Adaptar no es ayudar

Adaptar no es ayudar. Es JUSTICIA.

SOBRE “TECNOLOGÍA”

Dice Genís Roca que «llamamos tecnología al conjunto de conocimientos técnicos que permite a la humanidad una mejor adaptación al medio ambiente (…) La agricultura es una tecnología (…) pero con el tiempo la palabra “tecnología” ha quedado reservada para referirnos sólo a lo más novedoso, y la descartamos para referirnos a aquello cuyo uso ya hemos normalizado, como por ejemplo la agricultura. Como bien explica Alan Key, si lo llamamos “tecnología”, es posterior a nuestro nacimiento.» (Los nativos digitales no existen, 2017)

SOBRE “ADAPTACIONES”

Todos, absolutamente todos, necesitamos adaptaciones. Desde los empleados de las corporaciones tecnológicas de Silicon Valley hasta un bosquimano de Botsuana, pasando por el propietario del más lujoso de los áticos de Manhattan o los nueve habitantes que todavía quedan en Villanueva de Gormaz y los últimos cucapá de Arizona.

TODOS.

Si no usáramos “adaptaciones tecnológicas”, el ser humano seguiría siendo nómada puesto que nuestra única vía de alimentación sería la recolección. Y una vez agotados los recursos de un territorio, habría que desplazarse para cambiar de entorno.

El ser humano es una especie que ha evolucionado en paralelo a su tecnología más que a su fisiología. Se ha adaptado al entorno no sólo evolucionando en su aspecto físico sino, y sobre todo, haciendo evolucionar su tecnología.

Normalmente, cuando hablamos de “adaptaciones tecnológicas” nos referimos a la posibilidad de adquirir un libro sin moverse de casa, mantener una conversación en tiempo real con un amigo que vive en la otra esquina del mundo o explorar los fondos marinos durante todo el tiempo que permita la bombona de oxígeno.

Cada mañana puedo permitirme tener un café listo en cinco minutos. Dispongo de un instrumento en mi cocina, al que llamo grifo, que me facilita el agua que necesito para hacerlo. De lo contrario, debería ir hasta la fuente que hay a dos kilómetros de mi casa con mi cántaro a cuestas. Aún así, sería una afortunada porque dudo que el 90% de quienes estáis leyendo esto dispongáis de un manantial tan a mano como en mi caso.

Desde mi casa hasta el lugar donde desempeño mi trabajo hay 20 kilómetros (40 si contamos también que tengo que regresar). El coche y el autobús me permiten perder una hora de mi tiempo en realizar esos desplazamientos. De no contar con estas “adaptaciones”, tendría dos opciones:

  1. Invertir 6 horas (siendo muy positiva teniendo en cuenta mi pésima forma física) en caminar esos 40 km.
  2. Renunciar a mi trabajo.

En los últimos tiempos he recurrido a otra adaptación (a causa de esa incomodidad que suele aparecer a mi edad y que se denomina presbicia) que me va a ahorrar tener que recurrir a un prolongamiento de brazos para poder seguir leyendo.

Cada día, muchos de nosotros hacemos uso de unas adaptaciones llamadas “escaleras” para subir y bajar diferentes edificios. Sí, las escaleras son una adaptación tecnológica, no aparecieron en el planeta al tiempo que el Big Bang pero, dado que la usa la generalidad de la población, no las consideramos como tales. Imaginaos lo que supondría entrar y salir de casa sin escaleras: no podríamos vivir en edificios construidos en vertical, a no ser que fuéramos unos excelentes escaladores, porque incluso el recurso a una soga (que también requeriría de una excepcional forma física por otra parte) también sería una “adaptación tecnológica”. La ausencia de escaleras nos convertiría en personas “discapacitadas”, dado que ese entorno arquitectónico (que es una construcción social, no natural) nos incapacitaría.

©Paula Verde Francisco

El problema (o más bien la falta de justicia) viene dado cuando esas adaptaciones no coinciden con las que necesita la mayoría estadística de la población: sillas de ruedas, lengua de signos, pictogramas, brazo ortopédico, comunicadores, rampas…

Así que, cuando no puedes utilizar una escalera, comunicarte con la voz, visualizar con los ojos, desarrollar comportamientos sociales que denominamos “normales” por pura cuestión estadística…  entonces, la sociedad (que somos la suma de todos los individuos y no un ente abstracto ajeno a nosotros) te pone una etiqueta que no sólo te convierte en “discapacitado”, sino que te despoja de tu humanidad para convertirte en pseudohumano, cuando no directamente un objeto. Un objeto incómodo.

