Cubrir el expediente

Que se construya una rampa para garantizar la accesibilidad física y que luego ocurra esto 👇🏾

interior de una tienda de ropa de una gran multinacional. Se muestra una rampa donde una usuaria en silla de ruedas está a la espera de que la rampa se despeje para poder pasar. En la pared pegada a la rampa se ha colocado una barra con vestidos y los clientes utilizan la rampa para valorar las prendas. La rampa pasa de ser un recurso de accesibilidad a convertirse en un espacio más de consumo.

Descripción de la imagen: interior de una tienda de ropa de una gran multinacional. Se muestra una rampa donde una usuaria en silla de ruedas está a la espera de que la rampa se despeje para poder pasar. En la pared pegada a la rampa se ha colocado una barra con vestidos y los clientes utilizan la rampa para valorar las prendas. La rampa pasa de ser un recurso de accesibilidad a convertirse en un espacio más de consumo. Los restantes tres mil metros cuadrados del local parecen no ser suficientes.

Esto ocurre cuando las rampas (las físicas, pero también las mentales) se construyen sólo para cubrir el expediente. Para hacer ✔︎ en ese punto al que obliga la ley y después convertirlo en otra cosa. Ocurre cuando no hay voluntad y el espíritu empresarial (que no deja de ser un reflejo del social) sigue siendo de un profundo capacitismo.

Me he quedado en una esquina observando y en ese tiempo han sido una usuaria de silla de ruedas y dos familias con bebés en carritos las que se han tenido que armar de paciencia esperando a que se despejara la rampa para poder circular. Y la culpa, desde luego, no era de los clientes que estaban valorando las prendas en un lugar que se ha dispuesto precisamente para eso, sino de quien ha decidido colocarlas allí.

Si esto ocurre con la accesibilidad física —la única garantizada por ley— no quiero ni imaginar cómo se ha resuelto la cognitiva, la comunicativa o la sensorial.

Y no, la solución no es dejar de consumir en los espacios de las marcas no comprometidas en garantizar el acceso a todas las personas. La solución es bloquear sus entradas para que no pueda hacerlo nadie. Ahí lo dejo.

 

NOTA: He tomado el título de esta publicación de una actividad que realiza la artista Costa Badía en el Museo Reina Sofía (MNCARS) y que lleva precisamente ese nombre: “Cubrir el expediente”. Se trata de una actividad que busca debatir la normatividad del cuerpo humano y revisar la accesibilidad de ese espacio museístico. [Información sobre esta actividad aquí].

Los muros caerán

Hace unos días Antón y yo fuimos invitados a participar en las “IV Jornadas de infancia y adolescencia. Aproximaciones para transformar y crecer desde la Terapia Ocupacional”, organizadas por la Facultade de Ciencias da Saúde de la Universidade da Coruña.

Fue una oportunidad bonita y emocionante que disfrutamos mucho. Nos sentimos escuchados por los alumnos del grado de Terapia Ocupacional y tenemos esperanza de que nuestras voces sirvieran para que ejerzan su profesión de forma humana: escuchando a las familias y ayudando a transformar el entorno en lugar de intentar cambiar a los niños y las niñas.

Nos sentimos también muy afortunados por las amigas que vinieron a arroparnos. Entre ellas estaba Daniela, la profesora de Infantil de Antón. La persona que nos regaló los años más bonitos de nuestra vida.

Dispusimos de una hora que, aunque alargamos un poco, resultó insuficiente para trasladar las experiencias de diecisiete años. Así que apenas pudimos dedicarle tres minutos a la etapa de Educación Infantil. Un minuto por curso. Aunque hubiéramos dispuesto de cinco horas, habrían resultado insuficientes para describir todo lo que vivimos durante aquellos tres años. Completamente imposible. Así que he querido compartir hoy este vídeo para recordar aquella etapa tan bonita. Tampoco consigue trasladar todos los procesos y vivencias que tuvimos la suerte de experimentar, pero creo que sirve para hacerse una idea de aquel tiempo.

Un tiempo donde pensamos que era posible que los muros cedieran (como dice la canción de Style Council que acompaña al vídeo). Los muros de la exclusión, del rechazo, de la invisibilidad. Los muros que se tambalearon con Daniela.

Me duele esa oportunidad perdida. Porque si lo que ella plantó hubiera tenido continuidad en los años siguientes, habrían acabado derrumbándose.

No pierdo la esperanza porque Daniela sigue sembrando. Y eso es lo que realmente cambiará el mundo: plantar a nuestro alrededor y conseguir crear una nueva generación lo suficientemente firme y sólida para que se convierta en especie invasora que penetre y derrumbe todos los muros.

El sujeto está sujetado

No sé si sabían la que iba a liar mi amiga Susana Fajardo cuando le nombraron concejala de Educación, Diversidad Funcional e Inclusión del ayuntamiento de Mérida.
Mérida: Premio 2021 del Real Patronato sobre Discapacidad a la Accesibilidad y Diseño Universal en Municipios.
Felicidades, compañera ❤️💛💜
Texto: Ignacio Calderón Almendros
Voz: Susana Fajardo Bautista
Interpretación LSE: Maite Berrocoso
Música: Conservatorio Esteban Sánchez
Decía Foucault que el sujeto está sujetado. Es cosificado en un síndrome, un déficit, unas siglas. El sujeto está sujetado, y el miedo es la emoción que lo sostiene.
Sólo cuando se trasciende ese miedo, emergen las personas que, con sus vidas sencillas, cuestionan la cultura y las relaciones, porque tienen sueños, y la educación se construye sobre ellos, que trascienden cualquier intento de determinación.
Esa esperanza que hay en los sueños pone en marcha el motor rebelde que contesta a las imposiciones. La esperanza se ubica en un simple hecho: que podemos educarnos.
Educarse es llenarse de vida, con nuevas narraciones que nos liberan: no ser más una cosa, contribuyendo a eliminar lo que nos sujeta. Vivir juntos, compartiendo experiencias, emociones, dificultades y desafíos, mediando en los aprendizajes y las relaciones…
Educar es una tarea recíproca que se retuerce una y otra vez para no dejar solas a las personas ante una realidad que a menudo es desoladora.
Quien educa es quien ha sido capaz de reconocer el valor de las diferencias, y por eso intenta devolver algo de la belleza que de ellas ha recibido; pero también porque ha podido advertir que las condenamos a la desigualdad. Por eso quien quiere educar pretende transformar las cosas: entiende que la realidad no está hecha. Y tener esta idea presente nos pone en el papel de “hacedores” de ese mundo deseable, en lugar de sufridores de un mundo deshumanizado.

LA REVELACIÓN

Ocurrió hace algunos meses. Antón tiene cita para la segunda dosis de la vacuna. Estamos en la cola, todavía en el exterior del recinto, y trato de convencerle para que entre solo. En la primera dosis estuvo acompañado de su hermana que también se vacunaba ese día. No quiere. Le insisto en que está todo perfectamente organizado y tan sólo tiene que seguir los pasos de la persona que tiene delante y las indicaciones de los guardias de seguridad. No hay manera. Incido en que es la segunda vez y que ya controla los códigos, que el proceso es exactamente el mismo de hace tres semanas. Que no y que no. Me desespero, porque hace tres semanas, al recogerles allí mismo y ver la cantidad de chicos y chicas con edad para hacer botellón y tatuarse la cara que entraron acompañados por sus madres, me lamenté de las generaciones tan bonitas que nos están quedando…
 
Le recuerdo que un par de semanas atrás fue capaz de viajar en avión perfectamente solo, a pesar de su inseguridad y sus nervios. Que solo pasó el control de pasajeros, solo localizó la puerta de embarque y solo subió al avión. Cuando le planteamos la posibilidad de solicitarle el servicio de asistencia para que alguien le acompañase en el proceso, lo había rechazado, y a nosotros nos pareció estupendo a pesar de la intranquilidad vivida en esa media hora —desde que nos despedimos de él en la puerta y hasta que nos confirmó por wasap que ya estaba sentado en el avión—. Si fue capaz de eso, lo de la cola de la vacuna es pan comido. Pero avanza la cola y no hay manera. Quiere que yo permanezca a su lado.
 
Cruzamos la puerta del interior del recinto y apenas damos unos pasos, cuando un guardia de seguridad nos hace detenernos. De repente, se dirige a mí y me pregunta a voz en grito: “¿Es discapacitado?”. Me quedo paralizada y no soy capaz más que de poner un gesto contrariado (que él percibe ligeramente pese a la mascarilla) y le respondo rotunda lo primero que me viene a la cabeza: “No”. Se queda unas décimas de segundo desubicado —porque mi respuesta no coincide con lo que él ve— y por fin dice: “Bueno, avancen”.
 
Caminamos en silencio. Yo indignada y Antón avergonzado. Le pregunto si se siente mal y confirma con la cabeza, que sigue apuntando al suelo y con ganas de enterrarse en él, porque seguramente sienta que las miradas de los adolescentes que estaban a nuestro alrededor siguen clavadas en él. Le pregunto si está triste o enfadado. Las dos cosas, contesta.
 
Trato de entender qué ha pasado, el porqué de esa pregunta que nos ha golpeado. Quizás debía justificar mi presencia allí sin tener cita para ser vacunada. Enseguida lo descarto, porque aquello está repleto de chavales con sus madres y algún padre al lado. Puede ser que exista una fila exprés para que las personas con discapacidad no tengan que guardar aquella cola kilométrica. Puede ser, yo no la veo pero puede ser. Si éste fuera el caso, entiendo entonces la pertinencia de la pregunta. Lo que no se puede entender en ningún caso es la forma de realizarla: a grito pelado (sin respetar nuestra privacidad), dirigiéndose a mí en lugar de a la persona objeto de la pregunta (sin respetar su dignidad) y utilizando una palabra completamente irrespetuosa e injusta.
 
Dudo si volver sobre mis pasos y hablar con aquel hombre. Pero, ¿qué le digo? Aunque pudiera disponer de cinco minutos para hablar tranquilamente con él (cosa que dudo, dada aquella atmósfera entre la urgencia y la impaciencia en la que se mueven él y sus colegas), ¿qué le digo? ¿Cómo le explico qué es lo que ha hecho tan mal? ¿Cómo le explico que no son las maneras, la actitud, el trato ni las palabras adecuadas? Resulta imposible. No va a entender nada. Es víctima de nuestra educación y nuestra cultura capacitista y eso no se arregla en cinco minutos. Igual que cinco minutos, por muy bien aprovechados que estén, no van a convencer a una persona educada en la homofobia que esa pareja de chicas no hace mal a nadie caminando cogidas de la mano. Es imposible.
 
Y entonces entiendo por qué Antón no quería ir solo. Entiendo que todas esas situaciones que le generan nerviosismo y ansiedad no están ligadas a no saber por dónde tiene que ir, ni qué tiene que hacer, sino a las situaciones en las que alguien interactúa con él y se siente paralizado. Su temor es a que alguien le dirija la palabra y no saber contestarle. Y, aún en el caso de saber qué decir, el miedo redoblado porque su forma no normativa de hablar pueda impedir que le entiendan. Si yo misma, con todas las armas que teóricamente tengo después de quince años de activismo, no he sabido cómo responder en esa situación, ¿cómo va a ser capaz de hacerlo él?
 
En ese momento y en aquella fila tengo una revelación. La revelación de que esto hay que cambiarlo con información y formación. Algo que no se puede hacer dando la vuelta, buscando a aquel hombre y charlando con él, cinco, diez o quince minutos. Cincuenta años de cultura capacitista sobre una persona no se borran con una conversación improvisada.
 
