Hoy es 6 de mayo de 2015. Hoy se cumplen 10 años de “ese” día.
En realidad hubo muchos de “esos” días durante los cinco meses anteriores pero ese, el 6 de mayo, fue el que con el tiempo sigo recordando con más fuerza. Y con más dolor.
Antón nació perfecto, sano y cumpliendo todos los requisitos del Test de Apgar. Fue así durante 24 horas. Antón fue un bebé corriente y moliente por un día. En la revisión que se le hizo en planta al día siguiente, al pediatra no le gustó aquella respiración tan rápida y errática que tenía e ingresó en Neonatología. Durante 17 días, 17 interminables días.
Yo fui dada de alta y mi bebé tuvo que quedarse allí. No quiero ni acordarme de lo que aquello supuso para mí, para nosotros, para toda la familia. Teníamos, además, muy limitado el tiempo de visita. Algo que a día de hoy no puedo por menos que ver completamente inhumano y espero de verdad que haya cambiado.
Le hicieron mil pruebas y le vieron mil especialistas, y siempre con la misma conclusión: no apreciaban nada raro en él, nada que comprometiera su salud, pero no lograban entender la causa de aquella hiperpnea. Nos fuimos a casa con él, con esa incógnita y con una cita con el neumólogo para unos días más tarde. Y esa cita fue el primero de “esos” días.
Para no extenderme ni aburrir, el neumólogo “decidió” (hoy lo veo más como una decisión intuitiva que como un diagnóstico con rigor científico, pero es también largo de explicar) que mi hijo tenía una Enfermedad Pulmonar Intersticial (EPI) que, resumiendo, significaba que los pulmones de Antón no funcionaban correctamente y que requeriría de un transplante en el futuro, con la dificultad de encontrar un donante compatible a esas edades y el escaso porcentaje de éxito de este tipo de trasplantes. Volvimos a casa con una máquina de oxígeno, un pulsioxímetro y el corazón destrozado.
No puedo explicar aquí lo que significa que, cuando tu hijo aún no ha cumplido el mes de vida, te digan que no va a estar contigo durante mucho tiempo. Es un dolor que va más allá de lo imaginable.
Apenas recuerdo nada de aquellos meses por increíble que parezca. No sé que hice con mi vida, no recuerdo qué fue de mi hija mayor o quién la atendió en aquel tiempo, ni cómo pude yo cuidar de Antón. Sólo recuerdo horas y horas infinitas mirando fijamente la pantalla del maldito pulsioxímetro, mirando a mi hijo y llorando. Llorando, llorando, llorando. También recuerdo las veces que sentí el impulso de ahogarle con una almohada para ahorrarle todo el sufrimiento que le esperaba. O de cogerlo en brazos y arrojarme con él por la ventana. Fueron unos meses horribles.
Y luego, en cada revisión con el pediatra de nuestro centro de salud, tenía que sufrir que Jesús (ahora es Jesús, nuestro Jesús, pero en aquellos días era “Bermúdez”) me dijera que notaba ciertas cosas que no le encajaban y que debería verle un neurólogo. Y yo salía de allí enfadada (como si mi hijo no tuviera suficiente) y lo comentaba con el neumólogo que me decía que Antón no tenía en absoluto ningún problema de tipo neurológico, y que entraba dentro de lo normal que, un niño con problemas respiratorios, tuviera retraso en su desarrollo psicomotor debido a la falta de estímulos (os recuerdo que se pasaba el día enchufado a una máquina de oxígeno).
En la revisión de los 5 meses, Jesús me lo volvió a decir y yo volví a salir más cabreada que nunca. Pero decidí acudir por mi cuenta a la consulta de un neuropediatra para darle con el diagnóstico en los morros.
