Antón y Campanilla se pasan el día escondiéndole el tabaco a Tiogenial…

El otro día Antón nos mostraba su preocupación por la salud de su admiradísimo y querido tío en relación a la adicción al tabaco y sus peligros. De pronto dijo:

– Yo, cuando sea mayor no pienso fumar – se quedó un rato pensando y añadió rotundo- Ni beber, ni ir en moto, ni hacerme tatuajes, ni conducir…

Me extrañó esto último, porque le encanta ponerse al volante con su padre en esas ocasiones en que la circulación por pistas olvidadas en la aldea de los abuelos lo permite.

– ¿Conducir, no?

– No, va a conducir mi mujer.

Me enterneció su reflexión porque no contempla, ni por asomo, la idea de que no vaya a formar su propia familia. Ya lo tiene todo decidido: van a vivir con nosotros él, su mujer y los tres hijos que van a tener. Voy a ser una de esas abuelas sobreocupadas 😊

Otra cuestión que me planteó su reflexión, fue el hecho de que renunciara a conducir. Como yo sé lo mucho que le gusta esta actividad, me planteé si su reticencia y esa proyección de futuro donde no se veía conduciendo, no se debería más a lo consciente que es de sus limitaciones motrices que a sus deseos reales. No es difícil imaginar que un niño que, con 11 años, es incapaz de ejecutar ciertas acciones sencillas de la vida diaria como desenroscar una botella, abrochar una cremallera o manejar unas tijeras, vaya a tener muy difícil alcanzar las habilidades motrices necesarias para obtener el permiso de conducir. Y me dio pena que la conciencia de su diversidad funcional le haga renunciar a ciertos sueños tan pronto en la vida.

Fue entonces cuando me vino a la cabeza ese proyecto del coche sin conductor en el que anda Google. Una idea que, cada vez que he escuchado hablar sobre ella en la radio o leído alguna noticia en prensa me hacía pensar “qué imbecilidad”, se transformó de repente en: “¡qué grande va a ser para mi hijo!”.

Para él y para todas las personas con diversidad funcional que, a día de hoy, tienen cerradas las puertas a ese instrumento de libertad que es poder conducir un coche. Por supuesto que lo ideal sería disponer de un transporte público, eficaz y adaptado a todos. Yo soy la primera que siente el tiempo que pasa conduciendo como un tiempo perdido y cada vez que voy a una ciudad como Madrid o Bilbao y puedo aparcar el coche y utilizar ese invento maravilloso que se llama metro, estoy feliz y encantada.

Bueno, en realidad lo estoy ahora que Antón ya no necesita una silla de ruedas para desplazarse porque lo cierto es que, en ciertas estaciones como las del centro de Madrid, la inaccesibilidad clama al cielo. En esa etapa de la vida de Antón, más de una vez he sentido que íbamos a despeñarnos escaleras abajo. Y eso que éramos cuatro manos a cargar con su silla. Me entristeció pensar en la cantidad de personas que viven encarceladas por culpa de las escaleras: las de sus casas, las de las calles, las del transporte, las de los edificios públicos… Y me producía una enorme vergüenza constatar, en cada una de esas ocasiones en que iba a la capital, la cantidad inimaginable de recursos que se estaban gastando en los túneles de entrada a la ciudad, sin que ningún gestor fuera capaz de destinar la pequeña (en comparación) cantidad necesaria para adaptar las estaciones más antiguas del metro de Madrid. Y, por lo que se ha podido comprobar recientemente, a los madrileños con diversidad funcional tampoco les queda el recurso a un autobús adaptado que les permita el acceso a una movilidad digna. Del transporte público en mi comunidad y en mi ciudad, mejor ya ni hablo. Ni del transporte público, ni de la pesadilla que es salir de la mayoría de aparcamientos subterráneos coruñeses con una silla de ruedas.

Así que, hoy por hoy y dependiendo de donde uno viva y de las características del transporte público de su entorno, el recurso a la conducción nos otorga una libertad inmensa. Recuerdo a Ruth, una querida amiga inglesa que al regresar a su país tuvo que desprenderse de su pequeño Twingo verde y su tristeza al despedirse de lo que ella había bautizado como “my little-green-freedom-machine”.

El coche sin conductor de Google, que parece ser ya algo más que un proyecto, va a suponer una puerta de libertad inmensa para el colectivo de la diversidad funcional aunque, como en tantos grandes inventos, no se haya pensado en esta minoría a la hora de llevarlo a cabo.  Seguramente que ni Steve Jobs ni sus colaboradores pensaron tampoco en alguien de las características de mi hijo a la hora de diseñar su iPad. Y puede que nunca imaginaran lo que su pequeña tableta táctil iba a ayudar a la autonomía de las personas con dificultades en la motricidad fina. El iPad, que permitió prescindir del ratón, supuso eliminar un intermediario tan difícil de manejar para niños (y adultos) con las dificultades motrices de Antón. La supresión del ratón equivale a derribar las barreras físicas que se interponen entre el usuario y las tripas del ordenador. La pantalla táctil no requiere ni siquiera de la destreza de la totalidad de la mano, tan sólo necesita de un dedo… Es algo casi milagroso, por lo menos lo fue en el caso de mi hijo.

Quienes idearon y desarrollaron plataformas como los SMS o el WhatsApp, jamás tuvieron presente al colectivo de personas sordas. Yo he comprobado de primera mano lo grandioso que ha sido para esta minoría estos nuevos sistemas de comunicación. Tengo una prima sorda. No es una prima lejana a la que vea en bautizos, bodas y comuniones. Nos hemos criado puerta con puerta y es como mi hermana pequeña. He vivido de primera mano la evolución de sus posibilidades de comunicación con el mundo. En su momento, el teléfono (fijo) implicaba lo siguiente: si no había nadie (oyente) en su casa, tenía que venir a la mía (o seguir buscando en el resto de la escalera) y decirme a quién quería llamar y qué le quería decir. Yo, en aquella época de mi adolescencia (con sus necesidades y urgencias comunicativas), podía llamar a cualquier amigo a cualquier hora para quedar o simplemente charlar. Mi prima, sin embargo, tenía que concertar previamente una hora concreta con su interlocutor o cruzar los dedos para que su amig@ y alguna persona oyente de su familia, estuvieran en casa.

Una vez superados estos condicionantes, yo llamaba y transmitía el mensaje de mi prima al padre/madre/hermano/vecino de su interlocutor sordo. Este último daba su respuesta y su padre/madre/hermano/vecino me la decía a mí. Entonces yo se la transmitía a mi prima y volvíamos al principio del proceso… Y así toda la conversación. Por no hablar ya de la falta de intimidad que este proceso implicaba. Sólo quien lo ha vivido puede entender la limitación que vivía la comunidad sorda en muchos muchísimos campos, porque el de la comunicación era tan sólo uno de ellos.

Años más tarde llegó el fax. Algo que para mi prima resultó grandioso pero, dado el coste que tenía cuando se empezó a comercializar, no era fácil que todas las personas que formaban parte de su círculo de amigos pudieran disponer de uno. De hecho, para mis tíos supuso un esfuerzo económico importante pero, evidentemente, era más prioritario en su casa que un reproductor de vídeo.

Difícil, sino imposible, describir lo que la llegada del SMS supuso para la comunidad sorda. Qué decir ya del wasap o del Skype-Facetime… La llegada del hombre a la Luna se queda en una insignificancia al lado de estos inventos que sí han significado para cientos de miles de personas alcanzar un universo nuevo y extraordinario.

¿Desventajas? Tan sólo una: probad a tener una conversación de wasap con una persona sorda… Imposible seguir su ritmo de pulsaciones por milésima de segundo. Cuando logro responderle a la primera cuestión que me plantea, ella ya ha formulado quince más en ese tiempo 😂

Pues eso, que los grandes inventos de los que se han beneficiado las minorías casi nunca se han creado pensando en ellos. Ni siquiera en un campo tan delicado como el de la medicina: un medicamento elaborado inicialmente para el vello facial es el que se está empleando para combatir la «enfermedad del sueño» que “había llegado a ser la primera causa de muerte en algunas aldeas africanas, incluso por delante del sida” (enlace a la noticia aquí). Vergonzoso.

Ante esta certeza, la de que quienes manejan la ciencia (que no los científicos) no suelen pensar en colectivos minoritarios o de escasa capacidad adquisitiva, una se pregunta: Si tuviera algún tipo de beneficio para la mayoría de funcionalidad ordinaria (o para la minoría millonaria), ¿quizás ya haría tiempo que se habría comercializado un exoesqueleto mecánico a un coste razonable?

Y tantos y tantos interrogantes sobre inventos que ni siquiera han sido imaginados.

Me temo que ya sé la respuesta: un rotundo SÍ.

En la imagen: el traje robotizado bautizado como HAL (Hibrid Assistive Limp): es un exoesqueleto mecánico desarrollado en Japón en la colaboración de la Universidad de Tsukuba y la empresa Cyberdyne.

Buscando información para este post llegué a la página oficial de Google sobre su proyecto del coche autónomo: Google Self-Driving Car Project.

Y allí encontré este vídeo:

Llamé a Antón para que lo viera. Imposible describir su reacción de felicidad, ese giro suyo tan característico que realiza cada vez que algo le emociona, y sus gritos de: “¡¡Yo quieroooo!!”.

Esta ha sido, por tanto, mi transición ante el proyecto de Google: del escepticismo y el desdén iniciales, a la emoción y la ansiedad porque logren culminarlo con éxito. Tenemos aún al menos siete años de margen de espera 😜