Unos meses atrás había participado como formadora en unos cursos de accesibilidad para un grupo de funcionarios. La institución para la que trabajaban quería introducir medidas de accesibilidad cognitiva y comunicativa y la persona encargada de llevar a cabo la formación pensó que las herramientas prácticas sobre las que les iban a instruir no servirían de nada, si esas personas no cambiaban su sensibilidad hacia la discapacidad. Y tuve la enorme suerte de que pensara en mí para abordar esa parte sobre el cambio de mirada. No creo que lo consiguiera, al menos para el 100% de todos los participantes, pero sí creo que ayudé al menos a plantar la semilla de la duda. Que se plantearan ciertas cuestiones que no aparecen en los programas educativos, ni en los medios de comunicación, ni en la vida. Que reflexionaran sobre qué significa exactamente tener una discapacidad y sobre el trato que les damos a las personas a quienes se asigna esta etiqueta. Que se cuestionaran el vocabulario que empleaban y aprendieran nuevas palabras y expresiones más justas y dignas.
 
Y en ese momento en que estoy allí junto a mi hijo, disgustados los dos, tristes los dos, impotentes los dos… me imagino impartiendo un curso en el que participe ese mismo guardia de seguridad. Y me ilusiono pensando que la siguiente vez en que se le presente una situación similar, que se acerque al siguiente Antón, le informe a él directamente de que existe una vía para que las personas con discapacidad no tengan que guardar aquella cola y puedan acceder de forma más rápida a las cabinas de vacunación. Que le pregunte de forma discreta si quiere utilizarla y le indique cómo hacerlo. Ese señor sabría utilizar las palabras correctas y aprendería a dirigirse directamente a la persona que dispone de ese derecho. Sabría que, en caso de que no le entendiera o no pudiera darle contestación por la razón que fuera, lo hará la persona que le acompaña, pero que en ningún caso debe hablar de él en tercera persona y como si no estuviera/no entendiera/no existiera. Tendría la información y la formación que le darán seguridad para encarar este tipo de situaciones.
 
Ojalá ese guardia de seguridad pudiera ser consciente de que dos simples palabras (¿Es discapacitado?) marcan la diferencia entre un día feliz por sentirte un poco más protegido gracias a esa inmunización y has decidido celebrarlo comiendo en el chino porque te encanta, y otro donde sientes que te cae encima un balde de agua helada y le dices a tu madre que ya no quieres ir al chino y que volvamos a casa.
 
Es imposible erradicar una opresión tan arraigada como el capacitismo con un curso de seis horas, pero puede que sí sea una forma de empezar a transformar al menos el trato que reciben en el día a día las personas discriminadas por su diversidad funcional. Marcar la diferencia entre un día con un plan apetecible y otro donde te sientes triste y avergonzado y sólo quieres volver a refugiarte en tu cuarto.
 
Así que, aquel día y en aquella cola decidí encaminar mi vida laboral en esa dirección. Y digo laboral porque resulta imposible dedicarle tiempo de calidad sin profesionalizarlo.
 
Mi objetivo es ahora el de hacer llegar estos cursos de cambio de mirada hacia la discapacidad a organismos, instituciones y empresas (públicas o privadas) que quieran ofrecer esa formación a sus trabajadores y trabajadoras. Cualquiera que esté de cara al público es susceptible de recibir esta formación: desde empleados de un centro comercial o un banco, hasta la recepción de un hotel, hostelería, empresas de seguridad, personal de museos o bibliotecas, celadores, conserjes, ordenanzas, personas que trabajan en una taquilla, en una oficina de información, personal sanitario… Absolutamente cualquiera que tenga que interactuar con otras personas, entre las cuales y por estadística va a haber un porcentaje de ellas en situación de discapacidad.
 
No sé qué saldrá de esto —si es que sale algo— pero me ronda la cabeza desde aquel día. El día de “la revelación”.
 

Cuestión de estadística

Gráfica que marca en azul la proporción referente a mujeres y que es de un 86,1 % y en rojo la referente a los hombres que es un 13,9%
 
 

Me voy a guardar este gráfico para contestar a esa persona (generalmente hombre) que la próxima vez que escriba “madres” en lugar de “madres y padres” o “familias”, me lo eche en cara. Siempre pasa.

Esta imagen no sólo refleja el perfil de las personas que me leen, sino que retrata a la perfección la estadística de quienes están en las salas de espera de las consultas médicas, en las reuniones de clase y en las tutorías, en los congresos, jornadas y talleres, navegando por internet en busca de información y recursos, subidas a los columpios o metidas en piscinas de bolas para facilitar la interacción con otros niños y niñas, en el despacho de inspección educativa o en las redacciones de los periódicos reclamando derechos y recursos, leyendo el DOGA o equivalente para respaldar legalmente esas reclamaciones la trigésimo cuarta vez que las haga…

M A D R E S

Tengo una amiga a quien la arbitrariedad de la genética le ha hecho madre de un niño con discapacidad intelectual y de otro con altas capacidades. El primero llego antes al mundo, así que, acostumbrada como estaba a encontrarse a más de un 90% de madres en todos los espacios relacionados con la discapacidad, al empezar a formarse e informarse para el pequeño, le sorprendió comprobar que en esos otros espacios (los de las altas capacidades) la estadística se diera la vuelta y estuvieran copados por padres. La conclusión de esta observación empírica que la elabore cada una.

Perdón, cada una y cada uno… No vaya a ser.

La soledad es una forma silenciosa de bullying

Este curso mi hijo abandonó el sistema educativo de forma presencial. Y no porque académicamente fuera un esfuerzo brutal para él -que lo era y aún así lo realizaba-, sino porque enfermó de soledad.

Durante los cuatro años que cursó Educación Secundaria estuvo completamente solo.

La soledad es una forma silenciosa de bullying.

Todos los que estáis leyendo este texto habéis pasado por el sistema educativo. Así que me gustaría que retrocedierais a esos años e imaginarais pasarlos en la más absoluta y completa soledad. Que nadie hable contigo en clase, ni en los pasillos, que pases los recreos completamente solo, durante cualquier celebración que implique que ese día no haya clase. Siempre. Así durante cuatro cursos, uno detrás de otro.

Cuatro años durante los cuales no paré de darle vueltas a la cabeza para intentar encontrar alguna solución, alguna salida, alguna brecha por donde poder colarme para acabar con esta situación. Pero todo lo que se me ocurría o era imposible de poner en práctica o fracasaba.

El curso pasado, en mi desesperación, mandé un correo dirigido a toda la comunidad educativa del centro, a todas las patas de ese banco que es la escuela: tutoría, departamento de orientación, equipo directivo y Anpa (de la que además yo formaba parte, pero lo hice así porque quise escribir como madre de un alumno y no como vocal de la asociación).

Apenas se hizo nada. Al menos de lo que yo tuviera conocimiento o que a mí se me comunicara. Y no porque fueran malas personas, que no lo eran en absoluto, sino seguramente porque no sabían qué hacer y cada uno de ellos esperaba que fuera el otro quien asumiera aquel ruego (que era casi una súplica) y le diera solución. Intuyo que se miraron unos a otros, pensando cada uno de ellos que la responsabilidad era del de al lado.

Y puede también que el problema sea que este tipo de situaciones, el de la soledad en la escuela, no se perciban con la gravedad que tienen. Estoy casi segura de que si hubiese denunciado una agresión a mi hijo, se habrían activado todas las alarmas y se habrían puesto en marcha todos los mecanismos para acabar con esa situación.

Así que me parece indispensable y urgente dar visibilidad a la soledad en la escuela y hacer ver al mundo lo grave que es, las consecuencias que tiene (y no sólo para esa etapa de la adolescencia, sino para el resto de la vida) y la necesidad de actuar, de hacer algo para que nadie se sienta solo en esos espacios.

Debemos conseguir que deje de ser considerado como un asunto individual y casi que privado. Porque lo mismo ocurría con el maltrato. Recuerdo cómo en mi infancia el maltrato era considerado como un asunto particular, privado, doméstico. De ahí también el peligro de ese adjetivo (“intrafamiliar”) que algunos están empeñados en asignarle últimamente. Cuidado.

Todos en mi barrio sabíamos perfectamente quiénes eran los hombres que pegaban a sus mujeres. Ellas nos daban pena, pero ellos no nos producían rechazo, ni eran socialmente aislados. Creo que mi generación logró hacer ese cambio y hemos conseguido educar a la infancia y a la adolescencia de ahora para que vean el maltrato como lo que es: un delito y un delito intolerable con el que sólo se puede acabar entre todos.

Así que, por favor, démosle a la soledad en la escuela la preocupación que merece para, a partir de ahí, buscarle solución y desterrarla de esos entornos que deben ser de aprendizaje, pero también de acompañamiento. Resulta difícil aprender si uno se siente infeliz. Y eso, infelicidad, una infelicidad absoluta e insoportable, es lo que provoca la soledad no deseada en la escuela.

jarrón de cristal transparente con un ramo de flores silvestres marchitándose.

 

Hace algunos meses el colectivo Quererla es crearla impulsó la campaña “¿Qué hacemos con la soledad del alumnado?” para visibilizar esta dolorosa realidad.

Versión audiodescrita aquí.

El artista Leo Osa realizó de forma desinteresada este vídeo para la campaña. Un vídeo que ha sido utilizado en muchos centros educativos para promover la reflexión y la acción colectiva con el objetivo de hacer las escuelas más habitables para todos y todas.

Vida (im)perfecta

Apenas hay personajes con discapacidad en el audiovisual. Y cuando están, la discapacidad es el eje central de su trama. El personaje no tiene sentido sin ella, al igual que les ocurre a los personajes homosexuales o racializados. Por no hablar ya de los personajes trans -con la maravillosa excepcionalidad de Abril Zamora en El desorden que dejas -que yo sepa-.

“Vida perfecta” es una de las pocas series españolas recientes que incluye a personajes con discapacidad. Llevo tiempo queriendo escribir sobre ella porque han sido varias las personas que me han preguntado, pero no sabía muy bien cómo. Para empezar, porque no acababa de saber si me gustaba o no la forma en que trataba la discapacidad la primera temporada. Me hubiera gustado de no ser por un pequeño detalle que me chirrió tanto, que sentía que invalidaba el resto del mensaje que sí era respetuoso y normalizador. En realidad era un detalle inmenso.

⚠️ Atención SPOILERS ⚠️

Resulta que la protagonista se queda embarazada, pero no tiene muy claro si quiere seguir adelante con el embarazo o no. Y su duda no deriva de si desea tener un hijo en ese momento de su vida o si dispondrá de recursos para poder ser madre. No, el problema es que el padre de la criatura es una persona con discapacidad intelectual y a ella le produce pánico que el bebé pueda heredar esa característica. 

Ella es una mujer pelín atolondrada y con un individualismo en mi opinión atroz. El padre engendrador, un humano fantástico. Sin embargo, el miedo de la protagonista y sus dudas a la hora de interrumpir el embarazo o llevarlo adelante, se deben a la posibilidad de que su hijo herede el material genético de una persona que hace del mundo un lugar más bonito, y no el de ella. Así que el mensaje es algo parecido a que es él, Gary, quien es imperfecto. Que la perfección o imperfección de un ser humano, que la valía o inutilidad de una persona depende de su cociente intelectual.

Y es un detalle demasiado tremendo (para mí) para pasarlo por alto. 

