LA TRIBU: del dolor individual a la construcción colectiva

LA TRIBU

La escolarización de Antón fue un camino lleno de dolor —porque golpea a lo que más queremos en la vida— donde nos fuimos encontrando muchas familias. Y nos encontramos gracias a ese espacio tan denostado que son las redes sociales. Para nosotros han ido mucho más allá de compartir fotos de comidas, fiestas o vacaciones. A muchos nos han servido para encontrarnos, elaborar argumentos, idear herramientas y aprender a disentir juntos en la defensa de los derechos de nuestros hijos e hijas, a quienes no sólo se cuestiona su presencia en la escuela, sino incluso su humanidad.

A lo largo de estos años, hemos ido tejiendo redes que nos han proporcionado, sobre todo, fuerza para resistir en esta lucha, porque las embestidas del sistema son casi diarias y cada vez se hace más dura. Redes que, con el tiempo, han llevado a iniciar transformaciones reales.

DES-AHOGO

Hace cuatro años, viví un momento emocional de especial dolor y fragilidad. Mi hijo iniciaba su segundo curso en el instituto y yo quería tirar la toalla porque ya no podía más. La Primaria había sido una etapa con momentos muy dolorosos, pero la Secundaria se había revelado como directamente el infierno. Y a comienzos de ese segundo curso, me vi ya sin fuerzas. Necesitaba compartirlo, pero no podía hacerlo abiertamente en redes como con otros momentos puntuales que había vivido en este camino.

Así que el 18 de octubre de 2018 creé un grupo de messenger con las personas con quienes me sentía más cómoda, o más identificada, o que pensaba que mejor me iban a entender. Messenger me pedía un nombre para el grupo y le llamé DES-AHOGO Porque así es cómo me sentía. Sentía que me ahogaba, no sólo emocional sino casi físicamente. Y necesitaba compartir cómo me sentía con gente que sabía que entendería por lo que estaba pasando. Contarles que ya no me veía capaz de seguir resistiendo más. Que nos íbamos a ese lugar creado para el alumnado que la escuela expulsa, a veces directamente y otras, como en nuestro caso, de forma indirecta.

Pero al otro lado no me encontré con los mensajes que había esperado. Eran mensajes de comprensión y de apoyo, sí, pero que me hicieron ver que no podía rendirme. Fueron muchas las palabras, los argumentos y las razones pero, sobre todo, la fuerza que me llegó y que consiguió que no me rindiera.

Ese grupo se convirtió en un lugar de desahogo para todas las personas que formábamos parte de él. Y con el tiempo, se transformó en un espacio donde siempre había alguien con alguna palabra, sentimiento, idea o recurso que unas veces ofrecía soluciones para los problemas que se planteaban y otras los hacía más llevaderos.

Con el tiempo se fue sumando más gente. No sólo familias, sino también profesionales que sufrían en la escuela por culpa de la vulneración de derechos que veían sufrir a su alumnado. Personas con más ideas, y más fuerza, y más recursos… 

Un día, una compañera dijo que éramos unos Radikales desadaptados y así fue como cambió el nombre del grupo a otro más acorde con aquello en lo que se había transformado: porque se convirtió en un lugar de resistencia y disidencia colectiva, un espacio que nos daba fuerza a todos para afrontar el día a día y las embestidas de la escuela, de quienes no querían allí a nuestros hijos e hijas e interpretaban su presencia como una especie de capricho o excentricidad de sus familias y no como un derecho.

 

CONVERSACIONES SOBRE LA ESCUELA INCLUSIVA

Y entonces llegó aquel encierro en marzo de 2020, por culpa de un virus que puso el mundo patas arriba, pero que, paradójicamente, a nuestros hijos e hijas les permitió ser más felices al alejarlos de la escuela y a nosotras, sus familias, nos permitió disponer de más tiempo para seguir pensando y armando transformaciones.

Las reuniones más intensas del grupo surgieron de forma espontánea en ese momento en que disponíamos de todo el tiempo del mundo. Dispusimos de tiempo en cantidad y en calidad, y eso nos permitió consolidarnos como grupo. Además, se sumaron otras personas a aquellos encuentros virtuales: familias, profesionales y por fin también, el alumnado, esa parte de la escuela a quien nunca se escuchaba. Fue así como se creó una resistencia paralela formada por nuestros hijos e hijas y los hijos e hijas de muchas otras personas que tenían en común el dolor que les generaba la escuela.

 

QUERERLA ES CREARLA

De esta forma que estoy resumiendo tantísimo nació el movimiento Quererla es Crearla y lo que podríamos llamar “sus juventudes”, agrupadas bajo el nombre de Estudiantes por la Inclusión (EXI).

Quererla es crearla es una red de personas comprometidas con la transformación del sistema educativo y de la sociedad, para que no deje fuera a nadie. Es un movimiento conformado por familias, docentes, estudiantes e investigadores, que quiere reunir todos esos esfuerzos que están haciendo distintas personas de forma individual, para conseguir la transformación de la escuela desde lo colectivo.

Quererla es crearla reúne a gente con la necesidad de crear algo que no existe y que es la educación inclusiva. Porque la realidad nos demuestra que la escuela inclusiva no existe. Una escuela que casi cada día excluye y expulsa, no puede denominarse inclusiva. Y si la queremos, tenemos que crearla. De ahí su nombre, que es una declaración de principios: Quererla es crearla. Cualquier persona que se identifique con este ideario, puede sumarse a este colectivo y a este movimiento.

Quererla es crearla busca una transformación social y cultural que debe nacer en la escuela. Y eso empieza por dejar de naturalizar que el sistema y quienes trabajan en él consideren que hay niños y niñas que no encajan en la escuela común, porque es tanto como decir que no encajan en el mundo. Y eso de ninguna manera debería asumirse ni aceptarse.

Quererla es crearla no es una asociación, ni una organización. No tiene organigrama, ni estatutos, ni presta servicios. QEC sí cuenta con un manifiesto, que es una declaración de intenciones y que anima a unirse a cualquiera que esté de acuerdo con él. Podéis leerlo aquí y sumaros al colectivo si os sentís identificados con lo que en él se expone.

 

Hace un par de meses me invitaron a participar en el ciclo “Re-generemos ciudad viva”, organizado por ECOM, para poder explicar qué era este colectivo y este movimiento. Así que si no tenéis muchas ganas de leer este post, podéis escuchar mi intervención en el vídeo que incluyo.

Os invito también a conocer todo este trabajo y este proceso más a fondo y a uniros a él, si es que conseguido transmitiros siquiera un poquito de la emoción que todos los que formamos ya parte de este colectivo y de este movimiento sentimos. Porque ser conscientes de que nos acompaña la ley y la humanidad, la razón y el corazón, nos ayuda a salir al mundo cada día para transformarlo y hacerlo más acogedor para todas las personas, independientemente de sus características y circunstancias. 

Api

Se llama Api. La bautizó mi hija después de escuchar cada día a su abuela: “vou sacar a pita”, “vou dar de comer á pita”, “vou poñer á sombra á pita”, “vou meter a pita”. Así que “a pita” se quedó en Api.

Imagen de una gallina de tonos marrones, está tumbada en el suelo junto a dos sartenes viejas que contienen agua y alimento

A Api empezó a fallarle una pata hace unos meses. Podríamos decir que es una gallina con una discapacidad contraída en su vida adulta. Ya no pone huevos y su carne podría servir para hacer caldos. Y, sin embargo, Milagros le asiste cada día para que coma, beba y no le queme el sol y cada noche para que no le pille la helada.

Qué pena que la administración no esté repleta de milagros que garanticen a las personas la asistencia personal llegado el momento de necesitarla.

Es más rentable recluirlas en granjas y que algunos hagan caldo con sus huesos viejos.

Una anciana de pelo blanco y apoyada en un bastón, contempla a una gallina que no se puede poner en pie y aparece junto a dos sartenes viejas con agua y alimento.

#AsistenciaPersonal

#AsistenciaPersonalComoDerecho

Cubrir el expediente

Que se construya una rampa para garantizar la accesibilidad física y que luego ocurra esto 👇🏾

interior de una tienda de ropa de una gran multinacional. Se muestra una rampa donde una usuaria en silla de ruedas está a la espera de que la rampa se despeje para poder pasar. En la pared pegada a la rampa se ha colocado una barra con vestidos y los clientes utilizan la rampa para valorar las prendas. La rampa pasa de ser un recurso de accesibilidad a convertirse en un espacio más de consumo.

Descripción de la imagen: interior de una tienda de ropa de una gran multinacional. Se muestra una rampa donde una usuaria en silla de ruedas está a la espera de que la rampa se despeje para poder pasar. En la pared pegada a la rampa se ha colocado una barra con vestidos y los clientes utilizan la rampa para valorar las prendas. La rampa pasa de ser un recurso de accesibilidad a convertirse en un espacio más de consumo. Los restantes tres mil metros cuadrados del local parecen no ser suficientes.

Esto ocurre cuando las rampas (las físicas, pero también las mentales) se construyen sólo para cubrir el expediente. Para hacer ✔︎ en ese punto al que obliga la ley y después convertirlo en otra cosa. Ocurre cuando no hay voluntad y el espíritu empresarial (que no deja de ser un reflejo del social) sigue siendo de un profundo capacitismo.

Me he quedado en una esquina observando y en ese tiempo han sido una usuaria de silla de ruedas y dos familias con bebés en carritos las que se han tenido que armar de paciencia esperando a que se despejara la rampa para poder circular. Y la culpa, desde luego, no era de los clientes que estaban valorando las prendas en un lugar que se ha dispuesto precisamente para eso, sino de quien ha decidido colocarlas allí.

Si esto ocurre con la accesibilidad física —la única garantizada por ley— no quiero ni imaginar cómo se ha resuelto la cognitiva, la comunicativa o la sensorial.

Y no, la solución no es dejar de consumir en los espacios de las marcas no comprometidas en garantizar el acceso a todas las personas. La solución es bloquear sus entradas para que no pueda hacerlo nadie. Ahí lo dejo.

 

NOTA: He tomado el título de esta publicación de una actividad que realiza la artista Costa Badía en el Museo Reina Sofía (MNCARS) y que lleva precisamente ese nombre: “Cubrir el expediente”. Se trata de una actividad que busca debatir la normatividad del cuerpo humano y revisar la accesibilidad de ese espacio museístico. [Información sobre esta actividad aquí].

