En el verano de 2006, el peregrinaje en busca de respuestas sobre la rara condición diagnosticada a mi hijo, me llevó hasta un congreso que reunía a familias afectadas. Este encuentro, enriquecedor y trascendental en el plano humano, supuso también la constatación del papel tan esencial que la tecnología iba a desempeñar en la vida de mi maravilloso enano.
Phil, uno de los niños que asistía a aquel encuentro, me mostró su Mercury, un ordenador de pantalla táctil que hablaba por él, disponía de libros de texto digitalizados y … hasta del menú del McDonals! Quedé absolutamente fascinada. A pesar de sus enormes dificultades motrices y de su incapacidad para expresarse verbalmente, este dispositivo le dotaba de enorme autonomía e independencia.
A la vuelta del congreso, empezaron a preocuparme las dificultades que se preveían para conseguir esta herramienta que tanto podría facilitar la vida de mi hijo. La tecnología le ofrecía la posibilidad de atenuar, e incluso superar, algunas de las dificultades que la lotería genética había impuesto. El principal problema no era tan sólo costear los 5.000 € del Mercury sino, y sobre todo, la carencia de software en español. Entonces era casi un bebé, así que tuvimos la inmensa suerte de contar a nuestro favor con un factor clave: el tiempo.
En los años siguientes, el PC se convirtió en una herramienta esencial para él, que le permitía no sólo ejecutar acciones motrices imposibles de otro modo, sino que actuaba como estímulo para ayudarle a superarse y aprender. Imposible olvidar la inmensa emoción que sintió cuando imprimimos el primer dibujo que consiguió colorear por si mismo. Fue posible gracias a un programa que le permitía ejecutar esta acción, tan habitual para cualquier niño de su edad pero que, hasta entonces y del modo convencional, había resultado imposible para él. Estaba fascinado, emocionado y, sobre todo, orgulloso. No había tinta suficiente para imprimir tanta producción….
El PC tenía, sin embargo, graves inconvenientes que intentamos paliar con diferentes incorporaciones: portátil para el cole, teclado especial, ratón adaptado, programas específicos… Fue un gasto ingente en tiempo y dinero (particular y también de la administración) para unos resultados que, aunque entonces parecían inmensos, desde la actual perspectiva iPadiana resultaban bastante pobres.
Tan sólo cuatro años después del descubrimiento del Mercury, apareció en el mercado un dispositivo más manejable y con mayores ventajas que el ordenador de Phil, pero con un coste diez veces inferior. Tardamos aún bastante tiempo en hacernos con el iPad, tan desengañados estábamos y tan escépticos nos habíamos vuelto por tanto gasto inútil previo. No conocíamos a ningún usuario y las reseñas iniciales en prensa eran bastante negativas: hablaban de decepción y llegaban a describirlo como un aparato inútil (!!!). Evidentemente, estaban escritas desde la perspectiva de personas no afectadas por una discapacidad y ajenas, por tanto, a las necesidades de quienes viven condicionados por esta particularidad.
El maravilloso universo de internet, permite a las familias que compartimos la circunstancia de tener niños con un mismo diagnóstico, comunicarnos a pesar de vivir en diferentes esquinas del planeta. Debo agradecer a una de las mamás del foro que compartiera con nosotros un vídeo donde su hijo Andrew nos mostraba su increíble maestría en el manejo del iPad. Le estaré eternamente agradecida.
El iPad permite a los niños con diversidad funcional desarrollar acciones que de otro modo resultaría difícil, cuando no imposible: colorear, dibujar, escribir, utilizar videojuegos, navegar por internet y youtube, escuchar música, ver películas, disfrutar de fotos familiares…
El iPad ha permitido que mi hijo pueda seguir las clases casi en las mismas condiciones que sus compañeros y ha favorecido increíbles progresos académicos (lecto-escritura, matemáticas). Y, por encima de todo, le ha proporcionado momentos de puro placer y entretenimiento. Por no mencionar el incremento en su autonomía y autoestima: ahora es quien de decidir qué hace, cómo y cuándo. Solo.
Seguramente no estuviera en la mente de Steve Jobs ni de su equipo, la idea de facilitar la vida a los niños con diversidad funcional cuando abordaron el diseño del iPad. Sin embargo, los beneficios colaterales para este colectivo son incuestionables. Este dispositivo constituye la mejor herramienta que la tecnología ha creado para ayudar en su integración y autonomía.
Tan apasionado es mi discurso cada vez que las dudas sobre la utilidad del iPad asoman en una conversación, que mis amigos me acusan con sorna de haber ingresado en la Secta Apple. Después de todo lo expuesto… ¿cómo podría ser de otro modo?.
Carmen Saavedra
Mayo 2012