Proyecto Clics (5): LA MÚSICA

El tema propuesto por Proyecto Clics para este mes de enero está centrado en lo que ha sido la gran pasión de Antón desde siempre: la música.

Cuando aún no tenía lenguaje verbal y ni siquiera habían empezado todavía a signar, nos demostró, a través de su principal medio de comunicación que era aquella sonrisa inmensa, cómo era capaz de reconocer sus canciones preferidas con tan sólo escuchar los primeros acordes. Ha seguido siendo así desde entonces. Y lo mejor de todo es su falta absoluta de prejuicios: le gusta todo tipo de música y canciones. Eso sí, mejor si están cantadas en un idioma que él sea capaz de entender 🙂

Enlace a Proyecto Clics: La Música 

 

Proyecto Clics: Música

 

Mi tía es verde

cuento sobre la diversidadTítulo: A miña tía é verde (gal.) / Mi tía es verde (cast.)

 Autor (texto): Xosé Cermeño

Autor (ilustraciones): Avi

Editorial: Ediciones SM, 1999

Antón ha traído hoy un libro chulísimo de la biblioteca del cole.

– ¿Lo has elegido tú, cariño? ¿O te ha ayudado Alexia?

– No, lo he encontrado yo

A Antón, como a su hermana (y como imagino que a la mayoría de los niños a quienes se les da la oportunidad), le apasionan las bibliotecas. Son su lugar preferido del mundo. Con permiso de las salas donde se represente teatro, títeres, magia o actúen orquestas de cámara, bandas de música, grupos folk…. lo que sea.

Si me ha extrañado que haya escogido este libro en concreto, es porque sus gustos suelen ser muy clásicos y con temáticas con los pies pegados a la tierra. Durante años me empeñé en comprar esos cuentos maravillosos que se han venido editando en los últimos años. Originales y diferentes… desde la perspectiva de un adulto que ya ha vivido un tiempo y a quien pueden llegar a hastiar lobos, caperucitas, princesas y zapatos de cristal. Se nos suele olvidar que los niños acaban de aterrizar en el mundo y que todo ese universo resulta absolutamente novedoso para ellos.

No entiendo cómo me costó tanto tiempo darme cuenta de algo tan simple y evidente. Imagino que porque aquellos libros me gustaban a mí y estaba harta de narrar historias de cenicientas y blancanieves.

Con su hermana había ocurrido exactamente lo mismo. Sus gustos se movían entre los clásicos de siempre (Perrault, Hermanos Grimm, H. C. Andersen) y los que contaran historias cotidianas y habituales para un niño: el primer día en la guarde, un diente que se cae, de paseo por el campo, pescando con el abuelo, haciendo la compra en el súper…

Cuando empezaron a leer, fui aún más consciente de lo mal diseñados que estaban aquellos libros que tanto me gustaban a mí, que me habían entrado por los ojos (y no por la razón): sus rebuscadas tipografías, complicadas muchas veces con tintas de mil colores, resultaban imposibles de leer para niños que se estaban iniciando en la lecto-escritura.

Mi conclusión es que, al igual que muchos juguetes para bebés (después ya son ellos mismos quienes deciden), aquellos libros estaban diseñados para los adultos, que somos quienes los compramos… Y creo que la mayoría hemos caído en la trampa. En la trampa de comprarlos para nuestros niños cuando deberíamos comprarlos para nosotros.

Así que, si me ha resultado extraño que Antón eligiera este cuento, es porque no se trata de un clásico ni de una historia anclada en la realidad. O puede que sí… En su realidad. En la nuestra.

Es la historia de una niña que nace verde. Médicos y familia se afanan en buscar remedios para darle un color más “normal”. La historia de una niña que acaba reivindicando su color, que asume sus desventajas pero que también es capaz de encontrarle beneficios. Una niña que se transforma en mujer y que sale al mundo orgullosa de su diferencia.

Después de leerlo esta noche, me he tumbado junto a Antón en la cama y hemos charlado un rato. Como hacemos todas las noches. Es nuestro momento preferido del día. A veces me cuenta cosas alegres y divertidas. Otras comparte conmigo sus pequeñas amarguras.

– Hoy en gimnasia S. me ha dicho otra vez que no sé correr

– ¿Y tú qué le has contestado?

– Que cada uno corre “a su manera”

– Muy bien. Porque no todo el mundo sabe hacer de todo ¿a que no?

– No

– ¿Y qué vas a hacer si te lo vuelve a decir?

(señalando la oreja) Me entra por aquí y me sale por allí…

Ojalá mi pequeño luchador sea algún día capaz de salir al mundo con la misma seguridad que Xuliana.