Los muros caerán

Hace unos días Antón y yo fuimos invitados a participar en las “IV Jornadas de infancia y adolescencia. Aproximaciones para transformar y crecer desde la Terapia Ocupacional”, organizadas por la Facultade de Ciencias da Saúde de la Universidade da Coruña.

Fue una oportunidad bonita y emocionante que disfrutamos mucho. Nos sentimos escuchados por los alumnos del grado de Terapia Ocupacional y tenemos esperanza de que nuestras voces sirvieran para que ejerzan su profesión de forma humana: escuchando a las familias y ayudando a transformar el entorno en lugar de intentar cambiar a los niños y las niñas.

Nos sentimos también muy afortunados por las amigas que vinieron a arroparnos. Entre ellas estaba Daniela, la profesora de Infantil de Antón. La persona que nos regaló los años más bonitos de nuestra vida.

Dispusimos de una hora que, aunque alargamos un poco, resultó insuficiente para trasladar las experiencias de diecisiete años. Así que apenas pudimos dedicarle tres minutos a la etapa de Educación Infantil. Un minuto por curso. Aunque hubiéramos dispuesto de cinco horas, habrían resultado insuficientes para describir todo lo que vivimos durante aquellos tres años. Completamente imposible. Así que he querido compartir hoy este vídeo para recordar aquella etapa tan bonita. Tampoco consigue trasladar todos los procesos y vivencias que tuvimos la suerte de experimentar, pero creo que sirve para hacerse una idea de aquel tiempo.

Un tiempo donde pensamos que era posible que los muros cedieran (como dice la canción de Style Council que acompaña al vídeo). Los muros de la exclusión, del rechazo, de la invisibilidad. Los muros que se tambalearon con Daniela.

Me duele esa oportunidad perdida. Porque si lo que ella plantó hubiera tenido continuidad en los años siguientes, habrían acabado derrumbándose.

No pierdo la esperanza porque Daniela sigue sembrando. Y eso es lo que realmente cambiará el mundo: plantar a nuestro alrededor y conseguir crear una nueva generación lo suficientemente firme y sólida para que se convierta en especie invasora que penetre y derrumbe todos los muros.

El sujeto está sujetado

No sé si sabían la que iba a liar mi amiga Susana Fajardo cuando le nombraron concejala de Educación, Diversidad Funcional e Inclusión del ayuntamiento de Mérida.
Mérida: Premio 2021 del Real Patronato sobre Discapacidad a la Accesibilidad y Diseño Universal en Municipios.
Felicidades, compañera ❤️💛💜
Texto: Ignacio Calderón Almendros
Voz: Susana Fajardo Bautista
Interpretación LSE: Maite Berrocoso
Música: Conservatorio Esteban Sánchez
Decía Foucault que el sujeto está sujetado. Es cosificado en un síndrome, un déficit, unas siglas. El sujeto está sujetado, y el miedo es la emoción que lo sostiene.
Sólo cuando se trasciende ese miedo, emergen las personas que, con sus vidas sencillas, cuestionan la cultura y las relaciones, porque tienen sueños, y la educación se construye sobre ellos, que trascienden cualquier intento de determinación.
Esa esperanza que hay en los sueños pone en marcha el motor rebelde que contesta a las imposiciones. La esperanza se ubica en un simple hecho: que podemos educarnos.
Educarse es llenarse de vida, con nuevas narraciones que nos liberan: no ser más una cosa, contribuyendo a eliminar lo que nos sujeta. Vivir juntos, compartiendo experiencias, emociones, dificultades y desafíos, mediando en los aprendizajes y las relaciones…
Educar es una tarea recíproca que se retuerce una y otra vez para no dejar solas a las personas ante una realidad que a menudo es desoladora.
Quien educa es quien ha sido capaz de reconocer el valor de las diferencias, y por eso intenta devolver algo de la belleza que de ellas ha recibido; pero también porque ha podido advertir que las condenamos a la desigualdad. Por eso quien quiere educar pretende transformar las cosas: entiende que la realidad no está hecha. Y tener esta idea presente nos pone en el papel de “hacedores” de ese mundo deseable, en lugar de sufridores de un mundo deshumanizado.

Un mundo accesible es un mundo para todas las personas

CIFRAS

Se estima que el 10% de la población mundial tiene algún tipo de discapacidad.

Por lo tanto, la nivel estatal estaríamos hablando de casi cinco millones de personas y en Galicia de cerca de 300.000, que es prácticamente el número de habitantes que tiene Vigo, la ciudad con mayor población de Galicia.

GRUPO HETEROGÉNEO

El colectivo de personas nombradas por la discapacidad es, por tanto, la minoría más amplia que existe en la sociedad. Y también la más heterogénea: se da en todos los continentes, en todas las culturas y grupos étnicos, en ambos géneros y a cualquier edad, en todas las comunidades religiosas, grupos ideológicos, en cualquier clase social o colectivo profesional.

Las personas con discapacidad son negras, blancas o asiáticas; altas, bajas, gordas o flacas; rubias o morenas. Cristianas, musulmanas, judías, budistas, hindús o ateas. Heterosexuales u homosexuales. Son madres, padres, hijos, sobrinas, tíos, abuelas, suegras, yernos, primos… Pueden ser maestras, peluqueros, abogadas, reponedores, arquitectas, transportistas, médicos, ordenanzas, ministras, agricultores, camareras, banqueras, científicas…

La discapacidad no es una excepcionalidad. Es inherente al ser humano. Es parte de la natureza y parte del mundo.

DEFINICIÓN DE DISCAPACIDAD

Esta es la definición de discapacidad que ofrece la OMS (Organización Mundial de la Salud): “La discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive.

Esta definición pone el foco no exclusivamente en la biología o en la forma de funcionar de las personas. La discapacidad reflejaría la interacción entre una persona con unas características determinadas y la sociedad y el entorno en los que vive.

Por lo tanto, son el entorno y la sociedad quienes generan o eliminan las barreras, quienes originan o atenúan la discapacidad. El factor limitante está en las barreras, no exclusivamente en la biología.

Las discapacidad es muchas veces consecuencia de la forma en que hemos construido nuestro entorno, no sólo el físico, sino también el intelectual y actitudinal. Las barreras presentes en el entorno constituyen obstáculos más graves para la participación social que las propias limitaciones funcionales. La sociedad puede “discapacitar” a una persona al crear barreras.

La propia LEY 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad reconoce que “las desventajas que presenta una persona con discapacidad tienen su origen en sus dificultades personales, pero también y sobre todo en los obstáculos y condiciones limitativas que en la propia sociedad, concebida con arreglo al patrón de la persona media, se oponen a la plena participación de estos ciudadanos”. 

La vía para eliminar las barreras es la accesibilidad.

DEFINICIÓN DE ACCESIBILIDAD

La accesibilidad universal es la condición que deben cumplir los entornos, procesos, bienes, productos y servicios, así como los objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos; para ser perceptibles, comprensibles, utilizables y practicables por todas las personas en condiciones de seguridad y comodidad, y de la forma más autónoma y natural posible. [Ley 10/2014, de 3 de diciembre, de accesibilidad]

La accesibilidad universal presupone la estrategia del “diseño para todas las personas”.

La accesibilidad universal y el diseño para todas las personas son principios desde los que se pretende superar los obstáculos o barreras que impiden el disfrute de derechos por parte de todos los ciudadanos y ciudadanas.

La accesibilidad universal es la única vía para alcanzar una sociedad realmente inclusiva. Una sociedad donde todas las personas puedan ser y estar. Puedan pertenecer de verdad.

LA ACCESIBILIDAD COMO DERECHO

La accesibilidad es un derecho, y es un derecho humano. Y como tal está recogido en el artículo 9 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), aprobada por Naciones Unidas en 2006 y ratificada por España en 2008.

La Convención forma parte de la normativa española desde ese año y es el primer instrumento jurídicamente vinculante. Ninguna otra normativa interna puede contradecir este derecho.

CAMPANA DE GAUSS

Esta campana de Gauss permite visualizar de forma muy gráfica lo que es la accesibilidad.

Diseñamos los entornos, bienes, productos, servicios, objetos, instrumentos, herramientas y dispositivos para las personas que están en el centro de esta campana, dentro de esas dos líneas rojas. Y dejamos fuera a quienes están en los extremos.

Al principio de este texto se daba la cifra de un 10% de la población. Sin embargo, este porcentaje se queda corto a la hora de saber a qué número de personas puede llegar a afectar realmente la falta de accesibilidad. Si multiplicamos la cifra de personas directamente tocadas por la discapacidad por su círculo familiar y social -que también quedaría excluido de los espacios y actividades no accesibles-, el porcentaje de personas a quienes condicionan las barreras podría alcanzar el 20 o 30% de la población como mínimo. Así que, si no pensamos en este colectivo, estamos dejando fuera a mucha, muchísima gente.

El objetivo de la accesibilidad universal y el diseño para todas las personas es construir una sociedad accesible para todas las ciudadanas y ciudadanos. También para quienes quedan en los extremos.

TIPOS DE ACCESIBILIDAD

Podemos clasificar la accesibilidad en: física, sensorial, comunicativa y cognitiva.

La accesibilidad física se refiere a la cualidad que tienen las vías y espacios públicos, edificaciones, viviendas y todo tipo de escenarios; para que cualquier persona pueda llegar a todos los lugares y edificios sin sobresfuerzos y con autonomía.

La accesibilidad sensorial está referida a los entornos que permiten que las personas con discapacidad visual o auditiva puedan utilizarlos.

La accesibilidad comunicativa es la situación en la que no se dan barreras en la comunicación interpersonal, comunicación escrita y virtual.

La accesibilidad cognitiva es el derecho a comprender la información que nos proporciona el entorno y poder realizar con facilidad las actividades que se desarrollan en él, sin discriminación por razones de edad, idioma, estado emocional o capacidades cognitivas.

LA ACCESIBILIDAD BENEFICIA A TODA LA SOCIEDAD

En realidad, la accesibilidad va mucho más allá del colectivo de personas con discapacidad o diversidad funcional.

Los espacios donde, por ejemplo, la accesibilidad física está bien resuelta, no benefician sólo a quien utiliza una silla de ruedas, sino también a familias con bebés (y que por tanto usarán carritos durante una etapa importante de su vida), a quien se rompe una pierna como consecuencia de algún accidente, o a personas mayores con deterioro en su condición física.

