Quiero creer que la bondad abunda sobre la mezquindad

Hace unas semanas, una persona dejó el siguiente comentario en una entrada de Cappaces titulada Las locas de aquí y ahora:

«Pues yo estoy de acuerdo con que haya colegios especiales. ¿Qué objeto tiene que un niño que ni siquiera sabe hablar ni leer esté en un clase de Matemáticas de 5º de Primaria, por ejemplo? Es como si a un señor analfabeto lo metemos en un laboratorio donde se realizan experimentos de física nuclear. ¿Qué va a pintar allí? Hay que aceptar lo inevitable y es que esos niños tendrán un tipo de vida diferente y su educación deber ir encaminada a conseguir una autonomía personal, objetivo muy diferente que el de los demás alumnos que sí tendrán que ganarse la vida. ¿Por qué entonces existe la figura del educador especial?»

Exactamente 40 minutos después, ese mismo ‘ser’ escribió un nuevo comentario en otro post del blog (Deshumanización y cosificación de las personas con discapacidad):

«Lo que no aceptas es que ir invitado a cumpleaños o dormir fuera de casa no son DERECHOS, son ofrecimientos que parten de otras personas. No se puede obligar a esas personas a invitar a tu hijo a dormir o jugar a su casa porque tú consideres que ese es su derecho, ve a donde quieras, pelea lo que quieras, pero ningún juez obligará jamás a una familia a invitar a pasar la noche en su casa a un niño al que no desean invitar. Son reivindicaciones absurdas, si mis hijos quieren invitar a pasar la noche en su casa a un niño elegirán a un amigo, a alguien cercano a ellos, si tu hijo no tiene esa relación de intimidad es normal que no reciba esas invitaciones. Además tú misma dices que no puede ponerse el pijama ni lavarse los dientes o lavarse solo ¿quién va a hacer eso si pasa la noche fuera de casa? ¿Pretendes que esa obligación recaiga en los otros padres? Yo leo esas cosas y no doy crédito, está bien pedir derechos, pero no imposibles.»

Además de un enorme nudo en el estómago, estos comentarios me provocaron muchos sentimientos: tristeza, desolación, desesperanza… Seguramente éste último sea el peor porque, si pierdo la esperanza de que mi hijo y el resto de niños que funcionan de forma diferente a la mayoría estadística de la población, acaben teniendo el lugar que les corresponde en esta sociedad… Si pierdo esa esperanza, sólo me queda meterme en la cama y llorar o escaparme con él a un lugar muy apartado donde no pueda alcanzarnos tanta maldad…

discriminación de las personas con discapacidad

Por suerte, otro comentario en respuesta a ese ser infrahumano, me devolvió la esperanza:

«María, de verdad, ¿no tienes otra cosa que hacer?

Creo que las explicaciones sobran, pero te voy a dedicar un rato de mi tiempo. Soy profesora, y este año tengo en clase a un niño con Síndrome de Down, lee con dificultad, no se ata los zapatos (mira tú por donde, a mí no me molesta agacharme y atárselos), y dista mucho del nivel educativo que se presupone para alguien de su edad. ¿Pero sabes qué ocurre? Que es feliz en clase, con su compañeros, y a mí eso me basta…

Está claro que a mí me da más trabajo que si estuviese en un centro especial, como tú le llamas, porque sí, requiere más tiempo y dedicación que el resto, pero es tiempo que tanto sus compañeros como yo estamos dispuestos a darle.

A principio de curso me pasé los recreos mirando si estaba sólo (¡dedicando mi tiempo de descanso a evitar que un niño se sienta solo!), y actué para que eso no pasase… ¿Por qué? Porque los niños, por defecto, eligen a sus amigos de entre su grupo de iguales, y a él no le ven como un igual. ¿Debemos mirar para otra parte bajo el argumento de la libertad de cada niño a estar con quien elija? Pues sinceramente, no lo creo. Porque de ahí al bullying hay un paso muy pequeño.

Puede que el ritmo de la clase a veces sea un poco más lento, puede que él se lleve un alto porcentaje de mi atención que, de no estar él, sería dedicado al resto de compañeros… Pero, ¿sabes qué? Que si él no estuviese, ellos no habrían aprendido el significado de las palabras compañerismo, diversidad, empatía… (todas, por cierto, palabras que deberías tratar de incorporar a tu vida).

A día de hoy lo adoran y lo tratan como un igual, y mira tú por dónde, a mí me hace sentir que mi trabajo vale, porque la educación es mucho más que dar clase en una pizarra, la educación debe empezar por los valores, y después ya nos iremos a los contenidos.»

Comentario Lara (las locas de aqui y ahora)

 

Compartí una captura de pantalla de este comentario en la página del Facebook del blog: alcanzó a más de 15.000 personas, recibió 250 megustas y se compartió 140 veces.

Esa misma noche, Lara me mandó un mensaje privado donde me decía que estaba abrumada y que no se sentía merecedora de esa oleada de cariño y admiración. Y tenía razón, por supuesto. Porque lo que Lara describía en su comentario debería ser lo normal en cualquier docente. Pero, la triste realidad es que no lo es en absoluto. Y es por ello que sus palabras llegaron al corazón de todas esas madres diversas que nunca se han encontrado a una Lara en su camino.

Además de una maestra de las de verdad, también respondió a la tal María otra madre de las de verdad. Estas fueron las palabras de Paz:

«No tengo la obligación de invitar a casa a un niño dependiente, tampoco a un niño sin problemas (de la edad del mío, 8 años), al que tengo que hacerle la cena, el desayuno e insistir para que se duche o se duerma (igual que hago con mi hijo). Ambas cosas las hago porque quiero. 

Tampoco mi hijo invitaría a casa a quien no considera su amigo, por eso mi primer paso es hacerle ver que no todos somos iguales, pero todos merecemos ser felices y tener amigos, que ayudar y acercarse al que te necesita y darse el lujo de conocerlo es el primer paso para forjar una amistad. 

A esta edad (y también a otras, por lo que veo con incredulidad), el instinto es acercarse al más alto, el más listo o el más fuerte. Pero ese instinto natural también nos lleva a usar la fuerza para imponernos, por ejemplo, o a comer con las manos. 

Quiero que mi hijo crezca de otra forma, no soportaría que únicamente prestase atención y le parecieran dignos de su amistad quienes son seres perfectos destinados a tenerlo todo, la felicidad incluida, porque, además, siempre habrá otro más alto, más fuerte o más listo que el mío y si aplican ese mismo criterio, él sería el que se quedaría solo. 

Y no son sólo especulaciones, tuve la inmensa suerte de conocer en su clase a un niño así y sobre todo a su increíble madre y soy feliz y estoy orgullosa de tenerlos en mi vida y que mi niño sea uno de sus mejores amigos. Ellos nos han dado a nosotros mucho más que nosotros a ellos, los quiero con todo mi corazón y los que me dan pena son los otros, no saben lo que se pierden. 

Por cierto, ese peque tiene un retraso escolar importante y gracias a que su madre es una leona está en un colegio que aplica una política de integración fantástica y, en dos años que lo conozco, ha aprendido a leer, escribir aunque con dificultad, está en el equipo de fútbol del cole y hace kárate, espectacular.»

Así que, Lara, Paz y el resto de personas que también escribieron tantos comentarios solidarios y cariñosos en el blog en respuesta a esa persona, me devolvieron la esperanza de que a Antón sí van a darle ese lugar en el mundo que le corresponde por derecho.

Quiero acabar este post con una sonrisa. La misma que me regaló mi compañera de hermandad Nati cuando me envió esta foto de su maravillosa Olivia para alegrarme aquel día tan desolador.

Y lo consiguió. Olivia siempre lo consigue.

discriminación personas discapacidad

Desterremos las palabras desfasadas, irrespetuosas e injustas

Hace unas semanas visitamos el Mupega (Museo Pedagóxico de Galicia). Un espacio maravilloso y muy recomendable para mostrar a nuestros niños (y a nosotros mismos) la evolución de la enseñanza pública en nuestro país. Aunque haya aspectos en los que resulta muy sorprendente comprobar que no se ha evolucionado en absoluto. La mayor parte de esa transformación parece haberse producido tan sólo en el aspecto material (pupitres, muebles, material escolar). La pedagogía seguramente sea la misma hoy en día que hace un siglo (o varios). Se ha modificado el aspecto externo de los manuales y libros de texto pero no su contenido ni la forma en que se trabajan.

Entendí entonces esa cita tan conocida que explica cómo un cirujano del siglo XIX estaría completamente perdido en un quirófano del siglo XXI, mientras que un docente de esa misma época podría ejercer cómodamente su profesión en las aulas del presente.

Cita: Antonio Battro - Percival Den Ham

Cita: Antonio Battro – Percival Den Ham

Al margen de esta reflexión, en esta visita me di de bruces con algo que me indignó al principio y entristeció después. El discurso expositivo incluye una sección dedicada a la Educación Especial, algo que me parece interesante y positivo. Mi crítica se refiere al texto del cartel que introduce dicha sección y concretamente a este fragmento: “Tradicionalmente apartados de los beneficios de la instrucción, la infancia ciega, sordomuda y retrasada quedaba al cuidado de sus familias…”.

Lo que me indignó es que un museo diseñado con tanta delicadeza y sensibilidad, no haya mostrado la más mínima a la hora de utilizar una terminología respetuosa para referirse a los niños con diversidad funcional. Y tristeza por el número de escolares que hayan podido visitar esta exposición y aprendido a referirse a sus compañeros con discapacidad intelectual como “retrasados”. Tristeza de pensar que en un futuro mi propio hijo pudiera visitar este museo con su clase y leer o escuchar que las limitaciones en su funcionalidad le convierten en “retrasado“.

Una vez más, se demuestra que nuestra sociedad no se plantea mirar al mundo de la discapacidad con el mismo respeto y sensibilidad que lo hace hacia otros mundos.

cartel mupega

Todos estos sentimientos me llevaron a publicar esta imagen en la página de Facebook del blog. La experiencia en todos estos años me ha demostrado que, desgraciadamente, las reclamaciones/denuncias/observaciones que se realizan a través de medios públicos, reciben una respuesta más inmediata que aquellas que dejan plasmadas en través de formularios oficiales y por la vía tradicional. E incido en lo de desgraciadamente, porque ésta última debería ser la vía más indicada y correcta para solventar este tipo de situaciones.

Esta es la respuesta oficial que recibí por parte del Mupega en ese hilo de Facebook:

«Sentimos mucho su malestar. Esta denominación hace referencia a la Ley de 1857, que no fue hasta 1922 cuando crea una escuela para atender “la educación de los menores atrasados mentales” dependiente del Patronato Nacional de sordomudos, ciegos y anormales. Entendemos que para que hoy en día no exista confusión debería ir entrecomillado, y así lo haremos, para diferenciar un término utilizado en otro siglo.»

Dado que esta explicación y su posible solución, a mi modo de ver, resultaban insuficientes, les trasladé la siguiente respuesta:

«Le agradezco la respuesta.

Sin embargo creo que la acción debería ir más allá de un simple entrecomillado. Le daría rigurosidad al texto pero no justicia para con los alumnos con diversidad funcional que puedan visitar el museo, a la vez que seguiría incidiendo ante el resto de niños en una visión de la discapacidad que muchos luchamos por desterrar.

Si el vinilo contiene un texto que sirve de introducción y explicación a la sección de Educación Especial, debería incluir una redacción acorde al momento en que estamos y desterrar ese lenguaje que, como usted bien apunta, es decimonónico. El resto de vinilos del museo no basan sus explicaciones en extractos de textos de la época (ejem: la escuela franquista). 

De la misma forma que, estoy convencida, ninguna exposición que hiciera referencia al colectivo homosexual incluiría vinilos con las expresiones “invertidos sexuales”, “degenerados”, “afeminados” o “desviados” por mucho que fueran las utilizadas en textos de la época y por muy entrecomilladas que estuvieran. 

Es precisamente eso lo que yo critico: que la mirada hacia la discapacidad siga siendo tan injusta, errónea, desfasada e irrespetuosa. Esto no ocurre con ninguna otra minoría y ustedes no son los únicos que, desgraciadamente, descuidan el lenguaje para referirse a este colectivo. Así que también yo continuaré denunciando esta terminología cada vez que me tope con ella. Espero así que, en el futuro, mi hijo no tenga que verse descrito con este tipo de palabras.

Honestamente, la solución que usted ofrece (entrecomillar el texto) no creo que sea la acertada. ¿Cree que esto puede ser comprendido por alumnos de 10 años, que es la edad de los compañeros de mi hijo? Hay niños que visitan la muestra y leen ese texto, el hecho de ver allí escrita la palabra “retrasado” le otorga una enorme legitimidad a ese término. ¿Entenderían que se les recriminara que lo utilizaran para, por ejemplo, hacer referencia a mi hijo?

Creo que es grave que un Museo Pedagógico cometa este tipo de errores. 

Gracias de nuevo por su respuesta.»

Nueva respuesta oficial del Museo Pedagóxico de Galicia:

«El museo, de la misma forma que con otras secciones, intenta dar a conocer cómo era la educación en otras épocas de la historia, siendo conscientes de lo delicado que son algunos temas y con algunos símbolos.

En el texto fotografiado, intentamos que con la terminología anterior, el visitante haga una reflexión de cómo ha cambiado la Educación Especial. Podemos entender que no está bien expresado, tomando las medidas oportunas. Un saludo.»

Yo, desde aquí, animo a todo aquel que se tope con este tipo de terminología desfasada, irrespetuosa e injusta, a dejar constancia del daño que causa la utilización de este lenguaje, para que así se pueda rectificar y, poco a poco, podamos ir eliminando todas esas palabras que tanto contribuyen a mantener y reforzar los mitos sobre las personas con diversidad funcional.

