Ese día

Hoy es 6 de mayo de 2015. Hoy se cumplen 10 años de “ese” día.

En realidad hubo muchos de “esos” días durante los cinco meses anteriores pero ese, el 6 de mayo, fue el que con el tiempo sigo recordando con más fuerza. Y con más dolor.

diagnostico de nuestro hijo

Antón nació perfecto, sano y cumpliendo todos los requisitos del Test de Apgar. Fue así durante 24 horas. Antón fue un bebé corriente y moliente por un día. En la revisión que se le hizo en planta al día siguiente, al pediatra no le gustó aquella respiración tan rápida y errática que tenía e ingresó en Neonatología. Durante 17 días, 17 interminables días.

Yo fui dada de alta y mi bebé tuvo que quedarse allí. No quiero ni acordarme de lo que aquello supuso para mí, para nosotros, para toda la familia. Teníamos, además, muy limitado el tiempo de visita. Algo que a día de hoy no puedo por menos que ver completamente inhumano y espero de verdad que haya cambiado.

Le hicieron mil pruebas y le vieron mil especialistas, y siempre con la misma conclusión: no apreciaban nada raro en él, nada que comprometiera su salud, pero no lograban entender la causa de aquella hiperpnea. Nos fuimos a casa con él, con esa incógnita y con una cita con el neumólogo para unos días más tarde. Y esa cita fue el primero de “esos” días.

Para no extenderme ni aburrir, el neumólogo “decidió” (hoy lo veo más como una decisión intuitiva que como un diagnóstico con rigor científico, pero es también largo de explicar) que mi hijo tenía una Enfermedad Pulmonar Intersticial (EPI) que, resumiendo, significaba que los pulmones de Antón no funcionaban correctamente y que requeriría de un transplante en el futuro, con la dificultad de encontrar un donante compatible a esas edades y el escaso porcentaje de éxito de este tipo de trasplantes. Volvimos a casa con una máquina de oxígeno, un pulsioxímetro y el corazón destrozado.

No puedo explicar aquí lo que significa que, cuando tu hijo aún no ha cumplido el mes de vida, te digan que no va a estar contigo durante mucho tiempo. Es un dolor que va más allá de lo imaginable.

Apenas recuerdo nada de aquellos meses por increíble que parezca. No sé que hice con mi vida, no recuerdo qué fue de mi hija mayor o quién la atendió en aquel tiempo, ni cómo pude yo cuidar de Antón. Sólo recuerdo horas y horas infinitas mirando fijamente la pantalla del maldito pulsioxímetro, mirando a mi hijo y llorando. Llorando, llorando, llorando. También recuerdo las veces que sentí el impulso de ahogarle con una almohada para ahorrarle todo el sufrimiento que le esperaba. O de cogerlo en brazos y arrojarme con él por la ventana. Fueron unos meses horribles.

Y luego, en cada revisión con el pediatra de nuestro centro de salud, tenía que sufrir que Jesús (ahora es Jesús, nuestro Jesús, pero en aquellos días era “Bermúdez”) me dijera que notaba ciertas cosas que no le encajaban y que debería verle un neurólogo. Y yo salía de allí enfadada (como si mi hijo no tuviera suficiente) y lo comentaba con el neumólogo que me decía que Antón no tenía en absoluto ningún problema de tipo neurológico, y que entraba dentro de lo normal que, un niño con problemas respiratorios, tuviera retraso en su desarrollo psicomotor debido a la falta de estímulos (os recuerdo que se pasaba el día enchufado a una máquina de oxígeno).

En la revisión de los 5 meses, Jesús me lo volvió a decir y yo volví a salir más cabreada que nunca. Pero decidí acudir por mi cuenta a la consulta de un neuropediatra para darle con el diagnóstico en los morros.

Y tuvimos la suerte de caer en la consulta del Dr. Jesús Eirís (nuestro otro Jesús). A día de hoy, estoy convencida de que si no hubiésemos dado con él, Antón seguiría sin diagnóstico o maldiagnosticado. Porque resulta que a sus pulmones no les ocurría nada, sino a su cerebro, donde faltaba una pieza que impedía mandar la orden correcta a los pulmones para respirar con normalidad. Esa era una de las características del Síndrome de Joubert, que es el diagnóstico con el que salimos bajo el brazo. O más bien el diagnóstico que sospechaba el Dr. Eirís porque, para saberlo seguro, era necesario hacerle una resonancia magnética y comprobar así si el cerebelo de Antón tenía o no vermis.

informe diagnostico calido

Y fue esto lo que nos llevó a la “especialista” de nuestro hospital de referencia. Fue el día 6 de mayo de 2005. El Dr. Eirís no había querido decirme en qué consistía el Síndrome de Joubert hasta haber confirmado el diagnóstico. Le transmití entonces mi miedo de que mi curiosidad me llevara a internet y fue sólo entonces cuando me dijo que el rango de afectación era muy amplio: desde pacientes sin apenas secuelas hasta otros con la funcionalidad tremendamente comprometida, pasando por niños con rasgos del espectro autista. Me hizo prometer que no miraría nada en internet y yo lo cumplí. Pero hete aquí que esta señora decidió, antes siquiera de hacer la resonancia que confirmara el diagnóstico, ser mi propio Google. En esa consulta me dijo que mi hijo no andaría, ni hablaría y que tendría que acabar alimentándose mediante una sonda nasogástrica.

Quiero ahora que os pongáis en mi piel: si te dicen que tu hijo de 23 días se va a morir y meses después cambia el diagnóstico y el nuevo pronóstico dice que no andará ni hablará, ¿crees que te va a importar? Lo único que yo quería es que Antón siguiera en mi vida, así que recibí el diagnóstico del Joubert como un regalo, como una bendición. Y eso debió ser algo que aquella señora no lograba entender. Seguramente no le encajaran ni mi actitud, ni mi expresión, ni mi reacción ante sus palabras (o más bien sentencia). Pero si se hubiera molestado en conocer nuestra historia de los últimos cinco meses (ya no digo mis sentimientos ni mis lágrimas), no le habría resultado tan difícil de comprender.

El caso es que seguramente estaba acostumbrada a recibir otro tipo de reacciones en las familias tras sus anuncios y debió decidir que yo no me estaba tomando aquello como debería hacerlo. Quizás hasta pensó que no era sano para mí… manda narices. Aunque ya digo que todo esto no son más que suposiciones mías porque llevo todos estos años tratando de entender su conducta y sus palabras de aquel día: justo cuando yo estaba sola con Antón, mientras le practicaban un electroencefalograma, insistió en saber si yo había entendido bien sus palabras. Le dije que sí pero, al verla mirándome tan seria, le pregunté entonces lo único que en ese momento me preocupaba: si el Joubert iba a afectar a sus expectativas de vida. Y me contestó que sí de manera contundente. Y entonces me hundí: no sólo mi hijo iba a tener una discapacidad muy grave, sino que además iba a “seguir muriéndose”, después de todas las esperanzas que yo me había creado durante aquellos días. Me desvanecí. Ella salió y le dijo a mi marido (que esperaba fuera porque dos padres parecen “molestar” demasiado en las pruebas): “Entre, que su mujer está algo compungida”. Compungida, esa fue la palabra que empleó según me contó él después. No se me olvidará en la vida. Y juró que estoy contando las cosas como fueron. No necesito exagerar nada porque la realidad fue mucho peor que nada que se pueda imaginar.

Por suerte, también se encontraba dentro de aquella consulta la neurofisióloga que estaba practicando el electro. Fueron ella y su enfermera quienes me atendieron tras aquella bomba. Y aquí y ahora (aunque ni siquiera sé si lo leerá), quiero darle las gracias por abrazarme y consolarme, por intentar amortiguar las palabras de su compañera y transmitirme que, a veces, las cosas en medicina no se desarrollaban tal y como los médicos imaginan. Gracias, infinitas gracias. Por ser mi salvavidas “ese” día y por seguir abrazándome, a mí y a Antón, cada vez que nos hemos encontrado por los pasillos del hospital en todos los años que han seguido. Gracias por interesarte por mi niño (al que llamas “mi Antón”), por alegrarte de sus progresos y celebrarlos, por raptarle y llevarlo a tu consulta para regalarle chuches. Gracias infinitas, Catia.

Gracias por todas esas cosas que tu colega nunca se molestó en hacer ni decir. Porque a ella también nos la hemos cruzado desde entonces por los pasillos: sólo miradas furtivas, ni una palabra, ni una disculpa, ni una muestra de cuánto-me-alegra-haberme-equivocado. Nada.

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Después de aquel 6 de mayo, vino una semana de pesadilla. Vinieron varios más de “esos” días. El lunes, al hacerle el ingreso, la enfermera que me había atendido en mi compungimiento, me cogió de la mano y me aseguró que la doctora iba a suavizar sus palabras del viernes anterior. Pero no lo hizo, sino que se atrevió a afinar sus predicciones y poner fecha a sus vaticinios: sería muy difícil que Antón llegara al año de vida y de ninguna manera superaría nunca los cinco. Aún no sé de dónde saqué las fuerzas para volver a mi casa (mi marido se quedó con Antón) ni cómo lo hice. Cogí el teléfono y les pedí a mis padres, que vivían a 600 kilómetros, que por favor vinieran, que les necesitaba porque no tenía fuerzas para cuidar de mi niño. Me metí en la cama y no recuerdo nada de los días siguientes. Tan sólo el viernes, cuando le daban el alta a mi hijo, conseguí salir de allí esperando que, esta vez sí, me transmitieran un mensaje más positivo. Pero tampoco fue así.

Volví a hundirme y a esconderme en mi cama, hasta que un día decidí salir de allí para volver a la consulta del Dr. Eirís. Recuerdo que, por el camino, mi marido me decía que no me hiciera ilusiones, que no iba a escuchar nada nuevo. Pero no fue así, aquel 24 de mayo lo marqué en verde en mi calendario porque se abrió una puerta a la esperanza. Eirís no desautorizó ni desacreditó a su colega pero me habló de lo que él conocía del Síndrome de Joubert, que en nada se parecía a lo que a mí me había transmitido ella. Hizo además algo que no olvidaré jamás: me habló de una de sus pacientes, una niña con Síndrome de Joubert que andaba, hablaba y hasta escribía y… ¡estaba viva! Tenía 10 años, así que había doblado las expectativas de vida que a mí me daban para Antón.