Y también una buena accesibilidad comunicativa y cognitiva beneficiará a mucha más gente que a las personas con discapacidad intelectual o autismo para quienes en principio está pensada, como puede ser:

  • Turistas o migrantes que desconocen la lengua.
  • Personas con dislexia y otras dificultades lectoras.
  • Niñas y niños pequeños.
  • Personas sin alfabetizar.
  • Personas mayores con deterioro cognitivo.
  • Personas con diagnóstico psiquiátrico.

Y, más allá de estos grupos, cualquier persona no etiquetada por la discapacidad puede llegar a beneficiarse de un entorno accesible en un futuro, porque todos somos susceptibles de formar parte de este colectivo:

– Puede llegar a afectarnos de forma transitoria en algún momento de nuestra vida a causa de algún accidente o enfermedad. 

– O podemos llegar a adquirirla de forma permanente. Porque los avances de la medicina permiten que muchos accidentes que hace años eran mortales, ahora nos lleven a formar parte del colectivo de personas con discapacidad.

– Y, en el caso de que ninguno de estos supuestos nos llegara a afectar, también la edad puede ser una vía para formar parte de este grupo. El aumento de la esperanza de vida ha provocado un envejecimiento de la población, lo que implica el acceso a la discapacidad por una parte cada vez mayor de la sociedad.

¿QUÉ TIPO DE SOCIEDAD SOMOS?

Retomando las cifras respecto al número de personas que conforman el colectivo de personas con diversidad funcional, tenemos que pensar que, si a lo largo del día no nos encontramos a un 10% de personas con alguna discapacidad entre los clientes de la cafetería donde almorzamos, entre los viajeros del autobús o del tren que nos lleva hacia el trabajo, entre la gente que nos cruzamos por la calle, entre los compañeros de clase de nuestros hijos e hijas, entre los clientes del supermercado o de la peluquería, en la cola del cine, en las gradas del fútbol… no es porque no existan, sino porque no están.

Y no están porque no quieran, sino porque no pueden estar. Porque son tantas las barreras físicas y sociales que encuentran, que les resulta imposible estar o por lo menos estar en todos los lugares que quisieran y que son exactamente los mismos que transitamos los que no estamos etiquetados por la discapacidad.

¿QUÉ TIPO DE SOCIEDAD QUEREMOS SER?

Sin accesibilidad no hay derechos. Como hemos visto, el derecho a la accesibilidad está recogido y garantizado en diferentes leyes. Sin embargo, para que un derecho pase del papel a la realidad, es necesario la implicación de toda la sociedad.

Una sociedad con barreras, donde no se garantiza el derecho a la accesibilidad, no es una sociedad inclusiva. Y lo contrario a incluir, es excluir. Pensemos entonces si queremos ser una sociedad inclusiva o una sociedad excluyente.

©Rocío Sotillos

FOANPAS (Federación Olívica de Asociacións de Nais e Pais de Alumnado de Vigo y comarca) ha impulsado desde su canal de YouTube una serie de píldoras informativas sobre diferentes temas (igualdad, uso de redes sociales, lengua de signos, etc.). 

Quiero agradecerles la oportunidad de que contaran conmigo para elaborar el referido a la accesibilidad y poder así trasladar la necesidad de construir una sociedad accesible en la que los espacios públicos puedan estar habitados por todas las personas, independientemente de su funcionalidad.

El tren

Antón ha cogido hoy el tren para disfrutar de unos días de libertad lejos de la pedorra de su madre.

Como no es posible que yo pueda acceder al interior del vagón para ayudarle con la maleta, ha utilizado el servicio de asistencia de Renfe. Y allá que se ha ido con un tío muy simpático llamado Alberto.

Más tarde comentaba con alguien el tema y me ha preguntado cuánto nos habían cobrado por el servicio. Cuando he contestado que nada, me ha dicho que qué suerte…

Y yo he replicado que de suerte nada, que es un recurso de accesibilidad. Exactamente igual que el ascensor que él utiliza en esos mismos espacios y por el que tampoco le cobran. O las cintas transportadoras. O los pasamanos. O las puertas automáticas. O incluso las escaleras, porque así no tenemos que andar descolgándonos con cuerdas.

Siendo exactamente lo mismo, no hay manera de verlo así…

Una vez más he comprobado que tenemos la percepción generalizada de que, lo que en unos son derechos (en este caso a la movilidad), para otros son favores. Y no lo pensamos porque seamos mala gente, sino por culpa de la cultura capacitista que llevamos marcada a fuego.

Unos (el patrón de persona media) tenemos derecho a habitar los espacios públicos. Otros (los diversofuncionales) sólo cuando sepan adaptarse. Si ese entorno resulta hostil a su movilidad o a sus particularidades sensoriales o cognitivas, pues que se queden en casa.

En realidad, las barreras que Antón encuentra serían muy fácilmente solventables si existiera un mínimo de voluntad. Pero el caso es que sólo tiene dos manos y necesitaría al menos una tercera para agarrarse y subir/bajar del vagón, al tiempo que sujeta la maleta.

Resulta evidente que el tener que recurrir continuamente a terceras personas no es algo que case bien con una autoestima aceptable. Pero mientras no se implementen los recursos de accesibilidad necesarios, nos queda el consuelo de pensar que, al menos, se generan puestos de trabajo para personas como Alberto.

#AccesibilidadUniversal 

#DiseñoParaTodasLasPersonas 

#AtendoRenfe

Un adolescente y un hombre adulto que se alejan juntos en una estación de tren hacia la zona de embarque. La foto está tomada de espaldas.

***Edito el post para incluir las palabras que me ha regalado la maravillosa Karina Marín y que sirven para corregir mis ramalazos capacitistas (que todavía son muchos):

«Fíjate Carmen: para mí, recurrir a terceras personas es la oportunidad de sacarle la lengua a un mundo empecinado en el individualismo, la autosuficiencia, el ego autoritario y el nihilismo. Presencias como las de Antón, o las de Juli, mi hijo, son la oportunidad de poner en crisis tanto desatino, tanto discurso de «independencia» hermanado con un capacitismo atroz. Cuando Alberto le da su mano a Antón ninguno de los dos pierde, porque entre ambos se potencian: Antón sube al tren sin su madre. Alberto deja de ser un cuerpo «normado» para ser con Antón dos que son uno que son dos. Comunidad, digamos. Es decir, todo lo que nos falta. ¡Qué foto!»

Karina Marín

 

Cuando la ley transforma los derechos en favores

La accesibilidad en el transporte ferroviario es obligatoria desde la aprobación de la LISMI -Ley de Integración Social de los Minusválidos (telita con el nombre)- en 1982. Esta ley estableció que en diez años se deberían haber adoptado todas las medidas necesarias para garantizar la accesibilidad del transporte ferroviario. Es decir, la vista estaba puesta en 1992.

En 2006 (24 años después, ya no 10), una persona usuaria de silla de ruedas sólo podía acceder al tren en el 37% de los viajes de RENFE que salían de Madrid. No quiero imaginar cómo sería en el resto del Estado (no hay informes).

El incumplimiento de la ley ha sido sistemático. Tanto, que en 2003 se asumió que lo ilegal era norma y se legisló para legalizar esta ilegalidad (este trabalenguas es habitual en las prácticas capacitistas), ampliando el plazo para erradicar la discriminación en el transporte ferroviario otros quince años. Es decir, el transporte ferroviario debería ser accesible en España desde hace tres años (2018). No hay más que preguntar a cualquier persona con alguna discapacidad motriz para constatar que se sigue incumpliendo la ley.

A punto de cumplirse cuarenta años de aquel primer paso en la LISMI, seguimos exactamente en el mismo sitio.

Cuesta décadas -por no decir siglos- lograr cambios legislativos que garanticen la igualdad de oportunidades, la no discriminación y la accesibilidad universal. Sin voluntad y, sobre todo, sin una educación que genere una sociedad con una cultura inclusiva, todas las leyes se convierten en papel mojado.

Lo más grave del asunto (en mi sentir) es que garantizar el acceso físico al transporte ferroviario -que ni siquiera se habla de la totalidad del transporte público- es la más sencilla de las adaptaciones que nuestra sociedad debe acometer. No quiero ni pensar en la cantidad de vagones que se habrán construido en estos cuarenta años, ni la de estaciones que se habrán reformado… Es decir, que no sólo no se corrigió/enmendó/transformó el pasado, sino que tampoco se tuvo en cuenta a todas las personas a la hora de construir y diseñar el futuro.

Si no somos capaces de pensar en todas y todos en algo tan sencillo, yo me pregunto cuánto tiempo tendremos que esperar entonces para transformar la educación y crear esa Escuela donde quepan todos… Porque de esa Escuela depende que quienes después gobiernen, diseñen, construyan y eduquen, lo hagan pensando en TODOS.

Escribiendo por el otro lado

Hace algunos años Antón asistía a una actividad deportiva específica para niñas y niños con diversidad funcional. Yo mataba el tiempo de espera en la cafetería y, al cabo de algunas semanas, cinco de aquellas madres acabamos por conformar un grupo estable que se reunía entorno a tazas de café e infusiones varias. Éramos más diversas que la propia diversidad de nuestros hijos. Pero, increíblemente, encajamos. Como encajan las piezas de los puzzles siendo tan completamente singulares como desiguales entre sí.

Ni qué decir tiene, que nuestras hijas e hijos monopolizaban los temas de conversación. Tanto, que un día la madre de A. advirtió: “Hoy no se habla de los niños”. Y nos quedamos en silencio. Completamente desnortadas.

Así que fue la única vez que lo intentamos. En nuestro monotema común, había un apartado que acaparaba un tanto por ciento enorme: La Escuela. Y allí fui consciente de que, a pesar de mi desesperación casi diaria porque la escuela no se adaptaba a mi hijo en la forma en que él lo necesitaba, comparados con aquellas otras familias, casi que nos podíamos considerar unos privilegiados.

Una tarde la madre de G. sacó del bolso la libreta de su hija. Las instrucciones del colegio habían sido muy precisas: debía tener una pauta de 5 milímetros. Ella pensaba, con una lógica aplastante, que G. debía escribir en el espacio donde la separación entre las líneas era mayor. 

Adaptaciones alumnado discapacidad

Pero no, y explicaba asombrada que la profesora le había llamado la atención sobre el asunto y que G. tenía que escribir en el lugar donde el espacio entre líneas era más estrecho.

Adaptaciones alumnado con discapacidad

Aquella madre estaba asombrada y yo me quedé ojiplática. Porque G. era una niña con unas dificultades enormes respecto a la motricidad fina y obligarla a escribir a mano ya era una aberración suficiente, como para además añadir el esfuerzo de que aquellos trazos no superasen los 5 mm.