Desde aquí también agradezco enormemente a los responsables del Mupega el haber sido receptivos ante esta denuncia y su disposición a rectificar esa desafortunada frase. Y desde luego animo a todos aquellos que pasen por Santiago de Compostela a visitar este maravilloso museo.

Termino este post planteándome un interrogante: ¿cómo puede ser que ninguna persona (entre las miles que han visitado este museo desde su inauguración en 2004) haya realizado en todo este tiempo una reclamación reprochando la utilización de esta terminología y solicitando su rectificación? ¿Acaso tenemos este lenguaje tan integrado que ya ni nos choca?

Este incidente del Mupega demuestra, una vez más, lo asumido que está en nuestra sociedad el lenguaje inadecuado e irrespetuoso para con el colectivo diverso, mientras que, hoy en día y al menos de forma pública/oficial, sería impensable la utilización de términos con una carga y connotaciones similares respecto a otro tipo de minorías (étnicas, culturales, religiosas…).

©Integrame Down

©Integrame Down

Nuestro objetivo. Nuestra lucha

Como indico en la presentación de este blog, el objetivo inicial de Cappaces fue reseñar aquellas apps que a mi hijo le habían resultado más útiles, educativas o divertidas. También explico cómo, con el paso del tiempo, se me fue escapando de las manos para convertirse en un lugar donde compartir mis experiencias y reflexiones sobre la Diversidad.

El caso es que, a día de hoy, mi objetivo con Cappaces es una labor que casi podría calificarse como de evangelizadora: convencer al mundo de esta verdad irrefutable, expresada aquí con las palabras de Araceli Arellano:

«Las personas con discapacidad no son menos personas, ni menos humanas, ni menos merecedoras de una vida digna.

No están enfermas.

No tienen un problema.

Tienen derechos.

Merecen respeto.»

Y lo que resulta realmente vergonzoso, es tener que salir al mundo a gritar este tipo de mensajes en pleno siglo XXI.

Aprender a luchar sin ira ni odio 

Un mundo que entiende que, dado que nuestros hijos tienen una discapacidad, viene en el lote todo ese añadido de dificultades. Parece que se diera por hecho que, una vez aceptado el diagnóstico de nuestros hijos, parte de esta aceptación consiste en asumir la falta de derechos, el rechazo y la exclusión. Pues no, tampoco funciona así: el hecho de que sepamos que nuestros hijos van a tener que enfrentarse a infinitas dificultades, no significa que duela menos. Ni deja de doler con el tiempo. Es más, a medida que crecen, cada vez se vuelve más y más doloroso. Y, desde luego, no implica aceptar que deben renunciar a sus derechos.

Hay días en que ese dolor es tan grande que nos paraliza y detiene esta lucha. Así que uno de nuestros objetivos es aprender a convivir con el dolor (qué difícil) y conseguir que esas punzadas sean cada vez menos intensas, para así poder seguir adelante. Y seguir hacia adelante, además, sin la rabia y la ira que ese dolor nos inocula.

Porque también hay días en que ese sentimiento tan poderoso (el dolor que sentimos por el maltrato continuo que reciben nuestros hijos) de lo que da ganas es de salir al mundo con la escopeta cargada. Y aquí es cuando tenemos que pararnos a pensar en lo peligrosas que son las armas y en que muchas, tantas veces, se vuelven contra quien las sujeta o sobre quienes intentamos proteger y defender.

Nuestras armas son la razón que tenemos, el peso de nuestros argumentos y nuestra batalla es salir al mundo a contrarrestar esos otros mensajes pero hacerlo siempre con respeto. Con ese respeto que a nosotros y a nuestros niños nos niegan, porque tenemos razón, tenemos LA razón. Sé que es una táctica difícil de llevar a la práctica pero creo, de corazón, que es la única vía: que nos vean convencidas, serenas y firmes, porque tenemos razón y no hace falta gritar, insultar, ni perder las formas para combatir la sinrazón de quienes nos argumentan en contra. Por muchas ganas que tengamos de hacerlo y por muchas razones que nos den para proceder así.

La Legislación

Y nuestra lucha está también en ese otro frente que es la legislación. Yo creo mucho en las normas y en las leyes. Creo que a veces, muchas veces, son el único camino.  A pesar de que escaseen tanto los gestores políticos valientes que se atrevan a redactar leyes vitales para una minoría, aunque vayan en contra de los intereses o de la ideología de la mayoría.

La legislación que obligó a los niños blancos a compartir pupitre con Ruby Bridges en los años 60, es un ejemplo.

Al igual que la legislación a favor del matrimonio igualitario que tantos autobuses de personas intolerantes movilizó. La ley sobre el matrimonio igualitario no obligaba a nadie a aceptar la homosexualidad como algo natural y legítimo, trata de derechos, de que las personas tienen los mismos derechos independientemente de su orientación sexual.

Y creo que ese es también nuestro camino: conseguir leyes que aseguren a nuestros hijos sus derechos y vigilar y luchar por su aplicación y cumplimiento.

Así que, aquellos que, por muchos argumentos que se les den, no consigan aceptar que la discapacidad de nuestros hijos no puede ser excusa para privarles de derechos, pues tendrán que aceptarlo por la vía legal. Mi hijo tiene derecho a sentarse en un pupitre junto al tuyo porque lo dice la ley. Y punto.

Nuestros argumentos y unas leyes justas que se cumplan, son las herramientas que asegurarán a nuestros niños el lugar al que tienen derecho en el mundo.

Antón tiene su lugar en el mundo.

… al igual que Ruí.. y Andrés… y Olivia… y Héctor…. y Lucía… y Mateo… y Ares… y Juan… y Silvia…

lucha derechos civiles personas con discapacidad

 

Nuestros niños van a tener su lugar en el mundo. Vaya si lo van a tener.

 

Inventos grandes para colectivos pequeños

Antón y Campanilla se pasan el día escondiéndole el tabaco a Tiogenial

El otro día Antón nos mostraba su preocupación por la salud de su admiradísimo y querido tío en relación a la adicción al tabaco y sus peligros. De pronto dijo:

Yo, cuando sea mayor no pienso fumar – se quedó un rato pensando y añadió rotundo- Ni beber, ni ir en moto, ni hacerme tatuajes, ni conducir…

Me extrañó esto último, porque le encanta ponerse al volante con su padre en esas ocasiones en que la circulación por pistas olvidadas en la aldea de los abuelos lo permite.

¿Conducir, no?

No, va a conducir mi mujer.

Me enterneció su reflexión porque no contempla, ni por asomo, la idea de que no vaya a formar su propia familia. Ya lo tiene todo decidido: van a vivir con nosotros él, su mujer y los tres hijos que van a tener. Voy a ser una de esas abuelas sobreocupadas 😊

Otra cuestión que me planteó su reflexión, fue el hecho de que renunciara a conducir. Como yo sé lo mucho que le gusta esta actividad, me planteé si su reticencia y esa proyección de futuro donde no se veía conduciendo, no se debería más a lo consciente que es de sus limitaciones motrices que a sus deseos reales. No es difícil imaginar que un niño que, con 11 años, es incapaz de ejecutar ciertas acciones sencillas de la vida diaria como desenroscar una botella, abrochar una cremallera o manejar unas tijeras, vaya a tener muy difícil alcanzar las habilidades motrices necesarias para obtener el permiso de conducir. Y me dio pena que la conciencia de su diversidad funcional le haga renunciar a ciertos sueños tan pronto en la vida.

Coche sin conductor de Google, Google self-driving car

Fue entonces cuando me vino a la cabeza ese proyecto del coche sin conductor en el que anda Google. Una idea que, cada vez que he escuchado hablar sobre ella en la radio o leído alguna noticia en prensa me hacía pensar “qué imbecilidad”, se transformó de repente en: ¡qué grande va a ser para mi hijo!.

Para él y para todas las personas con diversidad funcional que, a día de hoy, tienen cerradas las puertas a ese instrumento de libertad que es poder conducir un coche. Por supuesto que lo ideal sería disponer de un transporte público, eficaz y adaptado a todos. Yo soy la primera que siente el tiempo que pasa conduciendo como un tiempo perdido y cada vez que voy a una ciudad como Madrid o Bilbao y puedo aparcar el coche y utilizar ese invento maravilloso que se llama metro, estoy feliz y encantada.

Bueno, en realidad lo estoy ahora que Antón ya no necesita una silla de ruedas para desplazarse porque lo cierto es que, en ciertas estaciones como las del centro de Madrid, la inaccesibilidad clama al cielo. En esa etapa de la vida de Antón, más de una vez he sentido que íbamos a despeñarnos escaleras abajo. Y eso que éramos cuatro manos a cargar con su silla. Me entristeció pensar en la cantidad de personas que viven encarceladas por culpa de las escaleras: las de sus casas, las de las calles, las del transporte, las de los edificios públicos… Y me producía una enorme vergüenza constatar, en cada una de esas ocasiones en que iba a la capital, la cantidad inimaginable de recursos que se estaban gastando en los túneles de entrada a la ciudad, sin que ningún gestor fuera capaz de destinar la pequeña (en comparación) cantidad necesaria para adaptar las estaciones más antiguas del metro de Madrid. Y, por lo que se ha podido comprobar recientemente, a los madrileños con diversidad funcional tampoco les queda el recurso a un autobús adaptado que les permita el acceso a una movilidad digna. Del transporte público en mi comunidad y en mi ciudad, mejor ya ni hablo. Ni del transporte público, ni de la pesadilla que es salir de la mayoría de aparcamientos subterráneos coruñeses con una silla de ruedas.

Así que, hoy por hoy y dependiendo de donde uno viva y de las características del transporte público de su entorno, el recurso a la conducción nos otorga una libertad inmensa. Recuerdo a Ruth, una querida amiga inglesa que al regresar a su país tuvo que desprenderse de su pequeño Twingo verde y su tristeza al despedirse de lo que ella había bautizado como “my little-green-freedom-machine”.

coche autonomo de google, google self-driving car

El coche sin conductor de Google, que parece ser ya algo más que un proyecto, va a suponer una puerta de libertad inmensa para el colectivo de la diversidad funcional aunque, como en tantos grandes inventos, no se haya pensado en esta minoría a la hora de llevarlo a cabo.  Seguramente que ni Steve Jobs ni sus colaboradores pensaron tampoco en alguien de las características de mi hijo a la hora de diseñar su iPad. Y puede que nunca imaginaran lo que su pequeña tableta táctil iba a ayudar a la autonomía de las personas con dificultades en la motricidad fina. El iPad, que permitió prescindir del ratón, supuso eliminar un intermediario tan difícil de manejar para niños (y adultos) con las dificultades motrices de Antón. La supresión del ratón equivale a derribar las barreras físicas que se interponen entre el usuario y las tripas del ordenador. La pantalla táctil no requiere ni siquiera de la destreza de la totalidad de la mano, tan sólo necesita de un dedo… Es algo casi milagroso, por lo menos lo fue en el caso de mi hijo.

Quienes idearon y desarrollaron plataformas como los SMS o el WhatsApp, jamás tuvieron presente al colectivo de personas sordas. Yo he comprobado de primera mano lo grandioso que ha sido para esta minoría estos nuevos sistemas de comunicación. Tengo una prima sorda. No es una prima lejana a la que vea en bautizos, bodas y comuniones. Nos hemos criado puerta con puerta y es como mi hermana pequeña. He vivido de primera mano la evolución de sus posibilidades de comunicación con el mundo. En su momento, el teléfono (fijo) implicaba lo siguiente: si no había nadie (oyente) en su casa, tenía que venir a la mía (o seguir buscando en el resto de la escalera) y decirme a quién quería llamar y qué le quería decir. Yo, en aquella época de mi adolescencia (con sus necesidades y urgencias comunicativas), podía llamar a cualquier amigo a cualquier hora para quedar o simplemente charlar. Mi prima, sin embargo, tenía que concertar previamente una hora concreta con su interlocutor o cruzar los dedos para que su amig@ y alguna persona oyente de su familia, estuvieran en casa.

Una vez superados estos condicionantes, yo llamaba y transmitía el mensaje de mi prima al padre/madre/hermano/vecino de su interlocutor sordo. Este último daba su respuesta y su padre/madre/hermano/vecino me la decía a mí. Entonces yo se la transmitía a mi prima y volvíamos al principio del proceso… Y así toda la conversación. Por no hablar ya de la falta de intimidad que este proceso implicaba. Sólo quien lo ha vivido puede entender la limitación que vivía la comunidad sorda en muchos muchísimos campos, porque el de la comunicación era tan sólo uno de ellos.

Años más tarde llegó el fax. Algo que para mi prima resultó grandioso pero, dado el coste que tenía cuando se empezó a comercializar, no era fácil que todas las personas que formaban parte de su círculo de amigos pudieran disponer de uno. De hecho, para mis tíos supuso un esfuerzo económico importante pero, evidentemente, era más prioritario en su casa que un reproductor de vídeo.

Difícil, sino imposible, describir lo que la llegada del SMS supuso para la comunidad sorda. Qué decir ya del wasap o del Skype-Facetime… La llegada del hombre a la Luna se queda en una insignificancia al lado de estos inventos que sí han significado para cientos de miles de personas alcanzar un universo nuevo y extraordinario.

¿Desventajas? Tan sólo una: probad a tener una conversación de wasap con una persona sorda… Imposible seguir su ritmo de pulsaciones por milésima de segundo. Cuando logro responderle a la primera cuestión que me plantea, ella ya ha formulado quince más en ese tiempo 😂

Pues eso, que los grandes inventos de los que se han beneficiado las minorías casi nunca se han creado pensando en ellos. Ni siquiera en un campo tan delicado como el de la medicina: un medicamento elaborado inicialmente para el vello facial es el que se está empleando para combatir la “enfermedad del sueño” que “había llegado a ser la primera causa de muerte en algunas aldeas africanas, incluso por delante del sida” (enlace a la noticia aquí). Vergonzoso.

