El elefante azul

El elefante azul 2Hace años, una amiga me habló del experimento que aquella mañana había realizado el profesor en una de sus lecturas en la Facultad de Psicología: instó a la clase a pensar en un elefante azul. Todos debían concentrarse en lograr visualizar esa imagen, pero sólo ésa.

Pasados unos minutos, pidió que levantaran la mano quienes lo habían logrado y no quedó nadie en la clase que no alzara el brazo.

Su siguiente instrucción fue la siguiente: podían pensar en todo lo que quisieran, excepto en un elefante azul. Esta vez, terminado el tiempo nadie en la clase levantó la mano.

El elefante azul de las familias diversas es inmenso. Lo ocupa todo. Pocas veces deja lugar en nuestras mentes para nada más. Cuanto más nos esforzamos por apartar nuestros miedos y no pensar en el futuro de nuestros niños, mayor es nuestro fracaso.

 

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

Gracias infinitas como siempre a Paula Verde Francisco  por sus imágenes y por prestarme, esta vez, los elefantes de Héctor.

 

 

Grazas á túa vida

Este es, sin duda, el regalo más bonito que ha recibido Antón por su cumpleaños: la carta de su maravillosa y especial hermana.

 

Grazas á túa vida, e á miña que me das.

Moitas veces intetei traducir a palabras ese cálido sentimento que teño cara ti. Sempre fracasei, e esto é só outro mero intento condenado ao fracaso. Porque sempre haberá algo máis que esquezo, que son segredos ou sinxelamente que é imposible de describir. De todos xeitos, preciso decirche todo esto, que fun vendo, aprendendo, sentindo e vivindo contigo. Espero, irmanciño, que me perdoes que non sexa tan bo como mereces. Non só me refiro a esta carta, senón a todo o que fixen, ou deixe de facer, nestes once marabillosos anos.

Fai case tres meses que non te abrazo, pero a miña pel mantén intacto o recordo de terte rodeado cos meus brazos, e creeme cando che digo que os meus ollos empáñanse cando ven a min esa sensación. Supoño que todas as relacións entre persoas son únicas e moi especiais, pero Antón, a nosa é incrível, nin sequera é preciso a presenza física para manter todo o que nos une.

Non son só esos agarimos, paseos, cancións, comidas, tardes de peli, natureza compartida, parvadas, domingos de tostadas e cola-caos, discusións, noites de “Amara duermes hoy en mi habitación?” ou pertencer á mesma familia. E algo que vai moito máis alá e que abarca todo o anterior; compartimos unha vida de once anos en común. O que fun, son e serei é en parte grazas a ti, e todo o que representas.

Grazas, moitas grazas por ensinarme e impregnarme, sen sequera sabelo con todo o que gardas no teu adentro. Porque ti es como o bolso de Mary Poppins, tan pequeniño e tan cheo de máxia ao mesmo tempo.

Amor incondicional, do máis puro e indomable que xamais vin, ese que é tan salvaxe que ás veces ata doe. Perdón, que non precisa de ser pedido porque ningún odio habita en ti. E ese gran camiño que todos chaman alternativo, porque poucos teñen a túa valentía para collelo.

Grazas por aparecer once anos atrás, e facernos aparecer de súpito no teu camiño. Grazas por levarnos de paseo, axudarnos a subir as costas e ensinarnos as vistas nas cimas, que non precisan de ser moi altas para ser bonitas. E máis, moitas veces estamos ao nivel do mar, pero as nubes aparecen arredor nosa, creando a máis surrealística névoa de boas e malas emocións. Ese xeito co que mezclas calqueira sensación, sen importar a cor que teñan. Así é como creaches ese arco da vella, o último obxecto debuxado no noso imperfecto e desexado retrato. Sen ningún tipo de marco, porque nada alleo ten que adornarnos.