Y me encontré una vez más con alumnos a los que el sistema no respeta sus características, ni las limitaciones en su funcionalidad. Me encontré de nuevo con un sistema que concede mayor importancia a la grafomotricidad y a la perfección de la caligrafía que al propio aprendizaje lecto-escritor. Un sistema que frustra de tal manera a determinado alumnado, que les quita las ganas de aprender.

Un sistema que pretende que todas las niñas y niños aprendan a escribir en los mismos tiempos y que, además, lo hagan con letras del mismo tamaño y que sigan el mismo trazo, copiando todos el mismo texto. 

Un sistema que pone el foco en la rapidez en lugar de la comprensión lectora, y en la caligrafía en vez de la redacción o la capacidad de crear historias.

Y no hablo sólo del alumnado etiquetado por la discapacidad, sino de todo el alumnado. Así nos lo ha demostrado nuestra propia experiencia. Mi hija era una lectora voraz en Primaria (en Secundaria el sistema hizo todo lo posible por quitarle las ganas de leer por placer y lo consiguió durante toda esa etapa). El caso es que, como casi todas las niñas y niños lectores, esa pasión suele conducir también a la vocación escritora. Y ya en 1º de Primaria escribía unas historias que nos dejaban pasmados a su padre y a mí. Recuerdo el día en que acudíamos a la primera tutoría de 2º de Primaria con una nueva profesora. Iba convencida de que compartiría nuestro asombro y admiración. Pero no, llegamos allí y resulta que nos describió a una niña desastrosa por su caligrafía fuera-de-la-norma y los tachones en sus libretas. Me quedé pasmada. Entendí que hablábamos idiomas distintos y ya nunca más volví a pedir una tutoría con esa persona, porque no me iba a aportar nada y lo que ella valoraba de mi hija era diametralmente opuesto a lo que valoraba y cuidaba yo.

Como digo, esta perversión del sistema es una aberración pedagógica para todos (misma letra, mismo trazo, mismo tamaño, mismo texto, mismos tiempos), pero resulta incalificable cuando se le exige a un alumno con dificultades motrices. Olvidan que esa forma de funcionar suya no responde a su voluntad, sino que es consecuencia de la forma caprichosa en que los genes heredados se han combinado en su cuerpo. 

De la misma forma que yo, por más que me esfuerce y entrene, nunca podré correr los 100 metros lisos en los 9,58 segundos que los hace Usain Bolt, ni por más práctica o empeño que le ponga podré pintar como Miguel Ángel.

Aquel día en la cafetería de la piscina intenté transmitirle a la madre de G. que aquello no era bueno para su hija. Que lo importante es que aprendiera a leer y a escribir y no las herramientas que utilizara para lograrlo y que, además, si no eran las adecuadas le iba a crear tal frustración y rechazo que convertiría ese aprendizaje en una tortura y le quitaría las ganas de aprender.

Le hablé de nuestra experiencia y de cómo el uso del iPad había sido clave para que Antón consiguiese escribir. Y le hablé de la frustración tan enorme que sufrió cuando empezó a trabajar operaciones aritméticas, porque era algo que no podía ejecutar en un archivo de texto sino sobre papel o la pizarra que utilizábamos en casa. Y que aquellos trazos irreconocibles le provocaban tales enfados que resolver una suma nos llevaba media tarde y se convertía en una tortura para los dos. Que estaba tan pendiente de ejecutar bien ese 5, que lo borraba y volvía a escribir tantas veces y al final ya no se acordaba de cuánto se llevaba ni si se llevaba algo y el fin de aquellos ejercicios (aprender a sumar) perdía todo el sentido. Le conté lo que significó encontrar la app de Rubio que resolvió aquel horror y le permitió aprender a sumar, restar, multiplicar y dividir centrándose sólo en el aprendizaje y práctica del cálculo.

Su respuesta fue: “Pero también le viene bien para mejorar la motricidad, ¿no?”. Porque eso es en lo que le insistían machaconamente los docentes de su hija, los “pedagogos”, los “profesionales”, los “expertos”. Y evidentemente, su palabra por fuerza tenía que tener más peso sobre ella que la de una simple madre. ¿A quién iba a escuchar? ¿A quién iba a hacer caso?

Y ese es el problema de nuestros hijos: los profesionales que olvidan que lograr el objetivo (leer, sumar) es más importante que la forma de llegar a él. Y que los experimentos, con gaseosa. Hay millones de formas de trabajar la motricidad fina sin tener que poner en riesgo el que un niño logre aprender a escribir. Ser analfabeto es un hecho tan limitante es nuestra sociedad que no se puede andar jugando con eso. 

En aquella época Antón practicaba la motricidad fina pero de otras formas: poniendo y sacándose los zapatos, manejando los cubiertos, en talleres de cocina o pintura, jugando con su pequeño zoo de animales… Y respetando sus tiempos. Precisamente, jugar con animales, algo que era habitual para mi hija con 3 ó 4 años, Antón no empezó a hacerlo hasta los 9 ó 10, porque hasta entonces su mente y su cuerpo no estaban preparados y, en lugar de divertirle, le generaba una enorme frustración. ¿Se le podía pedir entonces en un aula, lo mismo que a sus compañeros?

Actividades para trabajar la motricidad fina

Evidentemente que me encantaría que Antón pudiera escribir a mano pero, sinceramente, hay cientos de acciones relacionadas con la habilidad de sus manos más importantes y más urgentes que desearía que fuese capaz de ejecutar solo antes que los trazos a lápiz. Como, por ejemplo, actividades relacionadas con su cuidado e higiene personal para las que no tiene más alternativa que las manos de otra persona. En la escritura podemos sustituir un bolígrafo por un teclado pero, ¿cómo hacemos con situaciones como ir al baño, ducharse, vestirse, lavarse los dientes, manejar un cuchillo o ponerse un abrigo? Nunca antes había imaginado la habilidad y concentración que requiere ponerse un calcetín ni tantas otras acciones que la mayoría hacemos sin siquiera pensar en lo que estamos haciendo.

Lo dicho, los experimentos con gaseosa. Se puede funcionar en nuestra sociedad utilizando una silla de ruedas, pero es muy difícil hacerlo siendo analfabeto. Que se lo pregunten a esas ancianas que no tuvieron la oportunidad de pisar la escuela, que alguna vez se nos acercan en el supermercado en busca de ayuda. Cada vez que me ha ocurrido, me ha partido el alma.

Los avances tecnológicos están para usarse. De hecho, un bolígrafo no deja de ser una ayuda técnica que permitió al alumnado prescindir de la pizarra escolar y el pizarrín. ¿Por qué, entonces, obligar a una niña con dificultades motrices a utilizar un lápiz y rizar el rizo pidiéndole que lo haga en un espacio de 5 milímetros? Equivale a obligar a cualquiera de sus compañeros a escribir con el pie. Con esfuerzo, tenacidad y práctica podrían conseguirlo pero, ¿qué sentido tiene?

Yo odio dibujar, seguramente porque no se me puede dar peor. Si diera clases de dibujo y me obligaran a manejar el pincel con la boca, es decir, que en vez de facilitarme las cosas para disfrutar de esa actividad, añadieran más dificultades, el resultado sería que odiaría todavía más la pintura. ¿Cuál debería ser el objetivo de esas clases? ¿disfrutar del arte y crear? ¿o fortalecer la musculatura de la boca?

Para eso… mejor masticar chicle.

¿Os imagináis que alguien os dijera que en vez de utilizar una lavadora, fuerais a lavar la ropa al río o un lavadero público? Y que intentaran convenceros diciendo: sí, hombre, te va a llevar más tiempo y más esfuerzo, pero te vendrá genial para fortalecer los brazos, estar al aire libre y socializar. Pues bien, eso es lo que se está haciendo en muchas aulas respecto a la lectoescritura y los alumnos con dificultades motrices. Para estar al aire libre, mejor me doy paseos por el monte, para fortalecer los músculos, mejor me apunto a clases de zumba y para socializar, mejor me voy de cañas. ¿Acaso no es mejor utilizar el tiempo que hemos ganado con las lavadoras en ejercitar los brazos de forma más divertida y socializar en un bar? El objetivo es tener la ropa limpia. En la escuela el objetivo no debería ser otro que el dominio de la lectoescritura.

No estoy diciendo que haya que renunciar a trabajar y ejercitar la motricidad fina, pero mejor hacerlo en otros frentes, de otra forma y con otros estímulos. Pero no con la escritura, es demasiado seria e importante.

A mí siempre me ha gustado escribir, siempre lo había hecho a mano y el primer ordenador llegó a mi vida después de la universidad. Pensé que nunca podría acostumbrarme a ello y ahora no concibo volver a escribir a mano por lo mucho que un procesador de textos facilita el proceso de escritura (correcciones, añadidos, eliminaciones). ¿Alguien piensa que en las redacciones de los periódicos se redactan las noticias en folios y con pluma? ¿Por qué a la escuela le cuesta tanto adaptarse al mundo exterior? ¿Qué problema hay en utilizar un teclado? Se actúa justo al revés: en el proceso de aprendizaje lectoescritor se obliga a niñas y niños muy pequeños y aún en proceso de madurez a escribir a mano y, una vez tienen dominada la caligrafía, se les deja utilizar un ordenador. ¿Es esto lógico?

Jorge tiene una parálisis cerebral que también lleva asociada dificultades en su visión. Cuando estaba en Primaria, su madre intentó que una profesora le ampliara la letra en ejercicios y exámenes. Aquella «trabajadora de la enseñanza» se negó a ampliársela más allá de 10 puntos, ni a utilizar otra tipografía que no fuera Arial. Alegaba que así se iba a encontrar los textos a lo largo de su vida y que tenía que acostumbrarse. Creo que esta experiencia se comenta sola. Y que también queda patente que a la inflexibilidad, rigidez e inhumanidad de aquella profesora, se sumaba también su tremenda ignorancia si tenemos en cuenta la cantidad de dispositivos con los que leemos actualmente todo tipo de textos y que nos permiten personalizar tamaño, tipografía, brillo…

Si a alguien a quien nada de lo expuesto hasta aquí le ha convencido, le dejo imágenes de trabajos del Antón de la época de esa conversación en la piscina. El primero es el Antón a quien obligaban a escribir a mano. El segundo, el Antón que escribía utilizando un teclado.

