Siempre funciona la mirada puesta en lo que se puede

Cuando estamos agotados (yo, de obligarle a seguir el ritmo demencial que impone el sistema en todos los planos: personal, social, académico… y él, de seguirlo), entonces, gente maravillosa como Rosa Aisenstein te descubren historias como ésta de Constanza Orbaiz y regresan de nuevo las fuerzas que habías agotado y las esperanzas que habías perdido. Porque vuelves a ser consciente de que esto es una carrera de fondo y de que quizás, tal vez… logremos rozar la meta.

Lo que cada día tengo más claro es que no podremos conseguirlo solos. Y cruzo los dedos para que en este camino sean más las personas que pongan su mirada en lo que Antón puede hacer, que aquellas que sólo son capaces de centrarse en lo que no puede.

 

“Siempre funciona la mirada puesta en lo que se puede. Porque sobre lo que no se puede, no se puede construir nada.” (Constanza Orbaiz)

 

Normalidad (y discapacidad) es sólo frecuencia estadística

Dicen Olga Lalín y Esther Medraño en uno de los capítulos de su maravilloso libro “Me duele la luna” que normalidad tan sólo significa frecuencia estadística.

La misma idea se repite en este cartel diseñado por Rocío Sotillos. Y yo hoy quiero demostrar en esta entrada la veracidad de esas afirmaciones.

©Rocío Sotillos

 

Mis vecinos no consideran que tenga una discapacidad cada vez que me “escuchan” limpiar los cristales. “¡¡¡¡Puta, puta, puta!!!! Largo de aquiiiiiiii”, le grito a cada araña que me encuentro en el proceso y que ha sido capaz de sobrevivir al flis-flis que lanzo antes de ejecutar la operación. Alucinan, pero no me catalogan como “discapacitada”. Está claro que una araña no te puede matar (a no ser que vivas en Australia). Lo sé y llevo décadas luchando contra esa fobia utilizando la lógica y la razón pero lo cierto es que no funciona. Y moriré así.

A mi vecina del primero no le asustan las arañas, pero entra en pánico cada vez que se desencadena una tormenta. Así que, cuando esta situación se produce, le llamo para que suba a tomarse un café mientras pasa la tormenta (en sentido figurado y también literal).

Sin embargo, nuestros miedos no son percibidos con la misma anormalidad que si el desencadenante del mismo tipo de pánico fueran ciertas “palabras tabú” (explicado en esta entrada de Anabel Cornago). Para Erik, Miguel y otros muchos niños, existen palabras que actúan como detonantes de irritabilidad al escucharlas. Y, como me sucede a mí con las arañas, tampoco pueden evitarlo.

Nadie me ha preguntado nunca por qué me gusta enroscar los rizos entre los dedos. Yo tampoco sé por qué lo hago. La mayoría de las veces ni siquiera soy consciente de estar haciéndolo, sobre todo desde que ya no está a mi lado mi padre para mandarme parar porque le irritaba enormemente esta costumbre mía. Creo que simplemente me tranquiliza en ciertos momentos de tensión o me entretiene en otros tediosos.

Tal y como le tranquiliza y relaja a Antón concentrarse en “chuparse” la lengua dentro de la boca. Alguna vez, algún niño se ha acercado a mirar curioso y me ha preguntado (a mí):

– ¿Por qué hace eso?

– Porque le gusta, respondo mientras me enrosco el rizo entre los dedos sin que mi acción le suscite la misma curiosidad.

Como tampoco me han preguntado jamás la razón por la que echo la cabeza hacia atrás y cierro los ojos cuando me río. Pero, sin embargo, si alzas tus brazos y los agitas en el aire tal cual un pajarito (así le llamamos a este gesto tan suyo desde casi que nació: hacer el pajarito) cuando algo te emociona o te divierte, provocará curiosidad o miradas de ves-como-a-este-niño-le-pasaba-algo.

No soporto dormir con las puertas de los armarios abiertas. Tras 25 años de convivencia, Misanto no es capaz de asimilarlo y tengo que levantarme de la cama día sí y día también para cerrarlas antes de apagar la luz. También a mí se me olvida muchas veces que Antón no soporta que se cierre ni entorne la puerta de la habitación donde se encuentra y tengo que volver sobre mis pasos para abrirla en cuanto empieza a gritar.

El interés por observar aves durante horas puede no estar muy extendido pero es considerada una afición lo suficientemente respetable como para disponer de un término que la defina: birdwatching.

No tendremos, en cambio, ninguna palabra para designar la fascinación de Manuel por las estelas que dejan los aviones en el cielo o las ruedas de los autobuses al girar. Puede pasar tantas horas disfrutando de este espectáculo como los observadores de aves pero, en su caso, se considera un “interés restringido” característico de las personas con autismo. Como si yo no conociera, por ejemplo, a personas cuya afición por el fútbol no pudiera ser considerada como interés restringido y obsesivo.

©Alto alto como una montaña

 

Si alguien es capaz de recitar de memoria extractos kilométricos de pasajes de la biblia, se considera signo de fervor religioso. Si memorizas el plano de una ciudad, de Síndrome de Asperger.

Conozco a niños que juegan todo el día al fútbol. Y cuando digo todo el día, me refiero a tooodo el día: recreo de la mañana, recreo de la tarde, entrenamiento en el club y después en el parque al caer la tarde. Nadie cree que pueda ser sospechoso de ningún tipo de patología. En cambio, si algún niño alinea coches o pinypones y cuenta las farolas que hay de camino al colegio, enseguida le pondrán una etiqueta compuesta por tres letras: TOC (Trastorno Obsesivo Compulsivo).

Hay quien te pregunta en qué trabajas a los cinco segundos de conocerte. Puede no ser de muy buena educación pero “entra dentro de lo normal”. En cambio, si lo primero que le interesa a Mateo sobre ti es el número de la planta en la que vives, se percibirá con cierta extrañeza.

Hay personas que saben de memoria la alineación del Real Madrid que ganó su primera Copa de Europa en el 56 y recitarán de carrerilla: Gento, Di Estéfano… No causa la misma extrañeza que el hecho de que Nico sea capaz de recordar el nombre y apellidos completos de todas las personas que ha conocido.

Tengo amigos a quienes apasiona escalar por una pared rocosa (sin necesidad real de alcanzar el otro extremo). Tal y como le apasiona a Héctor trepar por los muebles de su casa.

©Paula Verde Francisco

 

Los especialistas dirán que alinear dinosaurios, subirse a la puerta del horno o haber memorizado los primeros cincuenta dígitos del número pi, son signos indicadores de TEA. No así hacer miguitas con el pan en la sobremesa, saberte de memoria las alineaciones presentes y pasadas de la selección de fútbol o practicar búlder o parkour.

Balancearse para conciliar el sueño es una esterotipia. Escuchar a José Ramón de la Morena o Macarena Berlín, no.

Levantarse a las 4 am para ver conducir a Fernando Alonso, pasar tres días a las puertas del Palau para asistir al concierto de Justin Bieber en primera fila o caracterizarse los fines de semana como un personaje de anime, puede ser excéntrico pero no patológico. En cambio, si la felicidad de un niño se mide en logotipos de autobuses, coches, gasolineras y bombonas de butano, sus padres enseguida serán alertados de que “algo no va bien”.

©Paula Verde Francisco

 

Y cuando los gestos que se salen de la norma no te adjudican una discapacidad, pueden llegar a convertirte en objeto de burla porque, tal y como me decía hace poco Concha Casasnovas (madre del artista plástico Raúl Aguirre) “nada que se salga de los cánones que marca la estética y la cultura dominante es aceptado sin ridiculizarlo y convertirlo en caricatura”. Hablábamos ese día de Salvador Sobral y de los memes y mofas que su aspecto desaliñado y sus gestos poco frecuentes habían desatado entre los malvados de tecla rápida.

Y con esa excusa os dejo esta maravilla ejecutada por alguien cuya unicidad también desafía la frecuencia estadística.

Desobediencia, rebeldía e insumisión

1952: gran campaña de desobediencia pacífica contra el apartheid en Sudáfrica. Uno de los impulsores de aquel movimiento quema públicamente su “pass book” (un documento de identidad impuesto por el apartheid).

Imagen: Bailey’s African History Archive

Aquella foto de Nelson Mandela se convirtió en un símbolo y sirvió para alentar a la población negra en la lucha contra la segregación, la discriminación y la negación de derechos.

Imagino un día donde alguno de nuestros hijos, en un acto de rebeldía similar, destruya su certificado de discapacidad, su dictamen (qué similitud a “sentencia” la de esta palabra) de escolarización o esos boletines de notas plagados de acrónimos infames.

Documentos que ponen el foco esta vez en la funcionalidad, en lugar de la raza, pero que igualmente ocultan e ignoran al ser humano que lo porta.

La flor de Lucía

LA FLOR Y EL LIBRO

Hace unos meses, Belen Jurado (La habitación de Lucía) decidió que una de las formas en que podría conseguir que la mirada que el mundo proyectaba sobre su hija (y sobre todas las personas con diversidad funcional) cambiara, sería difundiendo el libro “Educación, hándicap e inclusión” de Ignacio Calderón Almendros (Octaedro Editorial, 2012).

Puso el ejemplar que ella tenía a disposición de quien quisiera leerlo, acompañándolo además de un precioso dibujo realizado por Lucía representando una flor. Quienes participaran en el proyecto debían cumplir dos condiciones: leer el libro en un máximo de 20 días y enviárselo a la siguiente persona que formaba parte de la cadena.

Aquí el post donde Belén explica el proceso: “El libro y la rosa”.

Belén y Lucía llevan meses dedicando tiempo y esfuerzo a este proyecto tan mágico y esperanzador: mientras Lucía pinta sus flores, Belén organiza la lista de participantes y prepara envíos cuyos gastos asume de su propio bolsillo.

Desde que se inició este proyecto, allá por noviembre, hay en circulación por el mundo 7 libros: al que aportó Belén inicialmente se sumaron otros donados por Nacho Calderón, Antonio Márquez y varias personas más.

Desde entonces, son ya 300 las flores que ha enviado Lucía, lo que equivale a 300 personas que han tenido el libro en sus manos.

Quiero agradecer públicamente a Belén y al resto de personas que han participado en esta cadena inclusiva la generosidad que implica regalar tanto de su tiempo, esfuerzo, ilusión y hasta recursos.

 

EL SUEÑO DE LUCÍA

Lo que hoy me motiva a escribir este post, es otra causa. En esta ocasión son dos sueños: el sueño de Lucía de ir a un castillo y el sueño de Belén de regalar un poco de felicidad a su hija que pueda compensar el maltrato que recibe del mundo a causa de su neurodiversidad.

Y yo quiero ayudarlas a ellas para resarcir, siquiera un poquito, todo lo que nos regalan.

Lucía ha empezado a plasmar sus flores en bolsas y mochilas de tela que Belén comercializa. Cuestan tan sólo 10€ (más gastos de envío). Y son maravillosas. No sólo porque sean preciosas estéticamente, sino porque con ellas podemos contribuir a hacer realidad un sueño: llevar a Lucía a Disney.

Todos nos vemos con demasiada frecuencia en la obligación (o el deseo) de hacer regalos, así que os propongo encargar los productos de Belén y Lucía para vuestros próximos compromisos.

