Siempre funciona la mirada puesta en lo que se puede

Cuando estamos agotados (yo, de obligarle a seguir el ritmo demencial que impone el sistema en todos los planos: personal, social, académico… y él, de seguirlo), entonces, gente maravillosa como Rosa Aisenstein te descubren historias como ésta de Constanza Orbaiz y regresan de nuevo las fuerzas que habías agotado y las esperanzas que habías perdido. Porque vuelves a ser consciente de que esto es una carrera de fondo y de que quizás, tal vez… logremos rozar la meta.

Lo que cada día tengo más claro es que no podremos conseguirlo solos. Y cruzo los dedos para que en este camino sean más las personas que pongan su mirada en lo que Antón puede hacer, que aquellas que sólo son capaces de centrarse en lo que no puede.

 

“Siempre funciona la mirada puesta en lo que se puede. Porque sobre lo que no se puede, no se puede construir nada.” (Constanza Orbaiz)

 

La flor de Lucía

LA FLOR Y EL LIBRO

Hace unos meses, Belen Jurado (La habitación de Lucía) decidió que una de las formas en que podría conseguir que la mirada que el mundo proyectaba sobre su hija (y sobre todas las personas con diversidad funcional) cambiara, sería difundiendo el libro “Educación, hándicap e inclusión” de Ignacio Calderón Almendros (Octaedro Editorial, 2012).

Puso el ejemplar que ella tenía a disposición de quien quisiera leerlo, acompañándolo además de un precioso dibujo realizado por Lucía representando una flor. Quienes participaran en el proyecto debían cumplir dos condiciones: leer el libro en un máximo de 20 días y enviárselo a la siguiente persona que formaba parte de la cadena.

Aquí el post donde Belén explica el proceso: “El libro y la rosa”.

Belén y Lucía llevan meses dedicando tiempo y esfuerzo a este proyecto tan mágico y esperanzador: mientras Lucía pinta sus flores, Belén organiza la lista de participantes y prepara envíos cuyos gastos asume de su propio bolsillo.

Desde que se inició este proyecto, allá por noviembre, hay en circulación por el mundo 7 libros: al que aportó Belén inicialmente se sumaron otros donados por Nacho Calderón, Antonio Márquez y varias personas más.

Desde entonces, son ya 300 las flores que ha enviado Lucía, lo que equivale a 300 personas que han tenido el libro en sus manos.

Quiero agradecer públicamente a Belén y al resto de personas que han participado en esta cadena inclusiva la generosidad que implica regalar tanto de su tiempo, esfuerzo, ilusión y hasta recursos.

 

EL SUEÑO DE LUCÍA

Lo que hoy me motiva a escribir este post, es otra causa. En esta ocasión son dos sueños: el sueño de Lucía de ir a un castillo y el sueño de Belén de regalar un poco de felicidad a su hija que pueda compensar el maltrato que recibe del mundo a causa de su neurodiversidad.

Y yo quiero ayudarlas a ellas para resarcir, siquiera un poquito, todo lo que nos regalan.

Lucía ha empezado a plasmar sus flores en bolsas y mochilas de tela que Belén comercializa. Cuestan tan sólo 10€ (más gastos de envío). Y son maravillosas. No sólo porque sean preciosas estéticamente, sino porque con ellas podemos contribuir a hacer realidad un sueño: llevar a Lucía a Disney.

Todos nos vemos con demasiada frecuencia en la obligación (o el deseo) de hacer regalos, así que os propongo encargar los productos de Belén y Lucía para vuestros próximos compromisos.

Enlace para solicitarlos:

Facebook de Belén Jurado (vía messenger)

Correo-e: lahabitaciondelucia@hotmail.com

REGALOS DIVERSOS

Y, ya puestos, propongo también una lista de productos que tienen como ejecutores, protagonistas o inspiradores a personas con diversidad funcional.

No se trata de incentivar el consumismo pero, dado que a veces no nos queda más remedio que subirnos a ese carro, que al menos sirva para impulsar proyectos que supongan una forma de dignificar la diversidad y destruir esa construcción cultural que es la discapacidad o impliquen oportunidades laborales para personas con una funcionalidad diferente a la de la mayoría estadística.

Las familias diversas somos una minoría pero somos muchos y tenemos un gran poder como consumidores, así que vamos a llevarlo a la práctica y hacer real nuestra fuerza en el campo que mueve al mundo: el económico.

Voy a compartir aquí enlaces (que intentaré ir actualizando) que cumplan el requisito de tener detrás a personas con diversidad (como inspiradoras o como ejecutoras) o que enfoquen las diferentes formas de funcionar que existen de manera digna y respetuosa.

Cuenta, además, con la ventaja de que nos permite realizar los pedidos online y ahorrarnos así desplazamientos y colas.

LIBROS:

“Educación, hándicap e inclusión” (Ignacio Calderón Almendros)

“Educación y esperanza en las fronteras de la discapacidad” (Ignacio Calderón Almendros)

“Me duele la Luna” (Olga Lalín y Esther Medraño)

“La mirada de Ángel” (María Luisa Fernández)

“La música que llevamos adentro” (Julia Moret)

“El plátano hamaca” (Rocamador y Salvador)

“Soy Julia” (Antonio Martínez)

“El mundo sobre ruedas” (Albert Casals)

“Piedad” (Miguel Mena)

“Denota” (Fundación IgualArte)

 

LIBROS ILUSTRADOS

“La cabeza del rinoceronte” (Raúl Aguirre)

“La niña algodón” (Raúl Aguirre y David Sánchez)

“Mi tía es verde” (Xosé Cermeño)

“El cazo de Lorenzo” (Isabelle Carrier)

“El sueño de la tortuga azul” (Coral Gil)

“Monstruo rosa” (Olga de Dios)

 

MÚSICA:

“Aire” (María Fumaça)

“Xiqui xoque, fiu fiu” (María Fumaça)

“María Fumaça” (María Fumaça)

“Compases sueltos” (Grupo IgualArte y Mercedes Peón) (CD + DVD)

“Mar de fóra” (Bea a de Estrella) (pronto en iTunes)

 

PRODUCTOS TEXTILES:

“La cabeza del rinoceronte”

Igualarte

 

AUDIOVISUAL:

“65-80%” (IgualArte)

 

VARIOS:

“Reloj Angelote”

“La Casa de Carlota”

“Yosíquesé”

 

Vayamos a por más

Los niños (y adultos) con discapacidad han permanecido años, sino siglos, ocultos, relegados, escondidos…

El objetivo de la lucha de muchas familias cuyos hijos son ahora mismo adultos, ha sido sacarlos a la luz, devolverles su dignidad y, a medida que esos padres van envejeciendo, su preocupación se centra en que sus cuidados básicos (vivienda, comida, higiene y salud) estén cubiertos cuando ellos falten.

Las familias que acabamos de llegar al mundo de la diversidad agradecemos enormemente la lucha de estas familias del pasado, sin ellos no estaríamos aquí y quizás nuestros niños continuaran escondidos.

Ahora bien, debemos dar más pasos al frente y avanzar en esta larguísima guerra (la del mundo “ordinario” en su discriminación hacia la discapacidad). Por ello, el objetivo de muchas de las familias que acabamos de recoger ese testigo quiere ser el de la inclusión plena, garantizar los derechos civiles básicos que a cualquier ciudadano le corresponden y lograr una “normalización” de las vidas que nuestros hijos desarrollarán como adultos.

Derechos y respeto para las personas con diversidad funcional, discapacidad

Hace un par de meses coincidí con Montse y Felipe (responsable de NWNPhoto) y tuvimos una conversación muy interesante, emotiva y, al menos para mí, tremendamente iluminadora. El proyecto de Felipe Alonso tiene como objetivo que adultos con discapacidad intelectual puedan encontrar un hueco en el mundo laboral a través de la fotografía. Hace ya tres años que dediqué uno de los post del blog a esta iniciativa: NOS, WHY NOT?, Enfocando la vida

Entre los diversos temas que salieron en nuestra conversación, me hicieron partícipe de la emocionante experiencia que habían vivido un par de años atrás, cuando viajaron con parte del grupo de fotógrafos a Noruega para participar en el Morodals Festivalen. Es éste un encuentro musical que facilita la participación de personas con discapacidad intelectual y que trata de ser un lugar de reunión e inclusión para personas con y sin diversidad funcional que, procedentes de más de 15 países, realizan diversas actividades culturales al tiempo que se desarrollan los conciertos.

Me describían lo emocionante de aquel viaje, sobre todo porque pudieron vivir de primera mano la experiencia de vida de muchos de los noruegos con discapacidad intelectual que conocieron y observar cómo las viviendas compartidas y la inserción laboral les permitían desarrollar una vida plena, autónoma y, sobre todo, digna. La demostración palpable de que cuando las cosas se saben hacer bien, y sobre todo desde el RESPETO, cualquier persona, independientemente de su funcionalidad, es perfectamente capaz de desarrollar una vida plena y autónoma.

Sin embargo, lo que más me impactó de esta conversación (y es lo que, precisamente, ha dado lugar a este post), es lo que me contaba Montse sobre el comentario que realizó V., uno de los fotógrafos del grupo: “Me han robado 52 años”.

Lo entendí inmediatamente, tal y como lo entendió Montse aquel día: V. sentía que le habían robado su vida porque no había tenido nunca la oportunidad de elegir. Siempre habían sido otros quienes habían decidido por él. Nunca había tenido la oportunidad de crecer como persona, como ser humano, porque la etiqueta que le habían asignado al nacer, lo había inhabilitado de por vida.

Me pareció algo terrible: llegar al final de tu vida y sentir algo así debe ser devastador.

Imagino que el sentimiento de V. lo han podido llegar a sentir muchas personas al alcanzar cierta etapa de su vida, independientemente de las características de su funcionalidad. El problema es cuando esa sensación de que tu vida ha sido una vida perdida proviene, no de lo acertado o errado de tus propias decisiones, sino del hecho de que otras personas hayan decidido que tú no mereces las mismas oportunidades que el resto, entre ellas el derecho a decidir la vida que quieres llevar o el camino que van a recorrer tus pasos.

Debe ser terrible llegar a ser consciente de las oportunidades que te han robado. Y es por ello que las etiquetas médicas no deberían servir más que en un ámbito: las salas de consulta. Es absolutamente imprescindible que se queden allí una vez que sus portadores crucen la puerta al mundo.

En el mismo sentido que la experiencia de V., hace algunas semanas César Giménez, adulto con diversidad funcional y uno de los autores del blog “Derechos Humanos YA”, compartía esta reflexión:

«El otro día, paseando por el paseo marítimo con mi madre nos cruzamos con una conocida a la que hacía años que no veíamos. Ella me preguntó que a qué me dedicaba. No le respondí en el momento, pero pensándolo después creo que a lo que me dedico es a intentar llegar a la línea de salida desde la que ella empezó. Y yo eso sólo lo puedo hacer con el apoyo de una asistencia personal digna y plena.»

 

Paco Guzmán: "No sufro discapacidad, sufro discriminación"

Paco Guzmán: “No sufro discapacidad, sufro discriminación”

 

Por tanto, tal y como comentaba al principio de este escrito, la lucha debe continuar y debemos avanzar juntos. Pero, desgraciadamente, las familias de la diversidad parecemos encontrarnos ahora mismo inmersos en un debate (que a veces resulta en lucha fraticida) que sólo beneficia a los contrarios al respeto a los derechos de las personas con diversidad funcional y a una administración satisfecha de ver cómo nos matamos entre nosotros. Administración que sólo suele favorecer a aquellos grupos y asociaciones que menos problemas (públicos) le den, menos quebraderos de cabeza y que acepte soluciones más fáciles y a las que pueda sacar rentabilidad y visibilidad política: inaugurar una piscina en un centro de reclusión de adultos con discapacidad (llamemos a las cosas por su nombre), entrega de trofeos en “carreras solidarias” que, sintiéndolo mucho, no entiendo en qué sentido puede favorecer la inclusión de mi hijo, por muy buena voluntad que pongan los clubes deportivos y organismos que las organizan (a mí, personalmente, “me entra el escorbuto“ (como dice mi querida Ana cada vez que me llegan este tipo de iniciativas).

En fin… incluyamos aquí todas aquellas iniciativas que permitan a un político/gestor sacarse una foto y que le lleve a llenarse de medallas de cara a la opinión pública. Opinión pública que poco o nada sabe de la realidad de las familias diversas, más allá de que prácticamente tenemos solucionada la cuestión material/económica. Tan machaconamente se empeña la administración en repetir este mensaje, que ha acabado convenciendo a aquellos a quienes no les toca de cerca la diversidad funcional. El lema de la administración en relación a la diversidad funcional es en realidad:no hacer, sino hacer que se hace.

Malamente se podría extraer visibilidad política de un piso tutelado para adultos con discapacidad intelectual. Personas que hayan podido recibir una formación y unos recursos que les permitan llevar una vida independiente y autónoma, una vida digna. De igual forma que invertir en asistentes personales para que tantas personas con discapacidad motriz puedan salir al mundo y dejar de vivir recluidas, es una acción difícil de plasmar y rentabilizar a través de una nota de prensa oficial.

Así que, resulta más barato y más provechoso (en réditos políticos que no sociales o humanos) infantilizar a las personas con diversidad funcional y convertirlos en niños perpetuos. A cualquiera de nuestros niños sin discapacidad también los convertiríamos en niños eternos y sin aspiraciones en la vida si, desde el momento en el que nacen, reciben la misma educación y vivencias que han tenido la mayor parte de los adultos con diversidad funcional que ahora mismo están institucionalizados.