Y, respecto al miedo que me habían transmitido sobre las patologías renales, me confirmó que sí, que la amenaza de la nefronoptisis estaba allí pero que, por suerte, en el momento y en el lugar del mundo donde vivíamos, teníamos a nuestro alcance el tratamiento que era un trasplante de riñón y que aunque ojalá no llegáramos a eso, era un escenario muy distinto al de la muerte.

No dejamos de ir inmediatamente a la consulta de la agorera. Seguimos visitándola porque el sistema funciona así y no nos quedó más remedio, pero su actitud tampoco cambió en aquellas revisiones. Recuerdo salir de allí con la sensación de que lo único que le interesaba de mi hijo era comprobar si se cumplían sus predicciones e incluso subestimaba o restaba importancia a cada logro o avance que yo le describía o le mostraba.

No recuerdo muchos más detalles de aquellas consultas pero sí recuerdo, como si fuera hoy, la última. Gracias a ese maravilloso mundo que es internet, descubrí la existencia de la Joubert Syndrome Foundation (ya he hablado de ella en este post). Me hice socia y me empapé de información, datos y emociones en el foro de Yahoo Groups donde se reunían familias de todo el mundo. Me remitieron un dossier con información rigurosa y actualizada sobre el Síndrome de Joubert, del que nos aconsejaban hacer copias y entregar a todos los médicos y terapeutas de nuestros hijos. Así lo hice: se lo entregué al neumólogo y al médico rehabilitador sin problema, el Dr. Eirís incluso me lo agradeció (cuando estoy segura de que aquella información no le iba a aportar absolutamente nada) y entonces llegó el turno de ella. Se negó a aceptar aquella carpeta y me dijo: “Ya sé todo lo que tengo que saber sobre el Síndrome de Joubert”.

Pero no lo sabía todo. En realidad, no tenía ni puñetera idea.

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Por suerte, la inmensa mayoría (sino la totalidad) de estas que yo llamo “profecías”, no se han cumplido. Pero eso es algo que por aquel entonces nosotros no podíamos saber, así que su impacto es nuestras vidas fue tremendo. Y aquí me gustaría aprovechar para gritar que nunca, jamás, tengáis en cuenta el futuro que os puedan describir para vuestros hijos, porque eso es algo que ningún médico ni especialista puede saber de ninguna manera. Eso no es medicina, ni siquiera ciencia, pertenece a otra categoría y recibe múltiples nombres: cartomancia, astrología, clarividencia… Un médico puede realizar un diagnóstico pero nunca dictaminar lo que va a ser la vida de vuestro hijo ni cómo se va a desarrollar.

Una de las cosas que más desearía en este mundo, es poder retroceder en el tiempo hasta ese mes de mayo de 2005, pero sabiendo todo lo que ahora sé y sintiendo todo lo que ahora siento. Y no me refiero tan sólo a que esos pronósticos y expectativas sobre la funcionalidad de mi hijo, sobre su salud o sobre sus expectativas de vida, no se hayan cumplido. Me refiero a saber y sentir que la discapacidad no es una tragedia ni una condena, sino una forma diferente de ser y estar, que en el mundo debería haber cabida para todos y que nadie, absolutamente nadie, puede establecer cuál será el techo de nuestros niños.

Si supiera entonces todo lo que sé ahora, nadie podría haberme robado el derecho a disfrutar de mi bebé. Porque a mi Antón bebé no lo disfruté, sólo lo lloré.

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¡ESCÚCHENNOS, POR FAVOR!

Vela principalHay dos palabras que me cortan la respiración: nefronoptisis juvenil. Es una patología renal que aparece asociada al síndrome que le fue diagnosticado a mi hijo. No todos los afectados la desarrollan, pero desde el Comité Científico de la Joubert Syndrome Foundation  nos insisten a las familias en la necesidad de realizar controles anuales. Tampoco se cansan de repetir que esas analíticas deben ser revisadas por especialistas en nefrología, que puedan percatarse de los pequeños cambios en esos registros que indiquen que se está iniciando un deterioro de la función renal. Creo que este simple párrafo es perfectamente comprensible para todo el mundo, incluidos los profanos al mundo de la medicina. Pues bien, hay gentes dentro de él sordas y ciegas.

Nuestro hospital de referencia no cuenta con este tipo de especialista y me costó muchos años, toneladas de energía y enormes dosis de paciencia y desesperación, luchar contra la administración (y todas las trabas burocráticas que es capaz de inventar) para conseguir el traslado de área sanitaria y que a Antón, por fin, le viera  un especialista en Nefrología Infantil.

Pues bien, cuando por fin lo logramos, resulta que me encuentro al otro lado de la mesa con una doctora escéptica que, con el paso del tiempo, me acaba trasladando sus dudas sobre la necesidad de que mi hijo requiera de ese servicio. Porque, palabras textuales, “la nefronoptisis es una patología extremadamente rara”.

¡A mí me va a hablar de probabilidades estadísticas! La posibilidad de que mi pareja y yo compartiésemos la misma mutación en el mismo gen y en la misma zona de ese gen era muy, muy remota. La probabilidad de que nuestro hijo heredara de nosotros las dos copias alteradas de ese gen también era baja… Estadísticamente debíamos tener más posibilidades de que nos tocara el Euromillón que nuestro hijo naciera con el Síndrome de Joubert. Y resulta que esta doctora descarta tomarse en serio esa recomendación por una cuestión… ¡estadística!

Tanto en la primera consulta, como en todas las que le han seguido después, me preocupo por llevarle la documentación con el protocolo médico a seguir: pruebas médicas iniciales y anuales necesarias. Documento que yo misma he tenido que traducir del inglés desde la web de la JSRDF porque los gestores sanitarios de mi país y nuestras asociaciones (léase FEDER) no se han molestado ni en eso. Detalle que, obviamente, no le facilito a esta profesional por no aumentar sus recelos. En este documento se especifica claramente la necesidad de realizar una analítica de sangre y de orina anual para comprobar la función renal.

Sin embargo, la buena de la señora tan sólo le manda un análisis de orina. Sé, por experiencia, lo poco que les gusta a la mayoría de los médicos no sólo que cuestionemos sus decisiones y procedimientos, sino incluso que les hagamos siquiera sugerencias sobre lo que necesitarían nuestros niños, así que voy con pies de plomo. Me trago todo lo que pienso y siento pero salgo de allí cada año pidiendo cita para el día siguiente con nuestro maravilloso pediatra, que SÍ me escucha y que solicita esas analíticas que Antón necesita.

Pero también sé que es insuficiente, porque los propios especialistas que asesoran a la Fundación Joubert insisten en la necesidad de que esos resultados sean interpretados y valorados por un nefrólogo infantil, un especialista que analice variantes y pequeños cambios en esa historia clínica que puedan estar ya dando pistas de que se está iniciando un deterioro de la función renal. Al parecer, cuando la nefronoptisis da la cara de forma clara en una analítica, estamos ya casi a las puertas del trasplante y un riñón no se consigue de un día para otro. El detectarla a tiempo no va a permitir un tratamiento porque no existe, pero sí un acceso a la lista de trasplantes y a una diálisis que prolongue la vida de ese riñón hasta que llegue un donante compatible.

En la última revisión, harta ya, le pregunté directamente la razón de que no le pidiera las analíticas de sangre al niño, tal y como establecen los protocolos oficiales de los expertos en Síndrome de Joubert. Esos que llevo cada año a su consulta, resaltando con fosforito amarillo los párrafos relativos a las cuestiones renales. Me responde que con el dato de la concentración de orina es más que suficiente (los expertos en nefrología que ha fichado la JSFRD deben ser una panda de incompetentes a pesar de su currículum) y porque (palabras textuales) “no le voy a estar pinchando al niño cada año”. Se me cae la mandíbula al suelo. Resulta que a ella le duele más el niño que a mí, que un pinchazo es una experiencia más traumática que la muerte y que yo debo ser la más sádica de las madres y que disfruto viendo como agujerean a mi hijo… Muerta, me dejó muerta.

Imagino que debe resultar fácil hablar así cuando ella no ha visto, año tras año y desde hace casi 10, el dolor de otras madres de nuestra Familia Joubert. No ha tenido que encender velas en honor de Joey, Benjamin, Víctor, Michael, Mary, Sara, Sean, Andrew, Will, Jakob, Jeremiah, Page, Joshie, Simon, Sam, Christopher, Lewis, Landon, Seth, Obid, A’kyria, Lauren, Owen, Mariah, Anabel, Nicholas, Ava y tantos otros cuyos rostros nunca ha visto nuestra nefróloga. Tampoco ha sentido, aún en la distancia, el dolor de sus familias, ni las llamas que en su recuerdo hemos prendido en distintos rincones del mundo… Rincones donde vivimos con el constante temor de que la próxima vela lleve el nombre de nuestro niño.

Vela Landon

Y me lamento porque todos mis esfuerzos, toda mi lucha contra la burocracia me haya llevado hasta esta señora que nunca, nunca, irá por delante de la nefronoptisis. Así que, resignada, le pregunto si llegado el momento yo sería compatible y podría donarle uno de mis riñones a mi hijo. Me mira y sonríe con sorna:

– ¿Todavía no tenemos patología y ya me preguntas si existe compatibilidad?

De nuevo esa mirada de otra-madre-histérica. Decido no vomitarle encima todo lo que estoy pensando y sintiendo e insisto en mi pregunta. Me contesta que sí.

Salgo de la consulta con la misma angustia e incertidumbre con las que entré, pero intentando consolarme pensando en todos esos niños de la Familia Joubert a quienes sus madres les dieron la vida dos veces, la primera en la sala de partos y la segunda regalándoles uno de sus riñones: Lourdes y Lorena, Alison y Madi, Val y Courtney, Elisabeth y Corben… Y también en el padre de Martina, en el de Shaan, en la tía de Nathan o amigos de generosidad infinita como en el caso de Bryson.

