Conversaciones sobre la Escuela (inclusiva)

En tiempos de cuarentena y videorrelaciones en los que nos enfrenamos a nuevos retos, no pudimos ni quisimos olvidar los pasados. Todas esas situaciones que quedan por resolver y de las que dependen los derechos y las vidas de tantas personas.

Así lo sintió Nacho Calderón que impulsó una iniciativa para reunir a todos los sectores que conforman la comunidad educativa: familias, alumnado, docentes, equipos directivos, investigadores y gestores públicos. 

Nacho nos trasladó la siguiente propuesta:

«Tengo un plan para las próximas semanas. Tal como comenté hace unos días, voy realizar una serie de encuentros virtuales en los que hablar sobre la escuela que tenemos y la necesidad de seguir construyendo junt@s nuevas narrativas sobre la escuela inclusiva. Un espacio en el que pensar públicamente sobre la realidad que vivimos y en el que proyectar la escuela que deseamos.

[…]

Hemos pensado hacer inicialmente encuentros por sectores, en los que participen primero sólo familias, después estudiantes, profesionales, administradores/as e investigadores/as. La idea es que participen por colectivos, pero esos debates podrán seguirse por el resto de personas interesadas a través de la red, bien en directo, bien a través de la grabación de las mismas. Es decir, quien se compromete a participar, debe comprometerse también a escuchar las sesiones en las que no puede participar por la complejidad del número de personas. Probablemente este ejercicio de escucha sea lo mejor de todo este proceso.»

Como el propio Nacho explica, esta iniciativa pretendía que los grupos con mayor poder escuchasen previamente a los grupos de menor poder y que, tras esos primeros debates, se generara debate entre todos. Se articularon encuentros entre todos los colectivos, para pensar juntos realidad, deseos y posibilidades. Insistía en la importancia de que nos escuchásemos unos a otros.

Este proyecto, Conversaciones sobre la escuela (inclusiva), se llevó a cabo en los meses de mayo y junio y éstas son las mesas que se conformaron (enlace a los vídeos pinchando sobre cada una):

 

Imagen: Paula Verde Francisco

 

EXPERIENCIAS DE FAMILIAS EN LAS ESCUELAS. ENTRE QUERER Y PODER

El primero de esos encuentros  reunió a ochenta personas de distintos países para compartir sus experiencias familiares, con la esperanza de poder crear nuevas narrativas que reten a la escuela actual para que sus hijos e hijas sean aceptados, valorados y reconocidos.

Yo tuve la suerte de poder participar en él y me gustaría exponer en este post mi intervención, pero contando con un espacio más cómodo para mí y un tiempo más amplio para la reflexión como es el que permite el lenguaje escrito. Mi exposición oral fue un poco atropellada —éramos muchos a hablar y grande el miedo a robar tiempo a otros—, así que aprovecho ésta, mi casa virtual, para matizarla y ampliarla.

 

FUNCIÓN DE LA ESCUELA

Yo, personalmente, entiendo que la Escuela debería ser un lugar donde las niñas y los niños:

  • Se eduquen.
  • Convivan.

Sin embargo, hay niños (muchos y no sólo aquellos que tienen la etiqueta de la discapacidad) que ni aprenden ni conviven. No adquieren conocimientos ni tienen amigos.

Entonces, ¿para qué van a la escuela?

Yo misma llevo haciéndome esa pregunta muchos años. Y, especialmente en los últimos cursos, me la hago casi a diario.

Sé la razón por la que mi hijo va a la escuela. Y, más concretamente, el porqué de haber elegido la escuela común (ésa que llamamos “ordinaria”). Sentía el porqué de esa respuesta, pero no sabía ponerle palabras. Por suerte, las que necesitaba me las proporcionó Luz López Díaz, que un día escribió: “He elegido para mi hijo el mismo colegio al que fueron sus hermanos y van sus vecinos. Pienso que si separas en la escuela, separas para la vida entera.

Hay personas, incluso muy cercanas a mí, que piensan que mando a mi hijo a la escuela común por una cuestión de militancia o algo parecido. Y a mí me pasma que alguien pueda creer que mi activismo, mis principios, mi militancia, mi apoyo a algo que no sólo es legal, sino también moral y ético, mi convencimiento de que todas las niñas y niños tienen que educarse en el mismo espacio… que todo eso, como queramos llamarle, esté por encima del bienestar de mi hijo. Porque por supuesto que no lo está. Yo mandaría a mi hijo a los Hare Krisna mañana mismo si supiera que eso garantiza su bienestar y su estabilidad emocional, presentes y futuras. Así que no, mi hijo no va a la escuela ordinaria por una cuestión de militancia materna, va porque si le separo en la escuela, le separo para la vida entera. 

Decir también, que entiendo perfectamente a las familias para quienes la escuela especial ha sido el único camino. Porque no han contado con alternativas y porque en muchos casos la escuela ordinaria ha expulsado a sus hijos después de haberlos maltratado. Con todo, creo que la escuela debería ser una sola y que deberíamos trabajar todos juntos para lograr convertir la escuela ordinaria en una Escuela Extraordinaria. Porque, como no me canso de repetir, si la escuela no vale aunque sea para un sólo niño, no vale para ninguno.

 

Imagen: Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

 

LECCIONES DE LA CUARENTENA

Esta situación que estamos viviendo —que ojalá no se hubiese producido, pero el caso es que ahí está— ha desencadenado lecciones de las que deberíamos aprender y provocado oportunidades que deberíamos aprovechar.

Una de esas lecciones es lo que muchos niños y niñas están sintiendo apartados de sus escuelas. De entre los testimonios que he escuchado y leído estos días, voy a recoger aquí dos que resumen ese sentir de una parte del alumnado.

Alumna de 13 años: “Gracias, confinamiento, por no dejarme ir al cole.

Alumno de 15 años:Hace tanto tiempo que no estaba así de feliz… Antes me agobiaba por las cosas del cole y a ratos estaba feliz y a ratos estaba triste, pero ahora siempre feliz.

Y el caso es que no sólo son ellos quienes están más felices. Aunque para ser más precisos, en realidad no es que estén viviendo en un estado de felicidad, sino de ausencia de sufrimiento. Como digo, no sólo ellos están mejor, sino que eso también ha trascendido a sus familias. Porque es imposible que se pueda dar una mínima estabilidad emocional en unos padres, cuando ven a su hijo sufrir casi cada día, sin que además esté en su mano poder corregir las causas de ese dolor.

En ambos casos, además, esos alumnos han estado avanzando en sus aprendizajes. Y lo han hecho más y mejor de lo que lo hacían en las clases presenciales. Han avanzado en su desarrollo académico y lo han hecho más contentos, más motivados y con más ganas. Una de las razones es, precisamente, porque han dispuesto de todo ese tiempo que les robaba la escuela. Para aprender no hacen falta seis horas de clase diarias y dos de tareas en casa.

Y ese aprendizaje lo han hecho de la mano de sus familias, y más concretamente en estos dos casos de sus madres. Mujeres que no eran docentes de profesión, que no estaban preparadas, ni formadas, ni tenían medios… Ni ninguna de esas razones que han escuchado tantas familias de boca de profesionales de la educación (yo diría que casi “históricamente”), para justificar la no-atención de sus hijos en las escuelas.

 

©Leo Osa @leoosafernandez

 

PREGUNTAS-REFLEXIÓN

Así que me gustaría lanzar un par de preguntas-reflexión:

1. ¿Qué ocurre en la escuela para que estos dos alumnos encuentren la estabilidad emocional y el aprendizaje encerrados en sus casas durante más de cincuenta días? ¿Cómo puede ser que su cárcel real sea el mundo exterior y más concretamente la escuela?

2. ¿Cómo puede ser que estos dos alumnos hayan avanzado en sus aprendizajes estas semanas, cuando lo han hecho de la mano de madres que no son docentes de profesión y que no estaban preparadas ni formadas?

Y no las lanzo como un reproche, sino porque creo que debemos encontrar las respuestas para reformar la escuela.

En mi intervención en ese encuentro de familias, me permití aportar las siguientes conclusiones, generadas por esas preguntas que yo misma planteaba. De todos modos, en ellas hago sólo trato de dar respuesta al apartado del aprendizaje académico, porque el tema social trasciende los muros de la escuela.

Creo que hay tres puntos en los que la Escuela falla:

  • Las ratios (que impiden una atención individualizada).
  • El currículo oficial y la metodología (el primero establece los mismos objetivos para todo el alumnado y la segunda considera a las niñas y niños como un todo homogéneo, sin atender a las particularidades de la diversidad humana).
  • La selección del personal docente (basada casi exclusivamente en conocimientos teóricos, especialmente en Secundaria, y que es una sola y permanente, al contrario que el alumnado que es evaluado de forma constante).

Dejó aquí el vídeo de ese encuentro, con la esperanza de que trascienda fronteras. Las físicas, pero sobre todo las mentales y actitudinales.

Recuerdos de una niña de barrio

Me crié en un barrio del extrarradio de un pueblo vizcaíno.

Casi todos los barrios que brotaban en los años 70 en el margen de ciudades y pueblos industriales se parecían entre sí: los mismos ladrillos caravista, ultramarinos muy parecidos (para atender las demandas del día a día, que es como se compraba entonces), el mismo descampado donde se jugaban los juegos parecidos (que seguramente hoy estarían prohibidos) y los mismos conflictos entre vecinos (pero que eran infinitamente menores que esa solidaridad creada entre gentes desarraigadas de sus tierras y familias y que tuvieron que crear lazos de ayuda y hasta de cariño entre sí).

En mi barrio había apodos que hacían referencia a casi todas las provincias de España. Teníamos a El Asturiano, La Maña, El Cordobés, El Riojano… No había, sin embargo, nadie a quien se conociera como El Gallego o La Andaluza porque eran demasiados a disputar ese título. Nuestros padres eran de tan variadas procedencias, que lo local llegaba a ser exótico. Hasta tal punto, que a una de las familias les conocíamos como Los Vascos.

Todos los rostros, gentes y anécdotas de la niñez de mi barrio las recogió hace un par de años el hijo de El Asturiano en un libro. En él aparecen gentes que todavía están y muchas otras que, como mi padre, ya se han ido.

Historias y fotografías que no están clasificadas por orden alfabético o por generación. Están ordenadas por comunidad de procedencia y hasta por país, porque también teníamos como vecinos a varias familias portuguesas.

De vez en cuando me gusta hojear ese libro. Y entonces, como si invocara un conjuro, se reactivan muchos recuerdos que creía borrados, pero que sólo están hibernados. Muchísimos. Mi cabeza dispara ráfagas y ráfagas de imágenes, algunas estáticas y otras en movimiento como si fuesen proyecciones de cine. 

Entre esos recuerdos, también hay sentimientos. Como el miedo que a la niña que fui le daban las personas con discapacidad.

Sí, de pequeña me daban miedo las personas con discapacidad. Sobre todo los adultos con discapacidad intelectual. A veces, más que miedo, era pánico.

Sin embargo, y echando la vista atrás al pensar sobre ello, volviendo a la piel de esa niña que fui, también me doy cuenta de que quienes realmente me daban miedo eran las personas con discapacidad a las que no conocía.

Porque ahora, revisando los recuerdos que las imágenes de ese libro resucitan, me he dado cuenta de que tenía cerca de mí a personas con diversidad funcional a quienes ni siquiera veía como personas con discapacidad y mucho menos como discapacitadas. Tenía una prima sorda. No una prima de bodas, bautizos y comuniones, sino una prima hermana de verdad. Vivíamos a escasos metros de distancia y mis primas eran casi tan hermanas mías como mi propio hermano. Y mi tía, esa segunda madre a cuya casa amenazabas con irte cada vez que había un conflicto con la tuya propia. Lo mismo hacían mis primas, pero en dirección inversa.

Yo no veía a mi prima como una persona discapacitada o minusválida, que eran las palabras de entonces. Y digo “de entonces” por mi propio vocabulario porque, desgraciadamente, son términos que siguen presentes en nuestro mundo. A mí nunca se me ocurrió pensar que mi prima valiese menos que el resto. La veía simplemente como alguien que tenía las cosas muchísimo más complicadas que quienes podíamos oír. Por lo mismo, siempre me pareció muy fuerte y valiente. Era mi prima pequeña, mi muñequita, porque tenía siete años menos que yo y eso, cuando se es niño, es un mundo. Mi prima era y es una de las personas más admirables que he conocido en mi vida.

Repito que no la veía como “discapacitada” y, por lo mismo, me ponía mala cuando en el verano íbamos todos al pueblo y escuchaba a personas de la familia, como nuestra propia abuela, llamarla “pobrecita” y ver lágrimas asomar cuando salía en las conversaciones de los adultos. Me ponía mala ver a algún familiar asombrado y sorprendido al verla leer o sumar. Me hervía la sangre cuando se dirigían a ella a gritos o con un lenguaje más destinado a un bebé que a una niña de EGB. 

Y, sin embargo, tanto ella como yo, y como nuestros hermanos, huíamos despavoridos cuando nos encontrábamos con Eulogio por los caminos, durante esas vacaciones en la aldea gallega de la que habían salido nuestros padres. Eulogio era un adulto con discapacidad intelectual. Pero eso lo sé ahora. Entonces sólo sabía que era un hombre que no hablaba, ni miraba, ni se comportaba como los demás hombres (como los padres que conocíamos y que eran nuestra referencia, la “normalidad”), que los niños del pueblo hablaban de él con temor y que los adultos nos advertían: “Cuidado con Eulogio”, “No os acerquéis a Eulogio”. El pobre Eulogio no nos había hecho nunca nada, ni conocíamos situaciones concretas donde hubiera hecho daño físico o verbal a alguien, pero… ¿cómo no le íbamos a tener miedo?