Por no hablar de que no existe prueba prenatal en el mundo que pueda descartar que un bebé vaya a nacer con alguna discapacidad o afección genética. No existe.

 

Imagen en blanco y negro de una ecografía donde se ve la cabeza y el torso del bebé.

Esto respecto a la primera temporada. En cuanto a la segunda, ya sí que no tengo dudas respecto a si me ha gustado o no lo que he visto. Y esta vez no está relacionado con el tema de la discapacidad, sino con el tratamiento de la maternidad reciente y el rol que se reivindica para las mujeres. O al menos lo que yo he entendido.

La serie intenta, seguramente con la mejor de las intenciones, dar visibilidad a problemas que se han obviado o minimizado porque han sido exclusivos de las mujeres, como es el caso de la depresión postparto. Sé lo que es una depresión postparto (por no hablar ya de una depresión postdiagnóstico) y aunque entiendo que cada mujer la vive de una forma particular y única, yo no acabo de entender que en la serie se aborde desde un punto de vista casi exclusivamente orgánico. Quizás sea yo quien no lo haya interpretado correctamente, pero si ha sido así es porque no me lo han explicado bien. En muchas escenas mis sentimientos han oscilado entre la vergüenza ajena y la indignación ante lo que yo he sentido como una trivialización tremenda de un problema muy gordo.

Se ha presentado además “Vida perfecta” como una reivindicación de las mujeres y del feminismo y, sinceramente, me preocupa que el modelo al que debamos aspirar sea el representado por las tres protagonistas de la serie.

Tres mujeres, cada una en su espacio y a su estilo, preocupadas tan sólo de sí mismas. Que buscan vivir en la emoción (que no felicidad) permanente como adolescentes perpetuas. Que dañan emocionalmente a quienes les quieren, pero que presentan esas conductas como “liberadoras”. Para mí es tan evidente, que no entiendo que quienes defienden el feminismo de la serie, no se hayan parado a pensar que si a esos mismos personajes, con las mismas tramas y actitudes, les cambiamos el género y el nombre a masculino, estarían representando lo peor de los roles del heteropatriarcado.

O no es realmente feminista, o hay varios feminismos y desde luego ese a mí no me representa. No puedo ni quiero identificarmen con un feminismo que aspira a que las mujeres adoptemos lo peor del rol masculino.

Tampoco me identifico con un feminismo que reivindica que haya más mujeres en los consejos de administración de las empresas o en el IBEX 35. Que puedan entregarse a su puesto de trabajo dieciséis horas al día, siete días a la semana. Eso no se llama feminismo, se llama capitalismo.

Mi feminismo reivindica que haya tantos hombres como mujeres en los parques, en las tutorías y en las consultas del pediatra, en los títeres, cocinando el sábado y poniendo lavadoras el domingo, encargándose de regalos de cumples y navidades, de comprar sudaderas, calcetines y zapatos cuando se quedan pequeños, haciendo deberes por las tardes, empujando la silla del abuelo en el paseo de la tarde, pidiendo cita en la peluquería para la abuela, organizando los armarios cuando acaba el invierno y empieza a hacer falta la manga corta, leyendo cuentos por la noche, buscando ese superzing de marras por los kioscos del barrio, escuchando a la adolescente decepcionada con sus amigas, resistiendo pataletas por restringir tiempo de pantallas… Son tantos los espacios donde me gustaría dejar de ver a un 90% de mujeres, que reinvindicarlos para aquellos que nos impiden ocuparnos de lo importante y de quienes nos importan, me entristece y me enfada. Y me niego a llamarle a eso feminismo.

Ilustración que representa seis siluetas similares al pictograma utilizado para representar a una mujer. Cada una de ellas aparece pintada en un color distinto: rojo, naranja, amarillo, verde, azul y violeta.

Después está la cuestión de que no se haya recurrido a un actor con discapacidad para el papel de Gary. He escuchado una entrevista con la creadora de la serie que lo justifica así: «Voy a usar a las personas con discapacidad para hacer humor sobre ellas. No me coloco por encima, me coloco de igual a igual. Tampoco me coloco por debajo en plan paternalista. Me coloco de igual a igual. Si con todos los personajes hago humor de ellos, con Gary también. Y si Gary tiene discapacidad a veces la caga y a veces no, igual que el resto de personajes. Que tenga discapacidad no le tiene que hacer ni ser de luz ni ser perfecto. Y para mí era importante acercarme al personaje, mirarlo de igual a igual, y tratarlo con el mismo humor y amor con el que traté los otros personajes.»

Hasta ahí, perfecto. Porque además es así, Gary está construido de forma similar al resto de personajes. No hay condescendencia ni paternalismo y además se reivindica también el derecho a la vida independiente y autónoma de esa persona. Con lo que implica de aciertos, pero también de errores. Se cuestiona al personaje del padre quien, de puro amor y por la inercia de ese rol sobreprotector, le corta continuamente las alas a su hijo y le provoca inseguridad y dolor.

Pero es que luego añade: «El actor que interpreta a Gary no tiene discapacidad. Esto fue un proceso para mí.  Tampoco llegué rápidamente a esa decisión, no? Primero estuve haciendo cásting a actores con discapacidad, no acababa de encontrar al personaje, y luego también pues me hice como muchas preguntas, no? De lo que suponía hacer una serie como protagonista. Sacar de una cotidianidad a una persona con discapacidad, que considero que una cotidianidad y una rutina forma parte de su estabilidad.. y bueno, me hice muchas preguntas en torno a este tema y llegué a la conclusión de que el mejor actor para interpretar a Gary era Enric y punto.»

Tengo un hijo adolescente que quiere ser actor. Es un sueño difícil porque son muchos los que quieren estar ahí y minúsculo el sitio que hay. También sería difícil para mi hija mayor, pero en el caso de su hermano la dificultad se eleva al infinito por el hecho de haber nacido etiquetado por la discapacidad, por una forma de funcionar distinta a la de la media estadística de la población.

Son muchas las veces que he escuchado que el mundo del arte es acogedor con la diversidad. Pero no es verdad. El mundo del arte, de las artes escénicas, de la música… es tan capacitista como el resto de mundos. Lo sé porque me lo han demostrado algunas experiencias que he vivido con mi hijo en esos entornos. Algunas muy dolorosas. Por inesperadas. Precisamente porque das por hecho al acercarte a esos contextos, que serán acogedores con la diferencia y darán a quien es distinto al patrón medio de persona el mismo sitio que al resto. Se escucha tantas veces -casi como un mantra- que el mundo del arte es tan acogedor con la diferencia, con quien se sale de la norma, que, ilusa de mí, me lo llegué a creer.

Y ahora las palabras de una persona responsable de decidir a qué tipo de actor contrata para dar vida a un personaje con discapacidad me confirman la magnitud de esa mentira. Una creadora que repite en todas las entrevistas que le he leído y escuchado que la discapacidad no le es ajena y que ha crecido con ella, porque en su entorno familiar y social hay personas diversofuncionales. Defiende que en sus guiones los personajes con discapacidad no están construidos desde el paternalismo y la condescendencia, pero decide, como responsable y empresaria, que no va a contratar a un actor con discapacidad para “hacerle un favor”. Me gustaría que se pusiese delante de mi hijo (o de cualquier otro actor o actriz con discapacidad) y se lo explicase. Que les explicase que ella no es capacitista y que no trata a los intérpretes con diversidad funcional desde arriba, sino de igual a igual  y como a cualquier otro artista sin discapacidad.

Evidentemente que un actor o actriz puede interpretar a personajes que en nada tienen por qué parecerse a sí mismos. Que un actor hombre puede interpretar a una mujer trans, o una actriz normofuncional a una mujer con discapacidad intelectual. Pero es que resulta que un actor que utiliza silla de ruedas nunca va a poder dar vida a un personaje que se desplaza con las piernas, ni una actriz sorda a una chica oyente. Es por eso que muchos nos indignamos con estas prácticas tan comunes en el audiovisual. Porque están privando a las personas que se apartan de la norma de los pocos espacios que podrían ocupar en esa profesión.

Este año, el mayor galardón de la industria del cine ha reconocido con un Óscar a Troy Kotsar, un actor sordo. En su discurso dio las gracias a todas las personas y espacios que le habían permitido desarrollarse como actor y muy especialmente a Sian Heder -la directora de CODA, que ha contado con intérpretes sordos para la película-. A una persona con discapacidad que quiere dedicarse a la interpretación, el favor se le hace contratándole.

Foto donde aparece un niño de unos ocho años posando en un photocall instalado en el transcurso de una edición del Culturgal (feria de la industria cultural gallega). En el suelo, junto al logo de instagram aparece escrito “#fotocol”. En la pared del fondo pueden verse diferentes palabras a gran tamaño y en tres dimensiones: danza, circo, cultura, música.

Hijos de un dios menor

A finales de los 80, todavía no estaba Antón en mi vida pero sí mi prima Rosi, que es sorda, y ni sé cuántas veces pude ver y emocionarme con “Hijos de un dios menor”. Yo adoraba (y sigo adorando) a mi prima. Por ella, mi primera vocación en la vida fue la de ser profesora de niños sordos. Quién me iba a decir entonces que las primeras palabras que mi futuro hijo “diría” sería en lengua de signos y que mi yo adulto defendería una escuela donde todos los niños y niñas estuvieran juntos.  

El caso es que, por primera vez en mi vida, personas como mi prima eran protagonistas de una película, así que la llevé al cine a verla después de haberlo hecho yo con mis amigos. No creo que fuera una película para una niña de diez años, pero me pudo la emoción 😊 

Recuerdo también mi emoción la noche en que Marlee Matlin recogió el Oscar por su interpretación en esa película. Han tenido que pasar treinta y seis años para que el mayor galardón del cine volviera a reconocer a un actor con discapacidad. 

36 AÑOS

TRES DÉCADAS Y MEDIA

Pero resulta que lo que ha acaparado la atención mundial en los Oscars de este año ha sido un bofetón entre dos imbéciles… Queda claro que las personas nombradas por la discapacidad siguen siendo hijos de un dios menor.

Enhorabuena a Troy Kotsur y a todo el equipo de “CODA”, la película que esa noche y estos días debería haber centrado nuestra atención.

Fotografía de los actores de CODA posando la noche de los Oscars con sus premios en la mano.

 

Este es el vídeo que ayer debió viralizarse y estos los gestos que hoy tendríamos que admirar 🤟🏻🤟🏿 🤟🏼

Que el diagnóstico no tape a tu alumno

En un post anterior hablaba de la necesidad de utilizar la metodología y herramientas adecuadas -las que se adapten a la forma de funcionar de cada alumno- para no convertir el aprendizaje de muchos niños y niñas en una tortura que, además, les lleve a resistir y desistir en dicho proceso.

En aquella entrada hablaba de nuestra experiencia en Educación Primaria. Hoy voy a abordar una de las experiencias de nuestro paso por Secundaria.

Ya he comentado anteriormente que las dificultades de mi hijo respecto a la motricidad fina le impiden poder escribir a mano y que necesita hacerlo mediante un teclado. Así que las principales dificultades con que se encontró Antón en esta nueva etapa de su escolarización obligatoria fue respecto a las matemáticas. A la complejidad de entender la materia se añadió la dificultad de ejecutar las operaciones en los ejercicios y, especialmente, en los exámenes. Os podréis imaginar lo tremendamente difícil que resulta realizarlo con un procesador de textos y empleando un solo dedo. Su esfuerzo, su trabajo, su aprendizaje nunca se reflejaban en las pruebas que decidían si había alcanzado o no lo que el sistema exigía y que determinaban casi la totalidad de la nota final.

Durante la etapa de Educación Primaria se había encontrado con la misma dificultad, pero se había solventado gracias a la asistencia de su profesora de Pedagogía Terapéutica (PT). Sus tutoras (a excepción de una de las que tuvo) programaban el examen de matemáticas coincidiendo con la hora en que esta profesora de apoyo entraba en el aula. Antón le dictaba las respuestas y ella escribía por él.

El profesor de matemáticas en su primer curso de ESO nos transmitió en una reunión que era consciente de que Antón sabía más de lo que demostraba en los exámenes, pero que se veía sin recursos para solventar el problema. Yo le había planteado a la PT al inicio de curso la posibilidad de que le diera apoyo a Antón en los exámenes de matemáticas de la forma en que se había hecho en Primaria, pero su respuesta fue que resultaba imposible tal y como estaban organizados los horarios. Que era muy difícil que pudiera coincidir el examen con la hora que tenía asignada en ese aula. Dado que era nuestro primer curso allí y no quería que me pusieran la etiqueta de madre conflictiva nada más poner un pie en el centro, no insistí. Y Antón nunca pudo demostrar en los exámenes lo que realmente sabía.

El curso siguiente fue todavía peor. La nueva profesora de esa materia tenía una mirada y una actitud tan absolutamente capacitistas respecto a Antón, que di por imposible todo tipo de colaboración y ni siquiera comunicación con ella. Vio a Antón (lo vio, no lo miró) y lo primero y único que debió pensar fue que qué demonios pintaba aquel niño en aquel centro, en aquella clase y sin adaptación curricular. No le dio jamás la menor oportunidad. Tampoco ayudó la nueva PT con la que Antón no tenía la menor sintonía y que sólo sabía decirle que hiciera las cosas más rápido. Como si sus tiempos fueran una cuestión de voluntad.

Aquel curso hubo incluso una sustituta de esta PT que por no molestarse, ni siquiera se molestaba en sentarse junto a él cuando entraba en clase a hacer el apoyo. Se quedaba de pie junto a la puerta. Si a quien lea esto le deja atónito, no voy a contar cómo me dejó a mí. Llegué a dudar de lo que me contaba mi hijo y tuve que confirmarlo con el testimonio de un compañero de clase. Lo inconcebible no era sólo el hecho de que no hiciera nada y permaneciese toda la clase de pie junto a la puerta, sino que la profesora de matemáticas no hiciera nada por corregir esta situación. Pero claro, no era precisamente la persona que más confiaba en la capacidad de Antón para aprender la materia. No sé si le había contagiado su mirada o aquella sustituta ya la traía puesta.

Aquel curso había decidido, casi nada más iniciarse, que ya no podíamos más, ni mi hijo ni yo. El curso anterior había sido tan agotador que yo estaba completamente sobrepasada. Sólo pensar en otra nueva ronda de conversaciones con los nuevos profesores… en toda la energía necesaria para convencerles de que vieran a Anton y no a un síndrome… me generaba una angustia paralizante y aquel curso no me sentía con fuerzas para seguir resistiendo y disintiendo. Así que ni siquiera llegué a hablar con aquella profesora de matemáticas ni con aquella PT, que ni un sólo día le dio a mi hijo el apoyo por el que le pagaban. A día de hoy sigue pareciéndome increíble que se hubiera producido aquella situación, que hagamos el esfuerzo como sociedad para emplear a una persona en un centro educativo para que se quede de pie junto a una puerta.

Aquí surge otra cuestión respecto a los profesores de apoyo en Secundaria: que muchos no están preparados para dar apoyo a alumnos que siguen el currículo ordinario y no tienen adaptaciones curriculares. Esto es especialmente sangrante en materias como matemáticas o física y química. Y esa creo que es la explicación a la nula calidad de las PTs y profesoras de refuerzo educativo que ha tenido mi hijo en esta etapa: que estaban preparadas para enseñarle a restar con llevadas, pero no para resolver ecuaciones de segundo grado.

Y seguramente sea también la razón por la que para cierto alumnado (ese al que se le pone la pegatina de “necesidades educativas especiales”) no se plantee otra estrategia que la adaptación curricular significativa. Su diagnóstico les adjudica de manera automática un techo para sus aprendizajes. Y así, se les tiene curso tras curso realizando las mismas fichas que llevan haciendo desde que pusieron un pie en la escuela: colorea de rojo los círculos y de azul los cuadrados, repasa los números, 2 + 2, 6 — 3, rodea con un círculo las prendas de invierno, ma me mi mo mu…

Recientemente me compartía una compañera que a su hijo, que cursa 1º de ESO, le habían mandado unas fichas para trabajar su “pésima caligrafía”. Y las fichas de marras contenían frases como: “Isa – sapo – sopa. Susi pasea. Susi asea a su oso. Mi mamá me ama. Mi tita toma tomate. moto – pito – tele – pato. Pepa toma té. Mamá pela la patata.

¿De verdad no hubiera sido posible incluir en ese trabajo frases que no atentaran contra la dignidad de un chico de trece años? ¿En un curso donde ese alumno está estudiando las partes de la célula eucariota o las características de los textos argumentativos, no era posible haber ideado otro tipo de frases? ¿A algún otro de sus compañeros o compañeras no nombrados por la discapacidad se les infantilizaría de esa manera?

Ya no entro a analizar la necesidad de martirizar con el tema de la caligrafía a ciertos alumnos con enormes dificultades motrices, cuando la tecnología nos ha regalado ordenadores y teclados que permiten que ese alumnado se centre en el contenido de lo que escribe y no en la estética de lo escrito. Me parece algo tan absolutamente demencial, que me sigue impresionando curso tras curso la cantidad de compañeras que tienen a sus hijas e hijos sufriendo por este tema.

Volviendo a la incapacidad de los profesores de refuerzo y de pedagogía terapeútica -qué escalofríos me produce esa denominación, ese adjetivo que señala y medicaliza- que no han sabido ayudar a mi hijo a resolver ecuaciones, yo tampoco sabía hacerlo. Con la diferencia de que yo debería ejercer de madre-madre y no de madre-profesora. Con dieciséis años escapé a letras puras para poder decir adiós para siempre a las matemáticas. Y, sin embargo, tuve que volver a ellas para enseñar a mi hijo el aprendizaje que el sistema le negaba. Su derecho a aprender. Así que tuve que aprender a resolver operaciones combinadas, descomponer números, averiguar el mínimo común múltiplo y el máximo común divisor, operar con potencias y con fracciones… Pero profesionales más jóvenes que yo y formados específicamente para dar apoyo a alumnado con dificultades de aprendizaje, no estaban capacitados para ello. Para enseñar matemáticas de 7º y 8º de EGB. Porque quiero recordar que los dos primeros cursos de la actual ESO (Educación Secundaria Obligatoria) equivalen a los dos últimos de la antigua EGB (Educación General Básica).

Bien, no pasa nada, ya se lo enseñamos en casa. El primer curso lo asumí yo y los siguientes, profesores particulares que pudimos permitirnos contratar. Porque yo ya no podía más y tampoco Antón podía más conmigo. No sólo eso, quería saber si realmente era yo la que “veía más capacidades en Antón de las que realmente tenía”, tal y como le había comentado un profesor a otro en ese segundo curso, o al menos eso fue lo que nos comentó en una reunión ese segundo profesor para justificar todo lo que no le enseñaba a nuestro hijo. Así que fue como contratar a una agencia de control de calidad: ahí tenéis a Antón, decidme si es capaz o no de seguir el currículo oficial ordinario. Y coincidieron en que sí. No sólo eso, sino que se indignaban tanto como yo con cada suspenso en Física y Química y Matemáticas que eran las materias que le impartían. En la primera materia eran suspensos raspados (4 ó 4,5) pero acabó superando la materia en septiembre y con un 6. Pero es que en Matemáticas no pasaba del 2 con aquella profesora que permitía que la PT se quedara junto a la puerta.

Así que le enseñamos en casa pero, ¿de qué valió si luego no pudo demostrar en el examen lo que sabía? Si tenía que someterse a la tortura de ejecutar ejercios de matemáticas en un archivo de word. Haced la prueba: intentad resolver una ecuación o cualquier otro ejercicio de matemáticas en un procesador de textos, para entender la pesadilla que supone. La energía y el tiempo que requieren la ejecución, apenas deja nada para dedicar a su resolución.

Imagen de la pantalla de un ordenador con un texto de word donde se está resolviendo una ecuación.

Lo único que tenía que haber hecho aquella profesora era haberle facilitado la ejecución del examen, pero ni en eso se molestó. Porque nunca se le pasó por el pensamiento que Antón pudiese hacer algo.

Adiosgracias aquella señora se fue del centro y el siguiente curso apareció un profesor de matemáticas nuevo y también una nueva PT. Y aquel profesor vio enseguida el potencial de Antón y que “sabía de qué iba aquello” (casi me echo a llorar cuando le escuché esta frase), que tenía nociones, sino extradordinarias sí básicas de su materia y que por supuesto merecía la misma oportunidad de aprender que el resto de sus compañeros y compañeras.

También la nueva especialista de apoyo se molestó en conocer a Antón, en llegar a él, en crear un clima de confianza y cariño con él. Y no sólo eso, sino que dominaba (o aprendió a dominar) el currículo que exigía la asignatura aquel curso. Y, rizando el rizo, obrándose el milagro de los milagros, el profesor y la PT se dieron cuenta de las extraordinarias dificultades de Antón para hacer el examen y decidieron que los realizaría con el apoyo de esa profesora: Antón se podría centrar en resolver los ejercicios y la PT escribiría lo que él le dictaba. Aquellos dos profesionales demostraron que no era tan difícil, que no hacía falta reorganizar todo el cuadro del horario del profesorado como se alegaba el primer curso. Era tan sencillo como esto: programar el examen de matemáticas en el día y hora que tenía asignada la PT. Porque, ¿qué más daba hacer el examen un martes que un viernes?

Y todo cambió. Y Antón empezó a dejar de decir que era malo en mates porque así se lo habían hecho creer (ya sabemos del poder de la indefensión aprendida). Y Antón no sólo aprobaba matemáticas, sino que lo hacía con un 6.

Así de sencillo era. Pero duró poco. Exactamente hasta el 13 de marzo de 2020 en que el dichoso coronavirus les mandó a todos a casa.

Pero F. y R. quedarán para siempre en nuestro albúm de buenos recuerdos de la escuela como ejemplo de que lo único necesario para enseñar a un alumno como Antón es verle a él, ver su humanidad y no una etiqueta médica andante. Ver en él exactamente la misma potencialidad que en cualquiera de sus compañeros y compañeras. 

Lo único necesario en este caso de éxito que hoy comparto, fue que llegaran al centro personas que le quitaran de encima ese techo que, en el caso de Antón, no era de cristal sino de cemento.

Autor pictogramas: Sergio Palao. Origen: ARASAAC. Licencia: CC (BY-NC-SA). Propiedad: Gobierno de Aragón (España)

Lo que significaron los EXI para mí (por Antón Fontao)

El pasado 19 de marzo, Antón y yo participamos en el Congreso de inclusión y buenas prácticas en la educación celebrado en Cádiz. Unas jornadas donde profesionales, familias y alumnado nos reunimos para hablar de Educación y Derechos. Del derecho a la educación de todas las personas.