Yo no quiero eso para mi hijo. Ni para el hijo de nadie.

derechos y respeto para las personas con diversidad funcional, discapacidad

©Morodalsfestivalen

Quiero que pueda tener oportunidades y que las aproveche o las desperdicie como cualquier otro de sus compañeros sin discapacidad, sin etiqueta. Quiero Noruega, quiero Vermont… quiero OPORTUNIDADES.

Quiero que tenga opciones, que se respeten sus derechos y que tenga la oportunidad de formarse hasta donde necesite y en lo que necesite. NO quiero que, llegado a los 16 años, su única opción de vida sea asistir a un taller de jardinería o electricidad porque ni le gusta, ni le interesa, ni sus características motrices lo convierten en una opción para él. Si a mi hijo le gusta la música, el teatro, el mundo del arte, si le entusiasma la cocina… ¿por qué demonios sólo puede tener la opción de plantar rosales o ensamblar circuitos eléctricos? Es por ello que agradezco iniciativas como la de NWNPhoto o IgualArte, ya que me dan esperanzas de que el futuro laboral de mi hijo pueda tener más puertas abiertas que los compañeros con diversidad que le han precedido. Desgraciadamente, siguen siendo pocas e insuficientes.

Y no vamos a avanzar, ni mucho menos conseguir algo, si seguimos en esta lucha absurda entre familias. Así, los únicos que pierden son nuestros hijos.

Entiendo que los padres de adultos con discapacidad estén centrados en asegurar unos servicios asistenciales básicos para sus hijos. Pero no entiendo que muchas de las organizaciones que defienden este tipo de centros celebren sentencias judiciales contrarias a la inclusión.

Del mismo modo que tampoco entiendo a las familias diversas que critican a aquellas otras que han optado por centros especiales o residencias para sus hijos. Nadie tiene la razón ni la verdad en sus manos. Cada familia tiene sus propias circunstancias y nadie puede ser quien de cuestionar las decisiones que tomen otros padres. Quienes hemos apostado por la escuela ordinaria para nuestros hijos, no estamos ni más ni menos llenos de razón que quienes han optado por centros específicos. Son nuestras circunstancias y las de nuestros niños las que moldean la decisión final. Y lo haremos en función de infinitas variables que no se podrán extrapolar a otras familias. Es más, quizás quienes hoy estamos en el régimen ordinario, puede que mañana consideremos que lo mejor para nuestros hijos sea acudir a una escuela especial. Pero es imprescindible tener la opción de poder elegir y decidir libremente, sin imposiciones. Y, sobre todo, disponer de recursos públicos que favorezcan políticas integradoras. Por desgracia, lo que si es completamente demostrable es que, a día de hoy, la administración sólo ha invertido esos pocos recursos públicos que destina a la diversidad en políticas segregadoras. Y eso es lo que no puede ser de ninguna manera. Ni eso, ni que unos y otros nos estemos matando por las pocas migajas que se destinan a nuestros hijos. Tenemos que luchar todos juntos.

©Paula Verde Francisco

©Paula Verde Francisco

Considero que, hoy por hoy, es positivo que la lucha tenga estos dos frentes de acción. Lo que no lo es ya tanto, es la confrontación entre ambos grupos, algo que, por desgracia, sucede con cierta frecuencia. La política austericida de los últimos tiempos parece habernos situado a las familias en una disyuntiva: recursos y subvenciones para centros de educación especial y residencias de adultos o inversión en políticas inclusivas.

Si los recursos públicos se destinan únicamente a acciones excluyentes, nuestra lucha se volverá a estancar. Y no hay derecho a que cada vez que la administración quiere expulsar a un niño de la escuela ordinaria para trasladarlo a un centro de educación especial, eche encima de esos padres a familias y organizaciones que defienden los centros específicos. Las circunstancias de cada familia son únicas y personales, moldeadas por infinidad de factores y variables. No puede haber una única solución para todo un colectivo que es tan diverso como lo es la mayoría que tiene una funcionalidad “ordinaria”.

Las acciones de la administración han llevado en los últimos tiempos a un enfrentamiento cada vez más frecuente especialmente entre familias de adultos y familias de niños de menor edad. Porque nuestros ineptos e insolidarios gestores políticos nos han situado en esta trampa. Y nosotros somos tan torpes como para haber caído en ella. De esa confrontación solo sale un ganador: la administración y sus recortes. Pero muchas víctimas: nuestros hijos.

Yo quiero que en el futuro mi hijo pueda desarrollar el mismo tipo de vida que su hermana: con la mayor autonomía e independencia posibles, con una vida social plena y una inserción laboral que facilite todo lo anterior. Sin embargo, y como sé que esta lucha es larga, también quiero tener la seguridad de que el día que yo falte no va a morir en casa olvidado, por falta de atención y cuidados de la sociedad (Para quien considere esto último una exageración improbable que lea por favor esta noticia ocurrida hace apenas un par de semanas: Una discapacitada aparece muerta en su piso de Vigo semanas después de que su padre, que la cuidaba, ingresase en un hospital).

Así que la lucha de muchos padres por esos centros y residencias donde nuestros hijos puedan tener los cuidados básicos, también es la mía. Pero esto no puede significar, de ninguna manera, que renuncie a que mi hijo tenga la vida que le corresponde por derecho.

Creo que ha llegado la hora de dejar al margen esas diferencias que no lo son y luchar todos juntos y en la misma dirección. Por nuestros hijos.

Evidentemente, las necesidades básicas se llaman así por algo. Pero ¿qué hay de las espirituales o como queramos llamarlas? Porque, retomando la historia de ese adulto que sentía que le habían robado su vida, me contaba Felipe que en uno de los proyectos que llevaron a cabo donde sus alumnos fotógrafos debían elegir un texto para acompañar a su imagen, V. escogió uno de Confucio. Y razonaba su elección de la siguiente manera:

«Hice un trabajo audiovisual donde explicaba mi experiencia con la fotografía. Unimos mis fotografías con poesía, nunca había leído poesía, y una frase me gustó “¿Me preguntas por qué compro arroz y flores? Compro arroz para vivir y flores para tener algo por lo que vivir” (Confucio). Me hizo pensar que mis flores son la fotografía.»

Nuestros hijos necesitan arroz. Pero también flores…

"Mi mirada te hace grande" Paula Verde Francisco

©Paula Verde Francisco

Por favor, no aplaudas a tu hijo por jugar con el mío (por Ellen Stumbo)

Artículo publicado en el blog de Ellen Stumbo: “Please don’t praise your kid for playing with mine”

Sucede a menudo que, cuando un niño juega con otro con discapacidad, los padres se sienten orgullosos y tienen la necesidad de alabar esa amistad. Es entonces cuando podemos escuchar expresiones del tipo: “Cariño, eres tan maravilloso!”, “Eres la persona más buena que conozco”, “¡Qué linda eres!”, “Tienes un corazón de oro”, “Estoy tan orgulloso de ti”.

©Paula Verde Francisco ("Mi mirada te hace grande")

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

Y sí, es cierto, no todos los niños se toman la molestia de frenar su ritmo de juego para incluir a en él a niños como los míos (tengo una hija con Síndrome de Down y otra con parálisis cerebral). Soy consciente de ello, así que cuando tu hijo juega con alguno de los míos me siento muy feliz. Siento una enorme gratitud hacia tu hijo o hija. Y por supuesto que quiero potenciar esa amistad, al igual que creo que también tú lo deseas.

Pero, ¿quieres que sea sincera contigo? Lo último que quisiera es hacerte sentir mal por ello, pero me gustaría que pudieras entender lo que algunos de esos cumplidos significan para mí, como madre de un niño con discapacidad. Cuando le dices a tu hijo lo estupendo que es por jugar con el mío, en ese mismo instante, tu hijo pasa de ver simplemente a un amigo, a percibir a niños como el mío como diferentes, como alguien definido por su discapacidad, como alguien que, de alguna manera, es imperfecto, y con quien sólo una persona excepcional jugaría o querría ser su amigo. Ya sé que no es eso lo que estás tratando de decirle, lo sé, pero, desgraciadamente, eso es lo que significa para él.

Animas a tus hijos a que sean amigos de cualquiera y a abrazar la diferencia, y yo te lo agradezco enormemente. Por desgracia, con ese tipo de alabanzas sobre lo excepcionales que son por jugar con mi hijo, les estás transmitiendo dos tipos de ideas:

1. Estás basando el peso de esa amistad en tu hijo y lo maravilloso que es. El amigo con discapacidad pasa a ser el objeto pasivo sobre el que se proyecta esa grandeza.

2. Estás transmitiendo una visión que separa y convierte a quienes tienen una discapacidad en “menos que” aquellos sin discapacidad: “ellos son discapacitados, ellos son diferentes, pobres de ellos, nosotros debemos ayudarles”.

De repente, me hace sentir que el hecho de que tu hijo juegue con el mío, tiene más que ver con la pena que con la amistad.

¿Le dirías esas cosas a tu hijo por jugar con un niño “ordinario”? Seguramente no.

Nuestras palabras son muy poderosas. Modelan a nuestros niños, sus actitudes, sus percepciones.

 

©Paula Verde Francisco

©Paula Verde Francisco

A todos nos gusta demostrarles a nuestros hijos lo orgullosos que estamos de ellos. Todos queremos animarles cuando observamos conductas positivas y reforzarlas. Pero el hecho de jugar con un niño con discapacidad no debería ser contemplado como algo heroico o excepcional. Sentíos orgullosos de que sean capaces de ver al amigo antes que a la discapacidad y ayudadles a mantener eso, por favor. Podéis hacerlo sin recurrir al halago y en su lugar hacer preguntas acerca de esa amistad, preguntas que suenen más como: “Te he visto jugando con Nicole, ¿a qué estabais jugando?”, “Eh, he visto a Carlos reírse contigo, ¿le estabas contando tus nuevos chistes de toc-toc?”, “¿Qué es lo que más te gusta de jugar con Micah?”.

¿Si está bien sacar a relucir las diferencias? Si resulta necesario, ¡por supuesto! Puede que incluso tu hija te pregunte, por ejemplo, por qué resulta difícil entender a la mía, que tiene Síndrome de Down, cuando habla. Créeme, si tus hijos se plantean preguntas, las harán seguro. Pero resulta muy diferente que un padre diga “Eres maravilloso por jugar con Nina porque tiene parálisis cerebral”, a cuando dice: “Cariño, ¿le has preguntado a Nina si quería jugar otra vez al pilla-pilla? Me ha parecido que estaba algo cansada y que le costaba seguirte”.

Enseñémosles a nuestros hijos que jugar con otros niños, incluso con aquellos que tienen alguna discapacidad, tiene que ver con la amistad. Con la amistad verdadera. Si quieres alabar a tu hijo por ser un buen amigo, hazlo entonces por las mismas razones que lo harías cuando interactúa de forma positiva con cualquier otro amigo, independientemente de sus capacidades.

Eres la persona más buena que conozco, ¡le has dado a Charlie tu última chuche!

Eres tan maravillosa, cariño, me encanta esa canción que le estabas cantando a Tina, le has hecho sonreír a ella y a mí todavía más. ¿Puedes cantármela otra vez?

“Qué lindo eres. Me encanta que seas tan bueno con todos tus amigos.

Tienes un corazón de oro. Yo me habría enfadado si mi amigo se riera de mí, pero tú te lo has tomado a broma y has seguido jugando.

Éstos son los valores que debemos fomentar en nuestros niños.

 

©Paula Verde Francisco

©Paula Verde Francisco

Y sigue el ejemplo de tu hijo, haz nuevos amigos, tal vez incluso alguno con una discapacidad. No, no serás por ello una persona excepcional, simplemente serás un poco más afortunado por contar con un nuevo amigo.

Autora: Ellen Stumbo (@EllenStumbo)

Traducción: Carmen Saavedra (@CappacesCom)

Imágenes: Paula Verde Francisco (@PAVEFRA)

Las locas de aquí y ahora

Veo Sufragistas.

La película se inicia con los argumentos de algunos políticos contrarios al voto femenino durante el debate parlamentario celebrado en 1912 y que decidía sobre esta cuestión:

«Las mujeres no tienen el temperamento calmado, ni el equilibrio mental necesario para emitir un juicio sobre asuntos políticos. Si permitimos que las mujeres voten, se perderá la estructura social. Las mujeres están bien representadas por sus padres, hermanos y maridos. Una vez se les concediera el voto, sería imposible detenerlas. A continuación, las mujeres exigirían el derecho de convertirse en parlamentarias, en ministras, en jueces…».

Escuchamos estas palabras y nos provocan una mezcla de incredulidad e indignación. Desde nuestro aquí y ahora (porque en el mundo son millones las mujeres todavía carentes de cualquier derecho), nos resulta inconcebible que aquellas sufragistas fueran percibidas y tratadas como unas locas radicales. Convirtieron la lucha por el derecho al voto en símbolo de sus reivindicaciones, que iban mucho más allá: una lucha por la equiparación de los derechos y la dignidad de las mujeres a la de los hombres. Trabajadoras con jornadas laborales más prolongadas que las de sus compañeros varones que recibían un salario infinitamente inferior. Madres sin ningún tipo derecho sobre sus hijos. Mujeres sin derecho a la propiedad. Ciudadanas de tercera…

Echamos la vista atrás y sabemos, aquí y ahora, que esa minoría tenía razón.

