12 meses, 12 ocurrencias

Cuando inicié este espacio virtual, mi intención inicial era la de compartir apps para iPad que nos habían resultado útiles para la funcionalidad, formación o el ocio de mi hijo. Desde el principio tuve claro que también quería compartir reflexiones acerca de la (para mí inadecuada) intervención sobre los niños con diversidad funcional, con el objetivo de intentar difundir otra forma más respetuosa e incluso más práctica de abordar la discapacidad de nuestros niños.

Lo que nunca tuve demasiado claro era dónde se encontraba esa difusa frontera entre compartir nuestras experiencias y exponer la intimidad de mi hijo. Tanto era mi miedo que, durante mucho tiempo, ni siquiera aparecía mi nombre o el de Antón en Cappaces. Me apenaba e indignaba tanto la exhibición impúdica de tantos niños con discapacidad (la desesperación de muchas familias que era aprovechada por medios de comunicación para elevar sus audiencias) que intentaba no compartir parcelas que creía pertenecían a nuestra intimidad.

También abominaba de Facebook y las redes sociales por la misma razón pero me vi obligada a crear una página y un perfil porque me di cuenta de que era la única vía para dar alguna difusión al blog. Google es una dictadura que únicamente da visibilidad a quien le conviene o a quien paga por ello. Y dado que yo no tenía ni conocimientos técnicos ni recursos económicos para posicionar mi pequeño espacio, las redes sociales se convirtieron en la única herramienta para dar a conocer este proyecto.

Y fue aquí donde conocí a muchas, muchísimas hermanas que me han acompañado en el camino. Con ellas he intercambiado experiencias y recursos, con ellas he llorado y he reído, hemos celebrado tantos pequeños triunfos de nuestros enanos y lamentado demasiadas maldades de gente mezquina que nos rodea y que pone más zancadillas en nuestro camino que la propia discapacidad. Ahora sé que las redes sociales sirven para mucho más que para exhibir fotos de las últimas vacaciones o del encuentro con algún personaje famoso. En circunstancias tan especiales como la nuestra, sirven para encontrar a otras madres en las mismas circunstancias y con quienes poder compartir experiencias y sentimientos que casi ninguna de las personas físicas que nos rodean lograría siquiera entender.

Así que, poco a poco, he ido compartiendo vivencias, anécdotas y hasta imágenes más personales. Porque, aunque en nuestra vida hay mucho dolor, también hay mucha alegría y mucho muchísimo amor. Porque son muchas las cosas que Antón no es capaz de hacer pero muchísimas más las que nos aporta. Y son estas pequeñas historias las que he querido compartir con mis hermanas de lucha. Cada vez que intercambiamos los pequeños triunfos de nuestros enanos, estamos combatiendo esa imagen que los medios, la propia administración e incluso muchas asociaciones de afectados intentan dar de los niños con discapacidad. Porque la pena venda, la pena recauda pero el daño que les hace es casi siempre irreparable.

He descubierto sorprendida, además, cómo muchas de las personas que están en nuestra vidas de forma física, han podido conocer a través de esas historias compartidas en la esfera virtual a ese otro Antón que quizás sus limitaciones motoras y, sobre todo, los prejuicios, les impedía ver.

Hoy me gustaría compartir parte de esa intrahistoria nuestra con todos los que os molestáis en pasar por aquí y leerme. Porque también vosotros formáis un poco parte de mi vida.

Un abrazo y feliz verano, nos vemos en septiembre.

 

 

 

AGOSTO

El enano me ayuda a preparar un bizcocho

– ¿No te estarás comiendo el huevo?

¡Noooo!

Agosto

 

SEPTIEMBRE

Desayunando. El enano se ha levantado hoy filosófico:

¿Dios existe?

– Pues hay gente que cree que sí y gente que cree que no

¿Y no se puede mirar?

 

OCTUBRE

Mamá: ¿Quién me iba a decir de pequeña que iba a tener un hijo tan guapo?

Antón: ¿De pequeña duraste mucho de pequeña?