Ante esta certeza, la de que quienes manejan la ciencia (que no los científicos) no suelen pensar en colectivos minoritarios o de escasa capacidad adquisitiva, una se pregunta: Si tuviera algún tipo de beneficio para la mayoría de funcionalidad ordinaria (o para la minoría millonaria), ¿quizás ya haría tiempo que se habría comercializado un exoesqueleto mecánico a un coste razonable?

Y tantos y tantos interrogantes sobre inventos que ni siquiera han sido imaginados.

Me temo que ya sé la respuesta: un rotundo SÍ.

Hybrid_Assistive_Limb Exoesqueleto

En la imagen: el traje robotizado bautizado como HAL (Hibrid Assistive Limp): es un exoesqueleto mecánico desarrollado en Japón en la colaboración de la Universidad de Tsukuba y la empresa Cyberdyne.

 

Buscando información para este post llegué a la página oficial de Google sobre su proyecto del coche autónomo: Google Self-Driving Car Project.

Y allí encontré este vídeo:

 

Llamé a Antón para que lo viera. Imposible describir su reacción de felicidad, ese giro suyo tan característico que realiza cada vez que algo le emociona, y sus gritos de: “¡¡Yo quieroooo!!”.

Esta ha sido, por tanto, mi transición ante el proyecto de Google: del escepticismo y el desdén iniciales, a la emoción y la ansiedad porque logren culminarlo con éxito. Tenemos aún al menos siete años de margen de espera 😜

Reflexiones sobre la orientación educativa, por María José Gómez Corell

¿Imaginamos dar las gracias a un arquitecto porque sus edificios no se derrumben? ¿a un médico por prescribir una prueba o tratamiento para sanarnos? Bien, pues en esa situación exactamente estamos las familias diversas. Tanto, que nos deshacemos en agradecimientos cuando los profesionales que deben velar porque se cumplan los derechos de nuestros hijos realizan su trabajo de forma honesta y efectiva.

Cuando, además, alguno de esos profesionales hace autocrítica de forma pública sobre los errores que se cometen en los centros públicos en lo referente a la escolarización del alumnado diverso, entonces… se nos caen las lágrimas.

María José Gómez Corell me ha permitido publicar en Cappaces un escrito que compartió estos días en su muro de Facebook.

Lo que esta profesional de la orientación describe en ese texto es una práctica que los padres y madres de niños con diversidad funcional sabemos que existe: nuestros hijos como generadores de recursos a costa de su estigmatización. Y si bien es cierto que no es responsabilidad de esos profesionales que esto ocurra, sino de nuestros pésimos gestores que para nada creen en la integración (mucho menos en la inclusión), también es cierto que son ellos los primeros que deberían rebelarse contra estas políticas: porque atentan contra los derechos de sus alumnos, porque obstaculizan su labor y porque les desautorizan a ellos como profesionales.

Y porque sus manos tienen más poder que las nuestras (las de las familias), en la lucha para que nuestros niños puedan entrar por la puerta de un colegio sin tener que llevar un sello en la frente desde el primer día. Un sello que, teóricamente, se les coloca para ayudarles pero que, en la práctica, está gritando a la comunidad que forma ese centro (profesores y alumnos): caso perdido, está aquí por estar.

©Paula Verde Francisco

©Paula Verde Francisco

En otro hilo de conversación surgido a raíz de ese mismo post, una madre se lamentaba de no haber tenido la suerte de encontrar en su camino profesionales así, profesionales que ayudaran a la escolarización de su hija. Otra persona le contestaba que tuviera confianza, que ese orientador/maestro/gestor aparecería algún día. Y ese es el problema: nosotros podemos esperar (nos hemos convertido en expertos en paciencia) pero nuestros hijos, no. Porque nuestros niños no se quedan estancados en el tiempo y dejan de crecer a la espera de que llegue ese profesional de la orientación, ese tutor, esos medios…. Y cada día perdido significa mil oportunidades y mil derechos que se les quita.

Otro docente (de los que realmente merece este nombre), Juan José Fernández, escribía en la conversación suscitada a raíz de mi post anterior lo siguiente:

«Leído el artículo de principio a fin. Vaya mi reconocimiento, aplauso y acuerdo. Un apunte nada más: somos muchos, más de los que parece, los que aún sin ser familia de personas con diversidad funcional, estamos ahí para ayudar en ese “derecho a una educación inclusiva, a una vida social normalizada, a una incorporación al mercado laboral y a una vida digna”. Otra cosa es que estemos en primera plana o en el lomo de las noticias, eso es lo de menos, pero vuestra causa la hacemos nuestra empujando pasos a esa meta.

La humanidad se merece tener una mirada más limpia sobre la diversidad, menos violenta, menos compasiva y paternalista, más enriquecedora.

Un bico»

Y es bien cierto. Le respondía a Juan que gracias a dios (o a quien sea) esto es realmente así y que las luchas de las minorías han tenido éxito cuando se han sumado a ellas otros colectivos no afectados por esa discriminación y en una posición de poder que tenía más fuerza que el conjunto del grupo discriminado.

De hecho, sería de justicia reconocer a todas esas figuras que han estado ahí, en primera, segunda o última fila: a los hombres que empuñaban pancartas al lado de las sufragistas, a los alemanes que salvaron la vida de vecinos judíos arriesgando la suya propia, a los blancos que buscaban el mismo sueño que Martin Luther King, a los heterosexuales que hicieron suya la lucha de Harvey Milk…

¿Qué sería de las luchas de las minorías sin sus John Doar, sus Oskar Schindler…. sus Juan, sus María Jose o sus Daniela?

James Meredith, ejerciendo su derecho a asistir a la Universidad de Missisippi, protegido por varias personas, entre ellas John Doar (a su izquierda)

James Meredith, ejerciendo su derecho a asistir a la Universidad de Missisippi, protegido por varias personas, entre ellas John Doar (a su izquierda)

 

REFLEXIONES SOBRE LA ORIENTACIÓN EDUCATIVA 

(por María Jose G. Corell)

Hace poco tiempo tuve que realizar el informe psicopedagógico de un niño de poco más de dos años, que se escolarizará en septiembre en educación infantil por primera vez. Es uno de los niños más simpáticos y sociables que he conocido; con una capacidad de aprendizaje y una curiosidad por aprender inmensas, con unas ganas de trabajar y realizar las actividades que se le proponen admirables, con un gran empeño por imitar lo que se le pide… como decimos por aquí un “bonico” Me dejó enamorada.

Pues a este niño tuve que hacerle un dictamen de escolarización para que se le proporcionaran los apoyos que necesita para estar en igualdad de oportunidades al resto de niños y niñas que se escolarizarán donde las familias decidan y, una vez en la escuela, se les empezará a conocer.

Tras colegiar el dictamen de escolarización, el colectivo de compañeros y compañeras apoyaron mi decisión: aula ordinaria en centro ordinario, con los recursos que necesita.

Pues bien, posteriormente se me pidió que cambiase el informe y que añadiese que el niño tenía Retraso Mental Moderado, porque si no lo ponía, el niño “no generaba los recursos que le solicitaba”. La otra opción era quitarle los recursos (para que se ajustara a la legislación vigente).

Me negué a realizar este cambio. Y el informe quedó en un callejón sin salida, ya que ninguna de las dos opciones me parecía adecuada.

Me puse en contacto con la dirección territorial a través de un correo electrónico en el que básicamente relataba el caso y daba mi parecer:

«Creo firmemente que lo que debemos hacer es procurarle el máximo desarrollo a todos los niveles, teniendo las máximas expectativas, proporcionándole los recursos necesarios para que esté en igualdad de oportunidades y sea tratado con equidad. El hecho de ponerle esta etiqueta (Retraso Mental), solo puede determinar que se tengan unas expectativas a la baja respecto al niño. La familia está muy angustiada con esta situación. Pienso que, con buena voluntad, se puede salir de este callejón sin salida, ya que el centro en el que la familia quiere escolarizar a su hijo ya dispone de todos los recursos solicitados

Además, envíe otro correo a todos los miembros del equipo psicopedagógico, que os adjunto a continuación:

«En los últimos años ha habido muchos cambios que afectan a nuestro trabajo como orientadores y orientadoras.

Hoy día no se habla de (dis)capacidad sino de diversidad funcional. Estamos en un momento en el que internacionalmente hay un movimiento importante hacia la inclusión, inclusión educativa y social.

Se ha cambiado el modelo desde la discapacidad como algo entendido como individual y personal (modelo médico) a un modelo social, donde la discapacidad se genera en la relación, la (dis)capacidad es entendida como resultado de la interacción, no como algo de lo que es portadora la persona. Al mismo tiempo que se han promulgado leyes que, como orientadores y trabajadores de la enseñanza, debemos conocer ya que estamos vulnerando los derechos de algunas personas que además son menores. Como por ejemplo, entre otras, la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad, ratificada por España en 2008. (BOE-A-2008-6963 de 21 de abril de 2008).

En esta misma línea, el concepto de “Retraso Mental” está totalmente obsoleto. No podemos seguir etiquetando a los niños/as con estos y otros términos que condicionan las expectativas a la baja sobre este alumnado.

Creo firmemente que debemos procurar y posibilitar el máximo desarrollo y esperar lo máximo de todos y cada uno de nuestros alumnos y alumnas. Hoy en día las personas con Síndrome de Down, pero también personas con otro tipo de “etiquetas” están demostrando que los profesionales estamos equivocados. Debemos propiciar que tengan todas las oportunidades tratándolos con equidad y sin que les prefijemos un techo.

Mirad a Violeta:

 

“El síndrome de Down es una condición, una característica, como tener los ojos verdes, no es una enfermedad. Los paradigmas médicos han versado hablando de los inconvenientes en su proceso tanto cognitivo como motor, pero lejos del fatalismo hay niños muy capaces, como cualquier otro.

Violeta, con sus seis años, nos ayuda a (…) abrir las puertas a la posibilidad. Violeta ha caminado con quince meses, fue sin pañal desde los dos años y lo pedía con dieciocho meses. Con tres años y medio deja el pañal nocturno pues se levanta sola al baño y a beber agua.

Con dos conocía y distinguía entre distintas plantas: adelfas, rosal, pruno, pino o mimosa. Con esa edad aprendió las marcas de los coches, e igualmente, con las matrículas los números y letras. Con tres aprendió expresiones en inglés, colores y animales. Con cuatro sabía la fecha de su cumpleaños, la calle y número donde vivía. Empezó a leer antes de los tres años. Está matriculada en un colegio ordinario, como cualquier niño de desarrollo típico, en la clase que le corresponde a su edad. Y además participa de actividades deportivas y musicales ordinarias…”

(Información extraída de la Asociación Luz en la finestra)

Si no empezamos a cambiar nosotros como orientadores estamos siendo auténticos obstáculos a la inclusión. Tenemos que cambiar nuestras concepciones y sobre todo, nuestras prácticas. No podemos seguir haciendo lo mismo, haciendo como que no pasa nada. Porque nuestras prácticas están obsoletas.

Y si no lo cambiamos y no nos concienciamos y actuamos acorde a ello, estamos haciendo mucho daño a muchos niños y niñas y a sus familias y estamos siendo los obstáculos a la inclusión de que habla este artículo.

Es cierto que tenemos una legislación educativa (también obsoleta e incluso contraria a otra legislación de rango superior) que dirige nuestro trabajo pero podemos interpretarla y aplicarla de muchas formas. 

En todo caso, si la aplicamos sin “rechistar”, de manera obediente, haciendo las cosas de la forma que siempre se han hecho, estamos dando a entender que no pasa nada y que estamos de acuerdo con esa legislación. Creo que como profesionales debemos ser críticos, cuestionar los mandatos, las directrices y las tareas que se nos demandan para poder avanzar y transformar la realidad y trata de equilibrar las desigualdades que encontramos en las escuelas.

La realidad se impone.

Documental “Yo soy uno más. Notas a contratiempo“: Un documental sobre la lucha por los derechos educativos. Rafael Calderón es una persona. Una persona más, a pesar de que nos empeñemos en resaltar que tiene síndrome de Down.

 

La educación inclusiva no son sólo palabras bonitas, o la excusa para hacer cursos, seminarios, congresos, escribir libros; o para cambiar un lenguaje por otro; o para cambiar unas palabras por otras y que las prácticas sigan siendo las mismas. Si no hacemos algo, esto no sirve absolutamente para nada y hay que empezar por uno mismo: por (re)mirarnos la visión que tenemos y, a partir de ahí, ir cambiando.

Entrevista a Gerardo Echeita Sarrionandia e Ignacio Calderón Almendros con motivo del I Congreso de Orientación para una Sociedad Inclusiva (Barcelona, 2014):

 

Este cambio solo se puede dar, como dice Nacho Calderón, desde un “profundo respeto al ser humano”. Se trata de “un gesto inicial de igualdad” (Carlos Skliar)

Como dice Alejandro Calleja Lucas: ¡¡¡Seguimos!!!»

Mª José Gómez Corell

P.D.: Tras un par de semanas el informe se ha podido tramitar sin ponerle al niño esa etiqueta y con los recursos que necesita. Como en el caso de Gloria, no es la mejor de las soluciones pero es motivo de esperanza de que las cosas están cambiando.

Mi mensaje es para los compañeros y compañeras que realizan las funciones de orientación educativa: debemos tomar las decisiones que consideramos adecuadas y justas. No nos dejemos vencer por las presiones a las que nos someten. Acostarse con la conciencia tranquila no tiene precio.