Me daba miedo Eulogio, igual que me lo daban los gitanos porque, cuando aparecían por el barrio, nuestros padres nos mandaban subir a casa y nos decían: “Cuidado con los gitanos”. Las tiendas del barrio cerraban las puertas y las personas que las atendían se escondían dentro. Repito, ¿cómo no les iba a tener miedo?

Porque el miedo al otro, al diferente, no es innato sino que se aprende. Y se aprende porque se enseña. Y nos empeñamos muy mucho en enseñarlo.

No sólo en las vacaciones de verano en la aldea teníamos contacto con la discapacidad. En nuestro barrio obrero de extrarradio, donde el 99% de los niños teníamos padres que habían llegado de Galicia, Andalucía o Extremadura, teníamos a Pedrito. Pedrito, que era el hijo de Paca y, aunque era mayor que yo, conservó el diminutivo también en su vida adulta. Pedrito, que tenía parálisis cerebral y no andaba ni hablaba, pero que salía todas las tardes de paseo y acompañaba cada domingo a su familia a tomar el vermú y las rabas por los bares del barrio. Pedrito, al que todos saludábamos al pasar por nuestro lado y cuya silla nos disputábamos en las raras ocasiones en que su madre se fiaba de nosotros.

Pero en el barrio también estaba la hija de Herminia. La vi muy pocas veces porque nunca salía de casa. Nunca la sacaban. Y esas pocas ocasiones en que la veía, era asomada al balcón del primer piso en que vivía su familia. Emitía gritos extraños y agitaba las manos. En otros momentos, la veía balancearse hacia adelante y hacia atrás agarrada a la barandilla. A mí me daba mucho miedo. Y no fueron pocas las veces en que, si la veía a lo lejos, llegaba a dar un rodeo para evitar pasar cerca de aquel balcón. Me aterrorizaba la idea de cruzarme con ella. Algo por otra parte improbable, porque nunca jamás, ni yo ni ninguno de mis amigos, la habíamos visto pisar las calles del barrio. También a su madre era raro verla por la calle. Alguna vez en la tienda de Pascuala o en la frutería de la Mari, y poco más.

La hija de la Hermi… Es que ni siquiera sabíamos su nombre.

En aquella época, cuando era niña, nunca se me ocurrió meter a mi prima, Pedrito y la hija de Herminia en el mismo saco. Nunca los percibí como parte de un mismo colectivo. Mi prima y Pedrito formaban parte de la vida del barrio, de nuestro ecosistema. La hija de Herminia, no. Eso marcaba la diferencia. 

Menciono este dato de mi niñez, no con la idea de reprochar esa situación a la familia de aquella niña. Nada más lejos de mi intención. Con lo difícil que resulta hoy en día ser padres de un niño con diversidad funcional, no quiero ni imaginar lo que podía significar en los años 70. Más aún siendo emigrante, sin redes familiares de apoyo, con escasos recursos materiales y con nula conciencia del concepto integración en la sociedad. 

La situación de esa niña era seguramente la más común en aquel tiempo para las personas con una funcionalidad diferente. Lo que me parece realmente asombroso, echando la vista atrás, es la actitud de los padres de Pedrito y hasta de mis propios tíos. Tenían muy claro que sus hijos formaban parte de la sociedad. No los recluyeron en un centro, ni los escondieron en sus casas: los sacaron al mundo. Y ese fue el primer paso para que ese mundo, del que también yo formaba parte, les incluyera en su paisaje de barrio obrero de extrarradio.

Si eso no es transformar la sociedad, no sé qué puede serlo.

Y es por ello que las familias han sido, son y serán los motores del cambio de actitud de la sociedad ante la diversidad funcional. En nuestras manos está: normalizar miradas, devolverles a nuestros hijos la humanidad y exigir derechos en lugar de favores.

La vida me ha enseñado no sólo a dejar de temer la diferencia, sino a quererla y abrazarla, asignándosela a quien más quiero. 

El yo-que-era ayuda al yo-que-soy a entender el miedo que produce lo diferente, pero también a combatirlo y a intentar cambiar miradas. 

Y la persona que ahora soy tiene clarísimo que el único antídoto contra ese miedo es la convivencia. Una convivencia que empieza en la escuela. Pero también en el parque, en el cine y en el vermú de los domingos. Y aunque sé que muchas veces resulta difícil y doloroso, tenemos que sacar a nuestros hijos al mundo. Para que no vuelva a haber más personas escondidas y temidas como la hija de Herminia.

TIQUISMIQUISMO

Hace unos días me encontraba esta señal a las puertas de un hospital. En realidad eran dos, que acotaban el espacio reservado a quienes tienen la tarjeta que da derecho a la utilización de los aparcamientos para personas con diversidad funcional.

señalización plaza aparcamiento reservada a personas con diversidad funcional

Descripción de la foto: señal en una plaza de aparcamiento reservada a personas con diversidad funcional, donde se lee: “excepto discapacitados”.

Y, como la experiencia me ha enseñado, que es más ágil y eficaz exponer este tipo de casos en las redes sociales que haciendo la correspondiente reclamación por escrito, escribí esto en mi muro de Facebook:

Estimados gestores del Concello da Coruña:

¿De verdad que ninguna de las personas de mentes y cuerpos hipercapacitados (porque imagino que este será el antónimo de “discapacitado”) que han intervenido en el proceso que implica que esta señal llegue hasta aquí (desde el departamento responsable de gestionar su ubicación, hasta el encargado de colocarla, pasando por los responsables de su diseño y elaboración…) ¿En serio que no ha habido nadie a quien le chirriara, siquiera un poco, la palabra “discapacitado”?

¿De verdad que mi hijo tiene que seguir viendo que la señalética de calles, edificios públicos y centros privados se refiera a él, y por tanto lo considere, una persona “sin capacidad”, “no capacitada”, “incapaz”?

¿De verdad que pudiendo utilizar un vocabulario justo, digno y respetuoso, los gestores de lo público van a seguir empeñados en utilizar términos como “discapacitado”, minusválido”, “disminuido” o “inválido”? ¿Por dejadez? ¿Por inercia? ¿Por economizar caracteres? O, lo que es más grave, ¿porque de verdad las consideran personas incapaces, disminuidas e inválidas?

¿Alguien imagina que algún documento o cartelería pública se refiriera a la comunidad LGTBIQ+ como “maricones, bolleras, travelos y desviados”? Pues eso, exactamente, es lo que sigue ocurriendo a día de hoy con el colectivo de personas con diversidad funcional.

Por último, decirles (aunque ya deberían saberlo) que las palabras dan forma al pensamiento y este es uno de los orígenes de la discriminación y la exclusión. Las barreras más duras no son las físicas, sino las mentales y las que tienen que ver con la actitud.

Ese cartel no sólo hace daño a personas como mi hijo, sino que sigue contribuyendo a afianzar los prejuicios de todos aquellos que le ven como un ser incapaz.

Sé que éste no es el medio más correcto para realizar esta reclamación, pero también sé que, desgraciadamente, es el más ágil y eficaz, si es que existe alguna posibilidad de que esa señal pueda ser sustituida. Y todas cuantas pueda haber en el resto de la ciudad. Ojalá haya podido hacerles entender el daño enorme que hace.

Atentamente,

Una ciudadana triste, decepcionada, frustrada y a quien ya se le ha agotado hasta la “capacidad” de enfado.

El caso es que muchas personas escribieron (tanto en mi muro, como en el de aquellas personas que compartieron la publicación) comentarios (afortunadamente, los menos) del tipo: 

¿Y qué pondrías tú en vez de discapacitado? Para mí no es ofensivo.

Es una tontería por una simple frase liar todo esto.

Qué más da que ponga diversidad funcional, minusválidos o incapacitados. Es lo mismo. El caso es que la gente debería respetar esas señales porque es para gente con problemas.

Da igual cómo se les llame, lo importante es que se les trate bien (o “que sean felices”, en otra variante).

No hay que ser tan tiquismiquis.

No es para tanto, eso es cogerlo con papel de fumar.

Usted quiere la polémica permanente y vive de la polémica.

No hagamos como las feminazis que quieren obligarnos a hablar como ellas quieren.

Así que quiero celebrar que un día como hoy, pero de hace 107 años, nació una tiquismiquis que un buen día decidió que se sentaba donde le daba la gana en aquel autobús y no donde dictara la ley (ay, la sacrosanta ley…). Y nos enseñó a muchos de los que vinimos después el valor del tiquismiquismo y el de cuestionar cosas aparentemente pequeñas, pero que son grandes instrumentos de opresión. Empezando por las palabras.

Feliz cumpleaños, querida Rosa ❤️ 

Rosa Parks

Descripción de la foto: Mi hijo y yo junto a una escultura que representa a la activista Rosa Parks

 

*Definición de “tiquismiquis para las compañeras y compañeros de habla hispana que viven en otros países: es un adjetivo que se aplica, de forma peyorativa, a aquellas personas que dan excesiva importancia a cosas nimias o insignificantes.

 

Enlaces relacionados:

El poder de las palabras

Desterremos las palabras desfasadas, irrespetuosas e injustas

Amor y humor como armas

La curiosidad también puede hacer daño

Palabras

Sobre nombres y miradas

 

*ACTUALIZACIÓN 14/02/2020

Gracias a los gestores del Concello da Coruña por la rectificación y a todos aquellos que han hecho posible, con su apoyo y difusión, la sustitución de esa señal.

 

Descripción de la foto: señal con el logotipo de la silla de ruedas que se suele utilizar para identificar los aparcamientos reservados a personas con diversidad funcional que dispongan de la tarjeta que les da derecho a su utilización, donde se ha sustituido el “excepto discapacitados” por simplemente “excepto”.

 

 

Javier Romañach: Desde el otro lado del espejo

Ayer se fue Javier Romañach. He repasado la prensa y ningún periódico, ninguno, recoge la noticia. 

Resulta curioso, porque su nombre aparecerá en todos los libros de historia del futuro. De ese futuro donde los ciudadanos miren hacia nuestro presente y les abochorne el trato que sus antepasados les dábamos a las personas con diversidad funcional. De la misma forma que ahora nos abochornan los barcos negreros, los mercados de esclavos, las fábricas con jornadas de dieciséis horas, el encarcelamiento de homosexuales, las niñas sin derecho a la educación…

Acaba de dejarnos Javier Romañach y a falta de obituarios en los grandes medios, yo quiero recoger aquí el tributo que le ha rendido en las últimas 24 horas tanta gente aparentemente pequeña.

Javier Romañach

«Javier me enseñó eso de que no es realista aspirar a no tener problemas, que lo saludable es dedicarse a intentar cambiar de problemas. Me enseñó tantas cosas. Era un loco racionalista y visionario, un ingeniero de lo inimaginable. Con una mente portentosa y una capacidad de trabajo descomunal podría parecer sencillo que ejerciese involuntariamente de guía para tantas y tantas personas. Pero lo cierto es que nos atrapaba en sus sueños de libertad no sólo diciendo, sino sobre todo mostrando. Cuanto proponía estaba conectado con cómo vivía. Su hacer era coherente, su compromiso inquebrantable, su amor generoso y cercano.

No voy a glosar las inconmesurables aportaciones de Javier al ámbito de la diversidad funcional (y a otros!), hoy necesito agarrarme a lo personal, a saber que todas las risas, conversaciones, whiskys y planes insólitos que hemos compartido van a seguir latiendo en mí y en las innumerables personas a las que nos cambió la vida. Somos legión a quienes ha tocado el alma su exquisita, fascinante e inagotable humanidad.

Javier, entre ateos tenemos la certeza de que la carne muere, y malos presentimientos sobre si, aparte de ello, sucede algo más. Por eso nos aferramos con fiereza al amor. Porque el amor sigue existiendo, sigue siendo real, sigue habitando en quienes hemos sido atravesados por el rayo compartido. Te quiero, Javier. ¡Nadie, nadie sin divertad!”»

(Antonio Centeno)

«Qué difícil recibir esta noticia amigo entrañable. Me resisto a aceptarlo, me llevará tiempo, calculo… Y lo haré porque a cada momento se vienen a mi mente tus palabras, qué me dirías como consuelo, qué parte del vaso lleno estarías destacando. Porque así viviste, así me enseñaste. Sobre la libertad, sobre el valor, sobre la dignidad, sobre el amor, sobre la amistad, sobre la lucha, sobre la nobleza, sobre la diversidad, sobre la DIvertad… No puedo imaginar mi recorrido en la discapacidad sin dos concurrencias fundamentales. Y una ha sido tu presencia en mi vida Javier querido, Javier admirado, Javier respetado. Te quedas en este rincón, el “de más calor, donde guardo el amor…”. Y en muchos otros lugares… uno de ellos este libro, en el que tanto discutimos para que me convencieras -como en todo- del término “diversidad funcional”. Y otro este momento mágico, hace solo un par de años, cantándole juntos a la vida en un escondido karaoke madrileño, donde descubrí, que además de todo, tenías una voz y una afinación increíble. Así te quiero recordar amigo y maestro. GRACIAS por habernos dado tanto.»

