No somos madres coraje. Somos madres de hijos sin derechos

No queremos ser madres coraje. Queremos ser MADRES.

Mi madre tiene que venir a la facultad para que pueda estudiar.

Imagen de una noticia donde aparece una mujer joven usuaria de silla de ruedas junto al titular: "Mi madre tiene que venir a la facultad para que pueda estudiar"

No queremos “premios a la actitud”.

¿¡Pero qué clase de broma es esta!??

Goyi, la madre coraje que se ha graduado junto a su hijo con discapacidad.

Gregoria Gómez decidió matricularse en el grado de ADE para ayudar a su hijo Víctor, que padece distrofia muscular. Tras cinco años de esfuerzo, ambos han terminado sus estudios y ella ha recibido un premio por su actitud ejemplar.

Imagen de una noticia donde aparecen una mujer junto a su hijo usuario de silla de ruedas. Texto: Goyi, la madre coraje que se ha graduado junto a tu hijo con discapacidad. Gregoria Gómez decidió matricularse en el grado de ADE para ayudar a su hijo Víctor, que padece distrofia muscular. Tras cinco años de esfuerzo, ambos han terminado sus estudios y ella ha recibido un premio por su actitud ejemplar.

Queremos que nuestros hijos e hijas tengan DERECHOS.

Por historias como estas y miles más, no participo en los actos y eventos —que no reivindicaciones— flowerpower de “nuestras” organizaciones.

¿Os imagináis a las sufragistas participando en carreras disfrazadas de hadas o unicornios? ¿A Nelson Mandela posando con capa de superman? ¿A los iniciadores del movimiento obrero reivincando un día de descanso semanal bajo paraguas de colores?

No somos madres coraje, ni nuestros hijos e hijas son superhéroes. 

Somos FAMILIAS SIN DERECHOS.

Nuestras historias, no son historias de superación sino de INJUSTICIA.

No lo disfracéis de otra cosa para tranquilizar conciencias y permitir que las personas nombradas por la discapacidad sigan sin derecho a la educación, al empleo, a una vida digna… a una vida siquiera.

¡¡¡DESPERTEMOS DE UNA VEZ!!!

¿Te imaginas que la sanidad pública te diga que no puede operar la hernia de tu hijo, atender el asma de tu hija, su miopía, su neumonía, su otitis, su trasplante de riñón, su leucemia… y entonces tú, madre, te pones a estudiar medicina para poder hacerlo y va el hospital de tu ciudad y te da un premio por tu actitud???

¿¡Te lo imaginas!?

No puedo explicar con palabras lo enfadada y triste que estoy. No sólo porque ocurra, sino porque sea admisible, noticiable y loable en esos términos 😞

Tenemos que dejar de llamarlo/verlo/considerarlo historias de superación. Porque entonces estamos siendo cómplices de esta mierda de sistema.

Llamemos a las cosas por su nombre: discriminación, invisibilizacion, vulneración de derechos, injusticia… 

Los medios de comunicación deben dejar de abordar estas noticias en esos términos!!! Estas no son historias de superación, es PORNO MOTIVACIONAL.

No contentos con otorgar a una madre (que no ha tenido otra salida para que su hijo pueda estudiar en la universidad que matricularse junto a él) un premio por su «actitud» (como si tuviera otra alternativa)… lo acompañan del adjetivo “ejemplar”. Actitud ejemplar. ¿Sabéis lo que implica esto? Pues que debe servir de ejemplo a otras madres. Y por tanto, si tu hijo no consigue completar la primaria, la secundaria, el bachillerato y tooooodo el camino hasta terminar la universidad… es por tu culpa. Y no por culpa de un sistema que no ofrece los recursos necesarios para garantizar el derecho a la Educación del alumnado nombrado por la discapacidad. Que es tanto como decir que si te mueres porque no hay recursos para un trasplante o quimioterapia, la culpa es de tu corazón o de tus células. O, más bien, de que tu madre no supiera curarte.

Mi hijo ha sacado la ESO a base de mucho esfuerzo y muchas lágrimas. Suyas y mías. Pero si a alguien se le ocurre ofrecerme un premio por haber tenido que ocuparme yo de lo que era obligación de su escuela y de su instituto… mejor no digo lo que haría con el premio y con quienes lo otorgaran.

Nos ponen cadenas al cuello y le dan un premio a quien mejor las luce.

 

Imagen de una escultura que representa a un esclavo de una plantación con cadenas al cuello

 

#InspirationPorn

#PornoMotivacional

Los EXI en el futuro (por Antón Fontao)

Esto, lo que vais a leer a continuación, no se le puede llamar ni escrito, ni novela, ni capítulo, ni nada. No sé cómo llamarlo, ni tan siquiera ponerle un título. Esto lo-que-sea es súper largo, así que si queréis lo podéis leer a trozos.

Está inspirado en todos los integrantes de los EXI (Estudiantes por la inclusión), y algunos más que no lo son pero que sin duda tienen mucho vínculo. Sólo los que nos conocéis seréis capaces de decir quién es quién. Sólo que usé otros nombres. Espero que os guste.

Un grupo de chicos y chicas de pie alrededor de un salón muy suntuoso en el Ministerio de Educación de España

Llevamos siendo un grupo desde que íbamos a 1º de la ESO. Todos nosotros por separado sufrimos mucho en el colegio, y no fue hasta la ESO cuando formamos este grupo, que nos volvimos juntos más fuertes. Todos en Primaria habíamos sufrido mucho, tanto por parte del alumnado como del profesorado.

En la ESO también nos siguió pasando, pero nos ayudamos todos entre todos. Hasta que nadie pudo hacer nada y a Saúl, uno de los integrantes del grupo, le pegaron en los baños del instituto. Afortunadamente no le pasó nada grave. Estuvo dos días hospitalizado, y los tres chicos fueron expulsados sólo tres semanas. No me parece nada en comparación con lo que le hicieron al pobre Saúl, aunque, bueno, tampoco es que el centro hiciera nunca algo, y menos lo iba a hacer en ese momento.

Nuestros padres llevaban ya meses haciendo piña, hasta crearon un grupo de WhatsApp; y fue cuando Saúl ya había salido del hospital, cuando nuestros padres decidieron poner una demanda colectiva por desatender a un alumno. Fueron a juicio, y, el centro ganó. Después descubrieron que el juez estaba comprado, más destaparon algunos trapos sucios del centro. No podríamos haber llegado hasta ese punto sin un profesor que decidió testificar contra el centro.

Ahora ya somos mayores, y toda esa gente que entonces no creía en nosotros, que nos daba la espalda y que sufrimos mucho por culpa de ellos, pues bien, todos ellos, ahora se tienen que aguantar viéndonos triunfar consiguiendo cumplir todos nuestros sueños.

Yo, Nico, soy actor y escritor, y lo amo. Amo interpretar. Ahora estoy interpretando al inspector jefe Martín Gutiérrez en la serie “Servir y proteger”. Trabajar con actores y actrices como Luisa Martín o Pablo Puyol para mí es un auténtico lujo. Y trabajar en esta serie también lo es, por supuesto. Gané tres Goyas por tres películas, una dirigida y guionizada por mí. También dirigí dos obras de teatro, y en las dos nos fuimos de gira por toda España.

La verdad es que estoy muy feliz y muy contento.

Nagore, creó un partido político que está en el Congreso de los Diputados llamado Eduinclusión. También es toda una Ministra de Educación. Como tiene que haber opiniones de todo tipo en esta vida, hay gente que está en contra de lo que hace, pero afortunadamente son más los que están contentos con ella.

Hace unos años, cuando a VOX ya le faltaba poco para desaparecer, Nagore humilló a Iván Espinosa de los Monteros, que este criticó el cambio de la educación en este país y la culpó de esa variación. A continuación, era su turno y le puso en evidencia delante de todos los allí presentes, y, claro, a él no le gustó que le humillara de esa forma. También hizo todo lo posible para que se ilegalizara ese partido. Hasta fue a la ONU junto con otro integrante del grupo, Víctor, ya que tiene experiencia yendo a la ONU.

Después de conseguir ilegalizar ese partido y de que todo el mundo supiera gracias a ella de qué pie cojeaban, la noche anterior a que entraran todos los diputados de VOX en prisión, cuando Nagore llegó a casa se encontró con la casa desordenada. Y como no, fueron los propios Santiago Abascal, Macarena Olona, Rocío Monasterios e Iván Espinosa de los Monteros quiénes entraron a su casa, y ya no les imputaron solo los delitos de odio, sino que también les imputaron por los de allanamiento de morada. Varias semanas después tenían que elegir a los candidatos para futuro presidente del Gobierno, y Nagore no sólo se presentó a las elecciones, sino que también las ganó y hoy en día sigue siendo presidenta del Gobierno.

Víctor es consejero social en la ONU, y como consecuencia de ello, está viviendo en Nueva York. Antes de llegar allí dirigía un centro para personas con Alzhéimer, y, en general, personas mayores, y eran muy bien tratados gracias a él. También estuvo por todos los colegios de África viendo qué se cocía allí. Hoy en día, como dije, se encuentra en la ONU intentando que se respeten todos los derechos humanos, especialmente los de las personas con algún tipo de discapacidad. 

También le ofrecieron el puesto como presidente de EE.UU. y lo rechazó porque se negaba a vivir en la Casa Blanca porque no quería pisar una casa donde estuvo Donald Trump. De vez en cuando, siempre que tiene vacaciones, va a su pueblo natal donde es muy querido: a León.

Álex es creador de videojuegos. Creó muchos personajes con algún tipo de discapacidad, entre los que se encuentra Snack, un personaje que fue, y sigue siendo, famoso en toda Europa. También tiene un videojuego muy famoso donde transcurre en un lugar imaginario: Discapacilandia, donde allí respetan y miran igual a personas con algún tipo de discapacidad, y donde el alcalde, entre otros, tiene una discapacidad.

Carla es actriz y escritora. Trabaja en Hollywood protagonizando y dirigiendo películas que fueron y son famosísimas gracias a ella. Todo el mundo se va a comprar lo que viste ella, todo el mundo quiere parecerse a ella, y ni siquiera puede salir a la calle porque la persiguen y con ello se forma una avalancha de gente queriendo sacarse una foto con ella. Hasta le preguntan si quieren ser su novia, y lo más gracioso es que quieren vivir con ella. Tiene que llevar seis escoltas porque si no la matan.

Es tan grande el fanatismo hacia ella que algunas veces le tiran del pelo, le rompen la ropa o le pisan hasta el punto de tener moratones en los pies y en las piernas. Una vez que iba a un rodaje le empezaron a seguir, y con la fuerza que tenía la gente se cayó tan fuerte al suelo que tuvo contusiones tanto como en ambas piernas como en los dos codos.

Después de salir del hospital, era tanto su cansancio respecto a sus fans que desapareció de la vista de la gente, pero solo los amigos supimos a donde se dirigía para pasar allí el resto de su vida: al Caribe. Y allí, entre mojitos y mojitos, escribía novelas que solo leíamos nosotros.

Bruno es médico. Gracias a él ahora los profesores tienen en cuenta las citas médicas de los niños y niñas que están enfermos y los días que tienen que faltar a la escuela y les facilitan las cosas. Impulsó una campaña precisamente para pedir que los centros fueran humanos con los alumnos y alumnas que están enfermos. También durante toda su carrera diagnosticó muchos síndromes a personas de cualquier edad.

