Valoremos el esfuerzo que hacen cada día nuestros niños para enfrentar el mundo

Ladolescente tiene una amiga estadounidense y con ella compartió trayecto de autobús para ir a entrenar el curso pasado. Durante la ida la conversación se desarrollaba en castellano (que para eso había venido a este lado del charco). La vuelta, casi siempre en inglés. Mi hija me describía el agotamiento mental de su amiga a última hora del día y cómo le agradecía que se esforzara por hablarle en su idioma.

Recordé entonces mi año en tierras inglesas y esa misma sensación de esfuerzo mental por buscar continuamente palabras en todos los recovecos de mi cerebro, que tantos días llegaba a dejarme exhausta incluso físicamente. Lo curioso también que resultaba que hubiera días especialmente inspirados en que las palabras parecían brotar solas y otros en que era incapaz de componer la frase más simple, los sonidos que escuchaba de otras bocas resonaban en mis oídos como fonemas extraterrestres y mi cabeza era incapaz de convertirlos en algo con sentido. Comprendí así que también la mente, al igual que el cuerpo, puede estar en mejor o peor forma por temporadas y dependiendo de factores que escapan a  nuestra voluntad o posibilidades de intervención.

gustame o galego, autoodio, galego en perigo de extinciónAños más tarde, nació mi hija y decidí entonces hacer un nuevo esfuerzo comunicativo al hablarle en un idioma que no era el mío. Por increíble que pueda resultar a cualquiera que no viva en Galicia, resulta extraordinariamente difícil hoy en día lograr que un niño sea gallegoparlante. Ésta era una cuestión muy importante para su padre y yo también sentía que era de justicia, porque está claro que, si hay un idioma en nuestra comunidad en una situación de inferioridad y casi que en peligro de extinción no es precisamente el castellano (pese a lo que digan, proclamen y griten los grupos que practican con mayor ímpetu eso tan arraigado y endémico de nuestro país que es el autoodio).

El idioma en el que pienso y siento es el castellano y, aunque mi familia sea de origen gallego y llevé ya la mitad de mi vida viviendo en Galicia, resulta muy difícil hablar con naturalidad un idioma que no es el tuyo. El esfuerzo mental que cada día hacía con mi hija durante esos primeros años, también me dejaba agotada: colocar bien el pronombre átono, analizar en milésimas de segundo una palabra para saber si era objeto directo o indirecto y no meter la pata con el te/che, etc., etc. La opción más cómoda hubiera sido decir lo primero que me pasase por la cabeza e imitar a nuestro presidente Feijoo que atenta contra el gallego cada vez que abre la boca. Es imposible hablar tan mal un idioma si no es con intención. Seguramente lo haga  para contentar a esa parte del país que con tantas ganas practica el autoodio pero sigue resultando algo vergonzoso.¿Cómo puede resultar un mérito político destrozar la gramática, fonética y sintaxis de un idioma cada vez que se habla? Bien, pues para una parte de la sociedad gallega lo es. Imagino que si Rajoy o cualquier otro político nacional hiciera algo semejante respecto al castellano, se les echaría encima medio país. No imagino a ningún ministro diciendo en público “pienso de que”, “la voy a decir”, “si seriese”, “habían un millón de personas”… Lo que en la política nacional resulta inimaginable, en Galicia es moneda común.

Pues bien, todas estas reflexiones mías acerca del esfuerzo mental y casi que físico que requiere expresarse en otro idioma, me han llevado a trasladarlo a Antón para reflexionar sobre el esfuerzo que él debe realizar cada día. Un esfuerzo que, comparado con el mío, habría que multiplicar por mil porque lo realiza sobre infinitamente más cosas que la comunicación: la concentración por mantener el equilibrio a cada paso que da, desde que se levanta hasta que se acuesta; pelearse con los cubiertos varios momentos del día para lograr que sean más las veces que entra comida en la boca que las que cae por fuera; pelearse con el klínex para limpiar esos dichosos mocos, en lugar de esparcirlos por la cara; la tensión de recibir (y combatir) cada estímulo sonoro y visual que se produce a su alrededor; pelearse con cremalleras, velcros, escalones, baches… La lista sería interminable.

esfuerzo mental niños con diversidad funcional, bombardeo de estímulos

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

Y a pesar de que Antón tiene ya 11 años, nunca antes me había hecho esta reflexión ni me había sentido tan en su piel. Hoy lo he hecho: me he sentido en su piel, en su cabeza, por primera vez y de verdad, y me he propuesto además que las cosas cambien a partir de este curso. Siempre se me ha dicho que aunque con mayor esfuerzo y una desmesurada cantidad de tiempo mayor, Antón puede llegar a los mismos objetivos que sus compañeros en el terreno académico. Hoy me planteo (aunque en realidad llevo bastante tiempo haciéndolo), si eso es justo para él y si en realidad tiene algún sentido. El mismo poco sentido, por otra parte, que creo tiene el expediente académico para el resto de niños, independientemente de su no-diagnóstico.

Cada vez que un profesional (llámese médico, terapeuta, docente o psicólogo) nos diga algo del estilo, deberíamos plantearnos la (in)justicia de pedirle ese esfuerzo a nuestros niños. Deberíamos hacer un listado y analizar qué esfuerzos van a producir un cambio significativo en sus vidas, para evaluar cuáles merece la pena perseguir y cuáles no. Y, a continuación, averiguar si existen alternativas instrumentales o metodológicas que permitan a nuestros niños conseguirlo sin exigirles un esfuerzo sobrehumano.

A estos niños hay que exigirles más que al resto. Al inicio de mi camino en el mundo de la diversidad escuché muchas veces esta frase, a profesionales de la medicina pero también a padres y madres. En los primeros tiempos la escuchaba sin tener muy claro si la compartía o no, más tarde empezó a chirriarme y hoy en día la rebato con mucha indignación cada vez que la escucho.

Me gustaría saber si alguien se plantearía afirmar algo semejante respecto a una persona anciana que empieza a ver limitada su funcionalidad física o cognitiva. Decir algo semejante, equivale a creer que depende de la voluntad de los niños que nacen con alguna discapacidad ejercitar o no determinadas funciones. No sólo es injusto, sino que además es aberrante.

esfuerzo mental, bombardeo de estímulos

©Paula Verde Francisco

El elefante azul

El elefante azul 2Hace años, una amiga me habló del experimento que aquella mañana había realizado el profesor en una de sus lecturas en la Facultad de Psicología: instó a la clase a pensar en un elefante azul. Todos debían concentrarse en lograr visualizar esa imagen, pero sólo ésa.

Pasados unos minutos, pidió que levantaran la mano quienes lo habían logrado y no quedó nadie en la clase que no alzara el brazo.

Su siguiente instrucción fue la siguiente: podían pensar en todo lo que quisieran, excepto en un elefante azul. Esta vez, terminado el tiempo nadie en la clase levantó la mano.

El elefante azul de las familias diversas es inmenso. Lo ocupa todo. Pocas veces deja lugar en nuestras mentes para nada más. Cuanto más nos esforzamos por apartar nuestros miedos y no pensar en el futuro de nuestros niños, mayor es nuestro fracaso.

 

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

Gracias infinitas como siempre a Paula Verde Francisco  por sus imágenes y por prestarme, esta vez, los elefantes de Héctor.

 

 

Grazas á túa vida

Este es, sin duda, el regalo más bonito que ha recibido Antón por su cumpleaños: la carta de su maravillosa y especial hermana.

 

Grazas á túa vida, e á miña que me das.

Moitas veces intetei traducir a palabras ese cálido sentimento que teño cara ti. Sempre fracasei, e esto é só outro mero intento condenado ao fracaso. Porque sempre haberá algo máis que esquezo, que son segredos ou sinxelamente que é imposible de describir. De todos xeitos, preciso decirche todo esto, que fun vendo, aprendendo, sentindo e vivindo contigo. Espero, irmanciño, que me perdoes que non sexa tan bo como mereces. Non só me refiro a esta carta, senón a todo o que fixen, ou deixe de facer, nestes once marabillosos anos.

Fai case tres meses que non te abrazo, pero a miña pel mantén intacto o recordo de terte rodeado cos meus brazos, e creeme cando che digo que os meus ollos empáñanse cando ven a min esa sensación. Supoño que todas as relacións entre persoas son únicas e moi especiais, pero Antón, a nosa é incrível, nin sequera é preciso a presenza física para manter todo o que nos une.

Non son só esos agarimos, paseos, cancións, comidas, tardes de peli, natureza compartida, parvadas, domingos de tostadas e cola-caos, discusións, noites de “Amara duermes hoy en mi habitación?” ou pertencer á mesma familia. E algo que vai moito máis alá e que abarca todo o anterior; compartimos unha vida de once anos en común. O que fun, son e serei é en parte grazas a ti, e todo o que representas.

Grazas, moitas grazas por ensinarme e impregnarme, sen sequera sabelo con todo o que gardas no teu adentro. Porque ti es como o bolso de Mary Poppins, tan pequeniño e tan cheo de máxia ao mesmo tempo.

Amor incondicional, do máis puro e indomable que xamais vin, ese que é tan salvaxe que ás veces ata doe. Perdón, que non precisa de ser pedido porque ningún odio habita en ti. E ese gran camiño que todos chaman alternativo, porque poucos teñen a túa valentía para collelo.

Grazas por aparecer once anos atrás, e facernos aparecer de súpito no teu camiño. Grazas por levarnos de paseo, axudarnos a subir as costas e ensinarnos as vistas nas cimas, que non precisan de ser moi altas para ser bonitas. E máis, moitas veces estamos ao nivel do mar, pero as nubes aparecen arredor nosa, creando a máis surrealística névoa de boas e malas emocións. Ese xeito co que mezclas calqueira sensación, sen importar a cor que teñan. Así é como creaches ese arco da vella, o último obxecto debuxado no noso imperfecto e desexado retrato. Sen ningún tipo de marco, porque nada alleo ten que adornarnos.

Espero que esta felicitación que lle soplo ao vento nun susurro cree unha boa ola, que cruce o océano, aproveitando as tormentas do camiño para facerse máis forte. Unha amiga gaivota recollerao e deixarao nun ralliño do sol que sairá a mañá do teu onceavo cumpleanos, e que formará parte do amencer que tomas con galletas e cola-cao todas as mañás. Espero que esta mensaxe, este ralliño de Sol, despois da súa longa viaxe, che quente o día do teu cumpleanos, así como o resto da túa vida. Porque ese é o meu propósito como irmá maior. Quérote, Antón.

Amara

grazas a tua vida 1

 

Siento que mi traducción al castellano no esté a la altura de la magia del escrito original:

Gracias a tu vida, y la que me das a mí.

Muchas veces he intentado traducir a palabras ese cálido sentimiento que tengo hacia ti. Siempre he fracasado y esto es sólo un nuevo intento condenado al fracaso. Porque siempre habrá algo más que se me olvida, que es secreto o que, sencillamente, es imposible de describir. De todos modos, necesito decirte todo esto, lo que ha ido viendo, aprendiendo, sintiendo y viviendo contigo. Espero, hermanito, que me perdones que no sea tan bueno como mereces. No me refiero sólo a esta carta, sino a todo lo que he hecho o he dejado de hacer en estos once maravillosos años.

Hace casi tres meses que no te abrazo, pero mi piel mantiene intacto el recuerdo de tenerte rodeado con mis brazos, y créeme cuando te digo que mis ojos se empañan cuando viene a mí esa sensación. Supongo que todas las relaciones entre personas son únicas y muy especiales, pero Antón, la nuestra es increíble, ni siquiera es necesaria la presencia física para mantener todo lo que nos une.

No son sólo esos mimos, paseos, canciones, comidas, tardes de peli, naturaleza compartida, tonterías, domingos de tostadas y colacaos, discusiones, noches de “¿Amara duermes hoy en mi habitación?” o pertenecer a la misma familia. Es algo que va mucho más allá y que abarca todo lo anterior; hemos compartido una vida de once años en común. Lo que he sido, soy y seré es en parte gracias a ti, y todo lo que representas.

Gracias, muchas gracias por enseñarme e impregnarme, sin siquiera saberlo, con todo lo que guardas dentro de ti. Porque tú eres como el bolso de Mary Poppins, tan pequeñito y tan lleno de magia al mismo tiempo.

Amor incondicional, del más puro e indomable que jamás he visto, ese que es tan salvaje que a veces hasta duele. Perdón, que no necesita ser pedido porque ningún odio habita en ti. Y ese gran camino que todos llaman alternativo, porque pocos tienen tu valentía para cogerlo.

Gracias por aparecer once años atrás, y hacernos aparecer de repente en tu camino. Gracias por llevarnos de paseo, ayudarnos a subir cuestas y enseñarnos las vistas en las cimas, que no necesitan ser muy altas para ser bonitas. Es más, muchas veces estamos al nivel del mar, pero las nubes aparecen a nuestro alrededor, creando la más surrealista niebla de buenas y malas emociones. Esa forma con la que mezclas cualquier sensación, sin importar el color que tengan. Así es como has creado ese arco iris, el último objeto dibujado de nuestro imperfecto y deseado retrato. Sin ningún tipo de marco, porque nada ajeno tiene que adornarnos.

Espero que esta felicitación que le soplo al viento en un susurro, cree una buena ola que cruce el océano, aprovechando las tormentas del camino para hacerse más fuerte. Una amiga gaviota lo recogerá y lo dejará en un rayito de sol que saldrá la mañana de tu once cumpleaños, y que formará parte del amanecer que tomas con galletas y colacao todas las mañanas. Espero que este mensaje, este rayito de sol, después de su largo viaje, caliente el día de tu cumpleaños, así como el resto de tu vida. Porque ese es mi propósito como hermana mayor. Te quiero, Antón.

Amara

grazas a túa vida 2

Este fue su homenaje el pasado cumpleaños: Parabéns, meu rei 

Celebrando la vida (11 años)

Cuando mi hijo tenía apenas cinco meses, una neuróloga vaticinó que jamás andaría ni hablaría, que acabaría alimentándose por medio de una sonda y que padecería un sin fin de patologías relacionadas con el raro síndrome que le acababan de diagnosticar. Lo peor de su pronóstico-profecía fue, sin embargo, cuando aseguró que sería difícil que llegara al año de vida y que, en ningún caso, cumpliría los cinco.

Antón cumple hoy 11 maravillosos años, rebasando así con creces la esperanza de vida que la bruja blanca negra le auguró. Anda, con su peculiar estilo C-3PO. Habla, con un dominio del lenguaje y un ingenio superior al de la mayoría de personas que conozco, a pesar de que dispone de muchos menos fonemas de los que necesitamos el resto de los mortales. Devora gominolas, sin ayuda de ninguna sonda nasogástrica. Lee y escribe, suma y resta, aunque se escaquea de los deberes siempre que puede.

Arrasa jugando al parchís y se está iniciando en el ajedrez, aunque en los últimos tiempos organiza verdaderas timbas de Virus y de “las familias”. Se ha pasado más de media vida enganchado a los cuentos de Os Bolechas y acaba de descubrir a Katie Kazoo  y Junie B. Jones. No perdona un viernes sin tragarse la gala entera de Tu cara me suena (que ha desbancando por primera vez en años a Luar y su admirado Gayoso) y es un as buscando en youtube capítulos de La que se avecina. La música es su pasión y tiene la suerte de no saber de prejuicios, lo que le permite disfrutar a partes iguales de Joselito y de Queen. Su comida favorita: el pescado con puré de patatas y de postre un buen coulant en su heladería preferida. Le vuelve loco conducir el tractor del abuelo, le fascina ver cómo maniobra el camión de la basura y en las verbenas siempre lo verás pegado al palco de la orquesta. Sin embargo, su espectáculo favorito con diferencia, es ver cómo va asomando el sol por el horizonte mientras desayuna.

Proyecto Clics: Desde mi ventana

Le encanta que le hagan cosquillas y odia cepillarse los dientes. Trata de colarse en nuestra cama siempre que puede y comer chuches a escondidas. Es el primer voluntario para ayudar a preparar bizcochos o arreglar cuanto cachivache se estropea. Sueña con ser actor, cocinero y profesor de infantil. Le emociona ir al cole, a clase de teatro, al taller de cocina, al súper, a la biblioteca, al cine, a los títeres, de vinitos… Disfruta de la vida y nos hace enormemente felices a todos los que tenemos la inmensa suerte de estar a su lado.

En nuestro cuento no se ha cumplido la profecía de la bruja malvada y es por eso que, en un día tan importante para nuestra familia, no sólo queramos celebrar haber llegado hasta aquí, sino también transmitir esperanza a todas aquellas familias que puedan estar pasando ahora mismo por ese trance tan demoledor como es el diagnóstico. Ignorad los malos augurios y centraos en querer y disfrutar de esa criatura tan mágica, especial y única que es vuestro hijo.

El aterrizaje en Holanda es realmente duro. Pero, una vez aclimatados al entorno y costumbres del lugar, es posible disfrutar de momentos extraordinarios e inolvidables.

mis tesoros

Actualización 17/11/2015: Hace 11 años, por este día, llegó a mi vida su segunda alegría. Lo hizo envuelto en un dolor que otros se empeñaron en construir y del que yo me impregné sin ni siquiera pensarlo. Y cada año, por esta fecha, me fustigo y me hago mil reproches por la forma en que te recibí. Por haber llorado de dolor y de pena, en vez de hacerlo de alegría y felicidad.

Ojalá pudiera aplicarse a la vida el mismo proceso al que podemos recurrir con el PC cuando se obstina en fallarnos y tuviéramos la opción de “reiniciar el sistema”. Yo elegiría sin pensarlo este punto de restauración: 13:30 horas del 17 de noviembre de 2004. Para volver a vivir tu primer año con la felicidad y la alegría con que merecías haber sido recibido, y no con la desolación y el sufrimiento que tejieron a tu alrededor y que consiguieron contagiarnos. Menos mal que tú te empeñaste en destruirlo desde el primer día.

 Te quiero, Antón.

Gracias por todo lo que nos has enseñado en estos 11 años.

Gracias por ese amor incondicional e inmenso que nos regalas cada día.

Gracias por ser nuestro ejemplo de fuerza, valentía y resistencia en el mundo tan hostil que te ha tocado en suerte, por esa lotería que es la combinación genética.

Gracias por haber llegado a nuestras vidas.

 

Celebrando la vida

Mi segunda vida

En mi vida ha habido muchos turning-points (que dicen los angloparlantes): muchos de esos puntos de inflexión que nos van transformando y que, aunque mantengamos la misma esencia, nos van convirtiendo en personas diferentes con el paso del tiempo.

Hace once años, por este día, faltaban apenas 24 horas para que empezara mi segunda vida sin yo siquiera saberlo. Estaba convencida de que ningún cambio en mi vida podría ser tan inmenso y tan transformador como el de mi primera maternidad. El nacimiento de Antón sería algo parecido, aunque de mucha menor intensidad. Pero no, su llegada transformó mucho en mí y en mi vida. Hasta tal punto, que la convirtió en otra completamente distinta: el fin de una Carmen y el nacimiento de otra nueva.

Distintas percepciones de la vida, un camino distinto, diversidad de miradas, un nuevo activismo y hasta diferentes relaciones sociales: aparecen nuevas personas y otras (muchas) desaparecen, en un proceso de selección natural en el que, al igual que ocurre en la naturaleza, sólo sobreviven los mejores.

Esta mi segunda vida ha sido más complicada e infinitamente más dolorosa que la primera. Sin embargo, no cambiaría nada, absolutamente nada, de lo que es y de cómo es mi hijo, ni de todo lo que me ha enseñado. Mi valiente y maravilloso niño.

mi segunda vida

Sobre nombres y miradas

A menudo, la gente llama a Antón por otro nombre que no es el suyo. Y no me refiero tan sólo al típico error de llamarle Antonio en lugar de Antón. No, se trata de nombres que no se parecen absolutamente en nada al suyo: no tienen ninguna similitud fonética, ni empiezan por la misma letra, ni tienen el mismo sufijo. Lo que me resultaba curioso (y acabé dándome cuenta con el tiempo), es que había dos nombres que se repetían con sorprendente frecuencia en boca de gente completamente distinta.

Hasta que un buen día, de golpe y porrazo, tuve una iluminación y caí en la cuenta de lo que estos nombres tenían en común e incluso entendí a que otros niños concretos pertenecían y qué característica compartían con Antón. No era el color del pelo o de los ojos, ni la altura o la edad (uno de ellos ni siquiera es ya un niño, sino todo un adulto). Esos tres nombres tenían algo en común y no era una cuestión fonética ni fisonómica: pertenecían a varones de nuestro pueblo con discapacidad.

Y el caso es que ni siquiera su diversidad, su tipo de funcionalidad distinta a la media estadística, tiene nada en común con la de Antón. Lo que estos tres nombres tenían, y tienen en común, es la mirada que muchas personas (demasiadas) proyectan sobre ellos y que los convierte, ante sus ojos, en seres uniformes. Es el tipo de mirada con que nos han enseñado a andar por la vida y que, a través de un proceso de cosificación, deshumaniza a las personas con diversidad funcional y las convierte a todas en el mismo ser.

De ahí quizás mi tendencia a compartir públicamente tantas cosas de la vida de Antón para que el mundo vea, conozca y sea consciente del SER HUMANO INDIVIDUAL y ÚNICO que es. Y resulta muy triste tener que exponer parte de nuestra privacidad para gritar y convencer al mundo de la humanidad de mi hijo.

Sobre nombres y miradas

Amor y humor como armas

Una de las actividades extraescolares a las que acude Antón le apasiona sobre todas las cosas. Lleva realizándola super feliz desde los cuatro años. Hasta el curso pasado… Se reorganizaron los grupos y tuvo la mala suerte de coincidir con otras dos niñas que le amargaron parte del curso con maldades y crueldades. Y aunque los profesores lo detectaron a tiempo e intentaron atajarlo, esas niñas son mayores, más listas y siempre se las han apañado para encontrar resquicios y momentos en que poder martirizarle. Porque es muy fácil hacerlo: basta un gesto, una frase, una palabra… La crueldad no requiere de muchos medios.

Le amargaron el curso. Y no culpo a los monitores, en absoluto, porque ellos son también víctimas de este tipo de situaciones y porque los valores no se adquieren en las extraescolares: los niños tienen que venir educados de casa. El problema viene de padres que no atajan estas situaciones cuando se ponen en su conocimiento, les restan importancia y alegan el dichoso “son cosas de niños” (al que, en el caso de las familias diversas, también se suele añadir un “madre-hipersensible”). Atacar en lugar de agradecer, porque se sienten cuestionados. Algo que resulta una soberana tontería porque la educación de un niño no es cosa de dos días y es evidente que va a hacer cosas erróneas y equivocadas en el proceso. Agredir en lugar de corregir, con lo que el problema no sólo no se resuelve, sino que da más munición a la conducta acosadora de ese niño. La generación de mis padres agradecía que el vecino les informara de la gamberrada de turno en que nos habían pillado. Ahora nadie se atrevería…

No debemos restar importancia a este tipo de situaciones. No son cosas de niños, es acoso. Así, con todas las letras: A-C-O-S-O.

A menudo tengo la impresión de que sólo se considera bullying que un niño se ahorque en su habitación o una niña se arroje por un acantilado. Esa es la consecuencia, la culminación de todos los maricón, gorda, tortillera, subnormal, down, no sabes hablar ni hacer nada… Cada una de esas palabras, de esos insultos, de esos ataques, va creando una montaña y si no se destruye la base, no parará de crecer. Así que no, no son “cosas de niños”. Pero lo que sí es “cosa de padres” es evitarlas.

Como en nuestra historia hablar con esas niñas no sirvió para modificar su actitud y dado que Antón tiene muchas menos armas y menos recursos que ellas, intenté atajar la situación a base de miradas asesinas cada vez que me las cruzaba. Con una de ellas parece que dio resultado porque redujo sus ataques. Con la otra, ni por esas…

Antes de comenzar este nuevo curso, Antón no paraba de desear que “ojalá no se apunten este año“. Pero sí, ahí estaban en la presentación. Las dos. Otra vez. Y ya ese primer día de clase la susodicha, la que no se amilana ni ante miradas de madre-leona, le soltó en cuanto pudo: “¿Eres gay?, ¿tienes novio?” (es un insulto recurrente en ellas, además del no-sabes-hablar, tienes-mal-la-cabeza, que-mal-andas, fus-fus-largo-de-aquí…).

– ¿Y tú que le contestaste?

– Nada…

– Pues la próxima vez le tienes que contestar

– Sí, y le voy a decir: “¡Y tú lesbiana!”

– No, Antón, no le puedes contestar eso porque ser lesbiana no es algo malo, no lo puedes usar como un insulto como hace ella. Ser gay o lesbiana es una forma diferente de ser y de querer a otra persona y no es ni bueno ni malo. ¿Lo entiendes?

– Sí

– La próxima vez le contestas: “Sí, yo soy guei y tú gueina

Se quedó desconcertado al principio pero, en cuanto pudo procesarlo, empezó a reír y así acabamos la conversación: ¡Descojonaos! 😊

No sé si esta charla le servirá o no para lograr replicar a esa niña la próxima vez que le incordie, entre otras cosas porque necesita de un tiempo de procesamiento y reacción mayor al que este tipo de situaciones requiere, debido a la forma en que la naturaleza (y ese azar que es la combinación genética) ha diseñado su cerebro. Pero espero que, al menos, le sirva para encarar algunas cosas con humor y ese es uno de los mejores consejos que he recibido nunca. Me lo dio al principio de este camino Pilar, nuestra terapeuta de Atención Temprana. Me dijo, y no lo olvidaré nunca, que tenía que enseñarle a Antón a reírse de muchos de los tropiezos y encontronazos que le saldrán al paso, y hasta de si mismo, porque esa es la única forma sana de afrontar el dolor de tantas situaciones que va a vivir.

Y en esas estamos: combatiendo con amor, con humor… y alguna que otra mirada asesina.

Amor y humor

Deshumanización y cosificación de las personas con discapacidad

Antes que Antón, nació su hermana Amara y, durante 4 años, 3 meses y 2 días, pude ser una madre corriente y moliente. Así que tengo experiencia en estas dos maternidades tan distintas. Por eso, cada vez que alguien, ante dificultades, contratiempos o problemas que le salen al paso a Antón, me dice algo parecido a “pues como todos los niños, ¿no?” me enfado mucho. Muchísimo.

Ahora ya he conseguido enfadarme sólo por dentro, al tiempo que sonrío, y ya no me molesto en contestar, ni aclararlo o intentar hacer ver a esa persona que esto no es así en absoluto. Porque no es así, de ninguna manera es lo mismo: ni por el volumen de las dificultades que surgen en la vida de Antón, ni por su peso, ni por la cantidad de herramientas y habilidades que él pueda tener para hacerles frente en comparación a otros niños que han nacido con su vermis cerebelosa intacta. No es lo mismo ni por asomo. Y más vale que quien piense así, y además tenga la osadía de verbalizarlo, no llegue a comprobarlo nunca en su propia piel.

Hasta tal punto no es así, que ahora me río de muchas de las cosas que me agobiaban cuando mi hija era pequeña y me pregunto cómo podía ser tan tonta. Así que yo, como la mayoría de las madres diversas, tenemos que colocar la sonrisa y mordernos la lengua para contenernos cada vez que tantos padres y madres ordinarios se preocupan, angustian y agobian por cosas absurdas delante de nosotros. Entiendo que lo hagan porque yo también he estado allí. Lo que no entiendo, ni tolero, ni acepto es que algunas personas intenten equipararlo y ponerlo al mismo nivel que las cosas que nos preocupan, angustian y agobian respecto a nuestros niños con discapacidad.

Es como si se diera por hecho que, dado que nuestros hijos tienen una discapacidad, viene en el lote todo ese añadido de dificultades. Acepto las dificultades en cuanto a su funcionalidad, pero no las sociales y de aceptación, las que tienen que ver con el (in)cumplimiento de sus derechos civiles y tantas otras…

También parece que se da por hecho que, una vez aceptado el diagnóstico de nuestros hijos, esto implica también aceptar y asumir que se van a encontrar con todas esas dificultades. Pues no, tampoco funciona así: el hecho de que sepamos que nuestros hijos van a tener que enfrentarse a infinitas dificultades, no significa que nos duela menos. Ni dejan de doler con el tiempo. Es más, a medida que crecen, ese dolor se vuelve cada vez más y más doloroso.

No sé cómo resulta tan difícil de entender.

nacho calderon almendrosO puede que sí lo sepa porque, lo que aquí subyace en realidad, es una idea que venía tiempo rondando mi cabeza pero que a la que no había podido dar forma hasta que escuché unas palabras de Ignacio Calderón Almendros donde afirmaba que «existe una ideología que interpreta la vida de las personas con discapacidad como una vida que no es completamente humana

Es lo que él denomina Proceso de Cosificación: «Es un ataque a la Humanidad de las personas con discapacidad. Los matamos a través de un proceso en que convertimos a las personas con discapacidad en cosas.»

Ignacio Calderón Almendros es un pedagogo que ha centrado la mayor parte de sus estudios e investigaciones en el tema de la integración escolar en relación a la discapacidad. Y seguramente, no, casi con toda probabilidad, la coherencia, sensatez y sensibilidad de todas sus conclusiones y reflexiones se deban al hecho de haber convivido con la diversidad en su familia, y el culpable de su mirada normalizadora y respetuosa es su hermano Rafael Calderón. Rafael cuenta con miles de características (biológicas y espirituales), como todo ser humano, sin embargo, la que más ha marcado su vida de cara a los demás (a los otros) ha sido su trisomía en el par 21, el Síndrome de Down. Y contra eso ha luchado la familia Calderón Almendros toda su vida.

 

frases nacho calderon

 

Todos estos años con Antón en mi vida me habían llevado a elaborar una idea sobre la causa de esta percepción distorsionada sobre Antón que hace el mundo exterior, el mundo más allá de su familia. Más que una idea, era un sentimiento, una sensación. Es decir, yo comprendía esa razón pero no podía traducirlo más que en sentimientos, en sensaciones, no había conseguido elaborarlo en forma de palabras. Y fue entonces cuando escuché una de las fantásticas ponencias [aquí] de Nacho Calderón y leí su libro Educación, hándicap e inclusión y, allí mismo, encontré ese sentimiento que yo tenía dentro de mí convertido en palabras. Y el caso es que ni siquiera se precisaba de cientos de ellas para ser explicado. La razón por la que el mundo percibe a Antón de forma diferente a cómo lo hace respecto a su hermana, se resumía en esta idea: por un proceso de COSIFICACIÓN y de DESHUMANIZACIÓN.

Así de simple.

 

sirena y sapito

Estos son mis hijos: Amara y Antón

Esto es lo que yo, madre, veo: dos niños maravillosos

Y esto es lo que la mayoría de la sociedad, del mundo exterior, ve y percibe: una niña brillante y un ser fallido.

Por tanto, entienden que mis expectativas para ellos no pueden ser las mismas.

Esa diferencia de miradas es lo que muchas veces lleva al enfrentamiento entre las familias diversas y el mundo exterior. Donde nosotros, las familias, vemos DERECHOS, el mundo exterior ve FAVORES.

Y es la prueba evidente que confirma la teoría de Ignacio Calderón Almendros.

 

Sobre “No aceptar” la discapacidad de nuestros hijos

La práctica totalidad de las familias diversas hemos tenido que escuchar, en algún momento del camino, que “no aceptamos” la discapacidad de nuestros hijos. Muchos de esos padres han llegado incluso a convencerse de que es así. Yo lo hice durante mucho tiempo, demasiado tiempo. Hasta que me di cuenta de que la realidad era justo la contraria: era el mundo el que no aceptaba la discapacidad de mi hijo.

Y de que cuando se nos dice esto (“no aceptas”), lo que en realidad se nos quiere decir es: no te resignas a que tu hijo no tenga los mismos derechos que los niños sin discapacidad, que no tenga derecho a lo mismo, que no tenga derecho a su lugar en el mundo.

 

Lo que acepto

Yo asumo la discapacidad de Antón. Vaya si la asumo. Asumo que su funcionalidad no le vaya a permitir correr 3.000 metros en los 12 minutos que lo hace su hermana. Si consigue hacerlo en una hora, será todo un logro. Y además un logro mucho mayor de quien lo consigue en diez minutos con su vermis intacta, con todos los órganos del cerebro en su sitio, el tono de sus músculos en perfecto estado y su sentido de la coordinación y el equilibrio intactos.

Asumo también que con 10 años no pueda vestirse, asearse o cepillarse los dientes solo, ni escribir a mano, ni andar en bicicleta, ni nadar, ni… tantas cosas. Claro que lo asumo, es más, llegados a este punto me parece un problema relativo o ni siquiera un problema. Yo también necesito de la ayuda de los demás en cientos, miles de cosas y no soy completamente autónoma en muchísimos aspectos de mi vida.

 

Lo que no acepto

Asumo todo esto respecto a las dificultades que su limitación en la funcionalidad imponen a Antón. Ahora bien, me niego a asumir:

  • que tenga que estar solo en el recreo.
  • que no reciba invitaciones a cumpleaños en la misma proporción en que lo hacía su hermana. Ni a jugar a otras casas, pasar la noche fuera o ir al cine.
  • que no le acepten en los campamentos de verano.
  • que no encaje en prácticamente ninguna actividad extraescolar del colegio, ni del ayuntamiento, ni de la Diputación, ni de prácticamente ninguno de los organismos sostenidos con recursos públicos.
  • que hayamos tenido que dejar de ir al parque porque nadie educa a sus hijos para que le den un sitio en sus juegos.
  • que deba soportar día sí, día también, que algún niño le diga que “tiene una enfermedad”, que “anda mal” o que “no sabe hablar ni hacer nada”. Y lo peor: que se lo digan tanto, tantas veces y tan fuerte, que él mismo llegue a convencerse de que es así, de que es un ser incapaz porque otros lo han marcado y así lo han decidido.
  • que cada vez que denuncio este tipo de situaciones se me tache de hipersensible, paranoica, suspicaz, radical… e incluso utópica e ilusa.
  • y tantas y tantas cosas…

Así que, si eso significa que no acepto la discapacidad de mi hijo, pues no, no la acepto.

Y mi lucha está (y estará) en que cada vez que mis hijos atraviesen la puerta de casa, sean percibidos de la misma manera y se les supongan los mismos derechos. No quiero que mi hija tenga derecho a derechos y mi hijo tenga que conformarse con favores. Que lo que en mi hija son derechos, en Antón se transformen en favores y su lugar en el mundo dependa de la buena o mala voluntad del resto.

El problema principal de mi hijo es que haya personas convencidas de que tiene un problema. Un problema que, para muchos, no sólo restringe sus aspiraciones y sueños, sino también sus derechos. Tener afectada la funcionalidad es un contratiempo, no un problema. El verdadero problema de las personas con diversidad funcional son las barreras físicas y, sobre todo, las mentales: la falta de empatía, la insolidaridad, la crueldad y la exclusión que tantas veces sufren nuestros niños. No hablo ya de lo que será su vida como adultos…

 

Paco Guzmán

 

No sufro discapacidad, sufro discriminación (Paco Guzmán)

 

Sólo quiero ser la madre de mi hijo

Quiero ser la madre de mi hijo. Sólo eso.

Me gustaría no tener que aprender de genética, no informarme sobre cómo reclamar derechos básicos, no necesitar documentarme sobre la adquisición de lenguaje expresivo ni saber cómo detectar los primeros síntomas de deterioro renal. Me gustaría no haber tenido que estudiar lengua de signos por mi cuenta o que sumergirme sola en el mundo de la comunicación aumentativa y la tecnología asistiva. Me gustaría no haber necesitado localizar recursos pedagógicos alternativos para trabajar la lectoescritura o conceptos geométricos, introducir la multiplicación o comprender el movimiento de rotación y traslación de la tierra. Me gustaría no verme obligada a buscar ejercicios para mejorar el tono muscular, actividades para potenciar la coordinación oculomotora o juegos para trabajar la motricidad fina.

Quisiera no conocer el significado de palabras y expresiones imposibles como cariotipo, hipotonía, ptosis palpebral, sedestación, nefronoptisis, nistagmus, taquipnea, electrorretinograma, lateralidad, propiocepción, integración sensorial, evaluación psicopedagógica, habilidades sociales, aptitudes psicolingüísticas, memoria secuencial visomotora… Y mucho menos haber profundizado en las características y consecuencias de todas ellas. Ojalá acrónimos como EOE, NEAE, ACI o EOEP no formaran parte de mi vocabulario más básico.

Me gustaría no saber cómo redactar un documento oficial para solicitar una segunda opinión médica, el cambio del especialista en neuropediatría, la supervisión de un nefrólogo infantil o una atención odontológica adecuada, para reclamar la escolarización en un centro accesible y con recursos materiales y humanos adecuados, para exigir que se cubran las bajas del auxiliar técnico educativo, para denunciar la carencia de actividades extraescolares adaptadas o la discriminación en campamentos de verano subvencionados con el dinero de todos.

 

Quiero ser sólo la madre de mi hijo

 

Lo que realmente me gustaría, es poder centrarme en ser la mejor contadora de cuentos, aprender a cocinar esos canelones que tanto le gustan a mi enano, bucear en internet para saber cómo construir un atrapasueños, buscar ideas para su tarta de cumpleaños o comprar entradas para el próximo concierto de María Fumaça, poder desarrollar una técnica para arropar que permita espantar los malos sueños y conseguir abrazar muy, muy fuerte sin hacer daño.

No quiero tener que pelear por una integración escolar, por la inclusión social, por una vida laboral digna, por la normalización de una vida que… ya es normal! Sólo quiero tener que contarle a mi hijo un cuento por la noche y acurrucarme después junto a él para intercambiar confidencias, preparar juntos su bizcocho preferido, columpiarle muy alto en el parque, enseñarle a quitarse los mocos, acompañarle a los títeres, comer palomitas con él en el cine, planear visitas al acuario, recoger castañas en otoño y moras en verano. Sólo quiero ser la madre de mi hijo.

No quiero tener que aprender de medicina, de pedagogía, de legislación. Quiero que quienes cobran por ser médicos, terapeutas, docentes, funcionarios… cumplan con su trabajo. No quiero tener que hacerlo yo por ellos. Quiero exactamente lo mismo que tienen las madres de niños sin diversidad funcional. Pero no puedo. Resulta imposible porque la Sanidad, la Enseñanza, la Administración, la Sociedad de mi país sólo cumplen con su función cuando se trata de niños ordinarios. Los niños con discapacidad son invisibles. Siguen siendo invisibles. Y aquí estamos nosotras para conseguir que les vean y hacer cumplir sus derechos, cuando lo único que queremos es ser sus madres. Pero no nos dejan.

 

Quiero ser sólo la madre de mi hijo

Ocurrencias (y experiencias) (4)

Las mujeres de mi vida

Las mujeres de mi vida

Es el título de una de las redacciones que ha traído Antón como deberes.

las mujeres de mi vida

¿Está claro quién es la mujer de su vida, no? #agüelanohaymásqueuna

 

Broncas

Antón, tienes examen de Lingua el lunes ¡¡¿¿y no traes el libro para estudiar??!! Aquí solo está el de Mate

Es que tengo examen de Mate

(lo compruebo en su agenda y tiene razón… como siempre)

Ay… perdón

Así que ya me puedes devolver la bronca

ocurrencias cappaces

 

Tapa-pintxo

– ¿Pero por qué tengo que pedir de beber? ¡Yo sólo quiero la tapa!

Se lo explico por quincuagésimatercera vez: sin bebida no hay pincho gratis 😩

Como siempre, vuelve a quedar la Fanta intacta en el vaso…

Y, como siempre también, nuevo enfado que me agarro con él.

– Bueno, pues la próxima vez pido una caña y te la tomas tú – me contesta

#mimadresepimpla

ocurrencias antojadas

 

Youtubers

Viendo vídeos en Youtube con un amigo. Descojonaos los dos.

Miedo me da acercarme a saber lo que pueden estar viendo….

ocurrencias

 

La “pilota”

Cuando le dices a tu madre: “Qué maja es la pilota, ¿verdad?” refiriéndote a la azafata y ésta te oye, consigues que se descojone y convenza al comandante para que te deje entrar con tu prima en la cabina de vuelo.

la pilota cabina avion

Mil gracias a todos esos pilotos y copilotos que, además de llevarnos seguros a nuestro destino, aún disponen de ganas y paciencia para regalarles un ratito de felicidad extra a nuestros niños.

 

De cuando una madre pasa de saberlo todo a no tener ni idea

Discusión dominical mañanera con Ladolescente sobre una cuestión histórica que está estudiando para el examen de mañana que, o bien lo ha entendido mal, o le han dado una explicación insuficiente o incorrecta. En vez de escucharme, como siempre y para no desentonar con su edad, me lo discute. Su padre se desespera tanto como yo y su hermano sentencia:

– Yo, aunque no lo sepa, estoy con mamá porque es muy lista

– Jo, Antón hijo, contigo imposible no levantarse y salir a comerse el mundo

– Con lo asqueroso que es…

– ¿El qué?

– Comerse el mundo

#nosepuedesermásgrande

ocurrencias cappaces

 

Ladolescente (2)

– ¿Me compro esto, Amara?

– Mamá… se refiere a blogueras de moda

#serácabrona

Bloggers do it better Mango

 

Bises fumaçeiros

Final del concierto de María Fumaça. Se retira toda la tropa del escenario y yo me sumo al auditorio a gritar como una loca: “¡Otra, otra, otraaaa!

Antón se gira, me mira y me dice desde su infinita sabiduría y toda la comprensión y condescendencia que debe mostrar hacia su ignorante madre: “Mamá, no te preocupes que no se van de verdad, enseguida vuelven y cantan la del mercado y Alegría”.

Demasiados conciertos a cuestas…. 😳

Maria Fumaça cappaces

 

“Cortar”

Desayunando:

– Mamá, ¿sabes lo que he soñado esta noche? Que papá y tú cortabais

(¡Otia! 😳)

– ¿Y tú con quién te ibas?

– A esa parte no hemos llegado

“Cortabais”… creo que no había vuelto a oír esa expresión desde que estaba en EGB. Pues sí que debe ser cierto eso de que están de moda los 80.

ocurrencias cappaces

 

Caballero soñador para niño valeroso

Abril: Día del libro y Semana del Quijote.

El enano oye hablar tanto esos días del ingenioso hidalgo de La Mancha en diferentes contextos y lugares (cole, tele, radio…) que quiere leerlo. Busco la versión infantil que tenemos por casa pero no le convence. Bajamos a la biblioteca. Encuentro otras versiones ilustradas y hasta en cómic, pero nada. Entonces, va y me pregunta:

– ¿Pero… puedo el entero?

¿El “entero”?… Pienso unos segundos porque, aunque su mente y la mía han acabado convirtiéndose en una sola, hay veces que aún me pilla despistada. Y entonces caigo:

¡Ostras! Este niño se quiere leer el original del siglo XVII 😳 😳 😳

ocurrencias cappaces

 

Ahorrando 

Ladolescente necesita cuatro monedas de 1 euro y a mí sólo me queda calderilla, así que tiro de la hucha del enano.

– ¡Eh! ¡No me saques dinero de mi hucha! Que lo necesito

– ¿Ah, sí? ¿para qué?

– Para dar vueltas al mundo

– Anda, ¿sí?

– Voy a ir a todos los continentes y a todos los países con mi mujer y mis hijos

Me encanta que mi nanito tenga sueños y que se vea capaz de todo.

Los mismos sueños que cualquier otro niño y con las mismas posibilidades o imposibilidades de alcanzarlos.

ocurrencias cappaces

 

Sobre “problemas” y personas que se creen un regalo para el mundo

Una pareja joven y su bebé disfrutan de un día de sol. Él tiene parálisis cerebral. A mi lado una chica con otro bebé y su madre. Cotorrean sobre la pareja, sobre cómo a la chica se le habrá ocurrido meterse en semejante jardín si se ve que la parálisis del marido no es sobrevenida sino de nacimiento… La abuela mira entonces hacia donde Antón juega con su prima: “Mira, ese niño que está allí de pie también tiene problemas. Qué pena, cuánta gente joven con problemas”.

Y yo me vuelvo a morder la lengua hasta hacerme sangre para evitar girarme y decirles que el único problema que tiene mi niño es que en el mundo exista gente como ellas.

Menos mal que el propio mundo compensa poniendo en él a personas como esa chica que decidió formar una familia sin importarle la funcionalidad del padre de su hijo.

Lo que me cabrea es que Anton tenga que escuchar toda su vida este tipo de comentarios a su alrededor. Como muy bien dice el: “hombre, que lo diga para dentro”.

Cierto que hay que ser muy especial y tener mucha valentía para asumir la opción de vida de esa chica pero criticarlo en voz alta es asqueroso. Hacerlo en público ya no tiene nombre. Como tampoco tiene nombre creerse un regalo para el mundo y más merecedor de la vida por ver, oír, hablar y andar con “normalidad”.

La única discapacidad peligrosa es no tener corazón (Descosido)

No estamos solas

Diversidad 2.0 copia

El pasado 20 de junio celebramos en Madrid las jornadas “Diversidad 2.0: propuestas creativas, tecnologías e inclusión” donde seis compañeras de blogosfera nos reunimos con otras compañeras de hermandad para compartir un día tan intenso como emotivo.

Las seis madres que expusimos en aquella mesa nuestros proyectos, tenemos en común que la diversidad de nuestros hijos nos ha llevado a explorar distintos caminos: escritura, fotografía, poesía, música, creación audiovisual… Caminos distintos pero con un mismo objetivo: explorar el mundo interior de nuestros niños, fundirnos con ellos e intentar trasladar nuestra mirada (la mirada conjunta que surge de esa simbiosis) al mundo exterior, para que aprendan a entenderlos, respetarlos y quererlos como nosotras. O, al menos, lo más parecido posible.

Tuvimos la oportunidad de exponer por separado nuestros respectivos proyectos y también compartimos una mesa redonda que nos agrupó bajo el título de “Propuestas Creativas” y estaba centrada en las diferentes formas en que las seis personas allí sentadas (aunque fuera seamos cientos, miles, más) habíamos escogido para cambiar la mirada de la diversidad.

Yo he escogido la palabra escrita como arma de destrucción masiva. De destrucción de la mirada que se ha venido proyectando hasta ahora sobre la discapacidad. Y Cappaces es el vehículo que utilizo para lanzar esos mensajes al mundo y ver si, a base de bombardear y ser insistente, aunque sea siquiera por cansancio, ese mundo exterior acaba escuchándonos.

Porque escuchar es el paso previo a la reflexión y después de la reflexión vendrá el cambio en la actitud, si es que llega.

Así que Cappaces es, en realidad, o quiere serlo, un arma de construcción masiva de una nueva sensibilidad. Una nueva sensibilidad que aparque la exclusión y el rechazo, pero también la pena, y que construya la inclusión sobre el respeto, la normalización y la igualdad de derechos.

Imagen de Paula Verde Francisco©

Imagen de Paula Verde Francisco©

Unos días antes de las jornadas, las seis madres diversas que organizamos el encuentro (bajo la batuta de Rosa Aparicio), hablábamos (o, más bien, chateábamos/escribíamos que es nuestra forma habitual de comunicación y aunque haya quien aún no lo crea, también tiene mucha “piel”) y hacíamos una puesta en común del objetivo de las jornadas. Entonces pensé que unos de esos objetivos era darnos apoyo emocional, crear vínculos y estrechar nuestra conexión.

Y me vino a la cabeza ese marido mío, Misanto, que milita en la lucha política desde los 18 años (hace unos meses cumplió medio siglo, así que ya se puede decir que son años). Pues bien, cada campaña electoral (como nos desaparece de casa) se repite lo mismo: yo le cuestiono el sentido de los mítines y le digo que pierden tiempo y energías organizándolos porque no sirven para conseguir votos, que sólo van los que ya están convencidos.

Y él siempre me contesta lo mismo: que los mítines no son para lograr votos, sino para insuflar ánimos a la militancia, para que la emoción que se acaba creando en medio de ese ambiente se transforme en energía. Una energía que les lleve a salir a la calle fuertes y convencidos y poder así transmitir ese entusiasmo fuera, al resto del mundo.

Pues bien, para mí, los encuentros como el que realizamos en Madrid (al igual que el que organizó Aspau en Valencia en mayo), tienen una función similar: puede que aprendamos nuevas herramientas para poner en práctica con nuestros niños, o no; puede que aprendamos ideas nuevas sobre la diversidad, o no… Pero, para lo que sí sirven, de eso estoy completamente segura, es para darnos apoyo emocional, estrechar y afianzar esos vínculos que a veces se inician por la esfera virutal y llenar el tanque de nuestra autoestima y nuestra convicción de que la lucha por los derechos de nuestros niños es justa, es importante, es necesaria y, sobre todo, de que aunque en nuestra vida diaria a veces lo parezca, NO ESTAMOS SOLAS.

Diversidad 2.0

 

Estos son los proyectos de mis compañeras diversas:

Rosa Aparicio: iPads y Autismo

Belén Jurado: La habitación de Lucía

Olga Lalín: Alto alto como una montaña

Rocío Sotillos: La tribu de los superpapás / Disfraz y vitamina

Paula Verde Francisco: Mi mirada te hace grande

 

Millones de gracias también a Inma Cardona (Miguel, autismo y lenguaje) que ha convertido el sexteto en septeto 😊

Educar en el presente para un futuro que no conocemos

Escuchaba en la sección Diálogos (de ese magnífico reducto de libertad que todavía queda en la radio y que es el programa A Vivir) datos de cómo se distribuía en nuestro país el índice de fracaso escolar en función del extracto social del alumnado. Resulta que entre la clase más privilegiada de nuestra sociedad, que representa el 20%, el índice de fracaso escolar es del 2%. Mientras que entre la clase más desfavorecida, que supone el 30% de la sociedad, el fracaso escolar se eleva al 40%.

Clase favorecida (20% de la sociedad) = 2% de fracaso escolar

Clase empobrecida (30% de la sociedad) = 40% de fracaso escolar

Estos datos tan tremendos suponen la evidencia de que el nivel académico de un alumno depende, básicamente, del extracto socioeconómico de la familia en la que nace más que del trabajo en el aula. Y mientras este círculo no se rompa, a través de una escuela que dé a todos las mismas oportunidades, jamás alcanzaremos una sociedad justa, equitativa y segura para todos.

Y dado que esta distribución del fracaso escolar se ha venido reproduciendo así desde siempre, ya no creo que se trate tan sólo de invertir más en Educación, sino de hacerlo mejor. Se trata de que la Escuela Pública sea realmente un lugar que ayude a limar las injusticias sociales y no a incrementarlas, tal y como parece que sea el caso.

Si un niño pasa cinco horas diarias en clase, ¿cómo puede ser que lo que realmente pese en su rendimiento académico sea el extracto social y económico del que procede? ¿Cómo podemos seguir consintiendo esto?

Y si la Escuela Pública no es capaz de responder a las necesidades de este tipo de alumnado (que tiene comprometida su capacidad adquisitiva pero no su funcionalidad), ¿cómo pretendemos que pueda hacerlo con el alumnado con diversidad funcional?

Ahora que se acerca el final de curso, muchos institutos de nuestro país colocarán carteles en sus puertas de entrada donde se enorgullezcan de su 100% de aprobados en selectividad. Para mí, el verdadero éxito consistiría en que todos los niños que han iniciado allí sus estudios lograran completarlos.

Educar en el presente para un futuro que no conocemos

©Paula Verde Francisco (Mi mirada te hace grande)

Estos días en que parece que muchas cosas van a empezar a cambiar (al menos en algunos lugares), quiero ilusionarme pensando que una de ellas va a ser la Educación y que la Escuela, tal y como desgraciadamente la conocen nuestros niños, se convertirá en algo del pasado. La vida dentro del aula no sólo nos prepara para nuestro futuro como adultos, sino que condiciona nuestra felicidad, presente y futura.

Días antes de las elecciones del 24 de mayo, escuché una entrevista con Manuela Carmena donde expresaba su preocupación por la Educación y por la forma en que todavía enseñamos a los niños. Haciendo referencia a Howard Gardner (autor de la “Teoría de las inteligencias múltiples”), reprodujo una frase que me ronda en la cabeza desde entonces: “No tiene sentido hacer una escuela para un futuro que no conocemos”.

Cierto, educamos a nuestros niños pensando en una sociedad que ya no existe.  Educamos en el presente para un futuro que no conocemos. Y aunque yo defienda que deberíamos centrarnos en educar en valores, creo que incluso aquellos padres preocupados fundamentalmente por el futuro laboral de sus hijos, deberían ser conscientes de que lo que estamos haciendo ahora tampoco les va a servir. Porque estamos preparando a los niños pensando en profesiones de ayer, cuando las de su futuro ni siquiera se han inventado.

Por otra parte, transmitimos a nuestros niños que el éxito y el educarse consiste en tener un boletín de notas brillante. Convencemos a nuestros niños de que el mayor éxito en su vida consiste en sacar un 10 en un examen, al tiempo que no son capaces de acercarse a la barra de un bar para pedir una pajita al camarero. Muchos (cada vez más) llegan a la adolescencia sin tener la mínima seguridad y confianza en sí mismos para muchas tareas básicas que llevamos haciendo por ellos desde que nacen, porque nunca nos parece llegado el momento de hacerles asumir esas responsabilidades.

Educar en el presente para un futuro que no conocemos

©Paula Verde Francisco (Mi mirada te hace grande)

Una práctica tan habitual en nuestra generación, como era buscarse la vida por uno mismo para encontrar un piso/habitación de alquiler en la ciudad a la que nos trasladábamos a estudiar, hoy en día es asumida por los padres. Son muchos los profesores universitarios que refieren cómo son cada vez más los padres que acuden a la corrección de los exámenes de sus alumnos. Así que, el siguiente paso consiste en acompañar a esos hijos a las entrevistas de trabajo (algo que, aunque insólito, resulta también cada vez más frecuente) e incluso, tal y como me explicaba una amiga que trabaja en el campo de los recursos humanos, se da el caso de padres que llaman interesándose por saber cómo han ido esas entrevistas. Se han acostumbrado de tal manera a facilitar las cosas a sus hijos, a allanarles el camino para que ellos se centraran tan sólo en ese boletín de notas, que no son conscientes de que los han convertido en seres dependientes y sin iniciativa. Hasta tal punto, que ni se les pasa por la cabeza pensar que acompañar a su hijo a una entrevista de trabajo, es el camino más rápido y seguro para que quede excluido de ese proceso de selección.

Tan convencidos estamos de que los formamos para el futuro, para una vida laboral exitosa (=acomodada), que no nos damos cuenta de que muchas veces lo que estamos es formando seres inseguros e incapaces. Sin querer ser ésta una afirmación que pretenda convertir en generalización, lo que sí es cierto es que esta sobreprotección resulta cada vez menos excepcional.

Nos cansamos de escuchar que contamos con la generación de jóvenes mejor preparada de la historia pero, ¿es eso realmente así? Quizás deberíamos decir que es la generación con mayor formación teórica y mayor acumulación de títulos académicos, pero esto no los convierte en personas preparadas. Y no lo son por cómo está estructurado nuestro sistema educativo, que sigue consistiendo básicamente en una acumulación de datos, y que además convence a las familias de que éste es el camino para alcanzar éxito social y laboral. ¿A cuántos de nosotros nos ha servido de algo nuestro expediente académico? Seguro que muchos conocemos compañeros de facultad brillantes académicamente que han acabado desempeñando trabajos (y eso con suerte) que no estaban a la altura de sus matrículas de honor. Mientras que tantos otros, que llegaban al aprobado por los pelos y no siempre, han tenido una vida laboral exitosa, bien por sus habilidades sociales, por su capacidad de iniciativa, por su red de contactos o incluso por el factor suerte. ¿Por qué entonces seguimos empeñados en seguir reproduciendo este error con nuestros hijos?

Mi padre se crió en un entorno rural donde todas las manos eran pocas para subsistir y apenas fue a la escuela lo justo para aprender a leer y escribir. Con 14 años, y una mano delante y otra detrás, cogió un tren, se marchó a más de mil kilómetros de su casa y tardó casi una década en volver a ver a sus padres. Y como él, tantos cientos de miles de personas de su generación. ¿Estaban ellos peor preparados que las generaciones de hoy en día? ¿Sería capaz cualquiera de nuestros adolescentes de una aventura semejante?

Así que, por un lado tenemos a un alumnado con un extracto socioeconómico tal, que les permite centrarse casi exclusivamente en desarrollar un expediente académico brillante (=acumulación de datos) pero con escasa preparación práctica para la vida diaria, porque no se les ha dado la oportunidad de desarrollarla. Y por otro, un grupo que, por su extracción social desfavorecida, queda casi expulsado del sistema, ve cerradas las puertas a una formación mínima y con ello a la incorporación al mercado laboral.

Educar en el presente para un futuro que no conocemos

©Paula Verde Francisco (Mi mirada te hace grande)

Una prueba de lo poco que importa la Educación en nuestro país es que, por ejemplo, los ciudadanos de la Comunidad de Madrid hayan dejado escapar la oportunidad de estar gestionados por una de las personas que mayor preocupación y sensibilidad ha demostrado por la Educación. Independientemente de las siglas políticas bajo las que se haya presentado, es una realidad que, en su etapa como ministro de Educación, Ángel Gabilondo se dejó la piel para conseguir un pacto de estado en materia educativa y consensuar una reforma que impidiera que la legislación cambiara cada vez que llegaba al poder un nuevo partido. Lamentablemente, la oposición respondió pensando más en sus intereses particulares de partido que en la sociedad y el bien colectivo. Perdimos una oportunidad histórica y lo que vino después, ahí está: una reforma educativa abominable cuyo ministro responsable no sólo no se ha molestado en consensuar, sino que la ha llevado a cabo a pesar de tener en contra a toda la comunidad educativa.

La Escuela debería dejar de ser un lugar de adquisición de datos. Debería convertirse en un espacio que enseñe a los niños a gestionar la información, a tener criterio propio, a aprender a valerse por sí mismos, a educarles en la resolución de conflictos, a hacer frente a las dificultades que de seguro aparecerán en su camino, a respetar la diferencia, a integrar la diversidad, a ser solidario como vía completamente imprescindible para lograr una sociedad decente. Y de eso nos aprovecharíamos todos, independientemente de nuestras capacidades o de nuestro nivel adquisitivo.

Y quizás, si enseñamos a nuestros niños a pensar por sí mismos, no necesitarán de adultos tener que recurrir a que otros elaboren sus opiniones y sus ideas por ellos. Algo que, lamentablemente, sucede en una parte demasiado amplia de nuestra sociedad actual y cuyo resultado es muchas veces nuestra irresponsabilidad en las urnas a la hora de escoger a gestores y gobernantes.

Aspectos a replantear en el actual Sistema Educativo

Quisiera exponer someramente algunos aspectos que, desde mi perspectiva personal y mi experiencia particular, creo que deberían revisarse en el actual sistema educativo, tal y como ya se está haciendo en otros países cuyos avances educativos y sociales han sido siempre una referencia.

INMOVILISMO Y CERRAZÓN DEL SISTEMA EDUCATIVO ORIGINADO POR:

Imposibilidad de saltarse pasos 

El actual sistema educativo está diseñado de tal manera que, para que un niño pueda pasar a la etapa B, tenga que tener afianzada previamente la fase A. Tampoco puede llegar a C sin haber adquirido B. Y así sucesivamente…

La realidad es que no hace falta saber leer y escribir con fluidez para que pueda comprender ciertas cuestiones referentes a la flora y fauna de Galicia, la geografía de Europa, entender la diferencia entre un sinónimo y un antónimo o saber que son los músculos los que hacen que nuestro brazo se mueva.

Sin embargo, al alumnado que no ha adquirido ciertas competencias básicas (normalmente en lectoescritura o cálculo) no se le hace partícipe de la misma rutina del conjunto de la clase: bien se le ha sacado fuera del aula para hacer un refuerzo, una clase de apoyo o, si está en el aula, realiza una actividad diferente a sus compañeros y con un material también distinto. Está físicamente en el aula pero no está en la clase.

La dictadura de los libros de texto

libro colgando

Los libros de texto cumplieron una importante función en su día pero en la actualidad constituyen un completo anacronismo. En su tiempo nos permitían disponer de información, sin embargo ahora mismo disponemos de toda la información en un pequeño dispositivo que podemos guardar en el bolsillo.

También la función del docente debería haber cambiado: antes disponía de un conocimiento que debía transmitir a sus alumnos pero, a día de hoy, su labor debería centrarse en dirigir a su alumnado a las fuentes de información correctas y enseñarles cómo gestionar, asimilar y discernir entre esa cantidad ingente de datos que tiene a su disposición.

Sin embargo, se sigue ejerciendo la docencia como si el mundo a nuestro alrededor permaneciera invariable. El resultado es un alumnado desmotivado y un fracaso escolar preocupante, ya que los niños de hoy necesitan más que nunca de una formación que les permita adaptarse y sobrevivir en esta nueva era de la información que les ha tocado vivir.

Y yo estoy convencida de que una parte importante del fracaso de la educación se debe a la implementación de los libros de texto. La rigidez de los temarios y las actividades cerradas que imponen, no permite incorporar los intereses, curiosidades y preocupaciones de los alumnos de esa clase ni los acontecimientos que pueden estar sucediendo en el momento y en el mundo en el que viven: la primavera árabe, el conflicto en Ucrania, la guerra civil en Siria, las polémicas prospecciones petrolíferas en Canarias, el brote de Ébola en África, los últimos descubrimientos en genética o el futuro esperanzador que abre el exoesqueleto robótico.

Niños en claseLa presión por seguir el discurso de los libros y completarlos antes de que finalice el curso (es decir, justificar el enorme desembolso económico a que obliga a las familias), impide que ningún acontecimiento/tema/materia extra tenga cabida en la clase. Esta semana nos iniciamos en las ecuaciones de segundo grado, así que imposible explicar el significado de ese “bosón de Higgs” del que habla todo el mundo estos días. ¿Que quién es la escritora que ha recibido este año el Nobel de Literatura? No hay tiempo para eso, ahora toca terminar la lección sobre lírica medieval que se acerca la semana asignada para los exámenes. Referéndum en Escocia que decide sobre su dependencia respecto al Reino Unido, movimientos independentistas en Cataluña: ¿que cuál es la diferencia entre independentismo y federalismo?, ya lo trataremos si nos queda tiempo a final del trimestre que ahora toca sumergirse en las revoluciones liberales del siglo XIX.

Los libros tratan además al conjunto de niños de la clase como un todo homogéneo: dan por hecho que todos los alumnos de esa clase disponen de ciertas capacidades, de los mismos intereses y del mismo ritmo de desarrollo. Falso. Los que no llegan, se quedan por el camino. Y los que exceden ese listón invisible, también.

Metodología: posibilidades infinitas del Trabajo por Proyectos 

Me resulta increíble que esta metodología (tratada ya en este blog en la siguiente entrada: Enfoque Constructivista) no se haya impuesto desde la administración o, al menos, alentado a través de medidas que impulsaran su implantación. Yo personalmente, me conformaría con que al menos un 10% de las escuelas públicas de nuestro país adoptaran este sistema que algunos queremos, para garantizar de esta forma esa libertad de elección respecto a la educación de nuestros hijos que, teóricamente, tenemos los padres. No logro entender que tan preocupada como parece ahora la administración y la sociedad en general por el tema de la educación y por el problema del abandono escolar, no se apliquen herramientas tan simples, y además tan económicas, como un simple cambio de metodología.

También es cierto que este tipo de pedagogía y el sistema educativo ideal que tiene como referencia al modelo finlandés, requiere también de otro tipo de mentalidad y de una sociedad muy distinta a la nuestra que, a su vez, sólo sería posible modificar desde un cambio en la educación que reciben los niños. Un círculo vicioso que no se sabe por dónde atajar.

No se trata tan sólo de una metodología que permitiría la integración real de los niños con diversidad funcional, sino que resultaría útil, motivadora y eficaz para cualquier alumnado. Y tampoco es una cuestión de trabajar con mayor o menor esfuerzo, sino de trabajar con mayor motivación y de forma más amena. No consigo entender el motivo por el cual en nuestra sociedad todo lo que implique un mínimo de diversión sea sospechoso de inútil, incompetente y demás adjetivos negativos que se nos ocurran. Vamos a ver: a todos los niños les encanta aprender, lo que no les gusta es el modo en que les enseñamos.

©Paula Verde Francisco

©Paula Verde Francisco

Sería urgente que al menos algunos centros educativos adoptaran y generalizaran esta metodología. En la actualidad, el destierro de los libros de textos y la adopción del Trabajo por Proyectos se produce en algunas aulas por la iniciativa individual de unos pocos maestros valientes. Es menos que nada pero no resulta efectivo porque esa metodología no tiene continuidad en cursos posteriores, puede levantar suspicacias entre padres de otras aulas que quieran lo mismo para sus hijos e incluso dar lugar a rencillas y enfrentamientos entre los propios docentes de ese centro.

A fecha de hoy, los centros de la red pública (y la mayoría de los de la privada) no se diferencian más allá de las características físicas de sus instalaciones, el horario y los servicios que ofrecen (madrugadores, comedor, extraescolares). Recuerdo que en una reunión mantenida hace algún tiempo con la concejala de Educación de nuestro ayuntamiento, nos explicaba que su objetivo era equiparar los servicios que ofrecían las tres escuelas públicas del municipio para que así la elección de los padres pudiera centrarse en el “proyecto educativo” que ofrecía cada centro. Yo la miré atónita preguntándome de qué pino se habría caído…

Presión social por obtener resultados académicos inmediatos

Por si no fuera suficientemente difícil el paso de Educación Infantil a Primaria, nada más aterrizar en ésta los niños se ven sometidos a la enorme presión de conseguir un objetivo: aprender a leer y escribir en unos pocos meses. Una presión que nos alcanza y angustia a todos: maestros, padres y alumnos.

A los pobres niños de 1º se les somete al mismo estrés respecto a la lectoescritura que a los estudiantes de 2º de Bachillerato respecto a la Selectividad. Se acaba aplicando en el sistema educativo y casi desde el minuto cero el darwinismo más cruel: el que no llega en esos primeros meses queda fuera prácticamente ya para siempre. Es la ley de la selección natural aplicada en el sistema educativo de la forma más extrema.

Y yo me pregunto: ¿para qué tanta prisa? Tienen toda la vida para aprender. No hay absolutamente ningún estudio que demuestre que la precocidad en la lectoescritura o el cálculo esté relacionada con el éxito académico, social o laboral. Y esto va dirigido a aquellos que se planteen que estos tres pilares vayan a ser fundamentales en las vidas de sus hijos cuando en realidad deberíamos aspirar a otro tipo de valores pero ese ya sería otro tema. Así que, retomando este, el éxito académico no garantiza en absoluto que nuestros hijos se vayan a ganar la vida sin dificultades. Menos aún en una sociedad tan en constante cambio como la nuestra en el plano económico y productivo.

©Paula Verde Francisco

©Paula Verde Francisco

Hay cientos de nombres de grandes personalidades de las ciencias, las letras o la empresa a quienes se colgó la etiqueta de “fracasados” en el sistema educativo y que fueron expulsados de él. Ni Steve Jobs ni Bill Gates ni Mark Zuckerberg finalizaron sus estudios universitarios. Universidad que ni siquiera llegó a pisar Amancio Ortega, fundador y dueño de Inditex, obligado a abandonar sus estudios con apenas 12 años. Robert Darwin ya no sabía qué hacer con su hijo Charles, más interesado en recolectar insectos que en concentrarse en sus estudios de Medicina como venía dictando la tradición familiar. Einstein tuvo constantes problemas en el entorno académico por su reticencia a plegarse al autoritarismo de los profesores. Uno de ellos llegó a afirmar que aquel chico “nunca llegaría a nada”. La madre de Thomas Edison (un niño curioso, inquieto y activo que hoy día habría sido etiquetado y medicado) sacó a su hijo del sistema y lo educó en casa tras enterarse de que su maestro lo consideraba un “caso perdido”. Bernard Shaw definía a las escuelas como “prisiones donde se encierra a los niños para impedir que molesten a sus padres”. Abandonó el sistema con 16 años, lo que no le impidió recibir el Nobel de Literatura, un Oscar y ser fundador de la London School of Economics.

Yo no aspiro a que mis hijos sean Nóbeles, directivos del Ibex 35 o ministros. Pero para quien sí sea así, que sepa que ese boletín de notas sobre el que puedan estar girando sus vidas, no garantiza absolutamente nada.

Lula da Silva, presidente de Brasil durante ocho años, aprendió a leer y escribir a partir de los 10 años. No sólo se convirtió en uno de los hombres más influyentes del planeta sino que llevó a cabo logros increíbles y admirados en todo el mundo como rebajar la tasa de analfabetismo de su país del 18% al 9% (la mitad) o reducir la pobreza extrema del 12% al 5%, por no hablar de la drástica reducción de los niveles de violencia en el que era el país más peligroso del mundo. Sin movernos de Brasil, Marina Silva, ex ministra de Medio Ambiente y una de las candidatas a la presidencia del país en las últimas elecciones, se alfabetizó en la adolescencia.

Manos niñosAsí que, está claro que no pasa nada si un niño no domina la lectura a los 6 años. Entiendo que la presión fundamental proviene de la sociedad y de la esclavitud a la que nos somete esta búsqueda constante de logros, del éxito y que a estas edades consideramos que se refleja en las notas, en el expediente académico. Sé también que padres y docentes formamos parte de esa misma sociedad pero deberíamos ser los primeros en hacer esta reflexión y convencernos de lo importante que es llegar a un destino pero con seguridad y firmeza, sin prisas. Y, sobre todo, que lleguen TODOS.

Cuánto duele todavía

cuanto te echo de menos papá

Quiero recordar esta fecha porque es el día en que el mundo tuvo la suerte de contar con uno de los seres más grandes que jamás han existido, aunque su presencia haya pasado desapercibida en todas esas páginas, placas y lugares donde se inmortalizan grandes nombres. Sin embargo, cuánta gente inmortal y anónima ha existido y existirá.

Quiero recordar el día en que llegaste al mundo y lucho por olvidar la fecha en que te fuiste de él, hace ya casi ocho años. Ocho años echándote de menos todos y cada uno de los días que he vivido desde entonces.

Siento no haber podido disfrutar de ti en todo este tiempo pero, sobre todo, sufro por esos tres niños que no han tenido a su abuelo y por lo mucho que tú has perdido no estando a su lado: ver a Antón andar, hablar, reír como tú, enfadarse como tú; a Sirena que ya nunca más pudo volver a disputarte el mando de la tele; y a Campanilla a la que ni siquiera pudiste conocer. Le pusieron tu nombre y te juro, papá, que es clavadita a ti. Tiene toda tu mala leche y también tu corazón, ese que camuflabas bajo la apariencia de tío duro. Cuánto tiempo tardé en entender que en realidad eras un blandengue…

No puedo dejar de sufrir por esos niños que no han podido disfrutarte. Tantas cosas que te quedaron por hacer con ellos. No terminaste de enseñar a Amara a pescar. Te confieso que no habría tenido paciencia para aficionarse pero Antón sí, papá, lo que hubiera disfrutado el enano pescando contigo. Esa afición no puede encajar mejor con su forma de ser y con el tipo de cosas que le gustan, pero ahora no tiene a nadie que pueda enseñarle. Y si vieras lo bien que canta Amara, ¿quién podría haberlo imaginado, verdad?, con los maullidos que le salían de pequeña.

cuanto te echo de menos papá

Sigo enroscándome el dedo en los rizos. No he podido quitarme esa manía aunque ahora paro antes. En cuanto me acuerdo de lo mucho que te fastidiaba y los “¡para-quieta!” que me lanzabas, lo retiro corriendo. Ojalá pudieras seguir riñéndome, papi (qué rabia te daba también que te llamara “papi”) o por traquetear con las piernas debajo de la mesa (manía que me acompaña desde esa infancia de pésima comedora y aquellas horas eternas sentada a la mesa). Sirena y Campanilla comen igual de mal que yo, pero Antón no, el enano ha salido a ti, papá, y a veces os imagino mano a mano sentados a la mesa, atacando plato tras plato. Si es que hasta le gustan las mismas cosas que a ti, sobre todo lo que se coma con cuchara y, como tú, también aborrece la comida rápida o la moderna (qué rabia te daba la nueva cocina y su racanería con las raciones…).

Ya no puedo darte besos en la calva. Esa calva llena de cicatrices que atraía todos los golpes en la obra año tras año, como si tuviera un imán. Qué poco te gustaba que te acariciara la calva. O cualquier otra parte. Siempre la pose de duro puesta. Yo sé que en el fondo te derretías pero que tu vida tan dura, que te había curtido en tantas cosas, no te había preparado para aquello. Que no sabías qué decir ni qué cara poner, así que de vez en cuando soltabas ese: “¿qué quieres ahora?” que de adolescente me ponía loca de enfado. Sólo así conseguías parar los mimos de esa hija empalagosa que te tocó. Pero sólo hasta que te descubrí, cuando aprendí que era una pose. Desde entonces ya no te sirvió y no pudiste volver a librarte de tanto empalague que traigo incorporado de fábrica.

Te juro que te echo tanto de menos papá que a veces hasta duele.

Los primeros años no podía ni mirar tus fotos.

¿Quizás si creyera en la otra vida encontraría consuelo? No, porque yo no quiero disfrutarte en otra vida. Yo te quería en esta, que era perfecta hasta que tú te fuiste. Nunca nada va a ser lo mismo porque, pase lo que pase y por muy bueno que sea lo que quede por venir, tú ya no estarás aquí.

Si vieras todo lo que ha luchado Antón, papá, todo lo que ha alcanzado gracias a ese tesón y cabezonería que ha heredado de ti. Con todo lo que tú sufriste por él durante aquellos primeros y pocos años en que no lo soltabas de tus brazos. Estoy segura de que fueron esos brazos fuertes los que le dieron el valor y la energía que ha necesitado para luchar todos y cada uno de los días que vinieron después.

Alberto nos regala cada Navidad un calendario con fotos tuyas. Está colgado de la pared de la habitación de Antón y todos los últimos días de mes seguimos el mismo ritual: lo coge y le da un beso a tu foto antes de cambiar la hoja para recibir al mes siguiente. Te tiene allí junto a él, papá. Y yo cierro la puerta de su habitación cada noche sabiendo que le cuidas.

Se nos están acabando las fotos, papá. Y los niños no han podido crecer en ellas. Campanilla ni siquiera tiene ninguna donde la sostengas y la aprietes en tus brazos (qué bruto eras…). Así que debería alegrarme de que al menos Amara y Antón sí las tengan, pero no me llega con eso, papá. Quería más. Quiero más. Quiero fotos donde soples con Antón sus 10 velas, donde camines del brazo de Amara sujetando un bastón…. Cuánto duele todavía, papá. Te echaré de menos hasta el último día de mi vida.

 

cuanto te echo de menos papá

Ese día

Hoy es 6 de mayo de 2015. Hoy se cumplen 10 años de “ese” día.

En realidad hubo muchos de “esos” días durante los cinco meses anteriores pero ese, el 6 de mayo, fue el que con el tiempo sigo recordando con más fuerza. Y con más dolor.

diagnostico de nuestro hijo

Antón nació perfecto, sano y cumpliendo todos los requisitos del Test de Apgar. Fue así durante 24 horas. Antón fue un bebé corriente y moliente por un día. En la revisión que se le hizo en planta al día siguiente, al pediatra no le gustó aquella respiración tan rápida y errática que tenía e ingresó en Neonatología. Durante 17 días, 17 interminables días.

Yo fui dada de alta y mi bebé tuvo que quedarse allí. No quiero ni acordarme de lo que aquello supuso para mí, para nosotros, para toda la familia. Teníamos, además, muy limitado el tiempo de visita. Algo que a día de hoy no puedo por menos que ver completamente inhumano y espero de verdad que haya cambiado.

Le hicieron mil pruebas y le vieron mil especialistas, y siempre con la misma conclusión: no apreciaban nada raro en él, nada que comprometiera su salud, pero no lograban entender la causa de aquella hiperpnea. Nos fuimos a casa con él, con esa incógnita y con una cita con el neumólogo para unos días más tarde. Y esa cita fue el primero de “esos” días.

Para no extenderme ni aburrir, el neumólogo “decidió” (hoy lo veo más como una decisión intuitiva que como un diagnóstico con rigor científico, pero es también largo de explicar) que mi hijo tenía una Enfermedad Pulmonar Intersticial (EPI) que, resumiendo, significaba que los pulmones de Antón no funcionaban correctamente y que requeriría de un transplante en el futuro, con la dificultad de encontrar un donante compatible a esas edades y el escaso porcentaje de éxito de este tipo de trasplantes. Volvimos a casa con una máquina de oxígeno, un pulsioxímetro y el corazón destrozado.

No puedo explicar aquí lo que significa que, cuando tu hijo aún no ha cumplido el mes de vida, te digan que no va a estar contigo durante mucho tiempo. Es un dolor que va más allá de lo imaginable.

Apenas recuerdo nada de aquellos meses por increíble que parezca. No sé que hice con mi vida, no recuerdo qué fue de mi hija mayor o quién la atendió en aquel tiempo, ni cómo pude yo cuidar de Antón. Sólo recuerdo horas y horas infinitas mirando fijamente la pantalla del maldito pulsioxímetro, mirando a mi hijo y llorando. Llorando, llorando, llorando. También recuerdo las veces que sentí el impulso de ahogarle con una almohada para ahorrarle todo el sufrimiento que le esperaba. O de cogerlo en brazos y arrojarme con él por la ventana. Fueron unos meses horribles.

Y luego, en cada revisión con el pediatra de nuestro centro de salud, tenía que sufrir que Jesús (ahora es Jesús, nuestro Jesús, pero en aquellos días era “Bermúdez”) me dijera que notaba ciertas cosas que no le encajaban y que debería verle un neurólogo. Y yo salía de allí enfadada (como si mi hijo no tuviera suficiente) y lo comentaba con el neumólogo que me decía que Antón no tenía en absoluto ningún problema de tipo neurológico, y que entraba dentro de lo normal que, un niño con problemas respiratorios, tuviera retraso en su desarrollo psicomotor debido a la falta de estímulos (os recuerdo que se pasaba el día enchufado a una máquina de oxígeno).

En la revisión de los 5 meses, Jesús me lo volvió a decir y yo volví a salir más cabreada que nunca. Pero decidí acudir por mi cuenta a la consulta de un neuropediatra para darle con el diagnóstico en los morros.

Y tuvimos la suerte de caer en la consulta del Dr. Jesús Eirís (nuestro otro Jesús). A día de hoy, estoy convencida de que si no hubiésemos dado con él, Antón seguiría sin diagnóstico o maldiagnosticado. Porque resulta que a sus pulmones no les ocurría nada, sino a su cerebro, donde faltaba una pieza que impedía mandar la orden correcta a los pulmones para respirar con normalidad. Esa era una de las características del Síndrome de Joubert, que es el diagnóstico con el que salimos bajo el brazo. O más bien el diagnóstico que sospechaba el Dr. Eirís porque, para saberlo seguro, era necesario hacerle una resonancia magnética y comprobar así si el cerebelo de Antón tenía o no vermis.

informe diagnostico calido

Y fue esto lo que nos llevó a la “especialista” de nuestro hospital de referencia. Fue el día 6 de mayo de 2005. El Dr. Eirís no había querido decirme en qué consistía el Síndrome de Joubert hasta haber confirmado el diagnóstico. Le transmití entonces mi miedo de que mi curiosidad me llevara a internet y fue sólo entonces cuando me dijo que el rango de afectación era muy amplio: desde pacientes sin apenas secuelas hasta otros con la funcionalidad tremendamente comprometida, pasando por niños con rasgos del espectro autista. Me hizo prometer que no miraría nada en internet y yo lo cumplí. Pero hete aquí que esta señora decidió, antes siquiera de hacer la resonancia que confirmara el diagnóstico, ser mi propio Google. En esa consulta me dijo que mi hijo no andaría, ni hablaría y que tendría que acabar alimentándose mediante una sonda nasogástrica.

Quiero ahora que os pongáis en mi piel: si te dicen que tu hijo de 23 días se va a morir y meses después cambia el diagnóstico y el nuevo pronóstico dice que no andará ni hablará, ¿crees que te va a importar? Lo único que yo quería es que Antón siguiera en mi vida, así que recibí el diagnóstico del Joubert como un regalo, como una bendición. Y eso debió ser algo que aquella señora no lograba entender. Seguramente no le encajaran ni mi actitud, ni mi expresión, ni mi reacción ante sus palabras (o más bien sentencia). Pero si se hubiera molestado en conocer nuestra historia de los últimos cinco meses (ya no digo mis sentimientos ni mis lágrimas), no le habría resultado tan difícil de comprender.

El caso es que seguramente estaba acostumbrada a recibir otro tipo de reacciones en las familias tras sus anuncios y debió decidir que yo no me estaba tomando aquello como debería hacerlo. Quizás hasta pensó que no era sano para mí… manda narices. Aunque ya digo que todo esto no son más que suposiciones mías porque llevo todos estos años tratando de entender su conducta y sus palabras de aquel día: justo cuando yo estaba sola con Antón, mientras le practicaban un electroencefalograma, insistió en saber si yo había entendido bien sus palabras. Le dije que sí pero, al verla mirándome tan seria, le pregunté entonces lo único que en ese momento me preocupaba: si el Joubert iba a afectar a sus expectativas de vida. Y me contestó que sí de manera contundente. Y entonces me hundí: no sólo mi hijo iba a tener una discapacidad muy grave, sino que además iba a “seguir muriéndose”, después de todas las esperanzas que yo me había creado durante aquellos días. Me desvanecí. Ella salió y le dijo a mi marido (que esperaba fuera porque dos padres parecen “molestar” demasiado en las pruebas): “Entre, que su mujer está algo compungida”. Compungida, esa fue la palabra que empleó según me contó él después. No se me olvidará en la vida. Y juró que estoy contando las cosas como fueron. No necesito exagerar nada porque la realidad fue mucho peor que nada que se pueda imaginar.

Por suerte, también se encontraba dentro de aquella consulta la neurofisióloga que estaba practicando el electro. Fueron ella y su enfermera quienes me atendieron tras aquella bomba. Y aquí y ahora (aunque ni siquiera sé si lo leerá), quiero darle las gracias por abrazarme y consolarme, por intentar amortiguar las palabras de su compañera y transmitirme que, a veces, las cosas en medicina no se desarrollaban tal y como los médicos imaginan. Gracias, infinitas gracias. Por ser mi salvavidas “ese” día y por seguir abrazándome, a mí y a Antón, cada vez que nos hemos encontrado por los pasillos del hospital en todos los años que han seguido. Gracias por interesarte por mi niño (al que llamas “mi Antón”), por alegrarte de sus progresos y celebrarlos, por raptarle y llevarlo a tu consulta para regalarle chuches. Gracias infinitas, Catia.

Gracias por todas esas cosas que tu colega nunca se molestó en hacer ni decir. Porque a ella también nos la hemos cruzado desde entonces por los pasillos: sólo miradas furtivas, ni una palabra, ni una disculpa, ni una muestra de cuánto-me-alegra-haberme-equivocado. Nada.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Después de aquel 6 de mayo, vino una semana de pesadilla. Vinieron varios más de “esos” días. El lunes, al hacerle el ingreso, la enfermera que me había atendido en mi compungimiento, me cogió de la mano y me aseguró que la doctora iba a suavizar sus palabras del viernes anterior. Pero no lo hizo, sino que se atrevió a afinar sus predicciones y poner fecha a sus vaticinios: sería muy difícil que Antón llegara al año de vida y de ninguna manera superaría nunca los cinco. Aún no sé de dónde saqué las fuerzas para volver a mi casa (mi marido se quedó con Antón) ni cómo lo hice. Cogí el teléfono y les pedí a mis padres, que vivían a 600 kilómetros, que por favor vinieran, que les necesitaba porque no tenía fuerzas para cuidar de mi niño. Me metí en la cama y no recuerdo nada de los días siguientes. Tan sólo el viernes, cuando le daban el alta a mi hijo, conseguí salir de allí esperando que, esta vez sí, me transmitieran un mensaje más positivo. Pero tampoco fue así.

Volví a hundirme y a esconderme en mi cama, hasta que un día decidí salir de allí para volver a la consulta del Dr. Eirís. Recuerdo que, por el camino, mi marido me decía que no me hiciera ilusiones, que no iba a escuchar nada nuevo. Pero no fue así, aquel 24 de mayo lo marqué en verde en mi calendario porque se abrió una puerta a la esperanza. Eirís no desautorizó ni desacreditó a su colega pero me habló de lo que él conocía del Síndrome de Joubert, que en nada se parecía a lo que a mí me había transmitido ella. Hizo además algo que no olvidaré jamás: me habló de una de sus pacientes, una niña con Síndrome de Joubert que andaba, hablaba y hasta escribía y… ¡estaba viva! Tenía 10 años, así que había doblado las expectativas de vida que a mí me daban para Antón.

Y, respecto al miedo que me habían transmitido sobre las patologías renales, me confirmó que sí, que la amenaza de la nefronoptisis estaba allí pero que, por suerte, en el momento y en el lugar del mundo donde vivíamos, teníamos a nuestro alcance el tratamiento que era un trasplante de riñón y que aunque ojalá no llegáramos a eso, era un escenario muy distinto al de la muerte.

No dejamos de ir inmediatamente a la consulta de la agorera. Seguimos visitándola porque el sistema funciona así y no nos quedó más remedio, pero su actitud tampoco cambió en aquellas revisiones. Recuerdo salir de allí con la sensación de que lo único que le interesaba de mi hijo era comprobar si se cumplían sus predicciones e incluso subestimaba o restaba importancia a cada logro o avance que yo le describía o le mostraba.

No recuerdo muchos más detalles de aquellas consultas pero sí recuerdo, como si fuera hoy, la última. Gracias a ese maravilloso mundo que es internet, descubrí la existencia de la Joubert Syndrome Foundation (ya he hablado de ella en este post). Me hice socia y me empapé de información, datos y emociones en el foro de Yahoo Groups donde se reunían familias de todo el mundo. Me remitieron un dossier con información rigurosa y actualizada sobre el Síndrome de Joubert, del que nos aconsejaban hacer copias y entregar a todos los médicos y terapeutas de nuestros hijos. Así lo hice: se lo entregué al neumólogo y al médico rehabilitador sin problema, el Dr. Eirís incluso me lo agradeció (cuando estoy segura de que aquella información no le iba a aportar absolutamente nada) y entonces llegó el turno de ella. Se negó a aceptar aquella carpeta y me dijo: “Ya sé todo lo que tengo que saber sobre el Síndrome de Joubert”.

Pero no lo sabía todo. En realidad, no tenía ni puñetera idea.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Por suerte, la inmensa mayoría (sino la totalidad) de estas que yo llamo “profecías”, no se han cumplido. Pero eso es algo que por aquel entonces nosotros no podíamos saber, así que su impacto es nuestras vidas fue tremendo. Y aquí me gustaría aprovechar para gritar que nunca, jamás, tengáis en cuenta el futuro que os puedan describir para vuestros hijos, porque eso es algo que ningún médico ni especialista puede saber de ninguna manera. Eso no es medicina, ni siquiera ciencia, pertenece a otra categoría y recibe múltiples nombres: cartomancia, astrología, clarividencia… Un médico puede realizar un diagnóstico pero nunca dictaminar lo que va a ser la vida de vuestro hijo ni cómo se va a desarrollar.

Una de las cosas que más desearía en este mundo, es poder retroceder en el tiempo hasta ese mes de mayo de 2005, pero sabiendo todo lo que ahora sé y sintiendo todo lo que ahora siento. Y no me refiero tan sólo a que esos pronósticos y expectativas sobre la funcionalidad de mi hijo, sobre su salud o sobre sus expectativas de vida, no se hayan cumplido. Me refiero a saber y sentir que la discapacidad no es una tragedia ni una condena, sino una forma diferente de ser y estar, que en el mundo debería haber cabida para todos y que nadie, absolutamente nadie, puede establecer cuál será el techo de nuestros niños.

Si supiera entonces todo lo que sé ahora, nadie podría haberme robado el derecho a disfrutar de mi bebé. Porque a mi Antón bebé no lo disfruté, sólo lo lloré.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

A %d blogueros les gusta esto: