Quiero ser la madre de mi hijo. Sólo eso.
Me gustaría no tener que aprender de genética, no informarme sobre cómo reclamar derechos básicos, no necesitar documentarme sobre la adquisición de lenguaje expresivo ni saber cómo detectar los primeros síntomas de deterioro renal. Me gustaría no haber tenido que estudiar lengua de signos por mi cuenta o que sumergirme sola en el mundo de la comunicación aumentativa y la tecnología asistiva. Me gustaría no haber necesitado localizar recursos pedagógicos alternativos para trabajar la lectoescritura o conceptos geométricos, introducir la multiplicación o comprender el movimiento de rotación y traslación de la tierra. Me gustaría no verme obligada a buscar ejercicios para mejorar el tono muscular, actividades para potenciar la coordinación oculomotora o juegos para trabajar la motricidad fina.
Quisiera no conocer el significado de palabras y expresiones imposibles como cariotipo, hipotonía, ptosis palpebral, sedestación, nefronoptisis, nistagmus, taquipnea, electrorretinograma, lateralidad, propiocepción, integración sensorial, evaluación psicopedagógica, habilidades sociales, aptitudes psicolingüísticas, memoria secuencial visomotora… Y mucho menos haber profundizado en las características y consecuencias de todas ellas. Ojalá acrónimos como EOE, NEAE, ACI o EOEP no formaran parte de mi vocabulario más básico.
Me gustaría no saber cómo redactar un documento oficial para solicitar una segunda opinión médica, el cambio del especialista en neuropediatría, la supervisión de un nefrólogo infantil o una atención odontológica adecuada, para reclamar la escolarización en un centro accesible y con recursos materiales y humanos adecuados, para exigir que se cubran las bajas del auxiliar técnico educativo, para denunciar la carencia de actividades extraescolares adaptadas o la discriminación en campamentos de verano subvencionados con el dinero de todos.
Lo que realmente me gustaría, es poder centrarme en ser la mejor contadora de cuentos, aprender a cocinar esos canelones que tanto le gustan a mi enano, bucear en internet para saber cómo construir un atrapasueños, buscar ideas para su tarta de cumpleaños o comprar entradas para el próximo concierto de María Fumaça, poder desarrollar una técnica para arropar que permita espantar los malos sueños y conseguir abrazar muy, muy fuerte sin hacer daño.
No quiero tener que pelear por una integración escolar, por la inclusión social, por una vida laboral digna, por la normalización de una vida que… ya es normal! Sólo quiero tener que contarle a mi hijo un cuento por la noche y acurrucarme después junto a él para intercambiar confidencias, preparar juntos su bizcocho preferido, columpiarle muy alto en el parque, enseñarle a quitarse los mocos, acompañarle a los títeres, comer palomitas con él en el cine, planear visitas al acuario, recoger castañas en otoño y moras en verano. Sólo quiero ser la madre de mi hijo.
No quiero tener que aprender de medicina, de pedagogía, de legislación. Quiero que quienes cobran por ser médicos, terapeutas, docentes, funcionarios… cumplan con su trabajo. No quiero tener que hacerlo yo por ellos. Quiero exactamente lo mismo que tienen las madres de niños sin diversidad funcional. Pero no puedo. Resulta imposible porque la Sanidad, la Enseñanza, la Administración, la Sociedad de mi país sólo cumplen con su función cuando se trata de niños ordinarios. Los niños con discapacidad son invisibles. Siguen siendo invisibles. Y aquí estamos nosotras para conseguir que les vean y hacer cumplir sus derechos, cuando lo único que queremos es ser sus madres. Pero no nos dejan.
cappaces 
Desde mi isla del encanto Puerto Rico pedimos lo mismo derechos. Los niños con alguna condicion fisica no tienes los derechos q deberian tener y la educacion mucho menos.
