Adaptar no es ayudar

Adaptar no es ayudar. Es JUSTICIA.

SOBRE “TECNOLOGÍA”

Dice Genís Roca que «llamamos tecnología al conjunto de conocimientos técnicos que permite a la humanidad una mejor adaptación al medio ambiente (…) La agricultura es una tecnología (…) pero con el tiempo la palabra “tecnología” ha quedado reservada para referirnos sólo a lo más novedoso, y la descartamos para referirnos a aquello cuyo uso ya hemos normalizado, como por ejemplo la agricultura. Como bien explica Alan Key, si lo llamamos “tecnología”, es posterior a nuestro nacimiento.» (Los nativos digitales no existen, 2017)

SOBRE “ADAPTACIONES”

Todos, absolutamente todos, necesitamos adaptaciones. Desde los empleados de las corporaciones tecnológicas de Silicon Valley hasta un bosquimano de Botsuana, pasando por el propietario del más lujoso de los áticos de Manhattan o los nueve habitantes que todavía quedan en Villanueva de Gormaz y los últimos cucapá de Arizona.

TODOS.

Si no usáramos “adaptaciones tecnológicas”, el ser humano seguiría siendo nómada puesto que nuestra única vía de alimentación sería la recolección. Y una vez agotados los recursos de un territorio, habría que desplazarse para cambiar de entorno.

El ser humano es una especie que ha evolucionado en paralelo a su tecnología más que a su fisiología. Se ha adaptado al entorno no sólo evolucionando en su aspecto físico sino, y sobre todo, haciendo evolucionar su tecnología.

Normalmente, cuando hablamos de “adaptaciones tecnológicas” nos referimos a la posibilidad de adquirir un libro sin moverse de casa, mantener una conversación en tiempo real con un amigo que vive en la otra esquina del mundo o explorar los fondos marinos durante todo el tiempo que permita la bombona de oxígeno.

Cada mañana puedo permitirme tener un café listo en cinco minutos. Dispongo de un instrumento en mi cocina, al que llamo grifo, que me facilita el agua que necesito para hacerlo. De lo contrario, debería ir hasta la fuente que hay a dos kilómetros de mi casa con mi cántaro a cuestas. Aún así, sería una afortunada porque dudo que el 90% de quienes estáis leyendo esto dispongáis de un manantial tan a mano como en mi caso.

Desde mi casa hasta el lugar donde desempeño mi trabajo hay 20 kilómetros (40 si contamos también que tengo que regresar). El coche y el autobús me permiten perder una hora de mi tiempo en realizar esos desplazamientos. De no contar con estas “adaptaciones”, tendría dos opciones:

  1. Invertir 6 horas (siendo muy positiva teniendo en cuenta mi pésima forma física) en caminar esos 40 km.
  2. Renunciar a mi trabajo.

En los últimos tiempos he recurrido a otra adaptación (a causa de esa incomodidad que suele aparecer a mi edad y que se denomina presbicia) que me va a ahorrar tener que recurrir a un prolongamiento de brazos para poder seguir leyendo.

Cada día, muchos de nosotros hacemos uso de unas adaptaciones llamadas “escaleras” para subir y bajar diferentes edificios. Sí, las escaleras son una adaptación tecnológica, no aparecieron en el planeta al tiempo que el Big Bang pero, dado que la usa la generalidad de la población, no las consideramos como tales. Imaginaos lo que supondría entrar y salir de casa sin escaleras: no podríamos vivir en edificios construidos en vertical, a no ser que fuéramos unos excelentes escaladores, porque incluso el recurso a una soga (que también requeriría de una excepcional forma física por otra parte) también sería una “adaptación tecnológica”. La ausencia de escaleras nos convertiría en personas “discapacitadas”, dado que ese entorno arquitectónico (que es una construcción social, no natural) nos incapacitaría.

©Paula Verde Francisco

El problema (o más bien la falta de justicia) viene dado cuando esas adaptaciones no coinciden con las que necesita la mayoría estadística de la población: sillas de ruedas, lengua de signos, pictogramas, brazo ortopédico, comunicadores, rampas…

Así que, cuando no puedes utilizar una escalera, comunicarte con la voz, visualizar con los ojos, desarrollar comportamientos sociales que denominamos “normales” por pura cuestión estadística…  entonces, la sociedad (que somos la suma de todos los individuos y no un ente abstracto ajeno a nosotros) te pone una etiqueta que no sólo te convierte en “discapacitado”, sino que te despoja de tu humanidad para convertirte en pseudohumano, cuando no directamente un objeto. Un objeto incómodo.

©Paula Verde Francisco

Ocurre que, de puro necesario, cada día hacemos uso de recursos que no consideramos adaptaciones. Sólo vemos una adaptación cuando se trata de un elemento que no utiliza la mayoría de la población.

No vemos una adaptación en un coche, un tren o un avión pero sí en una silla de ruedas.

No vemos una adaptación en una escalera, pero sí en una rampa o un ascensor porque la mayoría podemos utilizar esas escaleras.

Ocurre que los niños con diversidad funcional no pueden seguir las clases de la misma forma que la mayoría estadística de los alumnos matriculados en su centro. Y, sin embargo, podría mostrar aquí como cada día se falta al respeto a su diferencia y no se les proporcionan los instrumentos que por justicia necesitan. Instrumentos que sí se proporcionan, sin pensarlo ni cuestionarlo, al resto de niños (sin discapacidad) del aula y que ni siquiera son considerados adaptaciones.

Podría exponer aquí algunos ejemplos de lo que nuestro sistema educativo les hace a diario a los niños con diversidad funcional que le sacaría los colores a más de uno. Pero no lo haré. No por respeto a esos pseuprofesionales de la docencia (porque no lo merecen), sino por no complicarles la vida a esos niños y a sus familias más de lo que ya la tienen.

Serían muy ilustrativos y la mayoría de los que estáis ahora mismo leyendo este post podríais entender de forma muy gráfica lo que intento explicar aquí. Sólo pido que visualicéis esta situación que propongo: vuestro hijo diestro lleva semanas preparando un examen pero justo el día anterior se rompe el brazo derecho y entonces el profesor le exige que realice la prueba escribiendo con el brazo izquierdo, o sujetando el lápiz con la boca o con el pie. Si hay otras personas capaces de hacerlo así, ¿por qué no ese alumno? Pues exactamente eso es lo que se les exige a la mayoría de los alumnos con diversidad funcional cada día en tantas aulas de este país.

Y cuando no consiguen superar todos esos obstáculos imposibles, ¿qué ocurre? Pues que el sistema se ha sacado de la manga algo que llama adaptación curricular y que, aunque en principio se diseñó para ayudar y asegurar el derecho a la educación a este alumnado, en la práctica se ha convertido en un instrumento de estigmatización y segregación.

©Paula Verde Francisco

Inventos grandes para colectivos pequeños

Antón y Campanilla se pasan el día escondiéndole el tabaco a Tiogenial

El otro día Antón nos mostraba su preocupación por la salud de su admiradísimo y querido tío en relación a la adicción al tabaco y sus peligros. De pronto dijo:

Yo, cuando sea mayor no pienso fumar – se quedó un rato pensando y añadió rotundo- Ni beber, ni ir en moto, ni hacerme tatuajes, ni conducir…

Me extrañó esto último, porque le encanta ponerse al volante con su padre en esas ocasiones en que la circulación por pistas olvidadas en la aldea de los abuelos lo permite.

¿Conducir, no?

No, va a conducir mi mujer.

Me enterneció su reflexión porque no contempla, ni por asomo, la idea de que no vaya a formar su propia familia. Ya lo tiene todo decidido: van a vivir con nosotros él, su mujer y los tres hijos que van a tener. Voy a ser una de esas abuelas sobreocupadas 😊

Otra cuestión que me planteó su reflexión, fue el hecho de que renunciara a conducir. Como yo sé lo mucho que le gusta esta actividad, me planteé si su reticencia y esa proyección de futuro donde no se veía conduciendo, no se debería más a lo consciente que es de sus limitaciones motrices que a sus deseos reales. No es difícil imaginar que un niño que, con 11 años, es incapaz de ejecutar ciertas acciones sencillas de la vida diaria como desenroscar una botella, abrochar una cremallera o manejar unas tijeras, vaya a tener muy difícil alcanzar las habilidades motrices necesarias para obtener el permiso de conducir. Y me dio pena que la conciencia de su diversidad funcional le haga renunciar a ciertos sueños tan pronto en la vida.

Coche sin conductor de Google, Google self-driving car

Fue entonces cuando me vino a la cabeza ese proyecto del coche sin conductor en el que anda Google. Una idea que, cada vez que he escuchado hablar sobre ella en la radio o leído alguna noticia en prensa me hacía pensar “qué imbecilidad”, se transformó de repente en: ¡qué grande va a ser para mi hijo!.

Para él y para todas las personas con diversidad funcional que, a día de hoy, tienen cerradas las puertas a ese instrumento de libertad que es poder conducir un coche. Por supuesto que lo ideal sería disponer de un transporte público, eficaz y adaptado a todos. Yo soy la primera que siente el tiempo que pasa conduciendo como un tiempo perdido y cada vez que voy a una ciudad como Madrid o Bilbao y puedo aparcar el coche y utilizar ese invento maravilloso que se llama metro, estoy feliz y encantada.

Bueno, en realidad lo estoy ahora que Antón ya no necesita una silla de ruedas para desplazarse porque lo cierto es que, en ciertas estaciones como las del centro de Madrid, la inaccesibilidad clama al cielo. En esa etapa de la vida de Antón, más de una vez he sentido que íbamos a despeñarnos escaleras abajo. Y eso que éramos cuatro manos a cargar con su silla. Me entristeció pensar en la cantidad de personas que viven encarceladas por culpa de las escaleras: las de sus casas, las de las calles, las del transporte, las de los edificios públicos… Y me producía una enorme vergüenza constatar, en cada una de esas ocasiones en que iba a la capital, la cantidad inimaginable de recursos que se estaban gastando en los túneles de entrada a la ciudad, sin que ningún gestor fuera capaz de destinar la pequeña (en comparación) cantidad necesaria para adaptar las estaciones más antiguas del metro de Madrid. Y, por lo que se ha podido comprobar recientemente, a los madrileños con diversidad funcional tampoco les queda el recurso a un autobús adaptado que les permita el acceso a una movilidad digna. Del transporte público en mi comunidad y en mi ciudad, mejor ya ni hablo. Ni del transporte público, ni de la pesadilla que es salir de la mayoría de aparcamientos subterráneos coruñeses con una silla de ruedas.

Así que, hoy por hoy y dependiendo de donde uno viva y de las características del transporte público de su entorno, el recurso a la conducción nos otorga una libertad inmensa. Recuerdo a Ruth, una querida amiga inglesa que al regresar a su país tuvo que desprenderse de su pequeño Twingo verde y su tristeza al despedirse de lo que ella había bautizado como “my little-green-freedom-machine”.

coche autonomo de google, google self-driving car

El coche sin conductor de Google, que parece ser ya algo más que un proyecto, va a suponer una puerta de libertad inmensa para el colectivo de la diversidad funcional aunque, como en tantos grandes inventos, no se haya pensado en esta minoría a la hora de llevarlo a cabo.  Seguramente que ni Steve Jobs ni sus colaboradores pensaron tampoco en alguien de las características de mi hijo a la hora de diseñar su iPad. Y puede que nunca imaginaran lo que su pequeña tableta táctil iba a ayudar a la autonomía de las personas con dificultades en la motricidad fina. El iPad, que permitió prescindir del ratón, supuso eliminar un intermediario tan difícil de manejar para niños (y adultos) con las dificultades motrices de Antón. La supresión del ratón equivale a derribar las barreras físicas que se interponen entre el usuario y las tripas del ordenador. La pantalla táctil no requiere ni siquiera de la destreza de la totalidad de la mano, tan sólo necesita de un dedo… Es algo casi milagroso, por lo menos lo fue en el caso de mi hijo.

Quienes idearon y desarrollaron plataformas como los SMS o el WhatsApp, jamás tuvieron presente al colectivo de personas sordas. Yo he comprobado de primera mano lo grandioso que ha sido para esta minoría estos nuevos sistemas de comunicación. Tengo una prima sorda. No es una prima lejana a la que vea en bautizos, bodas y comuniones. Nos hemos criado puerta con puerta y es como mi hermana pequeña. He vivido de primera mano la evolución de sus posibilidades de comunicación con el mundo. En su momento, el teléfono (fijo) implicaba lo siguiente: si no había nadie (oyente) en su casa, tenía que venir a la mía (o seguir buscando en el resto de la escalera) y decirme a quién quería llamar y qué le quería decir. Yo, en aquella época de mi adolescencia (con sus necesidades y urgencias comunicativas), podía llamar a cualquier amigo a cualquier hora para quedar o simplemente charlar. Mi prima, sin embargo, tenía que concertar previamente una hora concreta con su interlocutor o cruzar los dedos para que su amig@ y alguna persona oyente de su familia, estuvieran en casa.

Una vez superados estos condicionantes, yo llamaba y transmitía el mensaje de mi prima al padre/madre/hermano/vecino de su interlocutor sordo. Este último daba su respuesta y su padre/madre/hermano/vecino me la decía a mí. Entonces yo se la transmitía a mi prima y volvíamos al principio del proceso… Y así toda la conversación. Por no hablar ya de la falta de intimidad que este proceso implicaba. Sólo quien lo ha vivido puede entender la limitación que vivía la comunidad sorda en muchos muchísimos campos, porque el de la comunicación era tan sólo uno de ellos.

Años más tarde llegó el fax. Algo que para mi prima resultó grandioso pero, dado el coste que tenía cuando se empezó a comercializar, no era fácil que todas las personas que formaban parte de su círculo de amigos pudieran disponer de uno. De hecho, para mis tíos supuso un esfuerzo económico importante pero, evidentemente, era más prioritario en su casa que un reproductor de vídeo.

Difícil, sino imposible, describir lo que la llegada del SMS supuso para la comunidad sorda. Qué decir ya del wasap o del Skype-Facetime… La llegada del hombre a la Luna se queda en una insignificancia al lado de estos inventos que sí han significado para cientos de miles de personas alcanzar un universo nuevo y extraordinario.

