Gracias, compañeras ❤️

Cappaces cumple 10 años y hace unos días preguntaba a las personas que pasan por aquí qué texto del blog sería el primero que les vendría a la cabeza, con la idea (y el sueño) en mente de recoger algunas de las entradas en un libro.

Y mi petición ha sido contestada por mensajes repletos de palabras preciosas que me gustaría compartir aquí.

No recuerdo la fecha que te leí por primera vez, sí te puedo asegurar que me he sentido más que reflejada e identificada con tus palabras hasta el punto de hacerlas mías en ocasiones al hablar… Recuerdo “Sólo quiero ser la madre de mi hijo”, lo que me grito a diario, o » Muros «, no soy madre-coraje, entre otras entradas. Feliz aniversario Cappaces, feliz aniversario compañera Carmen Saavedra. Todos tenemos mucho que celebrar con tu blog porque lo has hecho nuestro.

(Gador)

Yo tampoco recuerdo la fecha en la que te leí por primera vez… soy un desastre para recordar fechas. Y creo que te encontré por aquí… La lectura que recuerdo una de las primeras fue «El poder de las palabras» y nacieron muchas mariposas en el alma… Y hasta hoy…

(Carmen)

Descubrí el blog por casualidad, buscando cómo podría ayudarme el iPad con mi hija María. En una entrada hablabas del triciclo de Antón, en esos momentos María iba a todas partes en un correpasillos. Asombrada, emocionada, leí una tras otra todas las entradas, me vi reflejada en ti. Y a María reflejada en Antón. Y aprendí muchísimo, como que las palabras importan. Mi entrada favorita es la que dice «Sólo quiero ser la madre de mi hijo». Gracias, de corazón.

(Lola)

Uno que habla de las palabras. De cómo nombramos la discapacidad. El día que lo leí flipé. Y lo he reenviado un montón de veces a diferentes personas. Hace tiempo que no lo leo. Y ahora mismo no lo encuentro para decirte el título, pero seguro que sabes de qué hablo. Y otro, sobre la Semana Santa… Me encantó.

(Ana Belén)

Para mí fue un alivio encontrarte, sentir cada una de tus palabras mía, no estar sola. Sería un aporte de gran ayuda a la diversidad, un libro muy necesario Carmen.

(Mari)

¿Si han tenido sentido tus palabras? Empecé a leerte cuando estudiaba el máster de atención temprana en Valencia, noviembre-diciembre de 2012. He crecido profesionalmente con cappaces. He visto crecer a Antón, he visto vuestra transformación; pero sobre todo, he sido consciente de la mía. GRACIAS.

(Belén)

La verdad es que no recuerdo cómo ni cuándo llegué a Cappaces, supongo que en la búsqueda de comprender mejor a aquellas familias que analizaba desde un punto de vista profesional y científico. La sensación de que tenía que acercarme más a su experiencia y entender mejor la realidad de la discapacidad me llevaba a querer prescindir de intermediarios que contaran su historia. Sabía qué decía la literatura, los estudios, las investigaciones, los modelos de estrés, las escalas de bienestar, etc. Pero quería escuchar a las madres, con su propio lenguaje, de un modo espontáneo, directo, sin filtros. Cappaces me ayudó a abrir la mirada (en ella descubrí a Katie Snow) y a comprender el valor de la lucha. Me ha ayudado a descubrir a otras familias, libros, películas, documentales, historias, materiales, recursos. Además de esto, también he sentido y conocido…

(Araceli)

Muros, Capacitismo, La escuela de todos, La escuela del deber versus la escuela del deseo, Sólo quiero ser la madre de mi hijo, Divertad (Javier Romañach) y tantos más… En 2018 fueron una gran ayuda para seguir peleando la inclusión de mi hijo Martín con Síndrome de Down cuando su colegio y el de sus hermanos «disparaba» con «artillería pesada» y lo peor también su integradora… Costó mucho pero logró recibirse en Bachillerato el año pasado peleando palmo a palmo su derecho a la inclusión en escuela común con ayuda de toda la familia y la guía de tus palabras valientes y generosas y de otras madres y profesionales que conocí a través de Cappaces. Gracias Carmen, gracias Antón!! Felicitaciones por estos 10 años y que podamos leer ese libro!! 

(Claudia)

Gracias Carmen! estaría genial ese libro! Son tantos! Para mí todos! Tienes que sacar más de un libro! Pero cierto que me encantan: el triciclo porque se une a «hemos llegado”! El de su maestra de infantil, el del pan en la cabeza y todos!!!!!

(Nuria)

Para mí tus palabras han tenido mucho sentido. Para mí eres capaz de plasmar los sentimientos de alegría, rabia, impotencia, decepción… que muchas hemos sentido en la lucha de nuestros hijos (médicos, escolares, de amistades). Cuántas lágrimas derramadas leyéndote. Enhorabuena por el blog.

(Lourdes Mónica)

Muy buena idea lo del libro! Una de las primeras entradas que recuerdo fue una en la que cuestionabas si acaso era necesario meterse en una carrera de terapias para Antón, si era eso lo que él necesitaba para su existencia/desarrollo. Como terapeuta me resonó mucho, yo pensaba algo similar pero verlo cristalizado en palabras de una madre fue decisivo. De aquellos momentos hay unas cuantas entradas demoledoras que me parecen necesarias y fundamentales. ¡A seguir!