(Agustina Palacios)

«Nos ha dejado el que ha sido, para mí, la mayor referencia en el activismo sobre diversidad funcional en nuestro país. Descansa en paz, Javier. Gracias por lo que tu vida nos ha regalado. Nos toca a los demás seguir.»

(Nacho Calderón Almendros)

«Deica logo, Javier…

“Puedes llorar porque se ha ido, o puedes sonreír porque ha vivido.

Puedes cerrar los ojos y rezar para que vuelva o puedes abrirlos y ver todo lo que ha dejado.”

(José Antonio Novoa)

«Javier Romañach: Gran activista, inteligente, amigo y sobre todo gran persona.. Una parte de lo que soy te lo debo, gracias. Allá donde estés, seguimos…»

(Alejandro Calleja Lucas)

«Hoy es un día triste, mi querido amigo Javier. Una gran persona, mucho he aprendido de todas tus palabras, siempre con esa sonrisa. Trabajar a tu lado ha sido un gran orgullo, nos dejas un gran legado en la defensa de los Derechos Humanos.»

(Mari Álvarez Carballo)

«Descansa en paz compañero de lucha por la libertad en la diversidad. Un abrazo Javier Romañach Cabrero.»

(Estela Marín)

«Hoy ha sido Javier. Javier Romañach nuestro gran amigo, nuestro gran compañero, guía y precursor de tantas cosas, infatigable defensor de los derechos humanos de las personas con diversidad funcional en este país, incansable luchador en todas y cada una de las batallas que hemos emprendido. Deja un legado incalculable de libros, artículos, vídeos, locuciones… un gran legado en la defensa de los derechos humanos.Y sobre todo una enseñanza infinita para todos los que tuvimos la suerte y el honor de conocerle y compartir con él (…) Javier, compañero, amigo, que vayas donde vayas te sean restituidos todos los derechos te robaron en vida.» 

(Solcom)

«Lamentamos muchísimo la partida de Javier Romañach, principal impulsor del Movimiento de Vida Independiente en España, figura clave en el movimiento de personas con discapacidad y sobretodo una excelente persona.» 

(Sociedad y Discapacidad)

«Hoy, 13 de noviembre de 2018, se nos ha ido Javier Romañach. Nos deja un legado de sabiduría, generosidad, creatividad, amor y compromiso. Él, junto con Manuel Lobato, crearon el Foro de Vida Independiente en 2001. Esa semilla creció y creció, llegando a suponer una auténtica revolución en el ámbito de la diversidad funcional. Un pensamiento nuevo, vivo, arraigado en la experiencia y nutrido por la reflexión colectiva (…) Nos vemos en el Pai, Javier. ¡Nadie sin divertad!»

(Oficina Vida Independent Barcelona)

«Javier Romañach nos ha dejado , un grande entre los grandes, activista y mejor persona, siempre atendía ayudaba te escuchaba con sus cinco sentidos a todo aquel lo solicitara. Su gran y extensa aportación en libros, reflexiones, escritos , vídeos cortos, canciones, al mundo de la diversidad funcional, nos queda para siempre, fue uno de los impulsores junto a otros compañeros del FVID del concepto, Diversidad Funcional y Divertad… Te queremos y siempre estarás con nosotros.»

(Vicoval Vida Independiente Comunidad Valenciana)

 

«Con infinita pena recordamos al gran Javier Romañach con quien tanto aprendimos. Junto a Raúl nos acompañó en la presentación del libro La cabeza del rinoceronte y nos cedió su poema Allí que se recoge en el libro Allí, donde tú y yo somos el mismo, el que nunca es igual, el que siempre enriquece al otro. Desde el otro lado del espejo ya te añoramos. Te fuiste dejando una huella imborrable.»

(Concha Casasnovas)

«Líder indispensable del movimiento de vida independiente en España y el mundo. Filósofo brillante, emprendedor incansable. Su pasión, paciencia y pedagogía nos guiaron y empujaron a repensar una y otra vez nuestras posiciones como movimiento. Hablar con Javier era siempre volver a lo fundamental, era siempre aprender. Cómo nos va a hacer falta. Hasta siempre Javier!!»

(Catalina Devangas Aguilar)

«De Javier Romañach destacaría su lucha infatigable, mordaz e inteligente por mejorar las condiciones de las personas con diversidad funcional y la reclamación de sus derechos. No permitía que nadie le pusiera límites a lo que consideraba factible y justo.»

(Pilar Sánchez Arbás)

«Ayer fue un día triste… Se fue mi amigo Javier Romañach, creador del foro independiente y muchas cosas más… Me llevo el espacio y tiempo que compartimos, sus maravillosas conversaciones, esas reflexiones acerca de la diversidad funcional, todos esos momentos vividos con él. Quiso conocer mi vida y mis miedos desde dentro. Un gran hombre, brillante, inteligente, con sentido del humor. Un amigo con un corazón grande.»

(Gemma González Andrés)

«Nos dejó un gran amigo activista como el que mas. Luchador, defensor de los derechos humanos y por la vida independiente. Quiero pensar Javier que ahora donde estés ya no estas postrado en una silla, ni tendrás espasmos, ni serás dependiente de nada. Eres libre, lo que siempre habías querido. Sólo te pido que me guardes un sitio D.E.P. nos vemos amigo.»

(Celia Romero Sánchez)

«Nos deja Javier Romañach Grandes recuerdos, muchas cosas que hemos hecho juntos, y sobre todo pensar; vivir, transmitir buen rollo, volver a pensar, y ser firmes en las convicciones. Y mucho más que hoy no me sale. hay muchísimo en la red sobre Javier. Recuerdo cuando empezábamos a montar o dar forma al movimiento de vida independiente, allá por el 2000… Recuerdo muchas cosas, pero dejo solamente esto como ejemplo; es corto y contundente. Podéis investigar más, claro. Larga vida al pensamiento y a la mente abierta. Nos vemos por ahí, Javier.»

(Enrique Varela)

 

Javier nos enseñó lo que había al otro lado del espejo.

 

Nos dejó un argumentario para la lucha del colectivo y un vocabulario justo y digno.

 

Y LAS MÁS VALIOSAS REFLEXIONES SOBRE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL

“Cuando nacemos nos imbuyen unos patrones de homogeneidad, que no existen porque ningún ser humano es igual a otro, que se supone que son los estándares que hay que cumplir.”

“Alguien define, dentro de esa diversidad, cuál es la correcta y cuál es la incorrecta.”

“Un mecanismo muy utilizado para inferiorizar a aquellos que no son correctos, suele ser la ciencia. Las mujeres siempre han sido consideradas seres inestables, por lo tanto no tenían derecho al voto. Siempre han sido inferiores porque el poder lo tenía el hombre. Las mujeres han tardado siglos en poder acceder al poder, por algo tan sencillo como que eran inestables, porque biológicamente eran distintas. De igual manera pasa con la diversidad de orientación sexual: hay un patrón estándar de que tenemos que ser heterosexuales. Se impone un patrón estándar y al otro, al homosexual, se le denomina enfermo.

Lo mismo hemos hecho con la raza. Se han desarrollado teorías científicas según las cuales las personas de raza negra, los esclavos, tenían una enfermedad que les llevaba a aspirar a la libertad. Y la otra era que, teóricamente, eran menos inteligentes que los hombres blancos. Es decir, inferiorizo biológicamente y luego después, ya discrimino.

Lo mismo nos sigue ocurriendo a las personas discriminadas por nuestra diversidad funcional. Hemos hecho una construcción social que discrimina. Recuerdo que para eso primero hay que estar inferiorizado biológicamente y una vez inferiorizado biológicamente (…) entonces ya no eres como los demás. Como no eres como los demás, no entras en la masa global y, por lo tanto, te quedas discriminado en las esquinas de la sociedad.”

“Todavía no hemos roto este patrón del capacitismo. Somos el último colectivo que sigue inferiorizado biológicamente, bajo el imperativo científico-médico de que somos seres enfermos.”

(Javier Romañach)

 

 

Nos explicó que “las vidas de todos los seres humanos deberían valer lo mismo y todas las personas, independientemente de su diversidad, deberían tener los mismos derechos en esta sociedad.”

“DIVERTAD es una especie de acrónimo que resume toda la filosofía que hemos desarrollado en estos años, que es: dignidad y libertad en la diversidad. Y lo que viene a decirle a todo el mundo es que todos somos diversos a lo largo de la vida (…) y que, en el momento en que reconozcamos esa diversidad que nos lleva a ser frágiles, quizás empecemos a construir una sociedad más libre y más digna para todo el mundo. A nosotros no nos pasa nada que no le pase a cualquier ser humano en cualquier época de su vida. Es el mundo el que está construido para un prototipo de ser humano que no existe.”

“Si no quieren que nazcamos, o prefieren que no nazcamos, difícilmente durante nuestra vida vamos a alcanzar la igualdad.”

“Nazcas como nazcas, seas como seas, eres bienvenido.”

(Javier Romañach)

 

Javier Romañach fue, además, tremendamente valiente en esta entrevista dado el contexto temporal en que se realizó (con el caso de Ramón Sampedro latente).  A mí me dejó muy claro que la defensa de la eutanasia no puede pasar nunca por el recurso a argumentos eugenésicos. Y que, además de una muerte, también deberíamos reclamar una vida digna.


 

LIBROS Y ARTÍCULOS DE JAVIER ROMAÑACH

Para quien quiera profundizar más en el valiosísimo argumentario que nos dejo, dejo aquí los enlaces a algunos de sus libros de descarga legal.

Bioética al otro lado del Espejo

El modelo de la diversidad. La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional

Artículos, vídeos y documentos varios aquí

 

¡NADIE SIN DIVERTAD!

Música y letra: Iñaki Martínez y Javier Romañach

 

 

HÉROES Y PATRIAS. La dignidad en la discapacidad

Oíd las voces tormentosas de quienes ya viajaron en el tiempo,

De quienes ya vistieron los hábitos de la indignidad.

Escuchad al que no existió porque un día vosotros tampoco existiréis,

Abrid vuestras mentes a quienes vieron otras cosas y vivieron otras vidas

No esperéis a que el viento del presente derrumbe vuestra futura dignidad,

Es tiempo de respeto y de comprensión,

Es tiempo de un nuevo rumbo,

Virad el timón y orientad la proa,

Desplegad las velas de vuestra humanidad en un mundo nuevo,

Un mundo pleno de diversidad y de libertad,

Un mundo impregnado de dignidad,

Un mundo en divertad.

(Javier Romañach)

 

GRACIAS, JAVIER. ¡SEGUIMOS!

 

Vida digna

Hace once años murió una de las personas más importantes de mi vida. Al dolor de perderle, se sumó la forma en que se fue: sufriendo durante cuarenta días con sus cuarenta noches. No lo hizo en Eritrea, ni en Minnesota sin seguro médico. Murió en un hospital especializado en cuidados paliativos, en un país con una sanidad pública, universal y gratuita.

Dos años antes había tenido lugar el infame caso del Dr. Montes y entendí el terror de aquellos profesionales ante mis peticiones. ¿Cómo no estar aterrorizado tras aquel proceso inquisitorial que terminó con la vida profesional, social y al fin también física de Luis Montes? A un médico hay que pedirle que sane, no que sea un héroe, y mucho menos un mártir. 

Y en este país los profesionales con mayor sensibilidad ante este trance, tendrán que seguir actuando como héroes o mártires hasta que se apruebe una ley que les ampare de una vez. 

Si no se da respaldo legal a quienes no queremos prolongar el sufrimiento cuando el final es seguro, seguiremos siendo rehenes de quienes defienden una muerte que agrade a su dios (o a sus intereses). Esos que denunciaran a nuestro médico-héroe por asesinato y que serán respaldados por políticos y jueces que dictarán, no sólo cómo debemos vivir, sino también cómo debemos morir.

Soy partidaria de legislar la eutanasia, pero estoy harta de que este debate se enfoque desde la eugenesia. Lo hacemos igualmente con el aborto y digo una vez más que ese no es el debate.

Estoy harta (y asqueada) de que cada vez que se aborda este tema, se ponga el foco en el mismo colectivo.

Harta de que se reincida en la idea de ver a las personas con diversidad funcional como “no personas”. Y, por tanto, con “no derecho a la vida” (como escuché ayer en un reportaje televisivo realizado desde un medio con ideología progresista, cosa que está claro no te vacuna contra el capacitismo.)

Harta de que se incida y transmita a la sociedad continuamente la misma idea: que las vidas de estas personas “no es vida”. 

No voy a juzgar públicamente los testimonios personales que estos días he podido escuchar en varios medios. Pero sí juzgo y reprocho públicamente a esos medios que los difunden. Basta ya de defender el derecho al aborto y la eutanasia desde argumentos eugenésicos.

El aborto y la eutanasia se defienden por si solos, sin necesidad de seguir haciendo daño al colectivo de personas con diversidad funcional, sin necesidad de seguir adoctrinando al resto de la población (y a ellos mismos) en que su vida es menos válida y que ellos son menos persona.

Basta ya de recuperar este debate desde el mismo enfoque que se hizo en su día con el caso Ramón Sampedro. Y lo digo porque yo también he estado ahí y he pensado de la misma forma. Hasta que una maravillosa criatura llegó a mi vida hace catorce años para poner las cosas en su sitio, desbaratar mis argumentos y mis prejuicios, y replantearme ese capacitismo que me habían marcado a fuego toda la vida. 

