Imagen extraída de All Slightly Estudiantes U.S.A
Hace unos meses, me reencontré con una amiga que llegó a Holanda algún tiempo antes que yo. Es una de las personas más generosas, amables y menos rencorosas que he conocido. Y aunque desde que se mudó de nuestro vecindario nos vemos con poca frecuencia, pienso a menudo en ella cada vez que debo enfrentar ciertas situaciones relacionadas con Antón. En su día, me admiró su capacidad de aceptación respecto a las circunstancias de su hijo, no sólo a causa de su discapacidad sino también por las múltiples complicaciones médicas que trajo asociadas. El camino que emprendió en la búsqueda de información y formación para lograr la mayor autonomía posible de su hijo y su inclusión social. Todavía faltaban algunos años para que Antón llegara al mundo y debo decir que mi proceso de aceptación y reacción fue mucho más prolongado que el suyo.
Cuando uno aterriza en este mundo y pasa por todas esas etapas necesarias hasta la aceptación de las circunstancias de su hijo -o, mejor dicho, hasta la demolición de la idea de discapacidad que te ha sido enseñada y la construcción de otra más justa y digna-, se imagina que es un proceso lineal, con un final de etapa que, una vez se alcanza, significa que ese duelo se ha superado.
Hace ya algún tiempo que yo creía haber llegado por fin a ese final del camino cuando, de nuevo, me vuelvo a encontrar inmersa en el inicio. En un proceso de regresión. En un círculo vicioso infernal. De nuevo el duelo, el dolor, el enfado, la rabia, el desconsuelo… y todo lo que creía ya superado.
Un dolor provocado, principalmente, no por las limitaciones en las capacidades de Antón sino por sus dificultades para ser aceptado como un igual. El dolor por su dolor. El dolor por su frustración. El dolor por su tristeza. Dolor que se acaba transformando en rencor. Contra todo y contra todos.
Así que, cuando me reuní con la mamá de J. pensé, tonta de mí , que me iba a dar la fórmula mágica para alcanzar esa estabilidad emocional que ella transmite siempre. Pero me encontré con una madre llena también de dolor, de alguna rabia y de cierto resentimiento (no llegaba a mi grado de rencor). Hablamos de lo duro que resulta contemplar ciertas actitudes que sufren nuestros hijos por parte de otros niños, más aún cuando muchas veces resultan ser hijos de conocidos, familiares e incluso de algún amigo. Cuánto duelen ciertas palabras que te atraviesan como cuchillos: “niño que no sabes hablar ni hacer nada”, “no vales para nada”, “aquí no te puedes sentar que está fulanito, ahí tampoco que está menganita”, “tú no puedes jugar a esto que no sabes”, “eres mi más peor amigo”, “te odio”…. Duelen palabras y actitudes pero duele, sobre todo, la desidia de algunos padres que parecen volverse sordos y ciegos.
Y no son “cosas de niños”. A Antón le ha precedido una hermana, así que sé perfectamente lo que es que a tu hija le pegue otro niño en el parque, que le hagan el vacío de vez en cuando o que no le inviten a algún cumpleaños. En su caso nunca me dolió o, al menos, no de esta forma. Sentía pena por ella pero sabía que era algo puntual y transitorio. Porque a cada “te odio” le seguía un “eres mi mejor amiga” y a cada patada, un abrazo. Y porque tenía capacidades con las que hacer frente a estas situaciones y superarlas. Entonces sí eran “cosas de niños” porque estaba en igualdad de condiciones. Es crueldad cuando la desproporción de las condiciones, las habilidades y los instrumentos es inmensa. Y cuando el daño resulta muchas veces irreparable.
Lo siento pero no, no es lo mismo. Cuando un niño sólo recibe cal y nunca arena, no es lo mismo.
Así que, una se va aislando y encerrándose en una concha hasta convertirse en uno de esos bichos ermitaños. Por no sufrir. Por no odiar a quienes se ha apreciado e incluso querido. Y, sobre todo, por evitar el sufrimiento de tu hijo.
Y me replanteo convicciones que creía ya incuestionables. Si la inclusión no será otra de esas motos que nos han querido vender. Si, a pesar de mi aversión hacia los guetos que para mí suponían hasta ahora los centros de educación especial, las actividades orientadas en exclusiva a niños con discapacidad, si quizás, si tal vez… mi hijo no sería más feliz rodeado por niños con sus mismas circunstancias.
La mamá de J. me hizo ese día la siguiente reflexión: Si nuestros hijos siguen viviendo este tipo de situaciones a día de hoy, en una época en la que creemos superados los prejuicios hacia las personas con discapacidad, ¿cómo no serían las vivencias de aquellos padres en nuestras mismas circunstancias antes de esta teórica “normalización” de la discapacidad?. “Antes me parecía horrible pensar que escondían a esos niños, pero ahora pienso ¿y si no era por vergüenza? ¿y si, en realidad, era por evitarles dolor?”. Y me pregunto cuánto puede haber de cierto en esta reflexión de mi amiga y “hermana”. Y cuánto de injusto en las apreciaciones que hemos podido sentir respecto de esas familias.