Y me juro que, llegado el caso, llegaremos a tiempo. A pesar de esta señora.

 

A ver… ¿es tan difícil que estos profesionales entiendan que no pensamos, ni por asomo, que sepamos más que ellos de medicina?? ¡¡Por supuesto que no!! No tengo ni puñetera idea del funcionamiento del riñón, no sé en qué consiste la dichosa “nefronoptisis” pero lo que SÍ sé, es que esa es la patología que deben vigilar en mi hijo, y también el nombre de las pruebas que le deberían realizar: hemograma completo y ecografía renal. También sé que hay entre 3.000 y 5.000 síndromes raros (dependiendo de la fuente que se consulte), así que entiendo perfectamente que los médicos no puedan saber de todos, ni mucho menos conocerlos a fondo. Es más, entiendo que muchos de los nombres de esos síndromes ni les suenen pero… ¿tan difícil resulta escuchar a unos padres a quienes les va la vida en informarse?, ¿que les dan el trabajo de documentación hecho?

He vivido situaciones tremendas, como el día en que le llevé a la bruja-piruja que profetizó tantas cosas terribles para Antón (lo cuento aquí) una carpeta con toda la documentación que me habían remitido de la Joubert Syndrome Foundation para que tuviera información veraz y actualizada. Ni siquiera la quiso aceptar y me contestó que ella “ya sabía todo lo que había que saber sobre el Síndrome de Joubert”. Evidentemente, desde ese día no volvimos a pisar su consulta. Aquella señora nos aportaba tanto como un curandero o un chamán.

Pero, desde ese día, entro siempre con pies de plomo en las consultas, porque sé de la tremenda vanidad y/o facilidad para ofenderse de muchos profesionales. Quizás detrás de estas actitudes se esconda una tremenda inseguridad aderezada con prepotencia. Y lo cierto es que tengo que contener las ganas de abrazar de emoción a los pocos profesionales que me han dicho: “Mira, ni idea de lo que es esto, es la primera vez que oigo hablar de ese síndrome. Cuéntame” Y yo les cuento: les digo las cuatro cosas que he memorizado como un loro de repetición porque sé que a ellos les puede ayudar. No entiendo de ello, sólo reproduzco una jerga médica que supone una información vital para que puedan ayudar a mi niño.  Soy simplemente una especie de google-joubertiano-andante. Por desgracia, son muy pocos los médicos de este subtipo que hemos encontrado en nuestro camino. No me parecen peores profesionales que quienes “ya lo saben todo”. Al contrario, sé que estos son los buenos, los excelentes, porque son conscientes de sus limitaciones y sus carencias y eso es, precisamente, lo que les llevan a aprender en un proceso de formación continua como exige su profesión.

Mañana volveremos a hacer 75 kilómetros de ida y otros tantos de vuelta para que nos digan que todo está bien, que los riñones de Antón están perfectos. Al día siguiente pasaré por el centro de salud y Jesús solicitará esa dichosa analítica. Ejercerá su función pública que es la de velar por la salud de mi hijo. Muchos de sus compañeros no merecen la etiqueta que cuelga de la puerta de su consulta. Porque ni nos ven, ni nos escuchan y mucho menos nos sienten. Ni a nosotros, ni a nuestros niños.

Composicion Velas JS

Perspectiva desde mi papel de madre

Terapias alternativas niños discapacidad / diversidad funcionalTodo lo que he expresado en estos días acerca del mundo que gira en torno a la rehabilitación y las terapias, lo hecho desde mi perspectiva de madre. Esa perspectiva no es la de un profesional. No soy especialista en ninguno de los múltiples campos relacionados con el mundo de la discapacidad. Soy, simplemente, madre de un ser maravilloso que nació con diversidad funcional pero también con otras muchas y extraordinarias características.

Creo, sin embargo, que mi perspectiva pudiera también resultar aprovechable. Es cierto que carezco de los conocimientos científicos específicos, especializados y profundos de los profesionales que han tratado a mi hijo. A cambio, y a diferencia de ellos, disfruto de la ventaja de tener una visión global de todo este mundo. He observado como la mayoría de estos profesionales focalizan tanto su atención en determinadas partes de su cuerpo, o de funciones específicas, que acaban olvidándose de su alma y de su espíritu, de su ser. Somos mucho más allá de un órgano, un músculo o una función concreta. Somos, ante todo, seres completos definidos por multitud de aspectos. Algo que a menudo olvidamos respecto a las personas con diversidad funcional. La discapacidad, física o intelectual, lo ocupa todo y nos impide ver a la persona, al ser humano.

Esta distorsión nos llega a afectar a los propios padres. El diagnóstico nos desborda de tal manera, que llegamos a olvidarnos de que es un niño y le privamos de la vida propia de un niño. Perdemos la intuición y parecemos necesitar de indicaciones médicas y/o pedagógicas para absolutamente todo: desde cómo sentarle hasta la forma correcta de introducir una cuchara en la boca. Nos sumergimos en una espiral de terapias/consultas/intervenciones que les priva de la infancia. La etiqueta médica uniformiza a los niños de tal manera que olvidamos que, independientemente de su diagnóstico, tienen también una personalidad propia y única.

Afortunadamente para nosotros, mi hijo se ha empeñado desde el primer día en enseñarnos a ver y valorar el ser fantástico y excepcional que es. Ha conseguido que su personalidad, su fuerza, su tenacidad y su energía pesaran más que el nombre impronunciable con el que lo etiquetaron al nacer.

Me gustaría que este camino que hemos recorrido juntos, esta oportunidad de compartir todas las horas del día y todas las circunstancias de la vida, de la que normalmente carecen médicos, terapeutas o educadores, pudiera aportar una perspectiva diferente y útil a los profesionales que vayan a encontrarse en su camino a niños con diversidad funcional.

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Nuevo enfoque de las terapias aplicadas a niños con discapacidad

Terapismo

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Escrito contra las terapias milagrosas para los niños con discapacidadHe comentado anteriormente que cuando mi hijo tenía casi cuatro años, nuestro afán por lograr una escolarización lo más normalizada posible (algo difícil si faltaba a clase tres mañanas por semana), nos llevó a abandonar todas las terapias. A partir de entonces sus progresos fueron inmensos y, tan sólo dos años después, dio sus primeros pasos y verbalizó las primeras palabras. No puedo decir que dichos avances se debieran al hecho de dejar las terapias sino que se trató, simplemente, de una cuestión madurativa que necesita de tiempo.

Tampoco podemos saber a ciencia cierta el papel que jugó la escolarización y el contacto con otros niños que funcionaban de forma ordinaria. Sin embargo, mi intuición me dice que fue determinante o, al menos, que actuó como acelerador de todos esos progresos. El estar con niños de su edad, con una metodología apropiada (constructivismo), herramientas adecuadas (nacidas de la intuición y vocación de su increíble maestra) y siendo un miembro activo del grupo, le sirvió de estímulo de una forma inmensamente mayor que una sala de rehabilitación o terapia.

El hecho es que, si en aquel momento en que abandonamos las terapias tradicionales, hubiésemos optado por otro camino alternativo y nos hubiésemos volcado en algún método de cuantos proliferaban y se nos ofrecían en aquella época (y aún a día de hoy), los progresos de Antón habrían sido atribuidos a esa terapia y no a la propia evolución del niño. O, quién sabe, quizás de haber elegido esta última opción puede que no se hubiera producido una evolución tan asombrosa (y tampoco lo sabríamos, claro está).

Seguramente la condición en que estaba afectado Antón facilitó que tomásemos aquellas decisiones. Era un niño que se comunicaba a través de lengua de signos y era capaz de desplazarse arrastrándose por el suelo o con ayuda de un pequeño triciclo. Si su nivel de afectación hubiese sido más limitador, puede que también nosotros hubiéramos removido cielo con tierra y abrazado con una fe infinita cada método que prometiera una mayor autonomía y posibilidades de comunicación para mi hijo. Y hablo de “fe” porque muchas de estas terapias se transforman realmente en una especie de Nueva Religión disfrazada de psedociencia. Al igual que las sectas, ofrecen un mundo mejor a quienes se esfuercen lo suficiente por conseguirlo, a través de una serie de maniobras/ejercicios/acciones que requieren de esfuerzo, tiempo y dinero. Si seguimos los rituales que se nos indican, alcanzaremos nuestro objetivo y nuestro niño se “curará” o mejorará asombrosamente. En caso contrario, serán los padres los responsables del fracaso por no haberse esforzado lo suficiente (ese otro dios nos castiga por nuestro comportamiento, por no seguir las reglas establecidas).

Escrito contra las terapias milagrosas para los niños con discapacidadY lo sé porque yo también estuve allí. Durante los primeros años de la vida de Antón viví por y para las terapias. Con auténtica devoción. Ejercicios y rituales que también debían tener continuidad en casa. Lloré y le hice llorar. Me convencí (y también me convencieron muchos profesionales) de que si invertía tiempo, esfuerzo, energía y dinero en mi hijo, por fuerza sería bueno y obtendríamos resultados.

El terapismo tiene también sus ramificaciones y, al igual que sus homólogas las religiones, se segregan, bifurcan y viven sus particulares enfrentamientos (todo dogma cree ser el verdadero): Doman, Fay, Avanza, Foltra, Nipace, Bobath, Vojta, Pëto, Feldenkrains, Therasuit, PROMPT, Wilbarger, Anat Baniel y cientos más. Basta sólo con echar un vistazo a cualquiera de sus webs para hacerse una idea de las prácticas a las que se somete a los niños y la forma en que sus rutinas están condicionadas por estos métodos. No hay margen para el ocio o la diversión, para simplemente vivir la vida. Resulta una paradoja: se sacrifican sus infancias con la promesa de una vida feliz en su futuro como adultos. ¿Cómo un niño sin infancia puede llegar a convertirse en un adulto feliz?