Este es el Antón que escribía a mano:

 

 

Y este el Antón que utilizaba el teclado:

¿Os parece el mismo niño? ¿Creéis que lo que transmitía a sus compañeros era lo mismo? Y, lo más importante, ¿qué Antón se gustaría más a si mismo?

El primero es un niño de 5º de Primaria con una caligrafía propia de un alumno de Infantil. El segundo, refleja al Antón creativo e ingenioso que es y que sería imposible que asomara escribiendo a mano. Sus trabajos manuscritos sólo sirven para incidir en su torpeza motriz, para avergonzarle ante sus compañeros, para dañar su autoestima y para mostrar únicamente sus incapacidades, esas que todos tenemos pero que, evidentemente, intentamos ocultar. ¿Por qué nuestros hijos e hijas no merecen que se les respete su forma de ser y funcionar?

Si os dan papel pautado, escribid por el otro lado (Juan Ramón Jiménez)

 

 

 

Adaptar no es ayudar

Adaptar no es ayudar. Es JUSTICIA.

SOBRE “TECNOLOGÍA”

Dice Genís Roca que «llamamos tecnología al conjunto de conocimientos técnicos que permite a la humanidad una mejor adaptación al medio ambiente (…) La agricultura es una tecnología (…) pero con el tiempo la palabra “tecnología” ha quedado reservada para referirnos sólo a lo más novedoso, y la descartamos para referirnos a aquello cuyo uso ya hemos normalizado, como por ejemplo la agricultura. Como bien explica Alan Key, si lo llamamos “tecnología”, es posterior a nuestro nacimiento.» (Los nativos digitales no existen, 2017)

SOBRE “ADAPTACIONES”

Todos, absolutamente todos, necesitamos adaptaciones. Desde los empleados de las corporaciones tecnológicas de Silicon Valley hasta un bosquimano de Botsuana, pasando por el propietario del más lujoso de los áticos de Manhattan o los nueve habitantes que todavía quedan en Villanueva de Gormaz y los últimos cucapá de Arizona.

TODOS.

Si no usáramos “adaptaciones tecnológicas”, el ser humano seguiría siendo nómada puesto que nuestra única vía de alimentación sería la recolección. Y una vez agotados los recursos de un territorio, habría que desplazarse para cambiar de entorno.

El ser humano es una especie que ha evolucionado en paralelo a su tecnología más que a su fisiología. Se ha adaptado al entorno no sólo evolucionando en su aspecto físico sino, y sobre todo, haciendo evolucionar su tecnología.

Normalmente, cuando hablamos de “adaptaciones tecnológicas” nos referimos a la posibilidad de adquirir un libro sin moverse de casa, mantener una conversación en tiempo real con un amigo que vive en la otra esquina del mundo o explorar los fondos marinos durante todo el tiempo que permita la bombona de oxígeno.

Cada mañana puedo permitirme tener un café listo en cinco minutos. Dispongo de un instrumento en mi cocina, al que llamo grifo, que me facilita el agua que necesito para hacerlo. De lo contrario, debería ir hasta la fuente que hay a dos kilómetros de mi casa con mi cántaro a cuestas. Aún así, sería una afortunada porque dudo que el 90% de quienes estáis leyendo esto dispongáis de un manantial tan a mano como en mi caso.

Desde mi casa hasta el lugar donde desempeño mi trabajo hay 20 kilómetros (40 si contamos también que tengo que regresar). El coche y el autobús me permiten perder una hora de mi tiempo en realizar esos desplazamientos. De no contar con estas “adaptaciones”, tendría dos opciones:

  1. Invertir 6 horas (siendo muy positiva teniendo en cuenta mi pésima forma física) en caminar esos 40 km.
  2. Renunciar a mi trabajo.

En los últimos tiempos he recurrido a otra adaptación (a causa de esa incomodidad que suele aparecer a mi edad y que se denomina presbicia) que me va a ahorrar tener que recurrir a un prolongamiento de brazos para poder seguir leyendo.

Cada día, muchos de nosotros hacemos uso de unas adaptaciones llamadas “escaleras” para subir y bajar diferentes edificios. Sí, las escaleras son una adaptación tecnológica, no aparecieron en el planeta al tiempo que el Big Bang pero, dado que la usa la generalidad de la población, no las consideramos como tales. Imaginaos lo que supondría entrar y salir de casa sin escaleras: no podríamos vivir en edificios construidos en vertical, a no ser que fuéramos unos excelentes escaladores, porque incluso el recurso a una soga (que también requeriría de una excepcional forma física por otra parte) también sería una “adaptación tecnológica”. La ausencia de escaleras nos convertiría en personas “discapacitadas”, dado que ese entorno arquitectónico (que es una construcción social, no natural) nos incapacitaría.

©Paula Verde Francisco

El problema (o más bien la falta de justicia) viene dado cuando esas adaptaciones no coinciden con las que necesita la mayoría estadística de la población: sillas de ruedas, lengua de signos, pictogramas, brazo ortopédico, comunicadores, rampas…

Así que, cuando no puedes utilizar una escalera, comunicarte con la voz, visualizar con los ojos, desarrollar comportamientos sociales que denominamos “normales” por pura cuestión estadística…  entonces, la sociedad (que somos la suma de todos los individuos y no un ente abstracto ajeno a nosotros) te pone una etiqueta que no sólo te convierte en “discapacitado”, sino que te despoja de tu humanidad para convertirte en pseudohumano, cuando no directamente un objeto. Un objeto incómodo.

©Paula Verde Francisco

Ocurre que, de puro necesario, cada día hacemos uso de recursos que no consideramos adaptaciones. Sólo vemos una adaptación cuando se trata de un elemento que no utiliza la mayoría de la población.

No vemos una adaptación en un coche, un tren o un avión pero sí en una silla de ruedas.

No vemos una adaptación en una escalera, pero sí en una rampa o un ascensor porque la mayoría podemos utilizar esas escaleras.

Ocurre que los niños con diversidad funcional no pueden seguir las clases de la misma forma que la mayoría estadística de los alumnos matriculados en su centro. Y, sin embargo, podría mostrar aquí como cada día se falta al respeto a su diferencia y no se les proporcionan los instrumentos que por justicia necesitan. Instrumentos que sí se proporcionan, sin pensarlo ni cuestionarlo, al resto de niños (sin discapacidad) del aula y que ni siquiera son considerados adaptaciones.

Podría exponer aquí algunos ejemplos de lo que nuestro sistema educativo les hace a diario a los niños con diversidad funcional que le sacaría los colores a más de uno. Pero no lo haré. No por respeto a esos pseuprofesionales de la docencia (porque no lo merecen), sino por no complicarles la vida a esos niños y a sus familias más de lo que ya la tienen.

Serían muy ilustrativos y la mayoría de los que estáis ahora mismo leyendo este post podríais entender de forma muy gráfica lo que intento explicar aquí. Sólo pido que visualicéis esta situación que propongo: vuestro hijo diestro lleva semanas preparando un examen pero justo el día anterior se rompe el brazo derecho y entonces el profesor le exige que realice la prueba escribiendo con el brazo izquierdo, o sujetando el lápiz con la boca o con el pie. Si hay otras personas capaces de hacerlo así, ¿por qué no ese alumno? Pues exactamente eso es lo que se les exige a la mayoría de los alumnos con diversidad funcional cada día en tantas aulas de este país.

Y cuando no consiguen superar todos esos obstáculos imposibles, ¿qué ocurre? Pues que el sistema se ha sacado de la manga algo que llama adaptación curricular y que, aunque en principio se diseñó para ayudar y asegurar el derecho a la educación a este alumnado, en la práctica se ha convertido en un instrumento de estigmatización y segregación.

©Paula Verde Francisco

Inventos grandes para colectivos pequeños

Antón y Campanilla se pasan el día escondiéndole el tabaco a Tiogenial

El otro día Antón nos mostraba su preocupación por la salud de su admiradísimo y querido tío en relación a la adicción al tabaco y sus peligros. De pronto dijo:

Yo, cuando sea mayor no pienso fumar – se quedó un rato pensando y añadió rotundo- Ni beber, ni ir en moto, ni hacerme tatuajes, ni conducir…

Me extrañó esto último, porque le encanta ponerse al volante con su padre en esas ocasiones en que la circulación por pistas olvidadas en la aldea de los abuelos lo permite.

¿Conducir, no?

No, va a conducir mi mujer.

Me enterneció su reflexión porque no contempla, ni por asomo, la idea de que no vaya a formar su propia familia. Ya lo tiene todo decidido: van a vivir con nosotros él, su mujer y los tres hijos que van a tener. Voy a ser una de esas abuelas sobreocupadas 😊

Otra cuestión que me planteó su reflexión, fue el hecho de que renunciara a conducir. Como yo sé lo mucho que le gusta esta actividad, me planteé si su reticencia y esa proyección de futuro donde no se veía conduciendo, no se debería más a lo consciente que es de sus limitaciones motrices que a sus deseos reales. No es difícil imaginar que un niño que, con 11 años, es incapaz de ejecutar ciertas acciones sencillas de la vida diaria como desenroscar una botella, abrochar una cremallera o manejar unas tijeras, vaya a tener muy difícil alcanzar las habilidades motrices necesarias para obtener el permiso de conducir. Y me dio pena que la conciencia de su diversidad funcional le haga renunciar a ciertos sueños tan pronto en la vida.

Coche sin conductor de Google, Google self-driving car

Fue entonces cuando me vino a la cabeza ese proyecto del coche sin conductor en el que anda Google. Una idea que, cada vez que he escuchado hablar sobre ella en la radio o leído alguna noticia en prensa me hacía pensar “qué imbecilidad”, se transformó de repente en: ¡qué grande va a ser para mi hijo!.

Para él y para todas las personas con diversidad funcional que, a día de hoy, tienen cerradas las puertas a ese instrumento de libertad que es poder conducir un coche. Por supuesto que lo ideal sería disponer de un transporte público, eficaz y adaptado a todos. Yo soy la primera que siente el tiempo que pasa conduciendo como un tiempo perdido y cada vez que voy a una ciudad como Madrid o Bilbao y puedo aparcar el coche y utilizar ese invento maravilloso que se llama metro, estoy feliz y encantada.