¿Desventajas? Tan sólo una: probad a tener una conversación de wasap con una persona sorda… Imposible seguir su ritmo de pulsaciones por milésima de segundo. Cuando logro responderle a la primera cuestión que me plantea, ella ya ha formulado quince más en ese tiempo 😂

Pues eso, que los grandes inventos de los que se han beneficiado las minorías casi nunca se han creado pensando en ellos. Ni siquiera en un campo tan delicado como el de la medicina: un medicamento elaborado inicialmente para el vello facial es el que se está empleando para combatir la “enfermedad del sueño” que “había llegado a ser la primera causa de muerte en algunas aldeas africanas, incluso por delante del sida” (enlace a la noticia aquí). Vergonzoso.

Ante esta certeza, la de que quienes manejan la ciencia (que no los científicos) no suelen pensar en colectivos minoritarios o de escasa capacidad adquisitiva, una se pregunta: Si tuviera algún tipo de beneficio para la mayoría de funcionalidad ordinaria (o para la minoría millonaria), ¿quizás ya haría tiempo que se habría comercializado un exoesqueleto mecánico a un coste razonable?

Y tantos y tantos interrogantes sobre inventos que ni siquiera han sido imaginados.

Me temo que ya sé la respuesta: un rotundo SÍ.

Hybrid_Assistive_Limb Exoesqueleto

En la imagen: el traje robotizado bautizado como HAL (Hibrid Assistive Limp): es un exoesqueleto mecánico desarrollado en Japón en la colaboración de la Universidad de Tsukuba y la empresa Cyberdyne.

 

Buscando información para este post llegué a la página oficial de Google sobre su proyecto del coche autónomo: Google Self-Driving Car Project.

Y allí encontré este vídeo:

 

Llamé a Antón para que lo viera. Imposible describir su reacción de felicidad, ese giro suyo tan característico que realiza cada vez que algo le emociona, y sus gritos de: “¡¡Yo quieroooo!!”.

Esta ha sido, por tanto, mi transición ante el proyecto de Google: del escepticismo y el desdén iniciales, a la emoción y la ansiedad porque logren culminarlo con éxito. Tenemos aún al menos siete años de margen de espera 😜

Cinco años con “La pantalla mágica” (Nuestro iPad cumple 5 años)

MUNDO PC

Como explico en una de las entradas de presentación de este blog, la primera iluminación que tuve sobre la importancia que la tecnología iba a tener en la vida de mi hijo, se produjo en una conferencia de familias del Síndrome de Joubert y cuando Antón aún no tenía 2 años.

Aquel encuentro fue  trascendental en el plano humano, y también me enseñó, a través de otras madres, muchas de las herramientas que podrían ayudar a mi hijo (entre ellas como ya he mencionado más de una vez, la lengua de signos).

Supuso, además, la constatación del papel tan esencial que la tecnología iba a tener en nuestra vida. Conocí a Phil, un niño con un grado de afectación en su funcionalidad muy importante, que se comunicaba con el mundo a través de un ordenador que entonces me pareció un prodigio. La pantalla era táctil, lo que permitía a Phil manejarlo tan sólo con el dedo. Hablaba por él, tenía integrados y digitalizados los mismos libros de texto que utilizaban sus compañeros, y hasta el menú del McDonals que le permitía pedir por sí solo sin ayuda de nadie. A pesar de todas sus dificultades motrices, este dispositivo le dotaba de una independencia sorprendente. El Mercury, que era el nombre de este ordenador prodigioso, tenía entonces un coste de 6.000 dólares, pero el problema principal no era sólo su precio, sino que sólo dispusiera de software en inglés.

En los primeros años, el PC se convirtió en una herramienta esencial para Antón, que le permitía no sólo ejecutar acciones motrices imposibles de otro modo, sino que actuaba como estímulo para ayudarle a superarse y aprender, y también a divertirse.

Imposible olvidar la inmensa emoción que sintió cuando imprimimos el primer dibujo que consiguió colorear por si mismo. Fue posible gracias a un programa que le permitía ejecutar esta acción, algo que era tan habitual para cualquier niño de su edad pero que, hasta entonces y del modo convencional, había resultado imposible para él. Estaba fascinado, emocionado y, sobre todo, orgulloso. No había tinta suficiente para imprimir tanta producción….

El PC tenía, sin embargo, graves inconvenientes que intentamos paliar con diferentes incorporaciones: portátil para el cole, teclado especial, ratón adaptado, programas específicos… Fue un gasto enorme en tiempo y dinero (particular y también de la administración) para unos resultados que, aunque entonces parecían inmensos, desde la actual perspectiva iPadiana resultaban bastante pobres.

DIFICULTADES DEL PC Y OTROS DISPOSITIVOS

(tv, reproductor cds, dvds, consolas..)

Hasta la llegada del iPad, Antón siempre necesitó de alguien para:

– Ver un determinado dvd, canal de televisión…

– Buscar cierta canción en determinado cd.

– Para asistirle con el ratón en el ordenador: cada vez que se le escapaba o pinchaba donde no debía, para pintar/colorear, buscar una web concreta o utilizar cierto juego, etc.

– Para localizar las fotos del último verano o reproducir el vídeo de la función de Navidad (en determinada subcarpeta de otra carpeta concreta).

Y así miles de ejemplos más….

Es increíble la paciencia y tesón que demostraba, porque cualquiera de nosotros habría lanzado el puñetero ordenador por la ventana.

En este vídeo se muestra tan sólo un ejemplo: está editado para reducir a 1:30 los 15 minutos largos que le llevó completar un sencillo puzzle.

 

Y entonces, el día 4 de mayo de 2011, llegó el iPad a nuestra vida.

 

ERA IPAD 

El iPad ha sido uno más de los muchos instrumentos a los que hemos recurrido para facilitarle las cosas a Antón. Lo que ocurre, en el caso concreto del iPad, es que es como una “navaja suiza” que incorpora en una sola herramienta, multitud de funciones que antes precisaban de diversos dispositivos.

Nos ha permitido prescindir de otros elementos más rudimentarios y concentrar en un solo instrumento, herramientas que antes estaban dispersas y ni siquiera eran portátiles. Las ventajas en cuanto a su facilidad de manejo y movilidad son esenciales pero incido en que es una más de las muchas herramientas que han ayudado a Antón.

Ya he enumerado algunas de las dificultades que implicaba la utilización del ordenador y otros dispositivo. Pues bien, el iPad eliminó todos esos obstáculos y además aportó infinidad de utilidades más. Tenemos incorporado en un solo dispositivo: el ordenador, la videoconsola, la televisión, el bloc de dibujo, el reproductor de CDs y DVDs, la cámara de fotos y vídeo, el procesador de textos y un largo etcétera que incluye hasta… un taller de alfarería!

La ventaja principal del iPad, y de la pantalla táctil en general, es el hecho de permitirnos prescindir del ratón, el poder eliminar ese intermediario tan difícil de manejar para niños con las dificultades motrices de Antón. Lograr posicionar el cursor sobre un lugar concreto de la pantalla (carpeta, archivo, color concreto de una paleta, etc.) y conseguir clickar con el dedo izquierdo evitando, al mismo tiempo, que se mueva de esa posición precisa, era una tarea titánica para Antón. No hablemos ya de clickar y arrastrar al mismo tiempo, soltar, doble click, etc. El equipo de rehabilitación nos proporcionó un ratón especial (de coste elevadísimo) que resolvió mínimamente el problema porque su manejo seguía resultando muy difícil para Antón y, sobre todo, porque seguía necesitando de alguien a su lado constantemente. Un inconveniente importante no sólo porque ese alguien (yo, su padre o su hermana) tuviera otras tareas que atender, sino porque es muy difícil que esa dependencia absoluta y permanente de otras personas no acabe afectando a la autoestima de ese niño.

Como digo, la ventaja principal de una tableta táctil es la supresión del ratón, porque equivale a derribar las barreras físicas que se interponen entre el usuario y las tripas del ordenador. La pantalla táctil no requiere ni siquiera de la destreza de la totalidad de la mano, tan sólo se necesita de un dedo… Es algo casi milagroso, por lo menos lo fue en el caso de mi hijo.

El iPad le permitió realizar acciones que hasta entonces le resultaban imposibles de ejecutar o requerían de alguien a su lado: colorear, dibujar, escribir, utilizar videojuegos, navegar por internet y youtube, escuchar música, ver películas, disfrutar de fotos familiares, hacer sus propias fotos, grabar vídeos… El iPad le ha proporcionado momentos de puro placer y entretenimiento.

Le ha permitido, además, seguir las clases casi en las mismas condiciones que sus compañeros. Ha favorecido increíbles progresos académicos en cuanto a la lecto-escritura y matemáticas. Y por encima de todo, ha ayudado en el fomento de su autonomía y su autoestima. Ahora es él quien decide qué hace, cómo y cuándo. Solo y sin ayuda de nadie.

Este iPad-1 ha acompañado a Antón en los últimos cinco años. Ha ido con él al cole todos y cada uno de los días desde aquel 3º de Infantil y hasta su actual 5º de Primaria. Estamos tan habituados a su presencia que ya no le otorgamos el mérito y la consideración que merece. ¡GRACIAS! 😊

Anton y 5 años ipad

CAPPACES

El iPad supuso tal impacto en la vida de mi hijo que me llevó a crear este blog. Como todo cautivo de una nueva fe que de repente ilumina su vida, yo también quería hacer una labor de proselitismo: veía a niños haciendo esfuerzos casi inhumanos para poder escribir con un lápiz o con cacharros imposibles en forma de ordenador y me hervía la sangre, porque esos niños tenían a mano (y por el mismo esfuerzo económico) un dispositivo que les daría una libertad y autonomía enormes y a NADIE se le ocurría cambiarles aquellos lápices y/o portátiles por una tableta táctil!!!  Así que ahí me lancé a la blogosfera a evangelizar.

El objetivo principal con el que nació Cappaces era las reseñas de aplicaciones de iPad para niños, especialmente enfocado a niños con diversidad funcional. El nombre viene de ahí y pretendía jugar con las palabras “app” y “capacidad” (en contraposición a todo lo negativo que implica la palabra discapacidad). Intentado que fuera una forma de sugerir cómo la tecnología podía ayudar a los niños con diversidad funcional a ser más capaces.

También tuve claro desde el principio que quería que Cappaces fuera algo más que una web de reseña de apps, quería que se convirtiera en un espacio de análisis sobre los diversos factores que giran alrededor del binomio infancia-discapacidad. Y el paso del tiempo lo ha convertido en eso: en un lugar de reflexión acerca de la forma en que intervenimos sobre los niños con diversidad funcional y una barricada virtual desde la que reivindicar el cumplimiento de los derechos de las personas con diversidad funcional y la normalización de sus vidas, denunciando todas aquellas situaciones que les discriminan y que impiden su inclusión social real.

Si no puedes con ellos, únete: aprovechando intereses y obsesiones

A menudo nuestros niños muestran ciertos intereses que, muchas veces, rozan el punto de la obsesión. Nuestro primer impulso es el de tratar de combatirlo, bien sea mediante prohibiciones o valiéndonos de maniobras de distracción que desvíen el foco de atención hacia otro tema/objeto.

La comunicación con otras familias de la diversidad permite hacernos conscientes de que estas inclinaciones son comunes a muchos, muchísimos niños, lo que  supone un cierto alivio (ya se sabe, mal de muchos…) y, por otra parte, también facilita el intercambio de estrategias para afrontar esas manías y/o obsesiones. La principal, sin duda, es la de dejar de ver ese interés obsesivo como un enemigo y convertirlo en nuestro aliado. Un aliado con el que elaborar materiales que puedan ayudar a ese niño en distintos planos: interacción social, herramienta didáctica, material de trabajo, ejercicio de motricidad fina, instrumento de ocio…

Gracias a muchas madres y terapeutas de mi círculo virtual, he aprendido la importancia de trabajar con materiales que se ajusten no sólo a las características y funcionalidad de mi hijo sino, sobre todo, a sus gustos, intereses y aficiones.

Quienes mejor lo saben son las terapeutas del centro de atención temprana Vínculo, que dedican tanto o más tiempo a idear y elaborar materiales para sus niños, como en las propias sesiones de terapia. Materiales de trabajo pero también de ocio, porque el juego no es la mejor manera de aprender, es la única. Fue precisamente en la página de Facebook de Vínculo donde tuvieron la generosidad de compartir esta fantástica idea: un juego de “Quién es quién” adaptado a los intereses de uno de sus niños y el interés, en este caso, era la Fórmula 1.

formula 1 Esther Medraño

Así que, yo (que soy un desastre absoluto ideando pero se me da muy bien copiar) les robé la idea para tunear un Quién-es-quién de Bob Esponja que andaba por casa y al que Antón jamás le había hecho el mínimo caso. El universo Bob Esponja nunca le ha gustado, debe resultar un mundo demasiado surrealista para un niño al que le gusta tanto la “ficción realista”.

Y, a pesar de mis dudas y de mi prevención sobre su particular afición-pasión por La que se avecinaAquí no hay quien viva, pues decidí que, si no puedes con ellos… ¡únete!

la obsesion

la elaboracion

producto finalizado

la reaccion

jugando

Debo decir que es de los regalos que más ilusión le han hecho, así que creo que vamos a construir alguno más porque nos viene genial para trabajar la motricidad fina que le cuesta un mundo y esta actividad le motiva lo suficiente como para querer pelearse con las dichosas pestañas. Y lo mejor: que puede jugar con otros niños sin necesidad de que alguien (o sea, yo) le ayude.

Hace poco descubrimos “Hundir la flota” y le encanta, pero no puede jugar de forma autónoma porque le resulta imposible clavar los dichosos pinchos. Sonia Hermida (Destino Oz) me dio la idea de utilizar velcro y pegar pompones o trocitos de fieltro (que cumplirían la función de los pinchos), así que esa será nuestra próxima adaptación, a ver si me doy maña para hacer algo aceptable.

Os dejo aquí el enlace de una idea estupenda para elaborar un Quién-es-quién personalizado. Este requiere de mayor destreza de la que mis manazas son capaces de desarrollar así que, a ver si convenzo a Misanto para que me eche una mano 😊

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Utilización del iPad en el cole: libretas por medio de Pages

Uso iPad en el coleLa noche anterior a la vuelta al cole, publicaba en mi página de Facebook esta foto para dar la bienvenida al nuevo curso y desear a todas las familias de la diversidad esa suerte de la que tristemente dependen tantas veces nuestros niños.

La madre de Nacho me contactó interesándose por la aplicación utilizada para crear en el iPad las carpetas que aparecían en la imagen. Comparto ahora esa información en el blog por si alguna otra familia puede encontrar interesante este recurso.