Enlace para solicitarlos:

Facebook de Belén Jurado (vía messenger)

Correo-e: lahabitaciondelucia@hotmail.com

REGALOS DIVERSOS

Y, ya puestos, propongo también una lista de productos que tienen como ejecutores, protagonistas o inspiradores a personas con diversidad funcional.

No se trata de incentivar el consumismo pero, dado que a veces no nos queda más remedio que subirnos a ese carro, que al menos sirva para impulsar proyectos que supongan una forma de dignificar la diversidad y destruir esa construcción cultural que es la discapacidad o impliquen oportunidades laborales para personas con una funcionalidad diferente a la de la mayoría estadística.

Las familias diversas somos una minoría pero somos muchos y tenemos un gran poder como consumidores, así que vamos a llevarlo a la práctica y hacer real nuestra fuerza en el campo que mueve al mundo: el económico.

Voy a compartir aquí enlaces (que intentaré ir actualizando) que cumplan el requisito de tener detrás a personas con diversidad (como inspiradoras o como ejecutoras) o que enfoquen las diferentes formas de funcionar que existen de manera digna y respetuosa.

Cuenta, además, con la ventaja de que nos permite realizar los pedidos online y ahorrarnos así desplazamientos y colas.

LIBROS:

“Educación, hándicap e inclusión” (Ignacio Calderón Almendros)

“Educación y esperanza en las fronteras de la discapacidad” (Ignacio Calderón Almendros)

“Me duele la Luna” (Olga Lalín y Esther Medraño)

“La mirada de Ángel” (María Luisa Fernández)

“La música que llevamos adentro” (Julia Moret)

“El plátano hamaca” (Rocamador y Salvador)

“Soy Julia” (Antonio Martínez)

“El mundo sobre ruedas” (Albert Casals)

“Piedad” (Miguel Mena)

“Denota” (Fundación IgualArte)

 

LIBROS ILUSTRADOS

“La cabeza del rinoceronte” (Raúl Aguirre)

“La niña algodón” (Raúl Aguirre y David Sánchez)

“Mi tía es verde” (Xosé Cermeño)

“El cazo de Lorenzo” (Isabelle Carrier)

“El sueño de la tortuga azul” (Coral Gil)

“Monstruo rosa” (Olga de Dios)

 

MÚSICA:

“Aire” (María Fumaça)

“Xiqui xoque, fiu fiu” (María Fumaça)

“María Fumaça” (María Fumaça)

“Compases sueltos” (Grupo IgualArte y Mercedes Peón) (CD + DVD)

“Mar de fóra” (Bea a de Estrella) (pronto en iTunes)

 

PRODUCTOS TEXTILES:

“La cabeza del rinoceronte”

Igualarte

 

AUDIOVISUAL:

“65-80%” (IgualArte)

 

VARIOS:

“Reloj Angelote”

“La Casa de Carlota”

“Yosíquesé”

 

Agua, comida y amor

Hace unos días, Ana Veron compartía esta imagen en una conversación que manteníamos en el muro de Facebook de Nacho Calderón Almendros y donde debatíamos sobre “La tiranía de las calificaciones”.

Y yo hoy quiero hacer varias consideraciones sobre lo que me ha provocado esta imagen:

1. Hay que tener valor para dar esa respuesta por incorrecta…

2. Ese/a docente debería leer alguno de los numerosos estudios científicos que demuestran la importancia del afecto para el desarrollo del ser humano. Está demostrado que eso de morir de pena no es una metáfora y que, efectivamente, hay gente que se deja morir cuando desaparecen de su vida personas que son “esenciales” porque las aman.

Hace años leí un escalofriante estudio realizado por neurocientíficos de la Universidad de Harvard en el que se aplicó una dramática lotería sobre niños de un orfanato de Rumanía para analizar la importancia del afecto en su desarrollo. Sigo sin tener claro si las conclusiones del estudio justificaban la ética de su procedimiento pero, desde luego, esas conclusiones eran rotundas desde el punto de vista científico.

amor tan necesario como el aire

©Paula Verde Francisco

 

3. La respuesta, en todo caso (y si hilamos tan fino como quien corrigió el examen), no es incorrecta, porque pide que se mencionen “3 elementos esenciales”, no “3 elementos imprescindibles” o ni siquiera “los 3 elementos más esenciales”. El planteamiento del enunciado es abierto e implica que hay más de tres. Un caso más de no-respuesta-incorrecta sino enunciado-mal-planteado.

No me canso de contar la anécdota de cuando, hace algunos años, le hice a mi hijo (repasando un tema de Conocimiento del Medio) una de las preguntas contenidas en el libro (y susceptible de aparecer en el examen):

– ¿Cuáles son los límites de Galicia?

– Norte, sur, este y oeste – me respondió.

A ver quién es el osado que le dice que esa respuesta es incorrecta… Pero, dado que el objetivo del sistema educativo parece ser “superar pruebas” más que aprender, le tuve que explicar lo que debía contestar en el examen en caso de que apareciese aquella pregunta.

4. Lo que en realidad se está preguntando en el ejemplo que ha dado pie a este post, era que se indicaran los tres elementos que aparecían en el libro de texto.

Esa trampa de entender que lo que en realidad se nos pregunta en un examen va más allá de lo que indica el enunciado, acabamos aprendiéndola con el tiempo (a base de que nos den por incorrectas las respuestas). Al alumnado de menor edad todavía no le ha dado tiempo a entenderlo (porque aplican la lógica que el sistema les acaba matando). Así que, necesitan ir avanzando cursos para llegar a comprender que muchas veces se economizan palabras en el enunciado de las preguntas pero, en cambio, se les exige a ellos responder mucho más allá: es decir, que incluyan el párrafo o párrafos completos del libro de texto.

5. La calificación que se hace a la respuesta de esta pregunta supone un claro ejemplo de que, con demasiada frecuencia, los exámenes se olvidan de que su objetivo es saber si el alumnado ha alcanzado determinados conocimientos, para acabar convirtiéndose en pruebas donde «se exige la reproducción memorística de todo y sólo lo que “pone en el libro”» (María José Corell).

©Ignacio Calderón Almendros

 

6. En la calificación de esa respuesta «es donde uno se da cuenta del daño que hace la escuela mal pensada a una mente con una claridad y certeza que se van erradicando de a poquitos. Esa “X” es la forma más tirana de anular a un ser humano.» (Ángela Corredor).

Y, como tan bien indicaban Soli Cillero Fernández y Leonardo Caracol Farfán, algunos deberían saber que “Love is in the air” 😜

 

p.d: Esta niña es una clara seguidora de la Doctrina Calderón Almendros 😊

Adaptar no es ayudar

Adaptar no es ayudar. Es JUSTICIA.

SOBRE “TECNOLOGÍA”

Dice Genís Roca que «llamamos tecnología al conjunto de conocimientos técnicos que permite a la humanidad una mejor adaptación al medio ambiente (…) La agricultura es una tecnología (…) pero con el tiempo la palabra “tecnología” ha quedado reservada para referirnos sólo a lo más novedoso, y la descartamos para referirnos a aquello cuyo uso ya hemos normalizado, como por ejemplo la agricultura. Como bien explica Alan Key, si lo llamamos “tecnología”, es posterior a nuestro nacimiento.» (Los nativos digitales no existen, 2017)

SOBRE “ADAPTACIONES”

Todos, absolutamente todos, necesitamos adaptaciones. Desde los empleados de las corporaciones tecnológicas de Silicon Valley hasta un bosquimano de Botsuana, pasando por el propietario del más lujoso de los áticos de Manhattan o los nueve habitantes que todavía quedan en Villanueva de Gormaz y los últimos cucapá de Arizona.

TODOS.

Si no usáramos “adaptaciones tecnológicas”, el ser humano seguiría siendo nómada puesto que nuestra única vía de alimentación sería la recolección. Y una vez agotados los recursos de un territorio, habría que desplazarse para cambiar de entorno.

El ser humano es una especie que ha evolucionado en paralelo a su tecnología más que a su fisiología. Se ha adaptado al entorno no sólo evolucionando en su aspecto físico sino, y sobre todo, haciendo evolucionar su tecnología.

Normalmente, cuando hablamos de “adaptaciones tecnológicas” nos referimos a la posibilidad de adquirir un libro sin moverse de casa, mantener una conversación en tiempo real con un amigo que vive en la otra esquina del mundo o explorar los fondos marinos durante todo el tiempo que permita la bombona de oxígeno.

Cada mañana puedo permitirme tener un café listo en cinco minutos. Dispongo de un instrumento en mi cocina, al que llamo grifo, que me facilita el agua que necesito para hacerlo. De lo contrario, debería ir hasta la fuente que hay a dos kilómetros de mi casa con mi cántaro a cuestas. Aún así, sería una afortunada porque dudo que el 90% de quienes estáis leyendo esto dispongáis de un manantial tan a mano como en mi caso.

Desde mi casa hasta el lugar donde desempeño mi trabajo hay 20 kilómetros (40 si contamos también que tengo que regresar). El coche y el autobús me permiten perder una hora de mi tiempo en realizar esos desplazamientos. De no contar con estas “adaptaciones”, tendría dos opciones:

  1. Invertir 6 horas (siendo muy positiva teniendo en cuenta mi pésima forma física) en caminar esos 40 km.
  2. Renunciar a mi trabajo.

En los últimos tiempos he recurrido a otra adaptación (a causa de esa incomodidad que suele aparecer a mi edad y que se denomina presbicia) que me va a ahorrar tener que recurrir a un prolongamiento de brazos para poder seguir leyendo.

Cada día, muchos de nosotros hacemos uso de unas adaptaciones llamadas “escaleras” para subir y bajar diferentes edificios. Sí, las escaleras son una adaptación tecnológica, no aparecieron en el planeta al tiempo que el Big Bang pero, dado que la usa la generalidad de la población, no las consideramos como tales. Imaginaos lo que supondría entrar y salir de casa sin escaleras: no podríamos vivir en edificios construidos en vertical, a no ser que fuéramos unos excelentes escaladores, porque incluso el recurso a una soga (que también requeriría de una excepcional forma física por otra parte) también sería una “adaptación tecnológica”. La ausencia de escaleras nos convertiría en personas “discapacitadas”, dado que ese entorno arquitectónico (que es una construcción social, no natural) nos incapacitaría.

©Paula Verde Francisco

El problema (o más bien la falta de justicia) viene dado cuando esas adaptaciones no coinciden con las que necesita la mayoría estadística de la población: sillas de ruedas, lengua de signos, pictogramas, brazo ortopédico, comunicadores, rampas…

Así que, cuando no puedes utilizar una escalera, comunicarte con la voz, visualizar con los ojos, desarrollar comportamientos sociales que denominamos “normales” por pura cuestión estadística…  entonces, la sociedad (que somos la suma de todos los individuos y no un ente abstracto ajeno a nosotros) te pone una etiqueta que no sólo te convierte en “discapacitado”, sino que te despoja de tu humanidad para convertirte en pseudohumano, cuando no directamente un objeto. Un objeto incómodo.

©Paula Verde Francisco

Ocurre que, de puro necesario, cada día hacemos uso de recursos que no consideramos adaptaciones. Sólo vemos una adaptación cuando se trata de un elemento que no utiliza la mayoría de la población.

