Celebrando la vida (11 años)

Cuando mi hijo tenía apenas cinco meses, una neuróloga vaticinó que jamás andaría ni hablaría, que acabaría alimentándose por medio de una sonda y que padecería un sin fin de patologías relacionadas con el raro síndrome que le acababan de diagnosticar. Lo peor de su pronóstico-profecía fue, sin embargo, cuando aseguró que sería difícil que llegara al año de vida y que, en ningún caso, cumpliría los cinco.

Antón cumple hoy 11 maravillosos años, rebasando así con creces la esperanza de vida que la bruja blanca negra le auguró. Anda, con su peculiar estilo C-3PO. Habla, con un dominio del lenguaje y un ingenio superior al de la mayoría de personas que conozco, a pesar de que dispone de muchos menos fonemas de los que necesitamos el resto de los mortales. Devora gominolas, sin ayuda de ninguna sonda nasogástrica. Lee y escribe, suma y resta, aunque se escaquea de los deberes siempre que puede.

Arrasa jugando al parchís y se está iniciando en el ajedrez, aunque en los últimos tiempos organiza verdaderas timbas de Virus y de “las familias”. Se ha pasado más de media vida enganchado a los cuentos de Os Bolechas y acaba de descubrir a Katie Kazoo  y Junie B. Jones. No perdona un viernes sin tragarse la gala entera de Tu cara me suena (que ha desbancando por primera vez en años a Luar y su admirado Gayoso) y es un as buscando en youtube capítulos de La que se avecina. La música es su pasión y tiene la suerte de no saber de prejuicios, lo que le permite disfrutar a partes iguales de Joselito y de Queen. Su comida favorita: el pescado con puré de patatas y de postre un buen coulant en su heladería preferida. Le vuelve loco conducir el tractor del abuelo, le fascina ver cómo maniobra el camión de la basura y en las verbenas siempre lo verás pegado al palco de la orquesta. Sin embargo, su espectáculo favorito con diferencia, es ver cómo va asomando el sol por el horizonte mientras desayuna.

Proyecto Clics: Desde mi ventana

Le encanta que le hagan cosquillas y odia cepillarse los dientes. Trata de colarse en nuestra cama siempre que puede y comer chuches a escondidas. Es el primer voluntario para ayudar a preparar bizcochos o arreglar cuanto cachivache se estropea. Sueña con ser actor, cocinero y profesor de infantil. Le emociona ir al cole, a clase de teatro, al taller de cocina, al súper, a la biblioteca, al cine, a los títeres, de vinitos… Disfruta de la vida y nos hace enormemente felices a todos los que tenemos la inmensa suerte de estar a su lado.

En nuestro cuento no se ha cumplido la profecía de la bruja malvada y es por eso que, en un día tan importante para nuestra familia, no sólo queramos celebrar haber llegado hasta aquí, sino también transmitir esperanza a todas aquellas familias que puedan estar pasando ahora mismo por ese trance tan demoledor como es el diagnóstico. Ignorad los malos augurios y centraos en querer y disfrutar de esa criatura tan mágica, especial y única que es vuestro hijo.

El aterrizaje en Holanda es realmente duro. Pero, una vez aclimatados al entorno y costumbres del lugar, es posible disfrutar de momentos extraordinarios e inolvidables.

mis tesoros

Actualización 17/11/2015: Hace 11 años, por este día, llegó a mi vida su segunda alegría. Lo hizo envuelto en un dolor que otros se empeñaron en construir y del que yo me impregné sin ni siquiera pensarlo. Y cada año, por esta fecha, me fustigo y me hago mil reproches por la forma en que te recibí. Por haber llorado de dolor y de pena, en vez de hacerlo de alegría y felicidad.

Ojalá pudiera aplicarse a la vida el mismo proceso al que podemos recurrir con el PC cuando se obstina en fallarnos y tuviéramos la opción de “reiniciar el sistema”. Yo elegiría sin pensarlo este punto de restauración: 13:30 horas del 17 de noviembre de 2004. Para volver a vivir tu primer año con la felicidad y la alegría con que merecías haber sido recibido, y no con la desolación y el sufrimiento que tejieron a tu alrededor y que consiguieron contagiarnos. Menos mal que tú te empeñaste en destruirlo desde el primer día.

 Te quiero, Antón.

Gracias por todo lo que nos has enseñado en estos 11 años.

Gracias por ese amor incondicional e inmenso que nos regalas cada día.

Gracias por ser nuestro ejemplo de fuerza, valentía y resistencia en el mundo tan hostil que te ha tocado en suerte, por esa lotería que es la combinación genética.

Gracias por haber llegado a nuestras vidas.