(David)

Yo te agradezco mucho que hayas abierto tu corazón para escribir cada texto y publicarlo. A mí me ha ayudado a ver las cosas desde una nueva perspectiva y creo que eso siempre nos hace mejores humanos. Creo que no he leído todas las entradas, pero la que primero se me viene a la cabeza es la de Daniela, porque refleja muy bien, a mi modo de ver, cómo nos enriquece a todos esa educación rica en valores humanos, disfrutando de la diversidad y aprendiendo con cooperación y empatía. Además es para mí una ventana y un ejemplo a seguir tu rebeldía ante un diagnóstico de m… , que os podía haber desanimado y destruido, y no. Pudo más tu amor, rabia y fuerza de madre. Te admiro (y a tu familia) y te agradezco de corazón que lo cuentes. Además ya se sabe que los hijos aprenden con el ejemplo y así Antón sigue tus pasos de escritor, y ya sabes que soy su fan.

(Karina)

Descubrí cappaces en la sala de espera del hospital, a poco de saber resultados genéticos de mi hijo, con muchas preguntas y miedos, leí un post en el que contabas como fueron esos primeros momentos, y qué te voy a decir yo, que me encantais y que fué muy esperanzador. Gracias Carmen.

(Elena)

¡No puedes dejar ninguno fuera! ‘A vosotras, mis hermanas’ (me siento tan tan hermana…); por supuesto, ‘el triciclo’, y ‘buscando un impermeable’. Y todos, Carmen. He llorado y he caminado con todos ellos. Cuando uno pone el corazón al escribir, ocurre esto. ¡Mil gracias!

(Claudia)

Me gusta leerte. Es una sensación parecida a cuando te recuestas sobre una de esas almohadas blanditas que tanto reconfortan. Abril tiene 5 años y tiene parálisis cerebral y sé que va a ser cappaz de todo lo que nos propongamos!!

(Susana)

Me resulta imposible elegir, sí recuerdo una de un dibujo de Antón en infantil, por aquel entonces no te conocía… y desde que te conozco creo que no dejas de sorprenderme con cada escrito. Te superas con cada post, me haces replantearme muchas cosas y eso es crecer juntas.

(Paula)

Llevo años leyendo tus posts, y hay muchos que recuerdo o me han marcado por alguna razón. Recuerdo especialmente uno sobre las fiestas de cumpleaños e invitaciones varias de amigos. No recuerdo el título, pero recuerdo que alguien (con muy poca empatía) te habia dicho que por más que quisiéramos incluir o reclamar derechos, jamás podríamos obligar a alguien a ser amigo de otro. No sé si aparecía en el cuerpo del post o en los comentarios. Y me escoció en el alma, porque yo tengo una niña que tiene algunas dificultades (del neurodesarrollo, psicológicas, emocionales y sociales) y uno de sus problemas ha sido ese… pocos amigos y en cuanto llegaron a la adolescencia, peor. Y por más que yo quisiera ayudarla, nunca pude hacer mucho para que otros niños vieran todo lo que mi niña tiene que aportar. También me marcó mucho cuando decías hace poco que Antón estaba solo en el instituto, sin amigos. Mi hija ha tenido épocas así. Y estas cosas me duelen en lo más hondo.

(Carmen)

¡Qué difícil elegir solo uno! Si pienso en Cappaces, curiosamente me quedo con un post donde contabas lo que significó aquel triciclo para Anton, y creo que me quedó grabado por la sensación de impotencia que sentí al leer que no le permitieron entrar en creo que era un museo (corrígeme, si me equivoco) y lo que fue para ti encontrarlo en el garaje tiempo después. Siempre me pareció un post con mucho simbolismo, pues con algo tan sencillo como un triciclo hablabas de algo tan vital como EQUIDAD.

(Noelia)

A mí el del triciclo porque me recuerda a mi Noa, Cappaces fue el primer blog que leí cuando empecé en el mundo de la diversidad y tus consejos me ayudaron muchísimo, estaba tan perdida y gracias a ti me sentí acompañada.

(Paky)

Carmen, el primero que me ha venido es del triciclo. Pero me parecen tan buenísimos tantos, he recomendado tanto leerte a madres y a profesionales y te he llevado en toda formación que he dado. Me pareces imprescindible en este camino. Muchas veces he pensado a quién encontré antes a quién después y no logro recordarlo, sólo sé que he aprendido y aprendo de ti infinito. Gracias por tanto.

(María José)

Carmen, lembro unha entrada na que compartías un debuxo coa visión de Antónde si mesmo aos 30 anos. “Sueños de futuro” penso que era o título.

(Laura)

A mí me llegó mucho el de «Buscando un impermeable”, porque soy incapaz de encontrarlo. Quizá el impermeable lo encontramos un poquito en madres como tú, que nos ponen voz, e incluso ponen en palabras lo que estamos sintiendo en cada poro pero no sabemos describir. Al final, por mucho que tu familia y amigos te quieran y quieran ayudar, sólo quien vive tu realidad sabe perfectamente lo que sientes. Mi hijo tiene un 67% de discapacidad. La sociedad en la que vive para mí es un 99% discapacitada para amar a las personas tal y cómo son. Éso sí, conozco ése 1%, y es maravilloso.