Gracias a Nacho Calderón Almendros, Alejandro Calleja Lucas, Paz Rodríguez del Rincón (tomé un pedacito de Luz en la finestra), Paula Verde Francisco con Mi mirada te hace grande, Carmen Saavedra desde Cappaces, Belén Jurado con sus aportaciones desde La Habitación de Lucía y tantas otras familias por ayudarme a cambiar mi visión y mi perspectiva y gracias por contribuir a construir una sociedad más inclusiva, más justa y más humana. GRACIAS.

Gracias también y especialmente a mi amiga y compañera de fatigas Ana Angulo, sin cuyo apoyo todo este proceso hubiese sido mucho más difícil.

Estos son los maravillosos dibujos de un niño que no ha tenido la suerte de encontrar a profesionales que respetaran sus derechos y le dieran su sitio en la escuela ordinaria, la escuela de TODOS.

Mi recuerdo para ti P., y un abrazo inmenso para tu madre, A.

No estar en la piel de otros no nos legitima a pisar sus derechos

Acababa mi post anterior con estas palabras:

No es verdad que nosotras no aceptemos la realidad de nuestros niños. Lo que sí es cierto es que cada vez que nos rebelamos contra la falta de respeto a sus derechos, tenemos que escuchar esta frase, LA FRASE: “es que no aceptas a tu hijo”. Se nos repite tanto, tantas veces y con tanta insistencia, que a veces llegamos a dudarlo, muchas, incluso, llegan a convencerse. Pero la realidad es otra: “son los otros quienes no aceptan a nuestros hijos”. No aceptan que tengan derecho a una educación inclusiva, a una vida social normalizada, a una incorporación al mercado laboral y a una vida digna. Así que, no os dejéis convencer, y cada vez que alguien os suelte LA frase, pensad que no sois vosotros, sino esa persona, quien no acepta que vuestro hijo sea un ser completamente humano y que como tal tiene derechos.

claro, nos ha jodido

 

Tanto se nos repiten este tipo de frases que llegamos a sentirnos culpables de ser poco comprensivos con los demás o incluso de no aceptar un cambio en su mirada, en su pensamiento, en su ideología respecto a la discapacidad.

Cada vez que he llorado en privado por actitudes, conductas o palabras de otros niños hacia mi hijo, que no son corregidas ni reprimidas por sus padres, he tenido que escuchar de gente muy cercana a mí: En su lugar, tú seguramente harías lo mismo.

Este argumento me ha cerrado la boca muchas veces, durante muchos años. Pero ya no. Ahora contesto: Bien, si yo hubiera hecho lo mismo, habría merecido que alguien condenara y afeara mi conducta.

Porque es tanto como decir que, si fuera alemana y hubiera vivido en la Alemania nazi, habría sido legítimo mirar para otro lado respecto a lo que se estaba haciendo con mis vecinos judíos.

Auschwitz , 1943 ©Fototeca/Leemage

Auschwitz , 1943 ©Fototeca/Leemage

 

Y que si hubiera vivido en el Nueva Orleáns de 1960, habría tenido derecho a gritar encolerizada a la puerta de un colegio, insultando a una niña negra de 6 años por querer compartir pupitre con mis niños blancos.

Ruby Bridges

Así que no, este argumento, tampoco nos puede valer para pararnos ni callarnos a las familias diversas. Ya no.

 

Abanderados de otras luchas

El día del Trabajo se conmemora el 1 de mayo, y se eligió esa fecha como homenaje a los “Mártires de Chicago”: sindicalistas ejecutados en 1886 Estados Unidos por haber participado en unas jornadas de lucha que reivindicaban la jornada laboral de 8 horas.

Ni George Engel, ni Adolf Fischer, ni Albert Parsons, ni August Spies, ni Louis Lingg hubieran participado en la lucha sindical de haber nacido ricos.

martires de chicago

 

¿Se le hubiera dicho a Gandhi?: “claro, pretendes la independencia de La India porque no eres británico”. Evidentemente, Gandhi luchó por la independencia de La India porque era indio y sentía a su pueblo sometido al imperio británico.

ghandi

Simon Wiesenthal dedicó su vida a perseguir a criminales de guerra nazis, a los responsables de las atrocidades de los campos de exterminio, porque era judío y porque, además, había estado internado en Mauthausen.

Wisenthal

Si Rosa Parks fuera blanca, ¿habría significado algo que se hubiese sentado en aquel lugar reservado a blancos? Rosa Parks se sentó en aquel autobús porque era negra.

Si Martin Luther King hubiera nacido blanco, ¿habría tenido algún impacto su “I had a dream”? Martin Luther King lideró la lucha por los derechos civiles porque era negro y le asesinaron por la misma razón.Rosa Parks

Malala Yousafzai no lideraría la lucha por el derecho universal de las niñas a la educación si fuera un chico. Ni le habrían disparado cogiendo un autobús para ir a la escuela, si hubiera nacido hombre.

Malala

Pedro Zerolo luchó por una legislación que permitiera el matrimonio igualitario porque era gay. Y, si hubiese nacido heterosexual, otro habría encabezado esa lucha.

Pedro Zerolo

 

¿Por qué entonces en el tema de la discapacidad/diversidad funcional sí debemos esperar a que sean los nos tocados por esta circunstancia los que abanderen esa lucha? ¡¿Tiene esto algún sentido?!

No podemos aceptar tener que esperar a que sean otros los que luchen por la igualdad de derechos de nuestros hijos. NO. Así que, nunca, nunca, nunca, aceptéis ese argumento. Que nunca os cierren la boca con este tipo de frases, como tantas veces me ha pasado a mí. Ni tardéis tanto como yo en daros cuenta de que, también aquí, os engañan con argumentos que parecen absolutamente convincentes. Y parecen convincentes y firmes por una única razón: por la cantidad de veces que se repiten y por la cantidad de tiempo que se viene haciendo.

Antón, Héctor, Mateo, Lucía, Manuel, Miguel, Olivia, Andrés, Silvia, Paloma, Sabela, Álvaro, Ares, Noah, Ezequiel, Ana, Gabriela, Ruí, Jorge, Salma, Inês, Shaan, Quim, Gina, Lorena, Marcos, Paula, Abril, Juan Martín, Benja, Víctor, Raúl, Rubén, Rafa, Sergio, María, Pau, Roger, Pepa, Noa… y todos, todos nuestros niños tienen derecho a su lugar en el mundo.

Compo un lugar en el mundo

Miradas hacia la diversidad

 

It still works

 

La mirada ajena

Unos meses atrás Araceli Arellano Torres (administradora de ese maravilloso blog que es Si no me conoces, ¿por qué me sonríes?) compartía en su página de Facebook esta imagen de una valla publicitaria. Formaba parte de una campaña por la concienciación de la discapacidad llevada a cabo en el Reino Unido: en esa imagen se representa un tenedor al que le falta una de sus púas, junto al lema “Aún así, funciona” (It still works)

Araceli acompañaba la imagen además con un texto suyo maravilloso que representa toda un declaración de principios:

Una persona con discapacidad no es menos persona.

Una persona con discapacidad no tiene menos derechos.

No tiene menos dignidad.

No merece menos.

No vive “menos vida”.

No tiene menos objetivos.

Una persona con discapacidad no es un ciudadano de segunda.

Una persona con discapacidad no es alguien de “otra especie”

Igual que un tenedor de 3 puntas no es tan diferente de uno de 4…

Entre las muchas reflexiones a las que dio lugar esta imagen, me llamó la atención el comentario que escribió Irene Tuset (mamá de Andrés y creadora del blog 321down. Matemáticas para todos, cuyo objetivo es llevar a la práctica esa idea de que «Si un niño no aprende de la manera en que le enseñamos, quizás deberíamos enseñarle de la manera en la que aprende»).

Irene Tuset

Vale, bien, este comentario hace referencia a alguien ajeno al mundo de la diversidad, es un ejemplo de la mirada de los otros, de la mirada ajena, pero, ¿qué ocurre dentro de nuestro círculo familiar y social?

 

La mirada cercana

Porque, desgraciadamente, no son sólo los ajenos a nuestro círculo quienes tienen la misma percepción que esa señora y comparten esa misma mirada.

El curso pasado viví una situación muy, muy dolorosa con Antón. Lo compartí con una de las personas más importantes de mi vida pero me dolía tanto que era incapaz de hablarlo sin echarme a llorar así que, después de varios intentos, le dije: te lo cuento por wasap y colgué.

Hay veces en que la comunicación por escrito resulta mucho más fácil para mí y puede que quizás sea por eso por lo que utilizo tanto wasap o facebook como vía para compartir y desahogar ciertas cuestiones: las palabras por escrito no salen a borbotones y casi que vomitadas como ocurre tantas veces con las habladas. El tiempo que requiere teclear, nos permite también ganar tiempo para reflexionar con algo más de calma, sobre todo para alguien como yo a quien las palabras le bullen en la cabeza. Otra de las ventajas es que se puede teclear y llorar a la vez… Las lágrimas, por muchas que sean, no interrumpen la conversación, ni violentan al interlocutor.

Expongo todo esto porque quiero analizar algunas de las respuestas que recibí de esa persona que me quiere sin ningún género de dudas pero que, además, adora a Antón y daría la vida por él.

El no va a saber enfrentarse a un problema si tú le dices que no hay problema

Porque es diferente, mientras no aceptes esto no le vas a poder ayudar

Yo sí pienso que tiene un problema o unas carencias y eso no es debatirlo, es así y así hay que aceptarlo

Sabes a lo que me refiero y hasta que no aceptes la realidad tal y como es, no vas a poder ayudarle

 

la mirada cercana

 

Significado real de estas palabras

Traducción: “Tienes que convencerte (y convencerle a él) de que su discapacidad no le da derecho a lo mismo que al resto de niños: compañía, amistad, diversión, cariño, respeto…”.

Esto me llevó a la siguiente reflexión: si una de las personas que más quiere a Antón en este mundo (porque eso no lo dudo ni por un segundo) considera que mi hijo tiene un problema; Si, además, esa persona es alguien con quien tengo la suficiente confianza como para haber intentado educar (= reformular su concepción de la discapacidad), por las buenas (con argumentos y conversaciones cansinas de repetitivas) y hasta con palabras más duras y contundentes y, sin embargo y por lo que se ve, no ha valido de nada… ¿qué no pensará y sentirá el resto del mundo?

Y estoy convencida de que mis argumentos no han valido, no porque fueran débiles o poco convincentes (creo que llevo demasiados años elaborándolos para que haber dejado algún flanco débil), sino porque el mensaje que esa persona ha recibido durante sus más de 40 años de vida, de forma tan machacona e insistente, ha calado en ella de tal manera que lo hace impermeable a mis palabras, a mis argumentos e incluso al amor infinito que sé que siente por Antón.

Esto me hace pensar que, probablemente, la mayoría del resto de personas que, después de escuchar mis argumentos me dan la razón o simplemente no replican, piensen exactamente de la misma forma, sólo que quizás no tengan la confianza suficiente para llevarme la contraria y decirme que estoy equivocada y que no quiero reconocer / aceptar / asumir (aquí caben muchos verbos) el problema de mi hijo.

Esta batalla por hacer ver al mundo la humanidad de nuestros niños, no va a ser fácil. Está tan en pañales como lo estaba la lucha por las libertades civiles de las personas negras en Estados Unidos en el siglo XIX, como lo estaba la lucha contra la homofobia en la década de los 40, o como pueda estarlo en la actualidad la lucha por la igualdad de género en la mayor parte de países del mundo: muy, muy, muy en pañales, en el principio de los tiempos, aunque sintamos que llevamos mucho camino recorrido y que estamos llegando al final. Siento decir que yo pienso que no es así. También estoy convencida de que esa victoria la ganarán otras madres y padres del futuro pero nosotros seguimos en pleno campo de batalla.

Sí, se ha recorrido mucho camino respecto a la visibilidad (que es de lo que nos aprovechamos los que estamos aquí y ahora), pero no nos engañemos: sólo respecto a esto. Nuestros hijos ya no viven escondidos, han salido al exterior y son visibles. Sin embargo, una cosa es la visibilidad y otra la aceptación, la integración y el respeto. Y hasta la humanidad: sí, especialmente, LA HUMANIDAD.

No es verdad que nosotras no aceptemos la realidad de nuestros niños. Lo que sí es cierto es que cada vez que nos rebelamos contra la falta de respeto a sus derechos, tenemos que escuchar esta frase, LA FRASE: es que no aceptas a tu hijo.

Se nos repite tanto, tantas veces y con tanta insistencia, que a veces llegamos a dudarlo, muchas, incluso, llegan a convencerse. Pero la realidad es otra: son los otros quienes no aceptan a nuestros hijos.

No aceptan que tengan derecho a una educación inclusiva, a una vida social normalizada, a una incorporación al mercado laboral y a una vida digna. Así que, no os dejéis convencer, y cada vez que alguien os suelte LA frase, pensad que no sois vosotros, sino esa persona, quien no acepta que vuestro hijo sea un ser completamente humano y que como tal tiene derechos.

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Dinosaurios y dioses

En uno de mis paseos matutinos por Facebook me encuentro con esta foto:

dinosaurios, religión y creacionismo

Ese alumno no sólo no responde a lo que se le pide en el examen (relacionar nombres de dinosaurios con la imagen correspondiente), sino que alecciona al profesor sobre la incorrección de considerar a los dinosaurios como criaturas reales:¡Los dinosaurios NO existen!!! ¡Lea la biblia!!!.