Y como sé que no todos tienen la suerte de contar con alguien así para poner su ideología respecto a la discapacidad en el sitio justo y correcto, es por ello que yo no me voy a cansar de gritarlo.

Me gustaría recuperar esta entrevista con Javier Romanach.

Si después de escuchar a esta persona tan lúcida y deslumbrante, alguien no se repiensa a si mismo respecto a este tema, es inútil que yo siga escribiendo…

Los que sí me preocupáis

A vueltas con el humor. Otra vez.

A la atención del Sr. Broncano:

Hace unos meses habría encabezado esta carta con un “Estimado David” o un “Apreciado David”. Pero hoy no. Porque ya no te estimo, ni te aprecio. Sé que te dará igual, pero a mí me apena y me entristece tener estos sentimientos hacia un cómico que me había parecido siempre tan ingenioso, rápido, perspicaz y capaz de hacer un humor inteligente. El poco respeto y admiración que sentía por ti desde este incidente, se acaban de ir directamente por el retrete después de escuchar hoy este podcast. 

Sí, ya sé que voy con retraso, pero soy una oyente fiel de “A vivir” que no puede escucharlo en directo e intenta ponerse al día a lo largo de la semana. O lo intentaba, porque tampoco entendí que tu jefe, Javier del Pino, no te llamara la atención desde el estudio, como sí ha hecho tantas veces con otras cuestiones. Y no sólo con los colaboradores del programa. Nunca le ha temblado el pulso a la hora de recriminar a algún invitado chistes casposos o comentarios sexistas. Pero claro, éste nuestro colectivo es invisible. Tan invisible como sus derechos.

Se me congeló la sonrisa en la cara exactamente en el minuto 8:33. Si no podéis acceder al audio, yo os lo transcribo aquí:

«Chavales, os cuento una cosa, me estoy escuchando a mí mismo por los auriculares porque ha habido un fallo técnico, entonces, es como lo que hacéis vosotros en el programa, que lo he dicho antes, y ahora parezco imbécil. [“el idiotizador”, le apunta alguien]. Sí, y ahora, con cuatro entrevistados, puedo parecer directamente de educación especial.» 

Tal vez, David, nadie te haya informado de que la capacidad cognitiva y el cociente intelectual no se eligen. Son una consecuencia de la combinación que cada ser humano recibe de los genes de sus padres (y de todos sus antepasados). Es una lotería genética donde a ti te ha tocado el gordo. Y es genial cuando lo empleas para sacarnos una sonrisa y hacernos la vida más llevadera a quienes te escuchamos (o escuchábamos).

En los últimos tiempos, esta sociedad parece haber pasado de defender a ultranza el lenguaje políticamente correcto a despotricar de él. Imagino que no es más que un reflejo de la ola de conservadurismo y fascismo que venimos padeciendo. Tú y muchos de tus compañeros os quejáis de la hipersensibilidad de los colectivos objeto de vuestro humor. Que el humor es humor y uno podría y debería reírse de todo. Pero, ¿de verdad os reís de todo y de todos? ¿De verdad hacéis siempre humor? ¿Sabéis distinguir entre el humor y la burla? ¿Entre lo divertido y lo cruel?

Voy a recurrir a unas palabras de tu compañero y colega Manu Sánchez, porque yo no podría rebatir mejor, ni con mayor sensatez esa máxima de que todo y todos son susceptibles de ser blanco del humor: 

«El humor ofende claro que sí, y a alguna gente que la entretenga su puñetera madre. No es lo mismo el humor cuando sube que cuando baja. No es lo mismo usar el arma poderosa del humor contra el opresor que contra el oprimido. El humor de abajo hacia arriba es un acto revolucionario, contestatario, pero de arriba a abajo un asqueroso caso de abuso, maltrato y bullying. Un cuchillo siempre es un cuchillo, pero que cada uno decida si lo usa para cortar jamón o para matar a sus vecinos.»

(Manu Sánchez)

De verdad, David, ¿qué necesidad había de hacer ese comentario? A ti, que te ha tocado el gordo y tienes capacidad y recursos más que suficientes para divertirnos sin necesidad de cebarte con quienes vienen siendo objeto de burla, mofa, ofensas y crueldad desde el principio de los tiempos.

Además, David, te voy a informar de algo que a lo mejor ni se te había ocurrido: los centros de educación especial no deberían existir. Son guetos donde la sociedad aparta, excluye y recluye a un colectivo al que no quiere ver, con el que no quiere convivir. 

Y no lo digo yo, lo dice la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU de 2006, en un documento asumido por España en 2008, cuando se comprometió a clausurar los centros de educación especial y dedicar sus recursos materiales y humanos a la Educación Inclusiva. Obvia decir que ninguno de los gobiernos que hemos tenido desde entonces se ha molestado en tomar medidas para cumplirlo.

Esos centros que a ti te hacen tanta gracia no deberían existir. Como no deberían existir las escuelas para blancos y para negros. O para inmigrantes y nacionales. Y su existencia sólo demuestra la sociedad capacitista que somos, que no respeta los derechos ni la humanidad de las personas con diversidad funcional, que las aparta y segrega desde que nacen.

Y antes de que se me echen encima los profesionales que trabajan en estos centros y las familias que no tienen otra opción de escolarización para sus hijos, quiero aclarar que sí, que hoy por hoy son (desgraciadamente) necesarios, pero eso sólo evidencia nuestro fracaso como sociedad. Porque, como tan bien argumenta mi admirada María José G. Corell:Cuando para escolarizar en un Centro de Educación Especial se da como argumento que allí son más felices (me reservo la opinión sobre esta generalización y su valor como argumento), siempre digo que eso no habla del Centro de Educación Especial sino del Ordinario.

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

 

Informe de Naciones Unidas

Te informo, además, de que ya no somos sólo cuatro madres histéricas, paranoicas e hipersensibles las que vemos que al alumnado con discapacidad se le discrimina en este país. Un informe de Naciones Unidas confirmó hace un mes lo que ya sabíamos: que teníamos razón.

El Comité de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad publicó el pasado 29 de mayo un informe de Conclusiones sobre la vulneración en España del derecho a la educación de niños y niñas en relación a su cumplimiento de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

A lo mejor te sirve también para hacer un chiste: “La ONU constata que en España se viola sistemáticamente el derecho a la educación de alumnos con discapacidad”. Sería descojonante.

Me despido de ti, David, invitándote a leer esto, para que sepas a qué aspiramos algunas familias ilusas. Familias que por supuesto queremos la felicidad de nuestros hijos, pero que también exigimos que se respete su Derecho a la Educación: “La escuela de todos”.

Si nuestros hijos inician ya su vida siendo discriminados y excluidos en el sistema educativo, imagina como la acabarán después como adultos: marginados, excluidos y oprimidos. Así que ahórradles ser además objeto de chiste, mofa y burla.

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

 

A los que sí me preocupáis:

También quiero dirigir un mensaje a quienes realmente me preocupáis. Y no sois esos capacitistas declarados, que estáis convencidos que nuestros hijos ni son, ni pertenecen y, por lo tanto, deben estar recluidos con aquellos de su misma subespecie. Sois los de esa misa de domingo que debería ser incompatible con las huelgas contra niños que organizáis. Los de banderita en la muñeca pero al tiempo “házmelo sin factura”. Los del mételos-en-tu-casa porque no hay recursos, mientras votáis a partidos que han robado más dinero que el que sería necesario para dar una vida digna a todos los refugiados.

Ésos me dais miedo pero no me preocupáis tanto, porque a la mayoría os considero ya completamente irrecuperables.

Quienes verdaderamente me preocupáis sois los liberales, los progresistas, los defensores de cada causa perdida a la que os sumáis. Los que salisteis a la calle en masa el pasado 8 de marzo. Los que peleáis porque vuestra lengua minoritaria tenga el mismo reconocimiento y dignidad que la mayoritaria que la fagocita. Los que desplegáis pancartas de bienvenida a los refugiados. Los que celebráis en la calle el Día del Orgullo agitando la bandera multicolor. Los que sacáis la tricolor el 14 de abril y soñáis con lo que pudo haber sido y no fue. Los que acogéis a niños saharauis y recogéis alimentos para el cuerno de África o medicinas para la franja de Gaza. 

Me preocupáis, porque muchos (demasiados) no veis a un colectivo que vive entre vosotros y lo hace marginado, excluido y oprimido. Sin derechos. Ni siquiera el derecho de ver reconocida su humanidad.

Me preocupáis todos esos que veis intolerable utilizar el “maricón” o “sudaca” como insulto, pero empleáis el “subnormal” o “retrasado” con total normalidad.

Me preocupa que tantos de vosotros os riáis con las bromas que Broncano y Cía hacen con este colectivo e incluso las defendáis. ¿Por qué? Porque no los reconocéis como una minoría marginada, excluida, aplastada y privada de derechos. Y os parece una exageración cuando nos lo escucháis decir a quienes nos empeñamos en gritarlo cada día. 

Tal y como les parecía una exageración a muchos (mayoría de mujeres incluida) las reivindicaciones de aquellas locas sufragistas.

Os parece normal no considerar a las personas con diversidad funcional como una minoría oprimida y sin derechos. Especialmente cuando se trata de personas con discapacidad intelectual. Al fin y al cabo, están bien cuidados, ¿no? Limpitos y alimentados en sus getos. A veces, ¡incluso los sacan de paseo! 

Como si sólo fueran cuerpos… 

Os parece normal la vida que les damos porque creéis que no están capacitados para decidir lo que quieren, cómo lo quieren, cuándo lo quieren, dónde lo quieren y con quién lo quieren. Porque estáis convencidos de que necesitan ser tutelados. Tal y como pensaba hasta hace bien poco la mayoría de la sociedad que las mujeres debían estar tuteladas por un hombre. Exactamente igual. Las propias mujeres estaban convencidas de ello, porque se les había grabado a fuego desde que nacieron. Como se les ha grabado también a las personas con discapacidad desde que el mundo es mundo que no pueden, que no saben, que no son capaces…

A los que sí me preocupáis: ¿Qué os parecería que se hicieran bromas con los niños-soldado de Sudán? ¿O con las esclavas sexuales de Boko Haram? ¿Y con los japoneses secuestrados por Corea del Norte? (Al fin y al cabo ya hacemos millones de chistes con Corea del Norte, una de las dictaduras más atroces que ha conocido la humanidad).

Tal vez podríamos hacer memes a cuenta de la trata de blancas. Con los espaldas mojadas que mueren en el desierto de Arizona. ¿Por qué no nos reímos de las cuchillas de la valla de Melilla? ¿O con los pederastas que van de turismo sexual a Tailandia? 

¡Vamos a reírnos con las violaciones grupales! Con los 27 años que pasó Mandela en cárcel, con los muertos de los trenes de Atocha, con los feminicidios de Ciudad Juárez, con el atentado de Hipercor, con los niños africanos asesinados para el tráfico de órganos o los robados durante franquismo, con los desaparecidos en Chile y Argentina, con las cunetas de la Guerra Civil, con los dedos cortados de Víctor Jara o las manos amputadas de Francisco Miguel…

¿En serio podemos reírnos de todo? 

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

 

A quien pueda interesarle:

El demoledor informe de Naciones Unidas ha pasado prácticamente desapercibido en todos los medios de comunicación de este país. Una prueba más de lo poco que importa este colectivo. Así que, dejo aquí una serie de enlaces, por si a algún periodista o medio de comunicación que pueda llegar hasta aquí, le surja interés por indagar sobre el tema y decidirse a informar sobre ello: sobre que Naciones Unidas dice que en España se violan derechos.

Si el informe se hubiese sido referido a cualquier otra minoría, habría copado todas las portadas.

“Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad: Informe de la investigación relacionada con España bajo el artículo 6 del Protocolo Facultativo” (United Nations Human Rigths, Office of the High Commissioner)

“Demoledor informe CRPD relacionado con España” (Asociación SOLCOM)

“El Comité de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, publica un informe sobre la educación en España (Lectura fácil)” (Asociación SOLCOM)

“SOLCOM insta al nuevo gobierno a tomar medidas urgentes para garantizar la educación inclusiva a todos los estudiantes” (Asociación SOLCOM)

“La ONU constata que España viola ‘sistemáticamente’ el derecho a la educación de alumnos con discapacidad” (Laura Galaup, eldiario.es)

“España viola el derecho a la educación de los niños con discapacidad” (Noticias ONU)

“Segregar por discapacidad a la infancia es violar los derechos humanos” (Ignacio Calderón Almendros)

“Inexcluidos” (Raúl R. López Reyes)

“No estamos locas” (Susana Fajardo)

“Análisis: España responde a Naciones Unidas en relación a la Inclusión” (Antonio Márquez)

Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.

Asumido por España en 2008.

La escuela de todos

Hace un año, los padres de Ares escribían sobre la invisibilidad de su hija y de su familia, tras tomar la decisión de marcharse de la escuela común (esa que mal-llamamos “escuela ordinaria”).

Cuando una familia se ve obligada a renunciar a la escuela común y derivar a su hijo a un centro de educación especial, lo vive como un fracaso. Pero no nos engañemos, el fracaso no es de esa familia sino de una sociedad que no sabe darle a los niños con diversidad funcional el lugar que les corresponde, el lugar al que tienen derecho.

Una sociedad a la que le resulta mucho más fácil y cómodo segregar que incluir. Pero cuidado, que eso que practicamos como colectivo, se nos puede acabar volviendo en contra con el tiempo como individuos. Porque siempre va a haber alguien más listo, más fuerte, más guapo, más popular, más creativo, más alto, más carismático, más poderoso, más rico… que nuestro hijo. Y entonces, cuando al nuestro le nieguen su lugar, seremos también responsables por las veces que hemos colaborado (aunque sea por inacción y por silencio) en la discriminación de otros.

la escuela ordinaria expulsa a los alumnos con discapacidad

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

Me gustaría hacer entender de una vez por todas, que esto no es un debate sobre qué escuela es mejor, si la ordinaria o la especial, sino que debería haber una única escuela donde convivieran TODOS los niños; que separar al alumnado en base a su funcionalidad es lo mismo que hacerlo en función de su género, origen, religión, orientación sexual o etnia. Es exactamente la misma aberración.

Esto va de que si tantos niños con diversidad funcional no están bien en la escuela de todos, es porque esa escuela no funciona. Y si esa escuela no funciona para los niños con discapacidad, no funciona para nadie.

Que este debate no trata de dónde están mejor los niños con diversidad funcional, si en un centro ordinario (el de todos) o en uno especial, porque la casuística nos dice de todo. En los trece años que llevo en este mundo diverso y marginado, os aseguro que he conocido de todo: niños profundamente infelices en la escuela ordinaria (porque no dejaban de ser un mero objeto en ese centro) cuyas vidas han cambiado a mejor al cambiarse al específico. Pero también he conocido el caso contrario: alumnos a quienes se ha derivado de la ordinaria a la especial y que han caído en una profunda tristeza y depresión.

Y de la misma forma que muchas familias que me contactan me cuentan sobre la vulneración de los derechos de sus hijos y de la falta de atención a sus necesidades en la escuela ordinaria, también me han contado vivencias terribles en centros de educación especial.

Del mismo modo que, respecto a la modalidad combinada, he conocido casos de niños cuyas familias describen como los días en que les toca la ordinaria entran felices por la puerta y aquellos en que deben ir al específico son un mar de lágrimas y que, aún así y a pesar de todo lo que lo luchan, la administración no les aprueba la jornada a tiempo completo en la ordinaria. Como también he conocido la situación contraria: niños de combinada que entran llorando por la puerta del ordinario y les cambia la cara al ser recibidos en el especial. Sólo que, en estos casos, sus familias no han tenido absolutamente ningún problema para que la administración les aprobara la jornada completa en el especial. Porque lo cierto es que los centros de educación especial tienen una puerta de entrada, pero no de salida.

escuela ordinaria y escuela de educación especial

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

Respecto al “gran argumento” que tantas veces esgrime la administración ante las familias: el de la felicidad de los niños, por supuesto que lo que a todas las madres y padres nos preocupa por encima de todas las cosas es la felicidad de nuestros hijos. Pero no nos engañemos pensando que en una (en la especial) van a estar felices y en la otra (la ordinaria) van a ser desdichados porque, lamentablemente, la realidad no funciona con una fórmula exacta. La realidad la decidimos las personas y nuestra forma de ser y actuar. Y tanto el funcionamiento de los centros ordinarios como el de los específicos, dependerá del material humano que los componga.

Y en relación a este tema, el de la felicidad de esos alumnos, nunca he escuchado a nadie plantear que se desescolarice a un niño porque no va contento al colegio. Lo que demuestra una vez más que la Educación parece ser obligatoria y un derecho sólo para los alumnos sin discapacidad. Cada vez que se me plantea el argumento de la “felicidad” no puedo sentirme más ofendida, me entran ganas de preguntar a mi interlocutor si el resto de compañeros de mi hijo (o sus propios hijos) acuden al colegio a ser felices o a educarse. Estamos tan ocupados y preocupados por la inclusión (que debería presuponerse y no rogarse), que muchas veces nos olvidamos del derecho a la educación de nuestros hijos.

escuela ordinaria y escuela de educación especial

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

Comprobando la variedad de experiencias que viven las familias respecto a ambas modalidades (ordinaria vs especial), lo único cierto es que no se puede generalizar en este tema. En lo que sí podemos generalizar es en la idea de que es el DERECHO de los niños, de TODOS los niños, a educarse juntos. Es el derecho de mi hijo con discapacidad el de estar con otros que no la tienen. Es el derecho de los niños “ordinarios” (si tal cosa existe) el de tener como compañeros a niños con una funcionalidad distinta a la suya.

Es el derecho del adulto que será mi hijo a deambular por cualquier ámbito sin que le miren como si E.T. acabara de entrar por la puerta. Es el derecho de los niños “molientes y corrientes” a no asustarse cuando vean a un niño con las características de mi hijo. Es el derecho de todos los niños a incluir y ser incluidos. Es el derecho de todos a no crecer en el temor, el miedo y el recelo a quien es distinto a nosotros.

Y podría describir aquí mis ataques de pánico cuando, siendo adolescente, alguna persona con discapacidad intelectual se dirigía a mí en un lugar público. No sabía cómo reaccionar, cómo comportarme, porque no me habían enseñado a incluir ni me habían enseñado que la inclusión implica no tener que tratar a nadie de forma distinta. Porque eso no se enseña, se vive. Y se vive conviviendo desde pequeños “con todos y como todos”.

Lo que a mí me ocurrió creo que no les ocurrirá a los niños del colegio donde han ido mis hijos, que tiene millones de carencias y de aspectos que se podrían hacer infinitamente mejor de cómo se hacen, pero lo básico y lo fundamental del objetivo de la educación lo cumplen: ser un espacio de convivencia de todos y para todos.

No digo que todos esos niños vayan a integrar en sus vidas a sus compañeros con discapacidad, jugar con ellos, invitarles a sus cumpleaños, ser sus amigos del alma… pero estoy segura de que no van a paralizarse cada vez que se crucen con una persona con discapacidad, ni se van a quedar mirándola pasmados con una mezcla de miedo, extrañeza y recelo como tantas veces le ha ocurrido a mi hijo cuando ha coincidido en ciertos ámbitos con niños en cuyos centros no hay ni un solo alumno con diversidad funcional. En estos años he aprendido a reconocer, a los cinco minutos de ver interactuar a un niño con mi hijo, si en su colegio hay o no niños con discapacidad. Y nunca fallo.

Insisto en una idea: que a día de hoy sigan perviviendo los centros de educación especial es un fracaso de todos como sociedad. Y como continuamente se encarga de recordar Ignacio Calderón Almendros en sus escritos: son ilegales en nuestro país desde 2008. Aunque sólo en el País Vasco se haya cumplido la normativa y se hayan cerrado.

Desde aquí quiero mandar un abrazo enorme a Esther, Miguel Ángel, Norah y sobre todo a Ares y a sus grandes ojos que no deben entender nada, como tampoco lo entienden los míos, por tener que marcharse del lugar en el que desearían haberse quedado.

Su padre lo explica en pocas palabras:

«Creemos en la inclusión, pero la inclusión no cree en nosotros»

La escuela ordinaria expulsa a los alumnos con discapacidad

Imagen de Esther Marquina y Miguel Ángel Román (“En el margen”)

Siempre funciona la mirada puesta en lo que se puede

Cuando estamos agotados (yo, de obligarle a seguir el ritmo demencial que impone el sistema en todos los planos: personal, social, académico… y él, de seguirlo), entonces, gente maravillosa como Rosa Aisenstein te descubren historias como ésta de Constanza Orbaiz y regresan de nuevo las fuerzas que habías agotado y las esperanzas que habías perdido. Porque vuelves a ser consciente de que esto es una carrera de fondo y de que quizás, tal vez… logremos rozar la meta.

Lo que cada día tengo más claro es que no podremos conseguirlo solos. Y cruzo los dedos para que en este camino sean más las personas que pongan su mirada en lo que Antón puede hacer, que aquellas que sólo son capaces de centrarse en lo que no puede.

 

“Siempre funciona la mirada puesta en lo que se puede. Porque sobre lo que no se puede, no se puede construir nada.” (Constanza Orbaiz)

 

Desobediencia, rebeldía e insumisión

1952: gran campaña de desobediencia pacífica contra el apartheid en Sudáfrica. Uno de los impulsores de aquel movimiento quema públicamente su “pass book” (un documento de identidad impuesto por el apartheid).

Imagen: Bailey’s African History Archive

Aquella foto de Nelson Mandela se convirtió en un símbolo y sirvió para alentar a la población negra en la lucha contra la segregación, la discriminación y la negación de derechos.

Imagino un día donde alguno de nuestros hijos, en un acto de rebeldía similar, destruya su certificado de discapacidad, su dictamen (qué similitud a “sentencia” la de esta palabra) de escolarización o esos boletines de notas plagados de acrónimos infames.

Documentos que ponen el foco esta vez en la funcionalidad, en lugar de la raza, pero que igualmente ocultan e ignoran al ser humano que lo porta.

Adaptar no es ayudar

Adaptar no es ayudar. Es JUSTICIA.

SOBRE “TECNOLOGÍA”

Dice Genís Roca que «llamamos tecnología al conjunto de conocimientos técnicos que permite a la humanidad una mejor adaptación al medio ambiente (…) La agricultura es una tecnología (…) pero con el tiempo la palabra “tecnología” ha quedado reservada para referirnos sólo a lo más novedoso, y la descartamos para referirnos a aquello cuyo uso ya hemos normalizado, como por ejemplo la agricultura. Como bien explica Alan Key, si lo llamamos “tecnología”, es posterior a nuestro nacimiento.» (Los nativos digitales no existen, 2017)

SOBRE “ADAPTACIONES”

Todos, absolutamente todos, necesitamos adaptaciones. Desde los empleados de las corporaciones tecnológicas de Silicon Valley hasta un bosquimano de Botsuana, pasando por el propietario del más lujoso de los áticos de Manhattan o los nueve habitantes que todavía quedan en Villanueva de Gormaz y los últimos cucapá de Arizona.

TODOS.

Si no usáramos “adaptaciones tecnológicas”, el ser humano seguiría siendo nómada puesto que nuestra única vía de alimentación sería la recolección. Y una vez agotados los recursos de un territorio, habría que desplazarse para cambiar de entorno.

El ser humano es una especie que ha evolucionado en paralelo a su tecnología más que a su fisiología. Se ha adaptado al entorno no sólo evolucionando en su aspecto físico sino, y sobre todo, haciendo evolucionar su tecnología.

Normalmente, cuando hablamos de “adaptaciones tecnológicas” nos referimos a la posibilidad de adquirir un libro sin moverse de casa, mantener una conversación en tiempo real con un amigo que vive en la otra esquina del mundo o explorar los fondos marinos durante todo el tiempo que permita la bombona de oxígeno.

Cada mañana puedo permitirme tener un café listo en cinco minutos. Dispongo de un instrumento en mi cocina, al que llamo grifo, que me facilita el agua que necesito para hacerlo. De lo contrario, debería ir hasta la fuente que hay a dos kilómetros de mi casa con mi cántaro a cuestas. Aún así, sería una afortunada porque dudo que el 90% de quienes estáis leyendo esto dispongáis de un manantial tan a mano como en mi caso.

Desde mi casa hasta el lugar donde desempeño mi trabajo hay 20 kilómetros (40 si contamos también que tengo que regresar). El coche y el autobús me permiten perder una hora de mi tiempo en realizar esos desplazamientos. De no contar con estas “adaptaciones”, tendría dos opciones:

  1. Invertir 6 horas (siendo muy positiva teniendo en cuenta mi pésima forma física) en caminar esos 40 km.
  2. Renunciar a mi trabajo.

En los últimos tiempos he recurrido a otra adaptación (a causa de esa incomodidad que suele aparecer a mi edad y que se denomina presbicia) que me va a ahorrar tener que recurrir a un prolongamiento de brazos para poder seguir leyendo.

Cada día, muchos de nosotros hacemos uso de unas adaptaciones llamadas “escaleras” para subir y bajar diferentes edificios. Sí, las escaleras son una adaptación tecnológica, no aparecieron en el planeta al tiempo que el Big Bang pero, dado que la usa la generalidad de la población, no las consideramos como tales. Imaginaos lo que supondría entrar y salir de casa sin escaleras: no podríamos vivir en edificios construidos en vertical, a no ser que fuéramos unos excelentes escaladores, porque incluso el recurso a una soga (que también requeriría de una excepcional forma física por otra parte) también sería una “adaptación tecnológica”. La ausencia de escaleras nos convertiría en personas “discapacitadas”, dado que ese entorno arquitectónico (que es una construcción social, no natural) nos incapacitaría.

©Paula Verde Francisco

El problema (o más bien la falta de justicia) viene dado cuando esas adaptaciones no coinciden con las que necesita la mayoría estadística de la población: sillas de ruedas, lengua de signos, pictogramas, brazo ortopédico, comunicadores, rampas…

Así que, cuando no puedes utilizar una escalera, comunicarte con la voz, visualizar con los ojos, desarrollar comportamientos sociales que denominamos “normales” por pura cuestión estadística…  entonces, la sociedad (que somos la suma de todos los individuos y no un ente abstracto ajeno a nosotros) te pone una etiqueta que no sólo te convierte en “discapacitado”, sino que te despoja de tu humanidad para convertirte en pseudohumano, cuando no directamente un objeto. Un objeto incómodo.