Bueno, en realidad lo estoy ahora que Antón ya no necesita una silla de ruedas para desplazarse porque lo cierto es que, en ciertas estaciones como las del centro de Madrid, la inaccesibilidad clama al cielo. En esa etapa de la vida de Antón, más de una vez he sentido que íbamos a despeñarnos escaleras abajo. Y eso que éramos cuatro manos a cargar con su silla. Me entristeció pensar en la cantidad de personas que viven encarceladas por culpa de las escaleras: las de sus casas, las de las calles, las del transporte, las de los edificios públicos… Y me producía una enorme vergüenza constatar, en cada una de esas ocasiones en que iba a la capital, la cantidad inimaginable de recursos que se estaban gastando en los túneles de entrada a la ciudad, sin que ningún gestor fuera capaz de destinar la pequeña (en comparación) cantidad necesaria para adaptar las estaciones más antiguas del metro de Madrid. Y, por lo que se ha podido comprobar recientemente, a los madrileños con diversidad funcional tampoco les queda el recurso a un autobús adaptado que les permita el acceso a una movilidad digna. Del transporte público en mi comunidad y en mi ciudad, mejor ya ni hablo. Ni del transporte público, ni de la pesadilla que es salir de la mayoría de aparcamientos subterráneos coruñeses con una silla de ruedas.

Así que, hoy por hoy y dependiendo de donde uno viva y de las características del transporte público de su entorno, el recurso a la conducción nos otorga una libertad inmensa. Recuerdo a Ruth, una querida amiga inglesa que al regresar a su país tuvo que desprenderse de su pequeño Twingo verde y su tristeza al despedirse de lo que ella había bautizado como “my little-green-freedom-machine”.

coche autonomo de google, google self-driving car

El coche sin conductor de Google, que parece ser ya algo más que un proyecto, va a suponer una puerta de libertad inmensa para el colectivo de la diversidad funcional aunque, como en tantos grandes inventos, no se haya pensado en esta minoría a la hora de llevarlo a cabo.  Seguramente que ni Steve Jobs ni sus colaboradores pensaron tampoco en alguien de las características de mi hijo a la hora de diseñar su iPad. Y puede que nunca imaginaran lo que su pequeña tableta táctil iba a ayudar a la autonomía de las personas con dificultades en la motricidad fina. El iPad, que permitió prescindir del ratón, supuso eliminar un intermediario tan difícil de manejar para niños (y adultos) con las dificultades motrices de Antón. La supresión del ratón equivale a derribar las barreras físicas que se interponen entre el usuario y las tripas del ordenador. La pantalla táctil no requiere ni siquiera de la destreza de la totalidad de la mano, tan sólo necesita de un dedo… Es algo casi milagroso, por lo menos lo fue en el caso de mi hijo.

Quienes idearon y desarrollaron plataformas como los SMS o el WhatsApp, jamás tuvieron presente al colectivo de personas sordas. Yo he comprobado de primera mano lo grandioso que ha sido para esta minoría estos nuevos sistemas de comunicación. Tengo una prima sorda. No es una prima lejana a la que vea en bautizos, bodas y comuniones. Nos hemos criado puerta con puerta y es como mi hermana pequeña. He vivido de primera mano la evolución de sus posibilidades de comunicación con el mundo. En su momento, el teléfono (fijo) implicaba lo siguiente: si no había nadie (oyente) en su casa, tenía que venir a la mía (o seguir buscando en el resto de la escalera) y decirme a quién quería llamar y qué le quería decir. Yo, en aquella época de mi adolescencia (con sus necesidades y urgencias comunicativas), podía llamar a cualquier amigo a cualquier hora para quedar o simplemente charlar. Mi prima, sin embargo, tenía que concertar previamente una hora concreta con su interlocutor o cruzar los dedos para que su amig@ y alguna persona oyente de su familia, estuvieran en casa.

Una vez superados estos condicionantes, yo llamaba y transmitía el mensaje de mi prima al padre/madre/hermano/vecino de su interlocutor sordo. Este último daba su respuesta y su padre/madre/hermano/vecino me la decía a mí. Entonces yo se la transmitía a mi prima y volvíamos al principio del proceso… Y así toda la conversación. Por no hablar ya de la falta de intimidad que este proceso implicaba. Sólo quien lo ha vivido puede entender la limitación que vivía la comunidad sorda en muchos muchísimos campos, porque el de la comunicación era tan sólo uno de ellos.

Años más tarde llegó el fax. Algo que para mi prima resultó grandioso pero, dado el coste que tenía cuando se empezó a comercializar, no era fácil que todas las personas que formaban parte de su círculo de amigos pudieran disponer de uno. De hecho, para mis tíos supuso un esfuerzo económico importante pero, evidentemente, era más prioritario en su casa que un reproductor de vídeo.

Difícil, sino imposible, describir lo que la llegada del SMS supuso para la comunidad sorda. Qué decir ya del wasap o del Skype-Facetime… La llegada del hombre a la Luna se queda en una insignificancia al lado de estos inventos que sí han significado para cientos de miles de personas alcanzar un universo nuevo y extraordinario.

¿Desventajas? Tan sólo una: probad a tener una conversación de wasap con una persona sorda… Imposible seguir su ritmo de pulsaciones por milésima de segundo. Cuando logro responderle a la primera cuestión que me plantea, ella ya ha formulado quince más en ese tiempo 😂

Pues eso, que los grandes inventos de los que se han beneficiado las minorías casi nunca se han creado pensando en ellos. Ni siquiera en un campo tan delicado como el de la medicina: un medicamento elaborado inicialmente para el vello facial es el que se está empleando para combatir la «enfermedad del sueño» que “había llegado a ser la primera causa de muerte en algunas aldeas africanas, incluso por delante del sida” (enlace a la noticia aquí). Vergonzoso.

Ante esta certeza, la de que quienes manejan la ciencia (que no los científicos) no suelen pensar en colectivos minoritarios o de escasa capacidad adquisitiva, una se pregunta: Si tuviera algún tipo de beneficio para la mayoría de funcionalidad ordinaria (o para la minoría millonaria), ¿quizás ya haría tiempo que se habría comercializado un exoesqueleto mecánico a un coste razonable?

Y tantos y tantos interrogantes sobre inventos que ni siquiera han sido imaginados.

Me temo que ya sé la respuesta: un rotundo SÍ.

Hybrid_Assistive_Limb Exoesqueleto

En la imagen: el traje robotizado bautizado como HAL (Hibrid Assistive Limp): es un exoesqueleto mecánico desarrollado en Japón en la colaboración de la Universidad de Tsukuba y la empresa Cyberdyne.

 

Buscando información para este post llegué a la página oficial de Google sobre su proyecto del coche autónomo: Google Self-Driving Car Project.

Y allí encontré este vídeo:

 

Llamé a Antón para que lo viera. Imposible describir su reacción de felicidad, ese giro suyo tan característico que realiza cada vez que algo le emociona, y sus gritos de: “¡¡Yo quieroooo!!”.

Esta ha sido, por tanto, mi transición ante el proyecto de Google: del escepticismo y el desdén iniciales, a la emoción y la ansiedad porque logren culminarlo con éxito. Tenemos aún al menos siete años de margen de espera 😜

Cinco años con “La pantalla mágica” (Nuestro iPad cumple 5 años)

MUNDO PC

Como explico en una de las entradas de presentación de este blog, la primera iluminación que tuve sobre la importancia que la tecnología iba a tener en la vida de mi hijo, se produjo en una conferencia de familias del Síndrome de Joubert y cuando Antón aún no tenía 2 años.

Aquel encuentro fue  trascendental en el plano humano, y también me enseñó, a través de otras madres, muchas de las herramientas que podrían ayudar a mi hijo (entre ellas como ya he mencionado más de una vez, la lengua de signos).

Supuso, además, la constatación del papel tan esencial que la tecnología iba a tener en nuestra vida. Conocí a Phil, un niño con un grado de afectación en su funcionalidad muy importante, que se comunicaba con el mundo a través de un ordenador que entonces me pareció un prodigio. La pantalla era táctil, lo que permitía a Phil manejarlo tan sólo con el dedo. Hablaba por él, tenía integrados y digitalizados los mismos libros de texto que utilizaban sus compañeros, y hasta el menú del McDonals que le permitía pedir por sí solo sin ayuda de nadie. A pesar de todas sus dificultades motrices, este dispositivo le dotaba de una independencia sorprendente. El Mercury, que era el nombre de este ordenador prodigioso, tenía entonces un coste de 6.000 dólares, pero el problema principal no era sólo su precio, sino que sólo dispusiera de software en inglés.

En los primeros años, el PC se convirtió en una herramienta esencial para Antón, que le permitía no sólo ejecutar acciones motrices imposibles de otro modo, sino que actuaba como estímulo para ayudarle a superarse y aprender, y también a divertirse.

Imposible olvidar la inmensa emoción que sintió cuando imprimimos el primer dibujo que consiguió colorear por si mismo. Fue posible gracias a un programa que le permitía ejecutar esta acción, algo que era tan habitual para cualquier niño de su edad pero que, hasta entonces y del modo convencional, había resultado imposible para él. Estaba fascinado, emocionado y, sobre todo, orgulloso. No había tinta suficiente para imprimir tanta producción….

El PC tenía, sin embargo, graves inconvenientes que intentamos paliar con diferentes incorporaciones: portátil para el cole, teclado especial, ratón adaptado, programas específicos… Fue un gasto enorme en tiempo y dinero (particular y también de la administración) para unos resultados que, aunque entonces parecían inmensos, desde la actual perspectiva iPadiana resultaban bastante pobres.

DIFICULTADES DEL PC Y OTROS DISPOSITIVOS

(tv, reproductor cds, dvds, consolas..)

Hasta la llegada del iPad, Antón siempre necesitó de alguien para:

– Ver un determinado dvd, canal de televisión…

– Buscar cierta canción en determinado cd.

– Para asistirle con el ratón en el ordenador: cada vez que se le escapaba o pinchaba donde no debía, para pintar/colorear, buscar una web concreta o utilizar cierto juego, etc.

– Para localizar las fotos del último verano o reproducir el vídeo de la función de Navidad (en determinada subcarpeta de otra carpeta concreta).

Y así miles de ejemplos más….

Es increíble la paciencia y tesón que demostraba, porque cualquiera de nosotros habría lanzado el puñetero ordenador por la ventana.

En este vídeo se muestra tan sólo un ejemplo: está editado para reducir a 1:30 los 15 minutos largos que le llevó completar un sencillo puzzle.

 

Y entonces, el día 4 de mayo de 2011, llegó el iPad a nuestra vida.

