Un pan en la cabeza

Figueres, 22 de septiembre de 2019.

12:35 horas.

Una familia visita el Museo Dalí.

Nada más entrar, un niño chico de catorce, casi quince años, anuncia su intención de separarse del grupo. Sabedor de esa obsesión de su madre (fruto de la deformación profesional) de “mejor con guía”, lanza la advertencia antes de que a ella le dé tiempo a proponer incorporarse a la visita de turno.

Quizás han sido demasiados los tours guiados, y no siempre con el mejor de los profesionales, lo que ha acabado provocando el efecto contrario en sus hijos. Éste que hoy ya es un chico, un día y a los nueve años, anunció en pleno Guggenheim que quería verlo “a su aire”.

Y así ha sido desde entonces. Con no pocos encontronazos con los guardas de sala: “Señora, el niño no puede ir solo”. Bien, son las normas, lo sabemos. Pero eso es porque las normas dan por hecho que un niño no sabe cómo comportarse en un museo. Y no es el caso. Este niño jamás comerá por las salas, utilizará flash, se acercará a las obras más de lo razonable, ni mucho menos las tocará. Acciones todas ellas que sí ha visto realizar en muchos, demasiados adultos.

Nunca sabrá esa señora si la advertencia, más que por la edad del niño, se debía a su precario equilibrio o la peculiar (por distinta a esa mayoría estadística que llamamos “normalidad”) entonación de la criatura. Sea como fuere, él siempre se empeñó desde entonces en cumplir aquel a mi aire a rajatabla, cual Sinatra de los museos.

Hoy no hay posibilidad de visita guiada en este templo del surrealismo y el myway museístico se traduce en ir al margen de la familia. Así que, apenas diez minutos después de entrar en el Teatro-Museo, ya le pierden la pista. La prima es aún pequeña y por tanto susceptible de que su tía todavía puede engañarle (e incluso fascinarle) con sus explicaciones-peñazo. 

13:18 horas.

La familia encuentra al chico de catorce, casi quince años, sentado en una esquina del Palacio del Viento llorando de rabia. Al verles, explota.

¡¡ESTOY HARTO DE QUE ME MIREN COMO SI FUERA EL HOMBRE MÁS RARO DEL MUNDO!!

A su madre se le encoge el corazón de tal manera, que no le sale ninguna palabra. Menos mal que Tiogenial, haciendo honor a su nombre, salta veloz y le responde al momento:

Pero, tío, ¿tú no quieres ser actor? Pues mira tú, mira a Dalí, que quería ser famoso pero nadie se fijaba en él. Y para llamar la atención tuvo que salir a la calle con un pan en la cabeza. Pues eso que llevas ganado.

Y es así como logra sacarle una tímida, diminuta, ínfima, sonrisa. Su prima Campanilla, que es tan genial como su padre, se lanza sobre él y le abraza con fuerza. Tanto, que ese sí es de los abrazos donde dos personas de verdad se funden. Y es que, a pesar de sus diez años recién cumplidos, tiene mayor sensibilidad y madurez que la mayoría de adultos de este planeta. E infinitamente más empatía que todas esas personas que, aquel día y en aquel espacio, le han dirigido a su primo miradas de curiosidad y extrañeza, cuando no directamente de rechazo o repulsión. Precisamente allí, en un lugar tan extraordinariamente estrafalario donde alguien como ese niño debería ser lo último en llamar la atención.

Las palabras de Tiogenial y el amor de Campanilla consiguen espantar ese día el dolor que provoca la curiosidad malsana. Porque sí, la curiosidad también puede hacer daño. Esos segundos que dura tu mirada, multiplicados por los de cientos de personas durante catorce, casi quince años, se convierten en una eternidad para quien ya nace con un pan en la cabeza.

 

 

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Celebrando la vida (15 años).

La curiosidad también puede hacer daño.

No me temas.

Amor y humor como armas.

Palabras.

 

Celebrando la vida (15 años)

Hoy cumple 15 años uno de los dos seres más luminosos de este planeta. Al menos de mi planeta.

A principios de este curso tuvo que redactar una autobiografía como ejercicio para clase. Y yo no pude llorar más después de leerla. Me gustaría regalárosla (con su permiso) a todas las personas que sé que le queréis aún en la distancia.

Gracias por acompañarnos en este viaje que a veces duele tanto pero que, casi siempre, es asombroso y lleno de luz.

Gracias por enseñarme tanto cada día, Antón ❤️💚💛💜 

AUTOBIOGRAFÍA

Hola, me llamo Antón, tengo 14, casi 15 años, cumplo el 17 de noviembre, soy de Sada y mis padres se llaman Carmen y Segundo y mi hermana Amara.

Ya lo sé. Segundo es un nombre muy raro, cuando mi padre aún estaba en la barriga de mi abuela le iban a llamar Bienvenido Antonio, que es mucho más raro, es que como mi bisabuelo se llamaba Bienvenido.

Mi madre nació en Barcelona y al poco de nacer mi tío se fueron al País Vasco, pero en realidad son del País Vaco, porque en Barcelona casi no estuvieron, eso sí tengo primos, Pau, Alexa, Nora e Ivet.

Mi hermana está todo el rato con el móvil, para comer, para pasear, para ver pelis, etc, discutimos y después nos queremos, supongo, como todos los hermanos.

Y por último yo. Cuando nací la neuróloga le dijo a mi madre que no iba a comer, ni andar, ni vestirme, ni andar, incluso que me iba a morir. Los niños, antes y ahora, me miraban y me miran, me señalan, dicen que que raro soy, gritan al verme, etc. Este verano fui a EE.UU a una conferencia de mi discapacidad, Síndrome de Joubert. En cuanto coles, fui a Mondego, donde conocí a Carlota y a Erika, mis mejores amigas. Luego vine al C.P.I Cruz do Sar, donde me hice amigo del que dice el conserje, mi secretario.

Mi problema es que soy muy tímido, y a la hora de hacer amigos…, pero cuando tengo confianza, uah, no hay quien me pare. No sé, pero en este cole me cuesta hacer amigos, la clase de este año me gusta mucho. Hay una palabra que no me gusta nada que la digan, la palabra “subnormal”.

Que digan lo que digan, miren lo que miren, yo me alegro de ser la persona que soy hoy en día.

 

 

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Celebrando la vida

Celebrando la vida (11 años)

Grazas á túa vida

Gracias, Jesús

 

Hace 19 años, 2 meses y 12 días que me senté por primera vez en esta sala de espera con una bebita de quince días en brazos. Hoy la he visitado por última vez. Hoy ha sido nuestra última consulta con Jesús. Nuestro Jesús. Y nunca hubiera imaginado en aquella primera revisión que “la última vez” me causaría tanta tristeza.

No me va a llegar la vida para agradecerle a nuestro pediatra todo lo que ha hecho por esta familia, especialmente por ese niño al que mira. A quien ha mirado con esos mismos ojos durante quince años, por quien siempre se ha preocupado y cuyos pequeños-grandes triunfos ha celebrado casi con tanta emoción como nosotros mismos (una lagrimilla quiso escaparse de sus ojos aquel primer día en que Antón entró, por fin, andado solo y sin ayuda a su consulta 😊). 

Durante todos estos años dentro del sistema sanitario nos han tocado todo tipo de personas al otro lado de la mesa. Aquellos que nos han causado un dolor indescriptible han sido, afortunadamente, una excepción. No sabría cuantificar los grados intermedios: quienes cumplen su trabajo pero te dejan frío. Lo que sí sé es que el otro extremo, el de la buena gente, ha estado repleto de jesuses maravillosos. Nos hemos encontrado con profesionales que no se han limitado tan sólo a hacer su trabajo, sino que nos han acompañado de la mano y con el corazón.

A todos ellos quiero darles las gracias hoy y por siempre. Pero en especial a Jesús.

Nuestro Jesús.

SOLEDAD

La soledad no elegida no sólo tiene un impacto terrible sobre nuestra salud sino, sobre todo, sobre nuestra alma.

«Nacemos solos y morimos solos, y en el paréntesis, la soledad es tan grande, que necesitamos compartir la vida para olvidarla.»

(Erich Fromm)

 

Leyendo, escuchando y viviendo historias que me convencen de que nunca es mejor estar solo que mal acompañado.

La mayoría no son historias de exclusión ni rechazo, sino de simple desconocimiento. De no saber cómo acercarse al otro.

Hay muchos niños y niñas en los patios de las escuelas que no saben tocar a la puerta, y la mayoría de sus compañeros también desconocen cómo invitarles a entrar. 

Quizás quienes estemos fallando somos los adultos que no sabemos enseñarles.

Así que, ojalá aprovechemos este largo descanso para encontrar caminos que impidan que el próximo curso ningún niño vuelva a sufrir de soledad.

 

©Paula Verde Francisco

Por una Escuela Extraordinaria

En los últimos meses se ha provocado un enfrentamiento entre familias con hijos con diversidad funcional que va a dejar mucho dolor y muchas víctimas, y beneficiar sólo a los intereses de esos pocos que lo han promovido.

Somos muchas las familias que sentimos que este sistema es segregador y excluyente y que luchamos por una única escuela donde quepan TODOS. Por ello, hace algunas semanas se elaboró un manifiesto que he apoyado y ayudado a difundir.

Mi apoyo a este manifiesto no implica una guerra contra la escuela especial. Esta no es una guerra contra nadie, es una “lucha por”. Al igual que el movimiento feminista no implica una guerra contra los hombres, ni el LGTBIQ+ contra los heteros, sino que son luchas por la igualdad de derechos.

Luchamos contra la segregación y por una Escuela Común. Pero esa escuela no la representa la Escuela Ordinaria que ahora mismo tenemos.

LA ESCUELA DE AHORA NO SIRVE PARA NADIE.

No sirve para mi hijo diversofuncional, pero tampoco para mi hija normofuncional (si tal cosa en realidad existe).

Luchamos por una Escuela que respete la diversidad. Una escuela que sea un lugar de APRENDIZAJE y CONVIVENCIA.

Un espacio de aprendizaje respecto a uno mismo, no respecto a un currículo que en realidad no se adapta a nadie. Donde el alumnado avance a su ritmo y en función de sus características, pero donde TODOS APRENDAN.

Y un espacio no puede ser un lugar de convivencia, si no está presente toda la DIVERSIDAD HUMANA. Todo tipo de diversidad: de género, funcionalidad, orientación sexual, étnica, socioeconómica, cultural…

Pero, como dice mi amigo y compañero Nacho Calderón, para que esa escuela única y común exista, “hay una premisa indispensable: los recursos no pueden dividirse”.

En cambio, si sumamos todos los recursos que ahora mismo se destinan a las diferentes escuelas segregadoras (en base a la funcionalidad, el origen socioeconómico y hasta el género) y los invertimos en la escuela común, esa nueva escuela tendrá los recursos humanos y materiales necesarios para atender las necesidades y respetar las características de todos. Hay quien ha hecho las cuentas y los números dan. Quizás a quienes no les den, sea a aquellas entidades y particulares que ahora mismo están sacando beneficio económico de esta segregación educativa e impulsando esta lucha fratricida.

***** De todos modos (y esto es un añadido al post inicial), no he debido utilizar el criterio de la viabilidad económica como argumento en contra de la coexistencia de ambos modelos. Ni la educación ni la sanidad deberían contemplarse nunca desde la perspectiva del coste económico. El beneficio de ambas, tanto individual como colectivo, siempre justificará la inversión que requieran.

Nunca el criterio economicista debería servir como argumento para defender ningún derecho. Los derechos son derechos y no favores. Por tanto, los gestores de lo público tendrán que organizar los recursos de tal manera que se garantice su cumplimiento.

Hace algún tiempo les comenté a un grupo de compañeros que nunca más iba a volver a utilizar el criterio económico para defender la educación inclusiva, pero he vuelto a caer en la trampa… Imagino que no puedo escapar a esta sociedad que me ha moldeado y soy víctima de esa visión que nos inculcan a fuego, donde lo productivo y lo utilitarista prima sobre lo humano.

Así que, pido perdón y rectifico, porque lo último que quiero es que se interprete que quienes luchamos por una escuela única y común, pretendemos que dejen de existir los centros de educación especial para disponer de más recursos, porque no es así. Y, efectivamente, éste no puede ser jamás un argumento válido. Si los dos modelos de escuela fuesen necesarios, habría que organizar los recursos públicos para que alcanzaran para ambas.

Creo que el argumento definitivo en contra de esta coexistencia es que el mantenimiento de los centros de educación especial alimenta el conformismo de la administración, del profesorado y de esa parte de la sociedad que sigue sintiendo legítima su ideología capacitista. Mientras siga existiendo una opción donde apartar, se seguirá apartando. Y educar a la infancia en la segregación, supone prolongar ese modelo en la vida adulta. *****

Imagen: Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

Ésta no es una guerra contra nadie. Si acaso, contra el capacitismo que margina, discrimina y segrega a nuestros hijos.

En las últimas semanas, se nos está acusando a quienes apostamos por la escuela única de obligar a las familias que tiene escolarizados a sus hijos en un CEE a llevarlos a la escuela que no quieren. Pero es que eso no es así.

Nadie está obligando a nadie a nada. Y en todo caso, lo que ocurre a día de hoy en este país, es que a muchas familias se les cierren las puertas de la ordinaria y se les obligue a llevar a sus hijos a la especial. Hay decenas de familias pleiteando en en los tribunales a causa de esto. Sin embargo, no conozco a nadie a quien le haya ocurrido lo contrario.

Me entristece que se distorsione nuestro mensaje. Somos perfectamente conscientes de que es imposible cerrar los centros de educación especial de un día para otro, y más difícil todavía transformar a corto plazo esa escuela ordinaria que acoge a muy pocos.

Queremos que la escuela cambie y se transforme de arriba a abajo para que quepan todos. Y cuando digo todos, no me refiero sólo al alumnado con diversidad funcional. Siempre he dicho que esta escuela no me gusta para mi hijo con discapacidad, pero tampoco para mi hija sin-etiqueta. Esta escuela de ahora no vale para nadie, sólo para un porcentaje muy pequeño de alumnos que encajan en una supuesta “norma” que en realidad no existe.

Entiendo que tantas madres, padres y familias hayan optado por un CEE para sus hijos. Yo misma he contemplado esta posibilidad muchas veces para el mío y tampoco descarto que pueda ser una opción en el futuro. Lamentablemente. Así que comprendo perfectamente la angustia de estas familias ante la perspectiva de tener que volver a una escuela que ha maltratado a sus hijos. Pero es que esa escuela tampoco la queremos nosotros.

Defendemos y luchamos porque las familias del futuro no vean a sus hijos segregados. Es nuestra responsabilidad, porque hubo familias en el pasado que lucharon por dar visibilidad a sus hijos y dejar de tenerlos escondidos, tal y como les habían enseñado que había que hacer. Las familias de aquí y ahora tenemos el deber moral de seguir avanzando en esa lucha por los que vendrán.

Desgraciadamente, ese cambio no lo vamos a ver los que ahora estamos aquí enfrentándonos con tanto dolor y tanto sinsentido. Tampoco nuestros hijos. Pero yo confío en que ese cambio llegue con el tiempo, tal y como se han dado otros.

No somos demonios desalmados que queremos hacer sufrir a nuestros niños por ganar esta lucha. ¿De verdad alguien puede creer que una madre quiera convertir a su hijo en un mártir por “la causa”? NO. NUNCA. JAMÁS.

Lo que sí es cierto es que hay muchas entidades y particulares que pueden ver sus intereses económicos lesionados si llega este cambio y están intoxicando a las familias y distorsionando nuestro mensaje.

Yo no me identifico con lo que ellos pintan sobre mí y sobre todas las personas que luchamos por este cambio. Yo no quiero que ningún niño sufra. Todo lo contrario. Lo que quiero es transformar esta sociedad para que, en el futuro, las personas como nuestros hijos sean uno más y dejen de ser uno menos.

Tengo como amigas a muchas madres que tienen a sus hijos en CEEs y que entienden esta causa, la comparten y la defienden. Madres que han encontrado en la especial lo que la ordinaria les negó. Pero de lo que se trata es de construir una escuela nueva y única para todos, que atienda a todos desde su diferencia, y donde todos convivan y puedan aprender.

No me gusta esta Escuela que se pasa el día “proyectando”: que plantea la Educación Infantil como una vía de preparación para la Primaria, la Primaria para la Secundaria, la Secundaria para los estudios post-obligatorios y éstos para el mercado laboral. 

¿Cuándo viven nuestros hijos su presente?

 

por una escuela extraordinaria

No, esta escuela que tanto miedo da a tantas familias, tampoco me sirve a mí.

Y yo sé que esa nueva Escuela no es una utopía. Sé que es posible, porque mi hijo tuvo la suerte de disfrutarla durante algunos cursos y yo aprendí entonces que la escuela que yo había vivido y la que estaba viviendo su hermana eran un horror y que había que luchar por desterrarla al mismo lugar a donde han ido a parar tantas injusticias a lo largo de la historia.

La mayoría del alumnado (y también del profesorado) entra y sale infeliz cada día de su centro. Pero yo sé que existe una escuela en la que los fines de semana se viven como un contratiempo y las vacaciones como un horror.

Sé que existen maestras y maestros luchando porque en sus aulas quepan TODOS. 

Sé que existe un modelo de Escuela que no tiene nada que ver con la que tenemos. La de ahora es una escuela diseñada para un alumno “normal” que no existe y donde todos deben hacer lo mismo y al mismo tiempo, y sólo unos pocos lo logran. Pero yo sé que existen aulas donde el alumnado convive y aprende cada uno a su ritmo y según sus intereses y posibilidades. Aulas donde, además, se presta atención a las emociones, a la convivencia y al cuidado mutuo.

Sé que existen escuelas donde asistir a clase cada día es un motivo de alegría y felicidad, y no de ansiedad y desdicha.

Sé que esa Escuela es posible. Pero también sé que sólo existirá para todos cuando sea toda la sociedad la que la demande y quiera hacerla real por el bien común y olvidando intereses materiales y/o particulares. 

Una Escuela donde todas las niñas y niños convivan y aprendan unos de otros.

Una Escuela que se olvide de las carreras de obstáculos y se centre en disfrutar del camino.

Una Escuela que deje de sacrificar la felicidad de sus alumnos por un hipotético futuro y enseñe a disfrutar del presente.

Dejo aquí este maravilloso texto de Antonio Márquez, porque él lo explica más claro, más ordenado y más bonito que yo: “La estéril discusión sobre los centros específicos”.

«Tener un pensamiento convergente en este tema, y cerrar el debate diciendo que los centros de educación especial son necesarios y definitivos en la vida y felicidad de los alumnos alimenta el conformismo de la Administración y del profesorado, pero también destruyen la convicción y la lucha de los que pensamos que otra educación es posible.

Tomar esta postura, además, justifica el etiquetaje y la división de seres humanos. Defender la felicidad actual de los alumnos escolarizados en centros específicos no está en contra de luchar por un modelo futuro aún más justo para los que vendrán. Porque la inclusión real en centros ordinarios también trasciende a nuestra realidad personal.

El gran peligro de defender esta postura es no darse cuenta de que si sacamos de los centros ordinarios a los alumnos y alumnas con graves problemas, estamos enseñando a los niños y niñas que no los tienen que así es como deben ser las cosas, que así es la sociedad en la que vivirán. Que lo adecuado y oportuno es que los adultos con discapacidad no estén en una sociedad diversa, sino al margen. Y los niños de hoy serán los empresarios, juristas, maestros y trabajadores sociales del mañana, con lo que habrán aprendido a reproducir un modelo de exclusión social gracias al lema “separados son más felices“. Y nadie podrá reprochárselo nunca, porque así se lo hemos transmitido todos.»

(Antonio Márquez)

 

Y quiero terminar compartiendo las palabras de una compañera de viaje, que expresan mucho mejor que cientos de artículos que yo pueda escribir, la necesidad de crear esa escuela única, común y extraordinaria.

«He elegido para mi hijo el mismo colegio al que fueron sus hermanos y van sus vecinos. Pienso que si separas en la escuela, separas para la vida entera.

Ha sido una lucha de titanes, agotadora y dura, la que hemos tenido que lidiar para que las escuela fuera poniendo (a cuentagotas) los recursos que decían que no tenían. Para ir limpiando prejuicios, miedos, miradas…

Hoy, en el último curso del instituto, podemos afirmar:

  • Mi hijo es hoy mucho más fuerte psicoemocionalmente, y se siente parte de la ciudadanía. Conoce y defiende sus derechos.
  • La mayoría de sus sucesivos profesores (los mismos que no le querían en su aula) son ahora mejores profesionales y están agradecidos y satisfechos por el reto que les supuso trabajar con un alumno como mi hijo. No todos, por supuesto, pero sí la mayoría.
  • Sus compañeros serán ciudadanos concienciados y ojalá enfoquen sus futuras gestiones y políticas de una forma que sean justas y equitativas para todas las personas que conforman la sociedad. Saben de primera mano, sin necesidad de ir a conferencias, lo que significan palabras como empatía, esfuerzo, superación…

A pesar de lo que he llorado por impotencia y rabia, a pesar de lo sola e incomprendida que me he sentido (por los padres “normales”, por la Administración, etc) no cambiaría mi decisión por nada del mundo. Por nada.

