Sólo hace falta humanidad

A quienes me acusan de combatir el capacitismo sin ser una persona con discapacidad:

No hace falta ser mujer para condenar el machismo.

No hace falta ser negro para condenar el racismo.

No hace falta ser migrante para condenar la xenofobia.

No hace falta ser gay para condenar la homofobia.

No hace falta ser trans para condenar la transfobia.

No hace falta ser anciano para condenar el edadismo.

No hace falta ser pobre para condenar la aporofobia.

Como mujer blanca, nunca voy a llegar a ser negra.

Ningún hombre blanco y cishetero llegará a ser mujer, negro o trans. 

Pero lo que es seguro, es que todos, mujeres, hombres y binaries, homo y heteros, trans y cis, blancos y negros… podemos llegar a formar parte del colectivo discriminado por su diversidad funcional en cualquier momento de nuestra vida.

#StopCapacitismo

#StopDiscafobia

Stop broma beca

Un nuevo reto que utiliza la discapacidad como motivo de mofa y ridiculiza a las personas con diversidad funcional. Otro más. Y nuevamente en TikTok.

Antecedentes: este vídeo de Tamara García gastándole una broma a su abuela tuvo millones de reproducciones e incluso los medios generalistas se hicieron eco.

Sólo que esta vez no tenían ni puñetera gracia. Lo explica perfectamente María Rodríguez, de Cinco sentidos y medio, en el siguiente vídeo:

Parece contradictorio que hayan utilizado la discapacidad para reírse y a la vez se alegue que se trata de “provocar pena”, pero no lo es en absotulo. Tener cáncer, sida o Alzheimer puede mover a la pena, pero no a la risa. A nadie se le ocurriría jamás que ser una persona trans o víctima de violencia de género pudiera provocar risa. Pero la discapacidad, sí. La discapacidad sirve indistintamente, o incluso al mismo tiempo, para originar risa y pena. El porqué es algo que se me escapa. O no.

Mueve a la pena porque nos han educado para sentir que tener una discapacidad es una tragedia que va a invalidar toda tu vida y la de quienes te rodean.

Y provoca risa porque las personas con diversidad funcional no son percibidas como completamente humanas y, por tanto, carecen de derechos, entre ellos el del respeto y la dignidad. Así que, si puedes reírte de un chimpancé al que han enseñado a fumar, lo mismo puedes hacerlo de un pseudohumano que no funciona como la mayoría estadística. Curiosamente, cada vez toleramos menos las bromas sobre animales. Por no hablar del maltrato animal que sí está censurado en las redes sociales.

Conclusión: Instagram vetará la foto de una madre amamantando a su hija, Facebook eliminará el perfil de un chico que haya aparecido martirizando a un gato, pero TikTok seguirá permitiendo que circulen vídeos que ridiculicen y humillen a personas con discapacidad. En ese peldaño están los derechos y la dignidad de las personas con diversidad funcional.

A todos aquellos que nos llaman ofendiditas:

Sí, nos ofendemos. Y vosotros también deberíais ofenderos. De igual manera que os ofendéis viendo los zoológicos humanos que hace un tiempo exhibían por las metrópolis a personas colonizadas. De la misma forma que te ofenden las palizas que recibieron los clientes de Stonewall o las sufragistas a manos de la policía. O las imágenes de madres blancas gritando barbaridades a una niña negra de siete años a las puertas de un colegio (a Rosa Parks también le llamarían hoy ofendidita). Y tantas y tantas atrocidades que hemos cometido como seres humanos contra los de nuestra misma especie y que en su momento apenas unos pocos fueron capaces de ver. Por supuesto que nos ofendemos con esta “broma” de TikTok. Como también deberías ofenderte tú.

A todas esas chicas -porque sois mujeres por aplastante mayoría- que habéis grabado esos vídeos:

Si en el futuro llegas a ser madre, deberías saber que existen más posibilidades de las que crees de que tu hijo o hija nazca con alguna discapacidad. Todos los seres humanos tenemos entre seis y diez alteraciones genéticas y eso que se llama “enfermedades raras” no lo son tanto. Investiga la forma en que la combinación de los genes del padre y de la madre las originan y verás que no tener ningún caso entre tus familiares no es garantía de nada. Somos bombas genéticas andantes que nunca se sabe cuándo van a estallar. Son raras de forma individual, pero teniendo en cuenta que hay más de siete mil, entenderás que no son tan poco frecuentes de manera global. Por no hablar del aumento de la prevalencia del autismo en los últimos años, que ha llegado a suponer 1 de cada 100 nacimientos en nuestro país. Lo que quiero trasladarte con estos datos, es que la probabilidad de que puedas convertirte algún día en madre de una persona con discapacidad, es mayor de lo que crees. Si esto llega a a suceder, sólo espero que tu hija o hijo venga a un mundo menos capacitista y discafóbico del que se ha encontrado el mío. Aunque con personas como tú en él, va a resultar difícil.

#StopBromaBeca

María ha impulsado una petición para que TikTok frene este reto capacitista. Puedes unirte a ella aquí.

O se es inclusivo o se es excluyente

Hace unos días volvía a salir la convocatoria para los campamentos de verano que organiza la Consellería de Política Social y, nuevamente, volvía yo a indignarme ante las bases como cada año (todos los que Antón ha estado en disposición de poder ir por edad).

Sólo que este año, y ese día, decidí expresar públicamente mi enfado. Compartí en mis redes sociales la captura de pantalla donde aparecen los requisitos que se les exigen a los niños, niñas y jóvenes gallegos en situación de discapacidad.

Requisitos de las bases de los campamentos de verano organizados por la Dirección Xeral de Xuventude de la Consellería de Política Social de la Xunta de Galicia

Transcripción y traducción de la imagen:

Plazas de inclusión: Las personas que tengan una discapacidad igual o superior al 33 % podrán participar en esta convocatoria cumpliendo los siguientes requisitos:

a) Hacer constar su condición en la solicitud, con el fin de planificar los apoyos personales necesarios, si los precisara.

b) Que en el certificado de reconocimiento de discapacidad no se recoja la necesidad de ayuda de tercera persona.

c) Tener capacidad de integración en un grupo y que sus limitaciones y/o necesidades especiales les permitan participar y beneficiarse de las actividades que se van desarrollar en el destino que soliciten.

En función del tipo de discapacidad, podrá exceptuarse, de ser el caso, el requisito de saber nadar. En este supuesto, la persoa menor con discapacidad no podrá participar en las actividades de agua.

Acompañaba la imagen con el siguiente texto:

Alguien debería explicarles a los responsables de organizar los campamentos “inclusivos” de la Xunta de Galicia que, con estos requisitos, esto no es integración y mucho menos inclusión.

– Te dejamos venir, pero si no necesitas demasiada ayuda.

– No te preocupes si no puedes nadar, porque no va a oler el agua.

– Sobre lo de “tener capacidad de integración en un grupo”, ya mejor ni lo comento. Porque sólo quien vive diariamente siendo segregado, rechazado y excluido entre sus pares, sabe que la “integración en un grupo” tiene dos direcciones. ¿Por qué no se les exige también a los no etiquetados por la discapacidad “saber acoger”?

Y yo me pregunto: ¿Hasta cuándo las familias vamos a seguir tolerando tanta infamia?

Yo, personalmente, estoy hastiada de esta perversión del término inclusión. Porque si a actividades en estas condiciones las calificamos de “inclusivas”, si nos conformamos con que en esto consista la “inclusión”… en la vida vamos a alcanzar la verdadera inclusión. ¡Por lo menos tened la decencia de no emplear esa palabra!

Esta fue la respuesta que recibí en mi perfil de Instagram por parte de Dirección Xeral de Xuventude, dependiente de la Consellería de Política Social, responsable de organizar estos campamentos y de redactar dichas bases:

Desde la Consellería de Política Social, como no puede ser de otra manera, apostamos por la inclusión en todos los ámbitos de la vida, y por supuesto también en los campamentos de verano. Tenemos muchas experiencias de participación plena por parte de niños y niñas con discapacidad en los campamentos a lo largo de los últimos años, que pueden acceder a través del procedimiento general o bien mediante las plazas reservadas para inclusión. En cada caso se hace un estudio de sus necesidades, con el fin de poner a su disposición los apoyos que sean precisos. Lamentamos si la redacción de la orden de convocatoria, consensuada con las entidades de atención a la discapacidad, puede generar alguna confusión. De todos modos, cabe también recordar que existe una convocatoria específica de campamentos para personas con discapacidad, por lo que las familias tienen varias opciones para estudiar cual se ajusta más a sus necesidades.

Y aquí mi réplica:

Gracias por su respuesta, aunque hubiera preferido otra que fuera en la línea de la rectificación, sino de cara a este verano, sí por lo menos pensando en la campaña y en los campamentos a partir del año que viene.

Afirman en sus palabras en sus palabras que apuestan por la inclusión, y yo insisto en que con esas bases y con los requisitos que se les exigen a los chicos y chicas con diversidad funcional, esos campamentos ni apuestan por la “inclusión”, ni son “inclusivos”. La inclusión no es una cuestión que se pueda hacer a medias: o se es inclusivo o se es excluyente

La redacción de la orden no genera confusión alguna, es  perfectamente clara y explícita y es claramente excluyente porque, con esas bases y requisitos, hay muchos, muchísimos niños y niñas etiquetados por la discapacidad que nunca van a poder vivir esa experiencia. Ustedes saben perfectamente (o deberían saberlo) que también los campamentos específicos exigen ciertos requisitos que muchas chicas y chicos no van a salvar en la vida.

Respecto a que esa convocatoria ha sido consensuada con las entidades de atención a la discapacidad, a muchas familias nos gustaría saber los nombres de esas entidades, dado que en el caso de que se trate de organizaciones y asociaciones creadas para defender nuestros intereses, nos gustaría pedirles explicaciones respecto a su proceder en ese acuerdo.

