Escolarización: elección del centro y hermanos

Centro de Educación Especial 

infancia y discapacidad, elección del centro educativoCuando Antón era todavía un bebé y comenzamos a pensar y planificar su futura escolarización, lo primero que valoramos fue un centro de educación especial. Éramos completamente ajenos al mundo de la diversidad y nos parecía lo lógico y natural. Ni su padre ni yo habíamos convivido nunca con un compañero con discapacidad en la escuela. Ni nosotros ni, desgraciadamente, ninguna persona de nuestra generación.

Desde nuestra perspectiva de entonces, la ecuación era bien simple: los niños “normales” iban a una escuela “normal” y los niños “especiales” a una “especial” (difícil imaginar cuantísimo odiaría después las palabras “normal” y “especial”). El hecho es que iniciamos con tiempo una ronda por los centros de educación especial. Y nos encontramos con algo que entonces nos sorprendió (y que hoy nos alegraría) y fue el recibir siempre la misma respuesta: Antón no estaba lo “suficientemente afectado” para acudir a un colegio de educación especial, nos aconsejaban matricularle en una escuela ordinaria. También se nos planteó la posibilidad de combinar ambas opciones, pero el trajín que implicaba alternar dos centros distintos y distantes entre sí, nos parecía una locura para un niño que lo que necesitaba por encima de todo era una cierta estabilidad.

También tuvimos la suerte de que todos los profesionales con los que entonces teníamos contacto (médicos especialistas, terapeutas, técnicos del Equipo de Orientación Específico, profesionales de la guardería a la que acudía Antón, etc.) a pesar de que en muchas cuestiones mantenían posturas distintas (e incluso enfrentadas) coincidieron, sin embargo, en que la educación ordinaria era la mejor alternativa para nuestro hijo. Tuvimos una suerte inmensa en este sentido con la que muchas familias no cuentan, desgraciadamente, en los últimos tiempos. Cualquier especialista sensato de cuantos tienen relación con la infancia y la diversidad funcional, considera que solamente se debe recurrir a la escolarización en un centro de Educación Especial en circunstancias absolutamente excepcionales y por causas de fuerza mayor.

Yo entiendo que a ningún padre le agrada ingresar a su hijo en un centro no ordinario pero, por desgracia, la sociedad es todavía la que es y pueden darse circunstancias familiares y sociales que obliguen a que los centros de Educación Especial deban seguir existiendo. Lamentablemente. Sin embargo, resulta indiscutible que el mejor modelo para un niño son otros niños. Los niños, con discapacidad o sin ella, se toman como referente entre ellos. Es muy difícil que un niño que tiene dificultades de comunicación aprenda a expresarse si está rodeado de niños en circunstancias similares y con quienes resulta difícil la relación. El principal requisito para que exista lenguaje (gestual, verbal, visual…) es la necesidad de comunicar. Sin intención comunicativa no puede haber lenguaje. Y así dispondríamos de muchos más ejemplos similares…

El problema, además, no se reduce tan sólo a una cuestión funcional: corremos el riesgo de que segregando a los niños en función de sus capacidades, se acaben formando guetos. La inclusión sin convivencia resulta imposible y el inicio de ese camino empieza por la integración escolar.

Dicho todo esto, el principal objetivo para mí como madre, es que mi hijo sea feliz, por encima de si anda, habla, come o se viste sin ayuda. Y lo cierto es que he conocido casos de niños absolutamente infelices en colegios ordinarios porque su integración no era real y simplemente “estaban allí”. Cuando sus padres los han trasladado a un centro de educación especial o específico y se han visto en un entorno en el que tenían una vida afectiva real y se sentían parte de una red social, su estado anímico ha cambiado de forma radical y les ha llevado, incluso, a conseguir importantes progresos funcionales y/o cognitivos.

El hecho de que algo así pueda ocurrir significa el fracaso de todos como sociedad, porque es consecuencia del fracaso de la integración escolar que todos deberíamos intentar construir. El recurso al centro especial sucede cuando la integración no es real y se limita a que ese niño esté simplemente matriculado en un centro ordinario: comparte un espacio físico con otros niños pero no forma parte activa de sus vidas. Se descuida su parte emocional y afectiva con la factura que eso pasa a su felicidad y a su autoestima. Lamentablemente, solemos querernos a través de los ojos de los demás.