No vemos una adaptación en un coche, un tren o un avión pero sí en una silla de ruedas.

No vemos una adaptación en una escalera, pero sí en una rampa o un ascensor porque la mayoría podemos utilizar esas escaleras.

Ocurre que los niños con diversidad funcional no pueden seguir las clases de la misma forma que la mayoría estadística de los alumnos matriculados en su centro. Y, sin embargo, podría mostrar aquí como cada día se falta al respeto a su diferencia y no se les proporcionan los instrumentos que por justicia necesitan. Instrumentos que sí se proporcionan, sin pensarlo ni cuestionarlo, al resto de niños (sin discapacidad) del aula y que ni siquiera son considerados adaptaciones.

Podría exponer aquí algunos ejemplos de lo que nuestro sistema educativo les hace a diario a los niños con diversidad funcional que le sacaría los colores a más de uno. Pero no lo haré. No por respeto a esos pseuprofesionales de la docencia (porque no lo merecen), sino por no complicarles la vida a esos niños y a sus familias más de lo que ya la tienen.

Serían muy ilustrativos y la mayoría de los que estáis ahora mismo leyendo este post podríais entender de forma muy gráfica lo que intento explicar aquí. Sólo pido que visualicéis esta situación que propongo: vuestro hijo diestro lleva semanas preparando un examen pero justo el día anterior se rompe el brazo derecho y entonces el profesor le exige que realice la prueba escribiendo con el brazo izquierdo, o sujetando el lápiz con la boca o con el pie. Si hay otras personas capaces de hacerlo así, ¿por qué no ese alumno? Pues exactamente eso es lo que se les exige a la mayoría de los alumnos con diversidad funcional cada día en tantas aulas de este país.

Y cuando no consiguen superar todos esos obstáculos imposibles, ¿qué ocurre? Pues que el sistema se ha sacado de la manga algo que llama adaptación curricular y que, aunque en principio se diseñó para ayudar y asegurar el derecho a la educación a este alumnado, en la práctica se ha convertido en un instrumento de estigmatización y segregación.

©Paula Verde Francisco

CAPACITISMO (Ableism)

El año pasado, y más o menos por estas mismas fechas, escribía un post a propósito de la película “Sufragistas”. En él comparaba la lucha de las mujeres por el voto (y los derechos civiles que implicaba) con la que hoy en día nos lleva a muchas madres a empuñar otras pancartas donde también reivindicamos derechos, esta vez para nuestros hijos con diversidad funcional.

Hoy es otra película y otra lucha las que me llevan a una nueva reflexión: “Figuras ocultas”. La película no es extraordinaria, desde el punto de vista puramente cinematográfico, pero invita a reflexionar, y sobre todo sentir, mucho: si cambiamos color por funcionalidad, los hechos que narra nos transmiten la indignación que espero algún día sienta la sociedad del futuro, sobre quienes estamos en el aquí y el ahora.

Durante la proyección de la historia de esas tres extraordinarias matemáticas negras, muchos clínex rodaban de mano en mano y el 100% de los espectadores nos revolvíamos en nuestra butaca ante las situaciones de discriminación, segregación y negación de derechos civiles (y hasta humanos) que se vivían en la pantalla. Lo cierto es, sin embargo, que nuestra sociedad (la mayoría de quienes la conformamos, porque “la sociedad” no es un ente abstracto) reproduce exactamente lo mismo, sólo que aplicado a otro colectivo: el formado por personas con una funcionalidad distinta a la de la mayoría estadística de la población.

No somos capaces de verlo (y mucho menos de sentirlo), como tampoco lo veían (ni lo sentían) los blancos de aquella época: eran actitudes aprendidas y heredadas que no se cuestionaban y se reproducían sin más. Sólo algunos hemos llegado a verlo, y también sentirlo, cuando hemos pasado a formar parte de esa minoría discriminada y despojada de sus derechos.

Aunque no siempre y ni siquiera bajo esas circunstancias, se produce un cambio de percepción. Muchas veces, ni ese trasvase es capaz de hacer consciente a sus protagonistas de la situación de discriminación y negación de derechos que viven ellos o sus hijos. Del mismo modo que tampoco la mayoría del colectivo formado por personas negras se rebelaba porque era “lo natural”. Y la minoría de quienes dentro de esa comunidad sí se alzaron, fueron tratados como radicales, cuando no terroristas, incluso por miembros de su propia comunidad negra, de aquella por quien luchaban y que se benefició del proceso de insurrección y resistencia. Exactamente lo mismo que ocurre a día de hoy entre el colectivo de la diversidad funcional.

Figuras ocultas - Hidden Figures

Hay una escena en “Figuras ocultas” donde una mujer blanca le dice a una de aquellas compañeras negras de la NASA: Aunque no lo creas, no tengo nada contra vosotras. Y la matemática negra le responde: Lo sé. Ya sé que no lo crees.

Eso es exactamente lo que hace nuestra sociedad respecto al colectivo con diversidad funcional aquí y ahora: no creemos estar haciendo nada malo, cuando la realidad es que les discriminamos, les segregamos y les negamos sus derechos civiles (y hasta humanos). Exactamente lo mismo que los blancos en los Estados Unidos de aquella época con los individuos (que no ciudadanos y casi que ni personas) negros.

Y de la misma forma que aquellas tres mujeres estaban ocultas, también los normofuncionales tratamos de ocultar al colectivo diversofuncional en nuestra comunidad. Antes, por vergüenza. Ahora, y por aquello de sentirnos más “civilizados”, hemos cambiado los argumentos y decimos que “es por su bien” o porque “están mejor atendidos”. Esas son la frases que escuchan a diario familias de este país cuando sus hijos son trasvasados de la escuela ordinaria a los centros de educación especial para segregarlos (llamemos a las cosas por su nombre). Cuando no son ya directamente rechazados por esa escuela ordinaria (la de TODOS) en primera instancia. Este proceso se ha visto agravado en los últimos años con la excusa de la crisis y los recortes, cuando lo cierto es que lo primero que necesitamos para tener una escuela inclusiva es que el material humano que conforma esa comunidad educativa tenga la voluntad de incluir y, sobre todo, de creer en la inclusión.

Cuando unos padres escuchan de boca de un “profesional” de la educación que el principal problema de su hija con diversidad radica en ellos, su familia, porque no se dan cuenta de que esa niña “no es normal”, creo que ya está todo dicho. Y esta conversación (y bastante peores) no me la estoy inventado yo, tienen lugar casi a diario en los despachos de nuestros colegios “inclusivos”.

Sería interesante que ese “profesional” nos aclarara el concepto de “normal” y la descripción del mismo. Quizás haga referencia a esta clasificación: nacional, familia biparental, clase media hacia arriba, cociente intelectual superior a 100, heterosexual y normofuncional. Entiendo, entonces, que todo aquel alumno que no encaje en alguno de estos parámetros, “no es normal”. Con lo cual, se da la paradoja de que en muchas, muchísimas, de nuestras escuelas públicas, lo normal acaba resultando una excepcionalidad.

Imagen: ©Paula Verde Francisco

Imagen: ©Paula Verde Francisco

Sé que soy reincidente en mis escritos en esa idea de comparar la lucha de las personas con diversidad funcional con la de otras minorías como las mujeres, ciudadanos negros o el colectivo LGTBQ+. Lo cierto es que las luchas de las minorías sometidas, oprimidas y segregadas siempre se parecen. Tienen las mismas causas e idéntico desarrollo. Es por ello que debemos tomarlas como referencia para perseguir su mismo objetivo: el fin de la opresión, discriminación y segregación.

En una de mis publicaciones en Facebook (donde, de nuevo, utilizaba la comparación con el racismo) Sergio Avalos me informaba de la existencia de una corriente teórica dentro de los “Disability Studies” que planteaba exactamente eso: la relación hacia la discapacidad como racismo y post-colonialismo.

En el mismo hilo, Paula Mariana Maciel me hablaba del término CAPACITISMO y, por fin, conseguía la traducción al castellano de una palabra sobre la que había leído tanto y me parecía tan útil pero que no sabía cómo traducir: ABLEISM. El capacitismo es el equivalente al racismo, pero aplicado a la funcionalidad en lugar de a la raza. Mientras que capacitista (ableist) es el adjetivo que debemos aplicar a quienes consideran a las personas normofuncionales superiores a las personas con diversidad funcional.

Imagen: ©Paula Verde Francisco

Imagen: ©Paula Verde Francisco

En otro post criticaba las palabras y expresiones utilizadas en una conversación pública y televisada. Suscitó algunos comentarios donde se cuestionaba mi crítica y que me atribuían una cierta hipersensibilidad. Esto vendría a decir que el daño no estaba en las palabras de quien hablaba, sino en la mente de quien las escuchaba (es decir: yo).

¿Cómo hay que llamarles sin herir a nadie?, preguntaba alguien.

Pues, fundamentalmente, con respeto. Utilizando palabras justas y respetuosas que reflejen la realidad. Desechando aquellas que reproducen las construcciones sociales injustas que hemos creado entorno al colectivo. Como recuerda tantas veces Ignacio Calderón Almendros: la discapacidad es una construcción cultural. En otro tipo de sociedad y en otra cultura, la mayoría de los que escribimos y leemos por esta esfera virtual, también tendríamos una discapacidad.

Cuando el lenguaje hiere, entonces es que está mal empleado. El colectivo con diversidad funcional existe y por supuesto que hay ocasiones (menos de las que realmente creemos) en que necesitamos términos para referirnos a él. También existe el colectivo LGTBQ+ pero a sus miembros, por suerte, hemos dejado de llamarles “maricones” o “bolleras”. ¿Acaso esos términos reflejaban la realidad? ¿o eran, en realidad, una construcción social y cultural? ¿Qué connotaciones implicaba la utilización de esas expresiones? Pues las mismas que cuando seguimos hablando de discapacitado, minusválido o personas con problemas. Y hasta la palabra especial ha acabado cargándose de connotaciones tremendamente negativas cuando se utiliza en este contexto. ¿Acaso los que funcionamos como la mayoría estadística somos completamente capaces? ¿Completamente válidos? ¿No tenemos problemas? ¿Acaso no somos todos únicos y, por tanto, especiales? Yo no conozco dos seres humanos idénticos.

Seguramente hablar con corrección puede llegar a resultar pesado, pero no sólo es de justicia hacerlo (a nadie le gusta que le califiquen con términos injustos o irrespetuosos), sino que, además, la realidad no se puede transformar sin cambiar primero el lenguaje.

Y lo que yo criticaba fundamentalmente de aquella conversación, eran las actitudes que se escondían tras las palabras y expresiones utilizadas por esas dos personas (públicas y además padres de niños con discapacidad con lo cual el daño era doble).

Critico el capacitismo como forma de discriminación sobre el colectivo diverso. Critico el yo-soy-mejor-soy-superior porque tengo habilitadas mayor número de funciones que tú. Y si todavía no somos capaces de verlo, es porque quedan muchas más cosas por cambiar de las que yo creía. Porque si todavía estamos en la fase de modificación del lenguaje, entonces, la transformación de la realidad para el colectivo diverso queda muy, pero que muy lejana.

