Conciliación: ese derecho de los NIÑOS

Hace un par de días, la diputada Carolina Bescansa acudió con su hijo de seis meses a la sesión constitutiva del Congreso. Un gesto que, pretendiendo ante todo ser una reivindicación y una llamada de atención hacia el problema que representa para muchísimas mujeres la conciliación laboral, ha provocado más polémica y controversia que el hecho de que el diputado Pedro Gómez de la Serna (investigado por la Audiencia Nacional por recibir comisiones millonarias aprovechando su cargo) renovara escaño. Conclusión: tenemos más normalizada la corrupción y la idea de que quien está en política lo hace en beneficio propio, que amamantar en un espacio público.

Y aunque seguramente yo no habría hecho lo mismo que Bescansa de haber estado en su lugar, ni tengo muy claro que fuera la mejor estrategia para la reivindicación de este derecho, el caso es que en apenas 24 horas escuché y leí tantísimas burradas al respecto (y apenas alguna mención al diputado corrupto), que me hicieron adoptar una posición clara de apoyo a esta diputada en las redes sociales.

Una de las razones que no me convencen de la acción de Bescansa es, precisamente, que estoy harta de “gestos” (y ahora hablo respecto a la lucha en el campo de la diversidad funcional) y lo que yo quiero son “acciones” y “realidades”. Por eso mismo, lo que más me sorprendió fue el ataque a esta diputada procedente de personas de nuestro colectivo que a menudo basan su lucha y su reivindicación en gestos y símbolos. Nos pasamos la vida hablando de concienciación, gestos y visibilidad, pero resulta que parecemos no entenderlo cuando se aplica a otros colectivos o causas.

También fueron innumerables las voces (individuales y colectivas) de mujeres “progresistas” atacando el gesto de esta diputada. Por lo visto, y según su visión, debemos separar el papel de madres del de trabajadoras. ¿¿Cómo?? De verdad, estoy tan harta de que ciertos sectores entre las propias mujeres desprecien la maternidad. Nos ha hecho tanto daño. A nosotras, pero sobre todo a nuestros hijos que son quienes han pagado las consecuencias.

El gesto de Bescansa podrá ser más o menos afortunado pero no ha hecho nada terrible. Terrible fue lo que hicieron Carme Chacón (42 días de baja por maternidad), Soraya Sáenz de Santamaría (10 días) y Susana Díaz (45 días). Terrible el mensaje que lanzaron y el daño que hicieron a la reivindicación de una maternidad humanizada.

carolina bescansa hijo congreso

 

Estos días son muchas las amigas blogueras que han dedicado entradas en sus espacios a este tema. De entre ellos, voy a resaltar el de Mónica Anchelergues porque hace hincapié en algo que casi siempre se nos olvida respecto a este tema: la conciliación es, ante todo, un DERECHO DEL NIÑO.

Por desgracia, es algo que a veces no se puede decir muy alto sin que a una le acusen de sexista: por pensar que los derechos de los niños están muy por encima de los de los adultos y que es una aberración que haya niños con jornadas más prolongadas que las de sus propios padres. Estamos tan preocupados por eso que llamamos “nuestros derechos” (y que en realidad quiere decir “nuestra productividad”), que algún día nos daremos cuenta de lo que estamos haciendo con nuestros hijos. Porque ha llegado un punto en que nos parece los más normal del mundo dejar a nuestra hija de cuatro meses en la guardería a las 8 de la mañana y recogerla a las 5 de la tarde. O que nuestro hijo desayune ya en el cole a las 7:30 con el programa “Madrugadores” y lo recojamos a las 6 de la tarde. Entre ellos muchos, demasiados niños de Educación Infantil. He formado parte de la directiva de un Anpa durante muchos años y sé de monitores (de comedor y actividades) que tuvieron que acondicionar un rincón para que los niños más pequeños, que se les quedaban dormidos encima de la mesa o en cualquier esquina, pudieran descansar.

No es culpa nuestra. Ni siquiera nos paramos a pensarlo o reflexionarlo, porque desde todos los medios, desde todas las esquinas, nos bombardean con mensajes de que esto es lo conveniente, “lo que hay que hacer”. Las necesidades que nos crea esta sociedad, nos obligan a tener que dedicar más horas a procurar fuentes de ingresos, que las que podemos dedicar a nuestros hijos. Y nos vemos obligados a dejarlos en manos de personas para quienes su cuidado constituye, a su vez, su fuente de ingresos. ¡Es completamente demencial!

Justo estos días leía un post (y no pienso molestarme ni en enlazarlo) en El Huffington Post que llevaba por título: “Dejé mi trabajo para cuidar de mi hijo y fue una experiencia horrible”. Pues claro, claro que es duro para ti, pero es que se trata de lo que es mejor para tu hijo, ese ser que has traído al mundo seguramente porque así lo has querido y decidido.

Y sé por experiencia propia que dejar el trabajo (remunerado) para cuidar de tu hijo es algo muy, muy duro. Y lo es por muchas causas: porque la monotonía es brutal, por la carencia de relaciones sociales y conversaciones adultas, por la angustia de si algún día podrás recuperar tu vida laboral… Pero lo es, sobre todo, porque como persona “no productiva empresarialmente”, te sientes y te hacen sentir como un ser completamente inútil.

Versión 2Cierto que las circunstancias de mi segunda maternidad diversa no me dejaron otra opción que la de abandonar mi trabajo fuera de casa para ocuparme de las múltiples e indelegables necesidades de mi hijo. Pero también puedo decir que mi primera maternidad (ordinaria) la viví como una auténtica privilegiada: tenía un trabajo que me permitía pasar todas las tardes con mi hija. Eso es algo impagable. Y en eso consiste la verdadera conciliación: no en disponer de lugares donde poder aparcar a nuestros hijos la mayor cantidad de horas posibles y al menor coste, sino en dar facilidades (como una baja de maternidad prolongada o una reducción de jornada) para que ELLOS disfruten de la infancia que se merecen. En tener la opción de poder abandonar nuestro puesto trabajo durante un año, dos o tres, sin el miedo de que sea imposible recuperarlo a la vuelta de ese tiempo.

Ni en esa, ni en ninguna otra empresa, porque parece que toda mujer que haya tomado esa decisión es sospechosa de incompetencia. Y de falta de compromiso y lealtad hacia la empresa, otra de las milongas que nos han vendido: si una trabajadora toma esta decisión es irresponsable para con la empresa. Pero, ¿qué hace esa empresa contigo en cuanto las cosas pintan mal o puede fichar a alguien que haga tu trabajo por la mitad del salario? ¿Se acuerdan entonces de las horas extras que les regalaste? ¿de que te incorporaste a tu puesto antes de las 16 semanas porque te lo “pidieron”? ¿de la mitad del sueldo que destinas a la persona a quien debes recurrir para cuidar a tu hijo cada vez que cae enfermo o tiene vacaciones? ¿de que te enteraste por teléfono de que había dado sus primeros pasos? ¿de que tuviste que ver en foto su simpática cara de disgusto ante la primera papilla de verduras? ¿de que viste su primera función navideña gracias al vídeo que pudo grabarte tu cuñada? ¿de que nunca has visto su carita de ilusión ante los Reyes Magos porque tienes que pasar la noche haciendo cambios para las rebajas del día siguiente? ¿de que llegas tan cansada a casa que apenas puedes disfrutarlo? ¿De verdad van a tener todo esto en cuenta cuando prescindan de ti a la primera de cambio?

