Nacer mal

Pues primera noticia de la mañana que abro y ya empiezo la semana fibrilando…

Captura de pantalla del texto de la noticia donde una investigadora habla de una enfermedad poco frecuente y para describir la evolución de la misma dice: "Nacen bien pero... "

Imagino que lo contrario a NACER BIEN debe ser NACER MAL.

¿Cómo puede construirse una persona que escucha / lee / percibe sobre sí misma y durante toda su vida que ha nacido mal?

Señores y señoras profesionales de la medicina y de la investigación y de todas esas consultas que pueblan: por favor, aprendan a HABLAR BIEN.

Estoy segura de que pueden conseguirlo. Han aprendido ustedes miles de palabras que las familias no somos capaces de entender cuando nos las sueltan en sus despachos.

Desgraciadamente, a veces sólo emplean el lenguaje llano para soltar cosas como NACER MAL. Eso sí que lo entendemos.

Y el problema es que nos lo creemos. Al menos por un tiempo.

Menos mal que están nuestros hijos y nuestras hijas para enseñarnos que ningún ser humano nace mal.

Las palabras hacen daño. Y destrozan. Y condenan. De por vida.

La mirada de las familias se construye a partir de la de quienes ponen una etiqueta médica a nuestros hijos. Y el puñetero modelo médico-rehabilitador todavía se mezcla entre esos profesionales con el de prescindencia. Y si no, que se lo pregunten a todas esas madres a las que algún médico ha llamado irresponsables por negarse a abortar.

Pitas novas 🐓

Tenemos cinco gallinas. El otro día un vecino nos regaló tres más. Le habían dado como treinta en una granja que, por no sé qué normativa comunitaria absurda, debía deshacerse de todas las que pasaran del año. Que esa es otra, las normas comunitarias absurdas que han hecho tirarse a las carreteras a miles de tractores. Quizás no sean tan absurdas en realidad sino necesarias pero, claro, si luego te encuentras en el súper con cien mil productos a mitad de precio porque no deben seguirlas, pues no sé si absurdas, pero injustas seguro. Y claro, como la izquierda y su urbanocentrismo miran de espaldas al rural, pues toda esta peña ha acabado echándose en brazos de los fascistas, que de tontos no tienen un pelo.

Bueno, a lo que íbamos, a las tres pitas novas. La primera noche me costó diosyayuda meterlas en el gallinero. Menos mal que conté con la inestimable colaboración de Coti, porque emprendieron la huída en tres direcciones distintas las muy capullas. Al día siguiente, cuando fui a encerrarlas antes de que oscureciera, me encontré con que las recién llegadas se habían escapado por un agujero que había en la valla y que nunca habíamos detectado porque las veteranas jamás habían llevado a cabo ningún plan de fuga. De nuevo, Operación “Mema de ciudad contra gallinas”. Y, de nuevo, la imprescindible ayuda de Coti que, en esta ocasión, se tomó demasiado a pecho su función y casi se carga a una.

Me dio por pensar que quizás habría alguna razón para esta conducta. No tenía sentido que se escaparan teniendo en su espacio toda la comida del mundo y sin demasiado esfuerzo. Es más fácil picotear pienso y restos de comida, que andar buscando bichería por el mundo y más en invierno que casi no hay. Además, las gallinas nativas nunca lo habían hecho. Así que durante unos días, en vez de marcharme nada más abrirles y disponer su comida, me quedé observándolas. Y lo que he averiguado es atroz. Las gallinas viejas, o veteranas, o nacionales, no les dejan tocar la comida. Da igual cuánta haya, ni cuánto la esparza yo para que esté lo suficientemente distanciada como para que les dejen comer en paz. Nada, las viejas están más preocupadas por que no coman las recién llegadas, que por comer ellas. Y no es una en concreto o dos. ¡Son las cinco! Es como si tuvieran ojos en el culo y en cuanto perciben que una de las nuevas está comiendo, allá van a picotearla y machacarla.

He seguido varias estrategias y ninguna ha funcionado. Así que hoy me he cabreado tanto, que he vuelto a encerrar a las matonas y he dejado fuera a las acosadas. Libres, tranquilas y comiendo.

Todos hemos sido pitas novas en algún lugar. En un país, en un trabajo, en una escuela.

Seamos amables con los que llegan, porque también nosotros (o los nuestros) seremos recién llegados a algún lugar y no nos gustaría encontrarlo repleto de pitas vellas.

Lo más triste, es que en un tiempo estas tres de la foto estarán reproduciendo las mismas conductas que ahora sufren sobre las que lleguen.

Fotografía donde se ve a las tres gallinas de las que habla el texto comiendo restos esparcidos por el suelo. De fondo campos verdes y con árboles sin hojas.

La soledad es una forma silenciosa de bullying

Este curso mi hijo abandonó el sistema educativo de forma presencial. Y no porque académicamente fuera un esfuerzo brutal para él -que lo era y aún así lo realizaba-, sino porque enfermó de soledad.

Durante los cuatro años que cursó Educación Secundaria estuvo completamente solo.

La soledad es una forma silenciosa de bullying.

Todos los que estáis leyendo este texto habéis pasado por el sistema educativo. Así que me gustaría que retrocedierais a esos años e imaginarais pasarlos en la más absoluta y completa soledad. Que nadie hable contigo en clase, ni en los pasillos, que pases los recreos completamente solo, durante cualquier celebración que implique que ese día no haya clase. Siempre. Así durante cuatro cursos, uno detrás de otro.

Cuatro años durante los cuales no paré de darle vueltas a la cabeza para intentar encontrar alguna solución, alguna salida, alguna brecha por donde poder colarme para acabar con esta situación. Pero todo lo que se me ocurría o era imposible de poner en práctica o fracasaba.

El curso pasado, en mi desesperación, mandé un correo dirigido a toda la comunidad educativa del centro, a todas las patas de ese banco que es la escuela: tutoría, departamento de orientación, equipo directivo y Anpa (de la que además yo formaba parte, pero lo hice así porque quise escribir como madre de un alumno y no como vocal de la asociación).

Apenas se hizo nada. Al menos de lo que yo tuviera conocimiento o que a mí se me comunicara. Y no porque fueran malas personas, que no lo eran en absoluto, sino seguramente porque no sabían qué hacer y cada uno de ellos esperaba que fuera el otro quien asumiera aquel ruego (que era casi una súplica) y le diera solución. Intuyo que se miraron unos a otros, pensando cada uno de ellos que la responsabilidad era del de al lado.

Y puede también que el problema sea que este tipo de situaciones, el de la soledad en la escuela, no se perciban con la gravedad que tienen. Estoy casi segura de que si hubiese denunciado una agresión a mi hijo, se habrían activado todas las alarmas y se habrían puesto en marcha todos los mecanismos para acabar con esa situación.

Así que me parece indispensable y urgente dar visibilidad a la soledad en la escuela y hacer ver al mundo lo grave que es, las consecuencias que tiene (y no sólo para esa etapa de la adolescencia, sino para el resto de la vida) y la necesidad de actuar, de hacer algo para que nadie se sienta solo en esos espacios.

Debemos conseguir que deje de ser considerado como un asunto individual y casi que privado. Porque lo mismo ocurría con el maltrato. Recuerdo cómo en mi infancia el maltrato era considerado como un asunto particular, privado, doméstico. De ahí también el peligro de ese adjetivo (“intrafamiliar”) que algunos están empeñados en asignarle últimamente. Cuidado.

Todos en mi barrio sabíamos perfectamente quiénes eran los hombres que pegaban a sus mujeres. Ellas nos daban pena, pero ellos no nos producían rechazo, ni eran socialmente aislados. Creo que mi generación logró hacer ese cambio y hemos conseguido educar a la infancia y a la adolescencia de ahora para que vean el maltrato como lo que es: un delito y un delito intolerable con el que sólo se puede acabar entre todos.

Así que, por favor, démosle a la soledad en la escuela la preocupación que merece para, a partir de ahí, buscarle solución y desterrarla de esos entornos que deben ser de aprendizaje, pero también de acompañamiento. Resulta difícil aprender si uno se siente infeliz. Y eso, infelicidad, una infelicidad absoluta e insoportable, es lo que provoca la soledad no deseada en la escuela.

jarrón de cristal transparente con un ramo de flores silvestres marchitándose.

 

Que el diagnóstico no tape a tu alumno

En un post anterior hablaba de la necesidad de utilizar la metodología y herramientas adecuadas -las que se adapten a la forma de funcionar de cada alumno- para no convertir el aprendizaje de muchos niños y niñas en una tortura que, además, les lleve a resistir y desistir en dicho proceso.

En aquella entrada hablaba de nuestra experiencia en Educación Primaria. Hoy voy a abordar una de las experiencias de nuestro paso por Secundaria.

Ya he comentado anteriormente que las dificultades de mi hijo respecto a la motricidad fina le impiden poder escribir a mano y que necesita hacerlo mediante un teclado. Así que las principales dificultades con que se encontró Antón en esta nueva etapa de su escolarización obligatoria fue respecto a las matemáticas. A la complejidad de entender la materia se añadió la dificultad de ejecutar las operaciones en los ejercicios y, especialmente, en los exámenes. Os podréis imaginar lo tremendamente difícil que resulta realizarlo con un procesador de textos y empleando un solo dedo. Su esfuerzo, su trabajo, su aprendizaje nunca se reflejaban en las pruebas que decidían si había alcanzado o no lo que el sistema exigía y que determinaban casi la totalidad de la nota final.

Durante la etapa de Educación Primaria se había encontrado con la misma dificultad, pero se había solventado gracias a la asistencia de su profesora de Pedagogía Terapéutica (PT). Sus tutoras (a excepción de una de las que tuvo) programaban el examen de matemáticas coincidiendo con la hora en que esta profesora de apoyo entraba en el aula. Antón le dictaba las respuestas y ella escribía por él.

El profesor de matemáticas en su primer curso de ESO nos transmitió en una reunión que era consciente de que Antón sabía más de lo que demostraba en los exámenes, pero que se veía sin recursos para solventar el problema. Yo le había planteado a la PT al inicio de curso la posibilidad de que le diera apoyo a Antón en los exámenes de matemáticas de la forma en que se había hecho en Primaria, pero su respuesta fue que resultaba imposible tal y como estaban organizados los horarios. Que era muy difícil que pudiera coincidir el examen con la hora que tenía asignada en ese aula. Dado que era nuestro primer curso allí y no quería que me pusieran la etiqueta de madre conflictiva nada más poner un pie en el centro, no insistí. Y Antón nunca pudo demostrar en los exámenes lo que realmente sabía.

El curso siguiente fue todavía peor. La nueva profesora de esa materia tenía una mirada y una actitud tan absolutamente capacitistas respecto a Antón, que di por imposible todo tipo de colaboración y ni siquiera comunicación con ella. Vio a Antón (lo vio, no lo miró) y lo primero y único que debió pensar fue que qué demonios pintaba aquel niño en aquel centro, en aquella clase y sin adaptación curricular. No le dio jamás la menor oportunidad. Tampoco ayudó la nueva PT con la que Antón no tenía la menor sintonía y que sólo sabía decirle que hiciera las cosas más rápido. Como si sus tiempos fueran una cuestión de voluntad.