El niño que nace con una discapacidad suele asimilar su condición mejor que su propia familia. Es su forma de ser y funcionar, nunca ha conocido otra. Pero, si desde que llega al mundo nos empeñamos en transmitirle la necesidad de “arreglarle” y “modificarle”, terminaremos cambiando esta percepción que ha adquirido de forma natural y convenciéndole de que es un ser fallido”. Esta reflexión no se me ha ocurrido a mí, la he escuchado muchas veces de boca de adultos con discapacidad que hubieran preferido otro tipo de infancia: una lejos de camillas de rehabilitación, mesas de quirófano y habitaciones de hospital.

El Terapismo, al igual que otras religiones, también nos promete una vida mejor pero, a diferencia de esos cultos, no debemos esperar a morir para disfrutarla. La recompensa a nuestros esfuerzos por cumplir con los dogmas establecidos por el Terapismo será ver como nuestros hijos se convierten en otros niños, en “niños normales”. La vida futura prometida por el Terapismo simplemente no existe porque, lo peor de estas prácticas, es que el porcentaje de éxito es mínimo. Y ni siquiera en esos pocos casos, resulta posible demostrar de forma científica que los progresos de deban al método en cuestión o sean, simplemente, producto de la propia evolución y maduración del niño, como ocurrió en el caso de Antón. Sin embargo, si el resultado no es el esperado sólo nosotros, los padres, seremos los responsables de ese fracaso: por no haber seguido las leyes y pautas establecidas por nuestro TeraGurú. Es por ello que mi desprecio es también infinito para estos pseudoprofesionales que se aprovechan del dolor de las familias, como lo hacen los curanderos con los enfermos desahuciados.

No entiendo que la clase médica no sea más firme y contundente respecto a estas prácticas. Quizás se deba a que tampoco saben asesorar adecuadamente a las familias sobre el camino que deben tomar y los instrumentos que deberían adoptar. Muchos no se atreven a desanimarles porque, simplemente, no saben ofrecerles alternativas. Sin embargo, debería ser su deber informarles de lo que NO funciona y de que esos otros caminos sólo van a conducir a un desgaste material y emocional de sus familias y, a la larga, a la infelicidad de sus hijos.

Otra cuestión que me parece realmente lamentable, y muy muy triste, es la terapización del ocio de los niños con diversidad funcional. Nuestros niños no disfrutan de la música, van a musicoterapia; no bailan, hacen psicoballet; no van a clase de pintura o teatro, asisten a terapia artística o psicodrama; no juegan con perros sino terapia asistida con perros; no nadan con delfines, practican delfinoterapia; no montan a caballo, hacen hipoterapia; no tienen clase de natación, reciben sesiones de hidroterapia… Y así hasta el infinito. De paso, nos sirve como excusa para segregarlos también en estas actividades. Aún más.

Hace unas semanas asistí a unas jornadas que incluían una charla impartida por un psicólogo que había reorientado su carrera profesional hacia la “terapia asistida con perros”. Me enfadó la totalidad de la ponencia, plagada de términos médicos y objetivos terapéuticos, intentando despojar a la actividad de cualquier connotación lúdica que fuera a oscurecer la atmósfera terapéutica. Y me cabreó inmensamente la respuesta del ponente a la pregunta de una de las madres, interesada en saber qué raza de perro y qué edad era la más recomendable para hacerse con un animal para su niño. La respuesta de este señor era que él no aconsejaba que el niño con discapacidad conviviera con perros porque ¡¡podía ser peligroso!!! A raíz de una experiencia que conocía de un perro que resultó agresivo hacia una niña con parálisis cerebral ¡¡¡Por dios!!! ¿También se les va a negar ahora a nuestros niños el derecho a tener una mascota? Claro, resulta preferible acercarse a una de estas empresas y apoquinar una cantidad considerable por sesión. Creo que esta anécdota ilustra perfectamente el objetivo real (e interesado) de muchas de las actividades que se terapizan.

Nuestros niños tienen derecho a jugar, a disfrutar, a divertirse. Y esta es, además, la mejor vía para que exploren, aprendan y avancen. Como todos los niños. Porque hay algo que se nos suele olvidar por el camino: SON NIÑOS.

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Nuevo enfoque de las terapias aplicadas a niños con discapacidad

Perspectiva de madre

Nuevo enfoque de las terapias para los niños con diversidad funcional

En mi anterior entrada cuestionaba la efectividad de la rehabilitación motora en el caso de niños con alguna discapacidad congénita y de origen neurológico. Por supuesto, no estoy diciendo que las terapias no tengan utilidad, sino que no la tienen en el modo en que nos gustaría a las familias, y que las expectativas que volcamos en la rehabilitación (prácticamente irrealizables) conducen a un enorme dolor para nosotros como padres pero también, y especialmente, para nuestros niños.  Porque, muchas veces, esos objetivos aspiran a que la terapia casi obre milagros. Si con el paso del tiempo no se alcanzan, originan frustración en las familias y conducen a la depresión de muchos de esos niños que llegan a la adolescencia, una etapa compleja para todos y a la que ellos suman la constatación de que, por ejemplo, no van a andar, que todas esas horas en salas de rehabilitación, todas esas dolorosas operaciones, todos esos insufribles apoyos ortopédicos… no han dado el resultado esperado. Y eso es tremendo.

Mi hijo empezó a andar pasados los 5 años pero todas las señales y los pronósticos médicos nos venían indicando que no sería así, que nunca andaría y puse todo mi empeño en asumirlo por el bien de mi niño. Todavía recuerdo cuánto lloré el día que estrenamos la silla de ruedas ortopédica… Es un paso muy difícil que muchos padres no se atreven a dar y prefieren seguir utilizando sillas de bebés más grandes o con adaptaciones porque se interpreta, falsamente, que el hecho de hacerse con una de ortopedia equivale a renunciar a que su hijo ande. Pero esto no es así y si yo decidí dar ese paso fue como consecuencia de las reflexiones que encontré en ese libro de Kathie Snow que tanto menciono, Disability is Natural. Esta autora también peregrinó por diferentes terapias, incluso mucho más tiempo que yo, hasta que su propio hijo se plantó cumplidos los 7 años. Tuvo la enorme suerte de que su madre le escuchara y fuera consciente del daño que le estaba causando a su hijo con parálisis cerebral con la promesa de que, si se sacrificaba, algún día lograría andar. Así que, después de escuchar a Benjamin ella también se plantó, y abandonó las terapias. Todos los recursos y energías que había utilizado hasta entonces los canalizó en la adquisición de una silla de ruedas motorizada que pudiera dar a su hijo la independencia que necesitaba. A partir de aquí inició una búsqueda de recursos para lograr la mayor autonomía de su hijo en diferentes áreas.

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Mi propia experiencia en el Mundo Terapia, la lectura de este y otros testimonios, y un caso cercano a mí de un niño con discapacidad motriz a quien había observado siempre feliz en su etapa infantil pero que en aquel mismo momento, cuando llegaba a la adolescencia, se estaba apagando y cayendo en una depresión y apatías que partían el corazón, me hizo dar el mismo paso que la madre de Benjamin Snow: abandonamos las terapias, nos hicimos con un silla de ruedas de ortopedia y empecé a buscar información sobre dónde y cómo podría conseguir una eléctrica llegado el momento.

Debo decir que lo que más me preocupaba, sin embargo, respecto a mi hijo era la comunicación. Mientras el conjunto del sistema médico-terapéutico parecía concentrar sus esfuerzos en el tema del desplazamiento, lo que a mí me mortificaba era el hecho de no poder comunicarme con mi hijo. El sistema no me daba alternativas y me pedía paciencia… Como si fuera tan fácil resignarse a no saber que tu hijo llora porque le molesta la etiqueta de la camiseta, mientras tú te desesperas y le abrigas (porque crees que tiene frío), le ofreces natillas (porque piensas que tiene hambre), le haces tomar agua (creyendo que está sediento) o le cambias el pañal (por si fuera la causa de su llanto). Sufrir viendo como patalea, se araña la cara, se golpea la cabeza o arroja cuanto tiene a mano porque la frustración que le provoca que no le entendamos es intolerable.

Libro de Lengua de Signos para niños

“Mis primeros signos” (Fundación CNSE)

Y dado que ese sistema obsoleto, que parece centrarse en hacer andar a los niños, no te ofrece alternativas, los padres nos tenemos que lanzar en busca de nuestros propios recursos. En nuestro caso fue la lengua de signos la herramienta que nos abrió otro mundo y permitió que Antón se comunicara desde los 2 hasta los 5 años, edad en que empezó a adquirir lenguaje oral y que combinó con los signos durante un par de años más. Cada vez que acudía a la consulta de foniatría, mostraba orgullosa los avances de mi hijo signando. El especialista me miraba escéptico y me aconsejaba abandonar este recurso alegando que “los signos le harían  retrasarse en la adquisición de lenguaje oral”… que es tanto como decir  que si se deja gatear a un bebé, se corre el riesgo de que nunca se ponga en pie.

¿De verdad alguien puede creer que un niño prefiere hablar con las manos (con lo necesarias que son) pudiendo hacerlo con la boca?? ¿Puede siquiera imaginar ese especialista lo que significa no poder comunicarte con tu hijo durante sus 5 primeros años de vida? Si un niño que tiene lenguaje comprensivo, que entiende todo cuanto se le dice y quiere expresarse pero no encuentra el modo de hacerlo, ¿cómo esta situación no va a conducirle a la frustración y problemas de conducta severos? ¿Cómo es posible fomentar la intención comunicativa de un niño si no se le ofrecen herramientas para hacerlo?

Desgraciadamente, fue más de uno el número de médicos que nos transmitió esta idea tan obsoleta como carente de rigor científico. Yo preferí hacer caso a las verdaderas expertas: las madres que me habían precedido en este mundo y cuyos consejos eran para mí sagrados. Seguí en mi empeño de exhibir los avances de Antón en cuanto a su capacidad de comunicación gracias a la lengua de signos cada vez que acudíamos a la consulta del especialista, con la intención de que aquel profesional cambiara de idea, dejara de transmitir este tipo de indicaciones a otras familias y las animara a explorar las vías que ofrece la comunicación alternativa. No tuve éxito.

