Javier Romañach: Desde el otro lado del espejo

Ayer se fue Javier Romañach. He repasado la prensa y ningún periódico, ninguno, recoge la noticia. 

Resulta curioso, porque su nombre aparecerá en todos los libros de historia del futuro. De ese futuro donde los ciudadanos miren hacia nuestro presente y les abochorne el trato que sus antepasados les dábamos a las personas con diversidad funcional. De la misma forma que ahora nos abochornan los barcos negreros, los mercados de esclavos, las fábricas con jornadas de dieciséis horas, el encarcelamiento de homosexuales, las niñas sin derecho a la educación…

Acaba de dejarnos Javier Romañach y a falta de obituarios en los grandes medios, yo quiero recoger aquí el tributo que le ha rendido en las últimas 24 horas tanta gente aparentemente pequeña.

Javier Romañach

«Javier me enseñó eso de que no es realista aspirar a no tener problemas, que lo saludable es dedicarse a intentar cambiar de problemas. Me enseñó tantas cosas. Era un loco racionalista y visionario, un ingeniero de lo inimaginable. Con una mente portentosa y una capacidad de trabajo descomunal podría parecer sencillo que ejerciese involuntariamente de guía para tantas y tantas personas. Pero lo cierto es que nos atrapaba en sus sueños de libertad no sólo diciendo, sino sobre todo mostrando. Cuanto proponía estaba conectado con cómo vivía. Su hacer era coherente, su compromiso inquebrantable, su amor generoso y cercano.

No voy a glosar las inconmesurables aportaciones de Javier al ámbito de la diversidad funcional (y a otros!), hoy necesito agarrarme a lo personal, a saber que todas las risas, conversaciones, whiskys y planes insólitos que hemos compartido van a seguir latiendo en mí y en las innumerables personas a las que nos cambió la vida. Somos legión a quienes ha tocado el alma su exquisita, fascinante e inagotable humanidad.

Javier, entre ateos tenemos la certeza de que la carne muere, y malos presentimientos sobre si, aparte de ello, sucede algo más. Por eso nos aferramos con fiereza al amor. Porque el amor sigue existiendo, sigue siendo real, sigue habitando en quienes hemos sido atravesados por el rayo compartido. Te quiero, Javier. ¡Nadie, nadie sin divertad!”»

(Antonio Centeno)

«Qué difícil recibir esta noticia amigo entrañable. Me resisto a aceptarlo, me llevará tiempo, calculo… Y lo haré porque a cada momento se vienen a mi mente tus palabras, qué me dirías como consuelo, qué parte del vaso lleno estarías destacando. Porque así viviste, así me enseñaste. Sobre la libertad, sobre el valor, sobre la dignidad, sobre el amor, sobre la amistad, sobre la lucha, sobre la nobleza, sobre la diversidad, sobre la DIvertad… No puedo imaginar mi recorrido en la discapacidad sin dos concurrencias fundamentales. Y una ha sido tu presencia en mi vida Javier querido, Javier admirado, Javier respetado. Te quedas en este rincón, el “de más calor, donde guardo el amor…”. Y en muchos otros lugares… uno de ellos este libro, en el que tanto discutimos para que me convencieras -como en todo- del término “diversidad funcional”. Y otro este momento mágico, hace solo un par de años, cantándole juntos a la vida en un escondido karaoke madrileño, donde descubrí, que además de todo, tenías una voz y una afinación increíble. Así te quiero recordar amigo y maestro. GRACIAS por habernos dado tanto.»

(Agustina Palacios)

«Nos ha dejado el que ha sido, para mí, la mayor referencia en el activismo sobre diversidad funcional en nuestro país. Descansa en paz, Javier. Gracias por lo que tu vida nos ha regalado. Nos toca a los demás seguir.»

(Nacho Calderón Almendros)

«Deica logo, Javier…

“Puedes llorar porque se ha ido, o puedes sonreír porque ha vivido.

Puedes cerrar los ojos y rezar para que vuelva o puedes abrirlos y ver todo lo que ha dejado.”

(José Antonio Novoa)

«Javier Romañach: Gran activista, inteligente, amigo y sobre todo gran persona.. Una parte de lo que soy te lo debo, gracias. Allá donde estés, seguimos…»

(Alejandro Calleja Lucas)

«Hoy es un día triste, mi querido amigo Javier. Una gran persona, mucho he aprendido de todas tus palabras, siempre con esa sonrisa. Trabajar a tu lado ha sido un gran orgullo, nos dejas un gran legado en la defensa de los Derechos Humanos.»

(Mari Álvarez Carballo)

«Descansa en paz compañero de lucha por la libertad en la diversidad. Un abrazo Javier Romañach Cabrero.»