(Miriam)

La primera que te leí fue la del chubasquero, el triciclo y me quedé para siempre. Pero la de “Sólo quiero ser la madre de mi hijo» me llegó muy dentro. Todas, sin excepción, son necesarias, eres muy necesaria.

(Belén)

A mí me encantó el texto en el que hablabas de familias con hijos con discapacidad en tu barrio de pequeña. De cómo algunas madres tuvieron que afrontar esto que nosotras vivimos ahora pero en el más absoluto silencio y soledad.

(Maribel)

Felicitaciones y muchas gracias por estos 10 años! Tus publicaciones y reflexiones en facebook me ayudaron a identificar que muchas situaciones difíciles serían más fáciles si la sociedad ayudara y suprimiera barreras… que no todo era por causa de alguna condición o discapacidad… me ayudaste a entender que uno hace su parte pero que hay que exigir a la sociedad que haga la suya. Y que esa exigencia es válida. Parece el abc de la inclusión, pero no lo veía así al principio (desde hace varios años ya). Saludos y un gran abrazo!

(María Sofía)

El que le pones nombre al capacitismo. En mi cabeza fue como los ladrillos de la pared moviéndose para revelar la entrada al callejón Diagón en las pelis de Harry Potter.

(Leticia)

Sin duda el del triciclo es extraordinario, de hecho tuve que esforzarme en olvidarlo transitoriamente en mi última mudanza. El que escribiste cuando Antón se despidió de su pediatra también es delicioso. Como el de Daniela. Y, por supuestísimo, el del pan en la cabeza. La anécdota del ascensor, si no tiene una entrada (yo tuve el privilegio de escucharla de tu viva voz), bien la merece! El motivo: pones letra a la diversidad, a sentimientos, a lugares comunes, a anécdotas compartidas, a situaciones de injusticia, de completa deshumanización, desde la razón y el corazón. Y al hacerlo, pones en valor las palabras y su importancia para construir realidades justas.

(Blanca)

Me cuesta elegir, pero me quedo con «Recuerdos de una niña de barrio» porque ese barrio se parece al mío, porque en mi casa no vive un Pedrito, pero sí una Bea y porque la inclusión también va de tomar el vermú los domingos.

(@cuerdosfelices)

Por mencionar dos, «No estamos solas» o «Buscando un impermeable». Pero todo tu blog es imprescindible, tu mirada, Antón… sois imprescindibles. Llegué a él por tus fantásticos análisis de las apps que nos salvaron la vida los primeros años, y me quedé por tu sensibilidad. Hoy mismo has escrito: «La necesidad de introducir pequeños esfuerzos para hacerle sitio a Antón empezó a apartar a mucha gente de nuestras vidas.” Tanto contenido en esa frase que te retrata, que nos retrata… cada post me lleva de la mano a la certeza de que no estamos solas.

(Rocío)

Mil gracias por tanto. Sois MARAVILLOSOS.

(Joanna)

A mí me impactó y me emocionó especialmente «Nos vamos», creo que por la valentía de la ruptura con el sistema y por lo que representa el hecho de que no te dejen otra opción para intentar ser razonablemente feliz.

(Coral)

Sólo quiero ser la madre de mi hijo. Me vi reflejada. Enhorabuena, Carmen.

(Natividad)

Aquel en el que con tanto cariño hablas de una cuidadora de Antón.

(Pilar)

No aplaudas a tu hijo por jugar con el mío y Nos gustaría ser sólo madres pero no nos dejan. Hay muchos más!!!!!! Enhorabuena por los diez años.

(Gloria)

Fuente de reflexión infinita, de reflexión bonita, cruda, alegre, triste, pero sobre todo real. Gracias infinitas @cappaces por encender la llama tantas veces.

(Miguel)

Parabéns! Venme á cabeza o de María Fumaça que nos alegrou tanto e moito nos estimulou! Soubemos que pagaba a pena! Come lerte sempre!

(Uxía)

Muchas veces hemos leído y releído tus escritos. Pero… elegimos cuando hablas de aislamiento porque la esencia del escrito y el final, te lleva a la importancia de la Comunidad, y eso implica relaciones, vinculación; estar juntos. Felices inspiradores 10

(Fundación Centro Crea-t)

Querida Carmen, yo te descubrí en 2020. Preparando la oposición de Orientación necesitaba escuchar a las familias, porque además de profesional también soy madre y aunque no lo fuera no concibo mi trabajo sin el trabajo conjunto, codo con codo. Encontrar tu blog fue para mí un regalo… El post de «Siempre funciona la mirada puesta en lo que se puede» me llevó a escribirte, aunque ya llevaba un tiempo leyéndote y seguiré haciéndolo. Enriqueces mi mundo, me ensanchas más el alma y sigo aprendiendo a mirar de otra manera.

(Irene)

He conocido tu blog desde hace poco más de un año y me he sentido tan conectada con todo lo que has escrito que siempre termino con lágrimas en los ojos sintiendo y compartiendo esas reflexiones. Creo que podría llegar a más personas en formato libro y ser de gran ayuda, un no sentirse solo en estos duros caminos que nos han tocado. Gracias.