Nos lanzan a diario el mensaje de que nuestro trabajo está por encima de nuestros niños. Y han conseguido que lo asumamos y lo hagamos nuestro.

Creo que son muchísimas las mujeres a quienes les gustaría poder tomar la decisión de quedarse en casa con su hijo un tiempo, pero son conscientes de que es un suicidio laboral. Para muchas, trabajar esos primeros años ni siquiera les compensa económicamente. Al menos esa fue mi propia experiencia: con los abuelos a cientos de kilómetros, mi sueldo se iba en la guardería de mi hija y en pagar a la persona que la cuidaba todos esos días en que los infinitos virus de los primeros años le impedían la entrada en la guardería o sus vacaciones y festivos no coincidían con los nuestros. Pero al menos disponía de mis tardes para ella y eso nos lo vamos a llevar las dos para siempre.

conciliacion 2

Mi segunda vida

En mi vida ha habido muchos turning-points (que dicen los angloparlantes): muchos de esos puntos de inflexión que nos van transformando y que, aunque mantengamos la misma esencia, nos van convirtiendo en personas diferentes con el paso del tiempo.

Hace once años, por este día, faltaban apenas 24 horas para que empezara mi segunda vida sin yo siquiera saberlo. Estaba convencida de que ningún cambio en mi vida podría ser tan inmenso y tan transformador como el de mi primera maternidad. El nacimiento de Antón sería algo parecido, aunque de mucha menor intensidad. Pero no, su llegada transformó mucho en mí y en mi vida. Hasta tal punto, que la convirtió en otra completamente distinta: el fin de una Carmen y el nacimiento de otra nueva.

Distintas percepciones de la vida, un camino distinto, diversidad de miradas, un nuevo activismo y hasta diferentes relaciones sociales: aparecen nuevas personas y otras (muchas) desaparecen, en un proceso de selección natural en el que, al igual que ocurre en la naturaleza, sólo sobreviven los mejores.

Esta mi segunda vida ha sido más complicada e infinitamente más dolorosa que la primera. Sin embargo, no cambiaría nada, absolutamente nada, de lo que es y de cómo es mi hijo, ni de todo lo que me ha enseñado. Mi valiente y maravilloso niño.

mi segunda vida

No estamos solas

Diversidad 2.0 copia

El pasado 20 de junio celebramos en Madrid las jornadas “Diversidad 2.0: propuestas creativas, tecnologías e inclusión” donde seis compañeras de blogosfera nos reunimos con otras compañeras de hermandad para compartir un día tan intenso como emotivo.

Las seis madres que expusimos en aquella mesa nuestros proyectos, tenemos en común que la diversidad de nuestros hijos nos ha llevado a explorar distintos caminos: escritura, fotografía, poesía, música, creación audiovisual… Caminos distintos pero con un mismo objetivo: explorar el mundo interior de nuestros niños, fundirnos con ellos e intentar trasladar nuestra mirada (la mirada conjunta que surge de esa simbiosis) al mundo exterior, para que aprendan a entenderlos, respetarlos y quererlos como nosotras. O, al menos, lo más parecido posible.

Tuvimos la oportunidad de exponer por separado nuestros respectivos proyectos y también compartimos una mesa redonda que nos agrupó bajo el título de “Propuestas Creativas” y estaba centrada en las diferentes formas en que las seis personas allí sentadas (aunque fuera seamos cientos, miles, más) habíamos escogido para cambiar la mirada de la diversidad.

Yo he escogido la palabra escrita como arma de destrucción masiva. De destrucción de la mirada que se ha venido proyectando hasta ahora sobre la discapacidad. Y Cappaces es el vehículo que utilizo para lanzar esos mensajes al mundo y ver si, a base de bombardear y ser insistente, aunque sea siquiera por cansancio, ese mundo exterior acaba escuchándonos.

Porque escuchar es el paso previo a la reflexión y después de la reflexión vendrá el cambio en la actitud, si es que llega.

Así que Cappaces es, en realidad, o quiere serlo, un arma de construcción masiva de una nueva sensibilidad. Una nueva sensibilidad que aparque la exclusión y el rechazo, pero también la pena, y que construya la inclusión sobre el respeto, la normalización y la igualdad de derechos.

Imagen de Paula Verde Francisco©

Imagen de Paula Verde Francisco©

Unos días antes de las jornadas, las seis madres diversas que organizamos el encuentro (bajo la batuta de Rosa Aparicio), hablábamos (o, más bien, chateábamos/escribíamos que es nuestra forma habitual de comunicación y aunque haya quien aún no lo crea, también tiene mucha “piel”) y hacíamos una puesta en común del objetivo de las jornadas. Entonces pensé que unos de esos objetivos era darnos apoyo emocional, crear vínculos y estrechar nuestra conexión.

Y me vino a la cabeza ese marido mío, Misanto, que milita en la lucha política desde los 18 años (hace unos meses cumplió medio siglo, así que ya se puede decir que son años). Pues bien, cada campaña electoral (como nos desaparece de casa) se repite lo mismo: yo le cuestiono el sentido de los mítines y le digo que pierden tiempo y energías organizándolos porque no sirven para conseguir votos, que sólo van los que ya están convencidos.

Y él siempre me contesta lo mismo: que los mítines no son para lograr votos, sino para insuflar ánimos a la militancia, para que la emoción que se acaba creando en medio de ese ambiente se transforme en energía. Una energía que les lleve a salir a la calle fuertes y convencidos y poder así transmitir ese entusiasmo fuera, al resto del mundo.

Pues bien, para mí, los encuentros como el que realizamos en Madrid (al igual que el que organizó Aspau en Valencia en mayo), tienen una función similar: puede que aprendamos nuevas herramientas para poner en práctica con nuestros niños, o no; puede que aprendamos ideas nuevas sobre la diversidad, o no… Pero, para lo que sí sirven, de eso estoy completamente segura, es para darnos apoyo emocional, estrechar y afianzar esos vínculos que a veces se inician por la esfera virutal y llenar el tanque de nuestra autoestima y nuestra convicción de que la lucha por los derechos de nuestros niños es justa, es importante, es necesaria y, sobre todo, de que aunque en nuestra vida diaria a veces lo parezca, NO ESTAMOS SOLAS.

Diversidad 2.0

 

Estos son los proyectos de mis compañeras diversas:

Rosa Aparicio: iPads y Autismo

Belén Jurado: La habitación de Lucía

Olga Lalín: Alto alto como una montaña

Rocío Sotillos: La tribu de los superpapás / Disfraz y vitamina

Paula Verde Francisco: Mi mirada te hace grande

 

Millones de gracias también a Inma Cardona (Miguel, autismo y lenguaje) que ha convertido el sexteto en septeto 😊

Muros

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©Paula Verde Francisco

Existen muchos tipos de lectores. Hay lectores de poesía, de novela, de ensayo, de prensa deportiva, de revistas del corazón… En los últimos tiempos se ha añadido a esta lista otra nueva categoría: lectores de blogs. También aquí encontramos una variedad infinita. Existen blogs de: maternidad, cocina, música, informática, historia, medicina, fotografía, humor, ecología, moda, decoración… Y hay un subtipo de blogs que (afortunadamente para ellos) pocos lectores conocen: aquellos sobre la experiencia de ser madre de un niño con discapacidad.