Y tuvimos la suerte de caer en la consulta del Dr. Jesús Eirís (nuestro otro Jesús). A día de hoy, estoy convencida de que si no hubiésemos dado con él, Antón seguiría sin diagnóstico o maldiagnosticado. Porque resulta que a sus pulmones no les ocurría nada, sino a su cerebro, donde faltaba una pieza que impedía mandar la orden correcta a los pulmones para respirar con normalidad. Esa era una de las características del Síndrome de Joubert, que es el diagnóstico con el que salimos bajo el brazo. O más bien el diagnóstico que sospechaba el Dr. Eirís porque, para saberlo seguro, era necesario hacerle una resonancia magnética y comprobar así si el cerebelo de Antón tenía o no vermis.
Y fue esto lo que nos llevó a la “especialista” de nuestro hospital de referencia. Fue el día 6 de mayo de 2005. El Dr. Eirís no había querido decirme en qué consistía el Síndrome de Joubert hasta haber confirmado el diagnóstico. Le transmití entonces mi miedo de que mi curiosidad me llevara a internet y fue sólo entonces cuando me dijo que el rango de afectación era muy amplio: desde pacientes sin apenas secuelas hasta otros con la funcionalidad tremendamente comprometida, pasando por niños con rasgos del espectro autista. Me hizo prometer que no miraría nada en internet y yo lo cumplí. Pero hete aquí que esta señora decidió, antes siquiera de hacer la resonancia que confirmara el diagnóstico, ser mi propio Google. En esa consulta me dijo que mi hijo no andaría, ni hablaría y que tendría que acabar alimentándose mediante una sonda nasogástrica.
Quiero ahora que os pongáis en mi piel: si te dicen que tu hijo de 23 días se va a morir y meses después cambia el diagnóstico y el nuevo pronóstico dice que no andará ni hablará, ¿crees que te va a importar? Lo único que yo quería es que Antón siguiera en mi vida, así que recibí el diagnóstico del Joubert como un regalo, como una bendición. Y eso debió ser algo que aquella señora no lograba entender. Seguramente no le encajaran ni mi actitud, ni mi expresión, ni mi reacción ante sus palabras (o más bien sentencia). Pero si se hubiera molestado en conocer nuestra historia de los últimos cinco meses (ya no digo mis sentimientos ni mis lágrimas), no le habría resultado tan difícil de comprender.
El caso es que seguramente estaba acostumbrada a recibir otro tipo de reacciones en las familias tras sus anuncios y debió decidir que yo no me estaba tomando aquello como debería hacerlo. Quizás hasta pensó que no era sano para mí… manda narices. Aunque ya digo que todo esto no son más que suposiciones mías porque llevo todos estos años tratando de entender su conducta y sus palabras de aquel día: justo cuando yo estaba sola con Antón, mientras le practicaban un electroencefalograma, insistió en saber si yo había entendido bien sus palabras. Le dije que sí pero, al verla mirándome tan seria, le pregunté entonces lo único que en ese momento me preocupaba: si el Joubert iba a afectar a sus expectativas de vida. Y me contestó que sí de manera contundente. Y entonces me hundí: no sólo mi hijo iba a tener una discapacidad muy grave, sino que además iba a “seguir muriéndose”, después de todas las esperanzas que yo me había creado durante aquellos días. Me desvanecí. Ella salió y le dijo a mi marido (que esperaba fuera porque dos padres parecen “molestar” demasiado en las pruebas): “Entre, que su mujer está algo compungida”. Compungida, esa fue la palabra que empleó según me contó él después. No se me olvidará en la vida. Y juró que estoy contando las cosas como fueron. No necesito exagerar nada porque la realidad fue mucho peor que nada que se pueda imaginar.
Por suerte, también se encontraba dentro de aquella consulta la neurofisióloga que estaba practicando el electro. Fueron ella y su enfermera quienes me atendieron tras aquella bomba. Y aquí y ahora (aunque ni siquiera sé si lo leerá), quiero darle las gracias por abrazarme y consolarme, por intentar amortiguar las palabras de su compañera y transmitirme que, a veces, las cosas en medicina no se desarrollaban tal y como los médicos imaginan. Gracias, infinitas gracias. Por ser mi salvavidas “ese” día y por seguir abrazándome, a mí y a Antón, cada vez que nos hemos encontrado por los pasillos del hospital en todos los años que han seguido. Gracias por interesarte por mi niño (al que llamas “mi Antón”), por alegrarte de sus progresos y celebrarlos, por raptarle y llevarlo a tu consulta para regalarle chuches. Gracias infinitas, Catia.