(Nuria)

Fuiste una de nuestras primeras referencias cuando empezamos nuestro viaje a Holanda. Tus textos me dieron fuerza. Muchas gracias por todo.

(Jaime) 

No recuerdo cómo ni cuándo, lo único que sé es que encontrarte fue para mí un maravilloso salvavidas. Durante muchísimos años he sentido una tremenda soledad que siempre he identificado con la del corredor de fondo; la primera mano que tiró de mí reafirmando la meta, fue la de Romañach y la de Sole Arnau luego llegó Cappaces y un grupo de locas Radikales con las que me agarré y supe que no estaba sola y que la meta, ya sí, era cosa de todas. Quiero ese libro!!!
(Concha)
 
¡Carmen, felicidades por los 10 años! A mí me encanta la absoluta confianza que transmites en todas las capacidades de Anton. Creo que para nuestros hijos e hijas esto es lo más importante: sentir que de verdad-verdad se valoran sus capacidades por encima de sus dificultades, en un mundo que suele hacer lo contrario.
También me gusta tu manera de explicar lo que te pasa y lo que sientes (a veces tristeza, a veces enfado, a veces rabia, a veces felicidad… hay espacio para todo), la parte más personal y vivencial del blog. El post que más me impactó es bastante reciente y me hizo reflexionar. Te enorgullecías de Antón por su título de la ESO y a la vez comentabas «os diría que ha merecido la pena el esfuerzo y el sufrimiento pero no, no lo ha merecido». Esta sociedad no está todavía «diseñada» para la diversidad y cada paso logrado demasiadas veces es a costa de sufrimiento personal y familiar. ¡Por esto Cappaces y muchas más voces son tan importantes! Un beso grande y por muchos más años. 
(Montse)
 
Espero ese libro, mi querida Carmen. Sería un gran regalo y legado. Por favor, el triciclo, pan sobre la cabeza y las locas de aquí y ahora mis favoritos.
(María)
 

Muchos relatos son dignos de imprimir y publicar. Pero uno muy importante es la visita de los peques al Ministerio de Educación, ese es un día muy importante!!!!!

(Mar)

Lo mejor de ti es que eres peleona, luchadora, con unas convicciones fortísimas y a la vez aceptas, comprendes y valoras cualquier postura diferente siempre que venga del amor y el respeto y eso hoy en día no tiene precio.

(Paz)

Gracias, compañeras.

Gracias, hermanas ❤️ 

 

Cappaces cumple 10 años

No sé muy bien la fecha exacta en que nació Cappaces. A principios del año 2012 comencé a ver tutoriales y más tutoriales para aprender cómo diseñarlo y editarlo yo misma. Cuando la parte técnica estuvo lista, me senté a redactar las primeras entradas. A la primera le asigné una fecha anterior (17 de noviembre, cumpleaños de Antón), en homenaje al motor de este proyecto. Cuando ya llevaba publicadas lo que me parecía un número suficiente de posts (para que quien entrara allí encontrara un cierto contenido), elegí como fecha de lanzamiento y promoción oficial del blog el 15 de mayo, cumpleaños de mi padre que ha sido uno de los motores más importantes de mi vida. Así que es difícil establecer cuál es la fecha exacta del nacimiento de Cappaces. WordPress me dice que, oficialmente, es el 12 de enero de 2012, pero yo sé que no empezó a andar realmente hasta un tiempo después.

No tengo un número para la fecha precisa, pero sí para los años que cumple el blog y que son exactamente diez.

Cappaces guarda 375 entradas publicadas durante estos diez años (376 con esta). Algunas las escribiría exactamente igual a día de hoy. Sin embargo, releo otras que me muestran que me he convertido en otra persona en muchos aspectos. Me resulta extraño, porque ya era una adulta más que formada y madura cuando empecé este proyecto. Pero quizás no resulte tan sorprendente, porque este camino en el que me introdujo mi hijo hace 17 años me hace repensarme casi cada día.

El caso es que llevo tiempo pensando que quizás merezca la pena recoger algunas de esas casi cuatrocientas entradas en un libro, y me gustaría lanzaros una pregunta para saber cuáles merecería la pena conservar en unas páginas impresas. Me gustaría que me indicaseis cuál es el primer texto de Cappaces que os viene a la cabeza. Sin pensarlo mucho y por la razón que sea. Si incluís el motivo, os lo agradeceré todavía más.

Foto en blanco y negro de una madre y su hijo meciéndose en un columpio nido. El niño tiene unos 7-8 años y está tumbado sobre su madre, que lo abraza y protege con sus brazos. Llevan ropa de invierno. Están tumbados de frente y el sol les da de lleno en el rostro. El niño tiene la cabeza girada hacia su izquierda y los ojos cerrados para protegerse y la madre se intuye que también, aunque lleva gafas de sol.

Ilustro esta petición con una imagen que tiene un especial significado para mí. Marca el comienzo de mi sensación de desamparo y deriva. Y sobre todo de soledad en un entorno que hasta aquel momento de mi vida había sentido siempre cercano. La necesidad de introducir pequeños esfuerzos para hacerle sitio a Antón empezó a apartar a mucha gente de nuestras vidas. Recuerdo ese día concreto, el día del columpio, estar sobrecogida por ese pensamiento y por la sensación de sentirme completa y absolutamente sola. De sentir que ya sólo tenía a mi familia, que sé que es mucho pero nunca suficiente para la persona ultrasociable que yo era.