Quienes visitáis este rincón sabéis que este blog pertenece a esa última categoría y que mis hermanas de lucha y yo utilizamos este tipo de plataforma para compartir experiencias, intercambiar información, dar a conocer recursos que nos han ayudado con nuestros niños, reivindicar sus (olvidados) derechos, reclamar su visibilidad, exigir su integración plena en la sociedad y la normalización de sus vidas. Nuestro pequeño rincón virtual nos sirve también como vía de escape para volcar nuestros miedos, nuestra frustración, nuestro dolor… y para compartir alegrías y pequeños triunfos.

Esta plataforma virtual me ha permitido conocer a mucha gente en los últimos tres años. Desde diferentes rincones del país, y hasta del mundo, me llega la energía y la fuerza de esos lectores. La mayoría son compañeras de hermandad que, muchas veces, me comprenden mejor que quienes me rodean de forma física. Algunas otras personas no comparten la circunstancia de estar en este nuestro mundo diverso, pero siguen mis publicaciones con mucho cariño e incluso me hacen llegar mensajes donde me califican como luchadora, valiente o madre-coraje. Entiendo que lo hacen desde el cariño y plenamente convencidos de que merezco estos adjetivos pero la realidad es muy distinta.

No soy ninguna madre ejemplar, simplemente hago lo que cualquier madre en mi misma situación haría. Me gustaría no tener que hacerlo y que las circunstancias de Antón fuesen otras, pero son las que son. Yo, y todas las que están en mi misma situación, no somos valientes, ni luchadoras, ni madres-coraje (cuanto odio esa expresión…). Las circunstancias de nuestros niños nos han obligado a que nuestra maternidad nos lleve por caminos muy diferentes a los de la mayoría de las madres. Por desgracia. Lo anormal, lo antinatural, sería no hacerlo.

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©Paula Verde Francisco

Puede que mis circunstancias y mi formación (gracias a la educación pública de este país) me hayan facilitado herramientas para abordar la discapacidad de mi hijo: me ha permitido manejar información para emprender estrategias distintas a las convencionales, cuestionar pronósticos médicos y terapias milagrosas, ser consciente de mis derechos y oponer resistencia a las múltiples trabas que la Administración se empeña en colocar en nuestro camino. Todo ello sumado a la enorme fortuna de vivir en un tiempo y lugar donde he podido disponer de esa herramienta tan poderosa que es Internet: me ha proporcionado el acceso a información vital para conocer el raro síndrome diagnosticado a mi hijo y las redes sociales han favorecido el intercambio de experiencias y consejos con otras familias que habían iniciado este camino mucho antes que yo.

Seguramente sea esta combinación de factores, la que me haya permitido mayores posibilidades de actuación e intervención que otras madres con circunstancias sociales, culturales y vitales distintas a las mías. Lo que es universal, sin ninguna duda, es el amor hacia un hijo y el hecho de que cualquier madre haría todo lo que está en su mano por él. Absolutamente todo.

Las verdaderas heroínas de esta historia son otras: todas esas madres que nos han precedido en circunstancias y épocas tremendas, sin recursos ni formación de ningún tipo pero que lucharon contra estigmas, supersticiones y fanatismos. Contra la crueldad de un mundo que veía a sus hijos poco menos que como seres infrahumanos. Contra estigmas sociales que las consideraban culpables de aquel castigo divino. El amor de aquellas madres hacia sus hijos pudo mucho más. Les dio fuerza para oponerse a un muro social muy poderoso, para enfrentarse a una ignorancia cruel, para luchar contra el rechazo, la intolerancia, el aislamiento, la marginación y sacar a sus hijos al mundo. Y el valor de esas madres sí que fue inmenso.

Resulta tremendamente injusto juzgar a familias del pasado desde la perspectiva del presente pero, junto a relatos de niños ocultos y hasta encerrados como animales, he sabido también de historias increíbles que han tenido lugar en épocas y lugares muy adversos. Y he conocido a madres admirables de un pasado más reciente pero igual de desfavorable para la diversidad. Madres valientes y luchadoras, de las de verdad, porque lo tenían todo en contra. Madres de niños que hoy ya son adultos y que abrieron tantas puertas para nosotras y para nuestros hijos. En realidad, más que abrirlas, tuvieron que tirarlas abajo a patadas, en un proceso imagino que tremendamente duro y doloroso. Fueron ellas las que derrumbaron barreras, derribaron mitos, sacaron a la calle la dignidad y el orgullo por sus hijos. Nosotras, las madres de aquí y ahora, simplemente recogemos muchos de esos frutos.

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Me horroriza ese tópico que presenta a nuestros hijos como ”ángeles que nos envía Dios”. Y no sólo porque no crea en Dios, sino porque considerar las circunstancias de nuestros niños como una bendición, además de erróneo, es estúpido. Ellos son una bendición como lo es cualquier hijo porque se convierten en lo más grande de nuestras vidas. Su discapacidad es una putada. La vida ya es suficientemente difícil y complicada como para llegar al mundo desprovisto de las herramientas esenciales con que nace la mayoría. Esto en el plano funcional, en el social viven situaciones que nos provocan un dolor indescriptible. Dicho esto, también entiendo que muchos padres lo sientan de esa manera y defiendan ese tipo de consideraciones, porque durante demasiado tiempo, demasiadas familias han tenido que sufrir que a sus hijos se les considerara como un castigo o una maldición divina. Nuestros hijos son niños como el resto, ni más pero tampoco menos. Quizás funcionen de forma diferente, pero sienten igual, aman igual, sueñan igual y tienen exactamente los mismos derechos.

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©Paula Verde Francisco

Unos años antes de que siquiera existiera Antón, una familia amiga tuvo un niño con una discapacidad muy importante acompañada de una grave cardiopatía. Pude ser testigo de la entereza y valentía con que aquellos padres hicieron frente a esa situación. Me admiró su reacción, que les llevó a informarse y formarse (cursos y talleres, a veces a cientos de kilómetros de su casa) y a poner en marcha una asociación específica en nuestra ciudad para aunar esfuerzos y luchar por recursos para sus niños (sin olvidar también que serían futuros adultos)… Por aquel entonces pensé que yo nunca jamás hubiera sido capaz de asimilar una circunstancia así, que me hubiera hundido en un pozo del que no habría podido salir jamás.

Seis años después nació Antón y vaya si fui capaz…

No somos madres valientes, ni luchadoras, ni madres-coraje pero ojalá que nuestra actitud sirva para que las madres que están por llegar al mundo de la diversidad, entiendan que no hay que resignarse, que los pronósticos son sólo eso: posibilidades y no certezas, que a los niños que nacen sin un diagnóstico, sin una etiqueta, no les ponemos techo, no limitamos sus expectativas ni condicionamos sus vidas. Que lo único seguro en la vida es la incertidumbre y que el futuro no está ya escrito. Nosotros también tenemos la capacidad de ayudar a redactarlo.