Ya he comentado muchas veces que las dificultades motrices de Antón, sus problemas de coordinación y la hipotonía convierten sino en imposible, sí en una tortura el hecho de escribir a mano. Y no me canso de repetir, como desarrollaba en esta entrada, que LO IMPORTANTE ES EL RESULTADO, NO EL MODO DE LLEGAR A ÉL.

Tampoco me canso de repetir que obligar a un niño con unas limitaciones físicas importantes a escribir a mano, equivale a forzar a niños ordinarios a escribir con el pie: lo lograrán a base de esfuerzo, empeño, trabajo y práctica pero, ¿qué sentido tiene? Lo importante, lo imprescindible en nuestra sociedad es dominar la lectura y la escritura, lo de menos es el soporte. Es más, debería haberse introducido en el sistema educativo hace ya décadas una asignatura que enseñase a los niños mecanografía. Aquellos que dominéis este campo seguramente no podréis calcular la cantidad de tiempo y esfuerzo que os ha ahorrado el dominio del teclado. ¿Cómo es posible que exijamos todavía a los niños una perfecta y milimétrica caligrafía enlazada cuando cada día nos encontramos con médicos, policías, abogados o dependientes que se eternizan ante el teclado escribiendo a dos dedos? Un ejemplo más de cómo el sistema educativo se ha quedado anclado en un pasado muy, muy remoto. Cuando deberíamos estar ideando y enseñando un sistema de mecanografía para los teclados virtuales de móviles o tabletas que impidiera lanzar mensajes y wasaps ininteligibles, resulta que todavía seguimos sin formar en el campo de la mecanografía.

Retomando el objetivo de esta entrada, el caso es que Antón no escribe sobre papel sino que utiliza para ello el iPad. Este dispositivo se ha convertido en el equivalente a las libretas de sus compañeros y para ello utilizamos una app, Pages, que no sólo nos permite crear documentos, sino también poder organizarlos por carpetas. De tal forma, que hemos creado una carpeta por asignatura y cada uno de los documentos que la componen corresponde a un tema del trimestre en que se encuentra.

Podrá entenderse mejor viendo el ejemplo en las siguientes imágenes:

Carpetas por asignaturas:

Carpetas Asignaturas

 

Documentos por lecciones dentro de cada carpeta:

 Compo Coñe

 

Cada archivo contiene las actividades referidas a ese tema (ejercicios del libro, fichas, deberes…) estructuradas por orden cronológico:

 

CompoMateCarpetas

Carpeta Lingua

Documento Lingua

Al final de cada trimestre guardo e imprimo todos esos documentos y los elimino del iPad para crear los correspondientes al siguiente trimestre. De esta forma Antón no se vuelve loco entre esa marea de documentos y le permite localizar más fácilmente aquel que le interesa. Este sistema le permite tener el material de trabajo ordenado y estructurado.

app Pages procesador de textos para iPadDecir también que Pages no es el procesador de textos ideal, tiene muchas limitaciones, falla con más frecuencia de la deseada y tiene un coste considerable (8,99€). Como herramienta para esta función me gusta mucho más iA Writer (4,49€) pero esta app no permite crear carpetas. Otro recurso con el que contamos es la posibilidad de sincronizar Pages con  iCloud, de este modo podremos recuperar todos los documentos en caso de que nos falle la aplicación y nos veamos obligados a reinstalarla (algo que ya nos ha sucedido en un par de ocasiones).

Dado que la aplicación del Trabajo por Proyectos y la implantación de la  Metodología Constructivista en Primaria parece algo que no se vaya a alcanzar en un futuro inmediato, de momento me conformaría con una digitalización decente del libro de texto. Esto permitiría a mi hijo seguir las clases casi de la misma forma en que el resto de sus compañeros utiliza el libro impreso: podría manejar la misma información con un simple dedo, pasar las páginas del libro sin la dificultad que implica para él pelearse con las hojas de papel o realizar los ejercicios incluidos  mediante el teclado, tal y como obligan normalmente las versiones de los libros de texto en los dos primeros cursos de Primaria.

Todas estas facilidades no implican tan sólo un ahorro de tiempo y energía, lo más importante es que evitan una gran cantidad de frustración. Tiempo, energía y disposición que Antón puede emplear en aprender.

Desde luego que el libro digital no supone la solución a los problemas del sistema educativo, pero dado que parece que los libros de texto (y el inmovilismo que implican) no se van a desterrar de las aulas en un futuro inmediato, sí sería deseable, al menos, que cuando las editoriales ofertasen la versión digital elaborasen un producto con un mínimo de calidad y no una maqueta en pdf del libro en papel que es lo que yo me he venido encontrando en estos últimos cursos. Una auténtica tomadura de pelo y un reflejo de las nulas ganas de innovar de los grandes gigantes del mercado editorial que, además, parecen contar con la complicidad de la administración y de muchos docentes. Pues bien, que sepan los señores editores que cada vez somos más las familias conscientes de que nos están tomando el pelo (además de dejarnos el bolsillo pelao cada septiembre).

Cada vez somos más los que esperamos y deseamos la muerte del libro de texto, que ojalá llegué más pronto que tarde. Mientras, podrían al menos haber hecho un mínimo esfuerzo para que muchos de nuestros niños con diversidad pudieran utilizar esos libros en las mismas condiciones que sus compañeros. Pero ni siquiera en eso se han molestado. Han concentrado sus recursos y esfuerzos en sobornar y chantajear a unos y a otros para garantizar su cuota de mercado. El día que algún valiente se anime a abordar este tema a fondo, nos vamos a llevar las manos a la cabeza. Lo veo difícil, por no decir imposible: casi todos los grandes grupos de comunicación están ligados a una editorial, así que a nadie le interesa tirar de esa manta.

Adaptaciones materiales

AdaptacionesMateriales-1Resulta imprescindible procurar que un niño con diversidad funcional pueda hacer lo mismo que sus compañeros, aunque no lo ejecute de la misma forma ni con los mismos instrumentos. Lo importante es el resultado, no el modo de llegar a él. Son innumerables los recursos nacidos de la vocación e imaginación de Daniela, tan efectivos que consiguieron que Antón, aún a pesar de su retraso madurativo, reconociese todas las letras al finalizar el primer curso de Educación Infantil y fuese capaz de leer a la perfección con letras mayúsculas al término del ciclo. Muchos de sus compañeros de clase pasaron a Primaria leyendo y escribiendo a la perfección, tanto en mayúsculas como en minúsculas.

Creo que el hecho de que Antón se iniciara en la lectoescritura a través de las letras mayúsculas y el método de lectura por bloques de palabras, facilitó enormemente su progreso en este terreno. Aunque existe cierta controversia entre los docentes a este respecto (con partidarios de enseñar a los niños en minúsculas desde el principio, dado que es la forma que adoptan la mayor parte de las palabras que están a nuestro alrededor), esta fue la metodología empleada en la clase de Daniela y estoy convencida de que constituyó un factor determinante a la hora de facilitar las competencias de mi hijo en este terreno. Además, y para mi sorpresa, resultó ser un proceso relativamente corto en el tiempo.

Yo, como madre producto de otra generación, no entendía otra forma de iniciación en la lectura que nuestro clásico “la eme con la a, ma”, así que esta metodología me generó cierta desconfianza al principio. Por suerte, la esa extraordinaria maestra que el destino tuvo a bien poner en el camino de Antón, tenía la suficiente confianza en sí misma y en su metodología como para convencernos a nosotros, padres clásicos y desconfiados de los beneficios de esta vía. Aprendimos a dejarnos guiar por ella, ya no tan sólo en cuestiones académicas sino en absolutamente todo lo demás.

Los detractores de la pedagogía constructivista y el Trabajo por Proyectos alegan que esta metodología sólo incide en el juego, en el aspecto lúdico, y la acusan de obtener pobres resultados académicos (como si, por otra parte, lo primero no fuera una parte vital del desarrollo del niño). Mi experiencia, sin embargo, me dice lo contrario incluso en este aspecto que tanto parece preocupar a la generalidad de la sociedad. Mi hija mayor, con su metodología tradicional y sus clásicas fichas (con temas y actividades que se repetían en bucle curso tras curso), terminó la etapa de Educación Infantil reconociendo apenas unas pocas letras. Teniendo en cuenta, además, que no contaba con las limitaciones físicas ni cognitivas de su hermano, poco más se puede decir para apoyar con hechos y realidades la metodología de Daniela.

Estoy convencida de que el éxito tan temprano en el proceso lectoescritor de Antón fue favorecido por todos los instrumentos materiales que su profesora buscó y le proporcionó: tarjetas plastificadas con velcro para relacionar palabra escrita-imagen, letras magnéticas, sellos de caucho para estampar letras de forma individual, etc. Para un niño con sus características motrices, hacerle escribir a mano y con un lápiz equivalía a obligar a cualquiera de sus compañeros a escribir con el pie. Algunos, a base de mucho esfuerzo y sacrificio, quizás lo hubieran logrado pero otros, seguramente la mayoría, no sólo no hubieran aprendido a manejar el lápiz con el pie, sino que por el camino habrían perdido el interés por aprender a escribir, limitando o impidiendo su avance en el resto de actividades académicas.

Si a día de hoy nos parecen una aberración pedagógica determinadas prácticas del pasado como obligar a un niño zurdo a escribir con la mano derecha, no logro entender cómo no reflexionamos sobre las prácticas del presente respecto a los niños con diversidad funcional. No nos cabría en la cabeza que un maestro corrigiera a un niño zurdo u obligara a niños de 6 años a aprender a escribir con el pie. Sin embargo, aceptamos sin siquiera cuestionarlo que se inicie en la escritura a mano a niños con dificultades motrices muy significativas y limitadoras, en lugar de proporcionarles herramientas para que puedan lograrlo sin tantísimo esfuerzo. Por el camino, además, olvidamos lo poco que nosotros mismos escribimos a mano en el presente y lo prescindible que resulta. Lo absolutamente imprescindible en la sociedad que hemos creado es saber leer y escribir, el soporte es lo de menos.

CompoLectoEscritura

Los recursos nacidos de la imaginación y creatividad de Daniela se ampliaron a todas las áreas y actividades. Cuando a Antón le tocaba ser el encargado de la semana, tenía entre sus funciones repartir el material a sus compañeros, así que Daniela incorporó una bandeja a su andador que le permitiera ejecutar este trabajo. También encontramos en la red unas tijeras adaptadas que le permitieron recortar de forma casi autónoma.

Nunca podré agradecer suficientemente que a Antón le tocara vivir en esta era digital. Los infinitos recursos que facilita Internet le proporcionaron dosis enormes de autoestima y satisfacción, al permitirle hacer lo mismo que otros niños aunque por vías distintas. Nunca olvidaré la primera vez que coloreó un dibujo con un programa de ordenador y utilizando un ratón adaptado. Su emoción cuando lo imprimimos y vio el producto de su trabajo fue inmensa, ya que para él había resultado imposible hasta entonces colorear a mano de la forma tradicional, con pinturas y sobre el papel.

No me hace falta explicar lo que supuso el iPad para Antón porque ha sido lo que dio inicio a la creación a este blog que, con el tiempo, se me ha ido escapando de las manos. Aunque los recursos aquí descritos y muchos más fueron estupendos para Antón en su momento, el haber dispuesto entonces del iPad le habría facilitado enormemente las cosas, tanto a él como a su profesora y a nosotros su familia. Este dispositivo ha sido un instrumento más dentro de nuestra particular filosofía de procurarle recursos que compensaran las limitaciones impuestas por la naturaleza, llamáranse éstos triciclo, velcro, ratón y teclado adaptado, tijeras especiales o iPad. Nuestro objetivo ha sido siempre su autonomía y felicidad a través de la conquista de diferentes objetivos: desplazarse, comunicarse, recortar, escribir, jugar, etc.

AdaptacionesMateriales

Adaptaciones mentales y actitudinales

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Uno de los factores clave para la integración del alumno con diversidad funcional es la necesidad de moldear las actitudes del resto de niños del grupo respecto a su compañero, eliminar los prejuicios que hayan podido adquirir (por fortuna muy pocos a los 3 años) y los que pudieran ir adquiriendo a partir de ese momento.

Aceptación de la diferencia de Antón desde el respeto

Movilidad: Cuando inició su escolarización, Antón se desplazaba sentado sobre las nalgas, “culeteando” (shuffling en jerga médica). Desde el primer día de clase, nunca se pusieron objeciones a que se desplazara de esta peculiar forma, tanto en el aula como en el patio, gimnasio, biblioteca, pasillos… Utilizaba también una silla de ruedas (empujada por un compañero y no un adulto, siempre que fuera posible) y un triciclo que fue enormemente útil en ese primer curso, hasta que sus competencias motrices empezaron a mejorar y le permitieron adquirir una deambulación autónoma al inicio del curso siguiente. El apoyo del andador fue también básico para darle estabilidad y, sobre todo, seguridad en momentos críticos como el patio, cuando la presencia de multitud de niños moviéndose a su alrededor le desestabilizaba físicamente y le inquietaba.

Comunicación: Inició el primer curso utilizando algunas palabras y apoyándose en el lenguaje de signos como parte esencial de su comunicación. Muchos de sus compañeros de clase terminaron aprendiendo y utilizando algunos de esos signos. Cuando a mediados de ese primer curso progresó en su lenguaje oral, la profesora supo inculcar al resto del aula la paciencia necesaria para escucharle, esperar a que acabara las frases y tratar de entender el mensaje: haciéndole preguntas, interrogándose unos a otros, etc.

Control de esfínteres: La maestra logró transmitir a los niños la idea de que Antón no usaba pañal porque fuera un bebé, sino porque sus características fisiológicas y el peculiar funcionamiento de sus músculos lo hacían necesario. Cuando comenzó la etapa de abandono del pañal a Antón no se le escapaba el pis o la caca porque fuera un bebé o un dejado, sino porque sus músculos funcionaban de forma diferente a los de la mayoría. No se ríen, no se burlan, sino que aceptan estas circunstancias con una naturalidad que enternece. No sólo eso, sino que Daniela supo aprovechar esta circunstancia, la curiosidad e interés que suscitó, para trabajar en el aula el Proyecto del Cuerpo Humano.

Antón como un igual

Antón no era tratado desde la pena, la compasión o el paternalismo. Antón no era la mascota de la clase. Resulta muy difícil no caer en estos errores porque, a menudo, el aceptar al diferente se confunde con una actitud condescendiente y protectora, de arriba hacia abajo. Esto no es malo en sí, pero resulta muy peligroso porque, en cuanto ese ser frágil a quien protegemos y discriminamos positivamente, manifieste una actitud mínimamente negativa, agresiva o egoísta (como es natural en cualquier ser humano), esa actitud condescendiente puede dar un giro radical y dar lugar a sentimientos negativos hacia quien consideramos que no ha sabido correspondernos, ni agradecer nuestra deferencia.