 

ERA IPAD 

El iPad ha sido uno más de los muchos instrumentos a los que hemos recurrido para facilitarle las cosas a Antón. Lo que ocurre, en el caso concreto del iPad, es que es como una “navaja suiza” que incorpora en una sola herramienta, multitud de funciones que antes precisaban de diversos dispositivos.

Nos ha permitido prescindir de otros elementos más rudimentarios y concentrar en un solo instrumento, herramientas que antes estaban dispersas y ni siquiera eran portátiles. Las ventajas en cuanto a su facilidad de manejo y movilidad son esenciales pero incido en que es una más de las muchas herramientas que han ayudado a Antón.

Ya he enumerado algunas de las dificultades que implicaba la utilización del ordenador y otros dispositivo. Pues bien, el iPad eliminó todos esos obstáculos y además aportó infinidad de utilidades más. Tenemos incorporado en un solo dispositivo: el ordenador, la videoconsola, la televisión, el bloc de dibujo, el reproductor de CDs y DVDs, la cámara de fotos y vídeo, el procesador de textos y un largo etcétera que incluye hasta… un taller de alfarería!

La ventaja principal del iPad, y de la pantalla táctil en general, es el hecho de permitirnos prescindir del ratón, el poder eliminar ese intermediario tan difícil de manejar para niños con las dificultades motrices de Antón. Lograr posicionar el cursor sobre un lugar concreto de la pantalla (carpeta, archivo, color concreto de una paleta, etc.) y conseguir clickar con el dedo izquierdo evitando, al mismo tiempo, que se mueva de esa posición precisa, era una tarea titánica para Antón. No hablemos ya de clickar y arrastrar al mismo tiempo, soltar, doble click, etc. El equipo de rehabilitación nos proporcionó un ratón especial (de coste elevadísimo) que resolvió mínimamente el problema porque su manejo seguía resultando muy difícil para Antón y, sobre todo, porque seguía necesitando de alguien a su lado constantemente. Un inconveniente importante no sólo porque ese alguien (yo, su padre o su hermana) tuviera otras tareas que atender, sino porque es muy difícil que esa dependencia absoluta y permanente de otras personas no acabe afectando a la autoestima de ese niño.

Como digo, la ventaja principal de una tableta táctil es la supresión del ratón, porque equivale a derribar las barreras físicas que se interponen entre el usuario y las tripas del ordenador. La pantalla táctil no requiere ni siquiera de la destreza de la totalidad de la mano, tan sólo se necesita de un dedo… Es algo casi milagroso, por lo menos lo fue en el caso de mi hijo.

El iPad le permitió realizar acciones que hasta entonces le resultaban imposibles de ejecutar o requerían de alguien a su lado: colorear, dibujar, escribir, utilizar videojuegos, navegar por internet y youtube, escuchar música, ver películas, disfrutar de fotos familiares, hacer sus propias fotos, grabar vídeos… El iPad le ha proporcionado momentos de puro placer y entretenimiento.

Le ha permitido, además, seguir las clases casi en las mismas condiciones que sus compañeros. Ha favorecido increíbles progresos académicos en cuanto a la lecto-escritura y matemáticas. Y por encima de todo, ha ayudado en el fomento de su autonomía y su autoestima. Ahora es él quien decide qué hace, cómo y cuándo. Solo y sin ayuda de nadie.

Este iPad-1 ha acompañado a Antón en los últimos cinco años. Ha ido con él al cole todos y cada uno de los días desde aquel 3º de Infantil y hasta su actual 5º de Primaria. Estamos tan habituados a su presencia que ya no le otorgamos el mérito y la consideración que merece. ¡GRACIAS! 😊

Anton y 5 años ipad

CAPPACES

El iPad supuso tal impacto en la vida de mi hijo que me llevó a crear este blog. Como todo cautivo de una nueva fe que de repente ilumina su vida, yo también quería hacer una labor de proselitismo: veía a niños haciendo esfuerzos casi inhumanos para poder escribir con un lápiz o con cacharros imposibles en forma de ordenador y me hervía la sangre, porque esos niños tenían a mano (y por el mismo esfuerzo económico) un dispositivo que les daría una libertad y autonomía enormes y a NADIE se le ocurría cambiarles aquellos lápices y/o portátiles por una tableta táctil!!!  Así que ahí me lancé a la blogosfera a evangelizar.

El objetivo principal con el que nació Cappaces era las reseñas de aplicaciones de iPad para niños, especialmente enfocado a niños con diversidad funcional. El nombre viene de ahí y pretendía jugar con las palabras “app” y “capacidad” (en contraposición a todo lo negativo que implica la palabra discapacidad). Intentado que fuera una forma de sugerir cómo la tecnología podía ayudar a los niños con diversidad funcional a ser más capaces.

También tuve claro desde el principio que quería que Cappaces fuera algo más que una web de reseña de apps, quería que se convirtiera en un espacio de análisis sobre los diversos factores que giran alrededor del binomio infancia-discapacidad. Y el paso del tiempo lo ha convertido en eso: en un lugar de reflexión acerca de la forma en que intervenimos sobre los niños con diversidad funcional y una barricada virtual desde la que reivindicar el cumplimiento de los derechos de las personas con diversidad funcional y la normalización de sus vidas, denunciando todas aquellas situaciones que les discriminan y que impiden su inclusión social real.

Si no puedes con ellos, únete: aprovechando intereses y obsesiones

A menudo nuestros niños muestran ciertos intereses que, muchas veces, rozan el punto de la obsesión. Nuestro primer impulso es el de tratar de combatirlo, bien sea mediante prohibiciones o valiéndonos de maniobras de distracción que desvíen el foco de atención hacia otro tema/objeto.

La comunicación con otras familias de la diversidad permite hacernos conscientes de que estas inclinaciones son comunes a muchos, muchísimos niños, lo que  supone un cierto alivio (ya se sabe, mal de muchos…) y, por otra parte, también facilita el intercambio de estrategias para afrontar esas manías y/o obsesiones. La principal, sin duda, es la de dejar de ver ese interés obsesivo como un enemigo y convertirlo en nuestro aliado. Un aliado con el que elaborar materiales que puedan ayudar a ese niño en distintos planos: interacción social, herramienta didáctica, material de trabajo, ejercicio de motricidad fina, instrumento de ocio…

Gracias a muchas madres y terapeutas de mi círculo virtual, he aprendido la importancia de trabajar con materiales que se ajusten no sólo a las características y funcionalidad de mi hijo sino, sobre todo, a sus gustos, intereses y aficiones.

Quienes mejor lo saben son las terapeutas del centro de atención temprana Vínculo, que dedican tanto o más tiempo a idear y elaborar materiales para sus niños, como en las propias sesiones de terapia. Materiales de trabajo pero también de ocio, porque el juego no es la mejor manera de aprender, es la única. Fue precisamente en la página de Facebook de Vínculo donde tuvieron la generosidad de compartir esta fantástica idea: un juego de «Quién es quién» adaptado a los intereses de uno de sus niños y el interés, en este caso, era la Fórmula 1.

formula 1 Esther Medraño

Así que, yo (que soy un desastre absoluto ideando pero se me da muy bien copiar) les robé la idea para tunear un Quién-es-quién de Bob Esponja que andaba por casa y al que Antón jamás le había hecho el mínimo caso. El universo Bob Esponja nunca le ha gustado, debe resultar un mundo demasiado surrealista para un niño al que le gusta tanto la “ficción realista”.

Y, a pesar de mis dudas y de mi prevención sobre su particular afición-pasión por La que se avecinaAquí no hay quien viva, pues decidí que, si no puedes con ellos… ¡únete!

la obsesion

la elaboracion

producto finalizado

la reaccion

jugando

Debo decir que es de los regalos que más ilusión le han hecho, así que creo que vamos a construir alguno más porque nos viene genial para trabajar la motricidad fina que le cuesta un mundo y esta actividad le motiva lo suficiente como para querer pelearse con las dichosas pestañas. Y lo mejor: que puede jugar con otros niños sin necesidad de que alguien (o sea, yo) le ayude.

Hace poco descubrimos “Hundir la flota” y le encanta, pero no puede jugar de forma autónoma porque le resulta imposible clavar los dichosos pinchos. Sonia Hermida (Destino Oz) me dio la idea de utilizar velcro y pegar pompones o trocitos de fieltro (que cumplirían la función de los pinchos), así que esa será nuestra próxima adaptación, a ver si me doy maña para hacer algo aceptable.

Os dejo aquí el enlace de una idea estupenda para elaborar un Quién-es-quién personalizado. Este requiere de mayor destreza de la que mis manazas son capaces de desarrollar así que, a ver si convenzo a Misanto para que me eche una mano 😊

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Utilización del iPad en el cole: libretas por medio de Pages

Uso iPad en el coleLa noche anterior a la vuelta al cole, publicaba en mi página de Facebook esta foto para dar la bienvenida al nuevo curso y desear a todas las familias de la diversidad esa suerte de la que tristemente dependen tantas veces nuestros niños.

La madre de Nacho me contactó interesándose por la aplicación utilizada para crear en el iPad las carpetas que aparecían en la imagen. Comparto ahora esa información en el blog por si alguna otra familia puede encontrar interesante este recurso.

Ya he comentado muchas veces que las dificultades motrices de Antón, sus problemas de coordinación y la hipotonía convierten sino en imposible, sí en una tortura el hecho de escribir a mano. Y no me canso de repetir, como desarrollaba en esta entrada, que LO IMPORTANTE ES EL RESULTADO, NO EL MODO DE LLEGAR A ÉL.

Tampoco me canso de repetir que obligar a un niño con unas limitaciones físicas importantes a escribir a mano, equivale a forzar a niños ordinarios a escribir con el pie: lo lograrán a base de esfuerzo, empeño, trabajo y práctica pero, ¿qué sentido tiene? Lo importante, lo imprescindible en nuestra sociedad es dominar la lectura y la escritura, lo de menos es el soporte. Es más, debería haberse introducido en el sistema educativo hace ya décadas una asignatura que enseñase a los niños mecanografía. Aquellos que dominéis este campo seguramente no podréis calcular la cantidad de tiempo y esfuerzo que os ha ahorrado el dominio del teclado. ¿Cómo es posible que exijamos todavía a los niños una perfecta y milimétrica caligrafía enlazada cuando cada día nos encontramos con médicos, policías, abogados o dependientes que se eternizan ante el teclado escribiendo a dos dedos? Un ejemplo más de cómo el sistema educativo se ha quedado anclado en un pasado muy, muy remoto. Cuando deberíamos estar ideando y enseñando un sistema de mecanografía para los teclados virtuales de móviles o tabletas que impidiera lanzar mensajes y wasaps ininteligibles, resulta que todavía seguimos sin formar en el campo de la mecanografía.