©Paula Verde Francisco

Ocurre que, de puro necesario, cada día hacemos uso de recursos que no consideramos adaptaciones. Sólo vemos una adaptación cuando se trata de un elemento que no utiliza la mayoría de la población.

No vemos una adaptación en un coche, un tren o un avión pero sí en una silla de ruedas.

No vemos una adaptación en una escalera, pero sí en una rampa o un ascensor porque la mayoría podemos utilizar esas escaleras.

Ocurre que los niños con diversidad funcional no pueden seguir las clases de la misma forma que la mayoría estadística de los alumnos matriculados en su centro. Y, sin embargo, podría mostrar aquí como cada día se falta al respeto a su diferencia y no se les proporcionan los instrumentos que por justicia necesitan. Instrumentos que sí se proporcionan, sin pensarlo ni cuestionarlo, al resto de niños (sin discapacidad) del aula y que ni siquiera son considerados adaptaciones.

Podría exponer aquí algunos ejemplos de lo que nuestro sistema educativo les hace a diario a los niños con diversidad funcional que le sacaría los colores a más de uno. Pero no lo haré. No por respeto a esos pseuprofesionales de la docencia (porque no lo merecen), sino por no complicarles la vida a esos niños y a sus familias más de lo que ya la tienen.

Serían muy ilustrativos y la mayoría de los que estáis ahora mismo leyendo este post podríais entender de forma muy gráfica lo que intento explicar aquí. Sólo pido que visualicéis esta situación que propongo: vuestro hijo diestro lleva semanas preparando un examen pero justo el día anterior se rompe el brazo derecho y entonces el profesor le exige que realice la prueba escribiendo con el brazo izquierdo, o sujetando el lápiz con la boca o con el pie. Si hay otras personas capaces de hacerlo así, ¿por qué no ese alumno? Pues exactamente eso es lo que se les exige a la mayoría de los alumnos con diversidad funcional cada día en tantas aulas de este país.

Y cuando no consiguen superar todos esos obstáculos imposibles, ¿qué ocurre? Pues que el sistema se ha sacado de la manga algo que llama adaptación curricular y que, aunque en principio se diseñó para ayudar y asegurar el derecho a la educación a este alumnado, en la práctica se ha convertido en un instrumento de estigmatización y segregación.

©Paula Verde Francisco

Adaptaciones mentales y actitudinales

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Uno de los factores clave para la integración del alumno con diversidad funcional es la necesidad de moldear las actitudes del resto de niños del grupo respecto a su compañero, eliminar los prejuicios que hayan podido adquirir (por fortuna muy pocos a los 3 años) y los que pudieran ir adquiriendo a partir de ese momento.

Aceptación de la diferencia de Antón desde el respeto

Movilidad: Cuando inició su escolarización, Antón se desplazaba sentado sobre las nalgas, “culeteando” (shuffling en jerga médica). Desde el primer día de clase, nunca se pusieron objeciones a que se desplazara de esta peculiar forma, tanto en el aula como en el patio, gimnasio, biblioteca, pasillos… Utilizaba también una silla de ruedas (empujada por un compañero y no un adulto, siempre que fuera posible) y un triciclo que fue enormemente útil en ese primer curso, hasta que sus competencias motrices empezaron a mejorar y le permitieron adquirir una deambulación autónoma al inicio del curso siguiente. El apoyo del andador fue también básico para darle estabilidad y, sobre todo, seguridad en momentos críticos como el patio, cuando la presencia de multitud de niños moviéndose a su alrededor le desestabilizaba físicamente y le inquietaba.

Comunicación: Inició el primer curso utilizando algunas palabras y apoyándose en el lenguaje de signos como parte esencial de su comunicación. Muchos de sus compañeros de clase terminaron aprendiendo y utilizando algunos de esos signos. Cuando a mediados de ese primer curso progresó en su lenguaje oral, la profesora supo inculcar al resto del aula la paciencia necesaria para escucharle, esperar a que acabara las frases y tratar de entender el mensaje: haciéndole preguntas, interrogándose unos a otros, etc.