La persona que compartió dicha imagen en un grupo reivindicativo de la Educación Laica la acompañaba del siguiente texto:

dinosaurios, religión, creacionismo, educación laica

Por supuesto, sé que es una anécdota y que no todos los niños a quienes se introduce en la religión niegan la existencia de los dinosaurios, ni son defensores del creacionismo, pero el caso es que esta imagen me llevó a continuación a ciertos pensamientos y reflexiones mientras ejecutaba tareas más mecánicas como pasar la aspiradora o limpiar el baño (resulta increíble el entretenimiento inagotable y gratuito que nos proporcionan las neuronas).

Y todos esos pensamientos volaron hacia…

… pienso que en mi maternidad he cometido infinitos errores. Cómo de muchos de ellos he llegado a ser consciente con el paso del tiempo y las veces en que deseo con todas mis fuerzas poder retroceder en el tiempo y ser capaz de rectificarlos. Pienso en que, seguramente, haya muchos otros de los que ni ahora ni en el futuro seré consciente. Pero pienso también en los aciertos y entre estos últimos coloco, y en uno de los primeros puestos, el haberles ahorrado a mis hijos un dios y un dogma religioso. Una cuestión que en su día me planteó enormes dudas pero que, transcurrido el tiempo, he acabado estando orgullosa de haber llevado a la práctica. Estoy convencida de que los ha hecho mucho más libres de lo que yo (niña profundamente religiosa hasta los 15 años) era. De lo que era y de lo que soy, porque siempre quedan ciertas secuelas de aquello que te imprimen en la infancia, por mucho tiempo y esfuerzo que hayas invertido en desprenderte de ello. Y eso que la religión que yo viví era infinitamente menos castrante y traumática que la que otros a mi alrededor practican o han practicado.

Pienso sobre todo esto y me planteo la conveniencia o no de compartirlo por aquí. Enseguida desecho la idea. Puede herir la sensibilidad de la gente que cree. Y me lleva a más pensamientos y reflexiones: ¿por qué somos siempre los no creyentes los que debemos autocensurarnos y evitar mostrar abiertamente nuestras posturas por miedo a ofender a los que sí creen y practican una religión? ¿por qué, cuando hay tantas personas creyentes que no se paran ni por un momento a pensar si pueden ofendernos o no a quienes no creemos?

Así que decido que sí, que voy a compartir estas reflexiones. Y, precisamente, uno de los motivos que me lleva a hacerlo es haber leído hace unos días un post que me ofendió profundamente. Se trata de un texto donde se expone el nuevo proyecto de una conocida bloguera (a quien escándalos pasados por haber plagiado todo lo habido y por haber, parecen no haber hecho mella en su legión de seguidoras).

Dicho proyecto consiste en diseñar carteles acompañados de textos bíblicos. Algo evidentemente respetable y que sólo tiene que ver con su fe y con sus creencias íntimas. El problema viene de lo que expone en el texto donde relata cómo nació la idea: “Mi Historia”.

Cuenta cómo, estando embarazada de mellizos, le notifican que uno de los bebés “podría nacer con malformaciones y con ‘graves’ defectos a nivel cognitivo”. Describe su lógica angustia ante esta noticia y cómo unas palabras pronunciadas por el Papa durante el ángelus, le transforman y le hacen ver que “había llegado la hora de cargar y abrazar mi cruz, de no tener miedo, de confiar plenamente en Él. (…) Y fue un sueño el que me convenció que todo iba a ir bien si no perdía la esperanza, si me entregaba completamente a Él y a Su infinita Misericordia”.

La autora tiene este sueño el día previo a someterse a una amniocentesis. Resumo la historia contando que ninguno de los bebés nació con aquello que se les había pronosticado a sus padres, así que esta bloguera llegó al convencimiento de que su hijo había nacido libre de esa malformación congénita gracias a su fe en dios.

De Su Historia deduzco que el hecho de que mi hijo haya nacido sin un órgano del cerebelo no se debe a ese azar que es la caprichosa combinación de nuestro material genético, sino a mi falta de fe y a mi descreimiento.

Me sentí tentada a dirigirme a ella y preguntarle si había caído en la cuenta de que, para halagar a su dios, nos había ofendido a mí y a mi hijo (y creo que, por extensión, a todas las familias diversas). Concluí que no merecía la pena meterme en ese charco y arriesgarme a recibir cachiporrazos y recriminaciones de su legión de adeptas. Y las califico así porque, cuando estalló el escándalo de los plagios hace un par de años, me quedé perpleja ante la defensa a ultranza que muchas hicieron, aún admitiendo esas defensoras la veracidad de las acusaciones (las pruebas eran incontestables). Con el agravante del beneficio económico obtenido ya que, en el caso de esta bloguera, el espacio en el que publicaba como propio el trabajo de otros, era una plataforma para comercializar sus productos (que no eran precisamente baratos).

Así que, es por todo esto que me desahogo hoy y aquí.

 

Cruz islas cies, illas cies

No sólo estoy harta de esa línea de pensamiento que asocia discapacidad-castigo divino (o retribución del karma, o cualquier otra variante mística), sino que creo, incluso, que debería constituir un delito seguir alimentando este tipo de ideas que yo creía superadas en nuestro aquí y ahora. Harta de que se siga considerando la discapacidad como un castigo divino. Por suerte, a mi hijo no le va a afectar porque no ha sido adoctrinado en ninguna fe, ni en la existencia de ningún dios. Pero pienso en todos aquellos niños a quienes sí les puede dañar. Y me acuerdo de una niña sorda de diez años que vino un día llorando a mi casa convencida de que su discapacidad (y todo lo que implicaba en su vida y las dificultades que le hacía vivir cada día) era consecuencia de algo malo que ella había hecho. Así se lo había hecho creer una de aquellas monjas que regentaban el colegio para niños sordos donde estudiaba. Esto ocurrió hace treinta años y pensaba que ningún niño con discapacidad podría tener pensamientos semejantes hoy en día. Creo que, desgraciadamente, me equivoco.

Y pienso también en cuando, hace algunos meses, decidí llevar a Antón a la Catedral de Santiago aprovechando una consulta médica que teníamos en esa ciudad. Quería que contemplara la magnitud de esa obra humana. Porque no hace falta ser religioso para admirar el arte, la arquitectura, la belleza y la grandeza. Bajamos a la cripta: no para contemplar el sarcófago de una persona que nunca estuvo realmente allí, sino por la emoción de recorrer las entrañas de la catedral. También hicimos cola para “dar el abrazo al santo”: porque contemplar la basílica desde aquella perspectiva resulta increíble. Aprovechamos el medio minuto que nos correspondía para asomar por entre los hombros de la estatua y, cuando ya iniciábamos nuestra salida, el cura (o sacristán, o lo que quiera que fuera aquella persona con hábito que controlaba a los visitantes en ese punto) hizo retroceder a Antón, volver a subirse detrás de la estatua del apóstol y le explicó cómo tenía que dar el abrazo al santo correctamente. Yo contemplé la escena con una sonrisa, porque tampoco le iba a hacer daño el rito e incluso lo disfrutaría como algo exótico. La sonrisa se me congeló en cuando oí cómo esa persona le decía a mi hijo: “Ahora reza y pídele al señor para que te cure”. Ni lo pensé. Le interrumpí en ese mismo momento y cogí a Antón para llevármelo mientras le aclaraba, con educación pero con firmeza, que mi hijo no estaba enfermo y que no tenía nada de qué curarse. Se ofendió muchísimo y creo que llegó a decirme alguna barbaridad que ni siquiera me paré a escuchar, tal fue la precipitación con la que salimos de allí. Fue una escena horrible que debí haber evitado porque afectó muchísimo a Antón.

Ese día cometí un error porque desde entonces, cada vez que cruzamos la Plaza del Obradoiro y le propongo a Antón entrar en la catedral, no quiere ni oír hablar del tema. Y el caso es que soy yo quien se siente responsable de la especie de fobia que le tiene a esa maravilla hecha piedra. Ha pasado un tiempo y ahora pienso que tendría que haberme callado y haberle explicado más tarde a Antón que no hiciera ni caso a lo que acababan de decirle. Como he tenido que hacer tantas veces. Todos esos momentos en que debe escuchar de boca de alguien ideas equivocadas, desconsideradas e injustas respecto a su discapacidad. Todas esas veces en que he tenido que callarme y disimular mi enfado, no por no violentar al interlocutor, sino por ahorrarle situaciones desagradables o incómodas a mi hijo.

Nunca jamás voy a consentir que nadie le haga creer a Antón que las limitaciones en su funcionalidad tengan que ver con lo que él haga o haya dejado de hacer. No pienso tolerar que le hagan llorar a él, como en su día sucedió con mi prima pequeña por culpa de una religiosa que, para halagar a su dios, cometió una crueldad inmisericorde sobre una niña de diez años.

 

mosteiro caaveiro

Sé que, a raíz de este post, voy a recibir comentarios de creyentes diciendo que la religión no es esto. Bien, yo he sentido la necesidad de escribir sobre ello aquí y ahora. Y sí, puede que para muchas personas la religión tenga otras connotaciones que nada tienen que ver con lo que aquí denuncio pero, en cualquier caso, la religión también es esto.

Termino con unas palabras del escritor Elio Quiroga extraídas de una entrevista que escuché hace unos días a propósito de la publicación de su obra Los que sueñan:

«Hay que distinguir entre hombre religioso (todos lo somos y todos tenemos derecho a serlo) y las religiones institucionales, o de libro, que en este momento empiezan a ser un problema para la humanidad como especie. Creo que nos han ayudado durante mucho tiempo pero tenemos que empezar a comportarnos como adultos y decidir que, a lo mejor, ya no es tan necesario que controlen nuestras vidas.»

Amén.

Vayamos a por más

Los niños (y adultos) con discapacidad han permanecido años, sino siglos, ocultos, relegados, escondidos…

El objetivo de la lucha de muchas familias cuyos hijos son ahora mismo adultos, ha sido sacarlos a la luz, devolverles su dignidad y, a medida que esos padres van envejeciendo, su preocupación se centra en que sus cuidados básicos (vivienda, comida, higiene y salud) estén cubiertos cuando ellos falten.

Las familias que acabamos de llegar al mundo de la diversidad agradecemos enormemente la lucha de estas familias del pasado, sin ellos no estaríamos aquí y quizás nuestros niños continuaran escondidos.

Ahora bien, debemos dar más pasos al frente y avanzar en esta larguísima guerra (la del mundo “ordinario” en su discriminación hacia la discapacidad). Por ello, el objetivo de muchas de las familias que acabamos de recoger ese testigo quiere ser el de la inclusión plena, garantizar los derechos civiles básicos que a cualquier ciudadano le corresponden y lograr una “normalización” de las vidas que nuestros hijos desarrollarán como adultos.

Derechos y respeto para las personas con diversidad funcional, discapacidad

Hace un par de meses coincidí con Montse y Felipe (responsable de NWNPhoto) y tuvimos una conversación muy interesante, emotiva y, al menos para mí, tremendamente iluminadora. El proyecto de Felipe Alonso tiene como objetivo que adultos con discapacidad intelectual puedan encontrar un hueco en el mundo laboral a través de la fotografía. Hace ya tres años que dediqué uno de los post del blog a esta iniciativa: NOS, WHY NOT?, Enfocando la vida

Entre los diversos temas que salieron en nuestra conversación, me hicieron partícipe de la emocionante experiencia que habían vivido un par de años atrás, cuando viajaron con parte del grupo de fotógrafos a Noruega para participar en el Morodals Festivalen. Es éste un encuentro musical que facilita la participación de personas con discapacidad intelectual y que trata de ser un lugar de reunión e inclusión para personas con y sin diversidad funcional que, procedentes de más de 15 países, realizan diversas actividades culturales al tiempo que se desarrollan los conciertos.

Me describían lo emocionante de aquel viaje, sobre todo porque pudieron vivir de primera mano la experiencia de vida de muchos de los noruegos con discapacidad intelectual que conocieron y observar cómo las viviendas compartidas y la inserción laboral les permitían desarrollar una vida plena, autónoma y, sobre todo, digna. La demostración palpable de que cuando las cosas se saben hacer bien, y sobre todo desde el RESPETO, cualquier persona, independientemente de su funcionalidad, es perfectamente capaz de desarrollar una vida plena y autónoma.

Sin embargo, lo que más me impactó de esta conversación (y es lo que, precisamente, ha dado lugar a este post), es lo que me contaba Montse sobre el comentario que realizó V., uno de los fotógrafos del grupo: “Me han robado 52 años”.

Lo entendí inmediatamente, tal y como lo entendió Montse aquel día: V. sentía que le habían robado su vida porque no había tenido nunca la oportunidad de elegir. Siempre habían sido otros quienes habían decidido por él. Nunca había tenido la oportunidad de crecer como persona, como ser humano, porque la etiqueta que le habían asignado al nacer, lo había inhabilitado de por vida.

Me pareció algo terrible: llegar al final de tu vida y sentir algo así debe ser devastador.

Imagino que el sentimiento de V. lo han podido llegar a sentir muchas personas al alcanzar cierta etapa de su vida, independientemente de las características de su funcionalidad. El problema es cuando esa sensación de que tu vida ha sido una vida perdida proviene, no de lo acertado o errado de tus propias decisiones, sino del hecho de que otras personas hayan decidido que tú no mereces las mismas oportunidades que el resto, entre ellas el derecho a decidir la vida que quieres llevar o el camino que van a recorrer tus pasos.

Debe ser terrible llegar a ser consciente de las oportunidades que te han robado. Y es por ello que las etiquetas médicas no deberían servir más que en un ámbito: las salas de consulta. Es absolutamente imprescindible que se queden allí una vez que sus portadores crucen la puerta al mundo.

