No me temas

 

Hector ventana1

“Héctor” ©Paula Verde Francisco

 

Sabes, mamá… de pequeñito los niños pequeños se apartaban de mí, en el patio, en el parque… no los de mi clase, los otros niños. ¿Y sabes por qué se apartaban de mí? Porque me tenían miedo.

No consigo olvidar estas palabras de Antón y eso que ya ha pasado casi un año desde que me las soltó así, de golpe y como vomitadas, un día en el coche (principal escenario de nuestras confidencias junto con el momento post-cuento arrebujados bajo las mantas). Me cortó la respiración y, cosa extraña, me dejó sin palabras. No me salió ni una… No se me ocurrió nada con qué contestarle. Tampoco hoy, después de tantos meses, sé si encontraría algo apropiado que decirle.

Esas frases me han hecho reflexionar mucho. Lo primero, me ha hecho darme cuenta de que Antón percibe lo que ocurre alrededor de su discapacidad. Vaya si se entera… Y no sólo ahora, sino que también se enteraba antes. Creo que esto último es lo que más me ha impactado.

Desde que nació, hemos vivido decenas, cientos de situaciones en el ámbito social que me han encogido el corazón cada día un poquito más. Cuando Antón era más pequeño, me consolaba pensar que para él, que no había conocido otra forma de ser y funcionar, eran normalidad. Ahora me doy cuenta de que no era así del todo porque la normalidad real, la buena, era la que vivía en el entorno familiar y que, cada vez que salía de ese círculo, el mundo le trataba de forma diferente. Y él percibía que los ojos de esos niños le miraban de forma distinta a los de su hermana o a los de sus primos. Lo peor no es que le miraran con extrañeza, sino que le miraban con temor.

La segunda reflexión que me provocó este comentario, fue el hecho de que Antón fuera perfectamente consciente de que la mirada y la actitud de sus compañeros de clase era distinta a la del resto de niños. Era de normalidad. Y me pregunto que cómo es posible que lo que es tan evidente para un niño de 9 años (y con discapacidad) resulte tan difícil de entender para tantos adultos: que la única vía para la inclusión es la convivencia y esta tiene que empezar desde el punto de partida, desde la escuela.

Una convivencia que no sólo es necesaria para los niños con diversidad funcional (y que además es uno de sus derechos básicos), sino que también resulta esencial para el resto de niños que no viven esta circunstancia. Esos otros niños aprenderán a entender y aceptar la diversidad, que tiene múltiples formas. Con ella se van a encontrar en su camino futuro muchas, infinitas veces. Ese aprendizaje les servirá para no sentir temor ante lo diferente y abordar con seguridad cualquier situación/persona/circunstancia que se salga del marco de lo que consideramos “normalidad” y que viene siendo, en realidad, “mayoría estadística”.

Antón percibe que los niños que no están en contacto con él, le temen o rechazan. Y a mí me resulta increíble que algo tan obvio para un niño de 4º de Primaria con diversidad funcional, no sean capaz de entenderlo los gestores políticos, los técnicos responsables (y ejecutores) de las políticas educativas, algunos docentes, demasiados padres y muchos jueces de nuestro país. Todas esas personas que cada vez dan más pasos en dirección contraria a la integración escolar.

“Héctor” ©Paula Verde Francisco

“Héctor” ©Paula Verde Francisco

 

Quiero darle gracias infinitas a Paula Verde Francisco por su generosidad al prestarme estas maravillosas (y tan personales) imágenes para ilustrar la entrada.

Campanilla y Los Delincuentes

Parece el nombre de un grupo de rock, pero no. Es la banda de los primos.

Los Delincuentes son cuatro y viven a 600 km. Campanilla, a escasos 20. Este reparto de distancias ayuda a compensar los casi tres meses de convivencia vacacionil con los primeros. La disposición geográfica explica también que el enano viva más influenciado por los tules rosas y los botes de brillantina de Campanilla que por los hostiazos que utilizan sus primos a modo de saludo.

Campanilla llegó cuando Sirena y Sapito habían perdido ya toda esperanza de encontrar un aliado frente a tanta testosterona.

Los Delincuentes son chicos-chicos. Campanilla, chica-chica. Cumplen tan bien todos los tópicos sexistas, que parecen salidos de un catálogo de juguetes.