Observación: Creo que mi infancia tuvo una duración media standard pero no me atrevería a asegurarlo 😉

 

NOVIEMBRE

Conversación entre mi santo y el enano en el baño a primera hora de esta mañana:

Papá, ¿qué es un gay?

– Pues un hombre que, en vez de gustarle las mujeres, le gustan los hombres

¿Y tú eres gay?

– No…

Pues tranquilo que te voy a buscar un hombre

 

DICIEMBRE

Amara estudiando solfeo con su hermano pequeño:

– ¡Mamá! Es imposible enseñarle fracciones a Antón porque cuando parto algo no ve dos mitades dice que… ahora hay DOS cosas!!!

Diciembre

Millones de gracias a Lorena Mb por facilitarme este material

 

ENERO

Esto es lo que ahora se llama “Photobombing” y que viene siendo el tocagüevos de toda la vida…

#otravezsinfotorománticacachis

Enero

 

 

 

FEBRERO

 Mami, mándale esta foto a papá a ver si sabe quién soy

Febrero

 

MARZO

VIERNES: Antón escuchando atento a su hermana hablar de la Guerra Civil y el franquismo

DOMINGO: Visita a la exposición temporal de la Fundación Seoane. Salgo horrorizada y escandalizada por cómo se despilfarra el dinero público.

Nos metemos en el Museo Militar que está al lado (no puede ser peor…)

Antón delante del retrato de uno de tantos generales de la guerra de independencia:

Mamá, ¿este es Franco?

– No, cariño pero si quieres te llevo a ver su retrato que estaba en la sala que acabamos de pasar

 

Antón delante del retrato de Franco profiriendo improperios:

¡Que por culpa tuya murió mucha gente hijoputa y ahora estás muerto inútil!

😳 😳 😳 😳 😳 😳 😳 😳

Creo que captó bastante bien la esencia de lo que le había explicado su hermana.

 

Marzo

Dos semanas más tarde…

– Mamá, ¿cuántos años tenías cuando murió Franco?- pregunta Ladolescente

– Siete

¿Y cuándo nació?– quiere saber también el enano

 

ABRIL

La “pregunta del final del día” de hoy tenía tela:

Mamá, ¿quién existió el sol?

Le contesto que no se sabe muy bien… que se ha ido haciendo él solo durante muchísimo tiempo, muy poco a poco. Además, con estos ya se sabe, si respondes a una pregunta te arriesgas a veinte más:

¿y hace cuántos años?

– pues no se sabe muy bien… (esta es una respuesta-comodín)

¿y por qué no se sabe?

– porque no había nadie allí

¿Y por que no había nadie allí? ¿y la Tierra? ¿y la Luna? ¿y Júpiter?

– ….

¿y quién inventó la vida?

Lo mejor en estos casos es dejar siempre la primera pregunta en el aire. Cada vez tengo que decir más veces y con mayor frecuencia “Ni idea, Antón”

 

MAYO

Desde que estudiaran el tema en Lengua, el enano se ha convertido en una especie de cazador de palabras compuestas.

Un día de primavera nos divertíamos volando “abuelitos” que además supone un excelente ejercicio de soplo.

Mamá, ¿cómo se llama esta flor?

– La mayoría de la gente le llama “diente de león” pero en Bilbao les llamábamos “meacamas”

¡Una palabra compuesta!: ”mea” de mear y “camas” de dormir

Mayo

 

JUNIO

Ayer casi me atraganto durante la comida…

Antón: Cuando sea mayor voy a tener cuatro hijos pero no voy a hacer el amor

Abuela: ¿Ah, no? ¿y cómo piensas tenerlos?

Antón: Pues como papá y mamá… Es un rollo hacer el amor, a mí me gusta ver pero no hacer

Abuela: ¿Y tú dónde ves eso?

Antón: Pues en “La que se avecina”

Abuela: ¡Vaya cosas que le dejáis ver al niño!

 

JULIO

Definición de “hacer la siesta con mamá” para Antón: tumbarse a mi lado y descojonarse viendo un episodio de “7 Vidas”.