Control de esfínteres: La maestra logró transmitir a los niños la idea de que Antón no usaba pañal porque fuera un bebé, sino porque sus características fisiológicas y el peculiar funcionamiento de sus músculos lo hacían necesario. Cuando comenzó la etapa de abandono del pañal a Antón no se le escapaba el pis o la caca porque fuera un bebé o un dejado, sino porque sus músculos funcionaban de forma diferente a los de la mayoría. No se ríen, no se burlan, sino que aceptan estas circunstancias con una naturalidad que enternece. No sólo eso, sino que Daniela supo aprovechar esta circunstancia, la curiosidad e interés que suscitó, para trabajar en el aula el Proyecto del Cuerpo Humano.

Antón como un igual

Antón no era tratado desde la pena, la compasión o el paternalismo. Antón no era la mascota de la clase. Resulta muy difícil no caer en estos errores porque, a menudo, el aceptar al diferente se confunde con una actitud condescendiente y protectora, de arriba hacia abajo. Esto no es malo en sí, pero resulta muy peligroso porque, en cuanto ese ser frágil a quien protegemos y discriminamos positivamente, manifieste una actitud mínimamente negativa, agresiva o egoísta (como es natural en cualquier ser humano), esa actitud condescendiente puede dar un giro radical y dar lugar a sentimientos negativos hacia quien consideramos que no ha sabido correspondernos, ni agradecer nuestra deferencia.

Este sentimiento de pertenecer a un grupo que lo acepta plenamente, le aportó durante aquellos tres cursos unas dosis de autoestima increíbles, a una edad en que los amigos son tan importantes. El hecho de vivir esta experiencia en una etapa tan decisiva en cuanto a la configuración de la personalidad, es algo que va a quedar para siempre. Y le ha convertido en un niño muy distinto al que sería de no haber vivido esta experiencia. No quiero imaginar lo maravilloso de su vida si hubiera tenido continuidad más allá de la etapa de Infantil.

Aceptación de la diversidad: “cada uno hace las cosas a su manera”

Esta era la máxima de los niños de la clase de Daniela. Lo tenían tan interiorizado que incluso reprochaban a sus familias el hecho de no respetar sus tiempos o sus peculiaridades cuando tratábamos de imponerles conductas estandarizadas. Cada uno anda, come, habla, pinta, se sienta, juega y siente “a su manera”.

Todas estas experiencia no sólo ayudan y motivan al niño con necesidades educativas especiales, sino también al conjunto de esa clase. Resulta vital, en esos primeros y cruciales años de vida, enseñarles a aceptar la diferencia. Es necesario que la diversidad esté presente en el aula, no sólo en cuanto a la discapacidad sino también respecto a la diversidad étnica, cultural y social. No se trata tan sólo de evitar guetos, sino también de ayudar a todos los niños a apreciar y aceptar la riqueza de la diferencia, ya que la única forma de aceptar a quien es distinto, es a través de la convivencia.

Antón forma parte de la clase

El primer requisito para formar parte de un grupo es estar junto a él físicamente. Y aunque esto parece una obviedad, es algo que no siempre se respeta en el caso de los alumnos con diversidad funcional. Una imagen muy típica en los colegios es aquella donde vemos a los niños con discapacidad del centro (especialmente si es motriz) acompañados del auxiliar técnico educativo y segregados del resto del alumnado. Si tenemos en cuenta que los niños suelen jugar en el recreo con aquel compañero con el que llegan al patio y que en este momento de esparcimiento no buscan precisamente la compañía de adultos, podemos comprender cómo esta práctica dificulta enormemente la integración social del alumnado con discapacidad en el tiempo del recreo.

En la etapa de Daniela, tuvimos la suerte inmensa de que su maestra tuviera el claro objetivo de evitar que la clase fuera por un lado y Antón y la cuidadora por otro. Antón iba siempre acompañado por sus compañeros y, si como era el caso, necesitaba del ascensor para bajar al patio, siempre lo hacía junto a varios niños de su clase. Pero no como una obligación, sino como algo natural y que incluso se disputaban. Una de las muchas tablas de control que colgaban de las paredes de la “Clase de las Tortugas” establecía los turnos para acompañar a Antón en el ascensor: cuatro compañeros diferentes cada día.