Nuestra mirada actual convierte en brutos irracionales, y hasta ridículos, a esa mayoría de hombres y mujeres que las vilipendiaba, insultaba y encarcelaba.

Y estoy convencida de que muchas de las situaciones que vivimos hoy en día, en el futuro serán juzgadas y vistas con los mismos ojos de incomprensión y reproche.

 

Sufragistas (1910)

Cuando, aquí y ahora, las madres de niños con diversidad funcional denunciamos que los derechos de nuestros hijos son ignorados y que a menudo no reciben la consideración, no ya de ciudadanos de pleno derecho, sino ni siquiera de seres humanos, también se nos tacha de exageradas, hipersensibles, paranoicas, suspicaces, radicales…

Nosotras somos las locas de aquí y ahora.

Confío en que no tarde en llegar el día en que el trato que reciben las personas con discapacidad en nuestra sociedad, sea visto igual de irracional, inhumano e injusto que como cuando proyectamos nuestra mirada sobre determinadas situaciones del pasado: mujeres a quienes se impedía votar, seres de piel oscura convertidos en propiedad de otros de piel clara, obreros ejecutados por combatir jornadas laborales de 16 horas, personas encarceladas por dirigir sus afectos a los de su mismo sexo…

Estoy convencida de que quienes en el futuro se topen en las hemerotecas con noticias sobre las huelgas contra niños con discapacidad que se han realizado en los últimos tiempos, promovidas por los padres de sus propios compañeros con el fin de expulsarles del centro, se les encogerá el corazón. Del mismo modo que nos sucede a nosotros cuando contemplamos las fotos de todas esas madres que hace unas décadas gritaban encolerizadas a la puerta de un colegio contra una niña negra de seis años, porque se oponían a que compartiera pupitre con sus blancos niños.

Tengo confianza en que algunos de los argumentos que hoy escuchamos respecto a la escolarización del alumnado con diversidad funcional en centros ordinarios, algún día resonarán en los oídos de los ciudadanos del futuro con la misma incredulidad e indignación que el párrafo contra el sufragio femenino que abría este post.

«Determinados niños no sólo impiden la integración, sino que además perjudican al resto impidiendo un ritmo de clase y aprendimiento. Determinados casos debieran ser tratados y enseñados en centros especiales.»

«Creo que las políticas de integración tienen que tener en cuenta casos especiales, como parecer ser éste, en el que la integración de un niño supone la desestabilización del resto del alumnado, con lo cual, no sólo no se está consiguiendo integrar al niño, sino más bien todo lo contrario, sino que además se perjudica gravemente al resto.»

«En el colegio de mi hija hay varios y uno de ellos le tocó en la clase y mi hija desesperada porque no la deja en paz, ni a ella ni a sus compañeros. Paraba la clase dos minutos y asustaba a los niños! ¿Por qué se tienen que fastidiar 24 por 1? Y más cuando iba a estar mejor atendido en un centro especial que para eso están.»

«Son niños con necesidades especiales que necesitan cuidados y atenciones especiales y no están preparados para dárselas. En el colegio de mi hijo hay una niña con síndrome, que le roba la merienda y le pega, y como tiene síndrome no se le puede decir nada, no se pueden tratar como un alumno más, ni se comportan como los demás niños porque son especiales. No es ni mejor ni peor, sólo diferente y es muy triste… pero hay centros donde se les da los cuidados y atenciones que necesitan.»

«Si separamos a estos chicos especiales sufren menos ellos, ya que sus compañeros son iguales que ellos, por tanto no los discriminan ni se burlan de ellos. Por otra parte los niños normales avanzan más, que no hay alguien especialista en estos niños en cada colegio está claro, entonces ¿qué quieren? ¿que los niños con menos capacidad marquen el ritmo de las clases?»

«Todo depende del GRADO de discapacidad que tenga! En mi colegio había una niña con Síndrome de Down que se desnudaba en el patio, y le pegaba a los otros niños, pero bien fuerte, que a una niña la dejó en el suelo sangrando por la nariz. Veía a una persona y le pegaba, reaccionaba así. Porque no entendía, ni ella aprendía, ni le dejaba aprender a los demás! Para algo están los colegios especiales no?»

«Yo la verdad comprendo el caso porque en clase de mi hija pasa lo mismo (hay un niño que grita, se tira gases, rompe las cosas, es agresivo con los compañeros…) Y los niños no son capaces de mantener la concentración en clase. La solución es poner un profesor de apoyo para ese niño. Yo entiendo que es difícil mandar a tu hijo a un colegio especial pero también entiendo que otros niños no tienen que salir perjudicados, lo que pasa es que los colegios cogen las subvenciones pero no las invierten. El tema es muy complicado pero la verdad cada uno se pone en su situación y cada uno tira por lo suyo.»

«Si con una ayudante para él sólo no lo controlan, malo. Los demás niños tienen que aprobar unas asignaturas para defenderse en la vida, mientras a ese niño nadie le pide estudios.»

«Demagogia barata los que queréis que ese niño esté en clase normal, debería estar en un centro especializado ya que interrumpe constantemente, y así no se puede aprender y concentrarse en nada… para los demás no hay derechos? Y para el profe tampoco? Ojo, que no le mando a la cámara de gas, sólo a un colegio distinto adecuado para él y donde aprenderá más, creo yo…»

«Sí señor, que suelten a los locos y a los presos… son seres humanos, aaahhhh y los terroristas también»

«Yo pienso que si tiene necesidades especiales debería ir a un centro para niños como él, estar en un colegio con niños que no tienen sus problemas es retrasarlo a él y retrasar a los compañeros.»

«En otras comunidades a este tipo de alumnos se les aparta del centro y se les designa un profesor-tutor para que les dé clases particulares. No queda otra. El derecho a la educación de una clase está por encima del derecho a la educación de un alumno.»

«Ni discriminación, ni ocho cuartos, si la niña necesita atención especial, que se la den, pero que no interrumpa el normal desarrollo de los otros niños. Parece mentira leer según qué cosas…»

«Siempre hay que intentar integrar a los niños con problemas en los colegios “normales”. Pero si no se puede, no se puede. Lo que no puede ser es que haya un niño que no deje atender ni estudiar a los demás. Y no es discriminación, es mejor para el niño recibir una educación especial, en base a sus discapacidades.»

«Por una alumna tienen paralizado la educación de veinte. Por lo visto el encarrilar a una sola persona les importa más que la educación de veinte. La historia de siempre. Pagar impuestos para esto. Después nos quejamos porque estamos a la cola en el ranking de educación europea.»

«No todos los niños pueden estar en el mismo aula porque algunos necesitan más atención que otros para su propio bienestar y ya te digo yo que ni los padres ni la gente de la zona nos considera nazi.»

 

Se puede comprobar la veracidad y literalidad de todos estos comentarios en los siguientes enlaces:

La Voz de Galicia

Diario Sur

Y existen miles de ejemplos más. No hay más que ir al apartado de comentarios de todas las noticias relacionadas con este tipo de temas y situaciones. Cuánto dice de nuestra sociedad el que se admita manifestar de forma pública este tipo de reflexiones.

¿Podríamos imaginar algo parecido respecto a, por ejemplo, los malos tratos? Estoy segura de que si leyéramos comentarios en medios públicos que los justificaran (como los arriba transcritos justifican la exclusión del alumnado con discapacidad), la mayoría de usuarios de esa red o medio se les echarían encima. Puede, incluso, que sus autores llegaran a ser perseguidos judicialmente.

¿Por qué no vemos igual de inconcebible que se sancione y defienda públicamente la segregación de los alumnos con diversidad funcional?

Los comentarios arriba incluidos defendiendo la actitud de los padres huelguistas, demuestran claramente que la lucha por la integración escolar del alumnado con diversidad funcional está igual de en pañales que la de las sufragistas en 1912.

Science Museum Photo Studio

Science Museum Photo

Las sufragistas del siglo pasado convirtieron la lucha por el derecho al voto en símbolo de sus reivindicaciones. De la misma forma que las madres diversas hemos convertido la lucha por la integración escolar en símbolo de demandas que van mucho más allá: reclamar la humanidad de nuestros hijos, el cumplimiento de sus derechos que a veces no existen ni siquiera sobre el papel, la eliminación de barreras físicas y mentales que impiden la normalización de sus vidas, derecho a una vida independiente y autónoma, inserción laboral…

 

No olvidemos que la esclavitud, el holocausto y la segregación fueron legales. Nunca debería utilizarse al Estado como parámetro para la ética

No olvidemos que la esclavitud, el holocausto y la segregación fueron legales. Nunca debería utilizarse al Estado como parámetro para la ética

Nota: Antes de que alguien se me eche encima en los comentarios (como me suele suceder siempre con este tema), quiero aclarar que incido en la palabra “madres”, porque madres son el 90% de quienes me encuentro en las salas de espera de consultas médicas y terapias, en la lucha por los derechos de nuestros hijos (tanto en las barricadas virtuales, como en manifestaciones a las puertas de las administraciones), en reuniones de profesores, en asociaciones, en actividades extraescolares… Con ello no estoy negando que los padres diversos no se impliquen también pero tenía que elegir, y aunque yo soy partidaria de los genéricos como podría ser el término “padres”, en este caso, me parecía de justicia utilizar la palabra MADRES.

Wonder (R. J. Palacio)

Título: La lección de August (castellano)

Wonder (catalá)

Wonder (inglés)

Autor: R. J. Palacio 

http://rjpalacio.com/author.html

http://rjpalacio.tumblr.com

 

When given the choice between being right or being kind, choose kind

(Si debes elegir entre tener razón y tener corazón, elige el corazón)

1 banner wonder

Me gusta leer. Mucho. Creo que, después del amor que doy y el que recibo de la gente que quiero, es lo que más feliz me hace en este mundo. Cuando cae en mis manos un libro que me toca de verdad, la sensación es indescriptible. Por desgracia, no ocurre tan a menudo como me gustaría. No importa la cantidad y variedad de lecturas, ni el tiempo que se le dedique, ese libro especial sólo se aparece de tanto en tanto. Tampoco es fácil explicar por qué determinado libro te toca, ni siquiera depende de su calidad literaria, es una magia especial y única. ¿Por qué ese y no los veinte anteriores ni los doscientos siguientes?

Tampoco a todos nos tocan los mismos libros, ni de la misma forma, ni con la misma intensidad. Mi casa es un laboratorio de pruebas en este sentido: cada vez que he visto a Misanto enganchado a un libro, he esperado impaciente a que lo terminara para poder vivir lo mismo y, sin embargo, la mayoría de las veces no sólo me ha decepcionado, sino que incluso no he sido capaz de terminarlo siquiera. Lo mismo ha ocurrido con muchos de los libros con los que yo le he perseguido durante meses con insistencia para que los leyera, le han dejado completamente frío.

Es por eso también que, personalmente, considero una aberración esas listas de lecturas obligatorias en colegios e institutos. Es la mejor y más eficaz forma de frustrar futuros lectores. En serio, si no empezamos por dejar a los niños elegir y decidir sus propias lecturas (acordes a sus gustos, circunstancias, características y personalidad), no vamos a conseguir nunca iniciarles en el placer de la lectura. Nunca jamás. Imaginad listas obligatorias de películas, de series de televisión, o incluso de videojuegos. Seguramente, hasta en un ocio tan atractivo como éste, el matiz de la “obligatoriedad” les haría afrontarlo con mal pie y desgana. NO SE PUEDE OBLIGAR A LEER.

¿Qué otras alternativas existen para fomentar la lectura? Las hay, pero implican bastante tiempo, esfuerzo y paciencia por parte de los adultos, así que nos decidimos por la vía fácil y rápida pero que, repito, no sólo no es efectiva, sino que casi siempre consigue el efecto contrario: la obligatoriedad sólo consigue que los niños odien la lectura.

Pues eso, que he leído muchos libros en mi vida: unos me han gustado más y otros menos, muchos no he sido capaz siquiera de terminarlos y otros no consigo desenganchármelos de las manos. Sin embargo, libros que me toquen y me lleguen, esos que tienes presente durante mucho tiempo después de haberlos cerrado, que les das vueltas en la cabeza y los rumias durante semanas, que no olvidas jamás, pues de esos no ha habido tantos. Y Wonder es uno de ellos.

Creo que pocas veces me he sentido tan dentro de una historia. No hablo de sentirme “identificada” que es una sensación que sí he vivido muchas veces, sino de algo distinto. Esta sensación de la que hablo es diferente: se trata de sentirse dentro del libro, formando parte de esa historia. Y esa fue la causa del desasosiego y el malestar que sentí durante sus primeros capítulos. Pensé que no iba a ser capaz de acabar el libro. Ahora me alegro infinito de que mi prima Sandra insistiera tanto y durante tanto tiempo para que leyera Wonder.

2 personajes wonder

August es un niño con una rara enfermedad genética que le provoca una deformidad en el rostro. Y aunque él se siente (y es) un niño como todos, su apariencia hace su vida muy difícil.

Me resulta complejo escribir y reflexionar sobre este libro, sobre todas las sensaciones que me ha transmitido y los pensamientos que me ha generado, sin hacer un spoiler. Así que, diré para convenceros: no dejéis de leerlo, por favor.

Y solamente me permitiré hablar de un par de reflexiones que me ha generado, intentando no destripar la historia ni estropear su lectura:

Familia

Si algo se desprende de Wonder es el poder de la familia, de la capacidad que el amor por un hijo y por un hermano es capaz de otorgar: por muy difícil y hostil que sea el mundo exterior, si la familia constituye un reducto de amor indestructible, inquebrantable, dará armas a ese niño para que hacer frente al mundo sea algo menos doloroso e incluso realizable.

Porque este libro habla de muchas cosas: del miedo a la diferencia y al diferente, de exclusión, de marginación, de hacer daño de forma gratuita, de la influencia de los fuertes o poderosos sobre la masa… pero uno de los temas que para mí más sobresalen es el de la familia: el poder infinito que tiene el amor de nuestra familia para armarnos frente al mundo, por duro y hostil que éste sea.

Ojalá realmente sea así y que el cariño, el amor y la confianza que les damos a nuestros niños cada día en nuestro círculo familiar, les de la fuerza suficiente para salir al mundo y sobreponerse a él.

Y esa madre… Cada pensamiento que ha tenido, cada palabra que ha dicho, cada situación que ha vivido Isabel Pullman, las he sentido mías. Y cuánto desearía tener tan sólo una mínima parte de la fuerza de este personaje y, sobre todo, de su bondad. Porque eso es lo realmente difícil en circunstancias así: tener la suficiente bondad para no devolver al mundo lo que el cuerpo te pide que respondas: esa paleta infinita de sentimientos negativos relacionados con el odio y el rencor.

Responder sin odio ni rencor es necesario no ya sólo por una cuestión moral, sino fundamentalmente por una cuestión práctica: porque lo cierto es que el odio se acaba volviendo contra uno mismo. Y aunque de lo que dan ganas, en muchas de las situaciones que a diario enfrenta mi hijo, es de salir al mundo con la escopeta cargada, el problema de las armas es que se te pueden acabar disparando, sobre ti mismo o sobre la persona a la que intentas proteger.

Y en eso estamos: en aprender a responder a situaciones negativas y dolorosas sin odio. No sé si algún día lo conseguiré porque, cuando mi hijo cuenta situaciones injustas o crueles que ha padecido (o incluso las vivo con él), hay que respirar muy hondo (y muy hacia dentro para que él no se percate) y pensar muy bien cómo aconsejarle, para que valore las dos opciones que existen en estos casos: apartarse del camino de las personas que nos hacen daño o hacerles frente. Si la que se elige es la segunda opción, también hay que valorar muy bien las sugerencias que le demos sobre cómo hacerlo, sobre todo cuando se cuenta con menos armas y recursos que el oponente.

La tercera opción que existe, que es la de restarle importancia o que lo pase por alto, no podemos tenerla en cuenta de ninguna de las maneras. De ninguna forma pienso enseñarle a resignarse o a asumir como normales conductas despectivas, excluyentes e incluso crueles hacia él, porque eso significaría la destrucción de su autoestima y esa sí que va a ser su única herramienta para oponer al mundo.

3 banner choose kindAsí que, cualquiera se puede imaginar lo difícil que resulta conjugar todas estas variables: conseguir una respuesta firme y contundente, pero desprovista de rencor, es un equilibrio muy difícil de lograr. El personaje de la madre de August encarna esa actitud, ese equilibrio tan complicado de alcanzar cuando la vida de un hijo está tan llena de dolor. Y la personalidad de Auggie y su actitud ante la vida, son un reflejo del espíritu de su madre… de sus padres, porque también el personaje de Nate Pullman es grandioso.

Síndrome de In & Out

Otro de los temas sobre el que me gustaría reflexionar, es lo que yo llamo el Síndrome In & Out. Lo tomé del título de una película que vi hace varios años protagonizada por Kevin Kline.

El argumento era el siguiente: los vecinos de un pequeño pueblo de Indiana se congregan ante el televisor la noche de los Óscar, esperando que uno de los candidatos (que es originario de ese pueblo, Greenleaf) se haga con el premio al mejor actor por su interpretación de un soldado gay. Las escenas que se emiten de la película generan reacciones de empatía con el personaje e incluso se indignan ante la discriminación que su orientación sexual le genera. Sufren con él y se ponen en su piel. Sin embargo, cuando días después en el pueblo se levantan sospechas sobre la homosexualidad de uno de sus vecinos, las reacciones de esa misma colectividad no serán tan comprensivas ni empáticas como las que habían mostrado para con el soldado de la ficción.

La película está narrada en tono de comedia y es muy divertida pero si hay algo por lo que la sigo teniendo presente después de tantos años es, precisamente, porque describe a la perfección esa hipocresía-incoherencia tan común entre nosotros: somos comprensivos, inclusivos, solidarios y empáticos con personajes de la ficción pero, en la vida real, la mayoría se posiciona del otro lado: del excluyente e intolerante.

No deja de resultar paradójico. Es como si supiéramos de sobra cuál es la teoría moral, dónde está el bien, la bondad, lo correcto, lo ético… pero, por alguna extraña e incomprensible razón, no somos capaces de llevarlo a la práctica. Quizás esté relacionado con este otro síndrome que he conocido recientemente: el Síndrome de Solomon: “proceso por medio del cual los miembros de un grupo social cambian sus pensamientos, decisiones y comportamientos para encajar con la opinión de la mayoría” (Solomon Asch).

Como espectadores de una película, o lectores de un libro, nos ponemos en la piel del diferente y nos posicionamos contra quien le hiere, acosa, insulta o discrimina. Sin embargo, si esa misma situación se reproduce en nuestra realidad, solemos formar parte, sino del sector que discrimina, insulta o acosa, sí de la masa que, desde una posición neutral o impasible, no hace nada para evitarlo.

Me gustaría pensar que la lectura de Wonder va a producir muchos Jacks y Summers entre nuestros niños y va a arrinconar a los Julians que hay en nuestras escuelas. Pero, mucho me temo que, incluso alguno de los lectores que abomina de las actitudes de ciertos personajes del libro, acabará reproduciendo escenas parecidas en su realidad.

Y aunque, desgraciadamente, la mayoría de lectores de este libro se sitúen del lado del protagonista, la vida real está plagada de demasiados Julians y a casi todos nos suele faltar la suficiente personalidad, criterio propio y coraje necesarios para adoptar el papel de Jack.

– ¿Mamá? ¿voy a tener que estar siempre preocupándome por idiotas así? Quiero decir…  cuando sea mayor… ¿va a ser siempre así?

No contestó enseguida, sino que cogió mi plato y mi vaso, los puso en el fregadero y los pasó por agua.

– Siempre va a haber imbéciles en el mundo, Auggie. Pero creo de verdad, y papá también lo cree, que hay mucha más gente buena que mala en este mundo, y que las personas buenas cuidan unas de otras y se protegen entre sí.

Ojalá las palabras de la madre de August sean ciertas. Y ojalá nuestros niños se encuentren a muchos Jacks y Summers en su camino. Mientras tanto, ojalá nosotros logremos estar a la altura de Isabel, Nate y Via.

 

4 judge a book face

 

Me gustaría hablar de muchos otros personajes y situaciones que surgen en la historia pero no quiero estropearos la lectura del libro así que, cuando lo leáis, nos vemos en la fan page de Cappaces para seguir comentándolo

Apoyo educativo fuera del aula

el refuerzo educativo de PT (pedagogía terapéutica) y AL (audición y lenguaje) deberían tener lugar dentro del aulaLa legislación de la inmensa mayoría de comunidades autónomas de nuestro país establece, respecto a las intervenciones del profesorado de apoyo, que estas deben desarrollarse en el aula ordinaria “y sólo podrán llevarse fuera de ella en casos excepcionales”. Si la legislación es tan clara y contundente al respecto, ¿por qué, entonces, se ha convertido la excepcionalidad en norma habitual? Al alumnado con necesidades educativas especiales se le saca continuamente y por sistema de su aula para recibir el apoyo de PT (Pedagogía Terapéutica) y AL (Audición y Lenguaje). Son innumerables los informes de expertos de países socialmente avanzados que denuncian que esta segregación estigmatiza al niño y obstaculiza su inclusión. Defienden que los avances académicos que se logran (igualmente alcanzables con ese apoyo dentro del aula) no pueden compensar, en modo alguno, la exclusión social y afectiva que esta práctica genera.

Segregación del niño y estigmatización social

El principal problema que, desde mi punto de vista, se deriva de las clases de apoyo/refuerzo, es el hecho de arrancar al niño del aula y segregarle del resto de sus compañeros. Lo cierto es, muchas veces, que son los propios padres de niños con necesidades educativas especiales los que abogan y luchan por conseguir que dichos refuerzos se realicen de forma aislada e individualizada. Disponer de un docente en exclusiva para un niño implica un esfuerzo económico importante para la administración y nuestra tendencia a interpretar que todo lo que supone esfuerzo (en términos económicos, de tiempo o de energía) por fuerza ha de ser bueno, nos impide ser conscientes de todo lo negativo que se deriva de esta estrategia. Cuando se saca a un niño de su clase, se le aparta de sus compañeros y se le recluye en otra aula, se están lanzando muchos mensajes a ese niño y al conjunto de la clase. Se le estigmatiza para siempre: se lo llevan “porque no es como nosotros”, “porque molesta y así nos deja trabajar”. Se multiplica su diferencia de tal forma, que impedirá que algún día lo puedan ver como a uno más.

Si resulta absolutamente imprescindible para trabajar con ese alumno, hacerlo de forma individualizada, ¿por qué la administración no se plantea trasladar esos apoyos fuera del horario lectivo? No implica un mayor esfuerzo económico: los medios materiales y humanos ya los tiene, tan sólo debe modificar el horario de trabajo de esos profesionales.

Obstaculiza parte del aprendizaje y origina inestabilidad

Está claro que cuando un niño abandona el aula, el resto de sus compañeros no se dedica a perder el tiempo, siguen aprendiendo algo de lo que se está privando al alumno a quien se segrega.

A esto hay que sumar el hecho de contribuir a la inestabilidad de ese alumno. Lo más probable es que sus características y sus limitaciones hagan más necesario que en ningún otro niño la necesidad de seguridad, rutina y estabilidad. El sacarle y meterle de clase continuamente no contribuye a ello en absoluto.

Ejemplo: La profe de AL viene a por Claudia para llevarla a otra aula y trabajar con ella. Cuando Claudia abandona el aula, sus compañeros están leyendo un texto de lengua. Ya sin Claudia en el aula, en el texto aparece la palabra Colombia y uno de los niños de clase comenta que sus padres son de allí y que ha pasado dos meses en ese país el pasado verano. La tutora aprovecha la coyuntura para animar a Esteban a que sitúe Colombia en el mapa y les hable a sus compañeros de su cultura, costumbres, gastronomía, etc. La clase se anima porque hay otro niño que ha nacido en Argelia y otra que acaba de llegar de Sevilla. Claudia regresa al aula pero se encuentra con otra clase muy diferente a la que dejó: todos están animados y entusiasmados, inmersos en un debate que Claudia no entiende. Está confusa y perdida y no puede participar de la actividad de la clase. Esta situación se repite todos los días para Claudia. Además de privarle del aprendizaje de ciertas cuestiones, esta situación contribuye a reforzar la idea de que Claudia no pertenece al grupo, está en él pero no forma parte de él, sólo comparte el mismo espacio físico y de forma discontinua.

Experiencia personal respecto a los apoyos

Mi marido y yo fuimos muy tajantes cuando se nos planteó la posibilidad de reforzar a Antón con el apoyo de un especialista en Audición y Lenguaje: si ese apoyo significaba sacar a Antón del aula, los posibles beneficios no iban a compensar en absoluto los perjuicios de arrancarlo de su clase. Tuvimos la gran suerte de que las terapeutas que lo atendían hasta entonces, tanto su logopeda como la especialista en Atención Temprana, nos apoyaron y fueron las primeras en insistir en que Antón permaneciera siempre dentro del aula.

Sería necesario que además de los informes técnicos, se empezará también a tener en cuenta la opinión de los padres y los datos que estos pueden aportar. Desgraciadamente, la mayoría de las veces ni se nos escucha. Resulta lamentable que la implicación de la familia se interprete como una invasión de competencias o como un cuestionamiento de la profesionalidad. No se trata de eso, sino de que entre todos completemos el puzle que nos permita conocer mejor a ese niño, para así evaluar las mejores estrategias y tomar las decisiones más acertadas en cada momento. Los niños tienen una vida en el cole y otra en casa, si no utilizamos la información de ambos ámbitos nunca seremos capaces de componer la imagen real y el único perjudicado será el niño.

Si en algún momento no queda otro remedio para avanzar con un niño que trabajar de forma individualizada y aislada, deberían buscarse otras alternativas como es el aplicar esos apoyos fuera del horario escolar, en el ámbito de las actividades extraescolares. Lo mismo que hay actividades extraescolares de contenido académico como: refuerzo escolar, técnicas de estudio, inglés, etc. debería incluirse aquí también la intervención en AL y PT. No debería ser tan difícil lograrlo porque, como ya he mencionado, no se requieren medios extras para hacerlo: el espacio físico (que es el cole) existe, el presupuesto económico para el salario del profesor sería el mismo, tan sólo habría que modificar su jornada laboral.

