Celebrando la vida

Cuando mi hijo tenía apenas cinco meses, una incompetente e insensible neuróloga vaticinó que jamás andaría ni hablaría, que acabaría alimentándose por medio de una sonda y que padecería un sin fin de patologías relacionadas con el raro síndrome que le acababan de diagnosticar. Lo peor de su pronóstico-profecía fue, sin embargo, cuando aseguró que sería difícil que llegara al año de vida y que, en ningún caso, cumpliría los cinco.

Antón acaba de cumplir 8 maravillosos años. Anda (con su peculiar estilo C3PO), habla (con muchos menos fonemas de los que necesitamos la mayoría de los mortales) y devora gominolas (sin ayuda de ninguna sonda nasogástrica). Lee y escribe, suma y resta y se escaquea de los deberes siempre que puede. Arrasa jugando al parchís, aunque lo que de verdad le apasiona es la mariola. Le encantan los cuentos de Teo y Os Bolechas, ver Peppa Pig y La que se avecina a partes iguales y disfrazarse de Rey Mago. Le vuelve loco conducir el tractor del abuelo, las grúas, excavadoras y todo cuanto lleve ruedas. Le fascina ver cómo maniobra el camión de la basura o se acciona la puerta del garaje.

Le encanta que le hagan cosquillas y odia cepillarse los dientes. Trata de colarse en la cama de los papás siempre que puede y comer chuches a escondidas. Es el primer voluntario para ayudar a preparar  bizcochos o arreglar cuanto cachivache se estropea. Sueña con ser gaitero y, mientras espera que pueda llegar ese día, se esfuerza por seguir el ritmo de sus compañeros de pandereta con enormes dosis de perseverancia e ilusión. Le emociona ir al cole, a clase de teatro, al súper, a la biblioteca, al cine, a los títeres, de vinitos… Disfruta de la vida y nos hace enormemente felices a todos los que tenemos la inmensa suerte de estar a su lado.

En nuestro cuento no se ha cumplido la profecía de la bruja malvada y es por eso que, en un día tan importante para nuestra familia, no sólo queramos celebrar haber llegado hasta aquí, sino también transmitir esperanza a todas aquellas familias que puedan estar pasando ahora mismo por ese trance tan demoledor como es el diagnóstico. Ignorad los malos augurios y centraros en querer y disfrutar de esa criatura tan mágica, especial y única que es vuestro hijo.

El aterrizaje en Holanda es realmente duro. Pero, una vez aclimatados al entorno y costumbres del lugar, es posible disfrutar de momentos extraordinarios e inolvidables.

SIGNIFICADO DE DISCAPACIDAD

EL PODER DE LAS PALABRAS

Comments

  1. Grazas corazón por levar vida a mans cheas.

  2. Graciñas Juan….

  3. Hola. Soy madre de dos niños con síndrome Down, cuando Elías nació hace ya casi 8 años fue como un balde de agua fría, nos tomo tiempo aceptar el síndrome Down, pero el amor que le teníamos a Elías nos hizo aceptarlo tal y como es, y con el tiempo aprendimos a no temer. Hace dos años nos enteramos de una niña con síndrome Down para adopción, y supimos que era para nosotros, hoy Eva lleva con nosotros poco más de un año.

    Holanda es hermoso y maravilloso, aveces difícil entender el idioma, o movernos a su ritmo, pero hemos aprendido a disfrutarlo

    Saludos, me acaban de compartir esta página y seguro andaré mucho x aquí.

    Alicia Llanas

    http://www.aliciallanas.com

  4. José María says:

    Maravillosa historia. Soy padre de una preciosa señorita que ahora tiene 7 años. Recuerdo la ansiedad que nos invadió, cuando una ecografía desveló, mientras aún estaba en el vientre de su madre, la posibilidad de que tuviera Síndrome de Turner. La ilusión pudo más que los malos presagios y nos agarramos a la esperanza de que el diágnóstico no se hiciera realidad. Pocas semanas después de nacer, el cariotipo confirmó las malas noticias. En nuestro caso, los profesionales que nos atendieron tuvieron la delicadeza necesaria para afrontarlo. Paula es ST, pero vamos a ayudarla a que tenga una vida maravillosa

  5. ¡Antón es maravilloso! Recuerdo que un día me dijiste que Antón entendía los cuentos que le contabas y que habías descubierto que tenía una vida interior muy rica. Y así es, solo tenemos que estar atentas a su manera de comunicarse y disfrutar, disfrutar de ellos y con ellos. Es un enriquecimiento mutuo.
    Un abrazo enorme para los cuatro desde Santa Cristina.
    Sandra.

    • Esa sala de rehabilitación me hizo llorar mucho. Por Antón. Por Jorge. Por todos… Pero, cuando conseguí ver más allá de su discapacidad y de sus limitaciones, también me hizo vivir momentos muy felices, conocer a mamás maravillosas y compartir experiencias y alegrías. Pero, por encima de todo, incluir en mi vida a esos pequeños grandes luchadores que han sido mi principal fuente de fuerza y energía. Un placer encontraros en este camino, Sandra. Un besazo para los dos ❤

  6. Me encanta!!!!

  7. Cada año por esta fecha tengo la misma fantasía: Antón entrando en la consulta de la bruja piruja y tirándole a la cabeza el historial médico (para demostrar su habilidad en la coordinación motriz), a continuación le llama las cuatro letras (para expresar su dominio del lenguaje verbal), para rematar la faena escapando (y probar así su soltura en la marcha no asistida) #algúndíaloharemos

  8. grazas. que nadie nos quite nunca a ilusión que os nosos fillos nos dan,

  9. besos, besos millones de besos, abracitos y cosquillas para mi aquerido Antón, el cumpleañero más guapo de todos mis amigos.

  10. Yo tampoco me anclo en el diagnóstico. Sé que está ahí, que mi hija tiene PCI, pero los límites se los pondrá ella, no un facultativo. Con tres años que tiene nos queda mucho por hacer pero en ello estamos. Enhorabuena por los logros de tu pequeño, me declaró seguidora tuya y, si me das permiso, voy a compartir tus entradas en la página de Facebook de la Asociación de Diversidad Funcional de la que mi hija forma parte.

  11. Alejandra Ruiz says:

    Gracias por esta enseñanza tan grande . Mil bendiciones para Anton

  12. Hola soy mama de Esmeralda una niña ciega por retinopatia del prematuro me.acaban de recomendar esta pag y wuauu creanme que estoy fascinada! Nosotras somos de argentina de donde son ustedes?

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