Para que se entienda mejor…

Esto es muy Campanilla:

juguetes chica

Y esto es muuuy Delincuentes:

juguetes chicos-2

A Los Delincuentes les debemos la pasión por el Atleti, el repertorio de tacos que todo buen vasco debe tener en su acervo cultural y la técnica para propinar su ya mítica “patada mortal”. A Campanilla, la inclinación por el color rosa y la fascinación por el repiqueteo de los tacones.

Delincuente A-1 debería haber nacido dos meses más tarde que Sirena. Sin embargo, ella parecía no tener ninguna prisa (ha sido así desde entonces) y asomó la cabeza un mes más tarde de eso que se (mal)denomina “salir de cuentas”. Por el contrario, A-1 ha sido un fuguillas ya desde el útero y aterrizó en el mundo un mes antes de lo previsto. Y así fue cómo se convirtió en El Mayor. Por 5 días. El tiempo que le llevó adelantarse a Sirena y que ella siempre le reprochará. Se ha venido considerando la mayor moralmente.

Según han ido avanzando los años y llegando más niños a la familia, han empezado a ser conscientes de las desventajas que supone este cargo. Así que ahora se disputan la veteranía en sentido contrario.

Delincuente A-2 es un mentiroso compulsivo, pero tiene tanta gracia que esperamos sus bolas con impaciencia.

– ¡¡¡Agüela, agüela!!! ¡¡¡Ven rápidoooooooo!!!

– ¿Qué pasa?– grita la abuela desde la cocina, indecisa ante abandonar la sartén al fuego o acudir a los gritos pavorosos del nieto.

– ¡¡¡¡Que ha entrado un niño por la ventana!!!!!!!

A la mierda la sartén… Sale corriendo en dirección al salón

– ¿¿Cómo que ha entrado un niño por la ventana??

– Siiiiii. ¡¡Y mira!! ¡Se ha puesto a pintar la tele!

(Advertencia: las marcas de grafito resultan imposibles de eliminar de una pantalla LED)

Da igual las veces que se le interrogue a A-2 sobre este incidente, o cualquier otro igual de inverosímil, que siempre da la misma versión y nunca incurre en contradicciones. Tenemos dos teorías:

Opción A: Se acaba creyendo sus propias mentiras.

Opción B: Es el mejor mentiroso del mundo mundial.

De todos modos, y en su descargo, hay que decir que se trata de un gen autosómico dominante que hay en nuestra familia. A-2 lo ha heredado de su madre. Ahora no me atrevo (porque no conviene motivarlo más) pero cuando crezca, tengo pendientes con él varias conversaciones acerca de la infancia de su progenitora.

Delincuente G: Es el “primo especial” de Sapito. Esto significa que se adoran y se pelean por partes iguales. Que pasan de las carcajadas a “las hostias” en cuestión de segundos. Pero aún en el último caso, no puedo evitar contemplarles con una sonrisa de oreja a oreja de “bendita normalidad”.

Delincuente U: Llegó el último pero es el más delincuente de todos. Ha tenido buenos maestros…

Cuidado con U. que es pequeño”, les advierten siempre al resto. ¡Ja! U. es la prueba viviente de que el tamaño y la edad NO importan.

Campanilla, con su pelo rubio y sus ojos azules de princesita salida de un cuento, tiene el gen de la mala hostia y el “mandonismo” que pasó directamente del abuelo a ella, saltando una generación y esquivando a su padre.

– ¿Por qué lloras, Campanilla?

– Porque Antón me ha llamado mandona y chivata. Y mandona no me importa… ¡pero chivata no soy!

Su propio padre suele decir: “Le pones un tricornio y acojona”.

¡QUÉ GRANDES SON LOS PRIMOS!

Tienen todas las ventajas de los hermanos y casi ninguno de sus inconvenientes

 

 

 

 

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Está claro que, en cuestión de Amistad, lo importante no es la cantidad sino la calidad 

 

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Sobran también las palabras…

“Para vosotras, mis hermanas” por Maureen K. Higgins

Para vosotras, hermanas (Maureen K. Higgins)A muchas de vosotras jamás os he visto en persona, pero os he buscado todos los días. Os he buscado en internet, en parques y en tiendas.

Me he convertido en una experta en identificaros. Habéis hecho un largo recorrido. Y sois más fuertes de lo que nunca hubierais querido ser. Vuestras palabras rezuman experiencia, una experiencia que habéis forjado desde vuestro cuerpo y vuestra alma. Mostráis compasión más allá de lo razonable. Sois “mis hermanas”.