Me recuerdan que existe una convocatoria específica de campamentos para personas con discapacidad y que las familias “tienen varias opciones”. Bien, los campamentos específicos son eso, específicos, y no inclusivos. Pero es que, además, no es cierto que sean una alternativa. Dichos campamentos también exigen salvar lo que yo califico como un “casting infame” y hay chicos y chicas cuya funcionalidad nos les va a permitir acceder jamás a esos espacios. Por tanto, hay muchísimas familias que no disponen de absolutamente ninguna alternativa. Yo las conozco y si quieren contactar conmigo, puedo facilitarles sus datos por privado para que puedan comprobarlo y, de paso, ofrecerles esas “varias opciones” que alegan en su respuesta.

Me gustaría remitirles a la “Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad” redactada por Naciones Unidas en 2006 y firmada por España en 2008. Es de obligado cumplimiento en este país desde hace trece años. Una convención internacional que se sitúa en el mismo rango jurídico que la constitución y es considerada una extensión de la misma. Dicha Convención recoge en su artículo 30 (“Participación en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento y el deporte”) el derecho al ocio de las personas con discapacidad. Dado que este tratado es superior jerárquicamente a cualquier otra ley estatal, autonómica o local, las bases de los campamentos de la Consellería de Política Social no sólo son éticamente reprobables, sino que están cometiendo una ilegalidad manifiesta.

Me gustaría trasladarles que a muchas familias nos duele e indiga a partes iguales el lema de estos campamentos “O verán que mereces”. Porque no, este no es el verano que nuestros hijos e hijas merecen. Esos campamentos se financian con dinero público y dado que nuestras familias no están exentas de tributación, se podrá entender nuestra indignación porque es algo que vivimos en absolutamente en todas las áreas de nuestra vida: se nos exige el cumplimiento de obligaciones, pero se nos niegan continuamente los derechos que llevan asociadas.

A nivel personal (hasta aquí he hablado de forma genérica y sin particularizar), les diré que mi hijo ha asistido a dos ediciones de los campamentos específicos y no ha podido disfrutarlos más y ser más feliz. No tengo palabras para describir y mucho menos para agradecer la labor de los monitores y las monitoras de los campamentos en que ha estado mi hijo. Él los recordará toda su vida, a ellos y a esa experiencia. Las características de mi hijo le han permitido salvar el “proceso de selección” que -insisto- también incluyen las bases de los específicos y poder acceder a ellos en dos ocasiones. Pero esa no es la cuestión. La cuestión es que conozco a muchísimos jóvenes con discapacidad cuya funcionalidad no les va a permitir en la vida disfrutar de esa experiencia tampoco en los campamentos específicos, y eso es algo que no puede seguir ocurriendo a día de hoy. Esas “varias opciones para estudiar” que ustedes alegan en su respuesta, no existen para la mayoría de familias con hijos e hijas en situación de discapacidad. Sinceramente, me resulta inconcebible tener que explicar todo esto a personas que trabajan en la Consellería de Política Social que ha sido el organismo responsable y redactor de estas bases.

Fueron precisamente algunos de los monitores de los campamentos específicos en que ha estado mi hijo quienes nos animaron a inscribirle en los ordinarios. Seguramente tampoco tuviera problemas para ser admitido en esa convocatoria general. Pero se da la circunstancia de que no puede nadar y aunque es algo que no le va a impedir inscribirse en el campamento, yo me pregunto qué clase de integración (ya no hablo de inclusión) va a tener en ese espacio en esas condiciones. Lleva toda su vida asistiendo a centros educativos ordinarios donde son muchas (demasiadas) las veces que se tiene que “quedar en la orilla” mirando cómo el resto se divierte. ¿De verdad también debe vivir esto en un campamento de verano? ¿Y cómo puede ser posible que en los campamentos específicos sí pueda participar y disfrutar de actividades acuáticas y en los ordinarios no? Queda probado que no es algo que resulte imposible, simplemente se debe a que no se facilitan los recursos materiales y humanos necesarios.

Con estas bases yo no puedo inscribir a mi hijo en esos campamentos, porque si queda al margen de algunas de las actividades en que sí participan el resto de compañeros y compañeras, eso ya supondría estigmatizarle y etiquetarle como “el otro”, “el que está, pero no pertenece”. El que se queda en la orilla.

Por no hablar de que el requisito que ustedes definen en siete palabras (“Tener capacidad de integración en un grupo”) nos genera toda la intranquilidad del mundo. Porque supone el respaldo legal a que nuestro hijo pueda acabar olvidado, ninguneado e invisibilizado en ese campamento. ¿De verdad que el éxito o fracaso de la interacción con sus compañeras y compañeros va a ser exclusivamente responsabilidad suya? No tengo palabras para describir lo que me provoca ese “requisito”. Sé de muchas familias que, con esas bases, ni van a intentar siquiera inscribir a sus hijos. Porque su bienestar va a depender (una vez más) de la buena voluntad de los trabajadores y trabajadoras de esos espacios. Y, sinceramente, estamos ya hartas de que nuestras hijas e hijos reciban favores en lugar de disfrutar de derechos.

Me despido recordando que: o se es inclusivo, o se es excluyente.

Un saludo,

Carmen Saavedra “Cappaces”

Quiero precisar que esto que he recogido respecto a los campamentos de verano, no es algo que ocurra exclusivamente en la comunidad autónoma donde yo vivo. Desgraciadamente, es algo generalizado y se sigue llamando “inclusivos” a espacios y actividades que son en realidad excluyentes. Tampoco es algo ligado a un determinado partido o color político. Desgraciadamente, el capacitismo afecta y está incrustrado en todas las ideologías. Son un reflejo de la falta de cultura inclusiva de nuestra sociedad.

Quiero terminar pidiendo que se deje de hacer ese uso perverso de la palabra inclusión. Que se deje de denominar inclusivas a todas esas actividades y espacios donde no todas las personas tienen cabida ni son acogidas.

Del mismo que no se puede estar un poco embarazada, tampoco se puede ser un poco inclusivo. O se es inclusivo, o se es excluyente.

Cuando la ley transforma los derechos en favores

La accesibilidad en el transporte ferroviario es obligatoria desde la aprobación de la LISMI -Ley de Integración Social de los Minusválidos (telita con el nombre)- en 1982. Esta ley estableció que en diez años se deberían haber adoptado todas las medidas necesarias para garantizar la accesibilidad del transporte ferroviario. Es decir, la vista estaba puesta en 1992.

En 2006 (24 años después, ya no 10), una persona usuaria de silla de ruedas sólo podía acceder al tren en el 37% de los viajes de RENFE que salían de Madrid. No quiero imaginar cómo sería en el resto del Estado (no hay informes).

El incumplimiento de la ley ha sido sistemático. Tanto, que en 2003 se asumió que lo ilegal era norma y se legisló para legalizar esta ilegalidad (este trabalenguas es habitual en las prácticas capacitistas), ampliando el plazo para erradicar la discriminación en el transporte ferroviario otros quince años. Es decir, el transporte ferroviario debería ser accesible en España desde hace tres años (2018). No hay más que preguntar a cualquier persona con alguna discapacidad motriz para constatar que se sigue incumpliendo la ley.

A punto de cumplirse cuarenta años de aquel primer paso en la LISMI, seguimos exactamente en el mismo sitio.

Cuesta décadas -por no decir siglos- lograr cambios legislativos que garanticen la igualdad de oportunidades, la no discriminación y la accesibilidad universal. Sin voluntad y, sobre todo, sin una educación que genere una sociedad con una cultura inclusiva, todas las leyes se convierten en papel mojado.

Lo más grave del asunto (en mi sentir) es que garantizar el acceso físico al transporte ferroviario -que ni siquiera se habla de la totalidad del transporte público- es la más sencilla de las adaptaciones que nuestra sociedad debe acometer. No quiero ni pensar en la cantidad de vagones que se habrán construido en estos cuarenta años, ni la de estaciones que se habrán reformado… Es decir, que no sólo no se corrigió/enmendó/transformó el pasado, sino que tampoco se tuvo en cuenta a todas las personas a la hora de construir y diseñar el futuro.

Si no somos capaces de pensar en todas y todos en algo tan sencillo, yo me pregunto cuánto tiempo tendremos que esperar entonces para transformar la educación y crear esa Escuela donde quepan todos… Porque de esa Escuela depende que quienes después gobiernen, diseñen, construyan y eduquen, lo hagan pensando en TODOS.

The Capitol Crawl

El 12 de marzo de 1990 se produjo un asalto al Capitolio de Washington denominado “The Capitol Crawl”: una protesta en defensa de los derechos de las personas con discapacidad. Varias decenas de activistas dejaron sus sillas de ruedas y sus muletas a los pies del Capitolio y se arrastraron por las 83 escaleras de piedra hasta llegar a la cima. Las escaleras de aquella institución como símbolo de las barreras a las que debían enfrentarse cada día las personas con diversidad funcional.

Esta acción impulsó la aprobación del ADA (Americans with Disabilities Act). Una ley que perseguía el fin de la segregación de las personas con discapacidades físicas e intelectuales, la igualdad de oportunidades para su participación en la sociedad, la vida independiente y la autosuficiencia económica.

Un gesto revolucionario en defensa de los derechos de los no-privilegiados, que se saldó con las detenciones de todos ellos (incluida Jennifer Keelan, una niña de 8 años con parálisis cerebral).

Igualito que lo de ayer

Jennifer Keelan

Aprendamos a mirar

En uno de mis anteriores post, Recuerdos de una niña de barrio, reflexionaba sobre las distintas personas con diversidad funcional que poblaron mi infancia y sobre la percepción tan diferente que tenía de ellas en función de su visibilidad o invisibilidad.

Una persona llamada Susana dejó un comentario en esa entrada. Me han llegado tanto sus palabras, que he creído que merecían una entrada propia que sirviera para difundir su testimonio. Porque explica en unas pocas líneas mucho más de todo lo que yo podría exponer en decenas de escritos.

«Me ha removido tu entrada y me ha hecho pensar mucho sobre muchas cosas, en especial la forma que tenemos de normalizar aquello que forma parte de nuestra cotidianidad, dejando fuera otras cosas que son igual de “normales”.

Mi madre tuvo un tumor ocular muy agresivo que no respondió a los tratamientos. Llegó un momento en el que la única opción fue extirpar el ojo y todo lo de alrededor para evitar que se extendiera. Fue durísimo, sobre todo porque estaba claro que era de por vida, no hay opción a llevar una prótesis, le quitaron el ojo, los párpados y le hicieron un injerto para cerrar el agujero. Afortunadamente, eso acabó con el cáncer.