Retomando el objetivo de esta entrada, el caso es que Antón no escribe sobre papel sino que utiliza para ello el iPad. Este dispositivo se ha convertido en el equivalente a las libretas de sus compañeros y para ello utilizamos una app, Pages, que no sólo nos permite crear documentos, sino también poder organizarlos por carpetas. De tal forma, que hemos creado una carpeta por asignatura y cada uno de los documentos que la componen corresponde a un tema del trimestre en que se encuentra.

Podrá entenderse mejor viendo el ejemplo en las siguientes imágenes:

Carpetas por asignaturas:

Carpetas Asignaturas

 

Documentos por lecciones dentro de cada carpeta:

 Compo Coñe

 

Cada archivo contiene las actividades referidas a ese tema (ejercicios del libro, fichas, deberes…) estructuradas por orden cronológico:

 

CompoMateCarpetas

Carpeta Lingua

Documento Lingua

Al final de cada trimestre guardo e imprimo todos esos documentos y los elimino del iPad para crear los correspondientes al siguiente trimestre. De esta forma Antón no se vuelve loco entre esa marea de documentos y le permite localizar más fácilmente aquel que le interesa. Este sistema le permite tener el material de trabajo ordenado y estructurado.

app Pages procesador de textos para iPadDecir también que Pages no es el procesador de textos ideal, tiene muchas limitaciones, falla con más frecuencia de la deseada y tiene un coste considerable (8,99€). Como herramienta para esta función me gusta mucho más iA Writer (4,49€) pero esta app no permite crear carpetas. Otro recurso con el que contamos es la posibilidad de sincronizar Pages con  iCloud, de este modo podremos recuperar todos los documentos en caso de que nos falle la aplicación y nos veamos obligados a reinstalarla (algo que ya nos ha sucedido en un par de ocasiones).

Dado que la aplicación del Trabajo por Proyectos y la implantación de la  Metodología Constructivista en Primaria parece algo que no se vaya a alcanzar en un futuro inmediato, de momento me conformaría con una digitalización decente del libro de texto. Esto permitiría a mi hijo seguir las clases casi de la misma forma en que el resto de sus compañeros utiliza el libro impreso: podría manejar la misma información con un simple dedo, pasar las páginas del libro sin la dificultad que implica para él pelearse con las hojas de papel o realizar los ejercicios incluidos  mediante el teclado, tal y como obligan normalmente las versiones de los libros de texto en los dos primeros cursos de Primaria.

Todas estas facilidades no implican tan sólo un ahorro de tiempo y energía, lo más importante es que evitan una gran cantidad de frustración. Tiempo, energía y disposición que Antón puede emplear en aprender.

Desde luego que el libro digital no supone la solución a los problemas del sistema educativo, pero dado que parece que los libros de texto (y el inmovilismo que implican) no se van a desterrar de las aulas en un futuro inmediato, sí sería deseable, al menos, que cuando las editoriales ofertasen la versión digital elaborasen un producto con un mínimo de calidad y no una maqueta en pdf del libro en papel que es lo que yo me he venido encontrando en estos últimos cursos. Una auténtica tomadura de pelo y un reflejo de las nulas ganas de innovar de los grandes gigantes del mercado editorial que, además, parecen contar con la complicidad de la administración y de muchos docentes. Pues bien, que sepan los señores editores que cada vez somos más las familias conscientes de que nos están tomando el pelo (además de dejarnos el bolsillo pelao cada septiembre).

Cada vez somos más los que esperamos y deseamos la muerte del libro de texto, que ojalá llegué más pronto que tarde. Mientras, podrían al menos haber hecho un mínimo esfuerzo para que muchos de nuestros niños con diversidad pudieran utilizar esos libros en las mismas condiciones que sus compañeros. Pero ni siquiera en eso se han molestado. Han concentrado sus recursos y esfuerzos en sobornar y chantajear a unos y a otros para garantizar su cuota de mercado. El día que algún valiente se anime a abordar este tema a fondo, nos vamos a llevar las manos a la cabeza. Lo veo difícil, por no decir imposible: casi todos los grandes grupos de comunicación están ligados a una editorial, así que a nadie le interesa tirar de esa manta.

Adaptaciones materiales

AdaptacionesMateriales-1Resulta imprescindible procurar que un niño con diversidad funcional pueda hacer lo mismo que sus compañeros, aunque no lo ejecute de la misma forma ni con los mismos instrumentos. Lo importante es el resultado, no el modo de llegar a él. Son innumerables los recursos nacidos de la vocación e imaginación de Daniela, tan efectivos que consiguieron que Antón, aún a pesar de su retraso madurativo, reconociese todas las letras al finalizar el primer curso de Educación Infantil y fuese capaz de leer a la perfección con letras mayúsculas al término del ciclo. Muchos de sus compañeros de clase pasaron a Primaria leyendo y escribiendo a la perfección, tanto en mayúsculas como en minúsculas.

Creo que el hecho de que Antón se iniciara en la lectoescritura a través de las letras mayúsculas y el método de lectura por bloques de palabras, facilitó enormemente su progreso en este terreno. Aunque existe cierta controversia entre los docentes a este respecto (con partidarios de enseñar a los niños en minúsculas desde el principio, dado que es la forma que adoptan la mayor parte de las palabras que están a nuestro alrededor), esta fue la metodología empleada en la clase de Daniela y estoy convencida de que constituyó un factor determinante a la hora de facilitar las competencias de mi hijo en este terreno. Además, y para mi sorpresa, resultó ser un proceso relativamente corto en el tiempo.

Yo, como madre producto de otra generación, no entendía otra forma de iniciación en la lectura que nuestro clásico “la eme con la a, ma”, así que esta metodología me generó cierta desconfianza al principio. Por suerte, la esa extraordinaria maestra que el destino tuvo a bien poner en el camino de Antón, tenía la suficiente confianza en sí misma y en su metodología como para convencernos a nosotros, padres clásicos y desconfiados de los beneficios de esta vía. Aprendimos a dejarnos guiar por ella, ya no tan sólo en cuestiones académicas sino en absolutamente todo lo demás.

Los detractores de la pedagogía constructivista y el Trabajo por Proyectos alegan que esta metodología sólo incide en el juego, en el aspecto lúdico, y la acusan de obtener pobres resultados académicos (como si, por otra parte, lo primero no fuera una parte vital del desarrollo del niño). Mi experiencia, sin embargo, me dice lo contrario incluso en este aspecto que tanto parece preocupar a la generalidad de la sociedad. Mi hija mayor, con su metodología tradicional y sus clásicas fichas (con temas y actividades que se repetían en bucle curso tras curso), terminó la etapa de Educación Infantil reconociendo apenas unas pocas letras. Teniendo en cuenta, además, que no contaba con las limitaciones físicas ni cognitivas de su hermano, poco más se puede decir para apoyar con hechos y realidades la metodología de Daniela.

Estoy convencida de que el éxito tan temprano en el proceso lectoescritor de Antón fue favorecido por todos los instrumentos materiales que su profesora buscó y le proporcionó: tarjetas plastificadas con velcro para relacionar palabra escrita-imagen, letras magnéticas, sellos de caucho para estampar letras de forma individual, etc. Para un niño con sus características motrices, hacerle escribir a mano y con un lápiz equivalía a obligar a cualquiera de sus compañeros a escribir con el pie. Algunos, a base de mucho esfuerzo y sacrificio, quizás lo hubieran logrado pero otros, seguramente la mayoría, no sólo no hubieran aprendido a manejar el lápiz con el pie, sino que por el camino habrían perdido el interés por aprender a escribir, limitando o impidiendo su avance en el resto de actividades académicas.

Si a día de hoy nos parecen una aberración pedagógica determinadas prácticas del pasado como obligar a un niño zurdo a escribir con la mano derecha, no logro entender cómo no reflexionamos sobre las prácticas del presente respecto a los niños con diversidad funcional. No nos cabría en la cabeza que un maestro corrigiera a un niño zurdo u obligara a niños de 6 años a aprender a escribir con el pie. Sin embargo, aceptamos sin siquiera cuestionarlo que se inicie en la escritura a mano a niños con dificultades motrices muy significativas y limitadoras, en lugar de proporcionarles herramientas para que puedan lograrlo sin tantísimo esfuerzo. Por el camino, además, olvidamos lo poco que nosotros mismos escribimos a mano en el presente y lo prescindible que resulta. Lo absolutamente imprescindible en la sociedad que hemos creado es saber leer y escribir, el soporte es lo de menos.

CompoLectoEscritura

Los recursos nacidos de la imaginación y creatividad de Daniela se ampliaron a todas las áreas y actividades. Cuando a Antón le tocaba ser el encargado de la semana, tenía entre sus funciones repartir el material a sus compañeros, así que Daniela incorporó una bandeja a su andador que le permitiera ejecutar este trabajo. También encontramos en la red unas tijeras adaptadas que le permitieron recortar de forma casi autónoma.

Nunca podré agradecer suficientemente que a Antón le tocara vivir en esta era digital. Los infinitos recursos que facilita Internet le proporcionaron dosis enormes de autoestima y satisfacción, al permitirle hacer lo mismo que otros niños aunque por vías distintas. Nunca olvidaré la primera vez que coloreó un dibujo con un programa de ordenador y utilizando un ratón adaptado. Su emoción cuando lo imprimimos y vio el producto de su trabajo fue inmensa, ya que para él había resultado imposible hasta entonces colorear a mano de la forma tradicional, con pinturas y sobre el papel.

No me hace falta explicar lo que supuso el iPad para Antón porque ha sido lo que dio inicio a la creación a este blog que, con el tiempo, se me ha ido escapando de las manos. Aunque los recursos aquí descritos y muchos más fueron estupendos para Antón en su momento, el haber dispuesto entonces del iPad le habría facilitado enormemente las cosas, tanto a él como a su profesora y a nosotros su familia. Este dispositivo ha sido un instrumento más dentro de nuestra particular filosofía de procurarle recursos que compensaran las limitaciones impuestas por la naturaleza, llamáranse éstos triciclo, velcro, ratón y teclado adaptado, tijeras especiales o iPad. Nuestro objetivo ha sido siempre su autonomía y felicidad a través de la conquista de diferentes objetivos: desplazarse, comunicarse, recortar, escribir, jugar, etc.

AdaptacionesMateriales

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