Espero que esta felicitación que lle soplo ao vento nun susurro cree unha boa ola, que cruce o océano, aproveitando as tormentas do camiño para facerse máis forte. Unha amiga gaivota recollerao e deixarao nun ralliño do sol que sairá a mañá do teu onceavo cumpleanos, e que formará parte do amencer que tomas con galletas e cola-cao todas as mañás. Espero que esta mensaxe, este ralliño de Sol, despois da súa longa viaxe, che quente o día do teu cumpleanos, así como o resto da túa vida. Porque ese é o meu propósito como irmá maior. Quérote, Antón.

Amara

grazas a tua vida 1

 

Siento que mi traducción al castellano no esté a la altura de la magia del escrito original:

Gracias a tu vida, y la que me das a mí.

Muchas veces he intentado traducir a palabras ese cálido sentimiento que tengo hacia ti. Siempre he fracasado y esto es sólo un nuevo intento condenado al fracaso. Porque siempre habrá algo más que se me olvida, que es secreto o que, sencillamente, es imposible de describir. De todos modos, necesito decirte todo esto, lo que ha ido viendo, aprendiendo, sintiendo y viviendo contigo. Espero, hermanito, que me perdones que no sea tan bueno como mereces. No me refiero sólo a esta carta, sino a todo lo que he hecho o he dejado de hacer en estos once maravillosos años.

Hace casi tres meses que no te abrazo, pero mi piel mantiene intacto el recuerdo de tenerte rodeado con mis brazos, y créeme cuando te digo que mis ojos se empañan cuando viene a mí esa sensación. Supongo que todas las relaciones entre personas son únicas y muy especiales, pero Antón, la nuestra es increíble, ni siquiera es necesaria la presencia física para mantener todo lo que nos une.

No son sólo esos mimos, paseos, canciones, comidas, tardes de peli, naturaleza compartida, tonterías, domingos de tostadas y colacaos, discusiones, noches de “¿Amara duermes hoy en mi habitación?” o pertenecer a la misma familia. Es algo que va mucho más allá y que abarca todo lo anterior; hemos compartido una vida de once años en común. Lo que he sido, soy y seré es en parte gracias a ti, y todo lo que representas.

Gracias, muchas gracias por enseñarme e impregnarme, sin siquiera saberlo, con todo lo que guardas dentro de ti. Porque tú eres como el bolso de Mary Poppins, tan pequeñito y tan lleno de magia al mismo tiempo.

Amor incondicional, del más puro e indomable que jamás he visto, ese que es tan salvaje que a veces hasta duele. Perdón, que no necesita ser pedido porque ningún odio habita en ti. Y ese gran camino que todos llaman alternativo, porque pocos tienen tu valentía para cogerlo.

Gracias por aparecer once años atrás, y hacernos aparecer de repente en tu camino. Gracias por llevarnos de paseo, ayudarnos a subir cuestas y enseñarnos las vistas en las cimas, que no necesitan ser muy altas para ser bonitas. Es más, muchas veces estamos al nivel del mar, pero las nubes aparecen a nuestro alrededor, creando la más surrealista niebla de buenas y malas emociones. Esa forma con la que mezclas cualquier sensación, sin importar el color que tengan. Así es como has creado ese arco iris, el último objeto dibujado de nuestro imperfecto y deseado retrato. Sin ningún tipo de marco, porque nada ajeno tiene que adornarnos.

Espero que esta felicitación que le soplo al viento en un susurro, cree una buena ola que cruce el océano, aprovechando las tormentas del camino para hacerse más fuerte. Una amiga gaviota lo recogerá y lo dejará en un rayito de sol que saldrá la mañana de tu once cumpleaños, y que formará parte del amanecer que tomas con galletas y colacao todas las mañanas. Espero que este mensaje, este rayito de sol, después de su largo viaje, caliente el día de tu cumpleaños, así como el resto de tu vida. Porque ese es mi propósito como hermana mayor. Te quiero, Antón.

