Muros

maternidad, hijos, discapacidad, diversidad funcional, lucha por la inclusión

©Paula Verde Francisco

Existen muchos tipos de lectores. Hay lectores de poesía, de novela, de ensayo, de prensa deportiva, de revistas del corazón… En los últimos tiempos se ha añadido a esta lista otra nueva categoría: lectores de blogs. También aquí encontramos una variedad infinita. Existen blogs de: maternidad, cocina, música, informática, historia, medicina, fotografía, humor, ecología, moda, decoración… Y hay un subtipo de blogs que (afortunadamente para ellos) pocos lectores conocen: aquellos sobre la experiencia de ser madre de un niño con discapacidad.

Quienes visitáis este rincón sabéis que este blog pertenece a esa última categoría y que mis hermanas de lucha y yo utilizamos este tipo de plataforma para compartir experiencias, intercambiar información, dar a conocer recursos que nos han ayudado con nuestros niños, reivindicar sus (olvidados) derechos, reclamar su visibilidad, exigir su integración plena en la sociedad y la normalización de sus vidas. Nuestro pequeño rincón virtual nos sirve también como vía de escape para volcar nuestros miedos, nuestra frustración, nuestro dolor… y para compartir alegrías y pequeños triunfos.

Esta plataforma virtual me ha permitido conocer a mucha gente en los últimos tres años. Desde diferentes rincones del país, y hasta del mundo, me llega la energía y la fuerza de esos lectores. La mayoría son compañeras de hermandad que, muchas veces, me comprenden mejor que quienes me rodean de forma física. Algunas otras personas no comparten la circunstancia de estar en este nuestro mundo diverso, pero siguen mis publicaciones con mucho cariño e incluso me hacen llegar mensajes donde me califican como luchadora, valiente o madre-coraje. Entiendo que lo hacen desde el cariño y plenamente convencidos de que merezco estos adjetivos pero la realidad es muy distinta.

No soy ninguna madre ejemplar, simplemente hago lo que cualquier madre en mi misma situación haría. Me gustaría no tener que hacerlo y que las circunstancias de Antón fuesen otras, pero son las que son. Yo, y todas las que están en mi misma situación, no somos valientes, ni luchadoras, ni madres-coraje (cuanto odio esa expresión…). Las circunstancias de nuestros niños nos han obligado a que nuestra maternidad nos lleve por caminos muy diferentes a los de la mayoría de las madres. Por desgracia. Lo anormal, lo antinatural, sería no hacerlo.

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©Paula Verde Francisco

Puede que mis circunstancias y mi formación (gracias a la educación pública de este país) me hayan facilitado herramientas para abordar la discapacidad de mi hijo: me ha permitido manejar información para emprender estrategias distintas a las convencionales, cuestionar pronósticos médicos y terapias milagrosas, ser consciente de mis derechos y oponer resistencia a las múltiples trabas que la Administración se empeña en colocar en nuestro camino. Todo ello sumado a la enorme fortuna de vivir en un tiempo y lugar donde he podido disponer de esa herramienta tan poderosa que es Internet: me ha proporcionado el acceso a información vital para conocer el raro síndrome diagnosticado a mi hijo y las redes sociales han favorecido el intercambio de experiencias y consejos con otras familias que habían iniciado este camino mucho antes que yo.

Seguramente sea esta combinación de factores, la que me haya permitido mayores posibilidades de actuación e intervención que otras madres con circunstancias sociales, culturales y vitales distintas a las mías. Lo que es universal, sin ninguna duda, es el amor hacia un hijo y el hecho de que cualquier madre haría todo lo que está en su mano por él. Absolutamente todo.

Las verdaderas heroínas de esta historia son otras: todas esas madres que nos han precedido en circunstancias y épocas tremendas, sin recursos ni formación de ningún tipo pero que lucharon contra estigmas, supersticiones y fanatismos. Contra la crueldad de un mundo que veía a sus hijos poco menos que como seres infrahumanos. Contra estigmas sociales que las consideraban culpables de aquel castigo divino. El amor de aquellas madres hacia sus hijos pudo mucho más. Les dio fuerza para oponerse a un muro social muy poderoso, para enfrentarse a una ignorancia cruel, para luchar contra el rechazo, la intolerancia, el aislamiento, la marginación y sacar a sus hijos al mundo. Y el valor de esas madres sí que fue inmenso.

Resulta tremendamente injusto juzgar a familias del pasado desde la perspectiva del presente pero, junto a relatos de niños ocultos y hasta encerrados como animales, he sabido también de historias increíbles que han tenido lugar en épocas y lugares muy adversos. Y he conocido a madres admirables de un pasado más reciente pero igual de desfavorable para la diversidad. Madres valientes y luchadoras, de las de verdad, porque lo tenían todo en contra. Madres de niños que hoy ya son adultos y que abrieron tantas puertas para nosotras y para nuestros hijos. En realidad, más que abrirlas, tuvieron que tirarlas abajo a patadas, en un proceso imagino que tremendamente duro y doloroso. Fueron ellas las que derrumbaron barreras, derribaron mitos, sacaron a la calle la dignidad y el orgullo por sus hijos. Nosotras, las madres de aquí y ahora, simplemente recogemos muchos de esos frutos.

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Me horroriza ese tópico que presenta a nuestros hijos como ”ángeles que nos envía Dios”. Y no sólo porque no crea en Dios, sino porque considerar las circunstancias de nuestros niños como una bendición, además de erróneo, es estúpido. Ellos son una bendición como lo es cualquier hijo porque se convierten en lo más grande de nuestras vidas. Su discapacidad es una putada. La vida ya es suficientemente difícil y complicada como para llegar al mundo desprovisto de las herramientas esenciales con que nace la mayoría. Esto en el plano funcional, en el social viven situaciones que nos provocan un dolor indescriptible. Dicho esto, también entiendo que muchos padres lo sientan de esa manera y defiendan ese tipo de consideraciones, porque durante demasiado tiempo, demasiadas familias han tenido que sufrir que a sus hijos se les considerara como un castigo o una maldición divina. Nuestros hijos son niños como el resto, ni más pero tampoco menos. Quizás funcionen de forma diferente, pero sienten igual, aman igual, sueñan igual y tienen exactamente los mismos derechos.

