admirar 🤟🏻🤟🏿 🤟🏼

Capacitismo: lo que no se nombra no existe

Haz una prueba. Escribe “capacitismo” en tu móvil o en tu ordenador. El texto predictivo no es capaz de anticiparlo y el corrector del word ha subrayado esa palabra en rojo.

Haz otra prueba. Pregunta a tu alrededor cuántas personas han escuchado alguna vez esa palabra. Con toda probabilidad, el resultado será algo muy aproximando al 0%.

La existencia de las cosas viene dada por la posibilidad de asignarles una palabra que las identifique. Resulta difícil pensar que algo existe cuando no lo identificamos con un nombre concreto y claro. Lo que no se nombra no existe y es por eso que ni siquiera conocemos el término que define a una violencia camuflada y silenciosa: capacitismo.

El capacitismo es la discriminación o prejuicio social contra las personas con discapacidad. Es el equivalente al racismo, pero aplicado a la funcionalidad en lugar de a la raza. Capacitista es la persona o la ideología que considera que las personas normofuncionales (entendiendo por tal el patrón de persona media) son superiores a las personas nombradas por la discapacidad. La persona/ideología capacitista considera que la discapacidad es un error y no una consecuencia más de la diversidad humana como el género, la raza o la orientación sexual. Discafobia sería la aversión hacia las personas con discapacidad. 

No encontraréis ninguno de estos términos en el diccionario de la Real Academia Española. Tampoco se incluía la palabra homofobia en los años en que la autora de este artículo iba al instituto, pero vaya si existía. Lo que no existía era la conciencia de esa discriminación, porque nos enseñaban que desviarse de la norma sexual (la orientación de la mayoría estadística de la población) era una aberración. Identificar y dar nombre a esa situación fue el primer paso para empezar a erradicar esa opresión.

Lo que no se nombra no existe y, sin embargo, el capacitismo existe. Existe y es una forma de opresión, aunque no se sienta como tal porque, a diferencia de otras opresiones, en ésta no tenemos conciencia de estar ejerciéndola al enmascararla con lástima, paternalismo y conmiseración.

Un supremacista no mira con lástima a una persona negra. Un homófobo no es condescendiente con un chico gay o una mujer trans. Un xenófobo no siente compasión por un migrante. Así que, lo más preocupante es que existe una opresión en nuestra sociedad que ni siquiera percibimos.

Al igual que en otras opresiones, ejercemos determinadas acciones contra la víctima para negarle derechos y situarle en un plano inferior que la deshumanice y justifique esa discriminación. No es del todo humana. No es sujeto de derechos sino objeto de favores. La invisibilizamos, la discriminamos, la excluimos y la segregamos. Le negamos el acceso a la educación, al trabajo y a una vida independiente. La tutelamos y la institucionalizamos. La oprimimos. Somos una sociedad capacitista y ni siquiera lo sabemos.

Todas las minorías sufren rechazo o aversión por su diferencia. Necesitamos una palabra que defina la discriminación hacia las personas con otra forma de funcionar física, sensorial o cognitivamente y el hecho de que el término que define este prejuicio sea tan desconocido, demuestra el estado de los derechos de las personas con discapacidad. No sólo apenas cuentan con aliados fuera del colectivo, sino que muchas (seguramente la mayoría) ni siquiera son conscientes de la opresión que se ejerce sobre ellas. Como tampoco lo eran las mujeres hasta no hace tanto.

Lo que no se nombra, no existe.

Lo que no existe, no se combate.

En este vídeo elaborado por el mandato del Relator Especial de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad se señala que:

El capacitismo es una forma de discriminación basada en un sistema de valores que considera ciertas característiscas del cuerpo y la mente esenciales para vivir una vida plena, y asume que la calidad de vida de las personas con discapacidad debe ser muy pobre. 

En el capacitismo, al igual que en el racismo, la homofobia y otras formas de opresión, los grupos sociales dominantes proyectan su propia imagen como el modelo de cómo debe ser la humanidad, e ignoran o rechazan los demás, a quien consideran como inferiores o no normales.