En una ocasión, se liaron y fueron cinco. La profe les dijo que decidieran entre todos quien debía quedarse fuera. Tras unos minutos de deliberación la portavoz del grupo expuso sus conclusiones:

Hemos decidido que sea Antón porque él ya va en el ascensor todos los días.

Creo que esta anécdota ilustra a la perfección la naturalidad con la que Antón y sus circunstancias lograron ser aceptados en la clase de Daniela.

En el cole se celebra una carrera anual hacia finales de curso que supone un aliciente enorme para la mayoría de los alumnos pero que se convierte en un motivo de frustración para otros como Antón que, por mucho que lo intenten y se esfuercen, nunca podrán correr al ritmo de sus compañeros. Daniela supo hacer entender a los niños de su clase que era más importante cruzar la meta al lado de Antón que ganar una medalla.

 

Todos necesitamos de todos

Resultaba también necesario concienciar al grupo de que todos necesitamos de ayuda, no sólo Antón. En aquellos tres años, Daniela trabajó mucho la cooperación y el trabajo cooperativo en el aula. Esto resulta especialmente importante en unas edades en las que el niño tiende al egocentrismo. Coincide también con una etapa donde los adultos fomentamos que el niño “haga las cosas solo” y recriminamos constantemente su necesidad de ayuda. Por supuesto que resulta necesario fomentar su autonomía, pero también es cierto que no debemos hacerlo de tal forma que lo que acabemos fomentando sea el individualismo y, de paso, la discriminación, ya que hay niños que por sus características nunca van a ser capaces de hacer ciertas cosas solos y van a necesitar de la ayuda del resto, pero no porque sean más bebés, vagos o dejados.

 

Los problemas se hablan y se resuelven en grupo

En el aula existen muchas diferencias y surgen problemas. Las diferencias no sólo las marca la discapacidad, sino que también existe diversidad de personalidades y de circunstancias sociales, culturales y económicas que muchas veces dan origen a problemas de conducta en algunos niños. La pretensión de Daniela no fue nunca ocultar esas diferencias sino hablar de ellas, entenderlas y conseguir que esos niños no se sintieran excluidos.

El objetivo principal de las asambleas, especialmente en el último curso, era la resolución de conflictos. Las asambleas en clase de Daniela no se reducían a pasar lista, cambiar la fecha en el calendario y comprobar el tiempo que hacía ese día. Eran algo primordial en aquella clase y la actitud de la maestra consistía en estar callada y escuchar a los niños que, en la última etapa, ya ejercían de moderadores por turnos.

Los problemas se hablaban. Se hablaba de todo, especialmente de las diferencias y no sólo de las de Antón. Había niños en el aula con una problemática mucho más inhabilitante socialmente que la discapacidad de Antón, especialmente quienes mostraban problemas de conducta por diversas y complejas circunstancias. Se hablaba sobre los problemas de todos, se analizaban, se intentaban entender y, lo más importante, se buscaban soluciones para que esos niños se sintieran comprendidos y encontraran estrategias que facilitaran la convivencia. Una labor ardua, difícil y constante que requiere de vocación, compromiso y esfuerzo y no tanto de medios materiales.

 

CompoActitudesMentales

El país de los ciegos

La aspiración de muchos de quienes militamos en el campo del activismo para lograr la equiparación de derechos de las personas con diversidad funcional, es conseguir algo tan simple como transformar nuestro entorno y nuestra sociedad para que dé cabida a las personas con discapacidad, y no a la inversa como viene sucediendo en la actualidad. Ponemos el foco en intentar cambiar a la persona con diversidad funcional (tarea tan imposible como dolorosa), en lugar de intentar transformar el entorno (algo factible si existiera la voluntad de hacerlo).

Existen infinidad de historias creadas para ilustrar lo que significa la existencia de barreras en nuestro entorno, que son las que en realidad originan la discapacidad. He elegido esta historia que me gusta especialmente y que está extraída del libro de Kathie Snow, Disability is Natural.

