Sólo hace falta humanidad

A quienes me acusan de combatir el capacitismo sin ser una persona con discapacidad:

No hace falta ser mujer para condenar el machismo.

No hace falta ser negro para condenar el racismo.

No hace falta ser migrante para condenar la xenofobia.

No hace falta ser gay para condenar la homofobia.

No hace falta ser trans para condenar la transfobia.

No hace falta ser anciano para condenar el edadismo.

No hace falta ser pobre para condenar la aporofobia.

Como mujer blanca, nunca voy a llegar a ser negra.

Ningún hombre blanco y cishetero llegará a ser mujer, negro o trans. 

Pero lo que es seguro, es que todos, mujeres, hombres y binaries, homo y heteros, trans y cis, blancos y negros… podemos llegar a formar parte del colectivo discriminado por su diversidad funcional en cualquier momento de nuestra vida.

#StopCapacitismo

#StopDiscafobia

Stop broma beca

Un nuevo reto que utiliza la discapacidad como motivo de mofa y ridiculiza a las personas con diversidad funcional. Otro más. Y nuevamente en TikTok.

Antecedentes: este vídeo de Tamara García gastándole una broma a su abuela tuvo millones de reproducciones e incluso los medios generalistas se hicieron eco.

Sólo que esta vez no tenían ni puñetera gracia. Lo explica perfectamente María Rodríguez, de Cinco sentidos y medio, en el siguiente vídeo:

Parece contradictorio que hayan utilizado la discapacidad para reírse y a la vez se alegue que se trata de “provocar pena”, pero no lo es en absotulo. Tener cáncer, sida o Alzheimer puede mover a la pena, pero no a la risa. A nadie se le ocurriría jamás que ser una persona trans o víctima de violencia de género pudiera provocar risa. Pero la discapacidad, sí. La discapacidad sirve indistintamente, o incluso al mismo tiempo, para originar risa y pena. El porqué es algo que se me escapa. O no.

Mueve a la pena porque nos han educado para sentir que tener una discapacidad es una tragedia que va a invalidar toda tu vida y la de quienes te rodean.

Y provoca risa porque las personas con diversidad funcional no son percibidas como completamente humanas y, por tanto, carecen de derechos, entre ellos el del respeto y la dignidad. Así que, si puedes reírte de un chimpancé al que han enseñado a fumar, lo mismo puedes hacerlo de un pseudohumano que no funciona como la mayoría estadística. Curiosamente, cada vez toleramos menos las bromas sobre animales. Por no hablar del maltrato animal que sí está censurado en las redes sociales.

Conclusión: Instagram vetará la foto de una madre amamantando a su hija, Facebook eliminará el perfil de un chico que haya aparecido martirizando a un gato, pero TikTok seguirá permitiendo que circulen vídeos que ridiculicen y humillen a personas con discapacidad. En ese peldaño están los derechos y la dignidad de las personas con diversidad funcional.

A todos aquellos que nos llaman ofendiditas:

Sí, nos ofendemos. Y vosotros también deberíais ofenderos. De igual manera que os ofendéis viendo los zoológicos humanos que hace un tiempo exhibían por las metrópolis a personas colonizadas. De la misma forma que te ofenden las palizas que recibieron los clientes de Stonewall o las sufragistas a manos de la policía. O las imágenes de madres blancas gritando barbaridades a una niña negra de siete años a las puertas de un colegio (a Rosa Parks también le llamarían hoy ofendidita). Y tantas y tantas atrocidades que hemos cometido como seres humanos contra los de nuestra misma especie y que en su momento apenas unos pocos fueron capaces de ver. Por supuesto que nos ofendemos con esta “broma” de TikTok. Como también deberías ofenderte tú.

A todas esas chicas -porque sois mujeres por aplastante mayoría- que habéis grabado esos vídeos:

Si en el futuro llegas a ser madre, deberías saber que existen más posibilidades de las que crees de que tu hijo o hija nazca con alguna discapacidad. Todos los seres humanos tenemos entre seis y diez alteraciones genéticas y eso que se llama “enfermedades raras” no lo son tanto. Investiga la forma en que la combinación de los genes del padre y de la madre las originan y verás que no tener ningún caso entre tus familiares no es garantía de nada. Somos bombas genéticas andantes que nunca se sabe cuándo van a estallar. Son raras de forma individual, pero teniendo en cuenta que hay más de siete mil, entenderás que no son tan poco frecuentes de manera global. Por no hablar del aumento de la prevalencia del autismo en los últimos años, que ha llegado a suponer 1 de cada 100 nacimientos en nuestro país. Lo que quiero trasladarte con estos datos, es que la probabilidad de que puedas convertirte algún día en madre de una persona con discapacidad, es mayor de lo que crees. Si esto llega a a suceder, sólo espero que tu hija o hijo venga a un mundo menos capacitista y discafóbico del que se ha encontrado el mío. Aunque con personas como tú en él, va a resultar difícil.

#StopBromaBeca

María ha impulsado una petición para que TikTok frene este reto capacitista. Puedes unirte a ella aquí.

O se es inclusivo o se es excluyente

Hace unos días volvía a salir la convocatoria para los campamentos de verano que organiza la Consellería de Política Social y, nuevamente, volvía yo a indignarme ante las bases como cada año (todos los que Antón ha estado en disposición de poder ir por edad).

Sólo que este año, y ese día, decidí expresar públicamente mi enfado. Compartí en mis redes sociales la captura de pantalla donde aparecen los requisitos que se les exigen a los niños, niñas y jóvenes gallegos en situación de discapacidad.

Requisitos de las bases de los campamentos de verano organizados por la Dirección Xeral de Xuventude de la Consellería de Política Social de la Xunta de Galicia

Transcripción y traducción de la imagen:

Plazas de inclusión: Las personas que tengan una discapacidad igual o superior al 33 % podrán participar en esta convocatoria cumpliendo los siguientes requisitos:

a) Hacer constar su condición en la solicitud, con el fin de planificar los apoyos personales necesarios, si los precisara.

b) Que en el certificado de reconocimiento de discapacidad no se recoja la necesidad de ayuda de tercera persona.

c) Tener capacidad de integración en un grupo y que sus limitaciones y/o necesidades especiales les permitan participar y beneficiarse de las actividades que se van desarrollar en el destino que soliciten.

En función del tipo de discapacidad, podrá exceptuarse, de ser el caso, el requisito de saber nadar. En este supuesto, la persoa menor con discapacidad no podrá participar en las actividades de agua.

Acompañaba la imagen con el siguiente texto:

Alguien debería explicarles a los responsables de organizar los campamentos “inclusivos” de la Xunta de Galicia que, con estos requisitos, esto no es integración y mucho menos inclusión.

– Te dejamos venir, pero si no necesitas demasiada ayuda.

– No te preocupes si no puedes nadar, porque no va a oler el agua.

– Sobre lo de “tener capacidad de integración en un grupo”, ya mejor ni lo comento. Porque sólo quien vive diariamente siendo segregado, rechazado y excluido entre sus pares, sabe que la “integración en un grupo” tiene dos direcciones. ¿Por qué no se les exige también a los no etiquetados por la discapacidad “saber acoger”?

Y yo me pregunto: ¿Hasta cuándo las familias vamos a seguir tolerando tanta infamia?

Yo, personalmente, estoy hastiada de esta perversión del término inclusión. Porque si a actividades en estas condiciones las calificamos de “inclusivas”, si nos conformamos con que en esto consista la “inclusión”… en la vida vamos a alcanzar la verdadera inclusión. ¡Por lo menos tened la decencia de no emplear esa palabra!

Esta fue la respuesta que recibí en mi perfil de Instagram por parte de Dirección Xeral de Xuventude, dependiente de la Consellería de Política Social, responsable de organizar estos campamentos y de redactar dichas bases:

Desde la Consellería de Política Social, como no puede ser de otra manera, apostamos por la inclusión en todos los ámbitos de la vida, y por supuesto también en los campamentos de verano. Tenemos muchas experiencias de participación plena por parte de niños y niñas con discapacidad en los campamentos a lo largo de los últimos años, que pueden acceder a través del procedimiento general o bien mediante las plazas reservadas para inclusión. En cada caso se hace un estudio de sus necesidades, con el fin de poner a su disposición los apoyos que sean precisos. Lamentamos si la redacción de la orden de convocatoria, consensuada con las entidades de atención a la discapacidad, puede generar alguna confusión. De todos modos, cabe también recordar que existe una convocatoria específica de campamentos para personas con discapacidad, por lo que las familias tienen varias opciones para estudiar cual se ajusta más a sus necesidades.

Y aquí mi réplica:

Gracias por su respuesta, aunque hubiera preferido otra que fuera en la línea de la rectificación, sino de cara a este verano, sí por lo menos pensando en la campaña y en los campamentos a partir del año que viene.

Afirman en sus palabras en sus palabras que apuestan por la inclusión, y yo insisto en que con esas bases y con los requisitos que se les exigen a los chicos y chicas con diversidad funcional, esos campamentos ni apuestan por la “inclusión”, ni son “inclusivos”. La inclusión no es una cuestión que se pueda hacer a medias: o se es inclusivo o se es excluyente

La redacción de la orden no genera confusión alguna, es  perfectamente clara y explícita y es claramente excluyente porque, con esas bases y requisitos, hay muchos, muchísimos niños y niñas etiquetados por la discapacidad que nunca van a poder vivir esa experiencia. Ustedes saben perfectamente (o deberían saberlo) que también los campamentos específicos exigen ciertos requisitos que muchas chicas y chicos no van a salvar en la vida.

Respecto a que esa convocatoria ha sido consensuada con las entidades de atención a la discapacidad, a muchas familias nos gustaría saber los nombres de esas entidades, dado que en el caso de que se trate de organizaciones y asociaciones creadas para defender nuestros intereses, nos gustaría pedirles explicaciones respecto a su proceder en ese acuerdo.

Me recuerdan que existe una convocatoria específica de campamentos para personas con discapacidad y que las familias “tienen varias opciones”. Bien, los campamentos específicos son eso, específicos, y no inclusivos. Pero es que, además, no es cierto que sean una alternativa. Dichos campamentos también exigen salvar lo que yo califico como un “casting infame” y hay chicos y chicas cuya funcionalidad nos les va a permitir acceder jamás a esos espacios. Por tanto, hay muchísimas familias que no disponen de absolutamente ninguna alternativa. Yo las conozco y si quieren contactar conmigo, puedo facilitarles sus datos por privado para que puedan comprobarlo y, de paso, ofrecerles esas “varias opciones” que alegan en su respuesta.

Me gustaría remitirles a la “Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad” redactada por Naciones Unidas en 2006 y firmada por España en 2008. Es de obligado cumplimiento en este país desde hace trece años. Una convención internacional que se sitúa en el mismo rango jurídico que la constitución y es considerada una extensión de la misma. Dicha Convención recoge en su artículo 30 (“Participación en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento y el deporte”) el derecho al ocio de las personas con discapacidad. Dado que este tratado es superior jerárquicamente a cualquier otra ley estatal, autonómica o local, las bases de los campamentos de la Consellería de Política Social no sólo son éticamente reprobables, sino que están cometiendo una ilegalidad manifiesta.

Me gustaría trasladarles que a muchas familias nos duele e indiga a partes iguales el lema de estos campamentos “O verán que mereces”. Porque no, este no es el verano que nuestros hijos e hijas merecen. Esos campamentos se financian con dinero público y dado que nuestras familias no están exentas de tributación, se podrá entender nuestra indignación porque es algo que vivimos en absolutamente en todas las áreas de nuestra vida: se nos exige el cumplimiento de obligaciones, pero se nos niegan continuamente los derechos que llevan asociadas.

A nivel personal (hasta aquí he hablado de forma genérica y sin particularizar), les diré que mi hijo ha asistido a dos ediciones de los campamentos específicos y no ha podido disfrutarlos más y ser más feliz. No tengo palabras para describir y mucho menos para agradecer la labor de los monitores y las monitoras de los campamentos en que ha estado mi hijo. Él los recordará toda su vida, a ellos y a esa experiencia. Las características de mi hijo le han permitido salvar el “proceso de selección” que -insisto- también incluyen las bases de los específicos y poder acceder a ellos en dos ocasiones. Pero esa no es la cuestión. La cuestión es que conozco a muchísimos jóvenes con discapacidad cuya funcionalidad no les va a permitir en la vida disfrutar de esa experiencia tampoco en los campamentos específicos, y eso es algo que no puede seguir ocurriendo a día de hoy. Esas “varias opciones para estudiar” que ustedes alegan en su respuesta, no existen para la mayoría de familias con hijos e hijas en situación de discapacidad. Sinceramente, me resulta inconcebible tener que explicar todo esto a personas que trabajan en la Consellería de Política Social que ha sido el organismo responsable y redactor de estas bases.

Fueron precisamente algunos de los monitores de los campamentos específicos en que ha estado mi hijo quienes nos animaron a inscribirle en los ordinarios. Seguramente tampoco tuviera problemas para ser admitido en esa convocatoria general. Pero se da la circunstancia de que no puede nadar y aunque es algo que no le va a impedir inscribirse en el campamento, yo me pregunto qué clase de integración (ya no hablo de inclusión) va a tener en ese espacio en esas condiciones. Lleva toda su vida asistiendo a centros educativos ordinarios donde son muchas (demasiadas) las veces que se tiene que “quedar en la orilla” mirando cómo el resto se divierte. ¿De verdad también debe vivir esto en un campamento de verano? ¿Y cómo puede ser posible que en los campamentos específicos sí pueda participar y disfrutar de actividades acuáticas y en los ordinarios no? Queda probado que no es algo que resulte imposible, simplemente se debe a que no se facilitan los recursos materiales y humanos necesarios.

Con estas bases yo no puedo inscribir a mi hijo en esos campamentos, porque si queda al margen de algunas de las actividades en que sí participan el resto de compañeros y compañeras, eso ya supondría estigmatizarle y etiquetarle como “el otro”, “el que está, pero no pertenece”. El que se queda en la orilla.

Por no hablar de que el requisito que ustedes definen en siete palabras (“Tener capacidad de integración en un grupo”) nos genera toda la intranquilidad del mundo. Porque supone el respaldo legal a que nuestro hijo pueda acabar olvidado, ninguneado e invisibilizado en ese campamento. ¿De verdad que el éxito o fracaso de la interacción con sus compañeras y compañeros va a ser exclusivamente responsabilidad suya? No tengo palabras para describir lo que me provoca ese “requisito”. Sé de muchas familias que, con esas bases, ni van a intentar siquiera inscribir a sus hijos. Porque su bienestar va a depender (una vez más) de la buena voluntad de los trabajadores y trabajadoras de esos espacios. Y, sinceramente, estamos ya hartas de que nuestras hijas e hijos reciban favores en lugar de disfrutar de derechos.

Me despido recordando que: o se es inclusivo, o se es excluyente.

Un saludo,

Carmen Saavedra “Cappaces”

Quiero precisar que esto que he recogido respecto a los campamentos de verano, no es algo que ocurra exclusivamente en la comunidad autónoma donde yo vivo. Desgraciadamente, es algo generalizado y se sigue llamando “inclusivos” a espacios y actividades que son en realidad excluyentes. Tampoco es algo ligado a un determinado partido o color político. Desgraciadamente, el capacitismo afecta y está incrustrado en todas las ideologías. Son un reflejo de la falta de cultura inclusiva de nuestra sociedad.

Quiero terminar pidiendo que se deje de hacer ese uso perverso de la palabra inclusión. Que se deje de denominar inclusivas a todas esas actividades y espacios donde no todas las personas tienen cabida ni son acogidas.

Del mismo que no se puede estar un poco embarazada, tampoco se puede ser un poco inclusivo. O se es inclusivo, o se es excluyente.

Héroes y parias

Hace algunos años, al principio de todo esto, vivimos un momento muy revelador en una consulta médica. Dos especialistas nos daban órdenes contradictorias respecto a la necesidad o no de que Antón continuara con soporte de oxígeno. Una de las especialistas que le atendía nos decía que no era necesario, mientras que el doctor que se lo había prescrito al poco de nacer insistía en que sí.

Les pedimos que por favor lo hablaran entre ellos, porque esas indicaciones contradictorias nos estaban generando muchísima angustia. Que sus consultas estaban a diez metros de distancia, que se pusieran de acuerdo. Por fin lo hablaron y el acuerdo fue que no hubo acuerdo, que la decisión estaba en nuestras manos. La necesidad o no de que un bebé de seis meses utilizara una máquina de oxígeno dependía de lo que decidieran un aparejador y una técnica de cultura.

El caso es que en aquella consulta tuvo lugar una conversación que marcó mi debut en el universo “Héroes y parias”. Aquel señor nos trasladó la conversación que había mantenido con su colega respecto a la conveniencia o no de la oxigenoterapia y, para defender su propia postura, nos contó que en un momento dado ella había alegado algo parecido a “¿para qué?”. Yo no entendí qué significaba aquello ni por dónde iba. Y entonces, aquel hombre empezó a hablar de Stephen Hawkings y yo ya me perdí por completo.

No fue hasta más tarde (tonta de mí), ya en el coche de vuelta a casa, que conseguí procesar todo aquello. Miré a mi marido y le pregunté:

– ¿S. ha dicho lo que creo que ha dicho?

Confirmó mis sospechas y fue en ese mismo momento cuando entendí que Antón debía hacer cosas extraordinarias en su vida para que una parte muy grande del mundo diera sentido a su existencia. Que esas personas de la clase médica que sentían que su vida merecía la pena ser salvada, siempre y cuando descubriera agujeros negros en el universo, también las iba a encontrar fuera de las consultas. Que ni a su hermana, ni a su padre, ni a su madre se les exigiría componer la Quinta Sinfonía, llegar a la presidencia de un país, exponer en el MoMA, escalar el Everest, ganar una medalla olímpica o petarlo en YouTube para que el mundo sintiera que sus vidas eran válidas, pero a él sí. Que no tenía derecho a ser un simple mortal. Que si no se convertía en un héroe, sería toda su vida un paria.

Javier Romañach lo explicaba mucho mejor que yo en este artículo: Héroes y parias.

Cuando la ley transforma los derechos en favores

La accesibilidad en el transporte ferroviario es obligatoria desde la aprobación de la LISMI -Ley de Integración Social de los Minusválidos (telita con el nombre)- en 1982. Esta ley estableció que en diez años se deberían haber adoptado todas las medidas necesarias para garantizar la accesibilidad del transporte ferroviario. Es decir, la vista estaba puesta en 1992.

En 2006 (24 años después, ya no 10), una persona usuaria de silla de ruedas sólo podía acceder al tren en el 37% de los viajes de RENFE que salían de Madrid. No quiero imaginar cómo sería en el resto del Estado (no hay informes).

El incumplimiento de la ley ha sido sistemático. Tanto, que en 2003 se asumió que lo ilegal era norma y se legisló para legalizar esta ilegalidad (este trabalenguas es habitual en las prácticas capacitistas), ampliando el plazo para erradicar la discriminación en el transporte ferroviario otros quince años. Es decir, el transporte ferroviario debería ser accesible en España desde hace tres años (2018). No hay más que preguntar a cualquier persona con alguna discapacidad motriz para constatar que se sigue incumpliendo la ley.

A punto de cumplirse cuarenta años de aquel primer paso en la LISMI, seguimos exactamente en el mismo sitio.

Cuesta décadas -por no decir siglos- lograr cambios legislativos que garanticen la igualdad de oportunidades, la no discriminación y la accesibilidad universal. Sin voluntad y, sobre todo, sin una educación que genere una sociedad con una cultura inclusiva, todas las leyes se convierten en papel mojado.

Lo más grave del asunto (en mi sentir) es que garantizar el acceso físico al transporte ferroviario -que ni siquiera se habla de la totalidad del transporte público- es la más sencilla de las adaptaciones que nuestra sociedad debe acometer. No quiero ni pensar en la cantidad de vagones que se habrán construido en estos cuarenta años, ni la de estaciones que se habrán reformado… Es decir, que no sólo no se corrigió/enmendó/transformó el pasado, sino que tampoco se tuvo en cuenta a todas las personas a la hora de construir y diseñar el futuro.

Si no somos capaces de pensar en todas y todos en algo tan sencillo, yo me pregunto cuánto tiempo tendremos que esperar entonces para transformar la educación y crear esa Escuela donde quepan todos… Porque de esa Escuela depende que quienes después gobiernen, diseñen, construyan y eduquen, lo hagan pensando en TODOS.

No hay accesibilidad sin respeto a los demás

Hoy he visto a la dependienta de la panadería de mi barrio ayudar a un cliente con discapacidad a cruzar el paso de cebra que hay frente a su establecimiento. ¿Por qué? Porque son demasiados los que no respetan el límite de velocidad en ese punto y todos los que allí vivimos tememos ese cruce. Especialmente desde que hace algunos años murió allí atropellado un vecino.

Esa persona, desempleada y desocupada, a quien imagino que su familia encarga cada día ir a por el pan para que le ayude a sentirse útil, no puede ser independiente y autónoma en este sencillo recado por todos esos impresentables emuladores de Fernando Alonso.

Tampoco mi hijo, y por lo mismo, puede disfrutar de todas las posibilidades de autonomía e independencia que vivir en un pueblo pequeño ofrece, ya que cruzar ese paso es imprescindible para poder moverse. Y las otras dos opciones disponibles son igual de negras que este punto.

Así que ojalá las autoridades competentes coloquen unas bandas más altas que el muro de Berlín (ya que a ese perfil de impresentable le preocupa más el estado de sus ruedas que las vidas humanas ajenas) y un radar permanente (que les joda todo el dinero posible en multas).

Un peatón debería poder cruzar un paso de cebra con los ojos cerrados. Quien debe pasar con extrema precaución y un pie en el freno son los conductores.

La accesibilidad no la proporciona el colocar un paso de cebra. La accesibilidad es, sobre todo, el respeto a las normas y el pensar en los demás. Especialmente en quienes no tienen la misma movilidad y reflejos que quien lleva el pie en el fondo del acelerador.

Conversaciones sobre la Escuela (inclusiva)

En tiempos de cuarentena y videorrelaciones en los que nos enfrenamos a nuevos retos, no pudimos ni quisimos olvidar los pasados. Todas esas situaciones que quedan por resolver y de las que dependen los derechos y las vidas de tantas personas.

Así lo sintió Nacho Calderón que impulsó una iniciativa para reunir a todos los sectores que conforman la comunidad educativa: familias, alumnado, docentes, equipos directivos, investigadores y gestores públicos. 

Nacho nos trasladó la siguiente propuesta:

«Tengo un plan para las próximas semanas. Tal como comenté hace unos días, voy realizar una serie de encuentros virtuales en los que hablar sobre la escuela que tenemos y la necesidad de seguir construyendo junt@s nuevas narrativas sobre la escuela inclusiva. Un espacio en el que pensar públicamente sobre la realidad que vivimos y en el que proyectar la escuela que deseamos.

[…]

Hemos pensado hacer inicialmente encuentros por sectores, en los que participen primero sólo familias, después estudiantes, profesionales, administradores/as e investigadores/as. La idea es que participen por colectivos, pero esos debates podrán seguirse por el resto de personas interesadas a través de la red, bien en directo, bien a través de la grabación de las mismas. Es decir, quien se compromete a participar, debe comprometerse también a escuchar las sesiones en las que no puede participar por la complejidad del número de personas. Probablemente este ejercicio de escucha sea lo mejor de todo este proceso.»

Como el propio Nacho explica, esta iniciativa pretendía que los grupos con mayor poder escuchasen previamente a los grupos de menor poder y que, tras esos primeros debates, se generara debate entre todos. Se articularon encuentros entre todos los colectivos, para pensar juntos realidad, deseos y posibilidades. Insistía en la importancia de que nos escuchásemos unos a otros.

Este proyecto, Conversaciones sobre la escuela (inclusiva), se llevó a cabo en los meses de mayo y junio y éstas son las mesas que se conformaron (enlace a los vídeos pinchando sobre cada una):

 

Imagen: Paula Verde Francisco

 

EXPERIENCIAS DE FAMILIAS EN LAS ESCUELAS. ENTRE QUERER Y PODER

El primero de esos encuentros  reunió a ochenta personas de distintos países para compartir sus experiencias familiares, con la esperanza de poder crear nuevas narrativas que reten a la escuela actual para que sus hijos e hijas sean aceptados, valorados y reconocidos.

Yo tuve la suerte de poder participar en él y me gustaría exponer en este post mi intervención, pero contando con un espacio más cómodo para mí y un tiempo más amplio para la reflexión como es el que permite el lenguaje escrito. Mi exposición oral fue un poco atropellada —éramos muchos a hablar y grande el miedo a robar tiempo a otros—, así que aprovecho ésta, mi casa virtual, para matizarla y ampliarla.

 

FUNCIÓN DE LA ESCUELA

Yo, personalmente, entiendo que la Escuela debería ser un lugar donde las niñas y los niños:

  • Se eduquen.
  • Convivan.

Sin embargo, hay niños (muchos y no sólo aquellos que tienen la etiqueta de la discapacidad) que ni aprenden ni conviven. No adquieren conocimientos ni tienen amigos.

Entonces, ¿para qué van a la escuela?

Yo misma llevo haciéndome esa pregunta muchos años. Y, especialmente en los últimos cursos, me la hago casi a diario.

Sé la razón por la que mi hijo va a la escuela. Y, más concretamente, el porqué de haber elegido la escuela común (ésa que llamamos “ordinaria”). Sentía el porqué de esa respuesta, pero no sabía ponerle palabras. Por suerte, las que necesitaba me las proporcionó Luz López Díaz, que un día escribió: “He elegido para mi hijo el mismo colegio al que fueron sus hermanos y van sus vecinos. Pienso que si separas en la escuela, separas para la vida entera.

Hay personas, incluso muy cercanas a mí, que piensan que mando a mi hijo a la escuela común por una cuestión de militancia o algo parecido. Y a mí me pasma que alguien pueda creer que mi activismo, mis principios, mi militancia, mi apoyo a algo que no sólo es legal, sino también moral y ético, mi convencimiento de que todas las niñas y niños tienen que educarse en el mismo espacio… que todo eso, como queramos llamarle, esté por encima del bienestar de mi hijo. Porque por supuesto que no lo está. Yo mandaría a mi hijo a los Hare Krisna mañana mismo si supiera que eso garantiza su bienestar y su estabilidad emocional, presentes y futuras. Así que no, mi hijo no va a la escuela ordinaria por una cuestión de militancia materna, va porque si le separo en la escuela, le separo para la vida entera. 

Decir también, que entiendo perfectamente a las familias para quienes la escuela especial ha sido el único camino. Porque no han contado con alternativas y porque en muchos casos la escuela ordinaria ha expulsado a sus hijos después de haberlos maltratado. Con todo, creo que la escuela debería ser una sola y que deberíamos trabajar todos juntos para lograr convertir la escuela ordinaria en una Escuela Extraordinaria. Porque, como no me canso de repetir, si la escuela no vale aunque sea para un sólo niño, no vale para ninguno.

 

Imagen: Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

 

LECCIONES DE LA CUARENTENA

Esta situación que estamos viviendo —que ojalá no se hubiese producido, pero el caso es que ahí está— ha desencadenado lecciones de las que deberíamos aprender y provocado oportunidades que deberíamos aprovechar.

Una de esas lecciones es lo que muchos niños y niñas están sintiendo apartados de sus escuelas. De entre los testimonios que he escuchado y leído estos días, voy a recoger aquí dos que resumen ese sentir de una parte del alumnado.

Alumna de 13 años: “Gracias, confinamiento, por no dejarme ir al cole.

Alumno de 15 años:Hace tanto tiempo que no estaba así de feliz… Antes me agobiaba por las cosas del cole y a ratos estaba feliz y a ratos estaba triste, pero ahora siempre feliz.

Y el caso es que no sólo son ellos quienes están más felices. Aunque para ser más precisos, en realidad no es que estén viviendo en un estado de felicidad, sino de ausencia de sufrimiento. Como digo, no sólo ellos están mejor, sino que eso también ha trascendido a sus familias. Porque es imposible que se pueda dar una mínima estabilidad emocional en unos padres, cuando ven a su hijo sufrir casi cada día, sin que además esté en su mano poder corregir las causas de ese dolor.

En ambos casos, además, esos alumnos han estado avanzando en sus aprendizajes. Y lo han hecho más y mejor de lo que lo hacían en las clases presenciales. Han avanzado en su desarrollo académico y lo han hecho más contentos, más motivados y con más ganas. Una de las razones es, precisamente, porque han dispuesto de todo ese tiempo que les robaba la escuela. Para aprender no hacen falta seis horas de clase diarias y dos de tareas en casa.

Y ese aprendizaje lo han hecho de la mano de sus familias, y más concretamente en estos dos casos de sus madres. Mujeres que no eran docentes de profesión, que no estaban preparadas, ni formadas, ni tenían medios… Ni ninguna de esas razones que han escuchado tantas familias de boca de profesionales de la educación (yo diría que casi “históricamente”), para justificar la no-atención de sus hijos en las escuelas.

 

©Leo Osa @leoosafernandez

 

PREGUNTAS-REFLEXIÓN

Así que me gustaría lanzar un par de preguntas-reflexión:

1. ¿Qué ocurre en la escuela para que estos dos alumnos encuentren la estabilidad emocional y el aprendizaje encerrados en sus casas durante más de cincuenta días? ¿Cómo puede ser que su cárcel real sea el mundo exterior y más concretamente la escuela?

2. ¿Cómo puede ser que estos dos alumnos hayan avanzado en sus aprendizajes estas semanas, cuando lo han hecho de la mano de madres que no son docentes de profesión y que no estaban preparadas ni formadas?

Y no las lanzo como un reproche, sino porque creo que debemos encontrar las respuestas para reformar la escuela.

En mi intervención en ese encuentro de familias, me permití aportar las siguientes conclusiones, generadas por esas preguntas que yo misma planteaba. De todos modos, en ellas sólo trato de dar respuesta al apartado del aprendizaje académico, porque el tema social trasciende los muros de la escuela.

Creo que hay tres puntos en los que la Escuela falla:

  • Las ratios (que impiden una atención individualizada).
  • El currículo oficial y la metodología (el primero establece los mismos objetivos para todo el alumnado y la segunda considera a las niñas y niños como un todo homogéneo, sin atender a las particularidades de la diversidad humana).
  • La selección del personal docente (basada casi exclusivamente en conocimientos teóricos, especialmente en Secundaria, y que es una sola y permanente, al contrario que el alumnado que es evaluado de forma constante).

Dejó aquí el vídeo de ese encuentro, con la esperanza de que trascienda fronteras. Las físicas, pero sobre todo las mentales y actitudinales.

Recuerdos de una niña de barrio

Me crié en un barrio del extrarradio de un pueblo vizcaíno.

Casi todos los barrios que brotaban en los años 70 en el margen de ciudades y pueblos industriales se parecían entre sí: los mismos ladrillos caravista, ultramarinos muy parecidos (para atender las demandas del día a día, que es como se compraba entonces), el mismo descampado donde se jugaban los juegos parecidos (que seguramente hoy estarían prohibidos) y los mismos conflictos entre vecinos (pero que eran infinitamente menores que esa solidaridad creada entre gentes desarraigadas de sus tierras y familias y que tuvieron que crear lazos de ayuda y hasta de cariño entre sí).