Nerea es abogada. Trabaja en el bufete más prestigioso de todo el Mundo. Durante toda su carrera ha ganado millones, millones y millones de casos, muchos de ellos con repercusión, tanto nacional como internacionalmente. Defendió a varias familias cuyo hijo o hija sufrían odio y acoso por parte del profesorado (como le había pasado a ella de niña por ser gitana) y consiguió meterlos en la cárcel por un delito de odio y por otras acusaciones más. Ahora tiene una lista infinita de personas que quieren que sea su abogada.

Mario era un ilustrador famosísimo en toda Europa, Latinoamérica, Centroamérica y Sudamérica por sus cuadros. En cada ciudad de estos lugares que acabo de nombrar hay un museo dedicado a él. Tenía billones y billones de firmas de cuadros. Tenía exposiciones prácticamente cada semana. Recuerdo que un día quedamos todo el grupo para tomar algo y él tuvo que salir del bar escoltado por la policía. Todos querían ser su representante, pero él renunció a que otros se forraran a su costa.

Un día de este año, Mario convocó una rueda de prensa y dijo que se retiraba del arte, no porque no quisiera ser más ilustrador, sino, que la causa era la ansiedad por la que estaba pasando por culpa de su fama. Al día siguiente le llovieron críticas de todos los lados por culpar a la gente de su ansiedad. Hasta que se acabaron olvidando del tema y de él, y así es como siguió haciendo ilustraciones en el único lugar donde no le criticaron, todo lo contrario, le apoyaron a muerte: en O Porriño.

Dani es actor y pintor. Ganó siete Goyas y cuatro Oscars. Lo tienen como el mejor actor del Mundo. Todos los directores lo quieren en su equipo. Tiene un museo en su pueblo. Como consecuencia, el pueblo ahora es muy famoso y va gente de todos los lugares a visitarlo. Todo el mundo flipa con que Dani pueda compaginar su vida de pintor con la de actor y además atender a su huerto y sus gallinas, pero sí, lo hace, y muy bien, además.

Sergio, retoca fotos. Dani las saca y Sergio las retoca. Hacen e hicieron fotos de todo tipo: desde a palmeras y animales en peligro de extinción, como hasta a la reina de Inglaterra. Ahora tiene billones, billones y billones de peticiones de la gente que va de viaje y se saca fotos y todos quieren que les retoquen las suyas.  Según Google es el hombre más rico de parte de Europa, y todo el dinero que gana retocando fotos se lo dona a diferentes asociaciones. Con todo el dinero que ganaba, aparte de donarlo, también le dio para viajar por todo el Mundo durante tres años.

La gente por el Instagram de Sergio sabía dónde estaba, e iban a verlo en persona. Él se daba cuenta de que le perseguían, y entonces dijo su famosa frase: “¡Si me queréis, irse!”. Al día siguiente entró en redes, y le escribieron comentarios como este: “has copiado la mítica frase de Lola Flores, y tú a ella no le llegas ni a la suela de los zapatos. ¿¡Me entiendes!?”. Tuvo unas semanas en las que le criticaron mucho, pero enseguida lo dejaron en paz y todo siguió igual que antes para él: continuó trabajando en lo suyo con mucho éxito.

Sara, trabaja impartiendo cursos de cómo hacer sus famosísimas flores. Tiene una infinita lista de espera de gente que quiere hacer sus flores, y de todas las edades. Hay personas que hasta vuelven a apuntarse otra vez, otra y otra a la lista de espera, de tanto que les ha gustado. 

Ahora las flores de Sara son famosas en todo el Mundo. Tanto, que el año pasado se escribió una nueva Constitución y pusieron un delito nuevo que es que metería en la cárcel a todo aquel que hiciera mal las flores de Sara. Hasta uno estuvo durante 25 años en prisión por romper una flor de Sara.

Unas semanas después Sara emitió un comunicado donde exigía que se dejara de ir a la cárcel por hacer mal sus flores, y también decía que las flores se podían hacer como cada uno quisiese. Entonces, a todos los que habían ido a la cárcel por eso se les compensó con trabajar en la fábrica donde hacían sus flores. Tazas, camisetas, bolsos, perfiles de personas en redes, portadas de libros de diferentes autores y muchas otras cosas más llevaban la flor de Sara. Hasta cambiaron el logo de la ONU y el de la UE por su flor. Creó un equipo de fútbol, también con el logo de la flor, donde juegan personas con todo tipo de discapacidades. Este año ganó el Mundial.

Y, por último, Hugo, que trabaja en el centro cívico de su barrio. Allí él es muy querido por la labor que hace. También da charlas en distintos centros educativos sobre cómo tratar allí a las personas con algún tipo de discapacidad por parte del profesorado y del alumnado. Él está muy reclamado entre los centros. Va a todos, y gracias a él ahora las personas con algún tipo de discapacidad son tratados muy bien.

Autor: Antón Fontao

 

Foto tomada de espaldas de un grupo de chicos y chicas asomados y mirando hacia abajo en una de las terrazas del ministerio

Antón, ni más ni menos que Antón (por A. Fontao)

El pasado 11 de diciembre elDiario.es publicó en su sección “En primera persona” un artículo de Antón que hoy traslado a Cappaces. Para tenerlo guardado y a mano entre toda la maraña de información que a veces se me esconde en la red.

El título con que apareció ese escrito era: Antón Fontao, adolescente con síndrome de Joubert: «Me sentí tan solo en la Secundaria que acabé dejando el instituto»Sin embargo, en este post aparece con el título original, el que había elegido su autor y que imagino que los editores entendieron como poco periodístico. Lo he recuperado porque me parece maravilloso y porque no se puede decir tanto sin necesitar siquiera de un verbo.

Quiero agradecer a Lucía M. Quiroga su sensibilidad y su interés por la historia de vida de Antón, así como su empeño en que fuera escuchado por mucha más gente. Grazas, Lucía ❤️ 

ANTÓN, NI MÁS NI MENOS QUE ANTÓN

Me llamo Antón, tengo 17 años y vivo en Sada (A Coruña). Entre las cosas que más disfruto está pasar tiempo con mi familia, escuchar música, jugar a juegos de mesa, ver series y pelis y muchas otras cosas. Soy un chaval con síndrome de Joubert y, se quiera o no, nacer con cualquier tipo de discapacidad te marca. Más o menos, pero lo hace. Te impide muchas cosas, pero no por la discapacidad, sino por la sociedad. No entiendo que por tener discapacidad te traten o te hablen diferente, solo por tener un historial médico o cierto diagnóstico. Según la sociedad en la que vivimos, si «te faltan capacidades» eres menos y hay que tratarte diferente. Pues no. El valor de las personas no depende de las capacidades que tengan.

Yo no lo tuve, ni lo tengo, ni lo tendré fácil. Sí, tengo un entorno en el que me encanta vivir. Disfruto de mi vida, mi familia, mis amigos y la gente que he ido encontrando últimamente en mi camino. En ese sentido no puedo ser más afortunado, pero también en mi vida hubo muchos altibajos, aunque para mí pesa más todo lo bueno. Pero, por desgracia o por fortuna, al igual que no me olvido de lo bueno, tampoco de lo malo. Esos malos momentos, a pesar de que es difícil de creer, de una manera u otra me ayudaron a ser una persona más fuerte.

Mi paso por el sistema educativo ha sido muy complicado. Algunos profesores han sido muy buenos, pero otros me han tratado mal. Siempre me he sentido solo, especialmente en mi última etapa del instituto. Así que este año he dejado las clases presenciales porque sobre todo el último curso para mí fue un infierno. No solo por algunos profesores, sino también por mis compañeros y por cómo pasaba el recreo: completamente solo. Ahora estoy estudiando en casa y voy a Santiago solo a hacer los exámenes. La diferencia es buena en comparación con las clases presenciales porque ya no sufro las cosas que sufría antes. Tampoco es que me entusiasme lo de este año, pero si tengo que elegir me quedo claramente con estudiar en casa.

No me acuerdo del día exacto en que supe que tenía una discapacidad, aunque en realidad desde pequeño, en cierto modo, ya me di cuenta por las miraditas. Y es que hay dos cosas que no llevo nada bien, que son las miradas y, ahora, los tratos infantilizadores. Las miradas son algo que tuve que sufrir desde bien pequeño. Las típicas escenas en las que niños me señalaban sin ningún tipo de pudor y después decían, aunque yo les oyera, que tenía un párpado caído o que veían algo raro en mí. Para mí no era, ni es, nada agradable, pero entiendo que son niños pequeños y aún no saben las «normas» de la sociedad en la que vivimos y todavía les queda mucho por aprender.

Pero ahora a las miradas se le suman también los tratos infantilizadores, y esto no lo hacen los niños, sino los adultos. Me tratan como a un niño pequeño. Eso me molesta mucho y es inadmisible, pero es que yo soy muy tímido y eso puede que influya en este trato porque con determinada gente casi ni me atrevo a hablar, y también estoy seguro de que no lo hacen con maldad. No saben cómo hacer para tratar o acercarse a una persona con discapacidad. No saben, por decirlo de algún modo, los pasos que hay que dar o el comportamiento que hay que tener. A mí me gustaría poder ayudar a cambiar esto y conseguir que las personas con discapacidad reciban el mismo trato que el resto, tirando los prejuicios al fondo del mar.

A veces por la discapacidad la gente acude a ayudarte con buena intención pero sin que tú se lo pidas. Una de las situaciones más humillantes que viví fue un día en Ikea. Nunca me había pasado tal cosa, pero esta vez sí. Yo estaba esperando a mi madre cerca ya de la salida, porque estaba cansado de andar de aquí para allá, cuando se me acercó una empleada que, aunque era muy maja, a mí en ese momento no me gustó nada que viniera. Bueno, ni en ese momento ni nunca. El caso es que como me vio solo, se acercó y me preguntó por cómo iba vestida mi madre y entonces, por el walkie talkie, empezó a avisar a sus compañeros y vino más gente. Me dijeron que avisara a mi madre con el móvil y me hicieron quedarme esperando con las chicas de un sitio de información. Lo pasé fatal. Quizás yo también tuve culpa por no decir que no pasaba nada y que me podía quedar yo solo, pero no me esperaba todo esto y no supe reaccionar. Al final apareció mi madre y nos fuimos. Yo me sentí muy humillado como persona de 16 años que tenía. No creo que a mi hermana cuando tenía 16 años o a otro chico de esa edad le hubiera pasado eso.

También me molesta cuando voy solo por la calle y me encuentro a algunos conocidos por el camino que me preguntan que cómo es que ando solo. Y con esto digo que solo porque se vea una discapacidad en una persona no significa que siempre necesite ayuda o no pueda ir sola por el mundo. Lo mejor sería esperar a que yo pida ayuda o preguntar primero si la necesito, no darlo por hecho. Al hacer eso no se piensa en que para la otra persona puede ser una humillación o una falta de respeto. Las personas que utilizan silla de ruedas están hartas de que les empujen la silla sin ni siquiera preguntar. O personas ciegas que les cogen del brazo desconocidos para cruzar la calle y hasta les pegan sustos haciendo esto. De verdad que está bien ayudar, pero primero hay que asegurarse de que esa ayuda hace falta porque si no quizás estemos haciéndole sentir mal a esa persona. Tampoco se puede pensar que porque una persona tenga una discapacidad no pueda hacer nada ni pueda andar sola por el mundo.