Por cierto, mi hijo va en silla de ruedas, no camina, no puede usar sus manos, no habla… Su discapacidad “oficial” es de un 96%. Doy este dato para demostrar que su inclusión ha sido cualquier cosa menos fácil.

Comparto esta perspectiva, y seguiré luchando porque los centros ordinarios se doten de recursos técnicos, humanos y de formación para que la inclusión sea real.»

(Luz López Díaz)

Javier Romañach: Desde el otro lado del espejo

Ayer se fue Javier Romañach. He repasado la prensa y ningún periódico, ninguno, recoge la noticia. 

Resulta curioso, porque su nombre aparecerá en todos los libros de historia del futuro. De ese futuro donde los ciudadanos miren hacia nuestro presente y les abochorne el trato que sus antepasados les dábamos a las personas con diversidad funcional. De la misma forma que ahora nos abochornan los barcos negreros, los mercados de esclavos, las fábricas con jornadas de dieciséis horas, el encarcelamiento de homosexuales, las niñas sin derecho a la educación…

Acaba de dejarnos Javier Romañach y a falta de obituarios en los grandes medios, yo quiero recoger aquí el tributo que le ha rendido en las últimas 24 horas tanta gente aparentemente pequeña.

Javier Romañach

«Javier me enseñó eso de que no es realista aspirar a no tener problemas, que lo saludable es dedicarse a intentar cambiar de problemas. Me enseñó tantas cosas. Era un loco racionalista y visionario, un ingeniero de lo inimaginable. Con una mente portentosa y una capacidad de trabajo descomunal podría parecer sencillo que ejerciese involuntariamente de guía para tantas y tantas personas. Pero lo cierto es que nos atrapaba en sus sueños de libertad no sólo diciendo, sino sobre todo mostrando. Cuanto proponía estaba conectado con cómo vivía. Su hacer era coherente, su compromiso inquebrantable, su amor generoso y cercano.

No voy a glosar las inconmesurables aportaciones de Javier al ámbito de la diversidad funcional (y a otros!), hoy necesito agarrarme a lo personal, a saber que todas las risas, conversaciones, whiskys y planes insólitos que hemos compartido van a seguir latiendo en mí y en las innumerables personas a las que nos cambió la vida. Somos legión a quienes ha tocado el alma su exquisita, fascinante e inagotable humanidad.

Javier, entre ateos tenemos la certeza de que la carne muere, y malos presentimientos sobre si, aparte de ello, sucede algo más. Por eso nos aferramos con fiereza al amor. Porque el amor sigue existiendo, sigue siendo real, sigue habitando en quienes hemos sido atravesados por el rayo compartido. Te quiero, Javier. ¡Nadie, nadie sin divertad!”»

(Antonio Centeno)

«Qué difícil recibir esta noticia amigo entrañable. Me resisto a aceptarlo, me llevará tiempo, calculo… Y lo haré porque a cada momento se vienen a mi mente tus palabras, qué me dirías como consuelo, qué parte del vaso lleno estarías destacando. Porque así viviste, así me enseñaste. Sobre la libertad, sobre el valor, sobre la dignidad, sobre el amor, sobre la amistad, sobre la lucha, sobre la nobleza, sobre la diversidad, sobre la DIvertad… No puedo imaginar mi recorrido en la discapacidad sin dos concurrencias fundamentales. Y una ha sido tu presencia en mi vida Javier querido, Javier admirado, Javier respetado. Te quedas en este rincón, el “de más calor, donde guardo el amor…”. Y en muchos otros lugares… uno de ellos este libro, en el que tanto discutimos para que me convencieras -como en todo- del término “diversidad funcional”. Y otro este momento mágico, hace solo un par de años, cantándole juntos a la vida en un escondido karaoke madrileño, donde descubrí, que además de todo, tenías una voz y una afinación increíble. Así te quiero recordar amigo y maestro. GRACIAS por habernos dado tanto.»

(Agustina Palacios)

«Nos ha dejado el que ha sido, para mí, la mayor referencia en el activismo sobre diversidad funcional en nuestro país. Descansa en paz, Javier. Gracias por lo que tu vida nos ha regalado. Nos toca a los demás seguir.»

(Nacho Calderón Almendros)

«Deica logo, Javier…

“Puedes llorar porque se ha ido, o puedes sonreír porque ha vivido.

Puedes cerrar los ojos y rezar para que vuelva o puedes abrirlos y ver todo lo que ha dejado.”

(José Antonio Novoa)

«Javier Romañach: Gran activista, inteligente, amigo y sobre todo gran persona.. Una parte de lo que soy te lo debo, gracias. Allá donde estés, seguimos…»

(Alejandro Calleja Lucas)

«Hoy es un día triste, mi querido amigo Javier. Una gran persona, mucho he aprendido de todas tus palabras, siempre con esa sonrisa. Trabajar a tu lado ha sido un gran orgullo, nos dejas un gran legado en la defensa de los Derechos Humanos.»

(Mari Álvarez Carballo)

«Descansa en paz compañero de lucha por la libertad en la diversidad. Un abrazo Javier Romañach Cabrero.»

(Estela Marín)

«Hoy ha sido Javier. Javier Romañach nuestro gran amigo, nuestro gran compañero, guía y precursor de tantas cosas, infatigable defensor de los derechos humanos de las personas con diversidad funcional en este país, incansable luchador en todas y cada una de las batallas que hemos emprendido. Deja un legado incalculable de libros, artículos, vídeos, locuciones… un gran legado en la defensa de los derechos humanos.Y sobre todo una enseñanza infinita para todos los que tuvimos la suerte y el honor de conocerle y compartir con él (…) Javier, compañero, amigo, que vayas donde vayas te sean restituidos todos los derechos te robaron en vida.» 

(Solcom)

«Lamentamos muchísimo la partida de Javier Romañach, principal impulsor del Movimiento de Vida Independiente en España, figura clave en el movimiento de personas con discapacidad y sobretodo una excelente persona.» 

(Sociedad y Discapacidad)

«Hoy, 13 de noviembre de 2018, se nos ha ido Javier Romañach. Nos deja un legado de sabiduría, generosidad, creatividad, amor y compromiso. Él, junto con Manuel Lobato, crearon el Foro de Vida Independiente en 2001. Esa semilla creció y creció, llegando a suponer una auténtica revolución en el ámbito de la diversidad funcional. Un pensamiento nuevo, vivo, arraigado en la experiencia y nutrido por la reflexión colectiva (…) Nos vemos en el Pai, Javier. ¡Nadie sin divertad!»

(Oficina Vida Independent Barcelona)

«Javier Romañach nos ha dejado , un grande entre los grandes, activista y mejor persona, siempre atendía ayudaba te escuchaba con sus cinco sentidos a todo aquel lo solicitara. Su gran y extensa aportación en libros, reflexiones, escritos , vídeos cortos, canciones, al mundo de la diversidad funcional, nos queda para siempre, fue uno de los impulsores junto a otros compañeros del FVID del concepto, Diversidad Funcional y Divertad… Te queremos y siempre estarás con nosotros.»

(Vicoval Vida Independiente Comunidad Valenciana)

 

«Con infinita pena recordamos al gran Javier Romañach con quien tanto aprendimos. Junto a Raúl nos acompañó en la presentación del libro La cabeza del rinoceronte y nos cedió su poema Allí que se recoge en el libro Allí, donde tú y yo somos el mismo, el que nunca es igual, el que siempre enriquece al otro. Desde el otro lado del espejo ya te añoramos. Te fuiste dejando una huella imborrable.»

(Concha Casasnovas)

«Líder indispensable del movimiento de vida independiente en España y el mundo. Filósofo brillante, emprendedor incansable. Su pasión, paciencia y pedagogía nos guiaron y empujaron a repensar una y otra vez nuestras posiciones como movimiento. Hablar con Javier era siempre volver a lo fundamental, era siempre aprender. Cómo nos va a hacer falta. Hasta siempre Javier!!»

(Catalina Devangas Aguilar)

«De Javier Romañach destacaría su lucha infatigable, mordaz e inteligente por mejorar las condiciones de las personas con diversidad funcional y la reclamación de sus derechos. No permitía que nadie le pusiera límites a lo que consideraba factible y justo.»

(Pilar Sánchez Arbás)

«Ayer fue un día triste… Se fue mi amigo Javier Romañach, creador del foro independiente y muchas cosas más… Me llevo el espacio y tiempo que compartimos, sus maravillosas conversaciones, esas reflexiones acerca de la diversidad funcional, todos esos momentos vividos con él. Quiso conocer mi vida y mis miedos desde dentro. Un gran hombre, brillante, inteligente, con sentido del humor. Un amigo con un corazón grande.»

(Gemma González Andrés)

«Nos dejó un gran amigo activista como el que mas. Luchador, defensor de los derechos humanos y por la vida independiente. Quiero pensar Javier que ahora donde estés ya no estas postrado en una silla, ni tendrás espasmos, ni serás dependiente de nada. Eres libre, lo que siempre habías querido. Sólo te pido que me guardes un sitio D.E.P. nos vemos amigo.»

(Celia Romero Sánchez)

«Nos deja Javier Romañach Grandes recuerdos, muchas cosas que hemos hecho juntos, y sobre todo pensar; vivir, transmitir buen rollo, volver a pensar, y ser firmes en las convicciones. Y mucho más que hoy no me sale. hay muchísimo en la red sobre Javier. Recuerdo cuando empezábamos a montar o dar forma al movimiento de vida independiente, allá por el 2000… Recuerdo muchas cosas, pero dejo solamente esto como ejemplo; es corto y contundente. Podéis investigar más, claro. Larga vida al pensamiento y a la mente abierta. Nos vemos por ahí, Javier.»

(Enrique Varela)

 

Javier nos enseñó lo que había al otro lado del espejo.

 

Nos dejó un argumentario para la lucha del colectivo y un vocabulario justo y digno.

 

Y LAS MÁS VALIOSAS REFLEXIONES SOBRE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL

“Cuando nacemos nos imbuyen unos patrones de homogeneidad, que no existen porque ningún ser humano es igual a otro, que se supone que son los estándares que hay que cumplir.”

“Alguien define, dentro de esa diversidad, cuál es la correcta y cuál es la incorrecta.”

“Un mecanismo muy utilizado para inferiorizar a aquellos que no son correctos, suele ser la ciencia. Las mujeres siempre han sido consideradas seres inestables, por lo tanto no tenían derecho al voto. Siempre han sido inferiores porque el poder lo tenía el hombre. Las mujeres han tardado siglos en poder acceder al poder, por algo tan sencillo como que eran inestables, porque biológicamente eran distintas. De igual manera pasa con la diversidad de orientación sexual: hay un patrón estándar de que tenemos que ser heterosexuales. Se impone un patrón estándar y al otro, al homosexual, se le denomina enfermo.