En nuestra familia siempre soy yo quien hace la inmensa mayoría de las fotos que tenemos, y es por eso que hay muy pocas en las que yo aparezca. Así que resulta increíble que este preciso momento quedase recogido. No sé si fue casual, o que transmitíamos algo en ese momento que hizo que mi marido dejase de mecernos para sacar el teléfono y disparar la cámara. El caso es que cuando la vi, sentí que resultaba imposible plasmar mejor la sensación que yo sentía en aquel momento de mi vida de que mi hijo y yo íbamos solos y a la deriva. Como náufragos. Y Cappaces se convirtió en nuestro bote salvavidas. 

Independientemente de si ese libro se hace realidad o no, me gustaría saber si han tenido algún sentido todas las palabras que he estado lanzando durante los últimos diez años. Os leo. Gracias ❤️ 

Antón, ni más ni menos que Antón (por A. Fontao)

El pasado 11 de diciembre elDiario.es publicó en su sección “En primera persona” un artículo de Antón que hoy traslado a Cappaces. Para tenerlo guardado y a mano entre toda la maraña de información que a veces se me esconde en la red.

El título con que apareció ese escrito era: Antón Fontao, adolescente con síndrome de Joubert: «Me sentí tan solo en la Secundaria que acabé dejando el instituto»Sin embargo, en este post aparece con el título original, el que había elegido su autor y que imagino que los editores entendieron como poco periodístico. Lo he recuperado porque me parece maravilloso y porque no se puede decir tanto sin necesitar siquiera de un verbo.

Quiero agradecer a Lucía M. Quiroga su sensibilidad y su interés por la historia de vida de Antón, así como su empeño en que fuera escuchado por mucha más gente. Grazas, Lucía ❤️ 

ANTÓN, NI MÁS NI MENOS QUE ANTÓN

Me llamo Antón, tengo 17 años y vivo en Sada (A Coruña). Entre las cosas que más disfruto está pasar tiempo con mi familia, escuchar música, jugar a juegos de mesa, ver series y pelis y muchas otras cosas. Soy un chaval con síndrome de Joubert y, se quiera o no, nacer con cualquier tipo de discapacidad te marca. Más o menos, pero lo hace. Te impide muchas cosas, pero no por la discapacidad, sino por la sociedad. No entiendo que por tener discapacidad te traten o te hablen diferente, solo por tener un historial médico o cierto diagnóstico. Según la sociedad en la que vivimos, si «te faltan capacidades» eres menos y hay que tratarte diferente. Pues no. El valor de las personas no depende de las capacidades que tengan.

Yo no lo tuve, ni lo tengo, ni lo tendré fácil. Sí, tengo un entorno en el que me encanta vivir. Disfruto de mi vida, mi familia, mis amigos y la gente que he ido encontrando últimamente en mi camino. En ese sentido no puedo ser más afortunado, pero también en mi vida hubo muchos altibajos, aunque para mí pesa más todo lo bueno. Pero, por desgracia o por fortuna, al igual que no me olvido de lo bueno, tampoco de lo malo. Esos malos momentos, a pesar de que es difícil de creer, de una manera u otra me ayudaron a ser una persona más fuerte.

Mi paso por el sistema educativo ha sido muy complicado. Algunos profesores han sido muy buenos, pero otros me han tratado mal. Siempre me he sentido solo, especialmente en mi última etapa del instituto. Así que este año he dejado las clases presenciales porque sobre todo el último curso para mí fue un infierno. No solo por algunos profesores, sino también por mis compañeros y por cómo pasaba el recreo: completamente solo. Ahora estoy estudiando en casa y voy a Santiago solo a hacer los exámenes. La diferencia es buena en comparación con las clases presenciales porque ya no sufro las cosas que sufría antes. Tampoco es que me entusiasme lo de este año, pero si tengo que elegir me quedo claramente con estudiar en casa.

No me acuerdo del día exacto en que supe que tenía una discapacidad, aunque en realidad desde pequeño, en cierto modo, ya me di cuenta por las miraditas. Y es que hay dos cosas que no llevo nada bien, que son las miradas y, ahora, los tratos infantilizadores. Las miradas son algo que tuve que sufrir desde bien pequeño. Las típicas escenas en las que niños me señalaban sin ningún tipo de pudor y después decían, aunque yo les oyera, que tenía un párpado caído o que veían algo raro en mí. Para mí no era, ni es, nada agradable, pero entiendo que son niños pequeños y aún no saben las «normas» de la sociedad en la que vivimos y todavía les queda mucho por aprender.

Pero ahora a las miradas se le suman también los tratos infantilizadores, y esto no lo hacen los niños, sino los adultos. Me tratan como a un niño pequeño. Eso me molesta mucho y es inadmisible, pero es que yo soy muy tímido y eso puede que influya en este trato porque con determinada gente casi ni me atrevo a hablar, y también estoy seguro de que no lo hacen con maldad. No saben cómo hacer para tratar o acercarse a una persona con discapacidad. No saben, por decirlo de algún modo, los pasos que hay que dar o el comportamiento que hay que tener. A mí me gustaría poder ayudar a cambiar esto y conseguir que las personas con discapacidad reciban el mismo trato que el resto, tirando los prejuicios al fondo del mar.