Mi futuro lo imagino quizás mejor de lo que realmente me vaya a pasar. Pero ojalá se cumplan todas las cosas que deseo. De mayor me gustaría ser actor. Soy un amante del teatro, el cine y las series y me gustaría trabajar en ese mundillo. Voy a clase de teatro desde que tengo cuatro años y, aunque soy muy tímido, cuando estoy en un escenario me crezco más. Si no consigo ser actor me gustaría ser guionista o director, porque también me gusta mucho escribir. En mi imaginación mi futuro lo pinto como yo quiero que sea, y es que creo y siento que la vida me debe una. También me gustaría ser columnista.

Y, sí o sí, voy a ser activista a favor de los derechos de las personas con discapacidad y contra todo tipo de injusticias. Me gustaría que la sociedad tratara a las personas con discapacidad de igual forma que a las personas sin discapacidad. Y es que esto no lo tendría que estar pidiendo. ¿Por qué según cómo has nacido se te trata de una manera u otra? Esto no tendría que pasar. Sé que la sociedad no lo hace por maldad, pero habría que solucionar la ignorancia que hay respecto a este tema.

Adolescente con una camisa negra con letras rojas que imita la clásica de "Los Ramones" pero que lo cambia por "Raciones". Al fondo se ve una isla con un castillo y un cielo rojo sobre el mar que anuncia la puesta del sol.

Publicado originalmente el 11 de diciembre de 2021 en elDiario.es: Antón Fontao, adolescente con síndrome de Joubert: “Me sentí tan solo en la Secundaria que acabé dejando el instituto”

Capacitismo: lo que no se nombra no existe

Haz una prueba. Escribe “capacitismo” en tu móvil o en tu ordenador. El texto predictivo no es capaz de anticiparlo y el corrector del word ha subrayado esa palabra en rojo.

Haz otra prueba. Pregunta a tu alrededor cuántas personas han escuchado alguna vez esa palabra. Con toda probabilidad, el resultado será algo muy aproximando al 0%.

La existencia de las cosas viene dada por la posibilidad de asignarles una palabra que las identifique. Resulta difícil pensar que algo existe cuando no lo identificamos con un nombre concreto y claro. Lo que no se nombra no existe y es por eso que ni siquiera conocemos el término que define a una violencia camuflada y silenciosa: capacitismo.

El capacitismo es la discriminación o prejuicio social contra las personas con discapacidad. Es el equivalente al racismo, pero aplicado a la funcionalidad en lugar de a la raza. Capacitista es la persona o la ideología que considera que las personas normofuncionales (entendiendo por tal el patrón de persona media) son superiores a las personas nombradas por la discapacidad. La persona/ideología capacitista considera que la discapacidad es un error y no una consecuencia más de la diversidad humana como el género, la raza o la orientación sexual. Discafobia sería la aversión hacia las personas con discapacidad. 

No encontraréis ninguno de estos términos en el diccionario de la Real Academia Española. Tampoco se incluía la palabra homofobia en los años en que la autora de este artículo iba al instituto, pero vaya si existía. Lo que no existía era la conciencia de esa discriminación, porque nos enseñaban que desviarse de la norma sexual (la orientación de la mayoría estadística de la población) era una aberración. Identificar y dar nombre a esa situación fue el primer paso para empezar a erradicar esa opresión.

Lo que no se nombra no existe y, sin embargo, el capacitismo existe. Existe y es una forma de opresión, aunque no se sienta como tal porque, a diferencia de otras opresiones, en ésta no tenemos conciencia de estar ejerciéndola al enmascararla con lástima, paternalismo y conmiseración.

Un supremacista no mira con lástima a una persona negra. Un homófobo no es condescendiente con un chico gay o una mujer trans. Un xenófobo no siente compasión por un migrante. Así que, lo más preocupante es que existe una opresión en nuestra sociedad que ni siquiera percibimos.

Al igual que en otras opresiones, ejercemos determinadas acciones contra la víctima para negarle derechos y situarle en un plano inferior que la deshumanice y justifique esa discriminación. No es del todo humana. No es sujeto de derechos sino objeto de favores. La invisibilizamos, la discriminamos, la excluimos y la segregamos. Le negamos el acceso a la educación, al trabajo y a una vida independiente. La tutelamos y la institucionalizamos. La oprimimos. Somos una sociedad capacitista y ni siquiera lo sabemos.

Todas las minorías sufren rechazo o aversión por su diferencia. Necesitamos una palabra que defina la discriminación hacia las personas con otra forma de funcionar física, sensorial o cognitivamente y el hecho de que el término que define este prejuicio sea tan desconocido, demuestra el estado de los derechos de las personas con discapacidad. No sólo apenas cuentan con aliados fuera del colectivo, sino que muchas (seguramente la mayoría) ni siquiera son conscientes de la opresión que se ejerce sobre ellas. Como tampoco lo eran las mujeres hasta no hace tanto.

Lo que no se nombra, no existe.

Lo que no existe, no se combate.

En este vídeo elaborado por el mandato del Relator Especial de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad se señala que:

El capacitismo es una forma de discriminación basada en un sistema de valores que considera ciertas característiscas del cuerpo y la mente esenciales para vivir una vida plena, y asume que la calidad de vida de las personas con discapacidad debe ser muy pobre. 

En el capacitismo, al igual que en el racismo, la homofobia y otras formas de opresión, los grupos sociales dominantes proyectan su propia imagen como el modelo de cómo debe ser la humanidad, e ignoran o rechazan los demás, a quien consideran como inferiores o no normales.

Este sesgo es utilizado para justificar la exclusión de las personas con discapacidad, llegando incluso algunas veces a su exterminio [movimiento eugenésico].

El capacitismo sigue difundiéndose hoy en día. Las opiniones sociales del capacitismo todavía influyen en nuestra forma de comprender lo que significa vivir con una discapacidad y en cómo se valoran las vidas de las personas con discapacidad. Siguen esterilizándose miles de mujeres y chicas en contra de su voluntad y son incontables las personas con discapacidad que pasan sus vidas encerradas en instituciones o en sus casas porque se les considera incapaces de vivir en sociedad.

Además, el capacitismo diseña y sostiene la forma en la que nuestras sociedades están construídas u organizadas y actividades rutinarias como ir a la escuela o al trabajo, utilizar el transporte público, hacer la compra o practicar un hobby, resultan difíciles, cuando no imposibles para las personas con discapacidad, que acaban siendo excluidas y aisladas.”

What is ableism? from United Nations Human Rights on Vimeo.

Sólo hace falta humanidad

A quienes me acusan de combatir el capacitismo sin ser una persona con discapacidad:

No hace falta ser mujer para condenar el machismo.

No hace falta ser negro para condenar el racismo.

No hace falta ser migrante para condenar la xenofobia.

No hace falta ser gay para condenar la homofobia.

No hace falta ser trans para condenar la transfobia.

No hace falta ser anciano para condenar el edadismo.

No hace falta ser pobre para condenar la aporofobia.

Como mujer blanca, nunca voy a llegar a ser negra.

Ningún hombre blanco y cishetero llegará a ser mujer, negro o trans. 

Pero lo que es seguro, es que todos, mujeres, hombres y binaries, homo y heteros, trans y cis, blancos y negros… podemos llegar a formar parte del colectivo discriminado por su diversidad funcional en cualquier momento de nuestra vida.

#StopCapacitismo

#StopDiscafobia

Stop broma beca

Un nuevo reto que utiliza la discapacidad como motivo de mofa y ridiculiza a las personas con diversidad funcional. Otro más. Y nuevamente en TikTok.

Antecedentes: este vídeo de Tamara García gastándole una broma a su abuela tuvo millones de reproducciones e incluso los medios generalistas se hicieron eco.

Sólo que esta vez no tenían ni puñetera gracia. Lo explica perfectamente María Rodríguez, de Cinco sentidos y medio, en el siguiente vídeo:

Parece contradictorio que hayan utilizado la discapacidad para reírse y a la vez se alegue que se trata de “provocar pena”, pero no lo es en absotulo. Tener cáncer, sida o Alzheimer puede mover a la pena, pero no a la risa. A nadie se le ocurriría jamás que ser una persona trans o víctima de violencia de género pudiera provocar risa. Pero la discapacidad, sí. La discapacidad sirve indistintamente, o incluso al mismo tiempo, para originar risa y pena. El porqué es algo que se me escapa. O no.

Mueve a la pena porque nos han educado para sentir que tener una discapacidad es una tragedia que va a invalidar toda tu vida y la de quienes te rodean.

Y provoca risa porque las personas con diversidad funcional no son percibidas como completamente humanas y, por tanto, carecen de derechos, entre ellos el del respeto y la dignidad. Así que, si puedes reírte de un chimpancé al que han enseñado a fumar, lo mismo puedes hacerlo de un pseudohumano que no funciona como la mayoría estadística. Curiosamente, cada vez toleramos menos las bromas sobre animales. Por no hablar del maltrato animal que sí está censurado en las redes sociales.

Conclusión: Instagram vetará la foto de una madre amamantando a su hija, Facebook eliminará el perfil de un chico que haya aparecido martirizando a un gato, pero TikTok seguirá permitiendo que circulen vídeos que ridiculicen y humillen a personas con discapacidad. En ese peldaño están los derechos y la dignidad de las personas con diversidad funcional.

A todos aquellos que nos llaman ofendiditas:

Sí, nos ofendemos. Y vosotros también deberíais ofenderos. De igual manera que os ofendéis viendo los zoológicos humanos que hace un tiempo exhibían por las metrópolis a personas colonizadas. De la misma forma que te ofenden las palizas que recibieron los clientes de Stonewall o las sufragistas a manos de la policía. O las imágenes de madres blancas gritando barbaridades a una niña negra de siete años a las puertas de un colegio (a Rosa Parks también le llamarían hoy ofendidita). Y tantas y tantas atrocidades que hemos cometido como seres humanos contra los de nuestra misma especie y que en su momento apenas unos pocos fueron capaces de ver. Por supuesto que nos ofendemos con esta “broma” de TikTok. Como también deberías ofenderte tú.

A todas esas chicas -porque sois mujeres por aplastante mayoría- que habéis grabado esos vídeos:

Si en el futuro llegas a ser madre, deberías saber que existen más posibilidades de las que crees de que tu hijo o hija nazca con alguna discapacidad. Todos los seres humanos tenemos entre seis y diez alteraciones genéticas y eso que se llama “enfermedades raras” no lo son tanto. Investiga la forma en que la combinación de los genes del padre y de la madre las originan y verás que no tener ningún caso entre tus familiares no es garantía de nada. Somos bombas genéticas andantes que nunca se sabe cuándo van a estallar. Son raras de forma individual, pero teniendo en cuenta que hay más de siete mil, entenderás que no son tan poco frecuentes de manera global. Por no hablar del aumento de la prevalencia del autismo en los últimos años, que ha llegado a suponer 1 de cada 100 nacimientos en nuestro país. Lo que quiero trasladarte con estos datos, es que la probabilidad de que puedas convertirte algún día en madre de una persona con discapacidad, es mayor de lo que crees. Si esto llega a a suceder, sólo espero que tu hija o hijo venga a un mundo menos capacitista y discafóbico del que se ha encontrado el mío. Aunque con personas como tú en él, va a resultar difícil.

#StopBromaBeca

María ha impulsado una petición para que TikTok frene este reto capacitista. Puedes unirte a ella aquí.

O se es inclusivo o se es excluyente

Hace unos días volvía a salir la convocatoria para los campamentos de verano que organiza la Consellería de Política Social y, nuevamente, volvía yo a indignarme ante las bases como cada año (todos los que Antón ha estado en disposición de poder ir por edad).

Sólo que este año, y ese día, decidí expresar públicamente mi enfado. Compartí en mis redes sociales la captura de pantalla donde aparecen los requisitos que se les exigen a los niños, niñas y jóvenes gallegos en situación de discapacidad.