Aquel curso hubo incluso una sustituta de esta PT que por no molestarse, ni siquiera se molestaba en sentarse junto a él cuando entraba en clase a hacer el apoyo. Se quedaba de pie junto a la puerta. Si a quien lea esto le deja atónito, no voy a contar cómo me dejó a mí. Llegué a dudar de lo que me contaba mi hijo y tuve que confirmarlo con el testimonio de un compañero de clase. Lo inconcebible no era sólo el hecho de que no hiciera nada y permaneciese toda la clase de pie junto a la puerta, sino que la profesora de matemáticas no hiciera nada por corregir esta situación. Pero claro, no era precisamente la persona que más confiaba en la capacidad de Antón para aprender la materia. No sé si le había contagiado su mirada o aquella sustituta ya la traía puesta.

Aquel curso había decidido, casi nada más iniciarse, que ya no podíamos más, ni mi hijo ni yo. El curso anterior había sido tan agotador que yo estaba completamente sobrepasada. Sólo pensar en otra nueva ronda de conversaciones con los nuevos profesores… en toda la energía necesaria para convencerles de que vieran a Anton y no a un síndrome… me generaba una angustia paralizante y aquel curso no me sentía con fuerzas para seguir resistiendo y disintiendo. Así que ni siquiera llegué a hablar con aquella profesora de matemáticas ni con aquella PT, que ni un sólo día le dio a mi hijo el apoyo por el que le pagaban. A día de hoy sigue pareciéndome increíble que se hubiera producido aquella situación, que hagamos el esfuerzo como sociedad para emplear a una persona en un centro educativo para que se quede de pie junto a una puerta.

Aquí surge otra cuestión respecto a los profesores de apoyo en Secundaria: que muchos no están preparados para dar apoyo a alumnos que siguen el currículo ordinario y no tienen adaptaciones curriculares. Esto es especialmente sangrante en materias como matemáticas o física y química. Y esa creo que es la explicación a la nula calidad de las PTs y profesoras de refuerzo educativo que ha tenido mi hijo en esta etapa: que estaban preparadas para enseñarle a restar con llevadas, pero no para resolver ecuaciones de segundo grado.

Y seguramente sea también la razón por la que para cierto alumnado (ese al que se le pone la pegatina de “necesidades educativas especiales”) no se plantee otra estrategia que la adaptación curricular significativa. Su diagnóstico les adjudica de manera automática un techo para sus aprendizajes. Y así, se les tiene curso tras curso realizando las mismas fichas que llevan haciendo desde que pusieron un pie en la escuela: colorea de rojo los círculos y de azul los cuadrados, repasa los números, 2 + 2, 6 — 3, rodea con un círculo las prendas de invierno, ma me mi mo mu…

Recientemente me compartía una compañera que a su hijo, que cursa 1º de ESO, le habían mandado unas fichas para trabajar su “pésima caligrafía”. Y las fichas de marras contenían frases como: “Isa – sapo – sopa. Susi pasea. Susi asea a su oso. Mi mamá me ama. Mi tita toma tomate. moto – pito – tele – pato. Pepa toma té. Mamá pela la patata.

¿De verdad no hubiera sido posible incluir en ese trabajo frases que no atentaran contra la dignidad de un chico de trece años? ¿En un curso donde ese alumno está estudiando las partes de la célula eucariota o las características de los textos argumentativos, no era posible haber ideado otro tipo de frases? ¿A algún otro de sus compañeros o compañeras no nombrados por la discapacidad se les infantilizaría de esa manera?

Ya no entro a analizar la necesidad de martirizar con el tema de la caligrafía a ciertos alumnos con enormes dificultades motrices, cuando la tecnología nos ha regalado ordenadores y teclados que permiten que ese alumnado se centre en el contenido de lo que escribe y no en la estética de lo escrito. Me parece algo tan absolutamente demencial, que me sigue impresionando curso tras curso la cantidad de compañeras que tienen a sus hijas e hijos sufriendo por este tema.

Volviendo a la incapacidad de los profesores de refuerzo y de pedagogía terapeútica -qué escalofríos me produce esa denominación, ese adjetivo que señala y medicaliza- que no han sabido ayudar a mi hijo a resolver ecuaciones, yo tampoco sabía hacerlo. Con la diferencia de que yo debería ejercer de madre-madre y no de madre-profesora. Con dieciséis años escapé a letras puras para poder decir adiós para siempre a las matemáticas. Y, sin embargo, tuve que volver a ellas para enseñar a mi hijo el aprendizaje que el sistema le negaba. Su derecho a aprender. Así que tuve que aprender a resolver operaciones combinadas, descomponer números, averiguar el mínimo común múltiplo y el máximo común divisor, operar con potencias y con fracciones… Pero profesionales más jóvenes que yo y formados específicamente para dar apoyo a alumnado con dificultades de aprendizaje, no estaban capacitados para ello. Para enseñar matemáticas de 7º y 8º de EGB. Porque quiero recordar que los dos primeros cursos de la actual ESO (Educación Secundaria Obligatoria) equivalen a los dos últimos de la antigua EGB (Educación General Básica).

Bien, no pasa nada, ya se lo enseñamos en casa. El primer curso lo asumí yo y los siguientes, profesores particulares que pudimos permitirnos contratar. Porque yo ya no podía más y tampoco Antón podía más conmigo. No sólo eso, quería saber si realmente era yo la que “veía más capacidades en Antón de las que realmente tenía”, tal y como le había comentado un profesor a otro en ese segundo curso, o al menos eso fue lo que nos comentó en una reunión ese segundo profesor para justificar todo lo que no le enseñaba a nuestro hijo. Así que fue como contratar a una agencia de control de calidad: ahí tenéis a Antón, decidme si es capaz o no de seguir el currículo oficial ordinario. Y coincidieron en que sí. No sólo eso, sino que se indignaban tanto como yo con cada suspenso en Física y Química y Matemáticas que eran las materias que le impartían. En la primera materia eran suspensos raspados (4 ó 4,5) pero acabó superando la materia en septiembre y con un 6. Pero es que en Matemáticas no pasaba del 2 con aquella profesora que permitía que la PT se quedara junto a la puerta.

Así que le enseñamos en casa pero, ¿de qué valió si luego no pudo demostrar en el examen lo que sabía? Si tenía que someterse a la tortura de ejecutar ejercios de matemáticas en un archivo de word. Haced la prueba: intentad resolver una ecuación o cualquier otro ejercicio de matemáticas en un procesador de textos, para entender la pesadilla que supone. La energía y el tiempo que requieren la ejecución, apenas deja nada para dedicar a su resolución.

Imagen de la pantalla de un ordenador con un texto de word donde se está resolviendo una ecuación.

Lo único que tenía que haber hecho aquella profesora era haberle facilitado la ejecución del examen, pero ni en eso se molestó. Porque nunca se le pasó por el pensamiento que Antón pudiese hacer algo.

Adiosgracias aquella señora se fue del centro y el siguiente curso apareció un profesor de matemáticas nuevo y también una nueva PT. Y aquel profesor vio enseguida el potencial de Antón y que “sabía de qué iba aquello” (casi me echo a llorar cuando le escuché esta frase), que tenía nociones, sino extradordinarias sí básicas de su materia y que por supuesto merecía la misma oportunidad de aprender que el resto de sus compañeros y compañeras.

También la nueva especialista de apoyo se molestó en conocer a Antón, en llegar a él, en crear un clima de confianza y cariño con él. Y no sólo eso, sino que dominaba (o aprendió a dominar) el currículo que exigía la asignatura aquel curso. Y, rizando el rizo, obrándose el milagro de los milagros, el profesor y la PT se dieron cuenta de las extraordinarias dificultades de Antón para hacer el examen y decidieron que los realizaría con el apoyo de esa profesora: Antón se podría centrar en resolver los ejercicios y la PT escribiría lo que él le dictaba. Aquellos dos profesionales demostraron que no era tan difícil, que no hacía falta reorganizar todo el cuadro del horario del profesorado como se alegaba el primer curso. Era tan sencillo como esto: programar el examen de matemáticas en el día y hora que tenía asignada la PT. Porque, ¿qué más daba hacer el examen un martes que un viernes?

Y todo cambió. Y Antón empezó a dejar de decir que era malo en mates porque así se lo habían hecho creer (ya sabemos del poder de la indefensión aprendida). Y Antón no sólo aprobaba matemáticas, sino que lo hacía con un 6.

Así de sencillo era. Pero duró poco. Exactamente hasta el 13 de marzo de 2020 en que el dichoso coronavirus les mandó a todos a casa.

Pero F. y R. quedarán para siempre en nuestro albúm de buenos recuerdos de la escuela como ejemplo de que lo único necesario para enseñar a un alumno como Antón es verle a él, ver su humanidad y no una etiqueta médica andante. Ver en él exactamente la misma potencialidad que en cualquiera de sus compañeros y compañeras. 

Lo único necesario en este caso de éxito que hoy comparto, fue que llegaran al centro personas que le quitaran de encima ese techo que, en el caso de Antón, no era de cristal sino de cemento.

Autor pictogramas: Sergio Palao. Origen: ARASAAC. Licencia: CC (BY-NC-SA). Propiedad: Gobierno de Aragón (España)

Antón, ni más ni menos que Antón (por A. Fontao)

El pasado 11 de diciembre elDiario.es publicó en su sección “En primera persona” un artículo de Antón que hoy traslado a Cappaces. Para tenerlo guardado y a mano entre toda la maraña de información que a veces se me esconde en la red.

El título con que apareció ese escrito era: Antón Fontao, adolescente con síndrome de Joubert: «Me sentí tan solo en la Secundaria que acabé dejando el instituto»Sin embargo, en este post aparece con el título original, el que había elegido su autor y que imagino que los editores entendieron como poco periodístico. Lo he recuperado porque me parece maravilloso y porque no se puede decir tanto sin necesitar siquiera de un verbo.

Quiero agradecer a Lucía M. Quiroga su sensibilidad y su interés por la historia de vida de Antón, así como su empeño en que fuera escuchado por mucha más gente. Grazas, Lucía ❤️ 

ANTÓN, NI MÁS NI MENOS QUE ANTÓN

Me llamo Antón, tengo 17 años y vivo en Sada (A Coruña). Entre las cosas que más disfruto está pasar tiempo con mi familia, escuchar música, jugar a juegos de mesa, ver series y pelis y muchas otras cosas. Soy un chaval con síndrome de Joubert y, se quiera o no, nacer con cualquier tipo de discapacidad te marca. Más o menos, pero lo hace. Te impide muchas cosas, pero no por la discapacidad, sino por la sociedad. No entiendo que por tener discapacidad te traten o te hablen diferente, solo por tener un historial médico o cierto diagnóstico. Según la sociedad en la que vivimos, si «te faltan capacidades» eres menos y hay que tratarte diferente. Pues no. El valor de las personas no depende de las capacidades que tengan.