Un abrazo grande desde el otro lado del charco y gracias por tu aportación
Claro grito de impotencia q comparto y suscribo. Pero añado… Cuando hacemos el trabajo de los demás, q no queremos hacer, cuando exigimos sus derechos, nos miran como si fuéramos unas exageradas o fuéramos de «listas» por la vida. Vamos a estar ahí, haciendo bizcochos y reivindicando derechos …
Ojalá algún día cambien las cosas…
Abrazos
Ojalá… Un abrazo enorme, Amparo.
Gracias por poner palabras a un sentimiento/vivencia que es compartido.
Un abrazo enorme 😘
Bravo !!! describes perfectamente a lo que nos enfrentamos cada dia !!! Gracias por expresar tan bien lo que muchas pensamos !!!
Ojalá fuera una experiencia y sentimiento menos compartido. Un abrazo enorme y mucha fuerza, Montse.
Entiendo el reclamo en cuanto a servicios sociales, es desgastante y a veces he sentido el alma dinamitada. Por lo demás, aprender sobre las patologías que nos han tocado, hacernos expertas en algunos temas médicos relacionados, eso vino con nuestros hijos y es lo que tocó, como a muchas personas en este mundo les toca hacerse especialistas en algo que hubieran no querido. Si claro que a mí también me hubiera gustado poder ocuparme solo de las cosas lindas y que se disfrutan, pero pasó esto, llegó este ser a mi vida y después de muchos años estoy comenzando a dejar de pelearme con la situacion, confiar y andar los caminos que tocaron con la mayor alegría posible.
Tienes razón. Es lamentable…
Solo matizarte una cosa.
Los papás también sabemos amar a nuestros hijos.
Evidentemente que es así, pero me permito hablar en femenino porque madres son el 90% de las personas que me he encontrado en el camino durante estos más de diez años (y soy muy generosa porque la realidad seguramente supere este porcentaje): en consultas médicas, en salas de rehabilitación, en talleres, en conferencias, en foros de internet, en manifestaciones, en reuniones con gestores políticos, en tantos y tantos lugares comunes… Y, de la misma forma que las madres nos sentimos incluidas en la palabra “padres”, creo que también los padres-hombres pueden sentirse incluidos en “madres”. A mí me parece de justicia emplear este término y es el que me sale cuando golpeo el teclado.
Soy una de esas profesionales en el mundo de la diversidad. Quería compartir que me he sentido tocada por tu artículo. Tocad de una manera directa. Qué realidad tan pesada y cierta! Mi más profunda admiración por todos los padres q lucháis incondicionalmente y sin límites por vuestros hijos. Ojalá que llegue ese día en que os podáis dedicar a ser sólo padres y nosotros dedicarnos a hacer nuestro trabajo. Muchas gracias por tu artículo.
Muchas gracias por tus palabras, Silvia que no te imaginas cuánto me han tocado a mí también. Un abrazo inmenso
Estoy totalmente de acuerdo , sólo queremos ser madres; llega un momento en que nos comvertimos sin querer en todos los especialistas que requieren nuestros hijos y al final del día estamos agotadas para ser mamás y aún así nuestro amor es tan grande que sacamos fuerzas para seguir adelante y ser madres, especialistas, y darle apoyo y fuerza a aquella madre que esta por comenzar la misma batalla que tú…..
Así es y así va a ser durante mucho tiempo pero nuestra lucha está también en que las madres del futuro no tengan que asumir todas estas responsabilidades. Un abrazo enorme y mucha suerte en tu camino.
asi me siento yo tambien, quiero disfrutar de mi peque,pero no nos dejan.No lo has podido describir mejor, gracias.
Un abrazo, Verónica y mucha fuerza
Tienes toda la razón «lo único que queremos es ser sus madres» Pero, cada dia el esfuerzo es mas grande para llegar a ello.
La conciliación familiar…no existe. Si quieres dar medianamente una educacion y bienestar tu hijo…con lleva el sacrificio de uno de los padres verlo menos, disfrutar menos de el.
