La curiosidad también puede hacer daño

Después de una tarde de domingo maravillosa con la Familia Fumaçeira que nos llenó de alegría y de vida, esperaba que Antón llevara el depósito de la autoestima y la confianza lo suficientemente lleno, como para afrontar la semana y algunas de esas situaciones que yo sé que vive, aunque no siempre las comparta con nosotros (a veces, por no saber exactamente cómo ponerles palabras y otras incluso por vergüenza), pero que se reflejan en su cara, en su voz y en su actitud.

El primer día de cole ya, baja del bus con esa actitud corporal de hoy-no-ha-sido-un-buen-día…

Camino a casa, callado. Comida, silencioso y taciturno. Aprovechando ese raro día de sol, le convenzo para dar un paseo. Y, nada más poner un pie en la calle, lo suelta:

– Hoy S. me dijo una cosa mala

– ¿Ah, sí? ¿qué cosa?

– Me preguntó: ¿a ti te gusta ser así como eres?

(Otra vez esa punzada que se me clava en el estómago y por donde parece que se escape toda la sangre de mi cuerpo)

– ¿Y tú que le has contestado?

– Que me daba igual…

– ¿Y por qué te ha preguntado eso?

– No sé…

(Pero sí que lo sabe. Lo sabe perfectamente si no, lo habría olvidado cinco minutos después)

– ¿Crees que ha sido por el Joubert?

– Sí…

Otra vez. De nuevo resucitamos esa conversación recurrente sobre que todos somos diferentes, sólo que en su caso esa diferencia puede que sea más visible. Sobre cómo todos debemos aceptarnos y querernos como somos. De nuevo, buscando y ensayando palabras que le permitan tener respuestas para hacer frente a este tipo de situaciones:

– A ver, entonces: Antón, ¿a ti te gusta ser así como eres?

– Sí

– ¿Cómo que sí? ¿Sólo sí? ¡Sí, me encanta! Otra vez: Antón, ¿te gusta ser así como eres?

– Sí, me encanta

– Sí, me encanta y ¿a ti? ¿te gusta ser así como eres? Porque tú también tienes derecho a hacer esa misma pregunta

– Sí, me encanta y ¿a ti te gusta ser así como eres?

– Bueno, sí, pero me gustaría ser algo menos gritona y enfadarme menos contigo y con Amara cuando vamos tarde

(y, ahora sí, por fin consigo que sonría)

Qué difícil esto de tratar de relativizar este tipo de situaciones. Y hasta aprender a reírnos de ellas, un sabio consejo que me dio hace muchos años Pilar, nuestra maravillosa terapeuta de atención temprana. Y sí, reírse de las situaciones que nos pueden hacer daño es la única forma de exorcizar ese dolor.

Resulta maravilloso que la evolución de Antón le haya permitido entender y hacerse entender. Pero también tiene sus contrapartidas, como sentirse exactamente igual que el resto del mundo, cuando una parte de ese mundo no lo percibe como parte de él, sino como un elemento extraño. Este tipo de situaciones le descoloca muchísimo. Es como si le hicieran tomar conciencia de su diferencia, o de la evidencia de su diferencia  (porque, pensemos lo que pensemos, diferentes somos todos). O, para ser aún más precisos, de cómo la mayoría de ese mundo no lo percibe con la normalidad que él se ve a sí mismo. Es un impacto brutal para él.

Para Antón, no hay nada de extraño o raro en ser como es y funcionar como funciona. Él ha sido siempre así. No se ha conocido de otra manera. Pero, cada vez que alguien le formula este tipo de preguntas (o sus variantes: ¿qué te pasa?, ¿por qué andas así?, ¿por qué hablas así?, ¿por qué no puedes subir solo al columpio si ya eres mayor?…) lo que en realidad le está transmitiendo es: «No eres normal». Algo muy, muy difícil de digerir para cualquiera, más aún si se tiene 10 años.

Y por mucho que en casa, en la familia y en nuestro círculo de amigos, nos esforcemos por construir y reforzar la confianza de Antón, creo que no hay autoestima en el mundo que pueda soportar este tipo de envites que, si no diarios, sí resultan demasiado frecuentes, y que, muchas veces, ni siquiera son verbales, casi siempre son miradas, actitudes, gestos… Lo percibo perfectamente en muchas situaciones: cuando vamos de compras, en pueblos o ciudades que no son el nuestro… en todos esos lugares donde la gente no está familiarizada con Antón: niños que se paran en seco en medio de una acera y se lo quedan mirando con una mezcla de extrañeza y miedo, o que lo observan detrás de un maniquí o que incluso lo siguen por la tienda…

©Paula Verde Francisco

©Paula Verde Francisco

Sé que la mayoría de estas situaciones no están impulsadas por la maldad, sino por la simple curiosidad. Pero, creedme que no es agradable para el niño objeto de esa curiosidad. Yo ya estoy muy curtida y no me molesta. Sólo me ha empezado a doler ahora que Antón comienza a ser consciente de ello y le afecta. De nuevo, trato de que se lo tome a broma: “¿Cómo no te van a mirar, Antón? ¡Es que eres taaaan guapo! Si no fuera tu madre y te viera todos los días, yo también te miraría”. Pero no cuela. Colaba hace un tiempo, ahora ya no, y la palabra que más repite es “harto”. ¡¡Estoy harto de que me miren!!