A miña tía é verde (ediciones sm)

A miña tía é verde (ediciones sm)

A miña tía é verde

A miña tía é verde

Mi tía es verde (ediciones sm)

Mi tía es verde (ediciones sm)

Mi tía es verde (ediciones sm)

Mi tía es verde (ediciones sm)

Mucho más que 3 ruedas

discapacidad / diversidad funcional, infancia, niños, maternidadMe cuesta desprenderme de cosas (aparentemente) inútiles. Mucho. Y como el espacio en nuestra casa es limitado, he acabado transformando la bodega de mis suegros en “la habitación de Diógenes”.

Estas navidades mi marido me dio un ultimátum: o colaboraba voluntariamente con él para desechar entre lo desechado o tiraba todo al contenedor directamente y sin titubeos.

Y todo iba más o menos bien hasta que llegamos al triciclo. ¿¿Tirar el triciclo?? ¡Ni de coña! ¡Por encima de mi cadáver!

Un triciclo de 1.000 pesetas (de las últimas que se usaron) que la abuela le regaló a mi hija mayor cuando tenía dos años y se encaprichó de él en una tienda de juguetes. Un triciclo de plástico que se acabó convirtiendo con el tiempo en las piernas de su (aún inexistente) hermano.

En los primeros años de vida de Antón, nosotros también nos centramos en intentar “arreglarlo”. Así que mi hijo pasó sus tres primeros años de terapia en terapia. Unas terapias cuyo objetivo era que ese niño funcionase de forma convencional: del modo en que lo hacían los niños que no habían nacido con una discapacidad. Los niños que sí tenían ese trocito de cerebro que a él le faltaba. Qué locura. Todo ese tiempo hizo falta para que yo (su padre llegó mucho antes) pudiera entender que lo que mi hijo necesitaba era que le proporcionara formas, estrategias, herramientas, instrumentos para poder ejecutar determinadas acciones o funciones. Caminos diferentes para llegar a un mismo destino. Antón hizo ese recorrido por sí solo, gracias a su esfuerzo, a su voluntad y a su tenacidad. Nuestra función consistió en ir apartándole los obstáculos que le salían al paso.

Y ese triciclo fue una de las vías principales con las que transitó por ese camino. Antón necesitaba explorar y descubrir el mundo por sí mismo, solo, así que intentamos que se desplazase de forma autónoma: primero arrastrándose y más tarde “culeteando” (se movía sentado e impulsándose con las manos). Antón culeteó por los pasillos de casas, aulas y hospitales, bibliotecas y prados, parques y calles… Depuró tanto la técnica que llegó a culetear sin la ayuda de los brazos, para así tener las manos libres y transportar cosas. Y cuando su hermana organizaba carreras en el parque en esta modalidad, él resultaba imbatible 🙂

Yo ponía rodilleras en la parte posterior de sus pantalones antes siquiera de estrenarlos. Y me convertí también en experta en morderme la lengua (no sé cómo aún la conservo): cada vez que algún espontáneo se me acercaba para recriminarme que el niño se estaba manchando o que se iba a enfriar. De verdad, nunca entenderé a este perfil de señora (porque siempre son féminas) convencidas de que esos niños les duelen más a ellas que a sus propias madres. En fin…

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El caso es que un buen día mi santo recuperó ese triciclo convencido de que su hijo, que era incapaz de mantenerse en pie, sí iba a conseguir pedalear. En serio, después de tantos años aún no he conseguido saber si es un optimista o un completo iluso.

A Antón le resultó imposible mantener siquiera los pies sobre los pedales… evidentemente. Pero lo que sucedió a continuación fue extraordinario: empezó a propulsarse con las piernas y consiguió avanzar. Y encima resultaba que llegaba a lugares de casa que no había podido explorar jamás desde su limitado alcance de medio metro sobre el suelo. No se apeó de aquel triciclo desde ese día.

Su padre acabó serrándole aquellos pedales que no servían más que para amoratarle las piernas y empezamos a llevarlo a todas partes. Y también nos tropezamos con bastante incomprensión: aún recuerdo mi discusión con un empleado de la recepción en Faunia. No le cabía en la cabeza que ese triciclo equivaliera a la silla de ruedas de mi hijo, por más explicaciones que yo le diera. Que ya es humillante tener que explicar en público, rodeada de extraños y con el niño delante escuchando, que tu hijo tiene una discapacidad, que no puede andar y que usa ese triciclo para desplazarse. “Las sillas de ruedas sí están permitidas, los triciclos no”. Ese triciclo me ayudó también a conocer la magnitud de los “cabezas cuadriculadas” que hay por el mundo.