Requisitos de las bases de los campamentos de verano organizados por la Dirección Xeral de Xuventude de la Consellería de Política Social de la Xunta de Galicia

Transcripción y traducción de la imagen:

Plazas de inclusión: Las personas que tengan una discapacidad igual o superior al 33 % podrán participar en esta convocatoria cumpliendo los siguientes requisitos:

a) Hacer constar su condición en la solicitud, con el fin de planificar los apoyos personales necesarios, si los precisara.

b) Que en el certificado de reconocimiento de discapacidad no se recoja la necesidad de ayuda de tercera persona.

c) Tener capacidad de integración en un grupo y que sus limitaciones y/o necesidades especiales les permitan participar y beneficiarse de las actividades que se van desarrollar en el destino que soliciten.

En función del tipo de discapacidad, podrá exceptuarse, de ser el caso, el requisito de saber nadar. En este supuesto, la persoa menor con discapacidad no podrá participar en las actividades de agua.

Acompañaba la imagen con el siguiente texto:

Alguien debería explicarles a los responsables de organizar los campamentos «inclusivos» de la Xunta de Galicia que, con estos requisitos, esto no es integración y mucho menos inclusión.

– Te dejamos venir, pero si no necesitas demasiada ayuda.

– No te preocupes si no puedes nadar, porque no va a oler el agua.

– Sobre lo de «tener capacidad de integración en un grupo», ya mejor ni lo comento. Porque sólo quien vive diariamente siendo segregado, rechazado y excluido entre sus pares, sabe que la «integración en un grupo» tiene dos direcciones. ¿Por qué no se les exige también a los no etiquetados por la discapacidad «saber acoger»?

Y yo me pregunto: ¿Hasta cuándo las familias vamos a seguir tolerando tanta infamia?

Yo, personalmente, estoy hastiada de esta perversión del término inclusión. Porque si a actividades en estas condiciones las calificamos de «inclusivas», si nos conformamos con que en esto consista la «inclusión»… en la vida vamos a alcanzar la verdadera inclusión. ¡Por lo menos tened la decencia de no emplear esa palabra!

Esta fue la respuesta que recibí en mi perfil de Instagram por parte de Dirección Xeral de Xuventude, dependiente de la Consellería de Política Social, responsable de organizar estos campamentos y de redactar dichas bases:

Desde la Consellería de Política Social, como no puede ser de otra manera, apostamos por la inclusión en todos los ámbitos de la vida, y por supuesto también en los campamentos de verano. Tenemos muchas experiencias de participación plena por parte de niños y niñas con discapacidad en los campamentos a lo largo de los últimos años, que pueden acceder a través del procedimiento general o bien mediante las plazas reservadas para inclusión. En cada caso se hace un estudio de sus necesidades, con el fin de poner a su disposición los apoyos que sean precisos. Lamentamos si la redacción de la orden de convocatoria, consensuada con las entidades de atención a la discapacidad, puede generar alguna confusión. De todos modos, cabe también recordar que existe una convocatoria específica de campamentos para personas con discapacidad, por lo que las familias tienen varias opciones para estudiar cual se ajusta más a sus necesidades.

Y aquí mi réplica:

Gracias por su respuesta, aunque hubiera preferido otra que fuera en la línea de la rectificación, sino de cara a este verano, sí por lo menos pensando en la campaña y en los campamentos a partir del año que viene.

Afirman en sus palabras en sus palabras que apuestan por la inclusión, y yo insisto en que con esas bases y con los requisitos que se les exigen a los chicos y chicas con diversidad funcional, esos campamentos ni apuestan por la “inclusión”, ni son “inclusivos”. La inclusión no es una cuestión que se pueda hacer a medias: o se es inclusivo o se es excluyente

La redacción de la orden no genera confusión alguna, es  perfectamente clara y explícita y es claramente excluyente porque, con esas bases y requisitos, hay muchos, muchísimos niños y niñas etiquetados por la discapacidad que nunca van a poder vivir esa experiencia. Ustedes saben perfectamente (o deberían saberlo) que también los campamentos específicos exigen ciertos requisitos que muchas chicas y chicos no van a salvar en la vida.

Respecto a que esa convocatoria ha sido consensuada con las entidades de atención a la discapacidad, a muchas familias nos gustaría saber los nombres de esas entidades, dado que en el caso de que se trate de organizaciones y asociaciones creadas para defender nuestros intereses, nos gustaría pedirles explicaciones respecto a su proceder en ese acuerdo.

Me recuerdan que existe una convocatoria específica de campamentos para personas con discapacidad y que las familias “tienen varias opciones”. Bien, los campamentos específicos son eso, específicos, y no inclusivos. Pero es que, además, no es cierto que sean una alternativa. Dichos campamentos también exigen salvar lo que yo califico como un “casting infame” y hay chicos y chicas cuya funcionalidad nos les va a permitir acceder jamás a esos espacios. Por tanto, hay muchísimas familias que no disponen de absolutamente ninguna alternativa. Yo las conozco y si quieren contactar conmigo, puedo facilitarles sus datos por privado para que puedan comprobarlo y, de paso, ofrecerles esas “varias opciones” que alegan en su respuesta.

Me gustaría remitirles a la “Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad” redactada por Naciones Unidas en 2006 y firmada por España en 2008. Es de obligado cumplimiento en este país desde hace trece años. Una convención internacional que se sitúa en el mismo rango jurídico que la constitución y es considerada una extensión de la misma. Dicha Convención recoge en su artículo 30 (“Participación en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento y el deporte”) el derecho al ocio de las personas con discapacidad. Dado que este tratado es superior jerárquicamente a cualquier otra ley estatal, autonómica o local, las bases de los campamentos de la Consellería de Política Social no sólo son éticamente reprobables, sino que están cometiendo una ilegalidad manifiesta.

Me gustaría trasladarles que a muchas familias nos duele e indiga a partes iguales el lema de estos campamentos “O verán que mereces”. Porque no, este no es el verano que nuestros hijos e hijas merecen. Esos campamentos se financian con dinero público y dado que nuestras familias no están exentas de tributación, se podrá entender nuestra indignación porque es algo que vivimos en absolutamente en todas las áreas de nuestra vida: se nos exige el cumplimiento de obligaciones, pero se nos niegan continuamente los derechos que llevan asociadas.

A nivel personal (hasta aquí he hablado de forma genérica y sin particularizar), les diré que mi hijo ha asistido a dos ediciones de los campamentos específicos y no ha podido disfrutarlos más y ser más feliz. No tengo palabras para describir y mucho menos para agradecer la labor de los monitores y las monitoras de los campamentos en que ha estado mi hijo. Él los recordará toda su vida, a ellos y a esa experiencia. Las características de mi hijo le han permitido salvar el “proceso de selección” que -insisto- también incluyen las bases de los específicos y poder acceder a ellos en dos ocasiones. Pero esa no es la cuestión. La cuestión es que conozco a muchísimos jóvenes con discapacidad cuya funcionalidad no les va a permitir en la vida disfrutar de esa experiencia tampoco en los campamentos específicos, y eso es algo que no puede seguir ocurriendo a día de hoy. Esas “varias opciones para estudiar” que ustedes alegan en su respuesta, no existen para la mayoría de familias con hijos e hijas en situación de discapacidad. Sinceramente, me resulta inconcebible tener que explicar todo esto a personas que trabajan en la Consellería de Política Social que ha sido el organismo responsable y redactor de estas bases.

Fueron precisamente algunos de los monitores de los campamentos específicos en que ha estado mi hijo quienes nos animaron a inscribirle en los ordinarios. Seguramente tampoco tuviera problemas para ser admitido en esa convocatoria general. Pero se da la circunstancia de que no puede nadar y aunque es algo que no le va a impedir inscribirse en el campamento, yo me pregunto qué clase de integración (ya no hablo de inclusión) va a tener en ese espacio en esas condiciones. Lleva toda su vida asistiendo a centros educativos ordinarios donde son muchas (demasiadas) las veces que se tiene que “quedar en la orilla” mirando cómo el resto se divierte. ¿De verdad también debe vivir esto en un campamento de verano? ¿Y cómo puede ser posible que en los campamentos específicos sí pueda participar y disfrutar de actividades acuáticas y en los ordinarios no? Queda probado que no es algo que resulte imposible, simplemente se debe a que no se facilitan los recursos materiales y humanos necesarios.

Con estas bases yo no puedo inscribir a mi hijo en esos campamentos, porque si queda al margen de algunas de las actividades en que sí participan el resto de compañeros y compañeras, eso ya supondría estigmatizarle y etiquetarle como “el otro”, “el que está, pero no pertenece”. El que se queda en la orilla.

Por no hablar de que el requisito que ustedes definen en siete palabras (“Tener capacidad de integración en un grupo”) nos genera toda la intranquilidad del mundo. Porque supone el respaldo legal a que nuestro hijo pueda acabar olvidado, ninguneado e invisibilizado en ese campamento. ¿De verdad que el éxito o fracaso de la interacción con sus compañeras y compañeros va a ser exclusivamente responsabilidad suya? No tengo palabras para describir lo que me provoca ese “requisito”. Sé de muchas familias que, con esas bases, ni van a intentar siquiera inscribir a sus hijos. Porque su bienestar va a depender (una vez más) de la buena voluntad de los trabajadores y trabajadoras de esos espacios. Y, sinceramente, estamos ya hartas de que nuestras hijas e hijos reciban favores en lugar de disfrutar de derechos.

Me despido recordando que: o se es inclusivo, o se es excluyente.

Un saludo,

Carmen Saavedra “Cappaces”

Quiero precisar que esto que he recogido respecto a los campamentos de verano, no es algo que ocurra exclusivamente en la comunidad autónoma donde yo vivo. Desgraciadamente, es algo generalizado y se sigue llamando “inclusivos” a espacios y actividades que son en realidad excluyentes. Tampoco es algo ligado a un determinado partido o color político. Desgraciadamente, el capacitismo afecta y está incrustrado en todas las ideologías. Son un reflejo de la falta de cultura inclusiva de nuestra sociedad.

Quiero terminar pidiendo que se deje de hacer ese uso perverso de la palabra inclusión. Que se deje de denominar inclusivas a todas esas actividades y espacios donde no todas las personas tienen cabida ni son acogidas.

Del mismo que no se puede estar un poco embarazada, tampoco se puede ser un poco inclusivo. O se es inclusivo, o se es excluyente.

Héroes y parias

Hace algunos años, al principio de todo esto, vivimos un momento muy revelador en una consulta médica. Dos especialistas nos daban órdenes contradictorias respecto a la necesidad o no de que Antón continuara con soporte de oxígeno. Una de las especialistas que le atendía nos decía que no era necesario, mientras que el doctor que se lo había prescrito al poco de nacer insistía en que sí.

Les pedimos que por favor lo hablaran entre ellos, porque esas indicaciones contradictorias nos estaban generando muchísima angustia. Que sus consultas estaban a diez metros de distancia, que se pusieran de acuerdo. Por fin lo hablaron y el acuerdo fue que no hubo acuerdo, que la decisión estaba en nuestras manos. La necesidad o no de que un bebé de seis meses utilizara una máquina de oxígeno dependía de lo que decidieran un aparejador y una técnica de cultura.