Para terminar, una última reflexión: no creo que los racistas, los clasistas, los homófobos, los misóginos o los xenófobos se consideren a si mismos malas personas. Para ellos es el orden natural de las cosas. Porque son creaciones culturales y sociales aprendidas que se limitan a reproducir sin cuestionarlas: vosotros (negros, pobres, mujeres, gays, extranjeros), abajo; nosotros (blancos, ricos, hombres, heterosexuales, nacionales), arriba. Es exactamente lo mismo que se sigue practicando, a día de hoy, con las personas con diversidad funcional.

Sólo quienes se han cuestionado lo heredado, han sido capaces de realizar los cambios políticos y sociales que nos han traído hasta donde estamos. Así que, para seguir avanzando debemos seguir cuestionando casi todo lo aprendido. Y esto debe hacerse por parte de ambos bandos: por parte de quienes están “arriba” y también, y sobre todo, de quienes estamos “abajo”.

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Su casa no es la mía (Sobre héroes y referentes)

Os voy a invitar a que veáis (y sobre todos, escuchéis) la conversación que tiene lugar en el vídeo enlazado en la siguiente imagen (sólo tenéis que pinchar sobre ella).

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En otro capítulo de este mismo programa, nos indignábamos con las palabras de Bertín Osborne al calificar a los niños con autismo como “entes” y que, no contento, afirmaba además que carecían de sentimientos. [Para quien no sepa de qué va el asunto: “Bertín Osborne, nuestros niños con autismo no son ‘un ente distinto’, sin empatía. Y ser sus padres no es algo ‘terrible’ ” por Melisa Tuya]

Pues bien, aunque la conversación que tiene lugar en esos cuatro minutos que menciono, parezca totalmente inocente, debería escandalizarnos de igual forma que las palabras de Mr. Ente. Ya que, así como existe eso que denominamos micromachismos (que no son tan micros), también existen microprejuicios respecto a las personas con diversidad funcional, que tampoco son tan micros y que sumados, uno detrás de otro, nos llevan a interpretar “a estas personas como no humanas. Las convertimos en cosas, por el miedo a que nos afecte, y en este proceso de cosificarles desactivamos su poder transformador: ya no podemos ser ellas“ (Ignacio Calderón Almendros).

Las familias no podemos reclamar los derechos que les corresponden a nuestros hijos como seres humanos que son y, al mismo tiempo, convertir en referentes de nuestro colectivo a dos personas que son capaces  de soltar, en menos de cuatro minutos, una sarta de expresiones paternalistas y discriminatorias (microprejuicios) que siguen afianzando la exclusión y la segregación en nuestra sociedad. Y lo hacen porque están basadas en la pena y en la idea de que nosotros (los no diversos), estamos “por encima” y ellos (los que funcionan de forma distinta a nosotros), “por debajo”:

Aquí, lo que me rechinó de la conversación:

– Lo que aportan “estos” niños…

– En “estas” familias…

– Miles de cosas que te “enseñan” “estos” niños…

– Los padres de “niños discapacitados”…

– Hay muchísima gente que tiene “niños con problemas”…

– Nosotros, que podemos ayudar a que la gente se acerque a estos niños, que sepa que existen, y que sean integrados en la vida del día a día, que no te vayas cuando veas a un niño discapacitado, sino que te acerques, que le abraces, que le toques… A estos sí me gusta abrazarlos, fíjate.

– Los niños nuestros tienen una capacidad de demostrar cariño y amar que no la tenemos nosotros, esa capacidad sí la tienen diferente de nosotros.

Aquí, lo que mi cabeza replicó:

Los niños no se dividen en “estos” (con diversidad funcional) y “aquellos” (los que funcionan de acuerdo a la mayoría estadística de la población): todos son NIÑOS, sólo niños.

No hay “estas” familias y, en contraposición, “aquellas” familias: sólo FAMILIAS.

Mi hijo con diversidad funcional me ha “enseñado” y “aportado” miles de cosas. Mi hija, sin discapacidad, también.

El prefijo “dis-“ implica negación, por tanto “discapacitado” significa “no capacitado”. Me entristece (y cabrea) que la Sra. Vallejo-Nágera entienda que su hijo o el mío “no están capacitados”.

Lo que pienso de quienes utilizan la expresión “niños con problemas”, mejor no lo digo públicamente…

Mi hijo con diversidad funcional tiene una capacidad inmensa de demostrar cariño y amar (exactamente igual que mi hija sin discapacidad), pero también de encabronarse y armar unos pollos de mil narices que te dan ganas de (como dice su hermana) “venderlo y pagar a quien se lo lleve”.

A mí me encanta abrazar, achuchar y estrujar a los niños. A todos los niños achuchables y estrujables, independientemente de su funcionalidad.

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Dice Samantha Vallejo-Nágera, además, en un momento de la entrevista en que entre los dos intentan buscar una terminología adecuada para hacer referencia a “estos niños” (adecuada a su perfil social, mentalidad e ideología, claro está): “Bueno yo… soy bastante… Me parece todo bien, yo no tengo prejuicios.”

Pues sí señora, usted tiene prejuicios, los tiene todos. Exactamente igual que su interlocutor. (Respecto a éste, lo explica así de claro Ignacio Calderón Almendros en este artículo: “Ese ‘ente’ distinto”)

Pues yo sí que tengo prejuicios en contra de las palabras y las expresiones que despojen a mi hijo de su dignidad y hasta de su humanidad. Lo contaba aquí hace cuatro años: “El poder de las palabras”.

Como reconozco al principio de ese post, cuando inicié este viaje tampoco tenía prejuicios en contra de la terminología irrespetuosa, pero el camino recorrido desde que nació mi hijo me ha enseñado a tenerlos todos. Siento mucho que usted, que ha tenido exactamente la misma oportunidad para entender también la importancia que tienen las palabras, no lo haya aprendido. Siento más todavía que su altavoz sea más grande que el mío y que sirva de excusa a quien le escucha, para seguir utilizando expresiones que deberíamos haber desterrado de nuestro vocabulario hace mucho tiempo.

Por último, quiero decir que entiendo lo tentador que puede resultar querer reflejarse en ciertas figuras públicas que comparten con nosotros la circunstancia de ser padres/madres de niños con diversidad funcional. Sin embargo, el hecho de conducir programas de televisión con éxito de audiencia, no puede convertir a esas personas en una autoridad en nuestra comunidad. Les convertirá en autoridad en el mundo de la televisión o de la cocina, pero no más allá. ¿O es que acaso la fama y la popularidad le dotan a uno de forma instantánea de sabiduría y sensatez?

La actitud de estas personas, su enfoque, su defensa acérrima de Mundoterapia, sus expresiones respecto a la diversidad de sus hijos, pueden ser respetables, pero nunca pueden convertirles en un referente por el sólo hecho de… ¡ser famosos!

Yo no quiero que los Bertín, las Fabiola o las Samantha sean los héroes y el referente de la minoría a la que pertenezco desde hace doce años. Si el tipo de mirada hacia la discapacidad que ellos tienen, si su pensamiento, sus palabras y la terminología que emplean, se convierten en válidas para el resto de la sociedad por el hecho de tener un estrado más alto que el de quienes defendemos otras miradas, otras actitudes y otras palabras, el futuro de nuestros hijos nunca va a ser el que muchos de nosotros deseamos y esperamos. Nunca jamás.

El inConstitucional ataca de nuevo

Los miembros del Tribunal (in)Constitucional de este país sentenciaron que la segregación del alumnado cuya funcionalidad no se ajustara a la de la mayoría estadística de la población, era legal. (Mas información aquí).

Esa sentencia fue dictada hace tres años. Desde entonces, varias familias han tenido la valentía de recurrirla ante el Tribunal Europeo de Derechos Humanos de Estrasburgo y siguen a la espera de que se reconozca a sus hijos el derecho a una educación inclusiva y a sus familias el de la libre elección del centro (derecho que sólo se cumple para el alumnado normofuncional).

Recientemente, este mismo Tribunal ha rechazado admitir a trámite el recurso presentado por otra familia que pedía que se restableciese el derecho al voto a su hija con discapacidad intelectual. (Podéis ampliar la información sobre el caso en este fantástico artículo de Melisa Tuya: A las personas con discapacidad intelectual se les examina para poder votar. ¿Por qué no a todos?)

Los miembros del (in)Constitucional siguen avanzando pasos hacia esa sentencia definitiva que confirme legalmente lo que ya se viene aplicando tantas veces en la práctica: que las personas con diversidad funcional no son SUJETOS de derecho, sino OBJETOS de favores. (Reflexionaba sobre ello en este post del blog: Deshumanización y cosificación de las personas con discapacidad).

 

©Paula Verde Francisco

©Paula Verde Francisco

Por si alguien no lo sabe todavía, el artículo 56 del Código Civil Español exige a las personas con discapacidad intelectual que quieran contraer matrimonio un informe médico favorable y un certificado expedido por un notario.

A finales del pasado año se produjo una gran movilización en el mundo de la diversidad a raíz de la reforma de dicho artículo que ampliaba los supuestos incluidos en esta exigencia y añadía a las deficiencias mentales (telita con la expresión…) e intelectuales, también las sensoriales. Es decir, que a partir de entonces también las personas sordas, ciegas y sordociegas necesitarían del “permiso” de dos completos desconocidos para poder casarse.

“Quienes deseen contraer matrimonio acreditarán previamente en acta o expediente tramitado conforme a la legislación del Registro Civil, que reúnen los requisitos de capacidad y la inexistencia de impedimentos o su dispensa, de acuerdo con lo previsto en este Código. Si alguno de los contrayentes estuviere afectado por deficiencias mentales, intelectuales o sensoriales, se exigirá por el Secretario judicial, Notario, Encargado del Registro Civil o funcionario que tramite el acta o expediente, dictamen médico sobre su aptitud para prestar el consentimiento.”

El revuelo armado logró paralizar dicha ampliación, pero no que se anulase la exigencia para los casos de personas con diversidad funcional intelectual. Se confirma así la desprotección y discriminación de este colectivo en la generalidad de la sociedad y, lo que a mí personalmente me duele más, también dentro de su propia comunidad.

La actual vicepresidenta del Constitucional, Adela Asúa, ha emitido un voto particular contrario a la sentencia que impide a parte del colectivo diverso ejercer su derecho al sufragio universal (que, como vemos, no es tan universal). Esta magistrada entiende que al no admitir a trámite el recurso, el tribunal está evitando cumplir “con la función que le incumbe en relación con los derechos fundamentales”. Me produce cierta esperanza que se pueda estar produciendo un cierto cambio en la mirada de esta persona, ya que fue una de las magistradas que en su día rechazó el recurso de amparo presentado ante el Tribunal Constitucional por Alejandro y Lucía, padres de Rubén, en su lucha por lograr una educación inclusiva para su hijo.

Estas son las preguntas que se le hicieron a Mara para decidir si podía o no ejercer su derecho al voto:

¿Qué partidos políticos conocen?, ¿quiénes son sus representantes actuales?

¿Qué tipo de política hace cada partido?, ¿si favorecen más al obrero, al empresario?

¿Cómo y por quién se compone el Congreso y el Senado?

¿Quién es el Presidente del Gobierno?

¿De qué partido es?

¿Para qué sirven las elecciones?

¿Cuantos tipos de elecciones diferentes existen?