©Paula Verde Francisco

Ocurre que, de puro necesario, cada día hacemos uso de recursos que no consideramos adaptaciones. Sólo vemos una adaptación cuando se trata de un elemento que no utiliza la mayoría de la población.

No vemos una adaptación en un coche, un tren o un avión pero sí en una silla de ruedas.

No vemos una adaptación en una escalera, pero sí en una rampa o un ascensor porque la mayoría podemos utilizar esas escaleras.

Ocurre que los niños con diversidad funcional no pueden seguir las clases de la misma forma que la mayoría estadística de los alumnos matriculados en su centro. Y, sin embargo, podría mostrar aquí como cada día se falta al respeto a su diferencia y no se les proporcionan los instrumentos que por justicia necesitan. Instrumentos que sí se proporcionan, sin pensarlo ni cuestionarlo, al resto de niños (sin discapacidad) del aula y que ni siquiera son considerados adaptaciones.

Podría exponer aquí algunos ejemplos de lo que nuestro sistema educativo les hace a diario a los niños con diversidad funcional que le sacaría los colores a más de uno. Pero no lo haré. No por respeto a esos pseuprofesionales de la docencia (porque no lo merecen), sino por no complicarles la vida a esos niños y a sus familias más de lo que ya la tienen.

Serían muy ilustrativos y la mayoría de los que estáis ahora mismo leyendo este post podríais entender de forma muy gráfica lo que intento explicar aquí. Sólo pido que visualicéis esta situación que propongo: vuestro hijo diestro lleva semanas preparando un examen pero justo el día anterior se rompe el brazo derecho y entonces el profesor le exige que realice la prueba escribiendo con el brazo izquierdo, o sujetando el lápiz con la boca o con el pie. Si hay otras personas capaces de hacerlo así, ¿por qué no ese alumno? Pues exactamente eso es lo que se les exige a la mayoría de los alumnos con diversidad funcional cada día en tantas aulas de este país.

Y cuando no consiguen superar todos esos obstáculos imposibles, ¿qué ocurre? Pues que el sistema se ha sacado de la manga algo que llama adaptación curricular y que, aunque en principio se diseñó para ayudar y asegurar el derecho a la educación a este alumnado, en la práctica se ha convertido en un instrumento de estigmatización y segregación.

©Paula Verde Francisco

CAPACITISMO (Ableism)

El año pasado, y más o menos por estas mismas fechas, escribía un post a propósito de la película “Sufragistas”. En él comparaba la lucha de las mujeres por el voto (y los derechos civiles que implicaba) con la que hoy en día nos lleva a muchas madres a empuñar otras pancartas donde también reivindicamos derechos, esta vez para nuestros hijos con diversidad funcional.

Hoy es otra película y otra lucha las que me llevan a una nueva reflexión: “Figuras ocultas”. La película no es extraordinaria, desde el punto de vista puramente cinematográfico, pero invita a reflexionar, y sobre todo sentir, mucho: si cambiamos color por funcionalidad, los hechos que narra nos transmiten la indignación que espero algún día sienta la sociedad del futuro, sobre quienes estamos en el aquí y el ahora.

Durante la proyección de la historia de esas tres extraordinarias matemáticas negras, muchos clínex rodaban de mano en mano y el 100% de los espectadores nos revolvíamos en nuestra butaca ante las situaciones de discriminación, segregación y negación de derechos civiles (y hasta humanos) que se vivían en la pantalla. Lo cierto es, sin embargo, que nuestra sociedad (la mayoría de quienes la conformamos, porque “la sociedad” no es un ente abstracto) reproduce exactamente lo mismo, sólo que aplicado a otro colectivo: el formado por personas con una funcionalidad distinta a la de la mayoría estadística de la población.

No somos capaces de verlo (y mucho menos de sentirlo), como tampoco lo veían (ni lo sentían) los blancos de aquella época: eran actitudes aprendidas y heredadas que no se cuestionaban y se reproducían sin más. Sólo algunos hemos llegado a verlo, y también sentirlo, cuando hemos pasado a formar parte de esa minoría discriminada y despojada de sus derechos.

Aunque no siempre y ni siquiera bajo esas circunstancias, se produce un cambio de percepción. Muchas veces, ni ese trasvase es capaz de hacer consciente a sus protagonistas de la situación de discriminación y negación de derechos que viven ellos o sus hijos. Del mismo modo que tampoco la mayoría del colectivo formado por personas negras se rebelaba porque era “lo natural”. Y la minoría de quienes dentro de esa comunidad sí se alzaron, fueron tratados como radicales, cuando no terroristas, incluso por miembros de su propia comunidad negra, de aquella por quien luchaban y que se benefició del proceso de insurrección y resistencia. Exactamente lo mismo que ocurre a día de hoy entre el colectivo de la diversidad funcional.

Figuras ocultas - Hidden Figures

Hay una escena en “Figuras ocultas” donde una mujer blanca le dice a una de aquellas compañeras negras de la NASA: Aunque no lo creas, no tengo nada contra vosotras. Y la matemática negra le responde: Lo sé. Ya sé que no lo crees.

Eso es exactamente lo que hace nuestra sociedad respecto al colectivo con diversidad funcional aquí y ahora: no creemos estar haciendo nada malo, cuando la realidad es que les discriminamos, les segregamos y les negamos sus derechos civiles (y hasta humanos). Exactamente lo mismo que los blancos en los Estados Unidos de aquella época con los individuos (que no ciudadanos y casi que ni personas) negros.

Y de la misma forma que aquellas tres mujeres estaban ocultas, también los normofuncionales tratamos de ocultar al colectivo diversofuncional en nuestra comunidad. Antes, por vergüenza. Ahora, y por aquello de sentirnos más “civilizados”, hemos cambiado los argumentos y decimos que “es por su bien” o porque “están mejor atendidos”. Esas son la frases que escuchan a diario familias de este país cuando sus hijos son trasvasados de la escuela ordinaria a los centros de educación especial para segregarlos (llamemos a las cosas por su nombre). Cuando no son ya directamente rechazados por esa escuela ordinaria (la de TODOS) en primera instancia. Este proceso se ha visto agravado en los últimos años con la excusa de la crisis y los recortes, cuando lo cierto es que lo primero que necesitamos para tener una escuela inclusiva es que el material humano que conforma esa comunidad educativa tenga la voluntad de incluir y, sobre todo, de creer en la inclusión.

Cuando unos padres escuchan de boca de un “profesional” de la educación que el principal problema de su hija con diversidad radica en ellos, su familia, porque no se dan cuenta de que esa niña “no es normal”, creo que ya está todo dicho. Y esta conversación (y bastante peores) no me la estoy inventado yo, tienen lugar casi a diario en los despachos de nuestros colegios “inclusivos”.

Sería interesante que ese “profesional” nos aclarara el concepto de “normal” y la descripción del mismo. Quizás haga referencia a esta clasificación: nacional, familia biparental, clase media hacia arriba, cociente intelectual superior a 100, heterosexual y normofuncional. Entiendo, entonces, que todo aquel alumno que no encaje en alguno de estos parámetros, “no es normal”. Con lo cual, se da la paradoja de que en muchas, muchísimas, de nuestras escuelas públicas, lo normal acaba resultando una excepcionalidad.

Imagen: ©Paula Verde Francisco

Imagen: ©Paula Verde Francisco

Sé que soy reincidente en mis escritos en esa idea de comparar la lucha de las personas con diversidad funcional con la de otras minorías como las mujeres, ciudadanos negros o el colectivo LGTBQ+. Lo cierto es que las luchas de las minorías sometidas, oprimidas y segregadas siempre se parecen. Tienen las mismas causas e idéntico desarrollo. Es por ello que debemos tomarlas como referencia para perseguir su mismo objetivo: el fin de la opresión, discriminación y segregación.

En una de mis publicaciones en Facebook (donde, de nuevo, utilizaba la comparación con el racismo) Sergio Avalos me informaba de la existencia de una corriente teórica dentro de los “Disability Studies” que planteaba exactamente eso: la relación hacia la discapacidad como racismo y post-colonialismo.

En el mismo hilo, Paula Mariana Maciel me hablaba del término CAPACITISMO y, por fin, conseguía la traducción al castellano de una palabra sobre la que había leído tanto y me parecía tan útil pero que no sabía cómo traducir: ABLEISM. El capacitismo es el equivalente al racismo, pero aplicado a la funcionalidad en lugar de a la raza. Mientras que capacitista (ableist) es el adjetivo que debemos aplicar a quienes consideran a las personas normofuncionales superiores a las personas con diversidad funcional.

Imagen: ©Paula Verde Francisco

Imagen: ©Paula Verde Francisco

En otro post criticaba las palabras y expresiones utilizadas en una conversación pública y televisada. Suscitó algunos comentarios donde se cuestionaba mi crítica y que me atribuían una cierta hipersensibilidad. Esto vendría a decir que el daño no estaba en las palabras de quien hablaba, sino en la mente de quien las escuchaba (es decir: yo).

¿Cómo hay que llamarles sin herir a nadie?, preguntaba alguien.

Pues, fundamentalmente, con respeto. Utilizando palabras justas y respetuosas que reflejen la realidad. Desechando aquellas que reproducen las construcciones sociales injustas que hemos creado entorno al colectivo. Como recuerda tantas veces Ignacio Calderón Almendros: la discapacidad es una construcción cultural. En otro tipo de sociedad y en otra cultura, la mayoría de los que escribimos y leemos por esta esfera virtual, también tendríamos una discapacidad.

Cuando el lenguaje hiere, entonces es que está mal empleado. El colectivo con diversidad funcional existe y por supuesto que hay ocasiones (menos de las que realmente creemos) en que necesitamos términos para referirnos a él. También existe el colectivo LGTBQ+ pero a sus miembros, por suerte, hemos dejado de llamarles “maricones” o “bolleras”. ¿Acaso esos términos reflejaban la realidad? ¿o eran, en realidad, una construcción social y cultural? ¿Qué connotaciones implicaba la utilización de esas expresiones? Pues las mismas que cuando seguimos hablando de discapacitado, minusválido o personas con problemas. Y hasta la palabra especial ha acabado cargándose de connotaciones tremendamente negativas cuando se utiliza en este contexto. ¿Acaso los que funcionamos como la mayoría estadística somos completamente capaces? ¿Completamente válidos? ¿No tenemos problemas? ¿Acaso no somos todos únicos y, por tanto, especiales? Yo no conozco dos seres humanos idénticos.

Seguramente hablar con corrección puede llegar a resultar pesado, pero no sólo es de justicia hacerlo (a nadie le gusta que le califiquen con términos injustos o irrespetuosos), sino que, además, la realidad no se puede transformar sin cambiar primero el lenguaje.

Y lo que yo criticaba fundamentalmente de aquella conversación, eran las actitudes que se escondían tras las palabras y expresiones utilizadas por esas dos personas (públicas y además padres de niños con discapacidad con lo cual el daño era doble).

Critico el capacitismo como forma de discriminación sobre el colectivo diverso. Critico el yo-soy-mejor-soy-superior porque tengo habilitadas mayor número de funciones que tú. Y si todavía no somos capaces de verlo, es porque quedan muchas más cosas por cambiar de las que yo creía. Porque si todavía estamos en la fase de modificación del lenguaje, entonces, la transformación de la realidad para el colectivo diverso queda muy, pero que muy lejana.

Para terminar, una última reflexión: no creo que los racistas, los clasistas, los homófobos, los misóginos o los xenófobos se consideren a si mismos malas personas. Para ellos es el orden natural de las cosas. Porque son creaciones culturales y sociales aprendidas que se limitan a reproducir sin cuestionarlas: vosotros (negros, pobres, mujeres, gays, extranjeros), abajo; nosotros (blancos, ricos, hombres, heterosexuales, nacionales), arriba. Es exactamente lo mismo que se sigue practicando, a día de hoy, con las personas con diversidad funcional.

Sólo quienes se han cuestionado lo heredado, han sido capaces de realizar los cambios políticos y sociales que nos han traído hasta donde estamos. Así que, para seguir avanzando debemos seguir cuestionando casi todo lo aprendido. Y esto debe hacerse por parte de ambos bandos: por parte de quienes están “arriba” y también, y sobre todo, de quienes estamos “abajo”.

atticus-finch

Su casa no es la mía (Sobre héroes y referentes)

Os voy a invitar a que veáis (y sobre todos, escuchéis) la conversación que tiene lugar en el vídeo enlazado en la siguiente imagen (sólo tenéis que pinchar sobre ella).

bertin-y-samantha-2

En otro capítulo de este mismo programa, nos indignábamos con las palabras de Bertín Osborne al calificar a los niños con autismo como “entes” y que, no contento, afirmaba además que carecían de sentimientos. [Para quien no sepa de qué va el asunto: “Bertín Osborne, nuestros niños con autismo no son ‘un ente distinto’, sin empatía. Y ser sus padres no es algo ‘terrible’ ” por Melisa Tuya]

Pues bien, aunque la conversación que tiene lugar en esos cuatro minutos que menciono, parezca totalmente inocente, debería escandalizarnos de igual forma que las palabras de Mr. Ente. Ya que, así como existe eso que denominamos micromachismos (que no son tan micros), también existen microprejuicios respecto a las personas con diversidad funcional, que tampoco son tan micros y que sumados, uno detrás de otro, nos llevan a interpretar “a estas personas como no humanas. Las convertimos en cosas, por el miedo a que nos afecte, y en este proceso de cosificarles desactivamos su poder transformador: ya no podemos ser ellas“ (Ignacio Calderón Almendros).

Las familias no podemos reclamar los derechos que les corresponden a nuestros hijos como seres humanos que son y, al mismo tiempo, convertir en referentes de nuestro colectivo a dos personas que son capaces  de soltar, en menos de cuatro minutos, una sarta de expresiones paternalistas y discriminatorias (microprejuicios) que siguen afianzando la exclusión y la segregación en nuestra sociedad. Y lo hacen porque están basadas en la pena y en la idea de que nosotros (los no diversos), estamos “por encima” y ellos (los que funcionan de forma distinta a nosotros), “por debajo”:

Aquí, lo que me rechinó de la conversación:

– Lo que aportan “estos” niños…

– En “estas” familias…

– Miles de cosas que te “enseñan” “estos” niños…

– Los padres de “niños discapacitados”…

– Hay muchísima gente que tiene “niños con problemas”…

– Nosotros, que podemos ayudar a que la gente se acerque a estos niños, que sepa que existen, y que sean integrados en la vida del día a día, que no te vayas cuando veas a un niño discapacitado, sino que te acerques, que le abraces, que le toques… A estos sí me gusta abrazarlos, fíjate.

– Los niños nuestros tienen una capacidad de demostrar cariño y amar que no la tenemos nosotros, esa capacidad sí la tienen diferente de nosotros.

Aquí, lo que mi cabeza replicó:

Los niños no se dividen en “estos” (con diversidad funcional) y “aquellos” (los que funcionan de acuerdo a la mayoría estadística de la población): todos son NIÑOS, sólo niños.

No hay “estas” familias y, en contraposición, “aquellas” familias: sólo FAMILIAS.

Mi hijo con diversidad funcional me ha “enseñado” y “aportado” miles de cosas. Mi hija, sin discapacidad, también.

El prefijo “dis-“ implica negación, por tanto “discapacitado” significa “no capacitado”. Me entristece (y cabrea) que la Sra. Vallejo-Nágera entienda que su hijo o el mío “no están capacitados”.

Lo que pienso de quienes utilizan la expresión “niños con problemas”, mejor no lo digo públicamente…

Mi hijo con diversidad funcional tiene una capacidad inmensa de demostrar cariño y amar (exactamente igual que mi hija sin discapacidad), pero también de encabronarse y armar unos pollos de mil narices que te dan ganas de (como dice su hermana) “venderlo y pagar a quien se lo lleve”.

A mí me encanta abrazar, achuchar y estrujar a los niños. A todos los niños achuchables y estrujables, independientemente de su funcionalidad.

bertin-y-samantha

Dice Samantha Vallejo-Nágera, además, en un momento de la entrevista en que entre los dos intentan buscar una terminología adecuada para hacer referencia a “estos niños” (adecuada a su perfil social, mentalidad e ideología, claro está): “Bueno yo… soy bastante… Me parece todo bien, yo no tengo prejuicios.”

Pues sí señora, usted tiene prejuicios, los tiene todos. Exactamente igual que su interlocutor. (Respecto a éste, lo explica así de claro Ignacio Calderón Almendros en este artículo: “Ese ‘ente’ distinto”)

Pues yo sí que tengo prejuicios en contra de las palabras y las expresiones que despojen a mi hijo de su dignidad y hasta de su humanidad. Lo contaba aquí hace cuatro años: “El poder de las palabras”.

Como reconozco al principio de ese post, cuando inicié este viaje tampoco tenía prejuicios en contra de la terminología irrespetuosa, pero el camino recorrido desde que nació mi hijo me ha enseñado a tenerlos todos. Siento mucho que usted, que ha tenido exactamente la misma oportunidad para entender también la importancia que tienen las palabras, no lo haya aprendido. Siento más todavía que su altavoz sea más grande que el mío y que sirva de excusa a quien le escucha, para seguir utilizando expresiones que deberíamos haber desterrado de nuestro vocabulario hace mucho tiempo.

Por último, quiero decir que entiendo lo tentador que puede resultar querer reflejarse en ciertas figuras públicas que comparten con nosotros la circunstancia de ser padres/madres de niños con diversidad funcional. Sin embargo, el hecho de conducir programas de televisión con éxito de audiencia, no puede convertir a esas personas en una autoridad en nuestra comunidad. Les convertirá en autoridad en el mundo de la televisión o de la cocina, pero no más allá. ¿O es que acaso la fama y la popularidad le dotan a uno de forma instantánea de sabiduría y sensatez?

La actitud de estas personas, su enfoque, su defensa acérrima de Mundoterapia, sus expresiones respecto a la diversidad de sus hijos, pueden ser respetables, pero nunca pueden convertirles en un referente por el sólo hecho de… ¡ser famosos!

Yo no quiero que los Bertín, las Fabiola o las Samantha sean los héroes y el referente de la minoría a la que pertenezco desde hace doce años. Si el tipo de mirada hacia la discapacidad que ellos tienen, si su pensamiento, sus palabras y la terminología que emplean, se convierten en válidas para el resto de la sociedad por el hecho de tener un estrado más alto que el de quienes defendemos otras miradas, otras actitudes y otras palabras, el futuro de nuestros hijos nunca va a ser el que muchos de nosotros deseamos y esperamos. Nunca jamás.

El inConstitucional ataca de nuevo

Los miembros del Tribunal (in)Constitucional de este país sentenciaron que la segregación del alumnado cuya funcionalidad no se ajustara a la de la mayoría estadística de la población, era legal. (Mas información aquí).

Esa sentencia fue dictada hace tres años. Desde entonces, varias familias han tenido la valentía de recurrirla ante el Tribunal Europeo de Derechos Humanos de Estrasburgo y siguen a la espera de que se reconozca a sus hijos el derecho a una educación inclusiva y a sus familias el de la libre elección del centro (derecho que sólo se cumple para el alumnado normofuncional).

Recientemente, este mismo Tribunal ha rechazado admitir a trámite el recurso presentado por otra familia que pedía que se restableciese el derecho al voto a su hija con discapacidad intelectual. (Podéis ampliar la información sobre el caso en este fantástico artículo de Melisa Tuya: A las personas con discapacidad intelectual se les examina para poder votar. ¿Por qué no a todos?)

Los miembros del (in)Constitucional siguen avanzando pasos hacia esa sentencia definitiva que confirme legalmente lo que ya se viene aplicando tantas veces en la práctica: que las personas con diversidad funcional no son SUJETOS de derecho, sino OBJETOS de favores. (Reflexionaba sobre ello en este post del blog: Deshumanización y cosificación de las personas con discapacidad).

 

©Paula Verde Francisco

©Paula Verde Francisco

Por si alguien no lo sabe todavía, el artículo 56 del Código Civil Español exige a las personas con discapacidad intelectual que quieran contraer matrimonio un informe médico favorable y un certificado expedido por un notario.

A finales del pasado año se produjo una gran movilización en el mundo de la diversidad a raíz de la reforma de dicho artículo que ampliaba los supuestos incluidos en esta exigencia y añadía a las deficiencias mentales (telita con la expresión…) e intelectuales, también las sensoriales. Es decir, que a partir de entonces también las personas sordas, ciegas y sordociegas necesitarían del “permiso” de dos completos desconocidos para poder casarse.

“Quienes deseen contraer matrimonio acreditarán previamente en acta o expediente tramitado conforme a la legislación del Registro Civil, que reúnen los requisitos de capacidad y la inexistencia de impedimentos o su dispensa, de acuerdo con lo previsto en este Código. Si alguno de los contrayentes estuviere afectado por deficiencias mentales, intelectuales o sensoriales, se exigirá por el Secretario judicial, Notario, Encargado del Registro Civil o funcionario que tramite el acta o expediente, dictamen médico sobre su aptitud para prestar el consentimiento.”

El revuelo armado logró paralizar dicha ampliación, pero no que se anulase la exigencia para los casos de personas con diversidad funcional intelectual. Se confirma así la desprotección y discriminación de este colectivo en la generalidad de la sociedad y, lo que a mí personalmente me duele más, también dentro de su propia comunidad.

La actual vicepresidenta del Constitucional, Adela Asúa, ha emitido un voto particular contrario a la sentencia que impide a parte del colectivo diverso ejercer su derecho al sufragio universal (que, como vemos, no es tan universal). Esta magistrada entiende que al no admitir a trámite el recurso, el tribunal está evitando cumplir “con la función que le incumbe en relación con los derechos fundamentales”. Me produce cierta esperanza que se pueda estar produciendo un cierto cambio en la mirada de esta persona, ya que fue una de las magistradas que en su día rechazó el recurso de amparo presentado ante el Tribunal Constitucional por Alejandro y Lucía, padres de Rubén, en su lucha por lograr una educación inclusiva para su hijo.

Estas son las preguntas que se le hicieron a Mara para decidir si podía o no ejercer su derecho al voto:

¿Qué partidos políticos conocen?, ¿quiénes son sus representantes actuales?

¿Qué tipo de política hace cada partido?, ¿si favorecen más al obrero, al empresario?

¿Cómo y por quién se compone el Congreso y el Senado?

¿Quién es el Presidente del Gobierno?

¿De qué partido es?

¿Para qué sirven las elecciones?

¿Cuantos tipos de elecciones diferentes existen?

¿Quién elige al presidente del gobierno?

¿Qué sistema político hay en España? (La persona contestó que una monarquía) ¿Por qué es una monarquía?

¿Qué más sistemas hay además de la monarquía?

¿Francia es una monarquía? (La persona contesta que es una república y la juez pregunta que por qué lo es…)

¿Cuáles son las funciones del Rey?

¿Dónde se hacen las leyes?

¿Qué es el parlamento?

¿Es lo mismo el congreso y el senado?

¿De los principales partidos políticos, cuales son partidarios de la monarquía o de la república?

¿Para qué sirven las elecciones?

¿Cómo se llaman los países donde no hay elecciones?

Tipos de elecciones.

¿A qué edad se puede votar?

¿Cada cuánto tiempo se convocan las elecciones?

 

©Olmo Calvo para "El Mundo"

©Olmo Calvo para “El Mundo”

 

Recuerdo como hace algunos años, en una jornada electoral, me encontraba tomando un café con un amigo y la persona tras la barra le pidió a mi acompañante (concejal municipal y, por tanto, entendía ella que experto en la materia) que le explicara las diferencias entre un partido de derechas y uno de izquierdas 😳

La persona que lanzó aquella pregunta no sólo no tenía ninguna discapacidad intelectual, sino que incluso era diplomada universitaria (aunque a dios gracias no ejerce la profesión tan delicada para la que se “preparó”). Pero nadie le ha obligado nunca a someterse al examen que sí se le exige a Mara, así que, en aquellas elecciones y en todas las que han venido después, ha podido depositar su voto en una urna.

En las pasadas elecciones fueron más de 100.000 las personas que en este país no pudieron ejercer su derecho al voto por esta circunstancia. Y, como tan bien expresa mi admirada Fátima García Doval: “si todo el mundo tuviera que pasar ese examen para votar, el recuento en la noche electoral se iba a acabar en un santiamén”.

Quiero agradecer a los padres de Mara su decisión de seguir adelante en su reclamación y llegar hasta Estrasburgo, luchando así no sólo por los derechos de su hija, sino por los de todos nuestros hijos. Los nacidos y los que nacerán.

Se unen así a Azucena y Alejandro en la batalla que llevan librando desde hace tantos años: desde que a sus hijos se les expulsó de la escuela ordinaria y a ellos se les persiguió como delincuentes. Personas mezquinas de la administración utilizaron en contra de estas familias todas las armas y recursos públicos de que disponen, pagados por todos los ciudadanos, también aquellos a quienes se discrimina y excluye. La expresión que define esta actuación no puede ser otra más que la de “violencia institucional”.

Siento tener que recurrir continuamente a tanta terminología bélica pero esto es lo que es: una guerra.

Y la vamos a ganar.

 

©Paula Verde Francisco

©Paula Verde Francisco

Quiero creer que la bondad abunda sobre la mezquindad

Hace unas semanas, una persona dejó el siguiente comentario en una entrada de Cappaces titulada Las locas de aquí y ahora:

«Pues yo estoy de acuerdo con que haya colegios especiales. ¿Qué objeto tiene que un niño que ni siquiera sabe hablar ni leer esté en un clase de Matemáticas de 5º de Primaria, por ejemplo? Es como si a un señor analfabeto lo metemos en un laboratorio donde se realizan experimentos de física nuclear. ¿Qué va a pintar allí? Hay que aceptar lo inevitable y es que esos niños tendrán un tipo de vida diferente y su educación deber ir encaminada a conseguir una autonomía personal, objetivo muy diferente que el de los demás alumnos que sí tendrán que ganarse la vida. ¿Por qué entonces existe la figura del educador especial?»