(Estela Marín)

«Hoy ha sido Javier. Javier Romañach nuestro gran amigo, nuestro gran compañero, guía y precursor de tantas cosas, infatigable defensor de los derechos humanos de las personas con diversidad funcional en este país, incansable luchador en todas y cada una de las batallas que hemos emprendido. Deja un legado incalculable de libros, artículos, vídeos, locuciones… un gran legado en la defensa de los derechos humanos.Y sobre todo una enseñanza infinita para todos los que tuvimos la suerte y el honor de conocerle y compartir con él (…) Javier, compañero, amigo, que vayas donde vayas te sean restituidos todos los derechos te robaron en vida.» 

(Solcom)

«Lamentamos muchísimo la partida de Javier Romañach, principal impulsor del Movimiento de Vida Independiente en España, figura clave en el movimiento de personas con discapacidad y sobretodo una excelente persona.» 

(Sociedad y Discapacidad)

«Hoy, 13 de noviembre de 2018, se nos ha ido Javier Romañach. Nos deja un legado de sabiduría, generosidad, creatividad, amor y compromiso. Él, junto con Manuel Lobato, crearon el Foro de Vida Independiente en 2001. Esa semilla creció y creció, llegando a suponer una auténtica revolución en el ámbito de la diversidad funcional. Un pensamiento nuevo, vivo, arraigado en la experiencia y nutrido por la reflexión colectiva (…) Nos vemos en el Pai, Javier. ¡Nadie sin divertad!»

(Oficina Vida Independent Barcelona)

«Javier Romañach nos ha dejado , un grande entre los grandes, activista y mejor persona, siempre atendía ayudaba te escuchaba con sus cinco sentidos a todo aquel lo solicitara. Su gran y extensa aportación en libros, reflexiones, escritos , vídeos cortos, canciones, al mundo de la diversidad funcional, nos queda para siempre, fue uno de los impulsores junto a otros compañeros del FVID del concepto, Diversidad Funcional y Divertad… Te queremos y siempre estarás con nosotros.»

(Vicoval Vida Independiente Comunidad Valenciana)

 

«Con infinita pena recordamos al gran Javier Romañach con quien tanto aprendimos. Junto a Raúl nos acompañó en la presentación del libro La cabeza del rinoceronte y nos cedió su poema Allí que se recoge en el libro Allí, donde tú y yo somos el mismo, el que nunca es igual, el que siempre enriquece al otro. Desde el otro lado del espejo ya te añoramos. Te fuiste dejando una huella imborrable.»

(Concha Casasnovas)

«Líder indispensable del movimiento de vida independiente en España y el mundo. Filósofo brillante, emprendedor incansable. Su pasión, paciencia y pedagogía nos guiaron y empujaron a repensar una y otra vez nuestras posiciones como movimiento. Hablar con Javier era siempre volver a lo fundamental, era siempre aprender. Cómo nos va a hacer falta. Hasta siempre Javier!!»

(Catalina Devangas Aguilar)

«De Javier Romañach destacaría su lucha infatigable, mordaz e inteligente por mejorar las condiciones de las personas con diversidad funcional y la reclamación de sus derechos. No permitía que nadie le pusiera límites a lo que consideraba factible y justo.»

(Pilar Sánchez Arbás)

«Ayer fue un día triste… Se fue mi amigo Javier Romañach, creador del foro independiente y muchas cosas más… Me llevo el espacio y tiempo que compartimos, sus maravillosas conversaciones, esas reflexiones acerca de la diversidad funcional, todos esos momentos vividos con él. Quiso conocer mi vida y mis miedos desde dentro. Un gran hombre, brillante, inteligente, con sentido del humor. Un amigo con un corazón grande.»

(Gemma González Andrés)

«Nos dejó un gran amigo activista como el que mas. Luchador, defensor de los derechos humanos y por la vida independiente. Quiero pensar Javier que ahora donde estés ya no estas postrado en una silla, ni tendrás espasmos, ni serás dependiente de nada. Eres libre, lo que siempre habías querido. Sólo te pido que me guardes un sitio D.E.P. nos vemos amigo.»

(Celia Romero Sánchez)

«Nos deja Javier Romañach Grandes recuerdos, muchas cosas que hemos hecho juntos, y sobre todo pensar; vivir, transmitir buen rollo, volver a pensar, y ser firmes en las convicciones. Y mucho más que hoy no me sale. hay muchísimo en la red sobre Javier. Recuerdo cuando empezábamos a montar o dar forma al movimiento de vida independiente, allá por el 2000… Recuerdo muchas cosas, pero dejo solamente esto como ejemplo; es corto y contundente. Podéis investigar más, claro. Larga vida al pensamiento y a la mente abierta. Nos vemos por ahí, Javier.»

(Enrique Varela)

 

Javier nos enseñó lo que había al otro lado del espejo.

 

Nos dejó un argumentario para la lucha del colectivo y un vocabulario justo y digno.

 

Y LAS MÁS VALIOSAS REFLEXIONES SOBRE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL

“Cuando nacemos nos imbuyen unos patrones de homogeneidad, que no existen porque ningún ser humano es igual a otro, que se supone que son los estándares que hay que cumplir.”

“Alguien define, dentro de esa diversidad, cuál es la correcta y cuál es la incorrecta.”

“Un mecanismo muy utilizado para inferiorizar a aquellos que no son correctos, suele ser la ciencia. Las mujeres siempre han sido consideradas seres inestables, por lo tanto no tenían derecho al voto. Siempre han sido inferiores porque el poder lo tenía el hombre. Las mujeres han tardado siglos en poder acceder al poder, por algo tan sencillo como que eran inestables, porque biológicamente eran distintas. De igual manera pasa con la diversidad de orientación sexual: hay un patrón estándar de que tenemos que ser heterosexuales. Se impone un patrón estándar y al otro, al homosexual, se le denomina enfermo.

Lo mismo hemos hecho con la raza. Se han desarrollado teorías científicas según las cuales las personas de raza negra, los esclavos, tenían una enfermedad que les llevaba a aspirar a la libertad. Y la otra era que, teóricamente, eran menos inteligentes que los hombres blancos. Es decir, inferiorizo biológicamente y luego después, ya discrimino.

Lo mismo nos sigue ocurriendo a las personas discriminadas por nuestra diversidad funcional. Hemos hecho una construcción social que discrimina. Recuerdo que para eso primero hay que estar inferiorizado biológicamente y una vez inferiorizado biológicamente (…) entonces ya no eres como los demás. Como no eres como los demás, no entras en la masa global y, por lo tanto, te quedas discriminado en las esquinas de la sociedad.”

“Todavía no hemos roto este patrón del capacitismo. Somos el último colectivo que sigue inferiorizado biológicamente, bajo el imperativo científico-médico de que somos seres enfermos.”

(Javier Romañach)

 

 

Nos explicó que “las vidas de todos los seres humanos deberían valer lo mismo y todas las personas, independientemente de su diversidad, deberían tener los mismos derechos en esta sociedad.”

“DIVERTAD es una especie de acrónimo que resume toda la filosofía que hemos desarrollado en estos años, que es: dignidad y libertad en la diversidad. Y lo que viene a decirle a todo el mundo es que todos somos diversos a lo largo de la vida (…) y que, en el momento en que reconozcamos esa diversidad que nos lleva a ser frágiles, quizás empecemos a construir una sociedad más libre y más digna para todo el mundo. A nosotros no nos pasa nada que no le pase a cualquier ser humano en cualquier época de su vida. Es el mundo el que está construido para un prototipo de ser humano que no existe.”

“Si no quieren que nazcamos, o prefieren que no nazcamos, difícilmente durante nuestra vida vamos a alcanzar la igualdad.”

“Nazcas como nazcas, seas como seas, eres bienvenido.”

(Javier Romañach)

 

Javier Romañach fue, además, tremendamente valiente en esta entrevista dado el contexto temporal en que se realizó (con el caso de Ramón Sampedro latente).  A mí me dejó muy claro que la defensa de la eutanasia no puede pasar nunca por el recurso a argumentos eugenésicos. Y que, además de una muerte, también deberíamos reclamar una vida digna.


 

LIBROS Y ARTÍCULOS DE JAVIER ROMAÑACH

Para quien quiera profundizar más en el valiosísimo argumentario que nos dejo, dejo aquí los enlaces a algunos de sus libros de descarga legal.

Bioética al otro lado del Espejo

El modelo de la diversidad. La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional

Artículos, vídeos y documentos varios aquí

 

¡NADIE SIN DIVERTAD!

Música y letra: Iñaki Martínez y Javier Romañach

 

 

HÉROES Y PATRIAS. La dignidad en la discapacidad

Oíd las voces tormentosas de quienes ya viajaron en el tiempo,

De quienes ya vistieron los hábitos de la indignidad.

Escuchad al que no existió porque un día vosotros tampoco existiréis,

Abrid vuestras mentes a quienes vieron otras cosas y vivieron otras vidas

No esperéis a que el viento del presente derrumbe vuestra futura dignidad,

Es tiempo de respeto y de comprensión,

Es tiempo de un nuevo rumbo,

Virad el timón y orientad la proa,

Desplegad las velas de vuestra humanidad en un mundo nuevo,

Un mundo pleno de diversidad y de libertad,

Un mundo impregnado de dignidad,

Un mundo en divertad.

(Javier Romañach)

 

GRACIAS, JAVIER. ¡SEGUIMOS!

 

Vida digna

Hace once años murió una de las personas más importantes de mi vida. Al dolor de perderle, se sumó la forma en que se fue: sufriendo durante cuarenta días con sus cuarenta noches. No lo hizo en Eritrea, ni en Minnesota sin seguro médico. Murió en un hospital especializado en cuidados paliativos, en un país con una sanidad pública, universal y gratuita.

Dos años antes había tenido lugar el infame caso del Dr. Montes y entendí el terror de aquellos profesionales ante mis peticiones. ¿Cómo no estar aterrorizado tras aquel proceso inquisitorial que terminó con la vida profesional, social y al fin también física de Luis Montes? A un médico hay que pedirle que sane, no que sea un héroe, y mucho menos un mártir. 

Y en este país los profesionales con mayor sensibilidad ante este trance, tendrán que seguir actuando como héroes o mártires hasta que se apruebe una ley que les ampare de una vez. 

Si no se da respaldo legal a quienes no queremos prolongar el sufrimiento cuando el final es seguro, seguiremos siendo rehenes de quienes defienden una muerte que agrade a su dios (o a sus intereses). Esos que denunciaran a nuestro médico-héroe por asesinato y que serán respaldados por políticos y jueces que dictarán, no sólo cómo debemos vivir, sino también cómo debemos morir.

Soy partidaria de legislar la eutanasia, pero estoy harta de que este debate se enfoque desde la eugenesia. Lo hacemos igualmente con el aborto y digo una vez más que ese no es el debate.

Estoy harta (y asqueada) de que cada vez que se aborda este tema, se ponga el foco en el mismo colectivo.

Harta de que se reincida en la idea de ver a las personas con diversidad funcional como “no personas”. Y, por tanto, con “no derecho a la vida” (como escuché ayer en un reportaje televisivo realizado desde un medio con ideología progresista, cosa que está claro no te vacuna contra el capacitismo.)

Harta de que se incida y transmita a la sociedad continuamente la misma idea: que las vidas de estas personas “no es vida”. 

No voy a juzgar públicamente los testimonios personales que estos días he podido escuchar en varios medios. Pero sí juzgo y reprocho públicamente a esos medios que los difunden. Basta ya de defender el derecho al aborto y la eutanasia desde argumentos eugenésicos.

El aborto y la eutanasia se defienden por si solos, sin necesidad de seguir haciendo daño al colectivo de personas con diversidad funcional, sin necesidad de seguir adoctrinando al resto de la población (y a ellos mismos) en que su vida es menos válida y que ellos son menos persona.

Basta ya de recuperar este debate desde el mismo enfoque que se hizo en su día con el caso Ramón Sampedro. Y lo digo porque yo también he estado ahí y he pensado de la misma forma. Hasta que una maravillosa criatura llegó a mi vida hace catorce años para poner las cosas en su sitio, desbaratar mis argumentos y mis prejuicios, y replantearme ese capacitismo que me habían marcado a fuego toda la vida. 

Y como sé que no todos tienen la suerte de contar con alguien así para poner su ideología respecto a la discapacidad en el sitio justo y correcto, es por ello que yo no me voy a cansar de gritarlo.

Me gustaría recuperar esta entrevista con Javier Romanach.

Si después de escuchar a esta persona tan lúcida y deslumbrante, alguien no se repiensa a si mismo respecto a este tema, es inútil que yo siga escribiendo…

Los que sí me preocupáis

A vueltas con el humor. Otra vez.

A la atención del Sr. Broncano:

Hace unos meses habría encabezado esta carta con un “Estimado David” o un “Apreciado David”. Pero hoy no. Porque ya no te estimo, ni te aprecio. Sé que te dará igual, pero a mí me apena y me entristece tener estos sentimientos hacia un cómico que me había parecido siempre tan ingenioso, rápido, perspicaz y capaz de hacer un humor inteligente. El poco respeto y admiración que sentía por ti desde este incidente, se acaban de ir directamente por el retrete después de escuchar hoy este podcast. 

Sí, ya sé que voy con retraso, pero soy una oyente fiel de “A vivir” que no puede escucharlo en directo e intenta ponerse al día a lo largo de la semana. O lo intentaba, porque tampoco entendí que tu jefe, Javier del Pino, no te llamara la atención desde el estudio, como sí ha hecho tantas veces con otras cuestiones. Y no sólo con los colaboradores del programa. Nunca le ha temblado el pulso a la hora de recriminar a algún invitado chistes casposos o comentarios sexistas. Pero claro, éste nuestro colectivo es invisible. Tan invisible como sus derechos.

Se me congeló la sonrisa en la cara exactamente en el minuto 8:33. Si no podéis acceder al audio, yo os lo transcribo aquí:

«Chavales, os cuento una cosa, me estoy escuchando a mí mismo por los auriculares porque ha habido un fallo técnico, entonces, es como lo que hacéis vosotros en el programa, que lo he dicho antes, y ahora parezco imbécil. [“el idiotizador”, le apunta alguien]. Sí, y ahora, con cuatro entrevistados, puedo parecer directamente de educación especial.» 

Tal vez, David, nadie te haya informado de que la capacidad cognitiva y el cociente intelectual no se eligen. Son una consecuencia de la combinación que cada ser humano recibe de los genes de sus padres (y de todos sus antepasados). Es una lotería genética donde a ti te ha tocado el gordo. Y es genial cuando lo empleas para sacarnos una sonrisa y hacernos la vida más llevadera a quienes te escuchamos (o escuchábamos).

En los últimos tiempos, esta sociedad parece haber pasado de defender a ultranza el lenguaje políticamente correcto a despotricar de él. Imagino que no es más que un reflejo de la ola de conservadurismo y fascismo que venimos padeciendo. Tú y muchos de tus compañeros os quejáis de la hipersensibilidad de los colectivos objeto de vuestro humor. Que el humor es humor y uno podría y debería reírse de todo. Pero, ¿de verdad os reís de todo y de todos? ¿De verdad hacéis siempre humor? ¿Sabéis distinguir entre el humor y la burla? ¿Entre lo divertido y lo cruel?

Voy a recurrir a unas palabras de tu compañero y colega Manu Sánchez, porque yo no podría rebatir mejor, ni con mayor sensatez esa máxima de que todo y todos son susceptibles de ser blanco del humor: 

«El humor ofende claro que sí, y a alguna gente que la entretenga su puñetera madre. No es lo mismo el humor cuando sube que cuando baja. No es lo mismo usar el arma poderosa del humor contra el opresor que contra el oprimido. El humor de abajo hacia arriba es un acto revolucionario, contestatario, pero de arriba a abajo un asqueroso caso de abuso, maltrato y bullying. Un cuchillo siempre es un cuchillo, pero que cada uno decida si lo usa para cortar jamón o para matar a sus vecinos.»

(Manu Sánchez)

De verdad, David, ¿qué necesidad había de hacer ese comentario? A ti, que te ha tocado el gordo y tienes capacidad y recursos más que suficientes para divertirnos sin necesidad de cebarte con quienes vienen siendo objeto de burla, mofa, ofensas y crueldad desde el principio de los tiempos.

Además, David, te voy a informar de algo que a lo mejor ni se te había ocurrido: los centros de educación especial no deberían existir. Son guetos donde la sociedad aparta, excluye y recluye a un colectivo al que no quiere ver, con el que no quiere convivir. 

Y no lo digo yo, lo dice la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU de 2006, en un documento asumido por España en 2008, cuando se comprometió a clausurar los centros de educación especial y dedicar sus recursos materiales y humanos a la Educación Inclusiva. Obvia decir que ninguno de los gobiernos que hemos tenido desde entonces se ha molestado en tomar medidas para cumplirlo.

Esos centros que a ti te hacen tanta gracia no deberían existir. Como no deberían existir las escuelas para blancos y para negros. O para inmigrantes y nacionales. Y su existencia sólo demuestra la sociedad capacitista que somos, que no respeta los derechos ni la humanidad de las personas con diversidad funcional, que las aparta y segrega desde que nacen.

Y antes de que se me echen encima los profesionales que trabajan en estos centros y las familias que no tienen otra opción de escolarización para sus hijos, quiero aclarar que sí, que hoy por hoy son (desgraciadamente) necesarios, pero eso sólo evidencia nuestro fracaso como sociedad. Porque, como tan bien argumenta mi admirada María José G. Corell:Cuando para escolarizar en un Centro de Educación Especial se da como argumento que allí son más felices (me reservo la opinión sobre esta generalización y su valor como argumento), siempre digo que eso no habla del Centro de Educación Especial sino del Ordinario.

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

 

Informe de Naciones Unidas

Te informo, además, de que ya no somos sólo cuatro madres histéricas, paranoicas e hipersensibles las que vemos que al alumnado con discapacidad se le discrimina en este país. Un informe de Naciones Unidas confirmó hace un mes lo que ya sabíamos: que teníamos razón.

El Comité de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad publicó el pasado 29 de mayo un informe de Conclusiones sobre la vulneración en España del derecho a la educación de niños y niñas en relación a su cumplimiento de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

A lo mejor te sirve también para hacer un chiste: “La ONU constata que en España se viola sistemáticamente el derecho a la educación de alumnos con discapacidad”. Sería descojonante.

Me despido de ti, David, invitándote a leer esto, para que sepas a qué aspiramos algunas familias ilusas. Familias que por supuesto queremos la felicidad de nuestros hijos, pero que también exigimos que se respete su Derecho a la Educación: “La escuela de todos”.

Si nuestros hijos inician ya su vida siendo discriminados y excluidos en el sistema educativo, imagina como la acabarán después como adultos: marginados, excluidos y oprimidos. Así que ahórradles ser además objeto de chiste, mofa y burla.

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

 

A los que sí me preocupáis:

También quiero dirigir un mensaje a quienes realmente me preocupáis. Y no sois esos capacitistas declarados, que estáis convencidos que nuestros hijos ni son, ni pertenecen y, por lo tanto, deben estar recluidos con aquellos de su misma subespecie. Sois los de esa misa de domingo que debería ser incompatible con las huelgas contra niños que organizáis. Los de banderita en la muñeca pero al tiempo “házmelo sin factura”. Los del mételos-en-tu-casa porque no hay recursos, mientras votáis a partidos que han robado más dinero que el que sería necesario para dar una vida digna a todos los refugiados.

Ésos me dais miedo pero no me preocupáis tanto, porque a la mayoría os considero ya completamente irrecuperables.

Quienes verdaderamente me preocupáis sois los liberales, los progresistas, los defensores de cada causa perdida a la que os sumáis. Los que salisteis a la calle en masa el pasado 8 de marzo. Los que peleáis porque vuestra lengua minoritaria tenga el mismo reconocimiento y dignidad que la mayoritaria que la fagocita. Los que desplegáis pancartas de bienvenida a los refugiados. Los que celebráis en la calle el Día del Orgullo agitando la bandera multicolor. Los que sacáis la tricolor el 14 de abril y soñáis con lo que pudo haber sido y no fue. Los que acogéis a niños saharauis y recogéis alimentos para el cuerno de África o medicinas para la franja de Gaza. 

Me preocupáis, porque muchos (demasiados) no veis a un colectivo que vive entre vosotros y lo hace marginado, excluido y oprimido. Sin derechos. Ni siquiera el derecho de ver reconocida su humanidad.

Me preocupáis todos esos que veis intolerable utilizar el “maricón” o “sudaca” como insulto, pero empleáis el “subnormal” o “retrasado” con total normalidad.

Me preocupa que tantos de vosotros os riáis con las bromas que Broncano y Cía hacen con este colectivo e incluso las defendáis. ¿Por qué? Porque no los reconocéis como una minoría marginada, excluida, aplastada y privada de derechos. Y os parece una exageración cuando nos lo escucháis decir a quienes nos empeñamos en gritarlo cada día. 

Tal y como les parecía una exageración a muchos (mayoría de mujeres incluida) las reivindicaciones de aquellas locas sufragistas.

Os parece normal no considerar a las personas con diversidad funcional como una minoría oprimida y sin derechos. Especialmente cuando se trata de personas con discapacidad intelectual. Al fin y al cabo, están bien cuidados, ¿no? Limpitos y alimentados en sus getos. A veces, ¡incluso los sacan de paseo! 

Como si sólo fueran cuerpos… 

Os parece normal la vida que les damos porque creéis que no están capacitados para decidir lo que quieren, cómo lo quieren, cuándo lo quieren, dónde lo quieren y con quién lo quieren. Porque estáis convencidos de que necesitan ser tutelados. Tal y como pensaba hasta hace bien poco la mayoría de la sociedad que las mujeres debían estar tuteladas por un hombre. Exactamente igual. Las propias mujeres estaban convencidas de ello, porque se les había grabado a fuego desde que nacieron. Como se les ha grabado también a las personas con discapacidad desde que el mundo es mundo que no pueden, que no saben, que no son capaces…

A los que sí me preocupáis: ¿Qué os parecería que se hicieran bromas con los niños-soldado de Sudán? ¿O con las esclavas sexuales de Boko Haram? ¿Y con los japoneses secuestrados por Corea del Norte? (Al fin y al cabo ya hacemos millones de chistes con Corea del Norte, una de las dictaduras más atroces que ha conocido la humanidad).

Tal vez podríamos hacer memes a cuenta de la trata de blancas. Con los espaldas mojadas que mueren en el desierto de Arizona. ¿Por qué no nos reímos de las cuchillas de la valla de Melilla? ¿O con los pederastas que van de turismo sexual a Tailandia? 

¡Vamos a reírnos con las violaciones grupales! Con los 27 años que pasó Mandela en cárcel, con los muertos de los trenes de Atocha, con los feminicidios de Ciudad Juárez, con el atentado de Hipercor, con los niños africanos asesinados para el tráfico de órganos o los robados durante franquismo, con los desaparecidos en Chile y Argentina, con las cunetas de la Guerra Civil, con los dedos cortados de Víctor Jara o las manos amputadas de Francisco Miguel…

¿En serio podemos reírnos de todo? 

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

 

A quien pueda interesarle:

El demoledor informe de Naciones Unidas ha pasado prácticamente desapercibido en todos los medios de comunicación de este país. Una prueba más de lo poco que importa este colectivo. Así que, dejo aquí una serie de enlaces, por si a algún periodista o medio de comunicación que pueda llegar hasta aquí, le surja interés por indagar sobre el tema y decidirse a informar sobre ello: sobre que Naciones Unidas dice que en España se violan derechos.

Si el informe se hubiese sido referido a cualquier otra minoría, habría copado todas las portadas.

“Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad: Informe de la investigación relacionada con España bajo el artículo 6 del Protocolo Facultativo” (United Nations Human Rigths, Office of the High Commissioner)

“Demoledor informe CRPD relacionado con España” (Asociación SOLCOM)

“El Comité de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, publica un informe sobre la educación en España (Lectura fácil)” (Asociación SOLCOM)

“SOLCOM insta al nuevo gobierno a tomar medidas urgentes para garantizar la educación inclusiva a todos los estudiantes” (Asociación SOLCOM)

“La ONU constata que España viola ‘sistemáticamente’ el derecho a la educación de alumnos con discapacidad” (Laura Galaup, eldiario.es)

“España viola el derecho a la educación de los niños con discapacidad” (Noticias ONU)

“Segregar por discapacidad a la infancia es violar los derechos humanos” (Ignacio Calderón Almendros)

“Inexcluidos” (Raúl R. López Reyes)

“No estamos locas” (Susana Fajardo)

“Análisis: España responde a Naciones Unidas en relación a la Inclusión” (Antonio Márquez)

Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.

Asumido por España en 2008.

La escuela de todos

Hace un año, los padres de Ares escribían sobre la invisibilidad de su hija y de su familia, tras tomar la decisión de marcharse de la escuela común (esa que mal-llamamos “escuela ordinaria”).

Cuando una familia se ve obligada a renunciar a la escuela común y derivar a su hijo a un centro de educación especial, lo vive como un fracaso. Pero no nos engañemos, el fracaso no es de esa familia sino de una sociedad que no sabe darle a los niños con diversidad funcional el lugar que les corresponde, el lugar al que tienen derecho.

Una sociedad a la que le resulta mucho más fácil y cómodo segregar que incluir. Pero cuidado, que eso que practicamos como colectivo, se nos puede acabar volviendo en contra con el tiempo como individuos. Porque siempre va a haber alguien más listo, más fuerte, más guapo, más popular, más creativo, más alto, más carismático, más poderoso, más rico… que nuestro hijo. Y entonces, cuando al nuestro le nieguen su lugar, seremos también responsables por las veces que hemos colaborado (aunque sea por inacción y por silencio) en la discriminación de otros.

la escuela ordinaria expulsa a los alumnos con discapacidad

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

Me gustaría hacer entender de una vez por todas, que esto no es un debate sobre qué escuela es mejor, si la ordinaria o la especial, sino que debería haber una única escuela donde convivieran TODOS los niños; que separar al alumnado en base a su funcionalidad es lo mismo que hacerlo en función de su género, origen, religión, orientación sexual o etnia. Es exactamente la misma aberración.

Esto va de que si tantos niños con diversidad funcional no están bien en la escuela de todos, es porque esa escuela no funciona. Y si esa escuela no funciona para los niños con discapacidad, no funciona para nadie.

Que este debate no trata de dónde están mejor los niños con diversidad funcional, si en un centro ordinario (el de todos) o en uno especial, porque la casuística nos dice de todo. En los trece años que llevo en este mundo diverso y marginado, os aseguro que he conocido de todo: niños profundamente infelices en la escuela ordinaria (porque no dejaban de ser un mero objeto en ese centro) cuyas vidas han cambiado a mejor al cambiarse al específico. Pero también he conocido el caso contrario: alumnos a quienes se ha derivado de la ordinaria a la especial y que han caído en una profunda tristeza y depresión.

Y de la misma forma que muchas familias que me contactan me cuentan sobre la vulneración de los derechos de sus hijos y de la falta de atención a sus necesidades en la escuela ordinaria, también me han contado vivencias terribles en centros de educación especial.

Del mismo modo que, respecto a la modalidad combinada, he conocido casos de niños cuyas familias describen como los días en que les toca la ordinaria entran felices por la puerta y aquellos en que deben ir al específico son un mar de lágrimas y que, aún así y a pesar de todo lo que lo luchan, la administración no les aprueba la jornada a tiempo completo en la ordinaria. Como también he conocido la situación contraria: niños de combinada que entran llorando por la puerta del ordinario y les cambia la cara al ser recibidos en el especial. Sólo que, en estos casos, sus familias no han tenido absolutamente ningún problema para que la administración les aprobara la jornada completa en el especial. Porque lo cierto es que los centros de educación especial tienen una puerta de entrada, pero no de salida.

escuela ordinaria y escuela de educación especial

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

Respecto al “gran argumento” que tantas veces esgrime la administración ante las familias: el de la felicidad de los niños, por supuesto que lo que a todas las madres y padres nos preocupa por encima de todas las cosas es la felicidad de nuestros hijos. Pero no nos engañemos pensando que en una (en la especial) van a estar felices y en la otra (la ordinaria) van a ser desdichados porque, lamentablemente, la realidad no funciona con una fórmula exacta. La realidad la decidimos las personas y nuestra forma de ser y actuar. Y tanto el funcionamiento de los centros ordinarios como el de los específicos, dependerá del material humano que los componga.

Y en relación a este tema, el de la felicidad de esos alumnos, nunca he escuchado a nadie plantear que se desescolarice a un niño porque no va contento al colegio. Lo que demuestra una vez más que la Educación parece ser obligatoria y un derecho sólo para los alumnos sin discapacidad. Cada vez que se me plantea el argumento de la “felicidad” no puedo sentirme más ofendida, me entran ganas de preguntar a mi interlocutor si el resto de compañeros de mi hijo (o sus propios hijos) acuden al colegio a ser felices o a educarse. Estamos tan ocupados y preocupados por la inclusión (que debería presuponerse y no rogarse), que muchas veces nos olvidamos del derecho a la educación de nuestros hijos.

escuela ordinaria y escuela de educación especial

©Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

Comprobando la variedad de experiencias que viven las familias respecto a ambas modalidades (ordinaria vs especial), lo único cierto es que no se puede generalizar en este tema. En lo que sí podemos generalizar es en la idea de que es el DERECHO de los niños, de TODOS los niños, a educarse juntos. Es el derecho de mi hijo con discapacidad el de estar con otros que no la tienen. Es el derecho de los niños “ordinarios” (si tal cosa existe) el de tener como compañeros a niños con una funcionalidad distinta a la suya.

Es el derecho del adulto que será mi hijo a deambular por cualquier ámbito sin que le miren como si E.T. acabara de entrar por la puerta. Es el derecho de los niños “molientes y corrientes” a no asustarse cuando vean a un niño con las características de mi hijo. Es el derecho de todos los niños a incluir y ser incluidos. Es el derecho de todos a no crecer en el temor, el miedo y el recelo a quien es distinto a nosotros.

Y podría describir aquí mis ataques de pánico cuando, siendo adolescente, alguna persona con discapacidad intelectual se dirigía a mí en un lugar público. No sabía cómo reaccionar, cómo comportarme, porque no me habían enseñado a incluir ni me habían enseñado que la inclusión implica no tener que tratar a nadie de forma distinta. Porque eso no se enseña, se vive. Y se vive conviviendo desde pequeños “con todos y como todos”.

Lo que a mí me ocurrió creo que no les ocurrirá a los niños del colegio donde han ido mis hijos, que tiene millones de carencias y de aspectos que se podrían hacer infinitamente mejor de cómo se hacen, pero lo básico y lo fundamental del objetivo de la educación lo cumplen: ser un espacio de convivencia de todos y para todos.

No digo que todos esos niños vayan a integrar en sus vidas a sus compañeros con discapacidad, jugar con ellos, invitarles a sus cumpleaños, ser sus amigos del alma… pero estoy segura de que no van a paralizarse cada vez que se crucen con una persona con discapacidad, ni se van a quedar mirándola pasmados con una mezcla de miedo, extrañeza y recelo como tantas veces le ha ocurrido a mi hijo cuando ha coincidido en ciertos ámbitos con niños en cuyos centros no hay ni un solo alumno con diversidad funcional. En estos años he aprendido a reconocer, a los cinco minutos de ver interactuar a un niño con mi hijo, si en su colegio hay o no niños con discapacidad. Y nunca fallo.

Insisto en una idea: que a día de hoy sigan perviviendo los centros de educación especial es un fracaso de todos como sociedad. Y como continuamente se encarga de recordar Ignacio Calderón Almendros en sus escritos: son ilegales en nuestro país desde 2008. Aunque sólo en el País Vasco se haya cumplido la normativa y se hayan cerrado.

Desde aquí quiero mandar un abrazo enorme a Esther, Miguel Ángel, Norah y sobre todo a Ares y a sus grandes ojos que no deben entender nada, como tampoco lo entienden los míos, por tener que marcharse del lugar en el que desearían haberse quedado.

Su padre lo explica en pocas palabras:

«Creemos en la inclusión, pero la inclusión no cree en nosotros»

La escuela ordinaria expulsa a los alumnos con discapacidad

Imagen de Esther Marquina y Miguel Ángel Román (“En el margen”)

Siempre funciona la mirada puesta en lo que se puede

Cuando estamos agotados (yo, de obligarle a seguir el ritmo demencial que impone el sistema en todos los planos: personal, social, académico… y él, de seguirlo), entonces, gente maravillosa como Rosa Aisenstein te descubren historias como ésta de Constanza Orbaiz y regresan de nuevo las fuerzas que habías agotado y las esperanzas que habías perdido. Porque vuelves a ser consciente de que esto es una carrera de fondo y de que quizás, tal vez… logremos rozar la meta.

Lo que cada día tengo más claro es que no podremos conseguirlo solos. Y cruzo los dedos para que en este camino sean más las personas que pongan su mirada en lo que Antón puede hacer, que aquellas que sólo son capaces de centrarse en lo que no puede.

 

“Siempre funciona la mirada puesta en lo que se puede. Porque sobre lo que no se puede, no se puede construir nada.” (Constanza Orbaiz)

 

Desobediencia, rebeldía e insumisión

1952: gran campaña de desobediencia pacífica contra el apartheid en Sudáfrica. Uno de los impulsores de aquel movimiento quema públicamente su “pass book” (un documento de identidad impuesto por el apartheid).

Imagen: Bailey’s African History Archive

Aquella foto de Nelson Mandela se convirtió en un símbolo y sirvió para alentar a la población negra en la lucha contra la segregación, la discriminación y la negación de derechos.

Imagino un día donde alguno de nuestros hijos, en un acto de rebeldía similar, destruya su certificado de discapacidad, su dictamen (qué similitud a “sentencia” la de esta palabra) de escolarización o esos boletines de notas plagados de acrónimos infames.

Documentos que ponen el foco esta vez en la funcionalidad, en lugar de la raza, pero que igualmente ocultan e ignoran al ser humano que lo porta.