A veces por la discapacidad la gente acude a ayudarte con buena intención pero sin que tú se lo pidas. Una de las situaciones más humillantes que viví fue un día en Ikea. Nunca me había pasado tal cosa, pero esta vez sí. Yo estaba esperando a mi madre cerca ya de la salida, porque estaba cansado de andar de aquí para allá, cuando se me acercó una empleada que, aunque era muy maja, a mí en ese momento no me gustó nada que viniera. Bueno, ni en ese momento ni nunca. El caso es que como me vio solo, se acercó y me preguntó por cómo iba vestida mi madre y entonces, por el walkie talkie, empezó a avisar a sus compañeros y vino más gente. Me dijeron que avisara a mi madre con el móvil y me hicieron quedarme esperando con las chicas de un sitio de información. Lo pasé fatal. Quizás yo también tuve culpa por no decir que no pasaba nada y que me podía quedar yo solo, pero no me esperaba todo esto y no supe reaccionar. Al final apareció mi madre y nos fuimos. Yo me sentí muy humillado como persona de 16 años que tenía. No creo que a mi hermana cuando tenía 16 años o a otro chico de esa edad le hubiera pasado eso.

También me molesta cuando voy solo por la calle y me encuentro a algunos conocidos por el camino que me preguntan que cómo es que ando solo. Y con esto digo que solo porque se vea una discapacidad en una persona no significa que siempre necesite ayuda o no pueda ir sola por el mundo. Lo mejor sería esperar a que yo pida ayuda o preguntar primero si la necesito, no darlo por hecho. Al hacer eso no se piensa en que para la otra persona puede ser una humillación o una falta de respeto. Las personas que utilizan silla de ruedas están hartas de que les empujen la silla sin ni siquiera preguntar. O personas ciegas que les cogen del brazo desconocidos para cruzar la calle y hasta les pegan sustos haciendo esto. De verdad que está bien ayudar, pero primero hay que asegurarse de que esa ayuda hace falta porque si no quizás estemos haciéndole sentir mal a esa persona. Tampoco se puede pensar que porque una persona tenga una discapacidad no pueda hacer nada ni pueda andar sola por el mundo.

Mi futuro lo imagino quizás mejor de lo que realmente me vaya a pasar. Pero ojalá se cumplan todas las cosas que deseo. De mayor me gustaría ser actor. Soy un amante del teatro, el cine y las series y me gustaría trabajar en ese mundillo. Voy a clase de teatro desde que tengo cuatro años y, aunque soy muy tímido, cuando estoy en un escenario me crezco más. Si no consigo ser actor me gustaría ser guionista o director, porque también me gusta mucho escribir. En mi imaginación mi futuro lo pinto como yo quiero que sea, y es que creo y siento que la vida me debe una. También me gustaría ser columnista.

Y, sí o sí, voy a ser activista a favor de los derechos de las personas con discapacidad y contra todo tipo de injusticias. Me gustaría que la sociedad tratara a las personas con discapacidad de igual forma que a las personas sin discapacidad. Y es que esto no lo tendría que estar pidiendo. ¿Por qué según cómo has nacido se te trata de una manera u otra? Esto no tendría que pasar. Sé que la sociedad no lo hace por maldad, pero habría que solucionar la ignorancia que hay respecto a este tema.

Adolescente con una camisa negra con letras rojas que imita la clásica de "Los Ramones" pero que lo cambia por "Raciones". Al fondo se ve una isla con un castillo y un cielo rojo sobre el mar que anuncia la puesta del sol.

Publicado originalmente el 11 de diciembre de 2021 en elDiario.es: Antón Fontao, adolescente con síndrome de Joubert: “Me sentí tan solo en la Secundaria que acabé dejando el instituto”

Un mundo accesible es un mundo para todas las personas

CIFRAS

Se estima que el 10% de la población mundial tiene algún tipo de discapacidad.

Por lo tanto, la nivel estatal estaríamos hablando de casi cinco millones de personas y en Galicia de cerca de 300.000, que es prácticamente el número de habitantes que tiene Vigo, la ciudad con mayor población de Galicia.

GRUPO HETEROGÉNEO

El colectivo de personas nombradas por la discapacidad es, por tanto, la minoría más amplia que existe en la sociedad. Y también la más heterogénea: se da en todos los continentes, en todas las culturas y grupos étnicos, en ambos géneros y a cualquier edad, en todas las comunidades religiosas, grupos ideológicos, en cualquier clase social o colectivo profesional.

Las personas con discapacidad son negras, blancas o asiáticas; altas, bajas, gordas o flacas; rubias o morenas. Cristianas, musulmanas, judías, budistas, hindús o ateas. Heterosexuales u homosexuales. Son madres, padres, hijos, sobrinas, tíos, abuelas, suegras, yernos, primos… Pueden ser maestras, peluqueros, abogadas, reponedores, arquitectas, transportistas, médicos, ordenanzas, ministras, agricultores, camareras, banqueras, científicas…

La discapacidad no es una excepcionalidad. Es inherente al ser humano. Es parte de la natureza y parte del mundo.