Sí, vosotras y yo, amigas, pertenecemos a una misma hermandad. Una hermandad muy exclusiva. Somos especiales. Y, como en cualquier otra hermandad, fuimos elegidas para formar parte de ella. A algunas de nosotras nos invitaron a unirnos casi inmediatamente, otras tardaron meses e incluso años en hacerlo. Algunas intentaron incluso rechazar el ingreso, pero sin éxito.

Nos iniciamos en consultas de neurología, en la unidad de neonatos, en revisiones ginecológicas, en salas de urgencias o realizando ecografías. Nos iniciamos a través de  demoledoras llamadas de teléfono, consultas, revisiones, analíticas, resonancias magnéticas y operaciones de corazón.

Pero todas tenemos algo en común. Un día todo iba bien. Estábamos embarazadas, o acabábamos de dar a luz, o cuidábamos de nuestro recién nacido, o jugábamos con nuestro niño. Sí, por un momento todo iba bien. De repente, da igual si sucedió en un instante (como casi siempre suele ocurrir) o a lo largo de varias semanas o meses, nuestras vidas cambiaron por completo. Algo ya no iba bien. Y nos convertimos en madres de niños con necesidades especiales.

Estamos unidas, somos hermanas, a pesar de lo diversas que puedan ser las necesidades de nuestros hijos. Algunos debe someterse a quimioterapia. Otros precisan de respiradores. Algunos no pueden hablar, otros no pueden andar. Algunos se alimentan a través de sondas nasogástricas. Muchos perciben el mundo de forma distinta. No discriminamos a otras madres cuyos niños no tienen unas necesidades tan “especiales” como las de nuestros hijos. Sentimos respeto mutuo y compasión por todas aquellas mujeres que están en nuestra misma piel.

Nos mantenemos informadas. Somos autodidactas y nos hemos formado a través de todos los medios que hemos tenido al alcance. Sabemos quienes son “los” especialistas en cada campo. Conocemos a “los” neurólogos, “los” hospitales, “las” medicinas milagrosas, ”los” tratamientos. Sabemos cuáles son “las” pruebas que deben hacerse, cuáles “las” patologías degenerativas y contenemos el aliento mientras les hacen pruebas a nuestros hijos para saber si las padecen. A pesar de carecer de titulación académica, podríamos pertenecer a comités de expertos en neurología, endocrinología o fisioterapia.

Hemos presionado a seguros médicos y directivas escolares para conseguir todo aquello que nuestros hijos necesitaban para sobrevivir y para avanzar. Nos hemos impuesto a la administración estatal para introducir en las aulas dispositivos de comunicación aumentativa para nuestros niños con parálisis cerebral. Hemos luchado por conseguir que nuestros seguros médicos nos proporcionaran andadores y otros materiales ortopédicos para nuestros hijos con afecciones medulares. Hemos demandado a las administraciones locales para lograr que nuestros hijos recibieran aquellos certificados que les aseguraran la educación y adaptaciones necesarias, vinculadas a su diagnóstico.

Hemos aprendido a lidiar con el resto del mundo, aunque esto muchas veces signifique apartarse de él. Hemos soportado miradas de desdén cuando hacíamos la compra si estallaba alguna “rabieta” y apretado los dientes cuando alguien en la cola recomendaba más disciplina en voz alta. Hemos soportado sugerencias absurdas y remedios caseros de extraños bienintencionados. Hemos soportado que madres de niños sin necesidades especiales se quejaran sobre otitis o varicelas. Nos hemos dado cuenta de que muchas de nuestras amigas más cercanas no son capaces de entender lo que significa pertenecer a esta hermandad y de que, a veces, ni siquiera quieren intentarlo.

Tenemos ejemplares de “Bienvenidos a Holanda” de Emily Perl Kingsley y de “La madre especial” de Erma Bombeck. Los guardamos en la mesilla de noche y los leemos y releemos en los momentos más difíciles.

Hemos conseguido sobrevivir a las celebraciones. Hemos encontrado formas de que la discapacidad motora de nuestros hijos no les impidiese recorrer las casas de los vecinos en Halloween, y hemos ideado maneras de ayudar a nuestros niños sordos a formar las palabras “truco o trato”. Hemos asumido que nuestros niños con problemas de integración sensorial no podrán lucir nunca terciopelos o encajes por Navidad. Hemos triturado el pavo por Acción de Gracias. Hemos comprado conejitos de chocolate blanco por Pascua. Y durante todo ese tiempo, hemos tratado de crear un ambiente festivo para el resto de la familia.