 El país de los ciegos

Este cuento ilustra cómo son las barreras (físicas y mentales) de nuestro entorno las que crean esa condición que denominamos “discapacidad”:

Barry, una persona vidente, visita una ciudad donde todo el mundo es ciego. Cuando acude al restaurante a cenar, le resulta imposible leer el menú en Braille. El camarero introduce una modificación en ese entorno y le lee el menú a Barry.

Mientras espera a que llegue su cena, anochece y la sala se torna oscura. No hay luces en el restaurante (tanto los empleados como los clientes son ciegos y no las necesitan) y Barry es incapaz de ver la comida que el camarero acaba de servirle. Tira accidentalmente el vaso de agua y, sin querer, empuja demasiado la comida y se le sale del plato. Traslada sus quejas al camarero, que responde trayéndole una linterna. Aunque el restaurante se enorgullece del trato que dispensa a sus clientes “especiales”, Barry está indignado y se siente muy violento. Necesita las dos manos para cortar la carne, así que no puede sujetar la linterna. Intenta apoyar la linterna en la mesa de diferentes maneras para encontrar una forma de enfocar hacia el plato, pero sin éxito. Al final, y después de un par de bocados, acaba desistiendo. Barry empieza a sentirse como un extraterrestre.

Cansado, hambriento y frustrado, inicia su expedición a través del restaurante, a oscuras, tratando de llegar a la recepción del hotel. Apenas da unos pasos, cuando se da de bruces contra un grupo de comensales y a punto está de tirar a un bebé de su trona. El camarero acude al rescate, le coge del brazo y le conduce a través del restaurante hasta la recepción. Por el camino, Barry escucha murmullos aunque no puede ver al autor del comentario. “Pobre hombre”, dice una voz de mujer. “Chissh” le riñe un hombre a su hijo por reírse “no se ríe uno de la gente”. Barry está completamente abochornado.

Una vez alcanzada la recepción, el camarero coloca a Barry junto a una columna al lado del mostrador. Temeroso de que Barry pueda molestar a los clientes del hotel, choque contra ellos o el mobiliario, el camarero le insta a no moverse del sitio. “Señor, tengo que volver al restaurante pero no quiero que se haga daño o se pierda. Así que, por favor, permanezca aquí. Vendrán a atenderle enseguida”. Barry no es capaz de ver la cara del camarero, pero de la voz del hombre se desprende una mezcla de pena y enfado.

Barry es capaz de oír cómo otras personas se registran delante de él. Entiende que tiene una cola importante por delante. Después de que transcurran unos diez o quince minutos, el ambiente parece calmarse y Barry escucha como dos de los recepcionistas murmuran. No es capaz de oír toda su conversación, pero capta un exasperado: “¡No sé!”, seguido de “No he atendido nunca a ninguno…

Me gustaría registrarme, por favor” interrumpe Barry “No tengo reserva, pero necesito una habitación para esta noche. ¿Disponen de alguna habitación que tenga iluminación?”.

Pues no. Lo lamento” responde el recepcionista. La incomodidad de Barry aumenta por momentos, mientras se encamina cautelosamente al lugar de donde procede la voz del recepcionista y dice “pero necesito una habitación que disponga de luz. No puedo desenvolverme en la oscuridad. ¿No tienen al menos una habitación con luces?”.

No, señor, lo lamento”, responde “Nunca antes hemos necesitado de una habitación iluminada, lo que quiero decir es que no solemos tener este tipo de huéspedes”.

En este escenario. ¿Quién tiene la discapacidad? El entorno es perfecto para la mayoría pero crea muchas barreras para Barry que experimenta unas dificultades enormes. En este entorno, es Barry, y no las personas que son ciegas, quien tiene una “discapacidad”.

Avancemos en la historia y digamos que Barry se enamora de una mujer ciega. Ella quiere mudarse a esta comunidad y Barry quiere estar con ella. Acepta un nuevo empleo como comercial, y su trabajo le obligará a relacionarse con esa comunidad de forma habitual. Qué puede pasar?

Según el modo de pensamiento tradicional, se espera que Barry experimente numerosas complicaciones y problemas, así que los profesiones intervendrán en la vida de Barry para hacer frente a sus necesidades y solucionar los problemas. En primer lugar, estudiarán a Barry e identificarán todas sus carencias.