En el mismo sentido que la experiencia de V., hace algunas semanas César Giménez, adulto con diversidad funcional y uno de los autores del blog “Derechos Humanos YA”, compartía esta reflexión:

«El otro día, paseando por el paseo marítimo con mi madre nos cruzamos con una conocida a la que hacía años que no veíamos. Ella me preguntó que a qué me dedicaba. No le respondí en el momento, pero pensándolo después creo que a lo que me dedico es a intentar llegar a la línea de salida desde la que ella empezó. Y yo eso sólo lo puedo hacer con el apoyo de una asistencia personal digna y plena.»

 

Paco Guzmán: "No sufro discapacidad, sufro discriminación"

Paco Guzmán: “No sufro discapacidad, sufro discriminación”

 

Por tanto, tal y como comentaba al principio de este escrito, la lucha debe continuar y debemos avanzar juntos. Pero, desgraciadamente, las familias de la diversidad parecemos encontrarnos ahora mismo inmersos en un debate (que a veces resulta en lucha fraticida) que sólo beneficia a los contrarios al respeto a los derechos de las personas con diversidad funcional y a una administración satisfecha de ver cómo nos matamos entre nosotros. Administración que sólo suele favorecer a aquellos grupos y asociaciones que menos problemas (públicos) le den, menos quebraderos de cabeza y que acepte soluciones más fáciles y a las que pueda sacar rentabilidad y visibilidad política: inaugurar una piscina en un centro de reclusión de adultos con discapacidad (llamemos a las cosas por su nombre), entrega de trofeos en “carreras solidarias” que, sintiéndolo mucho, no entiendo en qué sentido puede favorecer la inclusión de mi hijo, por muy buena voluntad que pongan los clubes deportivos y organismos que las organizan (a mí, personalmente, “me entra el escorbuto“ (como dice mi querida Ana cada vez que me llegan este tipo de iniciativas).

En fin… incluyamos aquí todas aquellas iniciativas que permitan a un político/gestor sacarse una foto y que le lleve a llenarse de medallas de cara a la opinión pública. Opinión pública que poco o nada sabe de la realidad de las familias diversas, más allá de que prácticamente tenemos solucionada la cuestión material/económica. Tan machaconamente se empeña la administración en repetir este mensaje, que ha acabado convenciendo a aquellos a quienes no les toca de cerca la diversidad funcional. El lema de la administración en relación a la diversidad funcional es en realidad:no hacer, sino hacer que se hace.

Malamente se podría extraer visibilidad política de un piso tutelado para adultos con discapacidad intelectual. Personas que hayan podido recibir una formación y unos recursos que les permitan llevar una vida independiente y autónoma, una vida digna. De igual forma que invertir en asistentes personales para que tantas personas con discapacidad motriz puedan salir al mundo y dejar de vivir recluidas, es una acción difícil de plasmar y rentabilizar a través de una nota de prensa oficial.

Así que, resulta más barato y más provechoso (en réditos políticos que no sociales o humanos) infantilizar a las personas con diversidad funcional y convertirlos en niños perpetuos. A cualquiera de nuestros niños sin discapacidad también los convertiríamos en niños eternos y sin aspiraciones en la vida si, desde el momento en el que nacen, reciben la misma educación y vivencias que han tenido la mayor parte de los adultos con diversidad funcional que ahora mismo están institucionalizados.

Yo no quiero eso para mi hijo. Ni para el hijo de nadie.

derechos y respeto para las personas con diversidad funcional, discapacidad

©Morodalsfestivalen

Quiero que pueda tener oportunidades y que las aproveche o las desperdicie como cualquier otro de sus compañeros sin discapacidad, sin etiqueta. Quiero Noruega, quiero Vermont… quiero OPORTUNIDADES.

Quiero que tenga opciones, que se respeten sus derechos y que tenga la oportunidad de formarse hasta donde necesite y en lo que necesite. NO quiero que, llegado a los 16 años, su única opción de vida sea asistir a un taller de jardinería o electricidad porque ni le gusta, ni le interesa, ni sus características motrices lo convierten en una opción para él. Si a mi hijo le gusta la música, el teatro, el mundo del arte, si le entusiasma la cocina… ¿por qué demonios sólo puede tener la opción de plantar rosales o ensamblar circuitos eléctricos? Es por ello que agradezco iniciativas como la de NWNPhoto o IgualArte, ya que me dan esperanzas de que el futuro laboral de mi hijo pueda tener más puertas abiertas que los compañeros con diversidad que le han precedido. Desgraciadamente, siguen siendo pocas e insuficientes.

Y no vamos a avanzar, ni mucho menos conseguir algo, si seguimos en esta lucha absurda entre familias. Así, los únicos que pierden son nuestros hijos.

Entiendo que los padres de adultos con discapacidad estén centrados en asegurar unos servicios asistenciales básicos para sus hijos. Pero no entiendo que muchas de las organizaciones que defienden este tipo de centros celebren sentencias judiciales contrarias a la inclusión.

Del mismo modo que tampoco entiendo a las familias diversas que critican a aquellas otras que han optado por centros especiales o residencias para sus hijos. Nadie tiene la razón ni la verdad en sus manos. Cada familia tiene sus propias circunstancias y nadie puede ser quien de cuestionar las decisiones que tomen otros padres. Quienes hemos apostado por la escuela ordinaria para nuestros hijos, no estamos ni más ni menos llenos de razón que quienes han optado por centros específicos. Son nuestras circunstancias y las de nuestros niños las que moldean la decisión final. Y lo haremos en función de infinitas variables que no se podrán extrapolar a otras familias. Es más, quizás quienes hoy estamos en el régimen ordinario, puede que mañana consideremos que lo mejor para nuestros hijos sea acudir a una escuela especial. Pero es imprescindible tener la opción de poder elegir y decidir libremente, sin imposiciones. Y, sobre todo, disponer de recursos públicos que favorezcan políticas integradoras. Por desgracia, lo que si es completamente demostrable es que, a día de hoy, la administración sólo ha invertido esos pocos recursos públicos que destina a la diversidad en políticas segregadoras. Y eso es lo que no puede ser de ninguna manera. Ni eso, ni que unos y otros nos estemos matando por las pocas migajas que se destinan a nuestros hijos. Tenemos que luchar todos juntos.

©Paula Verde Francisco

©Paula Verde Francisco

Considero que, hoy por hoy, es positivo que la lucha tenga estos dos frentes de acción. Lo que no lo es ya tanto, es la confrontación entre ambos grupos, algo que, por desgracia, sucede con cierta frecuencia. La política austericida de los últimos tiempos parece habernos situado a las familias en una disyuntiva: recursos y subvenciones para centros de educación especial y residencias de adultos o inversión en políticas inclusivas.

Si los recursos públicos se destinan únicamente a acciones excluyentes, nuestra lucha se volverá a estancar. Y no hay derecho a que cada vez que la administración quiere expulsar a un niño de la escuela ordinaria para trasladarlo a un centro de educación especial, eche encima de esos padres a familias y organizaciones que defienden los centros específicos. Las circunstancias de cada familia son únicas y personales, moldeadas por infinidad de factores y variables. No puede haber una única solución para todo un colectivo que es tan diverso como lo es la mayoría que tiene una funcionalidad “ordinaria”.

Las acciones de la administración han llevado en los últimos tiempos a un enfrentamiento cada vez más frecuente especialmente entre familias de adultos y familias de niños de menor edad. Porque nuestros ineptos e insolidarios gestores políticos nos han situado en esta trampa. Y nosotros somos tan torpes como para haber caído en ella. De esa confrontación solo sale un ganador: la administración y sus recortes. Pero muchas víctimas: nuestros hijos.

Yo quiero que en el futuro mi hijo pueda desarrollar el mismo tipo de vida que su hermana: con la mayor autonomía e independencia posibles, con una vida social plena y una inserción laboral que facilite todo lo anterior. Sin embargo, y como sé que esta lucha es larga, también quiero tener la seguridad de que el día que yo falte no va a morir en casa olvidado, por falta de atención y cuidados de la sociedad (Para quien considere esto último una exageración improbable que lea por favor esta noticia ocurrida hace apenas un par de semanas: Una discapacitada aparece muerta en su piso de Vigo semanas después de que su padre, que la cuidaba, ingresase en un hospital).

Así que la lucha de muchos padres por esos centros y residencias donde nuestros hijos puedan tener los cuidados básicos, también es la mía. Pero esto no puede significar, de ninguna manera, que renuncie a que mi hijo tenga la vida que le corresponde por derecho.

Creo que ha llegado la hora de dejar al margen esas diferencias que no lo son y luchar todos juntos y en la misma dirección. Por nuestros hijos.

Evidentemente, las necesidades básicas se llaman así por algo. Pero ¿qué hay de las espirituales o como queramos llamarlas? Porque, retomando la historia de ese adulto que sentía que le habían robado su vida, me contaba Felipe que en uno de los proyectos que llevaron a cabo donde sus alumnos fotógrafos debían elegir un texto para acompañar a su imagen, V. escogió uno de Confucio. Y razonaba su elección de la siguiente manera:

«Hice un trabajo audiovisual donde explicaba mi experiencia con la fotografía. Unimos mis fotografías con poesía, nunca había leído poesía, y una frase me gustó “¿Me preguntas por qué compro arroz y flores? Compro arroz para vivir y flores para tener algo por lo que vivir” (Confucio). Me hizo pensar que mis flores son la fotografía.»

Nuestros hijos necesitan arroz. Pero también flores…

"Mi mirada te hace grande" Paula Verde Francisco

©Paula Verde Francisco

Por favor, no aplaudas a tu hijo por jugar con el mío (por Ellen Stumbo)

Artículo publicado en el blog de Ellen Stumbo: “Please don’t praise your kid for playing with mine”

Sucede a menudo que, cuando un niño juega con otro con discapacidad, los padres se sienten orgullosos y tienen la necesidad de alabar esa amistad. Es entonces cuando podemos escuchar expresiones del tipo: “Cariño, eres tan maravilloso!”, “Eres la persona más buena que conozco”, “¡Qué linda eres!”, “Tienes un corazón de oro”, “Estoy tan orgulloso de ti”.

©Paula Verde Francisco ("Mi mirada te hace grande")

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

Y sí, es cierto, no todos los niños se toman la molestia de frenar su ritmo de juego para incluir a en él a niños como los míos (tengo una hija con Síndrome de Down y otra con parálisis cerebral). Soy consciente de ello, así que cuando tu hijo juega con alguno de los míos me siento muy feliz. Siento una enorme gratitud hacia tu hijo o hija. Y por supuesto que quiero potenciar esa amistad, al igual que creo que también tú lo deseas.

Pero, ¿quieres que sea sincera contigo? Lo último que quisiera es hacerte sentir mal por ello, pero me gustaría que pudieras entender lo que algunos de esos cumplidos significan para mí, como madre de un niño con discapacidad. Cuando le dices a tu hijo lo estupendo que es por jugar con el mío, en ese mismo instante, tu hijo pasa de ver simplemente a un amigo, a percibir a niños como el mío como diferentes, como alguien definido por su discapacidad, como alguien que, de alguna manera, es imperfecto, y con quien sólo una persona excepcional jugaría o querría ser su amigo. Ya sé que no es eso lo que estás tratando de decirle, lo sé, pero, desgraciadamente, eso es lo que significa para él.

Animas a tus hijos a que sean amigos de cualquiera y a abrazar la diferencia, y yo te lo agradezco enormemente. Por desgracia, con ese tipo de alabanzas sobre lo excepcionales que son por jugar con mi hijo, les estás transmitiendo dos tipos de ideas:

1. Estás basando el peso de esa amistad en tu hijo y lo maravilloso que es. El amigo con discapacidad pasa a ser el objeto pasivo sobre el que se proyecta esa grandeza.

2. Estás transmitiendo una visión que separa y convierte a quienes tienen una discapacidad en “menos que” aquellos sin discapacidad: “ellos son discapacitados, ellos son diferentes, pobres de ellos, nosotros debemos ayudarles”.

De repente, me hace sentir que el hecho de que tu hijo juegue con el mío, tiene más que ver con la pena que con la amistad.

¿Le dirías esas cosas a tu hijo por jugar con un niño “ordinario”? Seguramente no.

Nuestras palabras son muy poderosas. Modelan a nuestros niños, sus actitudes, sus percepciones.

 

©Paula Verde Francisco

©Paula Verde Francisco

A todos nos gusta demostrarles a nuestros hijos lo orgullosos que estamos de ellos. Todos queremos animarles cuando observamos conductas positivas y reforzarlas. Pero el hecho de jugar con un niño con discapacidad no debería ser contemplado como algo heroico o excepcional. Sentíos orgullosos de que sean capaces de ver al amigo antes que a la discapacidad y ayudadles a mantener eso, por favor. Podéis hacerlo sin recurrir al halago y en su lugar hacer preguntas acerca de esa amistad, preguntas que suenen más como: “Te he visto jugando con Nicole, ¿a qué estabais jugando?”, “Eh, he visto a Carlos reírse contigo, ¿le estabas contando tus nuevos chistes de toc-toc?”, “¿Qué es lo que más te gusta de jugar con Micah?”.

¿Si está bien sacar a relucir las diferencias? Si resulta necesario, ¡por supuesto! Puede que incluso tu hija te pregunte, por ejemplo, por qué resulta difícil entender a la mía, que tiene Síndrome de Down, cuando habla. Créeme, si tus hijos se plantean preguntas, las harán seguro. Pero resulta muy diferente que un padre diga “Eres maravilloso por jugar con Nina porque tiene parálisis cerebral”, a cuando dice: “Cariño, ¿le has preguntado a Nina si quería jugar otra vez al pilla-pilla? Me ha parecido que estaba algo cansada y que le costaba seguirte”.

Enseñémosles a nuestros hijos que jugar con otros niños, incluso con aquellos que tienen alguna discapacidad, tiene que ver con la amistad. Con la amistad verdadera. Si quieres alabar a tu hijo por ser un buen amigo, hazlo entonces por las mismas razones que lo harías cuando interactúa de forma positiva con cualquier otro amigo, independientemente de sus capacidades.

