Sobre vacunas y falta de sentido crítico (sensato)

Comparto en mi página de Facebook esta noticia [enlace aquí] sobre la polémica generada entorno a la administración de la vacuna de la varicela. En los comentarios se genera una cierta polémica entre provacunas y antivacunas que me hace reflexionar no sólo sobre el tema de las vacunas, sino también sobre nuestra falta de sentido crítico razonable.

Las vacunas han salvado, salvan y salvarán millones de vidas. Esto es así y es indiscutible.

polemica sobre vacunasCierto es, que existe un grupo cada vez más numeroso de padres que secundan unas teorías que demonizan las vacunas y las consideran incluso responsables del autismo. Esta teoría fue lanzada hace años por Andrew Wakefield en la revista científica The Lancet. Desde entonces se han publicado decenas de artículos más que desmontan la teoría de Wakefield e incluso demuestran como manipuló y distorsionó los datos. Tanto es así, que The Lancet retiró este artículo y Wakefield perdió su licencia para ejercer la medicina en el Reino Unido por mala praxis (lamentablemente, creo que ahora ejerce en Estados Unidos). Increíblemente y a pesar de todas estas evidencias, siguen surgiendo cada día personas que apoyan esta teoría.

No hay nadie más partidario que yo de las vacunas. Y tanto es así, que a Antón no sólo le puse las vacunas obligatorias, sino también algunas otras de las que se comercializaban, entendiendo que los controles a que se someten los medicamentos en nuestro país las hacen buenas, seguras y fiables. Incluida la dichosa Varivax. De ahí mi enorme enfado ante todo lo que se concluye de la noticia arriba referida, que no aporta una mera opinión de quien la redacta y de su entrevistado, sino estadísticas y datos objetivos. Y sabiendo de las (malas) prácticas (cuasi mafiosas) de las grandes farmacéuticas, los creo capaces de esto y de mucho más. Teniendo en cuenta, además, que de las políticas de esas multinacionales no conocemos más que la punta del iceberg.

Cuestionar UNA vacuna no implica cuestionar todo el sistema de vacunación. Siento que muchos de los que vieran esta noticia sólo se quedaran con el título y no leyeran a fondo, ni mucho menos analizaran, su contenido. Siento también que compartir la noticia en mi muro sirviera a muchos contrarios a la vacunación para esgrimirlo como argumento de sus locas, y sobre todo egoístas, teorías.

Y desde aquí digo y afirmo que ese grupo de padres antivacunas pone en peligro la salud de todos, que renuncian a un avance médico vital para el aumento de la esperanza de vida en las sociedades occidentales y que ojalá fuera posible que padres del tercer mundo pudieran beneficiarse de su renuncia, esos que ven morir a sus hijos de enfermedades que aquí son sólo un recuerdo como la polio o la tuberculosis. Y repito, comprometen la salud colectiva.

La conducta de estos padres me recuerda a lo que yo llamo Efecto tío Pepe: un tío mío presumía orgulloso de que él nunca quitaba las luces largas al cruzarse con otro coche cuando conducía de noche porque “ya las quitan los demás”. Evidentemente, él no sufría el deslumbramiento de los faros de los vehículos que le venían de frente porque el resto de conductores no mantenía las luces largas sino que cambiaba a cortas, como obliga el código de circulación. Su conducta le permitía una conducción nocturna segura (y enormemente cómoda) pero suponía un riesgo para el resto de conductores responsables y cumplidores de las normas. No sólo ejercía una conducta imprudente, sino que además se jactaba de ello.

A mi modo de ver, los padres antivacunas actúan exactamente igual: pueden permitirse no vacunar a sus hijos porque ya lo hacemos los demás. Y encima se enorgullecen de velar por la salud de sus niños de una forma más activa y comprometida que el resto de padres (que debemos ser unos completos imbéciles). Que sepan los grupos antivacunas que es la inmunidad de grupo, obtenida a través de la vacunación colectiva, la que proporciona protección a los miembros no vacunados de ese grupo (es decir, a sus hijos). Y eso es intolerable además de indecente.

Hay cuestiones en las que no se puede esgrimir la libertad personal, la libertad de elección. No se puede vivir en sociedad queriendo aprovecharse de los beneficios que entre todos hemos conseguido, sin cumplir con los deberes que eso conlleva.