Este sentimiento de pertenecer a un grupo que lo acepta plenamente, le aportó durante aquellos tres cursos unas dosis de autoestima increíbles, a una edad en que los amigos son tan importantes. El hecho de vivir esta experiencia en una etapa tan decisiva en cuanto a la configuración de la personalidad, es algo que va a quedar para siempre. Y le ha convertido en un niño muy distinto al que sería de no haber vivido esta experiencia. No quiero imaginar lo maravilloso de su vida si hubiera tenido continuidad más allá de la etapa de Infantil.

Aceptación de la diversidad: “cada uno hace las cosas a su manera”

Esta era la máxima de los niños de la clase de Daniela. Lo tenían tan interiorizado que incluso reprochaban a sus familias el hecho de no respetar sus tiempos o sus peculiaridades cuando tratábamos de imponerles conductas estandarizadas. Cada uno anda, come, habla, pinta, se sienta, juega y siente “a su manera”.

Todas estas experiencia no sólo ayudan y motivan al niño con necesidades educativas especiales, sino también al conjunto de esa clase. Resulta vital, en esos primeros y cruciales años de vida, enseñarles a aceptar la diferencia. Es necesario que la diversidad esté presente en el aula, no sólo en cuanto a la discapacidad sino también respecto a la diversidad étnica, cultural y social. No se trata tan sólo de evitar guetos, sino también de ayudar a todos los niños a apreciar y aceptar la riqueza de la diferencia, ya que la única forma de aceptar a quien es distinto, es a través de la convivencia.

Antón forma parte de la clase

El primer requisito para formar parte de un grupo es estar junto a él físicamente. Y aunque esto parece una obviedad, es algo que no siempre se respeta en el caso de los alumnos con diversidad funcional. Una imagen muy típica en los colegios es aquella donde vemos a los niños con discapacidad del centro (especialmente si es motriz) acompañados del auxiliar técnico educativo y segregados del resto del alumnado. Si tenemos en cuenta que los niños suelen jugar en el recreo con aquel compañero con el que llegan al patio y que en este momento de esparcimiento no buscan precisamente la compañía de adultos, podemos comprender cómo esta práctica dificulta enormemente la integración social del alumnado con discapacidad en el tiempo del recreo.

En la etapa de Daniela, tuvimos la suerte inmensa de que su maestra tuviera el claro objetivo de evitar que la clase fuera por un lado y Antón y la cuidadora por otro. Antón iba siempre acompañado por sus compañeros y, si como era el caso, necesitaba del ascensor para bajar al patio, siempre lo hacía junto a varios niños de su clase. Pero no como una obligación, sino como algo natural y que incluso se disputaban. Una de las muchas tablas de control que colgaban de las paredes de la “Clase de las Tortugas” establecía los turnos para acompañar a Antón en el ascensor: cuatro compañeros diferentes cada día.

En una ocasión, se liaron y fueron cinco. La profe les dijo que decidieran entre todos quien debía quedarse fuera. Tras unos minutos de deliberación la portavoz del grupo expuso sus conclusiones:

Hemos decidido que sea Antón porque él ya va en el ascensor todos los días.

Creo que esta anécdota ilustra a la perfección la naturalidad con la que Antón y sus circunstancias lograron ser aceptados en la clase de Daniela.

En el cole se celebra una carrera anual hacia finales de curso que supone un aliciente enorme para la mayoría de los alumnos pero que se convierte en un motivo de frustración para otros como Antón que, por mucho que lo intenten y se esfuercen, nunca podrán correr al ritmo de sus compañeros. Daniela supo hacer entender a los niños de su clase que era más importante cruzar la meta al lado de Antón que ganar una medalla.

 

Todos necesitamos de todos

Resultaba también necesario concienciar al grupo de que todos necesitamos de ayuda, no sólo Antón. En aquellos tres años, Daniela trabajó mucho la cooperación y el trabajo cooperativo en el aula. Esto resulta especialmente importante en unas edades en las que el niño tiende al egocentrismo. Coincide también con una etapa donde los adultos fomentamos que el niño “haga las cosas solo” y recriminamos constantemente su necesidad de ayuda. Por supuesto que resulta necesario fomentar su autonomía, pero también es cierto que no debemos hacerlo de tal forma que lo que acabemos fomentando sea el individualismo y, de paso, la discriminación, ya que hay niños que por sus características nunca van a ser capaces de hacer ciertas cosas solos y van a necesitar de la ayuda del resto, pero no porque sean más bebés, vagos o dejados.

 

Los problemas se hablan y se resuelven en grupo

En el aula existen muchas diferencias y surgen problemas. Las diferencias no sólo las marca la discapacidad, sino que también existe diversidad de personalidades y de circunstancias sociales, culturales y económicas que muchas veces dan origen a problemas de conducta en algunos niños. La pretensión de Daniela no fue nunca ocultar esas diferencias sino hablar de ellas, entenderlas y conseguir que esos niños no se sintieran excluidos.

El objetivo principal de las asambleas, especialmente en el último curso, era la resolución de conflictos. Las asambleas en clase de Daniela no se reducían a pasar lista, cambiar la fecha en el calendario y comprobar el tiempo que hacía ese día. Eran algo primordial en aquella clase y la actitud de la maestra consistía en estar callada y escuchar a los niños que, en la última etapa, ya ejercían de moderadores por turnos.

Los problemas se hablaban. Se hablaba de todo, especialmente de las diferencias y no sólo de las de Antón. Había niños en el aula con una problemática mucho más inhabilitante socialmente que la discapacidad de Antón, especialmente quienes mostraban problemas de conducta por diversas y complejas circunstancias. Se hablaba sobre los problemas de todos, se analizaban, se intentaban entender y, lo más importante, se buscaban soluciones para que esos niños se sintieran comprendidos y encontraran estrategias que facilitaran la convivencia. Una labor ardua, difícil y constante que requiere de vocación, compromiso y esfuerzo y no tanto de medios materiales.

 

CompoActitudesMentales

Metodología: enfoque constructivista

constructivismo, metodología constructivista, trabajo por proyectos, pedagogía, discapacidad, diversidad funcionalA pesar de que cuando Antón comenzó su escolarización ya tenía una hija mayor que entonces iniciaba 3º de Primaria, nunca antes había oído hablar de la Metodología Constructivista ni del Trabajo por Proyectos. En mi cabeza no existía otra forma de aprendizaje reglado que la visión de un grupo de niños trabajando con un mismo material, ya fueran libros de texto, en el caso de Primaria, o fichas para la etapa de Infantil.

Este novedoso e increíble mundo se abrió ante mí durante la primera reunión que mantuvimos con la que iba a ser la maestra de Antón, Daniela Rocha. Debo decir que salí absolutamente fascinada de aquel encuentro que duró dos horas pero que pasaron como un suspiro. Ya aquel día intuí que se abría ante mí, y ante Antón, un mundo nuevo que podía ser la solución a parte de sus limitaciones y a todos mis temores y miedos respecto a su escolarización. La realidad posterior no sólo no me defraudó, sino que excedió con creces todas aquellas expectativas iniciales.

La metodología tradicional no respeta la diferencia del alumnado. Actúa sobre una visión que contempla al conjunto de niños de una clase como un todo uniforme. Algo irreal porque en ese grupo de niños existen no sólo distintas capacidades y diferentes tiempos de maduración, sino también diferentes personalidades y circunstancias familiares, sociales y culturales enormemente variadas.

Soy conocedora de que existe cierta polémica respecto a esta metodología y de que algunos docentes, partidarios del método tradicional, se resisten a admitir las ventajas y beneficios del trabajo por proyectos. Pero quiero insistir en que la aplicación de esta metodología es la única manera en que ciertos niños puedan aprender y avanzar cognitiva y académicamente de forma efectiva y favorecer, además, una integración social real. Resulta muy difícil que un niño que trabaje con un material diferente al del resto de sus compañeros, pueda sentirse y ser percibido como parte real del grupo.

Este sistema respeta el ritmo de maduración y las competencias de cada alumno. Todos avanzan en el mismo sentido pero cada uno a su ritmo, sin stress, sin ansiedad, sin discriminaciones, sin prejuicios.

Si la clase de Antón hubiera trabajado con los clásicos libros de fichas, su experiencia en aquellos tres cursos no habría sido, ni de lejos, lo que fue, tanto en el aspecto académico como en el social y emotivo. No voy a explicar aquí donde estaríamos porque sería extensísimo pero lo cierto es que Antón no sería el niño que ahora es ni habría llegado a donde está.

constructivismo, metodología constructivista, trabajo por proyectos, pedagogía, discapacidad, diversidad funcionalAdemás, la filosofía constructivista permite una participación activa de las familias, tanto en la educación del niño como en la vida del centro. Facilita las relaciones entre las familias de los niños que comparten aula, permite a esos padres apreciar de cerca y valorar el inmenso trabajo del docente y ayuda a crear un vínculo muy especial tanto entre los niños, como entre los adultos vinculados a esa clase.

La labor de Daniela también incluía educarnos a nosotros, los padres de sus niños. Nos convocaba a reuniones con mucha frecuencia y en aquellas charlas siempre insistía en la idea de que la clase no era un todo homogéneo sino que estaba inundada de diversidad: ideas, experiencias y actitudes previas de cada alumno; estilos de aprendizaje; ritmos de maduración; intereses, motivaciones y expectativas; capacidades y ritmos de desarrollo; sin olvidar la gran variedad cultural, social e incluso lingüística que se daba entre aquellos niños.

En el enfoque constructivista el niño construye su propio aprendizaje, aprende significativa y reflexivamente y se respeta el ritmo de cada niño así como los momentos de desarrollo. Toda esta teoría se materializa a través de Proyectos de Investigación que buscan soluciones a los problemas, intereses o curiosidades que van surgiendo en el aula. Se respetan los intereses de los niños y parte, además, de sus experiencias y conocimientos previos. El objetivo es Aprender a Aprender. Y, en este sentido, los libros de texto no respetan los ritmos, la heterogeneidad del aula ni los distintos momentos del desarrollo.

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constructivismo, metodología constructivista, trabajo por proyectos, pedagogía, discapacidad, diversidad funcionalEsta estrategia busca un cambio de mentalidad, donde se pase del individualismo que representan la metodología tradicional y el libro de texto a la cooperación entre iguales. Se fomenta la ayuda mutua, la solidaridad y el trabajo en equipo, al tiempo que se evitan las situaciones de competitividad. Ni que decir tiene lo que este punto supuso respecto a las circunstancias y características de Antón: aprendió a no avergonzarse ni sentirse de menos por el hecho de necesitar la ayuda de sus compañeros y estos tomaron conciencia de que “todos necesitamos de todos”.

Daniela buscó, además, infinidad de estrategias para que Antón pudiese hacer lo mismo que el resto de compañeros aunque los instrumentos o estrategias que utilizara fueran distintos. Lo importante era el objetivo y el resultado final y no tanto el camino para llegar a él.

La triste regla de tres que se nos ha venido transmitiendo en el tiempo defiende la idea que sólo se pueden resultados a través de trabajo duro, repetitivo y monótono (es decir, aburrido). Así, los detractores de la pedagogía constructivista sólo ven el aspecto lúdico de esta metodología y asocian diversión a pobres resultados académicos, olvidando que los niños a estas edades aprenden jugando.

Evidentemente, lo que menos me preocupaba a mí en esta etapa eran los resultados académicos de Antón y, aún así, terminó el ciclo de infantil leyendo con letras mayúsculas. Muchos de sus compañeros de clase sabían leer y escribir perfectamente tanto en mayúsculas como en minúsculas. Habían aprendido jugando y divirtiéndose. ¿Por qué esto tiene que ser por fuerza malo? Yo he vivido esta experiencia y soy conocedora de sus resultados en todos los aspectos. Es más, soy conocedora de ambas metodologías a través de la experiencia de mis dos hijos. Mi hija mayor (sin discapacidad), con su metodología clásica y sus fichas repetitivas en una especie de bucle insufrible (los convertimos en especialistas en otoño y másters en ejecutores de ondas), no reconocía más allá de unas pocas letras y algunos números. Repito que yo no doy ningún valor ni importancia a la precocidad en este terreno, pero con este ejemplo quiero refutar a quienes sí se la dan y demonizan el Trabajo por Proyectos con este argumento. También probar que esta metodología no sólo es positiva para el alumnado con diversidad, sino para todo el conjunto de la clase.

Y más allá del aspecto puramente académico y de los resultados en lectoescritura o numeración, debo decir que la experiencia en la clase de Daniela me fascinó también en otros aspectos como la autonomía, la solidaridad e incluso el civismo y la convivencia. Desde el inicio del ciclo, los niños aprendían a autogestionarse, no sólo respecto a sus actividades y rutinas (rotación por rincones de trabajo) sino también en cuanto a la resolución de conflictos y problemas que pudieran surgir en el aula. Cada vez que aparecía por la clase, me encontraba con algún reglamento o norma nuevos. “Tenéis más artículos que la Constitución”, le dije un día a Daniela. Se trabajaba el sentido de la justicia y la equidad: todos tenemos los mismos derechos. Eran los propios niños quienes detectaban situaciones que hicieran necesaria la elaboración de una norma y la elaboraban en conjunto. El objetivo de esas normas era garantizar una convivencia libre de conflictos y que todos los niños de la clase tuvieran los mismos derechos (“diferentes pero iguales”), evitando privilegios y privilegiados: que los niños discutían por sentarse al lado de la profe durante la Asamblea, se recurría a un listado que permitiera a toda la clase rotar en este puesto; que Brais se empecinaba en llevarse una ardilla de juguete a casa, listado de las fechas en que el resto podía hacer lo mismo; incluso acompañar a Antón en el ascensor (propiciado desde siempre por Daniela para dejar constancia de que formaba parte de la clase aunque no bajara al patio por las escaleras) se convirtió en un privilegio que tuvo que ser regulado.

No es justo era una frase que se repetía casi a diario y que daba lugar a un foro de debate para solucionar determinada situación y desterrar la mínima injusticia que pudiera contener. Todo conflicto se debatía y reglamentaba y, lo que es aún más importante, las normas se cumplían y todos aquellos niños tomaron conciencia en esos tres cursos de lo importante que es para la convivencia y el buen funcionamiento de una sociedad dotarse de leyes y acatarlas. No sólo de una forma teórica, sino en la práctica. Es más, una vez integrado esto ya en el primer curso, a partir del segundo se trabajaron en la clase las “consecuencias” de incumplir las normas. No acatar determinada norma conllevaba para ese niño una “consecuencia” concreta (que no castigo).

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También le agradeceré siempre a Daniela el haber transmitido al resto de padres la suerte que suponía para sus hijos compartir aula con un niño de las características del mío. Lamentablemente, nuestra experiencia previa con la hermana mayor de Antón había sido muy distinta. No nos faltaban experiencias donde alguna tutora había aludido a la diversidad de la clase (tanto en reuniones personales como de grupo), como justificación para el retraso con la programación o determinados problemas de conducta que habían surgido en la clase. Se escudaba en esa diversidad de su aula (funcional y social) para transmitir a las familias la idea de la enorme carga que debía soportar y de lo limitado del tiempo que podía dedicar al alumnado “ordinario”.

Nosotros tuvimos la enorme fortuna de que la tutora asignada a la clase de Antón defendiera y aplicara la metodología y filosofía constructivistas. El destino nos regaló a Daniela y su maravillosa fórmula de trabajo. Siempre me asombró, además, la naturalidad con la que Daniela se acercó y trató a Antón desde el primer día, a pesar de tratarse del primer alumno con diversidad funcional que había tenido en su aula. No era forzada ni fingida, era natural, le salía de dentro. Y puede parecer una tontería, pero es muy difícil tratar a un niño con discapacidad con naturalidad si no se le conoce ni se tiene contacto con el mundo de la diversidad. Nunca le puso limitaciones y siempre lo juzgó capaz de hacer lo mismo que el resto de sus compañeros. Centró su atención, imaginación y recursos en cómo conseguir que lo lograra. Una vez más, Gracias Daniela.

 

Perspectiva desde mi papel de madre

Terapias alternativas niños discapacidad / diversidad funcionalTodo lo que he expresado en estos días acerca del mundo que gira en torno a la rehabilitación y las terapias, lo hecho desde mi perspectiva de madre. Esa perspectiva no es la de un profesional. No soy especialista en ninguno de los múltiples campos relacionados con el mundo de la discapacidad. Soy, simplemente, madre de un ser maravilloso que nació con diversidad funcional pero también con otras muchas y extraordinarias características.

Creo, sin embargo, que mi perspectiva pudiera también resultar aprovechable. Es cierto que carezco de los conocimientos científicos específicos, especializados y profundos de los profesionales que han tratado a mi hijo. A cambio, y a diferencia de ellos, disfruto de la ventaja de tener una visión global de todo este mundo. He observado como la mayoría de estos profesionales focalizan tanto su atención en determinadas partes de su cuerpo, o de funciones específicas, que acaban olvidándose de su alma y de su espíritu, de su ser. Somos mucho más allá de un órgano, un músculo o una función concreta. Somos, ante todo, seres completos definidos por multitud de aspectos. Algo que a menudo olvidamos respecto a las personas con diversidad funcional. La discapacidad, física o intelectual, lo ocupa todo y nos impide ver a la persona, al ser humano.

Esta distorsión nos llega a afectar a los propios padres. El diagnóstico nos desborda de tal manera, que llegamos a olvidarnos de que es un niño y le privamos de la vida propia de un niño. Perdemos la intuición y parecemos necesitar de indicaciones médicas y/o pedagógicas para absolutamente todo: desde cómo sentarle hasta la forma correcta de introducir una cuchara en la boca. Nos sumergimos en una espiral de terapias/consultas/intervenciones que les priva de la infancia. La etiqueta médica uniformiza a los niños de tal manera que olvidamos que, independientemente de su diagnóstico, tienen también una personalidad propia y única.

Afortunadamente para nosotros, mi hijo se ha empeñado desde el primer día en enseñarnos a ver y valorar el ser fantástico y excepcional que es. Ha conseguido que su personalidad, su fuerza, su tenacidad y su energía pesaran más que el nombre impronunciable con el que lo etiquetaron al nacer.

Me gustaría que este camino que hemos recorrido juntos, esta oportunidad de compartir todas las horas del día y todas las circunstancias de la vida, de la que normalmente carecen médicos, terapeutas o educadores, pudiera aportar una perspectiva diferente y útil a los profesionales que vayan a encontrarse en su camino a niños con diversidad funcional.

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Escrito contra las terapias milagrosas para los niños con discapacidadHe comentado anteriormente que cuando mi hijo tenía casi cuatro años, nuestro afán por lograr una escolarización lo más normalizada posible (algo difícil si faltaba a clase tres mañanas por semana), nos llevó a abandonar todas las terapias. A partir de entonces sus progresos fueron inmensos y, tan sólo dos años después, dio sus primeros pasos y verbalizó las primeras palabras. No puedo decir que dichos avances se debieran al hecho de dejar las terapias sino que se trató, simplemente, de una cuestión madurativa que necesita de tiempo.

Tampoco podemos saber a ciencia cierta el papel que jugó la escolarización y el contacto con otros niños que funcionaban de forma ordinaria. Sin embargo, mi intuición me dice que fue determinante o, al menos, que actuó como acelerador de todos esos progresos. El estar con niños de su edad, con una metodología apropiada (constructivismo), herramientas adecuadas (nacidas de la intuición y vocación de su increíble maestra) y siendo un miembro activo del grupo, le sirvió de estímulo de una forma inmensamente mayor que una sala de rehabilitación o terapia.

El hecho es que, si en aquel momento en que abandonamos las terapias tradicionales, hubiésemos optado por otro camino alternativo y nos hubiésemos volcado en algún método de cuantos proliferaban y se nos ofrecían en aquella época (y aún a día de hoy), los progresos de Antón habrían sido atribuidos a esa terapia y no a la propia evolución del niño. O, quién sabe, quizás de haber elegido esta última opción puede que no se hubiera producido una evolución tan asombrosa (y tampoco lo sabríamos, claro está).

Seguramente la condición en que estaba afectado Antón facilitó que tomásemos aquellas decisiones. Era un niño que se comunicaba a través de lengua de signos y era capaz de desplazarse arrastrándose por el suelo o con ayuda de un pequeño triciclo. Si su nivel de afectación hubiese sido más limitador, puede que también nosotros hubiéramos removido cielo con tierra y abrazado con una fe infinita cada método que prometiera una mayor autonomía y posibilidades de comunicación para mi hijo. Y hablo de “fe” porque muchas de estas terapias se transforman realmente en una especie de Nueva Religión disfrazada de psedociencia. Al igual que las sectas, ofrecen un mundo mejor a quienes se esfuercen lo suficiente por conseguirlo, a través de una serie de maniobras/ejercicios/acciones que requieren de esfuerzo, tiempo y dinero. Si seguimos los rituales que se nos indican, alcanzaremos nuestro objetivo y nuestro niño se “curará” o mejorará asombrosamente. En caso contrario, serán los padres los responsables del fracaso por no haberse esforzado lo suficiente (ese otro dios nos castiga por nuestro comportamiento, por no seguir las reglas establecidas).

Escrito contra las terapias milagrosas para los niños con discapacidadY lo sé porque yo también estuve allí. Durante los primeros años de la vida de Antón viví por y para las terapias. Con auténtica devoción. Ejercicios y rituales que también debían tener continuidad en casa. Lloré y le hice llorar. Me convencí (y también me convencieron muchos profesionales) de que si invertía tiempo, esfuerzo, energía y dinero en mi hijo, por fuerza sería bueno y obtendríamos resultados.

El terapismo tiene también sus ramificaciones y, al igual que sus homólogas las religiones, se segregan, bifurcan y viven sus particulares enfrentamientos (todo dogma cree ser el verdadero): Doman, Fay, Avanza, Foltra, Nipace, Bobath, Vojta, Pëto, Feldenkrains, Therasuit, PROMPT, Wilbarger, Anat Baniel y cientos más. Basta sólo con echar un vistazo a cualquiera de sus webs para hacerse una idea de las prácticas a las que se somete a los niños y la forma en que sus rutinas están condicionadas por estos métodos. No hay margen para el ocio o la diversión, para simplemente vivir la vida. Resulta una paradoja: se sacrifican sus infancias con la promesa de una vida feliz en su futuro como adultos. ¿Cómo un niño sin infancia puede llegar a convertirse en un adulto feliz?

El niño que nace con una discapacidad suele asimilar su condición mejor que su propia familia. Es su forma de ser y funcionar, nunca ha conocido otra. Pero, si desde que llega al mundo nos empeñamos en transmitirle la necesidad de “arreglarle” y “modificarle”, terminaremos cambiando esta percepción que ha adquirido de forma natural y convenciéndole de que es un ser fallido”. Esta reflexión no se me ha ocurrido a mí, la he escuchado muchas veces de boca de adultos con discapacidad que hubieran preferido otro tipo de infancia: una lejos de camillas de rehabilitación, mesas de quirófano y habitaciones de hospital.

El Terapismo, al igual que otras religiones, también nos promete una vida mejor pero, a diferencia de esos cultos, no debemos esperar a morir para disfrutarla. La recompensa a nuestros esfuerzos por cumplir con los dogmas establecidos por el Terapismo será ver como nuestros hijos se convierten en otros niños, en “niños normales”. La vida futura prometida por el Terapismo simplemente no existe porque, lo peor de estas prácticas, es que el porcentaje de éxito es mínimo. Y ni siquiera en esos pocos casos, resulta posible demostrar de forma científica que los progresos de deban al método en cuestión o sean, simplemente, producto de la propia evolución y maduración del niño, como ocurrió en el caso de Antón. Sin embargo, si el resultado no es el esperado sólo nosotros, los padres, seremos los responsables de ese fracaso: por no haber seguido las leyes y pautas establecidas por nuestro TeraGurú. Es por ello que mi desprecio es también infinito para estos pseudoprofesionales que se aprovechan del dolor de las familias, como lo hacen los curanderos con los enfermos desahuciados.

No entiendo que la clase médica no sea más firme y contundente respecto a estas prácticas. Quizás se deba a que tampoco saben asesorar adecuadamente a las familias sobre el camino que deben tomar y los instrumentos que deberían adoptar. Muchos no se atreven a desanimarles porque, simplemente, no saben ofrecerles alternativas. Sin embargo, debería ser su deber informarles de lo que NO funciona y de que esos otros caminos sólo van a conducir a un desgaste material y emocional de sus familias y, a la larga, a la infelicidad de sus hijos.

Otra cuestión que me parece realmente lamentable, y muy muy triste, es la terapización del ocio de los niños con diversidad funcional. Nuestros niños no disfrutan de la música, van a musicoterapia; no bailan, hacen psicoballet; no van a clase de pintura o teatro, asisten a terapia artística o psicodrama; no juegan con perros sino terapia asistida con perros; no nadan con delfines, practican delfinoterapia; no montan a caballo, hacen hipoterapia; no tienen clase de natación, reciben sesiones de hidroterapia… Y así hasta el infinito. De paso, nos sirve como excusa para segregarlos también en estas actividades. Aún más.

Hace unas semanas asistí a unas jornadas que incluían una charla impartida por un psicólogo que había reorientado su carrera profesional hacia la “terapia asistida con perros”. Me enfadó la totalidad de la ponencia, plagada de términos médicos y objetivos terapéuticos, intentando despojar a la actividad de cualquier connotación lúdica que fuera a oscurecer la atmósfera terapéutica. Y me cabreó inmensamente la respuesta del ponente a la pregunta de una de las madres, interesada en saber qué raza de perro y qué edad era la más recomendable para hacerse con un animal para su niño. La respuesta de este señor era que él no aconsejaba que el niño con discapacidad conviviera con perros porque ¡¡podía ser peligroso!!! A raíz de una experiencia que conocía de un perro que resultó agresivo hacia una niña con parálisis cerebral ¡¡¡Por dios!!! ¿También se les va a negar ahora a nuestros niños el derecho a tener una mascota? Claro, resulta preferible acercarse a una de estas empresas y apoquinar una cantidad considerable por sesión. Creo que esta anécdota ilustra perfectamente el objetivo real (e interesado) de muchas de las actividades que se terapizan.

Nuestros niños tienen derecho a jugar, a disfrutar, a divertirse. Y esta es, además, la mejor vía para que exploren, aprendan y avancen. Como todos los niños. Porque hay algo que se nos suele olvidar por el camino: SON NIÑOS.

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Perspectiva de madre

Nuevo enfoque de las terapias para los niños con diversidad funcional

En mi anterior entrada cuestionaba la efectividad de la rehabilitación motora en el caso de niños con alguna discapacidad congénita y de origen neurológico. Por supuesto, no estoy diciendo que las terapias no tengan utilidad, sino que no la tienen en el modo en que nos gustaría a las familias, y que las expectativas que volcamos en la rehabilitación (prácticamente irrealizables) conducen a un enorme dolor para nosotros como padres pero también, y especialmente, para nuestros niños.  Porque, muchas veces, esos objetivos aspiran a que la terapia casi obre milagros. Si con el paso del tiempo no se alcanzan, originan frustración en las familias y conducen a la depresión de muchos de esos niños que llegan a la adolescencia, una etapa compleja para todos y a la que ellos suman la constatación de que, por ejemplo, no van a andar, que todas esas horas en salas de rehabilitación, todas esas dolorosas operaciones, todos esos insufribles apoyos ortopédicos… no han dado el resultado esperado. Y eso es tremendo.

Mi hijo empezó a andar pasados los 5 años pero todas las señales y los pronósticos médicos nos venían indicando que no sería así, que nunca andaría y puse todo mi empeño en asumirlo por el bien de mi niño. Todavía recuerdo cuánto lloré el día que estrenamos la silla de ruedas ortopédica… Es un paso muy difícil que muchos padres no se atreven a dar y prefieren seguir utilizando sillas de bebés más grandes o con adaptaciones porque se interpreta, falsamente, que el hecho de hacerse con una de ortopedia equivale a renunciar a que su hijo ande. Pero esto no es así y si yo decidí dar ese paso fue como consecuencia de las reflexiones que encontré en ese libro de Kathie Snow que tanto menciono, Disability is Natural. Esta autora también peregrinó por diferentes terapias, incluso mucho más tiempo que yo, hasta que su propio hijo se plantó cumplidos los 7 años. Tuvo la enorme suerte de que su madre le escuchara y fuera consciente del daño que le estaba causando a su hijo con parálisis cerebral con la promesa de que, si se sacrificaba, algún día lograría andar. Así que, después de escuchar a Benjamin ella también se plantó, y abandonó las terapias. Todos los recursos y energías que había utilizado hasta entonces los canalizó en la adquisición de una silla de ruedas motorizada que pudiera dar a su hijo la independencia que necesitaba. A partir de aquí inició una búsqueda de recursos para lograr la mayor autonomía de su hijo en diferentes áreas.

nuevo enfoque de las terapias para los niños con diversidad funcional / discapacidad

Mi propia experiencia en el Mundo Terapia, la lectura de este y otros testimonios, y un caso cercano a mí de un niño con discapacidad motriz a quien había observado siempre feliz en su etapa infantil pero que en aquel mismo momento, cuando llegaba a la adolescencia, se estaba apagando y cayendo en una depresión y apatías que partían el corazón, me hizo dar el mismo paso que la madre de Benjamin Snow: abandonamos las terapias, nos hicimos con un silla de ruedas de ortopedia y empecé a buscar información sobre dónde y cómo podría conseguir una eléctrica llegado el momento.