Diferencia Integracion Inclusion

Muros

maternidad, hijos, discapacidad, diversidad funcional, lucha por la inclusión

©Paula Verde Francisco

Existen muchos tipos de lectores. Hay lectores de poesía, de novela, de ensayo, de prensa deportiva, de revistas del corazón… En los últimos tiempos se ha añadido a esta lista otra nueva categoría: lectores de blogs. También aquí encontramos una variedad infinita. Existen blogs de: maternidad, cocina, música, informática, historia, medicina, fotografía, humor, ecología, moda, decoración… Y hay un subtipo de blogs que (afortunadamente para ellos) pocos lectores conocen: aquellos sobre la experiencia de ser madre de un niño con discapacidad.

Quienes visitáis este rincón sabéis que este blog pertenece a esa última categoría y que mis hermanas de lucha y yo utilizamos este tipo de plataforma para compartir experiencias, intercambiar información, dar a conocer recursos que nos han ayudado con nuestros niños, reivindicar sus (olvidados) derechos, reclamar su visibilidad, exigir su integración plena en la sociedad y la normalización de sus vidas. Nuestro pequeño rincón virtual nos sirve también como vía de escape para volcar nuestros miedos, nuestra frustración, nuestro dolor… y para compartir alegrías y pequeños triunfos.

Esta plataforma virtual me ha permitido conocer a mucha gente en los últimos tres años. Desde diferentes rincones del país, y hasta del mundo, me llega la energía y la fuerza de esos lectores. La mayoría son compañeras de hermandad que, muchas veces, me comprenden mejor que quienes me rodean de forma física. Algunas otras personas no comparten la circunstancia de estar en este nuestro mundo diverso, pero siguen mis publicaciones con mucho cariño e incluso me hacen llegar mensajes donde me califican como luchadora, valiente o madre-coraje. Entiendo que lo hacen desde el cariño y plenamente convencidos de que merezco estos adjetivos pero la realidad es muy distinta.

No soy ninguna madre ejemplar, simplemente hago lo que cualquier madre en mi misma situación haría. Me gustaría no tener que hacerlo y que las circunstancias de Antón fuesen otras, pero son las que son. Yo, y todas las que están en mi misma situación, no somos valientes, ni luchadoras, ni madres-coraje (cuanto odio esa expresión…). Las circunstancias de nuestros niños nos han obligado a que nuestra maternidad nos lleve por caminos muy diferentes a los de la mayoría de las madres. Por desgracia. Lo anormal, lo antinatural, sería no hacerlo.

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©Paula Verde Francisco

Puede que mis circunstancias y mi formación (gracias a la educación pública de este país) me hayan facilitado herramientas para abordar la discapacidad de mi hijo: me ha permitido manejar información para emprender estrategias distintas a las convencionales, cuestionar pronósticos médicos y terapias milagrosas, ser consciente de mis derechos y oponer resistencia a las múltiples trabas que la Administración se empeña en colocar en nuestro camino. Todo ello sumado a la enorme fortuna de vivir en un tiempo y lugar donde he podido disponer de esa herramienta tan poderosa que es Internet: me ha proporcionado el acceso a información vital para conocer el raro síndrome diagnosticado a mi hijo y las redes sociales han favorecido el intercambio de experiencias y consejos con otras familias que habían iniciado este camino mucho antes que yo.

Seguramente sea esta combinación de factores, la que me haya permitido mayores posibilidades de actuación e intervención que otras madres con circunstancias sociales, culturales y vitales distintas a las mías. Lo que es universal, sin ninguna duda, es el amor hacia un hijo y el hecho de que cualquier madre haría todo lo que está en su mano por él. Absolutamente todo.

Las verdaderas heroínas de esta historia son otras: todas esas madres que nos han precedido en circunstancias y épocas tremendas, sin recursos ni formación de ningún tipo pero que lucharon contra estigmas, supersticiones y fanatismos. Contra la crueldad de un mundo que veía a sus hijos poco menos que como seres infrahumanos. Contra estigmas sociales que las consideraban culpables de aquel castigo divino. El amor de aquellas madres hacia sus hijos pudo mucho más. Les dio fuerza para oponerse a un muro social muy poderoso, para enfrentarse a una ignorancia cruel, para luchar contra el rechazo, la intolerancia, el aislamiento, la marginación y sacar a sus hijos al mundo. Y el valor de esas madres sí que fue inmenso.

Resulta tremendamente injusto juzgar a familias del pasado desde la perspectiva del presente pero, junto a relatos de niños ocultos y hasta encerrados como animales, he sabido también de historias increíbles que han tenido lugar en épocas y lugares muy adversos. Y he conocido a madres admirables de un pasado más reciente pero igual de desfavorable para la diversidad. Madres valientes y luchadoras, de las de verdad, porque lo tenían todo en contra. Madres de niños que hoy ya son adultos y que abrieron tantas puertas para nosotras y para nuestros hijos. En realidad, más que abrirlas, tuvieron que tirarlas abajo a patadas, en un proceso imagino que tremendamente duro y doloroso. Fueron ellas las que derrumbaron barreras, derribaron mitos, sacaron a la calle la dignidad y el orgullo por sus hijos. Nosotras, las madres de aquí y ahora, simplemente recogemos muchos de esos frutos.

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Me horroriza ese tópico que presenta a nuestros hijos como ”ángeles que nos envía Dios”. Y no sólo porque no crea en Dios, sino porque considerar las circunstancias de nuestros niños como una bendición, además de erróneo, es estúpido. Ellos son una bendición como lo es cualquier hijo porque se convierten en lo más grande de nuestras vidas. Su discapacidad es una putada. La vida ya es suficientemente difícil y complicada como para llegar al mundo desprovisto de las herramientas esenciales con que nace la mayoría. Esto en el plano funcional, en el social viven situaciones que nos provocan un dolor indescriptible. Dicho esto, también entiendo que muchos padres lo sientan de esa manera y defiendan ese tipo de consideraciones, porque durante demasiado tiempo, demasiadas familias han tenido que sufrir que a sus hijos se les considerara como un castigo o una maldición divina. Nuestros hijos son niños como el resto, ni más pero tampoco menos. Quizás funcionen de forma diferente, pero sienten igual, aman igual, sueñan igual y tienen exactamente los mismos derechos.

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©Paula Verde Francisco

Unos años antes de que siquiera existiera Antón, una familia amiga tuvo un niño con una discapacidad muy importante acompañada de una grave cardiopatía. Pude ser testigo de la entereza y valentía con que aquellos padres hicieron frente a esa situación. Me admiró su reacción, que les llevó a informarse y formarse (cursos y talleres, a veces a cientos de kilómetros de su casa) y a poner en marcha una asociación específica en nuestra ciudad para aunar esfuerzos y luchar por recursos para sus niños (sin olvidar también que serían futuros adultos)… Por aquel entonces pensé que yo nunca jamás hubiera sido capaz de asimilar una circunstancia así, que me hubiera hundido en un pozo del que no habría podido salir jamás.

Seis años después nació Antón y vaya si fui capaz…

No somos madres valientes, ni luchadoras, ni madres-coraje pero ojalá que nuestra actitud sirva para que las madres que están por llegar al mundo de la diversidad, entiendan que no hay que resignarse, que los pronósticos son sólo eso: posibilidades y no certezas, que a los niños que nacen sin un diagnóstico, sin una etiqueta, no les ponemos techo, no limitamos sus expectativas ni condicionamos sus vidas. Que lo único seguro en la vida es la incertidumbre y que el futuro no está ya escrito. Nosotros también tenemos la capacidad de ayudar a redactarlo.

Ojalá que las experiencias de vida de quienes hemos decidido compartir públicamente nuestras circunstancias, sirvan para transmitir a otras hermanas (que aún no saben que lo serán) que la lucha por buscar lo mejor para nuestros hijos, por darles visibilidad y por normalizar sus vidas ha avanzado mucho pero todavía no ha terminado. Que queda muchísimo camino por delante y ahora somos nosotras quienes debemos recoger el testigo y continuarla hasta el final.

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©Paula Verde Francisco

 

No me temas

 

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“Héctor” ©Paula Verde Francisco

 

Sabes, mamá… de pequeñito los niños pequeños se apartaban de mí, en el patio, en el parque… no los de mi clase, los otros niños. ¿Y sabes por qué se apartaban de mí? Porque me tenían miedo.

No consigo olvidar estas palabras de Antón y eso que ya ha pasado casi un año desde que me las soltó así, de golpe y como vomitadas, un día en el coche (principal escenario de nuestras confidencias junto con el momento post-cuento arrebujados bajo las mantas). Me cortó la respiración y, cosa extraña, me dejó sin palabras. No me salió ni una… No se me ocurrió nada con qué contestarle. Tampoco hoy, después de tantos meses, sé si encontraría algo apropiado que decirle.

Esas frases me han hecho reflexionar mucho. Lo primero, me ha hecho darme cuenta de que Antón percibe lo que ocurre alrededor de su discapacidad. Vaya si se entera… Y no sólo ahora, sino que también se enteraba antes. Creo que esto último es lo que más me ha impactado.

Desde que nació, hemos vivido decenas, cientos de situaciones en el ámbito social que me han encogido el corazón cada día un poquito más. Cuando Antón era más pequeño, me consolaba pensar que para él, que no había conocido otra forma de ser y funcionar, eran normalidad. Ahora me doy cuenta de que no era así del todo porque la normalidad real, la buena, era la que vivía en el entorno familiar y que, cada vez que salía de ese círculo, el mundo le trataba de forma diferente. Y él percibía que los ojos de esos niños le miraban de forma distinta a los de su hermana o a los de sus primos. Lo peor no es que le miraran con extrañeza, sino que le miraban con temor.

La segunda reflexión que me provocó este comentario, fue el hecho de que Antón fuera perfectamente consciente de que la mirada y la actitud de sus compañeros de clase era distinta a la del resto de niños. Era de normalidad. Y me pregunto que cómo es posible que lo que es tan evidente para un niño de 9 años (y con discapacidad) resulte tan difícil de entender para tantos adultos: que la única vía para la inclusión es la convivencia y esta tiene que empezar desde el punto de partida, desde la escuela.

Una convivencia que no sólo es necesaria para los niños con diversidad funcional (y que además es uno de sus derechos básicos), sino que también resulta esencial para el resto de niños que no viven esta circunstancia. Esos otros niños aprenderán a entender y aceptar la diversidad, que tiene múltiples formas. Con ella se van a encontrar en su camino futuro muchas, infinitas veces. Ese aprendizaje les servirá para no sentir temor ante lo diferente y abordar con seguridad cualquier situación/persona/circunstancia que se salga del marco de lo que consideramos “normalidad” y que viene siendo, en realidad, “mayoría estadística”.

Antón percibe que los niños que no están en contacto con él, le temen o rechazan. Y a mí me resulta increíble que algo tan obvio para un niño de 4º de Primaria con diversidad funcional, no sean capaz de entenderlo los gestores políticos, los técnicos responsables (y ejecutores) de las políticas educativas, algunos docentes, demasiados padres y muchos jueces de nuestro país. Todas esas personas que cada vez dan más pasos en dirección contraria a la integración escolar.

“Héctor” ©Paula Verde Francisco

“Héctor” ©Paula Verde Francisco

 

Quiero darle gracias infinitas a Paula Verde Francisco por su generosidad al prestarme estas maravillosas (y tan personales) imágenes para ilustrar la entrada.

Proposición sobre la reforma de las competencias del Auxiliar técnico educativo (cuidadora)

Función del auxiliar técnico educativo (cuidadora)En una entrada anterior reflexionaba acerca de la figura del auxiliar técnico educativo (cuidador) y sobre su papel en la escolarización de los niños con diversidad funcional. Las limitaciones de sus funciones, a causa de la escasa y nefasta reglamentación en torno a esta figura, conducen a un desaprovechamiento de estos profesionales e incluso a que se puedan convertir muchas veces en un elemento de aislamiento más que de integración. Urge una reforma de la normativa que permita aprovechar las inmensas posibilidades pedagógicas y sociales de estas personas responsables de nuestros niños.

En primer lugar, sería necesario dignificar la figura de la cuidadora, a veces denostada incluso por algunos compañeros del cuerpo docente, que pueden llegar a verla no tanto como un igual, sino como una especie de camarera del centro, asignándole funciones que poco o nada tienen que ver con asistir al alumno con discapacidad. Debería potenciarse esta figura de forma oficial y que su papel no quedase reducido a trasladar al niño de sitio o a su alimentación y aseo.

Es un profesional esencial en la escolarización del alumno con diversidad. El éxito o fracaso de su inclusión tiene mucho que ver con el grado de colaboración y complicidad que se pueda llegar a establecer entre el tutor docente y el auxiliar. Los cuidadores también deberían intervenir activamente respecto a las estrategias a llevar a cabo, hacerles partícipes de las reuniones internas o las mantenidas con la familia y tener en cuenta su pulso y sus opiniones, dada la gran cantidad de tiempo que pasan junto a ese niño. Los tutores cambian en cada ciclo pero, normalmente, los mismos cuidadores permanecen al lado de ese niño curso tras curso. Es por ello que llegan a conocer a ese alumno mejor que nadie en el centro, tienen la posibilidad de dar continuidad al trabajo iniciado el curso anterior e incluso orientar y asesorar al siguiente tutor.