Lo mismo hemos hecho con la raza. Se han desarrollado teorías científicas según las cuales las personas de raza negra, los esclavos, tenían una enfermedad que les llevaba a aspirar a la libertad. Y la otra era que, teóricamente, eran menos inteligentes que los hombres blancos. Es decir, inferiorizo biológicamente y luego después, ya discrimino.

Lo mismo nos sigue ocurriendo a las personas discriminadas por nuestra diversidad funcional. Hemos hecho una construcción social que discrimina. Recuerdo que para eso primero hay que estar inferiorizado biológicamente y una vez inferiorizado biológicamente (…) entonces ya no eres como los demás. Como no eres como los demás, no entras en la masa global y, por lo tanto, te quedas discriminado en las esquinas de la sociedad.”

“Todavía no hemos roto este patrón del capacitismo. Somos el último colectivo que sigue inferiorizado biológicamente, bajo el imperativo científico-médico de que somos seres enfermos.”

(Javier Romañach)

 

 

Nos explicó que “las vidas de todos los seres humanos deberían valer lo mismo y todas las personas, independientemente de su diversidad, deberían tener los mismos derechos en esta sociedad.”

“DIVERTAD es una especie de acrónimo que resume toda la filosofía que hemos desarrollado en estos años, que es: dignidad y libertad en la diversidad. Y lo que viene a decirle a todo el mundo es que todos somos diversos a lo largo de la vida (…) y que, en el momento en que reconozcamos esa diversidad que nos lleva a ser frágiles, quizás empecemos a construir una sociedad más libre y más digna para todo el mundo. A nosotros no nos pasa nada que no le pase a cualquier ser humano en cualquier época de su vida. Es el mundo el que está construido para un prototipo de ser humano que no existe.”

“Si no quieren que nazcamos, o prefieren que no nazcamos, difícilmente durante nuestra vida vamos a alcanzar la igualdad.”

“Nazcas como nazcas, seas como seas, eres bienvenido.”

(Javier Romañach)

 

Javier Romañach fue, además, tremendamente valiente en esta entrevista dado el contexto temporal en que se realizó (con el caso de Ramón Sampedro latente).  A mí me dejó muy claro que la defensa de la eutanasia no puede pasar nunca por el recurso a argumentos eugenésicos. Y que, además de una muerte, también deberíamos reclamar una vida digna.


 

LIBROS Y ARTÍCULOS DE JAVIER ROMAÑACH

Para quien quiera profundizar más en el valiosísimo argumentario que nos dejo, dejo aquí los enlaces a algunos de sus libros de descarga legal.

Bioética al otro lado del Espejo

El modelo de la diversidad. La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional

Artículos, vídeos y documentos varios aquí

 

¡NADIE SIN DIVERTAD!

Música y letra: Iñaki Martínez y Javier Romañach

 

 

HÉROES Y PATRIAS. La dignidad en la discapacidad

Oíd las voces tormentosas de quienes ya viajaron en el tiempo,

De quienes ya vistieron los hábitos de la indignidad.

Escuchad al que no existió porque un día vosotros tampoco existiréis,

Abrid vuestras mentes a quienes vieron otras cosas y vivieron otras vidas

No esperéis a que el viento del presente derrumbe vuestra futura dignidad,

Es tiempo de respeto y de comprensión,

Es tiempo de un nuevo rumbo,

Virad el timón y orientad la proa,

Desplegad las velas de vuestra humanidad en un mundo nuevo,

Un mundo pleno de diversidad y de libertad,

Un mundo impregnado de dignidad,

Un mundo en divertad.

(Javier Romañach)

 

GRACIAS, JAVIER. ¡SEGUIMOS!

 

Vida digna

Hace once años murió una de las personas más importantes de mi vida. Al dolor de perderle, se sumó la forma en que se fue: sufriendo durante cuarenta días con sus cuarenta noches. No lo hizo en Eritrea, ni en Minnesota sin seguro médico. Murió en un hospital especializado en cuidados paliativos, en un país con una sanidad pública, universal y gratuita.

Dos años antes había tenido lugar el infame caso del Dr. Montes y entendí el terror de aquellos profesionales ante mis peticiones. ¿Cómo no estar aterrorizado tras aquel proceso inquisitorial que terminó con la vida profesional, social y al fin también física de Luis Montes? A un médico hay que pedirle que sane, no que sea un héroe, y mucho menos un mártir. 

Y en este país los profesionales con mayor sensibilidad ante este trance, tendrán que seguir actuando como héroes o mártires hasta que se apruebe una ley que les ampare de una vez. 

Si no se da respaldo legal a quienes no queremos prolongar el sufrimiento cuando el final es seguro, seguiremos siendo rehenes de quienes defienden una muerte que agrade a su dios (o a sus intereses). Esos que denunciaran a nuestro médico-héroe por asesinato y que serán respaldados por políticos y jueces que dictarán, no sólo cómo debemos vivir, sino también cómo debemos morir.

Soy partidaria de legislar la eutanasia, pero estoy harta de que este debate se enfoque desde la eugenesia. Lo hacemos igualmente con el aborto y digo una vez más que ese no es el debate.

Estoy harta (y asqueada) de que cada vez que se aborda este tema, se ponga el foco en el mismo colectivo.

Harta de que se reincida en la idea de ver a las personas con diversidad funcional como “no personas”. Y, por tanto, con “no derecho a la vida” (como escuché ayer en un reportaje televisivo realizado desde un medio con ideología progresista, cosa que está claro no te vacuna contra el capacitismo.)

Harta de que se incida y transmita a la sociedad continuamente la misma idea: que las vidas de estas personas “no es vida”. 

No voy a juzgar públicamente los testimonios personales que estos días he podido escuchar en varios medios. Pero sí juzgo y reprocho públicamente a esos medios que los difunden. Basta ya de defender el derecho al aborto y la eutanasia desde argumentos eugenésicos.

El aborto y la eutanasia se defienden por si solos, sin necesidad de seguir haciendo daño al colectivo de personas con diversidad funcional, sin necesidad de seguir adoctrinando al resto de la población (y a ellos mismos) en que su vida es menos válida y que ellos son menos persona.

Basta ya de recuperar este debate desde el mismo enfoque que se hizo en su día con el caso Ramón Sampedro. Y lo digo porque yo también he estado ahí y he pensado de la misma forma. Hasta que una maravillosa criatura llegó a mi vida hace catorce años para poner las cosas en su sitio, desbaratar mis argumentos y mis prejuicios, y replantearme ese capacitismo que me habían marcado a fuego toda la vida. 

Y como sé que no todos tienen la suerte de contar con alguien así para poner su ideología respecto a la discapacidad en el sitio justo y correcto, es por ello que yo no me voy a cansar de gritarlo.

Me gustaría recuperar esta entrevista con Javier Romanach.

Si después de escuchar a esta persona tan lúcida y deslumbrante, alguien no se repiensa a si mismo respecto a este tema, es inútil que yo siga escribiendo…

Los que sí me preocupáis

A vueltas con el humor. Otra vez.

A la atención del Sr. Broncano:

Hace unos meses habría encabezado esta carta con un “Estimado David” o un “Apreciado David”. Pero hoy no. Porque ya no te estimo, ni te aprecio. Sé que te dará igual, pero a mí me apena y me entristece tener estos sentimientos hacia un cómico que me había parecido siempre tan ingenioso, rápido, perspicaz y capaz de hacer un humor inteligente. El poco respeto y admiración que sentía por ti desde este incidente, se acaban de ir directamente por el retrete después de escuchar hoy este podcast. 

Sí, ya sé que voy con retraso, pero soy una oyente fiel de “A vivir” que no puede escucharlo en directo e intenta ponerse al día a lo largo de la semana. O lo intentaba, porque tampoco entendí que tu jefe, Javier del Pino, no te llamara la atención desde el estudio, como sí ha hecho tantas veces con otras cuestiones. Y no sólo con los colaboradores del programa. Nunca le ha temblado el pulso a la hora de recriminar a algún invitado chistes casposos o comentarios sexistas. Pero claro, éste nuestro colectivo es invisible. Tan invisible como sus derechos.

Se me congeló la sonrisa en la cara exactamente en el minuto 8:33. Si no podéis acceder al audio, yo os lo transcribo aquí:

«Chavales, os cuento una cosa, me estoy escuchando a mí mismo por los auriculares porque ha habido un fallo técnico, entonces, es como lo que hacéis vosotros en el programa, que lo he dicho antes, y ahora parezco imbécil. [“el idiotizador”, le apunta alguien]. Sí, y ahora, con cuatro entrevistados, puedo parecer directamente de educación especial.» 

Tal vez, David, nadie te haya informado de que la capacidad cognitiva y el cociente intelectual no se eligen. Son una consecuencia de la combinación que cada ser humano recibe de los genes de sus padres (y de todos sus antepasados). Es una lotería genética donde a ti te ha tocado el gordo. Y es genial cuando lo empleas para sacarnos una sonrisa y hacernos la vida más llevadera a quienes te escuchamos (o escuchábamos).

En los últimos tiempos, esta sociedad parece haber pasado de defender a ultranza el lenguaje políticamente correcto a despotricar de él. Imagino que no es más que un reflejo de la ola de conservadurismo y fascismo que venimos padeciendo. Tú y muchos de tus compañeros os quejáis de la hipersensibilidad de los colectivos objeto de vuestro humor. Que el humor es humor y uno podría y debería reírse de todo. Pero, ¿de verdad os reís de todo y de todos? ¿De verdad hacéis siempre humor? ¿Sabéis distinguir entre el humor y la burla? ¿Entre lo divertido y lo cruel?

Voy a recurrir a unas palabras de tu compañero y colega Manu Sánchez, porque yo no podría rebatir mejor, ni con mayor sensatez esa máxima de que todo y todos son susceptibles de ser blanco del humor: 

«El humor ofende claro que sí, y a alguna gente que la entretenga su puñetera madre. No es lo mismo el humor cuando sube que cuando baja. No es lo mismo usar el arma poderosa del humor contra el opresor que contra el oprimido. El humor de abajo hacia arriba es un acto revolucionario, contestatario, pero de arriba a abajo un asqueroso caso de abuso, maltrato y bullying. Un cuchillo siempre es un cuchillo, pero que cada uno decida si lo usa para cortar jamón o para matar a sus vecinos.»

(Manu Sánchez)

De verdad, David, ¿qué necesidad había de hacer ese comentario? A ti, que te ha tocado el gordo y tienes capacidad y recursos más que suficientes para divertirnos sin necesidad de cebarte con quienes vienen siendo objeto de burla, mofa, ofensas y crueldad desde el principio de los tiempos.

Además, David, te voy a informar de algo que a lo mejor ni se te había ocurrido: los centros de educación especial no deberían existir. Son guetos donde la sociedad aparta, excluye y recluye a un colectivo al que no quiere ver, con el que no quiere convivir. 