Cuesta acostumbrarse al principio a un cambio tan drástico, los primeros meses incluso a ella le costaba verse y que la viéramos, pero las cicatrices fueron cerrando y todos nos hicimos a la nueva cara de mi madre y sobre todo estuvimos agradecidos de que el cáncer hubiera desaparecido y de que todavía tenía un ojo para ver. No es tan grave, simplemente, donde otras personas tienen un ojo ella tiene una cicatriz.

Sin embargo, esta aceptación nunca ha sido extensiva a la gente en general. Mi madre no puede salir a la calle sin ponerse un parche porque las miradas de la gente y los cuchicheos no la dejan en paz. Como dice siempre ella, me pongo el parche por los demás, no por mí, porque estoy harta de miradas de reojo y de codazos. Y de verdad, no es para tanto, es solo un ojo que no está, es más, en casa nunca usa parche porque la hace sudar y le resulta molesto.

Mi propio marido cuando nos conocimos y vino a casa por primera vez se quedó horrorizado, yo lo notaba tenso y callado y después me lo dijo estando a solas, que se había impresionado mucho al ver la cicatriz y que lo pasó fatal porque no podía mirarla a la cara cuando le hablaba, aunque ahora ya está acostumbrado. Pero esa es nuestra sociedad, que una persona que lleva más de diez años aceptando su nueva cara tenga que ponerse un parche para salir de casa porque los demás se sienten incómodos con su cicatriz.» 

 

Así, es: esa es nuestra sociedad. Y éste testimonio una prueba más del daño que pueden causar las miradas. 

Aprendamos a mirar bien. Aprendamos a mirar bonito.

Enseñemos a que las miradas no duelan.

 

 

Leyendo la historia de la madre de Susana, me ha venido a la cabeza la imagen de un personaje fascinante como es la Princesa de Éboli. También ella, casi con certeza, debió lucir ese elemento con el que ha pasado a la historia, más por los demás que por ella misma.

El aislamiento que sentimos como padres de niños con discapacidad (por Ellen Stumbo)

Artículo publicado originalmente en el blog de Ellen Stumbo: The isolation we feel as parents of kids with disabilities

Tengo el recuerdo de estar jugando con mi hija con Síndrome de Down en el parque. Tenía unos 21 meses y todavía no andaba. Yo le cogía de las manos para que pudiese “andar”. Le ayudaba a subirse a los columpios y la llevaba en brazos cuando lo necesitaba, muchas veces me veía saliendo disparada al otro extremo del tobogán para poder cogerla a tiempo. Había otros niños que pedían ayuda, sus madres estaban sentadas en los bancos, charlando unas con otras. Habíamos quedado un grupo de familias de preescolar para que los niños jugaran*. Sólo que todas aquellas madres socializaban sin mí.

Esta no fue la única vez en que una de esas citas terminaba conmigo entre los niños. Yo no podía sentarme con el resto de madres porque mi hija no era capaz de moverse por el parque de forma independiente, o porque tenía que vigilarla por una cuestión de seguridad.

Lo que más me sorprende, es que en muchos de aquellos encuentros, nadie parecía darse cuenta de que yo me pasaba el rato sola.

Hubo también un día en que un grupo de madres discutían sobre lo “agobiante” que resultaba que sus hijos empezaran a andar tan pronto. “El mío tiene diez meses y ya está andando. ¡Es horrible! Todavía no estoy preparada. ¡Es que llega a todo!”. Yo tenía una hija de cinco años con parálisis cerebral que no caminaba. No me llamó la atención tanto la conversación en sí, como el hecho de que la movilidad pudiera suponer un problema para el padre. No me cabía en la cabeza.

Imagen: Paula Verde Francisco

Con el tiempo, a medida que mis dos hijas con discapacidad se han hecho mayores, el aislamiento ha seguido creciendo. En los ofrecimientos de ayuda que dejaron de llegar. En la ausencia de invitaciones de cumpleaños. En dejar de tener en cuenta las necesidades de nuestra familia para poder asistir a ciertos eventos. En el no ser incluida en las noches de chicas porque mi vida ha cambiado tanto, respecto a la de mis antiguas amigas, que apenas tenemos nada en común, así que dejaron de llamar. Quizás dejaron de llamar porque dije que no demasiadas veces… pero ojalá hubieran seguido llamando. En los comentarios maliciosos que hacen algunas veces amigos y familiares achacando síntomas o dificultades de nuestras hijas a nuestra forma de educarles.

Quizás lo que más duela sea comprobar que mis hijas con discapacidad también sufren el aislamiento. Tengo los suficientes amigos con discapacidad como para saber que esa es también la realidad para muchos de ellos.

No, no podemos acudir a tu evento porque se celebra en un edificio que no es accesible.

No, no podemos ir al evento porque sabemos de antemano que habrá demasiado ruido, demasiadas prisas, demasiadas luces y demasiado de todo para que mis hijas puedan aguantar la sobrecarga sensorial.

No, mi hija no quiere participar en el grupo juvenil de la parroquia porque se basa fundamentalmente en juegos físicos y actividades físicas que hacen difícil que alguien con una discapacidad motriz pueda sentirse parte del grupo. 

No, no vamos a ir porque en su día, cuando fuimos, se nos trató con pena y mis hijas tuvieron que soportar la actitud condescendiente de la gente.

No, mis hijas no tienen amigos que les inviten a salir fuera de la escuela.

Imagen: Paula Verde Francisco

Y confieso que, a menudo, yo también me aíslo.

Algunas veces estoy demasiado agotada, mental o físicamente, para decir que “sí”. O quizás en realidad sí querría ir, pero estoy en casa y estoy cansada, y lo único que quiero hacer es ponerme el pijama y ver Netflix.

Algunas veces no quiero lidiar con conversaciones que me ponen en guardia, con miedo de lo que alguien pueda decir. Experiencias anteriores me han enseñado que la gente todavía utiliza a quienes tienen discapacidad como objeto de burla.

Y lo he intentado antes, he intentado que me incluyan, sólo para darme cuenta de que, mis prioridades son tan diferentes, que ya no disfruto de esas salidas como solía.

Hoy en día, muchas de mis “interacciones sociales” tienen lugar gracias a las redes sociales —con otros padres de niños con discapacidad o con adultos con discapacidad—.

No es de extrañar que nuestro círculo social actual esté formado principalmente por personas que tienen relación con la discapacidad. Son las personas que “nos llegan”. Son las personas que nos tienen en cuenta y, si aparecemos y mi hija necesita adaptaciones, no supone un problema para nadie. Son las madres con las que puedo hablar durante horas, y podemos hablar de dictámenes de escolarización**, de coberturas médicas o de nuestra serie favorita de Netflix.

Y en cuanto a mis hijas, son personas de sus propias comunidades quienes se han convertido en verdaderos amigos. 

Nuestra tribu ha cambiado. Nos apoyamos unos en otros. Nos necesitamos unos a otros. Estamos disponibles unos para otros, aunque sea a través de una pantalla. Y esas conexiones me recuerdan que no estoy sola.

Autora: Ellen Stumbo

Imágenes: Paula Verde Francisco

Traducción: Carmen Saavedra

*Original en inglés: Mothers of Preschoolers (MOPS) play-date.

**Original en inglés: IEP [Siglas de “Individualized Education Program”].

Recuerdos de una niña de barrio

Me crié en un barrio del extrarradio de un pueblo vizcaíno.

Casi todos los barrios que brotaban en los años 70 en el margen de ciudades y pueblos industriales se parecían entre sí: los mismos ladrillos caravista, ultramarinos muy parecidos (para atender las demandas del día a día, que es como se compraba entonces), el mismo descampado donde se jugaban los juegos parecidos (que seguramente hoy estarían prohibidos) y los mismos conflictos entre vecinos (pero que eran infinitamente menores que esa solidaridad creada entre gentes desarraigadas de sus tierras y familias y que tuvieron que crear lazos de ayuda y hasta de cariño entre sí).

En mi barrio había apodos que hacían referencia a casi todas las provincias de España. Teníamos a El Asturiano, La Maña, El Cordobés, El Riojano… No había, sin embargo, nadie a quien se conociera como El Gallego o La Andaluza porque eran demasiados a disputar ese título. Nuestros padres eran de tan variadas procedencias, que lo local llegaba a ser exótico. Hasta tal punto, que a una de las familias les conocíamos como Los Vascos.

Todos los rostros, gentes y anécdotas de la niñez de mi barrio las recogió hace un par de años el hijo de El Asturiano en un libro. En él aparecen gentes que todavía están y muchas otras que, como mi padre, ya se han ido.

Historias y fotografías que no están clasificadas por orden alfabético o por generación. Están ordenadas por comunidad de procedencia y hasta por país, porque también teníamos como vecinos a varias familias portuguesas.

De vez en cuando me gusta hojear ese libro. Y entonces, como si invocara un conjuro, se reactivan muchos recuerdos que creía borrados, pero que sólo están hibernados. Muchísimos. Mi cabeza dispara ráfagas y ráfagas de imágenes, algunas estáticas y otras en movimiento como si fuesen proyecciones de cine. 

Entre esos recuerdos, también hay sentimientos. Como el miedo que a la niña que fui le daban las personas con discapacidad.

Sí, de pequeña me daban miedo las personas con discapacidad. Sobre todo los adultos con discapacidad intelectual. A veces, más que miedo, era pánico.

Sin embargo, y echando la vista atrás al pensar sobre ello, volviendo a la piel de esa niña que fui, también me doy cuenta de que quienes realmente me daban miedo eran las personas con discapacidad a las que no conocía.

Porque ahora, revisando los recuerdos que las imágenes de ese libro resucitan, me he dado cuenta de que tenía cerca de mí a personas con diversidad funcional a quienes ni siquiera veía como personas con discapacidad y mucho menos como discapacitadas. Tenía una prima sorda. No una prima de bodas, bautizos y comuniones, sino una prima hermana de verdad. Vivíamos a escasos metros de distancia y mis primas eran casi tan hermanas mías como mi propio hermano. Y mi tía, esa segunda madre a cuya casa amenazabas con irte cada vez que había un conflicto con la tuya propia. Lo mismo hacían mis primas, pero en dirección inversa.