Eres la persona más buena que conozco, ¡le has dado a Charlie tu última chuche!

Eres tan maravillosa, cariño, me encanta esa canción que le estabas cantando a Tina, le has hecho sonreír a ella y a mí todavía más. ¿Puedes cantármela otra vez?

“Qué lindo eres. Me encanta que seas tan bueno con todos tus amigos.

Tienes un corazón de oro. Yo me habría enfadado si mi amigo se riera de mí, pero tú te lo has tomado a broma y has seguido jugando.

Éstos son los valores que debemos fomentar en nuestros niños.

 

©Paula Verde Francisco

©Paula Verde Francisco

Y sigue el ejemplo de tu hijo, haz nuevos amigos, tal vez incluso alguno con una discapacidad. No, no serás por ello una persona excepcional, simplemente serás un poco más afortunado por contar con un nuevo amigo.

Autora: Ellen Stumbo (@EllenStumbo)

Traducción: Carmen Saavedra (@CappacesCom)

Imágenes: Paula Verde Francisco (@PAVEFRA)

Acoso, marginación y exclusión de alumnos con diversidad funcional

Marzo de 2015. En un colegio de Rincón de la Victoria (Málaga), a una niña de 9 años le hacen huelga sus compañeros de clase. Es decir, un grupo de padres decide (en una acción planificada y premeditada) utilizar a sus hijos para excluir a esa compañera e iniciarles, de paso, en conductas de claro acoso.

La familia de Gloria la saca del aula y del colegio donde ha sido acosada, marginada y excluida.

Los acosadores se salen con la suya.

¿Qué hacen las instituciones? ¿cómo reacciona la Consejería de Educación de la Junta de Andalucía? No sólo no sanciona a los padres que han incitado al acoso, sino que agrava la situación de Gloria acusando a su familia de “absentismo escolar” y llevando a sus padres ante los tribunales. ¿Se puede ser más miserable? ¿Se puede ser estar más desprotegido?.

acoso escolar, bullying

Ilustración: Fatima Collado

Diciembre de 2015. Las huelgas contra la escolarización de determinados alumnos parece que se vayan a convertir en costumbre en nuestro país porque, algunos meses después de lo ocurrido en Rincón de la Victoria, vuelve a repetirse el mismo suceso en el Ceip Manuel Rivero de Lalín (Pontevedra). Esta vez contra un niño de 8 años. Los medios de comunicación ofrecen información de que esta huelga había estado precedida por una recogida de firmas para forzar el traslado del niño a un centro de educación especial.

Nuevamente, la lección de vida que se les está dando a los compañeros de ese niño es tremenda: el diferente molesta, al que molesta se le expulsa…

A algunos se les volverá en contra en unos años, eso seguro:

– Cuando su propio hijo se convierta en acosado (por motivos distintos a la discapacidad porque cualquier excusa sirve al bullying), ¿no le habrán enseñado a sentirse culpable por ser distinto? ¿A considerar que la mayoría siempre lleva razón y que las razones para ser marginado pueden ser legítimas? Y, sobre todo, ¿cómo podrán condenar ese acoso y exigirle solución cuando, en el pasado, ellos mismos han actuado de la misma manera?

– Cuando la vejez convierta a muchos de esos padres en personas dependientes y “molestas”, quizás también sus hijos les den el trato que ahora mismo (con 8 y 9 años) les están enseñando que merece el diferente, el frágil: ser rechazado, apartado y abandonado.

No conozco a los niños víctimas de estos sucesos ni a sus familias y puedo imaginar tan sólo una pequeña parte del tremendo dolor que estarán sintiendo. Tampoco conozco a los padres que organizaron las huelgas contra ellos pero me gustaría saber qué clase de argumentos les permiten seguir conviviendo con sus conciencias, después de enseñar a sus hijos que es lícito y moral marginar, excluir y despreciar a uno de sus compañeros de clase.

acoso escolar, bullying

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

Estos casos de claro acoso organizado, no sólo perjudican a los niños contra quienes se dirigen y destroza sus vidas y las de sus familias, sino que también nos perjudica a todos como sociedad. Destruye los principios y valores que contribuyen a construir una sociedad justa y solidaria. La única que pueda garantizar un mínimo de felicidad para todos. Porque seguramente la vida acabe poniéndonos a TODOS, en algún momento de nuestras vidas y por distintos motivos, en situaciones donde necesitemos del resto.

Siento que en lugar de avanzar, estos sucesos nos hacen retroceder un poco más cada día. Y en este tipo de casos no nos vale cargar las tintas sobre recortes o malos gestores. Porque, si la causa del problema son los recortes y la mala gestión, deberían haber sumado fuerzas para exigírselos a la administración y no para expulsar al niño que “molesta”. Las acciones organizadas por ese colectivo de padres deberían haber estado encaminadas a apoyar a la familia afectada, y no a acosarla y destruirla.

Mientras no seamos conscientes de que el objetivo de la escolarización no es llenar de datos las cabezas de nuestros niños, la Educación no valdrá para nada. Mientras no dejemos de considerar a nuestros hijos y alumnos como einsteins, amanciosortegas o messis en ciernes (y por tanto apartemos de la carrera a quienes desde el minuto uno no parezcan capaces de lograr ese objetivo), la Escuela Pública no tendrá ningún sentido. NINGUNO.

Si esta es hoy la realidad de nuestros niños diversos en las escuelas, ¿qué será de ellos como adultos en el futuro? ¿Cómo sus padres y madres no vamos a ser presas constantes de la angustia y la ansiedad? Del miedo, el enfado, el rencor e incluso el odio…

Y en cuanto a los redactores y gestores de redes de los medios de comunicación donde han aparecido estas noticias, deberían reflexionar y hacer autocrítica sobre la gravedad de plantear estas cuestiones a sus lectores en términos de “debate. Me parece una absoluta indecencia. Los derechos civiles y humanos no son debatibles.

huelgas contra niños con discapacidad en España

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Existen personas clasistas, sexistas, homófobas… pero creo que al menos se ha conseguido que no puedan expresar públicamente según qué cosas y que, cuando lo hacen, se les eche encima un montón de gente. Me duele profundamente que no ocurra lo mismo cuando se trata de integrar a niños con diversidad funcional y que, incluso, los medios de comunicación se atrevan a plantearlo en forma de debate. ¿¿Cómo??

¿Acaso nos cabría en la cabeza que un periódico se hiciera eco de una noticia relacionada con temas sensibles como los malos tratos, el racismo o la homofobia animando a sus lectores a que debatieran sobre ello? ¡NO! ¿Y por qué? ¡¡¡¡Porque no son cuestiones debatibles!!!!

¿Por qué, entonces, esto sí que se tolera en las situaciones que afectan a la integración y hasta a la humanidad de las personas con discapacidad? Eso es lo que encuentro realmente intolerable. Sobre todo, porque sé la respuesta: porque las personas con diversidad funcional no son completamente humanas a ojos de mucha, demasiada gente.

Entre las principales responsabilidades de los medios de comunicación debería encontrarse el no contribuir a la marginación y la exclusión o directamente al maltrato, acoso y bullying como deberían ser considerados estos casos. Periódicos que han utilizado titulares como “Padres de Primaria dejan de llevar a sus hijos a clase, atemorizados por la conducta de una compañera”. ¡Estamos hablando de una niña de 9 años!

Medios que animan a sus lectores en las redes sociales a que expresen su opinión acerca de si esos niños deberían estar en un centro ordinario o en un centro especial. O que titulan noticias con preguntas como ¿Llevarías a tu bebé a una guardería con una cuidadora con Síndrome de Down?.

Toleraríamos titulares similares a: ¿Llevarías a tu bebé a una guardería con una cuidadora lesbiana?  o ¿Llevarías a tu bebé a una guardería con una cuidadora inmigrante?. ¿Acaso una persona con Síndrome de Down o cualquier otro tipo de diversidad funcional no tiene derecho a una integración laboral? ¿A llevar la vida independiente, autónoma y digna que garantiza un puesto de trabajo?

Los medios de comunicación que otorgan a estas cuestiones la consideración de “debate” están legitimando la exclusión y realizando una contribución miserable a la lucha por los derechos civiles (y hasta humanos) de las personas con diversidad funcional.

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Los derechos civiles y humanos NO son debatibles.

Quiero terminar este post con las palabras que Manuel L. Pan dirigió a una de esas madres que, en los comentarios públicos a una de estas noticias, cuestionaba la presencia de niños con diversidad en el colegio de sus hijos con este argumento:

«En el colegio de mi hija hay varios y uno de ellos le tocó en la clase y mi hija desesperada porque no la deja en paz, ni a ella ni a sus compañeros. Paraba la clase dos minutos y asustaba a los niños! ¿Por qué se tienen que fastidiar 24 por 1? Y más cuando iba a estar mejor atendido en un centro especial que para eso están.»

Esta fue la maravillosa respuesta de Manuel:

«Algún día te darás cuenta de la gran lección que están aprendiendo tus hijos en ese aula. No sólo se va al colegio a aprender números y letras, también se va a aprender valores, a convivir con quien “molesta” y quien no es como nosotros.

Algún día te darás cuenta de que tu hijo ha acabado siendo mejor persona por pasar por ese trance, y ojalá que no os pase pero, si en algún momento llegáis a tener a alguien en la familia con algunas de estas diferencias, te darás cuenta de lo equivocado de esta visión que ahora tienes.

De todos modos, entiendo que quienes nunca habéis tenido la suerte de convivir con gente “distinta”, tenéis limitaciones que os va a costar superar. Ánimo, mente abierta y ganas de ayudar a cambiar el mundo, para todos es la mejor medicina».

 

#estamosconvosotros

Enlaces a las noticias sobre estos casos:

“Padres de Primaria dejan de llevar a sus hijos a clase, atemorizados por la conducta de una compañera” (19 marzo 2015)

“Exclusión y vulneración de derechos fundamentales de una niña en Rincón de la Victoria” (25 marzo 2015)

“La familia de la niña del colegio de Rincón dice que tiene necesidades educativas especiales reclamadas desde 2011” (18 marzo 2015)

“Los padres de la niña discapacitada de La Cala del Moral no volverán a llevarla a ese centro” (27 marzo 2015)

“Llevan a Fiscalía el posible desamparo de la niña con autismo en Rincón” (27 marzo 2015)

“La indefensión aprendida” (Septiembre 2015)

“La niña con autismo de Rincón sigue sin colegio a 7 días del inicio del curso” (2 septiembre 2015)

“Educación exige a los padres de la niña autista de Rincón que la escolarice” (8 septiembre 2015)

“Solicitan atención escolar en casa para la niña con autismo de Rincón, que sigue sin colegio” (23 septiembre 2015)

“Los progenitores de la niña autista piden a Educación que les envíen un profesor a casa” (25 septiembre 2015)

“Los padres de la niña con autismo sin escolarizar lanzan un SOS a Susana Díaz” (2 octubre 2015)

“La Fiscalía cita a declarar a la niña con autismo de Rincón por riesgo de desamparo” (5 noviembre 2015)

“La Junta denuncia a la niña autista de Rincón por `absentismo escolar´” (6 noviembre 2015)

“La Fiscalía de Menores se corrige y cita solo a los padres de la niña con autismo” (7 noviembre 2015)

“«Prefiero estar sola porque así no tengo problemas»” (7 noviembre 2015)

“Educación tendrá que acreditar cómo va a atender a la niña con autismo de Rincón” (12 noviembre 2015)

“La madre de la niña con autismo de Rincón acudió a Fiscalía pidiendo amparo en 2010” (16 noviembre 2015)

“Los padres de la niña con autismo de Rincón vuelven a solicitar atención educativa en casa” (20 noviembre 2015)

“SOLCOM insta a las instituciones implicadas en el caso de Rincón de la Victoria, a una urgente solución” (30 noviembre 2015)

“Con esperanza de JUSTICIA #estamosconvosotros GRACIAS” (Diciembre 2015)

“El FVID respalda a la familia López-Reduello y su hija”

“Padres de Lalín no llevan a sus hijos al colegio para que trasladen a otro niño” (15 diciembre 2015)

“Educación estudia el traslado del escolar de Lalín a un centro especial” (16 diciembre 2015)

“El padre quiere que su hijo siga en el colegio en Lalín: «Allí mejoró mucho»” (18 diciembre 2015)

“Educación evalúa la integración del escolar de Lalín con necesidades especiales” (8 enero 2016)

“Derecho a una educación inclusiva de calidad” (10 enero 2016)

“Exclusión en primaria: el problema no es la discapacidad” (19 enero 2016)

“Padres se unen para echar de dos colegios a niños con diversidad funcional” (23 enero 2016)

“El padre del niño de Lalín denuncia a los progenitores que hicieron huelga” (28 enero 2016)

“Educación vuelve a insistir para que la niña de Rincón regrese al colegio” (1 febrero 2016)

“Educación mantiene el pulso y suspende todas las asignaturas a la niña con autismo de Rincón” (8 febrero 2016)

La madre de la niña con autismo de Rincón denuncia que Educación les “toma el pelo”” (11 marzo 2016)

Un año después, un año de hostigamiento y sufrimiento. Seguimos” (18 marzo 2016)

APIA actuará ante posibles represalias laborales a una profesora que denunció a la Administración” (31 marzo 2016)

Educación estudia escolarizar en su domicilio a la niña autista de Rincón” (2 abril 2016)

Entregadas las firmas de apoyo a la niña autista de Rincón” (4 abril 2016)

El conflicto entre Educación y los padres de la niña con autismo de Rincón se tensa” (6 abril 2016)

Denuncian a la Junta a raíz del retraso en la escolarización de la niña autista de Rincón” (6 abril 2016)

El AMPA del colegio al que debe asistir la niña de Rincón denuncia falta de medios” (7 abril 2016)

Un colegio público suspende a la niña con autismo que dejó de ir a clase tras sufrir discriminación” (8 abril 2016)

Entrega física de las 30.000 FIRMAS ante la Delegación Provincial de Educación en Málaga” (11 abril 2016)

La niña con autismo de Rincón solicita por quinta vez la atención educativa en casa” (21 abril 2016)

Una maestra ya da clases a la niña con autismo de Rincón dos días en semana” (23 abril 2016)

El año sin cole de la niña autista” (28 abril 2016)

Valoremos el esfuerzo que hacen cada día nuestros niños para enfrentar el mundo

Ladolescente tiene una amiga estadounidense y con ella compartió trayecto de autobús para ir a entrenar el curso pasado. Durante la ida la conversación se desarrollaba en castellano (que para eso había venido a este lado del charco). La vuelta, casi siempre en inglés. Mi hija me describía el agotamiento mental de su amiga a última hora del día y cómo le agradecía que se esforzara por hablarle en su idioma.