Precisamente el éxito de la vacunación colectiva ha permitido que dejemos de percibir en nuestra sociedad el peligro de enfermedades que hasta hace muy poco significaban una muerte casi segura (tuberculosis) o que tenían efectos terribles (poliomielitis). A esos padres antivacunas les aconsejaría que echaran un vistazo a un pasado no tan lejano, aún quedan abuelos que sienten escalofríos ante la mención de la palabra tisis y personas que tienen alguna discapacidad como consecuencia de la polio.

Gran parte de los siete millones de niños que mueren cada año en el mundo por causas que se podrían prevenir o curar, se deben a la carencia de políticas de salud pública que garanticen el acceso a las vacunas. Y miles de padres que no se pueden permitir esas vacunas contra las que pelean muchos de quienes viven entre nosotros, deben sufrir viendo las terribles consecuencias de la polio sobre sus niños.

poliomielitis

No, no existe ya la poliomielitis aquí y ahora. Pero seguro que si se diera un rebrote de esta enfermedad, muchos de los que se manifiestan con tanta vehemencia contra la vacunación obligatoria no tendrían piernas para correr a vacunar a sus hijos.

Mientras a estos niños se les complican las posibilidades de subsistir por no tener acceso a las vacunas que a nosotros nos regalan, nosotros entramos en pánico con la palabra ébola. Por cierto, yo me pregunto: si acaso se descubriera una vacuna para el ébola, ¿estos padres vacunarían a sus hijos? ¿y para el Sida? Seguro que sí.

La tuberculosis es la segunda causa mundial de mortalidad (sólo superada por el VIH): casi dos millones de fallecidos cada año. Para que nos hagamos una idea, equivale a la suma de las poblaciones de Valencia, Coruña, Oviedo, Vitoria, Santander, León y Huelva!! Casi dos millones de familias enterrando a uno de sus miembros. Y muchos de ellos son niños, niños que no han recibido ni la vacuna ni el tratamiento que hace tiempo que ya existen. Sus padres no se han podido permitir renunciar a este derecho.

En nuestra sociedad, y gracias precisamente a las políticas de vacunación que han logrado una mínima incidencia de la tuberculosis en nuestro país, nos hemos podido permitir eliminar esta vacuna del calendario de vacunación obligatoria (creo que sólo se sigue administrando en el País Vasco). También la viruela, el virus más mortífero que ha conocido el ser humano (300 millones de fallecidos sólo en el siglo XX), es ya sólo un recuerdo gracias a un programa de vacunación masiva impulsado por la OMS.

Resulta muy fácil que la salud de tus hijos no corra riesgos gracias a los esfuerzos del resto y hasta a su sacrificio porque, evidentemente, aunque está claro que las vacunas salvan y salvarán millones de vidas, a veces y en determinadas personas tienen riesgos y producen efectos adversos. También conlleva riesgos la sedación y no veo yo a estos padres diciendo: “no, a mi hijo no me lo operen de apendicitis que hay gente que ha muerto por culpa de la anestesia”.

El éxito de la vacunación masiva nos ha hecho perder el sentido del riesgo ante determinadas enfermedades pero esa amenaza existe. Espero y deseo que se siga exigiendo la cartilla de vacunación a la hora de matricular a un niño en un centro escolar porque no podemos permitir que haya personas que se beneficien de sus derechos sin cumplir con sus deberes. El ejercicio de la libertad personal es incuestionable pero, ojo, mientras no entre en conflicto con los derechos (en este caso la salud) del resto. Una sociedad jamás podrá funcionar si sus miembros incumplen las normas con las que se ha dotado. Y deben cumplirlas TODOS.

niño vacunaCreo que queda demostrado que no existe nadie más partidario que yo de las vacunas. Y, precisamente porque defiendo el sistema público de vacunación, debería estar libre de cualquier sospecha que pueda dar argumentos a los grupos antivacunas. Del mismo modo que la transparencia de nuestro sistema de trasplantes permite que nuestro país sea pionero en el mundo. Habría que considerar la polémica sobre la vacuna de la varicela como una excepción. Aunque no logro entender que ese laboratorio consiguiera superar los estrictos controles que existen y colocar en el mercado una vacuna con una calidad tan precaria desde el punto de vista inmunológico y cuya generalización siembra tantas dudas entre los expertos. Y mucho menos entiendo que se consienta que haya utilizado recursos legales y presiones paralegales en nuestro país, con el fin de enriquecerse más allá de lo razonable (el coste de esta vacuna en España es el más caro de toda Europa: 71 euros)

Como digo, no quiero que se desprenda que cuestionar esta vacuna en concreto suponga poner en entredicho la totalidad del calendario de vacunación. Pero lo cierto es, que todo lo que gira en torno a la vacuna de la varicela es muy oscuro. Deberíamos aplicar el pensamiento crítico y el hecho de cuestionar esta vacuna en concreto, con estos datos, no es incompatible con la defensa de la vacunación, sino todo lo contrario.