Lo que intento exponer es que la labor de los terapeutas no debería ir enfocada a cambiar la forma en que funcionan los niños que nacen con alguna discapacidad, porque es un objetivo imposible, sino a buscar herramientas y estrategias que les ayuden en el día a día. Y, sobre todo, informar, guiar y asesorar a los padres para que aprendamos cómo utilizar la vida real para estimular a nuestros hijos, enseñarnos cómo hacerlo e indicarnos qué situaciones/circunstancias/momentos aprovechar con el fin de estimular determinados aspectos motrices o cognitivos de nuestro hijo. Creo, sinceramente, que el trabajo en las salas de rehabilitación debería limitarse a situaciones muy puntuales, donde se demuestre que el tiempo y esfuerzo que se le van a dedicar, compensarán todo lo que se le está robando al niño, lo que está dejando de vivir por acudir a esas terapias.

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La web “Spread the sign” fue nuestra salvación durante varios años

Cuando decidimos abandonar las terapias, dejé de ser un mero elemento pasivo en la formación de mi hijo (la choferesa que lo llevaba de un sitio a otro y lo vestía/desvestía varias veces al día) para convertirme en un elemento activo en la búsqueda de herramientas y métodos para ayudarle. Acudí a cuanto congreso o conferencia sentía que me podría ayudar, me inscribí en cursos, talleres y seminarios de materias que desconocía y que eran importantes para ayudar a mi hijo, aprendí lengua de signos para proporcionarle un instrumento de comunicación, me convertí en la sombra de su profesora de Infantil (y nunca podré agradecerle lo suficiente que me permitiera estar a su lado durante aquellos tres cursos), aprendí a elaborar materiales pedagógicos/educativos… Y lo que de verdad me hubiera gustado, es haber encontrado profesionales que hubieran hecho todo esto por mí. Y es en ese sentido hacia donde creo que deben caminar la intervención y los terapeutas: en facilitarnos esos recursos, formación y conocimientos, de los que carecemos los padres, para poder facilitar la vida de nuestros hijos.

La intervención sobre los niños con discapacidad, especialmente cuando esta es motriz, parece centrarse más en tratar de arreglarlos, en lograr que funcionen de forma convencional, entendido esto como el modo en que lo hacen las personas no afectadas por una discapacidad, en lugar de proporcionarles herramientas e instrumentos para poder ejecutar determinadas funciones. A los niños que nacen con ceguera no se les somete a terapias cuyo objetivo sea rehabilitar su visión, para que consigan ver. Por el contrario, se les enseña a leer Braile, a manejar un bastón, a orientarse en sus hogares y a ser autónomos en el exterior. A los niños que nacen con sordera no se les somete a terapias para rehabilitar su oído, para que consigan oír. Se les enseña lengua de signos y a leer los labios.

¿Por qué no actuamos de igual forma con los niños con discapacidades motoras, intelectuales o dificultades respecto a la comunicación y/o habilidades sociales? En lugar de adaptar el mundo para ellos, pretendemos que se adapten ellos al mundo. En lugar de realizar las adaptaciones necesarias para que puedan desenvolverse en su entorno (lo que resulta casi siempre posible), tratamos de que sean ellos los que se adapten al medio (casi siempre imposible).

¿Por qué exigimos a niños que han nacido privados de determinadas capacidades que funcionen de la forma, en la forma y con los instrumentos en que lo hace la mayoría de la población? ¿Por qué no nos esforzamos en el resultado, en lugar del modo y el camino para llegar a él?

Especialistas, terapeutas y docentes son claves para guiarnos, orientarnos y educarnos en este nuevo camino. Estoy convencida de que sólo una nueva actitud podrá cambiar realmente y para bien las vidas de los niños con diversidad funcional.

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Mundo Terapia 

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Perspectiva de madre

Mundo Terapia

Nuevo enfoque de las terapias para los niños con discapacidad / diversidad funcionalLlegada a Holanda: cuando el sistema médico informa a una familia de que las pruebas practicadas evidencian que nuestro hijo tiene una discapacidad, no sólo nos comunican un diagnóstico, su actitud es la de quien transmite una tragedia. Evidentemente, nadie desea que su hijo tenga una discapacidad pero si se transmitiera esta noticia a las familias de una forma menos negativa, seguramente tardaríamos menos tiempo en integrar esa situación en nuestras vidas.

Es ese mismo modelo médico el que, como contrapartida, hace hincapié en la necesidad de someter a nuestro hijo a multitud de terapias que podrían beneficiarle. “Cuanto antes y cuantas más, mejor”, nos dicen. Siendo completamente sincera, debo admitir que lo que sucede realmente en esas consultas no es que esos profesionales nos convenzan de que la rehabilitación va a obrar milagros, pero sí que nos abren una puerta para creerlo así. Nos proporcionan una esperanza a la que agarrarnos y en la que volcamos expectativas que seguramente no sean realistas.

Los padres nos sumergimos en las terapias con auténtica obsesión. Convertimos la vida de nuestro hijo en un ir y venir de una sala de rehabilitación a otra, con infinidad de tiempo invertido no sólo en la propia sesión, sino también en términos de desplazamiento y esperas. Por no hablar del esfuerzo económico y la energía personal que todo esto implica.

Y lo sé porque yo también he estado allí. Durante los primeros años de vida de mi hijo, dejé mi trabajo y me volqué en cuerpo y alma en la “curación” de Antón. Yo también convertí nuestra vida en un peregrinaje por salas de terapia y rehabilitación. Durante ese tiempo vivía por y para las terapias. Estaba convencida de que si invertía tiempo, esfuerzo, energía y dinero en mi hijo, por fuerza acabaríamos obteniendo resultados. Falso. Fueron varios años exhaustos con una rutina que impedía, además, la normalización de su vida. Lo peor, sin embargo, era el hecho de estar transmitiéndole a mi hijo la idea de que había algo en él que no funcionaba y que era necesario arreglar a toda costa.

Estoy convencida de que si se invirtiera todo este tiempo y esfuerzo en proporcionar a los niños que nacen con alguna discapacidad herramientas, instrumentos y estrategias para que puedan alcanzar las funciones que tienen limitadas, haríamos su vida mucho más feliz y su autoestima (que tanta falta les hará en el futuro) no quedaría tan resentida. Sillas de ruedas, andadores, lengua de signos, pictogramas, braille, comunicadores… existen infinidad de instrumentos que permiten alcanzar determinadas funcionalidades.

La palabra “rehabilitación” como su propio nombre indica, consiste en volver a habilitar algo que anteriormente funcionaba. ¿Cómo se puede entonces rehabilitar a un niño que nunca antes ha tenido habilitadas esas funciones físicas que se pretenden capacitar? No creo que la rehabilitación sea realmente efectiva para niños que han nacido con determinadas funciones motrices afectadas, especialmente cuando son de origen neurológico (diferente es rehabilitar las funciones de personas que las han perdido como consecuencia de un accidente de tráfico o un ictus). Sí creo en la estimulación, vital para nuestros niños, pero una estimulación integrada en la vida diaria, lúdica y no agresiva. Quizás deberíamos replantearnos el enfoque de las terapias aplicadas a los niños que tienen afectada su funcionalidad de forma congénita.

Hay ocasiones en que los padres perciben avances pero ¿cómo sabemos que ese progreso se deriva de determinada terapia? No existe forma científica de demostrarlo. No hay evidencias en este sentido por mucho que tantos se empeñen en gritar que es así y que su particular método-milagro ha demostrado ser efectivo. Mentira.

Entiendo que la rehabilitación tradicional no suele ofrecer falsas promesas y la mayoría de estos profesionales obra con honestidad y buena voluntad. También que se fijan un período de tiempo objetivo, transcurrido el cual y si no se alcanzan ciertos avances, transmiten una información sincera y realista a los padres.

El problema resulta cuando es difícil para esos padres resignarse o renunciar a los objetivos donde habían puesto sus esperanzas. Es ahí donde y cuando aparecen todos esos curanderos del siglo XXI prometiendo resultados: revisten sus teorías de una jerga pseudo-científica incomprensible y se hartan de mostrar ejemplos y exhibir casos que han resultado exitosos. Pero, ¿cómo sabemos que esos niños han avanzado gracias a su método y no que ha sido producto de una evolución neurológica que se iba a producir igualmente? Los progresos en las funcionalidades de mi hijo se iniciaron una vez abandonadas las terapias. Si en lugar de escoger este camino, hubiéramos optado por alguno de los numerosos y costosísimos métodos que en aquel entonces se nos ofrecían, evidentemente habríamos acabado convencidos de su eficacia. Y esta interpretación hubiera sido completamente falsa.

El mayor daño de estas terapias-milagro no es sólo en términos de tiempo o dinero malgastado, sino de esperanzas frustradas y sueños rotos. Y el daño de esos charlatanes es a veces irreparable, cuando no se obtienen sobre el niño los resultados prometidos y se responsabiliza de ello a la familia: “¿hicisteis todos los ejercicios? ¿todos los días?”. Saben que eso resulta imposible y a ello se agarran para derivar responsabilidades. Resulta tremendo el daño y el dolor que se les causa a tantos padres, a quienes se acaba responsabilizando de la falta de resultados en la evolución de sus hijos. Yo he conocido a muchos. ¿Puede alguien imaginar su dolor?

Ya he comentado que decidimos abandonar el Mundo Terapia cuando mi hijo tenía casi cuatro años. Dos hechos influyeron en esta decisión:

La escolarización: resultaba imposible lograr una integración escolar si faltaba a clase tres días a la semana.