Carmen, la grandeza del día a día que dedicas a Antón, tiene su recompensa. Es un niño precioso y que en cada foto refleja lo querido y feliz que es. Eres admirable.
un besito para esa gran familia
Gracias por tu apoyo, Paola. Un abrazo inmenso y un achuchón gordo para Lucas 😘
Hermosas palabras y es muy cierto acá en colombia la lucha es aun mayor, a tal extremo que es muy poco lo que los mismos especialistas saben del asperger y para algunos el termino es nuevo, comparto todo tu sentir y solo nos queda seguir llenando de amor a nuestros hijos que para mi no es raro como algunos le dicen para mi es mi mas grande escuela día a día aprendo mucho más de él.
Un abrazo muy grande desde esta esquina del mundo y mucha suerte en tu camino. Un abrazo enorme para ti y tu niño
La comprendo y comparto sus sentimientos en un día de gran decepción en el que un equipo de profesores me han manifestado su incomodidad con un alumno con autismo del centro en el que trabajo como psicopedagoga. Según ellos el chico perjudica y retrasa a los demás, no pueden dar su clase si se mueve o hace ruidos. ¡Qué fácil es dar a «me gusta» en el muro de facebook» y que poquito hacemos por convertir este mundo en un mundo de todos.
Mi admiración y mi respeto. Yo que soy de la opinión de que no todo el mundo se merece el titulo por igual, pienso que detrás de estas palabras tan bien escritas hay una madre con mayúsculas que ejerce contra viento y marea.
gracias por expresarte tan bien, lo he compartido por face book, Gracias de nuevo
Me ha llegado al corazón , todo mi ánimo , en esta lucha diaria , un ejemplo de superación día a día , estoy segura que tu hijo es muy feliz por tenerte como su mama . Muchos besos
Gracias por ponerlo en escrito, mi hija ya va a cumplir cuatro años,(hidrocefalia congenita) y este año realmente llego agotada de estar detras de todo !! asi que empezé a decirle a cada profesional que la atiende, cada vez que me dicen :vos en casa…vos fíjate,,,vos esta atenta,,,búscale tal cosa… hacedle tal otra.. así no la alces a upa, que no se siente asi, que no mire asi…. YO QUIERO SER LA MADRE !!!!!Estoy agotada de no poder jugar con ella sin mirar el lado psicológico, pedagógico postural etc..
No puedo sentirme más identificado. Estoy cansado de mirar leyes, de mirar doc. técnica, de que los profesionales del sector público me mientan por omisión y no velen por los derechos de mi hijo. Harto de que no todos los profesionales del sector privado me expliquen las cosas, yu harto de tener que exigir los derechos que nadie tiene que exigir. Cansado de tener que elaborar materiales y trabajar como un loco en vez de poder disfrutar con mi hijo.
Cómo me siento identificada con todo lo que dices!!!!
Gracias por expresarlo tan bien.
Saludos
Gracias a ti, Marian y mucha suerte en tu camino 😘
Mucho animo!!!! Y bravo por tu trabajo. 👏👏👏
¡Cómo me han emocionado tus palabras! Disfruta de esos ratitos de mamá entre tanta lucha. ¡Gracias y mucho ánimo!
Gracias por esa fuerza que me llega.
Un abrazo infinito, Carmen ❤️
Hace años lo compartí. Hoy facebook me lo ha recordado, y me ha dolido tanto el ver que seguimos igual… seguimos tod@ luchando por que nuestros hijos tengan derechos en sus colegios reconocidos en la Declaración de Derechos del Niños en la ONU (que también nos toca aprender leyes), buscar médicos que les VEAN, no sólo crean que son números, o mil cosas más. Yo no quiero coleccionar tarjetas de discapacidad con mis hijos, sólo quiero que sean uno más…
Abrazo enorme, Ana ❤️
Es una enorme tristeza que debamos gastar tiempo valioso luchando día a día para que nuestros hijos puedan llevar una vida digna… ese tiempo que no podemos pasar a su lado no lo vamos a poder recuperar nunca y sabemos que es muy valioso… Un saludo desde Colombia.
Abrazo enorme de vuelta, Francy ❤️