Este sesgo es utilizado para justificar la exclusión de las personas con discapacidad, llegando incluso algunas veces a su exterminio [movimiento eugenésico].

El capacitismo sigue difundiéndose hoy en día. Las opiniones sociales del capacitismo todavía influyen en nuestra forma de comprender lo que significa vivir con una discapacidad y en cómo se valoran las vidas de las personas con discapacidad. Siguen esterilizándose miles de mujeres y chicas en contra de su voluntad y son incontables las personas con discapacidad que pasan sus vidas encerradas en instituciones o en sus casas porque se les considera incapaces de vivir en sociedad.

Además, el capacitismo diseña y sostiene la forma en la que nuestras sociedades están construídas u organizadas y actividades rutinarias como ir a la escuela o al trabajo, utilizar el transporte público, hacer la compra o practicar un hobby, resultan difíciles, cuando no imposibles para las personas con discapacidad, que acaban siendo excluidas y aisladas.”

What is ableism? from United Nations Human Rights on Vimeo.

Sólo hace falta humanidad

A quienes me acusan de combatir el capacitismo sin ser una persona con discapacidad:

No hace falta ser mujer para condenar el machismo.

No hace falta ser negro para condenar el racismo.

No hace falta ser migrante para condenar la xenofobia.

No hace falta ser gay para condenar la homofobia.

No hace falta ser trans para condenar la transfobia.

No hace falta ser anciano para condenar el edadismo.

No hace falta ser pobre para condenar la aporofobia.

Como mujer blanca, nunca voy a llegar a ser negra.

Ningún hombre blanco y cishetero llegará a ser mujer, negro o trans. 

Pero lo que es seguro, es que todos, mujeres, hombres y binaries, homo y heteros, trans y cis, blancos y negros… podemos llegar a formar parte del colectivo discriminado por su diversidad funcional en cualquier momento de nuestra vida.

#StopCapacitismo

#StopDiscafobia

Stop broma beca

Un nuevo reto que utiliza la discapacidad como motivo de mofa y ridiculiza a las personas con diversidad funcional. Otro más. Y nuevamente en TikTok.

Antecedentes: este vídeo de Tamara García gastándole una broma a su abuela tuvo millones de reproducciones e incluso los medios generalistas se hicieron eco.

Sólo que esta vez no tenían ni puñetera gracia. Lo explica perfectamente María Rodríguez, de Cinco sentidos y medio, en el siguiente vídeo:

Parece contradictorio que hayan utilizado la discapacidad para reírse y a la vez se alegue que se trata de “provocar pena”, pero no lo es en absotulo. Tener cáncer, sida o Alzheimer puede mover a la pena, pero no a la risa. A nadie se le ocurriría jamás que ser una persona trans o víctima de violencia de género pudiera provocar risa. Pero la discapacidad, sí. La discapacidad sirve indistintamente, o incluso al mismo tiempo, para originar risa y pena. El porqué es algo que se me escapa. O no.

Mueve a la pena porque nos han educado para sentir que tener una discapacidad es una tragedia que va a invalidar toda tu vida y la de quienes te rodean.

Y provoca risa porque las personas con diversidad funcional no son percibidas como completamente humanas y, por tanto, carecen de derechos, entre ellos el del respeto y la dignidad. Así que, si puedes reírte de un chimpancé al que han enseñado a fumar, lo mismo puedes hacerlo de un pseudohumano que no funciona como la mayoría estadística. Curiosamente, cada vez toleramos menos las bromas sobre animales. Por no hablar del maltrato animal que sí está censurado en las redes sociales.

Conclusión: Instagram vetará la foto de una madre amamantando a su hija, Facebook eliminará el perfil de un chico que haya aparecido martirizando a un gato, pero TikTok seguirá permitiendo que circulen vídeos que ridiculicen y humillen a personas con discapacidad. En ese peldaño están los derechos y la dignidad de las personas con diversidad funcional.