También se convirtió en un detector de “buena gente”. Antón fue el único niño del pueblo a quien se le permitió entrar motorizado en la tienda de chuches de Pura: “las bicis me las dejáis fuera, aquí el único que puede entrar sobre ruedas es Antón” (Pura dixit). Gracias también al personal del Gadis por permitirle deambular por los pasillos del súper.

Ese triciclo se convirtió por mucho tiempo en sus piernas (y me ahorró, de paso, muchas mordeduras de lengua). Y digo “ese” porque, precisamente por su simpleza, nos empeñamos en hacernos con otros más sofisticados y también más costosos. Pero Antón no quiso saber nada de ellos. Ni siquiera cuando las piernas le crecieron tanto que las rodillas le daban en la cara. Compramos triciclos más grandes. Tampoco. Ni verlos. Y no me extraña, porque “el suyo” era absolutamente perfecto.

Si pudiera, enmarcaría ese triciclo y lo colgaría de la pared del salón.

¿¿Cómo voy a tirarlo?? ¡Ni de coña! ¡Por encima de mi cadáver!

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El precursor de “el triciclo”

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Buscando un impermeable

Imagen extraída de All Slightly Estudiantes U.S.A

Imagen extraída de All Slightly Estudiantes U.S.A

Hace unos meses, me reencontré con una amiga que llegó a Holanda algún tiempo antes que yo. Es una de las personas más generosas, amables y menos rencorosas que he conocido. Y aunque desde que se mudó de nuestro vecindario nos vemos con poca frecuencia, pienso a menudo en ella cada vez que debo enfrentar ciertas situaciones relacionadas con Antón. En su día, me admiró su capacidad de aceptación respecto a las circunstancias de su hijo, no sólo a causa de su discapacidad sino también por las múltiples complicaciones médicas que trajo asociadas. El camino que emprendió en la búsqueda de información y formación para lograr la mayor autonomía posible de su hijo y su inclusión social. Todavía faltaban algunos años para que Antón llegara al mundo y debo decir que mi proceso de aceptación y reacción fue mucho más prolongado que el suyo.

Cuando uno aterriza en este mundo y pasa por todas esas etapas necesarias hasta la aceptación de las circunstancias de su hijo, se imagina que es un proceso lineal, con un final de etapa que, una vez se alcanza, significa que ese duelo se ha superado.

Hace ya algún tiempo que yo creía haber llegado por fin a ese final del camino cuando, de nuevo,  me vuelvo a encontrar inmersa en el inicio. En un proceso de regresión. En un círculo vicioso infernal. De nuevo el duelo, el dolor, el enfado, la rabia, el desconsuelo… y todo lo que creía ya superado.

Un dolor provocado, principalmente, no por las limitaciones en las capacidades de Antón sino por sus dificultades para ser aceptado como un igual. El dolor por su dolor. El dolor por su frustración. El dolor por su tristeza. Dolor que se acaba transformando en rencor. Contra todo y contra todos.

Así que, cuando me reuní con la mamá de J. pensé, tonta de mí , que me iba a dar la fórmula mágica para alcanzar esa estabilidad emocional que ella transmite siempre. Pero me encontré con una madre llena también de dolor, de alguna rabia y de cierto resentimiento (no llegaba a mi grado de rencor). Hablamos de lo duro que resulta contemplar ciertas actitudes que sufren nuestros hijos por parte de otros niños, más aún cuando muchas veces resultan ser hijos de conocidos, familiares e incluso de algún amigo. Cuánto duelen ciertas palabras que te atraviesan como cuchillos: “niño que no sabes hablar ni hacer nada”, “no vales para nada”, “aquí no te puedes sentar que está fulanito, ahí tampoco que está menganita”, “tú no puedes jugar a esto que no sabes”, “eres mi más peor amigo”, “te odio”…. Duelen palabras y actitudes pero duele, sobre todo, la desidia de algunos padres que parecen volverse sordos y ciegos.

Y no son “cosas de niños”. A Antón le ha precedido una hermana, así que sé perfectamente lo que es que a tu hija le pegue otro niño en el parque, que le hagan el vacío de vez en cuando o que no le inviten a algún cumpleaños. En su caso nunca me dolió o, al menos, no de esta forma. Sentía pena por ella pero sabía que era algo puntual y transitorio. Porque a cada “te odio” le seguía un “eres mi mejor amiga” y a cada patada, un abrazo. Y porque tenía capacidades con las que hacer frente a estas situaciones y superarlas. Entonces sí eran “cosas de niños” porque estaba en igualdad de condiciones. Es crueldad cuando la desproporción de las condiciones, las habilidades y los instrumentos es inmensa. Y cuando el daño resulta muchas veces irreparable.