DEFINICIÓN DE DISCAPACIDAD

Esta es la definición de discapacidad que ofrece la OMS (Organización Mundial de la Salud): “La discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive.

Esta definición pone el foco no exclusivamente en la biología o en la forma de funcionar de las personas. La discapacidad reflejaría la interacción entre una persona con unas características determinadas y la sociedad y el entorno en los que vive.

Por lo tanto, son el entorno y la sociedad quienes generan o eliminan las barreras, quienes originan o atenúan la discapacidad. El factor limitante está en las barreras, no exclusivamente en la biología.

Las discapacidad es muchas veces consecuencia de la forma en que hemos construido nuestro entorno, no sólo el físico, sino también el intelectual y actitudinal. Las barreras presentes en el entorno constituyen obstáculos más graves para la participación social que las propias limitaciones funcionales. La sociedad puede “discapacitar” a una persona al crear barreras.

La propia LEY 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad reconoce que “las desventajas que presenta una persona con discapacidad tienen su origen en sus dificultades personales, pero también y sobre todo en los obstáculos y condiciones limitativas que en la propia sociedad, concebida con arreglo al patrón de la persona media, se oponen a la plena participación de estos ciudadanos”. 

La vía para eliminar las barreras es la accesibilidad.

DEFINICIÓN DE ACCESIBILIDAD

La accesibilidad universal es la condición que deben cumplir los entornos, procesos, bienes, productos y servicios, así como los objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos; para ser perceptibles, comprensibles, utilizables y practicables por todas las personas en condiciones de seguridad y comodidad, y de la forma más autónoma y natural posible. [Ley 10/2014, de 3 de diciembre, de accesibilidad]

La accesibilidad universal presupone la estrategia del “diseño para todas las personas”.

La accesibilidad universal y el diseño para todas las personas son principios desde los que se pretende superar los obstáculos o barreras que impiden el disfrute de derechos por parte de todos los ciudadanos y ciudadanas.

La accesibilidad universal es la única vía para alcanzar una sociedad realmente inclusiva. Una sociedad donde todas las personas puedan ser y estar. Puedan pertenecer de verdad.

LA ACCESIBILIDAD COMO DERECHO

La accesibilidad es un derecho, y es un derecho humano. Y como tal está recogido en el artículo 9 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), aprobada por Naciones Unidas en 2006 y ratificada por España en 2008.

La Convención forma parte de la normativa española desde ese año y es el primer instrumento jurídicamente vinculante. Ninguna otra normativa interna puede contradecir este derecho.

CAMPANA DE GAUSS

Esta campana de Gauss permite visualizar de forma muy gráfica lo que es la accesibilidad.

Diseñamos los entornos, bienes, productos, servicios, objetos, instrumentos, herramientas y dispositivos para las personas que están en el centro de esta campana, dentro de esas dos líneas rojas. Y dejamos fuera a quienes están en los extremos.

Al principio de este texto se daba la cifra de un 10% de la población. Sin embargo, este porcentaje se queda corto a la hora de saber a qué número de personas puede llegar a afectar realmente la falta de accesibilidad. Si multiplicamos la cifra de personas directamente tocadas por la discapacidad por su círculo familiar y social -que también quedaría excluido de los espacios y actividades no accesibles-, el porcentaje de personas a quienes condicionan las barreras podría alcanzar el 20 o 30% de la población como mínimo. Así que, si no pensamos en este colectivo, estamos dejando fuera a mucha, muchísima gente.

El objetivo de la accesibilidad universal y el diseño para todas las personas es construir una sociedad accesible para todas las ciudadanas y ciudadanos. También para quienes quedan en los extremos.

TIPOS DE ACCESIBILIDAD

Podemos clasificar la accesibilidad en: física, sensorial, comunicativa y cognitiva.

La accesibilidad física se refiere a la cualidad que tienen las vías y espacios públicos, edificaciones, viviendas y todo tipo de escenarios; para que cualquier persona pueda llegar a todos los lugares y edificios sin sobresfuerzos y con autonomía.

La accesibilidad sensorial está referida a los entornos que permiten que las personas con discapacidad visual o auditiva puedan utilizarlos.

La accesibilidad comunicativa es la situación en la que no se dan barreras en la comunicación interpersonal, comunicación escrita y virtual.

La accesibilidad cognitiva es el derecho a comprender la información que nos proporciona el entorno y poder realizar con facilidad las actividades que se desarrollan en él, sin discriminación por razones de edad, idioma, estado emocional o capacidades cognitivas.

LA ACCESIBILIDAD BENEFICIA A TODA LA SOCIEDAD

En realidad, la accesibilidad va mucho más allá del colectivo de personas con discapacidad o diversidad funcional.

Los espacios donde, por ejemplo, la accesibilidad física está bien resuelta, no benefician sólo a quien utiliza una silla de ruedas, sino también a familias con bebés (y que por tanto usarán carritos durante una etapa importante de su vida), a quien se rompe una pierna como consecuencia de algún accidente, o a personas mayores con deterioro en su condición física.

Y también una buena accesibilidad comunicativa y cognitiva beneficiará a mucha más gente que a las personas con discapacidad intelectual o autismo para quienes en principio está pensada, como puede ser:

  • Turistas o migrantes que desconocen la lengua.
  • Personas con dislexia y otras dificultades lectoras.
  • Niñas y niños pequeños.
  • Personas sin alfabetizar.
  • Personas mayores con deterioro cognitivo.
  • Personas con diagnóstico psiquiátrico.