Julio

Soy Julia (Antonio Martínez)

Soy Julia, de Antonio Martínez (Seix Barral)Título: Soy Julia

Autor: Antonio Martínez

Editorial: Seix Barral

Viernes, 24 de marzo de 2000. Pronto cumpliré dos años y, puesto que ésa es la edad que me señalaron al nacer como la más probable para mi muerte, he decidido ordenar los recuerdos de mi vida, no vaya a ser que se cumpla el augurio y tenga después que reprocharme no haber intentado pelearme un hueco en la posteridad.

Así comienza Soy Julia donde el autor comparte su experiencia como padre de una niña con discapacidad, convirtiendo a su hija en narradora de su propia historia. Antonio Martínez utiliza un sentido del humor muy peculiar para describir muchas de las situaciones que, la mayoría de los padres que compartimos esta circunstancia, hemos vivido desde el día en que nuestros hijos llegaron al mundo: el trance del diagnóstico, las visitas al neurólogo y especialistas varios, las sesiones de terapia, las miradas extrañas, los cuchicheos en voz baja, los sustos y sobresaltos y, sobre todo, la incertidumbre perpetua sobre el pronóstico y calidad de vida de nuestro hijo. ¿Es posible tratar temas tan delicados y que provocan tantísimo dolor con humor y respeto a la vez? Increíblemente, sí. Aunque creo que sólo Antonio Martínez es capaz de algo así.

Este libro cayó en mis manos cuando Antón aún no había cumplido los dos años por recomendación de la persona que lo atendía en Atención Temprana. Pilar no fue tan sólo la terapeuta que trabajaba con mi hijo, o la profesional que mejor me orientó y educó en este mundo tan distinto y del que nunca hubiera querido formar parte, sino que también se convirtió en mi psicóloga particular. En mi paño de lágrimas. En mi amiga. Juntas fuimos componiendo nuestra particular Biblioteca de Maternidad y Diversidad. Y este fue uno de los primeros títulos que me recomendó de la larga lista que vendría después, aunque ninguno superaría en calidad humana ni literaria al libro de Antonio Martínez.

Como digo, en aquella época Antón y yo vivíamos inmersos en ese mundo de revisiones médicas y terapias casi diarias. Cuando me sentaba en la barra de la cafetería del hospital, no tenía ni que molestarme en pedir. Al rato, se acercaba Manolo con mi café con leche (doble y clarito) y mi donuts (si conseguía guardarme alguno porque se agotaban casi a primera hora). Así que, resultaba difícil hasta para mí misma entender las carcajadas que me provocaba la lectura de estas páginas. Reflejaban también nuestra realidad que era de todo menos divertida…

Presté aquel ejemplar que me acompañó durante varios días en la sala de rehabilitación y en las interminables esperas para todas las consultas y revisiones que mi hijo tenía por entonces. Y fue rolando de mano en mano hasta que perdí su pista. Me costó varios meses hacerme con otro ejemplar porque, cuando lo di ya por irrecuperable, el libro estaba descatalogado.

Y, por mucho que me guste compartir libros, aquella pérdida me hizo tomar la decisión de no volver a prestar jamás los libros que de verdad me toquen el alma. A nadie. Sin excepciones. Porque el de Julia no ha sido el único caso de libros especiales que se me han traspapelado. El problema no es tan sólo volver a hacerse con otro ejemplar, sino que ese nuevo ejemplar, será eso: “nuevo”. Ya no será “mi libro” y esas páginas tampoco serán aquellas con las que lloré, reí o me emocioné. Contendrán idénticas palabras y frases y hasta en el mismo orden, si no se ha modificado su edición, pero para mí ya no serán las mismas. Tampoco conseguí, en su día, recuperar La casa de los espíritus. Y, si bien hay mil reediciones y fue relativamente fácil volver a hacerme con aquella novela, ahora que mi hija ya está en edad de poder disfrutarla, me da una rabia enorme pensar que no será el mismo ejemplar con el que su madre se emocionó a los 17 años. El espíritu de esa adolescente que yo también fui ya no estará entre esas páginas. Lo mismo que Crónica del Alba, que leí por primera vez a los 15 y releí después casi cada año. Y este sí que me costó tiempo y esfuerzo volver a conseguirlo.

Buscando enlaces y referencias para incluir en esta entrada, veo con sorpresa y gran alegría que se ha reeditado Soy Julia. Así que, desde aquí, doy las gracias a Seix Barral por reeditar este libro para que la gran familia de la diversidad que me ha ido acompañando durante estos últimos años (algunos de forma física, otros virtual, que no deja de ser tan verdadera como la primera), pueda disfrutar de este libro que sólo quien ha habitado este mundo podrá entender y sentir completamente.

Creo que, por encima de todo, lo que Antonio Martínez intenta es dar visibilidad a Julia y a todos los niños que comparten sus circunstancias. Algo todavía difícil a día de hoy, más aún 14 años atrás cuando se publicó el libro.

Siempre en Otorrionolaringología se deslizan niños de Traumatología, en Traumatología corretean niños de Oftalmología, en Oftalmología de Endocrinología, pero la sala de Neurología infantil es impermeable: nunca corretean niños de otras consultas, jamás se asoman niñas. Cualquier crío sabe que ahí no se mira, que en esa sala no se fisga, es un rincón prohibido, es el País de Nunca Jamás, el lugar donde nos reunimos los que nunca dejaremos de ser bebés, obligatorios peterpanes: no sabemos crecer, qué más quisiéramos.

Nosotros tampoco asomamos por otras salas. Ni correteamos ni nos llevan. De puro discreto somos casi clandestinos. Fuera de esa sala nadie nos conoce, diríase que el mundo rueda sin nosotros, podría pensarse que sobramos, somos prescincibles. ¿Dónde estamos, dónde vamos esos bebés, algunos bebés ya entrados en años, cuando salimos de la consulta? Misterio. Nadie sabe dónde estamos, dónde vamos, qué hacemos. No estamos en los anuncios de potitos, ni en los de pañales, cremitas, bañeritas, colonias, no salimos nunca retratados en el mundo feliz de los recién nacidos, ¿nos esconden, a mí tampoco me ven en la calle, a mí también me esconden?

Cuenta el autor que Manuel Rivas le comentó, a propósito este libro, que Julia era como Scherezade: “cuenta historias para vencer la muerte”.

Yo no sé si finalmente logró vencerla (ojalá…) pero lo que sí es cierto, es que la retó con unas ganas infinitas de vida que se transmiten en todas y cada una de las páginas de este maravilloso relato.

Querido Ratoncito Pérez

Carta al Ratoncito PerezHace algunos años, cuando Sirena acababa de cumplir 7 años y apenas un mes antes de la Navidad, una niña (mayor) de la familia vino a preguntarme si ya sabía “lo de los Reyes Magos”.

– Noooo ¡Ni se te ocurra decírselo!

Apenas cinco minutos después, mi pequeña Sirena bajo las escaleras con la cara descompuesta…

– ¿Es verdad, mamá?

¿Qué hacer? Pues confesar “la verdad”… Y reprimir las ganas de abofetear a niña-mayor.

– Sí….

De repente, se le descompuso aún más el rostro y apareció en sus ojos una mirada de pánico:

– ¿Lo del Ratoncito Pérez también era mentira? 

– Sí….

– ¿Y qué más mentiras me habéis contado? – preguntó dolida. Y decepcionada con esa madre que llevaba toda la vida insistiéndole en que nunca, nunca se debía mentir a los padres y que le aseguraba que ella jamás le contaría mentiras a sus hijos (salvo esa…)

Lo de los Reyes Magos fue una pequeña decepción pero lo del Ratoncito Pérez adquirió tintes de tragedia. Porque mantenía una relación muy especial con ese roedor coleccionista de dientes. Llevaba varios años carteándose con él. Todo empezó la noche en que perdimos el diente que se le había caído ese día. Al verla tan angustiada, se me ocurrió una solución: escribirle una carta donde le contáramos lo que había pasado. Para darle credibilidad yo misma respondí a la misiva y ahí se inició el embrollo.

– La vas a volver loca… –  me recriminaba su padre.

Al principio escribía yo las cartas que ella me dictaba. Cuando aprendió a escribir, las redactaba ella misma. Y yo seguía contestando con la caligrafía que había inventado para el Sr. Pérez.