Ojalá que las experiencias de vida de quienes hemos decidido compartir públicamente nuestras circunstancias, sirvan para transmitir a otras hermanas (que aún no saben que lo serán) que la lucha por buscar lo mejor para nuestros hijos, por darles visibilidad y por normalizar sus vidas ha avanzado mucho pero todavía no ha terminado. Que queda muchísimo camino por delante y ahora somos nosotras quienes debemos recoger el testigo y continuarla hasta el final.

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©Paula Verde Francisco

 

Soy Julia (Antonio Martínez)

Soy Julia, de Antonio Martínez (Seix Barral)Título: Soy Julia

Autor: Antonio Martínez

Editorial: Seix Barral

Viernes, 24 de marzo de 2000. Pronto cumpliré dos años y, puesto que ésa es la edad que me señalaron al nacer como la más probable para mi muerte, he decidido ordenar los recuerdos de mi vida, no vaya a ser que se cumpla el augurio y tenga después que reprocharme no haber intentado pelearme un hueco en la posteridad.

Así comienza Soy Julia donde el autor comparte su experiencia como padre de una niña con discapacidad, convirtiendo a su hija en narradora de su propia historia. Antonio Martínez utiliza un sentido del humor muy peculiar para describir muchas de las situaciones que, la mayoría de los padres que compartimos esta circunstancia, hemos vivido desde el día en que nuestros hijos llegaron al mundo: el trance del diagnóstico, las visitas al neurólogo y especialistas varios, las sesiones de terapia, las miradas extrañas, los cuchicheos en voz baja, los sustos y sobresaltos y, sobre todo, la incertidumbre perpetua sobre el pronóstico y calidad de vida de nuestro hijo. ¿Es posible tratar temas tan delicados y que provocan tantísimo dolor con humor y respeto a la vez? Increíblemente, sí. Aunque creo que sólo Antonio Martínez es capaz de algo así.

Este libro cayó en mis manos cuando Antón aún no había cumplido los dos años por recomendación de la persona que lo atendía en Atención Temprana. Pilar no fue tan sólo la terapeuta que trabajaba con mi hijo, o la profesional que mejor me orientó y educó en este mundo tan distinto y del que nunca hubiera querido formar parte, sino que también se convirtió en mi psicóloga particular. En mi paño de lágrimas. En mi amiga. Juntas fuimos componiendo nuestra particular Biblioteca de Maternidad y Diversidad. Y este fue uno de los primeros títulos que me recomendó de la larga lista que vendría después, aunque ninguno superaría en calidad humana ni literaria al libro de Antonio Martínez.

Como digo, en aquella época Antón y yo vivíamos inmersos en ese mundo de revisiones médicas y terapias casi diarias. Cuando me sentaba en la barra de la cafetería del hospital, no tenía ni que molestarme en pedir. Al rato, se acercaba Manolo con mi café con leche (doble y clarito) y mi donuts (si conseguía guardarme alguno porque se agotaban casi a primera hora). Así que, resultaba difícil hasta para mí misma entender las carcajadas que me provocaba la lectura de estas páginas. Reflejaban también nuestra realidad que era de todo menos divertida…

Presté aquel ejemplar que me acompañó durante varios días en la sala de rehabilitación y en las interminables esperas para todas las consultas y revisiones que mi hijo tenía por entonces. Y fue rolando de mano en mano hasta que perdí su pista. Me costó varios meses hacerme con otro ejemplar porque, cuando lo di ya por irrecuperable, el libro estaba descatalogado.

Y, por mucho que me guste compartir libros, aquella pérdida me hizo tomar la decisión de no volver a prestar jamás los libros que de verdad me toquen el alma. A nadie. Sin excepciones. Porque el de Julia no ha sido el único caso de libros especiales que se me han traspapelado. El problema no es tan sólo volver a hacerse con otro ejemplar, sino que ese nuevo ejemplar, será eso: “nuevo”. Ya no será “mi libro” y esas páginas tampoco serán aquellas con las que lloré, reí o me emocioné. Contendrán idénticas palabras y frases y hasta en el mismo orden, si no se ha modificado su edición, pero para mí ya no serán las mismas. Tampoco conseguí, en su día, recuperar La casa de los espíritus. Y, si bien hay mil reediciones y fue relativamente fácil volver a hacerme con aquella novela, ahora que mi hija ya está en edad de poder disfrutarla, me da una rabia enorme pensar que no será el mismo ejemplar con el que su madre se emocionó a los 17 años. El espíritu de esa adolescente que yo también fui ya no estará entre esas páginas. Lo mismo que Crónica del Alba, que leí por primera vez a los 15 y releí después casi cada año. Y este sí que me costó tiempo y esfuerzo volver a conseguirlo.

Buscando enlaces y referencias para incluir en esta entrada, veo con sorpresa y gran alegría que se ha reeditado Soy Julia. Así que, desde aquí, doy las gracias a Seix Barral por reeditar este libro para que la gran familia de la diversidad que me ha ido acompañando durante estos últimos años (algunos de forma física, otros virtual, que no deja de ser tan verdadera como la primera), pueda disfrutar de este libro que sólo quien ha habitado este mundo podrá entender y sentir completamente.

Creo que, por encima de todo, lo que Antonio Martínez intenta es dar visibilidad a Julia y a todos los niños que comparten sus circunstancias. Algo todavía difícil a día de hoy, más aún 14 años atrás cuando se publicó el libro.

Siempre en Otorrionolaringología se deslizan niños de Traumatología, en Traumatología corretean niños de Oftalmología, en Oftalmología de Endocrinología, pero la sala de Neurología infantil es impermeable: nunca corretean niños de otras consultas, jamás se asoman niñas. Cualquier crío sabe que ahí no se mira, que en esa sala no se fisga, es un rincón prohibido, es el País de Nunca Jamás, el lugar donde nos reunimos los que nunca dejaremos de ser bebés, obligatorios peterpanes: no sabemos crecer, qué más quisiéramos.

Nosotros tampoco asomamos por otras salas. Ni correteamos ni nos llevan. De puro discreto somos casi clandestinos. Fuera de esa sala nadie nos conoce, diríase que el mundo rueda sin nosotros, podría pensarse que sobramos, somos prescincibles. ¿Dónde estamos, dónde vamos esos bebés, algunos bebés ya entrados en años, cuando salimos de la consulta? Misterio. Nadie sabe dónde estamos, dónde vamos, qué hacemos. No estamos en los anuncios de potitos, ni en los de pañales, cremitas, bañeritas, colonias, no salimos nunca retratados en el mundo feliz de los recién nacidos, ¿nos esconden, a mí tampoco me ven en la calle, a mí también me esconden?

Cuenta el autor que Manuel Rivas le comentó, a propósito este libro, que Julia era como Scherezade: “cuenta historias para vencer la muerte”.

Yo no sé si finalmente logró vencerla (ojalá…) pero lo que sí es cierto, es que la retó con unas ganas infinitas de vida que se transmiten en todas y cada una de las páginas de este maravilloso relato.