Y, más allá de estos grupos, cualquier persona no etiquetada por la discapacidad puede llegar a beneficiarse de un entorno accesible en un futuro, porque todos somos susceptibles de formar parte de este colectivo:

– Puede llegar a afectarnos de forma transitoria en algún momento de nuestra vida a causa de algún accidente o enfermedad. 

– O podemos llegar a adquirirla de forma permanente. Porque los avances de la medicina permiten que muchos accidentes que hace años eran mortales, ahora nos lleven a formar parte del colectivo de personas con discapacidad.

– Y, en el caso de que ninguno de estos supuestos nos llegara a afectar, también la edad puede ser una vía para formar parte de este grupo. El aumento de la esperanza de vida ha provocado un envejecimiento de la población, lo que implica el acceso a la discapacidad por una parte cada vez mayor de la sociedad.

¿QUÉ TIPO DE SOCIEDAD SOMOS?

Retomando las cifras respecto al número de personas que conforman el colectivo de personas con diversidad funcional, tenemos que pensar que, si a lo largo del día no nos encontramos a un 10% de personas con alguna discapacidad entre los clientes de la cafetería donde almorzamos, entre los viajeros del autobús o del tren que nos lleva hacia el trabajo, entre la gente que nos cruzamos por la calle, entre los compañeros de clase de nuestros hijos e hijas, entre los clientes del supermercado o de la peluquería, en la cola del cine, en las gradas del fútbol… no es porque no existan, sino porque no están.

Y no están porque no quieran, sino porque no pueden estar. Porque son tantas las barreras físicas y sociales que encuentran, que les resulta imposible estar o por lo menos estar en todos los lugares que quisieran y que son exactamente los mismos que transitamos los que no estamos etiquetados por la discapacidad.

¿QUÉ TIPO DE SOCIEDAD QUEREMOS SER?

Sin accesibilidad no hay derechos. Como hemos visto, el derecho a la accesibilidad está recogido y garantizado en diferentes leyes. Sin embargo, para que un derecho pase del papel a la realidad, es necesario la implicación de toda la sociedad.

Una sociedad con barreras, donde no se garantiza el derecho a la accesibilidad, no es una sociedad inclusiva. Y lo contrario a incluir, es excluir. Pensemos entonces si queremos ser una sociedad inclusiva o una sociedad excluyente.

©Rocío Sotillos

FOANPAS (Federación Olívica de Asociacións de Nais e Pais de Alumnado de Vigo y comarca) ha impulsado desde su canal de YouTube una serie de píldoras informativas sobre diferentes temas (igualdad, uso de redes sociales, lengua de signos, etc.). 

Quiero agradecerles la oportunidad de que contaran conmigo para elaborar el referido a la accesibilidad y poder así trasladar la necesidad de construir una sociedad accesible en la que los espacios públicos puedan estar habitados por todas las personas, independientemente de su funcionalidad.

Hemos llegado

Antón ha conseguido titular en la ESO.

Contra viento y marea.

Contra el sistema.

Resistiendo. Como ha hecho cada día de su vida desde que nació.

Ahora vamos a por el siguiente puente. Sería de desear que no se lo pusieran tan difícil como para llegar hasta aquí.

Gracias a todos los que nos habéis acompañado. En la cercanía y en la distancia. Especialmente a quienes habéis recogido mis cabreos y consolado mis lágrimas.

Os diría que ha merecido la pena el esfuerzo y el sufrimiento pero no, no lo ha merecido. Si hubiera sabido lo que le esperaba, seguramente habría diseñado otro camino para él. No sé cuál, pero lo que sé seguro es que hubiera sido fuera del sistema.

También sé que igualmente hubiera seguido peleando y trabajando por conseguir una Escuela que sepa acoger a todos los niños y niñas.

Me dice un amigo que la vida se entiende mirando hacia atrás, pero hay que vivirla mirando hacia delante. Y con eso me quedo.

Compartía nuestro alivio con una persona maravillosa que nos ha ayudado y guiado en este camino y que me ha sostenido emocionalmente muchas veces, y me escribe lo siguiente: «No sabes cuánto me alegro por vosotros y cuánto me apena que el sistema educativo no haya sido capaz de ofreceros la atención de calidad que merecéis. Antón puede tener claro que en este régimen de distancia lo único que cuenta es el examen, para bien y para mal, nadie le ha facilitado nada pero los prejuicios no han jugado en su contra. Lo que hay ahí no está adaptado ni «ablandado» y debe mostraros que siempre pudo sacar la ESO adelante. ¡Siempre fue capaz!»

Y sí, han sido los prejuicios asociados a su discapacidad los que han llevado al sistema a sentenciar que no podía. Que no podía ni académica ni socialmente. Y no nos olvidemos que “el sistema” somos todos, también las familias y el alumnnado.

Gracias a todos de corazón por estar ahí y ayudarnos en este proceso de resistencia tan doloroso y agotador.

GRACIAS ❤️

https://www.eldiario.es/sociedad/anton-fontao-adolescente-sindrome-joubert-senti-secundaria-acabe-dejando-instituto_129_8563153.html