Tanto le gustaba este intercambio epistolar, que no sólo le escribía cada vez que se le caía algún diente: le contaba cosas que le sucedían en el cole, lo invitaba a su cumpleaños…. En fin, que se me fue de las manos. ¿Cómo no iba a decepcionarse al conocer “la verdad”?

querido raton Perez. Me voy a portar muy vien y me voy a cuidar mis dientes pero tengo una pregunta ¿porque te gusta acer regalos a los niños e raton perez? ¿porque quieres a los niños?

muchos Besos

Amara

 

querido Ratoncito Perez:

soi Amara  este fin de semana ben a mi casa el sabado alas 8 de la mañana.

 

querido raton perez:

bas a venir a la fiesta de cumpleaños si o no

tu amiga

Amara

 

Querida Amara:

No puedo ir. Voy a estar durmiendo después de toda la noche trabajando. Sólo puedo ir cuando me dejes algún diente.

¿Qué quieres decirme?

Te mando esta nota por medio de mi gran amiga la Ratita Margarita.

Pórtate bien y cuida y limpia mucho los dientes.

Muchos besos

Tu amigo,

Ratón Pérez

 

Aún después de enterarse de “la verdad” la pobre siguió acompañando cada diente con una nota…

Querido Ratoncito Perez:

Soy Amara Hoy se me cayo un diente. La verdad es que le tocaba amenudo al diente. 

Y te lo dejo ai y también un regalo y Antón está superentusiasmado con el diente y bueno tengo que irme a la cama.

La que se le cayó el diente, 

Amara

 

A Antón se le cayó su primer diente comiendo palomitas en el cine. No fuimos capaces de encontrarlo… Esta vez fue su hermana quien decidió que había que recurrir a la tradición familiar y enviar una misiva al ratoncito explicándole lo sucedido. Así que imagino que ya no me guardaba rencor por el “engaño”.

Carta al Ratoncito PerezHola!!

Soy Antón y se me cayó un diente pero lo tragué

¿Puedes hacerme un regalo de todos modos y buscarlo en el cine?

Muchas gracias,

Antón

 

 

 

Carta al Ratoncito PerezQuerido Antón:

La próxima vez diles a tus papás que te arranquen el diente para no perderlo.

Besos,

Ratón Pérez

Hay que decir que Antón no reaccionó de igual forma que su hermana. No resultó buena idea. Cuando vio que el bicho respondía, le entró auténtico pánico: ¡ni hablar de volver a dejar los dientes debajo de su almohada! Había que colocarlos en el pasillo, bien lejos de su habitación. Para él resultó una liberación enterarse de “la verdad” sobre los Reyes Magos, el Ratón Pérez y demás moradores de la mitología infantil. Mi pequeño valiente 😊

Carta al Ratoncito Perez

Cajas de pasado

En una entrada anterior confesaba mi inclinación a guardar todo tipo de cosas aparentemente inservibles (Mucho más que 3 ruedas)

Pues bien, tengo “escondidas” cajas donde guardo de todo: el predictor que anunció la llegada de mis hijos, el periódico del día en que nacieron, el último chupete que usaron, sus dientes de leche, invitaciones de cumpleaños, los cuadernos viajeros de la guardería, dibujos que van desde torpes trazos a auténticas obras de arte, cuentos a medio empezar, cartas dirigidas a los Reyes Magos y al Ratoncito Pérez; notas de profes, monitores de actividades o del comedor; conchas, piedras y cristales de colores pulidos por el mar; flores secas…

Casi la mitad del contenido de esas cajas está compuesto por los dibujos, collages y diseños de Sirena. Su producción era tal que, con toda la pena de mi corazón, llegó un día en que decidí que había que empezar a seleccionar y…. desechar. Y la muy (…), siempre tan vivaracha como suspicaz, acabó revisando la papelera.

Un día me encontré con esta nota delante del ordenador:

cajas llenas de recuerdosquerida mama.

estoy muy decepcionada.

porque no me quieres nada de lo que te regalo y todos los dibujos que te regalo los tiras a la vasura.