Mi propia evolución personal tras la experiencia vivida en aquellos cuatro años, reforzada por la lectura del libro “Disability is Natural”  de Kathie Snow que me recomendó mi amiga Luise, madre de Judi. Esta autora, madre de un niño con parálisis cerebral, propone un nuevo paradigma: aceptar la discapacidad como un hecho natural y proporcionar a esa persona instrumentos que faciliten su vida. Es la misma filosofía que propugna el Movimiento de Vida Independiente formado por adultos con diversidad funcional, a quienes deberíamos escuchar todos los padres de niños con discapacidad para no cometer con nuestros niños los mismos errores que cometieron con ellos. Es tanto lo que podríamos aprender de ellos para ayudar a nuestros hijos si les escucháramos…

El caso es que abandonamos Mundo Terapia e, increíblemente y a partir de ese momento, los progresos de Antón fueron espectaculares en todos los aspectos: motor, verbal y cognitivo. No quiero decir con esto que las terapias le impidieran progresar, se trataba simplemente de un proceso madurativo que requería de tiempo. Pero, seguramente, la normalización de su vida constituyó el impulso definitivo para que este proceso aflorara. Estoy convencida de que este hecho fue la mejor terapia a la que le podíamos haber sometido.

También es cierto que la extraordinaria evolución de Antón facilitó mucho esta estrategia de abandono de las terapias. Si mi hijo tuviera un grado de afectación mayor en cuanto a sus funcionalidades, quién sabe si yo también hubiera seguido inmersa en ese peregrinaje en busca de una terapia-milagro. Sería, sin embargo, una actitud equivocada, porque los posibles y mínimos beneficios no compensarían el sacrificio, no sólo de la familia sino sobre todo de ese niño, que tiene derecho a ser aceptado tal y como es y a disfrutar de una vida lo más normalizada posible.

Nuevo enfoque de las terapias para los niños con discapacidad / diversidad funcionalEl factor que a mi entender influye más en los avances de un niño con diversidad funcional es una adecuada experiencia escolar/educativa. Estoy convencida de que la espectacular evolución de Antón fue obra de la metodología y actitud de la extraordinaria docente con la que contó en sus primeros años de escolarización. Fue una experiencia tan asombrosa, tanto para él como para la familia, que necesito dedicar a este tema el espacio y tiempo que merece en futuras entradas.

Lo aquí expuesto es producto de mi perspectiva personal, desde las circunstancias particulares de mi hijo y de nuestra familia. No pretendo sentar cátedra ni afirmar que es así cómo se debe actuar pero me gustaría también exponer que, cuando a los padres de un niño con diversidad funcional se les plantea el tema de las terapias, debería hacerse con seriedad y honestidad, hablando siempre de probabilidades y no de éxito seguro y, sobre todo, sin cargar a sus espaldas toda responsabilidad del éxito o el fracaso del proceso. Porque no es así.

Quiero también dejar claro que el mundo terapias es muy grande y no soy crítica con todas, sólo con aquellas que tratan de cambiar al niño y no de proporcionarle mecanismos, estrategias o instrumentos para alcanzar determinadas funcionalidades. Por supuesto que creo en ciertas terapias e intervenciones, es más, considero que son fundamentales. Pilar, nuestra terapeuta en Atención Temprana, fue una de las personas que más me han ayudado a ayudar a Antón (y a mí misma), enseñándome a enfocar su discapacidad con respeto y con el menor dolor posible.

Tenemos también el ejemplo de esa comunidad de la que tanto he aprendido y que está formada por madres de niños con autismo y todos esos profesionales comprometidos e innovadores que les acompañan en su camino y que trabajan en el mundo TEA. A las familias de esos niños se les proporcionan unos instrumentos o una metodología para poder comunicarse con sus hijos y para que estos puedan funcionar de una forma lo más normalizada posible. Pero, en ningún caso, se pretende transformar el modo de pensamiento o la estructura mental de estos niños algo, además, inviable.

El problema estriba en que parece tenerse la percepción de que las discapacidades físicas resultan “arreglables”. No hay terapias encaminadas a hacer ver a un niño ciego ni a transformar el modo de pensamiento de quien tiene autismo, pero el mundo parece empeñado en hacer andar a aquellos niños que nacen con una discapacidad motriz. Si esto fuera posible, por supuesto que el esfuerzo merecería la pena pero es que no es así.

Del mismo modo que quienes defienden las terapias, bien sean las tradicionales o las alternativas, consideran que es el mejor camino para lograr avances en la habilitación de las funciones de los niños con discapacidad, creo que quienes hemos transitado este otro camino, también tenemos derecho a exponer nuestra postura, especialmente si esto pudiera ayudar a ahorrar dolor a tantas familias.

Creo que los progresos y avances de un niño deben valorarse más allá de si es capaz de ejercitar determinadas funciones. Además de habilitar su cuerpo, es necesario también ocuparnos de su espíritu y de su alma, de su capacidad para ser feliz y disfrutar de la vida. Y, muchas veces, esto es imposible cuando se está inmerso en un mundo habitado sólo por camillas, salas de rehabilitación y máquinas extrañas, donde se le transmite constantemente la idea de que es una especie de “ser fallido” que necesita perfeccionarse. No hay autoestima que pueda resistir esto.

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El país de los ciegos

La aspiración de muchos de quienes militamos en el campo del activismo para lograr la equiparación de derechos de las personas con diversidad funcional, es conseguir algo tan simple como transformar nuestro entorno y nuestra sociedad para que dé cabida a las personas con discapacidad, y no a la inversa como viene sucediendo en la actualidad. Ponemos el foco en intentar cambiar a la persona con diversidad funcional (tarea tan imposible como dolorosa), en lugar de intentar transformar el entorno (algo factible si existiera la voluntad de hacerlo).

Existen infinidad de historias creadas para ilustrar lo que significa la existencia de barreras en nuestro entorno, que son las que en realidad originan la discapacidad. He elegido esta historia que me gusta especialmente y que está extraída del libro de Kathie Snow, Disability is Natural.

 El país de los ciegos

Este cuento ilustra cómo son las barreras (físicas y mentales) de nuestro entorno las que crean esa condición que denominamos “discapacidad”:

Barry, una persona vidente, visita una ciudad donde todo el mundo es ciego. Cuando acude al restaurante a cenar, le resulta imposible leer el menú en Braille. El camarero introduce una modificación en ese entorno y le lee el menú a Barry.

Mientras espera a que llegue su cena, anochece y la sala se torna oscura. No hay luces en el restaurante (tanto los empleados como los clientes son ciegos y no las necesitan) y Barry es incapaz de ver la comida que el camarero acaba de servirle. Tira accidentalmente el vaso de agua y, sin querer, empuja demasiado la comida y se le sale del plato. Traslada sus quejas al camarero, que responde trayéndole una linterna. Aunque el restaurante se enorgullece del trato que dispensa a sus clientes “especiales”, Barry está indignado y se siente muy violento. Necesita las dos manos para cortar la carne, así que no puede sujetar la linterna. Intenta apoyar la linterna en la mesa de diferentes maneras para encontrar una forma de enfocar hacia el plato, pero sin éxito. Al final, y después de un par de bocados, acaba desistiendo. Barry empieza a sentirse como un extraterrestre.

Cansado, hambriento y frustrado, inicia su expedición a través del restaurante, a oscuras, tratando de llegar a la recepción del hotel. Apenas da unos pasos, cuando se da de bruces contra un grupo de comensales y a punto está de tirar a un bebé de su trona. El camarero acude al rescate, le coge del brazo y le conduce a través del restaurante hasta la recepción. Por el camino, Barry escucha murmullos aunque no puede ver al autor del comentario. “Pobre hombre”, dice una voz de mujer. “Chissh” le riñe un hombre a su hijo por reírse “no se ríe uno de la gente”. Barry está completamente abochornado.

Una vez alcanzada la recepción, el camarero coloca a Barry junto a una columna al lado del mostrador. Temeroso de que Barry pueda molestar a los clientes del hotel, choque contra ellos o el mobiliario, el camarero le insta a no moverse del sitio. “Señor, tengo que volver al restaurante pero no quiero que se haga daño o se pierda. Así que, por favor, permanezca aquí. Vendrán a atenderle enseguida”. Barry no es capaz de ver la cara del camarero, pero de la voz del hombre se desprende una mezcla de pena y enfado.

Barry es capaz de oír cómo otras personas se registran delante de él. Entiende que tiene una cola importante por delante. Después de que transcurran unos diez o quince minutos, el ambiente parece calmarse y Barry escucha como dos de los recepcionistas murmuran. No es capaz de oír toda su conversación, pero capta un exasperado: “¡No sé!”, seguido de “No he atendido nunca a ninguno…

Me gustaría registrarme, por favor” interrumpe Barry “No tengo reserva, pero necesito una habitación para esta noche. ¿Disponen de alguna habitación que tenga iluminación?”.

Pues no. Lo lamento” responde el recepcionista. La incomodidad de Barry aumenta por momentos, mientras se encamina cautelosamente al lugar de donde procede la voz del recepcionista y dice “pero necesito una habitación que disponga de luz. No puedo desenvolverme en la oscuridad. ¿No tienen al menos una habitación con luces?”.

No, señor, lo lamento”, responde “Nunca antes hemos necesitado de una habitación iluminada, lo que quiero decir es que no solemos tener este tipo de huéspedes”.

En este escenario. ¿Quién tiene la discapacidad? El entorno es perfecto para la mayoría pero crea muchas barreras para Barry que experimenta unas dificultades enormes. En este entorno, es Barry, y no las personas que son ciegas, quien tiene una “discapacidad”.

Avancemos en la historia y digamos que Barry se enamora de una mujer ciega. Ella quiere mudarse a esta comunidad y Barry quiere estar con ella. Acepta un nuevo empleo como comercial, y su trabajo le obligará a relacionarse con esa comunidad de forma habitual. Qué puede pasar?

Según el modo de pensamiento tradicional, se espera que Barry experimente numerosas complicaciones y problemas, así que los profesiones intervendrán en la vida de Barry para hacer frente a sus necesidades y solucionar los problemas. En primer lugar, estudiarán a Barry e identificarán todas sus carencias.