Cajas de pasado

En una entrada anterior confesaba mi inclinación a guardar todo tipo de cosas aparentemente inservibles (Mucho más que 3 ruedas)

Pues bien, tengo “escondidas” cajas donde guardo de todo: el predictor que anunció la llegada de mis hijos, el periódico del día en que nacieron, el último chupete que usaron, sus dientes de leche, invitaciones de cumpleaños, los cuadernos viajeros de la guardería, dibujos que van desde torpes trazos a auténticas obras de arte, cuentos a medio empezar, cartas dirigidas a los Reyes Magos y al Ratoncito Pérez; notas de profes, monitores de actividades o del comedor; conchas, piedras y cristales de colores pulidos por el mar; flores secas…

Casi la mitad del contenido de esas cajas está compuesto por los dibujos, collages y diseños de Sirena. Su producción era tal que, con toda la pena de mi corazón, llegó un día en que decidí que había que empezar a seleccionar y…. desechar. Y la muy (…), siempre tan vivaracha como suspicaz, acabó revisando la papelera.

Un día me encontré con esta nota delante del ordenador:

cajas llenas de recuerdosquerida mama.

estoy muy decepcionada.

porque no me quieres nada de lo que te regalo y todos los dibujos que te regalo los tiras a la vasura.

A.

Espero que, dentro de unos años, cuando le haga entrega de mis tesoros, pueda contribuir a aliviar ese pequeño trauma infantil. Aunque, de todos modos, creo que sigue siendo igual de perspicaz y que ya ha descubierto mi secreto porque de vez en cuando me da algo (un papel, una carta, un objeto) y me dice: “Toma, para que lo guardes en esa caja que no quieres que vea”. La historia siempre se repite: yo también sabía de niña dónde escondían mis padres todas esas cosas que no querían que nosotros viésemos o supiésemos 😉

El caso es que así es como voy componiendo un regalo a lo largo del tiempo a través de mis “cajas secretas”. Tengo intención de entregárselas para su 15 cumpleaños. No sé muy bien por qué elegí esa fecha. O tal vez sí. Porque creo que mis 15 años, aquel 2º de BUP memorable, marcó mi salida de la infancia: los secretos que se empiezan a compartir fuera de casa y el nacimiento de esa cuadrilla de amigos que me ha acompañado desde entonces. Un acompañamiento que ahora es más espiritual que físico porque una fuerza centrífuga nos ha dispersado por el mundo. Sin embargo, nuestro reencuentro anual (y también errante) se ha convertido en una fecha sagrada. Porque nos volvemos a convertir en críos de 15 años que comparten secretos y puestas de sol.

Amistad 15 años

Quizás en el caso de mis hijos, esa salida de la infancia se produzca antes o después de ese aniversario, pero en mi corazón y en mi cabeza se ha convertido en un puente importante de cruzar. Con seguridad y, sobre todo, con mucho amor. Un puente que empieza a marcar una despedida. Puede que para Antón no vaya a ser así… Y me dolerá en ambos casos de la misma forma: por la hija que empieza a cruzarlo sola y por el hijo que quizás no sea capaz de rebasarlo.

 Cajas llenas de recuerdos

Perspectiva desde mi papel de madre

Terapias alternativas niños discapacidad / diversidad funcionalTodo lo que he expresado en estos días acerca del mundo que gira en torno a la rehabilitación y las terapias, lo hecho desde mi perspectiva de madre. Esa perspectiva no es la de un profesional. No soy especialista en ninguno de los múltiples campos relacionados con el mundo de la discapacidad. Soy, simplemente, madre de un ser maravilloso que nació con diversidad funcional pero también con otras muchas y extraordinarias características.

Creo, sin embargo, que mi perspectiva pudiera también resultar aprovechable. Es cierto que carezco de los conocimientos científicos específicos, especializados y profundos de los profesionales que han tratado a mi hijo. A cambio, y a diferencia de ellos, disfruto de la ventaja de tener una visión global de todo este mundo. He observado como la mayoría de estos profesionales focalizan tanto su atención en determinadas partes de su cuerpo, o de funciones específicas, que acaban olvidándose de su alma y de su espíritu, de su ser. Somos mucho más allá de un órgano, un músculo o una función concreta. Somos, ante todo, seres completos definidos por multitud de aspectos. Algo que a menudo olvidamos respecto a las personas con diversidad funcional. La discapacidad, física o intelectual, lo ocupa todo y nos impide ver a la persona, al ser humano.

Esta distorsión nos llega a afectar a los propios padres. El diagnóstico nos desborda de tal manera, que llegamos a olvidarnos de que es un niño y le privamos de la vida propia de un niño. Perdemos la intuición y parecemos necesitar de indicaciones médicas y/o pedagógicas para absolutamente todo: desde cómo sentarle hasta la forma correcta de introducir una cuchara en la boca. Nos sumergimos en una espiral de terapias/consultas/intervenciones que les priva de la infancia. La etiqueta médica uniformiza a los niños de tal manera que olvidamos que, independientemente de su diagnóstico, tienen también una personalidad propia y única.

Afortunadamente para nosotros, mi hijo se ha empeñado desde el primer día en enseñarnos a ver y valorar el ser fantástico y excepcional que es. Ha conseguido que su personalidad, su fuerza, su tenacidad y su energía pesaran más que el nombre impronunciable con el que lo etiquetaron al nacer.

Me gustaría que este camino que hemos recorrido juntos, esta oportunidad de compartir todas las horas del día y todas las circunstancias de la vida, de la que normalmente carecen médicos, terapeutas o educadores, pudiera aportar una perspectiva diferente y útil a los profesionales que vayan a encontrarse en su camino a niños con diversidad funcional.

Enlaces relacionados:

El país de los ciegos

Mundo Terapia

Nuevo enfoque de las terapias aplicadas a niños con discapacidad

Terapismo

Ya hemos llegado

Adolescencia: Cuando los niños se nos escapanLadolescente se me escapa. Qué pena… Cada vez resulta más difícil engancharla en aquellos planes que tanto le gustaban de “sólo nosotros cuatro“. Conseguir ponernos de acuerdo para ver una peli en familia resulta ahora misión imposible.  Pero estoy decidida a encontrarle ventajas a esta transición. La mejor: poder ver todas esas películas que había estado reservando para “más adelante”. Acostamos al enano, convencemos al padre para que disfrute de los colegas, nos arrebujamos en la manta y, a soñar juntas.

La de ayer, la película que más veces he visto después de Tal como éramos: The Commitments. Esta mañana se ha levantado y me ha preguntado si no tendría por un casual el cd con la BSO. Lleva toda la mañana sonando… Creo que ya ha ingresado en la secta commitmentiana 😉

Ya hemos llegado a “Más adelante”. Rosa Brillantina se ha convertido en Solo-Negro-Marrón y he dejado de ser su heroína. Ahora cierra la puerta de su habitación para hablar por teléfono y ya no suspira por hacerse un hueco en nuestra cama. Los besos y muestras de cariño en plena calle están completamente prohibidos y he pasado de “estar guapísima” a “vestir hortera”.

Sin embargo, ”Más adelante” no está tan mal. Es un lugar diferente y se añora muchísimo “Más atrás”, pero no está mal del todo… Estoy tratando de centrarme en descubrir sus ventajas y asumir que, aquella niña, ya no existe. Ahora tengo que ganarme a esta.