A todos aquellos que nos llaman ofendiditas:

Sí, nos ofendemos. Y vosotros también deberíais ofenderos. De igual manera que os ofendéis viendo los zoológicos humanos que hace un tiempo exhibían por las metrópolis a personas colonizadas. De la misma forma que te ofenden las palizas que recibieron los clientes de Stonewall o las sufragistas a manos de la policía. O las imágenes de madres blancas gritando barbaridades a una niña negra de siete años a las puertas de un colegio (a Rosa Parks también le llamarían hoy ofendidita). Y tantas y tantas atrocidades que hemos cometido como seres humanos contra los de nuestra misma especie y que en su momento apenas unos pocos fueron capaces de ver. Por supuesto que nos ofendemos con esta “broma” de TikTok. Como también deberías ofenderte tú.

A todas esas chicas -porque sois mujeres por aplastante mayoría- que habéis grabado esos vídeos:

Si en el futuro llegas a ser madre, deberías saber que existen más posibilidades de las que crees de que tu hijo o hija nazca con alguna discapacidad. Todos los seres humanos tenemos entre seis y diez alteraciones genéticas y eso que se llama “enfermedades raras” no lo son tanto. Investiga la forma en que la combinación de los genes del padre y de la madre las originan y verás que no tener ningún caso entre tus familiares no es garantía de nada. Somos bombas genéticas andantes que nunca se sabe cuándo van a estallar. Son raras de forma individual, pero teniendo en cuenta que hay más de siete mil, entenderás que no son tan poco frecuentes de manera global. Por no hablar del aumento de la prevalencia del autismo en los últimos años, que ha llegado a suponer 1 de cada 100 nacimientos en nuestro país. Lo que quiero trasladarte con estos datos, es que la probabilidad de que puedas convertirte algún día en madre de una persona con discapacidad, es mayor de lo que crees. Si esto llega a a suceder, sólo espero que tu hija o hijo venga a un mundo menos capacitista y discafóbico del que se ha encontrado el mío. Aunque con personas como tú en él, va a resultar difícil.

#StopBromaBeca

María ha impulsado una petición para que TikTok frene este reto capacitista. Puedes unirte a ella aquí.

Héroes y parias

Hace algunos años, al principio de todo esto, vivimos un momento muy revelador en una consulta médica. Dos especialistas nos daban órdenes contradictorias respecto a la necesidad o no de que Antón continuara con soporte de oxígeno. Una de las especialistas que le atendía nos decía que no era necesario, mientras que el doctor que se lo había prescrito al poco de nacer insistía en que sí.

Les pedimos que por favor lo hablaran entre ellos, porque esas indicaciones contradictorias nos estaban generando muchísima angustia. Que sus consultas estaban a diez metros de distancia, que se pusieran de acuerdo. Por fin lo hablaron y el acuerdo fue que no hubo acuerdo, que la decisión estaba en nuestras manos. La necesidad o no de que un bebé de seis meses utilizara una máquina de oxígeno dependía de lo que decidieran un aparejador y una técnica de cultura.

El caso es que en aquella consulta tuvo lugar una conversación que marcó mi debut en el universo “Héroes y parias”. Aquel señor nos trasladó la conversación que había mantenido con su colega respecto a la conveniencia o no de la oxigenoterapia y, para defender su propia postura, nos contó que en un momento dado ella había alegado algo parecido a “¿para qué?”. Yo no entendí qué significaba aquello ni por dónde iba. Y entonces, aquel hombre empezó a hablar de Stephen Hawkings y yo ya me perdí por completo.

No fue hasta más tarde (tonta de mí), ya en el coche de vuelta a casa, que conseguí procesar todo aquello. Miré a mi marido y le pregunté:

– ¿S. ha dicho lo que creo que ha dicho?

Confirmó mis sospechas y fue en ese mismo momento cuando entendí que Antón debía hacer cosas extraordinarias en su vida para que una parte muy grande del mundo diera sentido a su existencia. Que esas personas de la clase médica que sentían que su vida merecía la pena ser salvada, siempre y cuando descubriera agujeros negros en el universo, también las iba a encontrar fuera de las consultas. Que ni a su hermana, ni a su padre, ni a su madre se les exigiría componer la Quinta Sinfonía, llegar a la presidencia de un país, exponer en el MoMA, escalar el Everest, ganar una medalla olímpica o petarlo en YouTube para que el mundo sintiera que sus vidas eran válidas, pero a él sí. Que no tenía derecho a ser un simple mortal. Que si no se convertía en un héroe, sería toda su vida un paria.