Resulta necesario instar a la administración a que eleve de forma oficial el nivel de formación requerido para ocupar este puesto. En la práctica, la inmensa mayoría de quienes ejercen de auxiliar técnico educativo superan con creces la titulación mínima requerida y, hasta en ocasiones, la de los propios docentes. Es un personal enormemente preparado que se está desaprovechando de forma vergonzosa. Imagino que el obstáculo principal por parte de la administración reside en un problema de presupuesto puesto que, a mayor exigencia en la formación, mayor salario. El dinero siempre detrás de todo.

Asegurarles protección, cobertura y seguridad jurídica que impida que se inhiban o autolimiten: a veces estos profesionales no se arriesgan (o lo hacen con miedo) a realizar ciertas funciones que pueden exponer al niño a algún pequeño riesgo pero cuyos beneficios pueden ser infinitamente mayores y más reales que el hipotético peligro. Mi amiga Tere (maravillosa cuidadora y mejor persona) consideraba enormemente positivo para el niño que tenía a su cargo colocarle en el suelo durante el recreo, para que pudiera moverse con mayor libertad y facilitar la socialización con sus compañeros, aún a riesgo de que algún otro niño pudiera pisarle o golpearle. Decidió asumir ese riesgo porque aquel niño le importaba más que el miedo a una posible demanda por negligencia. Para la mayoría de niños con diversidad motriz, la hora del patio se limita a permanecer en la silla, viendo como juega el resto o dando paseos con la única compañía de la cuidadora.

Función del auxiliar técnico educativo (cuidadora)

Comunicación frecuente y fluida entre padres y auxiliar: en las reuniones periódicas que la familia mantiene con el tutor del niño y otros profesionales, como los especialistas en Audición y Lenguaje (AL) o Pedagogía Terapéutica (PT), debería participar también la cuidadora que, muchas veces, es quien mejor conoce al alumno, puede aportar sugerencias interesantes y participar activamente en la puesta en práctica de las medidas acordadas en esas reuniones para lograr una escolarización adecuada.

La administración debería facilitar a los auxiliares cursos de formación, tanto generales como específicos. A día de hoy, la formación depende de la voluntad y disposición del cuidador que se informa, documenta y asiste a cursos o ponencias por su cuenta y al margen de la administración. Es bastante evidente que resulta difícil poder atender a un niño de forma adecuada si se desconoce absolutamente todo sobre la condición que le afecta (parálisis cerebral, síndrome de Down, autismo, hiperactividad, sordera…) y también que las necesidades de ese alumno, así como los recursos y el enfoque pedagógico adecuados serán absolutamente distintos en función del tipo de diversidad.

Mi amiga Tere procuraba documentarse y asistir a cursos específicos cada vez que tenía a su cargo un niño nuevo con discapacidades distintas a sus anteriores alumnos. Asistió a todo tipo de jornadas y realizó cursos de formación en parálisis cerebral, autismo, lengua de signos, comunicación aumentativa, nuevas tecnologías, etc. No porque la administración o el centro así se lo exigieran, sino por dignidad personal y por amor a su profesión y a los niños que tuvieron la suerte de caer en sus manos. Seguramente llegó a estar más formada que la mayoría de docentes que ejercieron de tutores de esos niños. Yo misma me beneficié de forma particular de montones de recursos y materiales que Tere fue recabando en su periplo formativo y que me resultaron muy útiles para trabajar con Antón. Sé que hay muchas más Teres por el mundo, afortunadamente, pero esto no debería depender tan sólo de la integridad personal de ese profesional.

De todos modos, y a este respecto, resulta escandaloso que en la actualidad ni siquiera se potencie esa labor formativa entre los propios docentes. Así que entraríamos casi en el terreno de la ciencia ficción aspirando a que la reciban los auxiliares técnicos educativos.

La reformulación de las funciones de este profesional y el incremento de su formación permitirían que pudiera ejercer como una especie de auxiliar del profesor dentro del aula, para facilitar no sólo el avance académico del alumno con diversidad, sino también y sobre todo, su integración social efectiva. Con más frecuencia de la deseada, parece considerarse que el profesor es responsable de los niños de la clase, a excepción del alumno con discapacidad, que pertenece al auxiliar. Por una parte, se corre así el riesgo de que el tutor se desentienda de ese alumno en la confianza de que “ya está asistido”. Y, por otra, se incrementan aún más las diferencias que el resto de niños de la clase perciben respecto a ese compañero: no sólo funciona de forma diferente a ellos (muchas veces también con otro tipo de material y actividades) sino que, además, es responsabilidad de otro adulto distinto. Se crea entonces una especie de isla en la clase donde cuidadora y alumno están solos: el niño con discapacidad está en la clase, pero no forma parte de ella.

Esto se acaba extendiendo también a las actividades extraescolares fuera del aula y del centro. Es algo de lo que, desgraciadamente, he sido testigo demasiadas veces en mi trabajo como guía didáctica de grupos escolares en museos y exposiciones. Mi experiencia ha sido que, salvo en muy contadas ocasiones, el conjunto de la clase y el tutor iban por un lado y el alumno con diversidad y su cuidador, por otro. Imagino que ese centro se enorgullecería de ser un referente en integración. Repito una y mil veces: matricular a un alumno con discapacidad en un centro educativo ordinario no equivale a lograr su integración escolar y mucho menos su inclusión social. Hasta que no seamos conscientes de esto, lo detectemos y lo analicemos, no seremos capaces de poner en marcha medidas y estrategias para hacer de la inclusión algo real.

Si el cuidador ejerciera como auxiliar del profesor, no sólo respecto al alumno con diversidad sino ocupándose también del resto de niños de la clase, el docente podría disponer de más tiempo para atender a ese alumno, para conocerle mejor y para discurrir y ensayar estrategias de cara a su formación académica y a su inclusión social. Este nuevo enfoque serviría, al tiempo, para que el resto de niños de la clase percibieran que el auxiliar no está allí sólo por ese niño, sino para ayudarles a todos. Se limarían diferencias a ojos de los niños. Evidentemente, las diferencias están pero lo que no debemos hacer es resaltarlas y magnificarlas, tal y como sucede con la forma de abordar la discapacidad que existe hoy en día en nuestras escuelas.

La del cuidador es una figura tremendamente importante y uno de sus objetivos principales debería ser pasar desapercibido, por dos razones: 1) el niño a su cargo no puede acabar convencido de que necesita permanentemente de ayuda 2) el resto de niños (sobre todo a medida que van creciendo) rehuyen la presencia de adultos en momentos de ocio como el patio.

Otra de las funciones más importantes del auxiliar debería ser la de promover la autonomía del alumno con diversidad (buscando recursos y estrategias alternativos) y, al mismo tiempo, potenciar la colaboración activa de sus compañeros, favoreciendo que asistan a ese niño en aquellas tareas en las que tuviera mayores dificultades. Esto, por una parte, favorece el contacto continuado con sus compañeros y, por otra, permite que esos niños puedan conocer de primera mano las dificultades que su compañero debe vencer. No se trata de mostrarles sus debilidades, sino todo lo contrario: sus fortalezas, la lucha y esfuerzos diarios de ese niño por alcanzar metas que al resto les han sido dadas de forma innata y cómoda. Al mismo tiempo, traslada a los niños la idea de que “todos necesitamos de todos”. Un buen docente (y un buen padre) debería fomentar la colaboración entre los niños y la ayuda mutua, no la competitividad. Desgraciadamente, a menudo abusamos demasiado del “tienes que hacerlo tú solo” o el “supera al resto”. O nos vamos al extremo contrario y lo hacemos nosotros por ellos porque de esta forma ahorramos tiempo, energía y conflictos. Deberíamos enseñarles a ser lo más autónomos posibles, dentro de sus posibilidades, pero dentro del convencimiento de que no somos autosuficientes y de que es legítimo recurrir a la ayuda de nuestros iguales.

Resumen de lo que deberían ser las funciones del auxiliar, al margen de los cuidados básicos (movilidad, aseo y alimentación) del alumno con diversidad: promover la autonomía del niño, potenciar la colaboración y el contacto con sus compañeros y pasar lo más desapercibido posible. Es por ello que resulta tan necesario potenciar las competencias y la formación de estos profesionales, para que sepan cómo “hacerse invisibles”.

Resulta evidente que cada uno de nuestros niños tiene unas características específicas, diferentes y únicas y, desgraciadamente, la administración debe legislar de forma genérica, lo cual, imagino, hace enormemente difícil la regulación oficial  y adecuada del auxiliar técnico educativo. ¿Cómo se podrían regular sus atribuciones? ¿en función de la discapacidad concreta de cada niño? Esto no parece muy efectivo, a la vez que reduce la personalidad de nuestros niños a su diagnóstico concreto y ellos son mucho más que su discapacidad. Tienen personalidades, entornos sociales y circunstancias vitales enormemente diversas que los hacen diferentes unos de otros aunque compartan el mismo diagnóstico. Si conseguimos que la administración elabore un nuevo proyecto en este sentido, está claro que no puede quedar limitado a un sólo párrafo (!!) como ocurre con la legislación actual. Esa pobreza legislativa es un reflejo del menosprecio al papel del auxiliar técnico educativo (y por extensión a nuestros niños) y de la nula implicación de la administración para lograr una integración escolar digna.

Esto es lo que dice la legislación respecto al Auxiliar Técnico Educativo: BOE núm. 288, 2 de diciembre de 1994, pág. 37007

b) Auxiliar técnico Educativo (Cuidador): Es la persona que estando en posesión del título de Graduado Escolar o equivalente, presta servicios complementarios para la asistencia y formación de los escolares con minusvalía, atendiendo a éstos en la ruta escolar, en su limpieza y aseo, en el comedor, durante la noche y demás necesidades análogas. Asimismo colaborarán en los cambios de aulas o servicios de los escolares, en la vigilancia personal de éstos, en las clases en ausencia del Profesor como también colaborarán con el Profesorado en la vigilancia de los recreos, etcétera, de los que serán responsables dichos Profesores.

Y ya está…

 

OLYMPUS DIGITAL CAMERAGracias Tere, por aportarme en su día los datos e ideas que me ayudaron a elaborar este texto que, por desgracia, ya no podrás leer. 

Nuestra Tere, la mejor cuidadora del mundo-mundial y una de las personas que más falta hacían en él. 

Siempre con nosotros

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Función del Auxiliar técnico educativo (cuidadora)

función del auxiliar técnico educativo, cuidador, cuidadoraEl título de esta entrada hace referencia a “la cuidadora”, en femenino. Utilizo este género porque en el 90% de los casos (o más) son mujeres quienes desempeñan este papel y se me hace difícil usar el genérico.

El niño con diversidad funcional tiende a constituir una isla junto a su cuidadora, hasta tal punto que, en ocasiones, pareciera que les rodea una burbuja invisible que los aísla e incomunica del resto (tanto alumnos como profesores y otros adultos del centro). Legalmente, las funciones de las cuidadoras son muy limitadas y reducen su papel al de “cuidadoras de un cuerpo” (traslado, alimentación, control de esfínteres…) y, salvo excepciones, no se les suele hacer partícipes de otras funciones pedagógicas y lúdicas cuando en muchos, demasiados casos, acaban siendo ellas las responsables absolutas de ese niño.

Algunas, demasiadas veces también, tutores, orientadores y dirección del centro acaban poniendo a ese niño en manos casi exclusivas de la cuidadora. Una cuidadora cuya función legal, insisto, se limita a atender las necesidades físiológicas de ese niño: lo traslada de sitio, lo alimenta y lo mantiene limpio y seguro. ¿Y el resto de necesidades de ese niño, especialmente las afectivas?

Lamentablemente también, en ocasiones la actitud de algunos padres, que confunden cuidado y atención con protección física, puede dar pie a este proceder del centro. Yo, personalmente, prefiero arriesgarme a que mi hijo se caiga o sufra alguna pequeña agresión de otro niño (como les ocurre a la mayoría de sus compañeros), a que esté siempre físicamente seguro bajo la mirada de un adulto. Para muchos centros y profesionales, este tipo de demandas acaba actuando como coartada para impedir cualquier actividad que ponga en riesgo la seguridad de ese niño y pueda dar lugar a quejas e incluso denuncias por parte de la familia.

Normalmente, los padres respiramos aliviados cuando la administración asigna un cuidador para nuestro hijo, sobre todo si es de forma exclusiva, sin ser del todo conscientes de que es un arma de doble filo. A veces, lo que ganamos por un lado con esa figura, podemos arriesgarnos a perderlo por otro. La imagen de un patio donde una mayoría de niños juega y se relacionan, mientras la minoría con diversidad está agrupada a parte junto a sus cuidadores, es de las imágenes que mayor tristeza me provocan. Es la imagen del fracaso de la inclusión. Lo mismo que esa otra donde los niños con discapacidad acceden al aparcamiento de autobuses, a la fiesta de Carnaval o cualquier otra celebración del centro por un lado y con su cuidadora, mientras sus compañeros de clase (su grupo natural) va con el tutor por otro.