Para “ponerle bien” (como la mayoría), le ofrecerán Terapia Braille. Necesita esta habilidad para su nuevo trabajo. Además, se le asignarán sesiones para aprender a manejar el bastón dos veces a la semana… Necesitará practicar muchísimo con el bastón antes de estar listo para salir por la noche o moverse en habitaciones oscuras durante el día (no hay luces en ningún edificio ya que nadie las necesita). Durante la Terapia de Bastón habrá profesionales que enseñen a Barry la forma correcta de sostener el bastón, de orientarlo al avanzar y demás cuestiones relacionadas con este instrumento. También recibirá Terapia de Orientación para aprender cómo desenvolverse en cualquier entorno. Empezarán con su casa, mostrándole cuál es cada habitación, y después continuarán enseñándole otras cosas como a distinguir entre un bote de champú y otro de veneno para ratas.

El objetivo final es convertir a Barry en una persona (ciega) lo más normal posible. Se desconoce cuánto tiempo puede llevar esto. Y nadie garantiza que pueda lograr estos objetivos. Sin embargo, y desde la óptica de estos profesionales, las terapias son la única alternativa.

Para disgusto de los expertos, Barry abandona todas las terapias. Ha encontrado una alternativa para afrontar esta situación. Expertos y otros profesionales consideran su postura “radical” pero para Barry se trata tan sólo de sentido común. Identificará y usará las herramientas que necesita para salir adelante.

En lugar de ir a Terapia de Bastón o de Orientación, adquirirá diferentes tipos de linternas de bolsillo, con montones de pilas extra. Estas herramientas le servirán por la noche y para aquellas estancias que permanecen oscuras durante el día. Nunca confundirá el bote de veneno para ratas con el champú, gracias a sus eficaces linternas y a sus pilas de larga duración.

En lugar de ir a Terapia de Braille, usará diferentes clases de tecnología asistiva, incluyendo un ordenador y un escáner capaces de traducir el Braille a lenguaje escrito y viceversa. Siempre que sea posible, pedirá ayuda a quienes utilizan el Braille. Sabe que la mejor manera de aprender Braille no es a través de horas de práctica, sino utilizándolo en la vida real.

Ahora, reflexionad un momento y componed vuestro propio escenario, donde todo el mundo tuviera una discapacidad similar a la de vuestro hijo, y donde el entorno en el que se encuentran sea capaz de dar solución a sus necesidades. Entonces, alguien que no tiene esa discapacidad concreta entra en escena. ¿Qué ocurriría? ¿Sois capaces de ver cómo el entorno provoca eso que llamamos “discapacidad”?

por Kathie Snow: Disability is Natural. BraveHeart Press, 2001, p. 107-109.

 Traducción: Carmen Saavedra

 

Imaginemos que los edificios donde vivimos se construyeran, no ya sin ascensor sino sin escaleras siquiera… Yo, que vivo en un tercer piso, tendría bastante complicado lo de salir a la calle. Quizás fuera capaz (con no poco valor para superar mi vértigo) de descolgarme por la ventana y conseguir bajar. Lo de subir serían palabras mayores. El entorno me convertiría en una persona con discapacidad.

Construimos un entorno que se adapta a la funcionalidad de la mayoría estadística de la población. Si, como en el cuento aquí reproducido, esa mayoría estadística no tiene habilitada la facultad de ver, sería la persona vidente quien se convertiría en discapacitada. Escuchaba en una ponencia fantástica que enlazo al final de este post que no todo el mundo puede utilizar las escaleras pero que, en cambio, las rampas sí son accesibles para todos. ¿Por qué entonces, no son las rampas el elemento fundamental de cualquier edificio público y las escaleras el secundario y no al contrario como suele ser lo habitual?

Imagina que sólo tuvieras la opción de poder desplazarte si lo haces en una silla de ruedas, que te movieras en un entorno de absoluta oscuridad, que sólo pudieras hacerte entender si lo haces con lengua de signos o pictogramas, que vivieras entres genios de la astrofísica cuyas conversaciones fueras incapaz de comprender día tras día… Imagina un mundo donde sólo un pequeño porcentaje de la población compartiera tu forma de funcionar pero os encontráis dispersos y además segregados, excluidos y estigmatizados. ¿Puedes siquiera imaginarlo?

 

 

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Gracias Pilar ❤️

atención temprana niños con discapacidad / diversidad funcionalGracias por la dedicación, el cariño y la ayuda que supusiste para Antón en esos primeros años de su vida, tan importantes. Y gracias, también y sobre todo, por habernos orientado y educado a nosotros, su familia. Porque a pesar de que cuando Antón nació su hermana ya llevaba cuatro años en el mundo, nunca fuimos conscientes ni supimos valorar todas esas etapas que ella fue alcanzando en ese tiempo.

Contigo aprendimos a distinguirlas y valorarlas, aprendimos que incluso tenían un nombre: control cefálico, sedestación, marcha asistida, pinza… Pero aprendimos, y me enseñaste a mí en especial, a ser paciente (un adjetivo que siempre había creído incompatible con mi persona), a darle tiempo a mi hijo, a no tener prisa. Y, sobre todo, a valorar el hecho de que alcanzara esas metas, a apreciar el esfuerzo que para Antón suponía llegar a ellas y celebrarlas como merecían, en lugar de lamentarnos por el retraso en lograrlas.

Gracias por hacerme ver lo injusto de compararle con otros niños.

Gracias por enseñarme lo esencial que sería para él fomentar su autoestima.

Y, por encima de todo, gracias por ser no sólo la terapeuta de Antón, sino también la de su madre. Gracias por ayudarme en aquel inicio del camino, cuando tan perdida estaba y tanto necesitaba de alguien que me guiara y escuchara. Gracias por ser mi paño de lágrimas, mi consuelo y la fuente de tantos, sabios y útiles consejos.

Hace ya más de cinco años que Antón dejó de asistir a tu “sala de juegos”, a uno de sus lugares preferidos del mundo mundial. A pesar de ello, sigues siendo todavía mi guía emocional y, a estas alturas, ya te considero mi amiga. Una gran amiga que siempre dispone de tiempo cada vez que la asalto con mis dudas, mis miedos, mis angustias, mis preocupaciones, mis rayaduras…

Casi siempre sabes encontrar una solución, una alternativa o una herramienta para superar cada circunstancia particular de las que me preocupa y angustia en ese momento. Y cuando no las hay, también consigues encontrar las palabras que me hagan valorar lo positivo de esa situación. E incluso cuando no se puede hallar absolutamente nada de positivo en determinada circunstancia, me enseñas a relativizarla y hacerme ver cuánto hay de maravilloso y grandioso alrededor de la vida de Antón.

GRACIAS PILAR

Gracias a ti y a todos los que trabajáis en el campo de la atención temprana con vocación y respeto. Gracias en nombre de todos los niños y familias a las que habéis guiado y seguiréis guiando en este camino, que se presenta tan duro y oscuro al principio.

atención temprana niños discapacidad / diversidad funcional

Porque a pesar de los innumerables personajes indeseables que nos hemos encontrado en el camino durante estos últimos nueve años, el trabajo, ayuda, cariño y amor de las personas maravillosas que también se han cruzado en nuestras vidas, ha compensado con creces nuestra balanza. Quiero acordarme de ellos e ir agradeciéndoles públicamente todo lo que han aportado a nuestras vidas y el habernos ayudado a llegar donde estamos. GRACIAS

Raro también significa ÚNICO

28 febrero: Dia de la Enfermedades Raras, Sindrome de Joubert, Joubert Syndrome, Rare Disease Day

Cojín creado por mi “hermana” Elizabeth Joshi para visibilizar este día

Un año después de recibir el diagnóstico de mi hijo, acudí a un encuentro que reunía a familias de todo el mundo que compartíamos esa rara condición genética de nuestros hijos. Fui acompañada de otra mamá española que también andaba en busca de respuestas. Aterrizamos una noche en aquel hotel-centro de convenciones donde se celebraba el Congreso, en medio de un desierto de Texas, en medio de la nada. Esa misma noche conocí a Luise y a su hija Judi. Para una madre a quien han asegurado que su hijo no llegaría a superar los cinco años de vida, conocer a una persona afectada por la misma rara condición que ya ha rebasado la treintena, supuso una emoción indescriptible. De hecho, me eché a llorar. No pude parar en un buen rato.

Y es así como, en medio de un decorado de película del oeste, en medio de la nada, lo encontré todo. La respuesta no estaba en ninguna nueva terapia o medicina milagrosa. La respuesta era: aceptación y respeto. Y la encontré en las miradas, las palabras, la actitud y los gestos de aquellas madres, la mayoría de las cuales había aterrizado en ese mundo muchos años antes que yo. Allí, en aquel rincón en medio del desierto, nuestra realidad (la realidad de nuestras familias) era normalidad. Lo describía muy bien la mamá de Shaan al revivir la experiencia gracias a ese milagro llamado internet que nos mantiene unidas en la distancia: “Uno de mis recuerdos más entrañables del congreso es el momento en que nuestra familia y el resto de familias Joubert nos sentábamos a comer en aquella gran sala, y esa maravillosa sensación de que, por una vez, nuestra situación era norma y no excepción…” Ojalá fuéramos capaces de trasladar esa normalidad fuera de nuestro círculo. Estoy convencida de que, con tiempo y gracias a la convivencia que se genera por medio de la integración escolar, se acabará consiguiendo.