 

Buscando un impermeable

Imagen extraída de All Slightly Estudiantes U.S.A

Imagen extraída de All Slightly Estudiantes U.S.A

Hace unos meses, me reencontré con una amiga que llegó a Holanda algún tiempo antes que yo. Es una de las personas más generosas, amables y menos rencorosas que he conocido. Y aunque desde que se mudó de nuestro vecindario nos vemos con poca frecuencia, pienso a menudo en ella cada vez que debo enfrentar ciertas situaciones relacionadas con Antón. En su día, me admiró su capacidad de aceptación respecto a las circunstancias de su hijo, no sólo a causa de su discapacidad sino también por las múltiples complicaciones médicas que trajo asociadas. El camino que emprendió en la búsqueda de información y formación para lograr la mayor autonomía posible de su hijo y su inclusión social. Todavía faltaban algunos años para que Antón llegara al mundo y debo decir que mi proceso de aceptación y reacción fue mucho más prolongado que el suyo.

Cuando uno aterriza en este mundo y pasa por todas esas etapas necesarias hasta la aceptación de las circunstancias de su hijo, se imagina que es un proceso lineal, con un final de etapa que, una vez se alcanza, significa que ese duelo se ha superado.

Hace ya algún tiempo que yo creía haber llegado por fin a ese final del camino cuando, de nuevo,  me vuelvo a encontrar inmersa en el inicio. En un proceso de regresión. En un círculo vicioso infernal. De nuevo el duelo, el dolor, el enfado, la rabia, el desconsuelo… y todo lo que creía ya superado.

Un dolor provocado, principalmente, no por las limitaciones en las capacidades de Antón sino por sus dificultades para ser aceptado como un igual. El dolor por su dolor. El dolor por su frustración. El dolor por su tristeza. Dolor que se acaba transformando en rencor. Contra todo y contra todos.

Así que, cuando me reuní con la mamá de J. pensé, tonta de mí , que me iba a dar la fórmula mágica para alcanzar esa estabilidad emocional que ella transmite siempre. Pero me encontré con una madre llena también de dolor, de alguna rabia y de cierto resentimiento (no llegaba a mi grado de rencor). Hablamos de lo duro que resulta contemplar ciertas actitudes que sufren nuestros hijos por parte de otros niños, más aún cuando muchas veces resultan ser hijos de conocidos, familiares e incluso de algún amigo. Cuánto duelen ciertas palabras que te atraviesan como cuchillos: “niño que no sabes hablar ni hacer nada”, “no vales para nada”, “aquí no te puedes sentar que está fulanito, ahí tampoco que está menganita”, “tú no puedes jugar a esto que no sabes”, “eres mi más peor amigo”, “te odio”…. Duelen palabras y actitudes pero duele, sobre todo, la desidia de algunos padres que parecen volverse sordos y ciegos.

Y no son “cosas de niños”. A Antón le ha precedido una hermana, así que sé perfectamente lo que es que a tu hija le pegue otro niño en el parque, que le hagan el vacío de vez en cuando o que no le inviten a algún cumpleaños. En su caso nunca me dolió o, al menos, no de esta forma. Sentía pena por ella pero sabía que era algo puntual y transitorio. Porque a cada “te odio” le seguía un “eres mi mejor amiga” y a cada patada, un abrazo. Y porque tenía capacidades con las que hacer frente a estas situaciones y superarlas. Entonces sí eran “cosas de niños” porque estaba en igualdad de condiciones. Es crueldad cuando la desproporción de las condiciones, las habilidades y los instrumentos es inmensa. Y cuando el daño resulta muchas veces irreparable.

Lo siento pero no, no es lo mismo. Cuando un niño sólo recibe cal y nunca arena, no es lo mismo.

Así que, una se va aislando y encerrándose en una concha hasta convertirse en uno de esos bichos ermitaños. Por no sufrir. Por no odiar a quienes se ha apreciado e incluso querido. Y, sobre todo, por evitar el sufrimiento de tu hijo.

Y me replanteo convicciones que creía ya incuestionables. Si la inclusión no será otra de esas motos que nos han querido vender. Si, a pesar de mi aversión hacia los guetos que para mí suponían hasta ahora los centros de educación especial, las actividades orientadas en exclusiva a niños con discapacidad, si quizás, si tal vez… mi hijo no sería más feliz rodeado por niños con sus mismas circunstancias.

La mamá de J. me hizo ese día la siguiente reflexión: Si nuestros hijos siguen viviendo este tipo de situaciones a día de hoy, en una época en la que creemos superados los prejuicios hacia las personas con discapacidad, ¿cómo no serían las vivencias de aquellos padres en nuestras mismas circunstancias antes de esta teórica “normalización” de la discapacidad?. “Antes me parecía horrible pensar que escondían a esos niños, pero ahora pienso ¿y si no era por vergüenza? ¿y si, en realidad, era por evitarles dolor?”. Y me pregunto cuánto puede haber de cierto en esta reflexión de mi amiga y “hermana”. Y cuánto de injusto en las apreciaciones que hemos podido sentir respecto de esas familias.

Ella, al contrario que yo, ha buscado una alternativa al aislamiento. Dice que hace años se echó encima un “impermeable”. Un impermeable que le ayuda a que le resbale todo aquello que pueda hacerle daño. Desde ese día estoy buscando mi propio impermeable, pero los que he probado hasta ahora hacen aguas por todos lados…

Discapacidad, maternidad y duelo

“Para vosotras, mis hermanas” por Maureen K. Higgins

Para vosotras, hermanas (Maureen K. Higgins)A muchas de vosotras jamás os he visto en persona, pero os he buscado todos los días. Os he buscado en internet, en parques y en tiendas.

Me he convertido en una experta en identificaros. Habéis hecho un largo recorrido. Y sois más fuertes de lo que nunca hubierais querido ser. Vuestras palabras rezuman experiencia, una experiencia que habéis forjado desde vuestro cuerpo y vuestra alma. Mostráis compasión más allá de lo razonable. Sois “mis hermanas”.

Sí, vosotras y yo, amigas, pertenecemos a una misma hermandad. Una hermandad muy exclusiva. Somos especiales. Y, como en cualquier otra hermandad, fuimos elegidas para formar parte de ella. A algunas de nosotras nos invitaron a unirnos casi inmediatamente, otras tardaron meses e incluso años en hacerlo. Algunas intentaron incluso rechazar el ingreso, pero sin éxito.

Nos iniciamos en consultas de neurología, en la unidad de neonatos, en revisiones ginecológicas, en salas de urgencias o realizando ecografías. Nos iniciamos a través de  demoledoras llamadas de teléfono, consultas, revisiones, analíticas, resonancias magnéticas y operaciones de corazón.

Pero todas tenemos algo en común. Un día todo iba bien. Estábamos embarazadas, o acabábamos de dar a luz, o cuidábamos de nuestro recién nacido, o jugábamos con nuestro niño. Sí, por un momento todo iba bien. De repente, da igual si sucedió en un instante (como casi siempre suele ocurrir) o a lo largo de varias semanas o meses, nuestras vidas cambiaron por completo. Algo ya no iba bien. Y nos convertimos en madres de niños con necesidades especiales.

Estamos unidas, somos hermanas, a pesar de lo diversas que puedan ser las necesidades de nuestros hijos. Algunos debe someterse a quimioterapia. Otros precisan de respiradores. Algunos no pueden hablar, otros no pueden andar. Algunos se alimentan a través de sondas nasogástricas. Muchos perciben el mundo de forma distinta. No discriminamos a otras madres cuyos niños no tienen unas necesidades tan “especiales” como las de nuestros hijos. Sentimos respeto mutuo y compasión por todas aquellas mujeres que están en nuestra misma piel.

