La asociación Teima Down Ferrol celebraba el pasado fin de semana los 30 años de su creación y para celebrarlos organizaron unas jornadas que llevaban por título: El camino de los Derechos Humanos: presente, pasado y futuro. Nada más y nada menos.

Podrían haber organizado un congreso donde invitaran a presentar sus charlas mil veces repetidas a profesionales y expertos de renombre o a algún conferencista motivacional de esos que pueblan ahora las redes y que tanto público concitan (lo que parece justificar las cifras de su caché). Pero no, Teima volvió a demostrar que no es una asociación al uso. Afortunadamente.

El encuentro se desarrolló a lo largo de la tarde del viernes y de todo el sábado. Es decir, que tanto las profesionales de la asociación como las familias asociadas, estuvieron dispuestas a ceder su tiempo de ocio y de descanso para este encuentro.

Yo, que no era ni trabajadora ni socia de Teima, me sentí un poco intrusa pero, al mismo tiempo y así lo expresé allí, también una especia de “observadora internacional”. Y lo que vi fue una organización que realmente funciona como una asociación. Explico esto.

En los veinte años que llevo en el mundo de la discapacidad, he podido constatar cómo los organismos públicos acaban derivando toda gestión y toda responsabilidad a las asociaciones, en el convencimiento de que son las más capaces y comprometidas dado que prácticamente todas ellas han sido creadas por familias de personas con discapacidad y por ellas son gestionadas. Pero, tristemente, la realidad me ha demostrado que muchas veces acaban siendo perpetuadoras del capacitismo, de la infantilización, y las primeras en poner palos a la autonomía y la independencia de las personas que justifican su existencia: aquellas en situación de discapacidad. Que, ojo, es exactamente lo mismo que hacen muchas, muchísimas familias respecto a sus hijos con diversidad funcional. Como este tema es largo y complejo (además de espinoso) y no es el objeto de este post, aquí lo dejo.

Pero el caso es que he observado que, por un lado, las asociaciones se convierten en proveedoras de servicios (que casi siempre quiere decir terapias) y, por otro, los asociados las perciben como empresas a las que pagan a final de mes o de año, pero en las que sienten que tienen la misma capacidad de decisión que en el Gadis de la esquina o la librería del barrio. Ninguna.

¿Por qué ocurre esto? Pues los responsables de las asociaciones (gestores y trabajadores) suelen expresar que las familias no se implican y éstas sienten que no se cuenta con ellas. Las dos cosas suelen ser verdad y las dos partes son responsables de que suceda.

Es una realidad parecida a la que he vivido en la escuela, donde los claustros se quejan de la poca implicación de los padres y de las madres y de que ni siquiera acuden a las reuniones. Y yo, como madre, he asistido a reuniones absurdas que se convocan porque así lo exige la administración. Recuerdo en concreto una que se convocó para las familias cuyos hijos e hijas pasaban aquel año de Infantil a Primaria, donde la orientadora nos leyó un power-point eterno que nos instruía a madres que llevábamos seis años criando a nuestros hijos e hijas, sobre el tipo de dieta más adecuada, el número de horas que debían dormir o la importancia de leerles cuentos por las noches, entre otras muchas obviedades que sentimos insultantes. Una madre a mi lado susurró: «Ni que nos hubieran caído los niños ayer». Lo que ocurrió es que en las reuniones posteriores, donde se seguían repitiendo perogrulladas, cada vez eran menos las madres que asistían. (Hablo en femenino, porque madres eran las que componían siempre el grueso de las reuniones). Y las que lo hacíamos, estoy segura que era casi en un cien por cien para que no se dijera que no nos importaban nuestros hijos y que no nos implicábamos en su educación. Al menos esa era mi motivación, hasta que también me harté.

Frente a esto, recuerdo los tres años de Educación Infantil, donde casi podría asegurar que nunca nadie, ninguna familia de la clase, faltó ni a las reuniones ni a las actividades que organizaba Daniela o en cualquier otra ocasión en que solicitara la participación de los padres y de las madres. (Allí sí que había tantos padres como madres). ¿Por qué? Porque nos sentíamos parte del proyecto y se nos tenía en cuenta. Y, sobre todo, porque éramos conscientes de que sin nuestra participación era imposible que la clase de Daniela funcionara como funcionaba. Así de sencillo.

Y esto que estoy describiendo es exactamente lo que creo que ocurre en el mundo asociativo: por una parte no cuentan con los asociados y, por otra, estos acaban sintiendo a la asociación como una empresa y actúan como se espera que actúe un cliente.

Así que, podríamos decir que Teima es la Daniela de las asociaciones y, por eso mismo, los usuarios y sus familias son realmente asociados. Eso explica que estuvieran dispuestos a dedicar un fin de semana a reunirse y debatir sobre su pasado, su presente y su futuro.

No hubo un panel de expertos que desde un estrado les enseñara el equivalente a qué dar de comer a un niño o cuántas horas debe dormir una niña, sino que las mesas que se organizaron contaron con representantes de las gerentes, las trabajadoras y las familias.

El programa también incluía la celebración de asambleas donde la voz de todas y todos era igual de valiosa. Lo expuesto y compartido en esos debates colectivos, era lo que decidía los temas que después se debatían en pequeños grupos. Finalmente, y de nuevo en asamblea, se compartían los análisis y las propuestas salidas de esos talleres grupales.

Hace falta ser muy valiente para organizar un formato así de jornadas donde te expones a escuchar voces críticas con tu gestión y con tu trabajo. Pero también es la única forma de conseguir que todos los socios y socias de Teima pudieran ser conscientes de que también ellos y ellas eran responsables de corregir o cambiar todo lo que no estaba funcionando tal y como desearían. Que no se puede esperar sentado a que las soluciones caigan de arriba, sino que hay que estar en primera línea de acción. Que se sintieran integrantes de una asociación y no clientes de una empresa.

En la mayoría de asociaciones impera la verticalidad. Así, la falta de comunicación (de una de las partes) y de implicación (por parte de la otra), lleva a confrontar en lugar de converger. Por un lado, gestores y trabajadores convencidos de que saben qué es lo mejor para usuarios y familias. Por otro, familias que pueden no ser conscientes de la complejidad y de las dificultades que implican sus demandas. Es decir, se está reproduciendo exactamente lo mismo que he observado en la escuela: Por un lado claustros que echan pestes de las familias y, por otro, familias que echan pestes de los docentes. Y en medio, los niños y las niñas, víctimas de estas dinámicas tan perversas.

Por eso me admira la horizontalidad que, desde la distancia, he venido observando en Teima y que he podido comprobar en primera persona durante estas jornadas. Ojalá sirva de modelo al mundo asociativo relacionado con la discapacidad.

Lo que este encuentro ha demostrado es que una asociación se debe construir desde lo participativo. Que lo analítico no está reñido con lo emocional. Y, sobre todo, que no hay que temer a la participación de la gente, porque es desde la participación desde donde las personas se responsabilizan.

En realidad, lo que me llevó a escribir este texto inicialmente era contar lo que viví en el taller donde participé. Viendo que me está quedando larguísimo, y aunque las que os pasáis por aquí sabéis que me voy exceder de los 280 caracteres de X y hasta de los 2.200 de Instagram, como ya me voy acercando a los ocho mil, creo que lo voy a dejar para otro día, antes de que salgáis huyendo 😊 

*TEIMA:

1. Idea fija y constante o costumbre rara en la que se persiste.

2. Actitud contraria a algo o alguien.

*TEIMUDO/A:

Que persiste en sus ideas o actitudes.