Siento mucho que el haber compartido públicamente la información contenida en el citado artículo, haya dado argumentos a gente contraria a la vacunación de sus hijos. No es eso lo que en él se dice y expresa.

No se puede adoptar una postura firme respecto a algo sin haber analizado antes información abundante y diversa respecto al tema. No deberíamos quedarnos con lo primero que nos llega, ya sea porque está redactado de una forma atractiva que entra muy directamente (muchas teorías conspirativas son enormemente fascinantes pero esto no puede ser un criterio científico para creer en algo) o porque están formuladas por personas en cuyo criterio confiamos y, a ver, el hecho de estar de acuerdo con alguien en muchos, muchísimos temas, no implica que no podamos cuestionarnos nada de lo que cree, defiende y opina. No funciona así.

Cierto que las prácticas perversas de muchas multinacionales de la industria farmacéutica (los pleitos contra los genéricos de bajo coste que se fabrican en países del tercer mundo son sólo un ejemplo), unido a la poca confianza (con motivos) que tenemos en la honradez de los gestores políticos de nuestro país, constituyen el caldo de cultivo ideal para dar credibilidad a este tipo de teorías o para, al menos, llegar a plantearnos dudas sobre el tema de las vacunas. Sin embargo, los datos estadísticos sobre los millones de vidas que salva este poderoso avance médico están ahí.

Yo misma, hace años, me dejé seducir durante un tiempo por estas teorías conspirativas. Pero entonces nacieron mis hijos, y su salud y su vida me importaron lo suficiente como para informarme más a fondo sobre el tema y preguntar a cuanto conocido en este campo tenía a mano. Se me disiparon todas las dudas en cuanto tuve oportunidad de preguntarle a uno de mis amigos de cuadrilla, que llevaba años errando por el mundo desde que se incorporara a Médicos sin Fronteras nada más terminar la carrera de Medicina. Me dio mucha vergüenza su respuesta…

polio africa

Parabéns, meu rei

¡Felicidades, mi rey! 🎁🎂

No puedo creerme que este niño tan pequeñito de la foto fueras tú hace sólo 8 años, y que ahora ya tengas 10… Sé que suelo decirte que eres un pesado y un plasta, pero la verdad es que eres la persona más fuerte y luchadora que jamás he conocido. Nadie podría creer todo lo que has pasado en tan pocos años, y lo que te queda por pasar todavía, y yo voy a estar a tu lado siempre que lo necesites 😘😘

¡Te quiero hasta la Luna y vuelta!🌙➰

(Amara Fontão)

 

Parabéns, meu rei

 

Parabéns, meu rei! 🎁🎂

Non me podo crer que este neno tan pequeniño da foto foras ti hai só 8 anos, e que agora xa teñas dez… Sei que acostumo a dicirche que es un pesado e un plasta, pero a vedade é que es a persoa máis forte e loitadora que xamais coñecín. Ninguén podería crer todo o que pasaches en tan poucos anos, e aínda che queda moito máis por pasar, e eu vou estar ao teu carón sempre que o precises.😘😘

Quérote ata a Lúa e volta!🌙➰

(Amara Fontão)

¡ESCÚCHENNOS, POR FAVOR!

Vela principalHay dos palabras que me cortan la respiración: nefronoptisis juvenil. Es una patología renal que aparece asociada al síndrome que le fue diagnosticado a mi hijo. No todos los afectados la desarrollan, pero desde el Comité Científico de la Joubert Syndrome Foundation  nos insisten a las familias en la necesidad de realizar controles anuales. Tampoco se cansan de repetir que esas analíticas deben ser revisadas por especialistas en nefrología, que puedan percatarse de los pequeños cambios en esos registros que indiquen que se está iniciando un deterioro de la función renal. Creo que este simple párrafo es perfectamente comprensible para todo el mundo, incluidos los profanos al mundo de la medicina. Pues bien, hay gentes dentro de él sordas y ciegas.

Nuestro hospital de referencia no cuenta con este tipo de especialista y me costó muchos años, toneladas de energía y enormes dosis de paciencia y desesperación, luchar contra la administración (y todas las trabas burocráticas que es capaz de inventar) para conseguir el traslado de área sanitaria y que a Antón, por fin, le viera  un especialista en Nefrología Infantil.

Pues bien, cuando por fin lo logramos, resulta que me encuentro al otro lado de la mesa con una doctora escéptica que, con el paso del tiempo, me acaba trasladando sus dudas sobre la necesidad de que mi hijo requiera de ese servicio. Porque, palabras textuales, “la nefronoptisis es una patología extremadamente rara”.

¡A mí me va a hablar de probabilidades estadísticas! La posibilidad de que mi pareja y yo compartiésemos la misma mutación en el mismo gen y en la misma zona de ese gen era muy, muy remota. La probabilidad de que nuestro hijo heredara de nosotros las dos copias alteradas de ese gen también era baja… Estadísticamente debíamos tener más posibilidades de que nos tocara el Euromillón que nuestro hijo naciera con el Síndrome de Joubert. Y resulta que esta doctora descarta tomarse en serio esa recomendación por una cuestión… ¡estadística!

Tanto en la primera consulta, como en todas las que le han seguido después, me preocupo por llevarle la documentación con el protocolo médico a seguir: pruebas médicas iniciales y anuales necesarias. Documento que yo misma he tenido que traducir del inglés desde la web de la JSRDF porque los gestores sanitarios de mi país y nuestras asociaciones (léase FEDER) no se han molestado ni en eso. Detalle que, obviamente, no le facilito a esta profesional por no aumentar sus recelos. En este documento se especifica claramente la necesidad de realizar una analítica de sangre y de orina anual para comprobar la función renal.

Sin embargo, la buena de la señora tan sólo le manda un análisis de orina. Sé, por experiencia, lo poco que les gusta a la mayoría de los médicos no sólo que cuestionemos sus decisiones y procedimientos, sino incluso que les hagamos siquiera sugerencias sobre lo que necesitarían nuestros niños, así que voy con pies de plomo. Me trago todo lo que pienso y siento pero salgo de allí cada año pidiendo cita para el día siguiente con nuestro maravilloso pediatra, que SÍ me escucha y que solicita esas analíticas que Antón necesita.

Pero también sé que es insuficiente, porque los propios especialistas que asesoran a la Fundación Joubert insisten en la necesidad de que esos resultados sean interpretados y valorados por un nefrólogo infantil, un especialista que analice variantes y pequeños cambios en esa historia clínica que puedan estar ya dando pistas de que se está iniciando un deterioro de la función renal. Al parecer, cuando la nefronoptisis da la cara de forma clara en una analítica, estamos ya casi a las puertas del trasplante y un riñón no se consigue de un día para otro. El detectarla a tiempo no va a permitir un tratamiento porque no existe, pero sí un acceso a la lista de trasplantes y a una diálisis que prolongue la vida de ese riñón hasta que llegue un donante compatible.

En la última revisión, harta ya, le pregunté directamente la razón de que no le pidiera las analíticas de sangre al niño, tal y como establecen los protocolos oficiales de los expertos en Síndrome de Joubert. Esos que llevo cada año a su consulta, resaltando con fosforito amarillo los párrafos relativos a las cuestiones renales. Me responde que con el dato de la concentración de orina es más que suficiente (los expertos en nefrología que ha fichado la JSFRD deben ser una panda de incompetentes a pesar de su currículum) y porque (palabras textuales) “no le voy a estar pinchando al niño cada año”. Se me cae la mandíbula al suelo. Resulta que a ella le duele más el niño que a mí, que un pinchazo es una experiencia más traumática que la muerte y que yo debo ser la más sádica de las madres y que disfruto viendo como agujerean a mi hijo… Muerta, me dejó muerta.

Imagino que debe resultar fácil hablar así cuando ella no ha visto, año tras año y desde hace casi 10, el dolor de otras madres de nuestra Familia Joubert. No ha tenido que encender velas en honor de Joey, Benjamin, Víctor, Michael, Mary, Sara, Sean, Andrew, Will, Jakob, Jeremiah, Page, Joshie, Simon, Sam, Christopher, Lewis, Landon, Seth, Obid, A’kyria, Lauren, Owen, Mariah, Anabel, Nicholas, Ava y tantos otros cuyos rostros nunca ha visto nuestra nefróloga. Tampoco ha sentido, aún en la distancia, el dolor de sus familias, ni las llamas que en su recuerdo hemos prendido en distintos rincones del mundo… Rincones donde vivimos con el constante temor de que la próxima vela lleve el nombre de nuestro niño.