Debo decir que lo que más me preocupaba, sin embargo, respecto a mi hijo era la comunicación. Mientras el conjunto del sistema médico-terapéutico parecía concentrar sus esfuerzos en el tema del desplazamiento, lo que a mí me mortificaba era el hecho de no poder comunicarme con mi hijo. El sistema no me daba alternativas y me pedía paciencia… Como si fuera tan fácil resignarse a no saber que tu hijo llora porque le molesta la etiqueta de la camiseta, mientras tú te desesperas y le abrigas (porque crees que tiene frío), le ofreces natillas (porque piensas que tiene hambre), le haces tomar agua (creyendo que está sediento) o le cambias el pañal (por si fuera la causa de su llanto). Sufrir viendo como patalea, se araña la cara, se golpea la cabeza o arroja cuanto tiene a mano porque la frustración que le provoca que no le entendamos es intolerable.

Libro de Lengua de Signos para niños

“Mis primeros signos” (Fundación CNSE)

Y dado que ese sistema obsoleto, que parece centrarse en hacer andar a los niños, no te ofrece alternativas, los padres nos tenemos que lanzar en busca de nuestros propios recursos. En nuestro caso fue la lengua de signos la herramienta que nos abrió otro mundo y permitió que Antón se comunicara desde los 2 hasta los 5 años, edad en que empezó a adquirir lenguaje oral y que combinó con los signos durante un par de años más. Cada vez que acudía a la consulta de foniatría, mostraba orgullosa los avances de mi hijo signando. El especialista me miraba escéptico y me aconsejaba abandonar este recurso alegando que “los signos le harían  retrasarse en la adquisición de lenguaje oral”… que es tanto como decir  que si se deja gatear a un bebé, se corre el riesgo de que nunca se ponga en pie.

¿De verdad alguien puede creer que un niño prefiere hablar con las manos (con lo necesarias que son) pudiendo hacerlo con la boca?? ¿Puede siquiera imaginar ese especialista lo que significa no poder comunicarte con tu hijo durante sus 5 primeros años de vida? Si un niño que tiene lenguaje comprensivo, que entiende todo cuanto se le dice y quiere expresarse pero no encuentra el modo de hacerlo, ¿cómo esta situación no va a conducirle a la frustración y problemas de conducta severos? ¿Cómo es posible fomentar la intención comunicativa de un niño si no se le ofrecen herramientas para hacerlo?

Desgraciadamente, fue más de uno el número de médicos que nos transmitió esta idea tan obsoleta como carente de rigor científico. Yo preferí hacer caso a las verdaderas expertas: las madres que me habían precedido en este mundo y cuyos consejos eran para mí sagrados. Seguí en mi empeño de exhibir los avances de Antón en cuanto a su capacidad de comunicación gracias a la lengua de signos cada vez que acudíamos a la consulta del especialista, con la intención de que aquel profesional cambiara de idea, dejara de transmitir este tipo de indicaciones a otras familias y las animara a explorar las vías que ofrece la comunicación alternativa. No tuve éxito.

Lo que intento exponer es que la labor de los terapeutas no debería ir enfocada a cambiar la forma en que funcionan los niños que nacen con alguna discapacidad, porque es un objetivo imposible, sino a buscar herramientas y estrategias que les ayuden en el día a día. Y, sobre todo, informar, guiar y asesorar a los padres para que aprendamos cómo utilizar la vida real para estimular a nuestros hijos, enseñarnos cómo hacerlo e indicarnos qué situaciones/circunstancias/momentos aprovechar con el fin de estimular determinados aspectos motrices o cognitivos de nuestro hijo. Creo, sinceramente, que el trabajo en las salas de rehabilitación debería limitarse a situaciones muy puntuales, donde se demuestre que el tiempo y esfuerzo que se le van a dedicar, compensarán todo lo que se le está robando al niño, lo que está dejando de vivir por acudir a esas terapias.

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La web “Spread the sign” fue nuestra salvación durante varios años

Cuando decidimos abandonar las terapias, dejé de ser un mero elemento pasivo en la formación de mi hijo (la choferesa que lo llevaba de un sitio a otro y lo vestía/desvestía varias veces al día) para convertirme en un elemento activo en la búsqueda de herramientas y métodos para ayudarle. Acudí a cuanto congreso o conferencia sentía que me podría ayudar, me inscribí en cursos, talleres y seminarios de materias que desconocía y que eran importantes para ayudar a mi hijo, aprendí lengua de signos para proporcionarle un instrumento de comunicación, me convertí en la sombra de su profesora de Infantil (y nunca podré agradecerle lo suficiente que me permitiera estar a su lado durante aquellos tres cursos), aprendí a elaborar materiales pedagógicos/educativos… Y lo que de verdad me hubiera gustado, es haber encontrado profesionales que hubieran hecho todo esto por mí. Y es en ese sentido hacia donde creo que deben caminar la intervención y los terapeutas: en facilitarnos esos recursos, formación y conocimientos, de los que carecemos los padres, para poder facilitar la vida de nuestros hijos.

La intervención sobre los niños con discapacidad, especialmente cuando esta es motriz, parece centrarse más en tratar de arreglarlos, en lograr que funcionen de forma convencional, entendido esto como el modo en que lo hacen las personas no afectadas por una discapacidad, en lugar de proporcionarles herramientas e instrumentos para poder ejecutar determinadas funciones. A los niños que nacen con ceguera no se les somete a terapias cuyo objetivo sea rehabilitar su visión, para que consigan ver. Por el contrario, se les enseña a leer Braile, a manejar un bastón, a orientarse en sus hogares y a ser autónomos en el exterior. A los niños que nacen con sordera no se les somete a terapias para rehabilitar su oído, para que consigan oír. Se les enseña lengua de signos y a leer los labios.

¿Por qué no actuamos de igual forma con los niños con discapacidades motoras, intelectuales o dificultades respecto a la comunicación y/o habilidades sociales? En lugar de adaptar el mundo para ellos, pretendemos que se adapten ellos al mundo. En lugar de realizar las adaptaciones necesarias para que puedan desenvolverse en su entorno (lo que resulta casi siempre posible), tratamos de que sean ellos los que se adapten al medio (casi siempre imposible).

¿Por qué exigimos a niños que han nacido privados de determinadas capacidades que funcionen de la forma, en la forma y con los instrumentos en que lo hace la mayoría de la población? ¿Por qué no nos esforzamos en el resultado, en lugar del modo y el camino para llegar a él?

Especialistas, terapeutas y docentes son claves para guiarnos, orientarnos y educarnos en este nuevo camino. Estoy convencida de que sólo una nueva actitud podrá cambiar realmente y para bien las vidas de los niños con diversidad funcional.

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El país de los ciegos

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Nuevo enfoque de las terapias para los niños con discapacidad / diversidad funcionalLlegada a Holanda: cuando el sistema médico informa a una familia de que las pruebas practicadas evidencian que nuestro hijo tiene una discapacidad, no sólo nos comunican un diagnóstico, su actitud es la de quien transmite una tragedia. Evidentemente, nadie desea que su hijo tenga una discapacidad pero si se transmitiera esta noticia a las familias de una forma menos negativa, seguramente tardaríamos menos tiempo en integrar esa situación en nuestras vidas.

Es ese mismo modelo médico el que, como contrapartida, hace hincapié en la necesidad de someter a nuestro hijo a multitud de terapias que podrían beneficiarle. “Cuanto antes y cuantas más, mejor”, nos dicen. Siendo completamente sincera, debo admitir que lo que sucede realmente en esas consultas no es que esos profesionales nos convenzan de que la rehabilitación va a obrar milagros, pero sí que nos abren una puerta para creerlo así. Nos proporcionan una esperanza a la que agarrarnos y en la que volcamos expectativas que seguramente no sean realistas.

Los padres nos sumergimos en las terapias con auténtica obsesión. Convertimos la vida de nuestro hijo en un ir y venir de una sala de rehabilitación a otra, con infinidad de tiempo invertido no sólo en la propia sesión, sino también en términos de desplazamiento y esperas. Por no hablar del esfuerzo económico y la energía personal que todo esto implica.

Y lo sé porque yo también he estado allí. Durante los primeros años de vida de mi hijo, dejé mi trabajo y me volqué en cuerpo y alma en la “curación” de Antón. Yo también convertí nuestra vida en un peregrinaje por salas de terapia y rehabilitación. Durante ese tiempo vivía por y para las terapias. Estaba convencida de que si invertía tiempo, esfuerzo, energía y dinero en mi hijo, por fuerza acabaríamos obteniendo resultados. Falso. Fueron varios años exhaustos con una rutina que impedía, además, la normalización de su vida. Lo peor, sin embargo, era el hecho de estar transmitiéndole a mi hijo la idea de que había algo en él que no funcionaba y que era necesario arreglar a toda costa.

Estoy convencida de que si se invirtiera todo este tiempo y esfuerzo en proporcionar a los niños que nacen con alguna discapacidad herramientas, instrumentos y estrategias para que puedan alcanzar las funciones que tienen limitadas, haríamos su vida mucho más feliz y su autoestima (que tanta falta les hará en el futuro) no quedaría tan resentida. Sillas de ruedas, andadores, lengua de signos, pictogramas, braille, comunicadores… existen infinidad de instrumentos que permiten alcanzar determinadas funcionalidades.

La palabra “rehabilitación” como su propio nombre indica, consiste en volver a habilitar algo que anteriormente funcionaba. ¿Cómo se puede entonces rehabilitar a un niño que nunca antes ha tenido habilitadas esas funciones físicas que se pretenden capacitar? No creo que la rehabilitación sea realmente efectiva para niños que han nacido con determinadas funciones motrices afectadas, especialmente cuando son de origen neurológico (diferente es rehabilitar las funciones de personas que las han perdido como consecuencia de un accidente de tráfico o un ictus). Sí creo en la estimulación, vital para nuestros niños, pero una estimulación integrada en la vida diaria, lúdica y no agresiva. Quizás deberíamos replantearnos el enfoque de las terapias aplicadas a los niños que tienen afectada su funcionalidad de forma congénita.

Hay ocasiones en que los padres perciben avances pero ¿cómo sabemos que ese progreso se deriva de determinada terapia? No existe forma científica de demostrarlo. No hay evidencias en este sentido por mucho que tantos se empeñen en gritar que es así y que su particular método-milagro ha demostrado ser efectivo. Mentira.

Entiendo que la rehabilitación tradicional no suele ofrecer falsas promesas y la mayoría de estos profesionales obra con honestidad y buena voluntad. También que se fijan un período de tiempo objetivo, transcurrido el cual y si no se alcanzan ciertos avances, transmiten una información sincera y realista a los padres.

El problema resulta cuando es difícil para esos padres resignarse o renunciar a los objetivos donde habían puesto sus esperanzas. Es ahí donde y cuando aparecen todos esos curanderos del siglo XXI prometiendo resultados: revisten sus teorías de una jerga pseudo-científica incomprensible y se hartan de mostrar ejemplos y exhibir casos que han resultado exitosos. Pero, ¿cómo sabemos que esos niños han avanzado gracias a su método y no que ha sido producto de una evolución neurológica que se iba a producir igualmente? Los progresos en las funcionalidades de mi hijo se iniciaron una vez abandonadas las terapias. Si en lugar de escoger este camino, hubiéramos optado por alguno de los numerosos y costosísimos métodos que en aquel entonces se nos ofrecían, evidentemente habríamos acabado convencidos de su eficacia. Y esta interpretación hubiera sido completamente falsa.

El mayor daño de estas terapias-milagro no es sólo en términos de tiempo o dinero malgastado, sino de esperanzas frustradas y sueños rotos. Y el daño de esos charlatanes es a veces irreparable, cuando no se obtienen sobre el niño los resultados prometidos y se responsabiliza de ello a la familia: “¿hicisteis todos los ejercicios? ¿todos los días?”. Saben que eso resulta imposible y a ello se agarran para derivar responsabilidades. Resulta tremendo el daño y el dolor que se les causa a tantos padres, a quienes se acaba responsabilizando de la falta de resultados en la evolución de sus hijos. Yo he conocido a muchos. ¿Puede alguien imaginar su dolor?

Ya he comentado que decidimos abandonar el Mundo Terapia cuando mi hijo tenía casi cuatro años. Dos hechos influyeron en esta decisión:

La escolarización: resultaba imposible lograr una integración escolar si faltaba a clase tres días a la semana.

Mi propia evolución personal tras la experiencia vivida en aquellos cuatro años, reforzada por la lectura del libro “Disability is Natural”  de Kathie Snow que me recomendó mi amiga Luise, madre de Judi. Esta autora, madre de un niño con parálisis cerebral, propone un nuevo paradigma: aceptar la discapacidad como un hecho natural y proporcionar a esa persona instrumentos que faciliten su vida. Es la misma filosofía que propugna el Movimiento de Vida Independiente formado por adultos con diversidad funcional, a quienes deberíamos escuchar todos los padres de niños con discapacidad para no cometer con nuestros niños los mismos errores que cometieron con ellos. Es tanto lo que podríamos aprender de ellos para ayudar a nuestros hijos si les escucháramos…

El caso es que abandonamos Mundo Terapia e, increíblemente y a partir de ese momento, los progresos de Antón fueron espectaculares en todos los aspectos: motor, verbal y cognitivo. No quiero decir con esto que las terapias le impidieran progresar, se trataba simplemente de un proceso madurativo que requería de tiempo. Pero, seguramente, la normalización de su vida constituyó el impulso definitivo para que este proceso aflorara. Estoy convencida de que este hecho fue la mejor terapia a la que le podíamos haber sometido.