Así que, aunque yo esté absolutamente convencida de la necesidad de integrar a nuestros niños en centros ordinarios con niños de todos los colores y condiciones, tampoco descartaría cambiar a mi hijo a un centro especial si allí puede encontrar una vida social que no le provoque sufrimiento ni mine su autoestima, que en cualquier ser humano es básica pero que en el caso de un niño con diversidad resulta imprescindible.

No me gustaría que mi hijo acabara formando parte de un gueto. Pero, por otra parte, prefiero esta opción a que sea absolutamente infeliz en un entorno teóricamente abierto, variado y normalizado pero que no le integra ni acepta. Si hay algo cierto es que el ser humano busca la compañía y la aceptación del resto y la primera opción implica una soledad absoluta y una cuota de sufrimiento para él que no creo estar dispuesta a aceptar.

Con todo lo expuesto hasta aquí trato de transmitir que el tema centro ordinario-centro especial es enormemente complejo. Lo que no puede ser cuestionable en ningún caso es el derecho de las familias a decidir la escolarización de sus hijos, algo que desgraciadamente ha venido a desmontar el Tribunal Constitucional de nuestro país con una sentencia absolutamente abominable (Luto para la diversidad). La administración educativa afirma que los padres tienen derecho a decidir libremente el tipo de escolarización que quieren para sus hijos. Y yo digo que eso es absolutamente mentira: los padres de alumnos con discapacidad deben matricular a sus hijos en aquel centro que les indica la inspección. Hasta ahora, nuestra capacidad de decisión se reducía a la elección entre un centro ordinario o uno especial. Ahora ya ni eso.

Como he analizado además en otras entradas, los beneficios de la integración escolar discurren en ambos sentidos. No se trata tan sólo de evitar la segregación en función de las capacidades y la creación de guetos, sino también de ayudar a todos los niños a aceptar y apreciar la riqueza de la diversidad. Y esto sólo resulta posible a través de la convivencia. En estos primeros años de vida es cuando más vital e importante resulta enseñarles a aceptar lo diferente y al diferente. De ahí la importancia de la presencia de la diversidad en la escuela. En toda clase debería haber un niño con discapacidad, de otra etnia o cultura, nacido en otro lugar del mundo o con un color de piel diferente al de la mayoría. Si los segregamos de pequeños, ¿cómo va a ser posible la convivencia entre ellos de adultos? Y si tenemos claro lo abominable que resulta segregar a los niños en función de su lengua, religión o cultura, si nadie puede defender con argumentos que sea positivo separar a los niños inmigrantes de los nacidos en suelo patrio, ¿por qué no aplicamos también esta ideas a los niños con diversidad funcional?

Escuela ordinaria y hermanos

Retomando el relato de la escolarización de Antón, una vez decidida la opción del centro ordinario, es la administración quien nos dirige a aquel que, teóricamente, dispone de “los recursos necesarios” para nuestro hijo. Suelen reducirse a: accesibilidad física (sin barreras arquitectónicas, ascensor) algo que no siempre se cumple, auxiliar técnico educativo (cuidador) y algunas horas semanales con profesionales de Pedagogía Terapéutica (PT) y Audición y Lenguaje (AL). Por desgracia, resulta frecuente que los centros asignados ni siquiera cumplan con todos los recursos o estos resulten limitados para el número de alumnos con necesidades educativas especiales que se concentran en ese centro de referencia.

Casualmente, y dado que vivimos en un pueblo pequeño, la única escuela que cumplía con los requisitos para Antón en nuestra área coincidió con la misma a la que ya acudía su hermana, que iniciaba por aquel entonces 3º de Educación Primaria. Y esto, se probó con el tiempo, fue una suerte inmensa. A veces no siempre resulta posible escolarizarlos en el mismo centro al que ya acuden los hermanos porque no cuentan con los requisitos mínimos (barreras arquitectónicas, personal) y la única alternativa de que disponemos es cambiar a los hermanos de colegio, lo que no siempre es justo para ellos. En nuestro caso, ya digo que tuvimos la inmensa suerte de que el centro al que la administración remitía a Antón era el mismo donde ya estaba escolarizada su hermana.