Javier Romañach lo explicaba mucho mejor que yo en este artículo: Héroes y parias.

Cuando la ley transforma los derechos en favores

La accesibilidad en el transporte ferroviario es obligatoria desde la aprobación de la LISMI -Ley de Integración Social de los Minusválidos (telita con el nombre)- en 1982. Esta ley estableció que en diez años se deberían haber adoptado todas las medidas necesarias para garantizar la accesibilidad del transporte ferroviario. Es decir, la vista estaba puesta en 1992.

En 2006 (24 años después, ya no 10), una persona usuaria de silla de ruedas sólo podía acceder al tren en el 37% de los viajes de RENFE que salían de Madrid. No quiero imaginar cómo sería en el resto del Estado (no hay informes).

El incumplimiento de la ley ha sido sistemático. Tanto, que en 2003 se asumió que lo ilegal era norma y se legisló para legalizar esta ilegalidad (este trabalenguas es habitual en las prácticas capacitistas), ampliando el plazo para erradicar la discriminación en el transporte ferroviario otros quince años. Es decir, el transporte ferroviario debería ser accesible en España desde hace tres años (2018). No hay más que preguntar a cualquier persona con alguna discapacidad motriz para constatar que se sigue incumpliendo la ley.

A punto de cumplirse cuarenta años de aquel primer paso en la LISMI, seguimos exactamente en el mismo sitio.

Cuesta décadas -por no decir siglos- lograr cambios legislativos que garanticen la igualdad de oportunidades, la no discriminación y la accesibilidad universal. Sin voluntad y, sobre todo, sin una educación que genere una sociedad con una cultura inclusiva, todas las leyes se convierten en papel mojado.

Lo más grave del asunto (en mi sentir) es que garantizar el acceso físico al transporte ferroviario -que ni siquiera se habla de la totalidad del transporte público- es la más sencilla de las adaptaciones que nuestra sociedad debe acometer. No quiero ni pensar en la cantidad de vagones que se habrán construido en estos cuarenta años, ni la de estaciones que se habrán reformado… Es decir, que no sólo no se corrigió/enmendó/transformó el pasado, sino que tampoco se tuvo en cuenta a todas las personas a la hora de construir y diseñar el futuro.

Si no somos capaces de pensar en todas y todos en algo tan sencillo, yo me pregunto cuánto tiempo tendremos que esperar entonces para transformar la educación y crear esa Escuela donde quepan todos… Porque de esa Escuela depende que quienes después gobiernen, diseñen, construyan y eduquen, lo hagan pensando en TODOS.

Tópicos y prejuicios sobre la discapacidad en la pantalla

Empezamos una serie. No llegamos a acabar el primer capítulo. Lo que más nos inquieta no es que una vaca dé a luz a un bebé, sino un personaje con una clara discapacidad intelectual (por si no fuera poco presentarlo sucio, desdentado y viviendo en una cueva) que utilizan para provocar inquietud y desasosiego en el espectador.

Empezamos otra. Esta vez una comedia. La hija del protagonista (un politicucho corrupto venido a menos) también da indicios de una inteligencia límite. Esta vez para provocar risa. Por si no fuera suficiente, lo aderezan con obesidad mórbida. El tándem capacitismo-gordofobia nunca falla. Risas garantizadas.

Guionista, escritor, humorista, director, creador: esfuérzate, demuestra talento. Provoca miedo, inquietud o risa construyendo a tu personaje. No atajes por el camino fácil recurriendo a tópicos y prejuicios inhumanos e injustos que le han jodido la vida a millones de personas, y se la siguen jodiendo gracias a gente como tú. No se trata de lo políticamente correcto, sino de lo humanamente decente.

Quiero ver a personajes con discapacidad en las pantallas, pero no así. En la vida real las personas con diversidad funcional tienen familias, amigos (pocos), estudian (cuando les dejan), trabajan (ídem), les pasan cosas (más interesantes de lo que puedas llegar a imaginar). Poned el foco en la persona y no en su funcionalidad/aspecto y escribiréis historias apasionantes. Incluso pueden llegar a provocar miedo o risa. Pero no así.

Siempre funciona la mirada puesta en lo que se puede

Cuando estamos agotados (yo, de obligarle a seguir el ritmo demencial que impone el sistema en todos los planos: personal, social, académico… y él, de seguirlo), entonces, gente maravillosa como Rosa Aisenstein te descubren historias como ésta de Constanza Orbaiz y regresan de nuevo las fuerzas que habías agotado y las esperanzas que habías perdido. Porque vuelves a ser consciente de que esto es una carrera de fondo y de que quizás, tal vez… logremos rozar la meta.

Lo que cada día tengo más claro es que no podremos conseguirlo solos. Y cruzo los dedos para que en este camino sean más las personas que pongan su mirada en lo que Antón puede hacer, que aquellas que sólo son capaces de centrarse en lo que no puede.

 

“Siempre funciona la mirada puesta en lo que se puede. Porque sobre lo que no se puede, no se puede construir nada.” (Constanza Orbaiz)

 

Normalidad (y discapacidad) es sólo frecuencia estadística

Dicen Olga Lalín y Esther Medraño en uno de los capítulos de su maravilloso libro «Me duele la luna» que normalidad tan sólo significa frecuencia estadística.

La misma idea se repite en este cartel diseñado por Rocío Sotillos. Y yo hoy quiero demostrar en esta entrada la veracidad de esas afirmaciones.

©Rocío Sotillos

 

Mis vecinos no consideran que tenga una discapacidad cada vez que me “escuchan” limpiar los cristales. «¡¡¡¡Puta, puta, puta!!!! Largo de aquiiiiiiii», le grito a cada araña que me encuentro en el proceso y que ha sido capaz de sobrevivir al flis-flis que lanzo antes de ejecutar la operación. Alucinan, pero no me catalogan como “discapacitada”. Está claro que una araña no te puede matar (a no ser que vivas en Australia). Lo sé y llevo décadas luchando contra esa fobia utilizando la lógica y la razón pero lo cierto es que no funciona. Y moriré así.

A mi vecina del primero no le asustan las arañas, pero entra en pánico cada vez que se desencadena una tormenta. Así que, cuando esta situación se produce, le llamo para que suba a tomarse un café mientras pasa la tormenta (en sentido figurado y también literal).

Sin embargo, nuestros miedos no son percibidos con la misma anormalidad que si el desencadenante del mismo tipo de pánico fueran ciertas «palabras tabú» (explicado en esta entrada de Anabel Cornago). Para Erik, Miguel y otros muchos niños, existen palabras que actúan como detonantes de irritabilidad al escucharlas. Y, como me sucede a mí con las arañas, tampoco pueden evitarlo.

Nadie me ha preguntado nunca por qué me gusta enroscar los rizos entre los dedos. Yo tampoco sé por qué lo hago. La mayoría de las veces ni siquiera soy consciente de estar haciéndolo, sobre todo desde que ya no está a mi lado mi padre para mandarme parar porque le irritaba enormemente esta costumbre mía. Creo que simplemente me tranquiliza en ciertos momentos de tensión o me entretiene en otros tediosos.

Tal y como le tranquiliza y relaja a Antón concentrarse en “chuparse” la lengua dentro de la boca. Alguna vez, algún niño se ha acercado a mirar curioso y me ha preguntado (a mí):

– ¿Por qué hace eso?

– Porque le gusta, respondo mientras me enrosco el rizo entre los dedos sin que mi acción le suscite la misma curiosidad.

Como tampoco me han preguntado jamás la razón por la que echo la cabeza hacia atrás y cierro los ojos cuando me río. Pero, sin embargo, si alzas tus brazos y los agitas en el aire tal cual un pajarito (así le llamamos a este gesto tan suyo desde casi que nació: hacer el pajarito) cuando algo te emociona o te divierte, provocará curiosidad o miradas de ves-como-a-este-niño-le-pasaba-algo.