Nos mantenemos informadas. Somos autodidactas y nos hemos formado a través de todos los medios que hemos tenido al alcance. Sabemos quienes son “los” especialistas en cada campo. Conocemos a “los” neurólogos, “los” hospitales, “las” medicinas milagrosas, ”los” tratamientos. Sabemos cuáles son “las” pruebas que deben hacerse, cuáles “las” patologías degenerativas y contenemos el aliento mientras les hacen pruebas a nuestros hijos para saber si las padecen. A pesar de carecer de titulación académica, podríamos pertenecer a comités de expertos en neurología, endocrinología o fisioterapia.

Hemos presionado a seguros médicos y directivas escolares para conseguir todo aquello que nuestros hijos necesitaban para sobrevivir y para avanzar. Nos hemos impuesto a la administración estatal para introducir en las aulas dispositivos de comunicación aumentativa para nuestros niños con parálisis cerebral. Hemos luchado por conseguir que nuestros seguros médicos nos proporcionaran andadores y otros materiales ortopédicos para nuestros hijos con afecciones medulares. Hemos demandado a las administraciones locales para lograr que nuestros hijos recibieran aquellos certificados que les aseguraran la educación y adaptaciones necesarias, vinculadas a su diagnóstico.

Hemos aprendido a lidiar con el resto del mundo, aunque esto muchas veces signifique apartarse de él. Hemos soportado miradas de desdén cuando hacíamos la compra si estallaba alguna “rabieta” y apretado los dientes cuando alguien en la cola recomendaba más disciplina en voz alta. Hemos soportado sugerencias absurdas y remedios caseros de extraños bienintencionados. Hemos soportado que madres de niños sin necesidades especiales se quejaran sobre otitis o varicelas. Nos hemos dado cuenta de que muchas de nuestras amigas más cercanas no son capaces de entender lo que significa pertenecer a esta hermandad y de que, a veces, ni siquiera quieren intentarlo.

Tenemos ejemplares de “Bienvenidos a Holanda” de Emily Perl Kingsley y de “La madre especial” de Erma Bombeck. Los guardamos en la mesilla de noche y los leemos y releemos en los momentos más difíciles.

Hemos conseguido sobrevivir a las celebraciones. Hemos encontrado formas de que la discapacidad motora de nuestros hijos no les impidiese recorrer las casas de los vecinos en Halloween, y hemos ideado maneras de ayudar a nuestros niños sordos a formar las palabras “truco o trato”. Hemos asumido que nuestros niños con problemas de integración sensorial no podrán lucir nunca terciopelos o encajes por Navidad. Hemos triturado el pavo por Acción de Gracias. Hemos comprado conejitos de chocolate blanco por Pascua. Y durante todo ese tiempo, hemos tratado de crear un ambiente festivo para el resto de la familia.

Desde que nuestro viaje comenzó, nos hemos levantado cada mañana preguntándonos si seríamos capaces de encarar otro nuevo día. Y nos hemos acostado cada noche sin saber muy bien cómo lo habíamos conseguido.

Hemos transitado el duelo de saber que nunca llegaríamos a relajarnos y a disfrutar de esa copa de vino en Italia. Nos hemos lamentado porque nuestro viaje a Holanda precisaba de mucho más equipaje del que habíamos imaginado la primera vez que visitamos la agencia de viajes. Y también hemos sufrido porque salimos camino del aeropuerto sin gran parte de las cosas que necesitábamos para este viaje.

Pero nosotras, hermanas, mantenemos siempre la fe. Nunca dejamos de creer. El amor por nuestros hijos y nuestra confianza en todo lo que pueden alcanzar en la vida, no conoce  límites.

Soñamos que meten goles y anotan canastas. Los imaginamos corriendo maratones y cruzando metas. Soñamos que plantan semillas en el jardín y cabalgan sobre caballos. Escuchamos sus dulces voces cantando villancicos. Vemos sus paletas embadurnadas de colores y sus dedos desplazándose sobre teclados de marfil en salas de conciertos. Nos maravillamos ante la elegancia de sus piruetas. Nunca, nunca dejamos de creer en todo lo que podrán alcanzar mientras transiten por el mundo.

Pero mientras tanto, hermanas, lo más importante de cuanto hacemos, es coger fuertemente sus manitas para que así juntos (nosotras madres especiales y ellos nuestros niños especiales) podamos alcanzar las estrellas.

Maureen K. Higgins

(Traducción: Carmen Saavedra)

Para vosotras, hermanas (Maureen K. Higgins)

Gracias a mi hermana Corrine Lynch por descubrirme este texto

 

¡Buenos días, excursionistas!

El día de la marmotaHoy he hecho el cálculo: 175 días lectivos x 10 cursos (más lo que va de este) x 5 veces/mañana (o más) x 2 niños = 17.500 veces que he repetido “Espabila que hoy perdemos el bus” (léase en tono pelín (bastante) vociferante).

Utilizo diversas variantes:

Hoy sí que sí que perdemos el bus

Como pierdas el bus, no sé qué te hago…

– ¿Qué quieres? ¿perder el bus? ¿¿sí??

Como perdamos el bus, vas andando al cole

¡¡¡¡¡Vamos a perder el buuuuuus!!!!!!!

Dos elementos comunes e indispensables a todas ellas que admiten múltiples combinaciones: perder y bus.

Cada mañana hacemos los 100 metros lisos. Es la distancia que separa nuestro portal de la parada. Aunque en realidad no son lisos, sino cuesta abajo. Teniendo en cuenta que el enano tiene múltiples habilidades pero la velocidad y el equilibrio no se cuentan entre ellas (menos aún si van combinadas), el peligro de despeñamiento mañanero es importante.

Los datos están en realidad un poco inflados porque, desde el curso pasado, Sirena va al instituto que está a unos razonables 2 kilómetros de distancia. Así que, si pierde el bus, allá ella… He decidido desentenderme.

Los 2 km. a pie no le hacen ningún daño. Como buena atleta que es hasta puede aprovecharlos como entrenamiento (intento autoconvencerme para resistir la tentación de lanzar algún que-vas-a-perder-el-bus). De todos modos, me fastidia verla pueblo abajo haciendo de sherpa con el pedazo mochilón que carga a la espalda. Que en vez de entrenar los 2.000 metros, más bien pareciera que está realizando maniobras.

Y, como una es animal de costumbres y aún le queda algún vestigio de instinto materno-busil, pues sí, se me acaba escapando alguna de esas frases de “por un lado me entran, por el otro me salen”.

Seguimos, pues, reproduciendo cada mañana nuestro particular “Día de la marmota”:

– ¡Bien, excursionistas, arriba!

I got you, babe!!

 

Y lo más increíble del asunto es las pocas veces que hemos perdido realmente el puñetero autobús 🙂

 

Sueños de futuro

Sueños de futuroCuando los padres de niños con diversidad funcional pensamos en el futuro de nuestros hijos, nos preocupan grandes interrogantes que tienen que ver, principalmente, con su capacidad de autonomía e independencia en su vida como adultos. A medida que esta aspiración se evidencia más y más difícil, nuestra inquietud se centra en asegurarnos de que, una vez que nosotros no estemos, otros se ocuparán de quererles, cuidarles y protegerles.