Yo no veía a mi prima como una persona discapacitada o minusválida, que eran las palabras de entonces. Y digo “de entonces” por mi propio vocabulario porque, desgraciadamente, son términos que siguen presentes en nuestro mundo. A mí nunca se me ocurrió pensar que mi prima valiese menos que el resto. La veía simplemente como alguien que tenía las cosas muchísimo más complicadas que quienes podíamos oír. Por lo mismo, siempre me pareció muy fuerte y valiente. Era mi prima pequeña, mi muñequita, porque tenía siete años menos que yo y eso, cuando se es niño, es un mundo. Mi prima era y es una de las personas más admirables que he conocido en mi vida.

Repito que no la veía como “discapacitada” y, por lo mismo, me ponía mala cuando en el verano íbamos todos al pueblo y escuchaba a personas de la familia, como nuestra propia abuela, llamarla “pobrecita” y ver lágrimas asomar cuando salía en las conversaciones de los adultos. Me ponía mala ver a algún familiar asombrado y sorprendido al verla leer o sumar. Me hervía la sangre cuando se dirigían a ella a gritos o con un lenguaje más destinado a un bebé que a una niña de EGB. 

Y, sin embargo, tanto ella como yo, y como nuestros hermanos, huíamos despavoridos cuando nos encontrábamos con Eulogio por los caminos, durante esas vacaciones en la aldea gallega de la que habían salido nuestros padres. Eulogio era un adulto con discapacidad intelectual. Pero eso lo sé ahora. Entonces sólo sabía que era un hombre que no hablaba, ni miraba, ni se comportaba como los demás hombres (como los padres que conocíamos y que eran nuestra referencia, la “normalidad”), que los niños del pueblo hablaban de él con temor y que los adultos nos advertían: “Cuidado con Eulogio”, “No os acerquéis a Eulogio”. El pobre Eulogio no nos había hecho nunca nada, ni conocíamos situaciones concretas donde hubiera hecho daño físico o verbal a alguien, pero… ¿cómo no le íbamos a tener miedo?

Me daba miedo Eulogio, igual que me lo daban los gitanos porque, cuando aparecían por el barrio, nuestros padres nos mandaban subir a casa y nos decían: “Cuidado con los gitanos”. Las tiendas del barrio cerraban las puertas y las personas que las atendían se escondían dentro. Repito, ¿cómo no les iba a tener miedo?

Porque el miedo al otro, al diferente, no es innato sino que se aprende. Y se aprende porque se enseña. Y nos empeñamos muy mucho en enseñarlo.

No sólo en las vacaciones de verano en la aldea teníamos contacto con la discapacidad. En nuestro barrio obrero de extrarradio, donde el 99% de los niños teníamos padres que habían llegado de Galicia, Andalucía o Extremadura, teníamos a Pedrito. Pedrito, que era el hijo de Paca y, aunque era mayor que yo, conservó el diminutivo también en su vida adulta. Pedrito, que tenía parálisis cerebral y no andaba ni hablaba, pero que salía todas las tardes de paseo y acompañaba cada domingo a su familia a tomar el vermú y las rabas por los bares del barrio. Pedrito, al que todos saludábamos al pasar por nuestro lado y cuya silla nos disputábamos en las raras ocasiones en que su madre se fiaba de nosotros.

Pero en el barrio también estaba la hija de Herminia. La vi muy pocas veces porque nunca salía de casa. Nunca la sacaban. Y esas pocas ocasiones en que la veía, era asomada al balcón del primer piso en que vivía su familia. Emitía gritos extraños y agitaba las manos. En otros momentos, la veía balancearse hacia adelante y hacia atrás agarrada a la barandilla. A mí me daba mucho miedo. Y no fueron pocas las veces en que, si la veía a lo lejos, llegaba a dar un rodeo para evitar pasar cerca de aquel balcón. Me aterrorizaba la idea de cruzarme con ella. Algo por otra parte improbable, porque nunca jamás, ni yo ni ninguno de mis amigos, la habíamos visto pisar las calles del barrio. También a su madre era raro verla por la calle. Alguna vez en la tienda de Pascuala o en la frutería de la Mari, y poco más.

La hija de la Hermi… Es que ni siquiera sabíamos su nombre.

En aquella época, cuando era niña, nunca se me ocurrió meter a mi prima, Pedrito y la hija de Herminia en el mismo saco. Nunca los percibí como parte de un mismo colectivo. Mi prima y Pedrito formaban parte de la vida del barrio, de nuestro ecosistema. La hija de Herminia, no. Eso marcaba la diferencia. 

Menciono este dato de mi niñez, no con la idea de reprochar esa situación a la familia de aquella niña. Nada más lejos de mi intención. Con lo difícil que resulta hoy en día ser padres de un niño con diversidad funcional, no quiero ni imaginar lo que podía significar en los años 70. Más aún siendo emigrante, sin redes familiares de apoyo, con escasos recursos materiales y con nula conciencia del concepto integración en la sociedad. 

La situación de esa niña era seguramente la más común en aquel tiempo para las personas con una funcionalidad diferente. Lo que me parece realmente asombroso, echando la vista atrás, es la actitud de los padres de Pedrito y hasta de mis propios tíos. Tenían muy claro que sus hijos formaban parte de la sociedad. No los recluyeron en un centro, ni los escondieron en sus casas: los sacaron al mundo. Y ese fue el primer paso para que ese mundo, del que también yo formaba parte, les incluyera en su paisaje de barrio obrero de extrarradio.

Si eso no es transformar la sociedad, no sé qué puede serlo.

Y es por ello que las familias han sido, son y serán los motores del cambio de actitud de la sociedad ante la diversidad funcional. En nuestras manos está: normalizar miradas, devolverles a nuestros hijos la humanidad y exigir derechos en lugar de favores.

La vida me ha enseñado no sólo a dejar de temer la diferencia, sino a quererla y abrazarla, asignándosela a quien más quiero. 

El yo-que-era ayuda al yo-que-soy a entender el miedo que produce lo diferente, pero también a combatirlo y a intentar cambiar miradas. 

Y la persona que ahora soy tiene clarísimo que el único antídoto contra ese miedo es la convivencia. Una convivencia que empieza en la escuela. Pero también en el parque, en el cine y en el vermú de los domingos. Y aunque sé que muchas veces resulta difícil y doloroso, tenemos que sacar a nuestros hijos al mundo. Para que no vuelva a haber más personas escondidas y temidas como la hija de Herminia.

Cuando ellos somos ahora nosotros

No puedes salir de casa.

Ellos tampoco. Porque las escaleras de sus edificios convierten sus casas en cárceles. Porque el tamaño del ascensor no coincide con el de sus sillas. Porque demasiados hacen un uso indebido de las plazas de aparcamiento reservadas y ellos no tienen otras opciones.

 

No puedes circular de forma segura por la calle.

Ellos tampoco. Porque pocas aceras cumplen con el ancho mínimo y tienen que jugarse la vida circulando por la calzada. Porque casi ningún paso peatonal cuenta con bordillos rebajados y tienen que hacer un recorrido imposible para llegar al destino. Porque las calles no cuentan con franjas de pavimento podotáctil o están tan mal colocadas que, más que alertar de un peligro, suponen un peligro en sí mismas.

 

No puedes ir al cine, ni al teatro, ni a los museos.

Ellos tampoco. Porque en el cine no hay subtítulos. El teatro no cuenta con intérprete de LSE. Los planos, cartelas y paneles de los museos no están adaptados a lectura fácil. Y prácticamente ninguno de esos espacio ofrece audiodescripciones o cuenta con bucles magnéticos.

 

No puedes hacer deporte.

Ellos tampoco. Porque no existen espacios que piensen en otras formas de funcionar que no sea la de la mayoría cuantitativa.

 

No puedes utilizar el transporte público.

Ellos tampoco. Porque la plataforma elevadora del autobús casi nunca funciona. Porque orientarse en el metro sin indicaciones claras, planos en lectura fácil o sistemas de identificación en altorrelieve lo vuelve imposible.

 

No puedes ir al centro comercial ni a reuniones sociales.

Ellos tampoco. Porque el exceso de estímulos provoca en sus hijos crisis que les regalan miradas asesinas en el Primark o comentarios incómodos del tío Lorenzo. Miradas y palabras que cuestionan su competencia como padres y les quitan las ganas de volver a Ikea o asistir a una boda.

 

No puedes hacer turismo.

Ellos tampoco. Porque ni los transportes, ni los hoteles, ni los campings, ni los parques acuáticos, ni los monumentos, ni los acuarios son accesibles a quien se mueve, se comunica o procesa la información de forma distinta a la mayoría estadística.

 

No entiendes nada de lo que ocurre a tu alrededor. 

Ellos tampoco. Porque en el mundo “normal” nadie hace anticipaciones, ni existen los pictogramas, ni la información (para muchos siempre compleja) no tiene versión en lectura fácil.

 

No te gustan estos días en que algunos te miran con desconfianza, nadie te toca y apenas te hablan.

A elllos tampoco. Sólo que esas miradas y falta de contacto no son temporales, y nunca han conocido lo que es sentirse observado sin extrañeza o tratado sin rechazo.

 

Tus hijos no pueden ir al parque, ni a cumpleaños, ni a jugar a casa de sus amigos o hacer fiestas pijama.

Ellos tampoco. Porque los columpios son inaccesibles, las invitaciones de cumpleaños nunca llegan, jamás han visto las casas de otros niños y sólo saben lo que son las fiestas pijama por las películas.

 

Tus hijos no pueden avanzar en su educación, porque no tienen a su lado personas formadas para enseñarles, ni cuentas con materiales y recursos adecuados. 

Elllos tampoco. Y ha sido así desde el primer día en que pusieron un pie en la escuela. Su aprendizaje ha dependido siempre de la buena voluntad y la vocación de la persona que les tocara en suerte.

 

 

Te angustia pensar que el aprendizaje de tus hijos vaya a depender de ti durante una larga temporada. Te asusta esa responsabilidad, porque no te has formado para ello, ni dispones del material necesario, ni sabes dónde y cómo encontrar recursos que se adapten a sus formas y tiempos de aprendizaje.