Desde que nuestro viaje comenzó, nos hemos levantado cada mañana preguntándonos si seríamos capaces de encarar otro nuevo día. Y nos hemos acostado cada noche sin saber muy bien cómo lo habíamos conseguido.

Hemos transitado el duelo de saber que nunca llegaríamos a relajarnos y a disfrutar de esa copa de vino en Italia. Nos hemos lamentado porque nuestro viaje a Holanda precisaba de mucho más equipaje del que habíamos imaginado la primera vez que visitamos la agencia de viajes. Y también hemos sufrido porque salimos camino del aeropuerto sin gran parte de las cosas que necesitábamos para este viaje.

Pero nosotras, hermanas, mantenemos siempre la fe. Nunca dejamos de creer. El amor por nuestros hijos y nuestra confianza en todo lo que pueden alcanzar en la vida, no conoce  límites.

Soñamos que meten goles y anotan canastas. Los imaginamos corriendo maratones y cruzando metas. Soñamos que plantan semillas en el jardín y cabalgan sobre caballos. Escuchamos sus dulces voces cantando villancicos. Vemos sus paletas embadurnadas de colores y sus dedos desplazándose sobre teclados de marfil en salas de conciertos. Nos maravillamos ante la elegancia de sus piruetas. Nunca, nunca dejamos de creer en todo lo que podrán alcanzar mientras transiten por el mundo.

Pero mientras tanto, hermanas, lo más importante de cuanto hacemos, es coger fuertemente sus manitas para que así juntos (nosotras madres especiales y ellos nuestros niños especiales) podamos alcanzar las estrellas.

Maureen K. Higgins

(Traducción: Carmen Saavedra)

Para vosotras, hermanas (Maureen K. Higgins)

Gracias a mi hermana Corrine Lynch por descubrirme este texto

 

Lola, Luz de Luna

Planchando los vestidos de la Nancy

Planchando los vestidos de la Nancy

Mi hijo tiene una amiga muy especial. Ni los 150 kilómetros de distancia que les separan ni los casi 60 años que se llevan, son obstáculo para su relación.

Antón le envía correos donde le enseña su nuevo corte de pelo, le manda besos de chocolate y le llama Luz de Luna.

Lola le explica cómo cazar grillos (en tiempos era la mejor cazadora de grillos de la zona!), le confiesa que pone huevos y le pide consejo sobre los nuevos juegos que ha inventado para sus nietos.

Se intercambian vídeos donde ella le canta “eres tú mi príncipe azul”, mientras Antón ejerce de improvisado cantautor para dedicarle el vals “eres tú mi corazón”. Se remiten paquetes con regalos: dibujos para ella y modelos exclusivos para la Nancy (que son la envidia de las Barbies vecinas) para él.

 

correo-1

 

correo 3

 

correo 6

 

correo 4

 

correo 5

 

Y yo tengo la inmensa suerte de ser testigo directo de esta mágica amistad.

Postale

Postal virtual para Lola creada con “Postale”

Surrealismo wasapero

Surrealismo wasaperoEsta tarde he recibido un mensaje vía wasap de uno de los compañeros del enano:

– Hola anton que hicisteys en clase dime los deberes que os mandaron y las pag i eguercicios para hacaerlos no pude ir a clase porque me levante enfermo

Después de preocuparme por su salud, alabarle por su interés y responsabilidad y mandarle el listado de ejercicios que solicitaba, le pasé con el enano. A la media hora me viene, teléfono en mano con la pantalla “fundida a negro”. “Se ha acabado la batería”, me informa.