El caso es que en aquella consulta tuvo lugar una conversación que marcó mi debut en el universo “Héroes y parias”. Aquel señor nos trasladó la conversación que había mantenido con su colega respecto a la conveniencia o no de la oxigenoterapia y, para defender su propia postura, nos contó que en un momento dado ella había alegado algo parecido a “¿para qué?”. Yo no entendí qué significaba aquello ni por dónde iba. Y entonces, aquel hombre empezó a hablar de Stephen Hawkings y yo ya me perdí por completo.

No fue hasta más tarde (tonta de mí), ya en el coche de vuelta a casa, que conseguí procesar todo aquello. Miré a mi marido y le pregunté:

– ¿S. ha dicho lo que creo que ha dicho?

Confirmó mis sospechas y fue en ese mismo momento cuando entendí que Antón debía hacer cosas extraordinarias en su vida para que una parte muy grande del mundo diera sentido a su existencia. Que esas personas de la clase médica que sentían que su vida merecía la pena ser salvada, siempre y cuando descubriera agujeros negros en el universo, también las iba a encontrar fuera de las consultas. Que ni a su hermana, ni a su padre, ni a su madre se les exigiría componer la Quinta Sinfonía, llegar a la presidencia de un país, exponer en el MoMA, escalar el Everest, ganar una medalla olímpica o petarlo en YouTube para que el mundo sintiera que sus vidas eran válidas, pero a él sí. Que no tenía derecho a ser un simple mortal. Que si no se convertía en un héroe, sería toda su vida un paria.

Javier Romañach lo explicaba mucho mejor que yo en este artículo: Héroes y parias.

Cuando la ley transforma los derechos en favores

La accesibilidad en el transporte ferroviario es obligatoria desde la aprobación de la LISMI -Ley de Integración Social de los Minusválidos (telita con el nombre)- en 1982. Esta ley estableció que en diez años se deberían haber adoptado todas las medidas necesarias para garantizar la accesibilidad del transporte ferroviario. Es decir, la vista estaba puesta en 1992.

En 2006 (24 años después, ya no 10), una persona usuaria de silla de ruedas sólo podía acceder al tren en el 37% de los viajes de RENFE que salían de Madrid. No quiero imaginar cómo sería en el resto del Estado (no hay informes).

El incumplimiento de la ley ha sido sistemático. Tanto, que en 2003 se asumió que lo ilegal era norma y se legisló para legalizar esta ilegalidad (este trabalenguas es habitual en las prácticas capacitistas), ampliando el plazo para erradicar la discriminación en el transporte ferroviario otros quince años. Es decir, el transporte ferroviario debería ser accesible en España desde hace tres años (2018). No hay más que preguntar a cualquier persona con alguna discapacidad motriz para constatar que se sigue incumpliendo la ley.

A punto de cumplirse cuarenta años de aquel primer paso en la LISMI, seguimos exactamente en el mismo sitio.

Cuesta décadas -por no decir siglos- lograr cambios legislativos que garanticen la igualdad de oportunidades, la no discriminación y la accesibilidad universal. Sin voluntad y, sobre todo, sin una educación que genere una sociedad con una cultura inclusiva, todas las leyes se convierten en papel mojado.

Lo más grave del asunto (en mi sentir) es que garantizar el acceso físico al transporte ferroviario -que ni siquiera se habla de la totalidad del transporte público- es la más sencilla de las adaptaciones que nuestra sociedad debe acometer. No quiero ni pensar en la cantidad de vagones que se habrán construido en estos cuarenta años, ni la de estaciones que se habrán reformado… Es decir, que no sólo no se corrigió/enmendó/transformó el pasado, sino que tampoco se tuvo en cuenta a todas las personas a la hora de construir y diseñar el futuro.

Si no somos capaces de pensar en todas y todos en algo tan sencillo, yo me pregunto cuánto tiempo tendremos que esperar entonces para transformar la educación y crear esa Escuela donde quepan todos… Porque de esa Escuela depende que quienes después gobiernen, diseñen, construyan y eduquen, lo hagan pensando en TODOS.

No hay accesibilidad sin respeto a los demás

Hoy he visto a la dependienta de la panadería de mi barrio ayudar a un cliente con discapacidad a cruzar el paso de cebra que hay frente a su establecimiento. ¿Por qué? Porque son demasiados los que no respetan el límite de velocidad en ese punto y todos los que allí vivimos tememos ese cruce. Especialmente desde que hace algunos años murió allí atropellado un vecino.

Esa persona, desempleada y desocupada, a quien imagino que su familia encarga cada día ir a por el pan para que le ayude a sentirse útil, no puede ser independiente y autónoma en este sencillo recado por todos esos impresentables emuladores de Fernando Alonso.

Tampoco mi hijo, y por lo mismo, puede disfrutar de todas las posibilidades de autonomía e independencia que vivir en un pueblo pequeño ofrece, ya que cruzar ese paso es imprescindible para poder moverse. Y las otras dos opciones disponibles son igual de negras que este punto.

Así que ojalá las autoridades competentes coloquen unas bandas más altas que el muro de Berlín (ya que a ese perfil de impresentable le preocupa más el estado de sus ruedas que las vidas humanas ajenas) y un radar permanente (que les joda todo el dinero posible en multas).

Un peatón debería poder cruzar un paso de cebra con los ojos cerrados. Quien debe pasar con extrema precaución y un pie en el freno son los conductores.

La accesibilidad no la proporciona el colocar un paso de cebra. La accesibilidad es, sobre todo, el respeto a las normas y el pensar en los demás. Especialmente en quienes no tienen la misma movilidad y reflejos que quien lleva el pie en el fondo del acelerador.

Conversaciones sobre la Escuela (inclusiva)

En tiempos de cuarentena y videorrelaciones en los que nos enfrenamos a nuevos retos, no pudimos ni quisimos olvidar los pasados. Todas esas situaciones que quedan por resolver y de las que dependen los derechos y las vidas de tantas personas.

Así lo sintió Nacho Calderón que impulsó una iniciativa para reunir a todos los sectores que conforman la comunidad educativa: familias, alumnado, docentes, equipos directivos, investigadores y gestores públicos. 

Nacho nos trasladó la siguiente propuesta:

«Tengo un plan para las próximas semanas. Tal como comenté hace unos días, voy realizar una serie de encuentros virtuales en los que hablar sobre la escuela que tenemos y la necesidad de seguir construyendo junt@s nuevas narrativas sobre la escuela inclusiva. Un espacio en el que pensar públicamente sobre la realidad que vivimos y en el que proyectar la escuela que deseamos.

[…]

Hemos pensado hacer inicialmente encuentros por sectores, en los que participen primero sólo familias, después estudiantes, profesionales, administradores/as e investigadores/as. La idea es que participen por colectivos, pero esos debates podrán seguirse por el resto de personas interesadas a través de la red, bien en directo, bien a través de la grabación de las mismas. Es decir, quien se compromete a participar, debe comprometerse también a escuchar las sesiones en las que no puede participar por la complejidad del número de personas. Probablemente este ejercicio de escucha sea lo mejor de todo este proceso.»

Como el propio Nacho explica, esta iniciativa pretendía que los grupos con mayor poder escuchasen previamente a los grupos de menor poder y que, tras esos primeros debates, se generara debate entre todos. Se articularon encuentros entre todos los colectivos, para pensar juntos realidad, deseos y posibilidades. Insistía en la importancia de que nos escuchásemos unos a otros.

Este proyecto, Conversaciones sobre la escuela (inclusiva), se llevó a cabo en los meses de mayo y junio y éstas son las mesas que se conformaron (enlace a los vídeos pinchando sobre cada una):

 

Imagen: Paula Verde Francisco

 

EXPERIENCIAS DE FAMILIAS EN LAS ESCUELAS. ENTRE QUERER Y PODER

El primero de esos encuentros  reunió a ochenta personas de distintos países para compartir sus experiencias familiares, con la esperanza de poder crear nuevas narrativas que reten a la escuela actual para que sus hijos e hijas sean aceptados, valorados y reconocidos.

Yo tuve la suerte de poder participar en él y me gustaría exponer en este post mi intervención, pero contando con un espacio más cómodo para mí y un tiempo más amplio para la reflexión como es el que permite el lenguaje escrito. Mi exposición oral fue un poco atropellada —éramos muchos a hablar y grande el miedo a robar tiempo a otros—, así que aprovecho ésta, mi casa virtual, para matizarla y ampliarla.

 

FUNCIÓN DE LA ESCUELA

Yo, personalmente, entiendo que la Escuela debería ser un lugar donde las niñas y los niños:

  • Se eduquen.
  • Convivan.

Sin embargo, hay niños (muchos y no sólo aquellos que tienen la etiqueta de la discapacidad) que ni aprenden ni conviven. No adquieren conocimientos ni tienen amigos.

Entonces, ¿para qué van a la escuela?

Yo misma llevo haciéndome esa pregunta muchos años. Y, especialmente en los últimos cursos, me la hago casi a diario.

Sé la razón por la que mi hijo va a la escuela. Y, más concretamente, el porqué de haber elegido la escuela común (ésa que llamamos “ordinaria”). Sentía el porqué de esa respuesta, pero no sabía ponerle palabras. Por suerte, las que necesitaba me las proporcionó Luz López Díaz, que un día escribió: “He elegido para mi hijo el mismo colegio al que fueron sus hermanos y van sus vecinos. Pienso que si separas en la escuela, separas para la vida entera.

Hay personas, incluso muy cercanas a mí, que piensan que mando a mi hijo a la escuela común por una cuestión de militancia o algo parecido. Y a mí me pasma que alguien pueda creer que mi activismo, mis principios, mi militancia, mi apoyo a algo que no sólo es legal, sino también moral y ético, mi convencimiento de que todas las niñas y niños tienen que educarse en el mismo espacio… que todo eso, como queramos llamarle, esté por encima del bienestar de mi hijo. Porque por supuesto que no lo está. Yo mandaría a mi hijo a los Hare Krisna mañana mismo si supiera que eso garantiza su bienestar y su estabilidad emocional, presentes y futuras. Así que no, mi hijo no va a la escuela ordinaria por una cuestión de militancia materna, va porque si le separo en la escuela, le separo para la vida entera. 

Decir también, que entiendo perfectamente a las familias para quienes la escuela especial ha sido el único camino. Porque no han contado con alternativas y porque en muchos casos la escuela ordinaria ha expulsado a sus hijos después de haberlos maltratado. Con todo, creo que la escuela debería ser una sola y que deberíamos trabajar todos juntos para lograr convertir la escuela ordinaria en una Escuela Extraordinaria. Porque, como no me canso de repetir, si la escuela no vale aunque sea para un sólo niño, no vale para ninguno.

 

Imagen: Paula Verde Francisco («Mi mirada te hace grande»)

 

LECCIONES DE LA CUARENTENA

Esta situación que estamos viviendo —que ojalá no se hubiese producido, pero el caso es que ahí está— ha desencadenado lecciones de las que deberíamos aprender y provocado oportunidades que deberíamos aprovechar.

Una de esas lecciones es lo que muchos niños y niñas están sintiendo apartados de sus escuelas. De entre los testimonios que he escuchado y leído estos días, voy a recoger aquí dos que resumen ese sentir de una parte del alumnado.

Alumna de 13 años: “Gracias, confinamiento, por no dejarme ir al cole.

Alumno de 15 años:Hace tanto tiempo que no estaba así de feliz… Antes me agobiaba por las cosas del cole y a ratos estaba feliz y a ratos estaba triste, pero ahora siempre feliz.