Lo siento pero no, no es lo mismo. Cuando un niño sólo recibe cal y nunca arena, no es lo mismo.

Así que, una se va aislando y encerrándose en una concha hasta convertirse en uno de esos bichos ermitaños. Por no sufrir. Por no odiar a quienes se ha apreciado e incluso querido. Y, sobre todo, por evitar el sufrimiento de tu hijo.

Y me replanteo convicciones que creía ya incuestionables. Si la inclusión no será otra de esas motos que nos han querido vender. Si, a pesar de mi aversión hacia los guetos que para mí suponían hasta ahora los centros de educación especial, las actividades orientadas en exclusiva a niños con discapacidad, si quizás, si tal vez… mi hijo no sería más feliz rodeado por niños con sus mismas circunstancias.

La mamá de J. me hizo ese día la siguiente reflexión: Si nuestros hijos siguen viviendo este tipo de situaciones a día de hoy, en una época en la que creemos superados los prejuicios hacia las personas con discapacidad, ¿cómo no serían las vivencias de aquellos padres en nuestras mismas circunstancias antes de esta teórica “normalización” de la discapacidad?. “Antes me parecía horrible pensar que escondían a esos niños, pero ahora pienso ¿y si no era por vergüenza? ¿y si, en realidad, era por evitarles dolor?”. Y me pregunto cuánto puede haber de cierto en esta reflexión de mi amiga y “hermana”. Y cuánto de injusto en las apreciaciones que hemos podido sentir respecto de esas familias.

Ella, al contrario que yo, ha buscado una alternativa al aislamiento. Dice que hace años se echó encima un “impermeable”. Un impermeable que le ayuda a que le resbale todo aquello que pueda hacerle daño. Desde ese día estoy buscando mi propio impermeable, pero los que he probado hasta ahora hacen aguas por todos lados…

Discapacidad, maternidad y duelo

“Para vosotras, mis hermanas” por Maureen K. Higgins

Para vosotras, hermanas (Maureen K. Higgins)A muchas de vosotras jamás os he visto en persona, pero os he buscado todos los días. Os he buscado en internet, en parques y en tiendas.

Me he convertido en una experta en identificaros. Habéis hecho un largo recorrido. Y sois más fuertes de lo que nunca hubierais querido ser. Vuestras palabras rezuman experiencia, una experiencia que habéis forjado desde vuestro cuerpo y vuestra alma. Mostráis compasión más allá de lo razonable. Sois “mis hermanas”.

Sí, vosotras y yo, amigas, pertenecemos a una misma hermandad. Una hermandad muy exclusiva. Somos especiales. Y, como en cualquier otra hermandad, fuimos elegidas para formar parte de ella. A algunas de nosotras nos invitaron a unirnos casi inmediatamente, otras tardaron meses e incluso años en hacerlo. Algunas intentaron incluso rechazar el ingreso, pero sin éxito.

Nos iniciamos en consultas de neurología, en la unidad de neonatos, en revisiones ginecológicas, en salas de urgencias o realizando ecografías. Nos iniciamos a través de  demoledoras llamadas de teléfono, consultas, revisiones, analíticas, resonancias magnéticas y operaciones de corazón.

Pero todas tenemos algo en común. Un día todo iba bien. Estábamos embarazadas, o acabábamos de dar a luz, o cuidábamos de nuestro recién nacido, o jugábamos con nuestro niño. Sí, por un momento todo iba bien. De repente, da igual si sucedió en un instante (como casi siempre suele ocurrir) o a lo largo de varias semanas o meses, nuestras vidas cambiaron por completo. Algo ya no iba bien. Y nos convertimos en madres de niños con necesidades especiales.

Estamos unidas, somos hermanas, a pesar de lo diversas que puedan ser las necesidades de nuestros hijos. Algunos debe someterse a quimioterapia. Otros precisan de respiradores. Algunos no pueden hablar, otros no pueden andar. Algunos se alimentan a través de sondas nasogástricas. Muchos perciben el mundo de forma distinta. No discriminamos a otras madres cuyos niños no tienen unas necesidades tan “especiales” como las de nuestros hijos. Sentimos respeto mutuo y compasión por todas aquellas mujeres que están en nuestra misma piel.