Ella, al contrario que yo, ha buscado una alternativa al aislamiento. Dice que hace años se echó encima un “impermeable”. Un impermeable que le ayuda a que le resbale todo aquello que pueda hacerle daño. Desde ese día estoy buscando mi propio impermeable, pero los que he probado hasta ahora hacen aguas por todos lados…
cappaces 
Felicidades por el artículo … Es una realidad muy actual q te encuentras en las aulas en el día a día …. Los docentes aún lo pueden gestionar pero… Cómo hacemos q los papas lo gestionen ?
Un abrazo
Mingo
Gracias, Mingo. No imaginas cuánto se agradece el apoyo de los profes. Un abrazo
Enhorabuena, estupendo articulo reflexion como siempre. En cuanto ….creemos superados los prejuicios hacia las personas con discapacidad…hemos mejorado pero para nada estan superados esos prejuicios al contrario, estan mas escondidos que nunca bajo el manto de tolerancia social que no es lo mismo que aceptacion real. vivimos en una epoca que si podemos nos quitamos casi cualquier tipo de discapacidad de encima antes de que vengan y esa idea social esta extendidisima y solo perpetua prejuicios de que la discapacidad es inferior a los demas. simple y duro pero esa es la realidad cotidiana. gracias a que hay tambien mucha gente que si acepta las diferencias pero queda camino por recorrer. pongamonos el chubasquero y a seguir luchando,nuestro hijos lo merecen. un abrazo.
Gracias, Mónica por acompañarme bajo el paraguas. Besos
Bueno, M Carmen, me has emocionado!!!!
A mi el impermeable me sigue protegiendo muchas veces, y mi mayor recompensa es ver q juan va creciendo por dentro y fuera, a pesar de todos los hándicaps que se le presentan, y me niego a hacerlo invisible,
Un beso muy fuerte!!!!
¿Cómo no va a ser así teniéndote a ti como madre? Un beso infinito y millones de gracias por servirme de paño de lágrimas y animarme
Hermoso articulo:ya creo tener mi impermeable, mi hijo tiene 29 años y es un divino.A la mama de Anton le digo con respecto a la «regresión»:ES VERDAD QUE SE ADELANTA, SE ATRASA.,…pero lo aprendido, adquirido NO SE PIERDE…..
Gracias…
Hola te llevo siguiendo hace tiempo, y cada palabra que leo me identifica mas y mas contigo, nuestros niños tienen diagnósticos diferentes pero la realidad social es la misma, yo tampoco he encontrado ese impermeable…..
Gracias por tus palabras, Vanesa. Sigamos buscando juntas y a pesar de la distancia física. Un beso enorme
Querida Carmen,
muchas veces pienso en el día en que salí del aquarium finisterrae llorando. lloraba de emoción porque todo fueron facilidades y alfombra roja para ponérselo fácil a Arturo y que pudiese ir a dormir con tiburones como el resto: igual que el resto.. por una vez.
Lo siento Carmen, recuerda que eres de Bilbao, en Bilbao no lleváis impermeable porque ya lleváis pátina de serie. Así que te me recompones.
Antón se merece una vida en este mundo, en ESTE, y sí merece la pena, entre otras cosas porque no sé, no entiendo no comprendo qué VIDA es vivir en OTRO mundo.
impermeable no sé, pero pastillas de melasuda, ya te receto yo dos al día, con el estómago lleno mejor.
un abrazo
Ay, Esther, jo… como le pones las pilas a una de rápido… ¡A la orden! 🙂
Gracias por tu artículo, no te imaginas como me he visto identificada contigo. Te sigo desde hace tiempo y aunque el diagnóstico de mi hija sea distinto, la situación y las viviencias se parecen. Gracias infinitas por hacerme pensar y darme un poco de consuelo. Sigamos luchando, a pesar de todo, merece la pena. Algún día encontraremos nuestro impermeable, aunque haga aguas de vez en cuando.
Enhorabuena Carmen ,
Ojalá un día salga el sol y sobre el impermeable social.
Fuerte abrazo
Ojalá…
Cómprate ya uno de Gore-tex esos son los mejores. Yo ya me puse el impermeable casi cuando nació Salma e se chove.. Que chova…
Besitos de chocolate para Salma 😘
No he llegado a experimentar nunca estas sensaciones a pesar de la discapacidad de mi hija. Creo que ella tampoco, aunque es muy consciente. Ella habla siempre de la compasión hacia esas personas. Creemos que nuestros problemas son visibles, pero los de estas personas no. Muchas veces han cuestionado nuestra Educación en Casa, pero desde luego poder elegir a las personas con las que nos relacionamos, y saber decir que no, nos ha ayudado mucho. En nuestro Blog anayany.com hemos hecho alguna entrada sobre el tema. Mi hija tiene sus amigas, elegidas por intereses comunes y desde el Amor mutuo, y si tenemos que compartir en alguna ocasión con personas que no conocen nuestras maravillosas capacidades, simplemente nos miramos y decimos al mismo tiempo COMPASIÓN. Un abrazo de OSO AMOROSO 💖💖💖