En los primeros cursos en el cole, se buscaron estrategias para evitar la segregación de Antón no sólo en el aula, sino también fuera de ella. Siempre que era posible, se desplazaba por el colegio junto con el resto de su clase, fomentando incluso que fueran los propios compañeros, y no la profesora ni la cuidadora, quienes empujaran su silla (tarea que se acabaron disputando) y cuando resultaba imprescindible que utilizara el ascensor, siempre lo hacía acompañado por algunos de sus compañeros (turnándose en esta labor que se acabó convirtiendo en privilegio).

función del auxiliar técnico educativo, cuidador, cuidadora

Volviendo al patio y al recreo, constituye el único (y breve) momento de la jornada escolar en que los niños no están bajo el escrutinio, la mirada y la normativa de un adulto. Digamos que es su “momento de libertad”. ¿Alguien se ha parado a pensar que quizás la causa por la que el resto de niños “ordinarios” no se acercan a su compañero con diversidad sea precisamente porque está junto a un adulto? Deberíamos plantearnos si esa sombra adulta puede actuar más como elemento disuasorio que inclusivo en determinadas circunstancias. Y cuando ejerce una función integradora (iniciando juegos, animando al niño que cuida a que se relacione fuera de ese círculo, etc.) se produce por iniciativa personal de ese profesional, porque la administración no contempla esa labor entre sus funciones, ni reciben formación en este campo. Y, lo más importante, no cuentan con respaldo ni protección legal para un papel tan delicado.

Este aspecto muchas veces disuade de ir más allá de sus funciones a muchos de esos profesionales. Conozco situaciones cercanas de auxiliares muy afectados porque el niño a su cargo ha sufrido un accidente bajo su cuidado. Yo he perdido la cuenta de las veces que Antón se ha caído estando yo a su lado. La mayoría de las veces sin grandes consecuencias pero otras, desgraciadamente, teniendo que salir corriendo a urgencias con él en brazos. ¿Soy una mala madre por ello? En esos momentos así lo siento, pero cuando la tensión pasa y el peligro se supera, me sereno y vuelvo a ser consciente de que no es bueno para mi hijo que yo esté permanentemente a su lado, que no le permita tener iniciativa o que lo haga todo por él. Los niños sin discapacidad también se caen y sufren accidentes. Forma parte de lo que significa vivir y no deberíamos dejar que el temor nos lleve a educar niños inseguros e incompetentes.

Es indudable que el de auxiliar técnico educativo es un trabajo sometido a gran presión y no se les puede culpar si no asumen iniciativas que impliquen el mínimo riesgo físico para el niño. No es responsabilidad de estos profesionales, sino de la pobre legislación respecto a esta figura y de la sobreprotección enfermiza de algunas familias que nos acaba pasando factura al resto. Especialmente en esta sociedad tan loca que ha acabado judicializándolo todo.

Todos somos responsables de esta situación. Todos excepto el propio niño que es quien sufre las consecuencias, fundamentalmente emocionales y psicológicas, al ver su vida escolar reducida, muchas veces, a un submundo paralelo poblado tan sólo por él y su cuidadora.

Antón ha tenido la inmensa suerte de estar en manos de profesionales a quienes les ha preocupado más su inclusión y su felicidad que el riesgo de meterse en problemas. No hay palabras para agradecer algo así.

Gracias inmensas Alexia y Ofelia, por cuidar de mi enano como si fuera vuestro.

función del auxiliar técnico educativo, cuidador, cuidadora

María Fumaça y el Gran Ruí

A veces la naturaleza, a través de esa lotería que es la combinación de nuestro material genético, es tremendamente cruel y escoge a ciertos niños a quienes inhabilita algunas o muchas de las funciones que condicionan su capacidad para ser autónomos o para comunicarse. A veces también, el destino compensa a esos mismos niños rodeándoles de mucho, infinito amor. Como todo el que acompaña a Ruí en su camino. Y además de ese inmenso amor, en su caso también le regaló música. Amor y música, ¿qué mejor combinación se puede pedir para que le acompañe a uno en la vida?

 

Descubrimos a Ruí y a la familia de María Fumaça un 25 de julio en Santiago de Compostela. Quienes seguís este espacio sabéis de lo importante que es la música en la vida de Antón, lo mucho que le fascina y lo incapaz que le resultaría sobrevivir sin ella. Así que, imaginaos esta combinación sobre el escenario: canciones maravillosas, gente alegre, divertida y llena de vida y un niño, Ruí, que compartía también su misma circunstancia de tener diversidad funcional. Imaginaos también mi emoción y mis ganas de llorar ante aquel derroche de inclusión y normalidad. De vida.

Es triste pero resultan escasas, por no decir nulas, las ocasiones en que se muestra en público a un niño de las características de Ruí para vender alegría. Hace un tiempo publicaba una entrada donde lamentaba la exposición impúdica en los medios de comunicación de los niños con discapacidad y la pena con que se transmitían sus circunstancias (Abajo la pena) . Y cómo así resulta imposible normalizar la vida de nuestros niños y lograr su inclusión real en la sociedad. La pena es un sentimiento que entristece y sólo sirve para impulsarnos a huir de aquellas situaciones o personas que nos provocan unos sentimientos tan negativos. Por supuesto que las circunstancias de nuestros hijos hacen que haya dolor en nuestras vidas pero la mayoría de las veces ese dolor no proviene de sus limitaciones, sino de los barreras que la sociedad opone para su inclusión, sobre todo en el plano social.

Terminada la actuación, Antón me cogió de la mano para hacernos con aquel maravilloso libro-disco y ponernos a la cola de la mesa donde Ruí y sus colegas firmaron nuestro ejemplar.

Maria Fumaça Xiqui xoque fiu fiu

El Xiqui Xoque Fiú Fiú ha sido la banda sonora que nos ha acompañado en nuestros viajes este verano, el motivo de nuestros conflictos en el coche: “pon la 6”, “no, la 11 que esa ya la hemos escuchado tres veces”. Todos tenemos nuestra favorita. La de Antón, con diferencia, “la de la Luna”; su padre se inclina por “la del gallo” que le recuerda al profesor (y componente de Fuxan os Ventos) que se la descubrió en su infancia; a Ladolescente le encanta el derroche de swing de las hermanas Freiría. Y como algún privilegio tenía que tener ser la administradora de este blog, os voy a dejar el enlace de mi preferida, la canción que me regalo cada mañana y que me hace empezar el día convencida de que Antón y yo nos vamos a comer el mundo: Eu teño alguén no meu corazón

Me gustaría también compartir el baile con el que participamos en el concurso organizado por Maria Fumaça en su página de Facebook. Aprovechamos que teníamos a mano a Campanilla y a dos de Los Delincuentes más desinhibidos para pasar una tarde estupenda creando nuestra propia versión de Manola.

 

Podéis haceros con vuestro Xiqui-Xoque en el siguiente enlace: María Fumaça 2

 

Del prólogo del libro-disco Xiqui Xoque, Fiú Fiú:

«Subir a María Fumaça supone sumar vuestra voz a la de Ruí. Queremos vuestro apoyo para conseguir la dignidad, los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad, hasta lograr su integración en todos los aspectos de la vida.

Y somos perseverantes. Por muchas dificultades que aparezcan en el camino, nadie va a parar a esta vieja locomotora llena de esa locura orgullosa que es soñar con un futuro mejor. Eso sí, iremos a nuestro ritmo, marcando nosotros el compás, sin prisas, disfrutando del paisaje, en línea no regular por mapas todavía no trazados. Superando miedos y obstáculos, congelando el tiempo. Soñando, cantando… dibujando las melodías más hermosas y las imágenes más delirantes hasta encontrar y atrapar vuestras sonrisas, y navegando como piratas, en el mar de las emociones.

Y con un ligero soplo, las dejaremos volar lejos, hasta vuestros corazones… »

Inclusión Escolar: Todos ganamos

Inclusión escolarHace nueve años, llegó a mi vida un ser maravilloso al que la lotería genética le puso las cosas mucho más difíciles que al resto de los niños que nacieron ese día en aquel hospital. Sin embargo, mi hijo se define por muchísimas más características que las modeladas por su discapacidad.

Es tenaz y luchador, cariñoso y alegre, testarudo y cabezota. Le entusiasma la música (desde Mozart hasta Queen, pasando por Manolo Escobar), devorar gominolas, subirse al tractor del abuelo y comerse la masa cruda del bizcocho con la excusa de ayudar a prepararlo. Leer cuentos de Teo y Os Bolechas, además de los clásicos de Perrault, Andersen o los Hermanos Grimm. Le encanta que le hagan cosquillas y odia cepillarse los dientes. Arrasa jugando al “ahorcado” y, si nos descuidamos, es capaz de ver de una sentada la última temporada de Peppa Pig, siete capítulos seguidos de La que se avecina o la gala completa de Tu cara me suena. Y, la única forma de que el resto del mundo pueda ver también más allá de sus dificultades motrices y de comunicación, es a través de la convivencia diaria, continua y normalizada. La vía para iniciar esa normalización es la inclusión escolar. Y en esas estamos desde que nació.

Tradicionalmente y a la hora de abordar la escolarización de niños con discapacidad en la escuela ordinaria, la atención se ha centrado casi exclusivamente sobre las ventajas que esta opción tiene para el alumnado con necesidades educativas especiales. Sin embargo, creo firmemente que esos beneficios circulan en ambos sentidos y que los “niños ordinarios” (si tal grupo existe realmente como un todo homogéneo) se benefician tanto o más de esa convivencia como el alumnado con diversidad funcional. Es necesario transmitir esta idea si queremos que la sociedad en su conjunto admita y fomente la inclusión. Dado nuestro alto grado de egoísmo, resulta difícil que luchemos por una causa si no percibimos que ésta nos vaya a beneficiar a  nosotros o a los nuestros.

Existen multitud de estudios, libros, artículos, documentales… que nos hablan de la necesidad de escolarizar a los niños con discapacidad en escuelas ordinarias. Todas se centran en las ventajas que ello reporta a este tipo de alumnado e insisten en que es la única vía para lograr la normalización de las vidas de las personas con diversidad funcional. Todos esos argumentos parecen incidir tan sólo en el beneficio que obtendrían los niños a quienes hasta hace algunos años no se les ofrecían otras alternativas de escolarización que los centros específicos o de educación especial. Desgraciadamente, estos autores olvidan casi siempre mencionar el enorme valor que esta convivencia aporta al resto de sus compañeros, a los niños que no viven las circunstancias de haber nacido con una discapacidad, y a la generalidad de la sociedad.

caretas

Beneficios para sus compañeros: Hasta la fecha, mi hijo ha tenido la suerte de contar con docentes que han sabido transmitir en las reuniones de padres, la infinidad de oportunidades que la convivencia con Antón les ha reportado a sus hijos. Esto, que parece una obviedad y que debería ocurrir por norma, no siempre es así. A mi hija mayor (sin discapacidad) le tocó en suerte una tutora que, cada vez que nos reuníamos con ella, no hacía más que lamentarse por lo condicionada que se veía por uno de los niños de aquella clase con discapacidad, lo mucho que entorpecía su trabajo y el lastre que suponía para el resto de compañeros. Mi marido y yo nos mirábamos sin dar crédito, preguntándonos si aquella señora conocería las circunstancias del hermano pequeño de su alumna y cruzando los dedos para que se jubilase antes de que Antón llegara a su curso.

Repito que, por suerte, las tutoras que ha tenido hasta ahora han incidido siempre en que los beneficios no han sido sólo para su compañero con discapacidad sino, también y sobre todo, para el resto de niños de la clase. Esta convivencia ha ofrecido a esos alumnos la oportunidad de conocer y poner en práctica valores de los que muchas veces sólo conocemos la teoría: la aceptación de la diversidad y la diferencia; la toma de conciencia del esfuerzo que las personas con discapacidad deben hacer cada día para alcanzar los mismos objetivos que el resto; la posibilidad de utilizar instrumentos, estrategias o caminos para llegar a esos objetivos que, muchas veces, son distintos a los que emplea la mayoría pero igual de válidos; la constatación de que ninguno de nosotros somos realmente autosuficientes y de que todos necesitamos del resto; la puesta en práctica de la solidaridad, la cooperación y la ayuda mutua.

Es en esos primeros años de vida cuando más vital e importante resulta enseñarles a aceptar la diferencia y al diferente desde el respeto. No se trata tan sólo de evitar guetos, sino también de ayudar a todos los niños a aceptar y apreciar la riqueza de la diversidad. De ahí la importancia de que esté presente y coexista en el aula. No sólo en cuanto a capacidades, sino también respecto a estratos socio-culturales diversos, procedencia geográfica, creencias y religiones, etc. Si los segregamos desde niños, ¿cómo va a ser posible la convivencia, la tolerancia y la aceptación mutua de los adultos del futuro?

Beneficios para la sociedad: La integración escolar es, por tanto, la única vía real para alcanzar una inclusión social real de las personas con discapacidad. Para potenciar valores como el respeto a la diversidad, la tolerancia, la solidaridad, la aceptación de la diferencia, la convivencia entre ciudadanos con diferentes capacidades y, en definitiva, para modelar una sociedad donde la norma sea la tolerancia y el respeto.

pintar pies

Sin embargo, todos estos beneficios sólo serán posibles cuando la inclusión escolar sea real en la práctica y no tan sólo una bonita teoría como ocurre ahora mismo. Desgraciadamente, y en la mayoría de los casos que conozco, está muy lejos de ser una realidad. Se ha reducido a la mera matriculación de ese alumno en un centro ordinario donde, simplemente, se limita a compartir un espacio físico con otros niños pero sin formar parte activa de su mundo. Cierto que se necesita de medios materiales pero lo que precisamos, sobre todo y por encima de todo (y hablo desde nuestra experiencia particular), es de recursos humanos apropiados:

Recursos: es necesario que la Administración (que nunca se ha acordado de la diversidad en sus sucesivas y nefastas reformas educativas) aporte un número suficiente de profesores que evite la masificación de las aulas y permita al tutor de la clase prestar al alumno con discapacidad la atención que necesita, dentro del entorno natural que es su aula.