Recordé entonces mi año en tierras inglesas y esa misma sensación de esfuerzo mental por buscar continuamente palabras en todos los recovecos de mi cerebro, que tantos días llegaba a dejarme exhausta incluso físicamente. Lo curioso también que resultaba que hubiera días especialmente inspirados en que las palabras parecían brotar solas y otros en que era incapaz de componer la frase más simple, los sonidos que escuchaba de otras bocas resonaban en mis oídos como fonemas extraterrestres y mi cabeza era incapaz de convertirlos en algo con sentido. Comprendí así que también la mente, al igual que el cuerpo, puede estar en mejor o peor forma por temporadas y dependiendo de factores que escapan a  nuestra voluntad o posibilidades de intervención.

gustame o galego, autoodio, galego en perigo de extinciónAños más tarde, nació mi hija y decidí entonces hacer un nuevo esfuerzo comunicativo al hablarle en un idioma que no era el mío. Por increíble que pueda resultar a cualquiera que no viva en Galicia, resulta extraordinariamente difícil hoy en día lograr que un niño sea gallegoparlante. Ésta era una cuestión muy importante para su padre y yo también sentía que era de justicia, porque está claro que, si hay un idioma en nuestra comunidad en una situación de inferioridad y casi que en peligro de extinción no es precisamente el castellano (pese a lo que digan, proclamen y griten los grupos que practican con mayor ímpetu eso tan arraigado y endémico de nuestro país que es el autoodio).

El idioma en el que pienso y siento es el castellano y, aunque mi familia sea de origen gallego y llevé ya la mitad de mi vida viviendo en Galicia, resulta muy difícil hablar con naturalidad un idioma que no es el tuyo. El esfuerzo mental que cada día hacía con mi hija durante esos primeros años, también me dejaba agotada: colocar bien el pronombre átono, analizar en milésimas de segundo una palabra para saber si era objeto directo o indirecto y no meter la pata con el te/che, etc., etc. La opción más cómoda hubiera sido decir lo primero que me pasase por la cabeza e imitar a nuestro presidente Feijoo que atenta contra el gallego cada vez que abre la boca. Es imposible hablar tan mal un idioma si no es con intención. Seguramente lo haga  para contentar a esa parte del país que con tantas ganas practica el autoodio pero sigue resultando algo vergonzoso.¿Cómo puede resultar un mérito político destrozar la gramática, fonética y sintaxis de un idioma cada vez que se habla? Bien, pues para una parte de la sociedad gallega lo es. Imagino que si Rajoy o cualquier otro político nacional hiciera algo semejante respecto al castellano, se les echaría encima medio país. No imagino a ningún ministro diciendo en público “pienso de que”, “la voy a decir”, “si seriese”, “habían un millón de personas”… Lo que en la política nacional resulta inimaginable, en Galicia es moneda común.

Pues bien, todas estas reflexiones mías acerca del esfuerzo mental y casi que físico que requiere expresarse en otro idioma, me han llevado a trasladarlo a Antón para reflexionar sobre el esfuerzo que él debe realizar cada día. Un esfuerzo que, comparado con el mío, habría que multiplicar por mil porque lo realiza sobre infinitamente más cosas que la comunicación: la concentración por mantener el equilibrio a cada paso que da, desde que se levanta hasta que se acuesta; pelearse con los cubiertos varios momentos del día para lograr que sean más las veces que entra comida en la boca que las que cae por fuera; pelearse con el klínex para limpiar esos dichosos mocos, en lugar de esparcirlos por la cara; la tensión de recibir (y combatir) cada estímulo sonoro y visual que se produce a su alrededor; pelearse con cremalleras, velcros, escalones, baches… La lista sería interminable.

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©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

Y a pesar de que Antón tiene ya 11 años, nunca antes me había hecho esta reflexión ni me había sentido tan en su piel. Hoy lo he hecho: me he sentido en su piel, en su cabeza, por primera vez y de verdad, y me he propuesto además que las cosas cambien a partir de este curso. Siempre se me ha dicho que aunque con mayor esfuerzo y una desmesurada cantidad de tiempo mayor, Antón puede llegar a los mismos objetivos que sus compañeros en el terreno académico. Hoy me planteo (aunque en realidad llevo bastante tiempo haciéndolo), si eso es justo para él y si en realidad tiene algún sentido. El mismo poco sentido, por otra parte, que creo tiene el expediente académico para el resto de niños, independientemente de su no-diagnóstico.

Cada vez que un profesional (llámese médico, terapeuta, docente o psicólogo) nos diga algo del estilo, deberíamos plantearnos la (in)justicia de pedirle ese esfuerzo a nuestros niños. Deberíamos hacer un listado y analizar qué esfuerzos van a producir un cambio significativo en sus vidas, para evaluar cuáles merece la pena perseguir y cuáles no. Y, a continuación, averiguar si existen alternativas instrumentales o metodológicas que permitan a nuestros niños conseguirlo sin exigirles un esfuerzo sobrehumano.

A estos niños hay que exigirles más que al resto. Al inicio de mi camino en el mundo de la diversidad escuché muchas veces esta frase, a profesionales de la medicina pero también a padres y madres. En los primeros tiempos la escuchaba sin tener muy claro si la compartía o no, más tarde empezó a chirriarme y hoy en día la rebato con mucha indignación cada vez que la escucho.

Me gustaría saber si alguien se plantearía afirmar algo semejante respecto a una persona anciana que empieza a ver limitada su funcionalidad física o cognitiva. Decir algo semejante, equivale a creer que depende de la voluntad de los niños que nacen con alguna discapacidad ejercitar o no determinadas funciones. No sólo es injusto, sino que además es aberrante.

esfuerzo mental, bombardeo de estímulos

©Paula Verde Francisco

El elefante azul

El elefante azul 2Hace años, una amiga me habló del experimento que aquella mañana había realizado el profesor en una de sus lecturas en la Facultad de Psicología: instó a la clase a pensar en un elefante azul. Todos debían concentrarse en lograr visualizar esa imagen, pero sólo ésa.

Pasados unos minutos, pidió que levantaran la mano quienes lo habían logrado y no quedó nadie en la clase que no alzara el brazo.

Su siguiente instrucción fue la siguiente: podían pensar en todo lo que quisieran, excepto en un elefante azul. Esta vez, terminado el tiempo nadie en la clase levantó la mano.

El elefante azul de las familias diversas es inmenso. Lo ocupa todo. Pocas veces deja lugar en nuestras mentes para nada más. Cuanto más nos esforzamos por apartar nuestros miedos y no pensar en el futuro de nuestros niños, mayor es nuestro fracaso.

 

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

Gracias infinitas como siempre a Paula Verde Francisco  por sus imágenes y por prestarme, esta vez, los elefantes de Héctor.

 

 

Celebrando la vida (11 años)

Cuando mi hijo tenía apenas cinco meses, una neuróloga vaticinó que jamás andaría ni hablaría, que acabaría alimentándose por medio de una sonda y que padecería un sin fin de patologías relacionadas con el raro síndrome que le acababan de diagnosticar. Lo peor de su pronóstico-profecía fue, sin embargo, cuando aseguró que sería difícil que llegara al año de vida y que, en ningún caso, cumpliría los cinco.

Antón cumple hoy 11 maravillosos años, rebasando así con creces la esperanza de vida que la bruja blanca negra le auguró. Anda, con su peculiar estilo C-3PO. Habla, con un dominio del lenguaje y un ingenio superior al de la mayoría de personas que conozco, a pesar de que dispone de muchos menos fonemas de los que necesitamos el resto de los mortales. Devora gominolas, sin ayuda de ninguna sonda nasogástrica. Lee y escribe, suma y resta, aunque se escaquea de los deberes siempre que puede.

Arrasa jugando al parchís y se está iniciando en el ajedrez, aunque en los últimos tiempos organiza verdaderas timbas de Virus y de “las familias”. Se ha pasado más de media vida enganchado a los cuentos de Os Bolechas y acaba de descubrir a Katie Kazoo  y Junie B. Jones. No perdona un viernes sin tragarse la gala entera de Tu cara me suena (que ha desbancando por primera vez en años a Luar y su admirado Gayoso) y es un as buscando en youtube capítulos de La que se avecina. La música es su pasión y tiene la suerte de no saber de prejuicios, lo que le permite disfrutar a partes iguales de Joselito y de Queen. Su comida favorita: el pescado con puré de patatas y de postre un buen coulant en su heladería preferida. Le vuelve loco conducir el tractor del abuelo, le fascina ver cómo maniobra el camión de la basura y en las verbenas siempre lo verás pegado al palco de la orquesta. Sin embargo, su espectáculo favorito con diferencia, es ver cómo va asomando el sol por el horizonte mientras desayuna.

Proyecto Clics: Desde mi ventana

Le encanta que le hagan cosquillas y odia cepillarse los dientes. Trata de colarse en nuestra cama siempre que puede y comer chuches a escondidas. Es el primer voluntario para ayudar a preparar bizcochos o arreglar cuanto cachivache se estropea. Sueña con ser actor, cocinero y profesor de infantil. Le emociona ir al cole, a clase de teatro, al taller de cocina, al súper, a la biblioteca, al cine, a los títeres, de vinitos… Disfruta de la vida y nos hace enormemente felices a todos los que tenemos la inmensa suerte de estar a su lado.

En nuestro cuento no se ha cumplido la profecía de la bruja malvada y es por eso que, en un día tan importante para nuestra familia, no sólo queramos celebrar haber llegado hasta aquí, sino también transmitir esperanza a todas aquellas familias que puedan estar pasando ahora mismo por ese trance tan demoledor como es el diagnóstico. Ignorad los malos augurios y centraos en querer y disfrutar de esa criatura tan mágica, especial y única que es vuestro hijo.

El aterrizaje en Holanda es realmente duro. Pero, una vez aclimatados al entorno y costumbres del lugar, es posible disfrutar de momentos extraordinarios e inolvidables.

mis tesoros

Actualización 17/11/2015: Hace 11 años, por este día, llegó a mi vida su segunda alegría. Lo hizo envuelto en un dolor que otros se empeñaron en construir y del que yo me impregné sin ni siquiera pensarlo. Y cada año, por esta fecha, me fustigo y me hago mil reproches por la forma en que te recibí. Por haber llorado de dolor y de pena, en vez de hacerlo de alegría y felicidad.

Ojalá pudiera aplicarse a la vida el mismo proceso al que podemos recurrir con el PC cuando se obstina en fallarnos y tuviéramos la opción de “reiniciar el sistema”. Yo elegiría sin pensarlo este punto de restauración: 13:30 horas del 17 de noviembre de 2004. Para volver a vivir tu primer año con la felicidad y la alegría con que merecías haber sido recibido, y no con la desolación y el sufrimiento que tejieron a tu alrededor y que consiguieron contagiarnos. Menos mal que tú te empeñaste en destruirlo desde el primer día.

 Te quiero, Antón.

Gracias por todo lo que nos has enseñado en estos 11 años.

Gracias por ese amor incondicional e inmenso que nos regalas cada día.

Gracias por ser nuestro ejemplo de fuerza, valentía y resistencia en el mundo tan hostil que te ha tocado en suerte, por esa lotería que es la combinación genética.

Gracias por haber llegado a nuestras vidas.

 

Celebrando la vida

Mi segunda vida

En mi vida ha habido muchos turning-points (que dicen los angloparlantes): muchos de esos puntos de inflexión que nos van transformando y que, aunque mantengamos la misma esencia, nos van convirtiendo en personas diferentes con el paso del tiempo.

Hace once años, por este día, faltaban apenas 24 horas para que empezara mi segunda vida sin yo siquiera saberlo. Estaba convencida de que ningún cambio en mi vida podría ser tan inmenso y tan transformador como el de mi primera maternidad. El nacimiento de Antón sería algo parecido, aunque de mucha menor intensidad. Pero no, su llegada transformó mucho en mí y en mi vida. Hasta tal punto, que la convirtió en otra completamente distinta: el fin de una Carmen y el nacimiento de otra nueva.

Distintas percepciones de la vida, un camino distinto, diversidad de miradas, un nuevo activismo y hasta diferentes relaciones sociales: aparecen nuevas personas y otras (muchas) desaparecen, en un proceso de selección natural en el que, al igual que ocurre en la naturaleza, sólo sobreviven los mejores.

Esta mi segunda vida ha sido más complicada e infinitamente más dolorosa que la primera. Sin embargo, no cambiaría nada, absolutamente nada, de lo que es y de cómo es mi hijo, ni de todo lo que me ha enseñado. Mi valiente y maravilloso niño.

mi segunda vida

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