Gracias por todas esas cosas que tu colega nunca se molestó en hacer ni decir. Porque a ella también nos la hemos cruzado desde entonces por los pasillos: sólo miradas furtivas, ni una palabra, ni una disculpa, ni una muestra de cuánto-me-alegra-haberme-equivocado. Nada.
Después de aquel 6 de mayo, vino una semana de pesadilla. Vinieron varios más de “esos” días. El lunes, al hacerle el ingreso, la enfermera que me había atendido en mi compungimiento, me cogió de la mano y me aseguró que la doctora iba a suavizar sus palabras del viernes anterior. Pero no lo hizo, sino que se atrevió a afinar sus predicciones y poner fecha a sus vaticinios: sería muy difícil que Antón llegara al año de vida y de ninguna manera superaría nunca los cinco. Aún no sé de dónde saqué las fuerzas para volver a mi casa (mi marido se quedó con Antón) ni cómo lo hice. Cogí el teléfono y les pedí a mis padres, que vivían a 600 kilómetros, que por favor vinieran, que les necesitaba porque no tenía fuerzas para cuidar de mi niño. Me metí en la cama y no recuerdo nada de los días siguientes. Tan sólo el viernes, cuando le daban el alta a mi hijo, conseguí salir de allí esperando que, esta vez sí, me transmitieran un mensaje más positivo. Pero tampoco fue así.
Volví a hundirme y a esconderme en mi cama, hasta que un día decidí salir de allí para volver a la consulta del Dr. Eirís. Recuerdo que, por el camino, mi marido me decía que no me hiciera ilusiones, que no iba a escuchar nada nuevo. Pero no fue así, aquel 24 de mayo lo marqué en verde en mi calendario porque se abrió una puerta a la esperanza. Eirís no desautorizó ni desacreditó a su colega pero me habló de lo que él conocía del Síndrome de Joubert, que en nada se parecía a lo que a mí me había transmitido ella. Hizo además algo que no olvidaré jamás: me habló de una de sus pacientes, una niña con Síndrome de Joubert que andaba, hablaba y hasta escribía y… ¡estaba viva! Tenía 10 años, así que había doblado las expectativas de vida que a mí me daban para Antón.
Y, respecto al miedo que me habían transmitido sobre las patologías renales, me confirmó que sí, que la amenaza de la nefronoptisis estaba allí pero que, por suerte, en el momento y en el lugar del mundo donde vivíamos, teníamos a nuestro alcance el tratamiento que era un trasplante de riñón y que aunque ojalá no llegáramos a eso, era un escenario muy distinto al de la muerte.
No dejamos de ir inmediatamente a la consulta de la agorera. Seguimos visitándola porque el sistema funciona así y no nos quedó más remedio, pero su actitud tampoco cambió en aquellas revisiones. Recuerdo salir de allí con la sensación de que lo único que le interesaba de mi hijo era comprobar si se cumplían sus predicciones e incluso subestimaba o restaba importancia a cada logro o avance que yo le describía o le mostraba.
No recuerdo muchos más detalles de aquellas consultas pero sí recuerdo, como si fuera hoy, la última. Gracias a ese maravilloso mundo que es internet, descubrí la existencia de la Joubert Syndrome Foundation (ya he hablado de ella en este post). Me hice socia y me empapé de información, datos y emociones en el foro de Yahoo Groups donde se reunían familias de todo el mundo. Me remitieron un dossier con información rigurosa y actualizada sobre el Síndrome de Joubert, del que nos aconsejaban hacer copias y entregar a todos los médicos y terapeutas de nuestros hijos. Así lo hice: se lo entregué al neumólogo y al médico rehabilitador sin problema, el Dr. Eirís incluso me lo agradeció (cuando estoy segura de que aquella información no le iba a aportar absolutamente nada) y entonces llegó el turno de ella. Se negó a aceptar aquella carpeta y me dijo: “Ya sé todo lo que tengo que saber sobre el Síndrome de Joubert”.