Exactamente 40 minutos después, ese mismo ‘ser’ escribió un nuevo comentario en otro post del blog (Deshumanización y cosificación de las personas con discapacidad):

«Lo que no aceptas es que ir invitado a cumpleaños o dormir fuera de casa no son DERECHOS, son ofrecimientos que parten de otras personas. No se puede obligar a esas personas a invitar a tu hijo a dormir o jugar a su casa porque tú consideres que ese es su derecho, ve a donde quieras, pelea lo que quieras, pero ningún juez obligará jamás a una familia a invitar a pasar la noche en su casa a un niño al que no desean invitar. Son reivindicaciones absurdas, si mis hijos quieren invitar a pasar la noche en su casa a un niño elegirán a un amigo, a alguien cercano a ellos, si tu hijo no tiene esa relación de intimidad es normal que no reciba esas invitaciones. Además tú misma dices que no puede ponerse el pijama ni lavarse los dientes o lavarse solo ¿quién va a hacer eso si pasa la noche fuera de casa? ¿Pretendes que esa obligación recaiga en los otros padres? Yo leo esas cosas y no doy crédito, está bien pedir derechos, pero no imposibles.»

Además de un enorme nudo en el estómago, estos comentarios me provocaron muchos sentimientos: tristeza, desolación, desesperanza… Seguramente éste último sea el peor porque, si pierdo la esperanza de que mi hijo y el resto de niños que funcionan de forma diferente a la mayoría estadística de la población, acaben teniendo el lugar que les corresponde en esta sociedad… Si pierdo esa esperanza, sólo me queda meterme en la cama y llorar o escaparme con él a un lugar muy apartado donde no pueda alcanzarnos tanta maldad…

discriminación de las personas con discapacidad

Por suerte, otro comentario en respuesta a ese ser infrahumano, me devolvió la esperanza:

«María, de verdad, ¿no tienes otra cosa que hacer?

Creo que las explicaciones sobran, pero te voy a dedicar un rato de mi tiempo. Soy profesora, y este año tengo en clase a un niño con Síndrome de Down, lee con dificultad, no se ata los zapatos (mira tú por donde, a mí no me molesta agacharme y atárselos), y dista mucho del nivel educativo que se presupone para alguien de su edad. ¿Pero sabes qué ocurre? Que es feliz en clase, con su compañeros, y a mí eso me basta…

Está claro que a mí me da más trabajo que si estuviese en un centro especial, como tú le llamas, porque sí, requiere más tiempo y dedicación que el resto, pero es tiempo que tanto sus compañeros como yo estamos dispuestos a darle.

A principio de curso me pasé los recreos mirando si estaba sólo (¡dedicando mi tiempo de descanso a evitar que un niño se sienta solo!), y actué para que eso no pasase… ¿Por qué? Porque los niños, por defecto, eligen a sus amigos de entre su grupo de iguales, y a él no le ven como un igual. ¿Debemos mirar para otra parte bajo el argumento de la libertad de cada niño a estar con quien elija? Pues sinceramente, no lo creo. Porque de ahí al bullying hay un paso muy pequeño.

Puede que el ritmo de la clase a veces sea un poco más lento, puede que él se lleve un alto porcentaje de mi atención que, de no estar él, sería dedicado al resto de compañeros… Pero, ¿sabes qué? Que si él no estuviese, ellos no habrían aprendido el significado de las palabras compañerismo, diversidad, empatía… (todas, por cierto, palabras que deberías tratar de incorporar a tu vida).

A día de hoy lo adoran y lo tratan como un igual, y mira tú por dónde, a mí me hace sentir que mi trabajo vale, porque la educación es mucho más que dar clase en una pizarra, la educación debe empezar por los valores, y después ya nos iremos a los contenidos.»

Comentario Lara (las locas de aqui y ahora)

 

Compartí una captura de pantalla de este comentario en la página del Facebook del blog: alcanzó a más de 15.000 personas, recibió 250 megustas y se compartió 140 veces.

Esa misma noche, Lara me mandó un mensaje privado donde me decía que estaba abrumada y que no se sentía merecedora de esa oleada de cariño y admiración. Y tenía razón, por supuesto. Porque lo que Lara describía en su comentario debería ser lo normal en cualquier docente. Pero, la triste realidad es que no lo es en absoluto. Y es por ello que sus palabras llegaron al corazón de todas esas madres diversas que nunca se han encontrado a una Lara en su camino.

Además de una maestra de las de verdad, también respondió a la tal María otra madre de las de verdad. Estas fueron las palabras de Paz:

«No tengo la obligación de invitar a casa a un niño dependiente, tampoco a un niño sin problemas (de la edad del mío, 8 años), al que tengo que hacerle la cena, el desayuno e insistir para que se duche o se duerma (igual que hago con mi hijo). Ambas cosas las hago porque quiero. 

Tampoco mi hijo invitaría a casa a quien no considera su amigo, por eso mi primer paso es hacerle ver que no todos somos iguales, pero todos merecemos ser felices y tener amigos, que ayudar y acercarse al que te necesita y darse el lujo de conocerlo es el primer paso para forjar una amistad. 

A esta edad (y también a otras, por lo que veo con incredulidad), el instinto es acercarse al más alto, el más listo o el más fuerte. Pero ese instinto natural también nos lleva a usar la fuerza para imponernos, por ejemplo, o a comer con las manos. 

Quiero que mi hijo crezca de otra forma, no soportaría que únicamente prestase atención y le parecieran dignos de su amistad quienes son seres perfectos destinados a tenerlo todo, la felicidad incluida, porque, además, siempre habrá otro más alto, más fuerte o más listo que el mío y si aplican ese mismo criterio, él sería el que se quedaría solo. 

Y no son sólo especulaciones, tuve la inmensa suerte de conocer en su clase a un niño así y sobre todo a su increíble madre y soy feliz y estoy orgullosa de tenerlos en mi vida y que mi niño sea uno de sus mejores amigos. Ellos nos han dado a nosotros mucho más que nosotros a ellos, los quiero con todo mi corazón y los que me dan pena son los otros, no saben lo que se pierden. 

Por cierto, ese peque tiene un retraso escolar importante y gracias a que su madre es una leona está en un colegio que aplica una política de integración fantástica y, en dos años que lo conozco, ha aprendido a leer, escribir aunque con dificultad, está en el equipo de fútbol del cole y hace kárate, espectacular.»

Así que, Lara, Paz y el resto de personas que también escribieron tantos comentarios solidarios y cariñosos en el blog en respuesta a esa persona, me devolvieron la esperanza de que a Antón sí van a darle ese lugar en el mundo que le corresponde por derecho.

Quiero acabar este post con una sonrisa. La misma que me regaló mi compañera de hermandad Nati cuando me envió esta foto de su maravillosa Olivia para alegrarme aquel día tan desolador.

Y lo consiguió. Olivia siempre lo consigue.

discriminación personas discapacidad

Desterremos las palabras desfasadas, irrespetuosas e injustas

Hace unas semanas visitamos el Mupega (Museo Pedagóxico de Galicia). Un espacio maravilloso y muy recomendable para mostrar a nuestros niños (y a nosotros mismos) la evolución de la enseñanza pública en nuestro país. Aunque haya aspectos en los que resulta muy sorprendente comprobar que no se ha evolucionado en absoluto. La mayor parte de esa transformación parece haberse producido tan sólo en el aspecto material (pupitres, muebles, material escolar). La pedagogía seguramente sea la misma hoy en día que hace un siglo (o varios). Se ha modificado el aspecto externo de los manuales y libros de texto pero no su contenido ni la forma en que se trabajan.

Entendí entonces esa cita tan conocida que explica cómo un cirujano del siglo XIX estaría completamente perdido en un quirófano del siglo XXI, mientras que un docente de esa misma época podría ejercer cómodamente su profesión en las aulas del presente.

Cita: Antonio Battro - Percival Den Ham

Cita: Antonio Battro – Percival Den Ham

Al margen de esta reflexión, en esta visita me di de bruces con algo que me indignó al principio y entristeció después. El discurso expositivo incluye una sección dedicada a la Educación Especial, algo que me parece interesante y positivo. Mi crítica se refiere al texto del cartel que introduce dicha sección y concretamente a este fragmento: “Tradicionalmente apartados de los beneficios de la instrucción, la infancia ciega, sordomuda y retrasada quedaba al cuidado de sus familias…”.

Lo que me indignó es que un museo diseñado con tanta delicadeza y sensibilidad, no haya mostrado la más mínima a la hora de utilizar una terminología respetuosa para referirse a los niños con diversidad funcional. Y tristeza por el número de escolares que hayan podido visitar esta exposición y aprendido a referirse a sus compañeros con discapacidad intelectual como “retrasados”. Tristeza de pensar que en un futuro mi propio hijo pudiera visitar este museo con su clase y leer o escuchar que las limitaciones en su funcionalidad le convierten en “retrasado“.

Una vez más, se demuestra que nuestra sociedad no se plantea mirar al mundo de la discapacidad con el mismo respeto y sensibilidad que lo hace hacia otros mundos.

cartel mupega

Todos estos sentimientos me llevaron a publicar esta imagen en la página de Facebook del blog. La experiencia en todos estos años me ha demostrado que, desgraciadamente, las reclamaciones/denuncias/observaciones que se realizan a través de medios públicos, reciben una respuesta más inmediata que aquellas que dejan plasmadas en través de formularios oficiales y por la vía tradicional. E incido en lo de desgraciadamente, porque ésta última debería ser la vía más indicada y correcta para solventar este tipo de situaciones.

Esta es la respuesta oficial que recibí por parte del Mupega en ese hilo de Facebook:

«Sentimos mucho su malestar. Esta denominación hace referencia a la Ley de 1857, que no fue hasta 1922 cuando crea una escuela para atender “la educación de los menores atrasados mentales” dependiente del Patronato Nacional de sordomudos, ciegos y anormales. Entendemos que para que hoy en día no exista confusión debería ir entrecomillado, y así lo haremos, para diferenciar un término utilizado en otro siglo.»

Dado que esta explicación y su posible solución, a mi modo de ver, resultaban insuficientes, les trasladé la siguiente respuesta:

«Le agradezco la respuesta.

Sin embargo creo que la acción debería ir más allá de un simple entrecomillado. Le daría rigurosidad al texto pero no justicia para con los alumnos con diversidad funcional que puedan visitar el museo, a la vez que seguiría incidiendo ante el resto de niños en una visión de la discapacidad que muchos luchamos por desterrar.

Si el vinilo contiene un texto que sirve de introducción y explicación a la sección de Educación Especial, debería incluir una redacción acorde al momento en que estamos y desterrar ese lenguaje que, como usted bien apunta, es decimonónico. El resto de vinilos del museo no basan sus explicaciones en extractos de textos de la época (ejem: la escuela franquista). 

De la misma forma que, estoy convencida, ninguna exposición que hiciera referencia al colectivo homosexual incluiría vinilos con las expresiones “invertidos sexuales”, “degenerados”, “afeminados” o “desviados” por mucho que fueran las utilizadas en textos de la época y por muy entrecomilladas que estuvieran. 

Es precisamente eso lo que yo critico: que la mirada hacia la discapacidad siga siendo tan injusta, errónea, desfasada e irrespetuosa. Esto no ocurre con ninguna otra minoría y ustedes no son los únicos que, desgraciadamente, descuidan el lenguaje para referirse a este colectivo. Así que también yo continuaré denunciando esta terminología cada vez que me tope con ella. Espero así que, en el futuro, mi hijo no tenga que verse descrito con este tipo de palabras.

Honestamente, la solución que usted ofrece (entrecomillar el texto) no creo que sea la acertada. ¿Cree que esto puede ser comprendido por alumnos de 10 años, que es la edad de los compañeros de mi hijo? Hay niños que visitan la muestra y leen ese texto, el hecho de ver allí escrita la palabra “retrasado” le otorga una enorme legitimidad a ese término. ¿Entenderían que se les recriminara que lo utilizaran para, por ejemplo, hacer referencia a mi hijo?

Creo que es grave que un Museo Pedagógico cometa este tipo de errores. 

Gracias de nuevo por su respuesta.»

Nueva respuesta oficial del Museo Pedagóxico de Galicia:

«El museo, de la misma forma que con otras secciones, intenta dar a conocer cómo era la educación en otras épocas de la historia, siendo conscientes de lo delicado que son algunos temas y con algunos símbolos.

En el texto fotografiado, intentamos que con la terminología anterior, el visitante haga una reflexión de cómo ha cambiado la Educación Especial. Podemos entender que no está bien expresado, tomando las medidas oportunas. Un saludo.»

Yo, desde aquí, animo a todo aquel que se tope con este tipo de terminología desfasada, irrespetuosa e injusta, a dejar constancia del daño que causa la utilización de este lenguaje, para que así se pueda rectificar y, poco a poco, podamos ir eliminando todas esas palabras que tanto contribuyen a mantener y reforzar los mitos sobre las personas con diversidad funcional.

Desde aquí también agradezco enormemente a los responsables del Mupega el haber sido receptivos ante esta denuncia y su disposición a rectificar esa desafortunada frase. Y desde luego animo a todos aquellos que pasen por Santiago de Compostela a visitar este maravilloso museo.

Termino este post planteándome un interrogante: ¿cómo puede ser que ninguna persona (entre las miles que han visitado este museo desde su inauguración en 2004) haya realizado en todo este tiempo una reclamación reprochando la utilización de esta terminología y solicitando su rectificación? ¿Acaso tenemos este lenguaje tan integrado que ya ni nos choca?

Este incidente del Mupega demuestra, una vez más, lo asumido que está en nuestra sociedad el lenguaje inadecuado e irrespetuoso para con el colectivo diverso, mientras que, hoy en día y al menos de forma pública/oficial, sería impensable la utilización de términos con una carga y connotaciones similares respecto a otro tipo de minorías (étnicas, culturales, religiosas…).

©Integrame Down

©Integrame Down