¿Quién elige al presidente del gobierno?

¿Qué sistema político hay en España? (La persona contestó que una monarquía) ¿Por qué es una monarquía?

¿Qué más sistemas hay además de la monarquía?

¿Francia es una monarquía? (La persona contesta que es una república y la juez pregunta que por qué lo es…)

¿Cuáles son las funciones del Rey?

¿Dónde se hacen las leyes?

¿Qué es el parlamento?

¿Es lo mismo el congreso y el senado?

¿De los principales partidos políticos, cuales son partidarios de la monarquía o de la república?

¿Para qué sirven las elecciones?

¿Cómo se llaman los países donde no hay elecciones?

Tipos de elecciones.

¿A qué edad se puede votar?

¿Cada cuánto tiempo se convocan las elecciones?

 

©Olmo Calvo para "El Mundo"

©Olmo Calvo para “El Mundo”

 

Recuerdo como hace algunos años, en una jornada electoral, me encontraba tomando un café con un amigo y la persona tras la barra le pidió a mi acompañante (concejal municipal y, por tanto, entendía ella que experto en la materia) que le explicara las diferencias entre un partido de derechas y uno de izquierdas 😳

La persona que lanzó aquella pregunta no sólo no tenía ninguna discapacidad intelectual, sino que incluso era diplomada universitaria (aunque a dios gracias no ejerce la profesión tan delicada para la que se “preparó”). Pero nadie le ha obligado nunca a someterse al examen que sí se le exige a Mara, así que, en aquellas elecciones y en todas las que han venido después, ha podido depositar su voto en una urna.

En las pasadas elecciones fueron más de 100.000 las personas que en este país no pudieron ejercer su derecho al voto por esta circunstancia. Y, como tan bien expresa mi admirada Fátima García Doval: “si todo el mundo tuviera que pasar ese examen para votar, el recuento en la noche electoral se iba a acabar en un santiamén”.

Quiero agradecer a los padres de Mara su decisión de seguir adelante en su reclamación y llegar hasta Estrasburgo, luchando así no sólo por los derechos de su hija, sino por los de todos nuestros hijos. Los nacidos y los que nacerán.

Se unen así a Azucena y Alejandro en la batalla que llevan librando desde hace tantos años: desde que a sus hijos se les expulsó de la escuela ordinaria y a ellos se les persiguió como delincuentes. Personas mezquinas de la administración utilizaron en contra de estas familias todas las armas y recursos públicos de que disponen, pagados por todos los ciudadanos, también aquellos a quienes se discrimina y excluye. La expresión que define esta actuación no puede ser otra más que la de “violencia institucional”.

Siento tener que recurrir continuamente a tanta terminología bélica pero esto es lo que es: una guerra.

Y la vamos a ganar.

 

©Paula Verde Francisco

©Paula Verde Francisco

Quiero creer que la bondad abunda sobre la mezquindad

Hace unas semanas, una persona dejó el siguiente comentario en una entrada de Cappaces titulada Las locas de aquí y ahora:

«Pues yo estoy de acuerdo con que haya colegios especiales. ¿Qué objeto tiene que un niño que ni siquiera sabe hablar ni leer esté en un clase de Matemáticas de 5º de Primaria, por ejemplo? Es como si a un señor analfabeto lo metemos en un laboratorio donde se realizan experimentos de física nuclear. ¿Qué va a pintar allí? Hay que aceptar lo inevitable y es que esos niños tendrán un tipo de vida diferente y su educación deber ir encaminada a conseguir una autonomía personal, objetivo muy diferente que el de los demás alumnos que sí tendrán que ganarse la vida. ¿Por qué entonces existe la figura del educador especial?»

Exactamente 40 minutos después, ese mismo ‘ser’ escribió un nuevo comentario en otro post del blog (Deshumanización y cosificación de las personas con discapacidad):

«Lo que no aceptas es que ir invitado a cumpleaños o dormir fuera de casa no son DERECHOS, son ofrecimientos que parten de otras personas. No se puede obligar a esas personas a invitar a tu hijo a dormir o jugar a su casa porque tú consideres que ese es su derecho, ve a donde quieras, pelea lo que quieras, pero ningún juez obligará jamás a una familia a invitar a pasar la noche en su casa a un niño al que no desean invitar. Son reivindicaciones absurdas, si mis hijos quieren invitar a pasar la noche en su casa a un niño elegirán a un amigo, a alguien cercano a ellos, si tu hijo no tiene esa relación de intimidad es normal que no reciba esas invitaciones. Además tú misma dices que no puede ponerse el pijama ni lavarse los dientes o lavarse solo ¿quién va a hacer eso si pasa la noche fuera de casa? ¿Pretendes que esa obligación recaiga en los otros padres? Yo leo esas cosas y no doy crédito, está bien pedir derechos, pero no imposibles.»

Además de un enorme nudo en el estómago, estos comentarios me provocaron muchos sentimientos: tristeza, desolación, desesperanza… Seguramente éste último sea el peor porque, si pierdo la esperanza de que mi hijo y el resto de niños que funcionan de forma diferente a la mayoría estadística de la población, acaben teniendo el lugar que les corresponde en esta sociedad… Si pierdo esa esperanza, sólo me queda meterme en la cama y llorar o escaparme con él a un lugar muy apartado donde no pueda alcanzarnos tanta maldad…

discriminación de las personas con discapacidad

Por suerte, otro comentario en respuesta a ese ser infrahumano, me devolvió la esperanza:

«María, de verdad, ¿no tienes otra cosa que hacer?

Creo que las explicaciones sobran, pero te voy a dedicar un rato de mi tiempo. Soy profesora, y este año tengo en clase a un niño con Síndrome de Down, lee con dificultad, no se ata los zapatos (mira tú por donde, a mí no me molesta agacharme y atárselos), y dista mucho del nivel educativo que se presupone para alguien de su edad. ¿Pero sabes qué ocurre? Que es feliz en clase, con su compañeros, y a mí eso me basta…

Está claro que a mí me da más trabajo que si estuviese en un centro especial, como tú le llamas, porque sí, requiere más tiempo y dedicación que el resto, pero es tiempo que tanto sus compañeros como yo estamos dispuestos a darle.

A principio de curso me pasé los recreos mirando si estaba sólo (¡dedicando mi tiempo de descanso a evitar que un niño se sienta solo!), y actué para que eso no pasase… ¿Por qué? Porque los niños, por defecto, eligen a sus amigos de entre su grupo de iguales, y a él no le ven como un igual. ¿Debemos mirar para otra parte bajo el argumento de la libertad de cada niño a estar con quien elija? Pues sinceramente, no lo creo. Porque de ahí al bullying hay un paso muy pequeño.

Puede que el ritmo de la clase a veces sea un poco más lento, puede que él se lleve un alto porcentaje de mi atención que, de no estar él, sería dedicado al resto de compañeros… Pero, ¿sabes qué? Que si él no estuviese, ellos no habrían aprendido el significado de las palabras compañerismo, diversidad, empatía… (todas, por cierto, palabras que deberías tratar de incorporar a tu vida).

A día de hoy lo adoran y lo tratan como un igual, y mira tú por dónde, a mí me hace sentir que mi trabajo vale, porque la educación es mucho más que dar clase en una pizarra, la educación debe empezar por los valores, y después ya nos iremos a los contenidos.»

Comentario Lara (las locas de aqui y ahora)

 

Compartí una captura de pantalla de este comentario en la página del Facebook del blog: alcanzó a más de 15.000 personas, recibió 250 megustas y se compartió 140 veces.

Esa misma noche, Lara me mandó un mensaje privado donde me decía que estaba abrumada y que no se sentía merecedora de esa oleada de cariño y admiración. Y tenía razón, por supuesto. Porque lo que Lara describía en su comentario debería ser lo normal en cualquier docente. Pero, la triste realidad es que no lo es en absoluto. Y es por ello que sus palabras llegaron al corazón de todas esas madres diversas que nunca se han encontrado a una Lara en su camino.

Además de una maestra de las de verdad, también respondió a la tal María otra madre de las de verdad. Estas fueron las palabras de Paz:

«No tengo la obligación de invitar a casa a un niño dependiente, tampoco a un niño sin problemas (de la edad del mío, 8 años), al que tengo que hacerle la cena, el desayuno e insistir para que se duche o se duerma (igual que hago con mi hijo). Ambas cosas las hago porque quiero. 

Tampoco mi hijo invitaría a casa a quien no considera su amigo, por eso mi primer paso es hacerle ver que no todos somos iguales, pero todos merecemos ser felices y tener amigos, que ayudar y acercarse al que te necesita y darse el lujo de conocerlo es el primer paso para forjar una amistad. 

A esta edad (y también a otras, por lo que veo con incredulidad), el instinto es acercarse al más alto, el más listo o el más fuerte. Pero ese instinto natural también nos lleva a usar la fuerza para imponernos, por ejemplo, o a comer con las manos. 

Quiero que mi hijo crezca de otra forma, no soportaría que únicamente prestase atención y le parecieran dignos de su amistad quienes son seres perfectos destinados a tenerlo todo, la felicidad incluida, porque, además, siempre habrá otro más alto, más fuerte o más listo que el mío y si aplican ese mismo criterio, él sería el que se quedaría solo. 

Y no son sólo especulaciones, tuve la inmensa suerte de conocer en su clase a un niño así y sobre todo a su increíble madre y soy feliz y estoy orgullosa de tenerlos en mi vida y que mi niño sea uno de sus mejores amigos. Ellos nos han dado a nosotros mucho más que nosotros a ellos, los quiero con todo mi corazón y los que me dan pena son los otros, no saben lo que se pierden. 

Por cierto, ese peque tiene un retraso escolar importante y gracias a que su madre es una leona está en un colegio que aplica una política de integración fantástica y, en dos años que lo conozco, ha aprendido a leer, escribir aunque con dificultad, está en el equipo de fútbol del cole y hace kárate, espectacular.»

Así que, Lara, Paz y el resto de personas que también escribieron tantos comentarios solidarios y cariñosos en el blog en respuesta a esa persona, me devolvieron la esperanza de que a Antón sí van a darle ese lugar en el mundo que le corresponde por derecho.

Quiero acabar este post con una sonrisa. La misma que me regaló mi compañera de hermandad Nati cuando me envió esta foto de su maravillosa Olivia para alegrarme aquel día tan desolador.

Y lo consiguió. Olivia siempre lo consigue.

discriminación personas discapacidad

Desterremos las palabras desfasadas, irrespetuosas e injustas

Hace unas semanas visitamos el Mupega (Museo Pedagóxico de Galicia). Un espacio maravilloso y muy recomendable para mostrar a nuestros niños (y a nosotros mismos) la evolución de la enseñanza pública en nuestro país. Aunque haya aspectos en los que resulta muy sorprendente comprobar que no se ha evolucionado en absoluto. La mayor parte de esa transformación parece haberse producido tan sólo en el aspecto material (pupitres, muebles, material escolar). La pedagogía seguramente sea la misma hoy en día que hace un siglo (o varios). Se ha modificado el aspecto externo de los manuales y libros de texto pero no su contenido ni la forma en que se trabajan.