A ellos también. Sólo que, para ellos, esa temporada larga es toda una vida.

 

Tienes miedo por cómo va a repercutir este largo tiempo sin educación reglada en su futura formación y vida laboral.

Ellos también. Y ha sido así desde que sus hijos llegaron al mundo.

 

Tienes miedo de que el aislamiento social pase factura a la personalidad de tus hijos adolescentes y pueda tener un efecto negativo en su desarrollo mental y emocional.

Ellos también. Porque sus hijos sólo han conocido la soledad. Porque a esta edad nunca sus iguales los han reconocido como a uno de los suyos y siempre los han visto como a un desigual.

 

Adoras a tus hijos, pero te asfixian tantas horas en que son dependientes de ti para todo y vives pegado a ellos.

Ellos ya se han acostumbrado. Porque ha sido, es y será así para siempre.

 

Tienes miedo. Porque no hay cura ni vacuna.

Ellos también. Pero al menos tú sabes a qué te enfrentas. Se llama coronavirus y oficialmente se ha bautizado como Covid-19. No has tenido que vivir años de peregrinación por consultas sin tener todavía un nombre para esa condición genética poco frecuente. Mucho menos un tratamiento.

 

Tienes miedo. A perder tu trabajo y vivir de un subsidio insuficiente.

Ellos nunca han tenido un empleo y hace tiempo que supieron que nunca superarían ese margen en el que se establece la pobreza y que el ascensor de la movilidad social, como el resto de ascensores, no existe para ellos.

 

Te angustia vivir recluido. 

Ellos estuvieron encerrados durante siglos. Y muchos, demasiados, siguen institucionalizados a día de hoy.

 

Imagen: Paula Verde Francisco

 

Estos días ELLOS somos también NOSOTROS.

Ninguna lección que podamos extraer de esta situación irreal, desconcertante y apocalíptica podrá compensar todo lo que vamos a perder. Pero ya que estamos aquí, vamos a aprovecharlo para ponernos en la piel de otros y salir convertidos en seres más solidarios y empáticos. Y que esa solidaridad y empatía nos lleve a transformar gentes, conductas y espacios cuando consigamos recuperar nuestras vidas.

Dicen que ya no volveremos a ser los mismos. Yo estoy segura de que, aunque saldremos muy tocados, seremos mucho mejores.

Un pan en la cabeza

Figueres, 22 de septiembre de 2019.

12:35 horas.

Una familia visita el Museo Dalí.

Nada más entrar, un niño chico de catorce, casi quince años, anuncia su intención de separarse del grupo. Sabedor de esa obsesión de su madre (fruto de la deformación profesional) de “mejor con guía”, lanza la advertencia antes de que a ella le dé tiempo a proponer incorporarse a la visita de turno.

Quizás han sido demasiados los tours guiados, y no siempre con el mejor de los profesionales, lo que ha acabado provocando el efecto contrario en sus hijos. Éste que hoy ya es un chico, un día y a los nueve años, anunció en pleno Guggenheim que quería verlo “a su aire”.

Y así ha sido desde entonces. Con no pocos encontronazos con los guardas de sala: “Señora, el niño no puede ir solo”. Bien, son las normas, lo sabemos. Pero eso es porque las normas dan por hecho que un niño no sabe cómo comportarse en un museo. Y no es el caso. Este niño jamás comerá por las salas, utilizará flash, se acercará a las obras más de lo razonable, ni mucho menos las tocará. Acciones todas ellas que sí ha visto realizar en muchos, demasiados adultos.

Nunca sabrá esa señora si la advertencia, más que por la edad del niño, se debía a su precario equilibrio o la peculiar (por distinta a esa mayoría estadística que llamamos “normalidad”) entonación de la criatura. Sea como fuere, él siempre se empeñó desde entonces en cumplir aquel a mi aire a rajatabla, cual Sinatra de los museos.

Hoy no hay posibilidad de visita guiada en este templo del surrealismo y el myway museístico se traduce en ir al margen de la familia. Así que, apenas diez minutos después de entrar en el Teatro-Museo, ya le pierden la pista. La prima es aún pequeña y por tanto susceptible de que su tía todavía puede engañarle (e incluso fascinarle) con sus explicaciones-peñazo. 

13:18 horas.

La familia encuentra al chico de catorce, casi quince años, sentado en una esquina del Palacio del Viento llorando de rabia. Al verles, explota.

¡¡ESTOY HARTO DE QUE ME MIREN COMO SI FUERA EL HOMBRE MÁS RARO DEL MUNDO!!

A su madre se le encoge el corazón de tal manera, que no le sale ninguna palabra. Menos mal que Tiogenial, haciendo honor a su nombre, salta veloz y le responde al momento:

Pero, tío, ¿tú no quieres ser actor? Pues mira tú, mira a Dalí, que quería ser famoso pero nadie se fijaba en él. Y para llamar la atención tuvo que salir a la calle con un pan en la cabeza. Pues eso que llevas ganado.

Y es así como logra sacarle una tímida, diminuta, ínfima, sonrisa. Su prima Campanilla, que es tan genial como su padre, se lanza sobre él y le abraza con fuerza. Tanto, que ese sí es de los abrazos donde dos personas de verdad se funden. Y es que, a pesar de sus diez años recién cumplidos, tiene mayor sensibilidad y madurez que la mayoría de adultos de este planeta. E infinitamente más empatía que todas esas personas que, aquel día y en aquel espacio, le han dirigido a su primo miradas de curiosidad y extrañeza, cuando no directamente de rechazo o repulsión. Precisamente allí, en un lugar tan extraordinariamente estrafalario donde alguien como ese niño debería ser lo último en llamar la atención.

Las palabras de Tiogenial y el amor de Campanilla consiguen espantar ese día el dolor que provoca la curiosidad malsana. Porque sí, la curiosidad también puede hacer daño. Esos segundos que dura tu mirada, multiplicados por los de cientos de personas durante catorce, casi quince años, se convierten en una eternidad para quien ya nace con un pan en la cabeza.

 

 

Enlaces relacionados:

Celebrando la vida (15 años).

La curiosidad también puede hacer daño.

No me temas.

Amor y humor como armas.

Palabras.

 

*Actualización: 

A raíz de la publicación de este texto, esa activista a quien tengo por compañera y amiga que es Blanca Roig, decidió convertirlo en acción. Y después, esa otra combatiente de la discafobia que es Belén Jurado lo impulsó por la esfera virtual en todos sus frentes (que no son pocos).

Emocionada por la respuesta a lo que hemos declarado como “acción anticapacitista” #unpanenlacabeza 😊

En un principio intenté recopilar todas las fotos que nos iban llegando, porque siempre pensé que sería un acto “familiar”. Pero ahora mismo me siento desbordada e incapaz de actualizarlas. Así que voy a dejar que todos esos panes fluyan solos. Para cambiar miradas. O como tan bien y tan bonito dice Belén Blanco, para que “Aprendamos a mirar. ¿O a no mirar? A mirar todo por igual. A todos por igual. A no mirar con ojos que cuchichean. Con ojos que se extrañan. Con ojos que hieren. Aprendamos a no hacer daño. A empatizar. A pensar en cómo nos sentiríamos.

Millones de gracias por la participación. Y no perdamos nunca de vista que el objetivo no es convertirlo en un “reto”, ni sumar números o “likes”. Participa quien quiere, como quiere, cuando quiere y de la forma en que quiere. Sin presiones, sin etiquetados ni empurrones. Porque, lo mejor de esta acción, es que quienes se han sumado a ella lo han hecho conociendo su sentido, con sensibilidad y compromiso.

Como decía, ya no me veo capaz de reunir todas esas imágenes, pero las seguiré disfrutando con emoción y esperanza. Esperanza en que vamos a dejar un mundo tan diverso como lo encontramos, pero infinitamente más tolerante y amable.

Abrazo enorme ❤️💚💛💜

Acción anticapacitista: #unpanenlacabeza

Gracias, Jesús

 

Hace 19 años, 2 meses y 12 días que me senté por primera vez en esta sala de espera con una bebita de quince días en brazos. Hoy la he visitado por última vez. Hoy ha sido nuestra última consulta con Jesús. Nuestro Jesús. Y nunca hubiera imaginado en aquella primera revisión que “la última vez” me causaría tanta tristeza.

No me va a llegar la vida para agradecerle a nuestro pediatra todo lo que ha hecho por esta familia, especialmente por ese niño al que mira. A quien ha mirado con esos mismos ojos durante quince años, por quien siempre se ha preocupado y cuyos pequeños-grandes triunfos ha celebrado casi con tanta emoción como nosotros mismos (una lagrimilla quiso escaparse de sus ojos aquel primer día en que Antón entró, por fin, andado solo y sin ayuda a su consulta 😊). 

Durante todos estos años dentro del sistema sanitario nos han tocado todo tipo de personas al otro lado de la mesa. Aquellos que nos han causado un dolor indescriptible han sido, afortunadamente, una excepción. No sabría cuantificar los grados intermedios: quienes cumplen su trabajo pero te dejan frío. Lo que sí sé es que el otro extremo, el de la buena gente, ha estado repleto de jesuses maravillosos. Nos hemos encontrado con profesionales que no se han limitado tan sólo a hacer su trabajo, sino que nos han acompañado de la mano y con el corazón.

A todos ellos quiero darles las gracias hoy y por siempre. Pero en especial a Jesús.

Nuestro Jesús.

SOLEDAD

La soledad no elegida no sólo tiene un impacto terrible sobre nuestra salud sino, sobre todo, sobre nuestra alma.

«Nacemos solos y morimos solos, y en el paréntesis, la soledad es tan grande, que necesitamos compartir la vida para olvidarla.»

(Erich Fromm)

 

Leyendo, escuchando y viviendo historias que me convencen de que nunca es mejor estar solo que mal acompañado.

La mayoría no son historias de exclusión ni rechazo, sino de simple desconocimiento. De no saber cómo acercarse al otro.

Hay muchos niños y niñas en los patios de las escuelas que no saben tocar a la puerta, y la mayoría de sus compañeros también desconocen cómo invitarles a entrar. 

Quizás quienes estemos fallando somos los adultos que no sabemos enseñarles.