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©Paula Verde Francisco

Unos años antes de que siquiera existiera Antón, una familia amiga tuvo un niño con una discapacidad muy importante acompañada de una grave cardiopatía. Pude ser testigo de la entereza y valentía con que aquellos padres hicieron frente a esa situación. Me admiró su reacción, que les llevó a informarse y formarse (cursos y talleres, a veces a cientos de kilómetros de su casa) y a poner en marcha una asociación específica en nuestra ciudad para aunar esfuerzos y luchar por recursos para sus niños (sin olvidar también que serían futuros adultos)… Por aquel entonces pensé que yo nunca jamás hubiera sido capaz de asimilar una circunstancia así, que me hubiera hundido en un pozo del que no habría podido salir jamás.

Seis años después nació Antón y vaya si fui capaz…

No somos madres valientes, ni luchadoras, ni madres-coraje pero ojalá que nuestra actitud sirva para que las madres que están por llegar al mundo de la diversidad, entiendan que no hay que resignarse, que los pronósticos son sólo eso: posibilidades y no certezas, que a los niños que nacen sin un diagnóstico, sin una etiqueta, no les ponemos techo, no limitamos sus expectativas ni condicionamos sus vidas. Que lo único seguro en la vida es la incertidumbre y que el futuro no está ya escrito. Nosotros también tenemos la capacidad de ayudar a redactarlo.

Ojalá que las experiencias de vida de quienes hemos decidido compartir públicamente nuestras circunstancias, sirvan para transmitir a otras hermanas (que aún no saben que lo serán) que la lucha por buscar lo mejor para nuestros hijos, por darles visibilidad y por normalizar sus vidas ha avanzado mucho pero todavía no ha terminado. Que queda muchísimo camino por delante y ahora somos nosotras quienes debemos recoger el testigo y continuarla hasta el final.

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©Paula Verde Francisco

 

Comments

  1. Soy madre de un niño con discapacidad intelectual y me siento muy identificada con lo que relatas. La admiracion por nuestras predecesoras, la hermandad con las madres que estan situacion similar y el rechazao a la imagen de madre-coraje.
    Gracias de todo corazon por tus reflexiones.

  2. Me ha encantado este post, y me gusta mucho como lo terminas, cuando dices “Que lo único seguro en la vida es la incertidumbre y que el futuro no está ya escrito. Nosotros también tenemos la capacidad de ayudar a redactarlo.” pues es aplicable a todas las personas, con o sin discapacidad.

    • Lo sé, Amaya… Lo que ocurre es que en el caso de las personas con diversidad funcional, el mundo se empeña en escribir, describir y vaticinar lo que será su futuro desde el minuto uno. Un abrazo y gracias por tu aportación

  3. Te acabo de conocer por este artículo y siento el vínculo por afinidad, madres de un hijo con discapacidsd. Usas un lenguaje similiar al que uso en alguno de mis artículos. Buscando otros artículos en tu Blog sigue la coincidencia fabulosa de encontrar una replicante como los de blade runner. Yo que no tengo hermanas encontrar este blog ha sido una suerte.

  4. Giselle Baldares says:

    Hola ! Soy abuela de un hermoso bebé portador de una enfermedad rara ( osteogénesis imperfecta ). Me encanta su block y agradezco sus publicaciones .
    Muy identificada con lo escrito.
    Saludos desde Costa Rica !

  5. Hola Carmen. A veces no puedo evitar preguntarme porqué la mala suerte está tan mal repartida. Mi hijo mayor murió de cáncer hace casi siete años. En su memoria creé “La Hucha de Tomás” para fomentar la investigación en Oncología Pediátrica. Hace tres años tuvimos una hija preciosa llamada Isabel. Desde los seis meses notamos que algo no andaba bien, pero hace unos días , tras la secuenciación genética, nos han dado el diagnóstico: Síndrome de Cohen. Sólo hay 200 casos descritos en el mundo. Cursa con microcefalia, retraso mental no progresivo, degeneración retiniana progresiva y, en el caso de mi hija, también con autismo. Todos adoramos a Isabel. Ella me quiere con locura y yo la abrazo a diario con el peso de la incertidumbre del futuro que la espera, sobre todo cuando mi mujer y yo ya no estemos. Sé que vamos a hacer todo lo posible y lo imposible para que ella sea feliz y para que alcance una autonomía razonable pero, a veces, me invade una melancolía tan honda que, por supuesto, no puede ser trasladada a mi mujer y a mi otro hijo Jaime. De ellos y del recuerdo de las ganas de vivir de Tomás, nace la fuerza que me impulsa a levantarme cada día y a luchar por intentar mejorar esta vida y, sobre todo, el futuro que nos tocará vivir.

    • Querido Ignacio: resulta difícil, sino imposible, entender que tanto dolor se pueda concentrar sobre las mismas personas…
      Un abrazo enorme para ti y tu familia, un achuchón especial para Isabel y para Tomás que sigue vivo en vuestro recuerdo.

  6. Ha parecido que hablaba yo, la discapacidad de mi hija es una “puta mierda” pero ella es maravillosa, igual que lo es mi hijo mayor. Y no soy super madre, ni madre coraje, ni vaya suerte tiene mi hija de tenerme. Me queman todos estos adjetivos.
    Gracias por escribir.

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