Entendí entonces esa cita tan conocida que explica cómo un cirujano del siglo XIX estaría completamente perdido en un quirófano del siglo XXI, mientras que un docente de esa misma época podría ejercer cómodamente su profesión en las aulas del presente.

Cita: Antonio Battro - Percival Den Ham

Cita: Antonio Battro – Percival Den Ham

Al margen de esta reflexión, en esta visita me di de bruces con algo que me indignó al principio y entristeció después. El discurso expositivo incluye una sección dedicada a la Educación Especial, algo que me parece interesante y positivo. Mi crítica se refiere al texto del cartel que introduce dicha sección y concretamente a este fragmento: “Tradicionalmente apartados de los beneficios de la instrucción, la infancia ciega, sordomuda y retrasada quedaba al cuidado de sus familias…”.

Lo que me indignó es que un museo diseñado con tanta delicadeza y sensibilidad, no haya mostrado la más mínima a la hora de utilizar una terminología respetuosa para referirse a los niños con diversidad funcional. Y tristeza por el número de escolares que hayan podido visitar esta exposición y aprendido a referirse a sus compañeros con discapacidad intelectual como “retrasados”. Tristeza de pensar que en un futuro mi propio hijo pudiera visitar este museo con su clase y leer o escuchar que las limitaciones en su funcionalidad le convierten en “retrasado“.

Una vez más, se demuestra que nuestra sociedad no se plantea mirar al mundo de la discapacidad con el mismo respeto y sensibilidad que lo hace hacia otros mundos.

cartel mupega

Todos estos sentimientos me llevaron a publicar esta imagen en la página de Facebook del blog. La experiencia en todos estos años me ha demostrado que, desgraciadamente, las reclamaciones/denuncias/observaciones que se realizan a través de medios públicos, reciben una respuesta más inmediata que aquellas que dejan plasmadas en través de formularios oficiales y por la vía tradicional. E incido en lo de desgraciadamente, porque ésta última debería ser la vía más indicada y correcta para solventar este tipo de situaciones.

Esta es la respuesta oficial que recibí por parte del Mupega en ese hilo de Facebook:

«Sentimos mucho su malestar. Esta denominación hace referencia a la Ley de 1857, que no fue hasta 1922 cuando crea una escuela para atender “la educación de los menores atrasados mentales” dependiente del Patronato Nacional de sordomudos, ciegos y anormales. Entendemos que para que hoy en día no exista confusión debería ir entrecomillado, y así lo haremos, para diferenciar un término utilizado en otro siglo.»

Dado que esta explicación y su posible solución, a mi modo de ver, resultaban insuficientes, les trasladé la siguiente respuesta:

«Le agradezco la respuesta.

Sin embargo creo que la acción debería ir más allá de un simple entrecomillado. Le daría rigurosidad al texto pero no justicia para con los alumnos con diversidad funcional que puedan visitar el museo, a la vez que seguiría incidiendo ante el resto de niños en una visión de la discapacidad que muchos luchamos por desterrar.

Si el vinilo contiene un texto que sirve de introducción y explicación a la sección de Educación Especial, debería incluir una redacción acorde al momento en que estamos y desterrar ese lenguaje que, como usted bien apunta, es decimonónico. El resto de vinilos del museo no basan sus explicaciones en extractos de textos de la época (ejem: la escuela franquista). 

De la misma forma que, estoy convencida, ninguna exposición que hiciera referencia al colectivo homosexual incluiría vinilos con las expresiones “invertidos sexuales”, “degenerados”, “afeminados” o “desviados” por mucho que fueran las utilizadas en textos de la época y por muy entrecomilladas que estuvieran. 

Es precisamente eso lo que yo critico: que la mirada hacia la discapacidad siga siendo tan injusta, errónea, desfasada e irrespetuosa. Esto no ocurre con ninguna otra minoría y ustedes no son los únicos que, desgraciadamente, descuidan el lenguaje para referirse a este colectivo. Así que también yo continuaré denunciando esta terminología cada vez que me tope con ella. Espero así que, en el futuro, mi hijo no tenga que verse descrito con este tipo de palabras.

Honestamente, la solución que usted ofrece (entrecomillar el texto) no creo que sea la acertada. ¿Cree que esto puede ser comprendido por alumnos de 10 años, que es la edad de los compañeros de mi hijo? Hay niños que visitan la muestra y leen ese texto, el hecho de ver allí escrita la palabra “retrasado” le otorga una enorme legitimidad a ese término. ¿Entenderían que se les recriminara que lo utilizaran para, por ejemplo, hacer referencia a mi hijo?

Creo que es grave que un Museo Pedagógico cometa este tipo de errores. 

Gracias de nuevo por su respuesta.»

Nueva respuesta oficial del Museo Pedagóxico de Galicia:

«El museo, de la misma forma que con otras secciones, intenta dar a conocer cómo era la educación en otras épocas de la historia, siendo conscientes de lo delicado que son algunos temas y con algunos símbolos.

En el texto fotografiado, intentamos que con la terminología anterior, el visitante haga una reflexión de cómo ha cambiado la Educación Especial. Podemos entender que no está bien expresado, tomando las medidas oportunas. Un saludo.»

Yo, desde aquí, animo a todo aquel que se tope con este tipo de terminología desfasada, irrespetuosa e injusta, a dejar constancia del daño que causa la utilización de este lenguaje, para que así se pueda rectificar y, poco a poco, podamos ir eliminando todas esas palabras que tanto contribuyen a mantener y reforzar los mitos sobre las personas con diversidad funcional.

Desde aquí también agradezco enormemente a los responsables del Mupega el haber sido receptivos ante esta denuncia y su disposición a rectificar esa desafortunada frase. Y desde luego animo a todos aquellos que pasen por Santiago de Compostela a visitar este maravilloso museo.

Termino este post planteándome un interrogante: ¿cómo puede ser que ninguna persona (entre las miles que han visitado este museo desde su inauguración en 2004) haya realizado en todo este tiempo una reclamación reprochando la utilización de esta terminología y solicitando su rectificación? ¿Acaso tenemos este lenguaje tan integrado que ya ni nos choca?

Este incidente del Mupega demuestra, una vez más, lo asumido que está en nuestra sociedad el lenguaje inadecuado e irrespetuoso para con el colectivo diverso, mientras que, hoy en día y al menos de forma pública/oficial, sería impensable la utilización de términos con una carga y connotaciones similares respecto a otro tipo de minorías (étnicas, culturales, religiosas…).

©Integrame Down

©Integrame Down

Nuestro objetivo. Nuestra lucha

Como indico en la presentación de este blog, el objetivo inicial de Cappaces fue reseñar aquellas apps que a mi hijo le habían resultado más útiles, educativas o divertidas. También explico cómo, con el paso del tiempo, se me fue escapando de las manos para convertirse en un lugar donde compartir mis experiencias y reflexiones sobre la Diversidad.

El caso es que, a día de hoy, mi objetivo con Cappaces es una labor que casi podría calificarse como de evangelizadora: convencer al mundo de esta verdad irrefutable, expresada aquí con las palabras de Araceli Arellano:

«Las personas con discapacidad no son menos personas, ni menos humanas, ni menos merecedoras de una vida digna.

No están enfermas.

No tienen un problema.

Tienen derechos.

Merecen respeto.»

Y lo que resulta realmente vergonzoso, es tener que salir al mundo a gritar este tipo de mensajes en pleno siglo XXI.

Aprender a luchar sin ira ni odio 

Un mundo que entiende que, dado que nuestros hijos tienen una discapacidad, viene en el lote todo ese añadido de dificultades. Parece que se diera por hecho que, una vez aceptado el diagnóstico de nuestros hijos, parte de esta aceptación consiste en asumir la falta de derechos, el rechazo y la exclusión. Pues no, tampoco funciona así: el hecho de que sepamos que nuestros hijos van a tener que enfrentarse a infinitas dificultades, no significa que duela menos. Ni deja de doler con el tiempo. Es más, a medida que crecen, cada vez se vuelve más y más doloroso. Y, desde luego, no implica aceptar que deben renunciar a sus derechos.

Hay días en que ese dolor es tan grande que nos paraliza y detiene esta lucha. Así que uno de nuestros objetivos es aprender a convivir con el dolor (qué difícil) y conseguir que esas punzadas sean cada vez menos intensas, para así poder seguir adelante. Y seguir hacia adelante, además, sin la rabia y la ira que ese dolor nos inocula.

Porque también hay días en que ese sentimiento tan poderoso (el dolor que sentimos por el maltrato continuo que reciben nuestros hijos) de lo que da ganas es de salir al mundo con la escopeta cargada. Y aquí es cuando tenemos que pararnos a pensar en lo peligrosas que son las armas y en que muchas, tantas veces, se vuelven contra quien las sujeta o sobre quienes intentamos proteger y defender.

Nuestras armas son la razón que tenemos, el peso de nuestros argumentos y nuestra batalla es salir al mundo a contrarrestar esos otros mensajes pero hacerlo siempre con respeto. Con ese respeto que a nosotros y a nuestros niños nos niegan, porque tenemos razón, tenemos LA razón. Sé que es una táctica difícil de llevar a la práctica pero creo, de corazón, que es la única vía: que nos vean convencidas, serenas y firmes, porque tenemos razón y no hace falta gritar, insultar, ni perder las formas para combatir la sinrazón de quienes nos argumentan en contra. Por muchas ganas que tengamos de hacerlo y por muchas razones que nos den para proceder así.

La Legislación

Y nuestra lucha está también en ese otro frente que es la legislación. Yo creo mucho en las normas y en las leyes. Creo que a veces, muchas veces, son el único camino.  A pesar de que escaseen tanto los gestores políticos valientes que se atrevan a redactar leyes vitales para una minoría, aunque vayan en contra de los intereses o de la ideología de la mayoría.

La legislación que obligó a los niños blancos a compartir pupitre con Ruby Bridges en los años 60, es un ejemplo.

Al igual que la legislación a favor del matrimonio igualitario que tantos autobuses de personas intolerantes movilizó. La ley sobre el matrimonio igualitario no obligaba a nadie a aceptar la homosexualidad como algo natural y legítimo, trata de derechos, de que las personas tienen los mismos derechos independientemente de su orientación sexual.

Y creo que ese es también nuestro camino: conseguir leyes que aseguren a nuestros hijos sus derechos y vigilar y luchar por su aplicación y cumplimiento.

Así que, aquellos que, por muchos argumentos que se les den, no consigan aceptar que la discapacidad de nuestros hijos no puede ser excusa para privarles de derechos, pues tendrán que aceptarlo por la vía legal. Mi hijo tiene derecho a sentarse en un pupitre junto al tuyo porque lo dice la ley. Y punto.

Nuestros argumentos y unas leyes justas que se cumplan, son las herramientas que asegurarán a nuestros niños el lugar al que tienen derecho en el mundo.

Antón tiene su lugar en el mundo.

… al igual que Ruí.. y Andrés… y Olivia… y Héctor…. y Lucía… y Mateo… y Ares… y Juan… y Silvia…

lucha derechos civiles personas con discapacidad

 

Nuestros niños van a tener su lugar en el mundo. Vaya si lo van a tener.