Así que, ojalá aprovechemos este largo descanso para encontrar caminos que impidan que el próximo curso ningún niño vuelva a sufrir de soledad.

 

©Paula Verde Francisco

Por una Escuela Extraordinaria

En los últimos meses se ha provocado un enfrentamiento entre familias con hijos con diversidad funcional que va a dejar mucho dolor y muchas víctimas, y beneficiar sólo a los intereses de esos pocos que lo han promovido.

Somos muchas las familias que sentimos que este sistema es segregador y excluyente y que luchamos por una única escuela donde quepan TODOS. Por ello, hace algunas semanas se elaboró un manifiesto que he apoyado y ayudado a difundir.

Mi apoyo a este manifiesto no implica una guerra contra la escuela especial. Esta no es una guerra contra nadie, es una “lucha por”. Al igual que el movimiento feminista no implica una guerra contra los hombres, ni el LGTBIQ+ contra los heteros, sino que son luchas por la igualdad de derechos.

Luchamos contra la segregación y por una Escuela Común. Pero esa escuela no la representa la Escuela Ordinaria que ahora mismo tenemos.

LA ESCUELA DE AHORA NO SIRVE PARA NADIE.

No sirve para mi hijo diversofuncional, pero tampoco para mi hija normofuncional (si tal cosa en realidad existe).

Luchamos por una Escuela que respete la diversidad. Una escuela que sea un lugar de APRENDIZAJE y CONVIVENCIA.

Un espacio de aprendizaje respecto a uno mismo, no respecto a un currículo que en realidad no se adapta a nadie. Donde el alumnado avance a su ritmo y en función de sus características, pero donde TODOS APRENDAN.

Y un espacio no puede ser un lugar de convivencia, si no está presente toda la DIVERSIDAD HUMANA. Todo tipo de diversidad: de género, funcionalidad, orientación sexual, étnica, socioeconómica, cultural…

Pero, como dice mi amigo y compañero Nacho Calderón, para que esa escuela única y común exista, “hay una premisa indispensable: los recursos no pueden dividirse”.

En cambio, si sumamos todos los recursos que ahora mismo se destinan a las diferentes escuelas segregadoras (en base a la funcionalidad, el origen socioeconómico y hasta el género) y los invertimos en la escuela común, esa nueva escuela tendrá los recursos humanos y materiales necesarios para atender las necesidades y respetar las características de todos. Hay quien ha hecho las cuentas y los números dan. Quizás a quienes no les den, sea a aquellas entidades y particulares que ahora mismo están sacando beneficio económico de esta segregación educativa e impulsando esta lucha fratricida.

***** De todos modos (y esto es un añadido al post inicial), no he debido utilizar el criterio de la viabilidad económica como argumento en contra de la coexistencia de ambos modelos. Ni la educación ni la sanidad deberían contemplarse nunca desde la perspectiva del coste económico. El beneficio de ambas, tanto individual como colectivo, siempre justificará la inversión que requieran.

Nunca el criterio economicista debería servir como argumento para defender ningún derecho. Los derechos son derechos y no favores. Por tanto, los gestores de lo público tendrán que organizar los recursos de tal manera que se garantice su cumplimiento.

Hace algún tiempo les comenté a un grupo de compañeros que nunca más iba a volver a utilizar el criterio económico para defender la educación inclusiva, pero he vuelto a caer en la trampa… Imagino que no puedo escapar a esta sociedad que me ha moldeado y soy víctima de esa visión que nos inculcan a fuego, donde lo productivo y lo utilitarista prima sobre lo humano.

Así que, pido perdón y rectifico, porque lo último que quiero es que se interprete que quienes luchamos por una escuela única y común, pretendemos que dejen de existir los centros de educación especial para disponer de más recursos, porque no es así. Y, efectivamente, éste no puede ser jamás un argumento válido. Si los dos modelos de escuela fuesen necesarios, habría que organizar los recursos públicos para que alcanzaran para ambas.

Creo que el argumento definitivo en contra de esta coexistencia es que el mantenimiento de los centros de educación especial alimenta el conformismo de la administración, del profesorado y de esa parte de la sociedad que sigue sintiendo legítima su ideología capacitista. Mientras siga existiendo una opción donde apartar, se seguirá apartando. Y educar a la infancia en la segregación, supone prolongar ese modelo en la vida adulta. *****

Imagen: Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

Ésta no es una guerra contra nadie. Si acaso, contra el capacitismo que margina, discrimina y segrega a nuestros hijos.

En las últimas semanas, se nos está acusando a quienes apostamos por la escuela única de obligar a las familias que tiene escolarizados a sus hijos en un CEE a llevarlos a la escuela que no quieren. Pero es que eso no es así.

Nadie está obligando a nadie a nada. Y en todo caso, lo que ocurre a día de hoy en este país, es que a muchas familias se les cierren las puertas de la ordinaria y se les obligue a llevar a sus hijos a la especial. Hay decenas de familias pleiteando en en los tribunales a causa de esto. Sin embargo, no conozco a nadie a quien le haya ocurrido lo contrario.

Me entristece que se distorsione nuestro mensaje. Somos perfectamente conscientes de que es imposible cerrar los centros de educación especial de un día para otro, y más difícil todavía transformar a corto plazo esa escuela ordinaria que acoge a muy pocos.

Queremos que la escuela cambie y se transforme de arriba a abajo para que quepan todos. Y cuando digo todos, no me refiero sólo al alumnado con diversidad funcional. Siempre he dicho que esta escuela no me gusta para mi hijo con discapacidad, pero tampoco para mi hija sin-etiqueta. Esta escuela de ahora no vale para nadie, sólo para un porcentaje muy pequeño de alumnos que encajan en una supuesta “norma” que en realidad no existe.

Entiendo que tantas madres, padres y familias hayan optado por un CEE para sus hijos. Yo misma he contemplado esta posibilidad muchas veces para el mío y tampoco descarto que pueda ser una opción en el futuro. Lamentablemente. Así que comprendo perfectamente la angustia de estas familias ante la perspectiva de tener que volver a una escuela que ha maltratado a sus hijos. Pero es que esa escuela tampoco la queremos nosotros.

Defendemos y luchamos porque las familias del futuro no vean a sus hijos segregados. Es nuestra responsabilidad, porque hubo familias en el pasado que lucharon por dar visibilidad a sus hijos y dejar de tenerlos escondidos, tal y como les habían enseñado que había que hacer. Las familias de aquí y ahora tenemos el deber moral de seguir avanzando en esa lucha por los que vendrán.

Desgraciadamente, ese cambio no lo vamos a ver los que ahora estamos aquí enfrentándonos con tanto dolor y tanto sinsentido. Tampoco nuestros hijos. Pero yo confío en que ese cambio llegue con el tiempo, tal y como se han dado otros.

No somos demonios desalmados que queremos hacer sufrir a nuestros niños por ganar esta lucha. ¿De verdad alguien puede creer que una madre quiera convertir a su hijo en un mártir por “la causa”? NO. NUNCA. JAMÁS.

Lo que sí es cierto es que hay muchas entidades y particulares que pueden ver sus intereses económicos lesionados si llega este cambio y están intoxicando a las familias y distorsionando nuestro mensaje.

Yo no me identifico con lo que ellos pintan sobre mí y sobre todas las personas que luchamos por este cambio. Yo no quiero que ningún niño sufra. Todo lo contrario. Lo que quiero es transformar esta sociedad para que, en el futuro, las personas como nuestros hijos sean uno más y dejen de ser uno menos.

Tengo como amigas a muchas madres que tienen a sus hijos en CEEs y que entienden esta causa, la comparten y la defienden. Madres que han encontrado en la especial lo que la ordinaria les negó. Pero de lo que se trata es de construir una escuela nueva y única para todos, que atienda a todos desde su diferencia, y donde todos convivan y puedan aprender.

No me gusta esta Escuela que se pasa el día “proyectando”: que plantea la Educación Infantil como una vía de preparación para la Primaria, la Primaria para la Secundaria, la Secundaria para los estudios post-obligatorios y éstos para el mercado laboral. 

¿Cuándo viven nuestros hijos su presente?

 

por una escuela extraordinaria

No, esta escuela que tanto miedo da a tantas familias, tampoco me sirve a mí.

Y yo sé que esa nueva Escuela no es una utopía. Sé que es posible, porque mi hijo tuvo la suerte de disfrutarla durante algunos cursos y yo aprendí entonces que la escuela que yo había vivido y la que estaba viviendo su hermana eran un horror y que había que luchar por desterrarla al mismo lugar a donde han ido a parar tantas injusticias a lo largo de la historia.

La mayoría del alumnado (y también del profesorado) entra y sale infeliz cada día de su centro. Pero yo sé que existe una escuela en la que los fines de semana se viven como un contratiempo y las vacaciones como un horror.

Sé que existen maestras y maestros luchando porque en sus aulas quepan TODOS. 

Sé que existe un modelo de Escuela que no tiene nada que ver con la que tenemos. La de ahora es una escuela diseñada para un alumno “normal” que no existe y donde todos deben hacer lo mismo y al mismo tiempo, y sólo unos pocos lo logran. Pero yo sé que existen aulas donde el alumnado convive y aprende cada uno a su ritmo y según sus intereses y posibilidades. Aulas donde, además, se presta atención a las emociones, a la convivencia y al cuidado mutuo.

Sé que existen escuelas donde asistir a clase cada día es un motivo de alegría y felicidad, y no de ansiedad y desdicha.

Sé que esa Escuela es posible. Pero también sé que sólo existirá para todos cuando sea toda la sociedad la que la demande y quiera hacerla real por el bien común y olvidando intereses materiales y/o particulares. 

Una Escuela donde todas las niñas y niños convivan y aprendan unos de otros.

Una Escuela que se olvide de las carreras de obstáculos y se centre en disfrutar del camino.

Una Escuela que deje de sacrificar la felicidad de sus alumnos por un hipotético futuro y enseñe a disfrutar del presente.

Dejo aquí este maravilloso texto de Antonio Márquez, porque él lo explica más claro, más ordenado y más bonito que yo: “La estéril discusión sobre los centros específicos”.

«Tener un pensamiento convergente en este tema, y cerrar el debate diciendo que los centros de educación especial son necesarios y definitivos en la vida y felicidad de los alumnos alimenta el conformismo de la Administración y del profesorado, pero también destruyen la convicción y la lucha de los que pensamos que otra educación es posible.

Tomar esta postura, además, justifica el etiquetaje y la división de seres humanos. Defender la felicidad actual de los alumnos escolarizados en centros específicos no está en contra de luchar por un modelo futuro aún más justo para los que vendrán. Porque la inclusión real en centros ordinarios también trasciende a nuestra realidad personal.

El gran peligro de defender esta postura es no darse cuenta de que si sacamos de los centros ordinarios a los alumnos y alumnas con graves problemas, estamos enseñando a los niños y niñas que no los tienen que así es como deben ser las cosas, que así es la sociedad en la que vivirán. Que lo adecuado y oportuno es que los adultos con discapacidad no estén en una sociedad diversa, sino al margen. Y los niños de hoy serán los empresarios, juristas, maestros y trabajadores sociales del mañana, con lo que habrán aprendido a reproducir un modelo de exclusión social gracias al lema “separados son más felices“. Y nadie podrá reprochárselo nunca, porque así se lo hemos transmitido todos.»

(Antonio Márquez)

 

Y quiero terminar compartiendo las palabras de una compañera de viaje, que expresan mucho mejor que cientos de artículos que yo pueda escribir, la necesidad de crear esa escuela única, común y extraordinaria.

«He elegido para mi hijo el mismo colegio al que fueron sus hermanos y van sus vecinos. Pienso que si separas en la escuela, separas para la vida entera.

Ha sido una lucha de titanes, agotadora y dura, la que hemos tenido que lidiar para que las escuela fuera poniendo (a cuentagotas) los recursos que decían que no tenían. Para ir limpiando prejuicios, miedos, miradas…

Hoy, en el último curso del instituto, podemos afirmar:

  • Mi hijo es hoy mucho más fuerte psicoemocionalmente, y se siente parte de la ciudadanía. Conoce y defiende sus derechos.
  • La mayoría de sus sucesivos profesores (los mismos que no le querían en su aula) son ahora mejores profesionales y están agradecidos y satisfechos por el reto que les supuso trabajar con un alumno como mi hijo. No todos, por supuesto, pero sí la mayoría.
  • Sus compañeros serán ciudadanos concienciados y ojalá enfoquen sus futuras gestiones y políticas de una forma que sean justas y equitativas para todas las personas que conforman la sociedad. Saben de primera mano, sin necesidad de ir a conferencias, lo que significan palabras como empatía, esfuerzo, superación…

A pesar de lo que he llorado por impotencia y rabia, a pesar de lo sola e incomprendida que me he sentido (por los padres “normales”, por la Administración, etc) no cambiaría mi decisión por nada del mundo. Por nada.

Por cierto, mi hijo va en silla de ruedas, no camina, no puede usar sus manos, no habla… Su discapacidad “oficial” es de un 96%. Doy este dato para demostrar que su inclusión ha sido cualquier cosa menos fácil.

Comparto esta perspectiva, y seguiré luchando porque los centros ordinarios se doten de recursos técnicos, humanos y de formación para que la inclusión sea real.»

(Luz López Díaz)

Javier Romañach: Desde el otro lado del espejo

Ayer se fue Javier Romañach. He repasado la prensa y ningún periódico, ninguno, recoge la noticia. 

Resulta curioso, porque su nombre aparecerá en todos los libros de historia del futuro. De ese futuro donde los ciudadanos miren hacia nuestro presente y les abochorne el trato que sus antepasados les dábamos a las personas con diversidad funcional. De la misma forma que ahora nos abochornan los barcos negreros, los mercados de esclavos, las fábricas con jornadas de dieciséis horas, el encarcelamiento de homosexuales, las niñas sin derecho a la educación…

Acaba de dejarnos Javier Romañach y a falta de obituarios en los grandes medios, yo quiero recoger aquí el tributo que le ha rendido en las últimas 24 horas tanta gente aparentemente pequeña.

Javier Romañach

«Javier me enseñó eso de que no es realista aspirar a no tener problemas, que lo saludable es dedicarse a intentar cambiar de problemas. Me enseñó tantas cosas. Era un loco racionalista y visionario, un ingeniero de lo inimaginable. Con una mente portentosa y una capacidad de trabajo descomunal podría parecer sencillo que ejerciese involuntariamente de guía para tantas y tantas personas. Pero lo cierto es que nos atrapaba en sus sueños de libertad no sólo diciendo, sino sobre todo mostrando. Cuanto proponía estaba conectado con cómo vivía. Su hacer era coherente, su compromiso inquebrantable, su amor generoso y cercano.

No voy a glosar las inconmesurables aportaciones de Javier al ámbito de la diversidad funcional (y a otros!), hoy necesito agarrarme a lo personal, a saber que todas las risas, conversaciones, whiskys y planes insólitos que hemos compartido van a seguir latiendo en mí y en las innumerables personas a las que nos cambió la vida. Somos legión a quienes ha tocado el alma su exquisita, fascinante e inagotable humanidad.

Javier, entre ateos tenemos la certeza de que la carne muere, y malos presentimientos sobre si, aparte de ello, sucede algo más. Por eso nos aferramos con fiereza al amor. Porque el amor sigue existiendo, sigue siendo real, sigue habitando en quienes hemos sido atravesados por el rayo compartido. Te quiero, Javier. ¡Nadie, nadie sin divertad!”»

(Antonio Centeno)

«Qué difícil recibir esta noticia amigo entrañable. Me resisto a aceptarlo, me llevará tiempo, calculo… Y lo haré porque a cada momento se vienen a mi mente tus palabras, qué me dirías como consuelo, qué parte del vaso lleno estarías destacando. Porque así viviste, así me enseñaste. Sobre la libertad, sobre el valor, sobre la dignidad, sobre el amor, sobre la amistad, sobre la lucha, sobre la nobleza, sobre la diversidad, sobre la DIvertad… No puedo imaginar mi recorrido en la discapacidad sin dos concurrencias fundamentales. Y una ha sido tu presencia en mi vida Javier querido, Javier admirado, Javier respetado. Te quedas en este rincón, el “de más calor, donde guardo el amor…”. Y en muchos otros lugares… uno de ellos este libro, en el que tanto discutimos para que me convencieras -como en todo- del término “diversidad funcional”. Y otro este momento mágico, hace solo un par de años, cantándole juntos a la vida en un escondido karaoke madrileño, donde descubrí, que además de todo, tenías una voz y una afinación increíble. Así te quiero recordar amigo y maestro. GRACIAS por habernos dado tanto.»

(Agustina Palacios)

«Nos ha dejado el que ha sido, para mí, la mayor referencia en el activismo sobre diversidad funcional en nuestro país. Descansa en paz, Javier. Gracias por lo que tu vida nos ha regalado. Nos toca a los demás seguir.»

(Nacho Calderón Almendros)

«Deica logo, Javier…

“Puedes llorar porque se ha ido, o puedes sonreír porque ha vivido.

Puedes cerrar los ojos y rezar para que vuelva o puedes abrirlos y ver todo lo que ha dejado.”

(José Antonio Novoa)

«Javier Romañach: Gran activista, inteligente, amigo y sobre todo gran persona.. Una parte de lo que soy te lo debo, gracias. Allá donde estés, seguimos…»

(Alejandro Calleja Lucas)

«Hoy es un día triste, mi querido amigo Javier. Una gran persona, mucho he aprendido de todas tus palabras, siempre con esa sonrisa. Trabajar a tu lado ha sido un gran orgullo, nos dejas un gran legado en la defensa de los Derechos Humanos.»

(Mari Álvarez Carballo)

«Descansa en paz compañero de lucha por la libertad en la diversidad. Un abrazo Javier Romañach Cabrero.»

(Estela Marín)

«Hoy ha sido Javier. Javier Romañach nuestro gran amigo, nuestro gran compañero, guía y precursor de tantas cosas, infatigable defensor de los derechos humanos de las personas con diversidad funcional en este país, incansable luchador en todas y cada una de las batallas que hemos emprendido. Deja un legado incalculable de libros, artículos, vídeos, locuciones… un gran legado en la defensa de los derechos humanos.Y sobre todo una enseñanza infinita para todos los que tuvimos la suerte y el honor de conocerle y compartir con él (…) Javier, compañero, amigo, que vayas donde vayas te sean restituidos todos los derechos te robaron en vida.» 

(Solcom)

«Lamentamos muchísimo la partida de Javier Romañach, principal impulsor del Movimiento de Vida Independiente en España, figura clave en el movimiento de personas con discapacidad y sobretodo una excelente persona.» 

(Sociedad y Discapacidad)

«Hoy, 13 de noviembre de 2018, se nos ha ido Javier Romañach. Nos deja un legado de sabiduría, generosidad, creatividad, amor y compromiso. Él, junto con Manuel Lobato, crearon el Foro de Vida Independiente en 2001. Esa semilla creció y creció, llegando a suponer una auténtica revolución en el ámbito de la diversidad funcional. Un pensamiento nuevo, vivo, arraigado en la experiencia y nutrido por la reflexión colectiva (…) Nos vemos en el Pai, Javier. ¡Nadie sin divertad!»

(Oficina Vida Independent Barcelona)

«Javier Romañach nos ha dejado , un grande entre los grandes, activista y mejor persona, siempre atendía ayudaba te escuchaba con sus cinco sentidos a todo aquel lo solicitara. Su gran y extensa aportación en libros, reflexiones, escritos , vídeos cortos, canciones, al mundo de la diversidad funcional, nos queda para siempre, fue uno de los impulsores junto a otros compañeros del FVID del concepto, Diversidad Funcional y Divertad… Te queremos y siempre estarás con nosotros.»

(Vicoval Vida Independiente Comunidad Valenciana)

 

«Con infinita pena recordamos al gran Javier Romañach con quien tanto aprendimos. Junto a Raúl nos acompañó en la presentación del libro La cabeza del rinoceronte y nos cedió su poema Allí que se recoge en el libro Allí, donde tú y yo somos el mismo, el que nunca es igual, el que siempre enriquece al otro. Desde el otro lado del espejo ya te añoramos. Te fuiste dejando una huella imborrable.»