Y el caso es que no sólo son ellos quienes están más felices. Aunque para ser más precisos, en realidad no es que estén viviendo en un estado de felicidad, sino de ausencia de sufrimiento. Como digo, no sólo ellos están mejor, sino que eso también ha trascendido a sus familias. Porque es imposible que se pueda dar una mínima estabilidad emocional en unos padres, cuando ven a su hijo sufrir casi cada día, sin que además esté en su mano poder corregir las causas de ese dolor.

En ambos casos, además, esos alumnos han estado avanzando en sus aprendizajes. Y lo han hecho más y mejor de lo que lo hacían en las clases presenciales. Han avanzado en su desarrollo académico y lo han hecho más contentos, más motivados y con más ganas. Una de las razones es, precisamente, porque han dispuesto de todo ese tiempo que les robaba la escuela. Para aprender no hacen falta seis horas de clase diarias y dos de tareas en casa.

Y ese aprendizaje lo han hecho de la mano de sus familias, y más concretamente en estos dos casos de sus madres. Mujeres que no eran docentes de profesión, que no estaban preparadas, ni formadas, ni tenían medios… Ni ninguna de esas razones que han escuchado tantas familias de boca de profesionales de la educación (yo diría que casi “históricamente”), para justificar la no-atención de sus hijos en las escuelas.

 

©Leo Osa @leoosafernandez

 

PREGUNTAS-REFLEXIÓN

Así que me gustaría lanzar un par de preguntas-reflexión:

1. ¿Qué ocurre en la escuela para que estos dos alumnos encuentren la estabilidad emocional y el aprendizaje encerrados en sus casas durante más de cincuenta días? ¿Cómo puede ser que su cárcel real sea el mundo exterior y más concretamente la escuela?

2. ¿Cómo puede ser que estos dos alumnos hayan avanzado en sus aprendizajes estas semanas, cuando lo han hecho de la mano de madres que no son docentes de profesión y que no estaban preparadas ni formadas?

Y no las lanzo como un reproche, sino porque creo que debemos encontrar las respuestas para reformar la escuela.

En mi intervención en ese encuentro de familias, me permití aportar las siguientes conclusiones, generadas por esas preguntas que yo misma planteaba. De todos modos, en ellas sólo trato de dar respuesta al apartado del aprendizaje académico, porque el tema social trasciende los muros de la escuela.

Creo que hay tres puntos en los que la Escuela falla:

  • Las ratios (que impiden una atención individualizada).
  • El currículo oficial y la metodología (el primero establece los mismos objetivos para todo el alumnado y la segunda considera a las niñas y niños como un todo homogéneo, sin atender a las particularidades de la diversidad humana).
  • La selección del personal docente (basada casi exclusivamente en conocimientos teóricos, especialmente en Secundaria, y que es una sola y permanente, al contrario que el alumnado que es evaluado de forma constante).

Dejó aquí el vídeo de ese encuentro, con la esperanza de que trascienda fronteras. Las físicas, pero sobre todo las mentales y actitudinales.

Recuerdos de una niña de barrio

Me crié en un barrio del extrarradio de un pueblo vizcaíno.

Casi todos los barrios que brotaban en los años 70 en el margen de ciudades y pueblos industriales se parecían entre sí: los mismos ladrillos caravista, ultramarinos muy parecidos (para atender las demandas del día a día, que es como se compraba entonces), el mismo descampado donde se jugaban los juegos parecidos (que seguramente hoy estarían prohibidos) y los mismos conflictos entre vecinos (pero que eran infinitamente menores que esa solidaridad creada entre gentes desarraigadas de sus tierras y familias y que tuvieron que crear lazos de ayuda y hasta de cariño entre sí).

En mi barrio había apodos que hacían referencia a casi todas las provincias de España. Teníamos a El Asturiano, La Maña, El Cordobés, El Riojano… No había, sin embargo, nadie a quien se conociera como El Gallego o La Andaluza porque eran demasiados a disputar ese título. Nuestros padres eran de tan variadas procedencias, que lo local llegaba a ser exótico. Hasta tal punto, que a una de las familias les conocíamos como Los Vascos.

Todos los rostros, gentes y anécdotas de la niñez de mi barrio las recogió hace un par de años el hijo de El Asturiano en un libro. En él aparecen gentes que todavía están y muchas otras que, como mi padre, ya se han ido.

Historias y fotografías que no están clasificadas por orden alfabético o por generación. Están ordenadas por comunidad de procedencia y hasta por país, porque también teníamos como vecinos a varias familias portuguesas.

De vez en cuando me gusta hojear ese libro. Y entonces, como si invocara un conjuro, se reactivan muchos recuerdos que creía borrados, pero que sólo están hibernados. Muchísimos. Mi cabeza dispara ráfagas y ráfagas de imágenes, algunas estáticas y otras en movimiento como si fuesen proyecciones de cine. 

Entre esos recuerdos, también hay sentimientos. Como el miedo que a la niña que fui le daban las personas con discapacidad.

Sí, de pequeña me daban miedo las personas con discapacidad. Sobre todo los adultos con discapacidad intelectual. A veces, más que miedo, era pánico.

Sin embargo, y echando la vista atrás al pensar sobre ello, volviendo a la piel de esa niña que fui, también me doy cuenta de que quienes realmente me daban miedo eran las personas con discapacidad a las que no conocía.

Porque ahora, revisando los recuerdos que las imágenes de ese libro resucitan, me he dado cuenta de que tenía cerca de mí a personas con diversidad funcional a quienes ni siquiera veía como personas con discapacidad y mucho menos como discapacitadas. Tenía una prima sorda. No una prima de bodas, bautizos y comuniones, sino una prima hermana de verdad. Vivíamos a escasos metros de distancia y mis primas eran casi tan hermanas mías como mi propio hermano. Y mi tía, esa segunda madre a cuya casa amenazabas con irte cada vez que había un conflicto con la tuya propia. Lo mismo hacían mis primas, pero en dirección inversa.

Yo no veía a mi prima como una persona discapacitada o minusválida, que eran las palabras de entonces. Y digo “de entonces” por mi propio vocabulario porque, desgraciadamente, son términos que siguen presentes en nuestro mundo. A mí nunca se me ocurrió pensar que mi prima valiese menos que el resto. La veía simplemente como alguien que tenía las cosas muchísimo más complicadas que quienes podíamos oír. Por lo mismo, siempre me pareció muy fuerte y valiente. Era mi prima pequeña, mi muñequita, porque tenía siete años menos que yo y eso, cuando se es niño, es un mundo. Mi prima era y es una de las personas más admirables que he conocido en mi vida.

Repito que no la veía como “discapacitada” y, por lo mismo, me ponía mala cuando en el verano íbamos todos al pueblo y escuchaba a personas de la familia, como nuestra propia abuela, llamarla “pobrecita” y ver lágrimas asomar cuando salía en las conversaciones de los adultos. Me ponía mala ver a algún familiar asombrado y sorprendido al verla leer o sumar. Me hervía la sangre cuando se dirigían a ella a gritos o con un lenguaje más destinado a un bebé que a una niña de EGB. 

Y, sin embargo, tanto ella como yo, y como nuestros hermanos, huíamos despavoridos cuando nos encontrábamos con Eulogio por los caminos, durante esas vacaciones en la aldea gallega de la que habían salido nuestros padres. Eulogio era un adulto con discapacidad intelectual. Pero eso lo sé ahora. Entonces sólo sabía que era un hombre que no hablaba, ni miraba, ni se comportaba como los demás hombres (como los padres que conocíamos y que eran nuestra referencia, la “normalidad”), que los niños del pueblo hablaban de él con temor y que los adultos nos advertían: “Cuidado con Eulogio”, “No os acerquéis a Eulogio”. El pobre Eulogio no nos había hecho nunca nada, ni conocíamos situaciones concretas donde hubiera hecho daño físico o verbal a alguien, pero… ¿cómo no le íbamos a tener miedo?

Me daba miedo Eulogio, igual que me lo daban los gitanos porque, cuando aparecían por el barrio, nuestros padres nos mandaban subir a casa y nos decían: “Cuidado con los gitanos”. Las tiendas del barrio cerraban las puertas y las personas que las atendían se escondían dentro. Repito, ¿cómo no les iba a tener miedo?

Porque el miedo al otro, al diferente, no es innato sino que se aprende. Y se aprende porque se enseña. Y nos empeñamos muy mucho en enseñarlo.

No sólo en las vacaciones de verano en la aldea teníamos contacto con la discapacidad. En nuestro barrio obrero de extrarradio, donde el 99% de los niños teníamos padres que habían llegado de Galicia, Andalucía o Extremadura, teníamos a Pedrito. Pedrito, que era el hijo de Paca y, aunque era mayor que yo, conservó el diminutivo también en su vida adulta. Pedrito, que tenía parálisis cerebral y no andaba ni hablaba, pero que salía todas las tardes de paseo y acompañaba cada domingo a su familia a tomar el vermú y las rabas por los bares del barrio. Pedrito, al que todos saludábamos al pasar por nuestro lado y cuya silla nos disputábamos en las raras ocasiones en que su madre se fiaba de nosotros.

Pero en el barrio también estaba la hija de Herminia. La vi muy pocas veces porque nunca salía de casa. Nunca la sacaban. Y esas pocas ocasiones en que la veía, era asomada al balcón del primer piso en que vivía su familia. Emitía gritos extraños y agitaba las manos. En otros momentos, la veía balancearse hacia adelante y hacia atrás agarrada a la barandilla. A mí me daba mucho miedo. Y no fueron pocas las veces en que, si la veía a lo lejos, llegaba a dar un rodeo para evitar pasar cerca de aquel balcón. Me aterrorizaba la idea de cruzarme con ella. Algo por otra parte improbable, porque nunca jamás, ni yo ni ninguno de mis amigos, la habíamos visto pisar las calles del barrio. También a su madre era raro verla por la calle. Alguna vez en la tienda de Pascuala o en la frutería de la Mari, y poco más.

La hija de la Hermi… Es que ni siquiera sabíamos su nombre.

En aquella época, cuando era niña, nunca se me ocurrió meter a mi prima, Pedrito y la hija de Herminia en el mismo saco. Nunca los percibí como parte de un mismo colectivo. Mi prima y Pedrito formaban parte de la vida del barrio, de nuestro ecosistema. La hija de Herminia, no. Eso marcaba la diferencia. 

Menciono este dato de mi niñez, no con la idea de reprochar esa situación a la familia de aquella niña. Nada más lejos de mi intención. Con lo difícil que resulta hoy en día ser padres de un niño con diversidad funcional, no quiero ni imaginar lo que podía significar en los años 70. Más aún siendo emigrante, sin redes familiares de apoyo, con escasos recursos materiales y con nula conciencia del concepto integración en la sociedad. 

La situación de esa niña era seguramente la más común en aquel tiempo para las personas con una funcionalidad diferente. Lo que me parece realmente asombroso, echando la vista atrás, es la actitud de los padres de Pedrito y hasta de mis propios tíos. Tenían muy claro que sus hijos formaban parte de la sociedad. No los recluyeron en un centro, ni los escondieron en sus casas: los sacaron al mundo. Y ese fue el primer paso para que ese mundo, del que también yo formaba parte, les incluyera en su paisaje de barrio obrero de extrarradio.

Si eso no es transformar la sociedad, no sé qué puede serlo.

Y es por ello que las familias han sido, son y serán los motores del cambio de actitud de la sociedad ante la diversidad funcional. En nuestras manos está: normalizar miradas, devolverles a nuestros hijos la humanidad y exigir derechos en lugar de favores.

La vida me ha enseñado no sólo a dejar de temer la diferencia, sino a quererla y abrazarla, asignándosela a quien más quiero. 