Más tarde esa noche, recuerdo la situación y cojo el móvil (recuperada ya en parte su batería) para cotillear la conversación de los elementos:

– Hola anton

            – Que pena

– Qetl

– Que tal

            – Bieb

– Cuando quedamos para dar un paseo

– Que no sea mj

            – Bale

            – Cuando quieras

– Anton bas a la biblioteca a hacer los deberes

– Yo si

– Ok

            – Si

– Que días bas

            – No voy pero quedamod

            – El lunes

– Vale lo lunes mierclole y viernes

– Ok

            – No

– Que dias

            – El lunes

– Ok

– Este

– A que hora

– Alas 15 30

– Me equiboque

– Alas 17 30

            – El jueves vienen los

– Los jueves y martes tengo ac

tividades

            – Reyes magos

– Al cole

            – Si

– Que guai (smiley) (papa nöel) (arbolito) (arbolito) (regalo)

– Traen regalos¿

            – Tengo berguenza

– O vienen a buscar las carts

            – Si

– Porque tienes verguenza

– Traen regalos

            – No se

            – No

– Ok

– Que tal el cole

            – Bien

            – Y tu

– Lo pasaste guai

– Mas omenos

            – Si

            – Ok

– Estoy resfriado

            – Ohhh

– Mañana hacemos los de beres en labiblio

            – Que

            – Vi tu cara me suenq

– Que si mañana hacemos los deberes en la biblioteca

            – Si

            – Ok

– A que hora

            – No se

            – Di tu

– Als 18 30

            – Ok

– ¡*@6¡%@+¿

            – Que

– Que haceis

            – En donde

– Esque tenia los números actibados

            – Porque

– No entiendo

            – Nada nada

– Ok

– Ablamos de otra cosa

            – Ok

– Deque

            – Tu

– Tu

            – Tu

– Tu

            – No tuuu

– Saves que cuando fui a madrid se sento una famosa que es cantanta y fue a tusique valesi me escribió una cancion

– Se llama teresa paramont

            – De que iba

– De negro

– Con un gorro marron

            – No La cancion

– Temando la cancion

            – Cantamela

– Llaba

[Audio con la canción de “teresa paramont” (??) cantada por M.]

Antón “Mr. Monosílabos” decide dedicarle también una canción, que es contestada por su amigo con una nueva melodía. Le siguen varias más…

Tras este intercambio musical, debieron caer en la cuenta de que era mucho más fácil comunicarse mediante audios que luchando contra las teclas y la ortografía. Así que, lo que sigue a continuación son una serie de grabaciones, algunas inteligibles, otras menos, pero todas ellas memorables… y la muerte de la batería de mi móvil 🙂 #grandesmomentos

Surrealismo wasapero

Cuando el juego es mucho más

Jugaba con niñas porque ellas hablaban más y corrían menos”. Esta frase, extraída de un maravilloso artículo de Santiago Roncagliolo (Princesas y futbolistas) define a la perfección la naturaleza de las relaciones sociales de mi hijo.

JuegoInclusion_NiñasLo queramos o no, es una evidencia que, en general, los gustos y aficiones de los niños difieren en función del género. Y por mucho que intentemos educarles de igual forma y les ofrezcamos las mismas posibilidades, en general y salvo raras excepciones, sus mundos se separan a partir de los 6 ó 7 años y no vuelven a reencontrarse hasta algún tiempo después.

Yo misma, y antes de ser madre, renegaba de estas generalizaciones y mitos. Sin embargo, desde que nació la mayor he ido observando la naturaleza de sus relaciones sociales y las de sus amigos. Tras doce años de análisis y reflexión (cual entomólogo) he tenido que rendirme a la evidencia. Mi hija ignoró todo el conjunto de grúas, scalextric, barcos, maletines de herramientas y similares que con tanto afán igualitario nos empeñamos en comprarle. Tan sólo le encontró utilidad a un coche, descapotable y lo suficientemente amplio para acomodar a todo su ejército de Barbies. Sí, esa muñeca sexista y odiosa cuya entrada teníamos terminantemente prohibida en casa y que le acabaron proporcionando amigos y familiares desoyendo nuestras órdenes claras, tajantes… e inútiles.

A pesar de nuestros esfuerzos por educarles en la igualdad y huir de los tópicos sexistas, parece existir algo incorporado de fábrica que les lleva a diferenciarse, al menos, en cuanto a ciertas preferencias.

Durante la etapa de Educación Infantil, esas diferencias son pequeñas y sutiles: las chicas adoran el rosa, la purpurina y las barbies (o su sucedáneo actual representado por las Monster High); mientras que los niños se decantan por el azul y les fascina el universo de los superhéroes y dinosaurios. Coincidiendo con el inicio de la Educación Primaria, sus mundos comienzan a divergir. Seguramente el tema fútbol tenga mucho que ver en el origen de esta bifurcación. Así que, a los niños que no les gusta el fútbol, o a quienes no pueden practicarlo como es el caso de mi hijo, no les queda más remedio que buscar a otros “frikis” afines a ellos, más interesados en cazar grillos, coleccionar arañas o jugar a piratas que en pegar patadas al balón a todas horas.

Pintanto y tomando teOtra opción, bastante más excepcional, es la de acoplarse a las niñas. Este es el caso de Antón ya que, debido a las circunstancias derivadas de su discapacidad, también carece de la habilidad necesaria para atrapar bichos o abordar un barco imaginario. Cuando leí esa frase en el artículo de Roncagliolo, entendí que esa definición tan concisa y perfecta (“hablaban más y corrían menos”) resumía en cinco palabras el fundamento del mundo social de Antón: dadas sus dificultades en cuanto a la comunicación expresiva, se le da muy bien escuchar y el movimiento no es precisamente su fuerte.

Así que, los mejores amigos de Antón son chicas. Ha tenido la enorme suerte, además, de encontrarse a niñas increíbles en su camino. Y no sé si se deba a la influencia de estas amistades femeninas o porque ya venía así configurado de fábrica, lo cierto es que es el único niño-chico de la clase cuyo color preferido es el rosa, es más fan de Peppa Pig o Dora Exploradora que de Spiderman y odia el fútbol. Y eso, a pesar de los esfuerzos de toda la familia por lograr que, al menos, disfrutara de este deporte como espectador, dada su innegable relevancia en la vida social.

Lo han intentado su hermana, su tío y sus primos (hinchas a muerte del Athlétic de Bilbao), su abuelo (fanático del Real Madrid), su padre (indefinido oficialmente pero barcelonista de corazón) y hasta yo misma (a pesar de mi animadversión hacia a este deporte, de puro cansina que me resulta su omnipresencia). No ha habido manera… Lo odia. Logramos que se contagiara un poco del entusiasmo de los bilbainistas de la familia hacia el final de la temporada pasada, ante los que se presuponían triunfos históricos que estaban a punto de llegar tras tantos años de sequía. Pero, lo más lejos que llegó fue a llevar la bufanda del Athlétic al cole un par de días. El desánimo absoluto de hermana, tío y primos ante el descalabro monumental de los leones, sólo sirvió para reafirmarle en su convencimiento de que semejante desgaste en energía e ilusión no merecía en absoluto la pena.

De todos modos, y a pesar de lo expuesto, Antón suspira por tener también amigos chicos y poder participar de sus mismas actividades. Algo que, hasta hace poco, parecía imposible.

Su amigo Brais y él nacieron casi a la vez y la amistad que nos une a las familias ha hecho que crecieran juntos. Fueron compañeros de juegos en su primera infancia pero, a medida que crecieron, las diferencias en cuanto a sus habilidades motrices les fueron distanciando. A pesar de compartir género, edad, curso y cole, no pueden ser más distintos en cuanto a gustos, aficiones y habilidades. Alguna tarde les ha unido el visionado de una película o jugar con el iPad. Sin embargo, se limitan a alternarse el dispositivo, lo que no ayuda a compartir ni crear vínculos. Sus habilidades en cuanto a la motricidad fina son tan distintas, que no les interesan los mismos juegos. A Antón le resulta imposible ejecutar los que le entusiasman a Brais y a éste le aburren infinito los que se adaptan a las habilidades de Antón.

El caso es que, tanto yo como la madre de su amigo (y especialmente ella), llevamos años intentando hacer confluir sus mundos. No hemos dejado de darle vueltas a la cabeza y probar juegos y actividades que pudieran compartir y que les divirtiesen a ambos. Ya digo que, tanto sus habilidades como sus gustos, no pueden ser más diferentes. A Brais le encanta moverse (subir, bajar, correr, trepar) y las videoconsolas sofisticadas tipo Play o Wii cuyos juegos son imposibles de ejecutar para Antón.

Parchis-1Parecía misión imposible, hasta que a la maravillosa y tenaz mamá de Brais se le ocurrió probar con el mundo de los juegos de mesa. Aunque inicialmente ambos fueron reacios, la operación acabó resultando un éxito. Y ese ha sido el punto de inflexión que les está volviendo a reunir. Primero fue el parchís, después el Cadoo, el Quien es Quien, dominó, memory… Nuestro último descubrimiento ha sido el ajedrez.