En aquel encuentro, Judi leyó una carta que aún conservo y que releo cada vez que percibo que mi hijo se frustra o enfurece, porque empieza a ser consciente de la diferencia de su realidad. Y espero de corazón que algún día haga suyas las palabras de Judi:

La gente suele preguntarme, “¿Cómo llevas el tener Síndrome de Joubert?”. Mi respuesta suele ser algo parecido a: No necesito “llevarlo” de ninguna manera porque así es como he sido toda mi vida. Si hubiese adquirido el Síndrome de Joubert a lo largo de mi vida, entonces quizás hubiese sido necesario “llevarlo”. Por otra parte, tampoco me gusta que sientan pena o compasión por mí porque eso me hace sentir como una carga, no es que no lo sea del todo pero esos sentimientos lo hacen cien veces peor. Me gustaría ser percibida como alguien de valor, como alguien que también puede contribuir a la sociedad. Eso sería lo deseable. En otras palabras, quiero que me vean de la misma forma en que lo queréis vosotros. El Síndrome de Joubert no me convierte en un “monstruo” o un “desecho”. No soy un “Joubert”, sino una persona. Y el hecho de que algunos quieran “curarme” o quieran que el Señor me cure, me enfurece porque eso significa que algo en mí no funciona bien. Yo no quiero curarme porque no me pasa nada. Simplemente, mi cuerpo funciona de forma diferente. Esto no significa que no sea consciente de que el Síndrome de Joubert forma parte de mi vida. Tampoco me gusta que la gente me pregunte si necesito ayuda. Soy perfectamente capaz de pedir ayuda cuando lo necesito. Otra de las cosas que me molesta es cuando la gente se dirige a mí como si fuese una niña. Tratadme como a un adulto sin discapacidad: con respeto, dignidad y amor.

Judi Reading

I love someone who is rare. 28 February: Rare Disease Day Quiero a alguien raro. 28 febrero: Dia de las Enfermedades Raras

Febrero es un mes diferente al resto. Un mes raro. Tiene menos días que los demás y su rareza llega a tal, que ni siquiera todos los años cuenta con el mismo número de días… Y ésa es la razón por la que el día de hoy, el último día de este mes (un día único y raro) se haya escogido como fecha para concienciar sobre las (mal llamadas) Enfermedades Raras.

Y es así como, en un día como hoy, alguna organización que representa de forma oficial a este colectivo se echa a la calle para hacer visible este día y lanzar mensajes al mundo. Lástima que, casi siempre, los protagonistas de esos mensajes hayan sido la pena y la compasión. Desde luego que no es un plato de gusto tener una enfermedad rara, pero eso ya lo saben o lo presupondrán los destinatarios del mensaje. Lo que se deberían plantear  como objetivo sus gestores, es la normalización de la vida de las personas a las que dicen representar. Promover la investigación y la implantación y generalización de recursos e instrumentos que permitan a sus representados llevar una vida digna y normalizada.

Sinceramente, a veces tengo la impresión de que el único objetivo de estas campañas es recaudar fondos para financiar futuras campañas. Y así en un círculo absurdo. No veo iniciativas que promuevan la investigación en genética, ni en tecnología, ni en nada. No sé de acciones que impulsen la elaboración de unos protocolos médicos de actuación mínimos, que se conviertan en oficiales y que se difundan entre los médicos de nuestro país. De esta forma, las pruebas que las familias sabemos que se deben realizar a nuestros hijos (y lo sabemos porque hemos tenido que buscar nosotros mismos esa información), no dependerían de la buena voluntad de nuestro pediatra o del especialista donde recaigamos. Desconozco si han abordado siquiera la traducción de documentos y artículos que resultan imprescindibles para que los especialistas estén actualizados en el campo de las enfermedades raras, si han fomentado iniciativas para formar equipos multidisciplinares de investigación e intervención, si han propiciado encuentros para instruir y educar a la clase médica en las enfermedades raras, para que sepan identificar la condición de nuestros niños cuando caen en sus manos. No les he visto luchar por modificar la legislación que nos desampara, ni pelear por evitar los recortes que están afectando al colectivo que representan. No sé de ninguna familia que haya recibido ayuda concreta de las organizaciones que representan de forma oficial la causa de las enfermedades raras. Sí conozco, en cambio, a muchas que se han dirigido aquí en busca de información sobre el síndrome diagnosticado a su hijo y no han recibido contestación o han sido derivados a asociaciones específicas de afectados, que son las que sí funcionan. Pero, cuando ese síndrome es tan minoritario que no da ni para crear una asociación, te encuentras completamente solo y desamparado.

Me llegan, en cambio, noticias sobre distintos congresos a los que acuden sus representantes. Encuentros que se celebran por toda la geografía europea e incluso al otro lado del charco y donde, en la mayoría de los casos, se debe debatir sobre el “sexo de los ángeles” porque no se traducen en acciones concretas. De vez en cuando, también se reúnen para planear estrategias con el objetivo de concienciar y sensibilizar sobre las enfermedades raras. Y esa concienciación y sensibilización se traduce en campañas que inciden (una vez más) en la pena. Porque la pena vende, la pena recauda. Y es mucha la gente que colabora y se involucra con voluntad y con toda su buena fe, sin ser conscientes de que esa ayuda no se va a traducir en nada concreto que contribuya a mejorar la realidad de las familias. Sin saber que, por cada euro que la pena recauda, harán falta más de cien para financiar otras campañas que promuevan una visión digna y normalizada de la vida de nuestros hijos. Esas que nunca se hacen.

Fundación Síndrome de Joubert

Fundación Síndrome de Joubert

En estos nueve años, toda la información que he obtenido sobre la condición de mi hijo, el asesoramiento médico que necesitaba, el apoyo moral, el calor humano, todo… me lo ha aportado la Joubert Syndrome Foundation. Una organización radicada en EEUU e integrada por padres desinteresados, que han tenido la generosidad de acoger a familias de todo el mundo, independientemente de las fronteras y de la nacionalidad. Cuando mi hijo nació sólo se conocían 4 de los genes responsables del Síndrome de Joubert. Hoy, y gracias al trabajo de la JSF, ya hay una lista de más de 20 genes implicados.  La labor de estos padres, que han cedido el tiempo, el esfuerzo y las energías que necesitaban para sus propios hijos, ha logrado crear un grupo de investigación en la Universidad de Washington volcado en el estudio del Síndrome de Joubert. Han conseguido fondos federales para valorar a cientos de niños que podían participar de forma gratuita en un estudio sin importar su país de procedencia. Han facilitado que familias de todo el mundo podamos realizar un estudio genético sin coste alguno y sin movernos de nuestra ciudad. No puedo enumerar aquí todas y cada una de las iniciativas de esta asociación y que se resumen en todas aquellas que deberían haber llevado a cabo aquellas organizaciones de mi país que se nutren con fondos públicos.

La JSF es una organización clara y transparente donde las decisiones son consensuadas. Los padres y madres que forman parte de la Junta Directiva ceden tiempo y recursos de forma completamente altruista, se comunican y coordinan aprovechando todas las herramientas que la red ofrece y, cuando resulta absolutamente imprescindible reunirse de forma física, lo hacen para debatir cuestiones vitales para nuestros niños que se traducen en acciones y resultados concretos. Desde aquí les doy gracias infinitas por toda la ayuda recibida durante todos estos años.

28febrero

Evidentemente que me gustaría que mi hijo no tuviese ninguna alteración genética. Que pudiese correr, saltar, subir y bajar escaleras solo, dibujar y escribir de forma “convencional”, que no precisara de ayuda para desvestirse, que nadie tuviera problemas para entenderle, que procesara la información que le llega del exterior de la misma forma que lo hacemos la mayoría… Al mismo tiempo, también soy consciente de que, si mi hijo funcionara de esta otra forma, sería otro niño. Ya no sería él. Y me he dado cuenta de que a mí me gusta tal y como es. Y mi sueño sería que también al resto del mundo le gustara de esta forma y, por encima de todo, que él se guste, acepte y quiera.

Todos somos diferentes y únicos. Sólo que quizás él sea un poco más diferente y mucho más único.

Celebrando la vida

Cuando mi hijo tenía apenas cinco meses, una incompetente e insensible neuróloga vaticinó que jamás andaría ni hablaría, que acabaría alimentándose por medio de una sonda y que padecería un sin fin de patologías relacionadas con el raro síndrome que le acababan de diagnosticar. Lo peor de su pronóstico-profecía fue, sin embargo, cuando aseguró que sería difícil que llegara al año de vida y que, en ningún caso, cumpliría los cinco.

Antón acaba de cumplir 8 maravillosos años. Anda (con su peculiar estilo C3PO), habla (con muchos menos fonemas de los que necesitamos la mayoría de los mortales) y devora gominolas (sin ayuda de ninguna sonda nasogástrica). Lee y escribe, suma y resta y se escaquea de los deberes siempre que puede. Arrasa jugando al parchís, aunque lo que de verdad le apasiona es la mariola. Le encantan los cuentos de Teo y Os Bolechas, ver Peppa Pig y La que se avecina a partes iguales y disfrazarse de Rey Mago. Le vuelve loco conducir el tractor del abuelo, las grúas, excavadoras y todo cuanto lleve ruedas. Le fascina ver cómo maniobra el camión de la basura o se acciona la puerta del garaje.

Le encanta que le hagan cosquillas y odia cepillarse los dientes. Trata de colarse en la cama de los papás siempre que puede y comer chuches a escondidas. Es el primer voluntario para ayudar a preparar  bizcochos o arreglar cuanto cachivache se estropea. Sueña con ser gaitero y, mientras espera que pueda llegar ese día, se esfuerza por seguir el ritmo de sus compañeros de pandereta con enormes dosis de perseverancia e ilusión. Le emociona ir al cole, a clase de teatro, al súper, a la biblioteca, al cine, a los títeres, de vinitos… Disfruta de la vida y nos hace enormemente felices a todos los que tenemos la inmensa suerte de estar a su lado.

En nuestro cuento no se ha cumplido la profecía de la bruja malvada y es por eso que, en un día tan importante para nuestra familia, no sólo queramos celebrar haber llegado hasta aquí, sino también transmitir esperanza a todas aquellas familias que puedan estar pasando ahora mismo por ese trance tan demoledor como es el diagnóstico. Ignorad los malos augurios y centraros en querer y disfrutar de esa criatura tan mágica, especial y única que es vuestro hijo.

El aterrizaje en Holanda es realmente duro. Pero, una vez aclimatados al entorno y costumbres del lugar, es posible disfrutar de momentos extraordinarios e inolvidables.

SIGNIFICADO DE DISCAPACIDAD

EL PODER DE LAS PALABRAS

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