Y no lo digo yo, lo dice la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU de 2006, en un documento asumido por España en 2008, cuando se comprometió a clausurar los centros de educación especial y dedicar sus recursos materiales y humanos a la Educación Inclusiva. Obvia decir que ninguno de los gobiernos que hemos tenido desde entonces se ha molestado en tomar medidas para cumplirlo.

Esos centros que a ti te hacen tanta gracia no deberían existir. Como no deberían existir las escuelas para blancos y para negros. O para inmigrantes y nacionales. Y su existencia sólo demuestra la sociedad capacitista que somos, que no respeta los derechos ni la humanidad de las personas con diversidad funcional, que las aparta y segrega desde que nacen.

Y antes de que se me echen encima los profesionales que trabajan en estos centros y las familias que no tienen otra opción de escolarización para sus hijos, quiero aclarar que sí, que hoy por hoy son (desgraciadamente) necesarios, pero eso sólo evidencia nuestro fracaso como sociedad. Porque, como tan bien argumenta mi admirada María José G. Corell:Cuando para escolarizar en un Centro de Educación Especial se da como argumento que allí son más felices (me reservo la opinión sobre esta generalización y su valor como argumento), siempre digo que eso no habla del Centro de Educación Especial sino del Ordinario.

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

 

Informe de Naciones Unidas

Te informo, además, de que ya no somos sólo cuatro madres histéricas, paranoicas e hipersensibles las que vemos que al alumnado con discapacidad se le discrimina en este país. Un informe de Naciones Unidas confirmó hace un mes lo que ya sabíamos: que teníamos razón.

El Comité de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad publicó el pasado 29 de mayo un informe de Conclusiones sobre la vulneración en España del derecho a la educación de niños y niñas en relación a su cumplimiento de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

A lo mejor te sirve también para hacer un chiste: “La ONU constata que en España se viola sistemáticamente el derecho a la educación de alumnos con discapacidad”. Sería descojonante.

Me despido de ti, David, invitándote a leer esto, para que sepas a qué aspiramos algunas familias ilusas. Familias que por supuesto queremos la felicidad de nuestros hijos, pero que también exigimos que se respete su Derecho a la Educación: “La escuela de todos”.

Si nuestros hijos inician ya su vida siendo discriminados y excluidos en el sistema educativo, imagina como la acabarán después como adultos: marginados, excluidos y oprimidos. Así que ahórradles ser además objeto de chiste, mofa y burla.

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

 

A los que sí me preocupáis:

También quiero dirigir un mensaje a quienes realmente me preocupáis. Y no sois esos capacitistas declarados, que estáis convencidos que nuestros hijos ni son, ni pertenecen y, por lo tanto, deben estar recluidos con aquellos de su misma subespecie. Sois los de esa misa de domingo que debería ser incompatible con las huelgas contra niños que organizáis. Los de banderita en la muñeca pero al tiempo “házmelo sin factura”. Los del mételos-en-tu-casa porque no hay recursos, mientras votáis a partidos que han robado más dinero que el que sería necesario para dar una vida digna a todos los refugiados.

Ésos me dais miedo pero no me preocupáis tanto, porque a la mayoría os considero ya completamente irrecuperables.

Quienes verdaderamente me preocupáis sois los liberales, los progresistas, los defensores de cada causa perdida a la que os sumáis. Los que salisteis a la calle en masa el pasado 8 de marzo. Los que peleáis porque vuestra lengua minoritaria tenga el mismo reconocimiento y dignidad que la mayoritaria que la fagocita. Los que desplegáis pancartas de bienvenida a los refugiados. Los que celebráis en la calle el Día del Orgullo agitando la bandera multicolor. Los que sacáis la tricolor el 14 de abril y soñáis con lo que pudo haber sido y no fue. Los que acogéis a niños saharauis y recogéis alimentos para el cuerno de África o medicinas para la franja de Gaza. 

Me preocupáis, porque muchos (demasiados) no veis a un colectivo que vive entre vosotros y lo hace marginado, excluido y oprimido. Sin derechos. Ni siquiera el derecho de ver reconocida su humanidad.

Me preocupáis todos esos que veis intolerable utilizar el “maricón” o “sudaca” como insulto, pero empleáis el “subnormal” o “retrasado” con total normalidad.

Me preocupa que tantos de vosotros os riáis con las bromas que Broncano y Cía hacen con este colectivo e incluso las defendáis. ¿Por qué? Porque no los reconocéis como una minoría marginada, excluida, aplastada y privada de derechos. Y os parece una exageración cuando nos lo escucháis decir a quienes nos empeñamos en gritarlo cada día. 

Tal y como les parecía una exageración a muchos (mayoría de mujeres incluida) las reivindicaciones de aquellas locas sufragistas.

Os parece normal no considerar a las personas con diversidad funcional como una minoría oprimida y sin derechos. Especialmente cuando se trata de personas con discapacidad intelectual. Al fin y al cabo, están bien cuidados, ¿no? Limpitos y alimentados en sus getos. A veces, ¡incluso los sacan de paseo! 

Como si sólo fueran cuerpos… 

Os parece normal la vida que les damos porque creéis que no están capacitados para decidir lo que quieren, cómo lo quieren, cuándo lo quieren, dónde lo quieren y con quién lo quieren. Porque estáis convencidos de que necesitan ser tutelados. Tal y como pensaba hasta hace bien poco la mayoría de la sociedad que las mujeres debían estar tuteladas por un hombre. Exactamente igual. Las propias mujeres estaban convencidas de ello, porque se les había grabado a fuego desde que nacieron. Como se les ha grabado también a las personas con discapacidad desde que el mundo es mundo que no pueden, que no saben, que no son capaces…

A los que sí me preocupáis: ¿Qué os parecería que se hicieran bromas con los niños-soldado de Sudán? ¿O con las esclavas sexuales de Boko Haram? ¿Y con los japoneses secuestrados por Corea del Norte? (Al fin y al cabo ya hacemos millones de chistes con Corea del Norte, una de las dictaduras más atroces que ha conocido la humanidad).

Tal vez podríamos hacer memes a cuenta de la trata de blancas. Con los espaldas mojadas que mueren en el desierto de Arizona. ¿Por qué no nos reímos de las cuchillas de la valla de Melilla? ¿O con los pederastas que van de turismo sexual a Tailandia? 

¡Vamos a reírnos con las violaciones grupales! Con los 27 años que pasó Mandela en cárcel, con los muertos de los trenes de Atocha, con los feminicidios de Ciudad Juárez, con el atentado de Hipercor, con los niños africanos asesinados para el tráfico de órganos o los robados durante franquismo, con los desaparecidos en Chile y Argentina, con las cunetas de la Guerra Civil, con los dedos cortados de Víctor Jara o las manos amputadas de Francisco Miguel…

¿En serio podemos reírnos de todo? 

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

 

A quien pueda interesarle:

El demoledor informe de Naciones Unidas ha pasado prácticamente desapercibido en todos los medios de comunicación de este país. Una prueba más de lo poco que importa este colectivo. Así que, dejo aquí una serie de enlaces, por si a algún periodista o medio de comunicación que pueda llegar hasta aquí, le surja interés por indagar sobre el tema y decidirse a informar sobre ello: sobre que Naciones Unidas dice que en España se violan derechos.

Si el informe se hubiese sido referido a cualquier otra minoría, habría copado todas las portadas.

“Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad: Informe de la investigación relacionada con España bajo el artículo 6 del Protocolo Facultativo” (United Nations Human Rigths, Office of the High Commissioner)

“Demoledor informe CRPD relacionado con España” (Asociación SOLCOM)

“El Comité de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, publica un informe sobre la educación en España (Lectura fácil)” (Asociación SOLCOM)

“SOLCOM insta al nuevo gobierno a tomar medidas urgentes para garantizar la educación inclusiva a todos los estudiantes” (Asociación SOLCOM)

“La ONU constata que España viola ‘sistemáticamente’ el derecho a la educación de alumnos con discapacidad” (Laura Galaup, eldiario.es)

“España viola el derecho a la educación de los niños con discapacidad” (Noticias ONU)

“Segregar por discapacidad a la infancia es violar los derechos humanos” (Ignacio Calderón Almendros)

“Inexcluidos” (Raúl R. López Reyes)

“No estamos locas” (Susana Fajardo)

“Análisis: España responde a Naciones Unidas en relación a la Inclusión” (Antonio Márquez)

Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.

Asumido por España en 2008.

Porque siempre es mejor ser submarino que marino

Hace algunas semanas, en un programa de humor se bromeó asociando diferentes deportes de raqueta con distintos diagnósticos dentro del espectro autista.

Estos son algunos de los comentarios que se pudieron escuchar en esa conversación entre Ignatius Farray, Quequé y David Broncano.

De más a menos: tenis, pádel, squash, bádminton, ping-pong, frontón.

El pádel es el tenis de los discapacitados.

El bádminton es más difícil pero es más gilipollas también, el bádminton serían los asperger, los especialitos.”

El autismo sería el squash.

Porque el squash lo puedes jugar tú solo.

Tú, con la pared, puedes echar ahí la tarde.

Esta broma provocó una gran indignación y mucho dolor en el colectivo de personas con TEA. El esfuerzo diario de esas personas y sus familias por derribar mitos y estereotipos queda hecho añicos en un segundo, cada vez que personajes con proyección pública recurren a la utilización de la palabra autismo de forma peyorativa, y desde el prejuicio y el desconocimiento.

Ésta fue la respuesta pública de uno de los implicados, a todos aquellos que criticaron el programa.

Debió pensar que la ironía de la réplica también era de lo más graciosa. Al igual que todos aquellos que le dieron al “me gusta”, “me encanta” y “me divierte”.

 

Soy oyente habitual de otro programa de radio (de los pocos donde todavía se hace algo parecido al periodismo) en el que participa uno de los humoristas implicados en este incidente, David Broncano. Allí había descubierto a un cómico agudo, perspicaz y capaz de hacer un humor inteligente. Me alegró saber que iba a poder seguir disfrutando de él y de su ingenio, en cuanto supe de este nuevo proyecto.

Dejé de seguirlo en el mismo momento en que hicieron una parodia miserable a cuenta de la discapacidad de Raúl Gay, diputado de las Cortes de Aragón. 

De Ignatius Farray ya no esperaba otra cosa, porque también tenía una sección en el mismo programa que menciono y el tipo de (eso que él llama) humor que practica, me llevaba a cambiar de emisora cada vez que asomaban él y su mezquindad pretendidamente graciosa. Por eso, y en su caso, no me han sorprendido en absoluto sus intervenciones, ni la carencia de inteligencia de sus bromas, o el recurso al chiste fácil. Porque la realidad es que no sabe hacer otra cosa. Lo de Broncano sí fue una tremenda decepción.