Para “ponerle bien” (como la mayoría), le ofrecerán Terapia Braille. Necesita esta habilidad para su nuevo trabajo. Además, se le asignarán sesiones para aprender a manejar el bastón dos veces a la semana… Necesitará practicar muchísimo con el bastón antes de estar listo para salir por la noche o moverse en habitaciones oscuras durante el día (no hay luces en ningún edificio ya que nadie las necesita). Durante la Terapia de Bastón habrá profesionales que enseñen a Barry la forma correcta de sostener el bastón, de orientarlo al avanzar y demás cuestiones relacionadas con este instrumento. También recibirá Terapia de Orientación para aprender cómo desenvolverse en cualquier entorno. Empezarán con su casa, mostrándole cuál es cada habitación, y después continuarán enseñándole otras cosas como a distinguir entre un bote de champú y otro de veneno para ratas.

El objetivo final es convertir a Barry en una persona (ciega) lo más normal posible. Se desconoce cuánto tiempo puede llevar esto. Y nadie garantiza que pueda lograr estos objetivos. Sin embargo, y desde la óptica de estos profesionales, las terapias son la única alternativa.

Para disgusto de los expertos, Barry abandona todas las terapias. Ha encontrado una alternativa para afrontar esta situación. Expertos y otros profesionales consideran su postura “radical” pero para Barry se trata tan sólo de sentido común. Identificará y usará las herramientas que necesita para salir adelante.

En lugar de ir a Terapia de Bastón o de Orientación, adquirirá diferentes tipos de linternas de bolsillo, con montones de pilas extra. Estas herramientas le servirán por la noche y para aquellas estancias que permanecen oscuras durante el día. Nunca confundirá el bote de veneno para ratas con el champú, gracias a sus eficaces linternas y a sus pilas de larga duración.

En lugar de ir a Terapia de Braille, usará diferentes clases de tecnología asistiva, incluyendo un ordenador y un escáner capaces de traducir el Braille a lenguaje escrito y viceversa. Siempre que sea posible, pedirá ayuda a quienes utilizan el Braille. Sabe que la mejor manera de aprender Braille no es a través de horas de práctica, sino utilizándolo en la vida real.

Ahora, reflexionad un momento y componed vuestro propio escenario, donde todo el mundo tuviera una discapacidad similar a la de vuestro hijo, y donde el entorno en el que se encuentran sea capaz de dar solución a sus necesidades. Entonces, alguien que no tiene esa discapacidad concreta entra en escena. ¿Qué ocurriría? ¿Sois capaces de ver cómo el entorno provoca eso que llamamos “discapacidad”?

por Kathie Snow: Disability is Natural. BraveHeart Press, 2001, p. 107-109.

 Traducción: Carmen Saavedra

 

Imaginemos que los edificios donde vivimos se construyeran, no ya sin ascensor sino sin escaleras siquiera… Yo, que vivo en un tercer piso, tendría bastante complicado lo de salir a la calle. Quizás fuera capaz (con no poco valor para superar mi vértigo) de descolgarme por la ventana y conseguir bajar. Lo de subir serían palabras mayores. El entorno me convertiría en una persona con discapacidad.

Construimos un entorno que se adapta a la funcionalidad de la mayoría estadística de la población. Si, como en el cuento aquí reproducido, esa mayoría estadística no tiene habilitada la facultad de ver, sería la persona vidente quien se convertiría en discapacitada. Escuchaba en una ponencia fantástica que enlazo al final de este post que no todo el mundo puede utilizar las escaleras pero que, en cambio, las rampas sí son accesibles para todos. ¿Por qué entonces, no son las rampas el elemento fundamental de cualquier edificio público y las escaleras el secundario y no al contrario como suele ser lo habitual?

Imagina que sólo tuvieras la opción de poder desplazarte si lo haces en una silla de ruedas, que te movieras en un entorno de absoluta oscuridad, que sólo pudieras hacerte entender si lo haces con lengua de signos o pictogramas, que vivieras entres genios de la astrofísica cuyas conversaciones fueras incapaz de comprender día tras día… Imagina un mundo donde sólo un pequeño porcentaje de la población compartiera tu forma de funcionar pero os encontráis dispersos y además segregados, excluidos y estigmatizados. ¿Puedes siquiera imaginarlo?

 

 

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