La curiosidad, aunque no esté movida por la maldad, también puede hacer daño. Hace años, mucho antes de la era Antón, colaboré en un tema laboral con una persona que tenía la mitad del rostro desfigurado por una quemadura. Era tremendo ir con ella por la calle y comprobar cómo las miradas de muchas (demasiadas) personas con quienes nos cruzábamos, se clavaban en ella. Sin ser yo el objeto de aquella atención, me resultaba muy violento. Sólo fueron un par de semanas, así que puedo imaginar el horror de tener que convivir con ello a diario, durante toda tu vida.

En otro proyecto trabajé esporádicamente con otra de esas personas que también provocaba codazos y atraía miradas de pena, cuando no de repugnancia. En este caso, el origen estaba en una obesidad mórbida.

El malestar que yo misma sentía me llevó a comentarlo con otros compañeros del trabajo: yo defendía lo incorrecto de esta actitud y cómo yo había tratado toda la vida de desviar la mirada de personas cuyas diferencias eran tan llamativas, precisamente por no hacerles daño. Dos de mis compañeras me contradecían y afirmaban lo contrario: que ellas miraban porque esquivar la mirada equivalía a ignorar a esa persona. Y esa reflexión también me pareció válida. Así que, ya una vez con Antón en mi vida, traté de tenerlo presente para ser tolerante y comprensiva con este tipo de reacción, cuando iba con él por la calle y su silla de ruedas, primero y sus andares de C3PO, después, hacían que las miradas se nos clavasen o se volviesen a nuestro paso. Traté de recordar siempre el razonamiento de mis amigas y pensar en que ignorar también equivalía a despreciar.

Sin embargo, ahora que él (el sujeto de esa atención) es consciente de ello y se siente molesto y dolido con esta actitud, he vuelto a mis orígenes y me reafirmo en mi creencia de que la curiosidad, aún sin maldad, también puede hacer daño.

Y otra de las reflexiones que quiero hacer a raíz de la situación que ha dado origen a esta entrada es que, nunca los compañeros de su clase han dirigido a Antón ese tipo de miradas, ni le han hecho esa clase de preguntas. Nunca. Y no se las han hecho porque no lo han necesitado. Puede que incluso les hubiera parecido una pregunta estúpida, si hubieran llegado a escucharla. Seguramente porque ya no vean nada distinto en él.

S. no va a su clase. Si estuviera en su clase, si hubiera convivido diariamente con él y le conociera de verdad, nunca le habría hecho esa pregunta. Así que vuelvo a incidir en esa reflexión con la que constantemente machaco en las entradas de este blog (y lo hago porque nuestra vida es una constatación de que esto es así): sólo con la convivencia es posible que esas diferencias dejen de percibirse.

Seguramente S. no hizo la pregunta con maldad, sino que la hizo por curiosidad, porque se pregunta cómo se siente uno cuando es diferente. Y el problema radica en que vea a Antón diferente porque seguimos empeñados en trasladar y convencer a nuestros niños de la existencia de una hipotética uniformidad/normalidad que, no me canso de repetir, NO EXISTE.

Cuando era adolescente, una de mis amigas tenía un párpado caído. Al principio de conocerla, sólo era capaz de ver ese ojo, lo ocupaba todo. Tiempo después, si alguien me decía «sí, hombre, tu amiga “la del ojo”» (o alguna expresión similar cuando no se acordaban de su nombre y era lo primero que se les ocurría para referirse a ella), juro que no sabía de quién me estaban hablando y me quedaba pensando un rato. Yo veía a mi amiga, no un defecto en un ojo y mi amiga tenía cientos, miles de características más llamativas que un párpado caído. Ojalá en el futuro esto mismo le ocurra a los amigos de Antón y sean capaces de ver, antes que su discapacidad, al niño alegre, ingenioso, divertido y maravilloso que es.

la curiosidad también puede hacer daño

Por cierto, él también tiene un párpado caído (y ahora sé que se llama ptosis palpebral). Cómo le gusta jugar al destino, ¿verdad?