Cierto que, posteriormente, el propio Raúl Gay acudió como invitado al programa y les legitimó el humor a su costa. Pero que lo legitime él, no significa que lo hagamos el resto y que haya quienes les consideremos unos miserables.

 

Que la corrección política está matando al humor, dicen algunos.

Que no se puede hacer ya bromas de nada, protestan los mismos.

 

Yo creo que sí se puede hacer humor de todo, o de casi todo, pero con sensibilidad e inteligencia. 

Una cosa es reírse de la funcionalidad distinta a la de la mayoría del diputado Pablo Echenique, como hacen tantos y tan repetidamente, desde la crueldad y la broma facilona. Y otra bien distinta, el remedo de este político que interpreta Juan Manuel Montilla “El Langui” en la serie Cuerpo de Élite.

Creo que la diferencia, con respecto al primer vídeo, es más que evidente.

 

Volviendo a la broma de ese programa radiofónico con los deportes. ¿Sería gracioso para alguien que comentaran la enorme potencialidad de las mujeres mastectomizadas para practicar el tiro olímpico? Como las amazonas, mira tú… ¡Qué descojono!

O esta viñeta que apareció en Marca y que provocó la lógica indignación en las redes sociales.

¿Por qué, si no es lícito, reírse de los enfermos de cáncer, si lo es hacerlo de quienes tienen una funcionalidad distinta? ¿Porque no son de los nuestros? ¿Porque ni siquiera los consideramos humanos?

Por supuesto que se puede hacer humor de todo. Pero con sensibilidad, delicadeza y, sobre todo, inteligencia.

 

Hace unos días mi hijo me arrastró al cine. Se nos habían pasado ya este año varias películas que él quería ver, porque las que le gustan son las españolas y desaparecen enseguida de la cartelera. Así que, fue ver el anuncio de Campeones y ponernos contra las cuerdas: salía su idolatrado Javier Gutiérrez y esta vez sí que no iba a permitir que se le volviera a escapar.

Fui al cine aterrorizada. Sabía que la película abordaba el tema de la discapacidad intelectual y también que casi nunca (por no decir jamás) el cine es capaz de hacerlo de forma respetuosa. Siempre rondan alrededor de este tipo de historias la pena, la compasión, el paternalismo… cuando no directamente la burla y el chiste fácil.

Y resulta que, en estos tiempos que nos procuran tan pocos motivos de alegría y menos aún de orgullo, mi experiencia viendo esta película me proporcionó ambas cosas.

Estoy convencida de que la mayoría de las personas que han visto esta película se han divertido y han pasado un rato agradable.

Algunas habrán llegado a descubrir el mensaje camuflado entre el humor y las risas: que aquellos a quienes aplicamos el prefijo sub- tienen infinitamente más que enseñarnos que quienes nos sentimos libres de él.

Pero hay una pequeña parte de quienes nos hemos sentado en las butacas (muy pequeña porque no llegamos al 10% de la sociedad), que hemos salido del cine con un sentimiento que pocas veces tenemos la oportunidad de disfrutar: el de ORGULLO de formar parte de este colectivo. Que una película nos haga sentir algo así no sólo es impagable, es casi un milagro…

Me quedo con las palabras de mi hijo sobre la película saliendo de la sala: Me emocionó por dentro.

Y más tarde en casa: Es la mejor peli que vi.

Viniendo de un apasionado del cine como él que, además, pertenece al colectivo retratado en la historia, creo que poco más se puede añadir.

Quiero también recoger la reflexión tan acertada que me hizo Cristóbal Gómez sobre Campeones: que la película no trata en realidad sobre la discapacidad de sus protagonistas, sino sobre la discapacidad de nuestra sociedad. Que los protagonistas de la historia actúan como espejos en quienes nos vemos reflejados y nos vemos distorsionados, pero nos vemos tal cual somos. Que vivimos en un juego en el que queremos ganar siempre a costa de los demás. Y que la película nos enseña a disfrutar del juego de la vida. Que da igual quién gane. Que lo importante no es ganar, sino jugar.

Gracias a Javier Fesser y a todo el equipo que ha participado en la película por este maravilloso regalo que nos han hecho.

 

¿Qué es mejor? ¿Ser un marino o  un submarino? – se pregunta uno de los personajes de Campeones.

¿Qué es mejor? ¿Ser un Farray o un Fesser? – me pregunto yo.

 

Aunque lo que de verdad, de verdad, me gustaría ser a mí, es Collantes 😊

 

La música que llevamos adentro (Julia Moret)

La música de Julia llegó hasta mí dentro de una botella lanzada en esa orilla del Río de La Plata que baña Buenos Aires.

La recojo en la playa de Morazón, justo al otro lado del Atlántico.

En cuanto llego a casa la destapo y, despues de más de diez mil kilómetros de encierro, empiezan a salir a trompicones:  Lucas, Anita, Andrés, Esperanza, Tony Attwood, Carolina Hope, la Estatua de la Libertad de la mano del Tiranosauro Rex, el abuelo José Luis con sus aviones, las hermanas Moret, Ramón sacando brillo a su bandeja, Camilo Tucci con su traje azul oscuro que le queda corto… La última, Julia, que con su batuta de directora de orquesta los ordena a todos para que esa música conjunta suene armónica.

 

 

Julia, que también tuvo dos partos y que acaba recordando los detalles del segundo (el del diagnóstico) con más fuerza que los del primero.

Apoyo mi cabeza en el esternón de Andrés, aflojo mis ojos y escucho la música que de ahora en más voy a llevar adentro.” (p. 122)

 

Julia, que tan bien describe eso que ella llama ‘angustia materna postdiagnóstico’.

Estoy sintiendo algo que quizás sea angustia: hace treinta y tres días que sabemos del diagnóstico y todavía siento algo al lado del pulmón. Cuando era chica, una vez escuché en una novela que la angustia se instala ahí. ” (p. 129)

 

Julia, que cada vez que debe afrontar una reunión con algún docente/médico/terapeuta, también siente como si le pusieran ante un pelotón de fusilamiento.

Ellas tres se sientan en fila y Andrés y yo completamos el semicírculo uno al lado del otro. Somos un matrimonio tratando de no hundirse; supongo que eso es ser familia.” (p. 199)

Julia, paralizada buscando mecanismos que conviertan en aliado a quien se sienta al otro lado de la mesa.

Se me cruzan muchas cosas que quiero decir, pero no puedo ordenarlas. No puedo abrir la boca. ” (p. 200)

En esas mismas situaciones, yo he sentido como si me sacaran un tapón por donde se me escapa toda la sangre; Julia siente “una grieta que me atraviesa desde la garganta hasta el ombligo. Se abre mi cuerpo y el hemisferio derecho se separa del izquierdo: en el medio queda un precipicio mortal.” (p. 201)

 

Julia, que también se ha convertido en una detectora de hermanas.

Paula está en un rincón sentada al lado de su hijo (…) Paula tiene cara de cansancio, pero de querer seguir intentando. Quiero acercarme y decirle que un día no le va a importar que la miren (…) Que sé que es difícil ver algunas cosas, pero que no todo es sufrimiento (…) Que todo va a mejorar. Siempre mejora. (…) Quiero abrazarla y prometerle que va a llegar el día en que su hijo y ella lo van a pasar bien. De a poco.” (p. 235)

 

Julia, que también se siente algo extraña en el mundo normofuncional donde acompaña a su hija.

Estoy en un cumpleaños en donde no tengo que acompañar terapéuticamente a nadie. Estoy en el bando de las madres cuyos hijos tienen sistemas socio-emocionales-sensoriales en perfecto estado. Siento alivio y cierta curiosidad. ¿Cómo será esto de no tener que estar alerta? Siento también algo de incomodidad, como cuando dejás de fumar y en un asado no sabés qué hacer con las manos. Siento una nostalgia rara, como morbosa. Un poco creo que mi bando son los misfits.” (p. 232)

 

Julia, que también busca una escuela que acepte lo diferente y al diferente.

A veces sueño con un colegio que publique en su página web o en sus folletos: ‘Somos un colegio bilingüe, laico y neurodiverso’.” (p. 132)

 

 

 

– Tú hijo va a ayudar a construir una sociedad mejor.

Yo no quiero que mi hijo ayude a construir una sociedad mejor.

– Las mentes como las de él cambian paradigmas.

Julia no quiere que su hijo cambie paradigmas.

Lo que las dos queremos es que “pueda ir al colegio, mantener una conversación, tener amigos, ser independiente, tener una relación amorosa y ser feliz.” (p.215)

Nada más y nada menos.

 

Julia, que tampoco quiere cambiar a su hijo.

No quisiera que mi hijo fuera de otra manera de la que es. No podría cambiar ni un programa de su sistema operativo; ni una nota de la música que lleva adentro. Porque lo admiro. Porque ser su mamá me hace feliz. Porque me enseña a ser una mejor versión de mí. Porque entonces él no sería él y yo no sería yo y mi familia no sería mi familia. Porque la música que llevamos adentro sería otra.” (p. 331)

 

Julia, que lo que quiere cambiar es ese mundo tan hostil hacia él.

Ya sé qué pondría en mi cofre de la felicidad: un mundo más informado, más amable, más paciente, más tolerante y más inclusivo. No puedo ni quiero cambiar a Lucas, pero capaz que algo puede cambiar para él. Quiero un mundo listo y digno para miles de sistemas operativos distintos.” (p. 331)

 

Julia, que busca un libro que no existe y por eso lo escribe ella.

Un libro que va mucho más allá del testimonio de una madre con un hijo cuya funcionalidad no se ajusta a la media estadística.

Un libro que van a disfrutar todos los amantes de la lectura, hayan estado o no en nuestra piel.

Un libro que es pura literatura.

 

“Julia escribiendo” ©Esteban Serrano

 

 

Sé amable (por Julia Moret)

La gente discute: si se dice autista o si es un niño con autismo. No, no es asperger: tiene asperger. No, no se dice así, se dice tal cosa.

A mí no me importa; decile como quieras. Como tengas ganas. Para mí es Lucas.

Decile autista, asperger, aspie, freak o nerd.

Decile como quieras pero sé amable.

Tené paciencia.

Si te parece que se ríe raro, reite con él: el humor es sanador.

Si es demasiado sincero escuchalo: algo de razón debe tener.

Devolvele alguna invitación: tu hijo en casa lo pasa muy bien.

Si en tu clase se enoja y patea una silla retalo, llevalo a la dirección y mandame nota en el cuaderno, sí. Somos un equipo. Pero también preguntale qué le pasa, por qué se enoja y enseñale. Enseñale a manejar su enojo.

Si lo ves en su mundo dejalo un rato tranquilo; capaz fue un día duro y necesita su espacio ¿Quién no?