El yo-que-era ayuda al yo-que-soy a entender el miedo que produce lo diferente, pero también a combatirlo y a intentar cambiar miradas. 

Y la persona que ahora soy tiene clarísimo que el único antídoto contra ese miedo es la convivencia. Una convivencia que empieza en la escuela. Pero también en el parque, en el cine y en el vermú de los domingos. Y aunque sé que muchas veces resulta difícil y doloroso, tenemos que sacar a nuestros hijos al mundo. Para que no vuelva a haber más personas escondidas y temidas como la hija de Herminia.

TIQUISMIQUISMO

Hace unos días me encontraba esta señal a las puertas de un hospital. En realidad eran dos, que acotaban el espacio reservado a quienes tienen la tarjeta que da derecho a la utilización de los aparcamientos para personas con diversidad funcional.

señalización plaza aparcamiento reservada a personas con diversidad funcional

Descripción de la foto: señal en una plaza de aparcamiento reservada a personas con diversidad funcional, donde se lee: “excepto discapacitados”.

Y, como la experiencia me ha enseñado, que es más ágil y eficaz exponer este tipo de casos en las redes sociales que haciendo la correspondiente reclamación por escrito, escribí esto en mi muro de Facebook:

Estimados gestores del Concello da Coruña:

¿De verdad que ninguna de las personas de mentes y cuerpos hipercapacitados (porque imagino que este será el antónimo de “discapacitado”) que han intervenido en el proceso que implica que esta señal llegue hasta aquí (desde el departamento responsable de gestionar su ubicación, hasta el encargado de colocarla, pasando por los responsables de su diseño y elaboración…) ¿En serio que no ha habido nadie a quien le chirriara, siquiera un poco, la palabra “discapacitado”?

¿De verdad que mi hijo tiene que seguir viendo que la señalética de calles, edificios públicos y centros privados se refiera a él, y por tanto lo considere, una persona “sin capacidad”, “no capacitada”, “incapaz”?

¿De verdad que pudiendo utilizar un vocabulario justo, digno y respetuoso, los gestores de lo público van a seguir empeñados en utilizar términos como “discapacitado”, minusválido”, “disminuido” o “inválido”? ¿Por dejadez? ¿Por inercia? ¿Por economizar caracteres? O, lo que es más grave, ¿porque de verdad las consideran personas incapaces, disminuidas e inválidas?

¿Alguien imagina que algún documento o cartelería pública se refiriera a la comunidad LGTBIQ+ como “maricones, bolleras, travelos y desviados”? Pues eso, exactamente, es lo que sigue ocurriendo a día de hoy con el colectivo de personas con diversidad funcional.

Por último, decirles (aunque ya deberían saberlo) que las palabras dan forma al pensamiento y este es uno de los orígenes de la discriminación y la exclusión. Las barreras más duras no son las físicas, sino las mentales y las que tienen que ver con la actitud.

Ese cartel no sólo hace daño a personas como mi hijo, sino que sigue contribuyendo a afianzar los prejuicios de todos aquellos que le ven como un ser incapaz.

Sé que éste no es el medio más correcto para realizar esta reclamación, pero también sé que, desgraciadamente, es el más ágil y eficaz, si es que existe alguna posibilidad de que esa señal pueda ser sustituida. Y todas cuantas pueda haber en el resto de la ciudad. Ojalá haya podido hacerles entender el daño enorme que hace.

Atentamente,

Una ciudadana triste, decepcionada, frustrada y a quien ya se le ha agotado hasta la “capacidad” de enfado.

El caso es que muchas personas escribieron (tanto en mi muro, como en el de aquellas personas que compartieron la publicación) comentarios (afortunadamente, los menos) del tipo: 

¿Y qué pondrías tú en vez de discapacitado? Para mí no es ofensivo.

Es una tontería por una simple frase liar todo esto.

Qué más da que ponga diversidad funcional, minusválidos o incapacitados. Es lo mismo. El caso es que la gente debería respetar esas señales porque es para gente con problemas.

Da igual cómo se les llame, lo importante es que se les trate bien (o “que sean felices”, en otra variante).

No hay que ser tan tiquismiquis.

No es para tanto, eso es cogerlo con papel de fumar.

Usted quiere la polémica permanente y vive de la polémica.

No hagamos como las feminazis que quieren obligarnos a hablar como ellas quieren.

Así que quiero celebrar que un día como hoy, pero de hace 107 años, nació una tiquismiquis que un buen día decidió que se sentaba donde le daba la gana en aquel autobús y no donde dictara la ley (ay, la sacrosanta ley…). Y nos enseñó a muchos de los que vinimos después el valor del tiquismiquismo y el de cuestionar cosas aparentemente pequeñas, pero que son grandes instrumentos de opresión. Empezando por las palabras.

Feliz cumpleaños, querida Rosa ❤️ 

Rosa Parks

Descripción de la foto: Mi hijo y yo junto a una escultura que representa a la activista Rosa Parks

 

*Definición de “tiquismiquis para las compañeras y compañeros de habla hispana que viven en otros países: es un adjetivo que se aplica, de forma peyorativa, a aquellas personas que dan excesiva importancia a cosas nimias o insignificantes.

 

Enlaces relacionados:

El poder de las palabras

Desterremos las palabras desfasadas, irrespetuosas e injustas

Amor y humor como armas

La curiosidad también puede hacer daño

Palabras

Sobre nombres y miradas

 

*ACTUALIZACIÓN 14/02/2020

Gracias a los gestores del Concello da Coruña por la rectificación y a todos aquellos que han hecho posible, con su apoyo y difusión, la sustitución de esa señal.

 

Descripción de la foto: señal con el logotipo de la silla de ruedas que se suele utilizar para identificar los aparcamientos reservados a personas con diversidad funcional que dispongan de la tarjeta que les da derecho a su utilización, donde se ha sustituido el “excepto discapacitados” por simplemente “excepto”.

 

 

Javier Romañach: Desde el otro lado del espejo

Ayer se fue Javier Romañach. He repasado la prensa y ningún periódico, ninguno, recoge la noticia. 

Resulta curioso, porque su nombre aparecerá en todos los libros de historia del futuro. De ese futuro donde los ciudadanos miren hacia nuestro presente y les abochorne el trato que sus antepasados les dábamos a las personas con diversidad funcional. De la misma forma que ahora nos abochornan los barcos negreros, los mercados de esclavos, las fábricas con jornadas de dieciséis horas, el encarcelamiento de homosexuales, las niñas sin derecho a la educación…

Acaba de dejarnos Javier Romañach y a falta de obituarios en los grandes medios, yo quiero recoger aquí el tributo que le ha rendido en las últimas 24 horas tanta gente aparentemente pequeña.

Javier Romañach

«Javier me enseñó eso de que no es realista aspirar a no tener problemas, que lo saludable es dedicarse a intentar cambiar de problemas. Me enseñó tantas cosas. Era un loco racionalista y visionario, un ingeniero de lo inimaginable. Con una mente portentosa y una capacidad de trabajo descomunal podría parecer sencillo que ejerciese involuntariamente de guía para tantas y tantas personas. Pero lo cierto es que nos atrapaba en sus sueños de libertad no sólo diciendo, sino sobre todo mostrando. Cuanto proponía estaba conectado con cómo vivía. Su hacer era coherente, su compromiso inquebrantable, su amor generoso y cercano.

No voy a glosar las inconmesurables aportaciones de Javier al ámbito de la diversidad funcional (y a otros!), hoy necesito agarrarme a lo personal, a saber que todas las risas, conversaciones, whiskys y planes insólitos que hemos compartido van a seguir latiendo en mí y en las innumerables personas a las que nos cambió la vida. Somos legión a quienes ha tocado el alma su exquisita, fascinante e inagotable humanidad.

Javier, entre ateos tenemos la certeza de que la carne muere, y malos presentimientos sobre si, aparte de ello, sucede algo más. Por eso nos aferramos con fiereza al amor. Porque el amor sigue existiendo, sigue siendo real, sigue habitando en quienes hemos sido atravesados por el rayo compartido. Te quiero, Javier. ¡Nadie, nadie sin divertad!”»

(Antonio Centeno)

«Qué difícil recibir esta noticia amigo entrañable. Me resisto a aceptarlo, me llevará tiempo, calculo… Y lo haré porque a cada momento se vienen a mi mente tus palabras, qué me dirías como consuelo, qué parte del vaso lleno estarías destacando. Porque así viviste, así me enseñaste. Sobre la libertad, sobre el valor, sobre la dignidad, sobre el amor, sobre la amistad, sobre la lucha, sobre la nobleza, sobre la diversidad, sobre la DIvertad… No puedo imaginar mi recorrido en la discapacidad sin dos concurrencias fundamentales. Y una ha sido tu presencia en mi vida Javier querido, Javier admirado, Javier respetado. Te quedas en este rincón, el «de más calor, donde guardo el amor…». Y en muchos otros lugares… uno de ellos este libro, en el que tanto discutimos para que me convencieras -como en todo- del término «diversidad funcional». Y otro este momento mágico, hace solo un par de años, cantándole juntos a la vida en un escondido karaoke madrileño, donde descubrí, que además de todo, tenías una voz y una afinación increíble. Así te quiero recordar amigo y maestro. GRACIAS por habernos dado tanto.»

(Agustina Palacios)

«Nos ha dejado el que ha sido, para mí, la mayor referencia en el activismo sobre diversidad funcional en nuestro país. Descansa en paz, Javier. Gracias por lo que tu vida nos ha regalado. Nos toca a los demás seguir.»

(Nacho Calderón Almendros)

«Deica logo, Javier…

«Puedes llorar porque se ha ido, o puedes sonreír porque ha vivido.

Puedes cerrar los ojos y rezar para que vuelva o puedes abrirlos y ver todo lo que ha dejado.»

(José Antonio Novoa)

«Javier Romañach: Gran activista, inteligente, amigo y sobre todo gran persona.. Una parte de lo que soy te lo debo, gracias. Allá donde estés, seguimos…»

(Alejandro Calleja Lucas)

«Hoy es un día triste, mi querido amigo Javier. Una gran persona, mucho he aprendido de todas tus palabras, siempre con esa sonrisa. Trabajar a tu lado ha sido un gran orgullo, nos dejas un gran legado en la defensa de los Derechos Humanos.»

(Mari Álvarez Carballo)

«Descansa en paz compañero de lucha por la libertad en la diversidad. Un abrazo Javier Romañach Cabrero.»

(Estela Marín)

«Hoy ha sido Javier. Javier Romañach nuestro gran amigo, nuestro gran compañero, guía y precursor de tantas cosas, infatigable defensor de los derechos humanos de las personas con diversidad funcional en este país, incansable luchador en todas y cada una de las batallas que hemos emprendido. Deja un legado incalculable de libros, artículos, vídeos, locuciones… un gran legado en la defensa de los derechos humanos.Y sobre todo una enseñanza infinita para todos los que tuvimos la suerte y el honor de conocerle y compartir con él (…) Javier, compañero, amigo, que vayas donde vayas te sean restituidos todos los derechos te robaron en vida.» 

(Solcom)

«Lamentamos muchísimo la partida de Javier Romañach, principal impulsor del Movimiento de Vida Independiente en España, figura clave en el movimiento de personas con discapacidad y sobretodo una excelente persona.» 