QuienEsQuien (2)Aunque las habilidades motrices y cognitivas de su amigo quizá siempre estén por encima de las suyas, lo importante es que jueguen y participen de la misma actividad. Han aprendido a asociar ciertos juegos a determinados amigos. Brais sigue jugando al fútbol con Jorge, “a luchas” con Mateo y a la Play con Santi. Y a Antón le sigue encantado jugar “a tiendas”, a “mamás y papás” o a disfrazarse con Yasmin, Manuela o Patri. Finalmente, han aprendido a adaptarse el uno al otro y a encontrar un lugar donde disfrutar juntos. Tenemos la esperanza de que eso les ayude a establecer puentes entre ellos, a afianzar lazos y consolidar una amistad que ojalá les lleve a encontrarse también en otros puntos y momentos de la vida.

Al principio del camino, los padres de niños que nacen con alguna discapacidad, nos preocupamos y obsesionamos con interrogantes acerca de si alcanzaran o no determinadas funcionalidades básicas (hablar, andar, controlar de esfínteres, autonomía en la vida diaria), así como objetivos intelectuales también esenciales (leer, escribir, calcular…). Sin embargo, cuando el tiempo pasa y crecen, somos conscientes de lo enormemente importante que resulta para su felicidad la integración social. Así que, sus manifiestas dificultades para establecer relaciones sociales con niños de su misma edad, acaba generándonos enorme angustia y ansiedad. Especialmente en el caso de niños a quienes precede algún hermano mayor, que constituye su referente y cuyas relaciones sociales aspiran a imitar.

La normalización de la vida social implica para la familia una cuota de sufrimiento importante que atraviesa diferentes etapas con distintos motivos de abatimiento. En una primera etapa son inevitables las comparaciones: mortificadoras tardes de parque donde sólo eres capaz de ver lo que otros niños de su edad ya hacen y que tu hijo quizás nunca consiga. Al resto de niños, a aquellos que no nacen con diversidad funcional, no se les somete a la humillación de ser permanentemente comparados. Y no importa que esas reflexiones no se hagan en voz alta ni delante del niño. Son los mayores expertos en comunicación no verbal y absorben esos sentimientos que pueden acabar pasando factura a su autoestima. Debemos sentir orgullo de nuestros niños y valorar como se merecen los esfuerzos que deben realizar todos y cada uno de los días de su vida. Aceptar su forma de ser y funcionar, y disfrutar del ser único y especial que es.

Superada esta etapa, llega otra más dolorosa si cabe: el momento en que buscan ser aceptados como iguales entre los de su edad. Es también enorme el sufrimiento que generan estas dificultades por encajar con los suyos. Eres consciente de cada rechazo físico, de cada mirada de recelo, de cada frase de desdén, de sus esfuerzos ingenuos por alcanzar a quien le rehúye… Estas situaciones provocan un enorme dolor que es necesario apartar para que no ensombrezcan los instantes felices, que probablemente sean mayoría aunque parezcan pesar menos.

Resulta muy loable recoger tapones para ayudar a niños con discapacidad a recaudar fondos para objetivos concretos, participar en maratones y campañas solidarias o compartir en el muro de Facebook la celebración del correspondiente “Día de”. Sin embargo, lo realmente importante es no olvidarse de incluirles y hacerles partícipes de nuestro entorno social: invitarlos a las fiestas de cumpleaños de nuestros hijos, a comer o pasar alguna noche a casa como cualquier otro amiguito o a educar y animar a sus compañeros para que intenten participar en actividades y juegos que se adapten a ellos. Sé que es difícil, pero no imposible. Sobre todo, si se tiene la suerte de tener amigas tan maravillosas como la mamá de Brais.

Dadas las dificultades de trasladar fuera de casa los juegos de mesa (y a pesar de ese agujero negro que parece existir en el fondo del bolso de las madres), resultaría genial poder incorporar a nuestra tableta aplicaciones de este tipo para que nuestros hijos puedan socializarse y compartir juegos con otros niños durante quedadas y reuniones de amigos. Así evitaremos también ese triste espectáculo que resulta de contemplar como un grupo de adultos charla, divertido y animado, mientras en la mesa de al lado sus hijos se vuelcan en sus respectivas consolas, tableta o móvil, ignorándose los unos a los otros.

A eso dedicaremos en Cappaces las próximas entradas. Hemos añadido una subcategoría nueva dentro del apartado Ocio denominada Juegos para compartir. Aquí iremos incluyendo otras aplicaciones que reúnan este tipo de características y permitan la interacción entre dos o más niños.