Si lo ves muchas veces en su mundo alguna vez convocalo. Ayudalo a que vuelva: usa tu creatividad, ponele garra.

Si querés que te mire a los ojos no le grites desde una punta: Mirame. Acercate, agachate a su altura y miralo vos; quizás un roce en el hombro ayuda.

Si lo ves en crisis porque perdió su estatua de la libertad por favor ayudalo: para él sí es importante.

Si te gusta Gravity Falls o los dinosaurios escuchalo: es un experto.

Si no entiende una ironía trata de explicársela. Y si no, no importa.

Si te cuesta matemática pedile ayuda.

Si lo ves desconcertado o perdido acercate: quizás es la luz, la tela del pantalón o simplemente está cansado: como vos y como yo.

Si estás aburrido mirá sus dibujos.

Si no entiende como jugar con sus amigos explicale. Aprende muy rápido.

Si alguna vez se dispersa y no termina el ejercicio en la clase no lo retes: mandalo a caminar o la biblioteca; seguro en su cabeza ya lo terminó.

Si le prometiste llevarlo a Tecnópolis cumplí. Para él la palabra vale.

Si cuenta un chiste diez veces apartalo y explicale que quizás con una vez es suficiente. No lo humilles delante de todos. Él te entiende.

Si habla mucho de un tema es que está excitado o estresado. Escuchalo, alguna vez escuchalo.

Si prefiere quedarse mirando un documental sobre la estatua de la libertad que ir a jugar al fútbol con vos no te sientas mal. No lo tomes personal. No tiene que ver con el cariño que te tiene.

Si te pregunta si estás enojado no te está cargando: quizás no entiende del todo la expresión de tu cara.

Si propone un juego que inventó él dale una oportunidad: sus ideas son extraordinarias.

Si te hace una pregunta rara dale bola: no va a parar hasta entender la respuesta.

Si su abrazo te parece torpe sentite querido. Si te dice que te quiere hasta el tan tan preguntale qué es el tan tan y te va a decir que es un lugar de la galaxia que se inventó él. Creele.

No le tengas pena: él es feliz. No le saques crédito. Respetalo y hace que él te respete.

Si te parece débil charla un rato con él.

Festeja sus potencialidades y talentos: no te instales en lo que le cuesta. El balance es positivo.

Valora su esfuerzo: no seas tan duro; ni con él ni con nadie.

No quieras cambiarlo.

No pretendas que sea como el resto: todos somos diferentes.

Decile como quieras; usa la palabra que quieras pero tené paciencia.

Sé amable.

 

 

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Lo que importa de verdad

A menudo padezco un tipo de conversación donde mi interlocutor (tan bienintencionado como condescendiente y paternalista) me insinúa que no debería volcar tanto tiempo y energía en mi hijo y dedicar más de ambas cosas a mí misma.

Lo que más me sorprende, es que esta escena se reproduce con mayor frecuencia a medida que Antón va cumpliendo años. Quizás, porque se entienda que una madre dedique tiempo a su hijo en los primeros años de vida pero que, llegado a un punto, esa faceta hay que dejarla atrás. Así que, intuyo también que se entiende que a los hijos que no han conseguido encajarse en la sociedad llegados a cierta edad, hay que dejarlos por imposible. Imagino que en la ideología de esas personas, lo correcto sería buscar un lugar donde sus necesidades básicas estén cubiertas y a otra cosa mariposa.

Me llama la atención que la sociedad se deshaga en elogios cuando una persona se dedica en cuerpo y alma a sacar adelante una empresa, pero no a otro ser humano. Y que esta última opción se considere como “tiempo perdido”.

Las horas de desvelo y preocupación de Amancio Ortega se interpretan como un signo de fortaleza y perseverancia. Las nuestras, de debilidad y desequilibrio. Lo que en uno se ve como el cumplimiento de un sueño, en otras se convierte en no-asumir-la-realidad.

Y, sin embargo, yo jamás he participado en un proyecto más ilusionante, satisfactorio y trascendental no sólo para mí y mi familia, sino para el conjunto de la sociedad.

Aquí el balance de resultados de Paula y Héctor. A mí, personalmente, me impresiona más que las cuentas de Inditex 😊

«Hoy de boca de una madre escuchaba: “Es que estoy completamente segura que no va a pasar de curso, no puede, si a día de hoy hay una diferencia enorme con sus compañeros”.

Llevo todo el día pensando en esas palabras, pensaba en que el curso acaba casi de empezar, pensaba en la confianza en nuestros hijos, pensaba en todas las dificultades que tienen cada día por adaptarse, por ser uno más, en lo injusto que es que los limiten, en que ya bastantes barreras tienen como para ponerles nosotros una más…

Y de postre me encuentro a mi hijo, que apenas habla, intentando redactar o componer un cuento, o microcuento (que no es la primera vez).

Quien lo conoce creerá que realmente hay cosas que son un milagro, pero lo son porque creemos en él por encima de todas las cosas y no seré yo quien le ponga límites, creo que éste es por lo menos un buen punto de partida, sin más pretensiones.»

(Paula Verde Francisco)

La escuela de todos

Hace un año, los padres de Ares escribían sobre la invisibilidad de su hija y de su familia, tras tomar la decisión de marcharse de la escuela común (esa que mal-llamamos “escuela ordinaria”).

Cuando una familia se ve obligada a renunciar a la escuela común y derivar a su hijo a un centro de educación especial, lo vive como un fracaso. Pero no nos engañemos, el fracaso no es de esa familia sino de una sociedad que no sabe darle a los niños con diversidad funcional el lugar que les corresponde, el lugar al que tienen derecho.

Una sociedad a la que le resulta mucho más fácil y cómodo segregar que incluir. Pero cuidado, que eso que practicamos como colectivo, se nos puede acabar volviendo en contra con el tiempo como individuos. Porque siempre va a haber alguien más listo, más fuerte, más guapo, más popular, más creativo, más alto, más carismático, más poderoso, más rico… que nuestro hijo. Y entonces, cuando al nuestro le nieguen su lugar, seremos también responsables por las veces que hemos colaborado (aunque sea por inacción y por silencio) en la discriminación de otros.

la escuela ordinaria expulsa a los alumnos con discapacidad

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

Me gustaría hacer entender de una vez por todas, que esto no es un debate sobre qué escuela es mejor, si la ordinaria o la especial, sino que debería haber una única escuela donde convivieran TODOS los niños; que separar al alumnado en base a su funcionalidad es lo mismo que hacerlo en función de su género, origen, religión, orientación sexual o etnia. Es exactamente la misma aberración.

Esto va de que si tantos niños con diversidad funcional no están bien en la escuela de todos, es porque esa escuela no funciona. Y si esa escuela no funciona para los niños con discapacidad, no funciona para nadie.

Que este debate no trata de dónde están mejor los niños con diversidad funcional, si en un centro ordinario (el de todos) o en uno especial, porque la casuística nos dice de todo. En los trece años que llevo en este mundo diverso y marginado, os aseguro que he conocido de todo: niños profundamente infelices en la escuela ordinaria (porque no dejaban de ser un mero objeto en ese centro) cuyas vidas han cambiado a mejor al cambiarse al específico. Pero también he conocido el caso contrario: alumnos a quienes se ha derivado de la ordinaria a la especial y que han caído en una profunda tristeza y depresión.

Y de la misma forma que muchas familias que me contactan me cuentan sobre la vulneración de los derechos de sus hijos y de la falta de atención a sus necesidades en la escuela ordinaria, también me han contado vivencias terribles en centros de educación especial.

Del mismo modo que, respecto a la modalidad combinada, he conocido casos de niños cuyas familias describen como los días en que les toca la ordinaria entran felices por la puerta y aquellos en que deben ir al específico son un mar de lágrimas y que, aún así y a pesar de todo lo que lo luchan, la administración no les aprueba la jornada a tiempo completo en la ordinaria. Como también he conocido la situación contraria: niños de combinada que entran llorando por la puerta del ordinario y les cambia la cara al ser recibidos en el especial. Sólo que, en estos casos, sus familias no han tenido absolutamente ningún problema para que la administración les aprobara la jornada completa en el especial. Porque lo cierto es que los centros de educación especial tienen una puerta de entrada, pero no de salida.

escuela ordinaria y escuela de educación especial

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

Respecto al “gran argumento” que tantas veces esgrime la administración ante las familias: el de la felicidad de los niños, por supuesto que lo que a todas las madres y padres nos preocupa por encima de todas las cosas es la felicidad de nuestros hijos. Pero no nos engañemos pensando que en una (en la especial) van a estar felices y en la otra (la ordinaria) van a ser desdichados porque, lamentablemente, la realidad no funciona con una fórmula exacta. La realidad la decidimos las personas y nuestra forma de ser y actuar. Y tanto el funcionamiento de los centros ordinarios como el de los específicos, dependerá del material humano que los componga.

Y en relación a este tema, el de la felicidad de esos alumnos, nunca he escuchado a nadie plantear que se desescolarice a un niño porque no va contento al colegio. Lo que demuestra una vez más que la Educación parece ser obligatoria y un derecho sólo para los alumnos sin discapacidad. Cada vez que se me plantea el argumento de la “felicidad” no puedo sentirme más ofendida, me entran ganas de preguntar a mi interlocutor si el resto de compañeros de mi hijo (o sus propios hijos) acuden al colegio a ser felices o a educarse. Estamos tan ocupados y preocupados por la inclusión (que debería presuponerse y no rogarse), que muchas veces nos olvidamos del derecho a la educación de nuestros hijos.

escuela ordinaria y escuela de educación especial

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

Comprobando la variedad de experiencias que viven las familias respecto a ambas modalidades (ordinaria vs especial), lo único cierto es que no se puede generalizar en este tema. En lo que sí podemos generalizar es en la idea de que es el DERECHO de los niños, de TODOS los niños, a educarse juntos. Es el derecho de mi hijo con discapacidad el de estar con otros que no la tienen. Es el derecho de los niños “ordinarios” (si tal cosa existe) el de tener como compañeros a niños con una funcionalidad distinta a la suya.

Es el derecho del adulto que será mi hijo a deambular por cualquier ámbito sin que le miren como si E.T. acabara de entrar por la puerta. Es el derecho de los niños “molientes y corrientes” a no asustarse cuando vean a un niño con las características de mi hijo. Es el derecho de todos los niños a incluir y ser incluidos. Es el derecho de todos a no crecer en el temor, el miedo y el recelo a quien es distinto a nosotros.

Y podría describir aquí mis ataques de pánico cuando, siendo adolescente, alguna persona con discapacidad intelectual se dirigía a mí en un lugar público. No sabía cómo reaccionar, cómo comportarme, porque no me habían enseñado a incluir ni me habían enseñado que la inclusión implica no tener que tratar a nadie de forma distinta. Porque eso no se enseña, se vive. Y se vive conviviendo desde pequeños “con todos y como todos”.