Centro-hermanos 3.3Y esto me lleva a hablar de una figura esencial para Antón: su hermana. Ella ha supuesto su mejor terapeuta, su referente, su modelo, su ejemplo y su mejor estímulo con diferencia. Desde la naturalidad y normalidad con que siempre lo ha tratado, nunca ha puesto limitaciones a su hermano por su condición. Es más, le ha enseñado cosas increíbles que a nosotros nunca se nos hubiese ocurrido ni plantear que intentara.

Durante los cursos en que coincidieron en el colegio, siempre insistí en determinadas circunstancias/lugares (bus escolar, comedor…) en que los adultos a cargo permitieran que mi hija se ocupara de su hermano pequeño. No ha faltado quien, desde un discurso bastante condescendiente, a veces casi paternalista y siempre desconocedor de las circunstancias que implican la discapacidad de un niño en la familia, me haya reprochado esta actitud alegando que exigía a mi hija demasiada responsabilidad para su edad.

Seamos serios. No perdamos la perspectiva porque en nuestra sociedad parecemos estarnos volviendo un poco locos en muchos sentidos y en muchas cuestiones pero, especialmente, respecto a los niños. Cuando mi madre tenía 5 o 6 años quedaba a cargo de su hermano recién nacido porque sus padres debían atender el trabajo en el campo. Las circunstancias socioeconómicas de la posguerra no estaban para tonterías y todas las manos para procurar alimento eran pocas. De acuerdo que esto ocurrió hace más de medio siglo pero, ahora mismo, en este mismo instante, hay cientos de miles de niños trabajando: en vertederos de basura en Perú, elaborando alfombras en Pakistán, extrayendo diamantes en minas de Sierra Leona o siendo explotados sexualmente en Tailandia. Y son estas realidades las que resultan estremecedoras y las que atentan contra los derechos de la infancia.

Nuestra sociedad ha recorrido el camino contrario pero no ha sabido parar a tiempo y en un futuro veremos el daño que la sobreprotección exagerada que hoy ejercemos sobre nuestros niños va a tener en su vida como adultos. Los estamos convirtiendo en objetos delicados y frágiles y eso no es bueno para nadie pero, fundamentalmente, es nefasto para ellos. Desgraciadamente, no veremos las consecuencias hasta que crezcan y entonces ya será demasiado tarde.

El caso es que la circunstancia de nuestra familia es la que es y resulta que mi hija tiene un hermano pequeño más dependiente y por más tiempo de lo que lo serán los hermanos de sus amigos. No es ninguna carga ni ninguna tragedia. Es nuestra circunstancia. No creo que su vida sea más penosa porque durante algunos cursos se haya sentado con él en el autobús, por haber esperado a su lado para entrar en clase, por ayudarle a trocear la comida en el comedor o por inventar juegos en el patio para facilitar su integración con otros niños… Al contrario, mi hija es una niña madura y responsable, sociable y alegre, y aunque estoy convencida de que parte de ese carácter ya venía configurado por su genética, también estoy segura de que las circunstancias de Antón han contribuido a moldear la niña fantástica que es.

Sé que hay padres de niños con discapacidad que escolarizan a sus hijos en centros distintos al del resto de sus hermanos porque consideran que ya es una “carga” para ellos en su vida familiar y quieren ahorrársela en el mundo escolar. Lo respeto pero no lo comparto. Es más, ¿cómo pretendemos que los padres de los compañeros de los alumnos con diversidad no los perciban como una rémora y un contratiempo para sus hijos, si los propios padres los sienten como una carga para sus hermanos?

Estoy convencida de que mi hijo ha aportado un montón de cosas a sus compañeros: paciencia, solidaridad, sentido de la cooperación y de la ayuda, el valor del esfuerzo y de la perseverancia, la evidencia de que todos necesitamos de los demás, el respeto por la diferencia… La presencia de Antón ha contribuido en infinidad de aspectos beneficiosos para su aprendizaje y su formación en valores, tal y como ha ocurrido con su hermana. No es una carga para sus compañeros como tampoco lo es para mi hija.

Ahora que ya ha entrado en la adolescencia sigue contando con su hermano y las dificultades que este tiene para disfrutar de relaciones de amistad normalizadas, le han llevado a incluirle en algunas de las salidas que ella hace con sus amigos. A Antón le encanta acompañarles y yo muero de amor cuando los veo salir de casa desde la ventana y me los imagino en la terraza de la heladería compartiendo risas y confidencias con el resto de la pandilla.

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