Pero no lo sabía todo. En realidad, no tenía ni puñetera idea.
Por suerte, la inmensa mayoría (sino la totalidad) de estas que yo llamo “profecías”, no se han cumplido. Pero eso es algo que por aquel entonces nosotros no podíamos saber, así que su impacto es nuestras vidas fue tremendo. Y aquí me gustaría aprovechar para gritar que nunca, jamás, tengáis en cuenta el futuro que os puedan describir para vuestros hijos, porque eso es algo que ningún médico ni especialista puede saber de ninguna manera. Eso no es medicina, ni siquiera ciencia, pertenece a otra categoría y recibe múltiples nombres: cartomancia, astrología, clarividencia… Un médico puede realizar un diagnóstico pero nunca dictaminar lo que va a ser la vida de vuestro hijo ni cómo se va a desarrollar.
Una de las cosas que más desearía en este mundo, es poder retroceder en el tiempo hasta ese mes de mayo de 2005, pero sabiendo todo lo que ahora sé y sintiendo todo lo que ahora siento. Y no me refiero tan sólo a que esos pronósticos y expectativas sobre la funcionalidad de mi hijo, sobre su salud o sobre sus expectativas de vida, no se hayan cumplido. Me refiero a saber y sentir que la discapacidad no es una tragedia ni una condena, sino una forma diferente de ser y estar, que en el mundo debería haber cabida para todos y que nadie, absolutamente nadie, puede establecer cuál será el techo de nuestros niños.
Si supiera entonces todo lo que sé ahora, nadie podría haberme robado el derecho a disfrutar de mi bebé. Porque a mi Antón bebé no lo disfruté, sólo lo lloré.
Hay dos palabras que me cortan la respiración: nefronoptisis juvenil. Es una patología renal que aparece asociada al síndrome que le fue diagnosticado a mi hijo. No todos los afectados la desarrollan, pero desde el Comité Científico de la 
Todo lo que he expresado en estos días acerca del mundo que gira en torno a la rehabilitación y las terapias, lo hecho desde mi perspectiva de madre. Esa perspectiva no es la de un profesional. No soy especialista en ninguno de los múltiples campos relacionados con el mundo de la discapacidad. Soy, simplemente, madre de un ser maravilloso que nació con diversidad funcional pero también con otras muchas y extraordinarias características.
He comentado anteriormente que cuando mi hijo tenía casi cuatro años, nuestro afán por lograr una escolarización lo más normalizada posible (algo difícil si faltaba a clase tres mañanas por semana), nos llevó a 
Y lo sé porque yo también estuve allí. Durante los primeros años de la vida de Antón viví por y para las terapias. Con auténtica devoción. Ejercicios y rituales que también debían tener continuidad en casa.
Llegada a Holanda: 
El factor que a mi entender influye más en los avances de un niño con diversidad funcional es una adecuada experiencia escolar/educativa. Estoy convencida de que la espectacular evolución de Antón fue obra de la metodología y actitud de la extraordinaria docente con la que contó en sus primeros años de escolarización. Fue una experiencia tan asombrosa, tanto para él como para la familia, que necesito dedicar a este tema el espacio y tiempo que merece en futuras entradas.
Gracias por la dedicación, el cariño y la ayuda que supusiste para Antón en esos primeros años de su vida, tan importantes. Y gracias, también y sobre todo, por habernos orientado y educado a nosotros, su familia. Porque a pesar de que cuando Antón nació su hermana ya llevaba cuatro años en el mundo, nunca fuimos conscientes ni supimos valorar todas esas etapas que ella fue alcanzando en ese tiempo.
cappaces 