Lo que a mí me ocurrió creo que no les ocurrirá a los niños del colegio donde han ido mis hijos, que tiene millones de carencias y de aspectos que se podrían hacer infinitamente mejor de cómo se hacen, pero lo básico y lo fundamental del objetivo de la educación lo cumplen: ser un espacio de convivencia de todos y para todos.

No digo que todos esos niños vayan a integrar en sus vidas a sus compañeros con discapacidad, jugar con ellos, invitarles a sus cumpleaños, ser sus amigos del alma… pero estoy segura de que no van a paralizarse cada vez que se crucen con una persona con discapacidad, ni se van a quedar mirándola pasmados con una mezcla de miedo, extrañeza y recelo como tantas veces le ha ocurrido a mi hijo cuando ha coincidido en ciertos ámbitos con niños en cuyos centros no hay ni un solo alumno con diversidad funcional. En estos años he aprendido a reconocer, a los cinco minutos de ver interactuar a un niño con mi hijo, si en su colegio hay o no niños con discapacidad. Y nunca fallo.

Insisto en una idea: que a día de hoy sigan perviviendo los centros de educación especial es un fracaso de todos como sociedad. Y como continuamente se encarga de recordar Ignacio Calderón Almendros en sus escritos: son ilegales en nuestro país desde 2008. Aunque sólo en el País Vasco se haya cumplido la normativa y se hayan cerrado.

Desde aquí quiero mandar un abrazo enorme a Esther, Miguel Ángel, Norah y sobre todo a Ares y a sus grandes ojos que no deben entender nada, como tampoco lo entienden los míos, por tener que marcharse del lugar en el que desearían haberse quedado.

Su padre lo explica en pocas palabras:

«Creemos en la inclusión, pero la inclusión no cree en nosotros»

La escuela ordinaria expulsa a los alumnos con discapacidad

Imagen de Esther Marquina y Miguel Ángel Román (“En el margen”)

Siempre funciona la mirada puesta en lo que se puede

Cuando estamos agotados (yo, de obligarle a seguir el ritmo demencial que impone el sistema en todos los planos: personal, social, académico… y él, de seguirlo), entonces, gente maravillosa como Rosa Aisenstein te descubren historias como ésta de Constanza Orbaiz y regresan de nuevo las fuerzas que habías agotado y las esperanzas que habías perdido. Porque vuelves a ser consciente de que esto es una carrera de fondo y de que quizás, tal vez… logremos rozar la meta.

Lo que cada día tengo más claro es que no podremos conseguirlo solos. Y cruzo los dedos para que en este camino sean más las personas que pongan su mirada en lo que Antón puede hacer, que aquellas que sólo son capaces de centrarse en lo que no puede.

 

“Siempre funciona la mirada puesta en lo que se puede. Porque sobre lo que no se puede, no se puede construir nada.” (Constanza Orbaiz)

 

Normalidad (y discapacidad) es sólo frecuencia estadística

Dicen Olga Lalín y Esther Medraño en uno de los capítulos de su maravilloso libro “Me duele la luna” que normalidad tan sólo significa frecuencia estadística.

La misma idea se repite en este cartel diseñado por Rocío Sotillos. Y yo hoy quiero demostrar en esta entrada la veracidad de esas afirmaciones.

©Rocío Sotillos

 

Mis vecinos no consideran que tenga una discapacidad cada vez que me “escuchan” limpiar los cristales. “¡¡¡¡Puta, puta, puta!!!! Largo de aquiiiiiiii”, le grito a cada araña que me encuentro en el proceso y que ha sido capaz de sobrevivir al flis-flis que lanzo antes de ejecutar la operación. Alucinan, pero no me catalogan como “discapacitada”. Está claro que una araña no te puede matar (a no ser que vivas en Australia). Lo sé y llevo décadas luchando contra esa fobia utilizando la lógica y la razón pero lo cierto es que no funciona. Y moriré así.

A mi vecina del primero no le asustan las arañas, pero entra en pánico cada vez que se desencadena una tormenta. Así que, cuando esta situación se produce, le llamo para que suba a tomarse un café mientras pasa la tormenta (en sentido figurado y también literal).

Sin embargo, nuestros miedos no son percibidos con la misma anormalidad que si el desencadenante del mismo tipo de pánico fueran ciertas “palabras tabú” (explicado en esta entrada de Anabel Cornago). Para Erik, Miguel y otros muchos niños, existen palabras que actúan como detonantes de irritabilidad al escucharlas. Y, como me sucede a mí con las arañas, tampoco pueden evitarlo.

Nadie me ha preguntado nunca por qué me gusta enroscar los rizos entre los dedos. Yo tampoco sé por qué lo hago. La mayoría de las veces ni siquiera soy consciente de estar haciéndolo, sobre todo desde que ya no está a mi lado mi padre para mandarme parar porque le irritaba enormemente esta costumbre mía. Creo que simplemente me tranquiliza en ciertos momentos de tensión o me entretiene en otros tediosos.

Tal y como le tranquiliza y relaja a Antón concentrarse en “chuparse” la lengua dentro de la boca. Alguna vez, algún niño se ha acercado a mirar curioso y me ha preguntado (a mí):

– ¿Por qué hace eso?

– Porque le gusta, respondo mientras me enrosco el rizo entre los dedos sin que mi acción le suscite la misma curiosidad.

Como tampoco me han preguntado jamás la razón por la que echo la cabeza hacia atrás y cierro los ojos cuando me río. Pero, sin embargo, si alzas tus brazos y los agitas en el aire tal cual un pajarito (así le llamamos a este gesto tan suyo desde casi que nació: hacer el pajarito) cuando algo te emociona o te divierte, provocará curiosidad o miradas de ves-como-a-este-niño-le-pasaba-algo.

No soporto dormir con las puertas de los armarios abiertas. Tras 25 años de convivencia, Misanto no es capaz de asimilarlo y tengo que levantarme de la cama día sí y día también para cerrarlas antes de apagar la luz. También a mí se me olvida muchas veces que Antón no soporta que se cierre ni entorne la puerta de la habitación donde se encuentra y tengo que volver sobre mis pasos para abrirla en cuanto empieza a gritar.

El interés por observar aves durante horas puede no estar muy extendido pero es considerada una afición lo suficientemente respetable como para disponer de un término que la defina: birdwatching.

No tendremos, en cambio, ninguna palabra para designar la fascinación de Manuel por las estelas que dejan los aviones en el cielo o las ruedas de los autobuses al girar. Puede pasar tantas horas disfrutando de este espectáculo como los observadores de aves pero, en su caso, se considera un “interés restringido” característico de las personas con autismo. Como si yo no conociera, por ejemplo, a personas cuya afición por el fútbol no pudiera ser considerada como interés restringido y obsesivo.

©Alto alto como una montaña

 

Si alguien es capaz de recitar de memoria extractos kilométricos de pasajes de la biblia, se considera signo de fervor religioso. Si memorizas el plano de una ciudad, de Síndrome de Asperger.

Conozco a niños que juegan todo el día al fútbol. Y cuando digo todo el día, me refiero a tooodo el día: recreo de la mañana, recreo de la tarde, entrenamiento en el club y después en el parque al caer la tarde. Nadie cree que pueda ser sospechoso de ningún tipo de patología. En cambio, si algún niño alinea coches o pinypones y cuenta las farolas que hay de camino al colegio, enseguida le pondrán una etiqueta compuesta por tres letras: TOC (Trastorno Obsesivo Compulsivo).

Hay quien te pregunta en qué trabajas a los cinco segundos de conocerte. Puede no ser de muy buena educación pero “entra dentro de lo normal”. En cambio, si lo primero que le interesa a Mateo sobre ti es el número de la planta en la que vives, se percibirá con cierta extrañeza.

Hay personas que saben de memoria la alineación del Real Madrid que ganó su primera Copa de Europa en el 56 y recitarán de carrerilla: Gento, Di Estéfano… No causa la misma extrañeza que el hecho de que Nico sea capaz de recordar el nombre y apellidos completos de todas las personas que ha conocido.

Tengo amigos a quienes apasiona escalar por una pared rocosa (sin necesidad real de alcanzar el otro extremo). Tal y como le apasiona a Héctor trepar por los muebles de su casa.

©Paula Verde Francisco

 

Los especialistas dirán que alinear dinosaurios, subirse a la puerta del horno o haber memorizado los primeros cincuenta dígitos del número pi, son signos indicadores de TEA. No así hacer miguitas con el pan en la sobremesa, saberte de memoria las alineaciones presentes y pasadas de la selección de fútbol o practicar búlder o parkour.

Balancearse para conciliar el sueño es una esterotipia. Escuchar a José Ramón de la Morena o Macarena Berlín, no.

Levantarse a las 4 am para ver conducir a Fernando Alonso, pasar tres días a las puertas del Palau para asistir al concierto de Justin Bieber en primera fila o caracterizarse los fines de semana como un personaje de anime, puede ser excéntrico pero no patológico. En cambio, si la felicidad de un niño se mide en logotipos de autobuses, coches, gasolineras y bombonas de butano, sus padres enseguida serán alertados de que “algo no va bien”.

©Paula Verde Francisco

 

Y cuando los gestos que se salen de la norma no te adjudican una discapacidad, pueden llegar a convertirte en objeto de burla porque, tal y como me decía hace poco Concha Casasnovas (madre del artista plástico Raúl Aguirre) “nada que se salga de los cánones que marca la estética y la cultura dominante es aceptado sin ridiculizarlo y convertirlo en caricatura”. Hablábamos ese día de Salvador Sobral y de los memes y mofas que su aspecto desaliñado y sus gestos poco frecuentes habían desatado entre los malvados de tecla rápida.

Y con esa excusa os dejo esta maravilla ejecutada por alguien cuya unicidad también desafía la frecuencia estadística.

Desobediencia, rebeldía e insumisión

1952: gran campaña de desobediencia pacífica contra el apartheid en Sudáfrica. Uno de los impulsores de aquel movimiento quema públicamente su “pass book” (un documento de identidad impuesto por el apartheid).

Imagen: Bailey’s African History Archive

Aquella foto de Nelson Mandela se convirtió en un símbolo y sirvió para alentar a la población negra en la lucha contra la segregación, la discriminación y la negación de derechos.

Imagino un día donde alguno de nuestros hijos, en un acto de rebeldía similar, destruya su certificado de discapacidad, su dictamen (qué similitud a “sentencia” la de esta palabra) de escolarización o esos boletines de notas plagados de acrónimos infames.

Documentos que ponen el foco esta vez en la funcionalidad, en lugar de la raza, pero que igualmente ocultan e ignoran al ser humano que lo porta.