Nos mantenemos informadas. Somos autodidactas y nos hemos formado a través de todos los medios que hemos tenido al alcance. Sabemos quienes son “los” especialistas en cada campo. Conocemos a “los” neurólogos, “los” hospitales, “las” medicinas milagrosas, ”los” tratamientos. Sabemos cuáles son “las” pruebas que deben hacerse, cuáles “las” patologías degenerativas y contenemos el aliento mientras les hacen pruebas a nuestros hijos para saber si las padecen. A pesar de carecer de titulación académica, podríamos pertenecer a comités de expertos en neurología, endocrinología o fisioterapia.

Hemos presionado a seguros médicos y directivas escolares para conseguir todo aquello que nuestros hijos necesitaban para sobrevivir y para avanzar. Nos hemos impuesto a la administración estatal para introducir en las aulas dispositivos de comunicación aumentativa para nuestros niños con parálisis cerebral. Hemos luchado por conseguir que nuestros seguros médicos nos proporcionaran andadores y otros materiales ortopédicos para nuestros hijos con afecciones medulares. Hemos demandado a las administraciones locales para lograr que nuestros hijos recibieran aquellos certificados que les aseguraran la educación y adaptaciones necesarias, vinculadas a su diagnóstico.

Hemos aprendido a lidiar con el resto del mundo, aunque esto muchas veces signifique apartarse de él. Hemos soportado miradas de desdén cuando hacíamos la compra si estallaba alguna “rabieta” y apretado los dientes cuando alguien en la cola recomendaba más disciplina en voz alta. Hemos soportado sugerencias absurdas y remedios caseros de extraños bienintencionados. Hemos soportado que madres de niños sin necesidades especiales se quejaran sobre otitis o varicelas. Nos hemos dado cuenta de que muchas de nuestras amigas más cercanas no son capaces de entender lo que significa pertenecer a esta hermandad y de que, a veces, ni siquiera quieren intentarlo.

Tenemos ejemplares de “Bienvenidos a Holanda” de Emily Perl Kingsley y de “La madre especial” de Erma Bombeck. Los guardamos en la mesilla de noche y los leemos y releemos en los momentos más difíciles.

Hemos conseguido sobrevivir a las celebraciones. Hemos encontrado formas de que la discapacidad motora de nuestros hijos no les impidiese recorrer las casas de los vecinos en Halloween, y hemos ideado maneras de ayudar a nuestros niños sordos a formar las palabras “truco o trato”. Hemos asumido que nuestros niños con problemas de integración sensorial no podrán lucir nunca terciopelos o encajes por Navidad. Hemos triturado el pavo por Acción de Gracias. Hemos comprado conejitos de chocolate blanco por Pascua. Y durante todo ese tiempo, hemos tratado de crear un ambiente festivo para el resto de la familia.

Desde que nuestro viaje comenzó, nos hemos levantado cada mañana preguntándonos si seríamos capaces de encarar otro nuevo día. Y nos hemos acostado cada noche sin saber muy bien cómo lo habíamos conseguido.

Hemos transitado el duelo de saber que nunca llegaríamos a relajarnos y a disfrutar de esa copa de vino en Italia. Nos hemos lamentado porque nuestro viaje a Holanda precisaba de mucho más equipaje del que habíamos imaginado la primera vez que visitamos la agencia de viajes. Y también hemos sufrido porque salimos camino del aeropuerto sin gran parte de las cosas que necesitábamos para este viaje.

Pero nosotras, hermanas, mantenemos siempre la fe. Nunca dejamos de creer. El amor por nuestros hijos y nuestra confianza en todo lo que pueden alcanzar en la vida, no conoce  límites.

Soñamos que meten goles y anotan canastas. Los imaginamos corriendo maratones y cruzando metas. Soñamos que plantan semillas en el jardín y cabalgan sobre caballos. Escuchamos sus dulces voces cantando villancicos. Vemos sus paletas embadurnadas de colores y sus dedos desplazándose sobre teclados de marfil en salas de conciertos. Nos maravillamos ante la elegancia de sus piruetas. Nunca, nunca dejamos de creer en todo lo que podrán alcanzar mientras transiten por el mundo.

Pero mientras tanto, hermanas, lo más importante de cuanto hacemos, es coger fuertemente sus manitas para que así juntos (nosotras madres especiales y ellos nuestros niños especiales) podamos alcanzar las estrellas.

Maureen K. Higgins

(Traducción: Carmen Saavedra)

Para vosotras, hermanas (Maureen K. Higgins)

Gracias a mi hermana Corrine Lynch por descubrirme este texto