Vela Landon

Y me lamento porque todos mis esfuerzos, toda mi lucha contra la burocracia me haya llevado hasta esta señora que nunca, nunca, irá por delante de la nefronoptisis. Así que, resignada, le pregunto si llegado el momento yo sería compatible y podría donarle uno de mis riñones a mi hijo. Me mira y sonríe con sorna:

– ¿Todavía no tenemos patología y ya me preguntas si existe compatibilidad?

De nuevo esa mirada de otra-madre-histérica. Decido no vomitarle encima todo lo que estoy pensando y sintiendo e insisto en mi pregunta. Me contesta que sí.

Salgo de la consulta con la misma angustia e incertidumbre con las que entré, pero intentando consolarme pensando en todos esos niños de la Familia Joubert a quienes sus madres les dieron la vida dos veces, la primera en la sala de partos y la segunda regalándoles uno de sus riñones: Lourdes y Lorena, Alison y Madi, Val y Courtney, Elisabeth y Corben… Y también en el padre de Martina, en el de Shaan, en la tía de Nathan o amigos de generosidad infinita como en el caso de Bryson.

Y me juro que, llegado el caso, llegaremos a tiempo. A pesar de esta señora.

 

A ver… ¿es tan difícil que estos profesionales entiendan que no pensamos, ni por asomo, que sepamos más que ellos de medicina?? ¡¡Por supuesto que no!! No tengo ni puñetera idea del funcionamiento del riñón, no sé en qué consiste la dichosa “nefronoptisis” pero lo que SÍ sé, es que esa es la patología que deben vigilar en mi hijo, y también el nombre de las pruebas que le deberían realizar: hemograma completo y ecografía renal. También sé que hay entre 3.000 y 5.000 síndromes raros (dependiendo de la fuente que se consulte), así que entiendo perfectamente que los médicos no puedan saber de todos, ni mucho menos conocerlos a fondo. Es más, entiendo que muchos de los nombres de esos síndromes ni les suenen pero… ¿tan difícil resulta escuchar a unos padres a quienes les va la vida en informarse?, ¿que les dan el trabajo de documentación hecho?

He vivido situaciones tremendas, como el día en que le llevé a la bruja-piruja que profetizó tantas cosas terribles para Antón (lo cuento aquí) una carpeta con toda la documentación que me habían remitido de la Joubert Syndrome Foundation para que tuviera información veraz y actualizada. Ni siquiera la quiso aceptar y me contestó que ella “ya sabía todo lo que había que saber sobre el Síndrome de Joubert”. Evidentemente, desde ese día no volvimos a pisar su consulta. Aquella señora nos aportaba tanto como un curandero o un chamán.

Pero, desde ese día, entro siempre con pies de plomo en las consultas, porque sé de la tremenda vanidad y/o facilidad para ofenderse de muchos profesionales. Quizás detrás de estas actitudes se esconda una tremenda inseguridad aderezada con prepotencia. Y lo cierto es que tengo que contener las ganas de abrazar de emoción a los pocos profesionales que me han dicho: “Mira, ni idea de lo que es esto, es la primera vez que oigo hablar de ese síndrome. Cuéntame” Y yo les cuento: les digo las cuatro cosas que he memorizado como un loro de repetición porque sé que a ellos les puede ayudar. No entiendo de ello, sólo reproduzco una jerga médica que supone una información vital para que puedan ayudar a mi niño.  Soy simplemente una especie de google-joubertiano-andante. Por desgracia, son muy pocos los médicos de este subtipo que hemos encontrado en nuestro camino. No me parecen peores profesionales que quienes “ya lo saben todo”. Al contrario, sé que estos son los buenos, los excelentes, porque son conscientes de sus limitaciones y sus carencias y eso es, precisamente, lo que les llevan a aprender en un proceso de formación continua como exige su profesión.

Mañana volveremos a hacer 75 kilómetros de ida y otros tantos de vuelta para que nos digan que todo está bien, que los riñones de Antón están perfectos. Al día siguiente pasaré por el centro de salud y Jesús solicitará esa dichosa analítica. Ejercerá su función pública que es la de velar por la salud de mi hijo. Muchos de sus compañeros no merecen la etiqueta que cuelga de la puerta de su consulta. Porque ni nos ven, ni nos escuchan y mucho menos nos sienten. Ni a nosotros, ni a nuestros niños.

Composicion Velas JS

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