Docentes con la aspiración de suplir la carencia de recursos materiales con ganas, vocación, entrega, sensibilidad y creatividad. Muchas veces, la falta de medios se puede suplir con estrategias y recursos nacidos de la vocación y la imaginación (vuelvo a hablar desde nuestra propia experiencia). Necesitamos de maestros y profesores que se involucren de verdad, no sólo en el avance académico sino, y sobre todo, en la inclusión social de ese alumno. Profesores valientes que ignoren la rigidez de temarios y libros de texto y adopten nuevas metodologías que permitan respetar las características únicas y especiales de cada uno de los niños de su clase. Metodologías que ayuden a todos los niños de la clase a avanzar en función de sus características, intereses y capacidades, y no al ritmo impuesto por temarios y programaciones. Docentes que miren al alumno con discapacidad como un reto y una oportunidad, y nunca como un problema. Si el maestro está realmente convencido de esto, su actitud logrará transmitir esta idea también al resto de niños y a sus padres.

Modificación de las actitudes mentales en la sociedad: se necesita de padres que no trasladen a sus hijos la idea de que su compañero de clase es una rémora y un obstáculo para el avance de su aprendizaje. Padres más preocupados por los valores que la convivencia en la escuela aporta a sus hijos, que por sus teóricos avances académicos y el boletín de notas. ¿Por qué y para qué tanta prisa? Tienen toda la vida para aprender. No hay absolutamente ningún estudio que demuestre que la precocidad en lectoescritura o cálculo conduzcan al éxito académico, social o laboral y mucho menos a la felicidad personal. Permitamos que nuestros hijos se formen, primero y ante todo, como personas y llenémosles después la cabeza de letras, números y datos.

Entiendo que la presión fundamental proviene de la sociedad y de la esclavitud a la que nos somete esa búsqueda constante de logros, del éxito. Sé que docentes y padres formamos parte de esa misma sociedad, pero deberíamos ser los primeros en hacer esta reflexión y convencernos de lo importante que es llegar al destino, pero con seguridad y firmeza, sin prisas, presión o sentido de la competencia. Y no nos olvidemos nunca de que los beneficios de la inclusión escolar del alumnado con diversidad funcional circulan en ambas direcciones.

beneficios de la Inclusión Escolar para todos los niños y para la sociedad

Cuando el juego es mucho más

Jugaba con niñas porque ellas hablaban más y corrían menos”. Esta frase, extraída de un maravilloso artículo de Santiago Roncagliolo (Princesas y futbolistas) define a la perfección la naturaleza de las relaciones sociales de mi hijo.

JuegoInclusion_NiñasLo queramos o no, es una evidencia que, en general, los gustos y aficiones de los niños difieren en función del género. Y por mucho que intentemos educarles de igual forma y les ofrezcamos las mismas posibilidades, en general y salvo raras excepciones, sus mundos se separan a partir de los 6 ó 7 años y no vuelven a reencontrarse hasta algún tiempo después.

Yo misma, y antes de ser madre, renegaba de estas generalizaciones y mitos. Sin embargo, desde que nació la mayor he ido observando la naturaleza de sus relaciones sociales y las de sus amigos. Tras doce años de análisis y reflexión (cual entomólogo) he tenido que rendirme a la evidencia. Mi hija ignoró todo el conjunto de grúas, scalextric, barcos, maletines de herramientas y similares que con tanto afán igualitario nos empeñamos en comprarle. Tan sólo le encontró utilidad a un coche, descapotable y lo suficientemente amplio para acomodar a todo su ejército de Barbies. Sí, esa muñeca sexista y odiosa cuya entrada teníamos terminantemente prohibida en casa y que le acabaron proporcionando amigos y familiares desoyendo nuestras órdenes claras, tajantes… e inútiles.

A pesar de nuestros esfuerzos por educarles en la igualdad y huir de los tópicos sexistas, parece existir algo incorporado de fábrica que les lleva a diferenciarse, al menos, en cuanto a ciertas preferencias.

Durante la etapa de Educación Infantil, esas diferencias son pequeñas y sutiles: las chicas adoran el rosa, la purpurina y las barbies (o su sucedáneo actual representado por las Monster High); mientras que los niños se decantan por el azul y les fascina el universo de los superhéroes y dinosaurios. Coincidiendo con el inicio de la Educación Primaria, sus mundos comienzan a divergir. Seguramente el tema fútbol tenga mucho que ver en el origen de esta bifurcación. Así que, a los niños que no les gusta el fútbol, o a quienes no pueden practicarlo como es el caso de mi hijo, no les queda más remedio que buscar a otros “frikis” afines a ellos, más interesados en cazar grillos, coleccionar arañas o jugar a piratas que en pegar patadas al balón a todas horas.

Pintanto y tomando teOtra opción, bastante más excepcional, es la de acoplarse a las niñas. Este es el caso de Antón ya que, debido a las circunstancias derivadas de su discapacidad, también carece de la habilidad necesaria para atrapar bichos o abordar un barco imaginario. Cuando leí esa frase en el artículo de Roncagliolo, entendí que esa definición tan concisa y perfecta (“hablaban más y corrían menos”) resumía en cinco palabras el fundamento del mundo social de Antón: dadas sus dificultades en cuanto a la comunicación expresiva, se le da muy bien escuchar y el movimiento no es precisamente su fuerte.

Así que, los mejores amigos de Antón son chicas. Ha tenido la enorme suerte, además, de encontrarse a niñas increíbles en su camino. Y no sé si se deba a la influencia de estas amistades femeninas o porque ya venía así configurado de fábrica, lo cierto es que es el único niño-chico de la clase cuyo color preferido es el rosa, es más fan de Peppa Pig o Dora Exploradora que de Spiderman y odia el fútbol. Y eso, a pesar de los esfuerzos de toda la familia por lograr que, al menos, disfrutara de este deporte como espectador, dada su innegable relevancia en la vida social.

Lo han intentado su hermana, su tío y sus primos (hinchas a muerte del Athlétic de Bilbao), su abuelo (fanático del Real Madrid), su padre (indefinido oficialmente pero barcelonista de corazón) y hasta yo misma (a pesar de mi animadversión hacia a este deporte, de puro cansina que me resulta su omnipresencia). No ha habido manera… Lo odia. Logramos que se contagiara un poco del entusiasmo de los bilbainistas de la familia hacia el final de la temporada pasada, ante los que se presuponían triunfos históricos que estaban a punto de llegar tras tantos años de sequía. Pero, lo más lejos que llegó fue a llevar la bufanda del Athlétic al cole un par de días. El desánimo absoluto de hermana, tío y primos ante el descalabro monumental de los leones, sólo sirvió para reafirmarle en su convencimiento de que semejante desgaste en energía e ilusión no merecía en absoluto la pena.

De todos modos, y a pesar de lo expuesto, Antón suspira por tener también amigos chicos y poder participar de sus mismas actividades. Algo que, hasta hace poco, parecía imposible.

Su amigo Brais y él nacieron casi a la vez y la amistad que nos une a las familias ha hecho que crecieran juntos. Fueron compañeros de juegos en su primera infancia pero, a medida que crecieron, las diferencias en cuanto a sus habilidades motrices les fueron distanciando. A pesar de compartir género, edad, curso y cole, no pueden ser más distintos en cuanto a gustos, aficiones y habilidades. Alguna tarde les ha unido el visionado de una película o jugar con el iPad. Sin embargo, se limitan a alternarse el dispositivo, lo que no ayuda a compartir ni crear vínculos. Sus habilidades en cuanto a la motricidad fina son tan distintas, que no les interesan los mismos juegos. A Antón le resulta imposible ejecutar los que le entusiasman a Brais y a éste le aburren infinito los que se adaptan a las habilidades de Antón.

El caso es que, tanto yo como la madre de su amigo (y especialmente ella), llevamos años intentando hacer confluir sus mundos. No hemos dejado de darle vueltas a la cabeza y probar juegos y actividades que pudieran compartir y que les divirtiesen a ambos. Ya digo que, tanto sus habilidades como sus gustos, no pueden ser más diferentes. A Brais le encanta moverse (subir, bajar, correr, trepar) y las videoconsolas sofisticadas tipo Play o Wii cuyos juegos son imposibles de ejecutar para Antón.

Parchis-1Parecía misión imposible, hasta que a la maravillosa y tenaz mamá de Brais se le ocurrió probar con el mundo de los juegos de mesa. Aunque inicialmente ambos fueron reacios, la operación acabó resultando un éxito. Y ese ha sido el punto de inflexión que les está volviendo a reunir. Primero fue el parchís, después el Cadoo, el Quien es Quien, dominó, memory… Nuestro último descubrimiento ha sido el ajedrez.

QuienEsQuien (2)Aunque las habilidades motrices y cognitivas de su amigo quizá siempre estén por encima de las suyas, lo importante es que jueguen y participen de la misma actividad. Han aprendido a asociar ciertos juegos a determinados amigos. Brais sigue jugando al fútbol con Jorge, “a luchas” con Mateo y a la Play con Santi. Y a Antón le sigue encantado jugar “a tiendas”, a “mamás y papás” o a disfrazarse con Yasmin, Manuela o Patri. Finalmente, han aprendido a adaptarse el uno al otro y a encontrar un lugar donde disfrutar juntos. Tenemos la esperanza de que eso les ayude a establecer puentes entre ellos, a afianzar lazos y consolidar una amistad que ojalá les lleve a encontrarse también en otros puntos y momentos de la vida.

Al principio del camino, los padres de niños que nacen con alguna discapacidad, nos preocupamos y obsesionamos con interrogantes acerca de si alcanzaran o no determinadas funcionalidades básicas (hablar, andar, controlar de esfínteres, autonomía en la vida diaria), así como objetivos intelectuales también esenciales (leer, escribir, calcular…). Sin embargo, cuando el tiempo pasa y crecen, somos conscientes de lo enormemente importante que resulta para su felicidad la integración social. Así que, sus manifiestas dificultades para establecer relaciones sociales con niños de su misma edad, acaba generándonos enorme angustia y ansiedad. Especialmente en el caso de niños a quienes precede algún hermano mayor, que constituye su referente y cuyas relaciones sociales aspiran a imitar.

La normalización de la vida social implica para la familia una cuota de sufrimiento importante que atraviesa diferentes etapas con distintos motivos de abatimiento. En una primera etapa son inevitables las comparaciones: mortificadoras tardes de parque donde sólo eres capaz de ver lo que otros niños de su edad ya hacen y que tu hijo quizás nunca consiga. Al resto de niños, a aquellos que no nacen con diversidad funcional, no se les somete a la humillación de ser permanentemente comparados. Y no importa que esas reflexiones no se hagan en voz alta ni delante del niño. Son los mayores expertos en comunicación no verbal y absorben esos sentimientos que pueden acabar pasando factura a su autoestima. Debemos sentir orgullo de nuestros niños y valorar como se merecen los esfuerzos que deben realizar todos y cada uno de los días de su vida. Aceptar su forma de ser y funcionar, y disfrutar del ser único y especial que es.

Superada esta etapa, llega otra más dolorosa si cabe: el momento en que buscan ser aceptados como iguales entre los de su edad. Es también enorme el sufrimiento que generan estas dificultades por encajar con los suyos. Eres consciente de cada rechazo físico, de cada mirada de recelo, de cada frase de desdén, de sus esfuerzos ingenuos por alcanzar a quien le rehúye… Estas situaciones provocan un enorme dolor que es necesario apartar para que no ensombrezcan los instantes felices, que probablemente sean mayoría aunque parezcan pesar menos.

Resulta muy loable recoger tapones para ayudar a niños con discapacidad a recaudar fondos para objetivos concretos, participar en maratones y campañas solidarias o compartir en el muro de Facebook la celebración del correspondiente “Día de”. Sin embargo, lo realmente importante es no olvidarse de incluirles y hacerles partícipes de nuestro entorno social: invitarlos a las fiestas de cumpleaños de nuestros hijos, a comer o pasar alguna noche a casa como cualquier otro amiguito o a educar y animar a sus compañeros para que intenten participar en actividades y juegos que se adapten a ellos. Sé que es difícil, pero no imposible. Sobre todo, si se tiene la suerte de tener amigas tan maravillosas como la mamá de Brais.

Dadas las dificultades de trasladar fuera de casa los juegos de mesa (y a pesar de ese agujero negro que parece existir en el fondo del bolso de las madres), resultaría genial poder incorporar a nuestra tableta aplicaciones de este tipo para que nuestros hijos puedan socializarse y compartir juegos con otros niños durante quedadas y reuniones de amigos. Así evitaremos también ese triste espectáculo que resulta de contemplar como un grupo de adultos charla, divertido y animado, mientras en la mesa de al lado sus hijos se vuelcan en sus respectivas consolas, tableta o móvil, ignorándose los unos a los otros.

A eso dedicaremos en Cappaces las próximas entradas. Hemos añadido una subcategoría nueva dentro del apartado Ocio denominada Juegos para compartir. Aquí iremos incluyendo otras aplicaciones que reúnan este tipo de características y permitan la interacción entre dos o más niños.

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