Yo no lo tuve, ni lo tengo, ni lo tendré fácil. Sí, tengo un entorno en el que me encanta vivir. Disfruto de mi vida, mi familia, mis amigos y la gente que he ido encontrando últimamente en mi camino. En ese sentido no puedo ser más afortunado, pero también en mi vida hubo muchos altibajos, aunque para mí pesa más todo lo bueno. Pero, por desgracia o por fortuna, al igual que no me olvido de lo bueno, tampoco de lo malo. Esos malos momentos, a pesar de que es difícil de creer, de una manera u otra me ayudaron a ser una persona más fuerte.

Mi paso por el sistema educativo ha sido muy complicado. Algunos profesores han sido muy buenos, pero otros me han tratado mal. Siempre me he sentido solo, especialmente en mi última etapa del instituto. Así que este año he dejado las clases presenciales porque sobre todo el último curso para mí fue un infierno. No solo por algunos profesores, sino también por mis compañeros y por cómo pasaba el recreo: completamente solo. Ahora estoy estudiando en casa y voy a Santiago solo a hacer los exámenes. La diferencia es buena en comparación con las clases presenciales porque ya no sufro las cosas que sufría antes. Tampoco es que me entusiasme lo de este año, pero si tengo que elegir me quedo claramente con estudiar en casa.

No me acuerdo del día exacto en que supe que tenía una discapacidad, aunque en realidad desde pequeño, en cierto modo, ya me di cuenta por las miraditas. Y es que hay dos cosas que no llevo nada bien, que son las miradas y, ahora, los tratos infantilizadores. Las miradas son algo que tuve que sufrir desde bien pequeño. Las típicas escenas en las que niños me señalaban sin ningún tipo de pudor y después decían, aunque yo les oyera, que tenía un párpado caído o que veían algo raro en mí. Para mí no era, ni es, nada agradable, pero entiendo que son niños pequeños y aún no saben las «normas» de la sociedad en la que vivimos y todavía les queda mucho por aprender.

Pero ahora a las miradas se le suman también los tratos infantilizadores, y esto no lo hacen los niños, sino los adultos. Me tratan como a un niño pequeño. Eso me molesta mucho y es inadmisible, pero es que yo soy muy tímido y eso puede que influya en este trato porque con determinada gente casi ni me atrevo a hablar, y también estoy seguro de que no lo hacen con maldad. No saben cómo hacer para tratar o acercarse a una persona con discapacidad. No saben, por decirlo de algún modo, los pasos que hay que dar o el comportamiento que hay que tener. A mí me gustaría poder ayudar a cambiar esto y conseguir que las personas con discapacidad reciban el mismo trato que el resto, tirando los prejuicios al fondo del mar.

A veces por la discapacidad la gente acude a ayudarte con buena intención pero sin que tú se lo pidas. Una de las situaciones más humillantes que viví fue un día en Ikea. Nunca me había pasado tal cosa, pero esta vez sí. Yo estaba esperando a mi madre cerca ya de la salida, porque estaba cansado de andar de aquí para allá, cuando se me acercó una empleada que, aunque era muy maja, a mí en ese momento no me gustó nada que viniera. Bueno, ni en ese momento ni nunca. El caso es que como me vio solo, se acercó y me preguntó por cómo iba vestida mi madre y entonces, por el walkie talkie, empezó a avisar a sus compañeros y vino más gente. Me dijeron que avisara a mi madre con el móvil y me hicieron quedarme esperando con las chicas de un sitio de información. Lo pasé fatal. Quizás yo también tuve culpa por no decir que no pasaba nada y que me podía quedar yo solo, pero no me esperaba todo esto y no supe reaccionar. Al final apareció mi madre y nos fuimos. Yo me sentí muy humillado como persona de 16 años que tenía. No creo que a mi hermana cuando tenía 16 años o a otro chico de esa edad le hubiera pasado eso.

También me molesta cuando voy solo por la calle y me encuentro a algunos conocidos por el camino que me preguntan que cómo es que ando solo. Y con esto digo que solo porque se vea una discapacidad en una persona no significa que siempre necesite ayuda o no pueda ir sola por el mundo. Lo mejor sería esperar a que yo pida ayuda o preguntar primero si la necesito, no darlo por hecho. Al hacer eso no se piensa en que para la otra persona puede ser una humillación o una falta de respeto. Las personas que utilizan silla de ruedas están hartas de que les empujen la silla sin ni siquiera preguntar. O personas ciegas que les cogen del brazo desconocidos para cruzar la calle y hasta les pegan sustos haciendo esto. De verdad que está bien ayudar, pero primero hay que asegurarse de que esa ayuda hace falta porque si no quizás estemos haciéndole sentir mal a esa persona. Tampoco se puede pensar que porque una persona tenga una discapacidad no pueda hacer nada ni pueda andar sola por el mundo.

Mi futuro lo imagino quizás mejor de lo que realmente me vaya a pasar. Pero ojalá se cumplan todas las cosas que deseo. De mayor me gustaría ser actor. Soy un amante del teatro, el cine y las series y me gustaría trabajar en ese mundillo. Voy a clase de teatro desde que tengo cuatro años y, aunque soy muy tímido, cuando estoy en un escenario me crezco más. Si no consigo ser actor me gustaría ser guionista o director, porque también me gusta mucho escribir. En mi imaginación mi futuro lo pinto como yo quiero que sea, y es que creo y siento que la vida me debe una. También me gustaría ser columnista.

Y, sí o sí, voy a ser activista a favor de los derechos de las personas con discapacidad y contra todo tipo de injusticias. Me gustaría que la sociedad tratara a las personas con discapacidad de igual forma que a las personas sin discapacidad. Y es que esto no lo tendría que estar pidiendo. ¿Por qué según cómo has nacido se te trata de una manera u otra? Esto no tendría que pasar. Sé que la sociedad no lo hace por maldad, pero habría que solucionar la ignorancia que hay respecto a este tema.

Adolescente con una camisa negra con letras rojas que imita la clásica de "Los Ramones" pero que lo cambia por "Raciones". Al fondo se ve una isla con un castillo y un cielo rojo sobre el mar que anuncia la puesta del sol.

Publicado originalmente el 11 de diciembre de 2021 en elDiario.es: Antón Fontao, adolescente con síndrome de Joubert: “Me sentí tan solo en la Secundaria que acabé dejando el instituto”

Hit The Nigger Baby

Tengo un amigo de facebook estadounidense al que conocí en una de las conferencias que reúne a personas con Síndrome de Joubert y sus familias. Son cuatro días (más, si lo estiras los días antes y los de después de las fechas oficiales) indescriptibles. Porque esa semana y en ese hotel, la normalidad del mundo es la de nuestras familias. No hay miradas que se claven en tu familia cuando entras en el restaurante, ni preguntas incómodas (no por su contenido, sino porque vienen de personas a las que no conoces absolutamente de nada y que entienden que el historial médico de tu hijo debe ser de dominio público).

Bueno, el caso es que conocimos a este padre una noche en una fiesta donde las familias nos estábamos conociendo. Unas niñas se acercaron a nosotros picadas por la curiosidad a causa nuestro acento y, seguramente, por la fascinación que mi hija mayor ejerce en niñas y preadolescentes a lo largo del mundo.

– ¿De dónde sois? – nos preguntaron.

– De España.

– Mi padre habla español – nos dijo una de ellas.

Nos cogieron del brazo y nos arrastraron hasta donde se encontraba aquel padre con otras personas. La experiencia también nos había enseñado que a lo que algunos le llamaban “hablar español” era decir señorita, buenos días y hasta la vista, baby. Pero, sorprendentemente, el español de aquel hombre era perfecto. Había estado en España varios años como misionero. Era un hombre muy agradable y, sin embargo, se encendieron todas las alarmas de nuestros prejuicios de familia atea.

Creo que nadie es capaz de escapar a los prejuicios, por mucho que estemos convencidos de que carecemos de ellos. Y cada cual, aunque veamos y condenemos los de los demás, tenemos los nuestros propios. Y, a ver, no es que yo desprecie o tema (que es a lo que realmente empujan los prejuicios: al temor) a quienes profesen una religión y crean en cosas que mi lógica encuentra incomprensibles. Entiendo perfectamente lo que es la fe y yo misma intenté encontrarla en un momento ya lejano de mi vida, pero no hubo manera. 

Lo que nos pasó con esta persona, lo que me pasó, es que ese perfil de misionero yanquee, que va trajeado y con una carpeta bajo el brazo llamando de puerta en puerta por nuestras ciudades, pues lo asociaba a alguien con el cerebro completamente lavado. Y lavado en muchas direcciones, entre ellas el de la negación de derechos de muchos colectivos oprimidos.

El caso es que, después de aquel encuentro, seguimos manteniendo contacto por Facebook. Y en estos años he aprendido a conocerlo por sus publicaciones, cuando lo suyo hubiera sido intentarlo aquella noche, en un ambiente relajado y estupendo y con una cerveza en la mano. Me ha dado con la puerta de los prejuicios en todos los morros porque, alguien a quien yo situaba por defecto en el lado del “America First”, ha resultado ser una de las personas más demoledoras que yo conozco contra Trump y todo lo que representa su discurso represor y de odio. No importa cuánto le aticen, él siempre se compromete públicamente. No sólo contra el trumpismo, sino contra todo tipo de movimientos políticos y sociales que impliquen la opresión y vulneración de derechos de otros.

El caso es que el verano pasado publicó esta imagen en su muro:

Texto que acompaña a la imagen: «En los primeros años del s. XX, uno de los juegos más populares en las ferias era “Hit the nigger baby” [algo así como Golpea al bebé negrata]. Estas ferias solían colocar a un bebé o niño de corta edad negro y la gente blanca pagaba para arrojarles pelotas de béisbol tan fuerte como pudieran. El momento culminante de este juego llegaba cuando la madre negra tenía que amamantar a su bebé y así, cuando la persona que lanzaba la pelota golpeaba el estómago del bebé haciéndole vomitar la leche de la madre. El público aplaudía entusiasmada y esa persona se llevaba un premio. Muchos justo acababan de “alabar al señor” en su iglesia antes de dirigirse a la feria para “golpear al bebé negro”.

Las reacciones de mucha, muchísimas personas, en los comentarios de la publicación iban en el sentido de “¿Qué necesidad había de esto?”.

Su respuesta fue clara: saber de las atrocidades cometidas en el pasado para identificar las que se están cometiendo en el presente.

Además de las personas racistas, tenemos otro problema y son los tenues, los que dicen no compartirlo pero justifican, los que miran desde la barrera y no toman partido. Una masa enorme (muchísimo mayor que la de los racistas) que es la verdadera responsable de la injusticia. Porque los ejecutantes de las aberraciones son casi siempre minoría y si pueden hacer lo que hacen, es gracias a quienes deciden no tomar partido. No tomar partido siempre es elegir una de las opciones. La del fuerte, la del poderoso, la del opresor, la del matón.

Uno de los museos que más me han impactado en mi vida ha sido el Museo del Holocausto. También a Antón. Tenía apenas un par de nociones sobre el holocausto y aquella visita sirvió para adentrarle en este capítulo tan terrible de la historia de la humanidad.

Y como todo lo llevo a mi terreno (digo mío porque es el que condiciona, afecta y perjudica la vida de mi hijo), el post de David me hizo preguntarme cuántos episodios igual de vergonzantes que este Hit the nigger baby se habrían producido en la historia en relación a las personas con diversidad funcional. Y aunque creo que conozco muchos, seguro que si buceo un poco, encontraré hechos que crecerán exponencialmente en horror y terror. Y entonces pienso en los museos dedicados a la esclavitud y al holocasto y me doy cuenta de cuánto necesitamos uno dedicado a la historia de la discapacidad. 

Respecto al hecho que protagonizaba esa publicación, he estado buscando información sobre ese juego y, efectivamente, es real. No he podido confirmar, sin embargo, que se utilizaran bebés, tal y como describe el texto y como sugiere el nombre de la atracción de feria. Lo que no implica que no haya sido así, ni que lo haga menos brutal y despiadado, porque sí se utilizaban niños y chicos jóvenes.

La imagen del post es real y he podido documentar que pertenece a un folleto de YMCA de 1942, concretamente el Campamento Minikani, un campamento de verano para niños en Wisconsin.

Las primeras evidencias sobre este juego se remontan a los años 80 del siglo XIX y las últimas están documentadas en los 50 del XX. Era uno de esos juegos de tiro al blanco de las ferias. Sólo que en esta variante, el blanco (qué ironía) era un ser humano de carne y hueso. Un ser humano con piel oscura.

El divertimento consistía en lo siguiente: la cabeza del chico negro asomaba por el agujero de una sábana y se le lanzaban objetos (normalmente huevos, pero también pelotas). Se le ofrecían al jugador tres oportunidades para acertar.

Evidentemente y como cabe esperar, este juego ocasionaba muchas veces lesiones en las personas utilizadas como diana e incluso más de una muerte, especialmente cuando se utilizaban pelotas en lugar de huevos. Los jugadores de béisbol eran muy aficionados a esta atracción de feria y ejercían especial violencia. De hecho, una noticia aparecida en el Philadelphia Record en 1908 describe cómo un equipo de jugadores de béisbol se había turnado arrojando pelotas a la cabeza de Willian White quien “fue sometido a un tiroteo de pelotas pero asumió el castigo con gran coraje”. La noticia termina diciendo, como si de un simple añadido se tratara, que William White “tuvo que retirarse al poco tiempo con lesiones internas que resultaron ser fatales”. Y ya. Cero preocupación, inquietud, desagrado o remordimiento respecto al desenlace.

La verdadera justicia ha acabado siendo esta:

Que los nietos, bisnietos y tataranietos de quienes se divertían con este juego, acudan ahora a manifestaciones gritando que las vidas negras importan.

La verdadera revolución ocurre cuando parte del colectivo opresor toma conciencia de su posición y se convierte en aliado.

La verdadera revolución tiene lugar cuando quien se limita a mirar desde la barrera, decide dejar de callar y posicionarse del lado de la justicia.

 

 

 

 

 

Debemos tomar partido. La neutralidad ayuda al opresor, nunca a la víctima. El silencio alienta al torturador, nunca al torturado. Hay ocasiones en que debemos inmiscuirnos. Cuando la vida humana está en peligro, cuando la dignidad humana está en riesgo, las fronteras nacionales y las sensibilidades se vuelven irrelevantes. Donde quiera que hombres y mujeres sean perseguidos por su raza, religión o creencias políticas, ese lugar debe convertirse -en ese momento- en el centro del universo.

Elie Wiesel, “Trilogía de la noche”

Si eres neutral en situaciones de injusticia, has elegido el lado del opresor. Si un elefante le pisa la cola a un ratón y tú dices que eres neutral, el ratón no apreciará tu neutralidad.

Desmon Tutu

Recuerdos de una niña de barrio

Me crié en un barrio del extrarradio de un pueblo vizcaíno.

Casi todos los barrios que brotaban en los años 70 en el margen de ciudades y pueblos industriales se parecían entre sí: los mismos ladrillos caravista, ultramarinos muy parecidos (para atender las demandas del día a día, que es como se compraba entonces), el mismo descampado donde se jugaban los juegos parecidos (que seguramente hoy estarían prohibidos) y los mismos conflictos entre vecinos (pero que eran infinitamente menores que esa solidaridad creada entre gentes desarraigadas de sus tierras y familias y que tuvieron que crear lazos de ayuda y hasta de cariño entre sí).

En mi barrio había apodos que hacían referencia a casi todas las provincias de España. Teníamos a El Asturiano, La Maña, El Cordobés, El Riojano… No había, sin embargo, nadie a quien se conociera como El Gallego o La Andaluza porque eran demasiados a disputar ese título. Nuestros padres eran de tan variadas procedencias, que lo local llegaba a ser exótico. Hasta tal punto, que a una de las familias les conocíamos como Los Vascos.

Todos los rostros, gentes y anécdotas de la niñez de mi barrio las recogió hace un par de años el hijo de El Asturiano en un libro. En él aparecen gentes que todavía están y muchas otras que, como mi padre, ya se han ido.

Historias y fotografías que no están clasificadas por orden alfabético o por generación. Están ordenadas por comunidad de procedencia y hasta por país, porque también teníamos como vecinos a varias familias portuguesas.

De vez en cuando me gusta hojear ese libro. Y entonces, como si invocara un conjuro, se reactivan muchos recuerdos que creía borrados, pero que sólo están hibernados. Muchísimos. Mi cabeza dispara ráfagas y ráfagas de imágenes, algunas estáticas y otras en movimiento como si fuesen proyecciones de cine. 

Entre esos recuerdos, también hay sentimientos. Como el miedo que a la niña que fui le daban las personas con discapacidad.

Sí, de pequeña me daban miedo las personas con discapacidad. Sobre todo los adultos con discapacidad intelectual. A veces, más que miedo, era pánico.

Sin embargo, y echando la vista atrás al pensar sobre ello, volviendo a la piel de esa niña que fui, también me doy cuenta de que quienes realmente me daban miedo eran las personas con discapacidad a las que no conocía.

Porque ahora, revisando los recuerdos que las imágenes de ese libro resucitan, me he dado cuenta de que tenía cerca de mí a personas con diversidad funcional a quienes ni siquiera veía como personas con discapacidad y mucho menos como discapacitadas. Tenía una prima sorda. No una prima de bodas, bautizos y comuniones, sino una prima hermana de verdad. Vivíamos a escasos metros de distancia y mis primas eran casi tan hermanas mías como mi propio hermano. Y mi tía, esa segunda madre a cuya casa amenazabas con irte cada vez que había un conflicto con la tuya propia. Lo mismo hacían mis primas, pero en dirección inversa.

Yo no veía a mi prima como una persona discapacitada o minusválida, que eran las palabras de entonces. Y digo “de entonces” por mi propio vocabulario porque, desgraciadamente, son términos que siguen presentes en nuestro mundo. A mí nunca se me ocurrió pensar que mi prima valiese menos que el resto. La veía simplemente como alguien que tenía las cosas muchísimo más complicadas que quienes podíamos oír. Por lo mismo, siempre me pareció muy fuerte y valiente. Era mi prima pequeña, mi muñequita, porque tenía siete años menos que yo y eso, cuando se es niño, es un mundo. Mi prima era y es una de las personas más admirables que he conocido en mi vida.

Repito que no la veía como “discapacitada” y, por lo mismo, me ponía mala cuando en el verano íbamos todos al pueblo y escuchaba a personas de la familia, como nuestra propia abuela, llamarla “pobrecita” y ver lágrimas asomar cuando salía en las conversaciones de los adultos. Me ponía mala ver a algún familiar asombrado y sorprendido al verla leer o sumar. Me hervía la sangre cuando se dirigían a ella a gritos o con un lenguaje más destinado a un bebé que a una niña de EGB. 

Y, sin embargo, tanto ella como yo, y como nuestros hermanos, huíamos despavoridos cuando nos encontrábamos con Eulogio por los caminos, durante esas vacaciones en la aldea gallega de la que habían salido nuestros padres. Eulogio era un adulto con discapacidad intelectual. Pero eso lo sé ahora. Entonces sólo sabía que era un hombre que no hablaba, ni miraba, ni se comportaba como los demás hombres (como los padres que conocíamos y que eran nuestra referencia, la “normalidad”), que los niños del pueblo hablaban de él con temor y que los adultos nos advertían: “Cuidado con Eulogio”, “No os acerquéis a Eulogio”. El pobre Eulogio no nos había hecho nunca nada, ni conocíamos situaciones concretas donde hubiera hecho daño físico o verbal a alguien, pero… ¿cómo no le íbamos a tener miedo?

Me daba miedo Eulogio, igual que me lo daban los gitanos porque, cuando aparecían por el barrio, nuestros padres nos mandaban subir a casa y nos decían: “Cuidado con los gitanos”. Las tiendas del barrio cerraban las puertas y las personas que las atendían se escondían dentro. Repito, ¿cómo no les iba a tener miedo?

Porque el miedo al otro, al diferente, no es innato sino que se aprende. Y se aprende porque se enseña. Y nos empeñamos muy mucho en enseñarlo.

No sólo en las vacaciones de verano en la aldea teníamos contacto con la discapacidad. En nuestro barrio obrero de extrarradio, donde el 99% de los niños teníamos padres que habían llegado de Galicia, Andalucía o Extremadura, teníamos a Pedrito. Pedrito, que era el hijo de Paca y, aunque era mayor que yo, conservó el diminutivo también en su vida adulta. Pedrito, que tenía parálisis cerebral y no andaba ni hablaba, pero que salía todas las tardes de paseo y acompañaba cada domingo a su familia a tomar el vermú y las rabas por los bares del barrio. Pedrito, al que todos saludábamos al pasar por nuestro lado y cuya silla nos disputábamos en las raras ocasiones en que su madre se fiaba de nosotros.

Pero en el barrio también estaba la hija de Herminia. La vi muy pocas veces porque nunca salía de casa. Nunca la sacaban. Y esas pocas ocasiones en que la veía, era asomada al balcón del primer piso en que vivía su familia. Emitía gritos extraños y agitaba las manos. En otros momentos, la veía balancearse hacia adelante y hacia atrás agarrada a la barandilla. A mí me daba mucho miedo. Y no fueron pocas las veces en que, si la veía a lo lejos, llegaba a dar un rodeo para evitar pasar cerca de aquel balcón. Me aterrorizaba la idea de cruzarme con ella. Algo por otra parte improbable, porque nunca jamás, ni yo ni ninguno de mis amigos, la habíamos visto pisar las calles del barrio. También a su madre era raro verla por la calle. Alguna vez en la tienda de Pascuala o en la frutería de la Mari, y poco más.

La hija de la Hermi… Es que ni siquiera sabíamos su nombre.

En aquella época, cuando era niña, nunca se me ocurrió meter a mi prima, Pedrito y la hija de Herminia en el mismo saco. Nunca los percibí como parte de un mismo colectivo. Mi prima y Pedrito formaban parte de la vida del barrio, de nuestro ecosistema. La hija de Herminia, no. Eso marcaba la diferencia. 

Menciono este dato de mi niñez, no con la idea de reprochar esa situación a la familia de aquella niña. Nada más lejos de mi intención. Con lo difícil que resulta hoy en día ser padres de un niño con diversidad funcional, no quiero ni imaginar lo que podía significar en los años 70. Más aún siendo emigrante, sin redes familiares de apoyo, con escasos recursos materiales y con nula conciencia del concepto integración en la sociedad. 

La situación de esa niña era seguramente la más común en aquel tiempo para las personas con una funcionalidad diferente. Lo que me parece realmente asombroso, echando la vista atrás, es la actitud de los padres de Pedrito y hasta de mis propios tíos. Tenían muy claro que sus hijos formaban parte de la sociedad. No los recluyeron en un centro, ni los escondieron en sus casas: los sacaron al mundo. Y ese fue el primer paso para que ese mundo, del que también yo formaba parte, les incluyera en su paisaje de barrio obrero de extrarradio.

Si eso no es transformar la sociedad, no sé qué puede serlo.

Y es por ello que las familias han sido, son y serán los motores del cambio de actitud de la sociedad ante la diversidad funcional. En nuestras manos está: normalizar miradas, devolverles a nuestros hijos la humanidad y exigir derechos en lugar de favores.

La vida me ha enseñado no sólo a dejar de temer la diferencia, sino a quererla y abrazarla, asignándosela a quien más quiero. 

El yo-que-era ayuda al yo-que-soy a entender el miedo que produce lo diferente, pero también a combatirlo y a intentar cambiar miradas. 

Y la persona que ahora soy tiene clarísimo que el único antídoto contra ese miedo es la convivencia. Una convivencia que empieza en la escuela. Pero también en el parque, en el cine y en el vermú de los domingos. Y aunque sé que muchas veces resulta difícil y doloroso, tenemos que sacar a nuestros hijos al mundo. Para que no vuelva a haber más personas escondidas y temidas como la hija de Herminia.

Un pan en la cabeza

Figueres, 22 de septiembre de 2019.

12:35 horas.

Una familia visita el Museo Dalí.

Nada más entrar, un niño chico de catorce, casi quince años, anuncia su intención de separarse del grupo. Sabedor de esa obsesión de su madre (fruto de la deformación profesional) de “mejor con guía”, lanza la advertencia antes de que a ella le dé tiempo a proponer incorporarse a la visita de turno.

Quizás han sido demasiados los tours guiados, y no siempre con el mejor de los profesionales, lo que ha acabado provocando el efecto contrario en sus hijos. Éste que hoy ya es un chico, un día y a los nueve años, anunció en pleno Guggenheim que quería verlo “a su aire”.

Y así ha sido desde entonces. Con no pocos encontronazos con los guardas de sala: “Señora, el niño no puede ir solo”. Bien, son las normas, lo sabemos. Pero eso es porque las normas dan por hecho que un niño no sabe cómo comportarse en un museo. Y no es el caso. Este niño jamás comerá por las salas, utilizará flash, se acercará a las obras más de lo razonable, ni mucho menos las tocará. Acciones todas ellas que sí ha visto realizar en muchos, demasiados adultos.

Nunca sabrá esa señora si la advertencia, más que por la edad del niño, se debía a su precario equilibrio o la peculiar (por distinta a esa mayoría estadística que llamamos “normalidad”) entonación de la criatura. Sea como fuere, él siempre se empeñó desde entonces en cumplir aquel a mi aire a rajatabla, cual Sinatra de los museos.

Hoy no hay posibilidad de visita guiada en este templo del surrealismo y el myway museístico se traduce en ir al margen de la familia. Así que, apenas diez minutos después de entrar en el Teatro-Museo, ya le pierden la pista. La prima es aún pequeña y por tanto susceptible de que su tía todavía puede engañarle (e incluso fascinarle) con sus explicaciones-peñazo. 

13:18 horas.

La familia encuentra al chico de catorce, casi quince años, sentado en una esquina del Palacio del Viento llorando de rabia. Al verles, explota.

¡¡ESTOY HARTO DE QUE ME MIREN COMO SI FUERA EL HOMBRE MÁS RARO DEL MUNDO!!

A su madre se le encoge el corazón de tal manera, que no le sale ninguna palabra. Menos mal que Tiogenial, haciendo honor a su nombre, salta veloz y le responde al momento:

Pero, tío, ¿tú no quieres ser actor? Pues mira tú, mira a Dalí, que quería ser famoso pero nadie se fijaba en él. Y para llamar la atención tuvo que salir a la calle con un pan en la cabeza. Pues eso que llevas ganado.

Y es así como logra sacarle una tímida, diminuta, ínfima, sonrisa. Su prima Campanilla, que es tan genial como su padre, se lanza sobre él y le abraza con fuerza. Tanto, que ese sí es de los abrazos donde dos personas de verdad se funden. Y es que, a pesar de sus diez años recién cumplidos, tiene mayor sensibilidad y madurez que la mayoría de adultos de este planeta. E infinitamente más empatía que todas esas personas que, aquel día y en aquel espacio, le han dirigido a su primo miradas de curiosidad y extrañeza, cuando no directamente de rechazo o repulsión. Precisamente allí, en un lugar tan extraordinariamente estrafalario donde alguien como ese niño debería ser lo último en llamar la atención.

Las palabras de Tiogenial y el amor de Campanilla consiguen espantar ese día el dolor que provoca la curiosidad malsana. Porque sí, la curiosidad también puede hacer daño. Esos segundos que dura tu mirada, multiplicados por los de cientos de personas durante catorce, casi quince años, se convierten en una eternidad para quien ya nace con un pan en la cabeza.

 

 

Enlaces relacionados:

Celebrando la vida (15 años).

La curiosidad también puede hacer daño.

No me temas.

Amor y humor como armas.

Palabras.

 

*Actualización: 

A raíz de la publicación de este texto, esa activista a quien tengo por compañera y amiga que es Blanca Roig, decidió convertirlo en acción. Y después, esa otra combatiente de la discafobia que es Belén Jurado lo impulsó por la esfera virtual en todos sus frentes (que no son pocos).

Emocionada por la respuesta a lo que hemos declarado como “acción anticapacitista” #unpanenlacabeza 😊

En un principio intenté recopilar todas las fotos que nos iban llegando, porque siempre pensé que sería un acto “familiar”. Pero ahora mismo me siento desbordada e incapaz de actualizarlas. Así que voy a dejar que todos esos panes fluyan solos. Para cambiar miradas. O como tan bien y tan bonito dice Belén Blanco, para que “Aprendamos a mirar. ¿O a no mirar? A mirar todo por igual. A todos por igual. A no mirar con ojos que cuchichean. Con ojos que se extrañan. Con ojos que hieren. Aprendamos a no hacer daño. A empatizar. A pensar en cómo nos sentiríamos.

Millones de gracias por la participación. Y no perdamos nunca de vista que el objetivo no es convertirlo en un “reto”, ni sumar números o “likes”. Participa quien quiere, como quiere, cuando quiere y de la forma en que quiere. Sin presiones, sin etiquetados ni empurrones. Porque, lo mejor de esta acción, es que quienes se han sumado a ella lo han hecho conociendo su sentido, con sensibilidad y compromiso.

Como decía, ya no me veo capaz de reunir todas esas imágenes, pero las seguiré disfrutando con emoción y esperanza. Esperanza en que vamos a dejar un mundo tan diverso como lo encontramos, pero infinitamente más tolerante y amable.

Abrazo enorme ❤️💚💛💜

Acción anticapacitista: #unpanenlacabeza

Vida digna

Hace once años murió una de las personas más importantes de mi vida. Al dolor de perderle, se sumó la forma en que se fue: sufriendo durante cuarenta días con sus cuarenta noches. No lo hizo en Eritrea, ni en Minnesota sin seguro médico. Murió en un hospital especializado en cuidados paliativos, en un país con una sanidad pública, universal y gratuita.

Dos años antes había tenido lugar el infame caso del Dr. Montes y entendí el terror de aquellos profesionales ante mis peticiones. ¿Cómo no estar aterrorizado tras aquel proceso inquisitorial que terminó con la vida profesional, social y al fin también física de Luis Montes? A un médico hay que pedirle que sane, no que sea un héroe, y mucho menos un mártir. 

Y en este país los profesionales con mayor sensibilidad ante este trance, tendrán que seguir actuando como héroes o mártires hasta que se apruebe una ley que les ampare de una vez. 

Si no se da respaldo legal a quienes no queremos prolongar el sufrimiento cuando el final es seguro, seguiremos siendo rehenes de quienes defienden una muerte que agrade a su dios (o a sus intereses). Esos que denunciaran a nuestro médico-héroe por asesinato y que serán respaldados por políticos y jueces que dictarán, no sólo cómo debemos vivir, sino también cómo debemos morir.

Soy partidaria de legislar la eutanasia, pero estoy harta de que este debate se enfoque desde la eugenesia. Lo hacemos igualmente con el aborto y digo una vez más que ese no es el debate.

Estoy harta (y asqueada) de que cada vez que se aborda este tema, se ponga el foco en el mismo colectivo.

Harta de que se reincida en la idea de ver a las personas con diversidad funcional como “no personas”. Y, por tanto, con “no derecho a la vida” (como escuché ayer en un reportaje televisivo realizado desde un medio con ideología progresista, cosa que está claro no te vacuna contra el capacitismo.)

Harta de que se incida y transmita a la sociedad continuamente la misma idea: que las vidas de estas personas “no es vida”. 

No voy a juzgar públicamente los testimonios personales que estos días he podido escuchar en varios medios. Pero sí juzgo y reprocho públicamente a esos medios que los difunden. Basta ya de defender el derecho al aborto y la eutanasia desde argumentos eugenésicos.

El aborto y la eutanasia se defienden por si solos, sin necesidad de seguir haciendo daño al colectivo de personas con diversidad funcional, sin necesidad de seguir adoctrinando al resto de la población (y a ellos mismos) en que su vida es menos válida y que ellos son menos persona.

Basta ya de recuperar este debate desde el mismo enfoque que se hizo en su día con el caso Ramón Sampedro. Y lo digo porque yo también he estado ahí y he pensado de la misma forma. Hasta que una maravillosa criatura llegó a mi vida hace catorce años para poner las cosas en su sitio, desbaratar mis argumentos y mis prejuicios, y replantearme ese capacitismo que me habían marcado a fuego toda la vida. 

Y como sé que no todos tienen la suerte de contar con alguien así para poner su ideología respecto a la discapacidad en el sitio justo y correcto, es por ello que yo no me voy a cansar de gritarlo.

Me gustaría recuperar esta entrevista con Javier Romanach.

Si después de escuchar a esta persona tan lúcida y deslumbrante, alguien no se repiensa a si mismo respecto a este tema, es inútil que yo siga escribiendo…

La escuela de todos

Hace un año, los padres de Ares escribían sobre la invisibilidad de su hija y de su familia, tras tomar la decisión de marcharse de la escuela común (esa que mal-llamamos “escuela ordinaria”).

Cuando una familia se ve obligada a renunciar a la escuela común y derivar a su hijo a un centro de educación especial, lo vive como un fracaso. Pero no nos engañemos, el fracaso no es de esa familia sino de una sociedad que no sabe darle a los niños con diversidad funcional el lugar que les corresponde, el lugar al que tienen derecho.

Una sociedad a la que le resulta mucho más fácil y cómodo segregar que incluir. Pero cuidado, que eso que practicamos como colectivo, se nos puede acabar volviendo en contra con el tiempo como individuos. Porque siempre va a haber alguien más listo, más fuerte, más guapo, más popular, más creativo, más alto, más carismático, más poderoso, más rico… que nuestro hijo. Y entonces, cuando al nuestro le nieguen su lugar, seremos también responsables por las veces que hemos colaborado (aunque sea por inacción y por silencio) en la discriminación de otros.

la escuela ordinaria expulsa a los alumnos con discapacidad

©Paula Verde Francisco («Mi mirada te hace grande»)

Me gustaría hacer entender de una vez por todas, que esto no es un debate sobre qué escuela es mejor, si la ordinaria o la especial, sino que debería haber una única escuela donde convivieran TODOS los niños; que separar al alumnado en base a su funcionalidad es lo mismo que hacerlo en función de su género, origen, religión, orientación sexual o etnia. Es exactamente la misma aberración.

Esto va de que si tantos niños con diversidad funcional no están bien en la escuela de todos, es porque esa escuela no funciona. Y si esa escuela no funciona para los niños con discapacidad, no funciona para nadie.

Que este debate no trata de dónde están mejor los niños con diversidad funcional, si en un centro ordinario (el de todos) o en uno especial, porque la casuística nos dice de todo. En los trece años que llevo en este mundo diverso y marginado, os aseguro que he conocido de todo: niños profundamente infelices en la escuela ordinaria (porque no dejaban de ser un mero objeto en ese centro) cuyas vidas han cambiado a mejor al cambiarse al específico. Pero también he conocido el caso contrario: alumnos a quienes se ha derivado de la ordinaria a la especial y que han caído en una profunda tristeza y depresión.

Y de la misma forma que muchas familias que me contactan me cuentan sobre la vulneración de los derechos de sus hijos y de la falta de atención a sus necesidades en la escuela ordinaria, también me han contado vivencias terribles en centros de educación especial.

Del mismo modo que, respecto a la modalidad combinada, he conocido casos de niños cuyas familias describen como los días en que les toca la ordinaria entran felices por la puerta y aquellos en que deben ir al específico son un mar de lágrimas y que, aún así y a pesar de todo lo que lo luchan, la administración no les aprueba la jornada a tiempo completo en la ordinaria. Como también he conocido la situación contraria: niños de combinada que entran llorando por la puerta del ordinario y les cambia la cara al ser recibidos en el especial. Sólo que, en estos casos, sus familias no han tenido absolutamente ningún problema para que la administración les aprobara la jornada completa en el especial. Porque lo cierto es que los centros de educación especial tienen una puerta de entrada, pero no de salida.

escuela ordinaria y escuela de educación especial

©Paula Verde Francisco («Mi mirada te hace grande»)

Respecto al “gran argumento” que tantas veces esgrime la administración ante las familias: el de la felicidad de los niños, por supuesto que lo que a todas las madres y padres nos preocupa por encima de todas las cosas es la felicidad de nuestros hijos. Pero no nos engañemos pensando que en una (en la especial) van a estar felices y en la otra (la ordinaria) van a ser desdichados porque, lamentablemente, la realidad no funciona con una fórmula exacta. La realidad la decidimos las personas y nuestra forma de ser y actuar. Y tanto el funcionamiento de los centros ordinarios como el de los específicos, dependerá del material humano que los componga.

Y en relación a este tema, el de la felicidad de esos alumnos, nunca he escuchado a nadie plantear que se desescolarice a un niño porque no va contento al colegio. Lo que demuestra una vez más que la Educación parece ser obligatoria y un derecho sólo para los alumnos sin discapacidad. Cada vez que se me plantea el argumento de la “felicidad” no puedo sentirme más ofendida, me entran ganas de preguntar a mi interlocutor si el resto de compañeros de mi hijo (o sus propios hijos) acuden al colegio a ser felices o a educarse. Estamos tan ocupados y preocupados por la inclusión (que debería presuponerse y no rogarse), que muchas veces nos olvidamos del derecho a la educación de nuestros hijos.

escuela ordinaria y escuela de educación especial

©Paula Verde Francisco («Mi mirada te hace grande»)

Comprobando la variedad de experiencias que viven las familias respecto a ambas modalidades (ordinaria vs especial), lo único cierto es que no se puede generalizar en este tema. En lo que sí podemos generalizar es en la idea de que es el DERECHO de los niños, de TODOS los niños, a educarse juntos. Es el derecho de mi hijo con discapacidad el de estar con otros que no la tienen. Es el derecho de los niños “ordinarios” (si tal cosa existe) el de tener como compañeros a niños con una funcionalidad distinta a la suya.

Es el derecho del adulto que será mi hijo a deambular por cualquier ámbito sin que le miren como si E.T. acabara de entrar por la puerta. Es el derecho de los niños “molientes y corrientes” a no asustarse cuando vean a un niño con las características de mi hijo. Es el derecho de todos los niños a incluir y ser incluidos. Es el derecho de todos a no crecer en el temor, el miedo y el recelo a quien es distinto a nosotros.

Y podría describir aquí mis ataques de pánico cuando, siendo adolescente, alguna persona con discapacidad intelectual se dirigía a mí en un lugar público. No sabía cómo reaccionar, cómo comportarme, porque no me habían enseñado a incluir ni me habían enseñado que la inclusión implica no tener que tratar a nadie de forma distinta. Porque eso no se enseña, se vive. Y se vive conviviendo desde pequeños “con todos y como todos”.

Lo que a mí me ocurrió creo que no les ocurrirá a los niños del colegio donde han ido mis hijos, que tiene millones de carencias y de aspectos que se podrían hacer infinitamente mejor de cómo se hacen, pero lo básico y lo fundamental del objetivo de la educación lo cumplen: ser un espacio de convivencia de todos y para todos.

No digo que todos esos niños vayan a integrar en sus vidas a sus compañeros con discapacidad, jugar con ellos, invitarles a sus cumpleaños, ser sus amigos del alma… pero estoy segura de que no van a paralizarse cada vez que se crucen con una persona con discapacidad, ni se van a quedar mirándola pasmados con una mezcla de miedo, extrañeza y recelo como tantas veces le ha ocurrido a mi hijo cuando ha coincidido en ciertos ámbitos con niños en cuyos centros no hay ni un solo alumno con diversidad funcional. En estos años he aprendido a reconocer, a los cinco minutos de ver interactuar a un niño con mi hijo, si en su colegio hay o no niños con discapacidad. Y nunca fallo.

Insisto en una idea: que a día de hoy sigan perviviendo los centros de educación especial es un fracaso de todos como sociedad. Y como continuamente se encarga de recordar Ignacio Calderón Almendros en sus escritos: son ilegales en nuestro país desde 2008. Aunque sólo en el País Vasco se haya cumplido la normativa y se hayan cerrado.

Desde aquí quiero mandar un abrazo enorme a Esther, Miguel Ángel, Norah y sobre todo a Ares y a sus grandes ojos que no deben entender nada, como tampoco lo entienden los míos, por tener que marcharse del lugar en el que desearían haberse quedado.

Su padre lo explica en pocas palabras:

«Creemos en la inclusión, pero la inclusión no cree en nosotros»

La escuela ordinaria expulsa a los alumnos con discapacidad

Imagen de Esther Marquina y Miguel Ángel Román («En el margen»)

Siempre funciona la mirada puesta en lo que se puede

Cuando estamos agotados (yo, de obligarle a seguir el ritmo demencial que impone el sistema en todos los planos: personal, social, académico… y él, de seguirlo), entonces, gente maravillosa como Rosa Aisenstein te descubren historias como ésta de Constanza Orbaiz y regresan de nuevo las fuerzas que habías agotado y las esperanzas que habías perdido. Porque vuelves a ser consciente de que esto es una carrera de fondo y de que quizás, tal vez… logremos rozar la meta.

Lo que cada día tengo más claro es que no podremos conseguirlo solos. Y cruzo los dedos para que en este camino sean más las personas que pongan su mirada en lo que Antón puede hacer, que aquellas que sólo son capaces de centrarse en lo que no puede.

 

“Siempre funciona la mirada puesta en lo que se puede. Porque sobre lo que no se puede, no se puede construir nada.” (Constanza Orbaiz)

 

Normalidad (y discapacidad) es sólo frecuencia estadística

Dicen Olga Lalín y Esther Medraño en uno de los capítulos de su maravilloso libro «Me duele la luna» que normalidad tan sólo significa frecuencia estadística.

La misma idea se repite en este cartel diseñado por Rocío Sotillos. Y yo hoy quiero demostrar en esta entrada la veracidad de esas afirmaciones.

©Rocío Sotillos

 

Mis vecinos no consideran que tenga una discapacidad cada vez que me “escuchan” limpiar los cristales. «¡¡¡¡Puta, puta, puta!!!! Largo de aquiiiiiiii», le grito a cada araña que me encuentro en el proceso y que ha sido capaz de sobrevivir al flis-flis que lanzo antes de ejecutar la operación. Alucinan, pero no me catalogan como “discapacitada”. Está claro que una araña no te puede matar (a no ser que vivas en Australia). Lo sé y llevo décadas luchando contra esa fobia utilizando la lógica y la razón pero lo cierto es que no funciona. Y moriré así.

A mi vecina del primero no le asustan las arañas, pero entra en pánico cada vez que se desencadena una tormenta. Así que, cuando esta situación se produce, le llamo para que suba a tomarse un café mientras pasa la tormenta (en sentido figurado y también literal).

Sin embargo, nuestros miedos no son percibidos con la misma anormalidad que si el desencadenante del mismo tipo de pánico fueran ciertas «palabras tabú» (explicado en esta entrada de Anabel Cornago). Para Erik, Miguel y otros muchos niños, existen palabras que actúan como detonantes de irritabilidad al escucharlas. Y, como me sucede a mí con las arañas, tampoco pueden evitarlo.

Nadie me ha preguntado nunca por qué me gusta enroscar los rizos entre los dedos. Yo tampoco sé por qué lo hago. La mayoría de las veces ni siquiera soy consciente de estar haciéndolo, sobre todo desde que ya no está a mi lado mi padre para mandarme parar porque le irritaba enormemente esta costumbre mía. Creo que simplemente me tranquiliza en ciertos momentos de tensión o me entretiene en otros tediosos.

Tal y como le tranquiliza y relaja a Antón concentrarse en “chuparse” la lengua dentro de la boca. Alguna vez, algún niño se ha acercado a mirar curioso y me ha preguntado (a mí):

– ¿Por qué hace eso?

– Porque le gusta, respondo mientras me enrosco el rizo entre los dedos sin que mi acción le suscite la misma curiosidad.

Como tampoco me han preguntado jamás la razón por la que echo la cabeza hacia atrás y cierro los ojos cuando me río. Pero, sin embargo, si alzas tus brazos y los agitas en el aire tal cual un pajarito (así le llamamos a este gesto tan suyo desde casi que nació: hacer el pajarito) cuando algo te emociona o te divierte, provocará curiosidad o miradas de ves-como-a-este-niño-le-pasaba-algo.

No soporto dormir con las puertas de los armarios abiertas. Tras 25 años de convivencia, Misanto no es capaz de asimilarlo y tengo que levantarme de la cama día sí y día también para cerrarlas antes de apagar la luz. También a mí se me olvida muchas veces que Antón no soporta que se cierre ni entorne la puerta de la habitación donde se encuentra y tengo que volver sobre mis pasos para abrirla en cuanto empieza a gritar.

El interés por observar aves durante horas puede no estar muy extendido pero es considerada una afición lo suficientemente respetable como para disponer de un término que la defina: birdwatching.

No tendremos, en cambio, ninguna palabra para designar la fascinación de Manuel por las estelas que dejan los aviones en el cielo o las ruedas de los autobuses al girar. Puede pasar tantas horas disfrutando de este espectáculo como los observadores de aves pero, en su caso, se considera un “interés restringido” característico de las personas con autismo. Como si yo no conociera, por ejemplo, a personas cuya afición por el fútbol no pudiera ser considerada como interés restringido y obsesivo.

©Alto alto como una montaña

 

Si alguien es capaz de recitar de memoria extractos kilométricos de pasajes de la biblia, se considera signo de fervor religioso. Si memorizas el plano de una ciudad, de Síndrome de Asperger.

Conozco a niños que juegan todo el día al fútbol. Y cuando digo todo el día, me refiero a tooodo el día: recreo de la mañana, recreo de la tarde, entrenamiento en el club y después en el parque al caer la tarde. Nadie cree que pueda ser sospechoso de ningún tipo de patología. En cambio, si algún niño alinea coches o pinypones y cuenta las farolas que hay de camino al colegio, enseguida le pondrán una etiqueta compuesta por tres letras: TOC (Trastorno Obsesivo Compulsivo).

Hay quien te pregunta en qué trabajas a los cinco segundos de conocerte. Puede no ser de muy buena educación pero “entra dentro de lo normal”. En cambio, si lo primero que le interesa a Mateo sobre ti es el número de la planta en la que vives, se percibirá con cierta extrañeza.

Hay personas que saben de memoria la alineación del Real Madrid que ganó su primera Copa de Europa en el 56 y recitarán de carrerilla: Gento, Di Estéfano… No causa la misma extrañeza que el hecho de que Nico sea capaz de recordar el nombre y apellidos completos de todas las personas que ha conocido.

Tengo amigos a quienes apasiona escalar por una pared rocosa (sin necesidad real de alcanzar el otro extremo). Tal y como le apasiona a Héctor trepar por los muebles de su casa.

©Paula Verde Francisco

 

Los especialistas dirán que alinear dinosaurios, subirse a la puerta del horno o haber memorizado los primeros cincuenta dígitos del número pi, son signos indicadores de TEA. No así hacer miguitas con el pan en la sobremesa, saberte de memoria las alineaciones presentes y pasadas de la selección de fútbol o practicar búlder o parkour.

Balancearse para conciliar el sueño es una esterotipia. Escuchar a José Ramón de la Morena o Macarena Berlín, no.

Levantarse a las 4 am para ver conducir a Fernando Alonso, pasar tres días a las puertas del Palau para asistir al concierto de Justin Bieber en primera fila o caracterizarse los fines de semana como un personaje de anime, puede ser excéntrico pero no patológico. En cambio, si la felicidad de un niño se mide en logotipos de autobuses, coches, gasolineras y bombonas de butano, sus padres enseguida serán alertados de que “algo no va bien”.

©Paula Verde Francisco

 

Y cuando los gestos que se salen de la norma no te adjudican una discapacidad, pueden llegar a convertirte en objeto de burla porque, tal y como me decía hace poco Concha Casasnovas (madre del artista plástico Raúl Aguirre) “nada que se salga de los cánones que marca la estética y la cultura dominante es aceptado sin ridiculizarlo y convertirlo en caricatura”. Hablábamos ese día de Salvador Sobral y de los memes y mofas que su aspecto desaliñado y sus gestos poco frecuentes habían desatado entre los malvados de tecla rápida.

Y con esa excusa os dejo esta maravilla ejecutada por alguien cuya unicidad también desafía la frecuencia estadística.

Desobediencia, rebeldía e insumisión

1952: gran campaña de desobediencia pacífica contra el apartheid en Sudáfrica. Uno de los impulsores de aquel movimiento quema públicamente su “pass book” (un documento de identidad impuesto por el apartheid).

Imagen: Bailey’s African History Archive

Aquella foto de Nelson Mandela se convirtió en un símbolo y sirvió para alentar a la población negra en la lucha contra la segregación, la discriminación y la negación de derechos.

Imagino un día donde alguno de nuestros hijos, en un acto de rebeldía similar, destruya su certificado de discapacidad, su dictamen (qué similitud a «sentencia» la de esta palabra) de escolarización o esos boletines de notas plagados de acrónimos infames.

Documentos que ponen el foco esta vez en la funcionalidad, en lugar de la raza, pero que igualmente ocultan e ignoran al ser humano que lo porta.

Adaptar no es ayudar

Adaptar no es ayudar. Es JUSTICIA.

SOBRE “TECNOLOGÍA”

Dice Genís Roca que «llamamos tecnología al conjunto de conocimientos técnicos que permite a la humanidad una mejor adaptación al medio ambiente (…) La agricultura es una tecnología (…) pero con el tiempo la palabra “tecnología” ha quedado reservada para referirnos sólo a lo más novedoso, y la descartamos para referirnos a aquello cuyo uso ya hemos normalizado, como por ejemplo la agricultura. Como bien explica Alan Key, si lo llamamos “tecnología”, es posterior a nuestro nacimiento.» (Los nativos digitales no existen, 2017)

SOBRE “ADAPTACIONES”

Todos, absolutamente todos, necesitamos adaptaciones. Desde los empleados de las corporaciones tecnológicas de Silicon Valley hasta un bosquimano de Botsuana, pasando por el propietario del más lujoso de los áticos de Manhattan o los nueve habitantes que todavía quedan en Villanueva de Gormaz y los últimos cucapá de Arizona.

TODOS.

Si no usáramos “adaptaciones tecnológicas”, el ser humano seguiría siendo nómada puesto que nuestra única vía de alimentación sería la recolección. Y una vez agotados los recursos de un territorio, habría que desplazarse para cambiar de entorno.

El ser humano es una especie que ha evolucionado en paralelo a su tecnología más que a su fisiología. Se ha adaptado al entorno no sólo evolucionando en su aspecto físico sino, y sobre todo, haciendo evolucionar su tecnología.

Normalmente, cuando hablamos de “adaptaciones tecnológicas” nos referimos a la posibilidad de adquirir un libro sin moverse de casa, mantener una conversación en tiempo real con un amigo que vive en la otra esquina del mundo o explorar los fondos marinos durante todo el tiempo que permita la bombona de oxígeno.

Cada mañana puedo permitirme tener un café listo en cinco minutos. Dispongo de un instrumento en mi cocina, al que llamo grifo, que me facilita el agua que necesito para hacerlo. De lo contrario, debería ir hasta la fuente que hay a dos kilómetros de mi casa con mi cántaro a cuestas. Aún así, sería una afortunada porque dudo que el 90% de quienes estáis leyendo esto dispongáis de un manantial tan a mano como en mi caso.

Desde mi casa hasta el lugar donde desempeño mi trabajo hay 20 kilómetros (40 si contamos también que tengo que regresar). El coche y el autobús me permiten perder una hora de mi tiempo en realizar esos desplazamientos. De no contar con estas “adaptaciones”, tendría dos opciones:

  1. Invertir 6 horas (siendo muy positiva teniendo en cuenta mi pésima forma física) en caminar esos 40 km.
  2. Renunciar a mi trabajo.

En los últimos tiempos he recurrido a otra adaptación (a causa de esa incomodidad que suele aparecer a mi edad y que se denomina presbicia) que me va a ahorrar tener que recurrir a un prolongamiento de brazos para poder seguir leyendo.

Cada día, muchos de nosotros hacemos uso de unas adaptaciones llamadas “escaleras” para subir y bajar diferentes edificios. Sí, las escaleras son una adaptación tecnológica, no aparecieron en el planeta al tiempo que el Big Bang pero, dado que la usa la generalidad de la población, no las consideramos como tales. Imaginaos lo que supondría entrar y salir de casa sin escaleras: no podríamos vivir en edificios construidos en vertical, a no ser que fuéramos unos excelentes escaladores, porque incluso el recurso a una soga (que también requeriría de una excepcional forma física por otra parte) también sería una “adaptación tecnológica”. La ausencia de escaleras nos convertiría en personas “discapacitadas”, dado que ese entorno arquitectónico (que es una construcción social, no natural) nos incapacitaría.

©Paula Verde Francisco

El problema (o más bien la falta de justicia) viene dado cuando esas adaptaciones no coinciden con las que necesita la mayoría estadística de la población: sillas de ruedas, lengua de signos, pictogramas, brazo ortopédico, comunicadores, rampas…

Así que, cuando no puedes utilizar una escalera, comunicarte con la voz, visualizar con los ojos, desarrollar comportamientos sociales que denominamos “normales” por pura cuestión estadística…  entonces, la sociedad (que somos la suma de todos los individuos y no un ente abstracto ajeno a nosotros) te pone una etiqueta que no sólo te convierte en “discapacitado”, sino que te despoja de tu humanidad para convertirte en pseudohumano, cuando no directamente un objeto. Un objeto incómodo.

©Paula Verde Francisco

Ocurre que, de puro necesario, cada día hacemos uso de recursos que no consideramos adaptaciones. Sólo vemos una adaptación cuando se trata de un elemento que no utiliza la mayoría de la población.

No vemos una adaptación en un coche, un tren o un avión pero sí en una silla de ruedas.

No vemos una adaptación en una escalera, pero sí en una rampa o un ascensor porque la mayoría podemos utilizar esas escaleras.

Ocurre que los niños con diversidad funcional no pueden seguir las clases de la misma forma que la mayoría estadística de los alumnos matriculados en su centro. Y, sin embargo, podría mostrar aquí como cada día se falta al respeto a su diferencia y no se les proporcionan los instrumentos que por justicia necesitan. Instrumentos que sí se proporcionan, sin pensarlo ni cuestionarlo, al resto de niños (sin discapacidad) del aula y que ni siquiera son considerados adaptaciones.

Podría exponer aquí algunos ejemplos de lo que nuestro sistema educativo les hace a diario a los niños con diversidad funcional que le sacaría los colores a más de uno. Pero no lo haré. No por respeto a esos pseuprofesionales de la docencia (porque no lo merecen), sino por no complicarles la vida a esos niños y a sus familias más de lo que ya la tienen.

Serían muy ilustrativos y la mayoría de los que estáis ahora mismo leyendo este post podríais entender de forma muy gráfica lo que intento explicar aquí. Sólo pido que visualicéis esta situación que propongo: vuestro hijo diestro lleva semanas preparando un examen pero justo el día anterior se rompe el brazo derecho y entonces el profesor le exige que realice la prueba escribiendo con el brazo izquierdo, o sujetando el lápiz con la boca o con el pie. Si hay otras personas capaces de hacerlo así, ¿por qué no ese alumno? Pues exactamente eso es lo que se les exige a la mayoría de los alumnos con diversidad funcional cada día en tantas aulas de este país.

Y cuando no consiguen superar todos esos obstáculos imposibles, ¿qué ocurre? Pues que el sistema se ha sacado de la manga algo que llama adaptación curricular y que, aunque en principio se diseñó para ayudar y asegurar el derecho a la educación a este alumnado, en la práctica se ha convertido en un instrumento de estigmatización y segregación.

©Paula Verde Francisco

CAPACITISMO (Ableism)

El año pasado, y más o menos por estas mismas fechas, escribía un post a propósito de la película “Sufragistas”. En él comparaba la lucha de las mujeres por el voto (y los derechos civiles que implicaba) con la que hoy en día nos lleva a muchas madres a empuñar otras pancartas donde también reivindicamos derechos, esta vez para nuestros hijos con diversidad funcional.

Hoy es otra película y otra lucha las que me llevan a una nueva reflexión: «Figuras ocultas». La película no es extraordinaria, desde el punto de vista puramente cinematográfico, pero invita a reflexionar, y sobre todo sentir, mucho: si cambiamos color por funcionalidad, los hechos que narra nos transmiten la indignación que espero algún día sienta la sociedad del futuro, sobre quienes estamos en el aquí y el ahora.

Durante la proyección de la historia de esas tres extraordinarias matemáticas negras, muchos clínex rodaban de mano en mano y el 100% de los espectadores nos revolvíamos en nuestra butaca ante las situaciones de discriminación, segregación y negación de derechos civiles (y hasta humanos) que se vivían en la pantalla. Lo cierto es, sin embargo, que nuestra sociedad (la mayoría de quienes la conformamos, porque “la sociedad” no es un ente abstracto) reproduce exactamente lo mismo, sólo que aplicado a otro colectivo: el formado por personas con una funcionalidad distinta a la de la mayoría estadística de la población.

No somos capaces de verlo (y mucho menos de sentirlo), como tampoco lo veían (ni lo sentían) los blancos de aquella época: eran actitudes aprendidas y heredadas que no se cuestionaban y se reproducían sin más. Sólo algunos hemos llegado a verlo, y también sentirlo, cuando hemos pasado a formar parte de esa minoría discriminada y despojada de sus derechos.

Aunque no siempre y ni siquiera bajo esas circunstancias, se produce un cambio de percepción. Muchas veces, ni ese trasvase es capaz de hacer consciente a sus protagonistas de la situación de discriminación y negación de derechos que viven ellos o sus hijos. Del mismo modo que tampoco la mayoría del colectivo formado por personas negras se rebelaba porque era “lo natural”. Y la minoría de quienes dentro de esa comunidad sí se alzaron, fueron tratados como radicales, cuando no terroristas, incluso por miembros de su propia comunidad negra, de aquella por quien luchaban y que se benefició del proceso de insurrección y resistencia. Exactamente lo mismo que ocurre a día de hoy entre el colectivo de la diversidad funcional.

Figuras ocultas - Hidden Figures

Hay una escena en “Figuras ocultas” donde una mujer blanca le dice a una de aquellas compañeras negras de la NASA: Aunque no lo creas, no tengo nada contra vosotras. Y la matemática negra le responde: Lo sé. Ya sé que no lo crees.

Eso es exactamente lo que hace nuestra sociedad respecto al colectivo con diversidad funcional aquí y ahora: no creemos estar haciendo nada malo, cuando la realidad es que les discriminamos, les segregamos y les negamos sus derechos civiles (y hasta humanos). Exactamente lo mismo que los blancos en los Estados Unidos de aquella época con los individuos (que no ciudadanos y casi que ni personas) negros.

Y de la misma forma que aquellas tres mujeres estaban ocultas, también los normofuncionales tratamos de ocultar al colectivo diversofuncional en nuestra comunidad. Antes, por vergüenza. Ahora, y por aquello de sentirnos más “civilizados”, hemos cambiado los argumentos y decimos que “es por su bien” o porque “están mejor atendidos”. Esas son la frases que escuchan a diario familias de este país cuando sus hijos son trasvasados de la escuela ordinaria a los centros de educación especial para segregarlos (llamemos a las cosas por su nombre). Cuando no son ya directamente rechazados por esa escuela ordinaria (la de TODOS) en primera instancia. Este proceso se ha visto agravado en los últimos años con la excusa de la crisis y los recortes, cuando lo cierto es que lo primero que necesitamos para tener una escuela inclusiva es que el material humano que conforma esa comunidad educativa tenga la voluntad de incluir y, sobre todo, de creer en la inclusión.

Cuando unos padres escuchan de boca de un “profesional” de la educación que el principal problema de su hija con diversidad radica en ellos, su familia, porque no se dan cuenta de que esa niña “no es normal”, creo que ya está todo dicho. Y esta conversación (y bastante peores) no me la estoy inventado yo, tienen lugar casi a diario en los despachos de nuestros colegios “inclusivos”.

Sería interesante que ese “profesional” nos aclarara el concepto de “normal” y la descripción del mismo. Quizás haga referencia a esta clasificación: nacional, familia biparental, clase media hacia arriba, cociente intelectual superior a 100, heterosexual y normofuncional. Entiendo, entonces, que todo aquel alumno que no encaje en alguno de estos parámetros, “no es normal”. Con lo cual, se da la paradoja de que en muchas, muchísimas, de nuestras escuelas públicas, lo normal acaba resultando una excepcionalidad.

Imagen: ©Paula Verde Francisco

Imagen: ©Paula Verde Francisco

Sé que soy reincidente en mis escritos en esa idea de comparar la lucha de las personas con diversidad funcional con la de otras minorías como las mujeres, ciudadanos negros o el colectivo LGTBQ+. Lo cierto es que las luchas de las minorías sometidas, oprimidas y segregadas siempre se parecen. Tienen las mismas causas e idéntico desarrollo. Es por ello que debemos tomarlas como referencia para perseguir su mismo objetivo: el fin de la opresión, discriminación y segregación.

En una de mis publicaciones en Facebook (donde, de nuevo, utilizaba la comparación con el racismo) Sergio Avalos me informaba de la existencia de una corriente teórica dentro de los “Disability Studies” que planteaba exactamente eso: la relación hacia la discapacidad como racismo y post-colonialismo.

En el mismo hilo, Paula Mariana Maciel me hablaba del término CAPACITISMO y, por fin, conseguía la traducción al castellano de una palabra sobre la que había leído tanto y me parecía tan útil pero que no sabía cómo traducir: ABLEISM. El capacitismo es el equivalente al racismo, pero aplicado a la funcionalidad en lugar de a la raza. Mientras que capacitista (ableist) es el adjetivo que debemos aplicar a quienes consideran a las personas normofuncionales superiores a las personas con diversidad funcional.

Imagen: ©Paula Verde Francisco

Imagen: ©Paula Verde Francisco

En otro post criticaba las palabras y expresiones utilizadas en una conversación pública y televisada. Suscitó algunos comentarios donde se cuestionaba mi crítica y que me atribuían una cierta hipersensibilidad. Esto vendría a decir que el daño no estaba en las palabras de quien hablaba, sino en la mente de quien las escuchaba (es decir: yo).

¿Cómo hay que llamarles sin herir a nadie?, preguntaba alguien.

Pues, fundamentalmente, con respeto. Utilizando palabras justas y respetuosas que reflejen la realidad. Desechando aquellas que reproducen las construcciones sociales injustas que hemos creado entorno al colectivo. Como recuerda tantas veces Ignacio Calderón Almendros: la discapacidad es una construcción cultural. En otro tipo de sociedad y en otra cultura, la mayoría de los que escribimos y leemos por esta esfera virtual, también tendríamos una discapacidad.

Cuando el lenguaje hiere, entonces es que está mal empleado. El colectivo con diversidad funcional existe y por supuesto que hay ocasiones (menos de las que realmente creemos) en que necesitamos términos para referirnos a él. También existe el colectivo LGTBQ+ pero a sus miembros, por suerte, hemos dejado de llamarles “maricones” o “bolleras”. ¿Acaso esos términos reflejaban la realidad? ¿o eran, en realidad, una construcción social y cultural? ¿Qué connotaciones implicaba la utilización de esas expresiones? Pues las mismas que cuando seguimos hablando de discapacitado, minusválido o personas con problemas. Y hasta la palabra especial ha acabado cargándose de connotaciones tremendamente negativas cuando se utiliza en este contexto. ¿Acaso los que funcionamos como la mayoría estadística somos completamente capaces? ¿Completamente válidos? ¿No tenemos problemas? ¿Acaso no somos todos únicos y, por tanto, especiales? Yo no conozco dos seres humanos idénticos.

Seguramente hablar con corrección puede llegar a resultar pesado, pero no sólo es de justicia hacerlo (a nadie le gusta que le califiquen con términos injustos o irrespetuosos), sino que, además, la realidad no se puede transformar sin cambiar primero el lenguaje.

Y lo que yo criticaba fundamentalmente de aquella conversación, eran las actitudes que se escondían tras las palabras y expresiones utilizadas por esas dos personas (públicas y además padres de niños con discapacidad con lo cual el daño era doble).

Critico el capacitismo como forma de discriminación sobre el colectivo diverso. Critico el yo-soy-mejor-soy-superior porque tengo habilitadas mayor número de funciones que tú. Y si todavía no somos capaces de verlo, es porque quedan muchas más cosas por cambiar de las que yo creía. Porque si todavía estamos en la fase de modificación del lenguaje, entonces, la transformación de la realidad para el colectivo diverso queda muy, pero que muy lejana.

Para terminar, una última reflexión: no creo que los racistas, los clasistas, los homófobos, los misóginos o los xenófobos se consideren a si mismos malas personas. Para ellos es el orden natural de las cosas. Porque son creaciones culturales y sociales aprendidas que se limitan a reproducir sin cuestionarlas: vosotros (negros, pobres, mujeres, gays, extranjeros), abajo; nosotros (blancos, ricos, hombres, heterosexuales, nacionales), arriba. Es exactamente lo mismo que se sigue practicando, a día de hoy, con las personas con diversidad funcional.

Sólo quienes se han cuestionado lo heredado, han sido capaces de realizar los cambios políticos y sociales que nos han traído hasta donde estamos. Así que, para seguir avanzando debemos seguir cuestionando casi todo lo aprendido. Y esto debe hacerse por parte de ambos bandos: por parte de quienes están “arriba” y también, y sobre todo, de quienes estamos “abajo”.

atticus-finch