También es cierto que la extraordinaria evolución de Antón facilitó mucho esta estrategia de abandono de las terapias. Si mi hijo tuviera un grado de afectación mayor en cuanto a sus funcionalidades, quién sabe si yo también hubiera seguido inmersa en ese peregrinaje en busca de una terapia-milagro. Sería, sin embargo, una actitud equivocada, porque los posibles y mínimos beneficios no compensarían el sacrificio, no sólo de la familia sino sobre todo de ese niño, que tiene derecho a ser aceptado tal y como es y a disfrutar de una vida lo más normalizada posible.

Nuevo enfoque de las terapias para los niños con discapacidad / diversidad funcionalEl factor que a mi entender influye más en los avances de un niño con diversidad funcional es una adecuada experiencia escolar/educativa. Estoy convencida de que la espectacular evolución de Antón fue obra de la metodología y actitud de la extraordinaria docente con la que contó en sus primeros años de escolarización. Fue una experiencia tan asombrosa, tanto para él como para la familia, que necesito dedicar a este tema el espacio y tiempo que merece en futuras entradas.

Lo aquí expuesto es producto de mi perspectiva personal, desde las circunstancias particulares de mi hijo y de nuestra familia. No pretendo sentar cátedra ni afirmar que es así cómo se debe actuar pero me gustaría también exponer que, cuando a los padres de un niño con diversidad funcional se les plantea el tema de las terapias, debería hacerse con seriedad y honestidad, hablando siempre de probabilidades y no de éxito seguro y, sobre todo, sin cargar a sus espaldas toda responsabilidad del éxito o el fracaso del proceso. Porque no es así.

Quiero también dejar claro que el mundo terapias es muy grande y no soy crítica con todas, sólo con aquellas que tratan de cambiar al niño y no de proporcionarle mecanismos, estrategias o instrumentos para alcanzar determinadas funcionalidades. Por supuesto que creo en ciertas terapias e intervenciones, es más, considero que son fundamentales. Pilar, nuestra terapeuta en Atención Temprana, fue una de las personas que más me han ayudado a ayudar a Antón (y a mí misma), enseñándome a enfocar su discapacidad con respeto y con el menor dolor posible.

Tenemos también el ejemplo de esa comunidad de la que tanto he aprendido y que está formada por madres de niños con autismo y todos esos profesionales comprometidos e innovadores que les acompañan en su camino y que trabajan en el mundo TEA. A las familias de esos niños se les proporcionan unos instrumentos o una metodología para poder comunicarse con sus hijos y para que estos puedan funcionar de una forma lo más normalizada posible. Pero, en ningún caso, se pretende transformar el modo de pensamiento o la estructura mental de estos niños algo, además, inviable.

El problema estriba en que parece tenerse la percepción de que las discapacidades físicas resultan “arreglables”. No hay terapias encaminadas a hacer ver a un niño ciego ni a transformar el modo de pensamiento de quien tiene autismo, pero el mundo parece empeñado en hacer andar a aquellos niños que nacen con una discapacidad motriz. Si esto fuera posible, por supuesto que el esfuerzo merecería la pena pero es que no es así.

Del mismo modo que quienes defienden las terapias, bien sean las tradicionales o las alternativas, consideran que es el mejor camino para lograr avances en la habilitación de las funciones de los niños con discapacidad, creo que quienes hemos transitado este otro camino, también tenemos derecho a exponer nuestra postura, especialmente si esto pudiera ayudar a ahorrar dolor a tantas familias.

Creo que los progresos y avances de un niño deben valorarse más allá de si es capaz de ejercitar determinadas funciones. Además de habilitar su cuerpo, es necesario también ocuparnos de su espíritu y de su alma, de su capacidad para ser feliz y disfrutar de la vida. Y, muchas veces, esto es imposible cuando se está inmerso en un mundo habitado sólo por camillas, salas de rehabilitación y máquinas extrañas, donde se le transmite constantemente la idea de que es una especie de “ser fallido” que necesita perfeccionarse. No hay autoestima que pueda resistir esto.

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El país de los ciegos

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El país de los ciegos

La aspiración de muchos de quienes militamos en el campo del activismo para lograr la equiparación de derechos de las personas con diversidad funcional, es conseguir algo tan simple como transformar nuestro entorno y nuestra sociedad para que dé cabida a las personas con discapacidad, y no a la inversa como viene sucediendo en la actualidad. Ponemos el foco en intentar cambiar a la persona con diversidad funcional (tarea tan imposible como dolorosa), en lugar de intentar transformar el entorno (algo factible si existiera la voluntad de hacerlo).

Existen infinidad de historias creadas para ilustrar lo que significa la existencia de barreras en nuestro entorno, que son las que en realidad originan la discapacidad. He elegido esta historia que me gusta especialmente y que está extraída del libro de Kathie Snow, Disability is Natural.

 El país de los ciegos

Este cuento ilustra cómo son las barreras (físicas y mentales) de nuestro entorno las que crean esa condición que denominamos “discapacidad”:

Barry, una persona vidente, visita una ciudad donde todo el mundo es ciego. Cuando acude al restaurante a cenar, le resulta imposible leer el menú en Braille. El camarero introduce una modificación en ese entorno y le lee el menú a Barry.

Mientras espera a que llegue su cena, anochece y la sala se torna oscura. No hay luces en el restaurante (tanto los empleados como los clientes son ciegos y no las necesitan) y Barry es incapaz de ver la comida que el camarero acaba de servirle. Tira accidentalmente el vaso de agua y, sin querer, empuja demasiado la comida y se le sale del plato. Traslada sus quejas al camarero, que responde trayéndole una linterna. Aunque el restaurante se enorgullece del trato que dispensa a sus clientes “especiales”, Barry está indignado y se siente muy violento. Necesita las dos manos para cortar la carne, así que no puede sujetar la linterna. Intenta apoyar la linterna en la mesa de diferentes maneras para encontrar una forma de enfocar hacia el plato, pero sin éxito. Al final, y después de un par de bocados, acaba desistiendo. Barry empieza a sentirse como un extraterrestre.

Cansado, hambriento y frustrado, inicia su expedición a través del restaurante, a oscuras, tratando de llegar a la recepción del hotel. Apenas da unos pasos, cuando se da de bruces contra un grupo de comensales y a punto está de tirar a un bebé de su trona. El camarero acude al rescate, le coge del brazo y le conduce a través del restaurante hasta la recepción. Por el camino, Barry escucha murmullos aunque no puede ver al autor del comentario. “Pobre hombre”, dice una voz de mujer. “Chissh” le riñe un hombre a su hijo por reírse “no se ríe uno de la gente”. Barry está completamente abochornado.

Una vez alcanzada la recepción, el camarero coloca a Barry junto a una columna al lado del mostrador. Temeroso de que Barry pueda molestar a los clientes del hotel, choque contra ellos o el mobiliario, el camarero le insta a no moverse del sitio. “Señor, tengo que volver al restaurante pero no quiero que se haga daño o se pierda. Así que, por favor, permanezca aquí. Vendrán a atenderle enseguida”. Barry no es capaz de ver la cara del camarero, pero de la voz del hombre se desprende una mezcla de pena y enfado.

Barry es capaz de oír cómo otras personas se registran delante de él. Entiende que tiene una cola importante por delante. Después de que transcurran unos diez o quince minutos, el ambiente parece calmarse y Barry escucha como dos de los recepcionistas murmuran. No es capaz de oír toda su conversación, pero capta un exasperado: “¡No sé!”, seguido de “No he atendido nunca a ninguno…

Me gustaría registrarme, por favor” interrumpe Barry “No tengo reserva, pero necesito una habitación para esta noche. ¿Disponen de alguna habitación que tenga iluminación?”.

Pues no. Lo lamento” responde el recepcionista. La incomodidad de Barry aumenta por momentos, mientras se encamina cautelosamente al lugar de donde procede la voz del recepcionista y dice “pero necesito una habitación que disponga de luz. No puedo desenvolverme en la oscuridad. ¿No tienen al menos una habitación con luces?”.

No, señor, lo lamento”, responde “Nunca antes hemos necesitado de una habitación iluminada, lo que quiero decir es que no solemos tener este tipo de huéspedes”.

En este escenario. ¿Quién tiene la discapacidad? El entorno es perfecto para la mayoría pero crea muchas barreras para Barry que experimenta unas dificultades enormes. En este entorno, es Barry, y no las personas que son ciegas, quien tiene una “discapacidad”.

Avancemos en la historia y digamos que Barry se enamora de una mujer ciega. Ella quiere mudarse a esta comunidad y Barry quiere estar con ella. Acepta un nuevo empleo como comercial, y su trabajo le obligará a relacionarse con esa comunidad de forma habitual. Qué puede pasar?

Según el modo de pensamiento tradicional, se espera que Barry experimente numerosas complicaciones y problemas, así que los profesiones intervendrán en la vida de Barry para hacer frente a sus necesidades y solucionar los problemas. En primer lugar, estudiarán a Barry e identificarán todas sus carencias.

Para “ponerle bien” (como la mayoría), le ofrecerán Terapia Braille. Necesita esta habilidad para su nuevo trabajo. Además, se le asignarán sesiones para aprender a manejar el bastón dos veces a la semana… Necesitará practicar muchísimo con el bastón antes de estar listo para salir por la noche o moverse en habitaciones oscuras durante el día (no hay luces en ningún edificio ya que nadie las necesita). Durante la Terapia de Bastón habrá profesionales que enseñen a Barry la forma correcta de sostener el bastón, de orientarlo al avanzar y demás cuestiones relacionadas con este instrumento. También recibirá Terapia de Orientación para aprender cómo desenvolverse en cualquier entorno. Empezarán con su casa, mostrándole cuál es cada habitación, y después continuarán enseñándole otras cosas como a distinguir entre un bote de champú y otro de veneno para ratas.

El objetivo final es convertir a Barry en una persona (ciega) lo más normal posible. Se desconoce cuánto tiempo puede llevar esto. Y nadie garantiza que pueda lograr estos objetivos. Sin embargo, y desde la óptica de estos profesionales, las terapias son la única alternativa.

Para disgusto de los expertos, Barry abandona todas las terapias. Ha encontrado una alternativa para afrontar esta situación. Expertos y otros profesionales consideran su postura “radical” pero para Barry se trata tan sólo de sentido común. Identificará y usará las herramientas que necesita para salir adelante.

En lugar de ir a Terapia de Bastón o de Orientación, adquirirá diferentes tipos de linternas de bolsillo, con montones de pilas extra. Estas herramientas le servirán por la noche y para aquellas estancias que permanecen oscuras durante el día. Nunca confundirá el bote de veneno para ratas con el champú, gracias a sus eficaces linternas y a sus pilas de larga duración.

En lugar de ir a Terapia de Braille, usará diferentes clases de tecnología asistiva, incluyendo un ordenador y un escáner capaces de traducir el Braille a lenguaje escrito y viceversa. Siempre que sea posible, pedirá ayuda a quienes utilizan el Braille. Sabe que la mejor manera de aprender Braille no es a través de horas de práctica, sino utilizándolo en la vida real.

Ahora, reflexionad un momento y componed vuestro propio escenario, donde todo el mundo tuviera una discapacidad similar a la de vuestro hijo, y donde el entorno en el que se encuentran sea capaz de dar solución a sus necesidades. Entonces, alguien que no tiene esa discapacidad concreta entra en escena. ¿Qué ocurriría? ¿Sois capaces de ver cómo el entorno provoca eso que llamamos “discapacidad”?

por Kathie Snow: Disability is Natural. BraveHeart Press, 2001, p. 107-109.

 Traducción: Carmen Saavedra

 

Imaginemos que los edificios donde vivimos se construyeran, no ya sin ascensor sino sin escaleras siquiera… Yo, que vivo en un tercer piso, tendría bastante complicado lo de salir a la calle. Quizás fuera capaz (con no poco valor para superar mi vértigo) de descolgarme por la ventana y conseguir bajar. Lo de subir serían palabras mayores. El entorno me convertiría en una persona con discapacidad.

Construimos un entorno que se adapta a la funcionalidad de la mayoría estadística de la población. Si, como en el cuento aquí reproducido, esa mayoría estadística no tiene habilitada la facultad de ver, sería la persona vidente quien se convertiría en discapacitada. Escuchaba en una ponencia fantástica que enlazo al final de este post que no todo el mundo puede utilizar las escaleras pero que, en cambio, las rampas sí son accesibles para todos. ¿Por qué entonces, no son las rampas el elemento fundamental de cualquier edificio público y las escaleras el secundario y no al contrario como suele ser lo habitual?

Imagina que sólo tuvieras la opción de poder desplazarte si lo haces en una silla de ruedas, que te movieras en un entorno de absoluta oscuridad, que sólo pudieras hacerte entender si lo haces con lengua de signos o pictogramas, que vivieras entres genios de la astrofísica cuyas conversaciones fueras incapaz de comprender día tras día… Imagina un mundo donde sólo un pequeño porcentaje de la población compartiera tu forma de funcionar pero os encontráis dispersos y además segregados, excluidos y estigmatizados. ¿Puedes siquiera imaginarlo?

 

 

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Mucho más que 3 ruedas

discapacidad / diversidad funcional, infancia, niños, maternidadMe cuesta desprenderme de cosas (aparentemente) inútiles. Mucho. Y como el espacio en nuestra casa es limitado, he acabado transformando la bodega de mis suegros en “la habitación de Diógenes”.

Estas navidades mi marido me dio un ultimátum: o colaboraba voluntariamente con él para desechar entre lo desechado o tiraba todo al contenedor directamente y sin titubeos.

Y todo iba más o menos bien hasta que llegamos al triciclo. ¿¿Tirar el triciclo?? ¡Ni de coña! ¡Por encima de mi cadáver!

Un triciclo de 1.000 pesetas (de las últimas que se usaron) que la abuela le regaló a mi hija mayor cuando tenía dos años y se encaprichó de él en una tienda de juguetes. Un triciclo de plástico que se acabó convirtiendo con el tiempo en las piernas de su (aún inexistente) hermano.

En los primeros años de vida de Antón, nosotros también nos centramos en intentar “arreglarlo”. Así que mi hijo pasó sus tres primeros años de terapia en terapia. Unas terapias cuyo objetivo era que ese niño funcionase de forma convencional: del modo en que lo hacían los niños que no habían nacido con una discapacidad. Los niños que sí tenían ese trocito de cerebro que a él le faltaba. Qué locura. Todo ese tiempo hizo falta para que yo (su padre llegó mucho antes) pudiera entender que lo que mi hijo necesitaba era que le proporcionara formas, estrategias, herramientas, instrumentos para poder ejecutar determinadas acciones o funciones. Caminos diferentes para llegar a un mismo destino. Antón hizo ese recorrido por sí solo, gracias a su esfuerzo, a su voluntad y a su tenacidad. Nuestra función consistió en ir apartándole los obstáculos que le salían al paso.