 

Inventos grandes para colectivos pequeños

Antón y Campanilla se pasan el día escondiéndole el tabaco a Tiogenial

El otro día Antón nos mostraba su preocupación por la salud de su admiradísimo y querido tío en relación a la adicción al tabaco y sus peligros. De pronto dijo:

Yo, cuando sea mayor no pienso fumar – se quedó un rato pensando y añadió rotundo- Ni beber, ni ir en moto, ni hacerme tatuajes, ni conducir…

Me extrañó esto último, porque le encanta ponerse al volante con su padre en esas ocasiones en que la circulación por pistas olvidadas en la aldea de los abuelos lo permite.

¿Conducir, no?

No, va a conducir mi mujer.

Me enterneció su reflexión porque no contempla, ni por asomo, la idea de que no vaya a formar su propia familia. Ya lo tiene todo decidido: van a vivir con nosotros él, su mujer y los tres hijos que van a tener. Voy a ser una de esas abuelas sobreocupadas 😊

Otra cuestión que me planteó su reflexión, fue el hecho de que renunciara a conducir. Como yo sé lo mucho que le gusta esta actividad, me planteé si su reticencia y esa proyección de futuro donde no se veía conduciendo, no se debería más a lo consciente que es de sus limitaciones motrices que a sus deseos reales. No es difícil imaginar que un niño que, con 11 años, es incapaz de ejecutar ciertas acciones sencillas de la vida diaria como desenroscar una botella, abrochar una cremallera o manejar unas tijeras, vaya a tener muy difícil alcanzar las habilidades motrices necesarias para obtener el permiso de conducir. Y me dio pena que la conciencia de su diversidad funcional le haga renunciar a ciertos sueños tan pronto en la vida.

Coche sin conductor de Google, Google self-driving car

Fue entonces cuando me vino a la cabeza ese proyecto del coche sin conductor en el que anda Google. Una idea que, cada vez que he escuchado hablar sobre ella en la radio o leído alguna noticia en prensa me hacía pensar “qué imbecilidad”, se transformó de repente en: ¡qué grande va a ser para mi hijo!.

Para él y para todas las personas con diversidad funcional que, a día de hoy, tienen cerradas las puertas a ese instrumento de libertad que es poder conducir un coche. Por supuesto que lo ideal sería disponer de un transporte público, eficaz y adaptado a todos. Yo soy la primera que siente el tiempo que pasa conduciendo como un tiempo perdido y cada vez que voy a una ciudad como Madrid o Bilbao y puedo aparcar el coche y utilizar ese invento maravilloso que se llama metro, estoy feliz y encantada.

Bueno, en realidad lo estoy ahora que Antón ya no necesita una silla de ruedas para desplazarse porque lo cierto es que, en ciertas estaciones como las del centro de Madrid, la inaccesibilidad clama al cielo. En esa etapa de la vida de Antón, más de una vez he sentido que íbamos a despeñarnos escaleras abajo. Y eso que éramos cuatro manos a cargar con su silla. Me entristeció pensar en la cantidad de personas que viven encarceladas por culpa de las escaleras: las de sus casas, las de las calles, las del transporte, las de los edificios públicos… Y me producía una enorme vergüenza constatar, en cada una de esas ocasiones en que iba a la capital, la cantidad inimaginable de recursos que se estaban gastando en los túneles de entrada a la ciudad, sin que ningún gestor fuera capaz de destinar la pequeña (en comparación) cantidad necesaria para adaptar las estaciones más antiguas del metro de Madrid. Y, por lo que se ha podido comprobar recientemente, a los madrileños con diversidad funcional tampoco les queda el recurso a un autobús adaptado que les permita el acceso a una movilidad digna. Del transporte público en mi comunidad y en mi ciudad, mejor ya ni hablo. Ni del transporte público, ni de la pesadilla que es salir de la mayoría de aparcamientos subterráneos coruñeses con una silla de ruedas.

Así que, hoy por hoy y dependiendo de donde uno viva y de las características del transporte público de su entorno, el recurso a la conducción nos otorga una libertad inmensa. Recuerdo a Ruth, una querida amiga inglesa que al regresar a su país tuvo que desprenderse de su pequeño Twingo verde y su tristeza al despedirse de lo que ella había bautizado como “my little-green-freedom-machine”.

coche autonomo de google, google self-driving car

El coche sin conductor de Google, que parece ser ya algo más que un proyecto, va a suponer una puerta de libertad inmensa para el colectivo de la diversidad funcional aunque, como en tantos grandes inventos, no se haya pensado en esta minoría a la hora de llevarlo a cabo.  Seguramente que ni Steve Jobs ni sus colaboradores pensaron tampoco en alguien de las características de mi hijo a la hora de diseñar su iPad. Y puede que nunca imaginaran lo que su pequeña tableta táctil iba a ayudar a la autonomía de las personas con dificultades en la motricidad fina. El iPad, que permitió prescindir del ratón, supuso eliminar un intermediario tan difícil de manejar para niños (y adultos) con las dificultades motrices de Antón. La supresión del ratón equivale a derribar las barreras físicas que se interponen entre el usuario y las tripas del ordenador. La pantalla táctil no requiere ni siquiera de la destreza de la totalidad de la mano, tan sólo necesita de un dedo… Es algo casi milagroso, por lo menos lo fue en el caso de mi hijo.

Quienes idearon y desarrollaron plataformas como los SMS o el WhatsApp, jamás tuvieron presente al colectivo de personas sordas. Yo he comprobado de primera mano lo grandioso que ha sido para esta minoría estos nuevos sistemas de comunicación. Tengo una prima sorda. No es una prima lejana a la que vea en bautizos, bodas y comuniones. Nos hemos criado puerta con puerta y es como mi hermana pequeña. He vivido de primera mano la evolución de sus posibilidades de comunicación con el mundo. En su momento, el teléfono (fijo) implicaba lo siguiente: si no había nadie (oyente) en su casa, tenía que venir a la mía (o seguir buscando en el resto de la escalera) y decirme a quién quería llamar y qué le quería decir. Yo, en aquella época de mi adolescencia (con sus necesidades y urgencias comunicativas), podía llamar a cualquier amigo a cualquier hora para quedar o simplemente charlar. Mi prima, sin embargo, tenía que concertar previamente una hora concreta con su interlocutor o cruzar los dedos para que su amig@ y alguna persona oyente de su familia, estuvieran en casa.

Una vez superados estos condicionantes, yo llamaba y transmitía el mensaje de mi prima al padre/madre/hermano/vecino de su interlocutor sordo. Este último daba su respuesta y su padre/madre/hermano/vecino me la decía a mí. Entonces yo se la transmitía a mi prima y volvíamos al principio del proceso… Y así toda la conversación. Por no hablar ya de la falta de intimidad que este proceso implicaba. Sólo quien lo ha vivido puede entender la limitación que vivía la comunidad sorda en muchos muchísimos campos, porque el de la comunicación era tan sólo uno de ellos.

Años más tarde llegó el fax. Algo que para mi prima resultó grandioso pero, dado el coste que tenía cuando se empezó a comercializar, no era fácil que todas las personas que formaban parte de su círculo de amigos pudieran disponer de uno. De hecho, para mis tíos supuso un esfuerzo económico importante pero, evidentemente, era más prioritario en su casa que un reproductor de vídeo.

Difícil, sino imposible, describir lo que la llegada del SMS supuso para la comunidad sorda. Qué decir ya del wasap o del Skype-Facetime… La llegada del hombre a la Luna se queda en una insignificancia al lado de estos inventos que sí han significado para cientos de miles de personas alcanzar un universo nuevo y extraordinario.

¿Desventajas? Tan sólo una: probad a tener una conversación de wasap con una persona sorda… Imposible seguir su ritmo de pulsaciones por milésima de segundo. Cuando logro responderle a la primera cuestión que me plantea, ella ya ha formulado quince más en ese tiempo 😂

Pues eso, que los grandes inventos de los que se han beneficiado las minorías casi nunca se han creado pensando en ellos. Ni siquiera en un campo tan delicado como el de la medicina: un medicamento elaborado inicialmente para el vello facial es el que se está empleando para combatir la “enfermedad del sueño” que “había llegado a ser la primera causa de muerte en algunas aldeas africanas, incluso por delante del sida” (enlace a la noticia aquí). Vergonzoso.

Ante esta certeza, la de que quienes manejan la ciencia (que no los científicos) no suelen pensar en colectivos minoritarios o de escasa capacidad adquisitiva, una se pregunta: Si tuviera algún tipo de beneficio para la mayoría de funcionalidad ordinaria (o para la minoría millonaria), ¿quizás ya haría tiempo que se habría comercializado un exoesqueleto mecánico a un coste razonable?

Y tantos y tantos interrogantes sobre inventos que ni siquiera han sido imaginados.

Me temo que ya sé la respuesta: un rotundo SÍ.

Hybrid_Assistive_Limb Exoesqueleto

En la imagen: el traje robotizado bautizado como HAL (Hibrid Assistive Limp): es un exoesqueleto mecánico desarrollado en Japón en la colaboración de la Universidad de Tsukuba y la empresa Cyberdyne.

 

Buscando información para este post llegué a la página oficial de Google sobre su proyecto del coche autónomo: Google Self-Driving Car Project.

Y allí encontré este vídeo:

 

Llamé a Antón para que lo viera. Imposible describir su reacción de felicidad, ese giro suyo tan característico que realiza cada vez que algo le emociona, y sus gritos de: “¡¡Yo quieroooo!!”.

Esta ha sido, por tanto, mi transición ante el proyecto de Google: del escepticismo y el desdén iniciales, a la emoción y la ansiedad porque logren culminarlo con éxito. Tenemos aún al menos siete años de margen de espera 😜

Un nuevo 15-M

Durante mi adolescencia y primera adultez, Isabel Allende se convirtió en una de mis escritoras favoritas. No sé si el paso del tiempo hizo que mis gustos evolucionaran o que lo que hacía especiales a aquellos primeros libros de esta autora no tuviera continuidad, porque llega un momento en que la creatividad se agota y porque imagino que las fuentes vitales que la generan cambian cuando uno se convierte en un escritor de éxito. O ambas cosas a la vez: yo cambié y su obra también. El caso es que llegó un momento, un libro, en que dejé de salir disparada a la librería el mismo día en que lanzaba un nuevo título.

Cuento esto porque me he acordado de que Isabel Allende tenía una fecha talismán en la que empezaba a escribir cada uno de sus libros: el 8 de enero. Esa era la fecha en que había redactado las primeras frases de “La casa de los espíritus” y estaba convencida de que le traía suerte. Todos sus libros posteriores los inició ese mismo día.

Y yo, sin ser consciente de ello hasta ahora, también he adoptado un día fetiche: el 15 de mayo.

El 15-M se ha convertido en nuestro país en un día casi que histórico. Porque hace cinco años, esa fecha dio lugar al despertar de muchas voces dormidas. Pero yo tengo mi 15-M particular que nada tiene que ver con el de 2011 y que se remonta a mucho más atrás. Mi 15-M es el de 1942, la fecha en que nació el ser más auténtico, digno y honesto que he conocido en mi vida: mi padre. Un ser humano extraordinario al que quise (y sigo queriendo aunque yo no pueda tocarlo) con toda mi alma.

Y por eso he elegido esta fecha como mi día-talismán.