Antón participó junto a varios de sus compañeros y compañeras del grupo “Estudiantes por la Inclusión” (los EXI, como se hacen llamar) en una mesa donde hablaron de la guía “Cómo hacer inclusiva tu escuela”. Un proyecto que les ha sido encargado desde el INTEF (Instituto Nacional de Tecnologías Educativas y de Formación del Profesorado) y donde han trabajado junto a Luz Mojtar y Nacho Calderón, profesores en el Departamento de Teoría e Historia de la Educación y M.I.D.E. de la Universidad de Málaga (UMA).

Quiero agradecer a las fantásticas mujeres de FEDAPA Cádiz que hayan propiciado este encuentro porque, como tan bien como expresa Nacho, pocas veces se ve una una propuesta de formación tan interesante como esta: además de contar con la participación de profesionales e investigadores/as, hay un espacio destacado para un grupo de familias promotoras de la educación inclusiva y el grupo Estudiantes por la inclusión, que van invitados por la organización con todos los honores, porque reconocen en sus saberes algo que otros colectivos nunca podremos ofrecer.

Las asociaciones de madres y padres, pero también los centros de formación del profesorado tienen en este evento un buen ejemplo que emular. Hay todo un desarrollo por explorar para promover la educación inclusiva a través de la escucha real y profunda de las voces de toda la comunidad escolar, y particularmente las de los y las estudiantes. Quiero felicitar a las organizadoras por su apertura y su disposición a generar nuevas propuestas formativas. Y también quiero felicitar a Jorge Osa, Antón Fontao, Zulaika Hadmed, Indira Martínez y Leo Osa por el trabajo realizado, y porque sus deseos de cambio son poderosos, subversivos e ilusionantes.

Cartel del Congreso Inclusión y buenas prácticas en la educación

Al final de su intervención, Antón quiso leer un texto que había preparado para trasladar y agradecer públicamente a sus compañeras y compañeros de los EXI todo lo que habían significado para él. Quiero compartirlo hoy por aquí con su autorización.

Para mí los EXI me llegaron en un momento de mi vida que lo estaba pasando bastante mal por culpa del instituto.

A mí siempre me cuesta abrirme a la gente, algunas veces más y otras menos, pero la primera vez que nos reunimos eso no pasó. Con ellos me abrí en cuerpo y alma. Con ellos no había cosas que no les contara, porque se lo contaba todo, y es que en ningún momento me daba vergüenza decirles algunas cosas.

Para mí los EXI me llenaron de felicidad. Con ellos fui yo mismo. Es como que todos tenemos nuestras malas experiencias en la escuela y que con todas ellas juntas, sabiendo que no solo fuiste tú quién sufrió, como que nos unió de alguna forma u otra y también como que nos hacemos más fuertes.

Me llevo unos amigos y compañeros de lucha increíbles. Porque ojalá que esto sólo sea el comienzo de una larga lucha todos juntos. Y de amistad también.

No podía haberlos mejores. Os quiero.

– Antón       

Comparto también el vídeo de la maravillosa mesa redonda de los EXI.

Son sólo 40 minutos y os aseguro que van a ser de los mejor invertidos de vuestra vida.

Escuchadles 🙏🏽

Gracias, compañeras ❤️

Cappaces cumple 10 años y hace unos días preguntaba a las personas que pasan por aquí qué texto del blog sería el primero que les vendría a la cabeza, con la idea (y el sueño) en mente de recoger algunas de las entradas en un libro.

Y mi petición ha sido contestada por mensajes repletos de palabras preciosas que me gustaría compartir aquí.

No recuerdo la fecha que te leí por primera vez, sí te puedo asegurar que me he sentido más que reflejada e identificada con tus palabras hasta el punto de hacerlas mías en ocasiones al hablar… Recuerdo “Sólo quiero ser la madre de mi hijo”, lo que me grito a diario, o » Muros «, no soy madre-coraje, entre otras entradas. Feliz aniversario Cappaces, feliz aniversario compañera Carmen Saavedra. Todos tenemos mucho que celebrar con tu blog porque lo has hecho nuestro.

(Gador)

Yo tampoco recuerdo la fecha en la que te leí por primera vez… soy un desastre para recordar fechas. Y creo que te encontré por aquí… La lectura que recuerdo una de las primeras fue «El poder de las palabras» y nacieron muchas mariposas en el alma… Y hasta hoy…

(Carmen)

Descubrí el blog por casualidad, buscando cómo podría ayudarme el iPad con mi hija María. En una entrada hablabas del triciclo de Antón, en esos momentos María iba a todas partes en un correpasillos. Asombrada, emocionada, leí una tras otra todas las entradas, me vi reflejada en ti. Y a María reflejada en Antón. Y aprendí muchísimo, como que las palabras importan. Mi entrada favorita es la que dice «Sólo quiero ser la madre de mi hijo». Gracias, de corazón.

(Lola)

Uno que habla de las palabras. De cómo nombramos la discapacidad. El día que lo leí flipé. Y lo he reenviado un montón de veces a diferentes personas. Hace tiempo que no lo leo. Y ahora mismo no lo encuentro para decirte el título, pero seguro que sabes de qué hablo. Y otro, sobre la Semana Santa… Me encantó.

(Ana Belén)

Para mí fue un alivio encontrarte, sentir cada una de tus palabras mía, no estar sola. Sería un aporte de gran ayuda a la diversidad, un libro muy necesario Carmen.

(Mari)

¿Si han tenido sentido tus palabras? Empecé a leerte cuando estudiaba el máster de atención temprana en Valencia, noviembre-diciembre de 2012. He crecido profesionalmente con cappaces. He visto crecer a Antón, he visto vuestra transformación; pero sobre todo, he sido consciente de la mía. GRACIAS.

(Belén)

La verdad es que no recuerdo cómo ni cuándo llegué a Cappaces, supongo que en la búsqueda de comprender mejor a aquellas familias que analizaba desde un punto de vista profesional y científico. La sensación de que tenía que acercarme más a su experiencia y entender mejor la realidad de la discapacidad me llevaba a querer prescindir de intermediarios que contaran su historia. Sabía qué decía la literatura, los estudios, las investigaciones, los modelos de estrés, las escalas de bienestar, etc. Pero quería escuchar a las madres, con su propio lenguaje, de un modo espontáneo, directo, sin filtros. Cappaces me ayudó a abrir la mirada (en ella descubrí a Katie Snow) y a comprender el valor de la lucha. Me ha ayudado a descubrir a otras familias, libros, películas, documentales, historias, materiales, recursos. Además de esto, también he sentido y conocido…

(Araceli)

Muros, Capacitismo, La escuela de todos, La escuela del deber versus la escuela del deseo, Sólo quiero ser la madre de mi hijo, Divertad (Javier Romañach) y tantos más… En 2018 fueron una gran ayuda para seguir peleando la inclusión de mi hijo Martín con Síndrome de Down cuando su colegio y el de sus hermanos «disparaba» con «artillería pesada» y lo peor también su integradora… Costó mucho pero logró recibirse en Bachillerato el año pasado peleando palmo a palmo su derecho a la inclusión en escuela común con ayuda de toda la familia y la guía de tus palabras valientes y generosas y de otras madres y profesionales que conocí a través de Cappaces. Gracias Carmen, gracias Antón!! Felicitaciones por estos 10 años y que podamos leer ese libro!! 

(Claudia)

Gracias Carmen! estaría genial ese libro! Son tantos! Para mí todos! Tienes que sacar más de un libro! Pero cierto que me encantan: el triciclo porque se une a «hemos llegado”! El de su maestra de infantil, el del pan en la cabeza y todos!!!!!

(Nuria)

Para mí tus palabras han tenido mucho sentido. Para mí eres capaz de plasmar los sentimientos de alegría, rabia, impotencia, decepción… que muchas hemos sentido en la lucha de nuestros hijos (médicos, escolares, de amistades). Cuántas lágrimas derramadas leyéndote. Enhorabuena por el blog.

(Lourdes Mónica)

Muy buena idea lo del libro! Una de las primeras entradas que recuerdo fue una en la que cuestionabas si acaso era necesario meterse en una carrera de terapias para Antón, si era eso lo que él necesitaba para su existencia/desarrollo. Como terapeuta me resonó mucho, yo pensaba algo similar pero verlo cristalizado en palabras de una madre fue decisivo. De aquellos momentos hay unas cuantas entradas demoledoras que me parecen necesarias y fundamentales. ¡A seguir!

(David)

Yo te agradezco mucho que hayas abierto tu corazón para escribir cada texto y publicarlo. A mí me ha ayudado a ver las cosas desde una nueva perspectiva y creo que eso siempre nos hace mejores humanos. Creo que no he leído todas las entradas, pero la que primero se me viene a la cabeza es la de Daniela, porque refleja muy bien, a mi modo de ver, cómo nos enriquece a todos esa educación rica en valores humanos, disfrutando de la diversidad y aprendiendo con cooperación y empatía. Además es para mí una ventana y un ejemplo a seguir tu rebeldía ante un diagnóstico de m… , que os podía haber desanimado y destruido, y no. Pudo más tu amor, rabia y fuerza de madre. Te admiro (y a tu familia) y te agradezco de corazón que lo cuentes. Además ya se sabe que los hijos aprenden con el ejemplo y así Antón sigue tus pasos de escritor, y ya sabes que soy su fan.

(Karina)

Descubrí cappaces en la sala de espera del hospital, a poco de saber resultados genéticos de mi hijo, con muchas preguntas y miedos, leí un post en el que contabas como fueron esos primeros momentos, y qué te voy a decir yo, que me encantais y que fué muy esperanzador. Gracias Carmen.

(Elena)

¡No puedes dejar ninguno fuera! ‘A vosotras, mis hermanas’ (me siento tan tan hermana…); por supuesto, ‘el triciclo’, y ‘buscando un impermeable’. Y todos, Carmen. He llorado y he caminado con todos ellos. Cuando uno pone el corazón al escribir, ocurre esto. ¡Mil gracias!

(Claudia)

Me gusta leerte. Es una sensación parecida a cuando te recuestas sobre una de esas almohadas blanditas que tanto reconfortan. Abril tiene 5 años y tiene parálisis cerebral y sé que va a ser cappaz de todo lo que nos propongamos!!

(Susana)

Me resulta imposible elegir, sí recuerdo una de un dibujo de Antón en infantil, por aquel entonces no te conocía… y desde que te conozco creo que no dejas de sorprenderme con cada escrito. Te superas con cada post, me haces replantearme muchas cosas y eso es crecer juntas.

(Paula)

Llevo años leyendo tus posts, y hay muchos que recuerdo o me han marcado por alguna razón. Recuerdo especialmente uno sobre las fiestas de cumpleaños e invitaciones varias de amigos. No recuerdo el título, pero recuerdo que alguien (con muy poca empatía) te habia dicho que por más que quisiéramos incluir o reclamar derechos, jamás podríamos obligar a alguien a ser amigo de otro. No sé si aparecía en el cuerpo del post o en los comentarios. Y me escoció en el alma, porque yo tengo una niña que tiene algunas dificultades (del neurodesarrollo, psicológicas, emocionales y sociales) y uno de sus problemas ha sido ese… pocos amigos y en cuanto llegaron a la adolescencia, peor. Y por más que yo quisiera ayudarla, nunca pude hacer mucho para que otros niños vieran todo lo que mi niña tiene que aportar. También me marcó mucho cuando decías hace poco que Antón estaba solo en el instituto, sin amigos. Mi hija ha tenido épocas así. Y estas cosas me duelen en lo más hondo.

(Carmen)

¡Qué difícil elegir solo uno! Si pienso en Cappaces, curiosamente me quedo con un post donde contabas lo que significó aquel triciclo para Anton, y creo que me quedó grabado por la sensación de impotencia que sentí al leer que no le permitieron entrar en creo que era un museo (corrígeme, si me equivoco) y lo que fue para ti encontrarlo en el garaje tiempo después. Siempre me pareció un post con mucho simbolismo, pues con algo tan sencillo como un triciclo hablabas de algo tan vital como EQUIDAD.

(Noelia)

Recuerdo esta imagen y la sensación de calor que me transmitió. Para mí representa claramente el inquebrantable vínculo que hay entre Antón y tú, capaces de irradiar desde y hacia dentro cada uno en el otro ese amor incondicional que se ensancha al tiempo que el hijo crece, porque tú, mi admirada amiga, defensora a ultranza de los derechos humanos, eres capaz de irradiar de dentro afuera con tu enorme generosidad la valentía y fortaleza que destilas en cada uno de tus post, llenando de calor también nuestro pequeño mundo, nuestra particular fragilidad, aportando sensatez, sentido de justicia y dignidad, la confianza en que con personas como tú nuestra esencia como seres humanos está a salvo. Cappaces, querida compañera, es lucha, es esperanza porque tú eres Casa. Felicidades y gracias por estos diez años sembrando respeto y luz. Un abrazo calentito para los dos.

(María Luisa)

Ayyy Carmen… acabo de ver que Cappaces está de cumple. Muchísimas felicidades!! Muchas, muchas y unas gracias que no me caben en el cuerpo porque desde luego has hecho que enfermemos menos y a mí desde luego es que no sé explicarte… Cuando te leí supe que había encontrado lo que buscaba y lo que necesitaba… la voz que en aquel momento a mí me faltaba. Sí… me devolviste la voz y te quise y admiré al instante. Creo que fue el de Sólo quiero ser la madre de mi hijo… pero no puedo asegurarlo porque tras el primero me pegué un atracón…

(Marta)

“No estamos solas, sólo separadas”. Gracias por existir.

(Sandra)

A mí el del triciclo porque me recuerda a mi Noa, Cappaces fue el primer blog que leí cuando empecé en el mundo de la diversidad y tus consejos me ayudaron muchísimo, estaba tan perdida y gracias a ti me sentí acompañada.

(Paky)

Carmen, el primero que me ha venido es del triciclo. Pero me parecen tan buenísimos tantos, he recomendado tanto leerte a madres y a profesionales y te he llevado en toda formación que he dado. Me pareces imprescindible en este camino. Muchas veces he pensado a quién encontré antes a quién después y no logro recordarlo, sólo sé que he aprendido y aprendo de ti infinito. Gracias por tanto.

(María José)

Carmen, lembro unha entrada na que compartías un debuxo coa visión de Antónde si mesmo aos 30 anos. “Sueños de futuro” penso que era o título.

(Laura)

A mí me llegó mucho el de «Buscando un impermeable”, porque soy incapaz de encontrarlo. Quizá el impermeable lo encontramos un poquito en madres como tú, que nos ponen voz, e incluso ponen en palabras lo que estamos sintiendo en cada poro pero no sabemos describir. Al final, por mucho que tu familia y amigos te quieran y quieran ayudar, sólo quien vive tu realidad sabe perfectamente lo que sientes. Mi hijo tiene un 67% de discapacidad. La sociedad en la que vive para mí es un 99% discapacitada para amar a las personas tal y cómo son. Éso sí, conozco ése 1%, y es maravilloso.

(Miriam)

La primera que te leí fue la del chubasquero, el triciclo y me quedé para siempre. Pero la de “Sólo quiero ser la madre de mi hijo» me llegó muy dentro. Todas, sin excepción, son necesarias, eres muy necesaria.

(Belén)

A mí me encantó el texto en el que hablabas de familias con hijos con discapacidad en tu barrio de pequeña. De cómo algunas madres tuvieron que afrontar esto que nosotras vivimos ahora pero en el más absoluto silencio y soledad.

(Maribel)

Felicitaciones y muchas gracias por estos 10 años! Tus publicaciones y reflexiones en facebook me ayudaron a identificar que muchas situaciones difíciles serían más fáciles si la sociedad ayudara y suprimiera barreras… que no todo era por causa de alguna condición o discapacidad… me ayudaste a entender que uno hace su parte pero que hay que exigir a la sociedad que haga la suya. Y que esa exigencia es válida. Parece el abc de la inclusión, pero no lo veía así al principio (desde hace varios años ya). Saludos y un gran abrazo!

(María Sofía)

El que le pones nombre al capacitismo. En mi cabeza fue como los ladrillos de la pared moviéndose para revelar la entrada al callejón Diagón en las pelis de Harry Potter.

(Leticia)

Sin duda el del triciclo es extraordinario, de hecho tuve que esforzarme en olvidarlo transitoriamente en mi última mudanza. El que escribiste cuando Antón se despidió de su pediatra también es delicioso. Como el de Daniela. Y, por supuestísimo, el del pan en la cabeza. La anécdota del ascensor, si no tiene una entrada (yo tuve el privilegio de escucharla de tu viva voz), bien la merece! El motivo: pones letra a la diversidad, a sentimientos, a lugares comunes, a anécdotas compartidas, a situaciones de injusticia, de completa deshumanización, desde la razón y el corazón. Y al hacerlo, pones en valor las palabras y su importancia para construir realidades justas.

(Blanca)

Me cuesta elegir, pero me quedo con «Recuerdos de una niña de barrio» porque ese barrio se parece al mío, porque en mi casa no vive un Pedrito, pero sí una Bea y porque la inclusión también va de tomar el vermú los domingos.

(@cuerdosfelices)

Por mencionar dos, «No estamos solas» o «Buscando un impermeable». Pero todo tu blog es imprescindible, tu mirada, Antón… sois imprescindibles. Llegué a él por tus fantásticos análisis de las apps que nos salvaron la vida los primeros años, y me quedé por tu sensibilidad. Hoy mismo has escrito: «La necesidad de introducir pequeños esfuerzos para hacerle sitio a Antón empezó a apartar a mucha gente de nuestras vidas.” Tanto contenido en esa frase que te retrata, que nos retrata… cada post me lleva de la mano a la certeza de que no estamos solas.

(Rocío)

Mil gracias por tanto. Sois MARAVILLOSOS.

(Joanna)

A mí me impactó y me emocionó especialmente «Nos vamos», creo que por la valentía de la ruptura con el sistema y por lo que representa el hecho de que no te dejen otra opción para intentar ser razonablemente feliz.

(Coral)

Sólo quiero ser la madre de mi hijo. Me vi reflejada. Enhorabuena, Carmen.

(Natividad)

Aquel en el que con tanto cariño hablas de una cuidadora de Antón.

(Pilar)

No aplaudas a tu hijo por jugar con el mío y Nos gustaría ser sólo madres pero no nos dejan. Hay muchos más!!!!!! Enhorabuena por los diez años.

(Gloria)

Fuente de reflexión infinita, de reflexión bonita, cruda, alegre, triste, pero sobre todo real. Gracias infinitas @cappaces por encender la llama tantas veces.

(Miguel)

Parabéns! Venme á cabeza o de María Fumaça que nos alegrou tanto e moito nos estimulou! Soubemos que pagaba a pena! Come lerte sempre!

(Uxía)

Muchas veces hemos leído y releído tus escritos. Pero… elegimos cuando hablas de aislamiento porque la esencia del escrito y el final, te lleva a la importancia de la Comunidad, y eso implica relaciones, vinculación; estar juntos. Felices inspiradores 10

(Fundación Centro Crea-t)

Querida Carmen, yo te descubrí en 2020. Preparando la oposición de Orientación necesitaba escuchar a las familias, porque además de profesional también soy madre y aunque no lo fuera no concibo mi trabajo sin el trabajo conjunto, codo con codo. Encontrar tu blog fue para mí un regalo… El post de «Siempre funciona la mirada puesta en lo que se puede» me llevó a escribirte, aunque ya llevaba un tiempo leyéndote y seguiré haciéndolo. Enriqueces mi mundo, me ensanchas más el alma y sigo aprendiendo a mirar de otra manera.

(Irene)

He conocido tu blog desde hace poco más de un año y me he sentido tan conectada con todo lo que has escrito que siempre termino con lágrimas en los ojos sintiendo y compartiendo esas reflexiones. Creo que podría llegar a más personas en formato libro y ser de gran ayuda, un no sentirse solo en estos duros caminos que nos han tocado. Gracias.

(Nuria)

Fuiste una de nuestras primeras referencias cuando empezamos nuestro viaje a Holanda. Tus textos me dieron fuerza. Muchas gracias por todo.

(Jorge) 

No recuerdo cómo ni cuándo, lo único que sé es que encontrarte fue para mí un maravilloso salvavidas. Durante muchísimos años he sentido una tremenda soledad que siempre he identificado con la del corredor de fondo; la primera mano que tiró de mí reafirmando la meta, fue la de Romañach y la de Sole Arnau luego llegó Cappaces y un grupo de locas Radikales con las que me agarré y supe que no estaba sola y que la meta, ya sí, era cosa de todas. Quiero ese libro!!!
(Concha)
 
¡Carmen, felicidades por los 10 años! A mí me encanta la absoluta confianza que transmites en todas las capacidades de Anton. Creo que para nuestros hijos e hijas esto es lo más importante: sentir que de verdad-verdad se valoran sus capacidades por encima de sus dificultades, en un mundo que suele hacer lo contrario.
También me gusta tu manera de explicar lo que te pasa y lo que sientes (a veces tristeza, a veces enfado, a veces rabia, a veces felicidad… hay espacio para todo), la parte más personal y vivencial del blog. El post que más me impactó es bastante reciente y me hizo reflexionar. Te enorgullecías de Antón por su título de la ESO y a la vez comentabas «os diría que ha merecido la pena el esfuerzo y el sufrimiento pero no, no lo ha merecido». Esta sociedad no está todavía «diseñada» para la diversidad y cada paso logrado demasiadas veces es a costa de sufrimiento personal y familiar. ¡Por esto Cappaces y muchas más voces son tan importantes! Un beso grande y por muchos más años. 
(Montse)
 
Espero ese libro, mi querida Carmen. Sería un gran regalo y legado. Por favor, el triciclo, pan sobre la cabeza y las locas de aquí y ahora mis favoritos.
(María)
 

Muchos relatos son dignos de imprimir y publicar. Pero uno muy importante es la visita de los peques al Ministerio de Educación, ese es un día muy importante!!!!!

(Mar)

Lo mejor de ti es que eres peleona, luchadora, con unas convicciones fortísimas y a la vez aceptas, comprendes y valoras cualquier postura diferente siempre que venga del amor y el respeto y eso hoy en día no tiene precio.

(Paz)

Gracias, compañeras.

Gracias, hermanas ❤️ 

 

Cappaces cumple 10 años

No sé muy bien la fecha exacta en que nació Cappaces. A principios del año 2012 comencé a ver tutoriales y más tutoriales para aprender cómo diseñarlo y editarlo yo misma. Cuando la parte técnica estuvo lista, me senté a redactar las primeras entradas. A la primera le asigné una fecha anterior (17 de noviembre, cumpleaños de Antón), en homenaje al motor de este proyecto. Cuando ya llevaba publicadas lo que me parecía un número suficiente de posts (para que quien entrara allí encontrara un cierto contenido), elegí como fecha de lanzamiento y promoción oficial del blog el 15 de mayo, cumpleaños de mi padre que ha sido uno de los motores más importantes de mi vida. Así que es difícil establecer cuál es la fecha exacta del nacimiento de Cappaces. WordPress me dice que, oficialmente, es el 12 de enero de 2012, pero yo sé que no empezó a andar realmente hasta un tiempo después.

No tengo un número para la fecha precisa, pero sí para los años que cumple el blog y que son exactamente diez.

Cappaces guarda 375 entradas publicadas durante estos diez años (376 con esta). Algunas las escribiría exactamente igual a día de hoy. Sin embargo, releo otras que me muestran que me he convertido en otra persona en muchos aspectos. Me resulta extraño, porque ya era una adulta más que formada y madura cuando empecé este proyecto. Pero quizás no resulte tan sorprendente, porque este camino en el que me introdujo mi hijo hace 17 años me hace repensarme casi cada día.

El caso es que llevo tiempo pensando que quizás merezca la pena recoger algunas de esas casi cuatrocientas entradas en un libro, y me gustaría lanzaros una pregunta para saber cuáles merecería la pena conservar en unas páginas impresas. Me gustaría que me indicaseis cuál es el primer texto de Cappaces que os viene a la cabeza. Sin pensarlo mucho y por la razón que sea. Si incluís el motivo, os lo agradeceré todavía más.

Foto en blanco y negro de una madre y su hijo meciéndose en un columpio nido. El niño tiene unos 7-8 años y está tumbado sobre su madre, que lo abraza y protege con sus brazos. Llevan ropa de invierno. Están tumbados de frente y el sol les da de lleno en el rostro. El niño tiene la cabeza girada hacia su izquierda y los ojos cerrados para protegerse y la madre se intuye que también, aunque lleva gafas de sol.

Ilustro esta petición con una imagen que tiene un especial significado para mí. Marca el comienzo de mi sensación de desamparo y deriva. Y sobre todo de soledad en un entorno que hasta aquel momento de mi vida había sentido siempre cercano. La necesidad de introducir pequeños esfuerzos para hacerle sitio a Antón empezó a apartar a mucha gente de nuestras vidas. Recuerdo ese día concreto, el día del columpio, estar sobrecogida por ese pensamiento y por la sensación de sentirme completa y absolutamente sola. De sentir que ya sólo tenía a mi familia, que sé que es mucho pero nunca suficiente para la persona ultrasociable que yo era.

En nuestra familia siempre soy yo quien hace la inmensa mayoría de las fotos que tenemos, y es por eso que hay muy pocas en las que yo aparezca. Así que resulta increíble que este preciso momento quedase recogido. No sé si fue casual, o que transmitíamos algo en ese momento que hizo que mi marido dejase de mecernos para sacar el teléfono y disparar la cámara. El caso es que cuando la vi, sentí que resultaba imposible plasmar mejor la sensación que yo sentía en aquel momento de mi vida de que mi hijo y yo íbamos solos y a la deriva. Como náufragos. Y Cappaces se convirtió en nuestro bote salvavidas. 

Independientemente de si ese libro se hace realidad o no, me gustaría saber si han tenido algún sentido todas las palabras que he estado lanzando durante los últimos diez años. Os leo. Gracias ❤️ 

Antón, ni más ni menos que Antón (por A. Fontao)

El pasado 11 de diciembre elDiario.es publicó en su sección “En primera persona” un artículo de Antón que hoy traslado a Cappaces. Para tenerlo guardado y a mano entre toda la maraña de información que a veces se me esconde en la red.

El título con que apareció ese escrito era: Antón Fontao, adolescente con síndrome de Joubert: «Me sentí tan solo en la Secundaria que acabé dejando el instituto»Sin embargo, en este post aparece con el título original, el que había elegido su autor y que imagino que los editores entendieron como poco periodístico. Lo he recuperado porque me parece maravilloso y porque no se puede decir tanto sin necesitar siquiera de un verbo.

Quiero agradecer a Lucía M. Quiroga su sensibilidad y su interés por la historia de vida de Antón, así como su empeño en que fuera escuchado por mucha más gente. Grazas, Lucía ❤️ 

ANTÓN, NI MÁS NI MENOS QUE ANTÓN

Me llamo Antón, tengo 17 años y vivo en Sada (A Coruña). Entre las cosas que más disfruto está pasar tiempo con mi familia, escuchar música, jugar a juegos de mesa, ver series y pelis y muchas otras cosas. Soy un chaval con síndrome de Joubert y, se quiera o no, nacer con cualquier tipo de discapacidad te marca. Más o menos, pero lo hace. Te impide muchas cosas, pero no por la discapacidad, sino por la sociedad. No entiendo que por tener discapacidad te traten o te hablen diferente, solo por tener un historial médico o cierto diagnóstico. Según la sociedad en la que vivimos, si «te faltan capacidades» eres menos y hay que tratarte diferente. Pues no. El valor de las personas no depende de las capacidades que tengan.

Yo no lo tuve, ni lo tengo, ni lo tendré fácil. Sí, tengo un entorno en el que me encanta vivir. Disfruto de mi vida, mi familia, mis amigos y la gente que he ido encontrando últimamente en mi camino. En ese sentido no puedo ser más afortunado, pero también en mi vida hubo muchos altibajos, aunque para mí pesa más todo lo bueno. Pero, por desgracia o por fortuna, al igual que no me olvido de lo bueno, tampoco de lo malo. Esos malos momentos, a pesar de que es difícil de creer, de una manera u otra me ayudaron a ser una persona más fuerte.

Mi paso por el sistema educativo ha sido muy complicado. Algunos profesores han sido muy buenos, pero otros me han tratado mal. Siempre me he sentido solo, especialmente en mi última etapa del instituto. Así que este año he dejado las clases presenciales porque sobre todo el último curso para mí fue un infierno. No solo por algunos profesores, sino también por mis compañeros y por cómo pasaba el recreo: completamente solo. Ahora estoy estudiando en casa y voy a Santiago solo a hacer los exámenes. La diferencia es buena en comparación con las clases presenciales porque ya no sufro las cosas que sufría antes. Tampoco es que me entusiasme lo de este año, pero si tengo que elegir me quedo claramente con estudiar en casa.

No me acuerdo del día exacto en que supe que tenía una discapacidad, aunque en realidad desde pequeño, en cierto modo, ya me di cuenta por las miraditas. Y es que hay dos cosas que no llevo nada bien, que son las miradas y, ahora, los tratos infantilizadores. Las miradas son algo que tuve que sufrir desde bien pequeño. Las típicas escenas en las que niños me señalaban sin ningún tipo de pudor y después decían, aunque yo les oyera, que tenía un párpado caído o que veían algo raro en mí. Para mí no era, ni es, nada agradable, pero entiendo que son niños pequeños y aún no saben las «normas» de la sociedad en la que vivimos y todavía les queda mucho por aprender.

Pero ahora a las miradas se le suman también los tratos infantilizadores, y esto no lo hacen los niños, sino los adultos. Me tratan como a un niño pequeño. Eso me molesta mucho y es inadmisible, pero es que yo soy muy tímido y eso puede que influya en este trato porque con determinada gente casi ni me atrevo a hablar, y también estoy seguro de que no lo hacen con maldad. No saben cómo hacer para tratar o acercarse a una persona con discapacidad. No saben, por decirlo de algún modo, los pasos que hay que dar o el comportamiento que hay que tener. A mí me gustaría poder ayudar a cambiar esto y conseguir que las personas con discapacidad reciban el mismo trato que el resto, tirando los prejuicios al fondo del mar.

A veces por la discapacidad la gente acude a ayudarte con buena intención pero sin que tú se lo pidas. Una de las situaciones más humillantes que viví fue un día en Ikea. Nunca me había pasado tal cosa, pero esta vez sí. Yo estaba esperando a mi madre cerca ya de la salida, porque estaba cansado de andar de aquí para allá, cuando se me acercó una empleada que, aunque era muy maja, a mí en ese momento no me gustó nada que viniera. Bueno, ni en ese momento ni nunca. El caso es que como me vio solo, se acercó y me preguntó por cómo iba vestida mi madre y entonces, por el walkie talkie, empezó a avisar a sus compañeros y vino más gente. Me dijeron que avisara a mi madre con el móvil y me hicieron quedarme esperando con las chicas de un sitio de información. Lo pasé fatal. Quizás yo también tuve culpa por no decir que no pasaba nada y que me podía quedar yo solo, pero no me esperaba todo esto y no supe reaccionar. Al final apareció mi madre y nos fuimos. Yo me sentí muy humillado como persona de 16 años que tenía. No creo que a mi hermana cuando tenía 16 años o a otro chico de esa edad le hubiera pasado eso.

También me molesta cuando voy solo por la calle y me encuentro a algunos conocidos por el camino que me preguntan que cómo es que ando solo. Y con esto digo que solo porque se vea una discapacidad en una persona no significa que siempre necesite ayuda o no pueda ir sola por el mundo. Lo mejor sería esperar a que yo pida ayuda o preguntar primero si la necesito, no darlo por hecho. Al hacer eso no se piensa en que para la otra persona puede ser una humillación o una falta de respeto. Las personas que utilizan silla de ruedas están hartas de que les empujen la silla sin ni siquiera preguntar. O personas ciegas que les cogen del brazo desconocidos para cruzar la calle y hasta les pegan sustos haciendo esto. De verdad que está bien ayudar, pero primero hay que asegurarse de que esa ayuda hace falta porque si no quizás estemos haciéndole sentir mal a esa persona. Tampoco se puede pensar que porque una persona tenga una discapacidad no pueda hacer nada ni pueda andar sola por el mundo.

Mi futuro lo imagino quizás mejor de lo que realmente me vaya a pasar. Pero ojalá se cumplan todas las cosas que deseo. De mayor me gustaría ser actor. Soy un amante del teatro, el cine y las series y me gustaría trabajar en ese mundillo. Voy a clase de teatro desde que tengo cuatro años y, aunque soy muy tímido, cuando estoy en un escenario me crezco más. Si no consigo ser actor me gustaría ser guionista o director, porque también me gusta mucho escribir. En mi imaginación mi futuro lo pinto como yo quiero que sea, y es que creo y siento que la vida me debe una. También me gustaría ser columnista.

Y, sí o sí, voy a ser activista a favor de los derechos de las personas con discapacidad y contra todo tipo de injusticias. Me gustaría que la sociedad tratara a las personas con discapacidad de igual forma que a las personas sin discapacidad. Y es que esto no lo tendría que estar pidiendo. ¿Por qué según cómo has nacido se te trata de una manera u otra? Esto no tendría que pasar. Sé que la sociedad no lo hace por maldad, pero habría que solucionar la ignorancia que hay respecto a este tema.

Adolescente con una camisa negra con letras rojas que imita la clásica de "Los Ramones" pero que lo cambia por "Raciones". Al fondo se ve una isla con un castillo y un cielo rojo sobre el mar que anuncia la puesta del sol.

Publicado originalmente el 11 de diciembre de 2021 en elDiario.es: Antón Fontao, adolescente con síndrome de Joubert: “Me sentí tan solo en la Secundaria que acabé dejando el instituto”

Un mundo accesible es un mundo para todas las personas

CIFRAS

Se estima que el 10% de la población mundial tiene algún tipo de discapacidad.

Por lo tanto, la nivel estatal estaríamos hablando de casi cinco millones de personas y en Galicia de cerca de 300.000, que es prácticamente el número de habitantes que tiene Vigo, la ciudad con mayor población de Galicia.

GRUPO HETEROGÉNEO

El colectivo de personas nombradas por la discapacidad es, por tanto, la minoría más amplia que existe en la sociedad. Y también la más heterogénea: se da en todos los continentes, en todas las culturas y grupos étnicos, en ambos géneros y a cualquier edad, en todas las comunidades religiosas, grupos ideológicos, en cualquier clase social o colectivo profesional.

Las personas con discapacidad son negras, blancas o asiáticas; altas, bajas, gordas o flacas; rubias o morenas. Cristianas, musulmanas, judías, budistas, hindús o ateas. Heterosexuales u homosexuales. Son madres, padres, hijos, sobrinas, tíos, abuelas, suegras, yernos, primos… Pueden ser maestras, peluqueros, abogadas, reponedores, arquitectas, transportistas, médicos, ordenanzas, ministras, agricultores, camareras, banqueras, científicas…

La discapacidad no es una excepcionalidad. Es inherente al ser humano. Es parte de la natureza y parte del mundo.

DEFINICIÓN DE DISCAPACIDAD

Esta es la definición de discapacidad que ofrece la OMS (Organización Mundial de la Salud): “La discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive.

Esta definición pone el foco no exclusivamente en la biología o en la forma de funcionar de las personas. La discapacidad reflejaría la interacción entre una persona con unas características determinadas y la sociedad y el entorno en los que vive.

Por lo tanto, son el entorno y la sociedad quienes generan o eliminan las barreras, quienes originan o atenúan la discapacidad. El factor limitante está en las barreras, no exclusivamente en la biología.

Las discapacidad es muchas veces consecuencia de la forma en que hemos construido nuestro entorno, no sólo el físico, sino también el intelectual y actitudinal. Las barreras presentes en el entorno constituyen obstáculos más graves para la participación social que las propias limitaciones funcionales. La sociedad puede “discapacitar” a una persona al crear barreras.

La propia LEY 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad reconoce que “las desventajas que presenta una persona con discapacidad tienen su origen en sus dificultades personales, pero también y sobre todo en los obstáculos y condiciones limitativas que en la propia sociedad, concebida con arreglo al patrón de la persona media, se oponen a la plena participación de estos ciudadanos”. 

La vía para eliminar las barreras es la accesibilidad.

DEFINICIÓN DE ACCESIBILIDAD

La accesibilidad universal es la condición que deben cumplir los entornos, procesos, bienes, productos y servicios, así como los objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos; para ser perceptibles, comprensibles, utilizables y practicables por todas las personas en condiciones de seguridad y comodidad, y de la forma más autónoma y natural posible. [Ley 10/2014, de 3 de diciembre, de accesibilidad]

La accesibilidad universal presupone la estrategia del “diseño para todas las personas”.

La accesibilidad universal y el diseño para todas las personas son principios desde los que se pretende superar los obstáculos o barreras que impiden el disfrute de derechos por parte de todos los ciudadanos y ciudadanas.

La accesibilidad universal es la única vía para alcanzar una sociedad realmente inclusiva. Una sociedad donde todas las personas puedan ser y estar. Puedan pertenecer de verdad.

LA ACCESIBILIDAD COMO DERECHO

La accesibilidad es un derecho, y es un derecho humano. Y como tal está recogido en el artículo 9 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), aprobada por Naciones Unidas en 2006 y ratificada por España en 2008.

La Convención forma parte de la normativa española desde ese año y es el primer instrumento jurídicamente vinculante. Ninguna otra normativa interna puede contradecir este derecho.

CAMPANA DE GAUSS

Esta campana de Gauss permite visualizar de forma muy gráfica lo que es la accesibilidad.

Diseñamos los entornos, bienes, productos, servicios, objetos, instrumentos, herramientas y dispositivos para las personas que están en el centro de esta campana, dentro de esas dos líneas rojas. Y dejamos fuera a quienes están en los extremos.

Al principio de este texto se daba la cifra de un 10% de la población. Sin embargo, este porcentaje se queda corto a la hora de saber a qué número de personas puede llegar a afectar realmente la falta de accesibilidad. Si multiplicamos la cifra de personas directamente tocadas por la discapacidad por su círculo familiar y social -que también quedaría excluido de los espacios y actividades no accesibles-, el porcentaje de personas a quienes condicionan las barreras podría alcanzar el 20 o 30% de la población como mínimo. Así que, si no pensamos en este colectivo, estamos dejando fuera a mucha, muchísima gente.

El objetivo de la accesibilidad universal y el diseño para todas las personas es construir una sociedad accesible para todas las ciudadanas y ciudadanos. También para quienes quedan en los extremos.

TIPOS DE ACCESIBILIDAD

Podemos clasificar la accesibilidad en: física, sensorial, comunicativa y cognitiva.

La accesibilidad física se refiere a la cualidad que tienen las vías y espacios públicos, edificaciones, viviendas y todo tipo de escenarios; para que cualquier persona pueda llegar a todos los lugares y edificios sin sobresfuerzos y con autonomía.

La accesibilidad sensorial está referida a los entornos que permiten que las personas con discapacidad visual o auditiva puedan utilizarlos.

La accesibilidad comunicativa es la situación en la que no se dan barreras en la comunicación interpersonal, comunicación escrita y virtual.

La accesibilidad cognitiva es el derecho a comprender la información que nos proporciona el entorno y poder realizar con facilidad las actividades que se desarrollan en él, sin discriminación por razones de edad, idioma, estado emocional o capacidades cognitivas.

LA ACCESIBILIDAD BENEFICIA A TODA LA SOCIEDAD

En realidad, la accesibilidad va mucho más allá del colectivo de personas con discapacidad o diversidad funcional.

Los espacios donde, por ejemplo, la accesibilidad física está bien resuelta, no benefician sólo a quien utiliza una silla de ruedas, sino también a familias con bebés (y que por tanto usarán carritos durante una etapa importante de su vida), a quien se rompe una pierna como consecuencia de algún accidente, o a personas mayores con deterioro en su condición física.

Y también una buena accesibilidad comunicativa y cognitiva beneficiará a mucha más gente que a las personas con discapacidad intelectual o autismo para quienes en principio está pensada, como puede ser:

  • Turistas o migrantes que desconocen la lengua.
  • Personas con dislexia y otras dificultades lectoras.
  • Niñas y niños pequeños.
  • Personas sin alfabetizar.
  • Personas mayores con deterioro cognitivo.
  • Personas con diagnóstico psiquiátrico.

Y, más allá de estos grupos, cualquier persona no etiquetada por la discapacidad puede llegar a beneficiarse de un entorno accesible en un futuro, porque todos somos susceptibles de formar parte de este colectivo:

– Puede llegar a afectarnos de forma transitoria en algún momento de nuestra vida a causa de algún accidente o enfermedad. 

– O podemos llegar a adquirirla de forma permanente. Porque los avances de la medicina permiten que muchos accidentes que hace años eran mortales, ahora nos lleven a formar parte del colectivo de personas con discapacidad.

– Y, en el caso de que ninguno de estos supuestos nos llegara a afectar, también la edad puede ser una vía para formar parte de este grupo. El aumento de la esperanza de vida ha provocado un envejecimiento de la población, lo que implica el acceso a la discapacidad por una parte cada vez mayor de la sociedad.

¿QUÉ TIPO DE SOCIEDAD SOMOS?

Retomando las cifras respecto al número de personas que conforman el colectivo de personas con diversidad funcional, tenemos que pensar que, si a lo largo del día no nos encontramos a un 10% de personas con alguna discapacidad entre los clientes de la cafetería donde almorzamos, entre los viajeros del autobús o del tren que nos lleva hacia el trabajo, entre la gente que nos cruzamos por la calle, entre los compañeros de clase de nuestros hijos e hijas, entre los clientes del supermercado o de la peluquería, en la cola del cine, en las gradas del fútbol… no es porque no existan, sino porque no están.

Y no están porque no quieran, sino porque no pueden estar. Porque son tantas las barreras físicas y sociales que encuentran, que les resulta imposible estar o por lo menos estar en todos los lugares que quisieran y que son exactamente los mismos que transitamos los que no estamos etiquetados por la discapacidad.

¿QUÉ TIPO DE SOCIEDAD QUEREMOS SER?

Sin accesibilidad no hay derechos. Como hemos visto, el derecho a la accesibilidad está recogido y garantizado en diferentes leyes. Sin embargo, para que un derecho pase del papel a la realidad, es necesario la implicación de toda la sociedad.

Una sociedad con barreras, donde no se garantiza el derecho a la accesibilidad, no es una sociedad inclusiva. Y lo contrario a incluir, es excluir. Pensemos entonces si queremos ser una sociedad inclusiva o una sociedad excluyente.

©Rocío Sotillos

FOANPAS (Federación Olívica de Asociacións de Nais e Pais de Alumnado de Vigo y comarca) ha impulsado desde su canal de YouTube una serie de píldoras informativas sobre diferentes temas (igualdad, uso de redes sociales, lengua de signos, etc.). 

Quiero agradecerles la oportunidad de que contaran conmigo para elaborar el referido a la accesibilidad y poder así trasladar la necesidad de construir una sociedad accesible en la que los espacios públicos puedan estar habitados por todas las personas, independientemente de su funcionalidad.

Hemos llegado

Antón ha conseguido titular en la ESO.

Contra viento y marea.

Contra el sistema.

Resistiendo. Como ha hecho cada día de su vida desde que nació.

Ahora vamos a por el siguiente puente. Sería de desear que no se lo pusieran tan difícil como para llegar hasta aquí.

Gracias a todos los que nos habéis acompañado. En la cercanía y en la distancia. Especialmente a quienes habéis recogido mis cabreos y consolado mis lágrimas.

Os diría que ha merecido la pena el esfuerzo y el sufrimiento pero no, no lo ha merecido. Si hubiera sabido lo que le esperaba, seguramente habría diseñado otro camino para él. No sé cuál, pero lo que sé seguro es que hubiera sido fuera del sistema.

También sé que igualmente hubiera seguido peleando y trabajando por conseguir una Escuela que sepa acoger a todos los niños y niñas.

Me dice un amigo que la vida se entiende mirando hacia atrás, pero hay que vivirla mirando hacia delante. Y con eso me quedo.

Compartía nuestro alivio con una persona maravillosa que nos ha ayudado y guiado en este camino y que me ha sostenido emocionalmente muchas veces, y me escribe lo siguiente: «No sabes cuánto me alegro por vosotros y cuánto me apena que el sistema educativo no haya sido capaz de ofreceros la atención de calidad que merecéis. Antón puede tener claro que en este régimen de distancia lo único que cuenta es el examen, para bien y para mal, nadie le ha facilitado nada pero los prejuicios no han jugado en su contra. Lo que hay ahí no está adaptado ni «ablandado» y debe mostraros que siempre pudo sacar la ESO adelante. ¡Siempre fue capaz!»

Y sí, han sido los prejuicios asociados a su discapacidad los que han llevado al sistema a sentenciar que no podía. Que no podía ni académica ni socialmente. Y no nos olvidemos que “el sistema” somos todos, también las familias y el alumnnado.

Gracias a todos de corazón por estar ahí y ayudarnos en este proceso de resistencia tan doloroso y agotador.

GRACIAS ❤️

https://www.eldiario.es/sociedad/anton-fontao-adolescente-sindrome-joubert-senti-secundaria-acabe-dejando-instituto_129_8563153.html
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