Comments

  1. Como desearía que el mundo en el que vivimos fuera un mundo donde las diferencias entre las personas fuesen vistas con normalidad . Yo ya sufrí de esas miradas por tener una pareja negra y te aseguro que no es nada agradable y ahora con una hija mulata y con discapacidad elevado al cuadrado. Pero será que ya estoy tan acostumbrada que ni lo percibo. También porque en el entorno donde estamos habitualmente y la conocen ya está integrada, aunque para que este normalizada queda aún mucho por recorrer.Por desgracia!!!

    • Madremía Charo, tu niña sí que lo tiene complicado luchando contra una discriminación triple: funcionalidad, raza y hasta género… porque también en la discapacidad las mujeres lo tienen mucho más complicado que los hombres y resultan inmensamente más frágiles. Y en vez de raza, debería decir color porque, desde que los Neanderthales se extinguieron, sólo existe una raza humana, pero somos tan lerdos que no lo absorbemos. Un abrazo inmenso para ti y para S.

  2. Yo, lo que veo en la foto es una sonrisa sensacional, de las que cautivan.
    Gran reflexión, Carmen. Lo has descrito a la perfección. Gracias por compartirla.

  3. Hace muy poco que os he descubierto y cada vez me emociono mas con cada entrada. Tienes el don de la palabra, y sabes transmitir los sentimientos, sensaciones, esperiencias, tu dia a dia de una manera brutal. Y digo esto, porque parece que puedes meterte dentro de mi y verbalizar o en este caso escribir lo que yo también estoy sintiendo. Yo también tengo una hija con discapacidad y todo lo que cuentas me resulta tan familiar…. Por otra parte decirte que me he enamorado de Anton,y sin tenerlo delante ha conseguido eso me imagino que el que tenga la suerte de conocerlo sabra dejar aparte la discapacidad y centrarse en la persona que es.

  4. Jo Carmen, es un camino duro para Antón y todavía le queda por recorrer.
    Los demás son como espejos, así que nos transmiten ideas de cómo somos. A él le pasa que lo que ve en los demás son miradas de extrañeza, curiosidad, incluso temor… Pero si el espejo más poderoso (en este caso vosotros, la familia) le devuelve una imagen real, positiva, natural, sobre sí mismo, es con lo que se quedará.
    Piensa que esos niños que hoy le ven “raro”, el día de mañana cuando se encuentren con “otro Antón” ya no les ocurrirá lo mismo.
    Y piensa que Antón, sobre todo, va a ser capaz de transmitir al mundo la misma idea que tú repites una y otra vez: Todos somos diferentes. Y eso no tiene por qué ser nada malo. Solo nos queda convencer al resto 🙂

    pd. qué bonita foto!!

    araceli

    • Gracias, Araceli. Siempre encuentras las palabras con que animarme y conseguir ver sólo lo bueno que rodea Antón. Es una pena que lo malo, aunque escaso, sea tan tremendamente poderoso. Porque, precisamente, lo que me preocupa es eso que tu comentas: el problema no es ese mal rato que pueda pasar ante todas estas situaciones, lo grave es como influye en él y contribuye a forjar una personalidad insegura y negativa de sí mismo. Esto es lo realmente preocupante. A quien no viva el día a día de familias como la nuestra, puede que no le parezca tan grave este tipo de situaciones, pero a cualquier niño, CUALQUIERA, que se viera continuamente sometido a este tipo de escrutinio y comentarios, le pasaría factura…
      Un abrazo infinito, bonita 😘

  5. Anton es muy guapo, por la foto transmite ternura y mucha simpatia, es afortunado por teneros cerca, y vosotros afortunados porque lo teneis a él, asi que disfrutar de la compañia… recordad que los neardhentales ya no viven en atapuerca, pero no todos los humanos estan evolucionados, hay mucho eslavon perdido suelto, incluso alguno sale en la tele amenudo..
    ya fuera de bromas, el unico consejo que os puedo dar si me lo permitis, es que no olvideis nunca lo fuertes que sois, y como canta Alaska.. la gente me señala me apunta con el dedo y a mi me importa un BLEDO…
    mi intencion es transmitiros animó no se sí lo conseguí, muchos besos

  6. Muy interesante y acertada tu comentario mamá. A veces no se sabe que es mejor o peor si ignorar o mirar. Que hacer como padres cuando tu hijo va a alguien diferente y te pregunta porque es así. Antes de mi hija más chica que nació con síndrome de down, le decía a mi otro hijo cuando me hacía algún tipo de esas preguntas que tratara de hacerlas en vos baja para que la.persona no escuchara sin percatarme de la inocencia de los chicos. Ahora Cómo mamá de emilia yo misma explicó a esos chicos que preguntar por emi. Y si lo mejor es integrar la convivencia porque así se vencen los prejuicios. Saludos

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