El 15 de mayo de 2012 parí Cappaces. Llevaba ya varios meses publicando en el blog pero decidí esperar hasta ese día para sacarlo a la luz entre amigos y conocidos.  A partir de entonces trabajé en su visibilización y comenzó a recibir visitas de personas que leían los pensamientos y las reflexiones, las experiencias y los sueños sobre los que he escrito durante estos cuatro años (y que seguiré escribiendo hasta que ya no haga falta hacerlo).

Hoy lanzó un nuevo proyecto. En realidad es seminuevo, porque lo inicié hace ya tres años pero por problemas burocráticos (la santa burocracia de este país que tantas iniciativas castra) tuve que interrumpirlo y ha estado paralizado hasta ahora. Y ese proyecto era el de realizar visitas guiadas por la que es mi ciudad desde hace dos décadas: A Coruña.

Como no disponía de título oficial de Guía Turístico busqué mil vericuetos para bordear esa legislación tan restrictiva en este campo. Sin embargo, esos vericuetos que sirven a muchos para no tributar en nuestro país (incluidos ministros y presidentes varios), no me sirvieron a mí para poder ganarme la vida. Ante las amenazas de denuncias, tuve que desistir y abandonar el proyecto.

Visitas guiadas por A Coruña

Hace unos meses realicé el dichoso examen de habilitación de guía turístico que llevaba siete años sin convocarse (sí, otro ejemplo más de las facilidades que da la administración para fomentar el emprendimiento y el autoempleo). Este examen, en teoría, garantiza que como guía turístico realices de forma profesional una visita guiada pero, en la práctica, sólo demuestra que te has tragado un montón de datos para vomitarlos después en un examen. Bien, pues yo he tragado y vomitado con éxito y ahora… ¡ya soy legal!

Y aunque ese papel no garantiza nada, yo os aseguro que voy a poner en esta nueva faceta de mi vida la misma pasión, entrega y rigurosidad que he puesto en todo lo que he hecho hasta ahora. Así que, si algún día os acercáis hasta A Coruña (o conocéis a quien vaya a hacerlo) estaré encantada de descubriros la Historia pero también el Alma de esta ciudad.

¡No vemos pronto!

 

PUERTA 4042: Visitas Guiadas por A Coruña

Reservas:

Teléfono: 661 23 74 63

Correo-e: visitasguiadascoruna@gmail.com

 

Más información en: 

Web: Visitas Guiadas Coruña

Facebook: Visitas Guiadas Coruña

Instagram: @visitasguiadascoruna

 

Visitas guiadas por A Coruña

 

P.D.: Aunque ya no lea a Isabel Allende, sigo deseando haber sido yo quien escribiera La casa de los espíritus 😊

 

Cinco años con “La pantalla mágica” (Nuestro iPad cumple 5 años)

MUNDO PC

Como explico en una de las entradas de presentación de este blog, la primera iluminación que tuve sobre la importancia que la tecnología iba a tener en la vida de mi hijo, se produjo en una conferencia de familias del Síndrome de Joubert y cuando Antón aún no tenía 2 años.

Aquel encuentro fue  trascendental en el plano humano, y también me enseñó, a través de otras madres, muchas de las herramientas que podrían ayudar a mi hijo (entre ellas como ya he mencionado más de una vez, la lengua de signos).

Supuso, además, la constatación del papel tan esencial que la tecnología iba a tener en nuestra vida. Conocí a Phil, un niño con un grado de afectación en su funcionalidad muy importante, que se comunicaba con el mundo a través de un ordenador que entonces me pareció un prodigio. La pantalla era táctil, lo que permitía a Phil manejarlo tan sólo con el dedo. Hablaba por él, tenía integrados y digitalizados los mismos libros de texto que utilizaban sus compañeros, y hasta el menú del McDonals que le permitía pedir por sí solo sin ayuda de nadie. A pesar de todas sus dificultades motrices, este dispositivo le dotaba de una independencia sorprendente. El Mercury, que era el nombre de este ordenador prodigioso, tenía entonces un coste de 6.000 dólares, pero el problema principal no era sólo su precio, sino que sólo dispusiera de software en inglés.

En los primeros años, el PC se convirtió en una herramienta esencial para Antón, que le permitía no sólo ejecutar acciones motrices imposibles de otro modo, sino que actuaba como estímulo para ayudarle a superarse y aprender, y también a divertirse.

Imposible olvidar la inmensa emoción que sintió cuando imprimimos el primer dibujo que consiguió colorear por si mismo. Fue posible gracias a un programa que le permitía ejecutar esta acción, algo que era tan habitual para cualquier niño de su edad pero que, hasta entonces y del modo convencional, había resultado imposible para él. Estaba fascinado, emocionado y, sobre todo, orgulloso. No había tinta suficiente para imprimir tanta producción….

El PC tenía, sin embargo, graves inconvenientes que intentamos paliar con diferentes incorporaciones: portátil para el cole, teclado especial, ratón adaptado, programas específicos… Fue un gasto enorme en tiempo y dinero (particular y también de la administración) para unos resultados que, aunque entonces parecían inmensos, desde la actual perspectiva iPadiana resultaban bastante pobres.

DIFICULTADES DEL PC Y OTROS DISPOSITIVOS

(tv, reproductor cds, dvds, consolas..)

Hasta la llegada del iPad, Antón siempre necesitó de alguien para:

– Ver un determinado dvd, canal de televisión…

– Buscar cierta canción en determinado cd.

– Para asistirle con el ratón en el ordenador: cada vez que se le escapaba o pinchaba donde no debía, para pintar/colorear, buscar una web concreta o utilizar cierto juego, etc.

– Para localizar las fotos del último verano o reproducir el vídeo de la función de Navidad (en determinada subcarpeta de otra carpeta concreta).

Y así miles de ejemplos más….

Es increíble la paciencia y tesón que demostraba, porque cualquiera de nosotros habría lanzado el puñetero ordenador por la ventana.

En este vídeo se muestra tan sólo un ejemplo: está editado para reducir a 1:30 los 15 minutos largos que le llevó completar un sencillo puzzle.

 

Y entonces, el día 4 de mayo de 2011, llegó el iPad a nuestra vida.

 

ERA IPAD 

El iPad ha sido uno más de los muchos instrumentos a los que hemos recurrido para facilitarle las cosas a Antón. Lo que ocurre, en el caso concreto del iPad, es que es como una “navaja suiza” que incorpora en una sola herramienta, multitud de funciones que antes precisaban de diversos dispositivos.

Nos ha permitido prescindir de otros elementos más rudimentarios y concentrar en un solo instrumento, herramientas que antes estaban dispersas y ni siquiera eran portátiles. Las ventajas en cuanto a su facilidad de manejo y movilidad son esenciales pero incido en que es una más de las muchas herramientas que han ayudado a Antón.

Ya he enumerado algunas de las dificultades que implicaba la utilización del ordenador y otros dispositivo. Pues bien, el iPad eliminó todos esos obstáculos y además aportó infinidad de utilidades más. Tenemos incorporado en un solo dispositivo: el ordenador, la videoconsola, la televisión, el bloc de dibujo, el reproductor de CDs y DVDs, la cámara de fotos y vídeo, el procesador de textos y un largo etcétera que incluye hasta… un taller de alfarería!

La ventaja principal del iPad, y de la pantalla táctil en general, es el hecho de permitirnos prescindir del ratón, el poder eliminar ese intermediario tan difícil de manejar para niños con las dificultades motrices de Antón. Lograr posicionar el cursor sobre un lugar concreto de la pantalla (carpeta, archivo, color concreto de una paleta, etc.) y conseguir clickar con el dedo izquierdo evitando, al mismo tiempo, que se mueva de esa posición precisa, era una tarea titánica para Antón. No hablemos ya de clickar y arrastrar al mismo tiempo, soltar, doble click, etc. El equipo de rehabilitación nos proporcionó un ratón especial (de coste elevadísimo) que resolvió mínimamente el problema porque su manejo seguía resultando muy difícil para Antón y, sobre todo, porque seguía necesitando de alguien a su lado constantemente. Un inconveniente importante no sólo porque ese alguien (yo, su padre o su hermana) tuviera otras tareas que atender, sino porque es muy difícil que esa dependencia absoluta y permanente de otras personas no acabe afectando a la autoestima de ese niño.

Como digo, la ventaja principal de una tableta táctil es la supresión del ratón, porque equivale a derribar las barreras físicas que se interponen entre el usuario y las tripas del ordenador. La pantalla táctil no requiere ni siquiera de la destreza de la totalidad de la mano, tan sólo se necesita de un dedo… Es algo casi milagroso, por lo menos lo fue en el caso de mi hijo.

El iPad le permitió realizar acciones que hasta entonces le resultaban imposibles de ejecutar o requerían de alguien a su lado: colorear, dibujar, escribir, utilizar videojuegos, navegar por internet y youtube, escuchar música, ver películas, disfrutar de fotos familiares, hacer sus propias fotos, grabar vídeos… El iPad le ha proporcionado momentos de puro placer y entretenimiento.

Le ha permitido, además, seguir las clases casi en las mismas condiciones que sus compañeros. Ha favorecido increíbles progresos académicos en cuanto a la lecto-escritura y matemáticas. Y por encima de todo, ha ayudado en el fomento de su autonomía y su autoestima. Ahora es él quien decide qué hace, cómo y cuándo. Solo y sin ayuda de nadie.

Este iPad-1 ha acompañado a Antón en los últimos cinco años. Ha ido con él al cole todos y cada uno de los días desde aquel 3º de Infantil y hasta su actual 5º de Primaria. Estamos tan habituados a su presencia que ya no le otorgamos el mérito y la consideración que merece. ¡GRACIAS! 😊

Anton y 5 años ipad

CAPPACES

El iPad supuso tal impacto en la vida de mi hijo que me llevó a crear este blog. Como todo cautivo de una nueva fe que de repente ilumina su vida, yo también quería hacer una labor de proselitismo: veía a niños haciendo esfuerzos casi inhumanos para poder escribir con un lápiz o con cacharros imposibles en forma de ordenador y me hervía la sangre, porque esos niños tenían a mano (y por el mismo esfuerzo económico) un dispositivo que les daría una libertad y autonomía enormes y a NADIE se le ocurría cambiarles aquellos lápices y/o portátiles por una tableta táctil!!!  Así que ahí me lancé a la blogosfera a evangelizar.

El objetivo principal con el que nació Cappaces era las reseñas de aplicaciones de iPad para niños, especialmente enfocado a niños con diversidad funcional. El nombre viene de ahí y pretendía jugar con las palabras “app” y “capacidad” (en contraposición a todo lo negativo que implica la palabra discapacidad). Intentado que fuera una forma de sugerir cómo la tecnología podía ayudar a los niños con diversidad funcional a ser más capaces.

También tuve claro desde el principio que quería que Cappaces fuera algo más que una web de reseña de apps, quería que se convirtiera en un espacio de análisis sobre los diversos factores que giran alrededor del binomio infancia-discapacidad. Y el paso del tiempo lo ha convertido en eso: en un lugar de reflexión acerca de la forma en que intervenimos sobre los niños con diversidad funcional y una barricada virtual desde la que reivindicar el cumplimiento de los derechos de las personas con diversidad funcional y la normalización de sus vidas, denunciando todas aquellas situaciones que les discriminan y que impiden su inclusión social real.