Y ese triciclo fue una de las vías principales con las que transitó por ese camino. Antón necesitaba explorar y descubrir el mundo por sí mismo, solo, así que intentamos que se desplazase de forma autónoma: primero arrastrándose y más tarde “culeteando” (se movía sentado e impulsándose con las manos). Antón culeteó por los pasillos de casas, aulas y hospitales, bibliotecas y prados, parques y calles… Depuró tanto la técnica que llegó a culetear sin la ayuda de los brazos, para así tener las manos libres y transportar cosas. Y cuando su hermana organizaba carreras en el parque en esta modalidad, él resultaba imbatible 🙂

Yo ponía rodilleras en la parte posterior de sus pantalones antes siquiera de estrenarlos. Y me convertí también en experta en morderme la lengua (no sé cómo aún la conservo): cada vez que algún espontáneo se me acercaba para recriminarme que el niño se estaba manchando o que se iba a enfriar. De verdad, nunca entenderé a este perfil de señora (porque siempre son féminas) convencidas de que esos niños les duelen más a ellas que a sus propias madres. En fin…

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El caso es que un buen día mi santo recuperó ese triciclo convencido de que su hijo, que era incapaz de mantenerse en pie, sí iba a conseguir pedalear. En serio, después de tantos años aún no he conseguido saber si es un optimista o un completo iluso.

A Antón le resultó imposible mantener siquiera los pies sobre los pedales… evidentemente. Pero lo que sucedió a continuación fue extraordinario: empezó a propulsarse con las piernas y consiguió avanzar. Y encima resultaba que llegaba a lugares de casa que no había podido explorar jamás desde su limitado alcance de medio metro sobre el suelo. No se apeó de aquel triciclo desde ese día.

Su padre acabó serrándole aquellos pedales que no servían más que para amoratarle las piernas y empezamos a llevarlo a todas partes. Y también nos tropezamos con bastante incomprensión: aún recuerdo mi discusión con un empleado de la recepción en Faunia. No le cabía en la cabeza que ese triciclo equivaliera a la silla de ruedas de mi hijo, por más explicaciones que yo le diera. Que ya es humillante tener que explicar en público, rodeada de extraños y con el niño delante escuchando, que tu hijo tiene una discapacidad, que no puede andar y que usa ese triciclo para desplazarse. “Las sillas de ruedas sí están permitidas, los triciclos no”. Ese triciclo me ayudó también a conocer la magnitud de los “cabezas cuadriculadas” que hay por el mundo.

También se convirtió en un detector de “buena gente”. Antón fue el único niño del pueblo a quien se le permitió entrar motorizado en la tienda de chuches de Pura: “las bicis me las dejáis fuera, aquí el único que puede entrar sobre ruedas es Antón” (Pura dixit). Gracias también al personal del Gadis por permitirle deambular por los pasillos del súper.

Ese triciclo se convirtió por mucho tiempo en sus piernas (y me ahorró, de paso, muchas mordeduras de lengua). Y digo “ese” porque, precisamente por su simpleza, nos empeñamos en hacernos con otros más sofisticados y también más costosos. Pero Antón no quiso saber nada de ellos. Ni siquiera cuando las piernas le crecieron tanto que las rodillas le daban en la cara. Compramos triciclos más grandes. Tampoco. Ni verlos. Y no me extraña, porque “el suyo” era absolutamente perfecto.

Si pudiera, enmarcaría ese triciclo y lo colgaría de la pared del salón.

¿¿Cómo voy a tirarlo?? ¡Ni de coña! ¡Por encima de mi cadáver!

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El precursor de “el triciclo”

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Cuando el juego es mucho más

Jugaba con niñas porque ellas hablaban más y corrían menos”. Esta frase, extraída de un maravilloso artículo de Santiago Roncagliolo (Princesas y futbolistas) define a la perfección la naturaleza de las relaciones sociales de mi hijo.

JuegoInclusion_NiñasLo queramos o no, es una evidencia que, en general, los gustos y aficiones de los niños difieren en función del género. Y por mucho que intentemos educarles de igual forma y les ofrezcamos las mismas posibilidades, en general y salvo raras excepciones, sus mundos se separan a partir de los 6 ó 7 años y no vuelven a reencontrarse hasta algún tiempo después.

Yo misma, y antes de ser madre, renegaba de estas generalizaciones y mitos. Sin embargo, desde que nació la mayor he ido observando la naturaleza de sus relaciones sociales y las de sus amigos. Tras doce años de análisis y reflexión (cual entomólogo) he tenido que rendirme a la evidencia. Mi hija ignoró todo el conjunto de grúas, scalextric, barcos, maletines de herramientas y similares que con tanto afán igualitario nos empeñamos en comprarle. Tan sólo le encontró utilidad a un coche, descapotable y lo suficientemente amplio para acomodar a todo su ejército de Barbies. Sí, esa muñeca sexista y odiosa cuya entrada teníamos terminantemente prohibida en casa y que le acabaron proporcionando amigos y familiares desoyendo nuestras órdenes claras, tajantes… e inútiles.

A pesar de nuestros esfuerzos por educarles en la igualdad y huir de los tópicos sexistas, parece existir algo incorporado de fábrica que les lleva a diferenciarse, al menos, en cuanto a ciertas preferencias.

Durante la etapa de Educación Infantil, esas diferencias son pequeñas y sutiles: las chicas adoran el rosa, la purpurina y las barbies (o su sucedáneo actual representado por las Monster High); mientras que los niños se decantan por el azul y les fascina el universo de los superhéroes y dinosaurios. Coincidiendo con el inicio de la Educación Primaria, sus mundos comienzan a divergir. Seguramente el tema fútbol tenga mucho que ver en el origen de esta bifurcación. Así que, a los niños que no les gusta el fútbol, o a quienes no pueden practicarlo como es el caso de mi hijo, no les queda más remedio que buscar a otros “frikis” afines a ellos, más interesados en cazar grillos, coleccionar arañas o jugar a piratas que en pegar patadas al balón a todas horas.

Pintanto y tomando teOtra opción, bastante más excepcional, es la de acoplarse a las niñas. Este es el caso de Antón ya que, debido a las circunstancias derivadas de su discapacidad, también carece de la habilidad necesaria para atrapar bichos o abordar un barco imaginario. Cuando leí esa frase en el artículo de Roncagliolo, entendí que esa definición tan concisa y perfecta (“hablaban más y corrían menos”) resumía en cinco palabras el fundamento del mundo social de Antón: dadas sus dificultades en cuanto a la comunicación expresiva, se le da muy bien escuchar y el movimiento no es precisamente su fuerte.

Así que, los mejores amigos de Antón son chicas. Ha tenido la enorme suerte, además, de encontrarse a niñas increíbles en su camino. Y no sé si se deba a la influencia de estas amistades femeninas o porque ya venía así configurado de fábrica, lo cierto es que es el único niño-chico de la clase cuyo color preferido es el rosa, es más fan de Peppa Pig o Dora Exploradora que de Spiderman y odia el fútbol. Y eso, a pesar de los esfuerzos de toda la familia por lograr que, al menos, disfrutara de este deporte como espectador, dada su innegable relevancia en la vida social.

Lo han intentado su hermana, su tío y sus primos (hinchas a muerte del Athlétic de Bilbao), su abuelo (fanático del Real Madrid), su padre (indefinido oficialmente pero barcelonista de corazón) y hasta yo misma (a pesar de mi animadversión hacia a este deporte, de puro cansina que me resulta su omnipresencia). No ha habido manera… Lo odia. Logramos que se contagiara un poco del entusiasmo de los bilbainistas de la familia hacia el final de la temporada pasada, ante los que se presuponían triunfos históricos que estaban a punto de llegar tras tantos años de sequía. Pero, lo más lejos que llegó fue a llevar la bufanda del Athlétic al cole un par de días. El desánimo absoluto de hermana, tío y primos ante el descalabro monumental de los leones, sólo sirvió para reafirmarle en su convencimiento de que semejante desgaste en energía e ilusión no merecía en absoluto la pena.

De todos modos, y a pesar de lo expuesto, Antón suspira por tener también amigos chicos y poder participar de sus mismas actividades. Algo que, hasta hace poco, parecía imposible.

Su amigo Brais y él nacieron casi a la vez y la amistad que nos une a las familias ha hecho que crecieran juntos. Fueron compañeros de juegos en su primera infancia pero, a medida que crecieron, las diferencias en cuanto a sus habilidades motrices les fueron distanciando. A pesar de compartir género, edad, curso y cole, no pueden ser más distintos en cuanto a gustos, aficiones y habilidades. Alguna tarde les ha unido el visionado de una película o jugar con el iPad. Sin embargo, se limitan a alternarse el dispositivo, lo que no ayuda a compartir ni crear vínculos. Sus habilidades en cuanto a la motricidad fina son tan distintas, que no les interesan los mismos juegos. A Antón le resulta imposible ejecutar los que le entusiasman a Brais y a éste le aburren infinito los que se adaptan a las habilidades de Antón.

El caso es que, tanto yo como la madre de su amigo (y especialmente ella), llevamos años intentando hacer confluir sus mundos. No hemos dejado de darle vueltas a la cabeza y probar juegos y actividades que pudieran compartir y que les divirtiesen a ambos. Ya digo que, tanto sus habilidades como sus gustos, no pueden ser más diferentes. A Brais le encanta moverse (subir, bajar, correr, trepar) y las videoconsolas sofisticadas tipo Play o Wii cuyos juegos son imposibles de ejecutar para Antón.

Parchis-1Parecía misión imposible, hasta que a la maravillosa y tenaz mamá de Brais se le ocurrió probar con el mundo de los juegos de mesa. Aunque inicialmente ambos fueron reacios, la operación acabó resultando un éxito. Y ese ha sido el punto de inflexión que les está volviendo a reunir. Primero fue el parchís, después el Cadoo, el Quien es Quien, dominó, memory… Nuestro último descubrimiento ha sido el ajedrez.

QuienEsQuien (2)Aunque las habilidades motrices y cognitivas de su amigo quizá siempre estén por encima de las suyas, lo importante es que jueguen y participen de la misma actividad. Han aprendido a asociar ciertos juegos a determinados amigos. Brais sigue jugando al fútbol con Jorge, “a luchas” con Mateo y a la Play con Santi. Y a Antón le sigue encantado jugar “a tiendas”, a “mamás y papás” o a disfrazarse con Yasmin, Manuela o Patri. Finalmente, han aprendido a adaptarse el uno al otro y a encontrar un lugar donde disfrutar juntos. Tenemos la esperanza de que eso les ayude a establecer puentes entre ellos, a afianzar lazos y consolidar una amistad que ojalá les lleve a encontrarse también en otros puntos y momentos de la vida.

Al principio del camino, los padres de niños que nacen con alguna discapacidad, nos preocupamos y obsesionamos con interrogantes acerca de si alcanzaran o no determinadas funcionalidades básicas (hablar, andar, controlar de esfínteres, autonomía en la vida diaria), así como objetivos intelectuales también esenciales (leer, escribir, calcular…). Sin embargo, cuando el tiempo pasa y crecen, somos conscientes de lo enormemente importante que resulta para su felicidad la integración social. Así que, sus manifiestas dificultades para establecer relaciones sociales con niños de su misma edad, acaba generándonos enorme angustia y ansiedad. Especialmente en el caso de niños a quienes precede algún hermano mayor, que constituye su referente y cuyas relaciones sociales aspiran a imitar.

La normalización de la vida social implica para la familia una cuota de sufrimiento importante que atraviesa diferentes etapas con distintos motivos de abatimiento. En una primera etapa son inevitables las comparaciones: mortificadoras tardes de parque donde sólo eres capaz de ver lo que otros niños de su edad ya hacen y que tu hijo quizás nunca consiga. Al resto de niños, a aquellos que no nacen con diversidad funcional, no se les somete a la humillación de ser permanentemente comparados. Y no importa que esas reflexiones no se hagan en voz alta ni delante del niño. Son los mayores expertos en comunicación no verbal y absorben esos sentimientos que pueden acabar pasando factura a su autoestima. Debemos sentir orgullo de nuestros niños y valorar como se merecen los esfuerzos que deben realizar todos y cada uno de los días de su vida. Aceptar su forma de ser y funcionar, y disfrutar del ser único y especial que es.

Superada esta etapa, llega otra más dolorosa si cabe: el momento en que buscan ser aceptados como iguales entre los de su edad. Es también enorme el sufrimiento que generan estas dificultades por encajar con los suyos. Eres consciente de cada rechazo físico, de cada mirada de recelo, de cada frase de desdén, de sus esfuerzos ingenuos por alcanzar a quien le rehúye… Estas situaciones provocan un enorme dolor que es necesario apartar para que no ensombrezcan los instantes felices, que probablemente sean mayoría aunque parezcan pesar menos.

Resulta muy loable recoger tapones para ayudar a niños con discapacidad a recaudar fondos para objetivos concretos, participar en maratones y campañas solidarias o compartir en el muro de Facebook la celebración del correspondiente “Día de”. Sin embargo, lo realmente importante es no olvidarse de incluirles y hacerles partícipes de nuestro entorno social: invitarlos a las fiestas de cumpleaños de nuestros hijos, a comer o pasar alguna noche a casa como cualquier otro amiguito o a educar y animar a sus compañeros para que intenten participar en actividades y juegos que se adapten a ellos. Sé que es difícil, pero no imposible. Sobre todo, si se tiene la suerte de tener amigas tan maravillosas como la mamá de Brais.

Dadas las dificultades de trasladar fuera de casa los juegos de mesa (y a pesar de ese agujero negro que parece existir en el fondo del bolso de las madres), resultaría genial poder incorporar a nuestra tableta aplicaciones de este tipo para que nuestros hijos puedan socializarse y compartir juegos con otros niños durante quedadas y reuniones de amigos. Así evitaremos también ese triste espectáculo que resulta de contemplar como un grupo de adultos charla, divertido y animado, mientras en la mesa de al lado sus hijos se vuelcan en sus respectivas consolas, tableta o móvil, ignorándose los unos a los otros.

A eso dedicaremos en Cappaces las próximas entradas. Hemos añadido una subcategoría nueva dentro del apartado Ocio denominada Juegos para compartir. Aquí iremos incluyendo otras aplicaciones que reúnan este tipo de características y permitan la interacción entre dos o más niños.