Celebrando la vida (15 años)

Hoy cumple 15 años uno de los dos seres más luminosos de este planeta. Al menos de mi planeta.

A principios de este curso tuvo que redactar una autobiografía como ejercicio para clase. Y yo no pude llorar más después de leerla. Me gustaría regalárosla (con su permiso) a todas las personas que sé que le queréis aún en la distancia.

Gracias por acompañarnos en este viaje que a veces duele tanto pero que, casi siempre, es asombroso y lleno de luz.

Gracias por enseñarme tanto cada día, Antón ❤️💚💛💜 

AUTOBIOGRAFÍA

Hola, me llamo Antón, tengo 14, casi 15 años, cumplo el 17 de noviembre, soy de Sada y mis padres se llaman Carmen y Segundo y mi hermana Amara.

Ya lo sé. Segundo es un nombre muy raro, cuando mi padre aún estaba en la barriga de mi abuela le iban a llamar Bienvenido Antonio, que es mucho más raro, es que como mi bisabuelo se llamaba Bienvenido.

Mi madre nació en Barcelona y al poco de nacer mi tío se fueron al País Vasco, pero en realidad son del País Vaco, porque en Barcelona casi no estuvieron, eso sí tengo primos, Pau, Alexa, Nora e Ivet.

Mi hermana está todo el rato con el móvil, para comer, para pasear, para ver pelis, etc, discutimos y después nos queremos, supongo, como todos los hermanos.

Y por último yo. Cuando nací la neuróloga le dijo a mi madre que no iba a comer, ni andar, ni vestirme, ni andar, incluso que me iba a morir. Los niños, antes y ahora, me miraban y me miran, me señalan, dicen que que raro soy, gritan al verme, etc. Este verano fui a EE.UU a una conferencia de mi discapacidad, Síndrome de Joubert. En cuanto coles, fui a Mondego, donde conocí a Carlota y a Erika, mis mejores amigas. Luego vine al C.P.I Cruz do Sar, donde me hice amigo del que dice el conserje, mi secretario.

Mi problema es que soy muy tímido, y a la hora de hacer amigos…, pero cuando tengo confianza, uah, no hay quien me pare. No sé, pero en este cole me cuesta hacer amigos, la clase de este año me gusta mucho. Hay una palabra que no me gusta nada que la digan, la palabra “subnormal”.

Que digan lo que digan, miren lo que miren, yo me alegro de ser la persona que soy hoy en día.

 

 

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Grazas á túa vida

Gracias, Jesús

 

Hace 19 años, 2 meses y 12 días que me senté por primera vez en esta sala de espera con una bebita de quince días en brazos. Hoy la he visitado por última vez. Hoy ha sido nuestra última consulta con Jesús. Nuestro Jesús. Y nunca hubiera imaginado en aquella primera revisión que “la última vez” me causaría tanta tristeza.

No me va a llegar la vida para agradecerle a nuestro pediatra todo lo que ha hecho por esta familia, especialmente por ese niño al que mira. A quien ha mirado con esos mismos ojos durante quince años, por quien siempre se ha preocupado y cuyos pequeños-grandes triunfos ha celebrado casi con tanta emoción como nosotros mismos (una lagrimilla quiso escaparse de sus ojos aquel primer día en que Antón entró, por fin, andado solo y sin ayuda a su consulta 😊). 

Durante todos estos años dentro del sistema sanitario nos han tocado todo tipo de personas al otro lado de la mesa. Aquellos que nos han causado un dolor indescriptible han sido, afortunadamente, una excepción. No sabría cuantificar los grados intermedios: quienes cumplen su trabajo pero te dejan frío. Lo que sí sé es que el otro extremo, el de la buena gente, ha estado repleto de jesuses maravillosos. Nos hemos encontrado con profesionales que no se han limitado tan sólo a hacer su trabajo, sino que nos han acompañado de la mano y con el corazón.

A todos ellos quiero darles las gracias hoy y por siempre. Pero en especial a Jesús.

Nuestro Jesús.