A.

Espero que, dentro de unos años, cuando le haga entrega de mis tesoros, pueda contribuir a aliviar ese pequeño trauma infantil. Aunque, de todos modos, creo que sigue siendo igual de perspicaz y que ya ha descubierto mi secreto porque de vez en cuando me da algo (un papel, una carta, un objeto) y me dice: “Toma, para que lo guardes en esa caja que no quieres que vea”. La historia siempre se repite: yo también sabía de niña dónde escondían mis padres todas esas cosas que no querían que nosotros viésemos o supiésemos 😉

El caso es que así es como voy componiendo un regalo a lo largo del tiempo a través de mis “cajas secretas”. Tengo intención de entregárselas para su 15 cumpleaños. No sé muy bien por qué elegí esa fecha. O tal vez sí. Porque creo que mis 15 años, aquel 2º de BUP memorable, marcó mi salida de la infancia: los secretos que se empiezan a compartir fuera de casa y el nacimiento de esa cuadrilla de amigos que me ha acompañado desde entonces. Un acompañamiento que ahora es más espiritual que físico porque una fuerza centrífuga nos ha dispersado por el mundo. Sin embargo, nuestro reencuentro anual (y también errante) se ha convertido en una fecha sagrada. Porque nos volvemos a convertir en críos de 15 años que comparten secretos y puestas de sol.

Amistad 15 años

Quizás en el caso de mis hijos, esa salida de la infancia se produzca antes o después de ese aniversario, pero en mi corazón y en mi cabeza se ha convertido en un puente importante de cruzar. Con seguridad y, sobre todo, con mucho amor. Un puente que empieza a marcar una despedida. Puede que para Antón no vaya a ser así… Y me dolerá en ambos casos de la misma forma: por la hija que empieza a cruzarlo sola y por el hijo que quizás no sea capaz de rebasarlo.

 Cajas llenas de recuerdos

Adaptaciones materiales

AdaptacionesMateriales-1Resulta imprescindible procurar que un niño con diversidad funcional pueda hacer lo mismo que sus compañeros, aunque no lo ejecute de la misma forma ni con los mismos instrumentos. Lo importante es el resultado, no el modo de llegar a él. Son innumerables los recursos nacidos de la vocación e imaginación de Daniela, tan efectivos que consiguieron que Antón, aún a pesar de su retraso madurativo, reconociese todas las letras al finalizar el primer curso de Educación Infantil y fuese capaz de leer a la perfección con letras mayúsculas al término del ciclo. Muchos de sus compañeros de clase pasaron a Primaria leyendo y escribiendo a la perfección, tanto en mayúsculas como en minúsculas.

Creo que el hecho de que Antón se iniciara en la lectoescritura a través de las letras mayúsculas y el método de lectura por bloques de palabras, facilitó enormemente su progreso en este terreno. Aunque existe cierta controversia entre los docentes a este respecto (con partidarios de enseñar a los niños en minúsculas desde el principio, dado que es la forma que adoptan la mayor parte de las palabras que están a nuestro alrededor), esta fue la metodología empleada en la clase de Daniela y estoy convencida de que constituyó un factor determinante a la hora de facilitar las competencias de mi hijo en este terreno. Además, y para mi sorpresa, resultó ser un proceso relativamente corto en el tiempo.

Yo, como madre producto de otra generación, no entendía otra forma de iniciación en la lectura que nuestro clásico “la eme con la a, ma”, así que esta metodología me generó cierta desconfianza al principio. Por suerte, la esa extraordinaria maestra que el destino tuvo a bien poner en el camino de Antón, tenía la suficiente confianza en sí misma y en su metodología como para convencernos a nosotros, padres clásicos y desconfiados de los beneficios de esta vía. Aprendimos a dejarnos guiar por ella, ya no tan sólo en cuestiones académicas sino en absolutamente todo lo demás.

Los detractores de la pedagogía constructivista y el Trabajo por Proyectos alegan que esta metodología sólo incide en el juego, en el aspecto lúdico, y la acusan de obtener pobres resultados académicos (como si, por otra parte, lo primero no fuera una parte vital del desarrollo del niño). Mi experiencia, sin embargo, me dice lo contrario incluso en este aspecto que tanto parece preocupar a la generalidad de la sociedad. Mi hija mayor, con su metodología tradicional y sus clásicas fichas (con temas y actividades que se repetían en bucle curso tras curso), terminó la etapa de Educación Infantil reconociendo apenas unas pocas letras. Teniendo en cuenta, además, que no contaba con las limitaciones físicas ni cognitivas de su hermano, poco más se puede decir para apoyar con hechos y realidades la metodología de Daniela.

Estoy convencida de que el éxito tan temprano en el proceso lectoescritor de Antón fue favorecido por todos los instrumentos materiales que su profesora buscó y le proporcionó: tarjetas plastificadas con velcro para relacionar palabra escrita-imagen, letras magnéticas, sellos de caucho para estampar letras de forma individual, etc. Para un niño con sus características motrices, hacerle escribir a mano y con un lápiz equivalía a obligar a cualquiera de sus compañeros a escribir con el pie. Algunos, a base de mucho esfuerzo y sacrificio, quizás lo hubieran logrado pero otros, seguramente la mayoría, no sólo no hubieran aprendido a manejar el lápiz con el pie, sino que por el camino habrían perdido el interés por aprender a escribir, limitando o impidiendo su avance en el resto de actividades académicas.

Si a día de hoy nos parecen una aberración pedagógica determinadas prácticas del pasado como obligar a un niño zurdo a escribir con la mano derecha, no logro entender cómo no reflexionamos sobre las prácticas del presente respecto a los niños con diversidad funcional. No nos cabría en la cabeza que un maestro corrigiera a un niño zurdo u obligara a niños de 6 años a aprender a escribir con el pie. Sin embargo, aceptamos sin siquiera cuestionarlo que se inicie en la escritura a mano a niños con dificultades motrices muy significativas y limitadoras, en lugar de proporcionarles herramientas para que puedan lograrlo sin tantísimo esfuerzo. Por el camino, además, olvidamos lo poco que nosotros mismos escribimos a mano en el presente y lo prescindible que resulta. Lo absolutamente imprescindible en la sociedad que hemos creado es saber leer y escribir, el soporte es lo de menos.

CompoLectoEscritura

Los recursos nacidos de la imaginación y creatividad de Daniela se ampliaron a todas las áreas y actividades. Cuando a Antón le tocaba ser el encargado de la semana, tenía entre sus funciones repartir el material a sus compañeros, así que Daniela incorporó una bandeja a su andador que le permitiera ejecutar este trabajo. También encontramos en la red unas tijeras adaptadas que le permitieron recortar de forma casi autónoma.

Nunca podré agradecer suficientemente que a Antón le tocara vivir en esta era digital. Los infinitos recursos que facilita Internet le proporcionaron dosis enormes de autoestima y satisfacción, al permitirle hacer lo mismo que otros niños aunque por vías distintas. Nunca olvidaré la primera vez que coloreó un dibujo con un programa de ordenador y utilizando un ratón adaptado. Su emoción cuando lo imprimimos y vio el producto de su trabajo fue inmensa, ya que para él había resultado imposible hasta entonces colorear a mano de la forma tradicional, con pinturas y sobre el papel.

No me hace falta explicar lo que supuso el iPad para Antón porque ha sido lo que dio inicio a la creación a este blog que, con el tiempo, se me ha ido escapando de las manos. Aunque los recursos aquí descritos y muchos más fueron estupendos para Antón en su momento, el haber dispuesto entonces del iPad le habría facilitado enormemente las cosas, tanto a él como a su profesora y a nosotros su familia. Este dispositivo ha sido un instrumento más dentro de nuestra particular filosofía de procurarle recursos que compensaran las limitaciones impuestas por la naturaleza, llamáranse éstos triciclo, velcro, ratón y teclado adaptado, tijeras especiales o iPad. Nuestro objetivo ha sido siempre su autonomía y felicidad a través de la conquista de diferentes objetivos: desplazarse, comunicarse, recortar, escribir, jugar, etc.

AdaptacionesMateriales