(Concha Casasnovas)

«Líder indispensable del movimiento de vida independiente en España y el mundo. Filósofo brillante, emprendedor incansable. Su pasión, paciencia y pedagogía nos guiaron y empujaron a repensar una y otra vez nuestras posiciones como movimiento. Hablar con Javier era siempre volver a lo fundamental, era siempre aprender. Cómo nos va a hacer falta. Hasta siempre Javier!!»

(Catalina Devangas Aguilar)

«De Javier Romañach destacaría su lucha infatigable, mordaz e inteligente por mejorar las condiciones de las personas con diversidad funcional y la reclamación de sus derechos. No permitía que nadie le pusiera límites a lo que consideraba factible y justo.»

(Pilar Sánchez Arbás)

«Ayer fue un día triste… Se fue mi amigo Javier Romañach, creador del foro independiente y muchas cosas más… Me llevo el espacio y tiempo que compartimos, sus maravillosas conversaciones, esas reflexiones acerca de la diversidad funcional, todos esos momentos vividos con él. Quiso conocer mi vida y mis miedos desde dentro. Un gran hombre, brillante, inteligente, con sentido del humor. Un amigo con un corazón grande.»

(Gemma González Andrés)

«Nos dejó un gran amigo activista como el que mas. Luchador, defensor de los derechos humanos y por la vida independiente. Quiero pensar Javier que ahora donde estés ya no estas postrado en una silla, ni tendrás espasmos, ni serás dependiente de nada. Eres libre, lo que siempre habías querido. Sólo te pido que me guardes un sitio D.E.P. nos vemos amigo.»

(Celia Romero Sánchez)

«Nos deja Javier Romañach Grandes recuerdos, muchas cosas que hemos hecho juntos, y sobre todo pensar; vivir, transmitir buen rollo, volver a pensar, y ser firmes en las convicciones. Y mucho más que hoy no me sale. hay muchísimo en la red sobre Javier. Recuerdo cuando empezábamos a montar o dar forma al movimiento de vida independiente, allá por el 2000… Recuerdo muchas cosas, pero dejo solamente esto como ejemplo; es corto y contundente. Podéis investigar más, claro. Larga vida al pensamiento y a la mente abierta. Nos vemos por ahí, Javier.»

(Enrique Varela)

 

Javier nos enseñó lo que había al otro lado del espejo.

 

Nos dejó un argumentario para la lucha del colectivo y un vocabulario justo y digno.

 

Y LAS MÁS VALIOSAS REFLEXIONES SOBRE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL

“Cuando nacemos nos imbuyen unos patrones de homogeneidad, que no existen porque ningún ser humano es igual a otro, que se supone que son los estándares que hay que cumplir.”

“Alguien define, dentro de esa diversidad, cuál es la correcta y cuál es la incorrecta.”

“Un mecanismo muy utilizado para inferiorizar a aquellos que no son correctos, suele ser la ciencia. Las mujeres siempre han sido consideradas seres inestables, por lo tanto no tenían derecho al voto. Siempre han sido inferiores porque el poder lo tenía el hombre. Las mujeres han tardado siglos en poder acceder al poder, por algo tan sencillo como que eran inestables, porque biológicamente eran distintas. De igual manera pasa con la diversidad de orientación sexual: hay un patrón estándar de que tenemos que ser heterosexuales. Se impone un patrón estándar y al otro, al homosexual, se le denomina enfermo.

Lo mismo hemos hecho con la raza. Se han desarrollado teorías científicas según las cuales las personas de raza negra, los esclavos, tenían una enfermedad que les llevaba a aspirar a la libertad. Y la otra era que, teóricamente, eran menos inteligentes que los hombres blancos. Es decir, inferiorizo biológicamente y luego después, ya discrimino.

Lo mismo nos sigue ocurriendo a las personas discriminadas por nuestra diversidad funcional. Hemos hecho una construcción social que discrimina. Recuerdo que para eso primero hay que estar inferiorizado biológicamente y una vez inferiorizado biológicamente (…) entonces ya no eres como los demás. Como no eres como los demás, no entras en la masa global y, por lo tanto, te quedas discriminado en las esquinas de la sociedad.”

“Todavía no hemos roto este patrón del capacitismo. Somos el último colectivo que sigue inferiorizado biológicamente, bajo el imperativo científico-médico de que somos seres enfermos.”

(Javier Romañach)

 

 

Nos explicó que “las vidas de todos los seres humanos deberían valer lo mismo y todas las personas, independientemente de su diversidad, deberían tener los mismos derechos en esta sociedad.”

“DIVERTAD es una especie de acrónimo que resume toda la filosofía que hemos desarrollado en estos años, que es: dignidad y libertad en la diversidad. Y lo que viene a decirle a todo el mundo es que todos somos diversos a lo largo de la vida (…) y que, en el momento en que reconozcamos esa diversidad que nos lleva a ser frágiles, quizás empecemos a construir una sociedad más libre y más digna para todo el mundo. A nosotros no nos pasa nada que no le pase a cualquier ser humano en cualquier época de su vida. Es el mundo el que está construido para un prototipo de ser humano que no existe.”

“Si no quieren que nazcamos, o prefieren que no nazcamos, difícilmente durante nuestra vida vamos a alcanzar la igualdad.”

“Nazcas como nazcas, seas como seas, eres bienvenido.”

(Javier Romañach)

 

Javier Romañach fue, además, tremendamente valiente en esta entrevista dado el contexto temporal en que se realizó (con el caso de Ramón Sampedro latente).  A mí me dejó muy claro que la defensa de la eutanasia no puede pasar nunca por el recurso a argumentos eugenésicos. Y que, además de una muerte, también deberíamos reclamar una vida digna.


 

LIBROS Y ARTÍCULOS DE JAVIER ROMAÑACH

Para quien quiera profundizar más en el valiosísimo argumentario que nos dejo, dejo aquí los enlaces a algunos de sus libros de descarga legal.

Bioética al otro lado del Espejo

El modelo de la diversidad. La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional

Artículos, vídeos y documentos varios aquí

 

¡NADIE SIN DIVERTAD!

Música y letra: Iñaki Martínez y Javier Romañach

 

 

HÉROES Y PATRIAS. La dignidad en la discapacidad

Oíd las voces tormentosas de quienes ya viajaron en el tiempo,

De quienes ya vistieron los hábitos de la indignidad.

Escuchad al que no existió porque un día vosotros tampoco existiréis,

Abrid vuestras mentes a quienes vieron otras cosas y vivieron otras vidas

No esperéis a que el viento del presente derrumbe vuestra futura dignidad,

Es tiempo de respeto y de comprensión,

Es tiempo de un nuevo rumbo,

Virad el timón y orientad la proa,

Desplegad las velas de vuestra humanidad en un mundo nuevo,

Un mundo pleno de diversidad y de libertad,

Un mundo impregnado de dignidad,

Un mundo en divertad.

(Javier Romañach)

 

GRACIAS, JAVIER. ¡SEGUIMOS!

 

Vida digna

Hace once años murió una de las personas más importantes de mi vida. Al dolor de perderle, se sumó la forma en que se fue: sufriendo durante cuarenta días con sus cuarenta noches. No lo hizo en Eritrea, ni en Minnesota sin seguro médico. Murió en un hospital especializado en cuidados paliativos, en un país con una sanidad pública, universal y gratuita.

Dos años antes había tenido lugar el infame caso del Dr. Montes y entendí el terror de aquellos profesionales ante mis peticiones. ¿Cómo no estar aterrorizado tras aquel proceso inquisitorial que terminó con la vida profesional, social y al fin también física de Luis Montes? A un médico hay que pedirle que sane, no que sea un héroe, y mucho menos un mártir. 

Y en este país los profesionales con mayor sensibilidad ante este trance, tendrán que seguir actuando como héroes o mártires hasta que se apruebe una ley que les ampare de una vez. 

Si no se da respaldo legal a quienes no queremos prolongar el sufrimiento cuando el final es seguro, seguiremos siendo rehenes de quienes defienden una muerte que agrade a su dios (o a sus intereses). Esos que denunciaran a nuestro médico-héroe por asesinato y que serán respaldados por políticos y jueces que dictarán, no sólo cómo debemos vivir, sino también cómo debemos morir.

Soy partidaria de legislar la eutanasia, pero estoy harta de que este debate se enfoque desde la eugenesia. Lo hacemos igualmente con el aborto y digo una vez más que ese no es el debate.

Estoy harta (y asqueada) de que cada vez que se aborda este tema, se ponga el foco en el mismo colectivo.

Harta de que se reincida en la idea de ver a las personas con diversidad funcional como “no personas”. Y, por tanto, con “no derecho a la vida” (como escuché ayer en un reportaje televisivo realizado desde un medio con ideología progresista, cosa que está claro no te vacuna contra el capacitismo.)

Harta de que se incida y transmita a la sociedad continuamente la misma idea: que las vidas de estas personas “no es vida”. 

No voy a juzgar públicamente los testimonios personales que estos días he podido escuchar en varios medios. Pero sí juzgo y reprocho públicamente a esos medios que los difunden. Basta ya de defender el derecho al aborto y la eutanasia desde argumentos eugenésicos.

El aborto y la eutanasia se defienden por si solos, sin necesidad de seguir haciendo daño al colectivo de personas con diversidad funcional, sin necesidad de seguir adoctrinando al resto de la población (y a ellos mismos) en que su vida es menos válida y que ellos son menos persona.

Basta ya de recuperar este debate desde el mismo enfoque que se hizo en su día con el caso Ramón Sampedro. Y lo digo porque yo también he estado ahí y he pensado de la misma forma. Hasta que una maravillosa criatura llegó a mi vida hace catorce años para poner las cosas en su sitio, desbaratar mis argumentos y mis prejuicios, y replantearme ese capacitismo que me habían marcado a fuego toda la vida. 

Y como sé que no todos tienen la suerte de contar con alguien así para poner su ideología respecto a la discapacidad en el sitio justo y correcto, es por ello que yo no me voy a cansar de gritarlo.

Me gustaría recuperar esta entrevista con Javier Romanach.

Si después de escuchar a esta persona tan lúcida y deslumbrante, alguien no se repiensa a si mismo respecto a este tema, es inútil que yo siga escribiendo…