No soporto dormir con las puertas de los armarios abiertas. Tras 25 años de convivencia, Misanto no es capaz de asimilarlo y tengo que levantarme de la cama día sí y día también para cerrarlas antes de apagar la luz. También a mí se me olvida muchas veces que Antón no soporta que se cierre ni entorne la puerta de la habitación donde se encuentra y tengo que volver sobre mis pasos para abrirla en cuanto empieza a gritar.

El interés por observar aves durante horas puede no estar muy extendido pero es considerada una afición lo suficientemente respetable como para disponer de un término que la defina: birdwatching.

No tendremos, en cambio, ninguna palabra para designar la fascinación de Manuel por las estelas que dejan los aviones en el cielo o las ruedas de los autobuses al girar. Puede pasar tantas horas disfrutando de este espectáculo como los observadores de aves pero, en su caso, se considera un “interés restringido” característico de las personas con autismo. Como si yo no conociera, por ejemplo, a personas cuya afición por el fútbol no pudiera ser considerada como interés restringido y obsesivo.

©Alto alto como una montaña

 

Si alguien es capaz de recitar de memoria extractos kilométricos de pasajes de la biblia, se considera signo de fervor religioso. Si memorizas el plano de una ciudad, de Síndrome de Asperger.

Conozco a niños que juegan todo el día al fútbol. Y cuando digo todo el día, me refiero a tooodo el día: recreo de la mañana, recreo de la tarde, entrenamiento en el club y después en el parque al caer la tarde. Nadie cree que pueda ser sospechoso de ningún tipo de patología. En cambio, si algún niño alinea coches o pinypones y cuenta las farolas que hay de camino al colegio, enseguida le pondrán una etiqueta compuesta por tres letras: TOC (Trastorno Obsesivo Compulsivo).

Hay quien te pregunta en qué trabajas a los cinco segundos de conocerte. Puede no ser de muy buena educación pero “entra dentro de lo normal”. En cambio, si lo primero que le interesa a Mateo sobre ti es el número de la planta en la que vives, se percibirá con cierta extrañeza.

Hay personas que saben de memoria la alineación del Real Madrid que ganó su primera Copa de Europa en el 56 y recitarán de carrerilla: Gento, Di Estéfano… No causa la misma extrañeza que el hecho de que Nico sea capaz de recordar el nombre y apellidos completos de todas las personas que ha conocido.

Tengo amigos a quienes apasiona escalar por una pared rocosa (sin necesidad real de alcanzar el otro extremo). Tal y como le apasiona a Héctor trepar por los muebles de su casa.

©Paula Verde Francisco

 

Los especialistas dirán que alinear dinosaurios, subirse a la puerta del horno o haber memorizado los primeros cincuenta dígitos del número pi, son signos indicadores de TEA. No así hacer miguitas con el pan en la sobremesa, saberte de memoria las alineaciones presentes y pasadas de la selección de fútbol o practicar búlder o parkour.

Balancearse para conciliar el sueño es una esterotipia. Escuchar a José Ramón de la Morena o Macarena Berlín, no.

Levantarse a las 4 am para ver conducir a Fernando Alonso, pasar tres días a las puertas del Palau para asistir al concierto de Justin Bieber en primera fila o caracterizarse los fines de semana como un personaje de anime, puede ser excéntrico pero no patológico. En cambio, si la felicidad de un niño se mide en logotipos de autobuses, coches, gasolineras y bombonas de butano, sus padres enseguida serán alertados de que “algo no va bien”.

©Paula Verde Francisco

 

Y cuando los gestos que se salen de la norma no te adjudican una discapacidad, pueden llegar a convertirte en objeto de burla porque, tal y como me decía hace poco Concha Casasnovas (madre del artista plástico Raúl Aguirre) “nada que se salga de los cánones que marca la estética y la cultura dominante es aceptado sin ridiculizarlo y convertirlo en caricatura”. Hablábamos ese día de Salvador Sobral y de los memes y mofas que su aspecto desaliñado y sus gestos poco frecuentes habían desatado entre los malvados de tecla rápida.

Y con esa excusa os dejo esta maravilla ejecutada por alguien cuya unicidad también desafía la frecuencia estadística.

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