En mi barrio había apodos que hacían referencia a casi todas las provincias de España. Teníamos a El Asturiano, La Maña, El Cordobés, El Riojano… No había, sin embargo, nadie a quien se conociera como El Gallego o La Andaluza porque eran demasiados a disputar ese título. Nuestros padres eran de tan variadas procedencias, que lo local llegaba a ser exótico. Hasta tal punto, que a una de las familias les conocíamos como Los Vascos.

Todos los rostros, gentes y anécdotas de la niñez de mi barrio las recogió hace un par de años el hijo de El Asturiano en un libro. En él aparecen gentes que todavía están y muchas otras que, como mi padre, ya se han ido.

Historias y fotografías que no están clasificadas por orden alfabético o por generación. Están ordenadas por comunidad de procedencia y hasta por país, porque también teníamos como vecinos a varias familias portuguesas.

De vez en cuando me gusta hojear ese libro. Y entonces, como si invocara un conjuro, se reactivan muchos recuerdos que creía borrados, pero que sólo están hibernados. Muchísimos. Mi cabeza dispara ráfagas y ráfagas de imágenes, algunas estáticas y otras en movimiento como si fuesen proyecciones de cine. 

Entre esos recuerdos, también hay sentimientos. Como el miedo que a la niña que fui le daban las personas con discapacidad.

Sí, de pequeña me daban miedo las personas con discapacidad. Sobre todo los adultos con discapacidad intelectual. A veces, más que miedo, era pánico.

Sin embargo, y echando la vista atrás al pensar sobre ello, volviendo a la piel de esa niña que fui, también me doy cuenta de que quienes realmente me daban miedo eran las personas con discapacidad a las que no conocía.

Porque ahora, revisando los recuerdos que las imágenes de ese libro resucitan, me he dado cuenta de que tenía cerca de mí a personas con diversidad funcional a quienes ni siquiera veía como personas con discapacidad y mucho menos como discapacitadas. Tenía una prima sorda. No una prima de bodas, bautizos y comuniones, sino una prima hermana de verdad. Vivíamos a escasos metros de distancia y mis primas eran casi tan hermanas mías como mi propio hermano. Y mi tía, esa segunda madre a cuya casa amenazabas con irte cada vez que había un conflicto con la tuya propia. Lo mismo hacían mis primas, pero en dirección inversa.

Yo no veía a mi prima como una persona discapacitada o minusválida, que eran las palabras de entonces. Y digo “de entonces” por mi propio vocabulario porque, desgraciadamente, son términos que siguen presentes en nuestro mundo. A mí nunca se me ocurrió pensar que mi prima valiese menos que el resto. La veía simplemente como alguien que tenía las cosas muchísimo más complicadas que quienes podíamos oír. Por lo mismo, siempre me pareció muy fuerte y valiente. Era mi prima pequeña, mi muñequita, porque tenía siete años menos que yo y eso, cuando se es niño, es un mundo. Mi prima era y es una de las personas más admirables que he conocido en mi vida.

Repito que no la veía como “discapacitada” y, por lo mismo, me ponía mala cuando en el verano íbamos todos al pueblo y escuchaba a personas de la familia, como nuestra propia abuela, llamarla “pobrecita” y ver lágrimas asomar cuando salía en las conversaciones de los adultos. Me ponía mala ver a algún familiar asombrado y sorprendido al verla leer o sumar. Me hervía la sangre cuando se dirigían a ella a gritos o con un lenguaje más destinado a un bebé que a una niña de EGB. 

Y, sin embargo, tanto ella como yo, y como nuestros hermanos, huíamos despavoridos cuando nos encontrábamos con Eulogio por los caminos, durante esas vacaciones en la aldea gallega de la que habían salido nuestros padres. Eulogio era un adulto con discapacidad intelectual. Pero eso lo sé ahora. Entonces sólo sabía que era un hombre que no hablaba, ni miraba, ni se comportaba como los demás hombres (como los padres que conocíamos y que eran nuestra referencia, la “normalidad”), que los niños del pueblo hablaban de él con temor y que los adultos nos advertían: “Cuidado con Eulogio”, “No os acerquéis a Eulogio”. El pobre Eulogio no nos había hecho nunca nada, ni conocíamos situaciones concretas donde hubiera hecho daño físico o verbal a alguien, pero… ¿cómo no le íbamos a tener miedo?

Me daba miedo Eulogio, igual que me lo daban los gitanos porque, cuando aparecían por el barrio, nuestros padres nos mandaban subir a casa y nos decían: “Cuidado con los gitanos”. Las tiendas del barrio cerraban las puertas y las personas que las atendían se escondían dentro. Repito, ¿cómo no les iba a tener miedo?

Porque el miedo al otro, al diferente, no es innato sino que se aprende. Y se aprende porque se enseña. Y nos empeñamos muy mucho en enseñarlo.

No sólo en las vacaciones de verano en la aldea teníamos contacto con la discapacidad. En nuestro barrio obrero de extrarradio, donde el 99% de los niños teníamos padres que habían llegado de Galicia, Andalucía o Extremadura, teníamos a Pedrito. Pedrito, que era el hijo de Paca y, aunque era mayor que yo, conservó el diminutivo también en su vida adulta. Pedrito, que tenía parálisis cerebral y no andaba ni hablaba, pero que salía todas las tardes de paseo y acompañaba cada domingo a su familia a tomar el vermú y las rabas por los bares del barrio. Pedrito, al que todos saludábamos al pasar por nuestro lado y cuya silla nos disputábamos en las raras ocasiones en que su madre se fiaba de nosotros.

Pero en el barrio también estaba la hija de Herminia. La vi muy pocas veces porque nunca salía de casa. Nunca la sacaban. Y esas pocas ocasiones en que la veía, era asomada al balcón del primer piso en que vivía su familia. Emitía gritos extraños y agitaba las manos. En otros momentos, la veía balancearse hacia adelante y hacia atrás agarrada a la barandilla. A mí me daba mucho miedo. Y no fueron pocas las veces en que, si la veía a lo lejos, llegaba a dar un rodeo para evitar pasar cerca de aquel balcón. Me aterrorizaba la idea de cruzarme con ella. Algo por otra parte improbable, porque nunca jamás, ni yo ni ninguno de mis amigos, la habíamos visto pisar las calles del barrio. También a su madre era raro verla por la calle. Alguna vez en la tienda de Pascuala o en la frutería de la Mari, y poco más.

La hija de la Hermi… Es que ni siquiera sabíamos su nombre.

En aquella época, cuando era niña, nunca se me ocurrió meter a mi prima, Pedrito y la hija de Herminia en el mismo saco. Nunca los percibí como parte de un mismo colectivo. Mi prima y Pedrito formaban parte de la vida del barrio, de nuestro ecosistema. La hija de Herminia, no. Eso marcaba la diferencia. 

Menciono este dato de mi niñez, no con la idea de reprochar esa situación a la familia de aquella niña. Nada más lejos de mi intención. Con lo difícil que resulta hoy en día ser padres de un niño con diversidad funcional, no quiero ni imaginar lo que podía significar en los años 70. Más aún siendo emigrante, sin redes familiares de apoyo, con escasos recursos materiales y con nula conciencia del concepto integración en la sociedad. 

La situación de esa niña era seguramente la más común en aquel tiempo para las personas con una funcionalidad diferente. Lo que me parece realmente asombroso, echando la vista atrás, es la actitud de los padres de Pedrito y hasta de mis propios tíos. Tenían muy claro que sus hijos formaban parte de la sociedad. No los recluyeron en un centro, ni los escondieron en sus casas: los sacaron al mundo. Y ese fue el primer paso para que ese mundo, del que también yo formaba parte, les incluyera en su paisaje de barrio obrero de extrarradio.

Si eso no es transformar la sociedad, no sé qué puede serlo.

Y es por ello que las familias han sido, son y serán los motores del cambio de actitud de la sociedad ante la diversidad funcional. En nuestras manos está: normalizar miradas, devolverles a nuestros hijos la humanidad y exigir derechos en lugar de favores.

La vida me ha enseñado no sólo a dejar de temer la diferencia, sino a quererla y abrazarla, asignándosela a quien más quiero. 

El yo-que-era ayuda al yo-que-soy a entender el miedo que produce lo diferente, pero también a combatirlo y a intentar cambiar miradas. 

Y la persona que ahora soy tiene clarísimo que el único antídoto contra ese miedo es la convivencia. Una convivencia que empieza en la escuela. Pero también en el parque, en el cine y en el vermú de los domingos. Y aunque sé que muchas veces resulta difícil y doloroso, tenemos que sacar a nuestros hijos al mundo. Para que no vuelva a haber más personas escondidas y temidas como la hija de Herminia.

TIQUISMIQUISMO

Hace unos días me encontraba esta señal a las puertas de un hospital. En realidad eran dos, que acotaban el espacio reservado a quienes tienen la tarjeta que da derecho a la utilización de los aparcamientos para personas con diversidad funcional.

señalización plaza aparcamiento reservada a personas con diversidad funcional

Descripción de la foto: señal en una plaza de aparcamiento reservada a personas con diversidad funcional, donde se lee: “excepto discapacitados”.

Y, como la experiencia me ha enseñado, que es más ágil y eficaz exponer este tipo de casos en las redes sociales que haciendo la correspondiente reclamación por escrito, escribí esto en mi muro de Facebook:

Estimados gestores del Concello da Coruña:

¿De verdad que ninguna de las personas de mentes y cuerpos hipercapacitados (porque imagino que este será el antónimo de “discapacitado”) que han intervenido en el proceso que implica que esta señal llegue hasta aquí (desde el departamento responsable de gestionar su ubicación, hasta el encargado de colocarla, pasando por los responsables de su diseño y elaboración…) ¿En serio que no ha habido nadie a quien le chirriara, siquiera un poco, la palabra “discapacitado”?

¿De verdad que mi hijo tiene que seguir viendo que la señalética de calles, edificios públicos y centros privados se refiera a él, y por tanto lo considere, una persona “sin capacidad”, “no capacitada”, “incapaz”?

¿De verdad que pudiendo utilizar un vocabulario justo, digno y respetuoso, los gestores de lo público van a seguir empeñados en utilizar términos como “discapacitado”, minusválido”, “disminuido” o “inválido”? ¿Por dejadez? ¿Por inercia? ¿Por economizar caracteres? O, lo que es más grave, ¿porque de verdad las consideran personas incapaces, disminuidas e inválidas?

¿Alguien imagina que algún documento o cartelería pública se refiriera a la comunidad LGTBIQ+ como “maricones, bolleras, travelos y desviados”? Pues eso, exactamente, es lo que sigue ocurriendo a día de hoy con el colectivo de personas con diversidad funcional.

Por último, decirles (aunque ya deberían saberlo) que las palabras dan forma al pensamiento y este es uno de los orígenes de la discriminación y la exclusión. Las barreras más duras no son las físicas, sino las mentales y las que tienen que ver con la actitud.

Ese cartel no sólo hace daño a personas como mi hijo, sino que sigue contribuyendo a afianzar los prejuicios de todos aquellos que le ven como un ser incapaz.

Sé que éste no es el medio más correcto para realizar esta reclamación, pero también sé que, desgraciadamente, es el más ágil y eficaz, si es que existe alguna posibilidad de que esa señal pueda ser sustituida. Y todas cuantas pueda haber en el resto de la ciudad. Ojalá haya podido hacerles entender el daño enorme que hace.

Atentamente,

Una ciudadana triste, decepcionada, frustrada y a quien ya se le ha agotado hasta la “capacidad” de enfado.

El caso es que muchas personas escribieron (tanto en mi muro, como en el de aquellas personas que compartieron la publicación) comentarios (afortunadamente, los menos) del tipo: 

¿Y qué pondrías tú en vez de discapacitado? Para mí no es ofensivo.

Es una tontería por una simple frase liar todo esto.

Qué más da que ponga diversidad funcional, minusválidos o incapacitados. Es lo mismo. El caso es que la gente debería respetar esas señales porque es para gente con problemas.

Da igual cómo se les llame, lo importante es que se les trate bien (o “que sean felices”, en otra variante).

No hay que ser tan tiquismiquis.

No es para tanto, eso es cogerlo con papel de fumar.

Usted quiere la polémica permanente y vive de la polémica.

No hagamos como las feminazis que quieren obligarnos a hablar como ellas quieren.

Así que quiero celebrar que un día como hoy, pero de hace 107 años, nació una tiquismiquis que un buen día decidió que se sentaba donde le daba la gana en aquel autobús y no donde dictara la ley (ay, la sacrosanta ley…). Y nos enseñó a muchos de los que vinimos después el valor del tiquismiquismo y el de cuestionar cosas aparentemente pequeñas, pero que son grandes instrumentos de opresión. Empezando por las palabras.

Feliz cumpleaños, querida Rosa ❤️ 

Rosa Parks

Descripción de la foto: Mi hijo y yo junto a una escultura que representa a la activista Rosa Parks

 

*Definición de “tiquismiquis para las compañeras y compañeros de habla hispana que viven en otros países: es un adjetivo que se aplica, de forma peyorativa, a aquellas personas que dan excesiva importancia a cosas nimias o insignificantes.

 

Enlaces relacionados:

El poder de las palabras

Desterremos las palabras desfasadas, irrespetuosas e injustas

Amor y humor como armas

La curiosidad también puede hacer daño

Palabras

Sobre nombres y miradas

 

*ACTUALIZACIÓN 14/02/2020

Gracias a los gestores del Concello da Coruña por la rectificación y a todos aquellos que han hecho posible, con su apoyo y difusión, la sustitución de esa señal.

 

Descripción de la foto: señal con el logotipo de la silla de ruedas que se suele utilizar para identificar los aparcamientos reservados a personas con diversidad funcional que dispongan de la tarjeta que les da derecho a su utilización, donde se ha sustituido el “excepto discapacitados” por simplemente “excepto”.

 

 

Javier Romañach: Desde el otro lado del espejo

Ayer se fue Javier Romañach. He repasado la prensa y ningún periódico, ninguno, recoge la noticia. 

Resulta curioso, porque su nombre aparecerá en todos los libros de historia del futuro. De ese futuro donde los ciudadanos miren hacia nuestro presente y les abochorne el trato que sus antepasados les dábamos a las personas con diversidad funcional. De la misma forma que ahora nos abochornan los barcos negreros, los mercados de esclavos, las fábricas con jornadas de dieciséis horas, el encarcelamiento de homosexuales, las niñas sin derecho a la educación…

Acaba de dejarnos Javier Romañach y a falta de obituarios en los grandes medios, yo quiero recoger aquí el tributo que le ha rendido en las últimas 24 horas tanta gente aparentemente pequeña.

Javier Romañach

«Javier me enseñó eso de que no es realista aspirar a no tener problemas, que lo saludable es dedicarse a intentar cambiar de problemas. Me enseñó tantas cosas. Era un loco racionalista y visionario, un ingeniero de lo inimaginable. Con una mente portentosa y una capacidad de trabajo descomunal podría parecer sencillo que ejerciese involuntariamente de guía para tantas y tantas personas. Pero lo cierto es que nos atrapaba en sus sueños de libertad no sólo diciendo, sino sobre todo mostrando. Cuanto proponía estaba conectado con cómo vivía. Su hacer era coherente, su compromiso inquebrantable, su amor generoso y cercano.

No voy a glosar las inconmesurables aportaciones de Javier al ámbito de la diversidad funcional (y a otros!), hoy necesito agarrarme a lo personal, a saber que todas las risas, conversaciones, whiskys y planes insólitos que hemos compartido van a seguir latiendo en mí y en las innumerables personas a las que nos cambió la vida. Somos legión a quienes ha tocado el alma su exquisita, fascinante e inagotable humanidad.

Javier, entre ateos tenemos la certeza de que la carne muere, y malos presentimientos sobre si, aparte de ello, sucede algo más. Por eso nos aferramos con fiereza al amor. Porque el amor sigue existiendo, sigue siendo real, sigue habitando en quienes hemos sido atravesados por el rayo compartido. Te quiero, Javier. ¡Nadie, nadie sin divertad!”»

(Antonio Centeno)

«Qué difícil recibir esta noticia amigo entrañable. Me resisto a aceptarlo, me llevará tiempo, calculo… Y lo haré porque a cada momento se vienen a mi mente tus palabras, qué me dirías como consuelo, qué parte del vaso lleno estarías destacando. Porque así viviste, así me enseñaste. Sobre la libertad, sobre el valor, sobre la dignidad, sobre el amor, sobre la amistad, sobre la lucha, sobre la nobleza, sobre la diversidad, sobre la DIvertad… No puedo imaginar mi recorrido en la discapacidad sin dos concurrencias fundamentales. Y una ha sido tu presencia en mi vida Javier querido, Javier admirado, Javier respetado. Te quedas en este rincón, el “de más calor, donde guardo el amor…”. Y en muchos otros lugares… uno de ellos este libro, en el que tanto discutimos para que me convencieras -como en todo- del término “diversidad funcional”. Y otro este momento mágico, hace solo un par de años, cantándole juntos a la vida en un escondido karaoke madrileño, donde descubrí, que además de todo, tenías una voz y una afinación increíble. Así te quiero recordar amigo y maestro. GRACIAS por habernos dado tanto.»

(Agustina Palacios)

«Nos ha dejado el que ha sido, para mí, la mayor referencia en el activismo sobre diversidad funcional en nuestro país. Descansa en paz, Javier. Gracias por lo que tu vida nos ha regalado. Nos toca a los demás seguir.»

(Nacho Calderón Almendros)

«Deica logo, Javier…

“Puedes llorar porque se ha ido, o puedes sonreír porque ha vivido.

Puedes cerrar los ojos y rezar para que vuelva o puedes abrirlos y ver todo lo que ha dejado.”

(José Antonio Novoa)

«Javier Romañach: Gran activista, inteligente, amigo y sobre todo gran persona.. Una parte de lo que soy te lo debo, gracias. Allá donde estés, seguimos…»

(Alejandro Calleja Lucas)

«Hoy es un día triste, mi querido amigo Javier. Una gran persona, mucho he aprendido de todas tus palabras, siempre con esa sonrisa. Trabajar a tu lado ha sido un gran orgullo, nos dejas un gran legado en la defensa de los Derechos Humanos.»

(Mari Álvarez Carballo)

«Descansa en paz compañero de lucha por la libertad en la diversidad. Un abrazo Javier Romañach Cabrero.»

(Estela Marín)

«Hoy ha sido Javier. Javier Romañach nuestro gran amigo, nuestro gran compañero, guía y precursor de tantas cosas, infatigable defensor de los derechos humanos de las personas con diversidad funcional en este país, incansable luchador en todas y cada una de las batallas que hemos emprendido. Deja un legado incalculable de libros, artículos, vídeos, locuciones… un gran legado en la defensa de los derechos humanos.Y sobre todo una enseñanza infinita para todos los que tuvimos la suerte y el honor de conocerle y compartir con él (…) Javier, compañero, amigo, que vayas donde vayas te sean restituidos todos los derechos te robaron en vida.» 

(Solcom)

«Lamentamos muchísimo la partida de Javier Romañach, principal impulsor del Movimiento de Vida Independiente en España, figura clave en el movimiento de personas con discapacidad y sobretodo una excelente persona.» 

(Sociedad y Discapacidad)

«Hoy, 13 de noviembre de 2018, se nos ha ido Javier Romañach. Nos deja un legado de sabiduría, generosidad, creatividad, amor y compromiso. Él, junto con Manuel Lobato, crearon el Foro de Vida Independiente en 2001. Esa semilla creció y creció, llegando a suponer una auténtica revolución en el ámbito de la diversidad funcional. Un pensamiento nuevo, vivo, arraigado en la experiencia y nutrido por la reflexión colectiva (…) Nos vemos en el Pai, Javier. ¡Nadie sin divertad!»

(Oficina Vida Independent Barcelona)

«Javier Romañach nos ha dejado , un grande entre los grandes, activista y mejor persona, siempre atendía ayudaba te escuchaba con sus cinco sentidos a todo aquel lo solicitara. Su gran y extensa aportación en libros, reflexiones, escritos , vídeos cortos, canciones, al mundo de la diversidad funcional, nos queda para siempre, fue uno de los impulsores junto a otros compañeros del FVID del concepto, Diversidad Funcional y Divertad… Te queremos y siempre estarás con nosotros.»

(Vicoval Vida Independiente Comunidad Valenciana)

 

«Con infinita pena recordamos al gran Javier Romañach con quien tanto aprendimos. Junto a Raúl nos acompañó en la presentación del libro La cabeza del rinoceronte y nos cedió su poema Allí que se recoge en el libro Allí, donde tú y yo somos el mismo, el que nunca es igual, el que siempre enriquece al otro. Desde el otro lado del espejo ya te añoramos. Te fuiste dejando una huella imborrable.»

(Concha Casasnovas)

«Líder indispensable del movimiento de vida independiente en España y el mundo. Filósofo brillante, emprendedor incansable. Su pasión, paciencia y pedagogía nos guiaron y empujaron a repensar una y otra vez nuestras posiciones como movimiento. Hablar con Javier era siempre volver a lo fundamental, era siempre aprender. Cómo nos va a hacer falta. Hasta siempre Javier!!»

(Catalina Devangas Aguilar)

«De Javier Romañach destacaría su lucha infatigable, mordaz e inteligente por mejorar las condiciones de las personas con diversidad funcional y la reclamación de sus derechos. No permitía que nadie le pusiera límites a lo que consideraba factible y justo.»

(Pilar Sánchez Arbás)

«Ayer fue un día triste… Se fue mi amigo Javier Romañach, creador del foro independiente y muchas cosas más… Me llevo el espacio y tiempo que compartimos, sus maravillosas conversaciones, esas reflexiones acerca de la diversidad funcional, todos esos momentos vividos con él. Quiso conocer mi vida y mis miedos desde dentro. Un gran hombre, brillante, inteligente, con sentido del humor. Un amigo con un corazón grande.»

(Gemma González Andrés)

«Nos dejó un gran amigo activista como el que mas. Luchador, defensor de los derechos humanos y por la vida independiente. Quiero pensar Javier que ahora donde estés ya no estas postrado en una silla, ni tendrás espasmos, ni serás dependiente de nada. Eres libre, lo que siempre habías querido. Sólo te pido que me guardes un sitio D.E.P. nos vemos amigo.»

(Celia Romero Sánchez)

«Nos deja Javier Romañach Grandes recuerdos, muchas cosas que hemos hecho juntos, y sobre todo pensar; vivir, transmitir buen rollo, volver a pensar, y ser firmes en las convicciones. Y mucho más que hoy no me sale. hay muchísimo en la red sobre Javier. Recuerdo cuando empezábamos a montar o dar forma al movimiento de vida independiente, allá por el 2000… Recuerdo muchas cosas, pero dejo solamente esto como ejemplo; es corto y contundente. Podéis investigar más, claro. Larga vida al pensamiento y a la mente abierta. Nos vemos por ahí, Javier.»

(Enrique Varela)

 

Javier nos enseñó lo que había al otro lado del espejo.

 

Nos dejó un argumentario para la lucha del colectivo y un vocabulario justo y digno.

 

Y LAS MÁS VALIOSAS REFLEXIONES SOBRE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL

“Cuando nacemos nos imbuyen unos patrones de homogeneidad, que no existen porque ningún ser humano es igual a otro, que se supone que son los estándares que hay que cumplir.”

“Alguien define, dentro de esa diversidad, cuál es la correcta y cuál es la incorrecta.”

“Un mecanismo muy utilizado para inferiorizar a aquellos que no son correctos, suele ser la ciencia. Las mujeres siempre han sido consideradas seres inestables, por lo tanto no tenían derecho al voto. Siempre han sido inferiores porque el poder lo tenía el hombre. Las mujeres han tardado siglos en poder acceder al poder, por algo tan sencillo como que eran inestables, porque biológicamente eran distintas. De igual manera pasa con la diversidad de orientación sexual: hay un patrón estándar de que tenemos que ser heterosexuales. Se impone un patrón estándar y al otro, al homosexual, se le denomina enfermo.

Lo mismo hemos hecho con la raza. Se han desarrollado teorías científicas según las cuales las personas de raza negra, los esclavos, tenían una enfermedad que les llevaba a aspirar a la libertad. Y la otra era que, teóricamente, eran menos inteligentes que los hombres blancos. Es decir, inferiorizo biológicamente y luego después, ya discrimino.

Lo mismo nos sigue ocurriendo a las personas discriminadas por nuestra diversidad funcional. Hemos hecho una construcción social que discrimina. Recuerdo que para eso primero hay que estar inferiorizado biológicamente y una vez inferiorizado biológicamente (…) entonces ya no eres como los demás. Como no eres como los demás, no entras en la masa global y, por lo tanto, te quedas discriminado en las esquinas de la sociedad.”

“Todavía no hemos roto este patrón del capacitismo. Somos el último colectivo que sigue inferiorizado biológicamente, bajo el imperativo científico-médico de que somos seres enfermos.”

(Javier Romañach)

 

 

Nos explicó que “las vidas de todos los seres humanos deberían valer lo mismo y todas las personas, independientemente de su diversidad, deberían tener los mismos derechos en esta sociedad.”

“DIVERTAD es una especie de acrónimo que resume toda la filosofía que hemos desarrollado en estos años, que es: dignidad y libertad en la diversidad. Y lo que viene a decirle a todo el mundo es que todos somos diversos a lo largo de la vida (…) y que, en el momento en que reconozcamos esa diversidad que nos lleva a ser frágiles, quizás empecemos a construir una sociedad más libre y más digna para todo el mundo. A nosotros no nos pasa nada que no le pase a cualquier ser humano en cualquier época de su vida. Es el mundo el que está construido para un prototipo de ser humano que no existe.”

“Si no quieren que nazcamos, o prefieren que no nazcamos, difícilmente durante nuestra vida vamos a alcanzar la igualdad.”

“Nazcas como nazcas, seas como seas, eres bienvenido.”

(Javier Romañach)

 

Javier Romañach fue, además, tremendamente valiente en esta entrevista dado el contexto temporal en que se realizó (con el caso de Ramón Sampedro latente).  A mí me dejó muy claro que la defensa de la eutanasia no puede pasar nunca por el recurso a argumentos eugenésicos. Y que, además de una muerte, también deberíamos reclamar una vida digna.


 

LIBROS Y ARTÍCULOS DE JAVIER ROMAÑACH

Para quien quiera profundizar más en el valiosísimo argumentario que nos dejo, dejo aquí los enlaces a algunos de sus libros de descarga legal.

Bioética al otro lado del Espejo

El modelo de la diversidad. La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional

Artículos, vídeos y documentos varios aquí

 

¡NADIE SIN DIVERTAD!

Música y letra: Iñaki Martínez y Javier Romañach

 

 

HÉROES Y PATRIAS. La dignidad en la discapacidad

Oíd las voces tormentosas de quienes ya viajaron en el tiempo,

De quienes ya vistieron los hábitos de la indignidad.

Escuchad al que no existió porque un día vosotros tampoco existiréis,

Abrid vuestras mentes a quienes vieron otras cosas y vivieron otras vidas

No esperéis a que el viento del presente derrumbe vuestra futura dignidad,

Es tiempo de respeto y de comprensión,

Es tiempo de un nuevo rumbo,

Virad el timón y orientad la proa,

Desplegad las velas de vuestra humanidad en un mundo nuevo,

Un mundo pleno de diversidad y de libertad,

Un mundo impregnado de dignidad,

Un mundo en divertad.

(Javier Romañach)

 

GRACIAS, JAVIER. ¡SEGUIMOS!

 

Vida digna

Hace once años murió una de las personas más importantes de mi vida. Al dolor de perderle, se sumó la forma en que se fue: sufriendo durante cuarenta días con sus cuarenta noches. No lo hizo en Eritrea, ni en Minnesota sin seguro médico. Murió en un hospital especializado en cuidados paliativos, en un país con una sanidad pública, universal y gratuita.

Dos años antes había tenido lugar el infame caso del Dr. Montes y entendí el terror de aquellos profesionales ante mis peticiones. ¿Cómo no estar aterrorizado tras aquel proceso inquisitorial que terminó con la vida profesional, social y al fin también física de Luis Montes? A un médico hay que pedirle que sane, no que sea un héroe, y mucho menos un mártir. 

Y en este país los profesionales con mayor sensibilidad ante este trance, tendrán que seguir actuando como héroes o mártires hasta que se apruebe una ley que les ampare de una vez. 

Si no se da respaldo legal a quienes no queremos prolongar el sufrimiento cuando el final es seguro, seguiremos siendo rehenes de quienes defienden una muerte que agrade a su dios (o a sus intereses). Esos que denunciaran a nuestro médico-héroe por asesinato y que serán respaldados por políticos y jueces que dictarán, no sólo cómo debemos vivir, sino también cómo debemos morir.

Soy partidaria de legislar la eutanasia, pero estoy harta de que este debate se enfoque desde la eugenesia. Lo hacemos igualmente con el aborto y digo una vez más que ese no es el debate.

Estoy harta (y asqueada) de que cada vez que se aborda este tema, se ponga el foco en el mismo colectivo.

Harta de que se reincida en la idea de ver a las personas con diversidad funcional como “no personas”. Y, por tanto, con “no derecho a la vida” (como escuché ayer en un reportaje televisivo realizado desde un medio con ideología progresista, cosa que está claro no te vacuna contra el capacitismo.)

Harta de que se incida y transmita a la sociedad continuamente la misma idea: que las vidas de estas personas “no es vida”. 

No voy a juzgar públicamente los testimonios personales que estos días he podido escuchar en varios medios. Pero sí juzgo y reprocho públicamente a esos medios que los difunden. Basta ya de defender el derecho al aborto y la eutanasia desde argumentos eugenésicos.

El aborto y la eutanasia se defienden por si solos, sin necesidad de seguir haciendo daño al colectivo de personas con diversidad funcional, sin necesidad de seguir adoctrinando al resto de la población (y a ellos mismos) en que su vida es menos válida y que ellos son menos persona.

Basta ya de recuperar este debate desde el mismo enfoque que se hizo en su día con el caso Ramón Sampedro. Y lo digo porque yo también he estado ahí y he pensado de la misma forma. Hasta que una maravillosa criatura llegó a mi vida hace catorce años para poner las cosas en su sitio, desbaratar mis argumentos y mis prejuicios, y replantearme ese capacitismo que me habían marcado a fuego toda la vida. 

Y como sé que no todos tienen la suerte de contar con alguien así para poner su ideología respecto a la discapacidad en el sitio justo y correcto, es por ello que yo no me voy a cansar de gritarlo.

Me gustaría recuperar esta entrevista con Javier Romanach.

Si después de escuchar a esta persona tan lúcida y deslumbrante, alguien no se repiensa a si mismo respecto a este tema, es inútil que yo siga escribiendo…

Los que sí me preocupáis

A vueltas con el humor. Otra vez.

A la atención del Sr. Broncano:

Hace unos meses habría encabezado esta carta con un “Estimado David” o un “Apreciado David”. Pero hoy no. Porque ya no te estimo, ni te aprecio. Sé que te dará igual, pero a mí me apena y me entristece tener estos sentimientos hacia un cómico que me había parecido siempre tan ingenioso, rápido, perspicaz y capaz de hacer un humor inteligente. El poco respeto y admiración que sentía por ti desde este incidente, se acaban de ir directamente por el retrete después de escuchar hoy este podcast. 

Sí, ya sé que voy con retraso, pero soy una oyente fiel de “A vivir” que no puede escucharlo en directo e intenta ponerse al día a lo largo de la semana. O lo intentaba, porque tampoco entendí que tu jefe, Javier del Pino, no te llamara la atención desde el estudio, como sí ha hecho tantas veces con otras cuestiones. Y no sólo con los colaboradores del programa. Nunca le ha temblado el pulso a la hora de recriminar a algún invitado chistes casposos o comentarios sexistas. Pero claro, éste nuestro colectivo es invisible. Tan invisible como sus derechos.

Se me congeló la sonrisa en la cara exactamente en el minuto 8:33. Si no podéis acceder al audio, yo os lo transcribo aquí:

«Chavales, os cuento una cosa, me estoy escuchando a mí mismo por los auriculares porque ha habido un fallo técnico, entonces, es como lo que hacéis vosotros en el programa, que lo he dicho antes, y ahora parezco imbécil. [“el idiotizador”, le apunta alguien]. Sí, y ahora, con cuatro entrevistados, puedo parecer directamente de educación especial.» 

Tal vez, David, nadie te haya informado de que la capacidad cognitiva y el cociente intelectual no se eligen. Son una consecuencia de la combinación que cada ser humano recibe de los genes de sus padres (y de todos sus antepasados). Es una lotería genética donde a ti te ha tocado el gordo. Y es genial cuando lo empleas para sacarnos una sonrisa y hacernos la vida más llevadera a quienes te escuchamos (o escuchábamos).

En los últimos tiempos, esta sociedad parece haber pasado de defender a ultranza el lenguaje políticamente correcto a despotricar de él. Imagino que no es más que un reflejo de la ola de conservadurismo y fascismo que venimos padeciendo. Tú y muchos de tus compañeros os quejáis de la hipersensibilidad de los colectivos objeto de vuestro humor. Que el humor es humor y uno podría y debería reírse de todo. Pero, ¿de verdad os reís de todo y de todos? ¿De verdad hacéis siempre humor? ¿Sabéis distinguir entre el humor y la burla? ¿Entre lo divertido y lo cruel?

Voy a recurrir a unas palabras de tu compañero y colega Manu Sánchez, porque yo no podría rebatir mejor, ni con mayor sensatez esa máxima de que todo y todos son susceptibles de ser blanco del humor: 

«El humor ofende claro que sí, y a alguna gente que la entretenga su puñetera madre. No es lo mismo el humor cuando sube que cuando baja. No es lo mismo usar el arma poderosa del humor contra el opresor que contra el oprimido. El humor de abajo hacia arriba es un acto revolucionario, contestatario, pero de arriba a abajo un asqueroso caso de abuso, maltrato y bullying. Un cuchillo siempre es un cuchillo, pero que cada uno decida si lo usa para cortar jamón o para matar a sus vecinos.»

(Manu Sánchez)

De verdad, David, ¿qué necesidad había de hacer ese comentario? A ti, que te ha tocado el gordo y tienes capacidad y recursos más que suficientes para divertirnos sin necesidad de cebarte con quienes vienen siendo objeto de burla, mofa, ofensas y crueldad desde el principio de los tiempos.

Además, David, te voy a informar de algo que a lo mejor ni se te había ocurrido: los centros de educación especial no deberían existir. Son guetos donde la sociedad aparta, excluye y recluye a un colectivo al que no quiere ver, con el que no quiere convivir. 

Y no lo digo yo, lo dice la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU de 2006, en un documento asumido por España en 2008, cuando se comprometió a clausurar los centros de educación especial y dedicar sus recursos materiales y humanos a la Educación Inclusiva. Obvia decir que ninguno de los gobiernos que hemos tenido desde entonces se ha molestado en tomar medidas para cumplirlo.

Esos centros que a ti te hacen tanta gracia no deberían existir. Como no deberían existir las escuelas para blancos y para negros. O para inmigrantes y nacionales. Y su existencia sólo demuestra la sociedad capacitista que somos, que no respeta los derechos ni la humanidad de las personas con diversidad funcional, que las aparta y segrega desde que nacen.

Y antes de que se me echen encima los profesionales que trabajan en estos centros y las familias que no tienen otra opción de escolarización para sus hijos, quiero aclarar que sí, que hoy por hoy son (desgraciadamente) necesarios, pero eso sólo evidencia nuestro fracaso como sociedad. Porque, como tan bien argumenta mi admirada María José G. Corell:Cuando para escolarizar en un Centro de Educación Especial se da como argumento que allí son más felices (me reservo la opinión sobre esta generalización y su valor como argumento), siempre digo que eso no habla del Centro de Educación Especial sino del Ordinario.

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

 

Informe de Naciones Unidas

Te informo, además, de que ya no somos sólo cuatro madres histéricas, paranoicas e hipersensibles las que vemos que al alumnado con discapacidad se le discrimina en este país. Un informe de Naciones Unidas confirmó hace un mes lo que ya sabíamos: que teníamos razón.

El Comité de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad publicó el pasado 29 de mayo un informe de Conclusiones sobre la vulneración en España del derecho a la educación de niños y niñas en relación a su cumplimiento de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

A lo mejor te sirve también para hacer un chiste: “La ONU constata que en España se viola sistemáticamente el derecho a la educación de alumnos con discapacidad”. Sería descojonante.

Me despido de ti, David, invitándote a leer esto, para que sepas a qué aspiramos algunas familias ilusas. Familias que por supuesto queremos la felicidad de nuestros hijos, pero que también exigimos que se respete su Derecho a la Educación: “La escuela de todos”.

Si nuestros hijos inician ya su vida siendo discriminados y excluidos en el sistema educativo, imagina como la acabarán después como adultos: marginados, excluidos y oprimidos. Así que ahórradles ser además objeto de chiste, mofa y burla.

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

 

A los que sí me preocupáis:

También quiero dirigir un mensaje a quienes realmente me preocupáis. Y no sois esos capacitistas declarados, que estáis convencidos que nuestros hijos ni son, ni pertenecen y, por lo tanto, deben estar recluidos con aquellos de su misma subespecie. Sois los de esa misa de domingo que debería ser incompatible con las huelgas contra niños que organizáis. Los de banderita en la muñeca pero al tiempo “házmelo sin factura”. Los del mételos-en-tu-casa porque no hay recursos, mientras votáis a partidos que han robado más dinero que el que sería necesario para dar una vida digna a todos los refugiados.

Ésos me dais miedo pero no me preocupáis tanto, porque a la mayoría os considero ya completamente irrecuperables.

Quienes verdaderamente me preocupáis sois los liberales, los progresistas, los defensores de cada causa perdida a la que os sumáis. Los que salisteis a la calle en masa el pasado 8 de marzo. Los que peleáis porque vuestra lengua minoritaria tenga el mismo reconocimiento y dignidad que la mayoritaria que la fagocita. Los que desplegáis pancartas de bienvenida a los refugiados. Los que celebráis en la calle el Día del Orgullo agitando la bandera multicolor. Los que sacáis la tricolor el 14 de abril y soñáis con lo que pudo haber sido y no fue. Los que acogéis a niños saharauis y recogéis alimentos para el cuerno de África o medicinas para la franja de Gaza. 

Me preocupáis, porque muchos (demasiados) no veis a un colectivo que vive entre vosotros y lo hace marginado, excluido y oprimido. Sin derechos. Ni siquiera el derecho de ver reconocida su humanidad.

Me preocupáis todos esos que veis intolerable utilizar el “maricón” o “sudaca” como insulto, pero empleáis el “subnormal” o “retrasado” con total normalidad.

Me preocupa que tantos de vosotros os riáis con las bromas que Broncano y Cía hacen con este colectivo e incluso las defendáis. ¿Por qué? Porque no los reconocéis como una minoría marginada, excluida, aplastada y privada de derechos. Y os parece una exageración cuando nos lo escucháis decir a quienes nos empeñamos en gritarlo cada día. 

Tal y como les parecía una exageración a muchos (mayoría de mujeres incluida) las reivindicaciones de aquellas locas sufragistas.

Os parece normal no considerar a las personas con diversidad funcional como una minoría oprimida y sin derechos. Especialmente cuando se trata de personas con discapacidad intelectual. Al fin y al cabo, están bien cuidados, ¿no? Limpitos y alimentados en sus getos. A veces, ¡incluso los sacan de paseo! 

Como si sólo fueran cuerpos… 

Os parece normal la vida que les damos porque creéis que no están capacitados para decidir lo que quieren, cómo lo quieren, cuándo lo quieren, dónde lo quieren y con quién lo quieren. Porque estáis convencidos de que necesitan ser tutelados. Tal y como pensaba hasta hace bien poco la mayoría de la sociedad que las mujeres debían estar tuteladas por un hombre. Exactamente igual. Las propias mujeres estaban convencidas de ello, porque se les había grabado a fuego desde que nacieron. Como se les ha grabado también a las personas con discapacidad desde que el mundo es mundo que no pueden, que no saben, que no son capaces…

A los que sí me preocupáis: ¿Qué os parecería que se hicieran bromas con los niños-soldado de Sudán? ¿O con las esclavas sexuales de Boko Haram? ¿Y con los japoneses secuestrados por Corea del Norte? (Al fin y al cabo ya hacemos millones de chistes con Corea del Norte, una de las dictaduras más atroces que ha conocido la humanidad).

Tal vez podríamos hacer memes a cuenta de la trata de blancas. Con los espaldas mojadas que mueren en el desierto de Arizona. ¿Por qué no nos reímos de las cuchillas de la valla de Melilla? ¿O con los pederastas que van de turismo sexual a Tailandia? 

¡Vamos a reírnos con las violaciones grupales! Con los 27 años que pasó Mandela en cárcel, con los muertos de los trenes de Atocha, con los feminicidios de Ciudad Juárez, con el atentado de Hipercor, con los niños africanos asesinados para el tráfico de órganos o los robados durante franquismo, con los desaparecidos en Chile y Argentina, con las cunetas de la Guerra Civil, con los dedos cortados de Víctor Jara o las manos amputadas de Francisco Miguel…

¿En serio podemos reírnos de todo? 

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

 

A quien pueda interesarle:

El demoledor informe de Naciones Unidas ha pasado prácticamente desapercibido en todos los medios de comunicación de este país. Una prueba más de lo poco que importa este colectivo. Así que, dejo aquí una serie de enlaces, por si a algún periodista o medio de comunicación que pueda llegar hasta aquí, le surja interés por indagar sobre el tema y decidirse a informar sobre ello: sobre que Naciones Unidas dice que en España se violan derechos.

Si el informe se hubiese sido referido a cualquier otra minoría, habría copado todas las portadas.

“Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad: Informe de la investigación relacionada con España bajo el artículo 6 del Protocolo Facultativo” (United Nations Human Rigths, Office of the High Commissioner)

“Demoledor informe CRPD relacionado con España” (Asociación SOLCOM)

“El Comité de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, publica un informe sobre la educación en España (Lectura fácil)” (Asociación SOLCOM)

“SOLCOM insta al nuevo gobierno a tomar medidas urgentes para garantizar la educación inclusiva a todos los estudiantes” (Asociación SOLCOM)

“La ONU constata que España viola ‘sistemáticamente’ el derecho a la educación de alumnos con discapacidad” (Laura Galaup, eldiario.es)

“España viola el derecho a la educación de los niños con discapacidad” (Noticias ONU)

“Segregar por discapacidad a la infancia es violar los derechos humanos” (Ignacio Calderón Almendros)

“Inexcluidos” (Raúl R. López Reyes)

“No estamos locas” (Susana Fajardo)

“Análisis: España responde a Naciones Unidas en relación a la Inclusión” (Antonio Márquez)

Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.

Asumido por España en 2008.

La escuela de todos

Hace un año, los padres de Ares escribían sobre la invisibilidad de su hija y de su familia, tras tomar la decisión de marcharse de la escuela común (esa que mal-llamamos “escuela ordinaria”).

Cuando una familia se ve obligada a renunciar a la escuela común y derivar a su hijo a un centro de educación especial, lo vive como un fracaso. Pero no nos engañemos, el fracaso no es de esa familia sino de una sociedad que no sabe darle a los niños con diversidad funcional el lugar que les corresponde, el lugar al que tienen derecho.

Una sociedad a la que le resulta mucho más fácil y cómodo segregar que incluir. Pero cuidado, que eso que practicamos como colectivo, se nos puede acabar volviendo en contra con el tiempo como individuos. Porque siempre va a haber alguien más listo, más fuerte, más guapo, más popular, más creativo, más alto, más carismático, más poderoso, más rico… que nuestro hijo. Y entonces, cuando al nuestro le nieguen su lugar, seremos también responsables por las veces que hemos colaborado (aunque sea por inacción y por silencio) en la discriminación de otros.

la escuela ordinaria expulsa a los alumnos con discapacidad

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

Me gustaría hacer entender de una vez por todas, que esto no es un debate sobre qué escuela es mejor, si la ordinaria o la especial, sino que debería haber una única escuela donde convivieran TODOS los niños; que separar al alumnado en base a su funcionalidad es lo mismo que hacerlo en función de su género, origen, religión, orientación sexual o etnia. Es exactamente la misma aberración.

Esto va de que si tantos niños con diversidad funcional no están bien en la escuela de todos, es porque esa escuela no funciona. Y si esa escuela no funciona para los niños con discapacidad, no funciona para nadie.

Que este debate no trata de dónde están mejor los niños con diversidad funcional, si en un centro ordinario (el de todos) o en uno especial, porque la casuística nos dice de todo. En los trece años que llevo en este mundo diverso y marginado, os aseguro que he conocido de todo: niños profundamente infelices en la escuela ordinaria (porque no dejaban de ser un mero objeto en ese centro) cuyas vidas han cambiado a mejor al cambiarse al específico. Pero también he conocido el caso contrario: alumnos a quienes se ha derivado de la ordinaria a la especial y que han caído en una profunda tristeza y depresión.

Y de la misma forma que muchas familias que me contactan me cuentan sobre la vulneración de los derechos de sus hijos y de la falta de atención a sus necesidades en la escuela ordinaria, también me han contado vivencias terribles en centros de educación especial.

Del mismo modo que, respecto a la modalidad combinada, he conocido casos de niños cuyas familias describen como los días en que les toca la ordinaria entran felices por la puerta y aquellos en que deben ir al específico son un mar de lágrimas y que, aún así y a pesar de todo lo que lo luchan, la administración no les aprueba la jornada a tiempo completo en la ordinaria. Como también he conocido la situación contraria: niños de combinada que entran llorando por la puerta del ordinario y les cambia la cara al ser recibidos en el especial. Sólo que, en estos casos, sus familias no han tenido absolutamente ningún problema para que la administración les aprobara la jornada completa en el especial. Porque lo cierto es que los centros de educación especial tienen una puerta de entrada, pero no de salida.

escuela ordinaria y escuela de educación especial

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

Respecto al “gran argumento” que tantas veces esgrime la administración ante las familias: el de la felicidad de los niños, por supuesto que lo que a todas las madres y padres nos preocupa por encima de todas las cosas es la felicidad de nuestros hijos. Pero no nos engañemos pensando que en una (en la especial) van a estar felices y en la otra (la ordinaria) van a ser desdichados porque, lamentablemente, la realidad no funciona con una fórmula exacta. La realidad la decidimos las personas y nuestra forma de ser y actuar. Y tanto el funcionamiento de los centros ordinarios como el de los específicos, dependerá del material humano que los componga.

Y en relación a este tema, el de la felicidad de esos alumnos, nunca he escuchado a nadie plantear que se desescolarice a un niño porque no va contento al colegio. Lo que demuestra una vez más que la Educación parece ser obligatoria y un derecho sólo para los alumnos sin discapacidad. Cada vez que se me plantea el argumento de la “felicidad” no puedo sentirme más ofendida, me entran ganas de preguntar a mi interlocutor si el resto de compañeros de mi hijo (o sus propios hijos) acuden al colegio a ser felices o a educarse. Estamos tan ocupados y preocupados por la inclusión (que debería presuponerse y no rogarse), que muchas veces nos olvidamos del derecho a la educación de nuestros hijos.

escuela ordinaria y escuela de educación especial

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

Comprobando la variedad de experiencias que viven las familias respecto a ambas modalidades (ordinaria vs especial), lo único cierto es que no se puede generalizar en este tema. En lo que sí podemos generalizar es en la idea de que es el DERECHO de los niños, de TODOS los niños, a educarse juntos. Es el derecho de mi hijo con discapacidad el de estar con otros que no la tienen. Es el derecho de los niños “ordinarios” (si tal cosa existe) el de tener como compañeros a niños con una funcionalidad distinta a la suya.

Es el derecho del adulto que será mi hijo a deambular por cualquier ámbito sin que le miren como si E.T. acabara de entrar por la puerta. Es el derecho de los niños “molientes y corrientes” a no asustarse cuando vean a un niño con las características de mi hijo. Es el derecho de todos los niños a incluir y ser incluidos. Es el derecho de todos a no crecer en el temor, el miedo y el recelo a quien es distinto a nosotros.

Y podría describir aquí mis ataques de pánico cuando, siendo adolescente, alguna persona con discapacidad intelectual se dirigía a mí en un lugar público. No sabía cómo reaccionar, cómo comportarme, porque no me habían enseñado a incluir ni me habían enseñado que la inclusión implica no tener que tratar a nadie de forma distinta. Porque eso no se enseña, se vive. Y se vive conviviendo desde pequeños “con todos y como todos”.

Lo que a mí me ocurrió creo que no les ocurrirá a los niños del colegio donde han ido mis hijos, que tiene millones de carencias y de aspectos que se podrían hacer infinitamente mejor de cómo se hacen, pero lo básico y lo fundamental del objetivo de la educación lo cumplen: ser un espacio de convivencia de todos y para todos.

No digo que todos esos niños vayan a integrar en sus vidas a sus compañeros con discapacidad, jugar con ellos, invitarles a sus cumpleaños, ser sus amigos del alma… pero estoy segura de que no van a paralizarse cada vez que se crucen con una persona con discapacidad, ni se van a quedar mirándola pasmados con una mezcla de miedo, extrañeza y recelo como tantas veces le ha ocurrido a mi hijo cuando ha coincidido en ciertos ámbitos con niños en cuyos centros no hay ni un solo alumno con diversidad funcional. En estos años he aprendido a reconocer, a los cinco minutos de ver interactuar a un niño con mi hijo, si en su colegio hay o no niños con discapacidad. Y nunca fallo.

Insisto en una idea: que a día de hoy sigan perviviendo los centros de educación especial es un fracaso de todos como sociedad. Y como continuamente se encarga de recordar Ignacio Calderón Almendros en sus escritos: son ilegales en nuestro país desde 2008. Aunque sólo en el País Vasco se haya cumplido la normativa y se hayan cerrado.

Desde aquí quiero mandar un abrazo enorme a Esther, Miguel Ángel, Norah y sobre todo a Ares y a sus grandes ojos que no deben entender nada, como tampoco lo entienden los míos, por tener que marcharse del lugar en el que desearían haberse quedado.

Su padre lo explica en pocas palabras:

«Creemos en la inclusión, pero la inclusión no cree en nosotros»

La escuela ordinaria expulsa a los alumnos con discapacidad

Imagen de Esther Marquina y Miguel Ángel Román (“En el margen”)

Siempre funciona la mirada puesta en lo que se puede

Cuando estamos agotados (yo, de obligarle a seguir el ritmo demencial que impone el sistema en todos los planos: personal, social, académico… y él, de seguirlo), entonces, gente maravillosa como Rosa Aisenstein te descubren historias como ésta de Constanza Orbaiz y regresan de nuevo las fuerzas que habías agotado y las esperanzas que habías perdido. Porque vuelves a ser consciente de que esto es una carrera de fondo y de que quizás, tal vez… logremos rozar la meta.

Lo que cada día tengo más claro es que no podremos conseguirlo solos. Y cruzo los dedos para que en este camino sean más las personas que pongan su mirada en lo que Antón puede hacer, que aquellas que sólo son capaces de centrarse en lo que no puede.

 

“Siempre funciona la mirada puesta en lo que se puede. Porque sobre lo que no se puede, no se puede construir nada.” (Constanza Orbaiz)

 

Desobediencia, rebeldía e insumisión

1952: gran campaña de desobediencia pacífica contra el apartheid en Sudáfrica. Uno de los impulsores de aquel movimiento quema públicamente su “pass book” (un documento de identidad impuesto por el apartheid).

Imagen: Bailey’s African History Archive

Aquella foto de Nelson Mandela se convirtió en un símbolo y sirvió para alentar a la población negra en la lucha contra la segregación, la discriminación y la negación de derechos.

Imagino un día donde alguno de nuestros hijos, en un acto de rebeldía similar, destruya su certificado de discapacidad, su dictamen (qué similitud a “sentencia” la de esta palabra) de escolarización o esos boletines de notas plagados de acrónimos infames.

Documentos que ponen el foco esta vez en la funcionalidad, en lugar de la raza, pero que igualmente ocultan e ignoran al ser humano que lo porta.