Nuevo enfoque de las terapias para los niños con diversidad funcional

En mi anterior entrada cuestionaba la efectividad de la rehabilitación motora en el caso de niños con alguna discapacidad congénita y de origen neurológico. Por supuesto, no estoy diciendo que las terapias no tengan utilidad, sino que no la tienen en el modo en que nos gustaría a las familias, y que las expectativas que volcamos en la rehabilitación (prácticamente irrealizables) conducen a un enorme dolor para nosotros como padres pero también, y especialmente, para nuestros niños.  Porque, muchas veces, esos objetivos aspiran a que la terapia casi obre milagros. Si con el paso del tiempo no se alcanzan, originan frustración en las familias y conducen a la depresión de muchos de esos niños que llegan a la adolescencia, una etapa compleja para todos y a la que ellos suman la constatación de que, por ejemplo, no van a andar, que todas esas horas en salas de rehabilitación, todas esas dolorosas operaciones, todos esos insufribles apoyos ortopédicos… no han dado el resultado esperado. Y eso es tremendo.

Mi hijo empezó a andar pasados los 5 años pero todas las señales y los pronósticos médicos nos venían indicando que no sería así, que nunca andaría y puse todo mi empeño en asumirlo por el bien de mi niño. Todavía recuerdo cuánto lloré el día que estrenamos la silla de ruedas ortopédica… Es un paso muy difícil que muchos padres no se atreven a dar y prefieren seguir utilizando sillas de bebés más grandes o con adaptaciones porque se interpreta, falsamente, que el hecho de hacerse con una de ortopedia equivale a renunciar a que su hijo ande. Pero esto no es así y si yo decidí dar ese paso fue como consecuencia de las reflexiones que encontré en ese libro de Kathie Snow que tanto menciono, Disability is Natural. Esta autora también peregrinó por diferentes terapias, incluso mucho más tiempo que yo, hasta que su propio hijo se plantó cumplidos los 7 años. Tuvo la enorme suerte de que su madre le escuchara y fuera consciente del daño que le estaba causando a su hijo con parálisis cerebral con la promesa de que, si se sacrificaba, algún día lograría andar. Así que, después de escuchar a Benjamin ella también se plantó, y abandonó las terapias. Todos los recursos y energías que había utilizado hasta entonces los canalizó en la adquisición de una silla de ruedas motorizada que pudiera dar a su hijo la independencia que necesitaba. A partir de aquí inició una búsqueda de recursos para lograr la mayor autonomía de su hijo en diferentes áreas.

nuevo enfoque de las terapias para los niños con diversidad funcional / discapacidad

Mi propia experiencia en el Mundo Terapia, la lectura de este y otros testimonios, y un caso cercano a mí de un niño con discapacidad motriz a quien había observado siempre feliz en su etapa infantil pero que en aquel mismo momento, cuando llegaba a la adolescencia, se estaba apagando y cayendo en una depresión y apatías que partían el corazón, me hizo dar el mismo paso que la madre de Benjamin Snow: abandonamos las terapias, nos hicimos con un silla de ruedas de ortopedia y empecé a buscar información sobre dónde y cómo podría conseguir una eléctrica llegado el momento.

Debo decir que lo que más me preocupaba, sin embargo, respecto a mi hijo era la comunicación. Mientras el conjunto del sistema médico-terapéutico parecía concentrar sus esfuerzos en el tema del desplazamiento, lo que a mí me mortificaba era el hecho de no poder comunicarme con mi hijo. El sistema no me daba alternativas y me pedía paciencia… Como si fuera tan fácil resignarse a no saber que tu hijo llora porque le molesta la etiqueta de la camiseta, mientras tú te desesperas y le abrigas (porque crees que tiene frío), le ofreces natillas (porque piensas que tiene hambre), le haces tomar agua (creyendo que está sediento) o le cambias el pañal (por si fuera la causa de su llanto). Sufrir viendo como patalea, se araña la cara, se golpea la cabeza o arroja cuanto tiene a mano porque la frustración que le provoca que no le entendamos es intolerable.

Libro de Lengua de Signos para niños

“Mis primeros signos” (Fundación CNSE)

Y dado que ese sistema obsoleto, que parece centrarse en hacer andar a los niños, no te ofrece alternativas, los padres nos tenemos que lanzar en busca de nuestros propios recursos. En nuestro caso fue la lengua de signos la herramienta que nos abrió otro mundo y permitió que Antón se comunicara desde los 2 hasta los 5 años, edad en que empezó a adquirir lenguaje oral y que combinó con los signos durante un par de años más. Cada vez que acudía a la consulta de foniatría, mostraba orgullosa los avances de mi hijo signando. El especialista me miraba escéptico y me aconsejaba abandonar este recurso alegando que “los signos le harían  retrasarse en la adquisición de lenguaje oral”… que es tanto como decir  que si se deja gatear a un bebé, se corre el riesgo de que nunca se ponga en pie.

¿De verdad alguien puede creer que un niño prefiere hablar con las manos (con lo necesarias que son) pudiendo hacerlo con la boca?? ¿Puede siquiera imaginar ese especialista lo que significa no poder comunicarte con tu hijo durante sus 5 primeros años de vida? Si un niño que tiene lenguaje comprensivo, que entiende todo cuanto se le dice y quiere expresarse pero no encuentra el modo de hacerlo, ¿cómo esta situación no va a conducirle a la frustración y problemas de conducta severos? ¿Cómo es posible fomentar la intención comunicativa de un niño si no se le ofrecen herramientas para hacerlo?

Desgraciadamente, fue más de uno el número de médicos que nos transmitió esta idea tan obsoleta como carente de rigor científico. Yo preferí hacer caso a las verdaderas expertas: las madres que me habían precedido en este mundo y cuyos consejos eran para mí sagrados. Seguí en mi empeño de exhibir los avances de Antón en cuanto a su capacidad de comunicación gracias a la lengua de signos cada vez que acudíamos a la consulta del especialista, con la intención de que aquel profesional cambiara de idea, dejara de transmitir este tipo de indicaciones a otras familias y las animara a explorar las vías que ofrece la comunicación alternativa. No tuve éxito.

Lo que intento exponer es que la labor de los terapeutas no debería ir enfocada a cambiar la forma en que funcionan los niños que nacen con alguna discapacidad, porque es un objetivo imposible, sino a buscar herramientas y estrategias que les ayuden en el día a día. Y, sobre todo, informar, guiar y asesorar a los padres para que aprendamos cómo utilizar la vida real para estimular a nuestros hijos, enseñarnos cómo hacerlo e indicarnos qué situaciones/circunstancias/momentos aprovechar con el fin de estimular determinados aspectos motrices o cognitivos de nuestro hijo. Creo, sinceramente, que el trabajo en las salas de rehabilitación debería limitarse a situaciones muy puntuales, donde se demuestre que el tiempo y esfuerzo que se le van a dedicar, compensarán todo lo que se le está robando al niño, lo que está dejando de vivir por acudir a esas terapias.

nuevo enfoque de las terapias para los niños con diversidad funcional / discapacidad

La web “Spread the sign” fue nuestra salvación durante varios años

Cuando decidimos abandonar las terapias, dejé de ser un mero elemento pasivo en la formación de mi hijo (la choferesa que lo llevaba de un sitio a otro y lo vestía/desvestía varias veces al día) para convertirme en un elemento activo en la búsqueda de herramientas y métodos para ayudarle. Acudí a cuanto congreso o conferencia sentía que me podría ayudar, me inscribí en cursos, talleres y seminarios de materias que desconocía y que eran importantes para ayudar a mi hijo, aprendí lengua de signos para proporcionarle un instrumento de comunicación, me convertí en la sombra de su profesora de Infantil (y nunca podré agradecerle lo suficiente que me permitiera estar a su lado durante aquellos tres cursos), aprendí a elaborar materiales pedagógicos/educativos… Y lo que de verdad me hubiera gustado, es haber encontrado profesionales que hubieran hecho todo esto por mí. Y es en ese sentido hacia donde creo que deben caminar la intervención y los terapeutas: en facilitarnos esos recursos, formación y conocimientos, de los que carecemos los padres, para poder facilitar la vida de nuestros hijos.

La intervención sobre los niños con discapacidad, especialmente cuando esta es motriz, parece centrarse más en tratar de arreglarlos, en lograr que funcionen de forma convencional, entendido esto como el modo en que lo hacen las personas no afectadas por una discapacidad, en lugar de proporcionarles herramientas e instrumentos para poder ejecutar determinadas funciones. A los niños que nacen con ceguera no se les somete a terapias cuyo objetivo sea rehabilitar su visión, para que consigan ver. Por el contrario, se les enseña a leer Braile, a manejar un bastón, a orientarse en sus hogares y a ser autónomos en el exterior. A los niños que nacen con sordera no se les somete a terapias para rehabilitar su oído, para que consigan oír. Se les enseña lengua de signos y a leer los labios.

¿Por qué no actuamos de igual forma con los niños con discapacidades motoras, intelectuales o dificultades respecto a la comunicación y/o habilidades sociales? En lugar de adaptar el mundo para ellos, pretendemos que se adapten ellos al mundo. En lugar de realizar las adaptaciones necesarias para que puedan desenvolverse en su entorno (lo que resulta casi siempre posible), tratamos de que sean ellos los que se adapten al medio (casi siempre imposible).

¿Por qué exigimos a niños que han nacido privados de determinadas capacidades que funcionen de la forma, en la forma y con los instrumentos en que lo hace la mayoría de la población? ¿Por qué no nos esforzamos en el resultado, en lugar del modo y el camino para llegar a él?