Es algo con lo que intentamos aprender a vivir. Por eso me desconcierta que, cuando asoman a mi cabeza otras pequeñas cuestiones (si se comparan con “la gran preocupación”), tales como si mi hijo será capaz de participar en el viaje de fin de curso del cole al acabar la primaria, ir de acampada con los amigos, hacer botellón, aprender a conducir, tener una relación de pareja normalizada o incluso ser padre… se me encoja el corazón. Cada día aparece un nuevo interrogante, una nueva incerteza relacionada con situaciones concretas y en teoría, sólo en teoría, menores.

Si a cualquier padre le comunicaran hoy que su hijo es estéril, la noticia le destrozaría. Para los padres de niños con discapacidad, la improbabilidad de que nuestros niños puedan algún día ser padres, es tan sólo una entre las infinitas imposibilidades que seguramente se les planteen. Los sueños que nosotros teníamos para nuestros hijos ya nacieron rotos. Y día a día vamos acumulando incertidumbre, imposibilidades y más sueños rotos.

Intentamos aprender a vivir con ello pero son tantas las horas, días, semanas, meses, años de lucha contra pensamientos negativos, que son muchas las veces en que consiguen ganar e imponerse sobre nuestras esperanzas. Y sí, tenemos que aprender a convivir con esos momentos. Y también a combatirlos, para que no condicionen ni limiten la vida de nuestros niños. Sin descartar nunca nada, por imposible que parezca. Ofreciéndoles siempre una oportunidad para intentarlo, aún a costa del enorme dolor que sus frustraciones y desengaños nos provocan.

Es por todo esto que me ha emocionado tantísimo el dibujo que ha hecho Antón en el cole. Su profesora me lo ha enviado sabiendo, seguramente, lo mucho que me conmovería. Es la ilustración a un ejercicio donde se propuso a los niños de la clase que pensaran acerca del futuro e imaginaran cómo se veían con 30 años.

Así es como mi enano ve su futuro: NORMALIZADO. Resulta un alivio comprobar que todos los miedos, inseguridades e incertezas de su madre no le hayan alcanzado.

"Antón con 30 años"

“Antón con 30 años”

Gracias Teresa por este regalo. Y por esas lágrimas que, por una vez, son de alegría.

Celebrando la vida

Cuando mi hijo tenía apenas cinco meses, una incompetente e insensible neuróloga vaticinó que jamás andaría ni hablaría, que acabaría alimentándose por medio de una sonda y que padecería un sin fin de patologías relacionadas con el raro síndrome que le acababan de diagnosticar. Lo peor de su pronóstico-profecía fue, sin embargo, cuando aseguró que sería difícil que llegara al año de vida y que, en ningún caso, cumpliría los cinco.

Antón acaba de cumplir 8 maravillosos años. Anda (con su peculiar estilo C3PO), habla (con muchos menos fonemas de los que necesitamos la mayoría de los mortales) y devora gominolas (sin ayuda de ninguna sonda nasogástrica). Lee y escribe, suma y resta y se escaquea de los deberes siempre que puede. Arrasa jugando al parchís, aunque lo que de verdad le apasiona es la mariola. Le encantan los cuentos de Teo y Os Bolechas, ver Peppa Pig y La que se avecina a partes iguales y disfrazarse de Rey Mago. Le vuelve loco conducir el tractor del abuelo, las grúas, excavadoras y todo cuanto lleve ruedas. Le fascina ver cómo maniobra el camión de la basura o se acciona la puerta del garaje.

Le encanta que le hagan cosquillas y odia cepillarse los dientes. Trata de colarse en la cama de los papás siempre que puede y comer chuches a escondidas. Es el primer voluntario para ayudar a preparar  bizcochos o arreglar cuanto cachivache se estropea. Sueña con ser gaitero y, mientras espera que pueda llegar ese día, se esfuerza por seguir el ritmo de sus compañeros de pandereta con enormes dosis de perseverancia e ilusión. Le emociona ir al cole, a clase de teatro, al súper, a la biblioteca, al cine, a los títeres, de vinitos… Disfruta de la vida y nos hace enormemente felices a todos los que tenemos la inmensa suerte de estar a su lado.

En nuestro cuento no se ha cumplido la profecía de la bruja malvada y es por eso que, en un día tan importante para nuestra familia, no sólo queramos celebrar haber llegado hasta aquí, sino también transmitir esperanza a todas aquellas familias que puedan estar pasando ahora mismo por ese trance tan demoledor como es el diagnóstico. Ignorad los malos augurios y centraros en querer y disfrutar de esa criatura tan mágica, especial y única que es vuestro hijo.

El aterrizaje en Holanda es realmente duro. Pero, una vez aclimatados al entorno y costumbres del lugar, es posible disfrutar de momentos extraordinarios e inolvidables.

SIGNIFICADO DE DISCAPACIDAD

EL PODER DE LAS PALABRAS

Bienvenidos a Holanda

Para todos aquellos que han descubierto que Ámsterdam puede ser tan extraordinaria como Venecia….

BIENVENIDOS A HOLANDA

(por Emily Kingsley, 1987)

apps para niños

Camino de Holanda

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con discapacidad, que intente ayudar a la gente que no ha compartido esta experiencia única a entenderla, a imaginar cómo se sentirían. Pues es así….

Cuando vas a tener un niño es como planear unas fabulosas vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías y empiezas a hacer planes fantásticos. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Resulta muy emocionante.

Después de un montón de meses de ansiosa espera, por fin llega el día. Haces tu maleta y allá vas. Varias horas después, el avión aterriza. Aparece la azafata y anuncia: “Bienvenidos a Holanda”

“¿Holanda?” te preguntas “¿cómo que Holanda? ¡Yo he contratado un viaje a Italia! Se supone que debería estar en Italia. Toda la vida he soñado con ir a Italia”.

Pero ha habido un cambio en la ruta del vuelo. Ha aterrizado en Holanda y te tienes que quedar aquí.

Lo más importante es que no te han llevado a un lugar horrible, repelente y sucio, repleto de pestilencia, hambre y padecimiento. Es simplemente un lugar distinto.

Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. También debes aprender un nuevo idioma. Y conoces a un grupo nuevo de gente que de otra forma nunca hubieras conocido.

Es simplemente diferente. Tiene un ritmo más lento que Italia, es menos vistoso que Italia. Pero después de un tiempo de estar allí, respiras profundamente, miras a tu alrededor… y empiezas a darte cuenta de que en Holanda hay molinos… y hay tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia… y alardean continuamente de lo bien que lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás “Sí, allí es a donde se suponía que iba a ir yo. Era lo que había planeado”

Y ese dolor nunca, nunca, nunca desaparecerá…. porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.

Pero… si te pasas el resto de tu vida lamentándote por no haber podido llegar a Italia, nunca serás libre para disfrutar de las cosas tan especiales y tan maravillosas que tiene Holanda.

Por Emily Kingsley

Traducción: Carmen Saavedra

©Paula Verde Francisco "Mi mirada te hace grande"

©Paula Verde Francisco
“Mi mirada te hace grande”

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El poder de las palabras

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