 

Celebrando la vida

Comments

  1. ¡¡Muchas felicidades a Antón en su 11 cumpleaños!! Carmen, los dos sois muy afortunados, por haber superado tantas difiicultades juntos y por teneros el uno al otro. Un beso muy gordo 🙂

  2. ¡Viva Antón y viva la madre que lo parió!

  3. A mi la neurologa me dijo textualmente lo mismo que a ti hace también 11 años, añadiendo que nunca vería. No digo que ha sido fácil ni para él ni para nosotros, muchas operaciones, muchas terapias, mucha lucha….hoy es un erudito de los números, con unas notas increibles (aunque necesite muchos aparatos para estudiar)habla más allá de lo que muchos adultos pueden entender, también en un buen ajedrecista jajjjaa¡¡podian quedar!! Todavia no tiene un diagnostico y sigue en estudio con muchos especialistas…pero no tiene obstaculos en la vida, a su manera, los supera todos. Por ello quiero celebrar contigo estos 11 años de la vida de tu hijo, que es también la del mio….Te presento a Alvaro.
    Foto de Nieves Uncilla Fernandez.

  4. Muchas felicidades Antón, felicidades Carmen. Personas como vosotros nos muestran que lavida puede ser maravillosa. Gracias.

  5. Muchas felicidades!! leo lo que escribes y hago mías tus palabras. Cuánto tenemos que aprender de nuestros niños… Mi diablillo azul cumplirá nueve años este jueves, y no conozco a un niño con más chispa y picardía que el mío. No se si nuestros ángeles cambiarán algún día el mundo, pero a mí, a nosotras, mirando a través de sus ojos ya nos lo han cambiado..

  6. Jajajajaja gracias por presentar a Antón tiene pinta de ser muy divertido y de que os lo pasáis bomba. Saludos y feliz cumple a Antón y a toda la familia. Hermosas fotografías

  7. ¡Noticias como estas alegran el día! Me encanta ver el espíritu de superación, la lucha y el esfuerzo, ese inconformismo por el diagnóstico que hizo una neuróloga. Como dice un buen amigo, “para conocer el límite hay que llegar a él”. No pongamos límites, dejemos que ellos lleguen lo más alto que puedan. Felicidades por esos 11 años, llegará lejos, sin lugar a dudas.

  8. Estando embarazada de tan sólo 20 semanas, también recibí un terrible diagnóstico, de una insensible doctora, por cierto que embarazada ella también. Con sólo una ecografía se atrevió a aconsejarme abortar porque me peque, con tetralogía de fallot y con mucha seguridad síndrome de down o “algo peor”, no sobreviviría al parto, o a su primer año de vida, o a las muchas operaciones que seguro iba a necesitar en su malformado corazón. Gracias a Dios que mi marido se negó y que decidimos seguir adelante. Gracias a Dios que, a regañadientes y como “castigo” esa doctora nos mandó al Hospital de referencia donde, dimos con un doctor mucho más cabal que nos dijo “esto con un par de operaciones se arregla”. Al final no tenía ni síndrome de Down, ni “nada peor”, y su corazoncito sólo necesito un parche. Hoy es un niño grande, alto, fuerte, y para colmo de alegrías, con alta capacidad, y también como tu quisiera resetear ese primer año para poder vivirlo sin el miedo con que lo vivi y poder darle más cariño, – ¡no sabes como entiendo ese sentimiento y cómo también, cada cumpleaños me fustigo pensando lo mismo que tu!- y también, como tu, lucho con nuestro blog porque se entienda y atienda la diversidad y hablemos en positivo de los niños, sin querer encajonarlos en un estándar, ni físico, ni intelecual ni piscológico. Un abrazo y mucha fuerza.

  9. Bueno, no había conocido nadie antes que … bueno… lo de resetear ese año… lo de fustigarse cada cumpleaños… no de mirarle y no creértelo…. son los mismos sentimientos que tengo yo. También es el segundo. También tiene una hermana mayor.. que también ha sufrido, claro, como todos.. Me he alegrado mucho de leerte, aunque me has puesto un poco triste… :-). Abrazos

  10. Maricarmen Retamosa says:

    PRECIOSA ENTRADA LA DEL AÑO PASADO Y MEJOR AUN LA ACTUALIZACION…. TOTALMENTE DE ACUERDO CON LO QUE DICES DE DISFRUTAR DE NUESTR@S HIJ@S Y MIRAR PA´LANTE, YA QUE EL FUTURO NADIE LO TIENE ESCRITO Y SORPRESAS, NOS DA A TOD@S
    MIL BESOS A ESE CHICO GUAPO Y MUCHISIMAS FELICIDADES

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