Especialistas, terapeutas y docentes son claves para guiarnos, orientarnos y educarnos en este nuevo camino. Estoy convencida de que sólo una nueva actitud podrá cambiar realmente y para bien las vidas de los niños con diversidad funcional.

Enlaces relacionados:

El país de los ciegos

Mundo Terapia 

Terapismo

Perspectiva de madre

Comments

  1. Hola Carmen,
    Te escribí ayer un comentario al hilo de la lectura de tu artículo pero al parecer no se ha publicado. Insisto porque me parece importante apoyar tu punto de vista con el cual coincido plenamente. Yo soy una profesional de la neuropsicología que hasta hace poco trabajaba en lo que tú bien llamas “mundo terapia” y aparte de sentir una permanente sensación de frustración por los pocos resultados que se obtenían (en comparación con el esfuerzo que se hacía) progresivamente me he ido dando cuenta de que ése no era el camino. Como tú bien expresas en éste y otros artículos el cambio de perspectiva pasa necesariamente por un cambio social sobre la aceptación de la discapacidad y creo que si de verdad queremos ayudar a estas personas (y a sus familias) debemos ante todo enfocarnos en sus deseos y necesidades que van más allá de tener o no tener determinadas habilidades. Como profesionales debemos ser conscientes de que el esfuerzo tiene que ser directamente proporcional a los resultados y que acumular horas de terapia (y de sufrimiento) colocando en un altar el número de horas de trabajo puede llegar a ser no sólo una conducta estúpida sino bastante dañina. Mis felicitaciones por tu artículo y por tu visión original sobre lo que desgraciadamente comienza a ser un negocio poco recomendable.

    • Gracias, Begoña y mil veces gracias. Que las palabras y reflexiones que compartes en tu comentario provengan de un profesional me hacen llorar, de alegría y de emoción, y me hacen tener esperanza en que las cosas puedan empezar a cambiar. Un abrazo inmenso

      • Gracias a ti otra vez Carmen, tus palabras sí que me han llegado a mi al alma. Este es un caballo de batalla importante pero vamos uniendo esfuerzos. Te seguiré atentamente.

  2. Un poco por casualidad he acabado dando con tu página y estos artículos tuyos, Carmen, que me tienen aquí pegada al ordenador desde hace ya un buen rato. Me parece tan interesante tu punto de vista y tu actitud ante tu circunstancia de las diferencias de tu hijo que voy a compartir tu página y recomendarla porque, se tenga o no un hijo con dificultades de movilidad, intelectuales o comunicativas, tus argumentos convencen y enriquecen y aportan mucho. Tu lucha te ha servido indudablemente a ti y a tu hijo y tu familia, pero puede ayudar a otras muchas personas a ver las cosas desde el sentimento de empatía y el sentido de colectividad, de la búsqueda del bien de todos y para todos. Gracias y ánimo. Un cariñoso saludo.

    • Mensajes como el tuyo son los que me llenan de ilusión y fuerza para seguir ante las teclas del ordenador. A veces, una no sabe muy bien si habrá alguien del otro lado de la pantalla. En estos más de tres años, he conocido a muchas compañeras de la diversidad que se han sentido identificadas conmigo y me han hecho llegar su cariño. Que lo haga alguien ajeno a este mundo es impagable y me hace ser optimista ante un futuro donde la discapacidad se mire y se sienta con otros ojos. Gracias Pilar, gracias infinitas.

      • Hola Carmen

        Me siento muy honrada por tus amables palabras. Para mí es un honor que alguien a quien ya admiro me dedique estos comentarios tan positivos. Desde luego que nada de lo que dices cae en saco roto. Somos muchos los que vamos por la vida buscando esas palabras que como las tuyas dan forma a un sentimiento que anida en nuestro sentir. Un sitio para cada uno de los habitantes del planeta donde todos seamos importantes y aceptados y nadie sea más que nadie aunque seamos diferentes. Es absurdo que a estas alturas de la película no nos identifiquemos con los demás sea cual sea su circunstancia. Empatía es lo que nos hace humanos. Nadie nos hemos fabricado a nosotros mismos. Somos quien nos ha tocado en suerte ser. No hay ningún mérito ni demérito. Lo que hagamos con nuestra vida es lo que importa y lo que nos define.

        Como te digo he compartido tu artículo y recomendado tu página en facebook. Gracias por todo y mucho ánimo. Tu hijo tiene una madre extraordinaria. Un cariñoso saludo, Carmen.

  3. Estoy encantada de leerte, soy “la cuidadora” de un niño con discapacidad motórica, una preciosidad de niño en todos los sentidos, creo que esa es la clave, cada uno tenemos unas capacidades que adaptamos para transitar por este mundo, pero a ellos los queremos perfectos, que hablen como los demás, que anden como los demás, y mientras nos perdemos lo que tienen que ofrecer. Un enorme abrazo, sigue escribiendo.

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