Amara

grazas a túa vida 2

Este fue su homenaje el pasado cumpleaños: Parabéns, meu rei 

Celebrando la vida (11 años)

Cuando mi hijo tenía apenas cinco meses, una neuróloga vaticinó que jamás andaría ni hablaría, que acabaría alimentándose por medio de una sonda y que padecería un sin fin de patologías relacionadas con el raro síndrome que le acababan de diagnosticar. Lo peor de su pronóstico-profecía fue, sin embargo, cuando aseguró que sería difícil que llegara al año de vida y que, en ningún caso, cumpliría los cinco.

Antón cumple hoy 11 maravillosos años, rebasando así con creces la esperanza de vida que la bruja blanca negra le auguró. Anda, con su peculiar estilo C-3PO. Habla, con un dominio del lenguaje y un ingenio superior al de la mayoría de personas que conozco, a pesar de que dispone de muchos menos fonemas de los que necesitamos el resto de los mortales. Devora gominolas, sin ayuda de ninguna sonda nasogástrica. Lee y escribe, suma y resta, aunque se escaquea de los deberes siempre que puede.

Arrasa jugando al parchís y se está iniciando en el ajedrez, aunque en los últimos tiempos organiza verdaderas timbas de Virus y de “las familias”. Se ha pasado más de media vida enganchado a los cuentos de Os Bolechas y acaba de descubrir a Katie Kazoo  y Junie B. Jones. No perdona un viernes sin tragarse la gala entera de Tu cara me suena (que ha desbancando por primera vez en años a Luar y su admirado Gayoso) y es un as buscando en youtube capítulos de La que se avecina. La música es su pasión y tiene la suerte de no saber de prejuicios, lo que le permite disfrutar a partes iguales de Joselito y de Queen. Su comida favorita: el pescado con puré de patatas y de postre un buen coulant en su heladería preferida. Le vuelve loco conducir el tractor del abuelo, le fascina ver cómo maniobra el camión de la basura y en las verbenas siempre lo verás pegado al palco de la orquesta. Sin embargo, su espectáculo favorito con diferencia, es ver cómo va asomando el sol por el horizonte mientras desayuna.

Proyecto Clics: Desde mi ventana

Le encanta que le hagan cosquillas y odia cepillarse los dientes. Trata de colarse en nuestra cama siempre que puede y comer chuches a escondidas. Es el primer voluntario para ayudar a preparar bizcochos o arreglar cuanto cachivache se estropea. Sueña con ser actor, cocinero y profesor de infantil. Le emociona ir al cole, a clase de teatro, al taller de cocina, al súper, a la biblioteca, al cine, a los títeres, de vinitos… Disfruta de la vida y nos hace enormemente felices a todos los que tenemos la inmensa suerte de estar a su lado.

En nuestro cuento no se ha cumplido la profecía de la bruja malvada y es por eso que, en un día tan importante para nuestra familia, no sólo queramos celebrar haber llegado hasta aquí, sino también transmitir esperanza a todas aquellas familias que puedan estar pasando ahora mismo por ese trance tan demoledor como es el diagnóstico. Ignorad los malos augurios y centraos en querer y disfrutar de esa criatura tan mágica, especial y única que es vuestro hijo.

El aterrizaje en Holanda es realmente duro. Pero, una vez aclimatados al entorno y costumbres del lugar, es posible disfrutar de momentos extraordinarios e inolvidables.

mis tesoros

Actualización 17/11/2015: Hace 11 años, por este día, llegó a mi vida su segunda alegría. Lo hizo envuelto en un dolor que otros se empeñaron en construir y del que yo me impregné sin ni siquiera pensarlo. Y cada año, por esta fecha, me fustigo y me hago mil reproches por la forma en que te recibí. Por haber llorado de dolor y de pena, en vez de hacerlo de alegría y felicidad.

Ojalá pudiera aplicarse a la vida el mismo proceso al que podemos recurrir con el PC cuando se obstina en fallarnos y tuviéramos la opción de “reiniciar el sistema”. Yo elegiría sin pensarlo este punto de restauración: 13:30 horas del 17 de noviembre de 2004. Para volver a vivir tu primer año con la felicidad y la alegría con que merecías haber sido recibido, y no con la desolación y el sufrimiento que tejieron a tu alrededor y que consiguieron contagiarnos. Menos mal que tú te empeñaste en destruirlo desde el primer día.