(Sociedad y Discapacidad)

«Hoy, 13 de noviembre de 2018, se nos ha ido Javier Romañach. Nos deja un legado de sabiduría, generosidad, creatividad, amor y compromiso. Él, junto con Manuel Lobato, crearon el Foro de Vida Independiente en 2001. Esa semilla creció y creció, llegando a suponer una auténtica revolución en el ámbito de la diversidad funcional. Un pensamiento nuevo, vivo, arraigado en la experiencia y nutrido por la reflexión colectiva (…) Nos vemos en el Pai, Javier. ¡Nadie sin divertad!»

(Oficina Vida Independent Barcelona)

«Javier Romañach nos ha dejado , un grande entre los grandes, activista y mejor persona, siempre atendía ayudaba te escuchaba con sus cinco sentidos a todo aquel lo solicitara. Su gran y extensa aportación en libros, reflexiones, escritos , vídeos cortos, canciones, al mundo de la diversidad funcional, nos queda para siempre, fue uno de los impulsores junto a otros compañeros del FVID del concepto, Diversidad Funcional y Divertad… Te queremos y siempre estarás con nosotros.»

(Vicoval Vida Independiente Comunidad Valenciana)

 

«Con infinita pena recordamos al gran Javier Romañach con quien tanto aprendimos. Junto a Raúl nos acompañó en la presentación del libro La cabeza del rinoceronte y nos cedió su poema Allí que se recoge en el libro Allí, donde tú y yo somos el mismo, el que nunca es igual, el que siempre enriquece al otro. Desde el otro lado del espejo ya te añoramos. Te fuiste dejando una huella imborrable.»

(Concha Casasnovas)

«Líder indispensable del movimiento de vida independiente en España y el mundo. Filósofo brillante, emprendedor incansable. Su pasión, paciencia y pedagogía nos guiaron y empujaron a repensar una y otra vez nuestras posiciones como movimiento. Hablar con Javier era siempre volver a lo fundamental, era siempre aprender. Cómo nos va a hacer falta. Hasta siempre Javier!!»

(Catalina Devangas Aguilar)

«De Javier Romañach destacaría su lucha infatigable, mordaz e inteligente por mejorar las condiciones de las personas con diversidad funcional y la reclamación de sus derechos. No permitía que nadie le pusiera límites a lo que consideraba factible y justo.»

(Pilar Sánchez Arbás)

«Ayer fue un día triste… Se fue mi amigo Javier Romañach, creador del foro independiente y muchas cosas más… Me llevo el espacio y tiempo que compartimos, sus maravillosas conversaciones, esas reflexiones acerca de la diversidad funcional, todos esos momentos vividos con él. Quiso conocer mi vida y mis miedos desde dentro. Un gran hombre, brillante, inteligente, con sentido del humor. Un amigo con un corazón grande.»

(Gemma González Andrés)

«Nos dejó un gran amigo activista como el que mas. Luchador, defensor de los derechos humanos y por la vida independiente. Quiero pensar Javier que ahora donde estés ya no estas postrado en una silla, ni tendrás espasmos, ni serás dependiente de nada. Eres libre, lo que siempre habías querido. Sólo te pido que me guardes un sitio D.E.P. nos vemos amigo.»

(Celia Romero Sánchez)

«Nos deja Javier Romañach Grandes recuerdos, muchas cosas que hemos hecho juntos, y sobre todo pensar; vivir, transmitir buen rollo, volver a pensar, y ser firmes en las convicciones. Y mucho más que hoy no me sale. hay muchísimo en la red sobre Javier. Recuerdo cuando empezábamos a montar o dar forma al movimiento de vida independiente, allá por el 2000… Recuerdo muchas cosas, pero dejo solamente esto como ejemplo; es corto y contundente. Podéis investigar más, claro. Larga vida al pensamiento y a la mente abierta. Nos vemos por ahí, Javier.»

(Enrique Varela)

 

Javier nos enseñó lo que había al otro lado del espejo.

 

Nos dejó un argumentario para la lucha del colectivo y un vocabulario justo y digno.

 

Y LAS MÁS VALIOSAS REFLEXIONES SOBRE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL

“Cuando nacemos nos imbuyen unos patrones de homogeneidad, que no existen porque ningún ser humano es igual a otro, que se supone que son los estándares que hay que cumplir.”

“Alguien define, dentro de esa diversidad, cuál es la correcta y cuál es la incorrecta.”

“Un mecanismo muy utilizado para inferiorizar a aquellos que no son correctos, suele ser la ciencia. Las mujeres siempre han sido consideradas seres inestables, por lo tanto no tenían derecho al voto. Siempre han sido inferiores porque el poder lo tenía el hombre. Las mujeres han tardado siglos en poder acceder al poder, por algo tan sencillo como que eran inestables, porque biológicamente eran distintas. De igual manera pasa con la diversidad de orientación sexual: hay un patrón estándar de que tenemos que ser heterosexuales. Se impone un patrón estándar y al otro, al homosexual, se le denomina enfermo.

Lo mismo hemos hecho con la raza. Se han desarrollado teorías científicas según las cuales las personas de raza negra, los esclavos, tenían una enfermedad que les llevaba a aspirar a la libertad. Y la otra era que, teóricamente, eran menos inteligentes que los hombres blancos. Es decir, inferiorizo biológicamente y luego después, ya discrimino.

Lo mismo nos sigue ocurriendo a las personas discriminadas por nuestra diversidad funcional. Hemos hecho una construcción social que discrimina. Recuerdo que para eso primero hay que estar inferiorizado biológicamente y una vez inferiorizado biológicamente (…) entonces ya no eres como los demás. Como no eres como los demás, no entras en la masa global y, por lo tanto, te quedas discriminado en las esquinas de la sociedad.”

“Todavía no hemos roto este patrón del capacitismo. Somos el último colectivo que sigue inferiorizado biológicamente, bajo el imperativo científico-médico de que somos seres enfermos.”

(Javier Romañach)

 

 

Nos explicó que “las vidas de todos los seres humanos deberían valer lo mismo y todas las personas, independientemente de su diversidad, deberían tener los mismos derechos en esta sociedad.”

“DIVERTAD es una especie de acrónimo que resume toda la filosofía que hemos desarrollado en estos años, que es: dignidad y libertad en la diversidad. Y lo que viene a decirle a todo el mundo es que todos somos diversos a lo largo de la vida (…) y que, en el momento en que reconozcamos esa diversidad que nos lleva a ser frágiles, quizás empecemos a construir una sociedad más libre y más digna para todo el mundo. A nosotros no nos pasa nada que no le pase a cualquier ser humano en cualquier época de su vida. Es el mundo el que está construido para un prototipo de ser humano que no existe.”

“Si no quieren que nazcamos, o prefieren que no nazcamos, difícilmente durante nuestra vida vamos a alcanzar la igualdad.”

“Nazcas como nazcas, seas como seas, eres bienvenido.”

(Javier Romañach)

 

Javier Romañach fue, además, tremendamente valiente en esta entrevista dado el contexto temporal en que se realizó (con el caso de Ramón Sampedro latente).  A mí me dejó muy claro que la defensa de la eutanasia no puede pasar nunca por el recurso a argumentos eugenésicos. Y que, además de una muerte, también deberíamos reclamar una vida digna.


 

LIBROS Y ARTÍCULOS DE JAVIER ROMAÑACH

Para quien quiera profundizar más en el valiosísimo argumentario que nos dejo, dejo aquí los enlaces a algunos de sus libros de descarga legal.

Bioética al otro lado del Espejo

El modelo de la diversidad. La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional

Artículos, vídeos y documentos varios aquí

 

¡NADIE SIN DIVERTAD!

Música y letra: Iñaki Martínez y Javier Romañach

 

 

HÉROES Y PATRIAS. La dignidad en la discapacidad

Oíd las voces tormentosas de quienes ya viajaron en el tiempo,

De quienes ya vistieron los hábitos de la indignidad.

Escuchad al que no existió porque un día vosotros tampoco existiréis,

Abrid vuestras mentes a quienes vieron otras cosas y vivieron otras vidas

No esperéis a que el viento del presente derrumbe vuestra futura dignidad,

Es tiempo de respeto y de comprensión,

Es tiempo de un nuevo rumbo,

Virad el timón y orientad la proa,

Desplegad las velas de vuestra humanidad en un mundo nuevo,

Un mundo pleno de diversidad y de libertad,

Un mundo impregnado de dignidad,

Un mundo en divertad.

(Javier Romañach)

 

GRACIAS, JAVIER. ¡SEGUIMOS!

 

Vida digna

Hace once años murió una de las personas más importantes de mi vida. Al dolor de perderle, se sumó la forma en que se fue: sufriendo durante cuarenta días con sus cuarenta noches. No lo hizo en Eritrea, ni en Minnesota sin seguro médico. Murió en un hospital especializado en cuidados paliativos, en un país con una sanidad pública, universal y gratuita.

Dos años antes había tenido lugar el infame caso del Dr. Montes y entendí el terror de aquellos profesionales ante mis peticiones. ¿Cómo no estar aterrorizado tras aquel proceso inquisitorial que terminó con la vida profesional, social y al fin también física de Luis Montes? A un médico hay que pedirle que sane, no que sea un héroe, y mucho menos un mártir. 

Y en este país los profesionales con mayor sensibilidad ante este trance, tendrán que seguir actuando como héroes o mártires hasta que se apruebe una ley que les ampare de una vez. 

Si no se da respaldo legal a quienes no queremos prolongar el sufrimiento cuando el final es seguro, seguiremos siendo rehenes de quienes defienden una muerte que agrade a su dios (o a sus intereses). Esos que denunciaran a nuestro médico-héroe por asesinato y que serán respaldados por políticos y jueces que dictarán, no sólo cómo debemos vivir, sino también cómo debemos morir.

Soy partidaria de legislar la eutanasia, pero estoy harta de que este debate se enfoque desde la eugenesia. Lo hacemos igualmente con el aborto y digo una vez más que ese no es el debate.

Estoy harta (y asqueada) de que cada vez que se aborda este tema, se ponga el foco en el mismo colectivo.

Harta de que se reincida en la idea de ver a las personas con diversidad funcional como “no personas”. Y, por tanto, con “no derecho a la vida” (como escuché ayer en un reportaje televisivo realizado desde un medio con ideología progresista, cosa que está claro no te vacuna contra el capacitismo.)

Harta de que se incida y transmita a la sociedad continuamente la misma idea: que las vidas de estas personas “no es vida”. 

No voy a juzgar públicamente los testimonios personales que estos días he podido escuchar en varios medios. Pero sí juzgo y reprocho públicamente a esos medios que los difunden. Basta ya de defender el derecho al aborto y la eutanasia desde argumentos eugenésicos.

El aborto y la eutanasia se defienden por si solos, sin necesidad de seguir haciendo daño al colectivo de personas con diversidad funcional, sin necesidad de seguir adoctrinando al resto de la población (y a ellos mismos) en que su vida es menos válida y que ellos son menos persona.

Basta ya de recuperar este debate desde el mismo enfoque que se hizo en su día con el caso Ramón Sampedro. Y lo digo porque yo también he estado ahí y he pensado de la misma forma. Hasta que una maravillosa criatura llegó a mi vida hace catorce años para poner las cosas en su sitio, desbaratar mis argumentos y mis prejuicios, y replantearme ese capacitismo que me habían marcado a fuego toda la vida. 

Y como sé que no todos tienen la suerte de contar con alguien así para poner su ideología respecto a la discapacidad en el sitio justo y correcto, es por ello que yo no me voy a cansar de gritarlo.

Me gustaría recuperar esta entrevista con Javier Romanach.

Si después de escuchar a esta persona tan lúcida y deslumbrante, alguien no se repiensa a si mismo respecto a este tema, es inútil que yo siga escribiendo…

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