 Te quiero, Antón.

Gracias por todo lo que nos has enseñado en estos 11 años.

Gracias por ese amor incondicional e inmenso que nos regalas cada día.

Gracias por ser nuestro ejemplo de fuerza, valentía y resistencia en el mundo tan hostil que te ha tocado en suerte, por esa lotería que es la combinación genética.

Gracias por haber llegado a nuestras vidas.

 

Celebrando la vida

Mi segunda vida

En mi vida ha habido muchos turning-points (que dicen los angloparlantes): muchos de esos puntos de inflexión que nos van transformando y que, aunque mantengamos la misma esencia, nos van convirtiendo en personas diferentes con el paso del tiempo.

Hace once años, por este día, faltaban apenas 24 horas para que empezara mi segunda vida sin yo siquiera saberlo. Estaba convencida de que ningún cambio en mi vida podría ser tan inmenso y tan transformador como el de mi primera maternidad. El nacimiento de Antón sería algo parecido, aunque de mucha menor intensidad. Pero no, su llegada transformó mucho en mí y en mi vida. Hasta tal punto, que la convirtió en otra completamente distinta: el fin de una Carmen y el nacimiento de otra nueva.

Distintas percepciones de la vida, un camino distinto, diversidad de miradas, un nuevo activismo y hasta diferentes relaciones sociales: aparecen nuevas personas y otras (muchas) desaparecen, en un proceso de selección natural en el que, al igual que ocurre en la naturaleza, sólo sobreviven los mejores.

Esta mi segunda vida ha sido más complicada e infinitamente más dolorosa que la primera. Sin embargo, no cambiaría nada, absolutamente nada, de lo que es y de cómo es mi hijo, ni de todo lo que me ha enseñado. Mi valiente y maravilloso niño.

mi segunda vida

Sobre nombres y miradas

A menudo, la gente llama a Antón por otro nombre que no es el suyo. Y no me refiero tan sólo al típico error de llamarle Antonio en lugar de Antón. No, se trata de nombres que no se parecen absolutamente en nada al suyo: no tienen ninguna similitud fonética, ni empiezan por la misma letra, ni tienen el mismo sufijo. Lo que me resultaba curioso (y acabé dándome cuenta con el tiempo), es que había dos nombres que se repetían con sorprendente frecuencia en boca de gente completamente distinta.

Hasta que un buen día, de golpe y porrazo, tuve una iluminación y caí en la cuenta de lo que estos nombres tenían en común e incluso entendí a que otros niños concretos pertenecían y qué característica compartían con Antón. No era el color del pelo o de los ojos, ni la altura o la edad (uno de ellos ni siquiera es ya un niño, sino todo un adulto). Esos tres nombres tenían algo en común y no era una cuestión fonética ni fisonómica: pertenecían a varones de nuestro pueblo con discapacidad.

Y el caso es que ni siquiera su diversidad, su tipo de funcionalidad distinta a la media estadística, tiene nada en común con la de Antón. Lo que estos tres nombres tenían, y tienen en común, es la mirada que muchas personas (demasiadas) proyectan sobre ellos y que los convierte, ante sus ojos, en seres uniformes. Es el tipo de mirada con que nos han enseñado a andar por la vida y que, a través de un proceso de cosificación, deshumaniza a las personas con diversidad funcional y las convierte a todas en el mismo ser.

De ahí quizás mi tendencia a compartir públicamente tantas cosas de la vida de Antón para que el mundo vea, conozca y sea consciente del SER HUMANO INDIVIDUAL y ÚNICO que es. Y resulta muy triste tener que exponer parte de nuestra privacidad para gritar y convencer al mundo de la humanidad de mi hijo.

Sobre nombres y miradas

A %d blogueros les gusta esto: